Mon monde n`est pas le tien

a Novartis company
Mon monde
n'est pas le tien ...
La schizophrénie –
mieux comprendre une maladie inconnue
1
Vous avez ouvert cette brochure et c'est une bonne chose. Car cela montre que
vous êtes prêt(e) à vous intéresser à cette maladie et à y faire face. Pour beaucoup,
le diagnostic de la schizophrénie fait l'effet d'une bombe. Au fil de la lecture, vous
constaterez pourtant que cette peur est en grande partie due à des préjugés et à
des connaissances dépassées sur cette maladie. On ignore généralement de quoi
il s'agit si on n'y a pas été confronté(e) personnellement ou dans le cercle de ses
connaissances.
Cette brochure vous offre la possibilité de vous faire une idée plus précise de la
maladie. De mieux la comprendre et, ainsi, d’en avoir une vision plus exacte.
Évidemment, une maladie qui modifie et aliène la personnalité aussi profondément
est un lourd fardeau pour toutes les personnes concernées. Il est difficile de
comprendre des personnes en pleine phase schizophrénique, d'appréhender
leurs actes et de leur donner sens, même si, dans leur monde, leurs actes leur
semblent toujours tout à fait logiques. Toutefois, quelques connaissances de base
sur la maladie et un peu d'imagination permettent de mieux comprendre leur
comportement.
Dans ce sens, le diagnostic de la « schizophrénie » a aussi un côté positif : il instaure
une nouvelle base de compréhension mutuelle. Cette brochure se conçoit comme un
premier pas dans cette direction.
2
Sommaire
Qu'est-ce que la schizophrénie ?
4
Symptômes et diagnostic
6
Causes et facteurs
11
Évolution et traitement
13
Que puis-je faire ?
17
Pour aller plus loin
19
Illustration du corps d'une cellule nerveuse humaine. Celle-ci joue un rôle primordial dans la transmission
et la réception des influx nerveux.
3
Qu'est-ce que la schizophrénie ?
La schizophrénie – l’histoire
mouvementée d'une maladie
Peu de maladies font autant partie de
notre vocabulaire quotidien tout en ayant
des manifestations si peu connues. Dans
le langage courant, la schizophrénie
désigne « une contradiction, une
discordance, une absurdité interne, un
comportement absurde ».
Mais en quoi cette réalité linguistique
recouvre-t-elle la réalité de la maladie ?
Que reste-t-il quand on met de côté la
connaissance superficielle apportée
par l'usage ? Qu'est-ce que la
schizophrénie ?
Pour trouver des réponses, il peut s’avérer
utile d'inverser la question : que n'est
PAS la schizophrénie ?
Pour commencer, elle n'est pas rare.
En effet, environ 0,7 % de l'ensemble
des individus connaissent un épisode
de schizophrénie au cours de leur
vie.1 C'est plus fréquent que le diabète
insulinodépendant (diabète de type I).
Mais il y a autre chose que la
4
schizophrénie n'est pas : une seule
et même maladie. Le psychiatre
suisse Eugen Bleuler, qui a créé le
terme de schizophrénie en 1911,
le savait déjà. En fait, il aurait fallu
parler de schizophrénies au pluriel,
car « schizophrénie » est un terme
générique, qui recouvre des maladies
évoluant parfois de manière très
différente. C'est pourquoi on parle plus
exactement aujourd'hui, d'un point de
vue scientifique, de « maladies de type
schizophrénique » ou de « psychoses
schizophréniques ou cognitives ».2
Beaucoup évitent tout à fait le terme
« schizophrénie », trop porteur de vieux
préjugés et de connaissances depuis
longtemps dépassées.
Mais comme nous le savons aujourd'hui,
le nom lui-même est également mal
choisi. Le terme schizophrénie est
tiré de deux mots grecs : « schizo »
– je fends – et « phren » – l'esprit.
