rapport2014 annuel - Association Laurette Fugain

Transcription

RAPPORT ANNUEL
l’association qui lutte
contre la leucémie
RAPPORT
ANNUEL
2014
www.laurettefugain.org
Les projets présentés sont le fruit du travail de toute une équipe, incluant les permanents, les bénévoles,
les membres du bureau, et bien sûr les entreprises partenaires.
5 thèmes vont être abordés :
1
LE SOUTIEN
à la recherche médicale
2
LA MOBILISATION
autour des dons de vie
3
L’AIDE
aux patients et aux familles
4
LA COLLECTE
de fonds
2
5
LE développement
interne
I – EN PRéAMBULE
Deux mots clés pour définir le travail de Laurette Fugain
sur le thème du financement de la recherche médicale :
exigence et transparence. Depuis 2004, Laurette Fugain
apporte une contribution essentielle au financement
de la recherche médicale sur les leucémies et maladies
du sang : fin 2014, ce sont 113 projets soutenus,
pour 5 052 535,72 euros affectés.
L’association apporte une rigueur extrême à l’allocation
des fonds dédiés à la recherche. Les projets reçus dans
le cadre d’un appel d’offre annuel sont sélectionnés par
notre Conseil Scientifique et Médical, regroupant les
plus grands professeurs en hématologie.
Chacun des projets retenus fait l’objet d’une convention
juridique. Le versement du financement est effectué
en deux fois, une première tranche à signature de la
convention, la seconde après analyse des rapports
scientifiques et financiers intermédiaires envoyés
à l’issue de la 1ère année de recherche, éléments
permettant de décider du bien-fondé du versement de
la 2ème tranche.
Sont réclamés ensuite des rapports scientifiques finaux
et des bilans financiers détaillés, pointés ligne à ligne
pour nous assurer de la conformité des dépenses.
A l’issue du projet, les éventuels trop perçus sont
récupérés. C’est l’occasion de remercier l’équipe
bénévole des membres de notre Conseil Scientifique et
Médical, ainsi qu’Isabelle Anger et Raffaella Carron, qui
consacrent beaucoup d’énergie sur ce thème. En 2014,
la composition du Conseil Scientifique et Médical a été
partiellement renouvelée (liste sur demande).
II – SOMMES ENGAGéES EN QUELQUES CHIFFRES
Situation globale au 31/12/2014
Total versé pour 2004
Total versé au 31/12/2014
136 739,21 E
435 000,00 E
477 924,58 E 550 000,00 E 459 373,91 E 497 983,94 E 472 202,30 E 474 561,78 E 365 000,00 E 250 000,00 E 250 000,00 E
4 368 785,72 E
Reste à verser pour 2004
0,00 E
0,00 E
0,00 E
0,00 E
0,00 E
0,00 E
23 750,00 E
25 000,00 E
135 000,00 E
250 000,00 E
250 000,00 E
Reste à verser au 31/12/2014
683 750,00 E
Le montant des sommes restant à verser s’explique de la façon suivante :
• la 2ème tranche n’est versée que lorsque tous les éléments nécessaires à son attribution (rapport financier
intermédiaire détaillé ligne à ligne / rapport scientifique intermédiaire) ont été reçus et validés par l’association.
Lorsque cela n’est pas le cas, cela peut engendrer un décalage de versement dans le temps. Pour les projets
2013, la 1ère tranche a été versée en 2013, et la 2ème tranche n’a été versée en 2014 que pour les projets qui
étaient dans les délais. Les autres projets 2013 recevront la 2ème tranche début 2015, quand tous les documents
auront été envoyés. Concernant les projets 2014, la 1ère tranche n’aura été versée qu’aux projets dont les
conventions juridiques auront été signées avant le 31/12/2014, ce qui n’est pas la règle malgré les nombreuses
relances effectuées.
• certaines équipes ont fait des demandes de prolongation, la 2ème tranche sera donc versée de façon décalée
dans le temps.
1
LE SOUTIEN à LA RECHERCHE MéDICALE
3
III – APPEL D’OFFRE A PROJETS DE RECHERCHE 2014
Projets sélectionnés après expertise des dossiers, 11 projets sur les 27 projets répondant à l’appel d’offres ont
été retenus par le Conseil Scientifique et Médical. La totalité des sommes attribuées pour l’année 2014 s’élève à
500 000 Euros.
ALF2014/01
Etude de la génotoxicité sur les ovocytes de souris des agents de chimiothérapie utilisés dans les
leucémies aigües.
Porteurs du projet :
• Blandine COURBIERE : Institut Méditerranéen de Biodiversité et d’Ecologie de Marseille
• Thomas PREBET : Institut Paoli Calmettes de Marseille
Budget attribué : 30 000 euros
ALF2014/02
Identification des mécanismes moléculaires et cellulaires responsables des thrombocytémies essentielles
sporadiques dites« TE triple négatives » par des techniques de séquençage de nouvelle génération.
• Isabelle PLO : CHU Gustave Roussy - Villejuif
• Vincent RIBRAG : Laboratoire de transfert en hématologie de Gustave Roussy Villejuif
Budget accordé : 50 000 euros
ALF2014/03
Rôle de la voie BMP dans la résistance aux inhibiteurs de tyrosine kinases indépendante de l’oncogène
des cellules souches leucémiques de Leucémie Myéloïde Chronique.
• Véronique Maguer-Satta : Centre de Recherche en Cancérologie de Lyon
• Franck Nicolini : Service d’Hématologie CHU Lyon
ALF2014/04
Rôle de l’autophagie et des caspases au cours de la différenciation macrophagique des monocytes.
Application à l’étude de la Leucémie MyéloMonocytaire Chronique (LMMC).
• Patrick AUBERGER : Centre Méditerranéen de Médecine de NICE
• Laurence LEGROS : CHU de NICE
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ALF2014/05
Fonctions pro-oncogéniques de la voie Wnt/Frizzled non canonique dans la LAL-T et implications
thérapeutiques.
• Jacques GHYSDAEL : Equipe Signalisation Cellulaire et Oncogenèse Institut Curie
• Hervé DOMBRET : Hôpital Saint-Louis de Paris
ALF2014/06
Etude du rôle des longs ARN non codants dans les leucémies aiguës myéloblastiques.
• Pierre BROUSSET : INSERM Toulouse
• Christian RECHER : Service d’Hématologie CHU de Toulouse
ALF2014/07
Une nouvelle thérapie de la GvH : les HuMo.
• Bernard BONNOTTE : INSERM Dijon
• Eric DECONINK : CHU de Besançon
ALF2014/08
Rôle de XPO1 dans la leucémie lymphoïde chronique (LLC).
• Florence NGUYEN KHAC : INSERM Villejuif
• Véronique LEBLOND : Hôpital de la Salpétrière de Paris
ALF2014/09
Impact d’un nouveau marqueur épigénétique sur la réponse aux traitements des cellules de leucémies
aiguës myéloïdes.
• Estelle DUPREZ : Centre de Recherche en Cancérologie de Marseille
• Norbert VEY : Institut Paoli-CalmettesMarseille
ALF2014/10
Modélisation de l’évolution clonale des leucémies aiguës myéloïdes traitées par agents épigénétiques.
• Jean SOULIER : Hôpital Saint-Louis de Paris.
• Hervé DOMBRET : Hôpital Saint-Louis de Paris.
ALF2014/11
Implications des mutations familiales de GATA2 dans les myélodysplasies et les leucémies aiguës
myéloïdes.
• Eric DELABESSE : INSERM CHU PURPAN
• Jean DONADIEU : Hôpital Trousseau Paris.
La mise à jour de notre brochure grand public de présentation des projets de recherche est réalisée chaque
année, toujours en collaboration avec Sciensas, et intègre les nouveaux projets finalisés. Cet ouvrage est une
véritable passerelle entre le monde scientifique et nous tous, il nous révèle les clés de l’espoir : continuer à donner
aux chercheurs les moyens de progresser dans leurs recherches, pour les malades. Laurette Fugain, l’association
qui lutte contre la leucémie, remercie tout particulièrement Dominique Dumenil et Françoise Moreau-Gachelin,
anciennes Directrices de Recherche de l’Inserm et Chercheurs ScienSAs pour la rédaction de la brochure, l’agence
PHB Event pour la mise en forme graphique, et PPA Mahe pour l’impression gracieuse.
IV – RENDRE LA RECHERCHE ACCESSIBLE AU GRAND PUBLIC
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V – BOURSES JEUNES CHERCHEURS ESPOIR 2014
La Bourse Jeunes Chercheurs Espoir, d’un montant total maximum de
20 000 euros (remboursement de frais sur justificatifs), a pour objectif
de permettre à trois jeunes hématologistes d’assister à un congrès
d’hématologie en 2015 pour leur contribution dans la lutte contre la
leucémie.
Attribuée à :
• Amélie Trinquand
• Sarah Bertoli
• Arnaud Jacquel
• Marlène Pasquet(Dossiers consultables sur demande)
VI – PRIX LAURETTE FUGAIN 2014
Le Prix Laurette Fugain a pour objectif de récompenser deux jeunes
chercheurs (ou groupes de jeunes chercheurs), pour leur contribution
dans la lutte contre la leucémie. Les chercheurs peuvent concourir dans
deux catégories : Recherche fondamentale et Recherche clinique. Le
prix, d’un montant de 7 500 euros pour chaque catégorie, est décerné
lors du congrès annuel de la S.F.H. Le jury est composé des membres
du conseil d’administration et du comité scientifique de la S.F.H. et de
l’association Laurette Fugain.
