Appel à projets - Qualité de l`aide au domicile des
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Appel à projets - Qualité de l`aide au domicile des
DGAS Direction générale de l’action sociale Appel à projets de recherche 2008 Qualité de l’aide au domicile des personnes fragiles Ouverture de l’appel à projets : vendredi 4 juillet 2008 Clôture de l’appel à projets : mercredi 24 septembre 2008 Appel à projets de recherche 2008 Qualité de l’aide au domicile des personnes fragiles A l’issue d’un séminaire de discussion entre chercheurs, représentants des administrations centrales, 1 des agences et des collectivités locales et acteurs opérationnels mené entre octobre 2007 et mai 2008, la Mission Recherche de la DREES s’associe avec la DGAS, la CNSA, l’ANESM, le CNFPT, les 2 départements de Paris, du Rhône, la Fondation Caisses d’Épargne pour la solidarité pour lancer un programme de recherches pluridisciplinaire sur la qualité de l’aide professionnelle dispensée à domicile, de manière ponctuelle ou régulière, aux personnes adultes fragiles. 3 La « fragilité » est ici approchée comme un concept multidimensionnel, qui renvoie notamment à l’âge des personnes, et/ou à leur état de santé et/ou à leurs incapacités conduisant à des difficultés ou à une impossibilité de réaliser seul(es) les activités élémentaires et instrumentales de la vie quotidienne, dans un contexte social et environnemental donné. L’aide professionnelle à domicile s’entend comme une assistance humaine adaptée aux besoins des personnes fragiles et soutenant leur autonomie, apportée dans le cadre d’une relation interpersonnelle d’accompagnement entre des aidant(e)s et des aidé(e)s, organisée ou non dans le cadre de structures spécialisées, qui s’articule avec des solidarités familiales ou de proximité, dans un environnement donné. Enfin, la qualité de l’aide est approchée ici sous plusieurs facettes : une dimension individuelle subjective, tout d’abord, tenant au bien-être ou à la satisfaction ressentie par les personnes aidées et leurs aidant(e)s, une dimension objective, ensuite, tenant aux résultats de l’aide aux personnes fragiles, au soutien de leur autonomie et de leurs capacités physiologiques, cognitives et psychosociales, une dimension collective, enfin, tenant à la pertinence de la réponse aux besoins de la population concernée, à l’exigence de justice dans l’exercice de l’action sociale, et à l’efficacité des organisations et des moyens, notamment financiers, qui y sont affectés. Le présent appel vise donc à reprendre la question de l’aide à domicile en articulant les points de vue des usagers/bénéficiaires, des professionnels (des intervenants aux gestionnaires de services) et des pouvoirs publics et en examinant les différentes dimensions d’organisation, de régulation, de dispensation et d’évaluation de l’aide professionnelle à domicile aux personnes fragiles sous l’angle de la qualité. Quatre axes sont proposés : • les outils de mesure de la qualité de l’aide fournie et reçue et les modalités d’expression individuelle et collective des usagers ; • les dispositifs d’accès à l’aide ; • les liens entre les conditions de travail et d’emploi et la qualité de l’aide dispensée ; • la pertinence des dispositifs de financement et l’efficacité de la régulation au regard de la qualité de l’aide dispensée au domicile des personnes fragiles. Le présent appel à recherches entend susciter des propositions relevant de la sociologie (travaux quantitatifs ou qualitatifs, sociologie des organisations, sociologie du travail, de l’emploi, de la santé, des rapports de genre), de l’économie (micro-économie, macro-économie, économie industrielle, 1 Une synthèse des discussions de ce séminaire est jointe en annexe à cet appel, ainsi qu’une bibliographie indicative et non exhaustive relative aux quatre axes proposés (cf. infra). 2 La liste des partenaires référencés ci-dessus pourra s’enrichir d’organismes complémentaires. 3 Voir le numéro109 de Gérontologie et société (juin 2004) Page 2 / 26 Appel à projets de recherche 2008 « Qualité de l’aide au domicile des personnes fragiles » économie de la santé), de l’histoire, de la démographie, du droit (droit de la protection sociale, droit des assurances, droit du travail), de la gestion, des sciences politiques, de la santé publique, ou encore de la psychologie, notamment dans le domaine de la psycho-dynamique du travail. Les propositions pourront avoir un caractère pluridisciplinaire et comporter une dimension de comparaison 4 internationale dans la mesure où l’analyse de cas étrangers aurait une valeur heuristique . 5 L’accès aux terrains de recherche pourra être accompagné par les conseils généraux ayant participé au séminaire. Les partenaires de l’appel à recherche faciliteront par ailleurs l’accès aux données 6 d’enquêtes dont ils disposent en vue de susciter des analyses secondaires . Axe 1 : les outils de mesure de la qualité de l’aide fournie et reçue et les modalités d’expression individuelle et collective des usagers L’évaluation de la qualité dans le domaine de l’aide à domicile constitue un domaine où les travaux 7 sont encore peu nombreux, du moins en France . Elle renvoie à des difficultés spécifiques aux services à caractère médical et social, qui tiennent à la multiplicité des niveaux d’appréhension de la qualité et à la diversité des acteurs concernés (fonctionnement des structures, processus et résultats, perceptions par les bénéficiaires, autorités responsables de la régulation du secteur) et sans doute à l’inscription encore récente dans les textes (loi du 2 janvier 2002) et l’organisation administrative de la notion d’évaluation de la qualité des prestations des services sociaux et médico-sociaux. Au niveau des structures et des organisations, les démarches d’appréciation de la qualité sont doubles et présentent de nombreuses difficultés et lacunes au plan de l’évaluation normative des procédures et de la certification (comme par exemple les normes NF X 50-056 ou Qualicert), et au plan de l’évaluation des résultats de l’aide. Ainsi, par exemple, les outils de certification existants ne visent pas les pratiques effectives, les référentiels adaptés au domicile manquent, et des questions complexes d’imputabilité des résultats observés sont à résoudre du fait notamment de la présence d’éléments environnementaux très divers. Au niveau des bénéficiaires, comment recueillir leur point de vue, leurs attentes, mesurer leur satisfaction, et contourner les biais multiples (désirabilité, asymétrie d’information, état cognitif, focalisation sur certains aspects de l’aide, influence de l’entourage etc.) qui affectent les méthodes traditionnelles de l’enquête par questionnaire ou de l’enquête statistique ? Quels nouveaux outils mieux adaptés aux personnes fragiles peut-on développer pour dépasser ces difficultés ? Quelles sont les pratiques innovantes qui ont pu être mises en place ? En outre, les procédures de régulation administrative contrôlant l’accès des opérateurs au marché de l’aide à domicile (autorisation, agrément qualité), manquent d’homogénéité et laissent de côté les activités d’aide aux personnes fragiles menées dans le cadre de l’emploi direct en dehors de l’intervention de structures mandataires. Comment dans un tel paysage faire de la qualité un critère décisif de la régulation de l’aide apportée aux personnes fragiles et de la pertinence de la dépense collective qui la finance ? Au niveau collectif, comme les mouvements associatifs de personnes handicapées ou de malades l’ont montré, la parole des usagers apporte un point de vue critique et original sur les prestations, soins et services qui leur sont dispensés, lié à l’expérience individuelle et partagée. Chez les 4 Un second appel à recherches centré sur les évolutions récentes de l’aide à domicile aux personnes fragiles à l’étranger sera lancé ultérieurement dans un cadre européen. 5 Départements de la Côté d’Or, de l’Eure, de la Loire, de Paris, du Pas de Calais et du Rhône 6 Ainsi, pourront notamment être mobilisées les fiches établies par Deloitte, 2iconseil et TNS Healthcare pour la CNSA dans le cadre d’un travail d’évaluation des besoins des personnes en perte d’autonomie, les données de l’enquête DREES Intervenants à domicile. 