Littéralement, il désignerait donc ce qu'on
appelle aujourd'hui le phénomène de
dédoublement de la personnalité ou
1
OMS – Organisation Mondiale de la Santé, « Schizophrenia »
http://www.who.int/mental_health/management/schizophrenia/en/, 09.11.2007
² Pour faciliter la compréhension et la lisibilité, nous utiliserons encore souvent le terme « schizophrénie » dans cette brochure, en sachant
qu'il s'agit d'un compromis entre la rigueur scientifique et la nécessité d'être compris de tous.
personnalité multiple. Erreur ! Car il n'y a
pas de dédoublement de la personnalité
dans la schizophrénie. Les personnes qui
souffrent de cette maladie vivent plutôt
une autre réalité et réagissent souvent à
cette réalité d'une manière difficilement
compréhensible pour nous. Mais la
cause n'est pas à rechercher du côté
d'une autre personnalité qui émanerait
d'elles-mêmes. Elles ne sont donc pas
schizophrènes au sens strict du terme.
Autre héritage du passé véhiculé par le
terme schizophrénie : son incurabilité.
Douze ans avant que le psychiatre
Bleuler ne crée ce terme et ne décrive les
symptômes de la maladie, celle-ci était
encore désignée par l'un de ses influents
confrères sous le terme « Dementia
praecox » (ou abrutissement précoce).
Grosse erreur, à nouveau. D'une part, à
ce jour, il n'a pas été clairement établi
que la schizophrénie affecte l'intelligence
à long terme. Il n'est en effet pas rare
que des malades achèvent leurs études
avec succès. D'autre part, cette maladie
se soigne beaucoup mieux aujourd'hui
que dans les années 1900.
Malgré tout, la schizophrénie reste une
maladie grave qui peut, aujourd'hui
encore, représenter une cause
d'invalidité. Toutefois, chez 30 % des
personnes concernées, il s'agit d'un
épisode aux conséquences lourdes
mais unique dans leur vie. Deux tiers de
l'ensemble des patients schizophrènes
peuvent mener une vie normale, avec ou
sans l'aide des médicaments.
Mais finalement, qu'entend-on
exactement par schizophrénie ? Comme
les causes de la maladie restent encore
mal connues aujourd'hui, il est peut-être
plus simple de répondre à cette question
en décrivant ses symptômes.
5
Symptômes et diagnostic
Comment identifie-t-on la schizophrénie ?
Formes et manifestations de
la schizophrénie
Les premiers signes de la maladie
sont souvent perçus par les amis et la
famille, plus rarement par les malades
eux-mêmes. Souvent, la personne
touchée donne l'impression de changer
radicalement : elle n’est brusquement
plus elle-même. Il peut s'agir d'une
première indication en faveur d'une
schizophrénie. Le sentiment que quelque
chose ne va pas peut aussi permettre
d'identifier précocement une éventuelle
apparition de la maladie et, par là, de la
traiter avec succès.
La schizophrénie ne constitue pas
une maladie unique mais un groupe
de maladies, dont les symptômes
peuvent donc s’avérer très variés. La
classification des formes cliniques donne
l'impression d'une typologie bien définie.
Dans la pratique, il en va différemment :
chaque schizophrénie est aussi unique
que la personne qui la vit. Souvent,
6
certains symptômes sont complètement
absents, et d'autres ne se manifestent
que très discrètement ou – au contraire –
très fortement. Seul un médecin
spécialisé est donc à même de poser
un diagnostic valable, ce qui demande
généralement du temps. Notamment
parce qu'un symptôme isolé ne suffit
pas à diagnostiquer la maladie. Les
différentes formes de schizophrénie
ne sont peut-être pas aussi faciles à
distinguer dans la pratique, mais elles
permettent de donner une idée de la
diversité de ces maladies.
La schizophrénie paranoïde
est la forme la plus courante de la
maladie. Les personnes touchées se
sentent poursuivies, observées, ou ont
l'impression qu'on en veut à leur vie.
Parfois, dans cette forme clinique, les
malades ont des perceptions sensorielles
sans équivalent dans la réalité. Ils
entendent des voix, voient des personnes
qui n'existent pas, etc.
« … Au début, le changement était plutôt agréable. D'une certaine
façon, tout me semblait beaucoup plus beau qu'avant, mais je
ne savais pas pourquoi. Le lac était plus bleu, les roues à aube
plus grandes et les voiliers plus élégants. Le vert des arbres qui
entouraient notre camp sur les monts Catskill semblait plus intense
que dans mes souvenirs. Le Camp me semblait tout à coup le plus
bel endroit du monde. J'étais subjuguée par ce que la vie avait à
m'offrir. J'avais l'impression que je ne pouvais pas courir assez vite,
nager assez loin et rester éveillée assez longtemps pour pouvoir
vivre tout ce que je voulais vivre. … En plus, mes souvenirs étaient
plus vivaces que jamais. C'était ici, à Lincoln Farm, que j'étais
tombée amoureuse. En repensant à cet été, lui aussi me semblait
fougueux, lumineux et merveilleux. … Mais quelques semaines plus
tard, alors que le camp était terminé et que j'étais de retour à la
maison, mon amour d’été avait débarqué chez moi – avec une
jolie femme qu'il avait présentée à mes parents comme sa fiancée.
