Projet de développement stratégique innovant Demande

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Réservé au Fonds
Dossier no :
Projet de développement stratégique innovant
Demande de subvention des Centres de recherche – 2012-2013
Date limite : 1er février 2012
NOM DU CENTRE OU DE L’INSTITUT DE RECHERCHE
Institut Lady Davis (ILD) de recherches médicales de l’Hôpital général juif
IDENTIFICATION DU DIRECTEUR DU CENTRE (OU DE L’INSTITUT)
Nom
Prénom
McInnes
NIP
Roderick R.
TITRE DU PROJET
SOMME DEMANDÉE
(Total pour les 4 ans)
Optimisation de la valeur des soins aux patients par une organisation agile du système
hospitalier.
IDENTIFICATION DU PORTEUR SCIENTIFIQUE DU PROJET
Nom, prénom
NIP
Affiliation / Organisme / Département
Béland François
Université de Montréal, Faculté de médecine,
Administration de la
santé
IDENTIFICATION DES CO-CHERCHEURS (maximum huit (8))
Nom, prénom
Établissement
Affiliation universitaire
Rosenberg, Lawrence
NIP
ILD- Hôpital général juif
Université McGill
Batist , Gerald
Université McGill
Denis, Jean-Louis
Grad, Roland
Institut de recherche en santé
publique de l'UdeM (IRSPUM)
École nat. d'adm. publique
(ENAP)
Université McGill
Loiselle, Carmen
Université McGill
Lapointe, Liette
Université McGill
Pluye, Pierre
Université McGill
Clarke, Sean;
Peter Munk Cardiac Centre
Frayret, JM;
Vedel, Isabelle
University Health Network
Room
École Polytechnique de
Montréal
Université McGill
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Projets de développement stratégique innovants
Demande de subvention
IDENTIFICATION DES PARTENAIRES
Nom, prénom
Affiliation / Organisme
Stern, Hartley
Hôpital général juif
Portnoy, Joseph
Hôpital général juif
Myer Bick
Fondation de l'Hôpital général juif
François Lemoyne
Agence de la santé et des services sociaux de Montréal
Lynne McVey
Institut Universitaire en santé mentale Douglas
Brigitte Laflamme
Ministère de la Santé et des Services sociaux
Anne Lemay
Association québécoise d'établissements de santé et de
services sociaux
Faculté de gestion Desautels de l'Université McGill
Vedat Verter
SECTEUR DE LA SANTÉ OU DOMAINE DE RECHERCHE DU PROJET
Recherche sur les services de santé
MOTS CLÉS (inscrire jusqu’à 10 mots qui décrivent le projet de recherche)
1. Multiples maladies chroniques
6. Recherche opérationnelle
2. Cancer
7. Gestion clinique
3. Trajectoires de soins
8. Qualité des soins
4. Transitions
9. Utilisation et coûts des services
5. Hospitalisations
10. Changement organisationnel
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Section 5. Description du PDSI
1. Pertinence stratégique
McInnes, Rod «MCIRO0951»
a. Aspects innovants pour l’Institut Lady Davis et le Québec
L’Institut Lady Davis (ILD) de l’Hôpital général juif (HGJ) s’engage dans un programme de
développement stratégique innovant (PDSI), arrimé à une initiative de changement transformationnel de
l’HGJ, qui vise à transformer le système hospitalier pour qu’il s’adapte en temps réel aux exigences de
soins de qualité, pertinents et efficients. Il y a ici un renversement de la perspective habituelle sur le
fonctionnement de l’hôpital. Plutôt que de tenter d’en modifier des paramètres pour les imposer aux
patients, aux prestataires de soins et aux gestionnaires, le système hospitalier doit être le résultat des
activités des patients, prestataires et gestionnaires. La pratique hospitalière répond aux caractéristiques des
patients, aux soins des prestataires, tandis que les décisions des gestionnaires sont orientées vers
l’optimisation des résultats de la rencontre entre patients et prestataires.
Se fixer sur les exigences de soins des patients pour modéliser l’hôpital recentre cette démarche sur
les raisons profondes qui pèsent sur la nécessaire adaptation de l’hôpital aux défis contemporains. L’hôpital
a tenté d’adapter les exigences de soins des patients, souvent âgés, atteints de multiples maladies
chroniques (MMC), à des façons de faire héritées d’une période où la trajectoire de soins hospitaliers se
définissait autour d’un diagnostic et d’une procédure avec un début et une fin qui correspondaient au séjour
hospitalier. La complexité des soins aux patients avec de MMC brisent les fondements de cette pratique. En
conséquence, l’initiative de changement transformationnel de l’HGJ, et notre programme de recherche,
s’alignent sur trois défis hospitaliers identifiés par le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS):
l’accroissement de la productivité hospitalière, l’adaptation de l’hôpital aux conditions des personnes âgées
et l’impact de la multi-morbidité chronique sur les pratiques cliniques hospitalières; des défis partagés par
les systèmes de santé contemporains.
Le programme de recherche se développe autour de quatre thèmes de recherche mobilisés pour
créer un nouvel agenda de la pratique hospitalière organisée autour des trajectoires de soins : 1) la pratique
hospitalière s’exprime par des trajectoires de soins observées; 2) la qualité des soins, leurs résultats et
issues sont directement associés aux trajectoires de soins; 3) des trajectoires de soins optimisées peuvent
être identifiées et implantées, elles augmentent la valeur des soins aux patients; 4) les changements
organisationnels qu’impliquent le passage des trajectoires réelles aux trajectoires optimisées nécessitent
une mobilisation des professionnels de la santé et des gestionnaires, un transfert et un échange en temps
réel des connaissances (TEC), suscitent de nouvelles aspirations et nécessitent de gérer les résistances.