7 Voir notamment dans le hors série 2003 Santé, société et solidarité de l’Observatoire franco-québecois de la santé et de la solidarité « Vieillissement et santé II : le troisième séminaire franco-québecois », l’article de P. Barberger-Gateau, Céline Moty et Karine Pérès et celui de O. Firbank ; voir aussi le rapport de B. Fermon (LEGOS) pour la DGAS (février 2004) « Évaluation de la qualité du maintien à domicile des personnes âgées ». Page 3 / 26 Appel à projets de recherche 2008 « Qualité de l’aide au domicile des personnes fragiles » personnes âgées, cette expression collective est moins perceptible et il importe de s’interroger sur les conditions de leur prise de parole. Les recherches pourraient porter sur : • la démarche qualité dans le secteur de l’aide à domicile : analyse des référentiels de qualité de l’aide et de l’accompagnement à domicile ; méthodes utilisées en vue d’évaluer l’impact de l’aide sur le soutien de l’autonomie des personnes aidées et sur leur état de santé ; dispositifs utilisés en vue d’associer les usagers ou leur entourage à l’évaluation de la qualité des services reçus (analyse notamment des pratiques d’enquêtes de satisfaction, des formes qu’ont prises les « autres formes de participation » et de leur portée) ; organisation et rôle des dispositifs de recueil des réclamations et des plaintes des personnes aidées ou de leurs familles, mis en place par certaines collectivités ou opérateurs ; • la portée et les limites des dispositifs de régulation et de certification existants ; la comparaison des pratiques administratives de délivrance de l’agrément-qualité et de l’autorisation, et de suivi des organismes agréés-qualité et autorisés ; le rôle des enseignes en matière d’amélioration de la qualité des services qu’elles référencent et d’orientation des personnes fragiles vers des prestataires adaptés etc. ; la capacité des personnes fragiles et les moyens qui leur sont donnés pour s’orienter sur le marché de l’aide à domicile et les critères présidant à leurs choix ; • l’expression collective des usagers sur le thème de l’aide à domicile, ses formes, les obstacles à son émergence, l’implication des associations de consommateurs, de malades ou de patients, de personnes âgées ou handicapées, ou de tout autre collectif organisé sur les questions relevant de l’aide à domicile. Axe 2 : les dispositifs d’accès à l’aide La qualité du dispositif d’aide à domicile est liée à la capacité à repérer les situations où l’aide professionnelle est nécessaire et à définir son volume et les modalités de sa délivrance (contenu, fréquence), en prenant en compte non seulement les besoins ou les incapacités de la personne, mais aussi l’entourage et l’environnement. En ce sens, la question du recours à l’aide, et quand l’aide est sollicitée, celle de la précision des outils d’éligibilité aux prestations, d’évaluation de la situation et des besoins d’aide à l’autonomie et de capacités fonctionnelles, celle aussi de la construction du plan d’aide sont des éléments cruciaux. Les inégalités sociales et de santé, la présence ou non d’un soutien familial jouent sur la mobilisation de l’aide à domicile, sur ses formes et sur son ampleur. Certaines situations peuvent être particulièrement complexes et liées à un cumul de facteurs dès le début de la prise en charge (handicaps rares, poly-handicaps, troubles psychiques ou psychogériatriques, isolement, faibles ressources, par ex.) et nécessiter la coopération entre services à domicile, services de soins infirmiers et services sociaux. D’autres peuvent le devenir du fait de l’avancée en âge, de la progression des incapacités, des épisodes de maladies ou d’hospitalisation ou des évolutions du contexte social ou familial. Cette instabilité est susceptible de se répercuter sur le plan d’aide, nécessairement évolutif, et la complexité des besoins pose la question du suivi, de la coordination et de l’intégration de l’assistance à apporter aux personnes fragiles. Page 4 / 26 Appel à projets de recherche 2008 « Qualité de l’aide au domicile des personnes fragiles » Les recherches pourraient porter sur : • la comparaison des différents outils (dont AGGIR et GEVA) destinés à appréhender la situation de la personne et ses besoins d’aide à l’autonomie ; • les situations complexes : comment les définir ? Comment organiser leur prise en charge, la coordination et la coopération entre intervenants ? Quel bilan tirer des formes émergentes d’organisation de cette coopération ou des expériences étrangères de «case manager» ? Quel rôle jouent l’entourage, le conjoint ou les aidants familiaux ? • les pratiques de construction des plans d’aide et de suivi de ces plans : en particulier, quelle place pour le « projet de vie » de la personne aidée ? Quelle « liberté de choix » dans la démarche de construction du plan d’aide et de dispensation de l’aide ? • les facteurs de recours à l’aide, de non recours et de limitation du volume d’aide sollicité : impact des inégalités sociales, rôle du soutien familial pour déclencher ou organiser l’aide ; rôle des professionnels médicaux (particulièrement les médecins généralistes) et paramédicaux libéraux dans l’information des personnes âgées et handicapées et de leurs familles sur les dispositifs d’aide et leur coopération avec les structures ; inadaptation ou insuffisance de l’offre de services dans la couverture de certains besoins (comme la surveillance par exemple) ou de certaines populations (comme les vieux travailleurs migrants isolés) ; conséquences des inégalités de l’offre sur le territoire . Axe 3 : les liens entre les conditions de travail et d’emploi et la qualité de l’aide dispensée La qualification des aidant(e)s, leur capacité à accompagner les personnes fragiles, à soutenir leur autonomie et l’efficacité des structures sont des dimensions essentielles des politiques de modernisation et de la professionnalisation du secteur, en lien avec l’amélioration de la qualité de services. Ces politiques sont souvent menacées par le turn-over qui affecte le secteur. Les conditions de travail, d’emploi et de rémunération et la non reconnaissance des savoirs discrets mobilisés dans les tâches de care sont identifiées depuis longtemps comme contribuant au manque d’attractivité du travail d’aide à domicile, à sa pénibilité physique et psycho-sociale et à la « fuite » des personnels 8 formés . Parallèlement à la politique de modernisation et de professionnalisation précitée, les partenaires sociaux ont cherché à améliorer les conditions de rémunération des personnels intervenants, sans toutefois parvenir à une unification des conditions de travail dans tout le secteur. Malgré l’émergence récente de formations spécialisées, les personnels d’encadrement intermédiaire et les personnels de direction jouent encore insuffisamment leur fonction d’encadrement et de soutien des intervenants. Dans ces conditions, la question du recrutement et de la fidélisation d’effectifs à la hauteur des besoins présents et à venir, de même que la question de l’organisation du travail, au quotidien, ne sont pas sans lien avec la qualité de l’aide délivrée et, en particulier, avec la possibilité d’instaurer une continuité dans l’accompagnement. Dans la sphère de l’emploi direct auprès les personnes fragiles, si des innovations institutionnelles ont été introduites pour simplifier le recours à l’aide (enseigne, usage du CESU notamment), les conditions concrètes d’emploi et de travail restent plus mal connues, et sont variables selon le territoire et les ressources des employeurs. Les difficultés à cerner de manière précise les effectifs 8 Le faible taux de qualification des personnels de l’aide à domicile, le faible taux d’encadrement et sa faible professionnalisation, la modicité des rémunérations, la fragmentation des temps d’activité, l’incommodité de certains horaires, les temps de déplacements importants d’une intervention à une autre le plus souvent non rémunérés, l’isolement, l’absence d’évolution professionnelle, la diversité des statuts et des conditions de rémunération pour des fonctions similaires, le brouillage des périmètres d’intervention entre les aides à domicile et les personnels paramédicaux sont des traits fréquemment relevés dans ces travaux menés sur ce secteur. Page 5 / 26 Appel à projets de recherche 2008 « Qualité de l’aide au domicile des personnes fragiles » 9 employés dans l’aide à domicile aux personnes fragiles et à suivre leur évolution ont été mises en évidence à plusieurs reprises dans la période récente. Elles brouillent les prévisions et les processus de décision en matière de recrutement, de formation, de conditions de travail et de financement. Les recherches pourraient porter sur : • la construction d’outils de mesure statistique à même de mieux appréhender les effectifs employés dans l’aide au domicile des personnes fragiles, leur durée du travail, leurs conditions d’emploi et de travail, quel que soit leur statut d’intervention ; • la sphère de l’emploi direct : analyse des conditions d’emploi et de travail auprès des personnes fragiles sous ce statut, avec ou sans l’intervention d’une structure mandataire (salaires, conditions de travail, durée du travail, niveau de formation et accès à la formation etc.) ; déterminants du recours à l’emploi direct ; complémentarité avec d’autres formes de recours à l’aide ; motivations des intervenant(es) à se tourner vers cette forme d’emploi ; analyse juridique de la fonction d’employeur, en situation de fragilité ; • la formation professionnelle initiale et continue : référentiels, outils pédagogiques, origine professionnelle des formateurs et formatrices, accès à la formation qualifiante et professionnalisante, portée de la validation des acquis de l’expérience, prise en compte des savoirs « discrets », caractéristiques du travail domestique de santé et de l’invisibilité du travail de care ; • les conditions d’organisation du travail, de structuration de l’emploi concourant à la soutenabilité du travail et à la satisfaction des personnes aidées, le rôle de l’encadrement intermédiaire, selon la nature des structures (prestataires ou mandataires) et leur statut (associatif, public, privé commercial) et selon le degré de complexité des situations. Axe 4 : la pertinence des dispositifs de financement et l’efficacité de la régulation au regard de la qualité de l’aide dispensée au domicile des personnes fragiles L’augmentation du nombre des personnes âgées en perte d’autonomie, celle de la charge en soins liée à un soutien à domicile prolongé et, partant, la croissance attendue des dépenses, la volonté d’un rapprochement entre les politiques de soutien à l’autonomie et de compensation à l’égard des personnes âgées et handicapées, la création de nouvelles prestations et les transferts de compétences opérés ces dernières années, ainsi que la politique générique de développement des services à la personne, modifient le contexte de l’organisation de l’aide à domicile. Plusieurs 10 rapports ont été récemment consacrés à ces sujets ; ils ont particulièrement traité de l’organisation de l’aide et de la soutenabilité de son financement. Il importe d’approfondir la question de la qualité de l’aide dans sa relation aux questions de coûts et d’organisation des financements. Dans un environnement particulièrement évolutif, avec en perspective française la mise en place de la réforme dite du « Cinquième risque » et, à l’international, de nombreux travaux et initiatives destinés à faire face au défi des soins de long terme, des recherches sont particulièrement attendues sur l’organisation et la gouvernance du système d’acteurs, les pratiques de dispensation de l’aide 9 On évalue à plus de 80 % des emplois la part de l’emploi direct dans le secteur des services à la personne, sans qu’on sache déterminer la part de ceux qui sont totalement ou en partie dédiés aux personnes fragiles et de ceux qui sont actifs sous différents statuts dans ce secteur. 10 Voir notamment : Cour des Comptes, Les personnes âgées dépendantes, novembre 2005 ; Centre d’analyse stratégique, Personnes âgées dépendantes : bâtir le scénario du libre choix, juin 2006 ; Hélène Gisserot, Perspectives financières de la dépendance des personnes âgées à l’horizon 2025 : prévisions et marges de choix, mars 2007. Voir également les différents rapports consacrés au développement des services à la personne, dont celui, tout récent, du CERC. Page 6 / 26 Appel à projets de recherche 2008 « Qualité de l’aide au domicile des personnes fragiles » professionnelle, l’articulation des aides (aides humaines et aides techniques), le caractère redistributif des dispositifs publics, le régime de solidarité implicite ou explicite (individualisation versus familialisation des aides et des ressources prises en compte), l’articulation entre les financeurs et les canaux d’accès à l’aide, la mise en œuvre des préoccupations d’efficience, la capacité des opérateurs à organiser l’offre d’aide professionnelle et technique. Les recherches pourraient porter sur : • l’analyse consolidée des dispositifs de solvabilisation publique (prestations légales et extralégales finançant les aides humaines et les aides technique, dépenses fiscales, exonérations de cotisations sociales…) et leur impact en termes d’inégalités d’accès et de qualité du soutien à domicile ; • l’organisation de la fonction de pilotage et de coordination (en matière gérontologique comme dans le domaine du handicap) au sein des Conseils généraux : relations avec les opérateurs ; territorialisation ; exercice des fonctions stratégiques (planification, programmation, analyse de la performance, évaluation) et management ; pratiques en matière de tarification et impact ; financement des dispositifs et des fonctions de coordination ; • l’analyse des décisions des individus et des proches quant au maintien au domicile (versus l’entrée en institution) ; la mobilisation des ressources des tiers et son retentissement sur les pratiques de recours : répercussions des évolutions des structures familiales sur la mobilisation de l’aide informelle ou, le cas échéant, de l’obligation alimentaire ou du recours sur patrimoine ; mesure des coûts directs et indirects de l’aide familiale et évaluation monétaire de cette aide ; • les pratiques d’évaluation de l’éligibilité par les assureurs, les services couverts et la contribution des assureurs à la structuration de l’aide à domicile (particulièrement en comparaison internationale). PRESENTATION DES PROJETS Peuvent être présentés des projets de recherche d’une durée de deux ans maximum. Les projets sont attendus sur les quatre axes de l’appel d’offres. Les projets peuvent porter sur plusieurs axes. Le Comité scientifique veillera lors de la sélection à l’équilibre entre ces quatre volets. Les responsables de projets doivent être membres d’un laboratoire relevant d’un organisme de 11 recherche . Ils devront consacrer au moins 30 % de leur temps au projet de recherche. Ils ne peuvent être membres du comité de sélection de l’appel à projets. Ils peuvent présenter des projets réalisés par des doctorants dans le cadre de leur thèse, sous réserve qu’ils soient les directeurs de thèse de ces doctorants et que ces doctorants soient insérés dans leur laboratoire. Dans l’hypothèse où le projet serait retenu, les doctorants se verront allouer, pour une durée de 24 mois, une aide dont le montant est équivalent à celui d’une allocation de recherche. 11 Organisme de recherche : est considéré comme organisme de recherche, une entité, telle qu’une université ou institut de recherche, quel que soit son statut légal (organisme de droit public ou privé) ou son mode de financement, dont le but premier est d’exercer les activités de recherche et de diffuser leurs résultats par l’enseignement, la publication ou le transfert de technologie ; les profits sont intégralement réinvestis dans ces activités, dans la diffusion de leurs résultats ou dans l’enseignement. Page 7 / 26 Appel à projets de recherche 2008 « Qualité de l’aide au domicile des personnes fragiles » LES DOSSIERS DE RÉPONSE SONT DISPONIBLES : • sur les sites de la DREES-MiRe (www.sante.gouv.fr, rubrique « Études, recherches et statistiques », puis rubrique « Actualités» et « Appel d’offres ») • ou sur demande par mail à [email protected] Attention, le dossier de réponse est composé de deux parties. Un dossier principal (partie 1) et un tableau de synthèse (partie 2) au format excel à remplir par les équipes. Les dossiers de réponse devront être envoyés au plus tard mercredi 24 septembre 2008, 17 h • en version électronique à [email protected]. La partie 1 du dossier de réponse devra être envoyée au format word en un seul document. La partie 2 du dossier de réponse (tableau de synthèse) devra nous parvenir au format excel. • et par poste, en version papier, en 6 exemplaires, comportant les signatures (l’original et 5 copies) à : Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative DREES, Mission Recherche A l’attention d’Isabelle MADELENAT 14 avenue Duquesne, 75007 Paris 07 SP Les résultats de la sélection des projets seront communiqués en octobre 2008 L’évaluation des projets sera effectuée par un comité scientifique d’évaluation composé de chercheurs des EPST et de l’université ainsi que de représentants de l’administration, qualifiés sur les questions traitées. Renseignements administratifs et scientifique : Toutes les questions scientifiques et techniques pourront être posées par les équipes par messagerie électronique à l'adresse suivante : [email protected]. Page 8 / 26 Appel à projets de recherche 2008 « Qualité de l’aide au domicile des personnes fragiles » ANNEXE 1 : Synthèse du séminaire « Qualité de l’Aide à Domicile » Le séminaire « Qualité de l’aide à domicile » organisé par la Mission Recherche entre octobre 2007 et mai 2008, est né d’un double constat : celui d’une faible visibilité, dans le champ du travail social et de l'intervention auprès des familles, des emplois d’assistance à la vie quotidienne des personnes fragiles –personnes âgées dépendantes ou personnes handicapées — et celui d’une émergence rapide des services à la personne, qui a contribué à modifier radicalement les modalités de cette relation d’aide. Par ailleurs, les collectivités locales, et au premier chef les départements, se sont affirmés comme des acteurs essentiels du champ de l’aide à domicile, à travers leurs prérogatives de planification et de coordination gérontologique. Au regard de ces évolutions, il s’agissait d’interroger la qualité de l’accompagnement dispensé à domicile, à titre permanent ou temporaire, aux personnes adultes fragiles, en mettant cette notion de qualité en perspective avec la pertinence des instruments d’évaluation des besoins d’aide, avec les caractéristiques d’emploi de ce secteur, avec les ressources d’organisation et de gouvernance et avec les dispositifs d’aides financières et fiscales mis en place. Sur ces questions, le séminaire avait pour objectif de confronter les points de vue des acteurs administratifs nationaux et locaux, des organismes gestionnaires de services et des chercheurs : loin de présenter un état de la question ou de refléter un quelconque consensus entre les participants, les travaux du séminaire ont toutefois permis de dégager des problématiques susceptibles d’éclairer les multiples dimensions de la qualité de l’aide à domicile, tenant à la demande sociale, approchée à l’échelle des besoins collectifs comme à celle du recours individuel (1), à l’offre et à sa régulation (2), et à la question de son évaluation, tant du point de vue des personnes aidées que de celui de leurs aidants (3). 