Attribué à
• Florent Malard
• Dominique Bluteau(Dossiers consultables sur demande)
VII – TRAVAIL AVEC LES INSTITUTIONS ET EN COLLECTIF / AUTRES
• Suivi des mesures du Plan Cancer 3
• Présence colloque « Enfants sans Cancer »
• Echanges sur actions avec les parlementaires avec Eva pour la Vie
• Participation active aux réunions « Enfants sans Cancer » et implication sur le groupe de travail « Développement
d’un observatoire / d’une plateforme des cancers de l’enfant »
• Suivi projet et appels d’offre Cryostem, avec Audrey-Laurette.
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I – les événements / les médias / les actions terrain
1 - La mobilisation autour des dons de vie, à destination du Grand Public
Réalisations 2014
• La Tournée LF – Columbus Café
Du 23 septembre au 4 octobre 2014, Columbus a fêté ses 20 ans et
est parti sur les routes de France dans un bus à impériale gourmand et
citoyen. Engagé auprès de Laurette Fugain depuis près de deux ans,
Columbus a offert à l’association, pour son anniversaire, une place de
choix dans son bus : un espace dédié à l’association afin de sensibiliser
aux dons de vie autour d’un café en dégustant des gourmandises.
Nos bénévoles ont répondu présent à cette action originale, et ont
échangé avec plus de 900 passants sur les dons de vie et les missions
de l’association. Cet événement original a permis également de
collecter des fonds, grâce aux ventes d’un muffin Laurette, myrtille au
cœur framboise, vendu dans les boutiques et le bus Columbus.
• Lancement du 1er Mooc « Devenir un ambassadeur des dons de vie »
Un Mooc (Massive Open Online Course) est un outil novateur permettant de se former via internet. Laurette
Fugain, toujours à la pointe de l’innovation pour faire passer son message de sensibilisation, a lancé le premier
MOOC réalisé par une association, intitulé «Devenir Ambassadeur Laurette Fugain des Dons de Vie». Connaitre
les enjeux des dons de vie, porter et maitriser ce message sur le fond comme sur la forme est l’objectif de cette
formation innovante et originale lancée avec le soutien de Neodemia et Malakoff Médéric. Quatre modules
permettent de découvrir les types de dons et leur importance dans le parcours de guérison du patient. Une
première session souligne l’urgence des dons de vie avec un panorama des besoins de dons de vie en Europe,
les chiffres clés en France, avant d’aborder les différents types de dons de vie. La seconde session aborde le
don de sang, de plasma et de plaquettes et la troisième est consacrée à la moelle osseuse. Enfin, notre façon
positive et enthousiaste de faire prendre conscience des enjeux des dons de vie est au centre de la dernière
session axée sur la communication, avec des mises en situation en vidéos suivies de quizz. Vidéos, explications
claires, schémas, témoignages de chercheurs, de bénévoles et de membres de l’équipe Laurette Fugain, tests de
connaissance animent ce MOOC. Les lauréats sont récompensés par un certificat d’honneur, obtenu après un
examen final.
Les vidéos tournées à l’occasion du MOOC ont été transmises libres de droit à l’association, et permettent, en
dehors de la plateforme, de constituer un très bon support de formation.
• Interventions / stands d’informations sur les événements grand public suivants : Participation à
plusieurs Journées des Associations (Joinville, Athis-Mons, etc.) / Présence et stand à l’occasion des journées
portes ouvertes de l’hôpital Saint Louis / etc.
PROJETS 2015
• Poursuite des actions terrain originales et innovantes,
• Démarrage d’un projet de film cinéma de sensibilisation, avec le soutien de Pierre Nogueras,
• Réflexion sur une prise de parole de Stéphanie Fugain dans les media sur la problématique des dons de vie.
2
LA MOBILISATION AUTOUR DES DONS DE VIE
7
2 - Les actions de sensibilisation aux dons de vie à destination des jeunes/futurs majeurs, des
étudiants
Réalisations 2014
• Ecole de la Philanthropie
C’est un magnifique projet visant à faire vivre une expérience d’engagement philanthropique à des enfants de
CM1 et CM2, à éveiller les jeunes générations à l’engagement citoyen, à laquelle Laurette Fugain a le plaisir
d’être associée. En effet, Laurette Fugain a été sélectionnée, pour son adéquation avec les valeurs du projet, la
cause portée, le message et le ton, le type de projets proposés. Un ensemble de documents ressources et d’idées
de projets pour soutenir Laurette Fugain sont disponibles sur le site internet de l’école de la Philanthropie.
• Projet « La Buissonière » Vaux le Pénil
Le 31 mai dernier, les enfants de Vaux le Pénil, en région parisienne, couraient
avec le nom d’un petit malade inscrit sur leur tee-shirt. Pour cette 1ère édition
de la course « la Buissonnière », organisée par le club d’athlétisme, c’est le
conseil municipal d’enfants et de jeunes, sous la responsabilité de Gaëlle
Crouzet et de son animatrice Coralie Huchet, qui a porté ce projet de soutien
au combat de Laurette Fugain. Un euro par inscription a été reversé à Laurette
Fugain. En juillet, les petits sportifs sont venus offrir aux enfants hospitalisés
dans le service d’hématologie pédiatrique de l’hôpital Robert Debré des teeshirts et des médailles : un moment d’émotion et de joie pour ces enfants,
partagé par les jeunes médaillés qui les ont soutenus. Une jolie initiative menée
de main de maître par des enfants.
• Stands d’information auprès des jeunes : IUT Rambouillet, Lycée Lasalle (2 jours de stands d’information
doublés d’une intervention et d’une collecte de sang mobile), etc.
• Interventions en milieu scolaire : école supérieure Essec, IFSI (section hématologie), Lycée Pasteur (Neuilly),
Lycée Paul Verlaine, Lycée Camille Claudel, Course Verte à Vaux-le-Pénil, Collège Lycée Villebon-sur-Yvette,
l’Ecole de gendarmes de Rochefort (+ collecte de 1 080 euros), Lycée Saint Joseph La Salle - Lorient (150 élèves
1eres), interventions à Sup de Pub et cas pratiques sur l’association …
• Mobilisation à Novancia avec stand d’information et mobilisation d’une équipe d’étudiants tout au long de
l’année.
• Poursuite du développement des initiatives Défi Plaquettes Essec, Défi Don de Soi Anemf et « 18 ans, c’est
le moment ! »
Projets 2015
• Poursuite des interventions en milieu scolaire et du soutien aux initiatives étudiantes majeures,
• Réflexion sur une campagne de sensibilisation aux dons de vie sur les réseaux sociaux.
8
3 - Les Sensibilisations aux dons de vie en entreprise
Réalisations 2014
• Au-delà de la réalisation de notre mission de mobilisation autour des dons de vie, l’intervention de sensibilisation
en entreprise est souvent un levier très efficace pour développer ensuite d’autres actions de soutien.
• Interventions : Hôtel Océania (merci à Clément Reynaud, bénévole) / Coty / CRAMIF / Casino EMC Distribution
(merci à Nina Henri, bénévole) / Acticall / Sidièse
• Stand info : P&G / CPAM / Gemalto / Tournoi de foot de la Police / PSA (merci à Véronique Thomas, bénévole
LF)/ France TV (merci à Rebecca Ruimy, bénévole LF de la 1ere heure) / Gras Savoye (merci à Patrick Surmaire,
coureur et bénévole LF) / Essilor (+ vente de Noël ; merci à Brigitte Simonot)
Projets 2015
• Poursuite de cette dynamique.
4 - Projets Sportifs
Depuis sa création, Laurette Fugain fédère des sportifs autour de son combat, qu’ils soient sportifs occasionnels,
amateurs ou confirmés, et créé un parallèle entre les personnes qui se battent chaque jour contre la maladie et le
dépassement de soi des sportifs dans l’effort physique. Ce sont d’ailleurs les sportifs eux-mêmes qui ont contacté
l’association les premières années pour mener des actions de soutien. Laurette Fugain est très présente sur les
événements sportifs depuis de nombreuses années et bien avant que cela devienne une tendance de fond de
l’univers associatif en France. Cela correspond parfaitement à ses valeurs (dépassement de soi très lié au don de
soi, valeur prônée par l’association).
Les projets sportifs contribuent à :
• Faire connaître l’association et son combat. Équipés d’un t-shirt violet aux couleurs de Laurette Fugain, ils portent
haut le message de sensibilisation aux dons de vie et vivent de grands moments d’émotions, de partage, de
solidarité. Ils forment une communauté engagée, qui développe de nombreuses formes de soutien sur chacune
des missions de l’association.
• Collecter des fonds.
Une équipe de bénévoles Relations Sportifs (merci à Virginie, Cerise, et Charlène) est dédiée à l’animation de tous
ces magnifiques moments joyeux de sport solidaire, pour faire de chacun de ces rendez-vous un moment unique.