Ce programme de recherche génèrera des actions dans quatre domaines : 1) la formation à l’ILD
d’un nouvel axe qui réunit des chercheurs, universitaires et cliniciens, jeunes et expérimentés de multiples
disciplines; 2) l’engagement de nouveaux partenaires des Universités de Montréal, McGill, Cambridge et
l’ENAP pour la formation doctorale et postdoctorale associée au programme de recherche; 3) la promotion
par les TEC les produits du PDSI de l’ILD, soit les méthodologies d’analyse et les modèles de trajectoires
observées et optimisées et les façons d’engager le changement et de vaincre les résistances; et 4)
l’application de TEC par des partenariats québécois et internationaux.
Pour les fins du programme de recherche, l’HGJ devient un cas où de multiples perspectives sont
utilisées de façon coordonnée pour comprendre en profondeur les processus de gestion clinique et
opérationnelle innovants à l’œuvre dans leur implantation et leur fonctionnement. L’étendue de la
transformation organisationnelle et la profondeur du programme de recherche offrent des conditions idéales
pour l’application d’une étude de cas. Cette stratégie a permis de développer, diffuser et implanter des
innovations majeures dans le monde hospitalier comme les hôpitaux adaptés aux besoins des personnes
âgées et d’entreprendre des stratégies de transfert des connaissances..
b. L’initiative de changement transformationnel de l’HGJ et les besoins non-comblés de l’Institut Lady Davis
Les défis que posent aux systèmes de santé la complexité des soins aux patients atteints de MMC
ont des répercussions sur toutes les dimensions des soins hospitaliers. La pression pour mobiliser la
recherche pour accompagner l’hôpital dans sa transformation s’est fait sentir sur l’ILD, actualisée par
l’initiative de changement transformationnel de l’HGJ. Cette initiative s’aligne sur les orientations du MSSS
et de l’ASSSM vis-à-vis les soins hospitaliers et repose sur les piliers de la réingénierie des processus, de la
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qualité et de l’intégration clinique. En planification depuis 2008, accompagné de projets pilotes, l’initiative
débute en septembre 2012 et s’étendra jusqu’en 2015. L’initiative se concentre sur le « comment » de la
pratique hospitalière à l’HGJ pour clarifier sa vision stratégique et réaliser la synchronisation de la structure
et des processus de soins. Des équipes interdisciplinaires sont mises sur pied pour réaliser des projets de
changement transformationnel des pratiques cliniques et de gestion proches des soins aux patients. Les
prestataires de soins sont formés aux stratégies de changement et deviennent des leaders d’équipes
d’amélioration des processus de soins.
En présentant un PDSI au FRQS intimement lié à un projet novateur de changement
transformationnel des pratiques hospitalières, en lui assurant un financement adéquat et en s’associant à
de nombreuses institutions et établissements québécois, canadiens et internationaux, l’ILD prend les
mesures nécessaires pour la formation d’un nouvel axe multidisciplinaire sur les services de santé et la
recherche opérationnelle en regroupant des chercheurs et professeurs des Universités McGill et de
Montréal, de l’École Polytechnique et de l’École nationale d’administration publique.
L’équipe réunit autour du PDSI et la formation d’un nouvel axe de recherche assurent que l’LD
répondra aux besoins de recherche et de transfert de connaissance de son milieu immédiat, du Québec, du
Canada et internationalement et de participer à la formation de chercheurs dans les institutions
universitaires de Montréal les plus dynamiques de la recherche sur les services de santé.
2. Un programme de recherche structuré
a. Les défis des soins en milieux hospitaliers
L’hôpital et son environnement de professionnels et d’établissements de santé et de services
sociaux sont au centre d’un des défis majeurs qu’affrontent les systèmes de soins des pays développés,
soit la gestion clinique et l’intensité et la complexité des services associées à la comorbidité chronique,
concentrée chez les personnes âgées. Par exemple, au Canada, 48% des personnes de 80 ans et plus
cumulent deux maladies chroniques et plus.1 L’utilisation des services médicaux et hospitaliers double de
65 à 85 ans. Les personnes hospitalisées avec de MMC sont plus fréquemment admises par l’urgence, ont
des séjours plus longs et utilisent plus intensivement les hautes technologies. Les coûts des séjours
hospitaliers s’accroissent avec chaque maladie chronique associée au diagnostic principal.2,3
La réduction des durées de séjour et la normalisation des pratiques cliniques peu complexes,
stratégies utiles et implantées à grande échelle jusqu’à aujourd’hui, ne correspondent plus à la complexité
des conditions des patients avec de MMC. Actuellement, la recherche, et les interventions, portent sur la
façon de modifier les paramètres du système hospitalier pour adapter les pratiques hospitalières aux
conditions des patients. Notre programme de recherche vise plutôt à identifier les comportements des
acteurs, des prestataires de soins et des gestionnaires qui forment le système hospitalier pour leur
permettre d’émerger et de servir de guide à la transformation des pratiques hospitalières. Le PDSI de l’ILD
portera précisément sur ces thèmes qui s’intègrent à l’initiative de changement transformationnel de l’HGJ.
Le projet clinique de l’HGJ a identifié comme prioritaires les services oncologiques. Le programme
de recherche se fixera donc sur les patients avec des MMC atteints de cancer. Trois autres raisons
appuient ce choix. Premièrement, le cancer est une maladie du vieillissement. Au Québec, le taux de
mortalité par cancer est de 50 par 100.000 hommes de 40 à 49 ans. Il est douze fois plus important chez les
60 à 69 ans et 50 fois plus chez les 80 ans et plus.4 Avec le vieillissement, l’hospitalisation pour différents
cancers suit une courbe abrupte. À l’HGJ, la moitié des patients hospitalisés pour un cancer sont âgées de
65 ans et plus. La durée moyenne de séjour est du double des moins de 65 ans. Deuxièmement, le défi
posé par le vieillissement et la multi-chronicité dépasse les statistiques de prévalence et d’utilisation. En
effet, le diagnostic de cancer se surimpose sur un état de multi-chronicité accompagné du syndrome
gériatrique sur un grand nombre de patients. Troisièmement, le cancer se caractérise par la complexité des
modalités de traitement dans les milieux hospitaliers et ambulatoires, et par l’intégration physique,
organisationnelle et clinique que nécessite le traitement moderne du cancer. Cette intégration est au centre
du projet de soins du Centre de cancer Segal (CCS) de l’HGJ. Fondé en 2006, le CCS est le premier centre
intégré de traitement du cancer au Québec. Il comprend des équipes multidisciplinaires médicales,
chirurgicales et de radiologie oncologique.
