Ventilation mécanique à domicile: nouveau formulaire et procédure

Ventilation mécanique à domicile: nouveau formulaire et procédure
d’approbation
Préambule
Depuis deux ans, la procédure en vigueur fait l’objet de critiques de plus en plus vives. De
nombreux pneumologues et experts du GT Ventilation mécanique à domicile demandent
une simplification de la procédure d’approbation et des formulaires, voire même leur
suppression. Le nouveau formulaire de prescription de la CM Helsana est notamment cité
en exemple alors qu’il reprend simplement en partie le formulaire de la SVK mis au point
par le GT Ventilation mécanique à domicile.
Une suppression de la procédure aurait des conséquences non négligeables pour les
pneumologues prescripteurs:




un groupe d’experts unique en son genre – qui est sans doute une épine dans le pied de
certains assureurs-maladie – serait dissous! Cela signifie que les demandes d’information
ou les litiges lors de la prescription de prestations de ventilation mécanique à domicile et
relatifs aux frais afférents seraient à l’avenir traités par des gestionnaires et des médecinsconseils qui n’ont pas de contact direct au quotidien avec les patients et qui manquent
donc d’expérience en la matière. Des échanges de courriers interminables voire des
décisions sujettes à des recours en résulteraient et l’influence de la SSP serait limitée;
pour rappel: en l’espace de quelques mois seulement, le nouvel appareil d'insufflationexsufflation Cough assist ® a été introduit. D’autres procédés (l’échographie
endobronchique EBUS) attendent depuis des années d’être répertoriés! Des changements
rapides en faveur de nos patients cèderaient la place à une procédure longue et
laborieuse;
les données statistiques sur la ventilation mécanique à domicile en Suisse restent très
lacunaires (la Suisse n’a pas participé à l’étude Eurovent 2005). Il serait donc impossible à
l’avenir de répondre même à des questions rudimentaires;
nous transférerions notre compétence en matière de garantie et de contrôle de la qualité
de la ventilation mécanique à domicile aux assureurs-maladie.
Objectifs
Compte tenu des raisons précitées, j’ai donc pris l’initiative, en collaboration avec la SVK
et le secrétariat de la SSP, d’adapter et de simplifier la procédure pour atteindre les
objectifs suivants:
1. les différents formulaires sont réunis en un seul et unique formulaire;
2. les formulaires peuvent être remplis en ligne et envoyés électroniquement en toute
sécurité(transmission sécurisée des données par HIN);
3. la protection des données est garantie;
4. les formulaires sont envoyés à une seule adresse, en l’occurrence au secrétariat de la
SSP;
5. les rapports complémentaires requis peuvent être intégrés ou annexés directement au
formulaire;
6. une coordination optimale de la procédure et de l’échange des données est garantie entre
la SSP, la SVK et les experts du GT Ventilation mécanique à domicile;
7. des évaluations pourront être réalisées pour la première fois afin de répondre à des
questions d’ordre clinique et épidémiologique;
8. le formulaire ne devra être rempli qu’une seule fois par patient (sauf en cas de deuxième
appareil ou d’appareil de remplacement). Les renouvellements annuels, comme par
exemple pour les oxygénothérapies de longue durée, sont supprimés.
Nouveau formulaire: présentation
Structure du formulaire: voir le formulaire complet en annexe
Généralités:
Une information ne doit être saisie électroniquement qu’une seule fois. Cela signifie que le
nom du patient ou d’autres indications sont repris automatiquement dans d’autres parties
du formulaire.
Demande:
Demande
 Premier appareil / première prescription
 Deuxième appareil
 Appareil de remplacement
 Appareil: âge > 5 ans  Défectueux
On distinguera désormais entre un premier appareil (ou une première prescription), un
deuxième appareil et un appareil de remplacement.
Remarques importantes:
Deuxième appareil:
Au point 3. Diagnostic et succès du traitement, seules de brèves informations complémentaires sont nécessaires dans le rapport à joindre pour l’expert.
Appareil de remplacement:
En cas de remplacement d’un appareil de plus de 5 ans ou défectueux, aucune indication
n’est nécessaire au point 3. Diagnostic et succès du traitement. Merci de renseigner les
autres éléments à des fins statistiques (voir ci-après).