1. Améliorer la qualité de l’aide à domicile par une meilleure prise en compte de la demande La prise en compte des besoins d'aide éprouvés par les personnes adultes fragiles apparaît comme une condition nécessaire à la mise en place d'une aide de qualité. Cette réponse à la demande suppose une évaluation quantitative des besoins, qui n'est pas sans poser problème. La prospective est compliquée par l’importance des enjeux en termes de finances publiques mais aussi par le souci légitime de résorber les inégalités sociales et territoriales. Au-delà de ces préoccupations communes à l'ensemble des politiques publiques, l'évaluation des besoins d'aide à domicile est d'autant plus difficile à mener que la décision de recourir ou non à une aide dépend d'arbitrages familiaux complexes. 1.1 Répondre à l’augmentation des besoins dans un contexte de maîtrise des dépenses publiques L’accroissement global du nombre de personnes âgées et de la charge induite en termes de soins et d’accompagnement constitue l’un des principaux défis actuels de l’action publique. La réponse à cette demande nouvelle suppose d’anticiper les besoins mais aussi de définir les modalités de leur prise en charge – en particulier de déterminer quels acteurs seront chargés d’y répondre, selon quelles modalités et à quel prix. À cet égard, le rapport du Centre d’analyse stratégique sur la prise en charge 12 des personnes âgées dépendantes souligne la nécessité d’élaborer une stratégie globale de prise en charge, qui ne réduise pas le débat à la question du nombre de places en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) mais qui privilégie la notion de coordination 12 Centre d'Analyse Stratégique, Personnes âgées dépendantes : bâtir le scénario du libre choix Second rapport de la mission "Prospective des équipements et services pour les personnes âgées dépendantes" conduite par Stéphane Le Bouler, Paris, La Documentation française, 2006, 502 pages. 9 Appel à projets de recherche 2008 « Qualité de l’aide au domicile des personnes fragiles » gérontologique (développement organisé des SSIAD, de l'aide à domicile, des plateformes territoriales, etc.). Dès lors que les pouvoirs publics souhaitent stabiliser le nombre de places en institution, il apparaît nécessaire de crédibiliser le développement d’une aide à domicile dont le volume est encore insuffisant pour répondre à une demande en forte croissance (l’estimation de l’évolution des coûts de la prise en charge à domicile faite par le CAS correspond à une augmentation moyenne de 5,8% par an, hors inflation, si l’on adopte une « hypothèse volontariste » et une croissance des salaires conforme à celle prévue dans le reste de l’économie). Face à l’acuité des besoins et aux insuffisances des réponses apportées jusqu’à présent, la question de la qualité de la prise en charge pourrait paraître secondaire ; les réflexions engagées semblent pourtant aller dans un tout autre sens. Telle est en particulier la position adoptée par le Centre d’analyse stratégique dans son rapport ; celui-ci affirme en effet la nécessité de développer une perspective ambitieuse, qui ne fasse pas de distinction entre ce qui serait de l’ordre de la contrainte (la hausse de la population âgée) et ce qui serait de l’ordre du choix (la qualité que l’on considère comme étant une nécessité). Cette perspective se heurte néanmoins à la difficulté de concilier la volonté d’améliorer l’aide à domicile – et la prise en charge de la dépendance en général – et la nécessité de maîtriser les coûts et de conserver des tarifs accessibles et soutenables. La réponse aux besoins en aide doit également tenir compte d'une autre contrainte importante, liée au risque de voir se développer d'importantes inégalités, territoriales et sociales. 1.2 Réponse aux besoins d’aide et inégalités Le rôle central joué par les départements en matière de gestion de l'aide à domicile suppose de respecter un certain équilibre dans les ressources respectives dont ils disposent et il apparaît nécessaire que l’État central compense les disparités entre départements et permette parallèlement la reconnaissance de pratiques vertueuses. Or les dispositifs globaux de péréquation ne prennent à l’heure actuelle que peu en compte la question du vieillissement. Ils ont en effet été construits pour plusieurs décennies, pour l’essentiel à une époque où la question ne se posait pas. De plus, la péréquation ne peut faire l’économie d’une prise en compte de la structure sociodémographique, de la richesse des départements, ou encore des différences quant aux coûts de prise en charge. Si la politique menée en ce domaine a des conséquences sur les responsabilités et les ressources confiées aux différents acteurs publics, elle influe aussi sur la répartition interindividuelle de la charge de l’aide à domicile. Ainsi, la réponse au défi d’un accroissement du nombre de bénéficiaires dans un contexte de maîtrise des coûts afférents peut pour partie passer par une certaine sélectivité des dispositifs de solvabilisation ou par la définition de ce que doit être le panier de prise en charge assumé par la collectivité. Dans ce cadre, l’ensemble des capacités contributives peuvent être prises en compte. Des mesures incitatives telles que les réductions ou les crédits d’impôts ne sont par ailleurs pas sans effet redistributif. De plus, les inégalités entre individus ne sont pas réductibles aux seuls mécanismes économiques. Les inégalités peuvent aussi reposer sur la présence ou non d’obligés dans le cercle familial. S’y ajoutent des inégalités intra familiales, dépendant du degré d’intériorisation des normes par les membres de l’entourage. Ainsi, si le genre joue sur l’ordre de mobilisation, il influence également la forme que peut prendre celle-ci. Il est donc nécessaire de considérer que les inégalités peuvent pour partie préexister à la mise en place des dispositifs incitatifs et venir influencer ceux-ci, les inégalités en ce domaine ayant tendance à se cumuler (le recours aux professionnels semble supposer une mobilisation familiale). La réponse à la demande d’aide à domicile se trouve donc confrontée à plusieurs problématiques, qui dépassent la seule question quantitative et concernent tant la nature de l’aide apportée (part de l’aide à domicile, rôle des différents échelons) que ses conséquences, notamment en terme d’inégalités. Si ces différents aspects sont l’objet de politiques publiques, ils ne peuvent par ailleurs être analysés indépendamment d’arbitrages familiaux susceptibles de les affecter. 1.3 Le recours à l’aide à domicile : choix et arbitrages familiaux L'évaluation des besoins est d’autant plus difficile à mener que le recours à une aide à domicile n’a rien d’un mécanisme automatique. La décision de recourir, ou non, à une aide dépend en effet 10 Appel à projets de recherche 2008 « Qualité de l’aide au domicile des personnes fragiles » d'arbitrages familiaux qui ne sont pas aisément saisissables et dont l’analyse économique n’est parvenue jusqu’ici qu’à proposer une compréhension partielle. Il existe peu d’études de comportement en ce domaine. Celles-ci se heurtent en effet au caractère partiel de la rationalité à l’œuvre et nécessitent un certain degré d’explicitation et de connaissance des pratiques qui n’est pas toujours réalisé. Le point est néanmoins fondamental, une méconnaissance de la rationalité économique des acteurs pouvant induire des effets pervers dans les incitations mises en place. Il en est allé ainsi quand le gouvernement allemand a permis l’arbitrage entre prestations en espèces et en nature, tout en favorisant cette dernière, finalement choisie par seulement trois ménages sur dix. Il apparaît impossible de raisonner en partant de l’hypothèse d’une substituabilité entre aide familiale et aide professionnelle. En effet, si au niveau macroéconomique la réduction du nombre des aidants informels peut conduire à une augmentation du nombre d’aidants professionnels, à titre individuel, il faut noter que les aidants informels donnant beaucoup de leur temps sont aussi ceux qui engagent les montants financiers les plus importants. De plus, les couples semblent insensibles à la logique financière et les arbitrages sont plus souvent temporels que budgétaires. Par ailleurs, au-delà des variables économiques, le choix des ménages est marqué par un ensemble d’éléments relevant d’autres sphères. Le poids normatif des concepts, et notamment les effets des jugements moraux et de la stigmatisation des comportements familiaux, influe sur les arbitrages individuels. De plus, le recours au professionnel suppose l’identification de tâches délégables et se décide fréquemment dans des situations de crise sanitaire ou familiale (épuisement d’un aidant). Enfin, la question de l’aide et de sa provenance peut être prise dans des enjeux de rivalité entre plusieurs aidants potentiels. Ces difficultés à saisir les logiques de recours à l'aide à domicile