Ce souvenir vieux de deux ans commença à m'obséder. Peu à
peu, mon humeur se mit à changer, et le monde qui m'entourait
commença à perdre son éclat … Mon humeur virait au noir. Un
voile sombre s'abattit sur moi. … Une nuit, une Voix énorme surgit
de l'obscurité : « Tu dois mourir ! » et d'autres renchérirent : «
Tu dois mourir ! Tu vas mourir ! » … Les nuits suivantes, les Voix
continuèrent de me torturer. … Nuit après nuit, je ne pouvais pas
dormir à cause des Voix hurlantes, ou de peur qu'elles ne puissent
revenir. … Depuis, les Voix ne m'ont jamais vraiment quittée. »
Lori Schiller, The Quiet Room, Partie Une, Chapitre 1:
« J'entends des choses que tu n'entends pas ! »
7
L'hébéphrénie apparaît chez le sujet
jeune. Les troubles de la motricité et de
la pensée, ainsi que les changements
d'humeur, sont ici au premier plan. Une
baisse de performance brutale à l'école
ou un isolement social constituent aussi
des indices importants. De l'extérieur, les
personnes touchées semblent présenter
une quasi-absence d'émotions.
La schizophrénie catatonique se
manifeste avant tout par une inertie
du corps. Le malade adopte certaines
postures et peut rester ainsi sans bouger,
pendant très longtemps. Toutefois, il
peut également présenter des phases de
mouvements incessants. On peut aussi
retrouver des hallucinations dans cette
forme clinique.
La schizophrénie simple est un
processus lent et insidieux, qui apparaît
le plus souvent à l'âge adulte. Les
symptômes les plus spectaculaires,
comme les hallucinations, sont absents
dans ce cas. Les malades sont jugés
excentriques ou étranges par leur
entourage. De ce fait, ils s'isolent
de plus en plus. Vu la discrétion
de ses symptômes, cette forme de
schizophrénie est souvent diagnostiquée
très tardivement.
Les manifestations externes de
la schizophrénie sont divisées en
symptômes positifs et négatifs. Pour
simplifier, les symptômes positifs
désignent les éléments qui s'ajoutent à
l'expérience personnelle : le malade
entend des voix, est convaincu d'être
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poursuivi ou ressent les perceptions
sensorielles de manière plus intense.
Par symptômes négatifs, on entend ce
qui vient restreindre le comportement :
l'immobilité, l'apathie ou l'absence
d'émotions.
Les symptômes des psychoses
schizophréniques sont particulièrement
manifestes dans les 4 domaines
suivants :
La pensée
La capacité de penser de manière
structurée et les capacités de
concentration s'amenuisent. Les pensées
émergent lentement, de manière
désordonnée, ou alors brusquement,
de manière débordante. Certains
malades s'engagent dans une démarche
religieuse ou ésotérique très profonde.
Ils ont parfois l'impression d'être investis
d'une mission personnelle.
Les perceptions
Les perceptions sensorielles sont
souvent décuplées. Par conséquent,
les personnes touchées peuvent être
extrêmement sensibles aux bruits, par
exemple. De plus, elles entendent
des voix, perçoivent des contacts
sur leur peau ou voient des choses
sans équivalent dans la réalité et que
personne ne peut appréhender à
part elles. Souvent, ces phénomènes
surviennent quand les stimuli sensoriels
sont particulièrement nombreux ou peu
nombreux.
Le langage
Généralement, l'expression orale est
moins fluide, plus réduite. Les personnes
touchées s'expriment de manière
incohérente, en répétant toujours la
même chose ou en tournant autour
d'une seule et même idée. Les réponses
interviennent après de longues pauses
et sont plutôt de type monosyllabique.
Mais un enrichissement du langage peut
également faire partie des symptômes
de la maladie : les personnes touchées
créent alors des néologismes originaux.
