Aide-mémoire des familles
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Aide-mémoire des familles
_____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles Association pour le développement de la personne handicapée intellectuelle du Saguenay •Le grand cercle signifie la tête. •Le petit point signifie le cerveau. •La barre signifie le déséquilibre du cerveau. Un ruban rouge symbolisant notre volonté de respecter l’intégrité et la dignité des personnes présentant une déficience intellectuelle et de leurs proches. Un ruban jaune :évoquant l’espoir en l’avenir et en notre capacité de bâtir ensemble une société plus humaine. Quatre vagues pour quatre organismes. Les vagues représentent aussi la région du Saguenay-Lac-St-Jean dans son ensemble. Le cercle brun et la première vague représentent le haut d’un corps humain. Les bras élevés au-dessus de la tête signifient la joie et le bien-être. Source : Aide-mémoire des familles (Région Bas-Saint-Laurent) _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles TABLE DES MATIÈRES PRÉSENTATION..........................................................................................................................................1 LES ÉTAPES DU PROCESSUS D’ADAPTATION ..................................................................................3 PREMIÈRE PARTIE IDENTIFIER NOS BESOINS NOS BESOINS D’INFORMATION ....................................................................................................................5 NOS BESOINS DE SOUTIEN ...........................................................................................................................7 NOS BESOINS DE GARDIENNAGE ...............................................................................................................10 NOS BESOINS DE RÉPIT ..............................................................................................................................12 NOS BESOINS DE DÉPANNAGE ...................................................................................................................16 LE SOUTIEN AUX RÔLES PARENTAUX ........................................................................................................17 QUOI FAIRE MAINTENANT .........................................................................................................................19 LES SUBVENTIONS EN SOUTIEN À LA FAMILLE ..........................................................................................19 POLITIQUE DE SOUTIEN .............................................................................................................................19 VOTRE DROIT DE RECOURS .......................................................................................................................20 DEUXIÈME PARTIE LES SERVICES SCOLAIRES DÉMARCHES : DE L’INSCRIPTION À L’INTÉGRATION SCOLAIRE .................................................................22 INSTANCES AU NIVEAU DE L’ÉCOLE ..........................................................................................................23 INSTANCES AU NIVEAU DE LA COMMISSION SCOLAIRE ..............................................................................23 RECOURS POUR CONTESTER UN CLASSEMENT ...........................................................................................24 PLAN D’INTERVENTION .............................................................................................................................25 TROISIÈME PARTIE RENSEIGNEMENT PRATIQUES ADAPTATION-RÉADAPTATION ...........................................................................................................29 LES SERVICES DU CENTRE DE RÉADAPTATION EN DÉFICIENCE INTELLECTUELLE ET TROUBLES ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT (CRDI-TED) ..................................................................................29 LES SERVICES DU CENTRE DE RÉADAPTATION EN DÉFICIENCE PHYSIQUE (CRDP) ...................................30 Programme de réadaptation en déficience auditive (DA) ..................................................................30 Programme de réadaptation en déficience du langage(DL) ..............................................................30 Programme en réadaptation en déficience motrice (DM) ..................................................................31 Programme de réadaptation en déficience visuelle (DV) ...................................................................31 Unité de réadaptation fonctionnelle intensive ....................................................................................32 Clinique des maladies neuromusculaires et déficience motrice cérébrale (CMNM et DMC)............32 _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles Programme des aides techniques .......................................................................................................32 Programme des aides matérielles.......................................................................................................32 LES SERVICES D’AIDE À LA COMMUNICATION ...........................................................................33 SERVICE RÉGIONAL D’INTERPRÉTARIAT DE QUÉBEC (SRIQ) ....................................................................33 SERVICE DE RELAIS BELL .........................................................................................................................34 ASSURANCE-VIE ......................................................................................................................................35 LA CURATELLE ........................................................................................................................................36 LES FONDATIONS ....................................................................................................................................38 SERVICE DE GARDE ...............................................................................................................................40 CENTRE DE LA PETITE ENFANCE................................................................................................................40 LES SERVICES DE GARDE EN MILIEU SCOLAIRE .........................................................................................40 LOISIRS .......................................................................................................................................................42 LOISIRS ADAPTÉS ET INTÉGRATION EN TERRAINS DE JEUX ........................................................................43 FORMULES DE RÉPIT .................................................................................................................................43 CAMPS DE VACANCES ...............................................................................................................................44 MAINTIEN À DOMICILE ........................................................................................................................46 ALLOCATION DIRECTE DU MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX .......................................46 SOINS PERSONNELS ...................................................................................................................................47 AIDE-DOMESTIQUE ...................................................................................................................................47 RÉPIT ........................................................................................................................................................47 DÉPANNAGE .............................................................................................................................................47 GARDIENNAGE ..........................................................................................................................................47 DÉPLACEMENT DES PERSONNES HANDICAPÉES .........................................................................................48 PROMOTION ET DÉFENSE DES DROITS ...........................................................................................51 L’ASSOCIATION DU QUÉBEC POUR L’INTÉGRATION SOCIALE (AQIS) .......................................................51 MOUVEMENT DES PERSONNES D’ABORD DU QUÉBEC ...............................................................................52 L’OFFICE DES PERSONNES HANDICAPÉES DU QUÉBEC (OPHQ) ................................................................53 LES ASSOCIATIONS DE PERSONNES HANDICAPÉES.....................................................................................53 AUTRES ASSOCIATIONS IMPORTANTES......................................................................................................54 RESSOURCES RÉSIDENTIELLES .........................................................................................................55 PROGRAMME D’ADAPTATION DE DOMICILE DE LA SOCIÉTÉ D’HABITATION DU QUÉBEC ..........................55 LE PROGRAMME DE SUPPLÉMENT AU LOYER POUR LES PERSONNES AYANT UNE DÉFICIENCE PHYSIQUE DE LA SOCIÉTÉ D’HABITATION DU QUÉBEC ...................................................................................................56 SOUTIEN AU REVENU.............................................................................................................................57 DÉPÔT DU PLAN D’ACTION CONCERNANT LES PERSONNES HANDICAPÉES 2008-2009 ...............................57 ALLOCATION POUR ENFANTS HANDICAPÉS DE LA RÉGIE DES RENTES DU QUÉBEC ...................................57 PRESTATIONS D’INVALIDITÉ DE LA RÉGIE DES RENTES DU QUÉBEC .........................................................58 RENSEIGNEMENTS FISCAUX TOUCHANT LES PERSONNES HANDICAPÉES – MINISTÈRE DU REVENU DU QUÉBEC ....................................................................................................................................................59 RENSEIGNEMENTS FISCAUX TOUCHANT LES PERSONNES HANDICAPÉES – AGENCE DES DOUANES ET DU REVENU CANADA......................................................................................................................................61 _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles LE PROGRAMME COMMUNAUTAIRE DES BÉNÉVOLES EN MATIÈRE D’IMPÔT ..............................................63 LE PROGRAMME DE REMBOURSEMENT DE LA TAXE D’ACCISE FÉDÉRALE SUR L’ESSENCE.........................64 PROGRAMME D’ASSISTANCE EMPLOI POUR LES PERSONNES PRÉSENTANT DES CONTRAINTES SÉVÈRES À L’EMPLOI DU MINISTÈRE DE LA SOLIDARITÉ SOCIALE ...............................................................................64 TESTAMENT ..............................................................................................................................................67 LE PATRIMOINE.........................................................................................................................................67 LE TESTAMENT .........................................................................................................................................67 LE TESTAMENT OLOGRAPHE .....................................................................................................................68 LE NOTAIRE ..............................................................................................................................................69 LE LIQUIDATEUR .......................................................................................................................................70 LES LEGS PARTICULIERS ...........................................................................................................................70 LE RELIQUAT ............................................................................................................................................71 COMMENT LÉGUER SES BIENS SURTOUT LORSQU’IL Y A UN ENFANT VIVANT AVEC UN HANDICAP ............71 UNE MAISON POUR VOTRE ENFANT ...........................................................................................................73 BIENS LÉGUÉS EN DEHORS DE VOTRE TESTAMENT ....................................................................................74 MISE EN TUTELLE DES ENFANTS ...............................................................................................................75 TUTEURS DE VOTRE ENFANT .....................................................................................................................76 REPRÉSENTANTS DE VOTRE ENFANT .........................................................................................................76 EN RÉSUMÉ ...............................................................................................................................................76 LA FIDUCIE................................................................................................................................................77 LA FIDUCIE ...............................................................................................................................................77 VOS FIDUCIAIRES ......................................................................................................................................79 LA FIDUCIE DISCRÉTIONNAIRE PURE .........................................................................................................80 LA FIDUCIE DE SOUTIEN ............................................................................................................................81 AUTRES CONSIDÉRATIONS CONCERNANT LES FIDUCIES ............................................................................82 UN DERNIER MOT ......................................................................................................................................83 EN RÉSUMÉ ...............................................................................................................................................83 TRANSPORT ..............................................................................................................................................84 LA CARTE QUÉBÉCOISE À L’ACCOMPAGNEMENT EN TRANSPORT INTERURBAIN PAR AUTOCAR .................84 VIGNETTES D’ACCOMPAGNEMENT TOURISTIQUE ET DE LOISIRS ...............................................................85 PROGRAMME D’AIDE MATÉRIELLE POUR L’ADAPTATION DE VÉHICULE DE LA SOCIÉTÉ DE L’ASSURANCE AUTOMOBILE DU QUÉBEC .........................................................................................................................85 TAXE DE VENTE : VÉHICULE ADAPTÉ POUR PERSONNE HANDICAPÉE.........................................................86 PROGRAMME DE VIGNETTES DE STATIONNEMENT POUR PERSONNES HANDICAPÉES DE LA SOCIÉTÉ DE L’ASSURANCE AUTOMOBILE DU QUÉBEC ..................................................................................................87 TRAVAIL.....................................................................................................................................................88 PROGRAMME CENTRE DE TRAVAIL ADAPTÉ DE L’OFFICE DES PERSONNES HANDICAPÉES DU QUÉBEC (PROGRAMME DE SUBVENTION AUX CENTRES DE TRAVAIL ADAPTÉ) ........................................................88 PROGRAMME CONTRAT D’INTÉGRATION AU TRAVAIL DU MINISTÈRE DE LA SOLIDARITÉ SOCIALE (PROGRAMME DE SUBVENTION AUX EMPLOYEURS) ..................................................................................89 SERVICE SPÉCIALISÉ DE MAIN-D’ŒUVRE (SSMO) ....................................................................................89 SERVICE EXTERNE DE MAIN D’ŒUVRE (SEMO) ........................................................................................89 ANNEXES LISTE DES ORGANISMES ET D’ÉTABLISSEMENTS DE LA RÉGION.........................................91 _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles Présentation De retour d’un congrès annuel de l’Association du Québec pour l’intégration sociale, un parent membre du conseil d’administration de notre association, l’ADHIS, ayant assisté au lancement d’un outil destiné aux familles et produit par l’Association pour l’intégration sociale (région de Rimouski, nous a rapporté un aide-mémoire. 3Le document en question fut accueilli avec intérêt et empressement par les membres du conseil d’administration de l’ADHIS qui formulèrent tous ensemble le souhait d’en réaliser un similaire qui serait adapté à notre région et disponible à nos membres et à ceux de l’ensemble du territoire de notre CRDI-TED1. C’est ainsi que ce projet a pris vie et l’Association pour le développement de la personne handicapée intellectuelle du Saguenay (ADHIS) est maintenant fière d’en faire la promotion. Cet aide-mémoire se veut donc un outil pour les parents qui reçoivent des services du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et des troubles envahissants du développement du Saguenay-Lac-Saint-Jean et les membres de l’ADHIS afin de les aider à identifier leurs besoins comme famille ayant un enfant ou un adulte handicapé2. Il fournit également une information de base permettant aux parents d’entreprendre les démarches adéquates mais surtout appropriées à leurs besoins. Cet outil vous aidera donc comme parents à mieux vous préparer lors de rencontres d’évaluation avec des intervenants ou intervenantes des réseaux et institutions ou autres services et milieux de vie. Il pourra aussi vous servir de guide dans l’élaboration du plan de service ainsi que pour le plan d’intervention de votre enfant. Le plan de service détermine les moyens (services) à mettre en place par l’établissement responsable du suivi de l’enfant en fonction de ses besoins, et ce, dans le cadre de sa mission. Le plan de service doit tenir compte des attentes de la 1 Pour alléger le texte nous avons parfois omis d’écrire son nom au long : Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et des troubles envahissants du développement du Saguenay-Lac-Saint-Jean. 2 Comme l’aide-mémoire s’adresse aux parents, même si leur enfant est d’âge adulte, nous utilisons le terme enfant pour alléger le texte. Il faut toutefois être conscient que, dans certaines situations, les termes utilisés doivent être nuancés pour s’adapter à des adultes. Par exemple, au lieu de gardiennage, le terme compagnonnage serait plus approprié pour un adulte. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 1 personne, de son projet de vie, de ses goûts et intérêts, de ses forces et acquis ainsi que des modifications significatives en regard des services requis. Le plan d’intervention est élaboré pour chacun des services dispensés à l’enfant, et ce, en collaboration avec celui-ci ou son représentant. Il établit les objectifs spécifiques à atteindre pour des périodes de 3 mois. Si vous n’avez pas de plan d’intervention ni de plan de services pour votre enfant, faites-en la demande à votre intervenant. En tout temps, notre association se fera un plaisir de vous aider dans le dédale de tous ces services et se fera un devoir de tenter de répondre à vos questions. N’hésitez pas à communiquer avec nous au besoin. et à nous souligner toute modification ou correction à apporter à ce guide dans le cas d’une réédition éventuelle et ce, en sachant que plusieurs lois, règlements et statuts évoluent rapidement à l’heure des nombreuses réformes. En terminant, nous tenons à remercier toutes les personnes et ressources qui nous ont aidé dans l’élaboration de cet outil et qui ont cru en la nécessité de celui-ci, de sorte que ce projet se concrétise. Un grand merci aussi à l’Association pour l’intégration sociale (région de Rimouski) qui nous a en quelque sorte ouvert la porte et grandement inspiré pour la création de ce guide. Nous tenons à remercier le CRDI-TED du Saguenay-Lac-Saint-Jean grâce auquel la réalisation et l’impression de cette publication a été rendue possible. Et maintenant bonne lecture et un, deux, trois… go! à votre aide-mémoire… _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 2 Les étapes du processus d’adaptation Vous venez d’apprendre que vous avez un enfant différent ! … Regardez en quoi consistent les cinq (5) étapes du processus d’adaptation par lesquelles passent la majorité des parents. La première, est l’état de choc qui se manifeste lorsque les parents sont placés devant un fait inattendu et sont contraints ou forcés de se réorienter et de l’assimiler. Les parents vivent durant cette étape les sentiments d’affolement, d’égarement et de confusion jumelés à une multitude d’interrogations. La contestation ou la négation se caractérise par le désir d’obtenir un diagnostic contradictoire. Durant cette seconde étape, les parents cherchent à avoir l’assurance que l’enfant n’est pas handicapé ou guérira. Le désespoir et la détresse succèdent à l’étape de la protestation. Les parents réalisent alors que l’enfant est réellement handicapé et ils peuvent vivre des moments difficiles, voir même une dépression. Cette période se caractérise par des sentiments de culpabilité, de récrimination, de solitude et de marginalité. La phase suivante est celle de la résignation qui se caractérise par une acceptation des différences de l’enfant. Progressivement, les sentiments négatifs se transforment et les parents s’attachent à leur enfant. Enfin la dernière étape, soit celle d’adaptation qui consiste à une reconnaissance réelle et réaliste des limites et du potentiel de l’enfant. La résignation fait place à une détermination des parents à offrir à l’enfant toutes les chances de se développer le plus harmonieusement possible. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 3 PREMIÈRE PARTIE Identifier nos besoins Nos besoins d’information Dans cette section, il s’agit d’identifier l’information que vous aimeriez connaître, par exemple, avoir des précisions sur le diagnostic, la déficience ou les capacités et incapacités de votre enfant. Il peut également s’agir d’avoir de l’information sur les services existants, les subventions possibles. Vous désirez Connaître vos droits et ceux de votre enfant dans une situation où l’on vous refuse un service ou si vous êtes insatisfaits de la qualité d’un service. Vous pouvez aussi vouloir rencontrer des parents qui vivent des situations semblables à la vôtre. À propos du diagnostic Nous aimerions avoir d’autres informations, plus de précision, recevoir un autre point de vue médical. À propos de la déficience de notre enfant Nous aimerions avoir d’autres informations sur la déficience de notre enfant, les causes, les conséquences. À propos des limitations de notre enfant Nous aimerions avoir de l’information sur ses capacités, son potentiel de développement et d’apprentissage. À propos des services et des subventions Nous aimerions avoir de l’information sur les ressources, les services et les subventions. À propos des associations de parents Nous aimerions connaître des associations de parents de personnes handicapées. À propos de la défense de nos droits Nous aimerions avoir de l’information sur nos droits et ceux de notre enfant. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 5 Quelques pistes de réponses Pour le diagnostic – Vous pouvez demander à un autre médecin. Si vous n’en connaissez pas, demandez à une association de parents d’enfants handicapés, car souvent d’autres parents connaissent des médecins qui ont une meilleure compréhension des différents handicaps et limitations liées à ces handicaps. Pour la déficience et le développement – Un médecin ou un professionnel de la santé (psychologue, ergothérapeute, intervenant du centre de réadaptation, etc.) peut vous informer ainsi qu’une association de parents d’enfants handicapés. Pour les services, subventions et droits – Les associations de parents peuvent vous informer, de même que certains intervenants d’établissement comme les CSSS (CLSC), les centres de réadaptation, l’office des personnes handicapées du Québec. Pour les associations de parents – On peut vous donner de l’information sur les associations de parents dans les CSSS (CLSC), les centres de réadaptation et l’OPHQ. L’Association québécoise pour l’intégration sociale (AQIS) peut aussi vous donner le nom de l’association membre la plus près de chez-vous. -------NOTES------Indiquer les INFORMATIONS dont vous avez besoin ou dont vous aimeriez discuter. ____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 6 Nos besoins de soutien Dans cette section, il s’agit d’identifier l’aide ou le soutien dont vous auriez besoin comme parent ainsi que pour les membres de votre famille. Les remarques, les attitudes, les façons de dire les choses par des membres de votre famille, vos amis, des médecins, des intervenants, finissent parfois par vous abattre et vous déprimer. Le sentiment de culpabilité finit par vous habiter parce que vous avez l’impression de ne pas en faire suffisamment pour votre enfant. Sans oublier, l’épuisement dû à la lutte continuelle que vous devez mener pour obtenir des services pour votre enfant. *** Souvent, on trouve la force de faire face à ces situations, mais il est possible que l’adaptation à ce nouveau vécu avec un enfant handicapé soit difficile et que vous AYEZ BESOIN D’AIDE PSYCHOLOGIQUE OU DE SOUTIEN pour démêler tout ça. Le bien-être psychologique est nécessaire pour répondre aux besoins de votre enfant handicapé et aussi à ceux de votre famille. Bien que ce soit parfois difficile d’aller chercher de l’aide, il ne devrait pas y avoir de honte pour vous empêcher de consulter. Les parents ont beaucoup à faire et doivent constamment penser au bien-être de l’enfant mais pour le faire ils devront constamment repousser les préjugés et surtout repenser qu’il n’y a pas de mal à vouloir se faire du bien. Il peut être utile et parfois même nécessaire de consulter ou de recevoir de l’aide psycho-sociale comme parent. Vous pouvez en trouver à différents endroits, que ce soit gratuitement dans un CSSS (CLSC), par le biais de votre programme d’aide aux employés (P.A.E.) s’il y en a un offert dans votre milieu de travail ou peut-être même en privé, pourquoi pas? Des organismes communautaires offrent parfois de l’écoute et de l’aide psychosociale. Ces services accessibles et de qualité peuvent être très appréciés en période difficile, lors d’un changement de situation de vie, d’une période de transition ou de remise en question. Parfois simplement se permettre de ventiler avec une personne neutre et objective fera le plus grand bien. Certaines ressources proposent aussi des activités d’échange, de la consultation individuelle ou de groupe, etc. Votre association de parents est aussi disposée à vous écouter, à vous aider ou sinon à vous référer à une ressource adéquate. N’hésitez pas à la contacter en tout temps. *** _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 7 À propos du vécu avec notre enfant Nous avons besoin de soutien parce que présentement ça devient plus difficile, nous sommes épuisés, nous voulons bien continuer à prendre soin de notre enfant, mais… À propos du climat familial Nous avons besoin de soutien parce que le climat de la famille s’est détérioré à la suite des difficultés que nous rencontrons pour répondre aux besoins de notre enfant. À propos de nos autres enfants Nous avons besoin de soutien parce que nos autres enfants réagissent mal présentement à leur sœur handicapée ou leur frère handicapé. À propos des relations avec nos familles, nos amis Nous avons besoin de soutien parce que nous nous sentons isolés, nous ne voyons plus nos familles et nos amis et nous sommes conscients que c’est en relation avec notre enfant handicapé -------NOTES------- _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 8 Quelques pistes de réponses Selon ce que vous ressentez comme besoin de soutien, il existe certaines formes d’aides et différentes ressources. Les CSSS – La plupart des CSSS (CLSC) offrent des services professionnels de travailleurs sociaux qui peuvent vous aider à démêler certains problèmes ou difficultés que vous rencontrez. Ces services sont confidentiels et gratuits. Le CRDI-TED – Offre des services de soutien aux familles afin de les supporter dans leur rôle parental et concernant le développement de l’enfant. Les associations de parents d’enfants handicapés – Plusieurs associations offrent des services d’écoute, d’entraide et de soutien mais aussi la possibilité d’échanger sur vos difficultés avec d’autres parents qui, eux aussi, vivent ou ont déjà vécu certaines situations similaires. Le simple fait d’échanger et de partager peut s’avérer une source d’apaisement de certaines angoisses et inquiétudes. Les associations de parents œuvrant dans le secteur communautaire pourront aussi vous référer à d’autres ressources adéquates. Parfois même certains parents et membres de ces associations sont aussi des professionnels de la santé œuvrant dans le privé ou dans le réseau de la santé et des services sociaux. -------NOTES------Indiquer les BESOINS DE SOUTIEN dont vous voulez discuter ou d’autres questions sur les services de soutien. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 9 Nos besoins de gardiennage Dans cette section, il s’agit d’identifier les besoins de gardiennage de votre enfant handicapé pour vous permettre d’accomplir vos activités quotidiennes. Nous parlons ici de gardiennage et non de répit, sujet important qui sera abordé plus loin dans le guide. C’est-à-dire qu’il ne s’agit pas de besoins de garde parce que vous êtes épuisés, mais parce que vous avez des activités à mener à l’extérieur du foyer. Il peut s’agir d’aller travailler, de suivre un cours, de participer à une activité de loisirs pour vous-mêmes ou une occupation ou obligation liée à un autre enfant ou membre de la famille ou tout simplement d’aller faire l’épicerie pendant que quelqu’un s’occupe de votre enfant. Durant la semaine (lundi au vendredi) : Le jour régulièrement (travail ou activité régulière le jour); Le matin avant de partir (heures de départ différentes); En fin d’après-midi (heures de départ différentes); Le soir régulièrement (travail ou activité régulière le soir); Le jour ou le soir occasionnellement (vos loisirs, etc.). Autres : ____________________________________________ La fin de semaine : Le jour parce que je travaille; Le soir parce que je travaille; Durant la journée ou la soirée à l’occasion. Autres : ____________________________________________ Durant l’année : Lors des journées pédagogiques ou des journées de congé de notre enfant, relâche scolaire ou de ses vacances qui ne coïncident pas avec les nôtres. Autres : ____________________________________________ Notre réseau de gardiennage habituel : Nous utilisons une garderie ou une gardienne à la maison; Mon conjoint et moi le gardons à tour de rôle; Nos autres enfants le gardent à l’occasion; Des membres de ma famille le gardent à l’occasion; Des amis, voisins, etc. le gardent à l’occasion; Nous ne voulons ou ne pouvons plus faire appel aux enfants, proches ou amis et membres de la famille pour garder. À propos de trouver et payer un gardien : Nous aurions besoin d’aide pour trouver une garderie; Nous aurions besoin d’aide pour trouver un gardien ou une gardienne; Nous aurions besoin d’aide pour former le gardien ou la gardienne; Nous payons nous-mêmes un gardien ou une gardienne; Nous obtenons une subvention du programme soutien à la famille pour payer un gardien ou une gardienne. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 10 Quelques pistes de réponses Pour trouver une garderie – Certaines associations de parents et certains CSSS (CLSC) connaissent des garderies sensibilisées à l’intégration. Il y a aussi le regroupement de centres de la petite enfance qui peut vous informer. Pour trouver un gardien – Quelques associations ont des banques de gardiens et gardiennes ayant été formés pour mieux répondre aux besoins des personnes handicapées. Certains CSSS (CLSC) ou même des coopératives de maintien à domicile œuvrant au sein de la communauté et connues des CSSS (CLSC) ont parfois des gardiens et gardiennes qu’ils pourraient vous référer. Pour la formation des gardiens – Si vous connaissez déjà un bon gardien, mais qui aurait besoin de formation pour mieux répondre aux besoins de votre enfant, il y a aussi des associations qui offrent ce service de formation. Pour payer le gardien – Les CSSS (CLSC) administrent le programme de subvention pour le gardiennage. Vous devez faire une demande à votre CSSS (CLSC). -------NOTES------Indiquer les besoins de GARDIENNAGE dont vous voulez discuter ou d’autres questions à propos du gardiennage. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 11 Nos besoins de répit Dans cette section, il s’agit d’identifier vos besoins de répit, c’est-à-dire des moments nécessaires pour vous ressourcer et prendre un temps de repos sans votre enfant handicapé. Vous pouvez exprimer un besoin de répit parce que vous êtes présentement épuisés, fatigués ou encore pour prévenir l’épuisement. Ces moments de répit peuvent prendre plusieurs formes. Notamment votre enfant peut passer quelques jours dans une maison de répit ou encore vous pouvez faire coïncider ses besoins de loisirs avec vos besoins de répit, de sorte qu’il participe par exemple à un camp ou à une sortie de groupe grâce à une association. Ce peut être aussi une personne qui vient garder à la maison alors que vous partez. À propos de notre situation : Nous sommes épuisés présentement et aurions besoin rapidement d’une période de répit; Nous sommes épuisés et aurions besoin de périodes régulières de répit durant l’année pour éviter que la situation s’aggrave; Nous sommes épuisés et aurions besoin de répit, mais avons de la difficulté à nous décider à laisser notre enfant avec d’autres personnes pour quelques jours; Nous aimerions accorder plus de temps à nos autres enfants et passer des moments avec notre famille sans la présence de notre enfant handicapé. À propos de notre réseau naturel de répit : Nos familles nous offrent à l’occasion de garder notre enfant pour quelques jours; Nos amis ou connaissances nous offrent à l’occasion de garder notre enfant pour quelques jours; Nous ne connaissons pas de personnes qui pourraient nous offrir des moments de répit; Nous ne voulons ou ne pouvons plus faire appel à nos familles et nos amis pour prendre du répit. À propos des ressources de répit : Nous utilisons une ressource de répit et obtenons une subvention à cet effet; Nous utilisons une ressource de répit mais nous en qui en assumons les frais sans subvention; Nous utilisons une ressource de répit et obtenons une subvention à cet effet mais nous devons aussi débourser certains frais pour répondre à nos besoins de répit; Nous ne connaissons aucune ressource de répit. Autres : ______________________________________________________ _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 12 À propos de la ressource appropriée : La maison de répit serait une bonne ressource; Les activités de loisir combiné à nos moments de répit aussi; Le camp de vacances serait une bonne ressource; Les camps de fin de semaine et les camps de jour; Qu’une personne vienne à la maison serait aussi approprié; Je ne sais pas, j’aimerais en discuter. Autres : ______________________________________________________ Pour compléter l’identification de vos besoins de répit, il s’agit ici d’indiquer vos responsabilités supplémentaires en relation avec les particularités de votre enfant. . L’identification des particularités de votre enfant vous permettra de mieux faire comprendre vos besoins de répit. Vous pouvez encercler plusieurs cases par domaine. Santé : Notre enfant est généralement en bonne santé; Notre enfant a des problèmes de santé qui nécessitent des visites fréquentes chez les médecins; Notre enfant a des problèmes de santé qui nécessitent des hospitalisations fréquentes; Notre enfant nécessite des soins quotidiens comme gavage, cathéter, toucher rectal, etc.; Notre enfant a une épilepsie plus ou moins contrôlée; Notre enfant a beaucoup de douleurs, il pleure souvent; Nous devons nous lever souvent la nuit pour changer notre enfant de côté, le calmer ou lui apporter des soins. Autres : ______________________________________________________ Assistance physique : Notre enfant est généralement autonome pour s’habiller, se déshabiller, manger, boire, aller à la toilette, ses soins d’hygiène, se lever, se coucher, etc.; Notre enfant peut faire seul ces mêmes activités, mais nous devons le surveiller, les lui rappeler, l’aider un peu; Notre enfant prend énormément de temps pour faire ces activités et il faut négocier longtemps pour qu’il arrive à les faire; Notre enfant est généralement dépendant pour la plupart ou pour toutes ces activités, nous devons l’assister constamment ou les faire pour lui; Notre enfant est maintenant plus lourd et il devient de plus en plus difficile de le soulever, faire ses transferts. Autres : ______________________________________________________ _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 13 Comportements : Notre enfant n’a pas vraiment de problèmes de comportement; Notre enfant fait souvent des crises de colère, d’agressivité, que nous devons contrôler; Notre enfant fait souvent des crises où il pleure, crie ou hurle et ses comportements sont difficiles à contrôler; Notre enfant s’automutile fréquemment; Notre enfant a tendance à faire des fugues ou doit être surveillé pour ne pas qu’il se sauve; Notre enfant a tendance à porter des objets et autres choses non comestibles à sa bouche; Notre enfant ne fait généralement rien sans que nous le stimulions afin qu’il s’intéresse à une activité. Autres : ______________________________________________________ Transports/sorties : Notre enfant n’a pas vraiment de problèmes lors de l’utilisation d’un moyen de transport ou lors de nos sorties; Notre enfant a des problèmes de comportement qui rendent les transports ou les sorties très difficiles; Les problèmes de santé de notre enfant ou ses déficiences physiques importantes rendent les transports ou les sorties très difficiles. Autres : ______________________________________________________ Ressources/activités : Notre enfant a une activité régulière durant la journée; Notre enfant est presque toujours à la maison durant la journée parce qu’il n’y a pas de ressource régulière pour l’accueillir présentement (travail, centre de jour, etc.); Notre enfant est souvent à la maison durant la journée et manque ses activités à cause de ses problèmes de santé ou de comportement; Notre enfant a difficilement ou n’a pas accès à d’autres activités comme les loisirs à cause de ses problèmes de santé, de comportement ou parce qu’il a de multiples déficiences; Notre enfant (adolescent ou adulte) est régulièrement à la maison les soirs et les fins de semaine, parce qu’il n’y a tout simplement pas d’activités organisées ou adaptées à ses capacités. Autres : _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 14 Quelques pistes de réponses Pour trouver une ressource de répit – Quelques associations de parents d’enfants handicapés administrent des maisons de répit et aussi des camps de vacances qui offrent des fins de semaine, avec du personnel spécialement formé pour mieux répondre aux besoins de personnes handicapées. Pour une ressource de répit spécialisée –(Voir page 91) Pour payer le répit – Les CSSS (CLSC) administrent un programme de subvention pour offrir du répit, vous devez faire une demande à votre CSSS (CLSC). -------NOTES------Indiquer les besoins de RÉPIT dont vous voulez discuter ou d’autres questions à propos du répit. ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 15 Nos besoins de dépannage Dans cette section, il s’agit d’identifier vos besoins de dépannage. Dans les faits, le dépannage permet de répondre à un besoin imprévisible. Par exemple, vous avez besoin d’être dépanné lorsque vous êtes hospitalisé suite à un accident et vous ne pouvez pas laisser votre enfant seul pendant cette période. Le service dépannage est temporaire et généralement de courte durée (quelques semaines tout au plus), le temps que vous soyez en mesure de reprendre en charge votre enfant. En somme, il s’agit de prévoir ou d’organiser l’imprévisible de façon à diminuer les inquiétudes que peuvent avoir certains parents. À propos de notre situation Nous avons déjà prévu une ressource (famille, amis) au cas où quelque chose d’imprévu nous arriverait; Nous n’avons pas de ressource ou d’organisation au cas où quelque chose d’imprévu nous arriverait. À propos de la ressource de dépannage Nous aimerions connaître le type de ressource qui serait responsable de la prise en charge de notre enfant s’il nous arrivait un imprévu; Nous aimerions avoir de l’aide pour nous aider à prévoir une ressource de dépannage qui correspondrait aux besoins de notre enfant. (Définir le type de ressource que nous souhaitons et celle que nous ne voulons pas avoir, écrire une note qui résume les besoins de notre enfant, ce qu’il aime, ce qu’IL n’aime pas, etc.). -------NOTES------Indiquer les besoins de DÉPANNAGE dont vous voulez discuter ou d’autres questions à propos du dépannage. ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 16 Le soutien aux rôles parentaux Le soutien aux rôles parentaux consiste en différentes mesures pour aider les parents à assurer leurs responsabilités dans le cadre d’une famille dite «normale».. Ces mesures peuvent prendre différentes formes selon les besoins de la personne handicapée et ceux de ses parents. Il peut s’agir d’une personne qui vient s’occuper de votre enfant pour le faire manger, lui donner son bain, etc. pendant que vous vous occupez des autres enfants de la famille. Ce peut être aussi l’inverse : vous vous occupez de répondre aux besoins de votre enfant handicapé pendant qu’une personne s’occupe par exemple de faire faire les devoirs aux autres enfants de la famille. Une aide pour le soutien aux rôles parentaux est maintenant disponible. Répondre aux besoins de mon enfant : J’aurais besoin de l’aide d’une personne pour faire manger mon enfant, encadrer ses comportements, etc. pendant que je m’occupe des autres enfants; J’aurais besoin de l’aide d’une personne pour appliquer les programmes de réadaptation de mon enfant handicapé pendant que je m’occupe des autres enfants. Répondre aux besoins de réadaptation : J’aurais besoin de l’aide d’une personne pour s’occuper des autres enfants de la famille ou faire les tâches domestiques pendant que je m’occupe d’appliquer les programmes de réadaptation de mon enfant handicapé; J’aurais besoin de l’aide d’une personne pour appliquer les programmes de réadaptation de mon enfant handicapé pendant que je m’occupe des autres enfants. À propos des déplacements de mon enfant : J’aurais besoin de l’aide d’une deuxième personne pour accompagner mon enfant lors des déplacements parce qu’il a des problèmes de comportement difficiles à contrôler ou parce que physiquement c’est trop difficile. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 17 Quelques pistes de réponses L’aide du CSSS (CLSC) – Comme le soutien aux rôles parentaux n’est pas reconnu dans le programme de subvention en soutien à la famille, il ne faut pas s’attendre à recevoir de l’aide financière. Toutefois, le CSSS (CLSC) peut vous aider dans la recherche de solutions complémentaires. L’aide des centres de réadaptation – Les centres de réadaptation peuvent aussi vous apporter de l’aide pour les problèmes de comportement et les façons de faire ainsi qu’à la maison pour vous aider dans le développement des apprentissages de votre enfant ou dans vos déplacements avec votre enfant. Il arrive que les parents reçoivent plusieurs programmes de réadaptation à appliquer à la maison, par exemple lorsque l’enfant est multi handicapé. Il y a peut-être moyen d’en discuter avec les intervenants en cause pour voir à harmoniser l’ensemble de ces programmes afin d’en alléger l’application à la maison. -------NOTES------Indiquer les besoins de SOUTIEN AUX RÔLES PARENTAUX dont vous voulez discuter ou d’autres questions à ce sujet. ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 18 Quoi faire maintenant Vous venez de terminer l’identification de vos besoins en soutien à la famille. Selon votre situation et en vous aidant de la troisième partie, vous pouvez entreprendre des démarches pour répondre à vos besoins. Pour plusieurs besoins en soutien à la famille, et plus particulièrement si vous avez besoin d’aide financière, de gardiennage et de répit, c’est au CSSS (CLSC) que vous devez vous adresser. Dans ce cas, lors du rendez-vous fixé avec le CSSS (CLSC) pour l’évaluation ou la réévaluation de vos besoins, apportez le guide avec vous et utilisez-le comme moyen pour animer la discussion autour de vos besoins. Si vous ne vous sentez pas à l’aise pour rencontrer seul l’intervenant(e) du CSSS (CLSC) vous pouvez être accompagné(e) d’une personne de votre choix (un autre parent, ami, amie, conseillère à la personne, à la famille et aux proches du CRDITED ou un autre intervenant). Les subventions en soutien à la famille Pour déterminer le montant de la subvention auquel vous avez droit pour le gardiennage et le répit, le CSSS (CLSC) considère d’abord les besoins que vous avez exprimés en tenant compte des frais supplémentaires occasionnés par les incapacités de votre enfant. Cette subvention est aussi déterminée en fonction de l’âge et des caractéristiques de votre enfant, à savoir s’il nécessite peu ou beaucoup d’attention, de stimulation et de soins. Pour le répit, on tient compte de la situation familiale et du degré d’épuisement de la famille. Sans que cela vous empêche d’exprimer tous vos besoins, il est important de savoir que présentement le budget des CSSS (CLSC) alloué à ce programme est limité et qu’il y a des listes d’attente. Aussi, vous risquez de ne recevoir qu’une partie de l’aide à laquelle vous avez droit ou de devoir attendre avant d’en recevoir, s’il s’agit d’une première demande. Politique de soutien En s’appuyant sur les étapes importantes franchies depuis une quinzaine d’années pour répondre aux besoins des personnes présentant une déficience intellectuelle, à leurs familles et aux autres proches, et en tenant compte de l’évolution de leurs besoins. La présente politique vient soutenir les efforts de l’ensemble des intervenants (es) pour maintenir et améliorer les services du réseau de la santé et des services sociaux. Cette politique s'inscrit dans la continuité des orientations de 1988. L’intégration des personnes présentant une déficience intellectuelle : un impératif humain et social. Elle comporte toutefois les ajustements nécessaires afin que notre système puisse mieux soutenir les personnes visées et leurs proches. Le plan d’action de la politique de soutien aux personnes présentant une _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 19 déficience intellectuelle, à leur famille et aux autres proches, donne un aperçu du chantier à mettre en branle au cours des cinq prochaines années pour répondre aux objectifs de la politique. Cette brochure est disponible seulement en format électronique. Il est possible de la télécharger sur le site du ministère de la Santé et des Services Sociaux à l’adresse suivante : www.msss.gouv.qc.ca Votre droit de recours Si vous n’êtes pas satisfaits du service reçu d’un organisme ou d’un établissement du réseau de la Santé, vous pouvez porter plainte contre l’organisme ou l’établissement. Par exemple dans le cas de la décision concernant la subvention en gardiennage et en répit, vous pouvez et vous avez le droit de contester cette décision. Avant d’entreprendre une démarche officielle de plainte, il est souvent préférable d’essayer de discuter et de s’entendre avec les intervenants en cause. Si après cette première démarche, la décision est toujours insatisfaisante, vous pouvez déposer une plainte officielle. Pour ce faire, vous pouvez obtenir de l’aide. Adressez-vous au Centre d’assistance ou d’accompagnement aux plaintes du Saguenay - Lac-Saint-Jean : Centre de services de Chicoutimi 766, rue de Cénacle Chicoutimi (Québec) G7H 2J2 Téléphone : (418) 549-4003, poste 117 Centre de services de Roberval 835, rue Roland Roberval (Québec) G8H 3J5 Téléphone : (418) 275-1360, poste 197 Centre de services d’Alma 400, boulevard Champlain Sud Alma (Québec) G8B 3N8 Téléphone : (418) 662-3447, poste 122 Comité des usagers (Domaine-du-Roy et Maria-Chapdelaine) Téléphone : 1-888-662-3447, poste 152 Comité des usagers (Lac-Saint-Jean Est et Saguenay) Téléphone : 662-3447, poste 152 Adresse internet [email protected] _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 20 DEUXIÈME PARTIE Les services scolaires Démarches : de l’inscription à l’intégration scolaire Les étapes Voici les différentes étapes qui mènent à la scolarisation d’un élève handicapé ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage (EHDAA) : Inscription de l’élève à l’école de quartier (le parent doit se rendre à son école de quartier); Évaluation des besoins et des capacités de l’élève (par l’école, en collaboration avec les établissements de santé et des services sociaux et les parents); Classement de l’élève en fonction de cette évaluation; Référence de l’élève dans une école et demande d’évaluation; Établissement du plan d’intervention en fonction des besoins et capacités de l’élève en septembre et octobre. Il est important de noter que chaque commission scolaire doit élaborer «une politique relative à l’organisation des services éducatifs à ces élèves qui assure l’intégration harmonieuse dans une classe ou un groupe ordinaire (…) lorsque l’évaluation