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Le rayonnement du CCS de l’HGJ dépasse les frontières de son environnement immédiat. Il est un
centre de référence en cancer et la moitié des patients qu’il admet proviennent de l’extérieur de sa zone de
desserte immédiate. Les patients se caractérisent par leur grande diversité ethnique et par la proportion
élevée de personnes âgées, faisant de l’HGJ un microcosme exceptionnel pour l’étude des défis
qu’affrontent les milieux hospitaliers contemporains. En conséquence, le programme de recherche se
concentrera sur les patients atteints de cancer
b. Problématique de recherche
L’objectif du programme de recherche se concentre sur les trajectoires de soins. Les trajectoires de
soins ne sont pas des groupes de diagnostics (DRG) utilisés pour le paiement des activités hospitalières.
L’approche par trajectoires de soins est éminemment novatrice et vise à proposer une nouvelle façon, à
impact international, de concevoir la pratique hospitalière. En effet, les trajectoires représentent les parcours
des patients dans l’hôpital et sont conséquences des caractéristiques des patients, des soins qu’ils
reçoivent, des modalités de gestion clinique et opérationnelle de l’hôpital et des rapports qu’elles
entretiennent avec son environnement. L’hypothèse de travail étant que la multi-morbidité transforme
radicalement la présentation des patients à l’hôpital, la gestion clinique des soins, les défis d’opération et
l’intensité de traitement, tandis que l’hôpital, dans sa forme actuelle, est le résultat d’une accumulation
d’impératifs historiques inadaptés et contre-productifs. L’hôpital doit devenir un champ où sont reflétés les
nouveaux impératifs pour assurer une adaptation en continu aux défis majeurs de la multi-morbidité, du
vieillissement de la population et de l’accroissement de l’intensité de soins complexes. Cet objectif général
sera développé en quatre sous-objectifs, chacun sous la responsabilité d’un axe de recherche :
A. Identifier les trajectoires de soins empiriquement observées chez les patients pour y associer les types
d’utilisation des services de santé et leur intensité et leur qualité ;
B. Associer les processus décisionnels cliniques et de gestion aux trajectoires observées, à l’utilisation,
l’intensité et la qualité des soins;
C. Utiliser les modèles d’agents, simuler sur ordinateur et obtenir des trajectoires de soins optimisées pour
la prise de décision et l’affectation des ressources;
D. Mettre à l’épreuve une stratégie de diffusion de l’information auprès des prestataires de soins pour
maximiser les résultats d’initiatives de changement transformationnel en milieu hospitalier.
Les 4 axes se réunissent autour d’un ambitieux programme de TEC. L’HGJ et le MSSS en sont
arrivés à une entente sur le financement d’un TEC sur l’initiative de changement transformationnel de l’HGJ
et la Fondation de l’HGJ en est à la mise au point d’un plan de financement d’un TEC. Le PDSI est
intimement associé à ces initiatives. Notre propre programme de TEC mobilisera les partenaires québécois
(MSSS, ASSSM et AQESSS), et internationaux (Kaiser Permanente, King’s College, Hôpitaux de Paris,
l’IRDESS, l’Institut de gériatrie Xuanwu, Université de Lausanne et Hôpital St-Boniface). Le programme
peut compter sur un appui financier de 2M$ de la Fondation Rossy (lettre d’appui de T Sullivan) et de
600.000$ de l’ILD (lettre de R McInnes).
c. La plateforme de données (Chercheur principal : F Béland; Co-chercheurs : L Rosenberg; G Batist; R
Grad; JL Denis)
Une grande quantité de données quantitatives seront partagées entre les axes. Elles seront
entreposées, gérées et mises à la disposition des chercheurs depuis une plateforme de données
communes. Les données sur les trajectoires optimisées et observées, la qualité des soins, les
caractéristiques des patients et l’intensité des services seront générées à partir d’une plateforme unique
mise à la disposition des chercheurs avec des informations : 1) sur les caractéristiques des patients
nécessaires pour la construction des trajectoires optimisées recueillies sur échantillon (voir Axe A); 2) sur
les parcours observés des patients avant, pendant et après leur hospitalisation ou leur traitement en
clinique externe; 3) sur la qualité des soins reçus par les patients (voir Axe A); 4) sur l’utilisation et les
services disponibles à l’HGJ et au CCS; et 5) sur l’intensité des soins obtenus ailleurs qu’à l’HGJ obtenus à
partir des fichiers administratifs et dossiers de patients. L’HGJ et le CCS disposent de fichiers informatiques
qui seront mis à notre disposition. Le fichier SOS inclut les données sur les traitements des patients du
CCS; ARIA contient tous les paramètres de traitement de radio-oncologie et OPERA est utilisé pour la
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chirurgie; le fichier MédiVisites couvrent toutes les visites aux cliniques externes de l’HGJ et contient les
informations pour les traitements de chimiothérapie. Les fichiers locaux de l’urgence, des prescriptions
pharmaceutiques et de pathologie complètent l’information locale. Les fichiers MedÉcho et de la RAMQ
seront aussi consultés L’informaticien du groupe Solidage de l’ILD a établit les liens avec les responsables
de ces fichiers et en a fait un examen préliminaire, nous assurant de leur accessibilité et adéquation aux
besoins du PDSI. Le groupe de recherche Solidage a cumulé au cours des douze dernières années une
expérience considérable dans la collecte et la gestion de données de sources multiples et de jonction de
fichiers administratifs, avec exigence stricte d’anonymat. Solidage a été titulaire de deux subventions
d’Équipe de recherche IRSC avec des budgets supérieurs à 3,5M$ qui impliquaient la collecte de données
auprès d’échantillons de 1200 à 1600 personnes et jonction de ces données avec plus ou moins 40 fichiers
administratifs sur l’utilisation des services sociaux et de santé.