Réalisations 2014
• Poursuite du remarquable développement de la présence des coureurs aux couleurs de Laurette
Fugain dans de nombreuses courses : Paris-Versailles, 20km de Paris, Odyssea, La Parisienne, etc. La participation
des sportifs est parfois accompagnée de collectes de fonds.
• 3ème participation remarquée à la Corrida d’Issy les Moulineaux, un événement récurrent et mobilisateur
Merci à Marie-Line et Noel Repussard pour leur soutien dans la fabrication des costumes.
• Nouveau record de collecte pour le Marathon de Paris 2014 :
85 coureurs en violet inscrits au Marathon de Paris ont franchi la ligne d’arrivée le dimanche 6 avril 2014.
Comme tous les ans, chacun a couru pour un patient de l’Hôpital Saint Louis, son prénom inscrit sur leur t-shirt.
En plus de leurs foulées solidaires, ils ont récoltés 22 749 euros.
9
• 5ème édition de la Course des Héros sur Paris, Lille et Lyon.
Au Parc de Saint Cloud, la mobilisation de près de 180 héros violets a permis cette année encore à Laurette Fugain
de monter sur le podium pour recevoir le 1er prix de l’association ayant mobilisé le plus grand nombre de coureurs.
Plus de 105 000 euros ont été collectés par nos coureurs. Cette édition a été marquée par un grand moment
d’émotion : alors qu’il y a quatre ans Rose entamait avec courage son combat contre la leucémie, l’extraordinaire
élan de solidarité créé autour d’elle depuis, grâce à ses parents et à son entourage, a été fêté. Cette année, Rose
a couru les 6 km de la Course des Héros à Paris. Cette incroyable petite fille a gagné son combat et l’a porté
jusqu’au podium avec le 1er prix du challenge du meilleur collecteur individuel.
Les « Ch’tis courent pour Rose » ont assuré à Lille où Laurette Fugain a remporté deux podiums et collecté
8 000 euros.
A Lyon, 3 équipes et 35 coureurs ont porté haut le violet en classant Laurette Fugain 4ème meilleur collectrice avec
18 000 euros.
Les entreprises se sont engagées dans cette course à nos côtés (Coty, Sidièse, Loxagone, Océania Hôtels). Nous les
remercions pour leurs foulées et leur implication dans notre combat. Enfin, la relève est là, les petits héros étaient
nombreux a avoir chaussé leurs baskets. « Un spécial BRAVO à nos jeunes héros. Rose, Lucas et tous les autres qui
ont porté avec grandeur les couleurs du combat pour la Vie » souligne Stéphanie Fugain.
10
• Poursuite du développement de la présence dans l’univers du Golf :
- Le 16 septembre l’Open Green du Coeur (compétition solidaire, parfaitement orchestrée et organisée par
Liens&Valeurs en soutien à Laurette Fugain) fêtait ses 10 ans, un grand moment de convivialité et de générosité,
avec une journée remplie de sourires et d’échanges, de rencontres sous le soleil et dans le cadre de rêve du golf
du Fourqueux.
Au fil de ces dix ans, se sont tissés des liens forts entre l’association Laurette Fugain, Liens&Valeurs, l’équipe
du Golf et Country Club de Fourqueux ainsi que tous les participants et les partenaires de l’événement.
21 230 euros de dons ont été remis à cette occasion. Nous les remercions pour leur magnifique mobilisation et
implication depuis 10 ans.
- Le Grand Trophée (compétition originale ouverte à tous les licenciés,
se déroulant dans les Golfs de France homologués par la Fédération
Française avec une finale nationale) a soutenu Laurette Fugain pour la
2ème année. Lors des inscriptions, les golfeurs sont invités à faire un
don, abondé par les organisateurs. Le 24 octobre dernier, à l’occasion
de la soirée des Prix du Grand Trophée, un chèque de 3 067€ a été
remis à l’association.
- Participation au Salon du Golf 2014 avec un stand de l’association.
- Participation de l’association de la soirée des Trophées du Luxe à
l’Ambassade de Suisse (LF bénéficiaire du concours de putting).
• 3ème édition de la Sans Raison : le trail solidaire en soutien à Laurette Fugain confirme son succès dans une
ambiance toujours plus festive. Ce rendez-vous, véritable fête autour d’une course nature, confirme son succès
et sa raison d’être pour sa troisième édition. Le 9 novembre, à Velizy, 890 coureurs ont pris le départ sur les trois
différentes épreuves (30 km, 15 km et le mini-trail des enfants). Ils ont permis de collecter 9 506 euros, reversés
à l’association Laurette Fugain, pour soutenir la recherche médicale contre la leucémie. Plus d’une centaine de
bénévoles super actifs et motivés autour de Pierre Pijoulat, organisateur de l’événement, ont permis à cette
nouvelle édition d’être un grand événement, de la mise en place du village à l’accueil chaleureux des coureurs,
de l’encadrement des activités enfants pour cette fête familiale à la préparation des repas.
• Développement de notre présence sur d’autres sports :
- Cette année, nous avons souhaité développer activement notre action de communication et de collecte endehors du domaine traditionnel de la course à pied, notamment via un partenariat avec le Vélo Club Val
d’Europe (sur ses événements majeurs)
- 3ème Participation Tournoi de rugby caritatif avec l’association 7 de Cœur : 3 équipes ont participé au
tournoi pour Laurette Fugain, avec 4 670 euros collectés.
Pour la 3ème année consécutive, le Rugby Club de Versailles et l’AthleticClub de Boulogne Billancourt ont joué
pour Laurette Fugain. A ces deux équipes, s’est ajoutée celle des Toon’s 7’s. Fait exceptionnel, les arbitres du
tournoi ont décidé spontanément de reverser leur compensation financière à l’association Laurette Fugain.
- 24h du Mans Vélo : Edgar, Alexandre, Jérémy et Nicolas, étudiants à Beauvais et à Amiens, ont mis leur passion
commune pour le vélo au service du combat contre la leucémie sur le mythique circuit des 24h du Mans. Les
23 et 24 août 2014, ils ont porté haut et fort les couleurs de Laurette Fugain. Une course incroyable en relais,
avec un départ le samedi à 15h sur le mythique circuit des 24h du Mans où chaque équipier à son tour devait
pédaler 2 heures. Au total, ils auront avalé 940 km, bivouaqué sur place, avant l’arrivée le dimanche à 15h en
49ème position sur 462 équipes, dont certaines professionnelles !
- Le défi Compostelle 14 000 km parcourus par Colette et Gilbert MONNIER et 2 079 euros collectés lors de
cette fantastique aventure humaine.
• Mise en œuvre d’un partenariat avec Jogg.In (organisation de séances d’entraînement entre coureurs) afin de
fidéliser et de rencontrer de potentiels nouveaux coureurs violets.
• Intervention auprès des sportifs de l’APSAP.
• Mise en place d’un partenariat avec une école de Chiropraxie, proposant des consultations pour les coureurs
Laurette Fugain.
• A nouveau des représentantes Laurette Fugain au 15ème Rallye des Princesses et au Rallye des Aicha des Gazelles.
Projets 2015
• Nouvelles éditions de nos événements récurrents,
• Glisse en Cœur 2015,
• Construction d’un projet aux couleurs de Laurette Fugain sur un événement hors course à pied.
- Préparation de Glisse en Cœur 2015 : plusieurs mois de travail
intensif sur 2014 (mobilisation des équipes, recherche de partenaires,
logistique de l’événement, communication), pour préparer cet
événement majeur prévu en mars 2015, qui permet chaque année à
une association de sensibiliser le public et de collecter des dons autour
d’une folle course de 24h non-stop de ski en relai, dans une ambiance
enfiévrée avec une dizaine de concerts gratuits. Pour la 8ème édition qui
se déroulera du 20 au 22 mars 2015, Glisse en Cœur sera organisée au
profit de l’association Laurette Fugain, avec l’objectif de battre encore
le record de collecte.
© Manuelle Toussaint
- Les chamois du Nivolet. Cette association regroupe des passionnés de course à pied fiers d’arborer sur leur
maillot rouge la devise : « Les Chamois du Nivolet courent contre la leucémie et VOUS ? » Depuis la première
opération (le tour de l’Ile de Beauté), ce «troupeau» de chamois a parcouru de très nombreuses routes et
chemins. Les Chamois du Nivolet ont pu reverser à la recherche médicale 13 557 euros.