de ses capacités et de ses besoins démontre que cette intégration est de nature à faciliter ses apprentissages et son insertion sociale et qu’elle ne constitue pas une contrainte excessive ou ne porte pas atteinte de façon importante aux droits des autres élèves.» Il existe différentes instances à l’intérieur desquelles le parent peut s’impliquer ou recevoir de l’information. Lorsque le parent procède à l’inscription de son enfant à l’école de quartier, on recommande de remettre à la direction de l’école l’ensemble des documents qu’il possède concernant son enfant (diagnostic, évaluation psychologique, tout rapport provenant du centre de réadaptation, du centre de la petite enfance ou de tout autre professionnel du secteur privé). Le parent peut même si possible remettre un dossier décrivant les besoins de son enfant, sans oublier ses forces et ses intérêts. Il faut souvent qu’il insiste sur les forces de son enfant, il est donc important de se préparer en ce sens. Il est parfois intéressant d’amener son enfant avec soi pour rencontrer le directeur afin qu’il soit conscient que la demande d’inscription concerne un enfant avant tout. Il peut également être rassurant d’être accompagné d’une personne avec qui le parent se sent à l’aise et qui connaît bien l’enfant (représentant d’une association, éducateur d’un centre de réadaptation). La date d’inscription des élèves est autour de janvier-février de chaque année. En cas de déménagement en cours d’année, il est bon de savoir que la commission _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 22 scolaire est responsable de scolariser tous les enfants de son territoire, peu importe la date de la demande. Un montant d’argent est alloué à l’élève qui reçoit une codification de la part de la commission scolaire, mais le financement fait partie de l’enveloppe budgétaire globale que la commission scolaire reçoit du ministère de l’Éducation du Québec. La seule enveloppe budgétaire qui est adressée spécifiquement à un enfant pour l’année scolaire en cours est l’allocation supplémentaire pour l’intégration en classe régulière comme soutien à l’enseignant. Cette enveloppe peut servir à payer pour de l’accompagnement en classe ou pour des services professionnels particuliers. On demande aux parents de se présenter à l’école la plus près de leur lieu de résidence avec l’original du certificat de naissance (grand format) émis par la direction de l’état civil. Il est obligatoire. Instances au niveau de l’école Un conseil d’établissement est constitué dans chaque école et il est composé d’au moins quatre parents d’élèves. Ce conseil approuve les propositions de la direction d’école dans les domaines reliés aux services éducatifs et aux ressources matérielles; adopte le projet éducatif et le budget de l’école et exerce des pouvoirs autonomes dans des domaines reliés aux services extra scolaires et aux ressources financières. Une assemblée annuelle des parents a lieu en septembre de chaque année. C’est à cette occasion que les parents présents élisent leurs représentants au conseil d’établissement. Lors de l’assemblée annuelle des parents, les parents peuvent également opter pour la création d’un organisme de participation des parents. Cet organisme, formé uniquement de parents, exerce le rôle d’aviseur et de conseiller auprès des parents siégeant au conseil d’établissement de l’école. La formation et le maintien de cet organisme de participation demeurent à la discrétion des parents présents à l’assemblée annuelle. Instances au niveau de la commission scolaire Un comité de parents existe au sein de la commission scolaire. Il s’agit d’un organisme consultatif sur différentes questions de nature éducative ou administrative. Il est une bonne source d’information pour les parents sur les activités de la commission scolaire. Ce comité est formé de parents d’élèves parmi des parents siégeant au conseil d’établissement. Il y a donc un représentant par école au comité de parents. Un représentant du comité consultatif siège aussi sur ce comité. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 23 Le comité consultatif des services aux élèves handicapés en difficulté d’adaptation et d’apprentissage (EHDAA) est formé de représentants de parents, de représentants des différents groupes d’emploi de la commission scolaire et de partenaires extérieurs (les parents doivent former la majorité des membres du comité). Il donne son avis à la commission scolaire sur la politique d’organisation des services éducatifs aux élèves EHDAA et l’affectation de ressources financières pour les services à ces élèves. Ce comité est également une excellente source d’information pour les parents. Un comité consultatif de transport est également formé et doit se prononcer sur l’organisation, la planification, la coordination, le financement et l’administration du transport scolaire. Recours pour contester un classement Une fois que la commission scolaire a évalué les besoins et capacités de l’élève, elle procède à son classement en vue d’une inscription dans une école. Si la décision de la commission scolaire est de diriger l’enfant vers une ressource avec laquelle le parent n’est pas en accord, il peut adresser une demande de révision de classement auprès du Conseil des commissaires. Le Conseil des commissaires est l’instance décisionnelle de la commission scolaire il en détermine les grandes orientations. Ses membres sont élus par la population du territoire de la commission scolaire et leur mandat est d’une durée de quatre ans. Ses responsabilités ont trait aux ressources humaines, matérielles et financières. La commission scolaire doit inscrire les élèves dans les écoles sous sa juridiction chaque année (au 30 septembre de chaque année) et supervise l’ensemble de ces écoles. Rappelons que l’organisation des services éducatifs aux élèves handicapés en difficulté d’adaptation et d’apprentissage revient à la commission scolaire. Lorsque le parent veut contester la décision du classement concernant son enfant, il peut demander une révision en procédant comme suit : La demande doit être faite par écrit en exposant brièvement les motifs sur lesquels elle s’appuie. Elle est transmise au secrétariat général de la commission scolaire; Le secrétariat général doit prêter assistance pour la formulation d’une demande lorsque les parents le requièrent; Le conseil des commissaires disposes de la demande sans retard; Il peut soumettre la demande à l’examen d’une personne qu’il désigne ou d’un comité qu’il institue. Ceux-ci lui font rapport de leurs constatations accompagnées, s’ils le jugent opportun, de leurs recommandations; À l’examen de la demande, les parents doivent avoir l’occasion de présenter leurs observations; Sur réception du rapport, le conseil des commissaires rendra une décision. Le parent peut être présent lors de la séance du conseil. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 24 De plus au début de cette rencontre, pendant la période de questions, le parent peut prendre la parole et expliquer sa demande. Il est recommandé que le parent arrive assez tôt afin de pouvoir bénéficier de ce temps de parole; parfois il doit s’inscrire afin de participer à la période de questions. La décision rendue par le Conseil des commissaires est finale, donc sans appel. Enfin, le recours ultime est le recours judiciaire en s’adressant à la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse. Il faut savoir que ce recours est long et fastidieux. Nous conseillons grandement aux parents de se faire accompagner dans tout le processus de demande de révision. Pour ce faire, vous pouvez vous adresser à l’OPHQ ou une association locale. Si pour diverses raisons le parent est à la recherche d’une autre école pour son enfant, s’il souhaite que son enfant, s’il souhaite que son enfant passe d’une école spéciale à une école régulière ou s’il croit que son enfant ne reçoit pas des services appropriés dans la classe dans laquelle il se trouve, il peut s’adresser à son conseiller pédagogique. Qu’est-ce qu’un conseiller pédagogique? C’est une personne mandatée par la commission scolaire pour supporter l’école qui accueille un enfant handicapé, qu’il soit intégré ou non, en adaptant le programme et en supportant l’enseignant. Dans chacune des commissions scolaires, se retrouve un conseiller pédagogique en adaptation scolaire. Certaines commissions scolaires divisent leur territoire en regroupements. Les parents doivent s’adresser à la commission scolaire pour être diriger à un conseiller pédagogique en adaptation scolaire. Quant aux commissaires, ils sont élus par quartier au sein de la commission scolaire. Pour savoir qui est son commissaire, il faut s’adresser à sa commission scolaire, lui donner son adresse et l’on identifiera le nom et les coordonnées du commissaire. Ne pas oublier que ce dernier a été élu pour représenter les parents. Plan d’intervention Le plan d’intervention est un outil permettant à l’équipe-école, avec la collaboration du parent, de déterminer les besoins de l’enfant et les moyens à mettre en place pour y répondre. La participation des parents à l’élaboration du plan d’intervention est assurée par la Loi sur l’instruction publique (article 96.14). Le parent doit participer et montrer son désaccord si le plan d’intervention a été établi sans sa présence. Cependant, la participation du parent est laissée au directeur de l’école en ce qui a trait à la réalisation et l’évaluation du plan d’intervention; il doit donc solliciter auprès de lui sa présence. C’est le directeur de l’école où est inscrit l’élève handicapé en difficulté d’adaptation et d’apprentissage, avec la participation des parents et du personnel qui dispense _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 25 des services à l’élève, qui est responsable de procéder au plan d’intervention afin de prévoir les services éducatifs et professionnels dont l’enfant aura besoin tout au long de l’année. Le plan d’intervention doit tenir compte de l’évaluation des besoins et des capacités de l’élève faite par la commission scolaire. Le parent peut demander de l’aide d’un organisme de promotion, d’une association de parents, du CRDI-TED, du bureau régional de l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) ou au comité EHDAA pour obtenir du support, de l’information et des conseils. Différents modèles de plan d’intervention sont disponibles. Les objectifs ciblés pour chaque enfant devraient tenir compte de ses forces et intérêts et toucher toutes les sphères du développement et aussi le développement des habiletés sociales. Si le plan d’intervention tarde à être réalisé, le parent peut demander conseil et soutien auprès de son association locale, de l’OPHQ et du CRDI-TED. Ces organismes l’appuieront également dans l’élaboration du plan d’intervention. Un représentant de l’OPHQ peut également l’accompagner à la rencontre (sa présence ne peut légalement être refusée). Les élèves présentant une déficience intellectuelle légère ne sont pas inclus dans la catégorie d’élèves handicapés. Ils font partie de la catégorie «élèves à risque». Par conséquent, la commission scolaire n’est pas tenue de faire un plan d’intervention. Le parcours de formation axée sur l’emploi Formation préparatoire au travail Formation menant à l’exercice d’un métier semi-spécialisé Critères d’accès • 15 ans; Critères d’accès • 15 ans; • la formation est celle qui parmi toutes les • la formation est celle qui parmi toutes les formations correspond le plus à l’intérêt, aux formations correspond le plus à l’intérêt, aux besoins et capacités de l’élève; besoins et capacités de l’élève; • n’a pas atteint les objectifs du primaire en langue d’enseignement et mathématique. • a atteint les objectifs du primaire en langue d’enseignement et mathématique; •mais qui a obtenu aucune unité du 1 er cycle du secondaire dans ces matières. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 26 Diversification de la formation du 2e cycle du secondaire 1 er cycle Formation de base 2 e cycle Formation de base Parcours de formation axée sur l’emploi Formation préparatoire au travail CFPT Formation à un métier semispécialisé Parcours de formation générale Parcours de formation générale CFMSS Formation professionnelle DEP ASP Formation collégiale DEC CFPT : Certificat de formation préparatoire au travail CFMSS : Certificat de formation à un métier semi-spécialisé DES : Diplôme d’études secondaires DEP : Diplôme d’études professionnelles ASP : DEC Attestation de spécialisation professionnelle Diplôme d’études collégiales Formation universitaire Diplôme Indique des passages possibles 1 er cycle, 2 e cycle, 3e Indique des passages possibles à certaines _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 27 TROISIÈME PARTIE Renseignements pratiques _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 28 Adaptation-Réadaptation Les services du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement (CRDI-TED) La mission du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI-TED) du Saguenay-Lac-Saint-Jean consiste à rendre disponibles et accessibles sur tout le territoire régional, des services d’adaptation, de réadaptation et d’intégration sociale de qualité et en quantité suffisante, aux personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement, et ce, par l’intermédiaire d’une gamme de services entièrement intégrés à la communauté. Afin de répondre pleinement aux besoins de cette clientèle, des services d’accompagnement et de support sont également dispensés à leurs proches. L’établissement dispense une gamme de services spécialisés à travers lesquels se retrouvent les diverses activité d’adaptation ou de réadaptation et d’intégration sociales. Ces services spécialisés sont les suivants : Le service d’accès, d’évaluation et d’orientation; Les services d’adaptation ou de réadaptation à la personne; Les services d’adaptation ou de réadaptation en contexte d’intégration résidentielle; Les services d’adaptation ou de réadaptation en contexte d’intégration au travail; Les services d’adaptation ou de réadaptation en contexte d’intégration communautaire; Les services d’assistance éducative spécialisée aux familles et aux proches; Les services de soutien spécialisé aux partenaires. L’établissement reçoit sa clientèle sur la référence d’un CSSS (CLSC), par la suite il s’assure de l’évaluation des besoins et que les services requis soient offerts ou référés vers les instances les plus aptes. Il existe aussi un service d’urgence le soir et les fins de semaine. Vous faites le numéro de téléphone du CRDI-TED de votre région et un message enregistré vous indiquera qui appeler. CENTRE DE RÉADAPTATION EN DÉFICIENCE SAGUENAY-LAC-SAINT-JEAN (CRDI-TED) 835, rue Roland Roberval (Québec) G8H 3J5 Téléphone : 275-1360 INTELLECTUELLE _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 29 DU Les services du Centre de réadaptation en déficience physique (CRDP) Le Centre de réadaptation en déficience physique (CRDP) est l’une des plus récentes missions du Centre de santé et services sociaux de Jonquière. Construit en 2001, le Centre de réadaptation est un bâtiment doté d’équipements à la fine pointe de la technologie. Il offre des services de réadaptation fonctionnelle intensive (RFI), d’adaptation et de réadaptation axée sur l’intégration et la participation sociale (RAIPS) à des clientèles de tous âges ayant des incapacités significatives et persistantes et qui vivent ou risquent de vivre des situations de handicap en raison de leur déficience auditive, du langage, motrice ou encore visuelle. Les services sont offerts aux usagers à l’intérieur de programmes adaptés aux besoins des différentes clientèles et dispensés par des équipes multidisciplinaires. Les approches privilégiées sont centrées sur l’usager et ses proches et amènent ceux-ci à s’impliquer activement dans le processus de réadaptation. Plusieurs programmes sont offerts tel que : Programme de réadaptation en déficience auditive (DA) Le programme en déficience auditive s’adresse aux personnes de tous âges qui présentent une diminution persistante de l’acuité auditive la limitant dans la réalisation de ses habitudes de vie. Pour être admissible au programme, l’usager doit présenter un audiogramme réalisé par un audiologiste ou un oto-rhino-laryngologiste (ORL) qui confirme sa déficience auditive. Les activités du programme se divisent en deux volets, soit la réadaptation et l’attribution des aides de suppléance à l’audition(ASA). Pour avoir accès à ce programme, s’adresser au Centre de réadaptation en déficience physique. Programme langage(DL) de réadaptation en déficience du Ce programme s’adresse aux enfants de 0-5 ans présentant une déficience du langage engendrée par des troubles d’ordre neurologique, telle la dysphasie. Pour être admissible au programme, l’enfant doit avoir été référé par une orthophoniste (œuvrant dans un CSSS, commission scolaire ou milieu privé) qui, par _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 30 son évaluation a émis l’hypothèse d’une dysphasie ou confirmé la présence d’un trouble primaire sévère du langage. Le programme offre des services d’évaluation et d’interventions multidisciplinaires : Des thérapies individuelles et de groupes; Un support à l’intégration dans les différents milieux de vie de l’enfant en collaboration avec les différents partenaires : centre de la petite enfance, centre jeunesse, service de pédopsychiatre, CRDI, commissions scolaires, ainsi que l’Association québécoise pour enfants dysphasiques. Programme en réadaptation en déficience motrice (DM) Programme en déficience motrice adulte (DMA) Ce programme offre des services de réadaptation fonctionnelle intensive aux personnes de 18 ans et plus qui présentent une déficience motrice d’ordre neuromusculo-squelettique. Programme en déficience motrice enfant – adolescent (DMEA) Ce programme s’adresse aux enfants/adolescents de 0-18 ans présentant une déficience motrice ou un retard de développement. Ils doivent nécessairement être référés par un médecin. Programme en traumatologie Ce programme s’adresse aux personnes de tous âges ayant une déficience motrice suite à un accident de quelque nature que ce soit (accident de voiture, de bicyclette, de patins è roues alignes, chute d’une échelle, chute sur la glace, agression physique, accident de travail, etc.). Programme de réadaptation en déficience visuelle (DV) Le programme s’adresse aux personnes de tous âges dont l’altération visuelle interfère avec les capacités à lire, à écrire, à se déplacer, à s’organiser dans son quotidien à la maison, à l’école ou au travail. Les critères d’admissibilité sont en lien avec le niveau d’atteinte de l’acuité visuelle ou du champ visuel. De plus il est distributeur autorisés des aides visuelles du programme ministériel de la Régie de l’assurance maladie du Québec et du programme des aides matérielles et visuelles. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 31 Unité de réadaptation fonctionnelle intensive Pour la clientèle de 14 ans et plus nécessitant une admission (à l’interne) L’Unité de réadaptation fonctionnelle intensive (URFI) est une unité interne de soins spécialisés de 14 lits actifs de réadaptation. Elle représente le support essentiel d’un programme lorsque la condition de l’usager est stabilisée médicalement mais nécessite une admission. Clinique des maladies neuromusculaires et déficience motrice cérébrale (CMNM et DMC) La clinique offre des services de dépistage et de conseil génétique, de diagnostic, de traitement médical, de support psychosocial et d’adaptation-réadaptation. Programme des aides techniques Ce programme s’adresse à toute personnes présentant une déficience motrice et qui nécessite des services spécialisés d’attribution d’aides techniques motrices adapté a ses besoins, que cette personne soit ou non admise ou inscrite au CRDP. Programme des aides matérielles Le programme des aides matérielles permet le maintien à domicile des personnes ayant une déficience physique en offrant des allocations pour achat d’équipements qui sont essentiels pour la réalisation des activités de la vie quotidienne ou encore celles de la vie domestique, l’achat de fournitures pour des fonctions d’élimination ou des chaussures orthopédiques. Ces aides permettent le maintien de l’autonomie de la personne et assurent sa sécurité. L’établissement reçoit sa clientèle sur la référence d’un CSSS (CLSC), par la suite il s’assure de l’évaluation des besoins et que les services requis soient offerts ou référés vers les instances les plus aptes. Centre de réadaptation en déficience physique CRDP 2230, rue de l’Hôpital Jonquière (Québec) G7X 7X2 Téléphone : (418) 695-7799 _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 32 Les services d’aide à la communication Service régional d’interprétariat de Québec (SRIQ) Le service régional d’interprétariat de Québec, fondé en 1989, est administré par un conseil d’administration regroupant des représentants de la communauté sourde, du service Handi A, de la Fondation des sourds du Québec, de l’Institut des sourds de Charlesbourg, de l’Office des personnes handicapées du Québec ainsi que des Agences de santé et services sociaux qui agissent dans chacune des régions, à titre d’experts-conseils. Cet organisme à but non lucratif veut permettre aux personnes sourdes ou malentendantes d’accroître leur autonomie et aux personnes entendantes de mieux communiquer avec ces dernières. Comment rejoindre le service régional d’interprétariat du Québec (SRIQ) : Pour réservation d’un service, composer le numéro : (418) 622-1037 (voix, ATS/ATME) (appareil de télécommunication pour personnes sourdes ou malentendantes) 1-800-268-1037 (ATS/ATME) pour l’extérieur de la région de Québec De préférence 48 heures à l’avance, du lundi au vendredi entre 8 h 30 et 16 h 30.En cas d’urgence, une agence téléphonique répond à vos appels le soir, la nuit et les fins de semaines (aux mêmes numéros). Coûts Les coûts relatifs à l’interprétation font l’objet d’entente avec le SRIQ Télécopieur : (418) 626-3914 Service régional d’Interprétariat de Québec (SRIQ) 775, rue Saint-Viateur Charlesbourg (Québec) G2L 2S2 Tiré du dépliant du service régional d’interprétariat de Québec (SRIQ) _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 33 Service de relais Bell Le service de relais Bell permet aux personnes sourdes du Québec et de l’Ontario de communiquer par téléphone avec n’importe qui, n’importe où dans le monde, en utilisant un appareil de télécommunications pour personnes sourdes (ATS). Cet appareil ressemble à un ordinateur portatif et comprend un petit écran qui affiche le message. Le service est assuré par un ou une téléphoniste qui a reçu une formation spéciale pour servir d’intermédiaire entre personnes intendantes et sourdes. Cette personne établit la communication entre les deux correspondants. Quand la personne entendante parle, le ou la téléphoniste transcrit son message sur l’ordinateur. Le message apparaît ensuite sur l’écran de l’ATS de la personne sourde. Cette dernière répond en composant son message sur le clavier de son ATS, puis le ou la téléphoniste relaie le message verbalement à l’entendant. Comment avoir accès au service de Relais Bell : Composer le 711; Donner au téléphoniste son nom, son indicatif régional et le numéro de téléphone de la personne appelée; Parler lentement pour que le téléphoniste puisse transcrire ce qui est dit; Le téléphoniste établira la communication. On peut joindre un utilisateur d’ATS n’importe où en Amérique du Nord. Il n’y a pas de frais pour les appels locaux, mais les frais habituels s’appliquent dans le cas des appels interurbains. Pour de plus amples renseignements au sujet du service de relais Bell, communiquer avec le Centre de services adaptés Bell au 1-800-361-8412. Tiré du dépliant du Service de relais Bell. -------NOTES------- _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 34 Assurance-vie Garanties offertes : Assurance-vie ; Décès, mutilation ou perte d’usage par accident; Principales caractéristiques; Renouvelable à vie; Aucun examen médical; Offert à compter de l’âge de 1 an; Primes nivelées basées sur l’âge à la souscription; Capital assuré de base pouvant atteindre jusqu’à 20 000 $; Protection décès accidentel et mutilation offerte sans supplément. Pour plus de détails, veuillez consulter le dépliant Pour plus d’informations, contacter leur bureau à l’adresse suivante : L’Excellence Compagnie d’assurance-vie 5055, boul. Métropolitain Est, bureau 202 Montréal (Québec) H1R 1Z7 Téléphone : (514) 327-0020 Télécopieur : (514) 327-6242 Sans frais : 1-800-465-5818 Site internet : www.excellence.qc.ca Association pour le développement de la personne handicapée Intellectuelle du Saguenay (ADHIS) 766, rue du Cénacle Chicoutimi (Québec) G7H 