Revue de presse avril 2010 - Fondation Médéric Alzheimer

Transcription

Revue de presse nationale et internationale
Avril 2010
Du 25 mars au 16 avril 2010
Sommaire
« Fondé sur des preuves scientifiques »
p2
Recherche sur la maladie – Diagnostic
p6
Recherche sur la maladie – Thérapeutiques
p 16
Acteurs – Les Personnes malades
p 25
Acteurs – Les Aidants / Les Familles
p 30
Acteurs – Les Professionnels
p 35
Repères – Politiques
p 38
Repères - Initiatives
p 46
Faits et chiffres
p 51
Représentations de la maladie
p 52
Fondation Médéric Alzheimer
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Revue de Presse mars 2010
« Fondé sur des preuves scientifiques »
Mois après mois, nous observons la même courbe, la même tendance à long
terme : non point hélas ! Dans les laboratoires où des milliers de chercheurs, à
travers le monde, s’efforcent de découvrir LA molécule (à supposer qu’elle existe…),
mais dans les esprits des centaines de milliers d’hommes et de femmes, personnes
malades, aidants, soignants, médecins, qui affrontent chaque jour la Gorgone qu’on
appelle Alzheimer : un nouveau regard, une nouvelle prise de conscience… Il ne
s’agit plus seulement de veiller à ce que telle ou telle pilule soit prise à la bonne
heure ou à la bonne dose, de donner des soins, avec tout ce que cela comporte de
dévouement et de compétence, mais de considérer enfin, et de plus en plus
finement, que chacun des acteurs du drame est UNE personne, avec ses problèmes,
son histoire et que cette révolution silencieuse impose un double impératif : se
demander toujours si une intervention psycho-sociale bien adaptée n’obtiendra pas
davantage (ou autant) de résultats qu’une thérapeutique médicamenteuse ; se fixer
des règles éthiques qui traduisent cette vision d’un rapport plus humain avec l’autre.
« Rien de tout cela n’est scientifiquement prouvé », ont longtemps murmuré
certains tenants d’une tradition pure et dure. Ils ne peuvent plus, aujourd’hui,
l’affirmer avec autant de certitude : d’importants travaux confirment désormais la
validité des interventions psycho-sociales (et la Fondation Médéric Alzheimer leur
apporte, toutes les fois qu’elle le peut, son aide financière et médiatique).
Les premières cibles de ces interventions, ce sont bien évidemment les
personnes malades elles-mêmes. Mieux encore : les personnes qui ne sont pas
encore malades, qui risquent d’être un jour malades, qui craignent de l’être. Selon
une méta-analyse de soixante-dix articles portant sur les facteurs de risque de
démence, menée par un panel de onze experts épidémiologistes britanniques et
suédois, il existe un niveau de preuve élevé pour l’effet protecteur d’un certain
nombre d’actions à tout âge : faire de l’exercice physique, réduire l’obésité, optimiser
la tension artérielle, surveiller le cholestérol, ne pas fumer. L’impact a été estimé par
modélisation mathématique : il serait de 15 à 20% pour une personne ayant le style
de vie le plus favorable et diminuerait de 2% par an le taux de prévalence de la
maladie (www.alzheimers.org.uk, mars 2010).
Dans cet esprit, l’Institut de recherches en neuro-sciences de l’Université de
Californie a lancé un programme de prévention personnalisé, à base - tout justement
- de régime alimentaire, de jeux cognitifs, de thérapie musicale et d’interactions
sociales (www.alzheimer.over-blog.fr, avril 2010).
Pour les personnes qui ont franchi le seuil de la maladie, l’équipe de RoseMarie Dröes, du Centre Alzheimer de l’Université libre d’Amsterdam (mention
spéciale au prix mondial 2010 Alzheimer Disease International-Fondation Médéric
Alzheimer) a mené une méta-analyse de la littérature scientifique publiée entre 1990
et 2008 : soixante-et-onze études montrent des résultats positifs des interventions
psychosociales en termes de réduction de la dépression et des troubles du
comportement, corrélés avec le sexe, le type et la sévérité de la démence, le niveau
des troubles et la situation de vie (domicile ou institution) (Ageing Res Rev, Van
Mierlo LD et al, avril 2010).
Une équipe de l’Institut de recherche sur le vieillissement Charles E. Smith
Life Communities de Rockville (Maryland, USA) a mesuré la réponse aux stimulations
cognitives sur un large panel comportant tous les degrés de dégradation induits par
la maladie. La compréhension des relations entre le type de stimulation, les capacités
cognitives restantes, le niveau d’acceptation ou d’attention peuvent permettre de
maximiser l’effet désiré pour la personne malade (Am J Geriatr Psychiatry, avril
2010).
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Les chercheurs en santé mentale et psychologie clinique de l’University
College de Londres ont, de leur côté, évalué l’efficacité de ces méthodes sur trois
groupes séparés : les personnes malades, le personnel soignant et les aidants
familiaux. Les résultats serviront à l’amélioration du programme et seront ensuite
vérifiés par un essai contrôlé randomisé (25ème Conférence d’Alzheimer’s Disease
International, Salonique, Streater et al, 10-13 mars 2010).
L’école de psychologie de l’Université d’Exeter (Royaume Uni) a, elle, mesuré
l’effet des activités de réminiscence, individuelles ou en groupe, auprès de soixantetreize personnes âgées vivant en établissement, à partir d’un cadre d’analyse
théorique fondé sur l’identité sociale (appartenance à un groupe). L’étude démontre
que le rappel collectif des souvenirs du passé améliore la performance de la mémoire
et que l’engagement dans une activité sociale partagée accroît le bien-être des
résidents (Psychol Aging, Haslam et al, mars 2010 ; Alzheimer Europe Newsletter,
mars 2010).
Il suffit parfois d’un regard. Le second colloque international sur les approches
non médicamenteuses de la maladie d’Alzheimer, intitulé « prendre soin et milieux
de vie », a mis l’accent sur les approches soignantes centrées sur la recherche de la
relation de confiance, les médiations par l’animal, l’art-thérapie. La plupart des
interventions ont eu comme vecteur commun le regard et son pouvoir thérapeutique,
en association avec le toucher et la parole (Soins Gérontologie, S Rivallan-Decayeux,
mars-avril 2010).
On sait que Mary Mittelman a conçu, à l’Université de New York, un
programme d’intervention psychosociale auprès des aidants familiaux (prix mondial
2009 Alzheimer’s Disease International-Fondation Médéric Alzheimer de la meilleure
intervention psychosociale fondée sur des preuves scientifiques dans le domaine de
la démence). L’équipe de Myra Vernooij-Dassen, du Centre médical de l’Université de
Nimègue, a mis en place un tel programme aux Pays-Bas et en a évalué les effets
auprès des familles. Elle a constaté l’existence d’un certain nombre de freins ou
d’obstacles, notamment le refus d’aide opposé par de nombreux aidants. Elle
préconise des stratégies de clarification du rôle de chacun, en reconnaissant aux
aidants le besoin de garder le contrôle de certaines situations et en leur faisant
prendre conscience des options alternatives d’accompagnement (Int Psychogeriatr,
Vernooij-Dassen M, Joling K, Van Hout H et Mittelman MS, 15 mars).
C’est qu’en effet l’amélioration de la relation aidant/aidé induit le plus souvent
une réduction de la dépression et des comportements agressifs chez la personne
malade, ainsi que du fardeau de l’aidant. Le centre médical des anciens combattants
de Houston (Texas, USA) a mesuré la qualité de cette relation à l’aide d’une échelle
de « mutualité » (mutual scale) auprès de cent soixante-et-onze couples. Elle en a
évalué les effets en termes de dépression, psychose, douleur, stimulation sociale,
agressivité (J Geriatr Psychiatr Neurol, Ball V et al, 16 mars).
La Haute autorité de santé (HAS) recommande du reste, dans le cadre de la
mesure 3 du Plan Alzheimer, un suivi médical des aidants naturels, dont il convient
d’évaluer chaque année l’état psychique, l’état nutritionnel et le degré d’autonomie.
Si nécessaire, le médecin peut leur proposer des interventions psychosociales du
type : psycho-éducation individuelle ou en groupe, groupe de soutien avec d’autres
aidants, support téléphonique et par Internet, cours de formation sur la maladie,
psychothérapie individuelle ou familiale (APM International, 1er avril ; Haute autorité
de santé, février-mars 2010).
Mais aucune intervention psychosociale, aussi fondée qu’elle soit sur des
preuves scientifiques, ne produira son plein effet si chacun des intervenants ne se
fixe pas en même temps des règles de conduite extrêmement strictes. Ce que le
comité de réflexion éthique du Centre hospitalo-universitaire de Nancy résume dans
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la formule : « assumer notre devoir d’humanité ». Ou encore, en termes plus
savants : « viser l’universel dans l’imprévisibilité du singulier de chaque situation
clinique » (Ethique et santé, Borella C, 24 mars).
Stephan Eriksson, professeur associé d’éthique de l’Université d’Uppsala
(Suède), estime, par exemple, que les recommandations d’éthique actuelles
concernant l’inclusion des personnes vulnérables (dont celles qui sont atteintes de la
maladie d’Alzheimer) dans les essais cliniques ne sont pas suffisantes pour prévenir
le risque d’abus. Selon lui, au lieu d’essayer d’appliquer la norme à des personnes
hors norme, il conviendrait d’éliminer les notions d’exception, de risque minimal
encouru et de bénéfice clinique pour un seul groupe d’âge. Il faudrait surtout prendre
en compte l’utilité de la prise de décision par un tiers et la meilleure façon d’évaluer
la capacité d’une personne malade à décider par elle-même (Bioethics, Eriksson S,
25 février ; www.medicalnewstoday.com, 30 mars).
De même l’apparition de nouveaux critères diagnostiques, fondés sur la
présence d’un ou plusieurs bio-marqueurs anormaux, même en l’absence de déficit
dans le fonctionnement social ou les activités de la vie quotidienne, pose un grave
problème moral : le médecin a-t-il le droit d’annoncer un tel diagnostic sans
distinguer clairement ce qui est connu et ce qui ne l’est pas suffisamment ? Ne
devrait-il pas, dans certains cas, retarder l’annonce en fonction des observations
neurologiques communes, des différences dans les situations cliniques globales, des
contextes sociaux et personnels, des attitudes présumées face à la communication
du diagnostic ? (Can J Neurol Sci, Porteri et al, janvier 2010).
Est-on tenu au devoir de vérité face à des personnes âgées atteintes de
démence qui demandent où sont leurs parents décédés, lorsqu’elles croient qu’ils
sont encore vivants ? Le Dr Hannah Osborne, psychologue clinicienne au Pennine
Care NHS Foundation Trust (Lancashire, Royaume Uni), propose une approche
graduée. Première étape : « établir des relations émotionnellement sûres avec la
personne malade ». Deuxième étape : « aider la personne à se souvenir du passé en
utilisant des histoires et du matériel de Réminiscence ». Troisième étape : « aider à
valider les émotions en répondant aux sentiments qui sous-tendent le discours de la
personne malade sans la contredire ni entrer en connivence ». Le mensonge
thérapeutique ne peut être employé qu’en dernière instance, s’il peut rassurer ou
apaiser, à la condition qu’il n’ajoute pas à la confusion (Alzheimer’s Society, Living
with Dementia, mars 2010).
Les problèmes éthiques posés par la fin de vie des personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer sont loin d’être partout résolus. En Irlande, par exemple,
l’analyse de la qualité de vie de ces personnes, à partir de la grille d’analyse
Liverpool Care Pathway for the Dying Patient, montre qu’elles bénéficient moins
souvent de soins palliatifs et que leurs aidants sont moins souvent associés à la prise
de décision (Gen Hosp Psychiatry, Afzal N et al, mars 2010). En Italie, certains
médecins mettent en place des interventions agressives, sans se soucier de leur
caractère « futile » et des conséquences en termes de douleur, pour traiter les
maladies intercurrentes (autres que la démence) qui surviennent pendant cette
phase terminale (Eur J Neurol, Congedo et al, 17 mars). Aux Etats Unis, en
revanche, le service de médecine interne de l’Université du Kentucky et le
Massachusetts General Hospital de Harvard ont imaginé de montrer aux personnes
malades et à leurs aidants familiaux une vidéo retraçant les derniers jours d’une
personne atteinte de démence avancée. Après visionnage, la majorité d’entre eux
changent de point de vue et déclarent leur préférence pour des soins de confort
plutôt que pour un traitement médical (Patient Education and Counselling, Deep KS
et al, 2 mars).
Ne nous quittons pas sans prendre des nouvelles de notre vieil ami Richard
Taylor, qui a maintenant soixante-cinq ans et qui souffre de la maladie d’Alzheimer
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depuis 2001. Il publie sa vingt-troisième lettre et, pour la première fois, nous confie
son angoisse : « Je commence à craquer. Je ne peux plus suivre. Je deviens confus
et j’échoue dans ce que j’entreprends ». Mais tout aussitôt la volonté de lutter
reprend : « Je ne veux pas lâcher prise. Je ne veux pas m’arrêter de courir (…). En
fait, je sais probablement comment ralentir et je suis certainement entouré de
personnes qui pourraient m’aider, mais j’ai simplement trop peur de le faire ».
Et il nous invite à la réflexion avec cette superbe dernière phrase : « Je brûle
ma chandelle par les deux bouts, et regardez comme elle brille ! ».
Jacques Frémontier
Journaliste bénévole
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Revue de presse avril 2010
(articles reçus du 25 mars au 16 avril 2010)
RECHERCHE SUR LA MALADIE – Diagnostic
Presse nationale
Maladies neurodégénératives : initiative paneuropéenne
Pour faire face aux grands défis sociétaux, l’Union européenne espère maximiser son
potentiel de réponse en réunissant les chercheurs et les données de recherche
existantes, et en mettant en commun les outils, les techniques et autres ressources
entre les Etats membres. La première initiative conjointe paneuropéenne de
programmation conjointe des activités de recherche porte sur les maladies
neurodégénératives et notamment la maladie d’Alzheimer. Il s’agit d’accélérer la
connaissance dans la compréhension des causes de ces maladies invalidantes afin
d’aboutir à un diagnostic précoce et au développement de nouveaux traitements et
moyens de prévention, mais également à la mise en place de dispositifs médicosociaux efficaces pour améliorer la qualité de vie des patients et des soignants. Les
premiers travaux porteront sur le développement d’un programme de recherche
stratégique englobant la recherche fondamentale, médicale et en sciences humaines
et sociales, et sur la mise en œuvre du programme en proposant des méthodes
novatrices pour associer les expertises et ressources afin d’éviter toutes
fragmentations et les doublons.
www.newspress.fr, 15 avril 2010.
Causes de la démence : un changement de paradigme
Pour Séverine Sabia et Archana Sigh-Manoux, de l’Hôpital Paul-Brousse de Villejuif
(Val-de-Marne), et Joël Ankri, de l’hôpital Sainte-Périne de Paris, trois
développements récents opèrent un changement de paradigme concernant les
causes de la démence. Tout d’abord, l’importance des facteurs de risque vasculaire
s’est accrue : ils sont associés en effet à toutes les démences. En second lieu, le
vieillissement cognitif est progressivement reconnu comme étant hétérogène. Enfin,
si l’on considère la démence sur la vie entière, des facteurs de risque rencontrés tout
au long de la vie ont une influence sur l’évolution des troubles cognitifs. Les auteurs
discutent de ce changement de paradigme en prenant en exemple l’étude Whitehall
II, une cohorte qui examine spécifiquement les trajectoires du vieillissement cognitif
depuis le milieu de la vie, en relation avec l’âge, les facteurs socio-économique et les
facteurs de risque cardo-vasculaire.
Med Sci (Paris), 26(3):319-324. Sabia S, Ankri J, Singh-Manoux. Approche « vie
entière » dans l’étude du vieillissement cognitif. Mars 2010.
Imagerie cérébrale du sodium
Le centre d’exploration métabolique par résonance magnétique et le CHU La Timone
de Marseille ont mis au point une méthode d’imagerie permettant la cartographie
non invasive du cerveau en visualisant la distribution du sodium, et non plus de
l’hydrogène, pour étudier les processus de dégénérescence des axones (fibres
nerveuses des neurones). Selon le CNRS, seuls six centres de recherche au monde
(quatre aux Etats-Unis, un en Allemagne et un en France) maîtrisent cette
technologie, qui nécessite des champs magnétiques élevés, et qui permet d’explorer
les mécanismes des maladies neurologiques avec des méthodes nouvelles.
www2.cnrs.fr, 13 avril 2010.
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Banque de cerveaux
L’Institut du cerveau et de la moelle épinière (ICM), qui ouvrira ses portes en octobre
2010 au groupe hospitalier La Pitié-Salpétrière (AP-HP) de Paris, a pour objet de
rendre plus transversale la recherche sur les lésions de la moelle épinière, les
traumatismes liés aux accidents de la route, les troubles involontaires convulsifs, les
troubles obsessionnels compulsifs par exemple. Près de six cents chercheurs aux
côtés des médecins et des malades travailleront dans un bâtiment de vingt-deux
mille mètres carrés, équipé de cinq appareils d’imagerie par résonance magnétique
(IRM) et d’une « cérébrothèque » de cinq milles cerveaux.
www.lemonde.fr, 13 avril 2010.
Les biomarqueurs dans le diagnostic de la maladie d’Alzheimer
Les critères diagnostiques cliniques de la maladie d’Alzheimer (NINCDS-ADRDA)
datent de plus de vingt-cinq ans et sont sensibles mais peu spécifiques. Les critères
concernant la démence à corps de Lewy ou les démences fronto-temporales sont
également peu satisfaisants. La sensibilité et la spécificité des marqueurs (protéines
tau, phospho-tau et amyloïde) du liquide céphalorachidien dépassent 85 %. L’IRM
(imagerie par résonance magnétique nucléaire) de l’encéphale peut montrer une
atrophie temporale interne dans le cas de la maladie d’Alzheimer. Les troubles
métaboliques observés en tomographie par émission monophotonique (TEMP ou TEP)
dans les régions corticales postérieures sont évocateurs d’une maladie d’Alzheimer.
Le Dat-scan (TEMP à l’ioflupane) peut aider au diagnostic de maladie à corps de
Lewy. La recherche actuelle vise à identifier des biomarqueurs sériques et des
techniques d’imagerie utilisant des traceurs spécifiques des lésions histologiques de
la maladie d’Alzheimer.
Psychol NeuroPsychiatr Vieil. P Krolak-Salmon. Quelle place pour les biomarqueurs
dans le diagnostic de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées ? Mars
2010.
Imagerie par résonance magnétique et déficit cognitif léger
Le risque pour les personnes atteintes d’un trouble cognitif léger (MCI : Mild
Cognitive Impairment) d’évoluer vers une maladie d’Alzheimer se traduit par un taux
de conversion de 25 à 30%. Les éléments prédictifs de conversion vers la démence
sont, selon l’IRM morphologique, l’atrophie de l’hippocampe et plus particulièrement
l’atrophie de la région latérale supérieure de côté de l’hippocampe. L’IRM
fonctionnelle (observation des variations de l’oxygénation du sang et du débit
sanguin cérébral) montre une hyperactivation du lobe temporal médian chez les
personnes présentant un MCI léger, une hypoactivation de cette zone pour les MCI
sévères et les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. L’imagerie de perfusion
en IRM met en évidence une diminution significative de la perfusion chez les patients
atteints de la maladie d’Alzheimer dans le cortex associatif pariétal droit et dans le
gyrus cingulaire postérieur bilatéral.
Psychol NeuroPsychiatr Vieil. C Baclet-Roussel et al. Apport de l’IRM à la
caractérisation du MCI. Mars 2010.
Détection précoce par résonance magnétique : quel taux d’erreur ?
Le Dr S Duchesne et ses collègues chercheurs du Département de radiologie de la
Faculté de Médecine de l’Université de Laval (Québec) ont mis au point une nouvelle
méthode de détection précoce des premiers signes de la maladie d’Alzheimer
utilisant la résonance magnétique, qui permet de mesurer l’atrophie du cerveau. Les
premiers résultats donnent un taux de réussite de 92% pour un taux d’erreur de
20%.
www.agevillage.com 22 mars 2010.
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Un programme de prévention de la maladie d’Alzheimer
L’Institut de recherche en neurosciences de l’Université de Californie à Santa Barbara
(Etats-Unis) a lancé en 2009 un programme de prévention de la maladie
d’Alzheimer : le CFIT (« Forme cognitive et thérapies innovantes »). Les participants,
âgés de cinquante-cinq à quatre-vingts ans, sont reçus une fois par semaine au
centre d’accueil pour un suivi cardiovasculaire et un programme de prévention
personnalisé comprenant des exercices physiques, un régime alimentaire
méditerranéen, des défis cognitifs (jeux de société), de la thérapie musicale (groupes
de chants ou groupes musicaux) et des interactions sociales. Les participants cofinancent ce programme à hauteur de quatre mille dollars (trois mille euros) par an
et par personne, cette participation venant compléter les donations reçues par
l’Université (un million de dollars, 0.75 million d’euros).
alzheimer.over-blog.fr, Avril 2010.
Vieillir en milieu rural
L’étude épidémiologique AMI (pour Agrica, MSA et ISPED) est le premier programme
de recherche multidisciplinaire sur le vieillissement en milieu rural et agricole. Sous
la direction du Professeur Dartigues, de l’Institut de santé publique, d’épidémiologie
et de développement (ISPED) de l’université de Bordeaux 2, cette étude qui
s’achèvera en 2012, vise à fournir des données détaillées sur l’état de santé des
populations âgées agricoles, à identifier les spécificités du milieu dans lequel elles
vivent et à apporter des réponses aux inégalités éventuellement trouvées.
L’échantillon porte sur mille retraités agricoles de plus de soixante cinq ans. Les
résultats de la première étape achevée fin 2009 montrent que 32% des personnes
sont autonomes, 41% présentent une dépendance légère (restriction de la mobilité)
pour 10% de personnes avec une dépendance sévère (aide requise par l’activité de
base quotidienne). Les retraités agricoles sont trois fois plus nombreux à souffrir de
troubles neurodégénératifs que les urbains.
Le BIMSA, mars 2010.
Alimentation, activité physique et santé mentale : étude ANAIS
L’Institut de veille sanitaire lance, avec l’Université Paris 13, l’étude ANAIS destinée
à décrire l’alimentation, l’activité physique et la santé mentale de mille huit cents
résidents de plus de soixante-quinze ans en établissement d’hébergement de
personnes âgées dans six départements. Les résultats sont attendus pour le dernier
trimestre 2010, avant une généralisation nationale de l’étude en 2012. L’étude
ANAIS, réalisée à la demande du secrétariat d’Etat aux Aînés, a débuté le 15 mars
2010 dans le département de l’Indre-et-Loire auprès de quatre-vingt-dix résidents
tirés au sort.
www.invs.sante.fr/surveillance/nutrition, 17 mars 2010. www.agevillagepro.com, 22
mars 2010.
Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : quelle prévalence en
EHPAD ?
Quelle est la proportion réelle de résidents atteints de démence vivant en
établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ? Selon
une enquête 2009 de l’ANESM (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des
établissements et services sociaux et médico-sociaux), portant sur plus de cinq mille
questionnaires, 22% des EHPAD déclarent moins de 25% de résidents atteints de la
maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, 41% des EHPAD en déclarent 25%
à 50%, 29% des EHPAD entre 50% et 75% et 8% des EHPAD plus de 75%. Selon
l’ANESM, « la répartition du nombre de résidents déclarés atteints de maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée est inférieure aux taux de prévalence de ce
type de pathologies dans les classes d’âge correspondant à celles des résidents. Ce
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résultat est sans doute à mettre au compte à la fois du pourcentage de ce type de
populations accueillies au sein des unités de soins de longue durée (USLD) et de
celles accompagnées au domicile ; il relève aussi vraisemblablement d’une prudence
des répondants face au libellé de la question (résidents atteints de la maladie
d’Alzheimer et apparentées ). Une enquête de la Fondation Médéric Alzheimer
réalisée sur la même période rapporte en effet un pourcentage de résidents atteints
de troubles cognitifs de 52% ».