1. Patient
Diagnostic principal, code: _____
(plusieurs indications possibles)
10 Neuropathies
11
Tétraplégie
12
Sclérose latérale amyotrophique
13
Paralysie diaphragmatique bilatérale
14
Syndrome post-poliomyélite
15
Amyotrophie spinale
20 Myopathies
21
Dystrophie musculaire de Duchenne
22
Dystrophie myotonique de Steinert
23
Myopathies congénitales, métaboliques,
inflammatoires
30 Affections squelettiques, pleurales et pulmonaires
31
Cyphoscoliose
32
Remaniements cicatriciels de la plèvre
33
Status post résection pulmonaire étendue
34
Déformation post-traumatique
Diagnostic secondaire, code: _____
40 Hypoventilation alvéolaire primaire
41 Congénitale A
42 Révélation tardive
50 Syndrome d’obésité-hypoventilation
60 Hypoventilation dans les affections
pulmonaires obstructives
61
Bronchopneumopathie chronique
obstructive (BPCO)
62
Bronchectasies
63
Mucoviscidose
70 Syndrome des apnées centrales du sommeil
71 Syndrome complexe des apnées du sommeil
72 Respiration de Cheyne-Stokes
99 Autres:
___________________________________
Cette partie est similaire à celle du précédent formulaire que vous connaissez.
Elle contient les compléments suivants:
1. la possibilité d’indiquer un diagnostic secondaire. Ce souhait a été fréquemment exprimé
car nous soignons de plus en plus de patients présentant des pathologies complexes;
2. la distinction de l’hypoventilation alvéolaire primaire en une forme congénitale et une
forme à révélation tardive conformément aux directives de la Canadian Thoracic Society
(Home mechanical ventilation: A canadian thoracic sociaty clinical practice guideline; DA
McKim; Can Respir J 2011, 18;4; 197-214) www.respiratoryguidelines.ca/guideline/homeventilation;
3. le syndrome de l’apnée complexe du sommeil a été rajouté;
4. la saisie en ligne du diagnostic principal et secondaire se fait comme dans d’autres
formulaires avec un menu pop-up.
Cette partie est nouvelle:
Indications concernant la ventilation mécanique à domicile
 non invasive
 invasive
Durée de la ventilation
 nombre d’heures par nuit ___________
 nombre d’heures par nuit + partiellement par
jour__________
 en continu 24h sur 24
Le patient vit
 à son domicile sans aide pour les soins
 à son domicile avec une aide pour les
soins
 dans un établissement de soins
Jusqu’à présent, nous n’étions pas en mesure de répondre à des questions importantes
pour notre cohorte de patients bénéficiant d’une ventilation mécanique invasive et non
invasive: comment les patients avec une ventilation mécanique vivent-ils: chez eux, avec
ou sans aide pour les soins voire dans des établissements de soins? Quelle est la part
des patients avec une ventilation invasive et non invasive? Quelle est la durée de
ventilation prescrite: uniquement de nuit, de nuit et partiellement en journée ou en continu,
soit 24h sur 24 (voir la rubrique Statistiques).
2. Ventilation et réglage
Mode
Bi-Level PAP-S  pression CPAP >12
 PSV
 PCV
 intolérance CPAP  succès du traitement par BiPAP-S
 VCV
 Bi-Level PAP-ST
 CS / ASV 2
Cette partie a été considérablement simplifiée en ce sens que les anciens paramètres de
réglage n’apparaissent plus, car ils sont de toute manière adaptés sans cesse. De plus,
les paramètres de réglage initiaux sont consignés dans le rapport correspondant au
médecin référent.
En cliquant sur le mode Bi-Level PAP-S, on peut cocher au choix une forte pression CPAP
qui a incité à opter pour un appareil BiPAP ou une intolérance CPAP.
3. Diagnostic et succès du traitement
Informations concernant l’indication, les réglages de l’appareil et le succès du traitement
Poids (kg):
Taille (cm):
CV (% théorique)
 Texte libre Réf.: / Objet: / Compliance: /
VEMS1 (% théorique)
Complication : / Difficultés: /Evaluations:



 Rapport WORD
BMI:
 Rapport PDF
Beaucoup de choses ont été simplifiées dans cette rubrique:
seuls la taille et le poids doivent être saisis (le BMI est calculé automatiquement), ainsi
que le CV et le VEMS1 (% théorique). Ces informations sont utiles à des fins statistiques
(exemple: BMI moyen de patients sous ventilation mécanique à domicile présentant un
syndrome d’obésité-hypoventilation ou de patients souffrant de BPCO sous ventilation
mécanique à domicile, VEMS1 moyen de patients souffrant de BPCO sous ventilation
mécanique à domicile, etc.);
au lieu d’adresser des lettres complémentaires aux experts, ce qui générait de
nombreuses réclamations, on peut choisir désormais l’une des options suivantes:
 écrire directement dans le formulaire en précisant l’indication, le diagnostic, les
réglages de l’appareil et le succès du traitement;
 joindre un document Word ou PDF: un rapport généralement adressé au
médecin référent sur le traitement du patient avec les indications ci-dessus peut
être joint simplement. Aucune information complémentaire n’est nécessaire dans
la plupart des cas!