2J2 Téléphone : (418) 543-0093 Courriel : [email protected] Site internet : www.rc02.ca/adhis La compagnie Nationale-Vie accepte aussi d’assurer les personnes handicapées. Vous contactez M. René Bélanger ou Mme Micheline Beauchesne au numéro de téléphone : (418) 739-3141 _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 35 La curatelle La Curatelle est un régime de protection réservé à une personne inapte, de façon totale et permanente, à prendre soin d’elle-même et à administrer ses biens. Le curateur est responsable de la garde et de l’entretien de la personne sous sa protection. Il donne son consentement aux soins si celle-ci ne peut le faire de façon éclairée. Il représente la personne dans tous les actes civils de sa vie et dans toutes les procédures judiciaires. Il y a trois types de régimes de protection, soit : Curatelle publique ou privée Le curateur est nommé par le tribunal. Il y a Curatelle publique quand les parents ou les proches ne peuvent ou ne veulent pas être nommés curateurs. La tutelle Dans le cas d’une inaptitude partielle ou temporaire à prendre soin d’elle-même ou à administrer ses biens, le tuteur est une personne majeure (habituellement un proche ou un parent). Si personne ne peut, c’est la Curatelle publique. Le conseiller au majeur Pour une inaptitude partielle ou temporaire, dans le cas où la personne peut prendre à prendre soin d’elle-même ou peut administrer ses biens mais a besoin d’être conseillée pour certains actes. Qui peut être conseillé ? Une personne majeure (habituellement un parent ou un proche). Contrairement aux deux autres, il n’a pas l’administration des biens. Pour information Bureau du curateur public 1305, chemin Sainte-Foy, 1er étage Sainte-Foy (Québec) G1S 4N5 Téléphone sans frais : 1-800-463-4625 Bureau de Saguenay 227, rue Racine Est Bureau 3.06 Saguenay (Québec) G7H 7B4 Téléphone : (418) 698-3608 1 866-226-0985 _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 36 Ce schéma illustre bien les modalités d’ouverture d’un régime de protection 1a) Initiative de la personne, d’un proche, etc. Rapport du directeur général d’un établissement 2) Requête au tribunal 1b) Intervention et rapport du curateur public 3) Signification de la requête 4) Interrogatoire de la personne concernée 5) Conseil de famille Représentation de la personne par un procureur au besoin 6) Audition par la cour Seront pris en considération : l’avis du conseil de la famille les preuves médicales et psychosociales l’existence du mandat le degré d’autonomie les faits les témoignages 7) Jugement Ouverture d’un régime Signification à la personne concernée _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 37 Les fondations LA FONDATION DU CRDI La Fondation du CRDI est fière du travail accompli et elle veut partager ses petits moments de bonheur avec vous. Vos dons permettent de semer joie et espoir en : Menant des recherches en collaboration avec l’UQAC; En faisant vivre à nos jeunes une expérience inoubliable les intégrant dans des activités de camps d’été, de terrains de jeux et de colonies de vacances; En donnant accès à des activités de loisirs à nos jeunes adultes; En développant de nouveaux apprentissages grâce à la zoothérapie; En accordant aux parents un temps de répit; En permettant à certains de nos jeunes et de nos adultes de faire un petit voyage pour découvrir de nouveaux horizons; En fournissant de l’équipement spécialisé et encore bien d’autres petites attentions qui améliorent la qualité de vie des personnes atteintes et de leurs familles LA FONDATION DU CRDI 400, boul. Champlain Alma (Québec) G8B 3N8 Téléphone : (418) 662-3447 FONDATION JEAN-ALLARD POUR LA CAUSE DE L’AUTISME 371, RUE Racine Est Chicoutimi (Québec) G7h 1S8 Téléphone : 543-7008 LA FONDATION RÊVES D’ENFANTS - DIVISION QUÉBEC EST 1000, route l’Église, bureau 495 Québec (Québec) G1V 3V9 Téléphone : (418) 650-2111 Site internet : www.childrenswish.ca FONDATION MAURICE TANGUAY (AIDE MATERNELLE) 250, boul. Wilfrid-Hamel, entrée Nord-Ouest, 1er étage, Québec (Québec) G1L 5A7 Téléphone (418) 627-5527 Télécopieur (418) 627-2098 Site internet : www.fondationmauricetanguay.com _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 38 LA FONDATION CANADIAN TIRE DU QUÉBEC 18101, route Transcanadienne, bureau 200 Montréal (Québec) H9J 3Z4 Téléphone : (514) 693-6456 Courriel : [email protected] Site internet : www.fondationcanadiantire.com LA FONDATION POUR LES ENFANTS LE CHOIX DU PRÉSIDENT Site internet : www.presidentschoice.ca/ChildrensCharity FONDATION QUÉBECOISE DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE 3858, Dandurand Montréal (Québec) H1X 1P7 Téléphone : (514) 725-7245 Télécopieur : (514) 725-2796 Site internet : www.aqis-iqdi.qc.ca CLUB ROTARY Activités jeunesse, santé et bien-être, parrainage, aide aux jeunes en besoin, camps de vacances, aide à des organismes, bourses d’études, emploi pour les personnes handicapées légèrement. Pour informations: Courriel : [email protected] Site internet : www.rotarychicoutimi.com CLUB RICHELIEU Aide aux enfants en besoin, défavorisés, hospitalisés, handicapés. Pour informations : Site internet : www.richelieu.org CLUB DES KIWANIS DE CHICOUTIMI C.P 1324 Chicoutimi (Québec) G7H 5G7 Site internet : www.kiwanischicoutimi.qc.ca _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 39 Service de garde Centre de la petite enfance Pour l’inscription de votre enfant dans un CPE, vous devez vous adresser directement à celui-ci. Plusieurs CPE sont sensibilisés et acceptent les enfants handicapés. Pour inscrire votre enfant dans une garderie en milieu familiale, vous devez vous adresser au regroupement des CPE Saguenay-Lac-Jean, qui vous référera aux bons endroits selon votre région. Regroupement des CPE Saguenay-Lac-Jean 2635 boul. Du Royaume (Faubourg Sagamie) Jonquière (Québec) G7S 0B7 Téléphone : (418) 699-7890 Subvention Les CPE peuvent recevoir des subventions pour accueillir les enfants handicapés. C’est le CPE qui fait la demande au ministère de la Famille et de l’Enfance. Soutien à l’intégration en garderie La plupart des centres de réadaptation offrent un soutien aux services de garde pour adapter ses activités et aider l’enfant à s’intégrer. Les services de garde en milieu scolaire Le choix d’un service de garde Plusieurs écoles offrent des services de garde. Pour l’inscription de votre enfant, vous devez adresser à votre école au moment de l’inscription scolaire. Certains services de garde sont sensibilisés et acceptent d’accueillir les enfants handicapés. L’école peut aussi vous référer à un autre service de garde répondant mieux aux besoins particuliers de votre enfant. Subventions Les services de garde peuvent recevoir une subvention pour accueillir les enfants handicapés (inscrits et présents au 30 septembre de l’année en cours). C’est l’école qui fait la demande au ministère de l’Éducation par l’entremise de la commission scolaire. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 40 Soutien à l’intégration Dans le cadre du plan d’intervention en services éducatifs, les services de garde peuvent faire part de leurs besoins afin d’obtenir du soutien des autres intervenants du milieu scolaire. Le projet Intégration Sociale des Enfants Handicapés en Milieu Scolaire offre des services en région pour faciliter l’intégration en service de garde. La demande doit être faite par le service de garde ou l’école, mais en tant que parent, vous pouvez aussi obtenir de l’information sur le site internet. Pour de plus amples informations : Site internet : www.isehms.qc.ca -------NOTES------- _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 41 Loisirs Le secrétariat aux Loisirs et aux Sports confie la gestion du programme aux unités régionales de loisirs et de sports des régions. Le programme d’accompagnement permet l’accessibilité aux loisirs pour les personnes ayant besoin d’accompagnement pour pratiquer diverses activités. Il comprend trois volets : Le volet 1 est pour les municipalités et les organismes; Le volet 2 pour les individus; Et le volet 3 est pour les camps de vacances. Qui est admissible : Toute personne ayant une déficience au sens de la Loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées. Les municipalités, les associations sans but lucratif, les camps de vacances à but non lucratif. Pour connaître la date limite d’inscription, communiquer avec l’Union régionale aux loisirs et aux sports. URLS -Saguenay/Lac St-Jean Regroupement loisirs et sports Saguenay/Lac St-Jean Annie Bigras, directrice générale 414, rue Collard Ouest Alma (Québec) G8B 1N2 Téléphone : (418) 480-2228 Courriel : [email protected] Site internet : www.rlsslsj.qc.ca Association régionale des Loisirs pour les personnes Handicapées (ARLPH) 272, rue du Séminaire Chicoutimi (Québec) G7H 4J3 Téléphone: (418) 545-4132 Site internet : www.rc02.com/arlph Ministère de la Famille et des Ainés Site internet : www.mfa.gouv.qc.ca/services-de-garde/ _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 42 Loisirs adaptés et intégration en terrains de jeux Ville Saguenay fournit de l’aide financière pour l’intégration à tous ses services de loisirs et est ouverte à l’accompagnement aux loisirs. Pour connaître les possibilités veuillez vous adresser au porteur du dossier du Programme d’accompagnement en loisir de la municipalité. Entre autres pour l’intégration en terrain de jeux de quartier, vous devez vous adresser à l’Association pour le développement de la personne handicapée intellectuelle du Saguenay (ADHIS). Formules de répit L’organisation du service Offrir sur place des activités d’intérieur et d’extérieur variées et adaptées aux besoins; Permettre aux jeunes de participer aux activités qui s’offrent dans la communauté. Répit-loisirs d’automne hiver petites quilles; grosses quilles; chorale; arts martiaux; samedi répit loisir; camps de fin de semaine; SAGUENAY Association pour le développement de la personne handicapée intellectuelle du Saguenay (ADHIS) 766, du Cénacle Chicoutimi (Québec) G7H 2J2 Téléphone: (418) 543-0093 Site internet : www.rc02.com/adhis Association pour la promotion des droits des personnes handicapées de Jonquière (APDPH) 2175, boulevard Mellon C.P. 1005 Jonquière (Québec) G7S 4K6 Téléphone : (418) 548-5832 Courriel : [email protected] _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 43 Maison courtepointe Mathieu Boily, responsable 125 rue Riel Chicoutimi-Nord (Québec) G7G 3H5 Téléphone : (418) 602-1138 Maisonnée d’Évelyne 546 boul.Talbot Chicoutimi (Québec) G7H 4A5 Téléphone : (418) 543-5822 Courriel : [email protected] Société de l’autisme, région 02 (SAR) 371, Racine Est Chicoutimi (Québec) G7H 1S8 Numéro sans frais : 1-888-543-7088 Téléphone : (418) 543-7088 Site internet : www.rc02.com/sarsaglac LAC-ST-JEAN Association Jeannoise pour l’Intégration Sociale (AJIS) 609, rue Scott, C.P.53 Roberval (Québec) G8H 2N4 Téléphone : (418) 276-3834 Courriel: [email protected] Association pour personnes handicapées «Le Goéland» 1255, rue des Mélèzes St-Félicien (Québec) G8K 2W7 Téléphone : (418) 679-5453 Courriel : [email protected] Maison répit-dépannage Maurice Tanguay d’Alma 360 avenue Desmeules Nord Alma (Québec) G8B 5R7 Camps de vacances Camp Cité-Joie 28, chemin des Cascades C.P 1009 Lac Beauport (Québec) G0A 2C0 Téléphone : (418) 831-1677 Site internet : www.citejoie.com _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 44 Domaine de l’amitié, Centre du Lac Pouce 6939, boul. Talbot Laterrière Saguenay (Québec) G7N 1W2 Téléphone : (418) 678-2455 Courriel : [email protected] Site internet : www.lacpouce.com Pour toute autre information, vous pouvez vous adresser à : L’Association des camps du Québec 4545, avenue Pierre-de-Coubertin C.P 1000, Succursale M Montréal (Québec) H1V 3R2 Téléphone : 514-252-3113 ou 1-800-361-3586 Courriel : [email protected] Site internet : www.camps.qc.ca -------NOTES------- _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 45 Maintien à domicile Allocation directe du Ministère de la santé et des services sociaux Les familles dont un membre présente un trouble envahissant du développement, une déficience intellectuelle ou physique, des problèmes mentaux (incapacités significatives et persistantes) peuvent recevoir de l’aide dans l’exercice de leur rôle auprès de cette personne. Au-delà du support du réseau naturel, du CSSS (CLSC) et du centre de santé, le réseau de la santé et des services sociaux prévoit des mesures additionnelles en Répit-Dépannage et Gardiennage par le biais d’une allocation directe à la famille. Les Centre santé services sociaux (mission CLSC) évaluent les besoins d’une famille et déterminent le montant à lui être attribué pour l’aide à domicile. L’aide à domicile comporte plusieurs types de services : Soins personnels hygiène, habillage et aide à l’alimentation. Aide-domestique entretien ménager et préparation des repas. Soutien à la famille répit, gardiennage et dépannage Déplacement des personnes autrefois appelé «Transport-hébergement handicapées *** _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 46 Soins personnels Comprend les services requis quotidiennement pour satisfaire des besoins fondamentaux à l’intérieur du domicile. Cela peut aussi comprendre certains soins de santé qui ne requièrent pas une spécialisation en soins infirmiers comme, par exemple, l’installation d’un cordon urinaire ou encore le changement d’un sac de stomie. Aide-domestique Comprend les services réguliers requis ou occasionnels pour assurer l’accomplissement des tâches domestiques normalement effectuées dans un domicile. Répit Le Répit tend à accorder à la famille un ou des moments choisis de détente et de ressourcement afin de compenser le stress et la fatigue supplémentaires occasionnés par les besoins particuliers d’un enfant ou d’un adulte ayant une ou plusieurs incapacités. Ces périodes sont prévisibles, planifiées et peuvent totaliser environ deux semaines annuellement. L’aide financière contribue à défrayer les coûts de suppléance auprès de la personne en difficulté, par exemple : Frais de séjour temporaire en organisme de répit; Allocation pour assurer une présence auprès de la personne en l’absence de la famille. Dépannage Le dépannage vise à remplacer la famille auprès de la personne en difficulté lors de circonstances graves, imprévisibles et temporaires. Cette mesure permet de défrayer les coûts supplémentaires de garde ou d’hébergement lors de décès, d’hospitalisation, d’état de crise, etc. Gardiennage Comprend la présence d’une personne responsable dans le but d’assurer la sécurité d’une personne handicapée ayant besoin d’une présence compte tenu de son incapacité. Dans le cas où la personne handicapée demeure dans une famille, il est _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 47 nécessaire, pour aider celle-ci, d’évaluer non seulement les besoins rattachés à la personne, mais également ceux reliés à la famille. Le gardiennage permet aux familles de vivre le plus normalement possible leur quotidien, de compenser la charge plus grande de garde, de surveillance, de même que le surplus financier qu’elles ont à assurer. Le gardiennage est accessible uniquement aux familles vivant avec des personnes présentant une déficience physique ou intellectuelle ou un trouble envahissant du développement. La porte d’entrée pour l’obtention de ces services est le CSSS (CLSC). Un intervenant procède à l’évaluation des besoins et voit à faire cheminer la demande. Selon la nature des besoins et le nombre d’heures de services, une demande pourra, soit être comblée par des auxiliaires de l’établissement de santé, soit par le biais d’une allocation directe. S’adresser au CSSS (CLSC) de son territoire dont les coordonnées figurent à l’annexe. Il se chargera de faire, avec la personne qui présente les besoins, une évaluation de ceux-ci. Déplacement des personnes handicapées Le service de transport adapté offert par la Société de transport du Saguenay (STS) s'adresse aux personnes handicapées au sens de la Loi et répondant aux critères d'éligibilité établis par la Politique d'admissibilité au transport adapté du ministère des Transports du Québec. La Société de transport offre un service de transport adapté collectif, de porte-àporte, qui s'adresse aux personnes handicapées incapables d'utiliser le transport en commun régulier. Ces gens doivent résider de façon permanente sur le territoire de la Ville de Saguenay. Qui est considéré comme une personne handicapée? Toute personne limitée dans l'accomplissement d'activités normales et qui, de façon significative et persistante, est atteinte d'une déficience physique ou intellectuelle, ou qui utilise régulièrement une orthèse, une prothèse ou tout autre moyen pour pallier à son handicap. Quelle personne handicapée est éligible aux services de la S.T.S.? Toute personne qui, à cause de sa ou ses limitation(s), ne peut utiliser le service de transport en commun régulier et qui est préalablement admise à ce type de transport, sauf pour certains motifs de déplacement déjà assuré par d'autres organismes ou institutions. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 48 Transport adapté Transport adapté Maria-Chapdelaine inc. Téléphone : 418 276-7419 Transport adapté du Fjord inc. (l’anse-Saint-Jean) Téléphone : 418 272-1397 Corporation du transport adapté Roberval métropolitain Téléphone : 418 348-9191 Transport adapté Saguenay Nord Téléphone : 418 672-2083 Transport adapté secteur Ashuapmouchouan inc. Téléphone : 418 630-3933 Société de transport du Saguenay Téléphone : 418 545-3683 Comment s’inscrit-on? 1. En obtenant de la S.T.S. un formulaire de « demande d'admission au transport adapté », en le complétant correctement, entièrement, lisiblement et en le retournant à la S.T.S. La première partie doit être remplie par la personne présentant une demande alors que la seconde (attestation des incapacités) doit l'être par un professionnel de la santé. Une demande incomplète retarde le délai de traitement. Le formulaire doit être envoyé à l’adresse suivante : Société de transport du Saguenay Comité d’admissibilité au transport adapté 1330, rue Bersimis Chicoutimi (Québec) G7K 1A5 Téléphone : (418) 545-2489 2. La demande est analysée par le comité d'admissibilité qui rendra sa décision par retour du courrier, dans un délai raisonnable. 3. La S.T.S inscrit à son fichier le nom de la personne déclarée admissible par le comité et lui fait parvenir une carte d'admissibilité et un numéro d'usager. 4. Une fois inscrit, il est de la responsabilité de l'usager d'informer la S.T.S de tout changement à son dossier, tels que changement d'adresse, de numéro de téléphone, etc. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 49 5. En raison de l'évolution possible de la situation de certaines personnes handicapées, l'admissibilité d'un usager sera réévaluée si le comité d'admissibilité désire une consolidation. Peut-on, une fois admis au transport adapté, obtenir une réservation pour tout genre de déplacement? De façon générale, oui. La S.T.S ne tient pas compte des motifs de déplacement de sa clientèle. Cependant, lorsque la demande excède les capacités de transport, la priorité est donnée aux déplacements motivés par le travail et les besoins médicaux prévus à l’avance. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 50 PROMOTION ET DÉFENSE DES DROITS L’Association du Québec pour l’intégration sociale (AQIS) L’Association du Québec pour l’intégration sociale est née le 12 novembre 1951, à Montréal, de l’initiative de parents de personnes ayant une déficience intellectuelle déterminée à offrir des services, à l’époque inexistants, pour leurs enfants. Au fil des ans et des changements sociaux, la mission, les activités et appellation de cet organisme, s’est modifiée. L’AQIS est un organisme provincial sans but lucratif regroupant la majorité des associations québécoises de parents et autres organismes œuvrant dans le domaine de la déficience intellectuelle. L’AQIS est appelée à faire diverses représentations auprès des instances politiques et publiques, notamment en ce qui a trait aux réformes actuelles dans les secteurs de l’éducation ou de la santé et des services sociaux (lois et règlements) et à intervenir dans des situations de discrimination ou d’exploitation. Elle mène des dossiers touchant l’intégration à l’école, au travail ou sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle conjointement avec plusieurs partenaires provinciaux. Tous les ans, l’AQIS organise un colloque et un congrès provincial où se retrouvent des parents, des intervenants, des chercheurs. Pour plus d’informations, contactez votre association locale ou le comité des usagers du CRDI ou contactez directement l’AQIS : Téléphone : (514) 725-7245 Courrier : [email protected] Site internet : www.aqis-iqdi.qc.ca Afin de soutenir les personnes présentant une déficience intellectuelle, leurs parents et leurs proches, l’AQIS offre une ligne téléphonique gratuite afin de répondre à vos questions : 1-866-725-7245 _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 51 Mouvement des personnes d’abord du Québec Le Mouvement des personnes d’abord représente les Québécois étiquetés comme ayant une déficience intellectuelle. Objectifs : Promouvoir l’égalité et défendre les droits de toutes les personnes ayant été étiquetées déficientes intellectuelles; Parler en notre nom et prendre nos propres décisions; Faire connaître à la communauté les Mouvements des personnes d’abord du Québec et les questions qui les préoccupent. Historique Le Mouvement des personnes d’abord a été créé par des gens qui avaient une déficience intellectuelle et qui vivaient dans des institutions. Ils avaient une vision. Ils estimaient qu’un mouvement organisé les aiderait à affirmer leur volonté dans la société, bâtir un meilleur avenir et contrôler leur vie. Ils considéraient qu’il fallait faire savoir à la société que les étiquettes font souffrir. Ils voulaient être des personnes d’abord partout au monde. Au Canada, le mouvement prend de l’ampleur depuis 1973. Au Québec, la fédération a vu le jour en 1991. Le premier mouvement au Québec à été fondé dans la région du Saguenay en avril 1983 et la même année, au mois d’août, le Mouvement des personnes d’abord du Québec métropolitain prenait son envol. Maintenant cette fédération compte plusieurs groupes couvrant les régions du Québec. Activités : Développer la formation des membres dirigeants; Faire pression auprès des gouvernements pour des changements sociaux; Appuyer les actions de groupes et favoriser l’implantation de nouveaux Mouvements personnes d’abord;; Faire connaître à la communauté nos compétences et nos préoccupations; Nous concentrer sur les questions qui nous préoccupent. En participant aux activités des mouvements, les membres développent des moyens : Pour prendre leurs propres décisions; Gagner du pouvoir; Prendre le contrôle de leur propre vie. Pour plus d’informations : Téléphone : (514) 723-7507 Ligne sans frais : 877-475-1617 Courriel : [email protected] Site internet : www.fmpdaq.org _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 52 L’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) L’Office des personnes handicapées du Québec est un organisme gouvernemental créé en 1978 par la Loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées. La mission de l’OPHQ réside dans les fonctions suivantes : Veiller à la coordination des services dispensés aux personnes handicapées; Informer et conseiller les personnes handicapées; Promouvoir leurs intérêts; Favoriser leur intégration scolaire, professionnelle et sociale. Téléphone et téléscripteur : (418) 648-3544 ou 1-888-643-1599 Courriel : [email protected] Site internet : www.ophq.gouv.qc.ca Les associations de personnes handicapées Les associations de personnes handicapées sont des organismes créés pour représenter les personnes handicapées dans leur milieu. Elles offrent de multiples services à leurs clientèles respectives tels que le support à la vie communautaire, l’information, les références. Pour obtenir une meilleure représentation au niveau régional et provincial, les organismes de personnes handicapées de notre région se sont regroupés, en 1982, pour former deux regroupements distincts. «Les actions de ces regroupements s’inscrivent dans le respect des droits et de l’autonomie des personnes ayant des limitations fonctionnelles. Leurs interventions visent à réduire les obstacles à la participation pleine et entière des personnes handicapées dans toutes les sphères de l’activité humaine.» Groupement des organismes de personnes handicapées du Saguenay 371, rue Racine Est Chicoutimi (Québec) G7H 1S8 Téléphone : (418) 545-6228 Courriel : [email protected] Site internet : www.rc02.com/gophs _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 53 Autres associations