Première étape : étude sur le ressenti de la personne allergique.
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Première étape : étude sur le ressenti de la personne allergique.
SFΨA Société Française de Psycho Allergologie étude sur le ressenti de la personne allergique Résultats de l’étude qualitative 17 avril 2013 PRÉSENTATION GÉNÉRALE Première étape : étude sur le ressenti de la personne allergique. • Première phase : enquête qualitative 2012-2013 – avec l'aide des associations de patients – réalisée en entretiens semi directifs – auprès d'une vingtaine de personnes allergiques. • Deuxième phase : enquête quantitative – questions fermées conçues à partir des résultats de l’enquête qualitative – Questionnaire auto administré – diffusé par différents canaux : associations de patients, médecins allergologues libéraux et hospitaliers, médecins généralistes, autres professionnels en contact avec des personnes allergiques, sites Internet, media grand public... entretiens qualitatifs • 14 entretiens – 3 hommes et 11 femmes – Allergie alimentaire – Allergie aux acariens, aux moisissures, aux animaux, aux pollens, aux hyménoptères….. – Manifestations cutanées, respiratoires, digestives • 1 atelier AFPRAL Pistes • Longue histoire à rebondissements, épisode initial brutal, pathologie familiale ou cas d’espèce • Souffrance physique, psychologique • Maladie ? Gêne, fardeau, handicap, fatalité, chance • frustration, impuissance, angoisse • rétrécissement progressif du champ des possibles, ouverture vers un mieux, diminution • S’enfoncer ou surmonter • Le regard des autres, « tu pourrais faire un effort… », « c’est pas grave », protection, compréhension, compassion, ironie • Vie sociale, vie personnelle, image du corps, image de soi • Cacher ou revendiquer DEPOUILLEMENT BRUT Métaphores de l’allergie • • • • • • • • • • • Frein, écran, filtre, épine dans le pied Bombe, champ de mines, explosion, implosion, trou noir Ver qui ronge, hyper osmose volcan instable, ilot sauvage, petit bout d’île qui subit l’érosion de tous les côtés et qui se rétrécit de plus en plus Cassure, rupture, torrent qui emporte tout Fardeau injuste Montagne à gravir cactus retroussé, arbre écorché Parcours du combattant, terrain de basket Un chat que j’aime bien, que je garde à distance, mais que je caresse quand même roulette russe, épée de Damoclès Qu’est ce que l’allergie pour vous ? • Dérèglement, système immunitaire détraqué, se sentir cassé • Handicap/pas handicapant, inconfort, gêne, énervant, emmerdant, fatigant, pourrit la vie • maladie/pas maladie • Isolement, repli, • perte de liberté, perte d’insouciance, se sentir diminué • Contrainte, contrôle, vigilance • Fourbe, arrive quand on ne l’attend pas, • Quiproquo biologique, maladie contre nature • rencontre entre une prédisposition et un environnement, tout est extérieur et tout est en moi, manifestation en moi de ce qui se passe autour de moi, avoir une réaction physique à un élément existant dans l’environnement ou à un événement émotionnel Qu’est ce que l’allergie pour vous ? • Comme se lever tous les matins pour aller au travail, pénible mais on doit passer par là ! • C’est pas grave, c’est moins pire que de trouver un cafard ou une souris chez moi • Une opportunité de modifier positivement l'alimentation familiale, je mange beaucoup plus sainement, j’ai perdu du poids, c’est bien • Un lien puissant avec mon fils, une famille soudée • des connaissances, une éducation • Un changement de vie, un promoteur de remise en question, c’est sport ! ça fait grandir, • un symptôme pour nous guérir de nos maux • Une espèce de don, un atout pour vivre comme je veux Votre histoire avec l’allergie • Histoire familiale, fatalité • Arrivée brutale/installation lente • Aggravation/amélioration Comment vivez-vous le fait d’avoir des allergies ? Vie personnelle • • • • • • • • • • • • • Enrichissement, Ouverture Savoir dire « non » Anticipation, organisation, pas d'improvisation ,difficile de confier un enfant allergique à des grands parents ou des amis Éplucher les notices, étiquettes, vérifier systématiquement la composition de certains aliments faire attention à tout, être plus vigilant, faire plus attention à soi, se prendre en charge, s'occuper de soi Quand j’ai retrouvé ma vraie peau, j’avais oublié ce que c’était : le toucher… Frein à la sexualité : crise d’asthme quand on fait l’amour Frein à la maternité (transmissions) Je ne peux pas prendre les rayons du soleil tranquillement ou me promener Gêne pour maintenir l’attention, pour lire, pour dormir Je ne