La Santé Mentale, grande cause varoise
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La Santé Mentale, grande cause varoise
DOCUMENT DE TRAVAIL La Santé Mentale, grande cause varoise 1ère partie : LE VAR ENFANT MALADE DE LA SANTÉ MENTALE L'ACTION DE L'UNAFAM 83 : DÉFENSE ET ILLUSTRATION A. LE CONTEXTE DÉPARTEMENTAL Notre projet est de faire de la Santé Mentale une grande cause varoise : Pourquoi ? Parce que la région PACA est une « terre de contrastes » présentant de fortes disparités géographiques, démographiques, sociales et environnementales (cf. Le plan stratégique régional de santé 2012-20161 ) et qu'en matière de soins hospitaliers, le Var par sa situation géographique, par l'enclavage de l'Est varois et des vastes territoires de l'intérieur, présente un déficit largement supérieur à la bande littorale et aux zones urbaines à forte densité démographique. 1 2 3 Parce que les capacités d'hospitalisation en psychiatrie, de soins ambulatoires (CMP) et d'une façon générale, de soins infirmiers sont déficitaires, notamment dans l’Est du Var. En psychiatrie infanto-juvénile, elles sont même inférieures à la moyenne nationale. Parce que l'offre hospitalière est inadaptée aux besoins et contraste avec une autre spécificité du département et de la région, révélée par la même étude, à savoir « une forte prégnance des troubles de la santé mentale »2. Ces derniers – je cite toujours la même étude - « vont de troubles relativement mineurs à des états chroniques graves (psychoses) ou à des troubles aigus sévères avec risques de passage à l’acte »3. Parce que de tels troubles tendent à prospérer dans les milieux les plus pauvres et au sein de familles monoparentales. Parce que, toujours selon la même étude, les psychoses chroniques provoquent à la fois chez le malade et dans son entourage des altérations importantes de la qualité de vie avec des conséquences humaines et des répercussions économiques désastreuses en corrélation étroite avec les facteurs économiques et sociaux. Parce que la jeunesse varoise – autre problématique saillante - est une jeunesse à risques avec un taux de suicide supérieur à la moyenne nationale (environ 1 000 par an) et « des signaux de fragilité » manifestes (cannabis, accidentologie, suicides). Parce que cette jeunesse qui – paradoxalement – recourt le moins aux soins, alors que la majorité des troubles apparaissent à l’adolescence ou au début de l’âge adulte, est notre jeunesse, parce que ces enfants sont nos enfants. Document d'orientation visant à faire émerger les priorités pour les schémas sectoriels et les programmes spécifiques. ibidem Compte tenu du spectre très large présenté par cette étude, nous nous refusons à en tirer quelque conséquence que ce soit au sujet des psychoses chroniques ou sévères, qui sont au coeur des préoccupations de l'Unafam. Toutefois, de nombreux indices (afflux des dossiers auprès des CDAPH, pourcentage important de psychotiques parmi les détenus) tendent à montrer que le phénomène s'étend aussi aux psychoses les plus graves. M. ESTERLE 1/4 B. Un exemple révélateur de la situation varoise : Le Centre Hospitalier « Henri Guérin » Le Centre Hospitalier « Henri Guérin » de Pierrefeu du Var (330 lits) est un exemple symptomatique de la situation varoise en matière d'offre psychiatrique hospitalière. Depuis 20092010, l'établissement a dû non seulement mener de front la réforme prévue par la loi Hôpital, Patients, Santé, Territoire (HPST), la rénovation de ses bâtiments (souvent très vieux), la diversification de ses modes de prise en charge et la création de tout un panel d'établissements extra-hospitaliers (hôpital de jour, CMP, CATTP, etc.) destiné à mieux répondre aux besoins de patients aux pathologies diverses, le tout dans un contexte financier extrêmement tendu. Il est de plus confronté à la dispersion géographique d'un territoire qui couvre à la fois le secteur psychiatrique Nord (Brignoles, Saint-Maximin, Cuers) et le secteur psychiatrique Sud (Hyères, Giens, La Garde, Solliès-Pont). Quid de l'accompagnement social et médico-social ? Compte tenu de l'orientation