Une campagne de sensibilisation inédite dans les écoles de France

Communiqué de presse
Une campagne de sensibilisation inédite dans les écoles de France
pour faciliter l’intégration et l’accompagnement
des enfants atteints de maladies rares
Paris, le 11 février 2014
A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2014, l’Alliance Maladies Rares
lance une campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux
enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares. Objectif ? Aider
les élèves, leurs parents et les enseignants à faciliter l’intégration scolaire des enfants atteints de maladies
rares et leur accompagnement.
En France, une personne sur 20 est concernée directement ou indirectement par une maladie rare. Pour
marquer les esprits, un numéro spécial et un concours de classe sont proposés aux élèves des écoles
élémentaires. De façon pédagogique, cette campagne d’information a pour vocation de sensibiliser les élèves
aux maladies rares : de quoi s’agit-il ? Qui sont les personnes touchées ? Comment se font-elles soigner ? De
quelle façon sont-elles accompagnées au quotidien ?
e
Ce numéro spécial du Petit Quotidien est soutenu par la Direction générale de la santé dans le cadre du 2 Plan
national maladies rares 2011-2014. Il a également reçu le soutien de Genzyme, laboratoire de médicaments
pour des patients atteints de maladies rares et/ou graves : www.genzyme.fr
Dans le contexte de la 7ème Journée internationale des maladies rares, le 28 février, cette campagne s’inscrit
parfaitement dans la thématique de l’année : « Ensemble pour mieux accompagner les malades ».
L’intégration et l’accompagnement scolaire des enfants atteints de maladies rares peuvent être complexes
d’où la nécessité de cette campagne de sensibilisation.
1er temps fort : un numéro spécial du Petit Quotidien
Le Petit Quotidien est un journal d’actualité pour les 6-10 ans, diffusé
auprès d’abonnés (enfants, parents et enseignants). Il est aussi utilisé
par les enseignants comme outil pédagogique. Le numéro spécial
dédié aux « maladies rares » paraît le 11 février 2014, avec le journal
du jour. Il est également disponible à tous en version e-feuilletage sur
le site : www.alliance-maladies-rares.org.
2e temps fort : un concours de classes
Ouvert aux classes de CE1, CE2, CM1, ce concours consiste à
répondre à un quiz après avoir lu le numéro spécial du Petit
Quotidien, pour gagner un « Atelier des p’tits journalistes ». Cet
atelier, animé par une journaliste du Petit Quotidien, se déroulera
dans l’école de la classe gagnante. Au programme : explication des
règles du journalisme, rédaction d’un article et réalisation de la
maquette du journal sur une thématique en lien avec les maladies
rares, puis remise du diplôme du « P’tit journaliste ». Un
abonnement de 3 mois au Petit Quotidien sera offert aux 15
premières classes à avoir correctement répondu.
Pour en savoir plus : www.playbacpresse.fr. Rubrique Concours.
Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
Les maladies sont rares mais les malades sont nombreux !
Elles concernent près de 3 millions de personnes en France et 30 millions de personnes en Europe. Les
maladies ont une origine génétique dans 80 % des cas et touchent le plus souvent des enfants.
On connaît actuellement plus de 7 000 pathologies, 5 nouvelles maladies rares sont identifiées chaque mois.
Les maladies rares n’ont, en majorité, pas encore de traitement même s’il existe un espoir grâce aux thérapies
innovantes qui arrivent progressivement sur le marché.
Alliance Maladies Rares :
Créée en 2000, Alliance Maladies Rares, rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades et
représente près de 2 millions de malades et 2000 pathologies.
L’Alliance Maladies Rares bénéficie du soutien déterminant de l’Association française contre les
myopathies, grâce à la générosité des donateurs du Téléthon.
Pour plus d’informations: www.alliance-maladies-rares.org
Contacts presse :
Alliance Maladies Rares
Marie Roinet-Tournay- [email protected] Tel : 01 56 53 53 43 / 06 08 95 28 69
Alliance Maladies Rares - 96 rue Didot - 75014 Paris
Genzyme
Nathalie Ducoudret – [email protected] Tel : 01 30 87 25 07 / 06 09 63 82 71
Genzyme - 33 boulevard de la Paix - 78105 Saint-Germain en Laye Cedex
Le Petit Quotidien
PlayBac Presse - 14 bis rue des Minimes - 75003 Paris
[email protected]