3. Les quatre axes du programme de recherche
A. Les trajectoires empiriques, la qualité et l’intensité des soins (Chercheurs principaux : F Béland, G
Batist ; Chercheurs principaux recrutés : S Clarke; Co-chercheurs : C Loiselle, M Puts, L Lafortune; Cochercheurs cliniciens : W Gotlieb, J Monette, F Bladou, T Vanounou, L Rosenberg, H Bergman : Cochercheur clinicien recruté : S Bergman; I Vedel ).
Cet axe de recherche vise à établir les modalités de prestation des soins hospitaliers et ambulatoires
actuellement offerts aux patients de l’HGJ atteints d’un cancer et de multiples maladies chroniques (MMC).
Les modalités de prestation de soins s’organisent autour du parcours des patients au cours de l’épisode de
soins, soit la trajectoire de soins qui représente l’unité de production réelle des services d’un hôpital, qu’ils
soient en interne ou en externe. L’objectif général de l’axe de recherche se décline en 4 sous-objectifs :
1. identifier les trajectoires de soins empiriquement observées chez les patients pour obtenir une
description de l’état actuel des soins offerts à ces patients;
2. associer les parcours hospitaliers aux caractéristiques sociales, économiques et psychosociales des
patients et à l’intensité et qualité des soins oncologiques pour en identifier les déterminants;
3. offrir, simultanément aux trajectoires optimisées obtenues par les travaux du troisième axe de
recherche, aux gestionnaires et prestataires de soins de l’HGJ des informations qui guident leur
démarche de changement transformationnel;
4. proposer une méthodologie d’analyse des trajectoires de soins hospitaliers en interne et en externe,
conçues comme unités réelles d’interventions en milieux hospitaliers.
a. Les trajectoires de soins
Les trajectoires sont définies comme des séquences temporelles de transitions.1 La notion de
trajectoire2 est largement appliquée dans les études sur le cancer, que ce soit sur les trajectoires de
symptômes,3 sur la qualité de la vie,4 sur les trajectoires de soins,5 de coûts6 et de soins palliatifs.7 Des
modèles mathématiques pour étudier les trajectoires ont aussi été suggérés.8 Mais, les approches sur les
trajectoires de soins ont plutôt été normatives, cherchant peu à en identifier les caractéristiques empiriques.
Taylor9 distingue deux moments dans les trajectoires : 1 : Les points de rupture; et 2) les états de
stabilité. Les trajectoires de soins se définissent par une séquence de soins ambulatoires ou hospitaliers
(diagnostics, traitements, procédures, visites, etc.) pendant une période déterminée. Par exemple, les
trajectoires de soins seront caractérisées par un changement dans le régime de traitement, suivi de
l’application de ce traitement. Des évènements peuvent perturber la séquence de traitement, surtout chez
les patients atteints de MMC. Ces interruptions pourront se manifester par un recours imprévu à des soins
(visites à l’urgence, hospitalisation non élective) pour une condition associée ou non au cancer, ou bien,
une séquence de traitement achevée et le début d’une autre séquence.
L’analyse consiste à identifier les points de rupture et les séquences significatives de traitement. Les
modèles mathématiques identifient des trajectoires latentes selon deux dimensions qui représentent des
regroupements : des groupes d’individus associés en classes latentes homogènes et des groupes de
variables regroupées en facteurs latents. L’analyse qualitative des trajectoires de l’axe C sera utilisée pour
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établir une première typification des trajectoires observées. Par la suite, les méthodes FMM (Factor Mixture
Models) seront appliquées. Elles permettent d’identifier simultanément les trajectoires par la combinaison
de classes de trajectoires et de facteurs latents.10,11 MPlus,12 un programme très souple pour l’estimation
des modèles d’équations structurelles, sera utilisé; il sert aussi à étudier les associations entre trajectoires,
qualité, intensité des soins et caractéristiques des patients. Les modèles en deux-parties ou avec inflation
des zéros dans des distributions de Poisson, sont particulièrement utiles avec des données avec
observations nulles, situation courante dans l’analyse de l’utilisation des services de santé. 13,14 Les fichiers
de la plateforme de données contiennent des informations détaillées sur les traitements ambulatoires et
hospitaliers et permettront d’identifier des trajectoires de soins à plusieurs niveaux de précision.
Le produit de cette analyse des trajectoires de soins sera un regroupement des patients en classes
latentes qui partagent des trajectoires à haut degré d’homogénéité. Ces trajectoires seront identifiées par un
vecteur de variables assemblées autour de facteurs latents. Par exemple, les classes de patients pourraient
les distinguer en fonction de l’intensité de l’utilisation des ressources de l’HGJ pour des maladies
chroniques autre que le cancer. Les variables latentes pourraient représenter les modalités de traitement
des différents cancers. Ces trajectoires représenteront les unités d’interventions réelles autour desquelles
l’activité hospitalière pour les patients avec de MMC atteints de cancer prend forme.
L’analyse des trajectoires est en deux phases : une exploratoire, l’autre confirmatoire. La première
utilisera les données de la plateforme qui auront été collectées sur les années 2010 pour obtenir des
trajectoires empiriques. La deuxième utilise les données de la plateforme sur deux échantillons aléatoires
de 500 patients ambulatoires et 500 patients hospitalisés pour tester les trajectoires empiriques de la
première phase. Des mesures de la qualité des soins et des caractéristiques des patients seront obtenus
sur ces échantillons et associées aux trajectoires sur deux périodes, soit en 2012 et en 2015, cette seconde
période correspond au moment où le changement transformationnel sera bien implanté. Sur un an, environ
9000 nouveaux patients sont reçus dans les cliniques externes du CCS de l’HGJ et les personnes
hospitalisées avec un cancer et au moins deux maladies chroniques est de 1500 par année à l’HGJ.