ANESM. Analyse nationale de l’état du déploiement des pratiques professionnelles
concourant à la bientraitance des résidents en établissement d’hébergement pour
personnes âgées dépendantes et perception de leurs effets par les conseils de vie
sociale. Questionnaire d’autoévaluation des pratiques de bientraitance en EHPAD
2009. www.anesm.sante.gouv.fr, 2 mars 2010.
Presse internationale
Une nouvelle forme de maladie à prion
L’équipe de Bruce Chesebro, de l’Institut national d’allergie et des maladies
infectieuses (NIAID) à Hamilton (Montana, Etats-Unis) a découvert, chez la souris,
une nouvelle forme de maladie à prion, transmissible et fatale, caractérisée par des
plaques amyloïdes qui endommagent les vaisseaux cérébraux, mais sans créer une
attaque spongiforme de la matière grise (les neurones).
PLoS Pathog. Chesebro B et al. Fatal transmissible amyloid encephalopathy: a new
type of prion disease associated with lack of prion protein membrane anchoring. 5
mars 2010.
Protéine tau
La Fondation Alzheimer’s Drug Discovery a accordé une subvention de deux cent
soixante dix mille dollars (deux cent deux mile euros) à la société Signum
Biosciences de Princeton (New Jersey, Etats-Unis) pour l’évaluation de la protéine
phosphatase 2a par voie orale chez la souris. Il s’agit d’un modulateur de la
phosphorylation des protéines, qui pourrait intervenir sur la modification de la
protéine tau.
www.signumbiosciences.com, News.yahoo.com, 31 mars 2010. www.newsmedical.net, 1er avril 2010.
Lithium : quel effet ?
Le lithium contrôlerait la GSK-3 (Glycogène synthétase kinase-3), une enzyme
impliquée dans la phosphorylation de la protéine tau. Une étude conduite par H
Hampel, de l’Université de Munich (Allemagne), a testé l’effet à court terme du
lithium sur trente huit personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer au stade léger
versus un groupe contrôle de trente trois personnes sous placebo, suivies pendant
dix semaines. Au final, soixante sept personnes ont pu finir l’étude. Aucun effet
significatif du lithium n’a été mis en évidence sur le niveau de la protéine tau
phosphorylée dans le liquide céphalorachidien ou sur l’activité de la GSK-3 au niveau
lymphocytaire. Les échelles cognitives ou comportementales ne montrent aucune
différence entre les deux groupes étudiés.
La Lettre mensuelle de l’année gérontologique. Mars 2010. Journal of Clinical
Psychiatry. Hampel H et al. Lithium Trial in Alzheimer's Disease: A Randomized,
Single-Blind, Placebo-Controlled, Multicenter 10-Week Study. Juin 2009.
Biomarqueurs
Demain, on sélectionnera les patients pour démontrer une meilleure efficacité des
médicaments en essais cliniques :« identifier les patients qui répondront à un
traitement avant de le démarrer, à l’aide de biomarqueurs spécifiques de la maladie
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d’Alzheimer, est une démarche qui sera de plus en plus pratiquée dans les années à
venir », selon Loïc Maurel, président du directoire de la société de biotechnologie
ExonHit Therapeutics, qui développe un test moléculaire sanguin.
Le champ du diagnostic est hautement concurrentiel. Aux Etats-Unis, la société
d’études de marché BCC Research estime que le chiffre d’affaires du segment du
diagnostic et de biomarqueurs de la maladie d’Alzheimer va croître de 1.1 à 2.8
milliards de dollars (0.8 à 2.1 milliards d’euros) entre 2009 et 2014. En Norvège, le
laboratoire Diagenic ASA d’Oslo a mené un essai multicentrique sur un test mesurant
l’expression d’une centaine de gènes dans le sang (ADtect), auprès de deux cent
quarante-huit personnes. Le test est capable de discriminer la maladie d’Alzheimer
avec une précision clinique de 80%.
11ème Symposium international de Genève / Springfield sur les avancées
thérapeutiques dans la maladie d’Alzheimer. Beurdeley P et al. Identification of blood
transcriptomic signatures in AD patients related to EHT0202 treatment response.
Fehlbaum-Beurdeley P et al. Identification of patients with Alzheimer’s disease using
molecular signatures derived from splice variant expression profiles from peripheral
blood. 24-26 mars 2010. www.mypharma-editions.com, 29 mars 2010. 25è
conférence d’Alzheimer’s Disease International, Salonique (Grèce). Communication
orale OC022. Booij BB et al. Validation of a novel blood test for the early detection of
Alzheimer’s disease. Challenges of an imperfect gold standard. 10-13 mars 2010.
Wall Street Journal, 15 avril 2010.
Diagnostic de la maladie d’Alzheimer par les biomarqueurs : quelles preuves
cliniques ?
L’utilisation de nouveaux critères de diagnostic de la maladie d’Alzheimer à l’aide de
biomarqueurs (Dubois B et al, août 2007) continue de faire débat. A l’Université
d’Oxford (Royaume-Uni), l’étude de cohorte OPTIMA vise à évaluer la sensibilité et la
spécificité des nouveaux critères de diagnostic en les comparant rétrospectivement à
des dagnostics confirmés post-mortem. Sur la cohorte entière (deux cent quarantetrois personnes), les chercheurs observent une sensibilité de 68% et une spécificité
de 93% de détecter une maladie d’Alzheimer avec les biomarqueurs du liquide
céphalo-rachidien. La sensibilité est moindre au stade léger de la progression de la
maladie.
Le service de pathologie de l’Université de Lund (Suède), ont comparé le diagnostic à
l’aide de biomarqueurs du liquide céphalo-rachidien prélevé par ponction lombaire à
celle du diagnostic clinique, auprès de quarante-trois personnes présentant une
démence clinique. La concordance n’est pas parfaite : huit personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer (19% des cas) présentent des niveaux élevés de la protéine tau
associés à des niveaux plus faibles de peptide amyloïde, ou des valeurs normales de
ces deux paramètres. Des niveaux légèrement élevés de protéine tau et/ou une
réduction des niveaux de peptide amyloïde Abeta-42 sont observés chez plusieurs
patients pour qui la démence a des causes distinctes de la maladie d’Alzheimer :
démence à corps de Lewy, démence fronto-temporale et démence vasculaire.
Int J Geriatr Psychiatry. De Jager CA et al. Retrospective evaluation of revised
criteria for the diagnosis of Alzheimer’s disease using a cohort with post-mortem
diagnosis. 9 mars 2010. Alzheimers Dement. Brunnström H et al. Cerebrospinal fluid
biomarker results in relation to neuropathological dementia diagnoses. Mars 2010.
Lancet Neurol. Dubois B et al. Research criteria for the diagnosis of Alzheimer's
disease: revising the NINCDS-ADRDA criteria. Août 2007.
Déclin cognitif en population générale
Dans une étude en population générale (Chicago Health and Aging Project) menée
par le Centre médical Rush de Chicago (Illinois, Etats-Unis), auprès de mille cent
cinquante-huit personnes âgées en moyenne de soixante-dix-neuf ans, 53% ne
10/57
présentaient aucun trouble cognitif, 34.1% présentaient un déficit cognitif léger et
12.9% une maladie d’Alzheimer (dont 88.5% au stade léger). Durant les onze ans
suivant l’évaluation clinique, les capacités cognitives ont décliné deux fois plus vite
chez les personnes présentant des troubles cognitifs et quatre fois plus vite chez les
personnes présentant une maladie d’Alzheimer.
Neurology. Wilson RS et al. Cognitive decline in incident Alzheimer’s disease in a
community population. 23 mars 2010. American Academy of Neurology,
www.newswise.com, www.medicalnewstoday.com, www.healthdigest.com, 22 et 23
mars 2010.
Maladie d’Alzheimer : quels programmes de prévention à dix ans ?
Selon l’Institut du vieillissement de l’Université de Pennsylvanie (Philadelphie, EtatsUnis), la maladie d’Alzheimer est emblématique des défis posés par un vaste
ensemble de maladies chroniques liées au vieillissement et qui impliquent des soins
et de l’accompagnement à forte intensité de main d’œuvre et coûteux. Le collectif de
chercheurs propose une campagne nationale de prévention pour les dix prochaines
années (Campaign to Prevent Alzheimer’s Disease by 2020), visant à créer « un
nouveau paradigme » pour la planification et le soutien à des réseaux mondiaux de
recherche collaborative en vue de développer de nouvelles technologies de détection
précoce et de traitement des déficits cognitifs et moteurs liés au vieillissement. Selon
les auteurs, les programmes conduits depuis 1978 par les organismes fédéraux de
financement, l’Institut national du vieillissement (NIA) et les Instituts nationaux de la
santé (NIH) ont apporté une contribution significative à la connaissance et à la prise
en charge de la maladie (création de centres Alzheimer dans les universités, registre
de la maladie d’Alzheimer, étude collaborative Alzheimer’s Disease Cooperative
Study, programme de découverte de médicaments, centre national de coordination
Alzheimer, banque de cellules, programme de neuroimagerie ADNI). Mais ces
programmes ne sont plus adaptés aux défis posés par la maladie d’Alzheimer. Le
programme de prévention proposé pour 2020 propose d’améliorer l’efficacité de ces
programmes par une meilleure coordination et des économies d’échelle, et en
soutenant non seulement la recherche biomédicale, mais aussi des démonstrations
de l’efficacité d’interventions dans la prévention, les soins, l’accompagnement, la
formation et l’identification des personnes malades à haut risque de développer une
maladie d’Alzheimer, et qui seraient susceptibles de bénéficier de traitements
spécifiques.
Alzheimers Dement. Trojanowski JQ et al. Design of comprehensive Alzheimer’s
disease centers to address unmet national needs. Mars 2010.
Prévention : quel impact potentiel ?
Selon une méta-analyse de soixante-dix articles portant sur les facteurs de risque de
démence, menée par un panel de onze experts épidémiologistes britanniques et
suédois coordonnés par le Professeur Clive Ballard, directeur de la recherche de la
Société Alzheimer, l’approche la plus prometteuse pour réduire le risque de démence
est probablement une intervention non spécifique pour promouvoir une bonne santé,
l’exercice physique étant une composante clé. Il existe un niveau de preuve élevé
pour les interventions suivantes, qui ont un effet protecteur : faire de l’exercice
physique (à tout âge), réduire l’obésité au milieu de la vie, optimiser la tension
artérielle et réduire le cholestérol au milieu de la vie, ne pas fumer. Les experts
soulignent que l’amplitude de cette réduction du risque ne dépasserait pas 15 à 20%
pour une personne ayant le style de vie le plus favorable (combinant l’ensemble des
facteurs de protection). L’impact potentiel a été estimé par modélisation
mathématique, prenant en compte l’effectif probable des personnes à risque,
l’impact de la modification des facteurs de risque et l’augmentation des cas de
démence. Les experts estiment qu’il ne serait possible, avec un programme de
11/57
prévention adéquat, de réduire la prévalence de la démence que de 2% par an
seulement à partir de 2012. L’intervention étant non spécifique, ce programme
permettrait également de réduire le risque de maladies cardiaques, d’accident
vasculaire cérébral et de diabète.
www.alzheimers.org.uk, mars 2010. BBC Smart Thinking: Cheating Dementia.
Summary of BBC Dementia Panel Discussion. 6 Janvier 2010.
Prévention vasculaire de la démence : essai clinique
Le service de neurologie de l’Université d’Amsterdam (Pays-Bas) a mis en place un
essai multicentrique contrôlé et randomisé (preDIVA), incluant trois mille cinq cents
personnes âgées de soixante-dix à soixante-dix-huit ans, recrutées auprès de cent
quinze médecins généralistes, pour tester l’effet d’une prise en charge vasculaire
intensive sur le développement de la démence. La prise en charge consiste en un
suivi infirmier, tous les quatre mois, des facteurs de risque cardio-vasculaires :
hypertension, hypercholestérolémie, surpoids, manque d’exercice physique et
diabète sont strictement contrôlés et traités selon les caractéristiques individuelles
des participants de l’étude. Les critères principaux étudiés sont la démence incidente
et la dépendance. Les critères secondaires sont la mortalité, les événements
vasculaires, le déclin cognitif et la dépression.
J Nutr Health Aging. Richard E et al. Methodological issues in a cluster-randomized
trial to prevent dementia by intensive vascular care. 2010.
Prévention ciblée: une approche plus efficace et moins coûteuse pour les
services médico-sociaux ?
Au Royaume-Uni comme ailleurs, les contraintes économiques pesant sur les
collectivités territoriales amènent celles-ci à resserrer les critères d’éligibilité aux
prestations sociales, ce qui pose la problématique de leur ciblage sur des populations
spécifiques. Un projet pilote, mené par des chercheurs du programme PSSRU
(Personal Social Services Research Unit) de l’Université de Manchester (RoyaumeUni) et le Conseil pour les soins et l’accompagnement adultes de St Helens, près de
Liverpool, vise à cibler l’accès à l’évaluation pour des personnes âgées avec un score
de besoins au dessous du seuil d’éligibilité. Les chercheurs ont utilisé un
questionnaire d’auto-évaluation des besoins par les personnes âgées, pour qu’elles
puissent identifier leurs préférences pour une palette de services de prévention
ciblée. Une étude randomisée a évalué les coûts et les bénéfices (en termes de
satisfaction déclarée) de cette prévention ciblée. Par rapport à la prise en charge
habituelle, la prévention ciblée génère des coûts supplémentaires, mais qui sont
compensés par la réduction des coûts de personnel liés à l’évaluation, aux tâches
administratives et au recueil d’information, ce qui conduit à une économie globale
pour les services médico-sociaux.
British Journal of Social Work. Clarkson P et al. Targeting, care management and
preventative services for older people: the cost-effectiveness of a pilot selfassessment approach in one local authority. 25 mars 2010.
Mortalité
Une étude de la Clinique universitaire de la Ruhr à Bochum (Allemagne), portant sur
cent soixante-treize personnes atteintes de démence et vivant à domicile, montre
que les personnes vivant en établissement ont un risque relatif de décès
significativement plus élevé (+53.1%) que les personnes vivant à domicile.
Z Gerontol Geriatr. Lankers D. Do dementia patients living at home live longer than
in a nursing home? 18 mars 2010. (article en allemand)
12/57
Médecins généralistes : diagnostic rapide assisté par ordinateur (1)
En Australie, le diagnostic des troubles cognitifs par le médecin généraliste, bien que
controversé, est recommandé en routine chez des personnes de soixante-quinze ans
et plus, afin d’augmenter le taux de détection en population générale. Cependant, ce
taux de détection est insignifiant en comparaison de la détection de routine de
l’hypertension ou du cancer. Les raisons invoquées par les médecins généralistes
sont un certain nihilisme thérapeutique, l’incertitude sur les stratégies de prise en
charge, un manque de familiarité avec les outils de détection et le manque de temps.
Pour répondre à ces besoins, l’équipe du Professeur Henry Brodaty, du centre de
recherche collaborative sur la démence de l’Université de Nouvelle-Galles-du-Sud et
le service de médecine générale de l’Université de Newcastle proposent un site
internet interactif (www.gpcog.com.au), conçu spécifiquement pour le diagnostic
rapide de la démence en médecine générale basé sur le test MMSE (mini-mental
state examination). Le test GPCOG est disponible en plusieurs langues, dont le grec,
l’italien, l’espagnol, l’allemand, le russe, le polonais et le chinois. Le test est rapide
(quatre minutes) et constitue une méthode efficace pour la détection d’un trouble
cognitif.
25è
conférence
d’Alzheimer’s
Disease
International,
Salonique
(Grèce).
Communication orale OC023. Brodaty H et al. Improving general practice diagnosis
of dementia. 10-13 mars 2010.
Diagnostic précoce par tests neuropsychologiques : quel taux d’erreur ?
Le taux d’erreur du diagnostic précoce de la démence par des tests
neuropsychologiques au Centre de réhabilitation de l’Université chinoise de HongKong, mis au point à l’Université de Californie et adaptés au contexte chinois depuis
1997 (Hong-Kong List Learning Test) est de l’ordre de 20%.
www.healthcanal.com, 1er avril 2010.
Médecins généralistes : formation à la détection précoce (2)
Au Royaume-Uni, le groupe de Steve Iliffe, du service de recherche en médecine
générale et en santé des populations de l’University College de Londres, publie la
description d’un essai clinique randomisé pragmatique pour évaluer l’efficacité d’une
intervention de formation des médecins généralistes pour promouvoir la
reconnaissance précoce et la prise en charge de la démence en médecine générale,
l’un des objectifs de la stratégie nationale anglaise. Cet essai clinique, d’une durée
de trois ans, vise un recrutement de deux cents personnes malades vues par vingt
médecins généralistes, en supposant un taux d’attrition (sorties d’essai) de 33%. La
durée de l’essai permettra un suivi de douze mois en vue d’évaluer les effets de
l’intervention sur la pratique clinique, la satisfaction des aidants, les besoins
satisfaits et insatisfaits des personnes malades et des aidants, recueillis à partir d’un
questionnaire spécifique développé par l’équipe.
Trials. Iliffe S et al. Evidence-based interventions on dementia: a pragmatic clusterrandomised trial of an educational intervention to promote earlier recognition and
response to dementia in primary care (EVIDEM-ED). Février 2010.
Annonce d’un diagnostic de prodrome de la maladie d’Alzheimer:
précautions éthiques
Pour l’unité de bioéthique du centre San Giovanni di Dio Fatebenefratelli de Brescia
(Italie), l’utilisation des nouveaux critères diagnostiques proposés pose des questions
éthiques et doit être soigneusement évaluée. Les nouveaux critères proposent en
effet que le diagnostic puisse être porté en se fondant sur la présence d’un ou
plusieurs biomarqueurs anormaux, même en l’absence de déficit dans le
fonctionnement social ou les activités de la vie quotidienne. Lors de l’annonce, le
médecin doit prendre en compte ce qui est connu et ce qui ne l’est pas
13/57
suffisamment. Les auteurs proposent deux processus distincts : annoncer le
diagnostic partiellement ou totalement, ou encore retarder l’annonce, en fonction des
observations neurologiques communes, des différences dans les situations cliniques
globales, les contextes sociaux et personnels, et les attitudes face à la
communication du diagnostic.
Can J Neurol Sci. Porteri C et al. Diagnosis disclosure of prodromal Alzheimer’s
disease-ethical analysis of two cases. Janvier 2010.
Mesure de la douleur au stade sévère
Le service de kinésithérapie de l’Université de Bergen (Norvège) a développé, à
partir d’observations vidéo, une échelle de mesure de la douleur chez les personnes
atteintes de démence au stade sévère (MOBID-2 : Mobilization-ObservationBehaviour-Intensity-Dementia) par les équipes infirmières.
Scand J Caring Sci. Pain in older persons with severe dementia. Psychometric
properties of the Mobilization- Observation-Behaviour-Intensity-Dementia (MOID-2)
Pain scale in a clinical setting. 19 février 2010.
Conseil à la famille
Si les preuves scientifiques de l’efficacité des programmes centrés sur la personne
malade se renforcent, on dispose de peu d’information sur la délivrance des
interventions centrées sur la personne et centrées sur la famille. L’équipe de Myra
Vernooij-Dassen, du centre médical de l’Université de Nimègue (Pays-Bas), a mis en
place aux Pays-Bas le programme d’intervention auprès des aidants familiaux conçu
par Mary Mittelman à l’Université de New York (New York University Caregiver
Intervention-NYUCI, prix mondial 2009 Alzheimer’s Disease International-Fondation
Médéric Alzheimer de la meilleure intervention psychosociale fondée sur des preuves
scientifiques dans le domaine de la démence). Une étude qualitative auprès des
familles identifie six thèmes d’intérêt : les problèmes familiaux, la façon de résoudre
ces problèmes, les obstacles rencontrés par les conseillers, la façon de surmonter ces
obstacles, les éléments facilitants ou gratifiants pour les conseillers, et l’efficacité
perçue des interventions. Les catégories de problèmes rencontrés sont les conflits
intra-familiaux, les expériences passées et la personnalité, et la vie quotidienne avec
la démence. Comment aider les aidants à résoudre ces problèmes ? En les clarifiant
dans la perspective de chacun des acteurs clés. Un obstacle important est le refus
d’aide. Cet obstacle peut être surmonté en reconnaissant aux aidants le besoin de
garder le contrôle de certaines situations. Les effets supplémentaires des
interventions, observées par les conseillers formés à la méthode NYUCI, sont la
réduction de la colère et la prise de conscience par les aidants qu’il existe d’autres
options dans l’accompagnement, offrant de nouvelles perspectives sur des problèmes
qui paraissaient insurmontables.
Int Psychogeriatr. Vernooij-Dassen M, Joling K, van Hout H et Mittelman MS. The
process of family-centered counseling for caregivers of persons with dementia:
barriers, facilitators and benefits. 15 mars 2010.
Dépression des aidants familiaux : quels facteurs déterminants ?
Une étude de l’équipe de Jan Delepeleire, du centre académique de médecine
générale à l’Université catholique de Louvain, a mené une revue systématique de la
littérature sur les facteurs déterminants de la dépression des aidants familiaux, qui
est le motif principal d’abandon de l’aide. La dépression existe chez un aidant familial
sur trois, est plus fréquente chez les aidants de personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer que de personnes atteintes d’autres maladies chroniques. La survenue
de la dépression semble dépendre des caractéristiques des aidants plutôt que des
besoins objectifs des personnes malades. Les auteurs soulignent l’importance de
14/57
démontrer des liens entre les sentiments négatifs des aidants et l’évolution de la
situation d’aide, notamment à domicile.
Maturitas. Schoenmakers B et al. Factors determining the impact of caregiving on
caregivers of elderly patiens with dementia. A literature review. 20 mars 2020.
Personnes démentes vivant seules : quels besoins ? quel soutien ?
Au Royaume-Uni, plus de cent quarante mille personnes atteintes de démence vivent
seules. Elles courent un risque d’isolement social et de surveillance médicale et
sociale inadaptée. C. Miranda-Castillo, B. Woods et M. Orrell, du service de santé
mentale de l’University College de Londres et de l’école de psychologie de l’Université
de Valparaiso (Chili) ont étudié les besoins spécifiques de cent cinquante-deux
personnes malades et de cent vingt-huit aidants familiaux, en termes de qualité de
vie, de réseaux sociaux, de symptômes comportementaux et psychologiques,
d’autonomie fonctionnelle et d’utilisation des services. Cinquante personnes malades
vivaient seules. Elles ont davantage de besoins non satisfaits (3.9 besoins en
moyenne) que les personnes malades vivant avec d’autres personnes (2.0 en
moyenne). Les besoins non satisfaits les plus fréquents étaient les activités dans la
journée (54%), la compagnie (52%), la prise en charge de la détresse psychologique
(44%), des troubles de la vision et de l’audition (32%), et la prévention des
accidents domestiques (32%). Pour les auteurs, les personnes démentes vivant
seules doivent être identifiées par les services sociaux de proximité, qui devraient
suivre régulièrement leur bien-être et intensifier le soutien lorsque de nouveaux
besoins sont identifiés.
Int Psychogeriatr. Miranda-Castillo C. People with dementia living alone: what are
their needs and what kind of support are they receiving ? Mars 2010. 25è conférence
d’Alzheimer’s Disease International, Salonique (Grèce). Communication orale OC006.
Miranda C et Orrell M. The needs, social networks and quality of life of people with
dementia living at home. 10-13 mars 2010.
Entraînement mémoire en réalité virtuelle : quelle efficacité ?
L’Association italienne de psychothérapeutes médicaux et les Universités d’Udine et
de Padoue (Italie) ont mené une étude pilote contrôlée et randomisée, portant sur
trente-six personnes âgées résidant en établissement, montrant des effets
significatifs d’une intervention d’entraînement mémoire en réalité virtuelle, pendant
six mois, comportant une stimulation auditive et un repérage dans un labyrinthe, sur
le déficit cognitif de personnes ayant des difficultés de mémorisation verbale. Pour
les auteurs, le test VRMT (Virtual Reality Memory Training) pourrait améliorer le
fonctionnement cognitif en augmentant l’attention focalisée.
Neurorehabilitation and Neural Repair. Optale G et al. Controlling memory
impairment in the elderly using virtual reality memory: a randomized controlled pilot
study. 1er mai 2010.