Seuls les experts concernés peuvent accéder à ces rapports complémentaires!
4. Suivi
Ordonnance pour le suivi et l’accompagnement des patients par la Ligue pulmonaire:
 OUI (renouvelée chaque année jusqu’à révocation)
 NON
Médecins compétents
Médecin prescripteur / Centre
e-mail: ………………………………………………………………….
Médecin traitant:
Pneumologue responsable des contrôles:
Dans cette rubrique aussi, nous avons amélioré un détail essentiel: jusqu’à présent,
l’ordonnance pour le suivi et l’accompagnement des patients par la Ligue pulmonaire était
limitée à une année. Le pneumologue prescripteur devait donc chaque année remplir une
demande de renouvellement. Une paperasserie tout à fait inutile! Désormais, la
prescription se renouvelle automatiquement jusqu’à révocation par le médecin.
Il sera également possible à l’avenir de désigner d’autres organismes de suivi des patients
(en cas de contrats correspondants avec la SVK). Dès que ce sera le cas, le formulaire
sera adapté automatiquement.
5. Commande
Appareils correspondant à la position LiMA 14.12.01.00.1
 BiPAP Auto System One
 i Sleep 22
 SOMNOvent auto-S
 S9 V-Auto
Appareils correspondant à la position LiMA 14.12.02.00.1
 BiPAP AVAPS
 iSleep 25
 BiPAP A40
 Carina home VCV
 SOMNOvent auto-ST
 VENTIlogic
 VENTImotion 2
 Vivo 30
 Vivo 40
 Stellar 150
 S9 VPAP ST iVAPS)
 Sleepcube
Appareils correspondant à la position LiMA 14.12.03.00.1
 Breas PV 501 (pour autant qu’il se
 Bellavista
 Breas PV 403 iB
 Carina home VCV)
 Elisée 150
 Legendair
 Trilogy 100
 Vivo 50
 VENTIIogic LS / plus
Appareils spéciaux
 S9 AutoSet CS-A
 BiPAP Auto SV advanced System One
 Cough assist E70 (Megamed)
 Cough assist E70 (Philips AG Healthcare)
Humidificateur
Masques
trouver
dans le stock)
 SOMNOvent CR
Modèle: _________
Modèle:
Divers  Adaptateur O2  Mentonnière  Sangle de tête  Support
externe
Taille:
Fixation  Batterie
La partie concernant les appareils est identique à la version précédente, nous n’y avons
ajouté que du matériel supplémentaire qui peut également être simplement coché.
Le formulaire électronique permet de faire des adaptations très facilement afin d’être
toujours disponible dans sa version la plus actuelle.
Cette partie du formulaire est remplie rapidement en cochant les cases correspondantes!
6. Décision de l’expert du GT Ventilation mécanique à domicile
Désormais, la décision de l’expert apparaît sur le même formulaire avec son nom et la
date de la décision. A l’avenir, les points à régler seront traités directement entre l’expert
et le pneumologue prescripteur.
7. Envoi
Désormais, l’envoi se fera (idéalement) par voie électronique à l’adresse exclusive du
secrétariat de la SSP! Ce dernier transmettra les commandes 2x par semaine à la SVK
afin de pouvoir également satisfaire les commandes urgentes.
Hotline pour les commandes urgentes, tél: 032 626 57 44 (Madame Marino)
Une hotline a été mise en place avec la SVK pour les commandes urgentes (pour les cas
urgents et si aucun appareil consigné n’est disponible). Madame Marino est chargée du
traitement de ces commandes (032 626 57 44).
Accord du patient
Pour des raisons juridiques, cette partie du formulaire doit comme avant être signée par le
patient. En effet, pour que la commande soit exécutée, le fabricant d’appareils doit
connaître le nom et l’adresse du patient (ce dont les CM non affiliées à la SVK ne tiennent
d’ailleurs pas compte!).