b. La qualité des soins
La mesure de la qualité des soins aux patients atteints du cancer est complexe due à la diversité des
sites atteints, des taux de progression variable de la maladie et des multiples traitements.15 Il faut ajouter la
complexité due au cumul du cancer et des MMC qui affecte les capacités fonctionnelles16 et la qualité de la
vie. Dans les milieux hospitaliers l’incontinence, la mobilité, les plaies de lits, le délirium sont des indicateurs
de qualité.17 La dimension psychosociale s’y ajoute,18,19 malgré la rareté relative des études.20 La qualité de
la vie et la satisfaction des patients sont aussi des dimensions de la qualité des soins. Les soins de suivi
sont considérés comme résultats de l’épisode hospitalier de soins oncologiques.21,22,23 Les issues des soins
ont porté sur l’état fonctionnel des patients et sur leur survie.24,25 En conséquence, la qualité des soins
portera sur les processus de soins, sur leurs résultats et sur leurs issues.26
Les aspects généraux de l’appréciation de la qualité des soins oncologiques seront observés sur
dossiers de patients par la grille Cancer-Quality-ASSIST,27 et les aspects fonctionnels des soins associés
au cancer et aux MMC par ACOVE-3 (Assessing Care of Vulnerable Elders).28,29 Les aspects
psychosociaux seront évaluées avec le Edmonton Symptom Assessment System combiné au Canadian
Problem checklist.30,31 La qualité de la vie sera mesurée par un instrument spécifique aux traitements
oncologiques, l’ EORTC QLQ-C30.32 La mesure de la satisfaction des soins utilisera, Androfact,33 un
système informatisé en ligne de questions validées utilisé à l’HGJ, notamment pour mesurer la satisfaction
des soins oncologiques.34 Les résultats des soins porteront sur la ré-hospitalisations, le nombre de visites
aux urgences, les visites médicales de suivi, l’utilisation des services à domicile et l’hébergement
permanent. Les informations sur l’utilisation parviendront de la plateforme commune des données.
c. Trajectoires et qualité des soins: les dimensions associées
Les trajectoires, la qualité et l’issue des soins de patients atteints de cancer et de MMC varient en
fonction de dimensions sociodémographiques, socio-économiques, psychosociales et relationnelles. Les
mesures des conséquences physiques, affectives et cognitives des maladies chroniques, et du cancer, ne
s’obtiennent qu’auprès des patients eux-mêmes. Enfin, les données sur l’utilisation des services sociaux et
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de santé hors HGJ un an avant l’introduction du patient dans l’étude et pendant l’étude seront obtenues
depuis les fichiers administratifs du système de santé et de services sociaux du Québec. Ces données et
fichiers administratifs seront disponibles depuis la plateforme de données.
Un questionnaire d’une durée de 60 minutes sera administré aux patients des échantillons aléatoires
par une infirmière de recherche à la fin d’une séquence de traitement ambulatoire ou d’hospitalisation.
L’âge, le sexe, l’état civil, la langue, l’ethnicité, l’éducation et le revenu seront mesurées par des questions
d’enquête de Statistiques Canada (2008-2009).35 Le réseau social et le soutien émotif utilisent les mesures
de Seeman et coll.36 L’état cognitif (MMSE),37,38 la santé mentale (GDS),39 la force de préhension,40 les
incapacités des activités de la vie quotidienne,41,42 l’incontinence43 et la santé perçue44 seront évalués. Une
mesure du niveau d’énergie,45 de la perte de poids involontaire46 et de l’activité physique avant le
traitement47 sont aussi incluses. La mesure de l’état de santé sera complétée par le Charlson comorbidity
index48 à partir des dossiers médicaux des patients.
B. Les processus décisionnels cliniques et de gestion (Chercheurs principaux : JL Denis, L Lapointe ;
Chercheur principal recruté : I Vedel; Co-chercheurs : F Béland, L Lamothe, H Bergman ;).
Nous analysons l’organisation des soins pour les patients atteints de cancer et de MMC afin de
mieux comprendre le rôle des facteurs professionnels et organisationnels dans la production des soins,
l’expérience du patient et la performance de l’organisation.1 La question de la définition et de l’implantation
des innovations organisationnelles et cliniques (avec processus ascendant et descendant) est au cœur de
l’Axe B qui est structuré autour de trois questions de recherche qui problématisent les mécanismes de
coordination entre unités et organisations professionnelles (internes et externes) ainsi qu’entre
professionnels, l’utilisation des technologies de l’information, les stratégies d’adoption des meilleures
pratiques, les modes d’organisation des soins et le leadership tant managériale que clinique. Le devis de
recherche utilisé est l’étude de cas longitudinale avec plusieurs unités et niveaux d’analyse.2
1 - Quelles sont les conditions professionnelles et organisationnelles propices à une transformation
des modes d’organisation des soins et des pratiques favorables à cette population-cible?
Il s’agit ici de mettre à jour les enjeux liés à la conception et mise en place d’une initiative pilotée par le
sommet stratégique de l’HGJ pour transformer la prise en charge des patients MMC. En portant attention au
positionnement et attentes des décideurs, gestionnaires, cliniciens et patients face à cette initiative, notre
analyse porte sur le rôle joué par différents outils aux niveaux stratégique et opérationnel en vue d’aligner
l’HGJ sur les besoins des patients MMC (protocole de soins, utilisation des modèles de trajectoires issus
des Axes A et C; infrastructure informationnelle; démarche LEAN; et promotion du changement)3 et les
ressources utilisés pour implanter l’initiative stratégique. L’unité d’analyse est l’HGJ pris globalement pour
documenter ses orientations qui auraient un impact sur MMC. Les sources de données mobilisées pour
cette analyse sont les : procès-verbaux de comités de direction, du C.A. et des comités développés pour
soutenir la transformation, entretiens semi-directifs avec les leaders administratifs et cliniques du projet de
transformation aux niveaux stratégique et opérationnel, observations non-participantes de comités mis sur
pied pour soutenir la transformation et documents et données produites par l’HGJ sur le projet.
2 - Quels sont les mécanismes propices à une harmonisation des perspectives cliniques et
organisationnelles en vue d’assurer des soins appropriés pour les patients MMC?