Evaluation rapide des besoins des aidants de personnes âgées en bidonville
Comment générer des données sur les besoins des aidants de personnes âgées pour
faire avancer les politiques publiques ou les recommandations de pratique en
Afrique ? DM Ndetei et ses collègues du service de psychiatrie de Nairobi (Kenya),
avec le soutien de la Fondation de santé mentale pour l’Afrique (AMHF), ont étudié
les besoins médicaux et psychologiques de trois cents personnes âgées vivant dans
la « communauté de peuplement informelle » de Kangemi, un quartier de Nairobi. Le
recueil qualitatif des données a été fait en discussions de groupe à l’aide d’un
questionnaire socio-démographique, l’échelle de mesure des besoins des aidants
développée par le groupe international d’épidémiologie dans les pays en voie de
développement 10/66 (www.alz.co.uk/intranet/1066/) et l’inventaire de dépression
de Beck. L’isolement social est fréquent. La majorité des personnes enquêtées
15/57
étaient des femmes (74.5%, 45.5% de veuves, 27.8% vivant seules, 26.6% avec
leurs filles, 14.5% avec leurs fils, 9.0% avec leur conjoint er 22.7% avec d’autres
proches). Une démence est présente chez 14.8% des personnes âgées et une
dépression chez 13.1%. Les maladies chroniques sont l’hypertension (11.3%,
l’épilepsie (6.2%), le diabète (3.4%) et la tuberculose (2.8%). La prévalence
observée de la démence dans cette population est plus élevée qu’en Europe (7.3%).
25è
conférence
d’Alzheimer’s
Disease
International,
Salonique
(Grèce).
Communication orale OC031. A rapid situation assessment of the needs of elderly
people (65+) care-givers in urban community informal (slum) settings in Nairobi,
Kenya. 10-13 mars 2010.
Conduite automobile : recommandations des neurologues
L’Académie américaine de neurologie (AAN), après une méta-analyse de quatre cent
vingt-deux études scientifiques, publie ses recommandations concernant l’efficacité
des stratégies de réduction des risques de conduite automobile chez les personnes
atteintes de démence. L’AAN utilise quatre niveaux de preuve scientifique : A
(efficacité, inefficacité ou nocivité établie), B (efficacité, inefficacité ou nocivité
probable), C (efficacité, inefficacité ou nocivité possible), U (données inadéquates ou
contradictoires). Pour identifier les personnes démentes courant un risque augmenté
de conduite dangereuse (unsafe driving), l’AAN considère utiles les critères suivants :
évaluation sur l’échelle CDR (Clinical Dementia Rating)(niveau de preuve A),
évaluation par l’aidant d’une capacité de conduite réduite (niveau de preuve B) ;
antécédents d’accidents ou de contraventions (niveau de preuve C) ; réduction de la
distance parcourue ou évitement déclaré de certaines situations (niveau de preuve
C) ; scores MMSE (mini-mental state examination) ≤ 24 (niveau de preuve C) ;
personnalité agressive ou impulsive (niveau de preuve C). Les critères suivants ne
sont pas utiles pour l’identification d’un risque augmenté de conduite dangereuse
chez les personnes démentes : évaluation par la personne malade elle-même de sa
capacité à conduire (niveau de preuve A) et absence d’évitement des situations à
risque (niveau de preuve A). Il n’existe pas de preuves scientifiques qui établissent
ou réfutent l’avantage de tests neuropsychologiques, après contrôle de la présence
et de la sévérité de la démence, ou de stratégies d’intervention pour les conducteurs
atteints de démence (niveau U).
Neurology. Iverson DJ et al. Practice Parameter update: Evaluation and management
of driving risk in dementia. Report of the Quality Standards Subcommittee of the
American Academy of Neurology. 12 avril 2010.
RECHERCHE SUR LA MALADIE – Thérapeutiques
Presse nationale
Recours aux soins primaires et à l’hospitalisation
La Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) a réalisé une étude contrôlée sur le
recours aux soins primaires et les causes d’hospitalisation en 2007 chez l’ensemble
des personnes démentes de plus de soixante ans et inscrites en ALD 15 (affection de
longue durée 15 : maladie d’Alzheimer et autres démences) et/ou ayant été
remboursées pour des médicaments spécifiques de la maladie d’Alzheimer au moins
à deux reprises en 2007. Sur les deux cent soixante mille personnes suivies pour
démence, 70% sont traitées, contre seulement 58% de personnes en ALD et
traitées. Il n’existe pas de différence entre les deux groupes concernant le recours au
médecin généraliste. Les personnes démentes sont six fois plus nombreuses à avoir
eu recours à un neurologue ou à un psychiatre libéral que ceux du groupe contrôle,
16/57
mais ont eu moins de consultations. Les soins infirmiers sont les seuls soins qui
augmentent avec l’âge de la personne malade. Les hospitalisations de moins de deux
nuits en psychiatrie, en cardiologie sont plus fréquentes chez les personnes
démentes, de même que le risque de mourir à l’hôpital.
La Lettre mensuelle de l’année gérontologique. Mars 2010. Dement Geriatr Cogn
Disord. Tuppin et al. Primary health care use and reasons for hospital admissions in
dementia patients in France: database study for 2007. Octobre 2009.
Troubles du sommeil et démences
Les troubles du sommeil (fragmentation du sommeil, diminution/disparition du
sommeil lent profond et modifications du sommeil paradoxal) sont retrouvés chez 25
à 35% des personnes atteintes de démence et sont souvent la cause de la mise en
institution. Ces troubles sont dus à des lésions des voies cholinergiques et de la
régulation circadienne, mais aussi aux comorbidités et aux traitements associés ou
encore aux facteurs environnementaux particulièrement importants en institution.
Les troubles dans le cadre d’une maladie de Parkinson ou d’une démence à corps de
Lewy sont plus sévères que dans la maladie d’Alzheimer : précession ou
accompagnement de troubles moteurs au cours du sommeil paradoxal, attaques de
sommeil… La prise en charge de ces troubles repose sur l’association de méthodes
non médicamenteuses : mise en place de relations sociales, d’activités physiques,
d’exposition à la lumière). Les hypnotiques ont peu d’effet. La mélatonine pourrait
être utilisée à visée hypnotique et chronobiotique.
Psychol NeuroPsychiatr Vieil. MF Vecchierini. Les troubles du sommeil dans la
démence d’Alzheimer et autres démences. Mars 2010.
Le sommeil de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et celui de
l’aidant
Les troubles du sommeil atteignent un tiers des personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer. Deux tiers des aidants présentent également des troubles du sommeil.
L’équipe de Mc Curry, du département de psychiatrie et des sciences du
comportement de l’Université de Washington à Seattle (Etats-Unis) a mesuré la
concomitance des troubles du sommeil chez le patient et chez l’aidant. Un
enregistrement par actigraphie a été réalisé pendant une semaine chez quarante
quatre couples patients/aidants de l’étude NITE. Les aidants étaient majoritairement
des femmes, plus jeunes que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les
aidants se réveillaient moins souvent et passaient moins de temps au lit que les
malades. Il existe une grande variabilité de la qualité du sommeil d’une nuit à l’autre
pour le patient et l’aidant. Les facteurs de mauvaise qualité de sommeil pour le
patient sont la démence sévère, la dépression et la prise d’hypnotiques. Pour
l’aidant, il s’agit du sexe masculin, le mauvais sommeil lors de la nuit précédente et
l’utilisation d’une thérapeutique fondée sur la critique. Le partage de la même
chambre et la dépression de l’aidant n’occasionnent pas de nuit de mauvaise qualité
pour l’aidant ou la personne malade.
La Lettre mensuelle de l’année gérontologique. Mars 2010. Sleep. McCurry SM et al.
Factors associated with concordance and variability of sleep quality in persons with
Alzheimer's disease and their caregivers. Mai 2008.
Ordonnances mal expliquées : quelles conséquences ?
Selon le sondage Europe1/Doctissimo réalisé fin février 2010 par l’Institut Vision
Critical, seules 37% des personnes interrogées en région parisienne sont satisfaites
des informations données par leur médecin concernant les ordonnances prescrites.
En milieu rural, ce taux de satisfaction atteint les 80%. Plus de la moitié des
personnes ignorent la fonction du médicament, d’où une mauvaise observance du
traitement. Des troubles auditifs ou visuels chez les personnes âgées peuvent faire
17/57
obstacle à la compréhension des explications du médecin. En cas de troubles
cognitifs, des oublis de prise du traitement ou des surdosages peuvent s’ajouter,
ainsi que les effets indésirables d’un éventuel traitement psychotrope au long cours.
Certains médecins ne s’informent pas sur les traitements déjà prescrits par leurs
confrères. C’est ainsi que 10% des hospitalisations de personnes âgées seraient dues
à un accident iatrogène.
www.alzheimer-conseil.fr Mars 2010.
Aide imagée à la compréhension de prescriptions médicales
Consentir à un traitement médical implique la compréhension des instructions de
l’ordonnance, la capacité à les intégrer, l’organisation temporelle des différentes
prescriptions au cours de la journée et le rappel de l’agenda correspondant à la
prescription. Les effets du mode de présentation des prescriptions (instructions
verbales seules versus instructions verbales avec leurs représentations imagées) ont
été testés auprès de trente personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et vingtneuf personnes âgées contrôles, au Centre mémoire ressource et recherche du CHU
d’Angers. Les résultats montrent que le format imagé analogique c’est-à-dire la
traduction visuelle des prescriptions (diagrammes, images de semainiers) pallie les
déficits de particularisation des schémas thérapeutiques, indépendamment de
l’atteinte du fonctionnement cognitif global.
Psychol NeuroPsychiatr Vieil. E Monfort et al. Apport d’une aide imagée à la
compréhension de prescriptions médicales chez des sujets âgés et des patients
atteints de maladie d’Alzheimer. Mars 2010.
Approches non-médicamenteuses de la maladie d’Alzheimer
Le second colloque international sur les approches non-médicamenteuses de la
maladie d’Alzheimer, tenu les 12 et 13 novembre 2009 et intitulé « Prendre soin et
milieux de vie » a été l’occasion de présentations d’approches soignantes centrées
sur la recherche de la relation de confiance, les médiations par l’animal, l’art et la
maladie… La plupart des interventions ont eu comme vecteur commun le regard. Le
regard de l’autre qu’il faut accepter et apprivoiser pour connaître, comprendre et
évaluer. Selon l’approche Humanitude, le regard possède un pouvoir thérapeutique,
il est un pilier de la relation avec le toucher et la parole. Neuf cents participants,
principalement des professionnels de la gérontologie, ont pu échanger et bénéficier
de témoignages innovants et d’expériences à suivre.
Soins Gérontologie. S Rivallan-Decayeux. Approches non-médicamenteuses de la
maladie d’Alzheimer. Mars/avril 2010.
Unité cognitivo-comportementale
Le Centre gérontologique départemental de Marseille a complété sa « filière
Alzheimer » par l’ouverture le 17 mars 2010 d’une unité cognitivo-comportementale
dont les objectifs sont de réévaluer les fonctions cognitives et de réadapter le
traitement médicamenteux, d’améliorer les troubles psycho-comportementaux pour
un meilleur retour au domicile, et d’offrir des soins permettant d’éviter la
grabatisation et l’exacerbation des troubles psycho-comportementaux. Les principaux
motifs d’admission concernent les suites de soins d’une hospitalisation liée à la
maladie d’Alzheimer, la perte d’autonomie nécessitant une réadaptation aux gestes
de la vie quotidienne, ou des troubles psycho-comportementaux modérés chez des
personnes à domicile.
www.agevillage.com. Mars 2010.
18/57
Haute autorité de santé : recommandations pour le suivi des aidants
familiaux
La Haute autorité de santé (HAS) a publié le 31 mars 2010 des recommandations
destinées aux médecins généralistes pour un suivi régulier et personnalisé des
aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. La HAS
préconise une consultation personnalisée annuelle des proches de personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer afin d’évaluer l’état psychique, l’état nutritionnel
et l’autonomie physique et psychique de l’aidant familial. Cette rencontre avec un
médecin est l’occasion de rechercher d’éventuels troubles de l’anxiété, de la
dépression ou du sommeil chez les proches des personnes malades. Si nécessaire, le
généraliste peut faire appel à d’autres professionnels, notamment l’assistante
sociale.
www.leparisien.fr. Avril 2010. www.lequotidien.fr, www.lefigaro.fr, 2 avril 2010.
www.courrier-picard.fr, 1er avril 2010.
Robots animaux
Le groupe japonais Fujitsu propose un prototype d’ourson en peluche robotisé,
capable d’adopter trois cents vingt postures et actions différentes en fonction des
mouvements qu’il perçoit ou de sa manipulation, grâce des capteurs sensoriels et
une caméra cachée dans sa truffe, qui analyse les mouvements de l’entourage :
l’ourson peut rire, applaudir, faire la sieste ou encore se blottir contre quelqu’un.
Fujitsu envisage de tester le robot en maison de retraite, « pour qu’il divertisse et
apaise les personnes âgées ». Une vidéo est disponible sur Youtube
(http://www.youtube.com/watch?v=-_OGx-veSXc).
En France, le service du Professeur Anne-Sophie Rigaud, du Centre mémoire de
ressources et de recherche (CMRR) sud Ile-de-France, étudie l'usage des nouvelles
technologies comme solution de diagnostic et d'aide à la prise en charge : ces
technologies « peuvent jouer le rôle de prothèse cognitive, pouvant favoriser le lien
social, prévenir certains risques domestiques ou encore soulager les aidants ».
L’équipe teste le robot phoque Paro auprès de personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer à un stade sévère. Anne Jeanblanc, du Quotidien du médecin, a assisté
aux premières rencontres entre ce petit animal très doux, qui plisse les yeux et
remue la queue quand on lui gratte le cou, et des patients :« pris dans les bras, il
émet un petit son proche du cri du bébé phoque. En inclinant la tête et en regardant
les personnes droit dans les yeux, il donne l'impression qu'il les reconnaît, ce qui les
rend heureuses ». L'usage du robot-chien Aibo et du robot-chat Necoro, tous deux
nippons, aurait amélioré la verbalisation, la communication, la qualité de vie de
personnes âgées malades. Le concepteur de Paro a choisi le bébé phoque, animal
moins familier, pour éviter la déception de certains patients qui ne retrouvaient pas
chez le robot les comportements naturels d'un chien ou d'un chat. Les résultats des
évaluations, s’ils apparaissent probants, doivent être confirmés par des études sur
des cohortes plus importantes.
AFP, www.france24.com.fr, www.youtube.com, 4 avril 2010. Le Point, Lagedor.fr, 6
avril 2010. www.ici-japon.com, 6 avril 2010. /
Molécules en développement
Faut-il oublier la piste amyloïde ? Quelles sont les nouvelles cibles ? Lisa Jarvis, de
Chemical and Engineering News, passe en revue, pour un public de non spécialistes,
les difficultés théoriques et techniques que rencontre l’industrie pharmaceutique pour
le développement de médicaments dans le domaine de la maladie d’Alzheimer.
Chemical and Engineering News. 5 avril 2010.
19/57
Coût sociétal mondial de la démence : +34% depuis 2005
Anders Wimo et Bengt Winblad, du Centre de recherche sur la maladie d’Alzheimer
du service de neurobiologie de l’Institut Karolinska de Stockholm (Suède) et Linus
Jönsson, de la société i3 Innovus, publient une estimation pour 2009 des coûts
mondiaux de la démence. L’estimation précédente datait de 2005. Le modèle de
coûts est basé sur les dernières estimations publiées de prévalence, des données
spécifiques par pays sur le produit national brut par habitant et les données de coût
de la maladie spécifiques à chaque pays, lorsqu’elles existent. Lorsque les données
n’existent pas, les prévalences et les coûts sont estimés à partir des données
existantes de pays comparables en termes de développement et de recours à l’aide
informelle. Le coût sociétal total de la démence est estimé à 422 milliards de dollars
constants en 2009 (310 milliards d’euros), dont 142 milliards de dollars (34%) en
aide informelle, correspondant à une augmentation de +34% entre 2005 et 2009.
Les prix constants sont les prix en valeur réelle, c'est-à-dire corrigés de la hausse
des prix. En prix fixes, l’augmentation serait de +18%.
Alzheimers Dement. Wimo A et al. The worldwide societal costs of dementia:
estimates for 2009. Mars 2010.
Hospitalisation : un accélérateur de démence et de dépendance ?
Dans une étude portant sur deux mille neuf cents personnes âgées de soixante-cinq
ans et plus ne présentant pas de démence à l’inclusion, suivies pendant six ans,
menée par le service de médecine de l’Université de Washington à Seattle (EtatsUnis), les personnes hospitalisées pour une maladie ne mettant pas en jeu le
pronostic vital ont un risque majoré de 40% de développer une démence. Pour les
auteurs, si cette association est significative, les mécanismes sont incertains. Ils
évoquent l’hypoxie (pression partielle d’oxygène du sang diminuée), le délire, la
tension artérielle faible, la dérégulation du métabolisme du glucose, l’inflammation,
et les médicaments analgésiques ou sédatifs.
Pour June Andrews, directrice du Centre de développement de services pour la
démence (DSDC) au département de sciences sociales appliquées de l’Université de
Stirling (Ecosse), il faut rendre l’hôpital plus sûr pour les personnes atteintes de
démence, en faisant comprendre au personnel hospitalier les effets négatifs des
consultations et des hospitalisations de ces personnes, et sensibiliser le personnel
aux approches non-médicamenteuses, au soutien et à l’utilisation des compétences
des aidants. Malheureusement, explique-t-elle, tant dans le secteur médical que
dans le secteur médico-social, les professionnels ont été peu formés dans leurs
études aux aspects pratiques de la démence. Une hospitalisation est stressante et
dangereuse pour les personnes atteintes de démence, et l’hôpital peut être pour elles
un accélérateur de dépendance, notamment après une infection urinaire ou une
chute. Pour June Andrews, l’essentiel de cette perte d’autonomie iatrogène résulte
d’erreurs du système hospitalier, qui sont évitables. Comment éviter les
conséquences négatives de l’hospitalisation pour les personnes atteintes de
démence ? Par la communication, la lutte contre la douleur, la nutrition et
l’hydratation, la gestion des comportements difficiles, la promotion du sommeil et le
retour rapide à domicile.
JAMA. Ehlenbach WJ et al. Association between acute care and critical illness
hospitalization and cognitive function in older adults. 24 février 2010. Dementia
Perspective. Printemps 2010.
Le défi de la multi-morbidité
Un travail collaboratif de l’école infirmière de l’Université de Dundee (Ecosse) et de la
plate-forme pour la gouvernance de la recherche en sciences de la vie du
département de sciences politiques de l’Université de Vienne (Autriche) s’intéresse
aux difficultés posées par la prise en charge conjointe de la maladie d’Alzheimer et
20/57
des autres maladies chroniques : maladies cérébrovasculaires et cardiovasculaires,
dépression, diabète, arthrose, cancer. Les chercheurs ont analysé les données des
enquêtes nationales anglaises (English longitudinal survey on ageing) et réalisé une
revue de la littérature de 2000 à 2009. Les données sont insuffisantes pour
déterminer la multi-morbidité chez les personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer, pour des raisons de conception, d’échantillonnage ou de méthode.
L’information disponible concerne essentiellement la dépression, mais pas les modes
de prise en charge. Les auteurs soulignent que la focalisation excessive des études
sur la maladie d’Alzheimer occulte le fait que de nombreuses personnes âgées
présentent plusieurs maladies chroniques. De meilleures données sont nécessaires
pour développer des approches socio-politiques, cliniques et individuelles de la multimorbidité, information cruciale pour l’allocation de ressources et le soutien aux
aidants.
25è
conférence
d’Alzheimer’s
Disease
International,
Salonique
(Grèce).
Communication orale OC11. Kroll T et al. Alzheimer’s disease: the challenges of
managing multi-morbidity. 10-13 mars 2010.
Prescription en première intention
Selon une enquête de Decision Resources menée auprès de médecins prescripteurs
américains, le traitement par un inhibiteur de l’acétylcholinestérase n’est prescrit en
première intention chez les personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer au stade
léger à modéré que dans 52.2% des cas. 65.8% reçoivent un antidépresseur en
monothérapie de première intention, prescrits à 45% chez les médecins généralistes
et à 27% par le neurologue. La prescription d’antidépresseurs serait motivée par la
perception des médecins qu’il existe des traitements efficaces contre la dépression,
mais pas contre le déclin cognitif.
www.medicalnewstoday.com, 1er avril 2010.
Ordonnances inappropriées : quelles conséquences ?
Une étude internationale, menée par Pierre-Olivier Lang, du service de rééducation
et gériatrie des Hôpitaux universitaires de Genève, en collaboration avec le CHU de
Reims, a analysé onze cents ordonnances de cent cinquante personnes âgées en
moyenne de quatre-vingts ans, présentant des co-morbidités mentales, et
hospitalisées pour un épisode aigu de maladie chronique. Plus de 95% prenaient
plusieurs médicaments, et 50% plus de sept médicaments. Des ordonnances
inappropriées ont été observées chez 77% des patients et une omission de
prescription chez 65%. Quelles conséquences potentielles ? Les prescriptions
inappropriées les plus fréquentes concernent les effets indésirables des médicaments
chez les patients chuteurs (25%) et un traitement antiagrégant plaquettaire sans
athérosclérose (14%). Les omissions de prescription les plus fréquentes concernaient
les antidépresseurs dans le cas de dépressions modérées à sévères (20% des cas) et
la supplémentation en calcium et en vitamine D (18%). Les personnes présentant
des troubles cognitifs ont 1.83 fois plus de risques d’avoir une ordonnance
inappropriée. Les personnes vivant en établissement ont un risque de prescription
inapproprié multiplié par 1.45, et un risque d’omission de prescription multiplié par
1.67. Les auteurs attirent l’attention sur les besoins de formation des médecins non
spécialisés en gériatrie.
Age Ageing. Lang PO et al. Potentially inappropriate prescribing including under-use
amongst older patients with cognitive or psychiatric co-morbidities. 7 avril 2010.
Accompagnement personnalisé de la démence
De nombreuses interventions psychosociales font état d’effets dans des sous-groupes
de personnes atteintes de démence. Quelles sont les caractéristiques personnelles de
ces personnes malades, qui permettraient de personnaliser les interventions ?
21/57
L’équipe de Rose-Marie Dröes, du Centre Alzheimer de l’Université libre d’Amsterdam
aux Pays-Bas (mention spéciale au prix mondial 2010 Alzheimer’s Disease
International-Fondation Médéric Alzheimer de la meilleure intervention psychosociale
fondée sur des preuves scientifiques dans le domaine de la démence), a mené une
analyse de la littérature scientifique publiée entre 1990 et 2008. Soixante-et-onze
études montrent des résultats positifs des interventions psychosociales en termes de
réduction de la dépression et des troubles du comportement, associés au sexe, au
type et à la sévérité de la démence, à la présence de troubles du comportement ou
de troubles de santé mentale, et à la situation de vie. Chez les personnes malades
vivant à domicile, les effets positifs sont le plus fréquemment observés dans les
sous-groupes présentant une maladie d’Alzheimer légère à modérée, ou une
démence légère à sévère. Chez les personnes malades hébergées, les effets positifs
des interventions sont le plus fréquemment observés dans les sous-groupes
présentant une démence modérée à sévère, sévère à très sévère, ou présentant des
troubles du comportement.
Ageing Res Rev. Van Mierlo LD et al. Personalized dementia care: proven
effectiveness of psychosocial intervention in subgroups. Avril 2010.
Sensibiliser les médecins généralistes à l’offre de services médico-sociaux
Les équipes de Marcia Cameron, du gouvernement de l’Etat du Michigan et de Peter
Lichtenberg,
professeur
de
psychologie,
psychiatrie
et
neuroscience
comportementale, et rééducation médicale à l’Université Wayne State de Detroit
(Michigan, Etats-Unis), ont évalué l’efficacité d’une formation de quinze minutes,
spécifique à la démence, faite au cabinet de vingt-neuf médecins généralistes par
des équipes composées d’un médecin, de représentants de l’Association Alzheimer
locale, et de l’agence territoriale du vieillissement (AAA-Area Agency on Ageing).
L’objectif était d’accroître la connaissance des programmes et services spécifiques
disponibles pour les personnes démentes. 77% des médecins généralistes ont jugé la
visite très efficace, les adressages de personnes malades aux services sociaux ont
augmenté de 55%, et 35% des médecins ont modifié leur pratique d’identification
des patients à risque.