11
II- LES OUTILS DE COMMUNICATION
Réalisations 2014
Presse
l’associatio
n qui
contre la leuc lutte
émie
dossier de
• Site internet : brief pour refonte (enrichissement contenus, nouveau graphisme,
version responsive-design, galerie photos, etc.),
• Bases de données : brief développement base marketing,
soutenir
mobiliser
• Poursuite de la stratégie éditoriale réseaux sociaux : le profil Facebook et le compte
Twitter sont très actifs avec 1 à 2 messages par jour. Facebook compte à fin 2014
20 000 fans avec une croissance de plus de 40% sur l’année. Twitter a connu
également une belle dynamique de croissance avec environ 2 800 followers,
• Ouverture et animation de comptes sur Horyou (réseaux social solidaire) et Carenews,
• Travail pour le développement d’une nouvelle brochure legs et donations,
• Mise à jour du Dossier de presse,
• Mise à jour du Guide étudiants,
• Mise à jour du Livret d’accueil,
• Mise en place d’un partenariat avec la plateforme Joomeo pour gérer la base photos de l’association,
• Re-approvisionnement des stocks de ballons, tee-shirts coton & techniques,
• Gestion et organisations de tournages en service AJA avec TF1 (JNCL),
• Présence trimestrielle dans le Magazine Lexel Paris (150 000 exemplaires),
• Présence dans le magazine Horizons Hémato,
• Tournages pour la réalisation de notre film institutionnel (avec Pierre Nogueras),
• Réponses à de nombreuses interviews sur différents supports.
la recherche
médicale
sur les leucém
ies
et les maladi
es du sang
autour des
Dons de Vie
(sang, plasma
,
plaquettes,
moelle
osseuse, sang
de cordon
et organes)
aider
les patients
et les famille
s
www.lauret
tefugain.org
Projets 2015
• Réalisation d’un plan de communication,
• Mise à jour du guide projets externes et autres supports de l’association,
• Mise à jour du Dossier de presse,
• Palette d’outils à construire sur le thème des legs et donations,
• Actions de visibilité pour le nouveau site : référencement, échanges de liens et partenariats,
• Poursuite de la dynamique de croissance des réseaux sociaux.
Rappelons ici le soutien bénévole formidable de notre graphiste Stéphane Desprez, du réalisateur de talent Pierre
Nogueras, le mécénat de PPA MAHE – Eric Broche pour l’impression de ces outils, et l’engagement de Sidiese
depuis 2005, qui nous permettent de concrétiser tous ces outils et beaux projets de communication.
12
3
AIDER LES MALADES ET FAMILLES
I - PRIX ISABELLE
Réalisations 2014
• Suivi de la mise en place des projets lauréats 2013 :
L’équipe soignante du CHU de Poitiers : « Une équipe de choc pour des chapeaux chics « pour son projet
d’atelier de création de chapeaux
• Développement d’affiches spécifiques pour les soignants et les patients
• 9ème édition du prix Isabelle, destiné à récompenser et valoriser l’engagement des infirmier(e).
Remis à l’équipe soignante du service d’hématologie du CHU de la Timone à Marseille pour son projet
« Le Squat » :
Suite à une demande incontestable et répétitive venant des ados du service ainsi qu’à la vue du silence et du
renfermement de certains, les enfants, parents et soignants ont pris pour projet et but commun de créer un
espace dédié exclusivement aux ados. Une salle où ils pourraient essayer d’être des ados comme les autres et
pas seulement des patients cloitrés dans leur chambre à attendre patiemment et passivement que leur cure et/
ou traitement soient terminés. Ces chambres sont leur seul lieu de vie actuel et les hospitalisations peuvent être
de longue et parfois douloureuse durée. La maladie éloigne ces jeunes de leur vie d’adolescent car au lieu d’être
à l’hôpital ils devraient être en cours avec leurs amis et après l’école ils se réuniraient dans le café d’en face, pour
discuter, rigoler, vivre leur jeunesse tout simplement. Alors comment raccorder ces jeunes à cette vie ? C’est en
gardant cette idée en tête que nous avons fait de ces objectifs des piliers de cette salle et imaginé celle-ci.
Objectifs :
• Refuge, parenthèse, bulle d’intimité (absence de parents),
• Relation humaine, amitié, lien, réconfort, partage d’un vécu commun,
• Vie sociale avec : rencontres, échanges, discussions, rires et amusements.
Projets 2015
• Recherche d’un nouveau partenaire pour la 10ème édition du Prix Isabelle,
• Développement d’actions ciblées de communication auprès des infirmières pour continuer à développer la
notoriété du Prix Isabelle,
• Suivi mise en œuvre projet Lauréat 2015.
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II – AUTRES PROJETSD’AMELIORATION DES CONDITIONS D’HOSPITALISATION
Réalisations 2014
De très nombreux projets d’amélioration des conditions d’hospitalisation ont pu être mis en place et financés par
Laurette Fugain.
• Développement des projets d’activité physique en hématologie, au sein des services, nés de la
rencontre entre Laurette Fugain, et l’association CAMI Sport & Cancer.
Les cours de pratique sportive dispensés par les EMS de la CAMI
Sport et Cancer dans les services d’hématologie pendant le
traitement continuent à enthousiasmer patients et soignants et
répondent à trois objectifs principaux :
• Diminuer la fatigue conséquente au traitement, lutter
contre la fonte musculaire liée à l’alitement, comme
démontré par les essais scientifiques,
• Permettre au patient, grâce à une activité sportive
ludique, d’évacuer le stress causé par l’enfermement en
univers hospitalier, parfois très long en hématologie,
• Permettre au patient de se réinscrire dans une
dynamique de projet et retrouver confiance en soi.
Pérennisation du financement sur deux services sur St Louis et ouverture en octobre 2013 à l’Institut Gustave
Roussy de Villejuif. Le projet démontre une très belle attractivité des partenaires, avec en 2014 : J&J (subvention
dédiée à l’ouverture d’un projet en pédiatrie à Trousseau), La comédie de Neuilly, Société Euroclear, et un
développement en cours avec Malakoff Médéric pour de nouvelles ouvertures de centres.
• Suivi et mise en place du projet à l’équipe soignante du CHU Henri Mondor de Créteil pour son projet
«Un peu d’air frais» : réaménagement de la salle des patients de l’hôpital de jour
Contribution au financement de ce projet à hauteur de 4 895,50 euros, grâce au soutien financier de Malakoff
Médéric.
• Suivi et mise en place à l’équipe soignante du CHU de Montpellier pour son projet « Activités
physiques et sportives adaptées au service oncologie pédiatrique ».
Obtention d’un don de Fondation Give a Hand Amundi de 3 150 euros, pour financer 157 heures additionnelles
de présence d’un éducateur soit 3 heures par semaine, renforcé par 3 000 euros de Prix Coup de cœur des
collaborateurs. Un grand merci à Elsa Blotière, bénévole Laurette Fugain engagée, qui a porté avec brio le projet
au sein de son entreprise.
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• Suivi et mise en place à l’équipe soignante du CHU Necker Paris pour son projet « Amélioration des
conditions d’accueil des parents d’enfants hospitalisés ».
1-Obtention d’un don financier de 7 750 euros de la Société Talents et Partages, pour financer les lits
d’accompagnants permettant aux parents de rester dormir auprès de leur enfant dans de meilleures
conditions dans l’unité protégée de cet hôpital.
2-Obtention d’un don financier de 2 500 euros de la Société Affremarine, pour financer l’achat de
matériel (réfrigérateur, micro-onde, chaises, table à manger, machine à café, bouilloire, canapé,
lampe).
• Inauguration de la salle des familles à l’hôpital d’Annecy
Financement de l’aménagement d’une salle des familles en service de Greffe du service d’hématologie adulte
d’Annecy. Le projet, démarré en 2013, a été inauguré sur l’année 2014.
• Suivi et mise en place de divers projets à l’Hôpital de Lille :
Atelier informatique : 4 000 euros affectés à l’achat du matériel. Atelier Art Thérapie : financement du projet
à hauteur de 2 500 euros. Aménagement de salle : à hauteur de 800 euros. Ateliers de socio-esthétique :
2 500 euros pour le financement d’heures d’une socio-esthéticienne grâce à divers dons.
• Suivi et mise en place du projet Hypnose à l’hôpital Saint Louis de Paris grâce au soutien d’un particulier
à hauteur de 5 000 euros : En Hématologie, un certain nombre d’examens réalisés dans un but diagnostic ou
thérapeutique, peuvent être traumatisants pour le patient : ponction lombaire, myélogramme, biopsie médullaire,
pose de perfusion, de cathéter central, pansement… Acquérir de nouvelles techniques, telles que l’hypnose
conversationnelle. Signaler les patients anxieux au moment du staff pluriprofessionnel ou de la transmission
hebdomadaire avec l’équipe médicale. Repérer les patients lors de la consultation d’annonce réalisée chaque
semaine par une IDE. Proposer d’accompagner le patient tout au long de la réalisation de gestes techniques
douloureux, par cette nouvelle approche, avec les infirmières formées. Prévoir un temps de préparation avec
le patient, avant l’examen, afin de lui expliquer les modalités pratiques. Utiliser les techniques appropriées au
cours de l’examen. Après le soin, l’infirmière évalue la sensation ressentie du patient après hypnose. Le degré
de satisfaction du patient pourra être évalué à sa sortie lors de la consultation avec l’infirmière, à l’aide d’une
grille, ou d’un questionnaire. Traçabilité de cette activité, par l’infirmière, dans un document prévu à cet effet.
• Suivi et mise en place de divers projets financés par Carrefour Ormesson : Aménagement de la salle des
familles à l’hôpital de Versailles pour 2 500 euros. Achat d’électroménager pour la Clinique Edouard Rist pour
1 500 euros, achat d’électroménager afin d’organiser des goûters sympas pour les patients pour l’hôpital Jean
Jaurès pour 1 000 euros, décoration murale dans 32 chambres + espace consultation pour l’Hôpital Trousseau
pour 2 500 euros, aménagement de la salle de jeux des ados pour l’Hôpital Saint Louis de Paris pour un
montant 1 061,82 euros et achat de 13 vélos pour l’activité physique pour un montant de 2 037 euros.