Le comportement
Le comportement des malades paraît
souvent absurde et sans rapport avec
le contexte. Souvent, les personnes
touchées se sentent poursuivies ou
menacées et surveillées par des
puissances inconnues. De manière
caractéristique, l'environnement dans
son ensemble est ressenti comme une
menace potentielle à laquelle elles
ne peuvent échapper. Une situation
de stress dont elles veulent sortir et,
de ce point de vue, certains de leurs
agissements paraissent peut-être un peu
moins absurdes et insensés.
Au fond, la psychose schizophrénique
semble altérer la perception de soi des
personnes touchées. Quand on lit les
témoignages de certains malades, on
s'aperçoit qu'ils semblent souvent obéir
à leur propre logique. Avec un peu
d'imagination, le cours de la maladie
peut souvent se comprendre et – dans
une certaine mesure – trouver une
explication plausible. Pour les malades,
les limites du soi commencent à
s'estomper. Ils ont tendance à rapporter
tout leur environnement à eux-mêmes. Ils
se sentent un peu comme sur une scène
sur laquelle tout le monde les observe.
9
« … Le soir, la télé aussi me faisait de plus en plus peur. Mon
frère et moi avions le droit de regarder L'île aux naufragés ou
Les Pierrafeu. Ces émissions ne me posaient pas de problèmes,
elles me plaisaient même. Mais après, mes parents regardaient
toujours le journal télévisé.
Quand le présentateur apparaissait à l'écran, il s'adressait à moi
directement. Il me donnait ainsi une grande responsabilité. Il me
parlait des problèmes du monde et m'expliquait ce que je devais
faire pour y remédier. Mais je ne savais pas quoi faire. Je quittais
aussitôt la pièce pour aller dans ma chambre.
Mais généralement, mes parents ne me laissaient pas filer comme
cela. Ils voulaient nous avoir près d'eux le soir et n'acceptaient pas
qu'un de leurs enfants s'isole du reste de la famille. Je revenais
donc souvent à contrecœur. Je me couchais sur le divan, le visage
tourné vers le mur et me cachais la tête sous une couverture. Il
fallait que je m'éloigne du visage et de la voix du présentateur. Il
me disait que c'était à moi de sauver le monde. Si je n'y arrivais
pas, je devrais mourir. »
Lori Schiller, The Quiet Room, Partie Une, Chapitre 2
« J'entends des choses que tu n'entends pas ! »
Les personnes schizophrènes sont
plus sensibles aux stimuli internes et
externes. La « vulnérabilité » est un motclé dans ce contexte. Cette sensibilité
10
particulière à l'égard des autres et
de l'environnement n'a toutefois rien
de négatif et, surtout, n'est la faute de
personne.
Causes et facteurs
Causes et facteurs de la schizophrénie
La schizophrénie appartient au groupe
des « psychoses endogènes », endogène
signifiant « qui vient de l'intérieur ». Dans
le cas présent, c'est une façon de dire
que personne ne connaît les causes
exactes de la maladie. Les hypothèses
sont nombreuses.
Hypothèse n° 1 :
« La schizophrénie est d'origine
génétique. »
Oui et non. En fait, cette hypothèse
semble largement établie. En effet, il
est statistiquement plus probable de
présenter une schizophrénie s'il existe
déjà un cas dans la famille. Mais même
chez les vrais jumeaux, quand l'un
des deux est atteint de schizophrénie,
la probabilité que l'autre soit touché
n'est que de 50 %. S'il s'agissait d'une
anomalie exclusivement génétique,
cette probabilité serait de 100 %. Par
ailleurs, on n'a pu identifier aucun gène
responsable pour l'instant.
Hypothèse n° 2 :
« La schizophrénie est due à un
trouble du métabolisme cérébral. »
Oui et non. Ce qui est sûr c'est que,
chez les personnes schizophrènes,
une concentration plus élevée de
dopamine a été mesurée de manière
répétée. La dopamine est ce qu'on
appelle un neurotransmetteur ; elle
pourrait expliquer les perceptions
extrêmement sensibles des malades
pouvant aller jusqu'aux hallucinations.
D'autres substances importantes
sur le plan nerveux sont également
modifiées en cas de schizophrénie. On
ignore toutefois si ces modifications
sont des facteurs déclenchants ou des
conséquences de la schizophrénie.