Am J Alzheimers Dis Other Demen. Cameron MJ. Evaluation of academic detailing for
primary care physician dementia education. 12 mars 2010.
Progression de la maladie et gestion de cas
Care Management Associates, une entreprise de services à la personne de Vancouver
(Etat de Washington, Etats-Unis), propose, à l’intention des gestionnaires de cas
(case managers), des recommandations pour modifier les plans de soins et de suivi
individualisés lorsque la démence progresse chez les personnes malades vivant à
domicile.
Prof Case Manag. Pierce ME. Case management considerations of progressive
dementia in a home setting. Mars-avril 2010.
Peut-on faire participer des personnes malades en les stimulant ?
Quelles stimulations pour quelles personnes ? L’équipe de Jiska Cohen-Mansfield, de
l’Institut de recherche sur le vieillissement Charles E. Smith Life Communities de
Rockville (Maryland, Etats-Unis), a mené une étude auprès de cent quatre-vingttreize personnes atteintes de démence, mesurant la réponse aux stimulations avec
l’échelle Observational Measure of Engagement (OME). Les stimulations les plus
incitatives à la participation sont la socialisation en face-à-face avec un assistant de
recherche, un vrai bébé, des stimulations personnelles fondées sur l’identité de la
personne, une poupée ressemblant à un enfant, une vidéo de répit et des enveloppes
à timbrer. Le refus de stimulation est plus élevé chez les personnes ayant les
fonctions cognitives les mieux préservées, et dépend du caractère social approprié
22/57
ou non de la stimulation. Les femmes sont plus attentives et ont des attitudes plus
positives que les hommes pour les stimulations sociales réelles ou simulées, et les
tâches artistiques. Les personnes ayant les fonctions cognitives les mieux préservées
s’engagent plus volontiers dans des tâches de manipulation et de travail, et celles
ayant des déficits cognitifs plus importants mettent davantage de temps à répondre
aux stimulations. Les auteurs conseillent aux maisons de retraite de proposer à la
fois un programme de stimulation pour les personnes atteintes de démence et de
planifier la socialisation, afin que les résidents bénéficient d’une intervention en faceà-face. La compréhension des relations entre le type de stimulation, la fonction
cognitive, l’acceptation, l’attention, et l’attitude par rapport à la stimulation, peuvent
permettre aux aidants de maximiser l’effet désiré pour la personne malade.
Am J Geriatr Psychiatry. Cohen-Mansfield J et al. Can persons with dementia be
engaged with stimuli ? Avril 2010.
Thérapie de stimulation cognitive: qu’en pensent les personnes malades, le
personnel et les aidants ?
Les équipes de santé mentale et de psychologie clinique et éducative de l’University
College de Londres ont souhaité améliorer leur programme pilote de thérapie de
stimulation cognitive, en interviewant en trois groupes séparés les personnes
malades, le personnel et les aidants familiaux. Dix-neuf thèmes ont été présentés
aux trois groupes, et notés en fonction de leur efficacité perçue par rapport aux
personnes malades. Des désaccords sont observés sur cinq thèmes : les personnes
malades expriment un intérêt pour l’utilisation de l’argent et les affaires courantes,
mais les aidants et le personnel n’aiment pas ces questions. Ces résultats serviront à
l’amélioration du programme de stimulation cognitive, et l’efficacité de l’intervention
sera testée par un essai contrôlé randomisé.
25è conférence d’Alzheimer’s Disease International, Salonique (Grèce). Streater J et
al. Service users’ involvement in the development of a maintenance cognitive
stimulation therapy (CST) programme: a comparison of the views of people with
dementia, staff and family caregivers. Communication orale OC008. 10-13 mars
2010.
Stimulation cognitive à domicile
Le service de santé mentale de l’University College de Londres publie un manuel de
stimulation cognitive d’entretien dans le cadre de son programme des interventions à
domicile pour améliorer la qualité de vie des personnes démentes (Maintenance
Cognitive Stimulation Therapy manual, Support at Home-Interventions to Enhance
Life in Dementia-SHIELD), basé sur les données probantes de la littérature (revue
Cochrane), complétée par des entretiens d’experts, de chercheurs et d’utilisateurs
des services de prise en charge). Le manuel comprend un programme de vingtquatre séances. La méthode est en cours d’évaluation en essai clinique contrôlé et
randomisé.
25è
conférence
d’Alzheimer’s
Disease
International,
Salonique
(Grèce).
Communication orale OC101. Hoe J et al. Development of the maintenance cognitive
stimulation therapy manual. 10-13 mars 2010.
Entraînement mémoire : quelle efficacité ?
Une étude contrôlée et randomisée menée par l’Université chinoise de Hong-Kong
(Chine), auprès de deux cent vingt-trois personnes âgées se plaignant de troubles de
la mémoire, a testé une intervention d’ergothérapie de douze semaines portant sur
l’attention et la concentration (recherche visuelle), les stratégies mnémoniques
(catégorisation, visualisation, association et organisation) et les compétences de
raisonnement (identification globale, analyse en sous-tâches et ordonnancement des
activités). Le groupe contrôle a bénéficié de sessions psycho-éducatives sur les
23/57
troubles de l’humeur, les maladies cardio-vasculaires et les accidents vasculaires
cérébraux. Le groupe d’intervention,, après douze semaines,
présente une
amélioration significative des scores de conceptualisation, une compétence de base
pour la résolution de problèmes et la réalisation des activités de la vie quotidienne.
L’Association italienne de psychothérapeutes médicaux et les Universités d’Udine et
de Padoue (Italie) ont mené une étude pilote contrôlée et randomisée, portant sur
trente-six personnes âgées résidant en établissement, montrant des effets
significatifs d’une intervention d’entraînement mémoire en réalité virtuelle, pendant
six mois, comportant une stimulation auditive et un repérage dans un labyrinthe, sur
le déficit cognitif de personnes ayant des difficultés de mémorisation verbale. Pour
les auteurs, le test VRMT (Virtual Reality Memory Training) pourrait améliorer le
fonctionnement cognitif en augmentant l’attention focalisée.
25è
conférence
d’Alzheimer’s
Disease
International,
Salonique
(Grèce).
Communication orale OC098. Yip A et al. The effects of cognitive training in older
adults: a randomized controlled trial. 10-13 mars 2010. Neurorehabilitation and
Neural Repair. Optale G et al. Controlling memory impairment in the elderly using
virtual reality memory: a randomized controlled pilot study. 1er mai 2010.
Réminiscence et identité sociale
La réminiscence est une intervention psycho-sociale par évocation du passé. L’école
de psychologie de l’Université d’Exeter (Royaume-Uni) a évalué l’effet des activités
de réminiscence, individuelles ou en groupe, auprès de soixante-treize personnes
âgées vivant en établissement, à partir d’un cadre d’analyse théorique fondé sur
l’identité sociale (appartenance à un groupe). Seules les interventions de groupe
apparaissent efficaces. Le rappel collectif des souvenirs du passé améliore la
performance de la mémoire, et l’engagement dans une activité sociale partagée
améliore le bien-être des résidents.
Un atelier d’art dramatique de douze semaines, intitulé In the Limelight (sous les
feux de la rampe), et utilisant la méthode de la réminiscence, a été lancé dans le
nord de Londres. Il vise à aider les personnes atteintes de démence à se souvenir de
leur passé. Suzy Harvey, actrice et animatrice, explique : « une semaine, nous avons
préparé la scène du mariage de Roméo et Juliette, et nous avons utilisé des confetti.
L’une des participantes, qui en tenait dans sa main, a commencé à se souvenir de
son propre mariage ». L’efficacité de la Réminiscence, en tant qu’intervention non
médicamenteuse, est actuellement testée dans le cadre d’un essai clinique auprès de
deux cent cinquante personnes atteintes de démence. Chaque personne malade sera
accompagnée par un aidant familial pour assister à une formation intitulée
Remembering Yesterday, Caring Today (Se souvenir d’hier, prendre soin
aujourd’hui), dans une vingtaine de centres. Cette initiative, financée par le
département britannique de la Santé, montre des effets en termes d’amélioration de
la mémoire autobiographique et de réduction du fardeau des aidants. La méthode est
décrite dans l’ouvrage éponyme de Pam Schweitzer, membre honoraire de
l’Université de Greenwich, fondatrice de l’Age Exchange Theatre Trust en 1983 et
directrice du réseau européen de Réminiscence. Cet ouvrage est édité dans la série
des guides de bonne pratique de l’Université de Bradford, un centre de référence
pour les interventions psychosociales.
Psychol Aging. Haslam C et al. The social treatment: the benefits of group
interventions in residential care settings. Mars 2010. Alzheimer Europe Newsletter,
mars 2010. artsdepot.co.uk, www.counselling-directory.org.uk, 18 mars 2010.
www.timesonline.co.uk, 16 mars 2010. Jessica Kingsley Publishers. Schweitzer P et
Bruce E. Remembering Yesterday, Caring Today: Reminiscence in Dementia Care - A
Guide to Good Practice (Bradford Dementia Group Good Practice Guides). 2008.
Jessica Kingsley Publishers. Schweitzer P. Reminiscence theatre. Making Theatre
from Memories. 2006.
24/57
Fin de vie : quelle qualité de vie pour les personnes démentes
hospitalisées ? (1)
Le service de psychiatrie de l’hôpital de Beaumont à Dublin (Irlande) a étudié, de
façon rétrospective, la qualité de vie de soixante-quinze personnes démentes
hospitalisées en services aigus, à partir de la grille de qualité des soins palliatifs du
programme Liverpool Care Pathway for the Dying Patient. Les interventions invasives
sont utilisées quel que soit l’état cognitif des patients, qui n’est mesuré que dans
54% des cas. De façon significative, les personnes atteintes de démence bénéficient
moins souvent de soins palliatifs et leurs aidants sont moins fréquemment associés à
la prise de décision que les personnes sans troubles cognitifs. Les auteurs
souhaiteraient un référentiel multidisciplinaire plus robuste, avec une approche
palliative différente selon que les personnes malades présentent ou non une
démence.
Gen Hosp Psychiatry. Afzal N et al. Quality of end-of-life care for dementia patients
during acute hospital admission: a retrospective study in Ireland. Mars 2010.
Fin de vie : considérer la démence comme une maladie terminale (2)
Pour le groupe de bioéthique et soins palliatifs de la Société italienne de neurologie,
la démence est une maladie terminale, associée à une grande souffrance et à des
décisions difficiles au stade sévère. La prise de décision est caractérisée par une
grande incertitude, en raison du manque de preuves scientifiques concernant
l’efficacité des traitements et par le besoin de concilier des points de vue conflictuels.
Sans se soucier de leur caractère « futile », certains mettent en place des
interventions agressives pour traiter les maladies intercurrentes (qui surviennent
pendant la durée d’une autre maladie). L’attitude des médecins, qui ne considèrent
pas toujours la démence comme une maladie terminale, comme ils le font dans le
cas du cancer, ont notamment des conséquences en termes de lutte contre la
douleur. Le manque de preuves scientifiques concernant l’efficacité de la nutrition et
de l’hydratation artificielle rend pertinent l’usage des directives anticipées.
Eur J Neurol. Congedo M et al. Ethical issues in end of life treatments for patients
with dementia. 17 mars 2010.
ACTEURS – Les Personnes malades
Presse nationale
Qualité de vie : perception comparée des patients et des aidants
L’équipe de psychologie développementale de l’Université de Barcelone (Espagne) a
réalisé une étude sur la qualité de vie, à Gérone en Espagne auprès de deux cent
quarante personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs aidants. L’échelle
spécifique QoL-AD (Quality of Life – Alzheimer’s Disease) est un outil composé de
deux questionnaires : le premier s’intéresse à la qualité de vie du malade tandis que
le second questionnaire est destiné à l’aidant qui doit évaluer la qualité de vie du
malade en se mettant à sa place. Outre la QoL-AD, d’autres dimensions ont été
étudiées : les troubles comportementaux (NPI), les activités de la vie quotidienne
(DAD), le statut cognitif (MMSE) du malade, la qualité de vie de l’aidant (SF-12) et
son fardeau (Zarit). Le statut cognitif des personnes malades n’est pas corrélé à la
qualité de vie estimée par les patients ou par les aidants. La qualité de vie de la
personne malade est estimée meilleure par la personne malade et par l’aidant
lorsque ce dernier est plus âgé. En effet, les enfants aidants évaluent une moins
bonne qualité de vie du malade que les conjoints aidants. Un fardeau élevé de
25/57
l’aidant est significativement associé à une moins bonne qualité de vie estimée par la
personne malade et par l’aidant.
La Lettre mensuelle de l’année gérontologique. Mars 2010. International Journal of
Geriatric Psychiatry. Conde-Sala JL et al. Factors related to perceived quality of life in
patients with Alzheimer's disease: the patient's perception compared with that of
caregivers. Juin 2009.
Maltraitance : quelle prévention ? (1)
La députée du Finistère Patricia Adam, estime que les pouvoirs publics ne disposent
pas d’un cadre juridique adapté pour mener de véritables actions préventives contre
la maltraitance en établissement d’hébergement, sauf en cas de maltraitance avérée
comme à la maison de retraite Les Colombes à Bayonne.
Le ministère du Travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la
ville rappelle que l'opération « bientraitance », lancée en mars 2007 par le
gouvernement, a pour objectif de rétablir la dignité des personnes âgées maltraitées
et d’affirmer la volonté des acteurs d'offrir des prestations de qualité. Le 2 décembre
2009, la secrétaire d'État chargée des Aînés a annoncé une dizaine de mesures pour
lutter contre la maltraitance. Parmi les mesures annoncées, la première consiste à
recenser l'ensemble des établissements qui ne sont pas conformes aux obligations de
médicalisation alors qu'ils accueillent des personnes âgées dépendantes. Plus de
deux cents structures n'auraient ainsi pas de convention et fonctionneraient en toute
irrégularité. Une mise en demeure très ferme leur a été adressée sans délai pour se
mettre en conformité. À défaut de réalisation effective, ces établissements
s'exposeront à une fermeture administrative. Le délai de mise en conformité expire
le 31 mars 2010.
Assemblée nationale. Question n°64653 de P Adam. JO du 23 mars 2010. Cité par
veille CETAF, 26 mars 2010. [email protected].
Maltraitance : quelle prévention ? (2)
Afin de contrôler la qualité des soins rendus dans les établissements pour personnes
âgées, le ministère du Travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et
de la ville précise que des travaux sont en cours pour rendre obligatoire, au besoin
par la loi, la publication et la diffusion d'une évaluation indépendante et sérieuse. Les
travaux sont menés par l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des
établissements et services sociaux et médicosociaux (ANESM). De même, l'ensemble
des instructions sur la prévention et la lutte contre la maltraitance feront l'objet
d'une refonte dans un document simplifié, unique et lisible. Le logiciel Prisme, qui est
aujourd'hui un système de reporting au niveau central des données locales, doit
devenir un véritable outil local de gestion des signalements, partagé entre l'État et
les conseils généraux. La création des Agences régionales de santé (ARS) constitue
également une opportunité pour faciliter le pilotage de la politique de lutte contre la
maltraitance en ce qui concerne les services de l'État. Pour prévenir des actes de
maltraitance ou mieux les signaler, l'efficacité du numéro d'appel unique, 3977,
dédié à la lutte contre la maltraitance mis en service depuis février 2008, sera
évaluée. Un meilleur accompagnement des aidants familiaux, par exemple grâce à
de courtes formations sera rendu possible grâce à la convention signée le 24
novembre 2009 avec l’Association France-Alzheimer. Pour les accompagnants
professionnels, un processus d'accompagnement psychologique devra être
progressivement mis en place avant chaque recrutement, et un module spécifique
sur la maltraitance devra figurer au sein de chaque formation.
Assemblée nationale. Question n°64653 de P Adam. JO du 23 mars 2010. Cité par
26/57
La protection des majeurs vulnérables
Actualités sociales hebdomadaires publie un dossier spécial sur la protection des
majeurs vulnérables, réalisé par Sophie André, juriste en droit de l’aide et de l’action
sociales.
Actualités sociales hebdomadaires, mars 2010.
Le temps et le droit
Pour M.-F. Callu, de l’Institut de formation et de recherche sur les organisations
sanitaires et sociales et leurs réseaux (IFROSS) de la Faculté de droit de l’Université
Jean-Moulin (Lyon-3), « le droit ne peut ignorer l’écoulement du temps ». Mais
quelle place lui donner ? Trois grandes hypothèses se rencontrent. Tout d’abord, la
prise en compte du passé : les usages et les coutumes, c’est-à-dire les habitudes
d’un groupe humain. Sous certaines conditions, ces usages seront utilisés par le
droit, sans que celui-ci s’arroge la possibilité de les juger sous leur angle
anthropologique, mais en cherchant comment, éventuellement, en tirer des
avantages ou des obligations. Ensuite, le poids du présent : normer les rapports
entre les humains, tous les aspects de la vie étant concernés par cette dimension
temporelle. Enfin, l’approche du futur, évidence que l’on ne connaît pas encore,
mais dont le droit doit se saisir, par anticipation : délais qu’il convient d’aménager,
mandats de protection future qu’il faut construire. L’art du juriste est de réussir à
conjuguer ces trois dimensions.
Ethique et santé. Callu MF. Le temps et le droit. 24 mars 2010. Veille CETAF, 26
mars 2010.
La démarche éthique comme conscience et courage collectifs
Pour C Borella, du comité de réflexion éthique nancéen hospitalo-universitaire
(CRENHU) du CHU de Nancy, l’analyse de la démarche éthique conduit à la définir, à
la suite d’Aristote, comme cette « capacité proprement humaine à viser l’universel
dans l’imprévisibilité du singulier de chaque situation clinique, cherchant ensemble
non le rationnel mais le raisonnable, à travers une confrontation collective des points
de vue. Il s’agira alors non pas de relativiser les valeurs, mais de tenir bon le
paradoxe de leur absolue nécessité. Il s’agira encore de ne jamais renoncer au
courage collectif qui nous permet de prendre conscience de ce que nous faisons
aujourd’hui même dans nos pratiques de soin et de recherche, et d’assumer notre
devoir d’humanité ».
Ethique et santé. Borella C. La démarche éthique comme conscience et courage
collectifs. 24 mars 2010.
Malades jeunes
Il y a encore trois ans, les médecins de l’Hôpital Saint-Charles de Londres n’étaient
pas autorisés à accepter des personnes atteintes de démence qui leur étaient
adressées si elles avaient moins de soixante-cinq ans. Pour ces malades jeunes, le
psychiatre James Warner a mis en place un service spécialisé, sans budget
supplémentaire, mais en reconfigurant les services existants. Ouvert depuis juillet
2007, ce service est un centre spécialisé de coordination pour l’évaluation et le
soutien des malades jeunes et leurs aidants. L’équipe multidisciplinaire est composée
de médecins, de travailleurs sociaux, d’un ergothérapeute, d’une infirmière
spécialisée dans la prise en charge de la démence, de psychologues et d’autres
thérapeutes. La file active (ensemble des patients vus au moins une fois depuis
juillet 2007) est de cent patients.
Alzheimer’s Society. Living with dementia. Mars 2010.
27/57
La mémoire s’estompe, les émotions subsistent
L’expérience de l’émotion persiste-t-elle une fois que le souvenir qui a induit
l’émotion a été oublié ? Julius Feinstein, étudiant en maîtrise de neuroscience et
psychologie à l’Université de l’Iowa (Etats-Unis), a étudié cette question directement
auprès d’un groupe choisi de cinq personnes atteintes d’amnésie sévère suite à une
lésion bilatérale circonscrite de l’hippocampe. Il a induit des émotions gaies ou tristes
en leur montrant des clips vidéo. Il a observé que les émotions persistent même
lorsque les personnes malades ont oublié les films. Chez deux personnes malades, la
tristesse a perduré au lieu de s’estomper. La tristesse dure plus longtemps que la
gaieté. Pour Julius Feinstein, cette observation a des implications pour les personnes
atteintes de démence et leurs familles : une simple visite ou un coup de téléphone
de la part de la famille peut avoir une influence positive durable sur le sentiment de
bonheur (happiness) d’une personne malade, même si elle oublie cette visite ou ce
coup de téléphone. A l’inverse, si le personnel d’un établissement d’hébergement
néglige la personne malade, cela peut la rendre triste, frustrée et seule, même si la
personne malade ne s’en souvient pas.
Health Day, 13 avril 2010. Newswise, 12 avril 2010. Proc Natl Acad Sci U S A.
Feinstein JS et al. Sustained experience of emotion after loss of memory in patients
with amnesia. 12 avril 2010. www.alzheimersreadingroom.com, 23 avril 2010.
Minorités
Le service de santé mentale de l’University College de Londres publie une métaanalyse de trente-trois études portant sur des personnes atteintes de démence
issues de différentes minorités ethniques. Les données, issues principalement des
Etats-Unis, montrent que ces personnes accèdent moins fréquemment aux soins
médicaux, aux essais cliniques et aux accueils de jour.
Am J Geriatr Psychiatry. Cooper C et al. A systematic review and meta-analysis of
ethnic differences in use of dementia treatment, care and research. Mars 2010.
Ethique et recherche clinique : des recommandations à revisiter ?
Stephan Eriksson, professeur associé d’éthique de l’Université d’Uppsala (Suède),
estime que les recommandations actuelles d’éthique concernant l’inclusion des
personnes vulnérables (dont les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer) dans
les essais cliniques ne sont pas suffisantes pour prévenir les risques d’abus. Selon
lui, au lieu d’essayer d’adapter la norme existante à des personnes hors norme, il
conviendrait de réécrire les recommandations en éliminant les notions d’exception,
de risque minimal encouru, et de bénéfice clinique pour un seul groupe d’âge (alors
qu’il peut exister un bénéfice de la recherche pour les aidants ou la collectivité). Il
conviendrait également de suivre de plus près ce type de recherche et inclure une
obligation légale de compensation pour les éventuelles complications. Mais il faudrait
aussi prendre en compte l’utilité de la prise de décision par un tiers et la meilleure
façon d’évaluer la capacité d’une personne malade à décider par elle-même.
www.medicalnewstoday.com, 30 mars 2010. Bioethics, Eriksson S. On the need for
improved protections of incapacitated and non-benefiting research subjects. 25
février 2010.
Veiller sur ou sur-veiller ?
« Qui veillera sur moi ? qui me surveillera ? » Comment faire face à la pénurie de
personnel de nuit dans un contexte de vieillissement de la population ? s’interrogent
Yvonne Schikhof et Ingrid Mulder, de l’Ecole des études sanitaires et de l’école
d’ingénieurs de l’Université de Rotterdam (Pays-Bas) et Sunil Choenni, de l’Université
de technologie de Delft, qui ont testé des systèmes de surveillance à distance de nuit
dans des petites unités de vie pour personnes âgées atteintes de démence. La
28/57
conception du processus s’appuie sur les valeurs des personnes (value-sensitve
design, human-centered design process).
Int J Human-Computer Studies. Schikhof Y et al. Who will watch (over) me? Humane
monitoring in dementia care. Février 2010.
Géolocalisation : qu’en pensent les aidants familiaux et professionnels ?
Des chercheurs de l’Université hébraïque de Jérusalem et de l’Université de Tel-Aviv
ont étudié les aspects éthiques de l’utilisation des systèmes de géolocalisation (GPSglobal positioning systems) qui permettent de localiser des personnes atteintes de
démence. L’aspect le plus important est le besoin de trouver l’équilibre entre le
besoin de sécurité des personnes malades et celui de préserver leur autonomie et
leur intimité. L’avantage potentiel le plus important est la tranquillité des aidants
eux-mêmes. La position des aidants change selon la nature de la personne
responsable de la sécurité. Lorsqu’ils sont eux-mêmes responsables des personnes
malades, les aidants familiaux préfèrent la sécurité à l’autonomie. Lorsque les
personnes malades sont placées sous une autre responsabilité, les aidants familiaux
préfèrent l’autonomie à la sécurité.
Qualitative Health Research. Landau R et al. Families and Professional Caregivers’
views of using advanced technology to track people with dementia. Mars 2010.