• Dons et sorties divers :
- Remise d’écrans d‘ordinateurs par Kantar Media, don de livres par les éditions Atlas Evreux,
- Obtention de 280 kg de fournitures scolaires auprès de Carrefour Solidarité redistribués à la clinique Edouard
Rist et à l’hôpital d’enfants Margency,
- Obtention de 10 000 boites de chocolats LINDT auprès du chocolatier redistribués au sein des hôpitaux avec en
bonus notre CD cœur des Femmes,
- Donation de jouets Editions Atlas remis à la Clinique Médicale et Pédagogique Edouard Rist / Robert Debré et
Hôpital d’enfants Margency,
- Et aussi d’autres jouets obtenus auprès de Talents & Partage remis à l’hôpital d’enfants Margency,
- Distribution de nos anciens t shirts à Emmaus et à l’hôpital d’enfants Margency et la Clinique Edouard Rist,
- Donation de 138 chaises à l’hôpital d’enfants Margency obtenues auprès de la CRAMIF,
- Obtention auprès du théâtre Mogador 25 billets pour le spectacle La belle et la Bête à un prix préférentiel pour
le CHU de Dijon (service cancérologie),
- 300 invitations pour la Kids Party de Noël.
• Pâques pour tous, avec le soutien de Coty : les collaborateurs de Coty ont
organisé, comme chaque année, une grande collecte en vue d’offrir des chocolats
aux enfants malades de leucémie et hospitalisés pendant le week-end de Pâques.
L’association, accompagnée d’une représentante de Coty, a donc eu l’immense
plaisir d’aller remettre, au service hématologique pédiatrique de l’hôpital Necker, de
très nombreux cartons remplis de beaux chocolats emballés individuellement et de
loisirs créatifs autour du thème de Pâques.
Projets 2015
• Développement et pérennisation des projets CAMI Sport & Cancer : poursuite de la recherche de
partenaires, réflexion sur le rôle des structures hospitalières dans la continuité des projets, développement de la
présence (pistes potentielles évoquées : pédiatrie, région).
• Poursuite des actions de soutien aux patients, et des recherches de financement affectées, afin de continuer
sur la voie de l’optimisation des conditions d’hospitalisation.
• Poursuite des contacts récurrents avec les services afin d’identifier régulièrement les besoins internes des
services d’hématologie.
• Suite et mise en place du projet Hôpital Trousseau : Achat de bras articulés
et Ipad dans les chambres pour un montant de 4 503 euros financés par le Crédit
Agricole et Microdon.
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III– AUTRES PROJETS D’AIDE AUX PATIENTS ET AUX FAMILLES
• Gestion de demandes d’hébergement d’urgence. Le projet de soutien hôtelier (via les hôtels Marriott et
en lien avec les Assistantes Sociales) permet notamment chaque année de soulager des familles lorsque leur
proche est hospitalisé loin de leur domicile ;
• Mise en place d’un conseil administratif et juridique gracieux destiné
aux patients, grâce au soutien bénévole de Laurent Epelbaum. Il répond aux
interrogations et peut aider les malades et leurs proches à s’orienter afin de
simplifier des démarches compliquées, mais nécessaires. Comment s’y retrouver
dans les modalités d’indemnisation des arrêts de travail ? Les indemnités sontelles imposables, exonérées, partiellement exonérées ? Pouvez-vous demander
une pensiond’invalidité ? Comment avoir accès à un crédit pour acquérir un
bien ou souscrire une assurance invalidité-décès quand on est malade ou quand
on l’a été ? Voilà quelques exemples de questions qui se posent et sur lesquelles
Laurent apporte son expertise afin d’aider à trouver des réponses dans la jungle
administrative, des aides, des accompagnements.
IV – BOURSE NICOLAS
Réalisations 2014
• La troisième Bourse Nicolas pour la formation infirmière, d’un montant de 5 000 euros, a été décernée le
3 octobre 2014 dans le cadre du congrès de l’Afitch-or.
• Grâce à un partenariat de longue date avec l’Afitch-or, l’Association Française des Infirmier(e)s de Thérapie
Cellulaire Hématologie Oncologie Radiothérapie, l’association avait pu être sensibilisée aux problématiques de
la profession infirmière et avait donc décidé de lui apporter son soutien, dans le cadre de sa mission de soutien
et réconfort aux patients et à leurs familles. L’objectif de cette bourse, qui porte le nom de Nicolas, fils de la
responsable de l’antenne de Toulouse Patricia Leleu qui s’est battu pendant des années contre la maladie, est
ainsi de permettre à un ou plusieurs infirmiers:
- d’assister à une formation payante en relation avec les
spécialités d’hématologie-oncologie-radiothérapie,
- ou bien de participer à un échange au sein d’autres
services pour développer les partages d’expérience et de
bonnes pratiques.
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• Lauréats 2014 : Vica Alaphilippe, Orlane Lamarre, Mathilde
Lagabrielle.
Projets 2015
• Poursuite du financement de la Bourse Nicolas
V –BOURSE LAURETTE POUR L’AFRIQUE
Réalisations 2014
• Lancement de la première Bourse Laurette pour l’Afrique.
Laurette Fugain et le GFAOP (Groupe Franco-Africain d’Oncologie Pédiatrique) ont choisi d’unir leurs forces en lançant
la première bourse pour la formation d’infirmiers éducateurs. Depuis plus de 13 ans, le GFAOP forme des médecins
et des paramédicaux à la prise en charge des cancers de l’enfant dans 13 pays d’Afrique francophone sub-saharienne
et du Maghreb, apporte un appui matériel et soutient la mise en place des politiques de santé publique. Porter le
combat contre la leucémie au-delà de Méditerranée au côté de cet organisme tenait à cœur à l’association. De cette
volonté commune est née la Bourse Laurette pour l’Afrique. Elle offrira au lauréat un stage de 2 mois en France.
Son objectif : améliorer la prise en charge des cancers et leucémies de l’enfant en Afrique par l’acquisition d’une
meilleure connaissance des traitements et des soins spécifiques, de la prise en charge de la douleur et de la relation
d’aide aux enfants et aux familles. Des connaissances que le lauréat-formateur pourra alors diffuser à son tour.
La 1ère Bourse Laurette pour l’Afrique a été remise à l’issue de la formation en oncologie Pédiatrique destinée aux
infirmiers formateurs/éducateurs qui s’est déroulée du 31 mars au 5 avril 2014 à Rabat.
Deux infirmiers, l’un de Côte d’Ivoire et l’autre du Sénégal, en ont été les lauréats : Ulysse Ahako de l’hôpital Treichville
d’Abidjan pour le premier prix et Adja Gueyye de l’hôpital Le Dantec de Dakar, pour le 2ème prix. Si le premier a pour but
de contribuer à l’amélioration globale de la prise en charge des enfants atteints de cancer en Côte d’Ivoire, la seconde
souhaite renforcer la qualité des soins infirmiers dans les unités d’oncologie pédiatrique du GFAOP. La Bourse Laurette
pour l’Afrique 2014 a été soutenue par Bristol Myers Squibb.
Projets 2015
• Préparation de la 2ème Bourse Laurette pour l’Afrique et recherche de partenaires financeurs. 17
4
COLLECTE DE FONDS
I - COLLECTE DE FONDS LAURETTE FUGAIN
1 - Collecte auprès des particuliers
Réalisations 2014
Notre activité de collecte via la plateforme Alvarum se maintien à un très bon niveau en 2013, avec 178 556 euros
collectés :
• Course des Héros Lille/Lyon/Paris : 133 434 euros
• Marathon de Paris : 22 749 euros, un nouveau record de collecte sur cet événement mené avec succès depuis
plus de dix ans maintenant par l’association / Tournoi 7 de Cœur : 4 670 euros €/ Triathlon International de
Deauville : 3 450 euros / Augmentation importante des dons spontanés : 6 838 euros / Collectes nombreuses
sur plusieurs autres courses partout en France.
• A noter : travail de fond effectué en accompagnement de la plateforme Alvarum (séances conjointes de travail)
qui a modifié en profondeur son backoffice dédié aux associations.
• Création d’un compte Carenews et d’un compte HelloAsso (déjà 1 980 euros collectés entre septembre et
décembre) pour étoffer la diffusion des informations et des collectes de l’association, en complément d’Alvarum
• Don en ligne sur le site LF : un travail de fond est réalisé en permanence pour améliorer le module mis en
place en 2011, avec pour conséquence une collecte en constante augmentation (67 133 euros).
• Travail sur l’adhésion : cf. Thème 5 – Relations Adhérents.
• Collecte de bouchons pilotée par une équipe bénévole (merci aux familles Piova et Aldebert): un succès qui
fait des émules, avec 2 000 euros collectés au total à fin 2014.