11
Hypothèse n° 3 :
« La schizophrénie est due à des
anomalies du cerveau. »
Oui et non. Il est vrai qu'on a observé
un développement inhabituel des
lobes cérébraux chez des personnes
schizophrènes. Toutefois, cela a aussi
été observé chez des sujets qui n'étaient
pas schizophrènes et ne le sont pas
devenus. De même, on ignore quelles
sont les causes ou les conséquences de
ces manifestations variables.
Hypothèse n° 4 :
« Des maladies qui touchent le
nourrisson ou même le fœtus
fragilisent le cerveau et le rendent
plus vulnérable à la maladie. »
Oui, certaines découvertes semblent
le confirmer. Les personnes qui ont
contracté certaines maladies virales
12
alors qu'elles étaient bébé courent un
plus grand risque d'être atteintes de
schizophrénie plus tard. Toutefois, même
cette thèse est contestée d'un point de
vue scientifique.
On pourrait continuer cette liste encore
longtemps. Pour résumer, malgré plus
de 100 ans de recherche, la science
n'en est qu'à ses débuts pour découvrir
les causes de la maladie. La plupart
des spécialistes penchent actuellement
en faveur d'une combinaison de
facteurs. L'étude plus approfondie du
métabolisme cérébral devrait nous
apporter davantage d'explications, mais
ce n'est pas encore pour tout de suite.
Partez du principe que, dans le cas de
la schizophrénie, il est moins utile de
se poser la question du « pourquoi ? »
que du « comment ? ». Par exemple :
comment pouvez-vous organiser au
mieux votre vie pour éviter une rechute ?
Évolution et traitement
Schizophrénie – que faut-il faire ?
L'évolution de la maladie et
l'après-schizophrénie
La schizophrénie est souvent identifiée
très tardivement. Il n'est pas rare que
les personnes touchées soient déjà
complètement isolées à l'heure du
diagnostic. Généralement, elles ne sont
même pas en mesure de demander de
l'aide. Comme la plupart des gens, les
proches et les amis ne disposent pas
des connaissances nécessaires pour
pouvoir identifier la maladie à un stade
précoce. Conséquence : les personnes
touchées ont déjà souvent perdu leur
emploi – voire leurs amis – du fait de leur
comportement excentrique.
La plupart du temps, elles-mêmes ne
se sentent pas du tout malades – en
particulier pendant les phases aiguës.
Un indice de la cohérence de leur
imaginaire… Mais aussi un facteur qui
peut compliquer le traitement.
Quand une personne schizophrène
n'est pas prête à consulter un médecin,
il faut essayer de dialoguer avec elle et
de lui montrer les implications positives
possibles d'une telle visite. Après tout, un
examen sans engagement peut rassurer
tout le monde. Mais si elle refuse, il vaut
mieux aller voir le médecin seul(e), pour
lui exposer la situation.
La schizophrénie est une maladie qui a
une composante biologique, mais aussi
psychologique et sociale. C'est pourquoi,
aujourd'hui, on associe en général
deux axes de traitement : l'approche
médicamenteuse et la psychothérapie.
Le traitement médicamenteux
Les médicaments utilisés dans ce cas sont
les « neuroleptiques », ce qui veut dire
« qui calme les nerfs ». Ils permettent en
général d'atténuer les hallucinations et
les voix intérieures, qui perdent ainsi leur
caractère menaçant et leur importance.
13
Les neuroleptiques ont un effet relaxant
et favorisent le sommeil. De plus, ils
préviennent les rechutes. C'est pourquoi ils
doivent généralement continuer à être pris
après un accès aigu de la maladie.
Ces médicaments ont une particularité :
l'apparition de leurs effets peut prendre
plusieurs jours, voire plusieurs semaines,
car la concentration nécessaire de principe
actif n'est atteinte que très progressivement.
A l'inverse, à l'arrêt du traitement, leur
efficacité ne diminue pas immédiatement.
La courbe de concentration ne décroît que
très lentement. La posologie optimale varie
beaucoup d'un patient à l'autre. Elle doit
donc être établie progressivement, au cas
par cas. Un tiers des personnes traitées
ne répondent pas aux neuroleptiques, si
bien que d'autres médicaments doivent
être utilisés. Depuis quelques années, une
nouvelle génération de neuroleptiques
extrêmement puissants sont arrivés sur
le marché. Ils offrent aux malades la
possibilité de retrouver plus rapidement
une vie « normale ».