« Où sont mes parents ? »
Que répondre à des personnes âgées atteintes de démence, qui demandent où sont
leurs parents décédés, lorsqu’elles croient qu’ils sont encore vivants ? Le Dr Hannah
Osborne, psychologue clinicienne au Pennine Care NHS Foundation Trust
(Lancashire, Royaume-Uni), propose une approche graduée. « Premièrement, il
s’agit d’établir des relations émotionnellement sûres avec la personne malade, en
passant du temps avec elle et en s’assurant qu’elle est écoutée. Lorsque la personne
vit en établissement, il est important que la famille continue à s’impliquer dans sa vie
si cela est possible, afin de promouvoir un sentiment de sécurité, et que le personnel
fasse un effort continu pour établir des relations de confiance avec la personne
malade. Deuxième étape : adapter l’environnement. Aider la personne à se souvenir
du passé en utilisant des histoires et du matériel de Réminiscence, ce qui contribuera
à maintenir aussi longtemps que possible un certain sens de sécurité et de
familiarité. Troisième étape : la validation. Nous pouvons aider à valider les émotions
en répondant aux sentiments qui sous-tendent le discours de la personne malade
sans la contredire ni entrer en connivence. Nous acceptons la réalité et la vérité
personnelle perçue par la personne et nous cherchons à comprendre ce qu’elle veut
communiquer. Dernière étape, les mensonges thérapeutiques, à n’utiliser qu’en
dernier recours, lorsque toutes les approches précédentes ont été essayées. Cette
approche ne doit être employée que si l’on pense qu’elle peut rassurer ou apaiser
une personne en détresse, et qu’elle n’ajoute pas à la confusion ». Hannah Osborne
ajoute qu’il n’ya pas de réponse toute faite : il faut s’adapter à la personne, à ses
besoins et au confort de l’aidant.
Alzheimer’s Society. Living with dementia. Mars 2010.
Décision familiale
Le gouverneur de l’Etat de New York, David Patterson, a signé une nouvelle loi
(Family Health Care Decisions Act) permettant aux membres de la famille de prendre
des décisions concernant les soins de santé au nom de personnes n’ayant pas signé
de directives anticipées, et qui ont perdu leur capacité de décider par elles-mêmes.
La nouvelle législation établit des protocoles pour les médecins pour déterminer si un
patient a la capacité de décider et pour choisir une personne pouvant représenter la
personne malade à partir d’une liste de membres de la famille et d’amis.
Family Caregiver Alliance, 8 avril 2010. www.ny.gov, 16 mars 2010.
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Directives anticipées : une vidéo pour décider
Le service de médecine interne de l’Université du Kentucky à Lexington, et le
Massachusetts General Hospital de Harvard (Boston, Etats-Unis) ont étudié comment
une vidéo montrant une personne malade atteinte de démence au stade avancé
influe sur la décision des personnes malades en terme de directives anticipées. Cent
vingt personnes malades ont été interviewées. Quarante-sept avaient choisi
initialement de prolonger leur vie ou d’avoir des soins limités, mettant en avant la
durée de la vie et le bénéfice inhérent au traitement médical. Soixante avaient choisi
les soins de confort, pour éviter de souffrir et la qualité de vie. Après avoir vu la
vidéo, cent sept des participants ont choisi les soins de confort, les arguments
s’appuyant désormais sur l’expérience de la personne malade et de la famille
entendus dans la vidéo, plutôt que sur un traitement médical ; pour les auteurs, la
vidéo peut jouer un rôle important dans les directives anticipées, en enrichissant la
compréhension de la maladie et en imaginant l’état de santé futur.
Patient Education and Counseling. Deep KS et al. It helps me see with my heart.
How video informs patients’ rationale for decisions about future care in advanced
dementia. 2 mars 2010.
ACTEURS – Les Aidants/Les Familles
Presse nationale
Comment développer les accueils de jour ?
Selon la direction générale de la cohésion sociale (DGCS), une capacité minimale
d’accueil inadaptée, le non respect de l’obligation d’organisation des transports par
certains accueils de jour, un forfait journalier de frais de transport insuffisant
constituent des freins au développement de l’accueil de jour des personnes âgées.
C’est pourquoi, suite à la circulaire DGCS/A3/2010/78 relative à la mise en œuvre du
volet médicosocial du plan Alzheimer et maladies apparentées, aucune nouvelle
autorisation ne peut être délivrée pour des projets de création de moins de six places
pour un accueil adossé à un établissement d’hébergement pour personnes âgées
dépendantes et de dix places pour un accueil de jour autonome. Concernant
l’existant, pour les structures ne répondant pas à ces critères, la taille critique devra
être atteinte si possible au 31 décembre 2010. Pour le transport, la DGCS annonce
une revalorisation de 30% du forfait journalier de frais de transport des accueils de
jour, soit 13.41 euros par place et par jour sur une durée de trois cents jours par an.
Trois modalités d’organisation des transports sont possibles : l’organisation interne
du transport avec un personnel et un véhicule adaptés, la convention avec un
transporteur disposant d’un personnel formé et garantissant la qualité de la prise en
charge du transport, et l’atténuation du tarif à la charge de la famille du montant du
forfait journalier de frais de transport perçu par l’établissement ou par le versement
du forfait directement aux familles. Les accueils de jour ont jusqu’au 30 juin 2010
pour mettre en place les modalités de transport et les justifier.
Actualités sociales hebdomadaires. 26 mars 2010. Le Mensuel des Maisons de
retraite. Mars 2010. www.localtis.info, 23 mars 2010
Place de l’entourage
Les Assises nationales de la proximologie, organisées par la Fondation d’entreprise
Novartis, ont dégagé dix axes de recommandation sur la place de l’entourage des
personnes malades dans le système de santé. Au plan médical, il s’agit d’améliorer
l’identification de l’aidant référent, de généraliser les outils d’évaluation et de suivi de
l’accompagnement (analyse des situations, des ressources, prévention des
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risques…), d’aider les professionnels socio-sanitaires à mettre en œuvre des projets
individualisés d’accompagnement des proches, et d’intégrer la problématique du
proche de la personne malade dans le cursus de formation initiale ou continue des
professionnels de santé. Au plan social, il s’agit d’améliorer l’accès et la
personnalisation de l’information pour les proches, de développer des espaces de
formation de qualité, accessibles aux proches, au regard de leurs besoins et
contraintes, et de promouvoir le soutien aux aidants pour prévenir leur épuisement.
Au plan politique, il s’agit de développer des initiatives nationales, relayées au plan
régional, de nature à favoriser la reconnaissance du rôle des proches dans la société,
de favoriser l’émergence d’une représentation des proches dans la démocratie
sanitaire, et de promouvoir l’intégration des proches dans le monde du travail.
www.agevillage.com, www.proximologie.com, 13 avril 2010.
Retrouver le sommeil : les recettes des aidants
Le Fil , lettre d’information de l’association France Alzheimer Essonne, propose un
Troc de trucs entre aidants. Le Jean (quatre-vingts ans) pose problème. Sa femme
(soixante-dix-neuf ans), très fatiguée, a dû se résoudre à le placer deux fois un mois
en accueil temporaire pour se reposer et se refaire une santé. En ce moment, ils sont
heureux d’être ensemble. Le Jean est au domicile, le neurologue ayant trouvé le bon
dosage pour maîtriser les accès de violence verbale et parfois physique. Mais, de jour
en jour, l’anxiété de son épouse augmente, car le Jean se lève plusieurs fois la nuit,
cherchant les toilettes ou déambulant. Jusqu’à minuit, sa femme est aux aguets. Elle
se prive de sommeil pour le surveiller, le sentir se lever. Avec douceur, elle le
persuade de se recoucher. Sa hantise, c’est l’escalier. Qu’arriverait-il s’il y tombait,
attiré par le trou noir, le prenant pour la porte de la salle de bain ? Elle en imagine
les conséquences. De plus, elle se sent coupable de ne rien entendre dans la seconde
partie de la nuit, le sommeil l’ayant enfin vaincue. Bien sûr, elle se débrouille avec
les moyens du bord et barricade chaque soir l’entrée de l’escalier avec une chaise et
un fauteuil, où elle retrouve parfois le Jean endormi. Comment retrouver le
sommeil ? Pour Troc de trucs, l’angoisse et le remords ne peuvent disparaître
qu’avec le sommeil, or le sommeil est impossible avec l’angoisse et le remords. De
toute urgence, le problème matériel doit être réglé en en parlant avec les enfants
(s’ils sont assidus à visiter leurs parents), les aides ménagères, qui sont souvent de
très bonnes conseillères, l’ergothérapeute, qui saura trouver les solutions
matérielles, le médecin traitant, et éventuellement un gériatre.
Le Fil, Avril-mai-juin 2010.
Collectif
Le Collectif inter-associatif d’aide aux aidants familiaux (CIAFF) est un groupe de
réflexion sur l’aide aux aidants quels que soient la dépendance, l’âge ou la maladie
de la personne aidée. Il souhaite contribuer à la mise en œuvre d’une politique
publique nationale équitable en faveur de tous les proches aidants non professionnels
et devenir une force de proposition. Ce collectif comprend : France Alzheimer,
l’Association française contre les myopathies, la Fédération d’association des parents
ayant des enfants déficients auditifs, l’Association des paralysés de France, le Comité
de liaison et d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps
associés, l’Union nationale des amis et familles de malades psychiques, l’Association
de familles de traumatisés crâniens, l’Union nationale des associations de parents et
amis de personnes handicapées mentales et l’Union nationale des associations
familiales.
www.unaf.fr, Mars 2010.
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Aide aux aidants
La maladie d’Alzheimer entraîne une dépendance que la famille doit gérer au
quotidien et à chaque instant. Entre le domicile et l’institution, l’accueil de jour est un
dispositif de répit qui soulage la famille et évite l’épuisement de l’aidant. A Aigre
(Charente), Lambézellec (Finistère), Couches (Saône-et-Loire), et ailleurs en France,
des accueils de jour se créent, à l’initiative d’établissements et d’associations
Alzheimer locales. A Lambézellec, il s’appelle Ty Bemdez (la maison de tous les
jours, en breton). Des programmes de formation spécifiquement conçus pour les
aidants familiaux leur permettent de mieux comprendre les mécanismes de la
maladie, d’appréhender les brusques changements susceptibles de survenir au cours
de l’évolution de la maladie, et ainsi d'adapter au mieux attitudes et comportements
face à la personne malade.
www.charentelibre.com,
www.brest.maville.com,
www.lejsl.com,
www.ouestfrance.fr, www.midilibre.com, www.alzheimer-conseil.com, 31 mars 2010
Accueil familial
L'association Accueil familial en Aveyron se veut une alternative entre le domicile et
l'établissement spécialisé pour les personnes âgées. Actuellement, l'accueil familial
est surtout connu pour sa vocation à destination des enfants. Or, avec le
vieillissement de la population, de plus en plus de personnes ne peuvent plus rester
à leur domicile. Chacun des adhérents de l’association peut accueillir une à trois
personnes à son domicile. L'agrément est obtenu auprès du Conseil général et doit
être renouvelé tous les cinq ans.
www.midilibre.com, 27 mars 2010
Trajectoire avant le diagnostic
L’Institut universitaire de gériatrie de Montréal (Québec) a étudié les phases initiales
de la trajectoire de soins précédant le diagnostic, en analysant les réseaux sociaux,
la dynamique sociale et les séquences d’action. Les chercheurs distinguent cinq
modes d’entrée dans la trajectoire de soins, qui se structurent selon l’histoire
familiale, les vies associées (linked lives), les agents humains (human agency) et les
effets organisationnels.
Soc Sci Med. Carpentier N et al. Using the life course perspective to study the entry
into the illness trajectory: the perspective of caregivers of people with Alzheimer’s
disease. 19 février 2010.
La qualité de la relation aidant-aidé : un facteur de protection
Le centre médical des anciens combattants de Houston (Texas, Etats-Unis), a
mesuré la qualité de la relation entre aidants et personnes âgées de soixante ans et
plus atteintes de démence, lorsque l’aide apportée est au moins de huit heures par
semaine. La qualité des relations aidant-aidé a été mesurée à l’aide d’une échelle de
« mutualité » (Mutuality scale) auprès de cent soixante-et-onze couples, et les effets
de la qualité de la relation évalués en termes de dépression, psychose, douleur,
fardeau de l’aidant, stimulation sociale et agression. Sur cet échantillon, des scores
de mutualité élevés sont des facteurs prédictifs d’une réduction de la dépression chez
la personne malade et du fardeau de l’aidant. Une meilleure qualité des relations
aidant-aidé est aussi corrélée avec une augmentation du nombre et de la fréquence
des événements agréables (stimulation sociale) quatre mois après l’inclusion dans
l’étude. Les chercheurs n’observent aucune relation à quatre mois entre les scores de
mutualité et la douleur de la personne malade, les symptômes psychotiques (délires,
hallucinations). Une amélioration de la mutualité sur une période de quatre mois est
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associée à une augmentation de la stimulation sociale, une réduction du fardeau de
l’aidant, et une réduction des agressions au fil du temps.
J Geriatr Psychiatry Neurol. Ball V et al. Quality of relationships as a predictor of
psychosocial functioning in patients with dementia. 16 mars 2010.
Réconciliation de soi
Cherie Simpson, infirmière à, l’Université du Texas à Austin (Etats-Unis), analyse
comment des aidantes de la communauté hispanique donnent un sens à leur
expérience à travers un processus de réconciliation de soi entre les rôles de parent,
de fille respectueuse et d’aidante. Cette réconciliation de soi est une forme de
maîtrise (mastery), enracinée dans les valeurs culturelles de la réciprocité
intergénérationnelle et de l’importance donnée à la famille. Pour l’auteur, les
infirmières doivent apprendre à reconnaître, valider et soutenir chez l’aidant cette
expérience de la réconciliation du soi comme un élément de promotion de la santé.
J Transcultural Nursing. Simpson C. Case studies of hispanic caregivers of persons
with dementia: reconciliation of self. Avril 2010.
Intimité et sexualité
Une étude collaborative du centre de recherche Alzheimer des anciens combattants
de Palo Alto et de l’Université de Stanford (Californie, Etats-Unis), portant sur
quarante personnes atteintes de démence et neuf de leurs conjoints, a analysé, à
partir d’entretiens de groupe, l’impact de la démence et du déficit cognitif léger sur
l’intimité et la sexualité entre conjoints. Cinq thèmes émergent : la communication,
la cohésion du mariage, l’expression affective, le fardeau de l’aidant et l’ambigüité
concernant l’avenir de la relation. Les aidants de personnes atteintes de démence ont
davantage de difficultés que les aidants de personnes atteintes de déficit cognitif
léger en ce qui concerne la communication, la cohésion du mariage et le fardeau
perçu. Les deux groupes indiquent avoir une activité sexuelle réduite en raison de
limitations physiques, mais conserver des gestes de tendresse tels que se tenir par la
main, se masser, et se prendre dans les bras. Les deux groupes trouvent difficile
d’anticiper l’avenir de la relation en raison des facteurs de stress. Pour les auteurs,
des interventions thérapeutiques précoces peuvent assister les couples afin de
maintenir une satisfaction dans la relation, réduire le fardeau, préserver la qualité de
vie et retarder l’entrée en institution.
Int Psychogeriatr. Davies HD et al. The impact of dementia and mild memory
impairment (MMI) on intimacy and sexuality in spousal relationships. Mars 2010.
Espagne : vers une évolution du modèle traditionnel de l’aide ?
Une étude de la Fondation La Caixa, menée par Constanza Tobío et ses collègues du
département de science politique et de sociologie de l’Université Charles III de
Madrid, montre que les femmes continuent à assumer les responsabilités d’aide pour
les enfants, les personnes âgées, atteintes de maladies chroniques ou handicapées.
Compte tenu du vieillissement de la population, de l’évolution de l’activité
professionnelle des femmes et du besoin accru en aidants, les auteurs estiment que
l’Espagne aurait besoin d’un nouveau modèle d’aide, dépassant les rôles familiaux
traditionnels, d’infrastructures et de services de soutien professionnels aux aidants.
Pour le Professeur Martín Palomo, co-auteur de l’étude, la consolidation du modèle
familial est le résultat d’une couverture insuffisante pour les aidants dans le cadre de
la loi sur l’autonomie. La couverture collective des services à domicile ou de
l’hébergement n’atteint pas 5%, et à peine 0.8% dans les accueils de jour.
Family Caregiver Alliance, 8 avril 2010. Eurekalert, 25 mars 2010.
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Allemagne : géographie familiale
Helmut Rainer, de l’Institut Ifo de recherche économique à l’Université de Munich, et
Thomas Siedler, de l’Insitut allemand de recherche économique (Deutsches Institut
für Wirtschaftsforschung) de Berlin, proposent une comparaison internationale de la
relation entre la structure familiale et la proximité géographique des enfants adultes
et de leurs parents, et des facteurs familiaux et institutionnels affectant le temps
d’aide informelle.
CESifo Working Paper No. 2989. Rainer H, Siedler T. Family Location and Caregiving
Patterns from an International Perspective. 8 mars 2010.
Allemagne : comment les aidants utilisent-ils les bénévoles ?
Le service de psychologie et sociologie médicales de la clinique psychiatrique de
l’Université Friedrich-Alexander d’Erlangen-Nuremberg (Allemagne) a étudié, de
façon quantitative et qualitative, auprès de quatre cents aidants familiaux, les
facteurs prédictifs du recours aux services de bénévoles. L’unique facteur significatif
est l’efficacité du bénévole dans la situation personnelle de l’aidant. En terme de
qualité, le plus important pour les aidants est que les bénévoles soient ponctuels et
bien formés. Pour accroître le recours au bénévolat, les aidants familiaux doivent
être convaincus des avantages qu’ils pourraient leur apporter.
Fortschritte der Neurologie-Psychiatrie. Gräβel E et al. Voluntary help in dementia –
Predictors for utilisation and expected quality from a family caregiver’s point of view.
8 mars 2010 (en allemand).
Etats-Unis : activités conjointes pour personnes malades et aidants
Paula Green, journaliste au New York Times, y tient une rubrique intitulée The New
Old Age. Caring and Coping, destinée aux aidants de personnes âgées. Elle a invité
Cynthia Green, professeur assistant de psychiatrie au centre médical Mount Sinai de
New York, à discuter des difficultés des aidants à trouver des activités pour leurs
parents atteints de perte de mémoire et vivant à domicile. Il s’agit de trouver des
activités à la fois engageantes et faisables. Un ancien cuisinier ne pourra pas
préparer un dîner entier, mais prendra plaisir à faire de la compote de pommes. Un
lecteur invétéré ne pourra plus se concentrer sur un nouveau roman policier, mais
pourra écouter le récit enregistré. Elle suggère quatre principes pour trouver des
activités : rester proche des activités autrefois pratiquées, modifier ces activités pour
qu’elles soient accessibles, en évitant les choses trop simples ou trop enfantines (ce
serait une insulte), planifier l’approche en respectant la règle des « 3C » : rester
calme, cohérent et concis, spécialement pour donner des instructions. En cas de
frustration, il ne faut pas hésiter à essayer autre chose : chanter une chanson,
embrasser la personne ou grignoter quelque chose. L’activité était-elle trop
compliquée ? ou s’appuyait-elle trop sur la conversation ? Ce n’est que partie remise.
« S’engager dans de telles activités peut nous redonner une base commune, un
endroit à revisiter, prétexte à échanger des souvenirs communs, et même créer de
nouveaux liens. Les activités mutuelles nous permettent de dépasser une relation
définie par la maladie à une autre, où l’on savoure simplement le plaisir d’être
ensemble ».
Newoldage.blogs.nytimes.com, 5 avril 2010.
Etats-Unis : quel impact de la longévité pour les aidants ?
A la conférence 2010 de la Société américaine du vieillissement et du Conseil
national du vieillissement (SAA/NCOA) à Chicago, Kathy O’Brien, de l’Institut MetLife
Mature Market, a présenté l’impact de la longévité sur l’aide aux personnes âgées et
aux malades chroniques. Plus de 44% des personnes de plus de soixante ans vivent
avec un membre de la famille. On observe parfois sous le même toit trois
générations à la retraite.
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Rosalynn Carter, la femme de l’ex-président des Etats-Unis, disait : « il n’y a que
quatre catégories de personnes en ce monde : ceux qui ont été aidants, ceux qui
sont aidants aujourd’hui, ceux qui seront aidants, et ceux qui auront besoin
d’aidants ». Les structures familiales évoluent, avec l’éloignement géographique des
enfants. Bien que la majorité des aidants soient des femmes, on compte désormais
un tiers d’aidants hommes, « les aidants cachés ». Etre aidant a des conséquences
sur le temps libre, l’épargne des familles, et l’activité économique, en termes
d’interruptions de travail, d’attention « divisée », d’aménagement des horaires,
d’absentéisme au travail… Pour Kathy O’Brien, il est impératif de développer de
nouveaux modes de prise en charge, avec des services présentant un meilleur
rapport coût-efficacité, davantage tourné vers les services directs à la personne.
« L’avenir peut être meilleur, mais à condition d’en payer le prix ».
Alznews.org, 24 mars 2010.
Etats-Unis : planification juridique et financière
La majorité des appels reçus par l’Association Alzheimer de Des Moines (Iowa, EtatsUnis) concerne des questions d’argent. Comment se préparer à couvrir les coûts de
prise en charge aux différents stades de la maladie ? L’association propose aux
familles de les mettre en contact avec des services professionnels pour « inclure
dans l’équipe familiale un conseiller financier pour aider à identifier les ressources
financières potentielles et les déductions fiscales, et un juriste expérimenté en droit
des personnes âgées (elder law attorney) pour discuter des questions relatives au
patrimoine et aux directives anticipées ». Si les familles n’ont pas les moyens de se
payer ces services, il existe des consultations juridiques gratuites mises en place par
les autorités locales.
www.desmoinesregister.com, 17 mars 2010.
ACTEURS – Les Professionnels
Presse nationale
Le suivi médical des aidants naturels selon la HAS
Dans le cadre de la mesure 3 du Plan Alzheimer (« Amélioration du suivi sanitaire
des aidants naturels ») et à la demande de la Direction de la sécurité sociale, la
Haute autorité de santé (HAS) a émis des recommandations sur le suivi médical des
aidants naturels de patients ayant une maladie d’Alzheimer ou une maladie
apparentée, à destination des médecins généralistes et de tous les professionnels de
santé ainsi que des professionnels médico-sociaux, recommandations diffusées sur le
site Internet www.has-sante.fr depuis fin mars. La HAS recommande au médecin
généraliste de la personne malade d’identifier son confrère suivant l’aidant naturel.
La HAS préconise une consultation personnalisée annuelle des aidants naturels afin
d’évaluer l’état psychique (souffrance, épuisement, troubles du sommeil…), l’état
nutritionnel (grille MNA…) et l’autonomie physique et psychique. Cette consultation
complète le suivi standardisé réalisé tous les six mois par le médecin généraliste de
la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Si
nécessaire, le généraliste peut faire appel à d’autres professionnels, notamment une
assistante sociale, ou orienter l’aidant vers des structures de proximité pour
compléter cette évaluation : centre communal d’action sociale, maison pour
l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer, centre local d’information et de
coordination, réseau gérontologique…).
Si nécessaire, le médecin peut proposer à l’aidant naturel des interventions de type
psycho-éducation individuelle ou en groupe, groupe de soutien avec d’autres aidants,
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support téléphonique et par Internet, cours de formation sur la maladie d’Alzheimer
et les maladies apparentées, psychothérapie individuelle ou familiale.
APM International. 1er avril 2010. www.has-sante.fr, Haute autorité de santé.
Recommandations de bonne pratique. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées :
suivi médical des aidants naturels. Février-mars 2010.
Médecins libéraux : une espèce en voie de disparition ?
Les praticiens libéraux sont-ils une espèce en voie de disparition ? Selon les atlas
régionaux de la démographie médicale publiés par le Conseil de l’Ordre des
médecins, les deux tiers des jeunes médecins choisissent d’être salariés dans un
hôpital, un laboratoire pharmaceutique ou une maison de retraite. 10% seulement,
contre un sur deux dans les années 1980, s’installent en exercice libéral. Dix-neuf
régions sur vingt-deux enregistrent une réduction des effectifs des inscrits aux
tableaux de l'Ordre début 2009. L’Ile-de-France concentre 22.4% des effectifs de
médecins libéraux français. Mais pour la première fois dans l’histoire de la
démographie médicale, la région capitale est détrônée par la région Provence-AlpesCôte d’Azur en termes de plus forte densité médicale en activité régulière (375
médecins pour 100 000 habitants contre 373 en Ile-de France).