• Développement des collectes sur les évènements sportifs : 2014 marque un fort développement
des collectes individuelles de sportifs sur des courses en province, multipliant ainsi la visibilité nationale de
l’association lors d’événements dont elle n’est pas partenaire ; notons également les collectes de coureurs à
l’international (Marathon de New York…)
• Chœur Jubilate : représentation dédiée à l’association, incluant une intervention devant le public et remise de
dons.
• Développement d’une stratégie sur les legs, donations et
assurances-vie.
• Positionnement réussi sur des actions en magasin pour des collectes
ciblées (MicroDon, Quartier d’Energie…)
• Fin d’année : réussite de la procédure d’adhésion à France Générosités.
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Projets 2015
• Développement de la présence de l’association sur d’autres sites de collecte, type HelloAsso,
• Développement de la collecte de bouchons (écoles, etc.) par les bénévoles et partenaires,
• Poursuite d’actions en magasin type microdon,
• Développement des collectes sur les évènements sportifs,
• Développement d’une stratégie et d’un ensemble d’outils plus construits pour favoriser les legs, donations et
assurances-vie (site internet, flyer, guide, référent, mais aussi travail auprès du Syndicat France Générosités pour
la mise en place d’un juriste référent),
• Développement d’une base de données marketing et administrative,
• Optimisation du module de don dans le cadre de la refonte du site internet,
• Campagne de communication d’appel aux dons financiers.
2 - Collecte auprès des entreprises
Un contexte économique toujours difficile et peu favorable au mécénat d’entreprise. Mais des partenaires fidèles,
de nouvelles propositions et des actions ciblées envers les fondations permettent de trouver le financement de
nos projets.
Réalisations 2014
• Soutien récurrent d’entreprises fidèles à l’association :
- Beauty Success : en 2014, c’est la chorégraphe et danseuse Fauve Hautot qui appose
sa griffe en réalisant un joli porte-clés diamant à porter également en bijou de sac.
La mobilisation au profit de Laurette Fugain depuis de nombreuses années a permis
à l’enseigne de reverser au total 320 000 euros à l’association (dont 42 000 euros en
2014)
- Buromac : 48 526 cartes de vœux vendues et 3 e-cards soit un don de 9 855,20 euros
- Les Serres d’Anjou : 1 euro reversé à Laurette Fugain pour l’achat d’une composition
florale dans les Intermarchés et les Bricomarchés en partenariat avec la Fondation le
Roch – les Mousquetaires. 10 740 euros collectés.
• Nouvelle action de soutien chez Procter & Gamble.
Les collaborateurs de Procter & Gamble se sont à nouveau mobilisés. Cette équipe formidable (déjà très mobilisée
en 2013) s’est associée à nouveau au combat contre la leucémie en intégrant l’association Laurette Fugain
à une journée orientale, ponctuée d’animations (danse orientale, henné,
calligraphie…). Un stand offrait, de nouveau, l’occasion de sensibiliser les
salariés aux dons de vie. Grâce à un ordinateur connecté au site Résadon, de
nombreux collaborateurs se sont inscrits sur les créneaux pré-réservés par
Procter & Gamble avec l’EFS. Une vente de billets de tombola, avec des lots
à gagner sur le thème de cette journée orientale, et une vente au personnel
de produits Procter& Gamble ont permis de collecter 9 500 euros.
Le choix a été fait par le Comité Directeur de l’association d’affecter cette
belle somme intégralement aux Journées Nationales Contre la Leucémie.
• Qui veut gagner des millions : participation de Vanessa Demouy et Philippe Lellouche. La somme gagnée de
1 500€euros a été exceptionnellement affectée aux Journées Nationales Contre la Leucémie pour 2014.
• Développement du partenariat avec Malakoff Médéric
Grâce à une meilleure connaissance de nos projets et actions, le soutien de Malakoff Médéric s’est
considérablement développé, bien au delà des Journées Nationales contre la leucémie. Plusieurs projets
d’optimisation des conditions d’hospitalisation ont été financés et un gros travail de partenariat tripartite avec
la CAMI est en cours en vue d’une concrétisation sur 2015.
• Sélection réussie pour participer à la journée de Mécénat annuel de la société de Conseil Kurt Salmon,
le Powerday : Une équipe de 3 consultants a aidé l’association à réfléchir en profondeur à sa stratégie sport
en direction des entreprises. Cela a notamment donné lieu à une refonte totale de « l’offre Sport Solidaire aux
couleurs de Laurette Fugain» proposée aux entreprises.
• Développement du partenariat avec Columbus Café (tournée, ventes en soutien, etc.).
• Développement du partenariat avec Coty (réflexion sur participation sur Glisse en Cœur, stand
d’informations).
• Développement du partenariat avec Erytech (relations régulières avec l’antenne de Lyon, incitation à la
participation à des événements additionnellement au soutien financier).
• Démarchage actif des fondations d’entreprises, avec une bonne réactivité et obtention de financements
sur des projets spécifiques, souvent tournés vers les patients.
• Obtention du soutien de la Fondation HSBC sur un projet d’Art Thérapie.
• Développement du partenariat Gras Savoye
Grâce à l’implication de Patrick Surmaire, coureur et bénévole Laurette Fugain, la société Gras Savoye
a choisi l’association Laurette Fugain comme bénéficiaire de son soutien en 2015, grâce à un stand d’info
particulièrement réussi qui a motivé les collaborateurs Gras Savoye à voter pour l’association.
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• Démarchage intensif de partenaires dans le cadre des 2èmes Journées Nationales Contre la Leucémie
(voir partie spécifique dédiée à ce thème dans le rapport).
• In Extenso Bordeaux : vente d’une carte de vœux en interne - 10 000 euros collectés.
• Présentation de Laurette Fugain au Jury « les Boucles du Cœur 2015 » pour devenir l’association nationale
de l’opération (non lauréate, mais sélectionnée pour être soutenue par de nombreux magasins en 2015).
• Séminaire solidaire Axa Atout Cœur – décembre 2014 : paquets
cadeaux et dons de cadeaux pour le service hémato pédiatrie de l’hôpital
Trousseau.
• Soirées « réseau » pour recrutement de nouveaux partenaires :
intervention à la soirée Parrainer La Croissance « Femmes Entrepreneures »
(merci à Denis Jacquet) / présence soirée Easy Booking (merci à Eleonora
Samson).
Projets 2015
• Pérennisation des projets de soutien récurrents,
• Développement de propositions ciblées pour de nouveaux contacts,
• Recherche de partenaires pour projets spécifiques,
• Développement de nos partenariats dans la sphère de l’industrie pharmaceutique, avec l’aide de compétences
externes.
3 - Collecte auprès des associations / autres structures
Réalisations 2014
Nombreux évènements de collecte :
• Renouvellement annuel du soutien de la Comédie de Neuilly : mise en commun des collectes de la CAMI et de
LF au profit du projet de développement de l’activité sportive à l’hôpital.
• 2ème Edition de l’opération « Magik Land » à l’Ile de la Réunion. Parc d’animations destiné aux enfants et d’une
manière générale à la famille. Mise en place d’une journée dédiée à la lutte contre la leucémie avec remise d’un
don issu des billets vendus du 10 au 14 août 2014.
• Nombreux évènements de collecte : Renouvellement biannuel de la vente de sacs Paquetage à l’école Novancia / vente
calendriers de l’APSAP au profit de Laurette Fugain / Tournoi de Poker Rotary en progression constante (4 600 euros€)
• Soirée au théâtre de Joinville au profit de l’association.
• Marathon jeux vidéo sur 24h collecte de 5 620 euros.
• eBay : opération « un cadeau est un don », ventes d’objets de personnalités : 4 772,88 euros collectés.
• La Global Party, une soirée de charité prestigieuse au Château du Bois-Guy.
• 2 concerts Return to the Rock & Soul Legends à la Cigale et 3 à l’Alhambra.
• Développement des partenariats avec les Rotary et Lions Clubs (exemple : RC Palaiseau, RC Montargis, LC Vallée
de Chevreuse, etc.).
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• Premier partenariat avec l’école de commerce Essca : 100 élèves ont réalisé une quête de rue pour l’association
à l’occasion de leur semaine d’intégration (2 000 euros).
• 13ème Edition Touquet Paris Plage – concours de l’élégance (1 000 euros).
• Voir également dans la rubrique précédente Projets Sportifs tous les événements sportifs ayant généré des
collectes.
• Soirée du César Palace.
A noter également :
• Don association SOS Loocyann (19 000 euros), affecté à la recherche médicale
• Don de BLB, société de recyclage de mobilier de bureau en entreprises (10 000 euros)
Projets 2014
• Pérennisation des projets phares récurrents,
• Évaluation au cas par cas des nouvelles opportunités de projets.
II- PRéPARATION DES JOURNéES NATIONALES CONTRE LA LEUCéMIE
Réalisations 2014
• Mise en œuvre de ces premières journées, avec un double objectif :
- Porter la cause à la connaissance du grand public,
- Collecter de manière massive des fonds pour la recherche afin de financer des projets d’ampleur qui
impacteront significativement les taux de guérison.
