SEP Agenda : l`aide au suivi de la sclérose en plaques

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SEP Agenda : l`aide au suivi de la sclérose en plaques
Novartis Pharma S.A.S.
Direction de la Communication
2 et 4, rue Lionel Terray
BP 308
92 506 Rueil-Malmaison
Tél + 33 1 55 47 67 34
Fax + 33 1 55 47 64 20
Site Internet :
http://www.novartis.fr
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SEP Agenda : l’aide au suivi de la sclérose en plaques devient mobile !
Une application pratique et gratuite pour faciliter la prise en charge de la maladie au
quotidien, lancée par Novartis en partenariat avec
l’association de patients Notre Sclérose.

La sclérose en plaques (SEP) touche entre 70 000 et 90 000 personnes en France1. On
dénombre 4 à 6 nouveaux cas pour 100 000 habitants par an. Débutant en moyenne à
l’âge de 30 ans, avec une nette prédominance féminine, cette pathologie est la première
cause non traumatique de handicap sévère acquis du jeune adulte et peut avoir un
retentissement fort sur la vie familiale, sociale et professionnelle1.

La sclérose en plaques peut engendrer divers symptômes et impliquer l’intervention de
professionnels de santé de spécialités différentes, rendant la gestion au quotidien de la
maladie d’autant plus complexe pour des personnes souffrant fréquemment de troubles
cognitifs1.

D’après une récente étude2, près de 50 % des Français ont déjà utilisé Internet pour
rechercher des informations en lien avec la santé. L’enquête a également révélé que
ces informations permettent à 61 % des utilisateurs de mieux prendre en charge leur
santé et enrichissent les échanges médecin/patient.

