Epilepsie France

FICHE D’IDENTIFICATION DES ASSOCIATIONS
Nom de l'Association:
EPILEPSIE-FRANCE Gironde
Nom et prénom Président(e):
LARQUIER Bernadette
Nom et prénom Trésorier(ère):
PLESSI Françoise
Nom et Prénom Secrétaire:
Nom et prénom de la personne à contacter:
DAUTREMER Sylvie (05 57 67 37 70) ou GANDOUIN Régine (05 56 63 73 77)
Site internet de l'association:
www.epilepsie-france.fr
Adresse mail de l'association:
[email protected]
Siège social:
Maison des associations 19 Avenue Pierre Wiehn 33600 PESSAC Téléphone 05 56 46 26 01
Présentation de l'objet et des activités de l'association (en détail):
L’association Épilepsie France
Siège Social : Paris 15ème
L’association « Epilepsie-France »
(EF) a vocation à réunir, informer, conseiller, aider et soutenir les personnes épileptiques de
tous âges et leurs proches (parents et amis) ; elle mobilise à cette fin tous ceux
qui, d’une manière ou d’une autre, sont concernés par l’épilepsie : les
associations et les professionnels, quels que soient leur rôle et leur qualification
(médecins, travailleurs sociaux, personnel paramédical, etc…). Ses adhérents
sont des personnes épileptiques, leurs parents, leurs amis, des professionnels,
ainsi que les personnes morales qui souhaitent collaborer à l’action de
l’association, ou simplement la soutenir.
Pour être au cœur des problématiques liées à l’épilepsie, Epilepsie France a constitué, sur
tout le territoire Français, un réseau de délégués capables d’intervenir localement auprès
des administrations de l’Etat, des collectivités, et de tout organisme public ou privé traitant
de questions concernant l’épilepsie ou les personnes épileptiques.
Epilepsie France met un point d’honneur à développer la communication sur l’épilepsie. Elle
édite une fois par trimestre la « Lettre », revue regroupant des informations juridiques,
scientifiques, sociales, des témoignages, des adresses utiles. Epilepsie France actualise
régulièrement, des dépliants informatifs selon les thèmes suivants : – Epilepsie généralités –
Différents aspects de la crise – Traitements – Quelle attitude face à la crise – EEG – Conduite
automobile – Emploi – Emploi protégé – Grossesse – Assurance – Loisirs – pour faciliter
l’information auprès des entreprises, des écoles, du grand public, des institutions
Délégation Épilepsie France Gironde
L’épilepsie touche environ 1% de la population, avec 30 000 personnes par an qui présentent
une première crise. On estime à 14 400 le nombre de personnes atteintes d’épilepsie en
Gironde, dont 50% ont moins de 20 ans. 25% des enfants et adolescents n’ont pas une
scolarité normale. Les adultes sont souvent exclus du travail, exclus de la vie sociale. Sans
être, dans la plupart des cas, des maladies mortelles, les épilepsies sont à l'origine d'une
mortalité trois à cinq fois plus importante que dans la population générale. On estime que
50 % des décès pourraient être évités avec une meilleure information et une meilleure prise
en charge.
En Gironde 3 000 personnes sont pharmaco-résistantes (maladie non stabilisée par les
médicaments) et ont donc besoin de soutien, d’accompagnement, d’information, d’aide à
l’intégration, d’éducation pour vivre au mieux leur maladie au quotidien.
Epilepsie France Gironde, dont le siège est à la Maison des Associations 19 avenue Pierre
Wiehn, 33600 Pessac, couvre les départements 40 – 64 – 24 et 33. Proche des personnes
concernées par l’épilepsie, que ce soit les patients, les proches ou les professionnels,
Epilepsie France répond aux besoins des personnes touchées par la maladie.
Pour être plus proches de ces adhérents
Permanences
Des permanences le 4ème jeudis du mois de 14h à 16h, et le 1er samedis du mois de 10 à 12h
à la maison des associations à Pessac, pour l’accueil des personnes concernées par
l’épilepsie.