peux pas manger grand-chose, quand tu dois éliminer tout un tas d’aliments, après tu te demandes comment tu peux te nourrir impossibilité de pouvoir envisager un futur, de prendre des décisions pour des projets Comment vivez-vous le fait d’avoir des allergies ? Vie personnelle • Sentiment d’injustice (colère), culpabilité (honte), peur • Sentiment d’être différent, je suis obligé de ne pas être comme tout le monde • Une forme de mal être total, c’est envahissant, obsessionnel, cela impacte toutes les décisions, toutes les manières de faire • Une révolte, une manière de se faire remarquer, d’exister • manifestation de colère ; moyen d’être malade sur commande • Sentiment de ne pas contrôler, pas maîtriser, Cela donne l'impression que le corps ne nous appartient pas • A présent je sens quand cela va commencer et je me concentre pour ne pas me gratter et cela passe, C’est plutôt stable en fait, je maitrise un peu mieux la situation, Un truc que je gère à chaque instant quand cela se déclare Comment vivez-vous le fait d’avoir des allergies ? Vie personnelle • Je me suis fabriqué 80% de mes allergies, Le cerveau est assez puissant pour déclencher une réaction physique, Cet appartement, où il y a quelques années j'ai commencé à m'empêcher de respirer. • Je traite ma peau par le mépris, je ne fais plus de traitement, je mange, j’ai repris des risques (fruits à noyaux) ; j’essaie de gérer, après tout c’est moi qui subis, je vais essayer et je vais voir comment je vais m’en sortir • Si on respecte trop de règles de vie, on n’a plus de vie • Il y a des évictions exagérées, des excès • Je vis avec un œil dessus, en faisant attention à mon environnement, mais sans éviction, j’ai conscience de ce qui est autour de moi Comment vivez-vous le fait d’avoir des allergies ? Vie Scolaire • Jeune, j'étais sensible au regard des autres quand j'avais de l'eczéma sur le visage. Mais maintenant je me moque de la réaction des autres • Supporter le ridicule • Absentéisme • Exclusion du groupe • Acceptation – cohésion, compréhension • Pas pris au sérieux • Cà m’empêche de courir, de faire de l’endurance : chic ! je n’aime pas Comment vivez-vous le fait d’avoir des allergies ? Vie professionnelle • • • • • Orientation professionnelle, métiers interdits Maladie professionnelle Absentéisme Handicap (médicament), Appréhension, à devoir gérer Culpabilité, Contraintes pour les autres (supporter l'absence du collègue …) • Déplacements limités (étranger) • Impact sur la vie professionnelle des parents Comment vivez-vous le fait d’avoir des allergies ? Vie sociale • Anticipation, organisation • Différence, Isolement • Obligation de se justifier, Nécessité d'auto-défense ou de « défendre » son enfant, Source de problème, conflits • Contraintes, pour les autres, on ne peut pas imposer aux autres nos problèmes d'alimentation, mes proches me font des plats spéciaux • je ne peux en effet pas dîner au restaurant, je ne peux pas sortir manger dehors, ni chez des amis ni au restaurant, • je ne peux pas voyager • ça ne m’empêche pas de me régaler, de sortir, d’aller au restaurant Quelles aventures positives ou négatives vous cause le fait d’être allergique? • • • • • • • • • • Il y a des gens qui ne veulent pas être identifiés comme allergiques Manière de se définir, d’exister et de revendiquer au nom de… Bénéfices secondaires : cela donne un statut l’asthme servait à ce qu’on s’occupe de moi, surtout mes parents ces allergies étaient une façon d'attirer l'attention, de dire que moi aussi j'avais besoin qu'on s'occupe de moi. mes allergies ne sont –elles pas une façon de bloquer quelque chose, d'obliger ma famille à me faire une place, à faire attention à moi, et à ne pas partir du principe que tout va bien ? Lâcher mes allergies, ce serait comme lâcher le besoin que j'ai de ma famille. Et en même temps, cultiver le besoin que j'ai de ma famille, c'est m'empêcher d'avancer, de trouver ma liberté. Je voudrais n'avoir plus besoin de ces allergies pour être en paix et rassurée. Sortir de la culpabilité et ne plus avoir peur d'être abandonnée. Mais j'ai aussi peur de lâcher ces allergies qui me différencient. Et en même temps, elle fait partie de mon identité même. Et ça je l'ai compris il y a peu. J’ai passé beaucoup de temps à résoudre mon problème d’asthme Qu’est ce que les autres disent de vous ? pensent de vous ? de vos allergies ? • On peut être détesté ou adulé • questions, remarques qui peuvent être par moment indélicates. • Incompréhension des autres. Elle pourrait quand même travailler! C’est psychologique • Stéréotypes, Stéréotypant : Emmerdeuse, angoissé, Mme Kleenex, Effet mode « se rendre intéressant » • on devient la pathologie et plus le sujet, ils me mettent l’étiquette asthmatique • c’est marginal , on n'est pas pris au sérieux jusqu'à la preuve lors d'un accident, L’allergie est un peu trop banalisée, passé dans le vocabulaire courant, mais les gens ne savent pas ce que cela peut recouvrir, or il y a des allergies qui peuvent être mortelles; n’est pas vraiment reconnue comme une maladie Qu’est ce que les autres disent de vous ? pensent de vous ? de vos allergies ? • • • • • inquiétude des proches, Compréhension, Soutien, compassion, sollicitude Admiration L’asthme n’est pas une maladie dont on se moque, Il y avait beaucoup d’allergiques autour de moi, Je n’avais pas l’impression d’être spécial • Ils s’en foutent, ils ne tiennent pas compte de l’environnement auquel je suis sensible ; mon entourage ne me comprend pas et ne me soutient pas, mes proches me reprochent de « ne pas faire d’efforts pour manger comme tout le monde ». Vous sentez-vous reconnu en tant qu’allergique ? • • • • • • • • • • Je suis une personne avant d'être un allergique Je n'ai aucun problème à faire reconnaître mon allergie car elle est très commune Oui 9/10 en fonction des gens Oui on assume on en parle et pour rester normal il faut en parler Oui parce que j'expose clairement et précisément les implications de la maladie (long travaille de répétition plus on explique plus le message est clair) Reconnu que lorsqu'il y a des réactions sévères (tests faibles mais TPO violent) je trouve que le statut d’allergique n’est pas encore clair pour tout le monde Non, car je gère et donc ma maladie est invisible (je la cache) Non j'ai le sentiment que cette maladie n'est pas reconnue et donc je ne l'assume pas 50/50 oui/non selon les interlocuteurs – niveau de connaissance Vous sentez-vous reconnu en tant qu’allergique ? • Oui, par les allergologues, par le médecin du travail, Pas de soutien psychologique avant et après diagnostic • Chemin laborieux pour être en contact avec des spécialistes • Je n’étais pas prise au sérieux, c’est de l’esthétique, pas comme quelque chose de respiratoire, mais quand la peau ne protège plus, c’est grave • Faire reconnaître la maladie dans le milieu professionnel (asthme – climatisation moquette) • oui, par mon chef • Cette situation est d’autant plus difficile à vivre que les produits sans farine de blé sont peu accessibles en raison de leur prix deux fois plus élevé qu’un produit ordinaire. Qu’est ce que vous attendez ? • des médecins ? – qu'ils puissent apaiser/diminuer mes gênes – Le médecin généraliste et le pneumologue adressent peu à l’allergologue – Les médecins se chamaillent entre eux, ils ont des outils mais avancent un peu en aveugles • de la médecine ? – Un médicament qui arrête les démangeaisons – Antihistaminiques plus performants – L’atopie est devenu un business : labos de cosmétologie mettent un argent fou dans la recherche de pommades – chercher le vrai traitement qui serait capable de bloquer toutes les allergies chez tout le monde dès le départ ,chez des enfants, chez le bébé Qu’est ce que vous attendez ? • des pouvoirs publics ? – remboursement des kleenex sur ordonnance – Remboursement du xxxxx, très cher – Produits spécifiques bien remboursés : housses antiacariens, crèmes, comprimés désensibilisants – l'étiquetage plus précis des produits préparés – Label garantie sans allergènes pour les hôtels et les locations saisonnières – Application des PAI facilitée – Plan gouvernemental allergie permettant d’impliquer véritablement tous les acteurs pour les former et améliorer la prise de conscience de tous pour une meilleure prise en charge diagnostique et thérapeutique – Sensibilisation effectuée dès l’école primaire afin que l’allergie soit reconnue comme une véritable maladie et ainsi abolir les préjugés • de la société ? • des autres ? Vos 3 vœux • • • • • • • • • • • • L’allergie ne ferait pas partie de mes vœux Changer de peau : c’est fait Que mes allergies disparaissent Pouvoir avoir de bonnes nuits de sommeil Pouvoir me déplacer sans devoir me shooter aux antihistaminiques ou corticoïdes. Pas de boutons qui grattent à mort Pas de douleurs abdominales en continu Pas de risque de choc avec des frelons ou des guêpes Pas de risque anesthésique Plus d’asthme, plus d’attaque aux yeux Manger à peu près normalement Trouver quelque chose qui permette de faire disparaître une bonne fois pour toutes l’allergie en tant que maladie, comme on a fait disparaître la tuberculose,