ne permettent cependant pas de conclure à la non-pertinence de l'analyse économique. En effet, si les raisons qui guident les arbitrages familiaux ne sont pas réductibles à la seule logique économique, celle-ci n'est pas absente du processus de décision, les choix exercés sur la nature, le niveau et la qualité de la prise en charge professionnelle étant pour partie influencés par les ressources familiales et la structure du capital. En outre, si la difficulté à conclure à partir de l’analyse économique peut être liée pour partie à une inexistence de ces logiques, elle résulte également d'un manque de données et de la relative absence d'hypothèses formalisées sur ce qui guide les arbitrages en matière d'aide à domicile. Bien que ces hypothèses ne soient pas aisées à tester, leur exploration pourrait être facilitée par le recueil de données prenant en compte la diversité des recours et des besoins (nature et quantité des aides, prix, ressources, etc.) et intégrant les solutions non choisies ainsi que l’ensemble des personnes intervenant dans le processus de décision. En outre, l'analyse des décisions de recours à l'aide à domicile nécessiterait de disposer de données permettant une description fine et pertinente des aides (avec une bonne catégorisation des différents types de tâches) et offrant une certaine profondeur historique, en prenant en compte la dimension longitudinale des arbitrages familiaux (trajectoires de recours, de cohabitation, etc.). Face à ces différents enjeux (croissance des besoins, contrôle des coûts et du poids de l’hébergement en institution, articulation des différentes échelles, etc.), l’organisation des dispositifs institutionnels régissant l’aide à domicile apparaît comme un élément fondamental. 2. Une meilleure organisation des dispositifs institutionnels L'amélioration de la prise en charge des personnes adultes fragiles suppose de mener un travail de réflexion tant en matière de coordination des dispositifs que de répartition des tâches entre les différents acteurs présents sur le marché ou de définition des critères d'accès aux dispositifs institutionnels. 2.1 Structurer l’offre en amont L’amélioration de la qualité de l’aide à domicile suppose de structurer, en amont, une offre qui doit avoir un sens localement, mais qui doit par ailleurs s’adapter aux modifications de l’environnement 11 Appel à projets de recherche 2008 « Qualité de l’aide au domicile des personnes fragiles » national et législatif. Si plusieurs acteurs participent à ce travail de structuration, le rôle des conseils généraux en la matière apparaît moindre, en comparaison de leur implication dans la prise en charge financière de l’aide à domicile. Les acteurs départementaux soulignent en effet qu’ils ne disposent pas de tous les leviers de coordination. Dans le domaine du contrôle de la qualité en particulier, bon nombre de réclamations sont adressées au département qui n’a en réalité compétence directe qu’à l’égard des organismes autorisés : l’agrément qualité n’est en effet pas de son ressort, mais est délivré par les préfets après un avis des présidents de Conseil généraux portant sur la capacité à assurer une prestation de qualité et l’affectation de moyens proportionnels à cette exigence, critères qui sont objectivés par un cahier des charges comprenant 52 dispositions allant de principes généraux d’intervention au respect de normes en termes d’accueil, de clarté de l’offre, ou encore d’évaluation des interventions. Le contrôle de ces critères relève de différentes directions départementales, dont celles en charge des affaires sanitaires et sociales, du travail et de l’emploi, et de la concurrence et de la répression des fraudes. Ainsi, la politique d’agrément de la ville de Paris se base sur un cahier des charges voté au conseil de Paris en 2005 et utilisant des critères d’accueil et d’information du public, de mise en place et de suivi de la prestation à domicile ainsi que d’encadrement et d’information du personnel. Mais elle ne s’y limite pas. La signature d’une convention insistant sur la professionnalisation des métiers de l’aide à domicile avec les seize associations habilitées ou l’expérimentation de gardes itinérantes de nuit sont autant d’initiatives visant à structurer le champ de l’aide à domicile. De même, la mise en place d’un « label qualité Paris » en 2007 (bien qu’il n’y ait pas encore eu de labellisation) doit permettre d’insister sur l’accueil et la satisfaction des usagers, ainsi que sur la satisfaction des personnels. Au-delà de la fixation explicite de critères d’accès au marché, la puissance publique peut influer sur la structuration de l’offre par le biais de la tarification. Ainsi, si une majorité de services opte pour l’agrément, en contradiction avec la préférence exprimée par les fédérations nationales d’aide à domicile en faveur de l’autorisation, la tarification reste un moyen de promouvoir cette dernière par la proposition d’une tarification au coût des facteurs. Toutefois, l’influence de la tarification s’exprime moins en termes de structuration de l’offre que de développement facilité : quantitatif mais aussi de la professionnalisation des services. En ce qui concerne ce dernier aspect néanmoins, la tarification reste un levier parmi d’autres. La création d’un diplôme d’État d’auxiliaire de vie sociale (DEAVS) et surtout la section IV de la CNSA dotée de près de 80 millions d’euros en 2008 constituent autant d’outils de modernisation et de professionnalisation de l’aide à domicile. La tarification reste de plus marquée par une forte diversité entre les départements et manque parfois d’indicateurs pour sa fixation. Enfin, la structuration de l’offre n’est pas du ressort de la seule puissance publique. Des enseignes peuvent ainsi participer à cette mission en fournissant une visibilité aux services à la personne et en assurant tant le contrôle de la qualité que le développement de la professionnalisation. Pour autant, ce rôle des acteurs privés reste marginal et l’essentiel de l’effort de structuration est encore réalisé par les pouvoirs publics, qui jouent également un rôle central en matière de coordination des structures. 2.2 Coordonner l’offre La coordination de l’offre peut tout d’abord passer par la création de structures orientant le demandeur d’aide dans sa recherche de services. Les centres locaux d’information et de coordination (CLIC) et les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ont cette fonction. Ainsi, ces dernières, crées en 2005, ont pour mission l’accueil et l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches (ce qui inclut la formulation d’un projet de vie ou l’orientation vers des établissements médico-sociaux). Comme une partie des CLIC, elles sont chargées de l’évaluation des situations, ainsi que de l’élaboration et du suivi des plans d’aide. De même, CLIC et MDPH connaissent des difficultés communes, notamment dans la coordination avec les partenaires extérieurs (articulation avec le secteur sanitaire et médico-social pour l’évaluation des situations, reconnaissance par les acteurs de terrains). Néanmoins, au-delà de l’hétérogénéité de fonctionnement caractéristique de ces structures, on ne peut conclure à une réelle convergence entre CLIC et MDPH, ces deux entités ne présentant ni les mêmes aires de desserte ni la même gradation des missions. Des réflexions sont donc actuellement engagées pour assurer une plus grande association de ces deux domaines. 12 Appel à projets de recherche 2008 « Qualité de l’aide au domicile des personnes fragiles » 13 En outre, les départements ont un rôle important dans la coordination de l’offre . Le Conseil général de la Côte d’Or a, par exemple, fait le choix de la promotion de services prestataires et a signé des conventions État/PCG/CNSA de modernisation concernant le développement de la télégestion et celui de la démarche qualité. De même, le paiement direct des services a été mis en place et un travail engagé sur les représentations des métiers de l’aide à domicile. La garantie de l’égalité d’accès au marché pose en revanche encore problème. Le Conseil général du Rhône a lui aussi développé des axes tels que la télégestion, l’appui sur une charte qualité. Il a par ailleurs mis en place une tarification individualisée encadrée par cinq indicateurs de fonctionnement (taux de personnel administratif, de qualification, etc.). Enfin, il faut rappeler le rôle de l’Agence nationale des services à la personne (ANSP), créée en 2005 et chargée de promouvoir les activités de service à la personne, de coordonner l’action administrative et de fournir un appui et un pilotage pour le développement de l’emploi dans ce domaine. Des délégués territoriaux sont notamment responsables de l’animation et de la coordination locale. Un ensemble de concepts ou d’exemples étrangers sont susceptibles de nourrir la réflexion sur la gestion de la complexité du système de prise en charge. Une personne dépendante peut être amenée à recevoir un grand nombre de professionnels à son domicile. Il existe différentes stratégies pour gérer cette pluralité, qu’il s’agisse de macro stratégies (les politiques nationales), de méso stratégies (l’organisation sanitaire et