A cette situation s’ajoute le vieillissement de la population médicale, avec une
augmentation du nombre de médecins retraités, à laquelle la moitié des régions
françaises sont confrontées. Les Atlas régionaux alertent également sur le risque de
pénurie de médecins libéraux généralistes et spécialistes en activité régulière. En
effet, alors que la médecine générale est composée à 58.7% de médecins libéraux
en activité régulière, 27.6% des nouveaux entrants choisissent une activité salariale
exclusive. Quinze spécialités n’enregistrent aucune inscription en libérale entre le 1er
janvier 2008 et le 1er janvier 2009.
Le Figaro, Mediscoop, www.conseil-national.medecin.fr, 13 avril 2010.
Quelle recherche en travail social dans les instituts de formation ?
L’Association des chercheurs des organismes de la formation et de l’intervention
sociales (ACOFIS) clarifie sa position vis-à-vis de la recherche au sein de l’appareil de
formation du travail social. L’ACOFIS considère que l’Etat, en permettant la création
de pôles de recherche, réimpulse une dynamique initiée en 1986 avec la création des
Instituts régionaux de travail social (IRTS), reconnaissant aux établissements de
formation la légitimité à développer des activités de recherche et à créer une
dynamique partenariale avec les acteurs locaux impliqués dans le champ social et
politique ainsi que dans le monde de la formation supérieure et de la recherche. Les
chercheurs ont pris conscience que, s’ils souhaitent s’inscrire dans l’espace
concurrentiel de la formation supérieure au niveau européen, en devenant par
exemple des hautes écoles en intervention sociale (HEIS), le développement d’une
recherche intégrée dans les écoles du travail social est une nécessité. L’ACOFIS met
en garde contre la mise en place de projets faisant une confusion entre l’ingénierie
sociale et la recherche scientifique, et de projets favorisant le développement de la
recherche à l’extérieur des centres de formation. Si les établissements de formation
veulent être reconnus comme des espaces de production et de valorisation de
recherches scientifiques, ce qui renforcera leur crédibilité et leur impact, ceux-ci
doivent s’organiser pour favoriser le développement d’une recherche d’excellence
produite par des chercheurs professionnels reconnus par la communauté scientifique,
ce qui est d’ailleurs nécessaire à l’élaboration d’un réel rapport partenarial avec
l’université, soutient l’ACOFIS.
www.afs-socio.fr, www.acofis.org, 30 mars 2010.
36/57
Soins à domicile : les risques du métier
Selon l’Institut national de recherche et de sécurité pour la prévention des accidents
du travail et des maladies professionnelles (INRS), les soignants à domicile sont
confrontés à des contraintes physiques et psychologiques importantes. Ils doivent de
plus en plus prendre en charge des pathologies lourdes et travaillent au domicile,
seuls face aux patients. La prévention des risques professionnels dans ce secteur
passe par une formation continue, par une écoute et des échanges facilités, et par
l'adaptation de l'organisation du travail et des interventions.
www.inrs.fr, 23 mars 2010. Veille CETAF, 26 mars 2010.
Des lieux sécurisés pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
La mesure 16 du Plan Alzheimer prévoit la mise en place de pôles d’activités et de
soins adaptés (PASA) et d’unités d’hébergement renforcées (UHR) au sein des
établissements hébergeant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de
troubles apparentées. Le cahier des charges élaboré par la Direction générale de la
cohésion sociale (DGCS) intègre la dimension architecturale permettant de réduire
les risques, tout en respectant la liberté d’aller et de venir des personnes accueillies.
Le bâtiment doit s’ouvrir sur l’extérieur par un prolongement sur une terrasse ou sur
un jardin clos, sécurisé et librement accessible par les usagers. Une attention est
portée à la lumière naturelle, au type des matériaux utilisés ainsi qu’au confort
acoustique des locaux qui doivent par ailleurs faciliter la déambulation. Un système
d’interphone, de digicode ou de carte magnétique peut aider au contrôle des entrées
et des sorties. L’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements
et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) recommande que la vidéosurveillance
puisse être refusée par la personne elle-même. Les clôtures d’enceinte avec des
barreaux horizontaux (rappelant des barreaux d’échelle) sont interdites. Un
environnement végétal autour du bâtiment évite le sentiment d’enfermement.
Direction(s). Avril 2010
Mandataires judiciaires à la protection des majeurs : un diplôme pour rien ?
Dominique Pajot, ancien cadre de l’industrie agro-alimentaire, a suivi en 2009 une
formation spécifique afin de devenir mandataire judiciaire à la protection des
majeurs (métier anciennement nommé « gérant de tutelle », et professionnalisé par
la loi du 5 mars 2007 réformant la protection juridique des majeurs », et obtenir
ainsi le certificat national de compétence. Mais ce sésame a un goût amer : un an
après l’entrée en vigueur de la loi, effective au 1er janvier 2009, les directions
départementales et régionales des affaires sanitaires et sociales (qui sont par ailleurs
en train de se transformer en directions régionales de la jeunesse, des sports et de la
cohésion sociale et en directions départementales de la cohésion sociale), restent
sourdes à ses demandes d’agrément, lequel lui permettrait d’être inscrite sur la liste
tenue à jour par les préfecture. L’agrément préfectoral est subordonné à l’élaboration
d’un schéma régional des activités tutélaires, qui a pris du retard presque partout en
France. Si celui de la région Midi-Pyrénées est disponible, la plupart des autres ne
devraient pas être achevés avant la fin 2010. A ce jour, aucun des vingt-cinq élèves
de la promotion de Dominique n’exerce à titre individuel.
Actualités sociales hebdomadaires, 26 mars 2010.
Représentations professionnelles
Au Liban aussi, la maladie d’Alzheimer continue à être frappée de tabou, et reste
incomprise, notamment de la part du personnel de santé, qui ne sait pas traiter les
patients, et de part de la société. Par exemple, on a peur de serrer la main d’une
personne malade ou encore de le prendre dans les bras, écrit L’Orient-Le Jour.
37/57
L’association Alzheimer Liban a organisé une séance de formation pour cent vingt
infirmières et élèves infirmières, en collaboration avec l’hôpital Notre-Dame du Liban
et la faculté de santé publique de l’Université libano-allemande.
L’association Alzheimer Tunisie a organisé une conférence sur les actualités
thérapeutiques dans la maladie d’Alzheimer, à l’intention des professionnels de
santé, animée par le Dr Mouna Ben-Djebara, assistante hospitalo-universitaire en
neurologie au CHU Razi de la Manouba. Cette intervention a été suivie d’un débat sur
les thérapies non médicamenteuses, modéré par les docteurs Hartem Briki
(gérontologue libéral), Baccar Sondos et Ilhem Karoui (gérontologues du secteur
public).
www.lorientlejour.com, 23 mars 2010. www.facebook.com, 23 mars 2010.
REPERES - Politiques
Presse nationale
Nouvelles têtes
Par arrêté du 15 mars 2010, Marie-Eve Joël, professeur en sciences économiques à
l’Université Paris Dauphine, a été nommée présidente du Conseil scientifique de la
CNSA par le ministre du Travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité
et de la ville. Le conseil scientifique comprend par ailleurs des médecins, des
sociologues, des anthropologues, des économistes, des démographes et des juristes.
Le Conseil réunit régulièrement quatre commissions (l’évaluation des besoins, le
partage des informations territoriales, le médico-social dans les agences régionales
de santé et le groupe de liaison Alzheimer) et deux groupes de travail pour la
préparation de séminaires et colloques.
www.agevillagepro.com, 22 mars 2010.
Agences régionales de santé : l’installation (1)
Les Agences régionales de santé (ARS) sont officiellement mises en place par un
décret du 31 mars 2010. Ces agences ont pour mission de définir et de mettre en
œuvre un ensemble coordonné de programmes et d’actions dans le cadre de la
déclinaison régionale et infra régionale de la politique nationale de santé, de l’action
sociale et médico-sociale et de principes fondamentaux de l’assurance maladie. Leur
feuille de route pour 2010, selon Nora Berra, secrétaire d’Etat chargée des Ainés,
comprend le suivi et la mise en œuvre du plan Alzheimer 2008-2012, le suivi des
plans autisme et handicap auditif, la lutte contre la maltraitance et la mise en œuvre
des réformes d’efficience (gestion des médicaments dans les établissements
d’hébergement des personnes âgées dépendantes, convergence tarifaire…).
Le conseil de surveillance de l’ARS, présidé par le préfet de région, est composé de
vingt-cinq membres (trois représentants de l’Etat, dix représentants des organismes
locaux d’assurance maladie, trois représentants des collectivités territoriales, trois
représentants d’associations de patients, de personnes âgées et de personnes
handicapées et quatre personnes qualifiées) nommés par arrêté ministériel.
Participent à ses travaux avec voix consultatives : le directeur général de l’ARS,
l’agent comptable, le trésorier-payeur général (ou le contrôleur budgétaire et
comptable du ministère de la Santé pour l’Ile-de-France), deux représentants du
personnel élus et le président de la conférence régionale de santé et de l’autonomie.
Le conseil de surveillance se réunit au moins deux fois dans l’année.
www.ars.sante.fr. 1er avril 2010, Actualités sociales hebdomadaires. 9 avril 2010. La
lettre des Managers de l’action sociale. 8 avril 2010. Revue de presse gérontologique
de lagedor.fr 6 avril 2010. www.agevillagepro.com, 6 avril 2010. www.travailsolidarite.gouv.fr, 1er avril 2010. www.leparticulier.fr, 1er avril 2010.
38/57
Agences régionales de santé : l’installation (2)
Deux commissions de coordination des politiques publiques, constituées auprès de
l’ARS, doivent assurer la cohérence et la complémentarité des actions notamment
dans les domaines de la prévention, de la prise en charge et des accompagnements
médico-sociaux. La commission dans le domaine de la prévention, de la santé
scolaire, de la santé au travail et de la protection maternelle et infantile peut décider
de travaux à conduire pour contribuer à l’élaboration du projet régional de santé
(schéma régional de prévention), définit les conditions dans lesquelles les
contributeurs financiers membres de cette commission peuvent s’associer à l’ARS
pour organiser une procédure d’appel à projets destinée à sélectionner et à financer
les actions de prévention et de promotion de la santé et permet le rapprochement
entre les acteurs régionaux de l’observation sanitaire et sociale pour améliorer la
qualité et la disponibilité des informations nécessaires aux politiques régionales de
santé. La commission de coordination dans les domaines des prises en charge et des
accompagnements médico-sociaux, examine les projets de schéma régional
d’organisation médico-sociale ainsi que les schémas départementaux d’organisation
sociale et médico-sociale, peut décider de travaux à conduire pour contribuer à
l’élaboration du projet régional de santé (schéma régional d’organisation médicosociale et programme interdépartemental d’accompagnement des handicaps et de la
perte d’autonomie)… Ces deux commissions, présidées par le directeur général de
l’ARS, se réunissent au moins une fois par an.
www.ars.sante.fr. 1er avril 2010, Actualités sociales hebdomadaires. 9 avril 2010. La
lettre des Managers de l’action sociale. 8 avril 2010. Revue de presse gérontologique
de lagedor.fr 6 avril 2010. www.agevillagepro.com, 6 avril 2010. www.travailsolidarite.gouv.fr, 1er avril 2010. www.leparticulier.fr, 1er avril 2010.
Sollicitude
Dans une tribune consacrée aux retraites dans Le Monde du 15 avril, Martine Aubry,
premier secrétaire du Parti socialiste, propose le concept de société du soin :
« n’oublions jamais qu’aucune allocation ne remplace les chaînes de soin, les
solidarités familiales et amicales, l’attention du voisinage ». « La société du bien-être
passe aussi par une évolution des rapports des individus entre eux. Il faut passer
d’une société individualiste à une société du care, selon le mot anglais que l’on
pourrait traduire par soin mutuel : la société prend soin de vous, mais vous devez
aussi prendre soin des autres et de la société ». Pour Olivier Schmitt, du Monde,
cette notion anglo-saxonne du care est nouvelle dans le discours politique français.
Care est un mot du langage courant anglo-saxon, que le français n’arrive que
partiellement à traduire par sollicitude. Dans le champ philosophique et politique, il a
d’abord été développé en Ecosse, avec Francis Hutcheson, David Hume et Adam
Smith, qui ont réfléchi aux formes nouvelles de la sympathie, du souci de l’autre.
Sollicitude n’est qu’une traduction partielle de care. La féministe américaine Joan
Pronto, professeur de théorie politique au Hunter College de New York, auteur du
livre Un monde vulnérable, pour une politique du care, distingue quatre phases du
care : caring about (se soucier de), taking care of (s’occuper de) ; caregiving
(prendre soin) et care receiving (recevoir le soin).
Le Monde, 15 avril 2010.
Politiques familiales
Quelles perspectives ou orientations se dessinent autour des politiques familiales
dans le monde, face à un contexte généralisé de vieillissement de la population,
d’évolution des structures familiales dans tous les pays, de recomposition des
solidarités, de progression de l’urbanisation, d’enjeux économiques et de
transformations de l’emploi ? Quatre-vingt pays disposent d’une politique en
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direction de la famille. Dans les pays développés les questions se posent en termes
de vieillissement démographique pour maintenir une population active suffisante et
dynamiser l’économie. Dans les pays en transition et en développement, le défi est
inverse, avec un objectif de régulation démographique et une activité économique
soutenue par l’emploi organisé et formel, en développant une protection sociale.
Les familles couples avec enfants apparaissent le modèle dominant dans le monde :
83% des enfants dans vingt-deux pays de l’OCDE (Organisation de développement
et de coopération économiques) vivent avec leurs deux parents. A titre d’exemple,
en France, le modèle de la famille est constitué de deux parents et de deux enfants.
Sur 8.6 millions de familles en France, 42% ont un enfant, 38% deux enfants, 20%
trois et plus. Sur dix familles, quatre ont un enfant, quatre en ont deux, deux ont
trois enfants ou plus. Parmi ces familles, près d’une sur dix est recomposée, près de
deux familles sur dix sont des familles monoparentales.
Caisse nationale d’allocations familiales. Dossier d’études n°126. Crépin C. Familles
et politiques familiales dans le monde Evolutions, enjeux, perspectives. Mars 2010.
Veille CETAF, 26 mars 2010.
Risque dépendance : quelle durée de droits ?
Les personnes dont les droits à percevoir l'allocation personnalisée d'autonomie
(APA) ont été ouverts en 2007 ont en moyenne quatre-vingt-trois ans et devraient
toucher leur aide pendant quatre ans, selon une étude de la DREES réalisée à partir
de simulations des trajectoires de trois cent quatre-vingt-sept mille primobénéficiaires en 2007. Les nouveaux bénéficiaires entrant en établissement
toucheraient l’APA un an de moins que ceux qui vivent à domicile.
www.ash.tm.fr, 16 avril 2010. DREES. Etudes et Résultats n°724. Debout C. La
durée de perception de l’APA : 4 ans en moyenne. Premiers résultats des données
individuelles APA 2006-2007. Avril 2010.
Risque dépendance : quel financement ?
Pascal Champvert, président de l’AD-PA (Association des directeurs au service des
personnes âgées), estime les besoins de financement à sept milliards d’euros
supplémentaires. Les ressources mobilisables, selon lui, seraient la TVA sur la
restauration, les niches fiscales et le budget de l’assurance maladie.
www.agevillagepro.com, 6 avril 2010.
Risque dépendance : le débat
Suite à la parution en octobre 2009 de son livre blanc sur un cinquième risque de
protection sociale, le Grand Orient de France a réuni le 8 avril 2010, à l’Assemblée
nationale, un colloque sur la prise en charge de l’autonomie, ouvert par Nora Berra,
secrétaire d’Etat aux Aînés.
www.agevillage.com, www.godf.org, 13 avril 2010.
EHPAD : réforme de la tarification (1)
La députée de l’Ariège Frédérique Massat s’inquiète du principe de convergence
tarifaire pour le financement des soins dans les établissements hébergeant des
personnes âgées dépendantes (EHPAD). Il s’agit de plafonds pour les dotations de
crédits affectés aux soins. Les services déconcentrés de l'État sont appelés à adopter
des positions fermes pour aboutir à une convergence réelle à l'horizon 2016. Pour la
députée, « l'application de cette règle va entraîner des contraintes financières
drastiques pour les établissements. La recherche d'économie reposera
inéluctablement sur la masse salariale qui représente généralement 90% du budget
de soins des établissements. Les marges de manœuvre dont disposent les
gestionnaires, qui doivent de toute façon financer l'avancement et l'ancienneté de
leur personnel, ne sont pas nombreuses. La déqualification de l'effectif, la baisse du
40/57
taux d'encadrement, le recours aux contrats précaires, s'imposeront comme des
chemins obligés dans de très nombreux établissements. L'autre issue possible sera
de compenser la rigueur budgétaire en matière de soins en augmentant le tarif
hébergement, avec un report de charges au détriment des usagers. Alors que la
tentation existe fortement de reporter sur les usagers le financement du risque
dépendance, l'inflation des tarifs hébergement signerait le renoncement général à
une socialisation du risque vieillesse. L'autre modèle est le chacun pour soi, qui se
dissimule sous le concept hypocrite de responsabilisation des usagers. Cette logique
ne peut déboucher que sur des inégalités inacceptables, frappant qui plus est les plus
fragiles d'entre nous ».
Assemblée nationale. Question n°50372 de F Massat. JO du 30 mars 2010. Cité par
veille CETAF, 3 avril 2010. [email protected].
EHPAD : réforme de la tarification (2)
Pour le ministère du Travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de
la ville, les mécanismes de convergence tarifaire dans les EHPAD s'inscrivent dans le
cadre de la médicalisation, qui se caractérise par une progression des dotations de
l'ordre de 30% en moyenne pour 90% des établissements. « La convergence
s'applique aux établissements qui disposent de moyens très supérieurs à la moyenne
au regard du profil de leurs résidents. Ceux qui dépassent les plafonds de ressource
d'assurance maladie définis par décret représentent moins de 10% de l'ensemble des
établissements. Ils font l'objet d'une moindre progression de leurs dotations de
soins, destinée à garantir une équité dans les modalités d'allocation des ressources
entre établissements : il est en effet juste que pour un même niveau de dépendance
et de soins requis, les moyens financiers et humains consacrés soient les mêmes. Le
dispositif de convergence tarifaire mis en œuvre pour l'allocation des ressources de
l'assurance maladie est donc bien l'expression d'une politique favorable tant aux
établissements qu'aux personnes qu'ils accueillent, qui se caractérise par une
progression des moyens humains mis à la disposition des établissements ». Les
dépenses financées par la dotation soins versée par l'assurance maladie couvrant à
90% des dépenses de personnel, les taux d'encadrement progressent, selon le
ministère. Cette progression est de 46% depuis le début du conventionnement
tripartite et la réforme de la tarification des EHPAD, ce qui correspond à la création
de quarante deux mille trois cents emplois équivalents temps plein de personnels
soignants, neuf mille deux cents postes d'infirmiers diplômés d'État et trente-trois
mille postes d'aides-soignants et d'aides médico-psychologiques. Ces dépenses étant
assurées par la dotation soins financée par l'assurance maladie, ce renfort
conséquent de moyens n'est pas supporté par l'usager, ajoute le ministère.
Assemblée nationale. Question n°50372 de F Massat. JO du 30 mars 2010. Cité par
Soins infirmiers à domicile : réforme de la tarification
Quatorze organisations professionnelles (AD-PA, Adessa A domicile, ADMR, AAPF,
Croix-Rouge française, Familles rurales, FNAAFP/CSF, GIHP national, UNA, UNASSI,
UNCCAS, UNIOPSS) publient leurs propositions techniques concernant la réforme de
la tarification des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD). La mise en œuvre
ne leur semble pas réaliste avant 2012, notamment en raison de la mise en place
des nouvelles modalités administratives (Agences régionales de la Santé, application
de la loi Hôpital, patient, santé, territoires) et de l’absence du système d’information
des SSIAD, qui reste à financer et à construire.
Les organisations demandent que l’Agence nationale pour l’amélioration de la
performance (ANAP) et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA)
soient associées aux groupes de travail. Elles proposent que le nouveau modèle
financier des SSIAD soit testé avant d’être généralisé, et qu’une enquête nationale
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de coûts soit réalisée sous l’égide de la CNSA. Les organisations alertent les pouvoirs
publics sur le risque d’appliquer un modèle de tarification standardisé qui
n’intégrerait pas « les paramètres incontournables de l’évolution des coûts » : le
niveau des conventions collectives et des revalorisations statutaires, l’ancienneté, les
aires géographiques desservies et les augmentations des tarifs des actes de soins
des professionnels libéraux.
AD-PA, Adessa A domicile, ADMR, AAPF, Croix-Rouge française, Familles rurales,
FNAAFP/CSF, GIHP national, UNA, UNASSI, UNCCAS, UNIOPSS. 23 mars 2010.
Aide à domicile : quel financement ?
Les sénateurs Hervé Maurey (Eure), Christiane Demontès (Rhône), Gérard Bailly
(Jura), Yves Daudigny (Aisne), ont demandé au gouvernement quelles solutions il
envisageait pour aider au maintien des services à domicile. Le ministère du Travail,
des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville répond que le
Gouvernement est sensibilisé aux difficultés financières du secteur, qui « viennent
pour partie de la crise économique qui a affecté les départements au travers de la
baisse de droits de mutation sur les transactions immobilières. De plus, le système
de financement est complexe, avec plusieurs financeurs publics (Conseils généraux,
Caisses de retraites), des tarifs qui peuvent varier suivant la contractualisation avec
les Conseils généraux (agrément ou autorisation). Il appartient à l'État de favoriser
l'établissement de constats partagés sur la situation du secteur et d'en tirer des
conséquences sur les évolutions juridiques souhaitables ».
La direction générale de la cohésion sociale (DGCS) a engagé une concertation avec
les parties concernées. À la suite d'une première rencontre le 22 décembre 2009
avec seize organisations représentant les professionnels et les usagers du secteur,
trois premières décisions ont été prises : une mission d'inspection (inspection
générale des affaires sociales, inspection générale des finances et inspection
générale de l’administration) rendra d'ici, au 30 juin 2010, un rapport sur les
facteurs déterminant les coûts des prestations, sur la solvabilisation des besoins et
des plans d'aide par l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) et la prestation de
compensation du handicap (PCH), ainsi que sur les contrôles d'effectivité des
dépenses publiques d'aide à domicile. Pour le ministère du Travail, des relations
sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville, « l'aide à domicile est un élément
indispensable à notre politique du choix pour les personnes âgées de rester chez
elles tant que cela est possible ».
Sénat. Questions écrites 11503 de H Maurey, 11817 de C Demontès, 11632 de G
Bailly, JO Sénat du 1er avril 2010. Cité par veille CETAF, 3 avril 2010.
[email protected].
Plan Alzheimer : en marche
Selon Florence Lustman, responsable du suivi du plan Alzheimer, au sortir de la
réunion de suivi du Plan du 1er avril 2010 : « toutes les mesures du Plan sont
désormais en marche ». La publication récente d’une circulaire fixant les capacités
minimales des structures d’accueil de jour va permettre de « restructurer l’offre de
répit », caractérisée aujourd’hui par un nombre de places par structure trop limité.
Concernant les pôles d’activités et de soins adaptés (PASA) et les unités
d’hébergement renforcées (UHR), « les premières structures devraient être
labellisées en juin ». Selon les premiers retours de l’expérimentation des dix sept
maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer (MAIA), la zone
géographique couverte par la MAIA sera infra-départementale, ce qui imposera pour
2012 un nombre de MAIA supérieur à cent.
42/57
Par ailleurs, avec la mise en place des agences régionales de santé (ARS), des
chargés de mission pour le Plan Alzheimer en région accélèreront la concrétisation
des mesures sur le terrain.
www.plan-alzheimer.gouv.fr, compte-rendu du 6ème comité de suivi du plan
Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012. 1er avril 2010.