Il s’agit ici d’analyser le rôle des différents groupes de professionnels, et plus spécifiquement des équipes
interdisciplinaires mises de l’avant à l’HGJ (le tandem médecin infirmière), dans le processus d’adaptation
des soins et les stratégies utilisées pour développer un engagement et un leadership clinique fort dans la
transformation de l’HGJ. L’objectif est de mieux comprendre les processus d’articulation entre les
dynamiques cliniques et opérationnelles au cœur de la production des soins et les projets avancés par le
sommet stratégique de l’HGJ et les comités et ainsi que les stratégies mis en place pour penser et soutenir
la transformation (incitations, allocation des ressources, formation…). Les unités d’analyse sont les équipes
interdisciplinaires et leur influence sur l’harmonisation des perspectives cliniques et organisationnelles. Le
CCS représente un lieu privilégié pour analyser les stratégies d’engagement des médecins,4 des autres
professionnels5 et des patients6 dans le processus de transformation. Les sources de données sont
similaires à celles utilisées pour répondre à la question de recherche #1 de ce volet.
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3 - En quoi les professionnels et les patients sont appelés à inventer de nouveaux modes de
collaboration et coordination pour mieux répondre aux défis qu’ils rencontrent?
Cette question permet de voir comment les différents professionnels de la santé procèdent effectivement à
l’harmonisation de leurs pratiques afin de promouvoir la qualité des soins en s’adaptant aux trajectoires de
soins et aux besoins des patients MMC. Les unités d’analyse sont les unités cliniques prenant en charge
des patients MMC ainsi que des patients de profils variés (définis à l’Axe A). Ceci permet de mieux
comprendre les processus de coordination des soins, dont l’influence des impératifs cliniques, le rôle des
différents outils dans ces processus7 et les échanges avec les partenaires de 1ère et 2ème lignes. Les
sources de données sont des entretiens semi-dirigés avec des cliniciens pour analyser le rôle d’outils
cliniques dans l’adaptation des soins et l’impact du projet de transformation sur leurs pratiques, et avec des
patients pour décrire leur trajectoire et obtenir leur appréciation de la globalité des soins et services reçus.
La stratégie de cueillette de données repose sur des entretiens semi-directifs avec l’ensemble des
membres de l’équipe de direction (n=20), des responsables et membres clefs de différents comités (n=10),
des informateurs clefs liés aux initiatives ou outils spécifiques et à la coordination (n=50), des représentants
des organismes partenaires (n=20) et des patients aux prises avec les MMC (20). Au total, environ 120
entretiens sont à prévoir d’une durée de 90 minutes chacun, après obtention des consentements écrits.
Pour respecter l’aspect longitudinal de l’étude, les entretiens seront distribués tout au long du projet8 par les
membres de l’équipe de recherche et se dérouleront en face-à-face. Tous les entretiens semi-directifs
seront enregistrés sur support numérique et transcrits intégralement sous forme de verbatim en utilisant
N’Vivo QSR 8 pour soutenir le processus itératif de codage et d’analyse.9 Pour raffiner notre
compréhension,10 nous ferons de l’observation non-participante de comités, analyserons la documentation
existante et un questionnaire sur la perception des améliorations en matière de soins et services sera
distribué aux professionnels à la troisième année d’étude.
L’analyse des données procède en deux phases. Dans une première phase, un historique des
principaux événements et acteurs internes et externes associés au projet de transformation à l’HGJ est
produit conjointement à l’évolution des initiatives du projet. Une seconde phase, analysera la dynamique de
transformations stratégiques et opérationnelles et leur mise en relation avec l’évolution des trajectoires de
soins. Seront identifiées quatre composantes du projet de transformation et leurs interrelations avec
l’ensemble de l’hôpital et du CCS : des changements structurels, des développements sur le plan de la
compréhension du modèle d’hôpital centré sur les patients MMC, des initiatives opérationnelles pour
actualiser cette nouvelle perspective d’intervention et des pratiques relationnelles en vue de mobiliser
l’ensemble des acteurs concernés.11 Enfin l’analyse porte sur les relations entre les processus décisionnels
cliniques et de gestion et les trajectoires de soins observées. En s’appuyant sur les profils sélectionnés, il
s’agit de comprendre comment ces nouvelles pratiques émergent des grandes orientations et d’analyser
comment les outils et mécanismes promus et utilisés par l’organisation ont contribué aux changements
dans les pratiques pour identifier les conditions cliniques, professionnelles et organisationnelles considérées
comme porteuses pour la réalisation du changement clinique souhaité.
C. La modélisation par simulation des trajectoires de soins ambulatoires et hospitaliers (Chercheurs
principaux : L Rosenberg, JM Frayret ; Co-chercheurs : F Béland, C Loiselle, P Troy, J Sampalis; Cochercheurs recrutés : N Lahrichi, B Kucukyazici, I Vedel ; Partenaire : V Verter)
Problématique: Efforts to standardize and streamline approaches to patient care include increased
attention to Integrated Care Pathways (ICP). An integrated care pathway (ICP) is a structured plan that uses
a multidisciplinary approach to optimize the management of patients with specific clinical conditions or sets
of symptoms. The aim is to standardize medical decision-making and patient movement across medical
specialties supported by evidence-based practice guidelines to achieve optimal health-related outcomes.
Development of ICPs is a site-specific exercise based on regional attributes such as disease epidemiology,
patient characteristics, health care system parameters and health professionals’ scope of practice. These
must be integrated into the development of patient management protocols. As such, implementation of ICPs
remains a dynamic process that evolves over time as deviations from defined pathways are common.
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Accumulation of these deviations leads to revisions of pathways to maximize specificity. By enhancing ICP
specificity, patient care effectiveness is optimized.
Objectifs: The aim of this part of the PDSI is to develop a decision model of care wherein, at the
time of entry into the health care system, herein the hospital, patients are matched to specific ICPs.