sociale) ou de micro stratégies (au niveau des comportements individuels). Ainsi, le Darlington Community Care Project est une organisation mise en place au Royaume-Uni en 1983 dans le but de limiter le séjour en institution des personnes nécessitant des soins de longue durée. Cela passe notamment par la mise en place, la coordination et le suivi de l’ensemble des prestations et donc par le lien entre toutes les ressources nécessaires provenant des différents services sanitaires, sociaux et médico-sociaux, des associations de bénévoles et des aidants familiaux. Ces tâches sont assurées par un « service manager » chargé d’environ vingt clients et qui reçoit le budget pour régler les prestations fournies. Par ailleurs, au-delà de leur mise en réseau, un effort est fait pour diminuer le nombre d’intervenants en accroissant leur polyvalence et pour répartir ces derniers selon leur proximité géographique, leur capacité à coopérer avec les différents acteurs et leur « attitude psychologique ». D’autres exemples existent, tels que le Kaiser Permanent Community Partners, aux USA – système dans lequel, après plusieurs contacts téléphoniques et une visite à domicile, un case manager est chargé d'élaborer un plan d'aide et d'en suivre le bon déroulement, mais aussi de favoriser l’accès aux différents services – ou le modèle d’intégration institutionnelle de Skævinge, au Danemark, qui se fonde sur l'existence d'un fournisseur unique intégrant les différents services. En définitive, deux types de modèles de coordination peuvent être distingués : avec ou sans intégration institutionnelle. Dans le modèle de l'intégration institutionnelle, le gestionnaire de cas recrute les patients et coordonne l’ensemble des interventions à son domicile, tandis que le modèle sans intégration se traduit par un repérage et une orientation à partir d’un guichet unique. Dans ce dernier modèle, deux types coexistent. Le type advocacy correspond à une situation où le manager plaide auprès des services responsables pour mettre en place un plan d’aide dans le cadre d’un réseau plus ou moins formalisé. Dans le type agency, le case manager a la légitimité et les moyens financiers permettant un réel pouvoir incitatif. Le cas français se rapproche du type advocacy, même si certains centres communaux d’action sociale relèvent du modèle avec intégration institutionnelle et certaines équipes médico-sociales APA du type agency. 2.3 Repenser les critères d’accès à l’aide à domicile L’examen des critères d’accès à l’aide à domicile ne peut faire l’économie d’une réflexion sur l’efficacité et la pertinence de la grille AGGIR (Autonomie gérontologique – Groupes Iso-Ressources). Tel est l’apport de l’étude menée pour la DGAS auprès de cinq conseils généraux et visant à analyser la fiabilité et la reproductibilité de l’évaluation GIR des personnes. La comparaison des taux de concordance montre ainsi que la convergence dans les évaluations est d’autant plus forte que le niveau de dépendance est élevé. Elle met également en lumière l’influence de la profession de l’évaluateur, les meilleurs taux de reproductibilité étant observés chez les infirmiers, qui sont sans 13 Ce rôle pourrait être amené à s’accroître encore, si l’on se réfère aux recommandations du Centre d’Analyse Stratégique de renforcer les prérogatives des Conseils généraux en matière de coordination gérontologique (notamment, à des fins de prévention, vis-à-vis des GIR 5 et 6). 13 Appel à projets de recherche 2008 « Qualité de l’aide au domicile des personnes fragiles » doute les mieux préparés, du fait de leur formation et de leur pratique, à évaluer l’autonomie des personnes âgées en fonction de la grille utilisée. Si l’outil est solide en termes d’éligibilité, puisque les taux de discordance ne sont que de l’ordre de 10 % pour les GIR de 1 à 4, la pertinence de la grille AGGIR est moins grande quant à son incidence sur la détermination du volume et de la nature des aides et sur la prise en compte de la variabilité individuelle. La grille AGGIR s’avère en outre peu adaptée à la prise en compte du handicap psychique et de la détérioration intellectuelle. Enfin, elle ne permet pas de rendre compte de la complexité des situations, surtout en GIR4, et de la complexité des situations familiales. Ces insuffisances de la grille AGGIR soulignent ainsi la nécessité de lui ajouter un outil d’évaluation individuelle multidimensionnelle. Elles ont conduit à l’élaboration d’autres outils, notamment ceux proposés par l’Union nationale des associations d’aide à domicile (UNA), comme la grille DESIR (Démarche d’Évaluation des Situations Individuelles et de Réponse), qui met l’accent sur le caractère pluridisciplinaire de l’évaluation des situations individuelles. L’élaboration d’outils d’évaluation semble encore plus délicate en matière de handicap psychique, la grille GEVA (Grille de l’Évaluation Verbale de l’Affect) restant à améliorer dans son volet psychique. La refonte des grilles d’évaluation du handicap psychique a pour objectif de remplacer le diagnostic émis par le seul psychiatre par une évaluation plus collective devant mener à la compensation du handicap. À cet égard, la coopération entre l’UNAFAM et la CNSA à propos de la grille Galaxie constitue une piste prometteuse pour l’examen des déficiences et des incapacités et pour l’établissement d’un plan de compensation. L’identification du besoin d’aide, et par là du seuil d’accès à l’aide, est ainsi une démarche délicate, qui nécessite de poursuivre la recherche sur les critères d’évaluation. Toute la difficulté de la réflexion sur les critères d’accès tient à la double contrainte qui pèse sur les outils d’évaluation : ces nouveaux outils doivent en effet tenir compte à la fois de la complexité des situations individuelles et familiales, mais aussi de leur contexte de mise en œuvre, les outils plus complexes rencontrant des difficultés de mise en œuvre et d’utilisation de la part des équipes médico-sociales. Plus généralement, les questions soulevées par les critères d’accès soulignent la nécessité d’approfondir la réflexion sur le contenu et les critères de définition de la qualité de l’aide à domicile. 3. La qualité de l’aide à domicile : une notion complexe Le séminaire a mis en lumière le caractère multidimensionnel de la notion de qualité. La réflexion sur les différentes conceptions en jeu derrière le terme de qualité est d’autant plus nécessaire que la construction des critères d’évaluation dépend en grande partie de la façon dont on définit la qualité. Sur ces questions, le séminaire a révélé l’importance croissante prise par le point de vue subjectif des personnes aidées, s’exprimant au travers des enquêtes de satisfaction ou des dispositifs de recueil des plaintes ; il a également permis d’explorer une autre dimension de la qualité, liée aux effets indirects des conditions d’emploi et de travail des intervenants à domicile. Plus généralement, les réflexions engagées sur la notion de qualité invitent à repenser les finalités de l’aide à domicile. 3.1 La qualité : une question de satisfaction ? Dans l’évaluation de l’aide à domicile dispensée aux personnes fragiles, la notion de qualité est souvent évoquée dans sa dimension subjective et individuelle, celle de la satisfaction des personnes aidées. Cette dimension est relativement nouvelle dans le champ médico-social. Ce changement de point de vue se traduit par un renouvellement des désignations employées : le terme d’usager des services d’aide à domicile tend de plus en plus à être remplacé par le terme de client. Au regard de cette notion de satisfaction, les réflexions sur les dimensions collectives de la qualité et sur les critères objectifs d’évaluation semblent particulièrement négligées, le caractère individuel et subjectif de la conception de la qualité faisant ici écho à la faible structuration des services d’aide à domicile. L’attention particulière accordée à une conception subjective et individuelle de la qualité explique le recours de plus en plus fréquent aux enquêtes de satisfaction, en dépit des nombreux biais qu’elles 14 Appel à projets de recherche 2008 « Qualité de l’aide au domicile des personnes fragiles » comportent. Les enquêtes de satisfaction expriment en effet le plus souvent le point de vue de l’entourage, tendance encore accrue lorsque la personne aidée présente des difficultés d’expression ou un déficit cognitif. En outre, les enquêtes procèdent à une évaluation de la satisfaction à un instant donné, négligeant de ce fait la dimension temporelle de la relation d’aide qui nécessiterait une mesure de la satisfaction en continu. La prise en compte de la satisfaction des personnes aidées se traduit par une inclusion du point de vue des usagers dans les dispositifs institutionnels, notamment dans les instances de concertation sur la qualité. Dans le domaine sanitaire, la Commission de la relation avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPEC) assure ainsi la représentation des personnes aidées et leur entourage, par le biais d’associations agréées. La dimension subjective de la qualité est également prise en compte par les dispositifs qualité mis en place par les conseils généraux. Le fonctionnement