Présentation MAS Le Chemin d`Éole

« Le Chemin d’Éole »,
une Maison d’accueil spécialisée
dotée d’une unité dédiée aux patients
souffrant de la Chorée de Huntington
Géré par l’institut Camille Miret (association d’intérêt général à but non lucratif, au service des
personnes souffrant de troubles psychiatriques et/ou psychologiques et des personnes en situation
de handicap mental ou psychique dans le département du Lot), « Le Chemin d’Éole » fut
une des 1ères Maisons d’accueil spécialisées en France disposant d’une unité spécifique
dédiée aux malades atteints de la Chorée de Huntington.
www.icm46.fr
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1. A l’origine : le constat d’une carence
L’institut Camille Miret accueillait au sein de l’hôpital psychiatrique Jean-Pierre Falret quelques
patients atteints de la maladie de Chorée de Huntington en unité fermée. Cette prise en charge ne
convenait ni aux patients, ni aux familles, ni aux personnels. Certains aménagements de l’unité avaient
bien été réalisés afin d’améliorer les conditions d’accueil mais ils ne donnaient pas de résultats
satisfaisants.
Une collaboration étroite avec l’Association Huntington France permit de lancer une réflexion sur les
besoins et les demandes liés à cette maladie et aboutit au projet de création d’une unité spécifiquement
dédiée à ces personnes au sein d’une Maison d’accueil spécialisée.
Fin août 2010, après 18 mois de chantier, la MAS « Le Chemin d’Éole » ouvrait ses portes sur la commune
de Castelnau-Montratier et était un des 1ers établissements en France à proposer une unité destinée à
ce handicap rare.
La Chorée de Huntington, aussi connue sous le nom de maladie de Huntington, est une maladie
héréditaire. Il s’agit d’une dégénérescence neuronale affectant les fonctions motrices et cognitives
aboutissant à une démence. Sur un plan physique, elle se traduit par des gestes incohérents et anormaux
indépendants de la volonté du malade, des troubles de l’équilibre et une léthargie.
Pourquoi « Le Chemin d’Éole » ?
Ce nom a été donné en lien et en
référence aux moulins qui caractérisent
la commune de Castelnau-Montratier et
ses environs.
2. Un établissement accueillant 40 résidents répartis en 4 unités
Une Maison d’accueil spécialisée (MAS) est un établissement médico-social accueillant des
personnes adultes atteintes d’un handicap intellectuel, moteur ou somatique grave, ou gravement
polyhandicapées, qui nécessitent une surveillance médicale et des soins constants.
La MAS « Le Chemin d’Éole » à Castelnau-Montratier a été
conçue afin d’offrir à ses résidents les meilleures conditions
d’accueil possibles.
• Le rez-de-chaussée est consacré à des salles d’activités :
esthétique, relaxation, massage, ateliers manuels (peinture,
poterie, découpage…)… Des espaces balnéothérapie et Snoezelen
sont en cours d’achèvement.
Capacité d’accueil :
40 places dont 10 réservées
à des personnes souffrant de
maladies neurodégénératives rares.
Une cuisine thérapeutique y est aussi installée jouxtant une salle de réunion servant également à
l’organisation d’animations. Les salles constituent éventuellement en outre des espaces permettant aux
résidents de recevoir leurs proches.
• Au 1er étage se situent trois unités :
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deux unités composées de personnes psycho-déficitaires sévères (chaque unité regroupe 11
résidents),
une unité accueillant 8 jeunes autistes âgés principalement de 18 à 24 ans.
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Chacune de ces unités a été conçue sur le même modèle : un grand lieu de vie (espace salle à
manger/salon), un accès sur l’extérieur avec une terrasse, des chambres disposant chacune d’une salle
d’eau, toilettes, une grande salle de bain visant à offrir un moment de relaxation.
Huit professionnels sont répartis par unité.
Deux moniteurs éducateurs aident à la mise en projets et proposent les animations.
Une salle de soins/infirmerie est commune à toutes les unités.
• Le 2ème étage est dédié aux personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives rares comme la Chorée
de Huntington.
L’agencement est le même que pour les unités du 1er étage.
Des animations jardinage, peinture… sont proposés aux résidents.
Une salle de kinésithérapie est utilisable par l’ensemble des unités.
Une équipe pluridisciplinaire d’une cinquantaine de personnes intervient :
médecins psychiatre et généraliste, personnels para-médicaux, infirmiers,
aides-soignants, aides médico-psychologiques, agents hôteliers
spécialisés, moniteurs éducateurs, masseur, encadrement administratif…
3. Une convention de partenariat avec le Centre national de référence sur la
maladie de Huntington
La Maison d’accueil spécialisée « Le Chemin d’Éole » a une convention de partenariat avec le
Centre de référence sur la Chorée de Huntington du Groupe hospitalier Henri Mondor (Créteil) et le
Centre de compétence du CHU de Toulouse.
Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
Il s’agit d’un ensemble de compétences pluridisciplinaires organisées autour d’équipes médicales expertes
sur une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Il a pour vocation de développer, d’améliorer les
tests diagnostics, l’information génétique, la prise en charge et la recherche thérapeutique.
Les centres de référence ont été créés dans le cadre du « Plan national Maladies rares 2004-2008 » du
Ministère de la Santé et des Solidarités.
Labellisé en 2004, le Centre de référence Maladie de Huntington a pour mission d’organiser l’offre de
soins, du diagnostic à la prise en charge thérapeutique pour la maladie de Huntington. Il fait l’objet d’un
intérêt international du fait de la rareté de la pathologie, du faible nombre des équipes spécialistes dans
ce domaine et de l’importance des techniques de recherche qui y sont mises en œuvre.
Y sont associés des Centres de compétence répartis sur l’ensemble du territoire français, comme par
exemple celui du CHU de Toulouse.
Des conventions ont aussi été signées avec l’Hôpital Marchant de Toulouse et le Centre hospitalier
de Cahors.
Une maladie est déclarée rare si moins de
30 000 personnes en sont atteintes.
Il existe environ 7 000 maladies rares.
Les maladies rares concernent 3 à 4 millions
de personnes en France.
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Le « Chemin d’Éole » en images
La salle d’esthétique.
Une coiffeuse y vient une fois
par mois. Mais les résidents
peuvent aussi être accompagnés
dans des salons de coiffure
extérieurs si nécessaire.
La cuisine thérapeutique
située au rez-dechaussée.
Des ateliers y ont lieu.
Des repas y sont aussi
organisés en petits groupes.
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Des espaces aménagés par unité sur le même principe.
Un grand lieu de vie
(salle à manger / salon)
donnant sur une terrasse
extérieure.
Une salle de bain
vouée à la relaxation
et à la détente.
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Une salle de kinésithérapie commune à l’ensemble des résidents.
Un accès facile vers l’extérieur permettant de profiter
d’un cadre environnemental calme et verdoyant.
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Maison d’accueil spécialisée
« Le Chemin d’Éole »
Chemin de Berbery
46170 CASTELNAU-MONTRATIER
Janvier 2015 – Crédit photos : Institut Camille Miret.
Tél. 05 65 23 59 00
Fax 05 65 20 14 93
[email protected]
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