Plan Alzheimer : unités spécifiques
La mesure 16 du plan Alzheimer, visant à créer d’ici 2012 trente mille places en
unités spécialisées dites PASA (pôles d’activités et de soins adaptés) ou UHR (unités
d’hébergement renforcé), a été débattue lors du trentième congrès de l’UNIOPSS
(Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés non lucratifs
sanitaires et sociaux) à Lyon. Le PASA est un espace autonome, au sein d’un
établissement hébergeant des personnes âgées dépendantes (EHPAD), dédié à des
activités de stimulation pour des personnes avec des troubles du comportement
modérés, tandis que l’UHR reçoit des personnes présentant des troubles sévères du
comportement dans de petites structures de douze à quatorze places en unités de
soins de longue durée (USLD) ou en EHPAD. Alain Villez, conseiller technique à
l’UNIOPSS, s’étonne qu’en 2010 les PASA n’aient toujours pas fait l’objet d’une mise
en œuvre, deux ans après l’instruction ministérielle. D’autres inquiétudes portaient
sur le devenir des unités de vie Alzheimer déjà existantes et n’entrant pas dans les
critères PASA/UHR, le temps de travail du psychologue en PASA ou UHR non pris en
compte dans la section « soins » (comme celui du personnel de nuit en UHR). Les
familles sont également concernées par le plan Alzheimer via des journées de
formation, un droit au répit. Outre les cafés-mémoire itinérants, onze plateformes
visant notamment à permettre un soutien psychologique à domicile sont en cours
d’expérimentation en France. Marie-Jo Guisset-Martinez, responsable du pôle
Initiatives locales à la Fondation Médéric Alzheimer, a souligné l’intérêt de l’accueil
familial temporaire.
Union sociale, mars 2010.
Plan Alzheimer : ouverture des PASA à l’accueil de jour des patients à
domicile
A l’occasion de la Journée nationale d’information sur les pôles d’activité et de soins
Alzheimer (PASA) et les unités d’hébergement renforcées (UHR) du 15 avril 2010,
Nora Berra, secrétaire d’Etat aux Aînés, s’est dite favorable à ce que dans un
deuxième temps, lorsque les PASA se seront développés sur le territoire national,
des formules associant PASA et accueils de jour puissent être expérimentées. Elle
précise par ailleurs que le financement en fonctionnement des PASA représente en
moyenne soixante-quatre mille euros. Le plan d’aide à l’investissement 2010 de la
Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) consacrera « quarante deux
millions d’euros au minimum » aux PASA, soit un financement des travaux à hauteur
de 40% maximum. Concernant les UHR, un forfait de quarante mille euros sera
attribué aux unités de soins de longue durée (USLD) pour chaque UHR créée. « Les
UHR seront également éligibles à un financement à hauteur de 40% dans le cadre du
plan d’aide de la CNSA pour 2010 » a précisé Nora Berra.
Un comité de suivi de la mesure 16 (création des PASA et des UHR) du Plan
Alzheimer sera prochainement mis en place et assurera l’ « analyse des données
quantitatives et qualitatives » des PASA et des UHR.
www.facebook.com, 15 avril 2010.
43/57
Etats-Unis : réforme de la santé – les avancées (1)
Le président Obama a finalement réussi à faire adopter une réforme historique du
système de santé, dont plusieurs mesures devraient apporter des avantages
substantiels aux cinq millions d’Américains atteints de la malade d’Alzheimer et à
leurs aidants, selon l’Association Alzheimer des Etats-Unis. L’association est
particulièrement satisfaite des mesures concernant la promotion de la coordination
des soins, la continuité des soins (transitional care) et les services pour personnes
âgées dépendantes.
Les familles seront aidées par la création du nouveau programme d’assurance
volontaire (CLASS Act) qui prendra en charge une partie des dépenses de services
liés à la dépendance, telles que le répit, les aides à domicile et le transport. Pour
l’association Alzheimer, ce programme d’assurance est « une première grande
étape », qui aidera les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à rester aussi
autonomes que possible à domicile. Le CLASS Act crée un programme d’assurance
dépendance individuelle financé par des déductions fiscales pour les adultes
incapables de réaliser au moins deux activités de la vie quotidienne.
Un nouveau projet expérimental, appelé Innovation Center, va étudier les moyens de
promouvoir la coordination des soins dans le cadre du système Medicare (pour les
personnes âgées de soixante-cinq ans et plus), notamment pour les personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer. Pour l’Association Alzheimer, la coordination des
soins est un processus assurant une communication efficace entre le corps médical
et les acteurs médico-sociaux, et permettant de mettre en relation la personne
malade et sa famille avec les services dont ils ont besoin.
www.medicalnewstoday.com, www.alz.org, Alzheimer Foundation of America, 23
mars 2010.
Un programme pilote Medicare pour la continuité des soins (transitional care) va
étudier comment éviter la ré-hospitalisation des personnes âgées à haut risque,
notamment celles souffrant de troubles cognitifs. Ces troubles augmentent la
complexité des transferts entre les différents compartiments du système de soins et
les soins de suite, avec pour conséquence un risque accru d’ordonnances
inappropriées et des réhospitalisations. Pour l’Association Alzheimer, les familles ont
besoin d’assistance pour préparer la sortie de l’hôpital, notamment pour mettre en
place des services de soins et de soutien à domicile et assurer leur suivi.
Les personnes jeunes (âgés de moins de soixante-cinq ans) atteintes de la maladie
d’Alzheimer ont des difficultés à obtenir et à conserver une assurance santé
individuelle. Aujourd’hui, 29% des malades jeunes n’ont aucune assurance santé, ce
qui fait peser un fardeau financier considérable sur leurs familles. La réforme du
système de santé va garantir aux personnes ayant des problèmes de santé préexistants un accès à une assurance santé et à son renouvellement.
Concernant les essais cliniques, la Clinical Trials Provision interdit aux assureurs de
résilier la couverture de santé lorsque des personnes décident de participer à un
essai clinique, et de leur refuser la couverture des soins qui leur seraient
normalement prescrits (routine care).
Enfin, un programme de recherche « translationnelle » intitulé Cures Acceleration
Network, doté d’un demi-milliard de dollars (trois cent soixante-six millions d’euros)
est destiné à accélérer les transferts de la recherche vers la pratique clinique pour
traiter les maladies prioritaires en termes de santé publique, dont la maladie
d’Alzheimer.
www.medicalnewstoday.com, www.alz.org, Alzheimer Foundation of America, 23
mars 2010.
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Un nouvel examen annuel de « bonne santé » (wellness) pour les bénéficiaires du
système Medicare (pour les personnes âgées de soixante-cinq ans et plus) permettra
l’identification précoce des troubles de la mémoire, de la maladie d’Alzheimer et des
maladies apparentées, se félicite la Fondation Alzheimer des Etats-Unis (AFA), qui
militait pour cette mesure depuis des années.
A travers le Nursing Home Transparency Act, la transparence de l’information sur la
qualité des soins dans les seize mille maisons de retraite financées à auteur de
soixante-quinze milliards de dollars (cinquante-cinq milliards d’euros) par les
systèmes Medicare et Medicaid (pour les personnes démunies) va permettre aux
familles d’accéder à l’information et améliorera la capacité du gouvernement à
assurer des soins de qualité et mieux former les professionnels de ces
établissements, selon l’AFA.
Le projet expérimental Independence at Home Act demonstration évaluera la mise
en place d’une coordination des soins à domicile pour les bénéficiaires des soins les
plus coûteux du système Medicare ayant deux maladies chroniques ou plus.
La loi Elder Justice Act autorise le financement des services de protection juridique
des adultes (APS-Adult Protective Services), des subventions pour des médiateurs
intervenant dans le domaine de la dépendance (Long-Term Care Ombudsman
programs), et met en place, au niveau fédéral, un Conseil de coordination de la
Justice pour les personnes âgées (Elder Justice Coordinating Council), qui doit
émettre des recommandations sur la coordination des activités des acteurs fédéraux,
locaux, des Etats et des sociétés privées, concernant la maltraitance des personnes
âgées (elder abuse), la négligence et l’exploitation. Les professionnels exerçant en
établissement d’hébergement pour personnes dépendantes, et ayant un accès direct
aux résidents, feront l’objet d’une vérification de leur casier judiciaire pour éviter la
récidive d’activités criminelles et de maltraitance.
Alzheimer Foundation of America, 23 mars 2010. Family Caregiver Alliance, 8 avril
2010. National Center on Elder Abuse, ncea.aoa.gov, avril 2010.
Un financement pour trois ans de la formation des professionnels au contact direct
des personnes âgées dépendantes permet le développement de nouvelles
opportunités de carrière dans les services d’aide à la personne. Des autorisations de
financement permettent aux centres de formation gériatrique de continuer leurs
programmes dans les domaines de la gériatrie, de la prise en charge des maladies
chroniques et de la dépendance, à l’intention des professionnels de santé et des
aidants familiaux ; de développer des cursus de formation centrés sur les meilleures
pratiques en gériatrie ; d’étendre les prix d’excellence professionnelle (geriatric
career awards) aux infirmières spécialisées (advanced practice nurses), aux
professionnels médico-sociaux (clinical social workers), aux pharmaciens et aux
psychologues ; et en proposant des bourses de formation (traineeships) pour les
infirmières préparant un diplôme supérieur en soins infirmiers gériatriques.
Alzheimer Foundation of America, 23 mars 2010.
Etats-Unis : diminution des places en uinités spécialisées
Aux Etats-Unis, le nombre de places en unités spécialisées Alzheimer s’est réduit de
90 285 à 83 796 (-7.2%) entre juin 2007 et décembre 2009, selon l’American Health
Care Association. Selon Paul Hogan, président et fondateur du réseau de maintien à
domicile Home Instead Senior Care, cette tendance nationale pourrait confirmer un
besoin croissant de ressources supplémentaires, ainsi que des opportunités de
développement pour les services à domicile.
www.prweb.com, www.homeinstead.com, 15 avril 2010.
45/57
Suisse : les coûts injustifiés de l’hospitalisation d’attente
« Ce n’est pas la faute de mon père s’il a dû rester à l’hôpital sans nécessité » : un
quinquagénaire proteste après avoir reçu une facture de plus de vingt mille francs
suisses (quatorze mille euros) pour un séjour hospitalier, alors que son père était en
attente d’une place en établissement médico-social. Une centaine de personnes
âgées, en moyenne, se trouvent dans cette situation dans les Hôpitaux universitaires
de Genève. Les hospitalisations d’attente, qualifiées de « non nécessaires » par les
médecins, ne sont plus prises totalement en charge par l’assurance maladie.
Conséquence : un forfait de deux cent dix-sept francs suisses (cent cinquante euros)
est facturé aux usagers. L’association des retraités et futurs retraités Avivo et le
syndicat des services publics ont adressé une lettre au Conseil d’Etat pour dénoncer
ces pratiques. Longtemps ignorée, la situation de ces personnes âgées dispose en
effet d’un nouveau cadre juridique : depuis juin 2009, un jugement du tribunal des
assurances fait jurisprudence : « dès que le patient reçoit une lettre de fin de
traitement et que son retour à domicile est jugé impossible, son lit d’hôpital est
considéré comme un lit médico-social, confirme Jean-Christophe Breton, de la
direction générale de l’action sociale du département de la Solidarité et de l’emploi.
www.tdg.ch, 30 mars 2010.
Québec : extension du Baluchon Alzheimer
Marguerite Blais, ministre responsable des Aînés, a annoncé le versement d’une aide
financière de cent trente mille dollars canadiens (quatre-vingt quinze mille euros)
pour étendre les services de répit et d’accompagnement Baluchon Alzheimer dans
quatre régions du Québec. Cette contribution s’ajoute à l’aide financière du ministère
de la Santé et des services sociaux, qui alloue un budget d’un demi-million de dollars
(trois cent soixante-sept mille euros) pour soutenir cette initiative. Grâce à cette
aide, Baluchon Alzheimer a pu diminuer de cent à quinze dollars (de 73.45 à 11.02
euros) le montant quotidien à payer pour profiter de la présence d’une
baluchonneuse, qui séjourne au domicile des personnes malades de quelques jours à
deux semaines, permettant à l’aidant de prendre du répit et à la personne malade de
rester dans son milieu de vie naturel. « Notre gouvernement reconnaît l’apport de
Baluchon Alzheimer auprès des proches aidants. Cet organisme a mis au point une
formule qui gagne à être connue », a ajouté la ministre.
Communiques.gouv.qc.ca, 1er avril 2010.
REPERES – Initiatives
Presse nationale
Maisons de retraite low-cost
Concernant les maisons de retraite low-cost à un prix de journée de soixante euros,
Rose-Marie Van Lerberghe, présidente du groupe Korian, précise que ces
établissements comprendront une centaine de lits, seront structurés en unités de vie
permettant une prise en charge adaptée résident par résident selon ses pathologies,
et seront issus d’un mode de construction « innovant » (sans précision). En
attendant, le groupe a déposé la marque Korian Essentiel.
Les Echos. 30 mars 2010.
Baluchon Alzheimer
Aux journées de la proximologie organisées le 7 avril 2010 à Paris, Nora Berra,
secrétaire d’Etat aux Aînés, s’est déclarée prête à faire évoluer le code du travail
46/57
pour mettre en place un système français de baluchonnage et a évoqué l’idée
d’instituer une journée des aidants.
Le Baluchon Alzheimer, né au Québec à partir de l’expérience de Marie Gendron, et
qui a essaimé en Belgique, est un mode de répit apporté par une personne venant
suppléer l'aidant d'une personne malade à son domicile pendant des périodes d’une
à deux semaines. L’aidant peut alors souffler, partir quelques jours, notamment pour
se soigner.
A Maromme, en Seine-Maritime, la maison de retraite publique est le lieu
d’expérimentation d’une plateforme de services dans le cadre du plan Alzheimer,
intégrant une expérience de Baluchon Alzheimer : Parenthèse à domicile.
Dans le Puy-de-Dôme, l'association Aide et Répit a lancé une expérimentation de
Baluchon Alzheimer avec trois relayeuses par vingt-quatre heures (3x8) pour
accompagner une personne malade sur une période de sept jours.
www.agevillage.com, 13 avril 2010. www.accueil-temporaire.com, 1er février 2010.
La Montagne, 18 janvier 2010. www.agevillagepro.com, 19 janvier 2010.
Priorité santé mutualiste
Priorité santé mutualiste est un service créé par les mutuelles de la Mutualité
française, proposant une plateforme téléphonique pour répondre aux questions des
assurés concernant le maintien à domicile en cas de dépendance. Les téléconseillers
renseignent aussi sur les rencontres santé organisées à proximité de leur domicile :
ateliers mémoire, groupes de parole, ateliers de prévention des chutes. Les assurés
peuvent également bénéficier d’un service d’accompagnement personnalisé complet .
« La grande force de la plate-forme réside dans une expertise sur les différents
interlocuteurs et aides auxquelles les personnes ont droit en principe », explique
Thérèse Blain, chargée de projet. Une conseillère en économie sociale et familiale
fixe, avec l’appelant, des rendez-vous réguliers afin de l’aider et le soutenir dans ses
démarches. Pour l’informer et l’orienter, elle dispose de documents pratiques. Elle
bénéficie en outre de l’appui de médecins et de spécialistes, et de la Fondation
Médéric Alzheimer partenaire de la Mutualité française sur ce programme.
FMP Mutualité. Janvier-février 2010.
Plan domicile 2010-2013 AGIRC-ARRCO : aide à domicile d’urgence (1)
Les caisses de retraite complémentaires AGIRC (cadres) et ARRCO (salariés) ont
adopté un plan proposant de « prolonger l’autonomie à domicile » des personnes
âgées, au travers de quatre axes stratégiques : participer au développement d’une
offre élargie de logements adaptés à la perte d’autonomie dans le cadre d’une
approche préventive ; préserver et sécuriser les personnes dans leur lieu de vie, ;
favoriser des partenariats avec d’autres acteurs afin de contribuer au développement
de services d’aide humaine, émergents ou déjà expérimentés ; pour les aidants,
contribuer à la prise en compte de besoins propres, informer, écouter, soulager et
préserver. L’action à destination des aidants est intégrée dans un plan d’action
spécifique.
Le plan prévoit notamment la mise en place d’une aide à domicile d’urgence, dans le
cadre d’une expérimentation régionale en 2010. Il s’agit de la prise en charge d’une
aide humaine répondant à un besoin survenant à la suite d’un incident particulier
(aléas de la vie, maladies aiguës, veuvage…) susceptible d’avoir des conséquences
immédiates sur la vie quotidienne. Cette aide vise à réduire le risque de basculement
vers une perte d’autonomie dans les situations de rupture. Cette action est
temporaire (non durable) mais la période d’utilisation peut être échelonnée. La prise
en charge correspond au financement d’un maximum de dix heures d’aide domicile,
éventuellement renouvelable une fois. L’attribution de cette prestation est prévue
sans distinction de niveau de dépendance et sans condition de ressources, mais avec
une condition d’âge (supérieur à soixante-quinze ans). Sa mise en place s’organise à
47/57
partir de l’intervention d’une plate-forme de services en interface avec la personne
âgée ou son entourage. Cette plate-forme doit fonctionner sur la base d’un cahier
des charges unique en vue de garantir l’équité de l’analyse des dossiers et la qualité
de la prestation sur tout le territoire. La plate-forme est chargée de mettre à la
disposition de la personne âgée du personnel qualifié dans un délai de quarante-huit
heures et d’effectuer le traitement administratif de la demande (centralisation de la
facturation et suivi de l’effectivité du service). La garantie de la qualité de la
prestation est sous la responsabilité des plates-formes de services qui procèdent au
référencement des intervenants à domicile.
www.agirc-arrco.fr. Circulaire AGIRC-ARRCO 2010-3-DAS, 23 février 2010. Actualités
sociales hebdomadaires, 26 mars 2010.
Plan domicile 2010-2013 AGIRC-ARRCO : ingénierie en ergothérapie (2)
Le plan prévoit une prestation « conseil-logement » réalisée par un ergothérapeute,
qui a pour rôle d’analyser l’environnement au domicile de la personne âgée et de la
conseiller dans l’adaptation de son logement. L’ergothérapeute prend en compte les
habitudes de vie, les capacités actuelles ou futures éventuelles, les difficultés au
quotidien de la personne ainsi que l’état du bâti. Il propose les solutions à envisager
pour améliorer le confort, la sécurité et l’ergonomie du logement. En pratique, les
ergothérapeutes, à l’issue des évaluations qu’ils réalisent, proposent des réponses
relatives au réapprentissage de gestes quotidiens et l’éducation à la compensation en
cas de fragilité spécifique ; au choix d’aides techniques et à l’apprentissage de leur
utilisation, à l’aide à la conception d’évolution du bâti lorsque des travaux sont
nécessaires. La prise en charge AGIRC-ARRCO consistera au règlement de cette
prestation « conseil-logement », en complément d’une participation financière du
bénéficiaire. Cette prestation sera proposée à compter du second semestre 2010
dans une ou deux régions (en cohérence avec le périmètre des Caisses régionales
d’assurance maladie), pour une généralisation prévue en 2012.
Plan domicile 2010-2013 AGIRC-ARRCO : technologies (3)
Pour les Caisses de retraite complémentaires AGIRC-ARRCO, les avancées
technologiques actuelles dans les domaines de la communication, de la gestion des
accès et de la domotique permettent d’envisager la mise en œuvre de solutions
d’aides aux personnes en vue de mieux vivre des situations de fragilité à domicile,
voire de perte d’autonomie. « Ces nouvelles technologies peuvent apporter de
nouvelles formes de réponses aux besoins médicaux mais aussi aux besoins sociaux
tels que l’isolement, la perte du lien social, le risque de chute, les troubles cognitifs,
les fugues et errances des personnes atteintes de la maladie Alzheimer ou
apparentés, l’angoisse, l’épuisement de l’aidant familial.
Si de nombreuses technologies ont suscité l’intérêt ces dernières années, elles sont
encore très souvent absentes des plans gérontologiques. Les technologies existantes
permettent de répondre à quatre grandes catégories de besoins sociaux. Concernant
les besoins de sécurité, il s’agit de détecter et prévenir en cas d’évènement anormal
(par exemple une personne étendue au sol depuis trois minutes après une chute), de
pallier les déficiences et les incapacités pour affranchir la personne de l’assistance
nécessaire d’un tiers ; de différer l’entrée en institution. Concernant les besoins de
mobilité, la technologie doit permettre et faciliter les déplacements, et de diminuer
les risques liés aux sorties. Concernant les besoins de communication, il s’agit de
maintenir un contact avec l’environnement social et lutter contre l’isolement.
Concernant les besoins de stimulation, il s’agit de préserver les capacités de la
personne fragilisée pour la faire réaliser par elle-même un maximum d’activités
normales de la vie quotidienne, et lutter contre la dévalorisation de soi. Une
48/57
première évaluation des produits existants autour de ces quatre catégories a permis
à l’AGIRC-ARRCO de définir « la sécurité » comme besoin social à privilégier.
L’organisation de l’offre de cette prestation est envisagée au cours de 2010 avec sa
mise en œuvre à compter de 2011.
Plan domicile 2010-2013 AGIRC-ARRCO : rénovation de logements et
création de logements adaptés (4)
Pour les Caisses de retraite complémentaire AGIRC et ARRCO, si rester et vieillir au
sein de son domicile est le vœu du plus grand nombre, les contraintes, notamment
liées au bâti, sont parfois telles qu’une adaptation du logement de la personne âgée
n’est pas la meilleure réponse et ce, d’autant plus, lorsque le logement se situe dans
un environnement non approprié à long terme. Le choix du type d'habitat apparaît
aujourd’hui principalement guidé par le besoin de sécurité. Ce besoin se traduit par
un transfert vers un logement de type « appartement », de préférence dans un
logement social et en milieu urbain. Ce phénomène est tellement important qu'il
apparaît que près d'un tiers des locataires entrants ont entre soixante et soixanteneuf ans. En outre, la présence de petits commerces constituant un réseau de
proximité d'aide à la personne âgée (épicerie, boucherie, etc.) et assurant un
ravitaillement et une présence aidante au soutien à domicile est fondamentale dans
le choix d’un lieu de résidence pour maintenir l’autonomie des personnes fragilisées.
Les trois motifs essentiels de choix d’un logement par les personnes retraitées sont
la proximité des commerces, des services et un logement adapté à la
« dépendance » ».
L’intervention AGIRC-ARRCO correspondra à une contribution financière pour la
création d’habitat, à condition que les projets s’intègrent dans un environnement
propice (commerces, services d’aide à domicile à proximité et utilisation d’une
nouvelle technologie). Cette action doit s’organiser dans le cadre d’un partenariat
avec des bailleurs sociaux sous réserve de la mise en place de convention (suivi,
destination) avec contrepartie obligatoire en terme d’accueil d’allocataires, de
personnes handicapées, ayants droits… Des formules de contreparties financières
seront envisagées dans le cadre de rénovations des logements existants notamment
par le biais de partenariat avec les principaux acteurs du logement social. Cette
partie du plan sera développée ultérieurement, à compter de l’exercice 2011.
L’animation à la télévision
L’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) Les
Jumelous de Laissac (Aveyron) a équipé la salle d'animation d'un vidéo-projecteur
qui retransmet, dans toutes les chambres, les activités manuelles, chant, etc.
www.midilibre.com, 21 mars 2010
Etats-Unis : les étudiants en médecine découvrent les personnes malades
A l’Ecole de médecine Feinberg de l’Université Northwestern de Chicago (Illinois,
Etats-Unis), une douzaine de personnes atteintes de démence au stade précoce
rencontrent une fois par mois, pendant quatre heures et de façon informelle, un
étudiant en médecine avec lequel ils ont été appariés en binômes. Ils peuvent aller
au concert, faire une promenade ou prendre un café ensemble. Malgré le peu de
temps qu’ils passent ensemble, les relations semblent chaleureuses, et les étudiants
prennent une attitude protectrice envers leurs aînés, écrit James Warren, du New
49/57
York Times. Les étudiants n’obtiennent aucune unité de valeur pour cet
accompagnement, mais un certificat signé par le Dr Marsel Mesulam, directeur du
service de neurologie cognitive et du centre Alzheimer de l’Ecole de médecine
Feinberg, ainsi qu’une lettre pour leur dossier professionnel. Ce programme
« buddy » (copain) est co-financé par la Fondation Glen et Wendy Miller. Lors de la
dernière réunion, d’une durée d’une heure et demie, huit personnes malades, dont
un malade jeune de cinquante-quatre ans, et des doctorants en neurosciences, ont
assisté à une présentation sur le stockage de l’information dans le cerveau, l’impact
de l’anxiété, la chimie des synapses… Les personnes malades sont attentives et
respectueuses, et semblent perdues lorsque les chercheurs leur posent certaines
questions : « lorsque vous avez été diagnostiqué, vous a-t-on indiqué les
organisations ressource ? ». Un aidant évoque « la déconnexion entre les gens de
votre domaine et nous. La seule chose qui nous intéresse, c’est la pente de la perte
de mémoire, et vous ne savez pas comment la ralentir ». Pour Luke Seble, vingt-sept
ans, qui prépare une thèse de doctorat en médecine, « c’est l’humanisation de ce qui
peut être un processus très peu humain, où l’on observe le patient et l’évolution de
la maladie. Je n’oublierai jamais ces visages. Ce sont les visages de la maladie ».