• En tant que co-fondatrice et co-organisatrice de ces premières Journées Nationales, une part très
importante des ressources humaines de l’association s’est consacrée en 2014 à leur lancement :
- Recherche de partenariats financiers (plus de 65 000 euros obtenus), et fidélisation des partenaires,
- Recherche de mécénat de compétence (accompagnement gracieux de l’agence Sidiese, soutien de Kantar
Media pour le suivi du plan media),
- Recherche de gracieux (bracelets à message offerts,…),
- Intense travail de sollicitation des medias pour relais du projet tous médias,
- Réalisation de l’affiche, du spot Tv, du spot radio,
- Réflexion et mise en œuvre du plan de communication, sur les media classiques et les réseaux sociaux,
- Création et gestion des commandes de matériel, de l’expédition des éléments aux responsables en région,
- Nombreuses réunions de coordination (en réel et en conférence téléphonique) avec les responsables en
région,
- Organisation et gestion de la collecte sur Paris et des process, recrutement des quêteurs,
- Recrutement de délégués locaux ; participation active à la coordination de l’ensemble des DL nationaux,
- Gestion et suivi des points juridiques sur la création du Fonds de Dotation collectant les dons, suivi des
autorisations préfecture,
- Création du conseil scientifique du Fonds de Dotation et lancement de l’appel d’offre,
- Plan éditorial et gestion des comptes twitter et facebook.
- 79 villes impliquées, 24 associations participantes, 1 300 bénévoles mobilisés : une excellente mobilisation
pour une première édition.
- La relation de proximité qui s’est établie avec le public sur le terrain a permis de mettre en avant les immenses
besoins nécessaires pour faire progresser la recherche, ainsi que l’attente et l’espoir des malades. L’accueil et
la réceptivité ont été formidables.
- Les médias qui ont relayé l’événement ont compris l’importance de nous soutenir. Dans le métro parisien,
l’affiche était si présente qu’il était impossible de ne pas la voir. La presse, les radios, les chaînes télé, les
réseaux sociaux, les sites internet et de nombreux supports en région ont également été d’excellents relais.
- Les entrées de fonds (quête de dons, dons en ligne, chèques de dons, dons provenant des tirelires
commerçants, partenariats) se sont élevées à 188 900 euros. Les dépenses liées à la mise en place de
cette première édition ont représenté 68 000 euros, grâce à la négociation de devis au plus serrés et à
l’obtention de gratuités. Elles sont composées pour 43 000 euros de l’achat des troncs, chasubles, flammes
(qui resserviront en 2015 et ne constitueront donc plus un poste de dépense), et de frais techniques médias
incontournables pour 25 000 euros (à mettre en regard des 695 000 euros obtenus en gratuités médias).
• Bilan de cette 1ère édition
21
- 100 000 euros ont donc pu être affectés à la recherche médicale et ont permis le financement de deux
projets :
• 60 000 euros sont attribués au projet de Dr Emmanuelle Clappier et de son équipe sur l’intérêt et
la faisabilité de la recherche prospective des anomalies génomiques de type BCR-ABL1-like chez
les patients porteurs de leucémies aiguës lymphoblastiques. En effet, un des défis majeurs dans
la prise en charge des patients atteints de Leucémie Lymphoblastique B repose sur la difficulté
d’identifier très tôt dans la prise en charge des anomalies génétiques (non héréditaires) qui auront
des conséquences très importantes sur le choix d’un traitement adapté. Cette équipe propose
d’identifier le plus vite possible le sous-type de leucémie dont est atteint le patient. Cette étude
portera sur un groupe de 200 patients (enfants et jeunes adultes) sur une durée de 2 ans, dont le
traitement pourra être adapté en fonction des résultats de l’étude, augmentant ainsi leurs chances
de guérison.
• Le second projet soutenu à hauteur de 40 000 euros est celui du Dr Jean Donadieu et de son
équipe. Son objectif : identifier la séquence d’apparition des événements somatiques prédictifs de
transformation leucémique dans une cohorte de patients présentant une neutropénie congénitale.
Ce dysfonctionnement de la moelle osseuse, qui se caractérise par une production insuffisante
chronique d’un type spécifique de globules blancs, expose à un risque important mais variable
de transformation vers des leucémies aigues, à moyen ou long terme. La neutropénie chronique
représente un modèle d’étude de l’évolution d’une cellule saine vers une cellule leucémique.
Déterminer les facteurs qui conduiraient à l’identification précoce des patients à haut risque
permettrait ainsi de proposer une prise en charge spécifique beaucoup plus rapide.
Projet 2015
• Bilan, analyse et préparation montée en puissance des JNCL sur 2015.
III– FONCTIONNEMENT/ OBTENTION DE GRATUITES
Réalisations 2014
• Obtention d’impressions gratuites pour projets et support d’interventions auprès de divers partenaires, obtention
de salles de réunions gracieuses, prestations d’agences, de conseils, etc. (liste détaillée sur demande).
• Négociations systématiques pour obtenir la gratuité, sinon le meilleur tarif sur les besoins matériels (bracelets
tissus, banderoles, t-shirts techniques, déroulants, etc.).
• Bureau gracieux à la maison des associations à Neuilly-sur–Seine, reconduit à l’occasion du changement de
responsable et d’adjoint au Maire.
• Renouvellement gracieux du logiciel Sarbacane d’envoi d’e-mailings.
• ISUZU D-MAX : poursuite de la mise à disposition d’un véhicule customisé aux couleurs de Laurette Fugain.
• Maintien du partenariat avec Kantar Media (pige gracieuse) et le Radisson Boulogne (salles gracieuses).
• Démarchage de l’enseigne Intersport et obtention de vêtements violets à faire floquer.
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Projets 2015
• Poursuite de l’effort quotidien pour l’obtention gracieuse de nos besoins divers sur les projets et pour le
fonctionnement de l’association.
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DéVELOPPEMENT INTERNE DE L’ASSOCIATION
Durant l’année 2014, notre collaboratrice en charge de la communication
s’est absentée pour congé maternité. Elle a été pour partie remplacée par
Valérie Van Oost, qui a pris en charge une partie de l’activité communication
durant l‘année, soutenue par l’ensemble de l’équipe salariée et avec l’appui
bénévole d’une attachée de presse externe.
I - ANIMATION DES ADHéRENTS
Réalisations 2014
• Promotion systématique de l’adhésion auprès des bénévoles, des partenaires et sur le terrain,
• Evolutions du module en ligne pour être plus performant,
• Envoi de la Lettre d’Information avec incitation à l’adhésion,
• E-newsletters bimensuelles.
Projets 2015
• Poursuite du travail de promotion systématique de l’adhésion,
• Réflexion sur une stratégie de promotion et de fidélisation, à travers un programme de parrainage à définir.
II- GESTION DES BéNéVOLES
Laurette Fugain poursuit son travail de fond pour recruter et fidéliser les bénévoles, dans un contexte national où
le bénévolat change progressivement de forme. L’association s’adapte et développe en permanence de nouveaux
outils et démarches afin de répondre à un bénévolat de plus en plus marqué par la flexibilité et l’engagement
ponctuel.
Réalisations 2014
• Intégration / Formation :
- Organisation régulière de formations au national,
- Formation de deux nouveaux bénévoles formateurs session 1, portant à 5 les bénévoles aptes à mener des
actions de formation. Par ailleurs, 2 formateurs ont été accrédités pour assurer les formations session 2
(interventions),
- Mise à jour des supports de formation avec l’équipe de formateurs.
• Suivi / Information :
- Suivi (aide, soutien, recadrage, temps de bénévolat, etc.) et information régulière aux bénévoles ; planning
trimestriels ; trombinoscope...,
- Mobilisation des bénévoles sur les projets terrain et internes,
- Mobilisation et soutien aux bénévoles pour susciter et faire aboutir plusieurs projets (organisation
d’évènements, réponses à appels d’offres / collectes de fonds et subventions à projet Laurette Fugain /
interventions en entreprises, etc.) : nombreuses réussites (financements, interventions, stands),
- Mobilisation de Référents (photo, sportifs, étudiants, antennes…) et renforcement de leur action et
autonomie,
- Création d’équipes thématiques (étudiants, traduction en anglais, press book, impressions de documents,
logistique…),
- Mise en place d’un partenariat avec la mairie d’Athis-Mons, avec une représentation locale officielle (boîte
postale et équipe dédiée).
• Recrutement :
- Recherche active de bénévoles (Paris/Antennes) : diffusion régulière d’appels à bénévolat, partenariats
publications/sites internet, recherche de nouveaux médias (maisons des associations, services
communication des mairies…),
- Recherches de profils ciblés (juristes, trésorier…) via des médias dédiés,
- Développement des appels via des entreprises partenaires ainsi que dans les hôpitaux (création d’une
affiche spécifique et diffusion en IDF),
- Mobilisation de scolaires pour des missions internes (élèves de BTS pour refonte d’outils de communication,
création d’un album photo annuel, etc.),
- Création en cours d’une vidéo d’animation sur le bénévolat chez Laurette Fugain,
- Réponses aux demandes de bénévolat, entretiens individuels systématiques (Paris).
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• Communication / RH internes :
- Suivi des demandes de stages/CDD/CDI,
- Animation des bénévoles : soirée bénévoles ; mise en œuvre d’un second après-midi Rencontres Bénévoles,
autour d’une animation par les Paris Cockerels, pour fédérer les équipes,
- Création des premiers outils d’un kit bénévole, avec conseils et témoignages, et refonte/mise à jour des
outils existants,
- Accueil de stagiaires.