Conscient de ces enjeux, Novartis souhaite répondre aux attentes et besoins des
patients et enrichit son programme d’informations SEP&Vous en lançant SEP Agenda.
Cette application mobile pratique et gratuite a été développée avec l’association de
patients Notre sclérose pour aider le patient au quotidien dans la gestion de sa maladie.
Rueil-Malmaison, le 7 janvier 2014 - Novartis, laboratoire engagé de longue date dans la
lutte contre la sclérose en plaques lance, en partenariat avec l’association de patients Notre
Sclérose, SEP Agenda, une application mobile pratique et gratuite destinée à optimiser le
suivi de la prise en charge des personnes atteintes de sclérose en plaques.
« Une application résolument moderne, adaptée à la vie active des personnes atteintes de
SEP et qui comble un réel manque dans le suivi de la maladie », explique Arnaud Gautelier,
fondateur de l’association Notre sclérose. Cet outil vient compléter le programme
d’information SEP&Vous (accessible via le lien www.sep-et-vous.fr) permettant aux patients
et aux proches de trouver des conseils pour mieux appréhender la maladie au quotidien.
1
2
Haute Autorité de Santé, Guide Affection de Longue Durée, Sclérose en plaques, septembre 2006.
Enquête TNS/SOFRES. Les Français et l’Internet santé. 15 avril 2013
Sclérose en plaques : un parcours de soin complexe
La sclérose en plaques est une pathologie neurologique chronique nécessitant une prise en
charge complexe avec des rendez-vous réguliers chez un neurologue pour le suivi de la
maladie, mais aussi des consultations chez d’autres spécialistes pour traiter les différents
symptômes (variables d’un individu à l’autre) : déficits moteurs, troubles sensitifs, troubles de
l’équilibre, fatigue invalidante, troubles sexuels, troubles visuels1,3… Les troubles cognitifs
étant également fréquents (perte de mémoire, problème de concentration…), un outil adapté
de suivi pour une prise en charge optimale prend donc toute son importance.
SEP Agenda : un outil pratique adapté au quotidien des patients
Conscient de ces enjeux et soucieux d’aider le patient dans la gestion active de sa maladie,
Novartis lance en collaboration avec l’association Notre sclérose l’application mobile gratuite
SEP Agenda. Elle permet de mieux appréhender tous les aspects quotidiens de la
pathologie et ainsi de faciliter le dialogue avec le(s) différent(s) spécialiste(s). Le patient peut
ainsi paramétrer les prises de médicaments, planifier les rendez-vous médicaux sur un
calendrier (qui se synchronise avec celui du smartphone) et de les préparer grâce à des
conseils pratiques (les documents à apporter au médecin, les questions à poser).
« La sclérose en plaques est une pathologie très complexe : il y a souvent beaucoup de
médicaments à prendre, et les rendez-vous médicaux sont nombreux. Quand on est jeune,
qu’on a une vie sociale, professionnelle et personnelle, on n’a pas forcément tous les
réflexes adéquats. L’application mobile développée avec Novartis est un vrai « agenda
médical », un outil de soutien quotidien pour le patient qui offre à la fois la possibilité de
planifier et préparer ses consultations, programmer les prises médicamenteuses, et avoir
accès à des conseils sur la vie courante », souligne Arnaud Gautelier.
Le Dr Nicolas Collongues, neurologue au CHU de Strasbourg, ajoute qu’ « il y a un réel
besoin de la part des patients d’avoir accès à un outil qui permette la gestion autonome de
son traitement. Les troubles cognitifs dans la SEP sont fréquents, et l’application SEP
Agenda donne la possibilité aux patients de mémoriser tous les rendez-vous médicaux afin
de gérer au mieux le parcours de soin qui s’avère parfois complexe. C’est également très
important que le patient puisse préparer ses questions, qu’elles soient d’ordre purement
médical mais aussi « personnel », comme la fatigue, les relations sociales et familiales par
exemple. »
Les fonctionnalités de SEP Agenda sont les suivantes :
- Agenda : SEP Agenda rappelle tous les rendez-vous de suivi avec
les différents spécialistes. Il permet d’enregistrer les coordonnées des
différents professionnels de santé consultés et d’avoir accès à celles
d’autres interlocuteurs qui peuvent aider dans la gestion de la
maladie : associations de patients, réseaux de soins, etc.
- Conseils : cette fonctionnalité offre de nombreux conseils pour
préparer au mieux les rendez-vous médicaux grâce à la rubrique
3
Tourbah A, Moreau T. Sclérose en Plaques. Guide à l’usage des patients et de leur entourage. Bash Ed. 2005.
-
« Pour préparer ma consultation » (documents à ne pas oublier, questions à poser
lors du rendez-vous), et à mieux appréhender certains aspects de la vie quotidienne
tels que :
o « Pour faire du sport »
o « Pour bien manger »
o « Pour gérer ma grossesse »
o « Pour partir en voyage »
o « Pour réaliser mes démarches administratives »
Traitements : cette rubrique permet de visualiser les différents traitements suivis
(traitement de fond et traitements symptomatiques), de paramétrer des alertes
automatiques rappelant le jour et l’heure de prise des médicaments prescrits ainsi
que le jour de renouvellement de la boîte.
En savoir plus :
SEP Agenda est téléchargeable gratuitement en flashant le QR code, ou sur www.sep-et-vous.fr,
AppStore et Android Market.
Pour visionner la vidéo de l’application SEP Agenda, rendez-vous sur :
http://www.sep-et-vous.fr/ ou
www.novartis-pharmaceuticals.fr/novartis-pharma-en-france/nos-services-web/nosapplications/index.shtml
Dossier de presse disponible sur simple demande.
A propos de Novartis Pharma
Novartis propose des solutions thérapeutiques destinées à répondre aux besoins en constante
évolution des patients et des populations dans le monde entier. Novartis, dont le siège social est situé
à Bâle, Suisse, propose un portefeuille diversifié de produits susceptibles de satisfaire ces besoins:
médicaments innovants, génériques peu coûteux, vaccins préventifs, instruments de diagnostic ainsi
que produits pharmaceutiques en automédication et pour la santé animale. Novartis est le seul groupe
à occuper une position de leader dans ces domaines. En 2012, le groupe a réalisé un chiffre d'affaires
net s'élevant à USD 56,7 milliards et a investi environ USD 9,3 milliards (USD 9,1 milliards hors
charges pour pertes de valeur et amortissements) dans la recherche et le développement (R&D). Le
Groupe Novartis emploie quelque 129 000 collaborateurs et déploie ses activités dans plus de 140
pays. Pour plus d'informations, veuillez consulter notre site http://www.novartis.com. Novartis est
présent sur Twitter. Pour vous tenir informé sur Novartis, enregistrez-vous sur
http://twitter.com/novartis.
A propos de Notre Sclérose
Fondée en 2007 par Arnaud Gautelier (SEP depuis 1998), l’association Notre Sclérose est animée et
soutenue par des professionnels en communication (chef de publicité, directeur artistique, web
designer et illustrateur). Notre Sclérose se donne pour objectif de lutter contre les idées reçues et de
soutenir les malades et leur entourage dans leur quotidien. En communicant de manière créative
et innovante, Notre Sclérose s’attache aussi à sensibiliser à cette maladie. Dans ce cadre,
l’association a mis en place une plateforme Internet qui réunit plus de 23 000 personnes par mois, lieu
actif d’échanges, de témoignages et d’informations.
La vie, les traitements, le travail, le couple, l’accessibilité, les enfants… tous les sujets sont abordés,
afin de rompre l’isolement et de créer de vrais liens entre les personnes concernées. Notre Sclérose
est une association engagée, positive, enthousiaste et reconnue d’intérêt général depuis 2008.
www.notresclerose.org
Contact presse – Novartis Pharma
Delphine NICOLAS – [email protected] – 01.55.47.67.34
Contacts presse – Saatchi & Saatchi Health, département Advocacy
Merryl MARCOUT – [email protected] - 01.58.47.79.06
Céline PERRIN – [email protected] - 01.58.47.79.87
Référence : B 530 235 – Décembre 2013
Illustration n°1 :
Annonce presse SEP
Agenda
Illustration n°2 :
Bannières SEP
Agenda
Illustration n°3 :
Traitements : « Je
n’oublie pas mon
traitement »
Illustration n°4 :
Agenda : « Je prépare
ma consultation avec
mon neurologue »
Illustration n°5 :
Conseils : « Je trouve des
réponses aux questions
selon 6 thématiques »