Objective 1 is to develop a taxonomy for identifying unique and discriminating patient clusters that reflect
demographic, behavioral, genetic and disease specific variables for which well defined management
protocols can be developed from existing scientific evidence and practice guidelines. This will be done in
concert with Axe A ,using the “plateforme de données”. Objective 2 seeks to define an initial library of
feasible Customizable Care Pathways (CCPs) that optimize therapeutic effectiveness for each unique
patient cluster. Objective 3 aims to develop rules and tools to personalize and iteratively adjust CCPs by
planning and adapting access to health care resources with respect to prevailing individual and dynamic
system conditions so as to maximize both patient benefits-risk ratios and resource utilization cost effectiveness. Given patient complexity, initial attention is given to those with solid organ tumors and MMC.
Méthodes: Given the complexity of this process, a mixed method research approach, particularly a
multiphase study design is appropriate1: 1) a qualitative study consisting of semi-structured interviews with
experts, including patient representatives; 2) a two-round Delphi consensus survey; 3) Development of ICPs
for defined patient clusters; 4) development of a library of CCPs and resources utilization requirements and
options for specific patient clusters. CCPs will be built upon similarities between patient profiles and care
plans corresponding to these profiles. Therefore, each CCP will be developed for a limited range of
disease/patient profile combinations. These care pathways will be mapped onto a specifically developed
data structure. The aim of this library of CCPs is to be used in order to instantiate Personalized Care
Pathways (PCPs) for specific patients at specific times in order to dynamically find the best combination of
care for these patient profiles matched to the available resources; 5) development and implementation of an
agent-based health care system simulation platform; 6) development and implementation of CCP-based
resource utilization planning tools; and finally 7) quantitative analysis and evaluation of the proposed CCPs
and planning tools with agent-based simulation.
As a starting point, the qualitative study and the Delphi consensus survey will be used to solicit
knowledge from the subject matter experts to identify key variables associated with health care requirement
determinants. The qualitative study based on semi-structured interviews will be conducted with a
representative sample of approximately 20 decision makers, health professionals and patient
representatives2. They will allow the researchers to identify the relevant variables (e.g. type and stage of
disease and comorbidities, patient characteristics, parameters of the health system) that influence care
trajectories. Next, the Delphi procedure3 will be conducted in two rounds from a larger sample of decision
makers and clinicians to establish a consensus on key variables to be included as a priority in the statistical
analysis and model development4. The qualitative data analysis will be conducted using N'Vivo 9 software.
To fully exploit the flexibility of the CCP library to adapt patient care to resource availability, resource
utilization planning tools will be developed. Simple scheduling rules and more advanced planning tools
based on meta-heuristics will be implemented and evaluated. To analyze the appropriateness and flexibility
of CCPs both in terms of quality of care and resource utilization, agent-based modeling5 and simulation6 of
the patient-hospital interaction will be used to explore, understand and improve the interaction among
structure and action in health delivery and policy. In agent-based modeling (ABM), a system is modeled
virtually as a collection of autonomous decision-making entities called agents. There may be several types
of agents to model different kinds of system elements. Each agent individually assesses its situation and
makes decisions based on its own cognitive rules, which may involve a more or less complex process of
activity planning, simple reactions, interaction with others, and even learning (i.e. behavioral change in
time). To implement a simulation platform and develop the needed planning tools, we will use an agentbased programming and simulation environment, such as REPAST7. ABM permit to make predictions about
what will occur to the patient cohort from the “plateforme de données”, enabling us to validate our model.
Analysis and modeling of interactions at the interface of the community/hospital experience is a
perfect application for the virtual modeling environment of ABM because: (1) patients, health care providers
and administrative staff can naturally be represented as agents; (2) their complex patterns of interactions
can be modeled discretely using role-based collaboration and protocols; (3) their individual decision
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patterns, behaviors and planning functions can be modeled discretely (for instance, if individual decision
models involve randomness, than Markov chains can be used, otherwise rules-based planning process or
more advanced agent models such as BDI agents -Belief, Desire and Intentions- will be used); (4) health
care provider’s general medical knowledge that is exploited to make treatment decisions will be modeled
with the CCP library and their individual treatment preferences will be captured using a personal experience
and preference data repository; (5) resource allocation rules, appointment planning and other staff
scheduling functions will be either embedded within administrative staff agents or they will be implemented
as collective processes involving exchanges of information, such as preferences or seniority, and collective
agreement regulation; (6) patients’ measure of quality of life (e.g. pain) can be modeled, for instance, as a
weighted function of treatment delay and the severity of their medical condition, and communicated to health
care providers and administrative staff; (7) the ability of health care providers, administrative staff and
patients to adapt to new situations and learn from history can be captured with computer agents whose
behaviors can adapt and change over time using machine learning technics such as reinforcement learning;
(8) health care provider’s ability to collaborate with each other to jointly define a patient’s treatment can be
modeled with computer agents and specific interaction mechanisms that include argument-based
negotiation, in which agents must explain and defend their proposition to other agents in order to influence
them in the final decision-making; and (9) the ability of health care providers, administrative staff and
patients to self-organize and collectively adapt to new situations can be modeled using specific behavior
and interaction mechanisms, which can create new relationships and even be self-determined (i.e. ability to
change their purpose according to the status of their environment); and finally, (10) ABM allows system
designers to easily scale up or focus the analysis towards specific aspects of the system.
D. La modification par transfert des connaissances des pratiques cliniques et de gestion (Chercheurs
principaux: R Grad, P Pluye; Co-chercheurs: G Batist; F Béland; F Bouthillier ; L Rosenberg)
Problématique: Knowledge Translation (KT) is about ensuring stakeholders are aware of and use
research evidence to inform their decision making. Given that organizations must support health
professionals’ lifelong learning to facilitate practice improvement, we will follow the principles of Integrated
KT.1 An integrated KT approach can help to ensure that the research we do is both relevant and used. The
term integrated KT describes a different way of doing research where researchers and knowledge users
work together to shape the research process.2 Thus our research question is: Can we document the value of
the research output of all axes for healthcare professionals and administrators?