Permanence 1er jeudi du mois à la M.D.P.H. de Bordeaux de 13 h 30 à 15 h 30.
Permanence 2ème mercredi du mois, à la maison des usagers à l’hôpital d’Arcachon.
Une équipe « Correspondant local » vient d’être nouvellement mise en place sur Bayonne.
Accompagnement opération
L’opération offre la possibilité d’une guérison, mais ce n’est pas toujours simple, beaucoup
d’appréhension, de solitude parfois… Un groupe de bénévoles accompagne les personnes,
en attente d’opération, ou opérées, qui le demandent.
Pour aider à mieux connaitre son épilepsie
Groupe de Paroles
Le groupe de paroles se réunit tous les 1 mois ½ environ. C’est un espace d’écoute et
d’échanges entre personnes atteintes d’épilepsie (jeunes ou adultes), l’entourage (parents
ou amis), et des professionnels (2 neurologues et 1 psychologue). C'est un apprentissage à
l’accueil de l’autre et de son histoire. Le but n’est pas d’analyser, mais de laisser dire, et de
partager les difficultés ou joies avec d’autres. Ce n’est pas une transmission de savoir, mais
un partage de vécus.
Education thérapeutique
En collaboration avec le centre de santé de Bagatelle, nous participons à la mise en place
d’un programme d’éducation thérapeutique pour les personnes ayant une épilepsie depuis
plusieurs années.
L’objectif est d’aider les personnes en difficulté à mieux gérer leur épilepsie, de mieux la
connaitre, et ainsi de leur permettre de mieux communiquer avec l’entourage, mieux
rechercher des soutiens adaptés.
Pour favoriser l’intégration sociale
Rencontres jeunes
Nouveau – Des jeunes de 18-32ans atteints d’épilepsie, étudiants, jeunes travailleurs, se
retrouvent tous les 2 mois environ, pour sortir de chez eux, passer un bon moment, rire,
partager les expériences de vie, les inquiétudes, les projets, l’école, le boulot, se faire des
amis, etc.…
Rencontres déficients intellectuels
En projet – Objectif : constituer un réseau social pour ces jeunes déficients intellectuels à
cause de leur épilepsie, pour leur permettre de sortir de chez eux, de rencontrer d’autres
personnes avec qui ils peuvent partager un moment de détente.
Pour mieux faire connaitre l’épilepsie
Neurodon
Nous faisons partie de l’équipe d’organisation du Neurodon, actions pour faire connaitre et
collecter des fonds pour la recherche sur les maladies du cerveau. Animations durant la
semaine du cerveau, mi mars.
Interventions diverses auprès de professionnels
Nous faisons des informations régulières auprès des médecins du travail (AHI- Société des
médecins du travail), dans l’espoir de maintenir les personnes touchées par l’épilepsie à leur
poste de travail.
Nous faisons une information auprès des médecins et infirmières de la médecine préventive
des étudiants.
Une équipe de bénévoles sensibilisent les infirmières en formation, à l’épilepsie, au
quotidien de la personne atteinte d’épilepsie.
Nous avons commencé une information auprès des quelques policiers de rue. Le projet est
d’organiser d’autres groupes de policiers de rue.
Intervention diverses
Nous sommes présents sur différentes manifestations : salons des associations, terrains de
sports, congrès médicaux, Village Neurodon, etc. Notre intervention auprès des médias est
plus difficile, mais reste à chaque fois très positive. . Nous sommes membres actif de la
Maison du Cerveau, Association qui regroupe les principales maladies du cerveau, qui unit
chercheurs, professionnels, et associations.
Nous faisons partie du CISSA.
Objectifs
Accompagner, soutenir, éduquer les personnes atteintes d’épilepsie
Rompre l’isolement social de ces personnes
Favoriser leur intégration scolaire, professionnelle, sociale
Informer largement sur tous les côtés de l’épilepsie
Faire changer le regard sur l’épilepsie