Depuis leur première utilisation dans les
années 50, les neuroleptiques ont réduit
la durée moyenne de séjour en institut
psychiatrique de 3 ans à 3 mois.
IMPORTANT : Ne prenez jamais de
décision concernant votre traitement
médicamenteux sans en parler avec
votre médecin traitant. Tout arrêt ou
modification, de votre propre chef, du
traitement prescrit ou de sa posologie
augmente considérablement le risque de
rechute !
14
« … Lentement pourtant, malgré toutes les dépressions, les
substances actives antagonistes et les ruptures émotionnelles, le
nouveau médicament faisait son travail. Des changements subtils,
à peine perceptibles, se mettaient en place. Certaines personnes
commencèrent à me faire des remarques sur mon comportement.
Elles disaient que je n'étais plus aussi impulsive, mais plus réfléchie.
J'avais l'air plus gaie et plus vivante. … Moi-même, je ne pouvais
l'ignorer. Le changement le plus notable était un nouveau sentiment
de paix. Pour la première fois depuis des années, je pouvais
dormir. … Je n'étais plus aussi agitée. Ma peur d'être sur le point
de sortir de mes gonds, au sens littéral du terme, s'amenuisait.
Ma tête était étrange. C'était comme si elle se vidait lentement de
l'intérieur. Avant, elle était remplie d'une substance collante, comme
de la gomme fondue ou de l'huile de vidange. Désormais, toute
cette matière était en train de s'égoutter pour ne laisser que mon
cerveau. Progressivement, mes pensées devenaient plus claires.
… Lentement, mes anciennes sensations pouvaient s'épanouir de
nouveau. Mon esprit était capable de faire la différence entre
une multitude d'émotions complexes, là où il n'y en avait aucune
auparavant. Elles étaient restées dans mon cœur mais, d'une
manière ou d'une autre, il n'y avait pas eu de place pour elles dans
mon cerveau. … J'ignorais totalement comment le médicament
agissait. Comblait-il un trou dans mon cerveau, à travers lequel mes
pensées normales s'étaient échappées jusque-là ? Fonctionnait-il
comme un foret perçant un roc dans les méandres de mon cerveau
et ouvrant la voie à mon Moi réel caché qui pouvait enfin sortir ?
Faisait-il partir en fumée ce qui alimentait les Voix ? Les affamaitil de telle sorte qu'à la fin, il ne reste plus rien que moi-même ?
Quelle que soit la façon dont il fonctionnait, il m'a aidée à éprouver
les sensations d'un être humain, un être humain qui vit dans un
monde entouré d'autres êtres humains. »
Lori Schiller, The quiet room, Partie Cinq, Chapitre 27
« La clé numéro 9925 ! »
15
Dans la mesure où les symptômes
diminuent, les malades s'ouvrent de
nouveau au monde. Sur le chemin de
retour au quotidien, le deuxième axe de
traitement offre un précieux soutien.
la société et la reprise de contacts.
La psychothérapie vise à soutenir la
personne derrière la maladie et à l'aider
alors qu'elle traverse une période de
crise.
La psychothérapie
La schizophrénie reste une maladie
grave. Mais aujourd'hui, elle se soigne
bien mieux qu'au siècle dernier. Chez
près d'un tiers des personnes touchées,
elle restera un épisode unique au cours
de leur vie. Chez d'autres, elle reviendra
à chaque fois qu'une situation de stress
se présente et, chez d'autres encore, elle
fera ressentir ses symptômes sur une très
longue période. Comme pour les ulcères
à l'estomac, il semble que certaines
personnes soient particulièrement
sujettes à cette maladie tandis que
d’autres n’en souffrent jamais.
Ces dernières années, cet axe de
traitement occupe une place de plus
en plus importante dans l'arsenal
thérapeutique. Si l'on craignait
auparavant qu'une thérapie ne puisse
renforcer les perceptions internes déjà
très présentes, elle est aujourd'hui
considérée comme un pilier important
– à côté des médicaments – de la
lutte contre une récidive. Elle joue
également, sous ses différentes formes,
un rôle majeur pour la réinsertion dans
16
Que puis-je faire ?
Que puis-je faire en tant que proche ?