Projets 2015
• Finalisation d’une boîte à outils complète pour les bénévoles, qui sera mise en ligne sur le site internet de
l’association,
• Développement des canaux d’appel à bénévolat,
• Développer l’accueil de stagiaires de moyenne durée,
• Mise en œuvre d’une campagne de communication multi-supports sur le bénévolat, autour d’une nouvelle
vidéo d’animation,
• Rencontres bénévoles-permanents pour mettre en place une réflexion d’ensemble sur les évolutions à mener
dans la gestion des bénévoles (recrutement, formation et accompagnement, fidélisation…).
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III - LES ANTENNES EN REGION
Le travail de nos antennes s’est bien développé durant l’année 2014.
Pour la plupart des antennes, les équipes de bénévoles sont étoffées désormais, malgré quelques difficultés pour
certaines antennes à trouver de nouveaux bénévoles. Le travail réalisé reste centré sur :
• L’information et sensibilisation aux dons de vie : interventions dans les écoles, lycées, universités, entreprises,
tenue de stands,
• La recherche et le suivi de projets de soutien organisés en local,
• La participation de sportifs à diverses manifestations (ex : à l’instar de Paris, participation aux marathons
régionaux, course des héros),
• Pour les antennes qui l’ont souhaité, des actions d’aide aux malades et à leurs familles ont été réalisées,
principalement via l’organisation de sorties, ou de dons d’ordinateurs, de TV pour les hôpitaux,
• Participation aux Journées Nationales Contre la Leucémie.
Réalisations 2014 par Antenne
Ile de la Réunion
L’un des faits marquants de l’année 2014 est l’ouverture d’une antenne Laurette Fugain sur l’Ile de la Réunion.
L’an dernier, lors de sa première visite du milieu hospitalier réunionnais, Stéphanie Fugain, s’était dit «atterrée par
les conditions de vie difficiles» des enfants en attente de greffe de moelle osseuse. En effet, l’absence de service
de greffe, le manque de moyens du service hématologie, le rayonnement sur tout l’océan Indien… rendent la
situation très difficile.
Après de nombreux échanges, Stéphanie Fugain est retournée à Saint Denis monter une délégation Laurette
Fugain à La Réunion, entourée d’une vingtaine de bénévoles enthousiastes, de Chantal L’Hospital, référente de
l’association, et Amandine Arthur, responsable des bénévoles et de l’organisation des événements.
• Le Grand Raid / Diagonale des Fous : une équipe de sportifs violets
a pris le départ, soutenue par les bénévoles très actifs et dynamiques.
Vingt collaborateurs de Air Austral ont couru aux couleurs de
l’association et un partenariat avec la compagnie a permis d’obtenir
des billets d’avion à titre gracieux.
Avant le départ, des lanternes ont été lancées dans le ciel, pour porter
l’espoir de la lutte contre la leucémie. Stéphanie Fugain, qui était sur
place, a exprimé toute sa fierté pour cette belle participation à cet
événement.
• Soirée Bô Institut : organisation le 14 septembre 2014 du 1er défilé
du créateur avant gardiste Samuel Yeung à l’hôtel ***** LE PALM à Petite île.
• La marche 2014 organisé par le Rotary Club en hommage à Morgane (fille d’Amandine Huot, bénévole de
la délégation).
• Partenariat SFR qui a mis à disposition gracieuse d’une ligne téléphonique à l’équipe locale.
• Subvention obtenue par Dominique Fontaine Dalele (bénévolat) auprès de sa société TDF, pour un projet
d’amélioration des conditions d’hospitalisation.
• Magik Land : le 13 août, une journée Solidarité dans le parc Magik’Land au profit de l’association a permis de
sensibiliser aux Dons de Vie et de créer un grand élan de générosité. Les visiteurs ont été sensibles aux causes
soutenues par les associations présentes : Laurette Fugain, Réunion Don de Moelle, le Pôle Coordination des
Prélèvements et greffes, l’Association Eclats de l’île et L’Atelier du P’tit Prins. Les exposants ont également
apporté leur généreux soutien (Bô Institut, Ekwalis). Enfin, Ingreed Mercredi, Miss Réunion 2014, s’est montrée
une marraine particulièrement attentive et investie. Elle s’est inscrite sur le registre des donneurs de moelle
osseuse.
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Comme chaque année, de nombreux projets ont ponctué l’année des autres antennes, et notamment :
Bordeaux
Spectacle « les plaquettes de l’espoir »,
Challenge BEA et Handi Valides,
Mon Sang pour les autres,
Semi- marathon Bazas,
Participation à la remise chèque Beauty Succes,
Sam pour Sang,
Fête du fleuve et traversée de la Garonne avec une équipe de nageurs aux
couleurs de l’association,
Foulées des Baines,
Marathon du Médoc,
Handball féminin UBBM,
Cité Run Course,
Marathon des Villages LEGE CAP FERRET,
Participation à la journée européenne du don de moelle osseuse en 09/14,
Ekiden de Villenave d’Ornon.
Lyon
Club Canoe Kayak Lyon,
Marathon Jeux Vidéo,
Transmontdo,
Concert de l’Harmonie Decinoise,
Festival Franco Italien de Vélo,
Concert de la Sainte Cécile,
Salon Chocolat et Gourmandise.
Nice
Journée de sensibilisation Leroy Merlin,
Marathon Nice-Cannes Coureurs Amadeus,
IPAG Stand d’informations et de sensibilisation.
Lille
Une dizaine de journées de sensibilisation pour Unies Cités à Calais,
Dunkerque, Lens, Lille, Valenciennes pour des jeunes de 18 à 25 ans qui
s’engagent pour des services citoyens pendant un an,
Le vernissage O’Zartistes avec Rémy Julienne et Jean-Pierre Castaldi,
Concours des voitures anciennes du Touquet,
La course la Parisienne,
Soirée du 31 décembre organisée par Human’if à Mouvaux,
Baptème de voitures de prestige à Fourmies, concert Rock organisé par
l’association Hybrid.
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POUR CONCLURE
L’année 2014 se distingue par un nombre très important de projets concrétisés, sur chacun des axes d’action de
l’association. L’investissement de tous a été véritablement très intense, mais les fruits portés par ce travail collectifs
sont bien réels et constituent la fierté de tous.
Concernant la recherche Médicale, l’objectif de financement à hauteur de 500 000 euros a été une nouvelle
fois atteint, et l’association continue à s’impliquer dans les groupes de travail et auprès des institutions pour
contribuer à une prise de conscience et une action nécessaire des pouvoirs publics dans le soutien de la recherche.
Le lancement réussi des 1eres Journées Nationales Contre la Leucémie constitue également une belle satisfaction,
au regard du travail colossal porté par l’association, ses bénévoles et partenaires.
Laurette Fugain aura continué de démontrer son rôle précurseur et sa capacité d’innovation sur les actions de
sensibilisation aux dons de vie, en mettant en œuvre des actions originales, dont notamment le MOOC Devenir
Ambassadeur des dons de vie, la tournée Columbus Café à fort impact et visibilité, et l’efficacité de sa présence
sur les réseaux sociaux.
Quand aux actions de soutien aux patients à l’hôpital, elles ont été plus nombreuses que jamais, et chacun de
ces projets financés grâce à l’action de Laurette Fugain et à la générosité des donateurs aura permis d’adoucir le
quotidien des patients durant leurs longues hospitalisations.
Ces réalisations ont été rendues possible par un travail récurrent sur la collecte de dons, par l’attention portée
à nos process internes, à l’intégration et à la fidélisation de nos bénévoles, et par l’implication et la motivation
intacte de tous.
L’association continue son incroyable développement, sans jamais perdre de vue la cause qu’elle porte, et en
s’attachant à ce que les prises de décisions soient toujours tournées vers la réalisation de sa mission et le soutien
global aux patients atteints de leucémie.
C’est dans ce contexte que 2015 se profile, promettant d’être une année exceptionnelle, portée notamment par
des projets très ambitieux tels que Glisse en Cœur, les Journées Nationales contre la Leucémie et tant d’autres
encore !
Votre soutien, en tant qu’adhérent, donateur, bénévole, partenaire, reste plus que jamais indispensable. N’oubliez
pas qu’il existe de multiples façons de nous aider et que nous sommes toujours disponibles pour réfléchir et
innover ensemble. Ceci avec constamment une seule et même motivation, au cœur du travail de chacun des
acteurs de l’association : faire avancer le combat contre la leucémie.
Merci.
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Il est difficilement acceptable de voir mourir un être humain
parce que d’autres n’ont pas su qu’ils pouvaient le sauver.
Pour que les malades ne soient plus jamais confrontés
à l’insuffisance de ces Dons de Vie, rejoignez-nous !
Rejoignez-nous sur
contact : [email protected]
#jesauveunevie
Association Laurette Fugain
Lot n° 1674 - 101 rue de Sèvres
75279 Paris cedex 06
Remerciements à l’imprimerie Groupe PPA MAHé • création. : www.stephanedesprez.com
Stéphanie Fugain

rapport2014 annuel - Association Laurette Fugain

Transcription

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