Méthodes: We will use a validated KT tool called the Information Assessment Method (IAM) to
document outcomes. In funded research, IAM is linked to e-mailed synopses of research-based clinical
information in national e-learning programs. In these programs, IAM is used by thousands of physicians and
pharmacists to document the value of clinical information.3 Based on a theoretical model from information
science (the Acquisition-Cognition-Application model), questions in IAM follow a logical sequence. To
illustrate the Acquisition-Cognition-Application model in the context of receiving e-mailed synopses; health
professionals (1) filter emailed information according to relevance and choose to read a specific synopsis
(Acquisition), (2) absorb, understand and integrate this information (Cognition), and then they (3) may use
this newly understood and cognitively processed information (Application).4 Our funded research has
provided empirical data in support of the Acquisition-Cognition-Application model for structuring IAM to
study the value of clinical information retrieved in primary care.5 In addition, when IAM was linked to emailed synopses of research-based clinical information, we have documented two sources of validity
evidence: content validity and internal structure validity, based on a Principal Components Analysis.3,6 A
final phase has been added to the Acquisition-Cognition-Application model, namely ‘Outcomes’. In the
context of receiving e-mailed synopses, we operationalized outcomes as ‘expected patient health benefits’
from the use of information for a specific patient.7 As such, the current version of IAM is based on an
evolved model of Acquisition-Cognition-Application-Outcomes. IAM operationalizes this model, and
documents the value of delivered clinical information in four constructs: (1) clinical relevance for patients
(one item), (2) the cognitive impact of this information (10 items), (3) any use of this information for a specific
patient (seven items), and (4) if used, any expected health benefits (three items- see appendix X).
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Following the CIHR Knowledge to Action process, ten highly relevant research-to-practice gaps will
be identified from the outputs of each axis. Each gap will be conceptualized as a ‘KT case’ in need of
improvement. With respect to each ‘KT case’, one page clinical vignettes of research-based clinical
information will be co-produced by researchers and knowledge user representatives, helped with data from
patient profiles and trajectories identified with data from the “plateforme de données”. In partnership with
axes researchers and knowledge users, tailored vignettes will be written for each type of knowledge user
(clinical or administrative), and disseminated by email as an efficient way to learn about the products of our
research.8 A modified version of IAM will be created for non-clinical knowledge users through focus groups.9
Collecte des données: We will assess outcomes in a sequential explanatory mixed methods study.
The collection and analysis of vignette ratings (quantitative IAM data) will inform the collection and analysis
of qualitative data from interviews involving a purposeful sample of clinicians and administrators. For
example, we will interview clinicians in three categories: those who never read, those who never rated, and
those who rated more than 80% of all emailed vignettes (the champions).
Analyse des données: For each knowledge user, we will document when each vignette is merely
read or read and IAM rated. We will examine frequencies of responses to all IAM questions, and text
comments. Analysis of interviews will provide a comprehensive explanation of quantitative results. This will
provide us with rich feedback from knowledge users who would not otherwise be heard.
Résultats attendus: We will contribute new knowledge of how information exchange improves
educational and clinical outcomes in large health care organizations. To disseminate our findings to other
organizations, we will produce a workbook inspired by the CIHR Knowledge to Action Cycle.10 This
workbook will be used in workshops for key members of other organizations. The work of axis D integrates
into the overall program on two levels. First, the expertise of co-applicants will be leveraged to produce
vignettes of research-based information as a deliverable from axes A, B and C. Subsequently, the value of
this research-based information for knowledge users will be assessed in a mixed methods study.
4. Impact sociétal des retombées du projet pour le Québec et l’Institut Lady Davis
Le système de santé au Québec et au Canada, comme ailleurs dans le monde, est à la recherche
de solutions pour accroître la valeur des soins pour les patients atteints de MMC. Ces patients sont souvent
âgés, mobilisent des services nombreux et complexes, coûtent chers, tandis que les soins hospitaliers
restent souvent leur seul recours. Face à une adaptation trop lente de ces systèmes, les stratégies de
changement s’attardent aux changements de structure, plutôt qu’à la transformation de la gestion des
organisations de santé et de la pratique clinique.1,2,3 Des travaux récents sur la transformation et la
performance des systèmes suggèrent d’ investir dans les organisations de soins de santé qui mobilisent un
ensemble de leviers cohérents dont la gestion opérationnelle et clinique, les trajectoires des patients, la
qualité des soins, la pratique clinique et l’alignement du financement sur les objectifs de santé.4,5,6
Les résultats de la conjonction du projet de changement transformationnel de l’HGJ et du
programme de recherche devraient être une accélération des trajectoires hospitalières qui se traduisent par
un accroissement de l’efficience, de la qualité des soins et une réduction des coûts moyens des épisodes
hospitaliers. Ils rejoignent ainsi les préoccupations fondamentales du Québec sur son système de santé et
le leitmotiv du programme de changement transformationnel de l’HGJ, soit des soins au bon patient, au bon
moment, à la bonne place, de la bonne façon pour le bon résultat, au moindre coût. Ce modèle
d’organisation de la recherche ancrée dans les milieux de pratique s’apparente à celui retrouvé dans des
organisations et systèmes de santé reconnus comme ayant fait des gains majeurs de performance, avec
leurs leçons pour les systèmes de santé, dont le Veteran Health Administration et le Kaiser Permanente.
Ce programme de recherche permet à l’ILD de développer un champ de compétence qui la place au
centre des innovations sur les systèmes de santé, autant du point de vue de la recherche, du transfert et de
l’échange des connaissances que de son impact sur ce système. Comprendre comment se construisent
dans la pratique réelle les trajectoires de soins, obtenir des trajectoires optimisées par l’application des
modèles d’agent, une méthodologie innovante, et associées à ces éléments programmatiques l’étude des
stratégies organisationnelles et des procédures d’adoption des innovations constituent un corpus unifié pour
un développement de grande ampleur de la recherche opérationnelle et sur les services de santé à l’ILD.
Page 10 sur 10
Section 5. Description du PDSI - Annexe : Liste de références
Vous trouverez la liste des références selon les différentes sections du document de description du PDSI
soit pour les défis des soins en milieux hospitaliers, puis pour chacune des quatre axes de recherche et
finalement pour l’impact sociétal des retombées du projet et positionnement du Québec sur la scène
internationale.
Les défis des soins en milieux hospitaliers
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