En tant que membre de la famille ou en
tant qu'ami(e), vous pouvez établir avec
le malade une relation de confiance
qui lui offre appui, protection et
sécurité. À condition que vous preniez
également soin de vous. Cette maladie
n'est pas uniquement un fardeau pour
les malades, mais aussi pour leur
entourage. Aujourd'hui, les proches sont
généralement associés à la thérapie. Ils
bénéficient ainsi, eux aussi, du soutien
de professionnels. Personne n'y gagnera
si vous vous sacrifiez. Faites des pauses
et trouvez des moyens de recharger
vos batteries. Les groupes d'entraide
familiale sont parfaits pour cela. Sur
Internet, vous trouverez également des
forums, chats et groupes de soutien
spécialisés qui vous permettront
d'échanger votre expérience. Vous
trouverez quelques adresses en annexe.
Ce qui compte pour votre ami(e),
partenaire ou parent, c'est que vous
l'acceptiez avec sa maladie. Une
attitude ouverte et humaine se révèle
primordiale. Une trop grande inquiétude
est tout aussi nuisible et décourageante
que l'ignorance de la maladie.
Par expérience, on sait qu'il est utile
pour les proches de s'informer sur ce
mal. Avec la lecture de cette brochure,
vous avez déjà franchi une étape
importante. Quand on en sait plus sur la
maladie, on peut souvent identifier plus
rapidement les rechutes, ou « récidives »,
et améliorer par là les possibilités de
traitement.
17
Que puis-je faire en tant que malade ?
En fonction de la phase de la maladie
dans laquelle vous vous trouvez, votre
regard sur votre situation et votre
maladie sera certainement différent.
Avec un peu de recul, vous sentez
peut-être intuitivement de quel type de
psychose schizophrénique vous souffrez.
Personne ne connaît votre maladie
mieux que vous-même. Cela peut
également vous aider à la reconnaître,
si elle devait revenir, et à mieux la traiter,
en collaboration avec votre médecin.
Les groupes d'entraide offrent une bonne
opportunité de parler de votre vécu en
18
tant que malade et de partager votre
expérience. Vous trouverez des adresses
de groupes d'entraide sur Internet et en
annexe de cette brochure.
Il peut aussi être utile d’accorder
plus d’intérêt à certains éléments qui
semblent aller de soi : des horaires
réguliers, du sport en suffisance, une
alimentation équilibrée et un bon
sommeil sont importants pour tout
un chacun. En situation de crise, ils
peuvent s’avérer déterminants. Il est
donc judicieux de prêter attention à ces
aspects essentiels de la vie.
Pour aller plus loin
Livres
• « The Quiet Room: A Journey Out of the Torment of Madness » de Lori Schiller et
Amanda Bennett, paru chez Warner Books.
• « I never promised you a rose garden » (Jamais je ne t'ai promis un jardin de roses)
d'Hannah Green, paru chez Holt, Rinehart and Winston.
• « Les schizophrénies » par Catherine Tobin, édition. O. Jacob, 2004.
• « Vivre avec la schizophrénie » par Rigo van Meer, édition Frison Roche, 2003
• « Si loin, si proche », ouvrage Collectif, édition EPO Bruxelles, 1998
Films
• « Un homme d'exception » − un film oscarisé avec Russell Crowe.
Internet
http://www.mens-sana.be
http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-schizo.pdf
http://www.francais.world-schizophrenia.org/
Pour les proches et les patients :
• Institut Wallon pour la Santé Mentale, Téléphone : 081 23 50 15 ou
http://www.iwsm.be
• SIMILES-WALLONIE ASBL, Organisation de l'accueil, l'écoute, l'information, la
formation et l'aide aux proches de personnes atteintes d'un trouble psychique
Tél./Fax : 04 344 45 45 ou http://www.similes.org/
• « L'association possible » est un groupe d'entraide pour et par des personnes
atteintes de schizophrénie qui se réunit tous les 15 jours afin de tenir une réunion.
Adresse : 179, chaussée des Postes - 1410 Waterloo / GSM: 0496/68.62.44 /
http://www.schizopossible.be
• « L'asbl Réflexions » est un centre de soins, de self-help, de soutien pour des
personnes souffrant de troubles psychotiques. Adresse : 2, Pont Saint-Nicolas 4020 Liège / Tél: 04/343.13.31 / http://www.asblreflexions.be
19
Cette information
vous est offerte par
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Medialaan 40 - B-1800 Vilvoorde
Tél.: +32 2 722 97 97 - Fax: +32 2 722 97 90
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2011/GDD/007
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