de la Mission qualité du Conseil Général de la Loire est à cet égard instructif. La mission, créée à la suite de la signature, en 2003, d’une convention de modernisation de l’aide à domicile, procède ainsi au recueil de l’ensemble des plaintes, écrites ou orales, émises par les partenaires impliqués dans l’aide à domicile (les bénéficiaires, leur entourage, les partenaires institutionnels etc.). Ces plaintes font ensuite l’objet d’un travail de classification et d’un traitement quantitatif destiné à identifier les axes d'amélioration, à mettre en évidence les points aveugles de la non-qualité, à analyser l'organisation interne et à passer d'une gestion au coup par coup à une gestion de la qualité en continu. L’objectif est ainsi d’aider les structures à tirer des enseignements des plaintes en termes d’amélioration de service et d’avoir une démarche départementale de qualité de l’aide à domicile. Outre l’intérêt qu’il présente en termes d’organisation des structures d’aide à domicile, le recueil des plaintes émanant des bénéficiaires et des intervenants est d’autant plus utile qu’il permet de faire contrepoids à la difficulté de pénétrer au domicile et qu’il permet de mettre fin au huis clos de la relation de services à domicile. L’importance prise par le point de vue subjectif et individuel sur la qualité explique enfin la prise en compte de la satisfaction des aidés dans la formation continue des aides à domicile : cette dimension est désormais de plus en plus fréquemment intégrée aux procédures d’auto-évaluation que les intervenants à domicile sont invités à mettre en œuvre pour analyser leurs pratiques quotidiennes. Cette prise en compte de la satisfaction des aidés, qui permet, en cas de besoin, de renégocier l’intervention, marque surtout le souci de redonner à la personne aidée le droit de choisir. Certains prestataires de formation continue des aides à domicile préconisent ainsi de prendre en compte, dans l’auto-évaluation de l’aide, trois dimensions inséparables de la qualité : les attentes de la personne, celles de sa famille et les contraintes du service. Cette dimension ternaire de la satisfaction invite dès lors à sortir d’une définition exclusivement subjective et individuelle de la qualité et à inclure une autre dimension de la qualité de l’aide à domicile, qui touche aux conditions d’emploi et de travail des intervenants. 3.2 La qualité des emplois à domicile L’amélioration des conditions d’emploi des intervenants à domicile constitue une manière indirecte d’améliorer la qualité de l’aide et d’assurer l’attractivité des emplois d’aide à domicile. Si cette dimension de la qualité a été maintes fois soulignée par les travaux de recherche, l’ambivalence existe toujours : créer des emplois peu qualifiés tout en affirmant l’exigence de soins de qualité, ou encore développer l’emploi des femmes sans faire diminuer le nombre d’aidants informels, souvent féminins. De même, il existe une contradiction entre la volonté affichée de professionnalisation et la l’hétérogénéité des financements accordés. De ce fait, la réalité de l’aide à domicile reste marquée par la faible reconnaissance sociale des emplois de care. La tendance persistante à considérer le travail à domicile comme un ensemble de tâches proches de celles effectuées par les femmes dans l’espace domestique aboutit en effet à une négation de la qualité et de la spécificité de ces emplois. L'aide à domicile est pourtant un métier qui requiert de véritables compétences, qui ne sont pas toujours reconnues comme telles ; en témoignent le faible niveau global de qualifications et l'emploi encore fréquent du terme d'aide ménagère, censé pourtant avoir été remplacé, depuis 1993, par celui d’auxiliaire de vie. Le secteur de l’aide à domicile est également marqué par une division du travail croissante. La segmentation des emplois risque d’être encore renforcée par l'accord de 2002, qui induit une affectation différenciée des personnels 15 Appel à projets de recherche 2008 « Qualité de l’aide au domicile des personnes fragiles » aidants, les plus qualifiés étant affectés en priorité auprès des personnes les plus dépendantes, bien que cette solution soit loin d’être satisfaisante du point de vue de la prévention. De la même manière, on constate que les personnes ayant besoin du plus grand nombre d’heures sont celles qui recourent le plus, pour des raisons de coût, à l’emploi direct, sans garantie de qualification. Les solutions pour remédier à cette situation restent encore largement à définir. Les travaux de prospective des métiers et des qualifications du Centre d'analyse stratégique ont ainsi élaboré trois scénarios pour répondre à l’augmentation des besoins et à l’exigence de qualité. Le premier scénario privilégie la qualification individuelle des intervenants, en favorisant le recrutement de personnes titulaires d'un diplôme d'État. Le deuxième scénario privilégie une segmentation du marché : le développement du pôle d'action publique serait exclusivement destiné à répondre aux besoins des plus dépendants, les personnes atteintes de dépendances plus légères étant alors obligées de recourir au marché privé. Enfin, le troisième scénario mise sur une professionnalisation accrue des structures, fondée sur une amélioration de l'organisation du travail et sur la mise en place de passerelles entre l'aide à domicile et les autres structures de services à la personne. Bien que le premier scénario présente le coût le plus élevé, il semble que la tendance observée aille dans le sens d'une professionnalisation des individus. Plusieurs éléments concourent à l'affirmation de cette tendance. Tout d'abord, l'émiettement des structures de prise en charge de la dépendance, notamment entre emplois à domicile et emplois dans les établissements, et la diversité des statuts des intervenants constituent un obstacle à la professionnalisation des structures, qui s'est manifesté par l'échec de toutes les tentatives d'unification de ces différents statuts dans une convention collective unique. En outre, la professionnalisation des individus représente un moyen simple de reconnaître la qualification des métiers de l'aide à domicile et de promouvoir une revalorisation des salaires dans ce secteur, l'accord de branche de 2002 ayant permis une augmentation des rémunérations de 40 % pour les titulaires du DEAVS, contre une augmentation moyenne de 25 % pour les différents emplois de la branche. La tendance à privilégier la voie de la professionnalisation des individus est également renforcée par les tentatives de mise en place d'une tarification unique, qui institue une rémunération différenciée selon le niveau de qualification des intervenants. Pourtant, ce choix d'une professionnalisation des individus n'est pas sans inconvénients. Il comporte tout d'abord le risque de créer un déséquilibre entre le niveau de qualification des emplois proposés et le type de main-d’œuvre susceptible de les occuper, conduisant ainsi à un résultat inverse à l'effet recherché, en termes d'attractivité des emplois à domicile. L'accent mis sur la professionnalisation des individus risque par conséquent d'accentuer encore davantage la segmentation du travail à domicile et d'aboutir à l'exclusion d'une bonne partie des candidats à un emploi d'aide à domicile, et notamment des actives étrangères pour lesquelles l'accès à la valorisation des acquis de l'expérience (VAE) ne se fait pas sans difficultés. D’un autre coté, la professionnalisation des individus apparaît pourtant comme un moyen privilégié pour reconnaître les compétences exigées par l’intervention à domicile, mais également pour développer les possibilités de promotion, en affinant la classification des emplois. L’amélioration de la classification porte en particulier sur la reconnaissance du niveau de l’encadrement intermédiaire, qui pourrait notamment aboutir à l’introduction d’un ratio de personnel d’encadrement. En effet, les fonctions d’encadrement constituent tout à la fois un horizon nécessaire à l’ouverture de perspectives de carrière et la clé de voûte du bon fonctionnement de l’aide à domicile, qu’il s’agisse des tâches de recrutement et d’évaluation des compétences des intervenants, de l’élaboration et du suivi du plan d’aide, de suivi, de soutien et d’encadrement des intervenants dans l’exercice de leur missions ou encore de la gestion des plannings. L’attention portée aux fonctions d’encadrement ouvre ainsi la voie à une réflexion sur l’amélioration des conditions de travail des intervenants à domicile, autre volet de l’amélioration des conditions d’emploi ayant pour finalité le développement d’une aide de qualité. À la différence du point de vue porté sur la professionnalisation des emplois à domicile, la question de l'amélioration des conditions de travail déplace le regard sur la qualité de l’aide en le centrant non plus sur la qualité professionnelle des individus mais sur la qualité des postes. En la matière, face au constat de la forte pénibilité des emplois à domicile, l’amélioration de la qualité de l’aide nécessite de développer une réflexion sur les horaires, afin notamment d’améliorer l’organisation du temps de travail et son articulation avec le temps de transport, qui comptent actuellement parmi les contraintes 16 Appel à projets de recherche 2008 « Qualité de l’aide au domicile des personnes fragiles » principales des emplois à domicile. L’amélioration des emplois à domicile passe également par la prise en compte de la dimension relationnelle du travail de care et par des interventions de médiation en cas de risque de maltraitance. Malgré ces difficultés et la faible structuration des professions d’intervenants, l’aide à domicile semble répondre globalement aux attentes des aidés, les réponses aux enquêtes de satisfaction étant le plus souvent positives. Est-ce pour autant le signe indéfectible d’une bonne qualité de l’aide à domicile ? Rien n’est moins sûr. Dans les enquêtes de satisfaction, les réponses sont le plus souvent positives, alors même que bien souvent, l’aide ne contribue pas au développement de l’autonomie de la personne aidée, mais au contraire au maintien de la dépendance. Qu’elle soit évaluée à l’aune de critères individuels subjectifs, comme la satisfaction, ou de critères plus objectifs et collectifs comme les conditions d’emploi des intervenants, la notion de qualité de l’aide à domicile nécessite par conséquent de mener une réflexion plus large sur les finalités de l’intervention à domicile. 