importantes Association canadienne de la dystrophie musculaire 2230, rue de l’Hôpital C.P. 15 Jonquière (Québec) G7X 7X2 Téléphone : (418) 695-7760 ou 1-877-295-7911 Courriel : [email protected] Site internet : www.muscle.ca Association québécoise des parents d’enfants handicapés visuels 10, boul. Churchill, bureau 203 Greenfield Park (Québec) J4V 2L7 Téléphone: (450) 465-7225 Sans frais: 1-888-849-8729 Courriel: [email protected] Site internet : www.aqpehv.qc.ca Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs 205, rue Lacordaire Chicoutimi (Québec) G7G 3Y8 Téléphone : (418) 696-3085 Courriel : [email protected] Site internet : www.surdite.org/aqepa Association québécoise du Syndrome Gilles de la Tourette 7070 boul. Perras Montréal (Québec) H1E 1A4 Téléphone : (514) 328-3910 Site interne : www.aqst.com Association régionale pour les personnes épileptiques (Région 02) 371, Racine Es, C.P. : 1633 Chicoutimi, Québec, G7H 6Z5 Tél. : (418) 549-9888 (appels à frais virés acceptés) Courriel : [email protected] Site web : www.rc02.com/epilepsie-02 Autres associations importantes : Voir page 91 _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 54 Ressources résidentielles Programme d’adaptation de domicile de la Société d’habitation du Québec Depuis le 1er octobre 1997, la Société d’habitation du Québec (SHQ) est responsable du programme d’adaptation de domicile (PAD) qui était auparavant administré par l’Office des personnes handicapées du Québec. Ce programme vise à aider la personne handicapée ou sa famille à payer le coût des travaux nécessaires pour rendre accessible et adapter le logement ou la maison. Pour être admissible, elle doit être reconnue personne handicapée au sens de l’Article 1 de la Loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées et fournir un rapport d’ergothérapeute démontrant que les incapacités liées à sa déficience nécessitent des modifications à son logement. Les travaux admissibles sont ceux qui permettent à la personne handicapée d’entrer et sortir du logement et d’avoir accès de façon autonome aux pièces et aux commodités essentielles à sa vie quotidienne. À titre d’exemples, le réaménagement d’une salle de bain, l’élargissement des cadres de porte, etc. Les bâtiments admissibles sont ceux servant en totalité ou en partie de résidence principale à la personne handicapée. Ceci comprend la maison unifamiliale, l’immeuble à logements, la maison de chambres, la maison mobile, etc. L’aide financière prend la forme d’une subvention qui varie selon que la personne handicapée fait partie d’un ménage propriétaire ou locataire. Elle peut atteindre 16 000 $ pour un ménage propriétaire, 8 000 $ pour un ménage locataire d’un logement et 4 000 $ pour un ménage locataire d’une chambre. Démarche à effectuer : Prendre contact avec son établissement de santé afin d’obtenir les services d’un ergothérapeute. Ce dernier s’occupera de faire l’évaluation du domicile, d’obtenir les soumissions nécessaires et d’acheminer la demande. Pour plus de renseignements, il faut communiquer avec la municipalité ou la MRC de son comté ou encore la Société d’habitation du Québec. Téléphone : 1-800-463-4315 Courriel : [email protected] _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 55 Le programme de supplément au loyer pour les personnes ayant une déficience physique de la Société d’habitation du Québec Ce programme vise les personnes vivant avec une déficience physique et leur permet de profiter d’une subvention les aidant à défrayer le logement et : Éprouvant des difficultés significatives d’accès et de circulation à l’égard d’un logement non adapté; À un faible revenu (elle doit avoir un revenu mensuel n’excédant pas le seuil fixé par la Société d’habitation du Québec et la Société canadienne d’hypothèques et de logement). Pour se conformer aux exigences du programme, une personne doit : Être reconnue personne handicapée au sens de l’Article 1 de la Loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées; Être évaluée par un professionnel de la santé agréé par l’organisme mandataire; Fournir des preuves requises pour l’attestation de ses revenus. Critères de sélection d’un logement : Il devra être adapté selon les besoins de la personne; Le propriétaire de l’immeuble à logement devra signer une entente avec l’organisme mandataire d’une durée maximale de cinq ans; Le propriétaire de l’immeuble s’engage à entreprendre les démarches nécessaires pour l’adaptation du domicile en fonction des besoins de la personne qui habite le logement selon les recommandations de l’organisme mandataire; Le coût du loyer ne doit pas excéder le coût moyen mensuel de loyer reconnu par la Société d’habitation du Québec; C’est l’organisme mandataire qui détermine l’admissibilité du logement. L’aide financière L’organisme mandataire a la responsabilité de calculer, chaque année, la part du loyer que le locataire aura à défrayer. Il applique alors une échelle de loyer comparable à celle en vigueur pour le logement public subventionné. Le premier jour du mois, le locataire paie directement sa part de loyer au propriétaire de l’immeuble. L’organisme mandataire remet au propriétaire la différence entre le loyer reconnu pour fins de subvention et la part du loyer versée par le locataire, soit le supplément au loyer. Pour plus de renseignements sur ce programme, communiquez avec l’organisme mandataire de la région ou la Société d’habitation du Québec : Téléphone : 1-800-463-4315 Courriel : [email protected] _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 56 SOUTIEN AU REVENU Dépôt du plan d’action concernant les personnes handicapées 2008-2009 Le plan d’action concernant les personnes handicapées 2008-2009 de Revenu Québec est maintenant disponible dans le site internet. Ce plan d’action dresse un état de situation des mesures d’adaptation déjà en place pour le personnel et pour la clientèle, des obstacles constatés et des actions prévues. Site internet : www.revenu.gouv.qc.ca Allocation pour enfants handicapés de la Régie des rentes du Québec La loi sur les allocations d’aide aux familles du Québec prévoit le paiement d’une allocation pour enfant handicapé. Cette allocation vise à favoriser le maintien à domicile pour enfant handicapé qui exigent des soins particuliers et constants. Il ne s’agit pas d’un programme de remboursement de frais médicaux. Pour recevoir l’allocation pour enfant handicapé, il faut que l’enfant ait une déficience grave et permanente qui entraîne la mise en place de mesures spécialisées. L’allocation couvre les déficiences motrices, visuelles, auditives, intellectuelles, psychiques et les maladies chroniques. Pour recevoir l’allocation pour enfant handicapé, il faut remplir un formulaire de demande d’allocation pour enfant handicapé et le retourner à la Régie des rentes du Québec. Ce formulaire est offert dans le réseau de la santé, les CSSS (CLSC) ou centres de santé, les hôpitaux, etc. Il comprend un rapport qui doit être rempli par un médecin ou un professionnel de la santé. La régie rend habituellement sa décision dans les trois mois suivant la réception de la demande. L’allocation mensuelle pour enfant handicapé est de 119,22 $. Elle est versée le 1er de chaque mois ou le jour ouvrable précédent si cette date coïncide avec un jour férié ou chômé. Le paiement de cette allocation peut être rétroactif et couvrir jusqu’à onze mois avant la demande, si les conditions d’attribution étaient déjà remplies à ce moment. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 57 L’allocation cesse d’être versée à partir de 18 ans. Si la personne est inapte au travail, elle reçoit la Sécurité du revenu. Si l’on croit qu’une décision rendue par la Régie relativement à l’allocation pour enfant handicapé n’est pas fondée il faut, dans les 90 jours suivants la date à laquelle on a été avisé de cette décision, demander à la régie de la réviser. Les coordonnées de la Régie des rentes sont les suivantes : Régie des rentes du Québec C.P 5200 Québec (Québec) G1K 7S9 Sans frais : 1-800-463-5185 Prestations d’invalidité de la Régie des rentes du Québec Si une personne doit quitter son travail parce que son état de santé s’est détérioré, elle est peut-être éligible aux prestations d’invalidité de la Régie des rentes du Québec. Également, une rente d’enfant de personne invalide pourrait être versée au bénéficiaire de la rente d’invalidité pour chaque enfant de moins de 18 ans dont il a la charge. Pour recevoir des prestations d’invalidité, il faut répondre aux conditions suivantes : Avoir moins de 65 ans et ne pas recevoir une rente de retraite; Avoir cotisé au Régime de rentes du Québec pour le nombre d’années requis; Avoir une incapacité grave et de durée indéfinie; Être capable, en raison de son état de santé, d’exercer de façon régulière un emploi rémunérateur, c’est-à-dire en 2001, un emploi qui rapportera plus de 11 221 $ pour l’année. Si une personne a entre 60 et 65 ans, cependant, il suffit que son état de santé l’empêche d’occuper l’emploi rémunéré qu’elle occupait lorsqu’elle est devenue invalide. Points à noter : Aucune rente d’invalidité ne peut être payée si une personne reçoit, pendant plus de 15 jours consécutifs pour un mois donné, une indemnité de remplacement du revenu non réduite de la Commission de la santé et de la sécurité du travail (CSST) et que le droit à cette indemnité a été acquis après le 31 décembre 1985. La rente d’invalidité ne peut être payée si une personne reçoit une indemnité de remplacement de revenu de la Société de l’assurance automobile de Québec (SAAQ) supérieure à la rente d’invalidité à laquelle elle aurait droit; cette disposition n’empêche pas de recevoir la rente d’enfant de personne invalide versée à chacun des enfants mineurs. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 58 Si une personne a droit à des prestations d’assurance-salaire ou d’assuranceinvalidité d’un organisme privé, comme une compagnie d’assurance, elle doit s’informer auprès de cet organisme pour savoir si l’indemnité versée sera réduite du montant de la rente d’invalidité versée par la Régie. Pour des informations supplémentaires sur la rente d’invalidité, s’adresser à : Régie des rentes du Québec C.P 5200 Québec (Québec) G1K 7S9 Sans frais : 1-800-463-5185 Renseignements fiscaux touchant les personnes handicapées – Ministère du revenu du Québec Crédit d’impôt pour une personne handicapée Il existe plusieurs crédits d’impôt remboursables ou non-remboursables dont vous pouvez bénéficier. Pour avoir plus d’informations, vous pouvez consulter la brochure Les Personnes handicapées et la fiscalité disponible au bureau du Revenu du Québec ou à l’adresse internet suivante : www.revenu.gouv.qc.ca Crédit d’impôt pour aidant naturel Vous pouvez demander un crédit d’impôt remboursable pouvant atteindre 1 020 $ pour chaque proche hébergé admissible qui a demeuré avec vous au Canada dans une habitation dont vous ou votre conjoint étiez propriétaire, locataires ou souslocataires. www.revenu.gouv.qc.ca Ministère du Revenu du Québec 2154, rue Deschênes Jonquière (Québec) G7S 2A9 Téléphone : 1-800-267-6299 Lundi au vendredi : 10h à 16h30 Crédit d’impôt pour frais médicaux Les frais médicaux que vous avez payés peuvent vous donner droit à deux types de crédits d’impôt. Crédit d’impôt non remboursable pour frais médicaux Si vous avez payé pour des frais médicaux un montant excédant 3 % du total de votre revenu et de celui de votre conjoint, vous pouvez avoir droit à un crédit d’impôt _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 59 non remboursable. Ces frais doivent avoir été payés pour vous, votre conjoint ou une personne à votre charge au cours d’une période de 12 mois consécutifs. Cette période doit se terminer dans l’année d’imposition pour laquelle vous produisez une déclaration. Il est important de conserver vos reçus à cet effet. Ces frais médicaux peuvent être, par exemple, les paiements faits à un régime privé d’assurance maladie, au régime d’assurance médicaments du Québec (y compris la cotisation établie à la ligne 447), à un dentiste, à un infirmier ou à un praticien, ou encore les sommes versées pour obtenir certains dispositifs ou certains équipements qui vous ont été prescrits. Certains frais payés pour un préposé à domicile et les frais de séjour en maison de santé sont aussi considérés comme des frais médicaux. Cependant, dans ce dernier cas, ces frais peuvent limiter votre droit au montant pour déficience grave et prolongée des fonctions mentales ou physiques. Vous trouverez la liste des frais médicaux qui donnent droit au montant pour frais médicaux dans la brochure Les frais médicaux (IN-130). Crédit d’impôt remboursable pour frais médicaux Il existe également un crédit d’impôt remboursable pour frais médicaux établi en fonction des frais médicaux payés et de votre revenu et, s’il y a lieu, de celui de votre conjoint. Pour avoir droit au crédit d’impôt remboursable, votre revenu de travail pour l’année (et tout montant inclus dans le calcul de votre revenu pour l’année à titre de supplément de revenu reçu dans le cadre d’un projet gouvernemental d’incitation au travail) doit être égal ou supérieur à 2 560 $. Pour plus de renseignements, veuillez consulter les instructions concernant les lignes 381 et 462 dans le Guide de la déclaration de revenus des particuliers La déficience physique ou intellectuelle grave et prolongée. Si vous êtes atteint d’une déficience grave et prolongée des fonctions mentales ou physiques, il se peut que vous ayez droit à un crédit d’impôt non remboursable. Une déficience des fonctions mentales ou physiques est considérée comme grave uniquement lorsque ses effets sont tels que la capacité d’une personne pour accomplir une activité courante de la vie de tous les jours est limitée de façon marquée. Cela signifie que, même avec des soins thérapeutiques et avec l’aide d’appareils et de médicaments appropriés, la personne est en tout temps (ou presque) incapable d’accomplir une activité courante de la vie de tous les jours ou qu’il lui faut un temps excessif pour le faire. Si la personne est limitée dans plus d’une activité courante de la vie de tous les jours et que les effets cumulatifs de ses limitations correspondent au fait qu’elle est limitée de façon marquée dans l’exercice d’une seule de ces activités. Elle est également considérée comme une personne atteinte d’une déficience grave et prolongée des fonctions mentales ou physiques. Les activités courantes de la vie de tous les jours sont les suivantes : voir, parler, entendre, marcher, éliminer, s’alimenter, s’habiller et avoir les fonctions mentales _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 60 nécessaires pour fonctionner au quotidien. Notez que la capacité d’accomplir des activités courantes, est aussi considérée comme limitée de façon marquée, si en raison d’une maladie chronique, vous devez recevoir, au moins deux fois par semaine, des soins thérapeutiques prescrits par un médecin et qu’ils sont essentiels au maintien de l’une de vos fonctions vitales, et ce, au moins 14 heures par semaine en moyenne. Cela inclut le temps pour les déplacements, les visites médicales et la récupération nécessaire après un traitement. La déficience des fonctions mentales ou physiques est considérée comme prolongée lorsque l’incapacité qui en résulte dure au moins 12 mois consécutifs, ou qu’il est raisonnable de s’attendre à ce qu’elle se poursuive sans interruption pendant au moins 12 mois. Pour demander ce montant, vous devez généralement annexer à votre déclaration le formulaire Attestation de déficience (TP-752.0.14), dûment rempli par un médecin, un optométriste, un audiologiste, un orthophoniste, un ergothérapeute, un psychologue ou un physiothérapeute (selon votre situation). Toutefois, s’il s’agit d’une première demande, vous pouvez transmettre le formulaire aussitôt qu’il est rempli par le médecin plutôt que d’attendre le moment de la production de votre déclaration. Si vous demandez une déduction ou un crédit d’impôt qui requiert une confirmation au moyen du formulaire d’attestation de déficience, vous n’avez pas l’obligation de transmettre cette attestation avec votre déclaration si vous l’avez déjà fait. Par contre, vous devez transmettre un autre formulaire d’attestation si votre état de santé s’est amélioré depuis la dernière fois que vous l’avez produit. Notez cependant que Revenu Québec pourrait vous demander de produire une nouvelle attestation, s’il le juge nécessaire. Finalement, dans certaines circonstances, une personne peut recevoir une rente d’invalidité ou d’autres prestations semblables sans être pour autant considérée comme une personne ayant une déficience grave et prolongée des fonctions mentales ou physiques. Pour plus de renseignements, veuillez consulter les instructions concernant la ligne 376 dans le Guide de la déclaration de revenus des particuliers (TP-1.G). Renseignements fiscaux touchant les personnes handicapées – Agence des douanes et du revenu Canada Il existe plusieurs crédits d’impôt remboursables ou non-remboursables dont vous pouvez bénéficier. Pour avoir plus d’informations, vous pouvez consulter la brochure Guide des services du gouvernement du Canada pour les personnes handicapées et leurs familles. Vous pouvez consulter ce guide en ligne, ou le télécharger en visitant servicecanada.gc.ca. Vous pouvez également obtenir ce guide gratuitement, il suffit de téléphoner au 1-800-0-canada. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 61 Le crédit d’impôt pour personnes handicapées permet de réduire l’impôt sur le revenu qu’une personne handicapée doit payer. Si vous n’utilisez pas une partie ou la totalité du crédit d’impôt parce que vous avez peu ou pas de revenu, vous pouvez peut-être transférer la totalité ou une partie à votre époux ou conjoint de fait, ou à une autre personne qui subvient à vos besoins. Vous devez remplir le certificat pour le crédit d’impôt pour personnes handicapées (formulaire T2201) et le faire attester par un médecin, un optométriste, un audiologiste, un ergothérapeute, un psychologue ou un orthophoniste. Envoyez ensuite le formulaire à l’Agence du revenu du Canada. Si vos enfants ont moins de 18 ans, et qu’ils sont admissibles au crédit d’impôt pour personnes handicapées, ils pourraient avoir droit à la prestation pour enfants handicapés. Cette prestation, qui peut atteindre 166,66 $ par mois, n’est pas imposable. La prestation pour personnes handicapées est un supplément à la prestation fiscale canadienne pour enfants et aux versements d’allocations spéciales pour enfants. Elle aide les familles à revenu faible ou moyen qui prennent soin d’un enfant atteint d’une incapacité mentale ou physique grave et prolongée. Pour en faire la demande, les familles doivent remplir le Certificat pour le crédit d’impôt pour personnes handicapées et le faire attester. Elles doivent aussi remplir la demande de la prestation fiscale pour enfants (RC66). Si vous avez eu à payer des frais médicaux associés à une invalidité, vous pouvez peut-être les déduire afin de réduire votre impôt. Ces frais peuvent également être déduits par votre époux ou conjoint de fait, ou par un autre membre de la famille. Voici quelques exemples de frais médicaux permis : Frais de certains appareils et accessoires fonctionnels; Partie des frais de l’adaptation d’une fourgonnette neuve si vous utilisez un fauteuil roulant; Frais d’un auxiliaire qui prendra soin de vous ou des soins prodigués dans un établissement; Certains frais liés à des animaux qui aident, tels que les chiens-guides; Partie des frais payés pour un foyer de groupe pour une personne à charge handicapée; Certains frais pour les travaux de construction et de rénovation visant à faciliter vos déplacements dans votre domicile. De plus, vous pouvez avoir droit au supplément remboursable pour frais médicaux si vous avez un faible revenu et des frais médicaux élevés. La déduction pour produits et services de soutien aux personnes handicapées vous permet de déduire certains frais pour les produits et les services de soutien qui vous aident à travailler ou à étudier. Par exemple, les frais pour les services d’interprétation gestuelle, des téléimprimeurs, certains accessoires fonctionnels pour ordinateurs, des scanners optiques pour la lecture de textes imprimés et des _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 62 synthétiseurs électroniques de la parole sont couverts. Vous pouvez peut-être demander ces déductions si elles respectent certaines conditions et si personne ne les a déduites comme frais médicaux. Il n’est pas nécessaire que vous soyez admissible au crédit d’impôt pour personnes handicapées pour déduire ces frais, sauf si vous déduisez des frais de soins auxiliaires à temps partiel. Pour demander la déduction pour les produits et services de soutien aux personnes handicapées, il faut remplir le formulaire T929. Un grand nombre de produits et de services utilisés par les personnes handicapées sont exonérés de la TPS et de la TVH. Voici quelques exemples : services de santé et de soins personnels, services de repas à domicile, chiens-guides et chiens pour malentendants, camps et programmes de loisirs, appareils et accessoires médicaux, y compris les fauteuils roulants, les marchettes, les prothèses auditives, les lève-patients et les vêtements conçus spécialement. Renseignements pour les fournisseurs de soins Si vous avez une personne handicapée à charge, vous pouvez peut-être déduire les frais médicaux admissibles ainsi que d’autres déductions et crédits, à savoir : Frais de garde d’enfants; Montant pour fournisseur de soins; Crédit d’impôt transféré d’une personne à charge, d’un époux ou d’un conjoint de fait; Montant pour personnes à charge handicapées âgées de 18 ans ou plus; Montant pour personnes à charge admissibles; Montants pour frais de scolarité et d’éducation. Pour en savoir plus sur les frais médicaux admissibles, les déductions et les crédits d’impôt et sur ce que vous devez faire pour en bénéficier si vous avez une personne handicapée à charge : Agence de revenu du Canada Téléphone : 1-800-959-7383 ATS : 1-800-665-0354 Site internet : www.arc.gc.ca Le programme communautaire des bénévoles en matière d’impôt Le programme communautaire des bénévoles en matière d’impôt de l’Agence du revenu du Canada offre un service gratuit de préparation de la déclaration de revenus aux Canadiens à revenu faible ou moyen et dont la situation fiscale est simple. Si vous voulez obtenir de plus amples renseignements sur l’impôt fédéral ou les programmes mentionnés ci-dessus ou si vous avez des questions au sujet de votre _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 63 déclaration de revenus, vous pouvez communiquer avec l’Agence du revenu du Canada. L’aide aux personnes ayant une déficience auditive ou un trouble de la parole. Une personne atteinte d’une déficience auditive ou d’un trouble de la parole qui désire communiquer avec les services de renseignements ordinaires peut avoir recours à un service de relais avec l’aide d’un téléphoniste. On lui suggère cependant d’en faire la demande 48 heures avant l’entrevue ou la réunion souhaitée pour que l’organisme puisse s’assurer de la présence d’un interprète en langage gestuel. Les utilisateurs du téléimprimeur Une personne qui a accès à un téléimprimeur (appareil spécial qui permet à l’utilisateur de transmettre un message dactylographié par téléphone) peut obtenir des renseignements en appelant la ligne sans frais : 1-800-665-0354. Ce service de téléimprimeur bilingue est offert en semaine pendant toute l’année. Il est également offert en soirée durant la période de production des déclarations. L’aide aux personnes ayant une déficience visuelle Certaines publications et certains formulaires liés à la production de la déclaration sont disponibles en braille, en gros caractères ou sur une cassette audio ou disquette. Il est fortement suggéré de ne pas attendre la période de production des déclarations pour en faire la demande. La déclaration est également disponible en braille, en gros caractères ou sur disquette à qui en fait la demande. Pour avoir accès à ces services, composer le 1-800-267-1267 du lundi au vendredi, de 8 h 15 à 17 h. Le programme de remboursement de la taxe d’accise fédérale sur l’essence Si un médecin certifie qu’une personne est atteinte d’une déficience motrice permanente et qui fait qu’elle ne peut utiliser en toute sécurité les moyens de transport public, cette personne peut demander un remboursement d’une partie de la taxe d’accise fédérale sur l’essence qu’elle a achetée. Pour obtenir un formulaire de demande de remboursement de la taxe d’accise fédérale sur l’essence, s’adresser à son bureau des services fiscaux ou composer le 1-877-432-5472 Programme d’assistance emploi pour les personnes présentant des contraintes sévères à l’emploi du ministère de la Solidarité sociale Le ministère de la Solidarité sociale a institué un programme d’assistance emploi (autrefois programme de soutien financier) dans son régime de soutien du revenu. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 64 Ce programme a pour objectif d’accorder une aide financière de derniers recours aux personnes n’ayant pas les ressources suffisantes pour subvenir à leurs besoins et à ceux de leur famille. Les personnes admissibles sont un adulte ou une famille dont un adulte respecte les conditions suivantes : Démontrer à l’aide d’un rapport médical que son état physique ou mental est, de façon significative, déficient ou altéré pour une durée vraisemblablement permanente ou indéfinie et que, pour cette raison et compte tenu de ses caractéristiques socioprofessionnelles, il présente des contraintes sévères à l’emploi l’empêchant de subvenir à ses besoins et à ceux de sa famille. Démontrer que ses ressources et, le cas échéant, celles de sa famille sont inférieures au montant qui est nécessaire pour subvenir à leurs besoins. L’aide financière comprend : une prestation de base Aide financière de base en fonction de la composition familiale (un ou deux adultes). Des allocations Aide additionnelle variant en fonction de la situation de la personne ou de la famille au regard de ses contraintes à l’emploi : Allocation pour contraintes temporaires à l’emploi; Allocation pour contraintes sévères à l’emploi; Allocation mixte (lorsque les deux conjoints présentent des contraintes à l’emploi). Des ajustements pour enfant Aide additionnelle versée à une famille afin d’assurer la couverture des besoins essentiels des enfants à charge. Un ajustement pour la TVQ Aide additionnelle permettant le versement à l’avance du crédit d’impôt pour la taxe de vente du Québec du ministère du Revenu du Québec. Des prestations spéciales Aide additionnelle versée pour couvrir certains besoins : santé et sécurité, frais scolaires pour enfants à charge, frais funéraires, coût du logement, etc. Les prestations spéciales Elles servent à rembourser les frais liés à un besoin particulier (ex. : achat de lunettes) ou à une situation spécifique (ex. : dommage à la suite d’un incendie). Avant d’acheter un bien ou de payer pour un service, il est important de vérifier auprès de votre centre local d’emploi si ce bien ou ce service fait partie des prestations spéciales et peut être remboursé. Il faut vérifier si les dépenses engagées sont remboursées totalement ou en partie; de même, si la prestation spéciale est versée directement au bénéficiaire ou si elle est versée au fournisseur du bien ou du service obtenu. Dans certains cas, le mode _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 65 de paiement ne permet pas de rembourser directement le bénéficiaire (ex. : les soins ou les prothèses dentaires sont payés directement au dentiste de l’assurance maladie du Québec). Il est possible, pour une personne qui aurait été déclarée inapte à recevoir cette aide, de présenter une demande de révision de cette décision. Les représentants de l’Office des personnes handicapées peuvent informer cette personne sur la façon de procéder et l’accompagner dans sa démarche si elle le souhaite. Pour de plus amples informations, communiquer au Centre local d’emploi aux numéros suivants : CENTRE LOCAUX D’EMPLOI CLE de Chicoutimi 237, rue Riverin Chicoutimi (Québec) G7H 7W7 Téléphone : (418) 698-3592 ou 1-800-267-3592 CLE de Jonquière 3885, boulevard Harvey, 3e étage Jonquière (Québec) G7X 9B1 Téléphone: (418) 695-7898 ou 1-800-567-9262 CLE de La Baie 782, rue Victoria La Baie (Québec) G7B 3M7 Téléphone: (418) 544-3378 CLE de Lac-Saint-Jean-Est 725, rue Harvey Ouest, 2e étage Alma (Québec) G8B 1P5 Téléphone : (418) 668-5281 ou 1-800-668-5281 CLE de Maria-Chapdelaine 1500, rue des Érables Dolbeau-Mistassini (Québec) G8L 2W7 Téléphone : (418) 276-3560 ou 1-800-268-3560 CLE de Roberval 755, boul. Saint-Joseph, bureau 213 (1er étage) Roberval (Québec) G8H 2L4 Téléphone : (418) 275-5442 ou 1-800-567-7493 _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 66 Testament Le patrimoine Le patrimoine, c’est l’ensemble des biens que les parents ont accumulés au cours des années et que normalement ils destinent à leurs enfants soit par don entre vifs, soit par testament après leur décès. Dans les lignes qui suivent, nous voulons bien parler du partage du patrimoine, mais nous voulons surtout nous attarder sur la façon de le partager. Et comme les parents cèdent leurs biens surtout à leur décès, nous parlerons surtout du testament et, à l’occasion, de la donation entre vifs. Le testament Le testament est un acte par lequel un testateur, une testatrice dispose de ces biens pour le temps qui suivra sa mort. Ainsi, les parents par un acte testamentaire, généralement fait devant notaire, partagent le patrimoine entre leurs enfants pour le temps où surviendra leur décès. Ce faisant, ils expriment leurs dernières volontés, leurs intentions voire même leurs préoccupations. Et c’est légitime qu’il en soit ainsi. L’idée constante de vouloir accorder une protection particulière au plus faible, c’est faire preuve d’humanité et de compassion. Pour aider la réflexion Lorsque tous les enfants sont sains et saufs et lorsque dans la vie chacun d’eux tire bien son épingle du jeu, pas de problème. Le partage des biens à part égale est la règle : fille ou garçon, aîné ou cadet, chacun a sa part. Il en va tout autrement lorsque parmi eux il en a un qui a un handicap. À ce moment-là, l’équilibre vient d’être rompu, il faut réagir. Mais sur quoi doivent réfléchir les parents qui ont un enfant avec un handicap? Quelles questions doivent-ils se poser lorsque le temps arrive de rédiger leur testament? En voici quelques-unes. Quelles sont les incapacités de votre enfant? Est-il capable de s’occuper d’argent, et si oui, de quelle somme? Si votre enfant a du mal à s’occuper d’argent ou d’autres biens, qui l’aidera à prendre des décisions ou, dans certains cas, qui décidera à sa place? Si votre enfant reçoit des prestations gouvernementales, comment lui léguer de l’argent ou des biens sans compromettre son droit à recevoir ces prestations? Quand vos plans devraient-ils entrer en vigueur? Votre enfant devrait-il bénéficier de quelque chose dès à présent plutôt qu’après votre mort? Que se passera-t-il si vous devenez invalide? Aurez-vous besoins de tous vos actifs de votre vivant? _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 67 Comment allez-vous équilibrer les besoins à venir de votre enfant avec ceux des autres membres de la famille? Votre enfant qui a un handicap va-t-il recevoir une part supérieure à celle de vos autres enfants? Souvenez-vous que pour être juste envers votre enfant, il ne faut pas nécessairement que vous laissiez une part égale de votre patrimoine. Si ses besoins sont plus pressants, il faudrait envisager de lui laisser davantage. Si vous le faites, assurez-vous que les autres membres de la famille en comprennent bien les raisons. Nous recommandons fortement aux familles de discuter de ces questions ouvertement et de demander conseil quand c’est nécessaire. Beaucoup de possibilités seront discutées plus loin. Importance du testament rédigé en bonne et due forme Un testament sert à partager le patrimoine sans aucun doute, mais un testament sert aussi à nommer un exécuteur testamentaire, à former une fiducie, à nommer un fiduciaire, voire même un tuteur. Un testament sert aussi à exprimer des désirs, à donner des directives, à exprimer certaines volontés qui vont régir certains biens, certaines conditions de vie. Pour votre enfant handicapé, vous voudrez probablement établir vos priorités, vous voudrez même établir un encadrement de vie, nommer des gens qui seront appelés à remplir un mandat auprès de lui. Tous vos désirs n’auront pas d’effet juridique, mais ils fourniront des indications précieuses qui auront certainement leur utilité le moment venu. Le testament olographe Le notaire n’est pas indispensable. Vous pouvez rédiger votre testament vousmême. On appelle ça un testament olographe. Il est écrit en entier de la main du testateur. Bien fait, il a toute sa valeur juridique. C’est même une initiative qui comporte bien des côtés fragiles. Malgré toute la bonne volonté qui y est investie, le testament olographe peut manquer de clarté. Les mots de tous les jours ne suffisent pas toujours. De plus, des choses essentielles peuvent manquer. Le testateur peut oublier de préciser le lieu, la date. Il peut même oublier d’y apposer sa signature. Et le testament olographe peut être perdu, détruit. Et si en procédant ainsi on voulait «sauver» les honoraires du notaire, alors c’est peine perdue, car en temps opportun il faudra se présenter à la Cour supérieure pour faire homologuer le testament et ainsi assumer des coûts peut-être plus importants. Mais somme toute, peut-être vaut-il mieux faire un testament olographe que de ne pas en faire du tout! _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 68 Le notaire Pour mettre toutes les chances de votre côté, vaut mieux passer chez le notaire. Le notaire connaît les lois, il connaît les procédures, les différentes formalités juridiques. Il a les mots appropriés et si des cas spéciaux se présentent, comme la nécessité de former une fiducie, il a la science nécessaire pour procéder. Quand faire son testament ? Rien ne sert d’attendre. Vous devriez faire préparer votre testament dès que vous décidez comment vous allez disposer de vos biens. Chacun des parents devrait faire son testament. Chaque année, ou à tous les deux ans, ils devraient aussi relire leur testament et réfléchir sur les changements qui sont survenus depuis qu’il a été rédigé. Le testament ne sera pas en vigueur de votre vivant. Vous pouvez donc y apporter les modifications que vous jugerez bon. Vous pourrez même annuler votre testament et en faire un nouveau. Avant de retenir les services d’un notaire, vous vous assurerez que cette personne comprend bien le problème des familles qui doivent supporter une personne handicapée, les lois fédérales et provinciales en regard des prestations de la Sécurité du revenu en regard des fiducies et peut-être même en regard de la fiscalité. Informez-vous aussi du coût du travail pour faire faire un testament et prenez vos précautions pour amortir les coûts. Avant la première visite, clarifiez vos idées. Mourir sans testament Ne négligez rien. Une succession «ad intestat» va vous faire perdre tous vos droits sur vos biens et votre pouvoir de faire des choix. La loi va agir à votre place. C’est elle qui va désigner vos héritiers et dans quelle proportion ils vont recevoir vos biens. Vous allez même perdre l’occasion de protéger votre enfant handicapé. Ses prestations de la sécurité seront perdues pour un bon moment et la Cour supérieure devra peut-être nommer un tuteur. Les frais légaux qui en découleront diminueront d’autant le montant de l’héritage. Et rappelez-vous toujours que la loi n’a pas de cœur. -------NOTES------- _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 69 Le liquidateur Un exécuteur testamentaire est la personne que vous nommez dans votre testament et qui a autorité sur votre succession après votre mort. Depuis l’entrée en vigueur du nouveau Code civil du Québec en janvier 1994, on doit plutôt parler d’un liquidateur. Le liquidateur gère vos biens avant la distribution, paye les dettes actives et les dépenses de funérailles, distribue vos biens selon vos désirs et dépose votre dernière déclaration de revenus. Votre liquidateur peut être n’importe quel adulte compétent ou une société financière. Il est normal pour les parents de se nommer mutuellement liquidateur de leur testament. Vous devriez aussi nommer un remplaçant au cas où votre premier choix ne serait pas en mesure d’agir ou s’il mourait avant vous. C’est une bonne chose que votre liquidateur comprenne les questions financières. S’il a besoin d’aide, il pourra toujours demander conseil. Cette charge est exercée gratuitement sauf si le testateur y a prévu une gratification. Si votre conjoint ne peut pas agir, alors choisissez votre liquidateur testamentaire parmi vos enfants ou parmi les personnes que vous allez désigner. C’est toujours plus prudent. Les legs particuliers Des legs particuliers sont des dons d’articles, de biens ou de sommes d’argent que vous faites par votre testament à des personnes, à des organismes, à des œuvres de charité, etc. Par exemple, un don de 200 $ à votre neveu, votre bague de mariage à votre fille aînée ou votre Chevrolet 1966 à votre frère sont des legs particuliers. À votre mort, vos legs particuliers sont distribués une fois que vos dettes actives ont été payées. Avant de consulter votre notaire, réfléchissez aux legs particuliers que vous aimeriez faire et clarifiez bien vos priorités. Ainsi, votre fils Jacques héritera d’un montant d’argent fixe, votre fille Caroline du produit d’une police d’assurance (legs particulier), votre épouse du résidu de vos biens (legs universel résiduaire). Ce faisant, n’oubliez pas votre enfant handicapé. C’est le temps d’assurer sa sécurité financière. Ce sera pour lui une marque d’affection. De plus, il peut trouver fort utile de recevoir certains de vos meubles, de la vaisselle, des ustensiles, un cadre, un album de photos, etc. Ne l’oubliez pas. Le legs particulier d’une somme d’argent directement à votre enfant pourra influer sur ses prestations gouvernementales et si le montant est supérieur à l’exemption des avoirs liquides, il pourrait même tout perdre. Il ne sert à rien de lui céder des montants symboliques qui n’auront d’autre résultat que de lui faire perdre temporairement ses prestations de la Sécurité du revenu sans pour autant lui donner une sécurité financière. Rien ne vous empêche de laisser une _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 70 somme d’argent inférieure à la limite de l’exemption surtout si votre enfant peut en faire bon usage. Faites vos propres vérifications. Le reliquat Une fois que vous avez disposé de l’ensemble de vos biens, une fois que vous avez décidé de vos legs particuliers, il peut exister un reliquat de biens à partager. En temps ordinaire, les legs du reliquat sont désignés dans votre testament en termes de proportion : un cinquième, un quart. Il est courant que le premier époux qui décède lègue ce qui reste à l’autre époux. Lorsque ce n’est pas le cas, le partage se fait entre les enfants. Il existe bien des façons de gérer le reste de votre succession. Tout dépend de vos désirs. Comment léguer ses biens surtout lorsqu’il y a un enfant vivant avec un handicap Il existe plusieurs façons de transmettre des biens à quelqu'un. Peut-être les connaissez-vous. Ici, nous parlerons des plus courantes, mais en plus, nous en parlerons en regard de la situation où se trouve votre enfant vivant avec un handicap. La première : le déshéritement Déshériter un de ses enfants et surtout un enfant handicapé, voilà bien option aberrante à sa face même, et l’on éprouve un profond dédain seulement à y penser tant l’idée paraît malveillante. Normalement, les parents aiment leurs enfants et la transmission des biens se fait des parents aux enfants, de père en fils/fille, sans distinction. Pourtant, il faut en dire un mot, car certain gens croient que c’est là le sûr moyen de protéger les prestations gouvernementales. La réalité n’est jamais simple. Une croyance populaire veut que la personne puisse léguer ses biens à qui elle veut et comme elle le veut, que cette personne puisse exprimer ses dernières volontés sans entrave, et que la liberté de tester a quelque chose d’absolu. C’est là une erreur. Un testament est valide dans la mesure où il est conforme aux lois. Toutes les provinces ont des lois qui concernent les personnes à charge. Ces lois permettent à la Cour de changer votre testament après votre mort si votre testament ne pourvoit pas adéquatement aux besoins de vos enfants à charge. Dans la plupart des provinces, un enfant qui a un handicap, qui ne peut pas gagner sa vie, et cela, quel que soit son âge, est considéré comme étant à charge. Avant de déshériter votre enfant, vous voudrez donc prendre information sur les lois de votre province. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 71 Mais remarquez-le bien, les lois ne vous disent pas d’une façon explicite comment distribuer vos biens, ni à qui vous devez les donner. Soyez bien conscients cependant du fait qu’il est risqué de ne pas inclure votre enfant dans votre testament. Si une Cour donnait à votre enfant une part de votre succession, il recevrait l’argent directement et cela aurait pour effet : De couper ses prestations; D’exiger qu’on nomme un tuteur pour gérer l’argent. D’une telle situation découleraient des frais judiciaires importants. La deuxième : le legs direct Par le legs direct, votre enfant touche sa part d’héritage comme vos autres enfants. Si votre enfant ne touche pas de prestations du gouvernement, et s’il peut gérer son argent et ses autres biens, alors c’est une bonne décision. Mais à l’égard de votre enfant handicapé, cette option n’est ni réaliste ni pratique. S’il est vraiment inapte, il ne pourra ni protéger sa part de patrimoine ni en disposer par testament. À son décès, c’est la loi qui partagera ses biens. Pour beaucoup de gens, cette option n’est ni réaliste ni pratique. Pour rendre ce concept plausible, certaines mesures particulières s’imposent. À titre d’exemple, en voici quelques-unes : L’argent doit être en banque comme en fiducie; Votre enfant touche les intérêts sa vie durant; En cas de maladie grave, on recourt aussi au capital; Un régime de protection est institué. Un tuteur aux biens est nommé. Votre enfant handicapé paie ses propres impôts. Un problème non résolu : le partage de ses biens à son décès. La troisième : léguer de l’argent ou des biens à une tierce personne Léguer de l’argent ou autre bien à une tierce personne s’appelle faire un don avec obligation morale. Ainsi, vous confiez un montant d’argent à quelqu’un, à un frère, à une sœur par exemple qui s’engage à en faire usage uniquement pour le bien-être de votre enfant handicapé. Cette formule peut protéger les prestations. Elle est relative. De la part du gouvernement, elle n’est pas à l’abri de toute contestation judiciaire. De plus, à nos yeux, elle nous paraît d’une grande témérité. La tierce personne n’a pas d’obligation légale et n’as pas de compte à rendre à personne. Elle peut dépenser l’argent à son gré, elle peut divorcer, elle peut faire faillite ou mourir avant votre enfant et l’argent ou les biens peuvent ainsi être remportés par la débâcle. Des questions d’impôt sur le revenu se posent aussi. Attention aux règles d’attribution des revenus. La quatrième : La fiducie Une fiducie c’est un « compte de banque » administré par une personne morale. C’est la fiducie qui administre les biens, qui touche les profits et qui paie les impôts. Une fiducie peut être établie soit de votre vivant, soit par votre testament. Si vous _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 72 établissez une fiducie en bonne et due forme, il y a moyen d’en gratifier votre enfant et en même temps protéger sa propre part d’héritage et peut-être aussi certains avantages financiers tels que ses prestations de la Sécurité du revenu. La prochaine section va justement traiter de la fiducie et des différentes formes qu’elle peut prendre. À nos yeux, c’est une formule importante à considérer quand vient le temps de faire cession de ses biens à son enfant handicapé. Une maison pour votre enfant Vous avez sans doute déjà pensé à léguer une maison à votre enfant. Ici, nous voulons parler des aspects juridiques d’un pareil legs. Beaucoup de parents comptent léguer la résidence familiale à leur enfant et si l’enfant demeure encore à la maison, cette volonté devient vite plus proche de la réalisation. Si vous envisagez ce choix, il faudra songer au coût d’entretien de la maison, aux comptes de taxes, etc. Il faudra décider qui s’occupera de la maison et qui s’occupera de votre enfant quand vous serez partis. Il existe trois (3) façons de procéder. La première consiste à léguer la maison directement à votre enfant Ce sera une bonne décision surtout si la valeur de la maison se situe dans les limites fixées par le ministère des Affaires sociales. Une règle qui reste à vérifier, car les règlements changent, veut que la personne qui reçoit des prestations gouvernementales puisse posséder une maison d’une valeur de soixante mille dollars (60 000 $) plus mille dollars (1 000 $) par année de résidence. Ainsi, votre enfant de trente ans pourrait hériter d’une maison de quatre-vingt-dix mille (90 000$) tout en continuant à recevoir des prestations. À première vue, l’option présente de l’intérêt. Il vous restera à régler les problèmes qui découlent de ce choix, surtout si votre enfant n’est pas capable de gérer la maison, de la vendre ou de la léguer à sa propre mort. C’est à évaluer. La seconde consiste à léguer en viager Cette option donne à votre enfant le droit d’habiter la maison aussi longtemps qu’il vivra. Vous devez alors décider qui sera propriétaire de votre maison après votre mort et qui administre la maison pendant la vie de votre enfant handicapé. Votre autre fils, votre autre fille, peut s’en charger. Cela peut s’avérer le meilleur choix surtout si la maison comprend deux (2) logements. Alors, le fils ou la fille loge dans l’un et l’enfant handicapé dans l’autre et les relations familiales continuent. C’est sans aucun doute un moyen de maintenir des liens de solidarité au niveau de la famille. Ou encore vous mettez votre maison à l’usage d’une corporation à but non lucratif qui a pour but de loger des adultes ayant une déficience intellectuelle à la condition qu’elle prenne charge de votre enfant handicapé sa vie durant. Au décès de ce dernier, vos autres enfants reprennent pleine possession de la maison, et d’autres options peuvent être envisagées. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 73 Dans leurs décisions, les parents doivent agir en regard d’un avenir prévisible sachant que des changements peuvent survenir. Ils doivent donc garder une porte ouverte pour régler des problèmes ultérieurs. Ainsi, il faudra prévoir des mécanismes qui permettront de régler le problème qui surviendrait si jamais votre enfant ne pouvait plus habiter la maison à un moment donné de sa vie. À travers toutes vos réflexions, vous chercherez à éviter toute intervention gouvernementale ou judiciaire. Vos successeurs doivent pouvoir décider. Et vaut toujours mieux s’arranger pour éviter les procédures légales toujours fort coûteuses en bénéficiant d’une marge de manœuvre. La troisième consiste à léguer votre maison à une fiducie Une fiducie est un arrangement juridique par lequel vous donnez à une personne, le fiduciaire, la garde d’un bien : de l’argent, une propriété en faveur d’une autre personne, le bénéficiaire. Votre enfant doit avoir le droit d’y résider aussi longtemps qu’il vivra. Votre fiduciaire devrait avoir un pouvoir discrétionnaire pour décider, le cas échéant, si votre enfant pourra continuer à habiter la maison. Si les conditions de vie changent, votre fiduciaire serait en mesure d’intervenir. C’est là un excellent moyen d’éviter la curatelle, la tutelle ou toute autre forme d’aliénation avec leurs coûts. Placer une maison en fiducie peut avoir d’autres avantages. Il peut amener le fiduciaire à superviser la gestion du ménage. Cette formule permet aussi de déterminer qui héritera de la maison quand la fiducie se terminera. Entre autres, il faudra penser aussi à toutes les lois fédérales et provinciales qui régissent la fiscalité. Une loi veut que la résidence familiale soit exempte d’impôt au moment de sa vente. Vous voudrez bien chercher à tout prévoir pour protéger vos biens. À la maison, vous pouvez aussi ajouter un montant d’argent qui permettra à la fiducie d’avoir plus de souplesse dans son fonctionnement. Mais attention, toutes ces dispositions peuvent influer sur les prestations gouvernementales, les diminuer ou même les annuler. Vient un temps où il faut se délester de quelque chose, mais avant d’y arriver il faut avoir tout considéré et y avoir investi toute la réflexion possible. Biens légués en dehors de votre testament À part le testament, il existe d’autres façons de céder des biens après sa mort. Il y a bien sûr le contrat de mariage. «Au dernier vivant les biens», voilà une formule bien connue. Dans la police d’assurance-vie, un bénéficiaire est désigné et ce bénéficiaire est révocable ou irrévocable. Dans le premier cas, votre testament pourra cependant en disposer autrement. Les régimes de pension vont au conjoint et se terminent là. Parfois des provisions ont été prévues pour les enfants mineurs. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 74 Les biens possédés en propriété conjointe soumis à un droit de survie vont généralement à l’autre partenaire sans plus de considération. Les dons entre vifs, les fiducies permettent aussi la transmission de biens avant la mort. S’il y a lieu assurez-vous que votre enfant handicapé ne soit bénéficiaire d’une police d’assurance ni propriétaire conjoint d’un bien. Le défi demeure toujours le même : Trouver la formule pour que votre enfant handicapé profite des biens légués sans perdre ses prestations de la Sécurité du revenu; Qu’un mécanisme permette de disposer de vos biens au décès de votre enfant. Si vous établissez correctement une fiducie, peut-être pourrez-vous laisser à votre enfant de l’argent ou des biens tout en lui permettant de recevoir les prestations d’aide au revenu du gouvernement. Prenez vos précautions. D’autres personnes (par exemple des grands-parents, tantes et oncles, etc.) pourraient léguer de l’argent à votre enfant. S’ils ne sont pas au courant de vos plans et des règlements qui régissent les prestations gouvernementales, ils pourraient, sans le savoir, gâcher vos plans. Il est donc important de discuter ces questions avec les autres membres de la famille ou avec les amis proches. De la sorte, ils pourront joindre leurs efforts aux vôtres et leur donner plus d’impact. Mise en tutelle des enfants Si vous avez des enfants qui n’ont pas encore la majorité, servez-vous de votre testament pour nommer des tuteurs légaux au cas il vous arriverait quelque chose. Dans certaines provinces, le fait de nommer un tuteur dans un testament rend cet acte automatiquement légal. Au Québec, la nomination doit être approuvée par la Cour. C’est une étape importante de vos plans. Elle vous donne un certain pouvoir de décider qui s’occupera de vos enfants. Si vous avez un enfant qui a un handicap, il est d’une importance capitale qu’il soit élevé par la personne qui lui convienne. La personne que vous choisirez comme tuteur devrait être celle qui connaisse bien votre enfant (ou vos enfants) et qui soit prête à s’en occuper pour longtemps. Discutez de la question avec la personne avant de rédiger votre testament, peut-être croirez-vous qu’un fiduciaire pourra tenir lieu de tuteur. La chose est possible en plusieurs occasions, mais rappelez-vous que seule la tutelle peut rendre invalide la signature de la personne protégée. Le fiduciaire n’a pas ce pouvoir. Analysez bien votre situation et prenez vos précautions. La tutelle légale se terminera une fois que vos enfants auront atteint l’âge de la majorité même s’il s’agit d’un enfant qui a un handicap. Cependant, il est probable _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 75 que la personne que vous nommerez continuera de jouer pendant très longtemps un rôle important dans la vie de votre enfant qui a un handicap. Tuteurs de votre enfant Une fois que votre enfant aura atteint sa majorité et sera devenu légalement un adulte, vous ne serez plus ses tuteurs légaux. En conséquence, vous ne pourrez plus nommer une autre personne tuteur de votre enfant dans votre testament. Si la tutelle n’est pas nécessaire, alors faites d’autres plans. Elle deviendra indispensable si votre enfant a une déficience. Pour le protéger, il faudra peut-être le faire déclarer inapte à compléter certaines transactions financières, la signature de contrats par exemple. Peut-être la tutelle devra-t-elle s’étendre à l’administration de tous ses biens. Si vous voulez en plus protéger les prestations de la Sécurité du revenu, arrangez-vous pour que votre enfant handicapé n’ait aucun bien en son nom. Envisagez la fiducie, le legs d’une maison en viager, etc. Représentants de votre enfant Pour parler au nom de votre enfant handicapé, pour sa protection, pour défendre ses droits, vous devrez aussi vous assurer que quelqu’un, quelque part, prenne ce sujet au sérieux. Des personnes de confiance, une association, un centre de réadaptation. Il peut se présenter des situations déplorables qui nécessitent des interventions énergiques. En résumé Quel que soit le patrimoine, il est d’une grande importance de faire un testament notarié. La façon de léguer ses biens a son importance. Elle peut avoir un impact sur les prestations de la Sécurité du revenu. Il est normal de chercher à les protéger. Pour votre enfant ayant une déficience intellectuelle, il semble bien que la fiducie soit la mesure la plus appropriée compte tenu qu’un proche peut-être fiduciaire des biens de votre enfant. -------NOTES------- _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 76 La fiducie La fiducie Une fiducie est un acte juridique selon lequel des biens sont confiés à un fiduciaire qui doit les administrer pour le bien-être d’un bénéficiaire. Un fiduciaire : un individu, une corporation… Des biens : de l’argent, une maison, des valeurs mobilières… Un bénéficiaire : votre enfant handicapé. Une fiducie est un document écrit, souvent inclus dans le testament, qui établit les termes de la fiducie et les responsabilités de votre fiduciaire. Quand votre fiducie entre en vigueur, le fiduciaire reçoit toute autorité sur les biens en fiducie et cette autorité va se prolonger jusqu’à la fin de la fiducie. Il va placer l’argent de façon à en retirer des intérêts, des dividendes et le revenu produit va être administré au bénéfice de votre enfant et selon vos désirs. Une fiducie est considérée comme «personne morale» par les lois fédérales. Ainsi, comme individu, une fiducie a des revenus, paie des impôts, honore ses comptes, etc. Votre fiduciaire doit tenir la comptabilité. Il doit s’acquitter de ses responsabilités. Pourquoi une fiducie Plusieurs raisons peuvent justifier la formation d’une fiducie. La première concerne la gestion des biens. Si votre enfant n’est pas capable de gérer de grosses sommes d’argent, d’entretenir une maison, etc., une fiducie vous permet de choisir la/les personne(s) qui va/vont s’en occuper pour lui. Votre fiduciaire a l’obligation légale de faire bon usage des biens aux seules fins que vous aurez fixées. Les biens sont également protégés si votre fiduciaire est une personne juridique, distincte de l’individu concret, mariée, père d’enfants possédant une maison. Les biens de la fiducie ne sont pas les biens de l’individu. La deuxième raison touche les régimes de protection. Si vous léguez vos biens directement à votre enfant, la Cour supérieure devra probablement désigner un curateur, un tuteur ou un conseiller. De cette façon, il s’ensuit toujours une certaine forme d’aliénation. La Cour nomme le tuteur et le tuteur prend la décision. La fiducie permet d’éviter les procédures légales et l’intervention judiciaire dans les affaires de la famille. La troisième raison : une fiducie permet d’introduire une plus grande souplesse dans l’administration de vos biens. Selon les pouvoirs que vous aurez délégués, votre fiduciaire pourra réagir en cas d’urgence. Il pourra, par exemple, engager une partie du capital en cas de maladie grave. Il pourra s’ajuster aux _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 77 nouvelles lois, aux règlements du gouvernement et à certaines contraintes sociales comme l’inflation, la baisse ou la hausse des taux d’intérêt. Quand une fiducie «familiale» entre-t-elle en vigueur? Une fiducie «familiale» entre en vigueur soit avant, soit après votre mort. Avant votre mort, c’est une fiducie entre vifs. De votre vivant, vous formez une fiducie, vous lui confiez des biens et vous pouvez même en être le premier fiduciaire. Cette fiducie est révocable si vous vous gardez le pouvoir de la modifier et même de la faire cesser comme bon vous le désirez. Elle est irrévocable si vous vous enlevez tout pouvoir d’intervention. Alors, dans ce cas, vous devrez comme fiduciaire agir selon les règlements que vous aurez vous-même établis sans jamais pouvoir les changer. Après votre mort, c’est une fiducie testamentaire. Alors, votre fiduciaire entre en fonction et prend charge des biens qui lui sont confiés. Une fiducie testamentaire peut entrer en vigueur soit à la mort d’un des deux parents, soit à la mort des deux. Avantages et inconvénients de deux genres de fiducie Bien chers parents, il vous revient le privilège d’établir une fiducie et de dire si elle sera entre vifs ou testamentaire. Si vous avez beaucoup de biens, vous pourrez procéder de votre vivant, mais dans l’un ou l’autre cas, il y a des avantages et des inconvénients. Avantages d’une fiducie testamentaire De votre vivant, cette fiducie vous laisse le plein usage de vos biens et selon les circonstances vous continuez à contribuer au bien-être de votre enfant. La fiducie peut être préparée d’une façon plus adéquate en permettant l’aménagement graduel du patrimoine, en vendant un immeuble, en liquidant des valeurs mobilières, etc. Une telle fiducie est révocable jusqu'à la fin. Vous pouvez modifier votre fiducie aussi longtemps que vos capacités mentales vous permettent de changer votre testament. Inconvénient d’une fiducie testamentaire L’inconvénient d’une fiducie testamentaire vient du fait que votre enfant pourrait être privé de votre aide si jamais vous deveniez invalide pendant longtemps. Mais si vous avez eu la prudence de signer un «mandat en cas d’inaptitude», l’impact de cet inconvénient peut cependant s’en trouver fort limité. Avantages d’une fiducie entre vifs Votre enfant en aura le bénéfice immédiatement, dès que la fiducie sera en vigueur. Tant que vous vivrez, vous pourrez superviser et la fiducie et le fiduciaire. Tant que vous vivrez, vous pourrez enrichir la fiducie, y ajouter des biens. Vous pourrez aussi attendre et laisser votre testament faire le reste. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 78 Si votre fiducie est révocable, vous pourrez en changer les conditions. Inconvénients d’une fiducie entre vifs Lorsqu’il s’agit de donation entre vifs, il faut toujours tenir compte des règles fiscales et en particulier des règles d’attribution des revenus. Prudence oblige. Si la fiducie est irrévocable, vous ne pourrez plus jamais y apporter la moindre modification. Vous n’aurez plus accès aux biens que vous y avez investis. En outre, vous devrez affecter les revenus aux fins et à l’avantage de la personne pour laquelle elle a été établie. Vos fiduciaires Le choix de vos fiduciaires est une décision très importante. Elle a portée immédiate sur la survie de vos biens et sur leur rentabilité. Elle a aussi une influence certaine sur le bien-être de votre enfant. Votre fiduciaire devrait donc présenter les habiletés suivantes : Il devrait connaître votre famille, votre fille, votre fils, sa situation, son handicap et entretenir à son égard toute la compassion nécessaire; Il devrait pouvoir administrer les biens de façon à maximiser leur rendement; Il devrait comprendre les lois et règlements qui régissent les prestations de la Sécurité du revenu s’il est toujours votre volonté d’ajouter la fiducie à ces prestations. Il devrait être capable de garder à jour le compte détaillé des revenus et des dépenses et de l’inventaire des biens; Il devrait être capable de gérer une maison, payer le compte de taxes, procéder à l’entretien de la maison : propreté, peinture, réparations; Il devrait être capable de déposer chaque année un rapport financier pour rendre compte de son administration. Mais par-dessus tout, votre fiduciaire devrait connaître votre enfant et comprendre ses besoins et ses désirs. Il devrait être prêt à s’intéresser activement au bien-être de votre enfant et à lui rendre visite aussi souvent que possible. C’est bien de travailler à la sécurité matérielle de quelqu’un. C’est encore mieux lorsque l’amitié, la sympathie, la chaleur humaine viennent y mettre leurs empreintes. De plus, votre fiduciaire devrait connaître vos attentes. Avant de le désigner, assurez-vous de son assentiment. Et c’est une bonne idée d’avoir plus d’un fiduciaire et de leur faire prendre des décisions ensemble. Vos co-fiduciaires peuvent être soit deux individus, soit une corporation et un individu, l’un versé vers les biens, l’autre plus proche de votre enfant, etc. Toutes sortes de considérations doivent entrer en ligne de compte. Assurez-vous aussi de leur remplacement. Une société de fiducie a l’avantage qu’elle survivra probablement à votre enfant et qu’elle offrira toutes les garanties que _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 79 les biens seront protégés. Vous devriez nommer un co-fiduciaire suppléant qui sera en mesure de continuer l’œuvre des premiers ou de déterminer un mécanisme qui régira leur remplacement La fiducie discrétionnaire pure Si vous voulez protéger les prestations de la Sécurité du revenu, si vous voulez vous arranger pour que votre enfant continue à profiter de cette sorte de revenu, alors vous devez établir une fiducie discrétionnaire pure (absolue). Le fiduciaire sera alors exactement dans votre situation actuelle de parents à l’égard de votre enfant. Présentement, votre enfant handicapé touche ses prestations abstraction de vos propres revenus. La fiducie discrétionnaire stipule que seul votre fiduciaire a l’autorité absolue de décider de l’usage des biens placés en fiducie et des revenus qui en découlent. Cela ne veut pas dire que votre fiduciaire pourra se servir de l’argent à d’autres fins. Mais cela veut dire que lui seul décidera du bien-fondé des déboursés : quand et quel moment il consentira. Les avantages La fiducie discrétionnaire : Protège les prestations gouvernementales; Donne le moyen de pourvoir aux besoins supplémentaires de votre enfant : vacances, argent de poche, sorties, voyage et autres petites nécessités de tous les jours; Vous assure que votre enfant maintiendra la même qualité de vie que maintenant. Les inconvénients La fiducie discrétionnaire pure a également des inconvénients. L’inconvénient majeur est que votre fiduciaire aura autorité absolue sur les fonds ou les biens placés en fiducie. Il aura l’autorité absolue sur les fonds sans avoir à rendre compte de ses décisions à qui que ce soit. C’est un système où il s’agit d’accepter de payer les comptes de dépenses. Il peut s’ensuivre un paternalisme étouffant. Pour la famille, il peut s’avérer difficile, voire impossible, d’intervenir. Si la fiducie discrétionnaire est toujours votre choix, prenez grand soin de bien sélectionner votre fiduciaire. La qualité de vie de votre enfant est dans cette décision. La fiducie discrétionnaire porte en elle une autre limite. Elle ne peut pas fournir une rente régulière. Votre enfant ne peut pas recevoir des montants d’argent à date fixe. L’argent de la fiducie ne peut pas servir à fournir les nécessités de base : les repas, le linge, le logement, le transport quotidien. Les prestations sont censées servir à payer ces frais de base. Ce sont des mesures de derniers recours. Dans son intention, la fiducie discrétionnaire est là pour fournir des avantages supplémentaires et veiller à rendre la vie de votre enfant plus agréable. Une fiducie _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 80 discrétionnaire ne mettra pas votre testament à l’abri d’une contestation judiciaire surtout si elle a une certaine importance. Il ne faut pas oublier que les prestations «d’aide sociale» sont des mesures de dernier recours et la personne bénéficiaire doit être dans un état de survie. Si votre enfant qui a un handicap est d’âge mineur et n’est pas encore admissible aux prestations, vous voudrez peut-être établir une fiducie de soutien qui sera reconvertie en fiducie discrétionnaire pure une fois que votre enfant sera admissible aux prestations. La fiducie de soutien La fiducie de soutien exige ouvertement et non entre les lignes que votre fiduciaire se servira des biens de la fiducie pour l’avantage de votre enfant. Si votre fiducie est assez bien garnie pour rencontrer tous ses besoins et si vous voulez bien oublier les prestations gouvernementales, c’est le choix que vous devez faire. Vous aurez la paix, car vous ne serez pas dans l’obligation constante de concilier des concepts qui s’opposent. Avec une fiducie de soutien, vous allez pouvoir dicter des directives précises à votre fiduciaire. Par exemple, vous pourrez établir que seuls les intérêts du capital pourront servir à l’entretien de votre enfant. Vous pourrez aussi lui donner une marge de manœuvre. Par exemple, vous lui direz qu’en cas de maladie grave, il pourra prudemment grever le capital. Ainsi de suite. Votre fiduciaire n’aura pas l’autorité absolue et non contrôlée de dépenser l’argent. L’argent provenant de la fiducie sera sûrement pris en considération si un jour votre fiduciaire demande les prestations d’aide sociale. Mais les choses changent. Dans les milieux gouvernementaux, un discours veut que les handicapés sérieux permanents puissent, dans l’avenir, recevoir une «pension d’invalidité» plutôt que des prestations de derniers recours. À ce moment, les parents obtiendraient peutêtre le droit de léguer de l’argent à leur enfant handicapé sans que cela influe sur leur pension. Suivez la situation de près. Vérifiez l’évolution de cette situation. Prenez-y garde. Pour établir une fiducie de soutien, il faut une somme d’argent assez considérable. Peut-être devriez-vous consulter un conseiller financier avant d’établir une telle fiducie. Informez-vous des coûts. Ils peuvent vous réserver des surprises. En temps ordinaire, lorsque les fonds ont une limite, une fiducie de soutien est celle qui doit s’appliquer pour un enfant de moins de dix-huit ans. Lorsque l’enfant est devenu adulte, lorsqu’il a droit aux prestations, c’est la fiducie discrétionnaire qui doit être retenue. Votre testament, votre acte de fiducie pourrait même dire que l’arrangement passera d’une fiducie de soutien à une fiducie discrétionnaire pure à une date convenue : par exemple le jour où votre enfant aura dix-huit ans. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 81 Autres considérations concernant les fiducies Accumulation des revenus du fonds de fiducie L’argent en fiducie qui est placé par votre fiduciaire rapportera des revenus. Si vous avez décidé d’établir une fiducie discrétionnaire pure, votre fiduciaire devrait avoir l’autorité d’ajouter les revenus au fonds principal. C’est ce qui s’appelle l’accumulation des revenus. Dans certaines provinces, les revenus provenant de fonds en fiducie ne peuvent être ajoutés au fonds en fiducie que pour un certain temps, par exemple vingt ans. Si la fiducie est encore en vigueur après cette période, les revenus que rapporte le fonds doivent aller ailleurs que dans le fonds de fiducie. Votre testament ou acte de fiducie devrait préciser qui doit recevoir les revenus n’allant pas à l’entretien de votre enfant pour le jour où l’accumulation des revenus sur le fonds en fiducie ne sera plus permise. Votre notaire sera en mesure de vous conseiller sur le sujet. Quand la fiducie se terminera-t-elle? Quand vous établissez une fiducie, il est normal d’indiquer quand la fiducie prendra fin. Une fiducie restera généralement en vigueur jusqu’à ce que la totalité de l’argent ou des biens ait été dépensée ou jusqu’au décès du bénéficiaire. Quand votre enfant décédera, vous devrez avoir précisé dans votre testament ou acte de fiducie à qui ira le résidu qui restera dans la fiducie. Vous pouvez léguer ces biens à un autre membre de la famille, à un organisme de charité, à un ami proche, etc. Mais souvenez-vous que si vous léguez le reliquat de la fiducie à vitre fiduciaire, il se trouvera en conflit d’intérêts parce qu’il gère la fiducie. Si possible, vous devriez essayer d’éviter cette situation et vous en souvenir quand vous préparez votre succession. Comment les biens en fiducie seront-ils placés? Quand vous établissez une fiducie, vous pouvez dire à votre fiduciaire le pouvoir de placer les biens en fiducie comme il l’entend, pourvu que le placement soit légal. Certaines provinces ont une loi qui restreint l’autorité de placement des fiduciaires. Votre notaire pourra vous conseiller et vous dire si cette loi s’applique. Paiement des dépenses de funérailles et d’enterrement avec l’argent du fonds en fiducie Si vous voulez qu’une somme d’argent soit disponible pour payer les dépenses de funérailles et d’enterrement de votre enfant, vous pouvez donner à votre fiduciaire l’autorité d’utiliser le fonds en fiducie à cette fin. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 82 Un dernier mot Toute personne qui prépare un plan de gestion du patrimoine devrait savoir que nos lois et nos politiques changent. Les lois sont modifiées par les gouvernements ou pas les tribunaux qui les interprètent. Par exemple, le gouvernement pourrait changer les lois concernant les prestations gouvernementales pour permettre aux personnes qui y sont admises d’avoir plus d’argent à leur disposition. Un tel changement pourrait avoir des conséquences directes sur la partie de votre succession que vous allez léguer à votre enfant. Il est important que vous soyez au courant des changements qui vont survenir et que vous soyez en mesure de réagir surtout si ces changements influent sur votre situation. Il y a plusieurs façons de vous tenir à jour : en conservant des relations régulières avec d’autres parents, avec des organismes, avec votre notaire et avec le gouvernement. En examinant ce guide vous en avec peut-être conclu que nos lois et nos politiques actuelles vont à l’encontre des efforts des familles à assurer un bon avenir à leur enfant handicapé. Il sera peut-être impossible de préparer le plan de gestion de patrimoine idéal si vous voulez garantir que votre enfant restera admissible aux prestations gouvernementales. La fiducie discrétionnaire pure permet bien de le faire, mais en même temps elle a des inconvénients. Il serait plus judicieux que nos lois et nos politiques encouragent les familles à se joindre aux efforts du gouvernement et de la communauté pour assurer un avenir convenable aux personnes ayant un handicap. Les inconvénients des politiques et programmes du gouvernement sont évidents. Pourquoi ne pas encourager les familles à léguer de l’argent (selon leurs moyens) à leurs enfants sans pour cela supprimer ou réduire les prestations gouvernementales? Pourquoi ne pas encourager les familles à léguer leur maison à leurs enfants et à fournir l’argent supplémentaire qui leur permettrait d’entretenir la maison? Pourquoi ne pas apporter un appui aux personnes handicapées pour qu’elles puissent vivre dans la maison de leur choix au sein de la communauté? Comme parents et amis de personnes qui ont un handicap, nous devons être prêts à exprimer avec force notre volonté de faire réformer les lois et les politiques. Nous vous encourageons à parler à ceux qui ont le pouvoir de prendre des décisions. Le processus de réforme n’est pas simple et il faudra beaucoup de temps pour atteindre cet objectif. c’est pourtant un processus d’une importance capitale pour le bien-être et le bonheur de nombreuses personnes handicapées. En résumé Au moment de faire son testament, la formation d’une fiducie, quelle qu’elle soit, semble être le moyen privilégié d’avantager son enfant vivant avec une déficience intellectuelle : Elle met des biens à sa disposition; _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 83 Elle en confie la responsabilité à une personne de confiance : individu ou corporation; Elle permet de décider par anticipation de la disposition des biens au décès de l’enfant; Elle peut être un bon moyen d’éviter la nomination d’un curateur ou d’un tuteur; Elle peut «sauver» les rentes gouvernementales. Transport La carte québécoise à l’accompagnement en transport interurbain par autocar Cette carte est offerte par l’association des propriétaires d’autobus du Québec (APAQ) et ses membres, en collaboration avec le ministère des Transports et l’Office des personnes handicapées du Québec. Elle s’adresse à toute personne handicapée âgée d’au moins huit ans devant être accompagnée lors de ses déplacements interurbains; la personne accompagnatrice est exemptée dans ces circonstances des frais de transport. Elle doit cependant être âgée d’au moins 14 ans et être en mesure de répondre aux besoins de la personne handicapée. Pour avoir droit à ce service, la personne handicapée doit être dans l’incapacité : De se mobiliser de manière autonome pour ses déplacements interurbains en autocar; De s’orienter dans le temps et l’espace pour l’ensemble d’un déplacement; De communiquer de façon verbale et gestuelle; D’assurer sa propre sécurité; De maîtriser des comportements qui peuvent être préjudiciables à sa sécurité ou à celle des autres voyageurs. Cette carte est valide pour une période de 5 ans. Le formulaire à compléter pour l’obtenir est disponible auprès du transporteur interurbain par autocar, du terminus local, de l’Association des propriétaires d’autobus du Québec (APAQ) ou de l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ). Ce formulaire doit être transmis, complété et accompagné d’une photocopie à l’APAQ qui va évaluer l’admissibilité du demandeur et procéder à l’émission de la carte dans un délai de 4 semaines. En cas de refus, une demande de révision à l’APAQ peut être faite dans un délai de 30 jours après réception de la décision. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 84 Association des propriétaires d’autobus du Québec (APAQ) 225, boul. Charest Est, bureau 107 Québec (Québec) G1K 3G9 Téléphone : (418) 522-7131 Site internet : www.apaq.qc.ca/ Vignettes d’accompagnement touristique et de loisirs La vignette d’accompagnement touristique et de loisirs (V.A.T.L) permet la gratuité aux accompagnateurs de personnes ayant un handicap ou un problème de santé mentale, lors da la visites touristiques et de loisirs. Pour plus d’informations : Association régionale de loisirs pour personnes handicapées du SaguenayLac-Saint-Jean Téléphone (418) 545-4132 Programme d’aide matérielle pour l’adaptation de véhicule de la Société de l’assurance automobile du Québec Depuis le 1er juillet 1997, c’est la Société de l’assurance automobile du Québec (SAAQ) qui est responsable du Programme d’aide matérielle à l’adaptation de véhicule pour personnes handicapées. Ce programme a pour objet d’accorder une aide matérielle pour l’adaptation d’un véhicule automobile à une personne handicapée afin de lui permettre la conduite ou l’accès à un véhicule privé par des adaptations audit véhicule selon les besoins reliés à sa déficience, à ses incapacités ou aux situations de handicap qu’elle vit. Il s’adresse principalement aux personnes atteintes d’une déficience motrice ou associée. Certains concessionnaires automobiles offrent un rabais pour l’adaptation de véhicule. (Ex. : La compagnie Chrysler donne un rabais de 750 $ et vous avez un an après l’achat du véhicule pour le réclamer). Des crédits d’impôt allant jusqu’à 5 000 $ sont possibles pour l’adaptation d’un véhicule. Les subventions peuvent être redonnées aux 5 ans pour l’achat d’un nouveau véhicule. Les coûts d’achat, d’installation, de réparation et d’entretien requis pour des équipements d’accès, de sécurité et de conduite sont remboursés. L’aide financière ne s’applique qu’à un seul véhicule privé. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 85 Il est préférable de se munir d’une assurance supplémentaire pour protéger l’équipement installé. Celle-ci aux frais de la personne handicapée ou de la personne qui en tient lieu. Pour avoir accès à ce programme, la personne doit fournir les documents suivants : Une attestation médicale des déficiences et limitations fonctionnelles; Un rapport d’ergothérapie. Pour plus de renseignements, communiquer avec la Société d’assurance automobile du Québec : Téléphone : 1-800-361-7620 Courriel : [email protected] Site internet : www.saaq.gouv.qc.ca Taxe de vente : véhicule adapté pour personne handicapée Sous certaines conditions, l’acquéreur d’un véhicule adapté au transport d’une personne handicapée peut obtenir un remboursement partiel de la TPS et TVQ. Lors de l’achat d’un véhicule adapté, un remboursement de la TPS et TVQ est accordé sur la portion du prix qui est attribuable à la modification d’un véhicule. Le propriétaire d’un véhicule peut acquérir des biens et des services en exemption de taxes d’un fournisseur s’ils servent à modifier son véhicule afin de l’adapter au transport d’une personne utilisant un fauteuil roulant. Clientèle visée : Une personne handicapée; Les services de transport adapté. Conditions Le véhicule doit être muni d’un appareil conçu pour faciliter le chargement d’un fauteuil roulant sans qu’il soit nécessaire de le plier, ou encore muni d’un véhicule de conduite auxiliaire servant à faciliter la conduite du véhicule par une personne handicapée. Le véhicule doit être neuf. S’il est usagé, il ne doit pas avoir été utilisé muni de ces appareils. Pour obtenir un remboursement, la formule «remboursement partiel de la taxe payée sur un véhicule adapté au transport d’une personne handicapée» (FP700) doit être remplie et remise au ministère du Revenu du Québec. L’acheteur d’un véhicule adapté peut présenter sa demande de remboursement au fournisseur du véhicule pour que ce dernier lui verse le montant du remboursement. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 86 Cadre légal Loi sur la taxe de vente du Québec et modifiant diverses dispositions législatives d’ordre fiscal. Projet de loi 170 (sanctionné le 18 décembre 1991) ou L.Q. 1991, c. 67. www.revenu.gouv.qc.ca Programme de vignettes de stationnement pour personnes handicapées de la Société de l’assurance automobile du Québec Le code de la sécurité routière autorise un conducteur à immobiliser son véhicule à un endroit normalement interdit pour permettre à une personne handicapée d’y monter ou d’en descendre. Cependant, les personnes handicapées ayant des limitations à la marche et désirant profiter des espaces de stationnement leur étant strictement réservés peuvent demander à la Société de l’assurance automobile du Québec (SAAQ) une vignette de stationnement y donnant accès. Les municipalités du Québec réservent ces espaces de stationnement et leurs différents corps policiers ainsi que la Sûreté du Québec sont mandatés pour faire respecter l’utilisation de la vignette; en cas d’infraction, des amendes sont prévues. La Société de l’assurance automobile du Québec ne délivre maintenant qu’un seul type de vignette de stationnement (vignette amovible) et celle-ci doit être suspendue au rétroviseur intérieur du véhicule; de cette façon, la personne handicapée peut la transférer d’un véhicule à l’autre. La personne handicapée doit toujours avoir en sa possession le certificat d’attestation; celui-ci est délivré en même temps que la vignette. Les anciennes vignettes, fixes ou amovibles, octroyées par l’Office des personnes handicapées du Québec et la Société de l’assurance automobile du Québec demeurent valides jusqu’à leur date d’expiration. Environ deux mois avant cette date, les titulaires de vignettes recevront un avis de renouvellement de la société. Qui peut demander une vignette de stationnement? Une personne handicapée. Un établissement public. Un visiteur. Les conditions d’admissibilité : La nouvelle vignette est valide pour une période variant entre 5 et 6 ans et son coût est de 15 $. Le formulaire est disponible à la SAAQ ou au bureau régional de l’OPHQ. Pour le remplir vous devez choisir le professionnel qui peut le mieux décrire votre situation de handicap reliée aux déplacements sur de courtes distances : éducateur ou éducateur spécialisé, ergothérapeute, infirmier ou infirmière, médecin, optométriste, physiothérapeute et psychologue. Pour se le procurer, s’adresser à : Office des personnes handicapées du Québec Téléphone : 1-800-567-1465 Site internet : www.ophq.qc.ca _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 87 Travail Programme Centre de travail adapté de l’Office des personnes handicapées du Québec (programme de subvention aux centres de travail adapté) Par ce programme, l’Office vise la création d’emplois de qualité adaptée aux besoins des personnes handicapées qui, bien qu’elles puissent être productives, ont des limitations fonctionnelles importantes qui les empêchent d’être compétitives en entreprise régulière. Le programme doit également favoriser, par une formation adéquate, le développement des habiletés en emploi afin d’amener ultérieurement les personnes handicapées qui le peuvent et le veulent à occuper un emploi à long terme non subventionné dans un centre de travail adapté ou dans une entreprise régulière. La contribution financière de l’Office aux centres de travail adapté permet d’assurer les emplois des personnes handicapées et d’apporter les mesures d’adaptation exigées par leurs limitations fonctionnelles, tant sur le plan collectif qu’individuel. Une convention de subvention entre l’Office et le Centre de travail adapté permet d’en établir les normes d’application et d’assurer le suivi de la démarche d’intégration. Pour de plus amples informations sur le programme «Centre de travail adapté», on peut communiquer avec le bureau régional de l’Office des personnes handicapées du Québec pour le Saguenay… Office des personnes handicapées du Québec Direction de l'intervention collective régionale de l'Est 979, avenue de Bourgogne, bureau 400 Sainte-Foy (Québec) G1W 2L4 Téléphone : (418) 643-1599 ou 1-888-643-1599 Courriel : [email protected] _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 88 Programme contrat d’intégration au travail du ministère de la Solidarité sociale (programme de subvention aux employeurs) Le travail est le champ d’activités sans doute le plus valorisé dans notre société. À cet égard, les personnes handicapées qui ont acquis les compétences et maîtrisent les habiletés nécessaires peuvent exercer un emploi au même titre que toute autre personne. Dans le but de faciliter l’accès au marché du travail et favoriser le placement ainsi que l’intégration en entreprise, l’Office des personnes handicapées du Québec a mis sur pied le programme <<Contrat d’intégration au travail>>. Ce programme a pour but d’accorder une subvention salariale à un employeur pour faciliter l’embauche d’une personne handicapée ou adapter le lieu ou le poste de travail. Depuis le 1er avril 2001, ce programme est administré par le ministère de la Solidarité sociale par l’intermédiaire d’Emploi-Québec dont les coordonnées sont les suivantes : CLE Chicoutimi 237, rue Riverin Chicoutimi (Québec) G7H 7W7 Téléphone : (418) 698-3592 1-800-267-3592 Service spécialisé de main-d’œuvre (SSMO) L’évaluation avec et/ou l’employeur du profil d’emploi d’un candidat; L’élaboration du plan d’intervention individualisé adapté aux besoins des personnes ayant des limitations physiques, intellectuelles ou des problèmes de santé mentale; L’instauration d’activités préparatoires à l’emploi et d’immersion dans des activités de travail; Le support à l’intégration au marché du travail régulier ou adapté; Le suivi en emploi; L’information sur les programmes de subvention disponibles pour les personnes handicapées. Service externe de main d’œuvre (SEMO) Mission : Offrir aux personnes handicapées et aux jeunes en difficulté du territoire de la M.R.C du Fjord, et aux personnes immigrantes du territoire du Saguenay Lac-St-Jean, des services adaptés et personnalisés d'évaluation, de préparation, d'insertion, de maintien et de création d'emploi. _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 89 Objectifs : Offrir aux personnes immigrantes des services d'accueil et d'intégration à leur nouvelle communauté; Favoriser le développement de l'employabilité des personnes admises au service; Évaluer les besoins des personnes et développer des modes d'intervention appropriés; Favoriser le développement de l'autonomie personnelle des participants(e)s; Sensibiliser les employeurs, les syndicats et autres groupes ou personnes à l'intégration des personnes exclues du marché du travail; Aider les personnes à intégrer un emploi valorisant et adapté aux besoins de la personne; Assurer un lien significatif entre l'employeur, le client(e), et les organismes publics d'emploi ou organismes offrant des subventions d'aide à l'emploi; Assurer un maintien en emploi par des activités de suivi en emploi et de références à d'autres services lorsque nécessaire; Aider les personnes immigrantes à s'intégrer dans la société régionale; Offrir aux personnes immigrantes un accueil de qualité et les supporter dans leur intégration. En somme, l'objectif est d'aider des jeunes en difficulté, des personnes handicapées et des personnes immigrantes à développer leur employabilité et leur autonomie personnelle, dans le but d'intégrer le marché du travail, dans un emploi valorisant et adapté à leur besoin, d'effectuer un retour aux études ou une mesure d'insertion. Adresses des bureaux régionaux Jonquière (Siège Social) Chicoutimi (Point de services) Faubourg Sagamie 2655, Boul. du Royaume, Bureau 530 Jonquière (Québec) G7S 4S9 Téléphone : (418) 548-3906 Courriel : [email protected] 371, rue Racine Est, Bureau 206 Chicoutimi (Québec) G7H 1S8 Téléphone : (418) 543-3990 Courriel : [email protected] Alma (Point de services) Collège d'Alma 675, boulevard Auger Ouest Alma (Québec) G8B 2B7 Téléphone :(418) 482-0121 _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 90 ANNEXES _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 91 Liste des organismes et d’établissements de la région SAGUENAY Association pour le développement de la personne handicapée Intellectuelle du Saguenay (ADHIS) L'Association pour le développement de la personne handicapée intellectuelle est un organisme à but non lucratif, incorporé depuis juin 1976. Depuis ce temps, l’ADHIS est devenu le chef de fil dans le domaine de la défense des droits et de l’amélioration de la qualité de vie des personnes et de leur famille. Nos membres qui sont au nombre de 350 environ, sont des personnes vivant avec une déficience intellectuelle, des parents, des amis, des intervenants du milieu et tous ceux qui veulent contribuer à créer un monde ou tous, peu importe leurs différences, ont les mêmes droits et peuvent avoir accès à des services de qualité qui répondent à leurs besoins. Nos objectifs : Fournir aux parents l’information, le répit, l’aide et le support nécessaire dans leur vécu avec leur enfant ou leur adulte; Organiser des d'activités de loisirs aux jeunes et adultes tout en favorisant l'intégration sociale. Afin de mieux atteindre nos objectifs et pour mieux connaître les autres associations au Québec, l’ADHIS est membre de l’Association du Québec pour l’intégration sociale (AQIS). De plus, nous pouvons compter sur la collaboration de Centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) ainsi que l’appui de nos partenaires du réseau des associations pour personnes handicapées ou dans le milieu de la santé et des services sociaux. Pour plus d’information : 766, rue du Cénacle Chicoutimi (Québec) G7H 2J2 Téléphone : (418) 543-0093 Courriel : [email protected] Site internet : www.rc02.ca/adhis _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 91 Association pour la promotion des droits des personnes handicapées de Jonquière (APDPH) Trouver des solutions et des moyens aux problèmes rencontrés relatifs à la santé, à l’éducation, aux loisirs et à l’intégration sociale des personnes handicapées. Sensibiliser la population aux besoins des personnes handicapées. Informer, aider et assister les parents et les personnes handicapées. Offrir des activités de loisirs adaptés aux besoins des personnes handicapées. 2435. boul. Saint-Jean Baptiste Jonquière (Québec) G8A 1X3 Téléphone : (418) 548-5832 (jusqu'à septembre 2008) Courriel : [email protected] Association pour personnes handicapées A.B.C.S. Sensibiliser les différentes autorités à développer l’accessibilité des lieux publics. Favoriser l’intégration de la personne handicapée; organiser des activités de loisirs, culturelles et touristiques afin de donner du répit aux parents. Briser l’isolement des personnes handicapées. 20, rue du Couvent Saint-Ambroise (Québec) G7P 2J2 Téléphone : (418) 672-2511 Courriel : [email protected] Association régionale de loisirs pour personnes handicapées SLSJ Promouvoir le droit au loisir de la personne handicapée peu importe sa provenance, son âge, son sexe et son type de déficience. La personne handicapée a droit à un loisir de qualité et sécuritaire. 371, rue Racine Est Chicoutimi, (Québec) G7H 1S8 Téléphone : (418) 545-4132 Télécopieur : (418) 545-7271 Courriel : [email protected] Association régionale pour les personnes épileptiques Faciliter l’accès des personnes épileptiques aux soins médicaux, à l’éducation et aux loisirs. Favoriser la réadaptation et l’intégration au travail; coopérer avec les organisations privées ou publiques susceptibles d’aider les personnes épileptiques. 371, rue Racine est - C.P. 1633 Chicoutimi (Québec) G7H 6Z5 Téléphone : (418) 549-9888 Courriel : [email protected] Site internet : www.rc02.com/epilepsie-02 _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 92 Centre de la protection de l’enfance et de la jeunesse Offrir aux jeunes âgés entre0 et 18 ans et à leur famille des services de nature psychosociale, d’adaptation, de réadaptation et d’intégration sociale, requis par la situation d’un jeune, soit en vertu de la Loi sur la protection de la jeunesse, de la Loi sur le système de justice pénale pour les adolescents et de la Loi sur les services de santé et les services sociaux. 599, de l’Hôtel Dieu Chicoutimi (Québec) G7H 4J8 Téléphone : 543-3006 Centre de prévention du suicide 02 Services offerts : intervention téléphonique, soutien aux intervenants, formation et information, rencontres individuelles ou familiales pour les proches et personnes en deuil suite à un suicide, séances de verbalisation pour les personnes en deuil à la suite d’un suicide, développement et soutien de réseaux d’entraide. ouvert 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. C.P 993 Chicoutimi (Québec) G7H 5G4 Téléphone : 545-1919 ou 1-866-APPELLE (277-3553) Groupement des organismes des personnes handicapées du Saguenay (GOPHS) Représenter les personnes handicapées auprès de diverses instances. Favoriser la concertation sur les dossiers concernant les personnes handicapées et leurs familles. Informer les associations membres et le public en général. Soutenir techniquement ses associations membres dans leurs activités. Promouvoir les intérêts et défendre les droits des personnes handicapées et de leurs familles. Favoriser la concertation entre les associations sur les dossiers les concernant. Travailler en partenariat avec diverses instances pour l’avancement de la cause des personnes handicapées. Informer les associations membres et le public en général. Soutenir techniquement les associations-membres dans leurs activités. 371, racine est Chicoutimi (Québec) G7H 1S8 Téléphone : 545-6228 Courriel : [email protected] Site internet : www.rc02.com/gophs Interassociation des personnes handicapées du Saguenay Venir en aide aux personnes handicapées et à leurs parents. Travailler à améliorer les conditions de vie de ces personnes; soutenir les associations membres. 371, rue Racine est Chicoutimi (Québec) G7H 1S8 Téléphone : (418) 545-9453 Courriel : [email protected] Site internet : www.rc02.com _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 93 Maisonnée d’Évelyne (maison de répit) Favoriser l’intégration de personne vivant avec une déficience intellectuelle et/ou physique et l’autisme à leur milieu de vie. Leur offrir un cadre d’apprentissage fonctionnel et d’adaptation au milieu de vie répondant à la réalité. Leur faciliter la transition famille-résidence d’accueil ou famille d’accueil. Travailler en concertation avec les intervenants du milieu afin de créer une véritable synergie vers un but commun. Services offerts : répit-dépannage de fin de semaine pour enfant, adolescent et personne adulte, camps d’été. 546 boul.Talbot Chicoutimi, (Québec) G7H 4A5 Téléphone : (418) 543-5822 Courriel : [email protected] Regroupement des usagers de transport adapté et collectif du Saguenay (R.U.T.A.C.S.) Le R.U.T.A.C.S. défend les intérêts de toutes les personnes handicapées admises ou admissibles au transport adapté sur tout le territoire du Saguenay; travaille à l’accessibilité des différents modes de transport. 371, Racine est Chicoutimi (Québec) G7H 1S8 Téléphone : (418) 693-1915 Courriel : [email protected] Site internet : www.rc02.com/rutas Service externe de main-d’œuvre du Saguenay (SEMO) Offrir aux personnes handicapées de la région du Saguenay des services adaptés et personnalisés de développement, de l’employabilité et d’intégration sur le marché du travail. 2655, boul. du Royaume, bureau 530 Jonquière (Québec) G7S 4S9 Téléphone : (418) 548-3906 371, rue Racine Est Chicoutimi (Québec) G7H 1S8 Téléphone : (418) 543-3990 Courriel : [email protected] Site internet : www.semo-saguenay.ca Société de l’autisme région Saguenay Lac-Saint-Jean Soutien, promotion, sensibilisation, information. 371, rue racine est Chicoutimi (Québec) G7H 1S8 Téléphone : (418) 543-7088 ou 1-888 543-7088 Courriel : [email protected] _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 94 La Maison courtepointe (maison de répit) Mathieu Boily, responsable 125 rue Riel Chicoutimi-Nord (Québec) G7G 3H5 Téléphone : (418) 602-1138 LAC-ST-JEAN Association Éveil-Naissance Soutenir les familles dans le développement et le bien-être des enfants de 0 à 5 ans par la prévention et l’encouragement. 485, boulevard Saint-Joseph C.P. 33 Roberval (Québec) G8H 2N4 Téléphone : (418) 275-6581 Site internet : www.eveilnaissance.com Association pour personnes handicapées le «Goéland» Favoriser le développement du potentiel des personnes handicapées, la normalisation de leurs conditions de vie et leur intégration à la société; promouvoir et défendre leurs droits. 1255, rue des Mélèzes Saint-Félicien (Québec) G8K 2W7 Téléphone : (418) 679-5453 Courriel : [email protected] Centre Plein Vie Permettre aux personnes handicapées physiques et/ou intellectuelles de s’intégrer à la société par le biais d’activités sociales, culturelles et économiques; organiser des activités d’intégration sociale; offrir des activités au centre de jour; procurer un répit aux familles; écoute et support auprès des membres et de leur entourage. 1228, avenue des Écoles Normandin (Québec) G8M 3Z7 Téléphone : (418) 274-3061 Courriel : [email protected] Comité Coup de Main Venir en aide et accompagner les parents ayant des enfants de 0 à 12 ans; briser l’isolement de ces familles et leur offrir du soutien. 513, rue Bergeron Girardville (Québec) G0W 1R0 Téléphone : (418) 258-1117 _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 95 Corporation des services aux personnes handicapés du comté de Roberval «L’Horizon» Favoriser l’intégration des personnes handicapées. Briser l’isolement, promouvoir et défendre leurs droits; favoriser l’implication dans la vie associative; prioriser l’aide et l’entraide entre les membres. Valoriser la personne handicapée; lui donner confiance en elle pour qu’elle ait plus d’autonomie et s’intègre mieux en société. 609, rue Scott C.P. 221 Roberval (Québec) G8H 2N6 Téléphone : (418) 275-0876 Courriel : [email protected] Foyer d’apprentissage et d’autonomie sociale P.A.S. Offrir un service de répit-dépannage aux familles qui vivent présentement avec un enfant (jeune ou adulte) handicapé physiquement ou intellectuellement. 197, avenue des Récollets Alma (Québec) G8C 1G6 Téléphone : (418) 662-4951 ou (418) 668-5079 Groupe Centre-Lac d’Alma Favoriser l’épanouissement des personnes handicapées; les sortir de leur isolement; répondre à leurs besoins; promouvoir leurs intérêts; leur permettre une plus grande autonomie. 285, avenue Eymard Nord Alma (Québec) G8B 5J3 Téléphone : (418) 668-3357 Groupe Espoir Dolbeau-Mistassini Regrouper les parents d’enfants vivant avec une déficience intellectuelle et/ou physique. Apporter entraide et support; réaliser et offrir des programmes et des services; sensibiliser la population aux besoins des personnes handicapées. 516, route Sainte-Marguerite-Marie Dolbeau-Mistassini (Québec) G8L 5P7 Téléphone : (418) 276-8337 Courriel : [email protected] Site internet : www.groupeespoir.destination.ca Maison d’intégration Norlac Promouvoir les droits des personnes handicapées; les amener à participer à des activités sociales, sportives et culturelles dans le but de les intégrer dans la communauté et de faciliter leur maintien à domicile. 162, 4e avenue Dolbeau-Mistassini (Québec) G8L 2S6 Téléphone : (418) 276-6911 ou (418) 276-5089 Courriel : [email protected] _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 96 Parenfant Supporter et informer les parents qui ont des enfants âgés de 0 à 12 ans. 275, boulevard. Dequen Nord Alma (Québec) G8B 5N8 Téléphone : (418) 662-8454 Courriel : [email protected] Parensemble Offrir du soutien et de l’accompagnement aux parents et enfants de 0 à 5 ans. 1230, boulevard Wallberg, suite 306 Dolbeau-Mistassini (Québec) G8L 1H2 Téléphone : (418) 239-0339 Courriel : [email protected] Site internet : www.destination.ca/parensem Parents-Branchés Informer, offrir une aide et un appui moral; proposer des outils; développer des attitudes positives; favoriser l’épanouissement personnel et une plus grande autonomie dans une démarche de réorganisation d’un nouveau mode de vie. 420, rue Collard ouest, suite 101 Alma (Québec) G8B 1N2 Téléphone : (418) 662-8440 Courriel : [email protected] _____________________________________________________________________ Aide-mémoire des familles 97