New York Times, 18 mars 2010.
Etats-Unis : former les professionnels des services à la personne dans les
universités locales
Aux Etats-Unis, le Centre international de la longévité (ILC) propose aux politiques
de considérer le rôle unique que les universités locales (community colleges)
pourraient jouer dans la formation des professionnels des services d’aide à la
personne. L’ILC a soutenu trente-six initiatives en ce domaine, dans le cadre de son
programme Caregiving Project for Older Americans, en partenariat avec la Fondation
MetLife.
Caregiving Project for Older Americans. Caregiving Brief. Nyberg JP. Community
Colleges and Caregiver Training: implications for policymakers. Printemps 2010.
Etats-Unis : répit et malades jeunes
La Fondation Brookdale a lancé un appel à projets pour le démarrage de
programmes de répit de groupe et de perte précoce de la mémoire destiné aux
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs aidants. Quarante bourses
de sept mille cinq cents dollars (cinq mille cinq cents euros) sont proposées la
première année pour aider à l’essaimage de ces dispositifs (seed grants).
Family Caregiver Alliance, 24 mars 2010.
Etats-Unis : participation des aidants familiaux à des études cliniques
Family Caregivers Alliance propose un nouveau lien pour inciter les aidants familiaux
à participer à des essais cliniques. Trois essais sont en cours de recrutement. Les
services de psychiatrie de l’hôpital de Rhode Island et de l’Université Brown testent
un programme d’intervention téléphonique pour réduire le stress et le fardeau de
l’aidant d’une personne atteinte de démence. La National Alliance for Caregiving
mène une étude sur la capacité à faire face d’aidants familiaux d’anciens
combattants et leur recours aux services de soutien. L’Université de Californie à San
Francisco (UCSF) recherche des personnes malades de la communauté chinoise
atteintes de troubles cognitifs pour mieux comprendre comment la démence est
prise en charge dans cette population.
http://caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=2378, 24 mars 2010.
Ecosse : formation en cascade des aides-soignantes
Le Centre de développement de services pour la démence (DSDC) de l’Université de
Stirling (Ecosse) propose un cours en auto-formation pour les aides-soignantes
50/57
(nursing assistants), accrédité par le Royal College of Nursing, initialement
développé pour le personnel hospitalier et maintenant adapté aux aides-soignantes à
domicile. Le cours est délivré par des « facilitateurs » formés par le DSDC au concept
de soins centrés sur la personne, et qui vont ensuite diffuser les connaissances et les
meilleures pratiques sur les lieux de travail. Chaque facilitateur dispose du matériel
de formation pour huit personnes. Les personnes formées peuvent ensuite se faire
référencer comme facilitateurs et former d’autres personnes, en cascade, permettant
de modifier la culture professionnelle avec un fort effet amplificateur. Le succès à la
formation est attesté par une note à deux exercices de réflexion et la délivrance d’un
certificat. Depuis 2008, deux cent quarante facilitateurs et deux mille aidessoignantes ont été formés de cette manière.
Dementia Perspective. Printemps 2010.
Etats-Unis : comment adapter le domicile ?
Rosemary Bakker, chercheur associée en design gérontologique pour la médecine au
Collège médical Weill-Cornell de New-York, a créé un site web, caringhome.org, pour
aider les aidants familiaux à adapter le domicile d’une personne atteinte de la
maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Ce site a été récompensé par le
prix e-Healthcare Leadership Award 2009.
weill.cornell.edu, 26 mars 2010.
Suisse et Luxembourg : frigos vides
Marie-Josée Jacobs, ministre de la Famille et de l’intégration du Luxembourg,
souhaite implanter l’année prochaine, après les élections communales, une initiative
suisse intitulée Frigos vides, qui permet d’assister les personnes démentes ou
hautement dépressives, qui ne pensent plus ou n’ont plus l’énergie d’acheter leurs
vivres, afin qu’elles ne souffrent pas de malnutrition.
www.gouvernement.lu, 24 mars 2010.
FAITS ET CHIFFRES
Presse nationale
+0,9% : c’est le taux de revalorisation des pensions vieillesse au 1er avril
2010. La croissance du PIB (produit intérieur brut) est estimée à +0.2% au premier
semestre 2010 et à +0.3% au second semestre.
Lettre circulaire interministérielle n° DSS/3A/2010/95, 24 mars 2010. INSEE
Conjoncture, mars 2010. Veille CETAF, 26 mars 2010.
10 305 : c’est le nombre d’établissements pour personnes âgées en France
au 31 décembre 2007, pour une capacité totale de 684 158 lits, selon
l’enquête 2007 de la DREES. On compte 6 855 EHPAD ayant signé la convention
tripartite. Le taux de rotation global est de 33.6 % ce qui signifie que le tiers des
personnes accueillies change chaque année. Pour l’hébergement temporaire, le taux
de rotation est beaucoup plus élevé (533 % en moyenne). La durée du
renouvellement est de l’ordre de 2 mois.
DREES. Séries Statistiques n°142. Perrin-Haynes J. Les établissements
d'hébergement pour personnes âgées. Activité, personnel et clientèle au 31
décembre 2007. Février 2010.
41.4% (283 170 places) : c’est la capacité de places offerte par les
établissements d’hébergement publics pour les personnes âgées
dépendantes en France au 31 décembre 2007. Les EHPAD privés non lucratifs
51/57
offrent 136 085 places (27.2% des places) et les EHPAD privés lucratifs 95 380
places (13.9%).
DREES. Séries Statistiques n°142. Perrin-Haynes J. Les établissements
d'hébergement pour personnes âgées. Activité, personnel et clientèle au 31
décembre 2007. Février 2010.
1.5 millions de CESU (chèques emploi service universel) ont été envoyés,
notamment à 703 888 bénéficiaires de l’APA à domicile. Le montant non
dépensé sera reversé au budget de l’Etat
+7.1% : c’est la progression du chiffre d’affaires consolidé en 2009 du
groupe Medica, désormais coté en bourse. Le résultat brut d’exploitation s’établit à
17.6% du CA (+8% par rapport à 2008) et le revenu par jour et par lit à 118 euros
en 2009 (+5.8% par rapport à 2008).
+26% : c’est la croissance du bénéfice net du groupe Orpéa, dont le chiffre
d’affaires, de 843 millions d’euros, est en hausse de plus de 20%. Le taux de
croissance des trois dernières années atteint 56%, avec un accroissement de 10 000
lits. Le milliard d’euros de chiffre d’affaires est anticipé pour 2011.
+8.9% : c’est la progression du chiffre d’affaires 2009 du groupe Korian, qui
s’établit à 850.6 millions d’euros. L’excédent brut d’exploitation des secteurs
opérationnels avant charges locatives (23.5% du CA) progresse de +7.6%.
www.daily-bourse.fr, 28 mars 2010.
6 000 € par mois : c’est le coût d’une présence 24h/24 à domicile, bien
supérieur au coût d’hébergement en établissement, selon l’AD-PA (association
des directeurs au service des personnes âgées).
100 000 : c’est le nombre de personnes qui seraient atteintes de la maladie
d’Alzheimer en Algérie, selon le Professeur Areski Mohamed, président de la
Société algérienne de neurologie et neurophysiologie clinique (Sannc).
www.letempsdz.com, 31 mars 2010.
REPRESENTATIONS DE LA MALADIE
Paroles de personnes malades et de leurs aidants
Richard craque
Richard Taylor, docteur en psychologie atteint de la maladie d’Alzheimer depuis
2001, a maintenant soixante-cinq ans. Il publie sa vingt-troisième lettre. Il s’excuse
de son retard auprès de mille trois cents personnes qui lui ont écrit, s’inquiétant de
sa santé. Il a refait son site Internet. Il a réalisé un DVD sur l’une de ses
présentations (Have a good life). Il va faire paraître un deuxième livre. Il écrit : « je
sais que je ne peux pas continuer à ce rythme. L’étendue et la profondeur de la
réflexion, de la prise de parole, de l’écriture et du travail me soutiennent et
m’affament en même temps. Je m’inquiète que les symptômes qui m’assaillent
maintenant, symptômes que j’ai attribués à l’emploi du temps trop chargé que je me
52/57
suis imposé, seraient toujours là si je restais assis à la maison sans rien faire. Ce
Richard éparpillé, désorienté et déconcentré (scattered, disoriented, unfocused) peut
être moi au mieux, et au pire (at best me and at worst me). Je commence à craquer.
Je ne peux plus suivre. Je deviens confus et j’échoue dans ce que j’entreprends
(screw things up), et les autres ne peuvent plus dire ce que j’ai fait ou que je n’ai
pas fait. Je ne veux pas lâcher prise (leave go). Je ne veux pas m’arrêter de courir.
Je ne veux pas ralentir sans penser que j’ai jeté l’éponge et que j’ai démissionné
devant mes symptômes. En fait, je sais probablement comment ralentir, et je suis
certainement entouré de personnes qui pourraient m’aider, mais j’ai simplement trop
peur (too scared) de le faire. Je brûle ma chandelle par les deux bouts, et regardez
comme elle brille ! »
Alzheimer’s From the Inside Out. Mars 2010.
Je parle pour moi-même, du groupe de soutien sur la démence de Stuttgart
Selon la représentation populaire, les personnes atteintes de démence sont vieilles,
ont besoin de soins et sont en pleine détresse (pflegebedürftig und hilflos), mais
cette image est négative. On parle beaucoup d’elles, mais parle-t-on avec elles, a
fortiori quand il s’agit de leurs besoins et de la façon dont elles pourraient être
soutenues ? Ce livre, intitulé Ich spreche für mich selbst (je parle pour moi-même),
publié par le groupe de soutien sur la démence de Stuttgart (Allemagne), offre aux
personnes malades la chance d’exprimer leurs souhaits et leurs demandes. Serontelles consultées à l’avenir quant à leurs besoins ?
Demenz Support Stuttgart. Ich spreche für mich selbst. 2010. www.demenzsupport.de (ouvrage et site en allemand). Alzheimer Europe Newsletter, mars 2010.
Stigmatisation
Carol, aidante, qui s’est engagée avec son mari, ancien agent de la CIA atteint de la
maladie d’Alzheimer à soixante-quatre ans dans la défense des droits des personnes
malades, le diagnostic a été un choc et une source de confusion, en changeant la
perception qu’elle avait de son mari : « il avait un A sur son front. Mais jour après
jour, j’ai compris que Bob n’était pas devenu une personne étrangère (alien). Il peut
encore prendre des décisions ».
www.usatoday.com, 9 avril 2010.
Libre choix
« Il y a plusieurs années, nous sommes devenus des aidants par défaut de nos
parents âgés dont le déclin précipité les a entraînés vers l’inévitabilité ténébreuse
(gloomy) de la démence, de la maladie d’Alzheimer et de la mort, écrivent Laurence
et Kathleen Harmon. Nous nous sommes trouvés immédiatement la tête sous l’eau,
essayant de faire face aux problèmes minute par minute. Le frère et la sœur ont
décidé de mettre à profit leur expérience en créant une entreprise d’aide aux
aidants, Great Places Inc. « Nous n’aimons pas les maisons de retraite, nous faisons
partie de ces deux millions de boomers qui veulent vieillir chez eux ».
www.alzheimersreadingroom.com, 31 mars 2010.
Dépossession
Scarlett Wilson Corvoisier, invitée aux rencontres européennes du maintien à
domicile pour témoigner de son expérience de l’accompagnement, « déteste le mot
d’aidante ». Elle s’insurge face au « regard vide » porté sur une certaine catégorie de
la population par la société qui l’accuse de coûter trop cher, et sur ce que vit la
personne accompagnée : diminution de l’espace géographique, perte du sentiment
d’exister aux yeux des autres, sentiment d’être livrée à des mains étrangères, d’être
dépossédée de son pouvoir, de son esprit et de son propre corps.
www.agevillagepro.com, 29 mars 2010.
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Presse
Des fraises à la crème
Deux personnes âgées vivent en couple et ont toutes deux des problèmes de
mémoire. Leur médecin leur a suggéré d’écrire ce qu’elles voulaient faire. Dans la
soirée, en regardant la télévision, le vieil homme se lève et demande à sa femme :
« tu veux quelque chose ? Je vais dans la cuisine ». « Apporte-moi un bol de crème
glacée, s’il te plaît ». « Certainement ! ». « Tu devrais l’écrire pour pouvoir t’en
souvenir ! ». « Non, je vais m’en souvenir ». « Bon ! J’aimerais aussi des fraises sur
le dessus. Tu devrais l’écrire ! ». « Non, je vais m’en souvenir, un bol de crème
glacée et des fraises». « J’aimerais aussi de la crème fouettée par-dessus. Ecris-le
pour t’en souvenir !». « Non, je n’ai pas besoin de l’écrire, tu veux de la crème
glacée avec des fraises et de la crème fouettée ! » Au bout de vingt minutes,
l’homme revient de la cuisine et apporte à sa femme un plat de bacon et des œufs.
« Ah non, tu as encore oublié mes toasts ! ». « Ne ris pas trop, car un jour ce sera
ton tour », moralise Le Pèlerin.
Le Pèlerin, www.algeriepyrenees.com, 29 mars 2010.
Télévision
Prévention : quels messages pour le grand public ? (1)
Un accident vasculaire cérébral double le risque de démence après soixante-cinq ans.
Cette information, produite par des chercheurs de l’Université de Cambridge
(Royaume-Uni), est la première d’une série de revues systématiques commandées
par la Société Alzheimer britannique. Ces revues ont pour but « de poser ce qui est
connu des facteurs qui influencent notre risque de développer une démence
vasculaire. Comprendre le lien entre les facteurs de risque tels qu’un accident
vasculaire cérébral ou et un taux élevé de cholestérol et la probabilité de développer
une démence est vital si nous voulons avoir une planification des services de santé
qui réponde à nos besoins », écrit Caroline Bradley, de la Société Alzheimer.
Comment aider le grand public à se repérer dans le labyrinthe de l’information
existante ? La BBC a décidé de proposer une série d’émissions multicanaux (radio,
télévision, Internet), intitulée Smart Thinking : cheating dementia (soyons
intelligents : trompons la démence), diffusée toute la journée du 2 février 2010. Le
Professeur Clive Ballard, directeur de la recherche de la Société Alzheimer, a présidé
un panel de dix experts de santé publique, comprenant notamment les
épidémiologistes Carol Brayne et George Savva, de l’Université de Cambridge, qui
étudient des cohortes de personnes démentes en population générale et qui
observent le poids très important de la pathologie vasculaire dans la démence,
remettant en question l’importance relative de la maladie d’Alzheimer « pure »
(définie par les biomarqueurs) dans l’ensemble des démences (la plupart des
démences sont mixtes), et Miia Kivipelto, de l’Institut Karolinska de Stockholm, qui
travaille à la validation d’un score de risque de démence au milieu de la vie.
Alzheimer’s Society. Living with dementia. Mars 2010. Ann N Y Acad Sci. Wright CF
et al. Biomarkers, dementia, and public health. Octobre 2009. Lancet Neurol.
Kivipelto M et al. Risk score for the prediction of dementia risk in 20 years among
middle-aged people: a longitudinal, population-based study. 2006.
Prévention : quels messages pour le grand public ? (2)
Quels messages simples passer au grand public ? Les facteurs protecteurs présentés
par la BBC sont séparés selon le niveau de preuve scientifique. Le niveau de preuve
est élevé pour les interventions suivantes : faire de l’exercice physique (à tout âge),
réduire l’obésité au milieu de la vie, optimiser la tension artérielle et réduire le
cholestérol au milieu de la vie, ne pas fumer. Un impact est possible pour les
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facteurs suivants : boire de l’alcool en quantités modérées, suivre un régime
méditerranéen, être socialement actif. Le niveau de preuve est faible pour
l’entraînement cérébral et les suppléments vitaminiques.
La Société Alzheimer publie une plaquette intitulée Am I at risk of developing
dementia (ai-je un risque de développer une démence ?), téléchargeable sur le lien
Internet http://www.alzheimers.org.uk/factsheet/450, et les résultats des recherches
sur les facteurs de risque et les facteurs protecteurs sur le lien
www.alzheimers.org.uk/smartthinking. Alzheimer’s Society. Living with dementia.
Mars 2010, www.alzheimers.org.uk, mars 2010.
Cinéma
L’Absence, de Cyril de Gaspéris
La comédienne Liliane Rovère, venue à Toulouse présenter le premier film de Cyril
de Gaspéris, a expliqué comment elle est entrée dans le rôle d’Anna, atteinte de la
maladie d’Alzheimer : « je savais que ce rôle serait délicat et j’ai eu comme un
doute à la lecture du scénario. J’entrais dans une zone inconnue. Je ne voulais pas
être à côté, et encore moins faire un numéro d’actrice, jouer une démente aux yeux
fous. J’ai visité un établissement spécialisé et cela m’a débloquée, dès lors que j’ai
compris qu’ils n’étaient pas des malades, mais des gens avant tout, avec leur
sensibilité, leur vécu. Je n'ai eu aucun mal à communiquer avec eux parce que je
leur parlais comme je vous parle. Peu à peu, on s'est regroupés, on a parlé. Il y
avait une femme qui ne parlait plus à personne depuis longtemps. J'ai pris sa main,
doucement, et on s'est mises à discuter… »
www.ladepeche.fr, 29 mars 2010.
Musique
In memoriam
Herb Ellis, guitariste de jazz, qui avait notamment accompagné la chanteuse Ella
Fitzgerald et le pianiste Oscar Peterson, est décédé des suites de complications liées
à la maladie d’Alzheimer, à l’âge de quatre-vingt-huit ans.
www.ledevoir.com, 2 avril 2010.
Littérature
Penser les vieillesses, coordonné par S Carbonnelle
Longtemps tabou, le mot « Alzheimer » permet maintenant d’ouvrir des portes.
Selon Laëtitia Ngatcha-Ribert, sociologue, chargée d’études à la Fondation Médéric
Alzheimer, trois dimensions semblent révélatrices de l’évolution de la perception de
la maladie et des enjeux fondamentaux liés à cette maladie : les représentations et
images sociales, les politiques publiques et les logiques professionnelles. A travers
cette maladie se dessine en filigrane une double tension. Tout d’abord la
« désâgisation ». Même si l’âge demeure discriminant en termes de prise en charge,
l’un des leitmotivs consiste à mettre en avant les malades jeunes. Alzheimer est ainsi
une « authentique » maladie et non un processus de sénilité ou de gâtisme. Pour le
grand public, la maladie n’est pas nécessairement liée à la vieillesse mais avant tout
aux pertes de mémoire. La seconde tension concerne la montée en généralité de la
« cause Alzheimer » qui se manifeste notamment par des alliances au niveau
associatif.
Ngatcha-Ribert L. La maladie d’Alzheimer au prisme des représentations sociales, de
la politique publique et des logiques professionnelles. In Carbonnelle S (coord).
Penser les vieillesses. Avril 2010. Editions Seli Arslan.
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Faire société, sous la direction de Robert Lafore
S’appuyant sur son conseil de prospective, l’Union nationale interfédérale des
œuvres et organismes privés non lucratifs sanitaires et sociaux (UNIOPSS) publie un
ouvrage collectif sur le secteur associatif, confronté aux modifications de son
environnement : concurrence, recomposition des politiques sanitaire et sociale,
territorialisation des politiques publiques, construction européenne. L’ouvrage est
coordonné par Robert Lafore, professeur de droit public à l’Institut d’études
politiques de l’Université de Bordeaux et président du conseil de prospective de
l’UNIOPSS.
Editions Dunod (collection action sociale). www.agevillagepro.com, 6 avril 2010.
Sur le fil du rasoir. Décider et vivre une mesure de protection juridique, de
Christophe Ramage
Quand devient-on ce que l’on nomme un « incapable majeur » ? Comment ce
passage est-il vécu, et quelles sont les conséquences psychologiques et sociales pour
la personne atteinte d’une altération de ses facultés personnelles, liée à un handicap
ou une maladie, notamment une maladie du grand âge? Afin de sensibiliser les
professionnels et les familles aux conséquences d’une mise sous tutelle ou curatelle,
d’aider à mieux préparer une telle situation, à déculpabiliser, à participer à un
meilleur accompagnement, à cerner les nouvelles dispositions juridiques, la
Fédération nationale de gérontologie publie un DVD, en collaboration avec l’Union
nationale des associations familiales (UNAF), le groupe Agrica et l’Action sociale de la
SNCF. Un documentaire filmé au coeur même des audiences menées par Emilie
Pecqueur, juge des tutelles au tribunal de grande instance de Lille), évoque
différentes situations de personnes pour qui se pose la question de la protection
juridique. On suit les réactions des personnes et de leur famille. Le rôle d'information
et de conseil des professionnels des associations familiales est évoqué à partir
notamment des témoignages de l’Union départementale des associations de familles
(UDAF) de Vendée. Fabrice Gzil, chercheur en philosophie de la médecine, délimite
les questions d’éthique. Florence Fresnel, docteur en droit et avocate au Barreau de
Paris, rappelle le nouveau cadre juridique de la réforme des tutelles (loi 2007-308 du
5 mars 2007) et Agnès Brousse, chargée de mission à l’UNAF, aborde les aspects
sociaux et familiaux des nouvelles dispositions.
Fédération nationale de gérontologie – Shifter Production. www.fng.fr,
Alice au pays de l’Alzheimer, de Jacques Boulerice
Jacques Boulerice rend hommage à sa mère, atteinte de la maladie d’Alzheimer, qui,
pendant dix ans, fait « un pied de nez à l’oubli ». A travers ses égarements, cette
maman autodidacte apprend à son fils écrivain la puissance des mots et le meilleur
de la vie. Pour Louis Cornellier, du Devoir, « transparent mais sans impudeur,
sensible mais sans lyrisme exacerbé, ce bel ouvrage est l’œuvre d’un fils qui
apprend, en accompagnant sa mère malade, le sens profond de la filiation et de la
transmission ».
Editions Fides. www.montrealexpress.ca, 7 avril 2010.
Mémoire perdue, relations suspendues. La maladie d’Alzheimer
Perte de la mémoire, conjuguée à la fragilisation extrême des relations
interpersonnelles, « tragique dépouillement : que reste-t-il d’autrui quand il n’en finit
plus de perdre même ce qu’on croyait sauvegarder de son identité » ? La spiritualité
peut-elle encore émerger dans cette situation ? Au Québec, Marie Gendron, créatrice
du concept Baluchon Alzheimer, Raymond Lemieux, professeur de sociologie des
religions à l’Université Laval, Yves Rousseau, qui enseigne le cinéma au collège
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François-Xavier-Garneau de Québec et Eric Gagnon, de l’école doctorale francophone
en sciences sociales, apportent le point de vue des sciences humaines.
www.centremanrese.org, nouvellesacpc.blogspot.com, 12 avril 2010. Cahiers de
spiritualité ignatienne, janvier-avril 2010.
Ma mère, mon enfant, de Nicole Jeanneton-Marino
Simone, la mère de la journaliste Nicole Jeanneton-Marino, a terminé sa vie en
maison de retraite. Elle pointe les joies, les peines et les choix impossibles. L’ouvrage
est préfacé par Joëlle Le Gall, présidente de la Fédération nationale des associations
de personnes âgées en établissements et de leurs familles (FNAPAEF).
www.agevillage.com, 6 avril 2010.
Veille presse : Michèle Frémontier, Paul-Ariel Kenigsberg et Alain Bérard
Rédaction de la revue de presse : Paul-Ariel Kenigsberg et Alain Bérard
Editorial : Jacques Frémontier
Directeur de la publication : Michèle Frémontier
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Revue de presse avril 2010 - Fondation Médéric Alzheimer

Transcription

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