3.3 De la notion de dépendance à celle d’autonomie Les réflexions menées sur la qualité de l’aide à domicile débouchent sur la nécessité de développer une conception globale de l’aide aux personnes fragiles. En raison de ses spécificités, la relation d'aide dont ont besoin les personnes dépendantes ne se réduit pas à la question de la prestation de service, promue dans le cadre de l’approche des services à la personne. Plutôt que de recourir à la notion de care pour désigner cette relation d’aide, il semble préférable de parler d'accompagnement des personnes, que la loi de 2005 sur le handicap a défini comme devant être en accord avec leur projet de vie et leurs attentes. Dans cette conception globale du care, l’aide à domicile apparaît ainsi comme un élément de l’accompagnement des personnes fragiles, aux côtés des soins médicaux, des garanties de ressources financières, de la prise en compte de la situation de logement, du soutien juridique (tutelles, curatelles) et de la socialisation. Ces différents aspects constituent les éléments d’un tout, dont la dissociation est susceptible d’entraîner un déséquilibre. En mettant l’accent sur le projet de vie et les attentes des personnes fragiles, la notion d’accompagnement conduit par conséquent à privilégier une finalité de maintien de l’autonomie, plutôt que de prise en charge et de gestion de la dépendance. La résolution de cette tension entre dépendance et autonomie est au cœur du projet de la CNSA, qui développe une approche transversale concernant l’ensemble des personnes fragiles, indépendamment de l’origine de leur perte d’autonomie (âge, accident....), sans différencier les personnes âgées des personnes handicapées. Pour réaliser sa mission d’appui au maintien de l’autonomie des personnes âgées et handicapées, la CNSA dispose d'un important levier d'action par le biais du financement d’activités de formation et de conseil. Les perspectives de création d’un « cinquième risque » se fondent ainsi sur le droit à l’autonomie des personnes, en lien avec leur projet de vie et leur environnement, ouvrant droit à une aide universelle de compensation du handicap ou de la dépendance. 17 Appel à projets de recherche 2008 « Qualité de l’aide au domicile des personnes fragiles » Séminaire « Qualité de l’aide à domicile » Séance 1 : 14 décembre 2007 Les besoins d'aide sont-ils convenablement bien repérés à partir des outils d’évaluation (Grille AGGIR, GEVA) et du plan d'aide ? Alain Colvez (Inserm Montpellier) – Quelques travaux de recherche sur les services de santé en gérontologie, Instrument d’évaluation de la situation de la personne et détermination du plan d’aide Bertrand Escaig (vice-président de l’Unafam, Union nationale des familles et des amis de personnes atteintes de handicap psychique) – L’Accompagnement à domicile de personnes en situation de handicap psychique La mesure de la satisfaction des usagers et la qualité des services qui leur sont délivrés Brigitte Croff (Brigitte Croff conseil et université d’Angers) – La qualité de l’aide à domicile Anne Coustets (directrice du Service Santé Bayonne, service SIAD et HAD) – Qualité de l’aide reçue et mesure de la satisfaction par les personnes aidées Cécile Jules (chargée de mission qualité au Conseil général de la Loire) – Mesurer l'insatisfaction au travers des plaintes Didier Charlanne (ANESMS) – Présentation de l’Agence Nationale de l'Évaluation du Secteur Médicosocial Séance 2 : 20 décembre 2007 La « globalité du care » : caractéristiques du travail des intervenant(e)s à domicile Bernard Ennuyer (sociologue, directeur d’une association de service à domicile) – La relation d’accompagnement et la globalité de l’aide Marie-Aline Bloch (directrice scientifique de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) – De la prise en charge de la dépendance à l'aide à l'autonomie Qualité de l’emploi, qualité du travail Pascale Molinier (CNAM) – La faible reconnaissance sociale du travail de care : des qualités, des compétences, un fardeau spécifique ? Florence Jany-Catrice (CLERSE-CNRS, université de Lille 1) – Éléments de cadrage des conditions de travail des aides à domicile Annie Dussuet (université de Nantes) – La santé au travail dans l’aide à domicile Brigitte Croff (Brigitte Croff conseil et université d’Angers) – Le rôle de l’encadrement intermédiaire Sylvie Doucerain (Conseil Général de l’Eure) – La professionnalisation du secteur de l'aide à domicile et l’action du Conseil général. 18 Appel à projets de recherche 2008 « Qualité de l’aide au domicile des personnes fragiles » Les défis de l'aide à domicile : la croissance des besoins et des emplois, le problème de l'attractivité de ce secteur. Marc-Antoine Estrade (Prospective Métiers et Qualifications, Centre d’Analyse Stratégique) – Prospective des emplois dans l'aide à domicile pour les personnes âgées Caroline Lefebvre (Direction Générale de l’Action Sociale) – Le défi de l’attractivité pour la politique publique Séance 3 : 31 janvier 2008 L'organisation de la réponse aux besoins d’aide Anne Kieffer (CNSA) – Organisation de la réponse aux besoins d’aide : du fonctionnement des MDPH et des CLIC aux services d’aide à domicile Jean-Claude Henrard (AP-HP Sainte-Perrine) – Management et gestionnaires de cas Fabienne Dubuisson (Conseil Général de Paris) – Aide à domicile : planification et qualité de service La diversité des statuts sous lesquels l’aide à domicile aux publics fragiles est organisée Emmanuelle Puissant (université de Grenoble) – Aide à domicile : diversité des statuts, diversité des conditions d’emploi Les politiques de contrôle qualité dans le champ de l’aide aux publics fragiles Dominique Zumino (Agence Nationale des Services à la personne) – Agrément qualité et aide à domicile Elodie Bousquet (Conseil général de la Côte d’Or) – La structuration de l’offre d’aide et la qualité de son organisation : le département de la Côte d’Or Nicole Berlière (Conseil Général du Rhône) – La structuration de l’offre d’aide et la qualité de son organisation : le département du Rhône. Gilles Campin (Serena-SAP) – Le rôle des enseignes dans la structuration du marché de l’aide à domicile aux personnes fragiles et dans le développement de la qualité de service Séance 4 : 13 mars 2008 Le point de vue des acteurs publics : approche économique Stéphane Le Bouler (Mission Recherche, DREES) – Le financement de l’aide au maintien à domicile : dispositif de solvabilisation, capacités contributives, projections financières d’ensemble et approche territoriale Stanislas Jacquey (Conseil Général de l’Essonne) – L’action sociale auprès des personnes âgées et handicapées dans le budget des Conseils généraux : modalités de gestion actuelle et prospective Annick Bony (Direction Générale de l’Action Sociale) – Quel bilan de la politique de tarification de l’aide à domicile, en termes de structuration de l’offre et de professionnalisation ? Les ménages et les opérateurs : approche micro-économique, gestionnaire et sociologique 19 Appel à projets de recherche 2008 « Qualité de l’aide au domicile des personnes fragiles » Marie-Ève Joël (université Paris-Dauphine) – Approches microéconomique et gestionnaire des services d’aide à domicile Agnès Gramain (université Paris-Dauphine) – Le recours aux soins et à l’aide et la mobilisation de l’entourage familial, approche économique. Florence Weber (École Normale Supérieure, Centre d’Études de l’Emploi) – Le recours aux soins et à l’aide et la mobilisation de l’entourage familial : approche sociologique. Michèle Mansuy (CERC) – Les effets redistributifs de la politique d’aide aux personnes âgées. 20 Appel à projets de recherche 2008 « Qualité de l’aide au domicile des personnes fragiles » ANNEXE 2 : Bibliographie générale indicative La notion de care AUBRY E., « Autonomie : l’enjeu majeur de l’isolement social », Le journal de l’action sociale, juin 2007. 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