La partie séparée du formulaire que vous connaissez déjà est donc conservée.
Les données du patient sont reprises directement à partir de la première page
(voir le commentaire ci-dessus).
Voir l’ébauche de formulaire en annexe.
Procédure d’approbation et déroulement
1. Le formulaire est téléchargé sur le site de la SSP par le médecin prescripteur ou le
secrétariat de la clinique.
2. Le médecin prescripteur/secrétariat de la clinique saisit les données médicales dans le
formulaire électronique. Les rapports et données cliniques importants peuvent être joints
directement à la demande, sous forme de copie ou d’annexe, à partir de la demande
électronique de garantie de prise en charge des coûts ou du KIS (système d'information
des hôpitaux).
3. L’AMT chargé du suivi (idéalement) demande l’accord du patient matérialisé par sa
signature. Le formulaire doit être imprimé depuis le site pour ce faire. Le médecin
prescripteur signe aussi. Puis, cette partie du formulaire doit être scannée et être jointe en
annexe à la demande. Commentaire: c’est le seul point négatif de cette procédure. Mais
cette étape est juridiquement incontournable!
4. Le formulaire est archivé dans la demande électronique de garantie de prise en charge
des coûts ou dans le KIS, puis est envoyé par e-mail via une ligne HIN sécurisée au
secrétariat de la SSP.
5. Le secrétariat transmet le formulaire avec les indications cliniques aux experts.
6. Le formulaire avec la décision des experts est retourné au secrétariat de la SSP.
7. Le secrétariat de la SSP signale la décision au médecin prescripteur.
8. La procédure d’approbation est normalement achevée à ce stade.
Commandes (SVK)
1. La partie du formulaire concernant la commande ainsi que l’accord du patient sont
désormais envoyés par le secrétariat de la SSP à la SVK par voie électronique (la
transmission de données est également sécurisée HIN à la SVK !). Les données cliniques
sont filtrées (extraites). La SVK ne reçoit pas plus de données concernant le patient
qu’avant!
2. La SVK confirme la commande et la traite.
3. Dès lors que l’expert a rendu une décision positive, les assureurs prennent les coûts en
charge.
Commentaire relatif à la procédure
La commande, la demande et l’accord du patient arrivent toujours ensemble et
simultanément à un seul secrétariat (SSP). La procédure en deux parties, qui irritait de
nombreux médecins prescripteurs et compliquait la coordination, est donc totalement
abandonnée.
C’est toujours le même secrétariat qui adresse la réponse au médecin prescripteur.
Le formulaire doit idéalement être rempli et transmis électroniquement pour éviter toute
surcharge de travail au secrétariat. Mais l’envoi de formulaires papier reste possible.
La SVK continue de traiter les commandes et la prise en charge des coûts. Le secrétariat
de la SSP communique les données requises pour ce faire à la SVK.
Dès que l’expert a rendu sa décision, le secrétariat de la SSP la communique au médecin
du patient et à la SVK. Ainsi, toutes les parties concernées disposent automatiquement et
simultanément des données!
Statistiques
Le traitement statistique des données est facilité par la saisie électronique du formulaire.
Nous pourrons ainsi répondre à l’avenir à des questions sur la ventilation mécanique à
domicile, qui sont essentielles pour le système de santé (pour l’instant uniquement pour
les assureurs affiliés à la SVK, mais cela couvre > 4 millions d’assurés!). Il n’y a
actuellement aucune donnée statistique, par exemple sur le nombre de patients souffrant
de sclérose latérale amyotrophique, de dystrophie musculaire de Duchenne, etc., avec
une ventilation invasive et non invasive, la durée de ventilation prescrite (nécessaire).
Comme pour l’étude Eurovent 2005 (Eur Respir J 2005; 25: 1025-103) ou l’étude
récemment publiée dans l’ERS Journal «Home mechanical ventilation in Australia and
New Zealand» (Eur Respir J 2013; 41: 39-45), le nouveau formulaire permettra à l’avenir
de répondre à des questions similaires voire même plus précises. Il sera possible de faire
des observations sur 5 à 10 ans!
Les statistiques avec les questions déjà formulées seront traitées tous les semestres et
seront mises à disposition de tous les médecins prescripteurs dans un rapport annuel lors
du congrès de la SSP, pour la première fois en 2014.
Annexe:
Nouveau formulaire d’approbation et de commande
Formulaire d’accord du patient
Procédure
Lucerne, le 10.2.2013
Franz Michel