de la politique de santé (suppression massive de lits d'hôpitaux, restriction draconienne du nombre d'hospitalisations et de leur durée), ne serait-il pas logique de consacrer le plus gros effort d'investissement à l'accompagnement social et médico-social ? Mais qu'en est-il au juste ? En décembre 2010, la délégation départementale 83 avait par la plume de sa Présidente distingué trois champs prioritaires, à savoir : Les soins dans leur double dimension sanitaire (suivi entre l'hôpital et le soin ambulatoire » ; « éducation thérapeutique ») et sociale par l'augmentation des possibilités d'accompagnement (SAVS) et d'accueil (foyers occupationnels) à vocation psychique ; L'hébergement par la multiplication des logements sociaux et la mise en place d'alternatives à l'habitat autonome (foyers d'hébergement et foyers occupationnels) ; L'emploi où l'ampleur des besoins et l'échec d'une cohabitation entre malades psychiques et mentaux ne peuvent être compensés d'après l'auteure que par une augmentation significative des places en ESAT à vocation psychique, en ESAT hors les murs, en entreprise adaptée, en entreprise ou chantier d'insertion. Il y a eu depuis de timides avancées avec entre autres : l'ouverture de la Maison d'Accueil spécialisé (MAS) de Pierrefeu ; l'ouverture de foyer d'accueil médicalisé (FAM) « Jean-Michel CARVI » (47 places d'internat), créé en 2011 par l'Association Cap Espérance ; L'ouverture au Val (Brignoles) d'une structure « Familles gouvernantes » pouvant accueillir six personnes (voir ci-dessous). De telles réalisations vont certes dans le bon sens, mais sont loin de répondre aux besoins actuels et futurs du département. Elles ne permettent pas non plus de combler le fossé qui sépare le Haut-Var et l'Est varois de reste de département. Elles sont aussi très éloignées des demandes de l'Unafam. M. ESTERLE 2/4 D. L'ACTION DE L'UNAFAM 83 : DÉFENSE ET ILLUSTRATION Trois principes directeurs Touchés de près par la maladie psychique d'un enfant ou d'un proche, les bénévoles de l'Unafam ne peuvent rester les bras croisés, spectateurs sereins contemplatifs d'une telle situation. Ils y sont eux-mêmes journellement confrontés. Leur action est guidée par trois principes directeurs, inspirés de la gouvernance nationale qui ont pour but d'« améliorer la vie des familles et les conditions d'existence des personnes malades et/ou handicapées psychiques, en prenant en compte toute leur souffrance et toutes leurs attentes ». (cf. les axes de développement de l'Unafam pour les 10 ans à venir, Corpus V9). Ce sont : Une référence commune aux valeurs de respect, d'entraide et de solidarité à l'égard de toutes personnes (malades et proches de malades) fragilisées par la maladie et/ou le handicap psychique et leurs répercussions sur la qualité de vie, le bien être et l'autonomie de ces personnes ; Une fonction de vigilance et de veille à l'égard de toute atteinte aux droits fondamentaux reconnus par la Loi du 11 février 2005 aux personnes malades et/ou handicapées psychiques, et à laquelle leur vulnérabilité les expose ; Un engagement de l'association à créer, renforcer et développer les partenariats avec les associations de défense des droits des personnes handicapées, avec les structures sanitaires, sociales et médico-sociales ainsi que les équipes de terrain impliquées, elles, dans le soin et l'accompagnement, la réhabilitation psychosociale et l'intégration des personnes en situation de handicap psychique. Au niveau des missions des bénévoles, nous distinguerons d'une part celles qui s'inscrivent dans un continuum d'accueil des familles, de représentation et de partenariat, d'autre part, des actions ponctuelles de communication ou d'animation (par ex. dans le cadre de la SISM) sous forme de conférences, de tables rondes ou de films et la participation aux programmes de formation nationaux et départementaux. Le développement suivant sera avantageusement complété par l'actuelle Présidente à l'occasion de son rapport d'activités 2012-13. Le continuum d'accueil des familles de malades psychiques Permanences d'accueil assurées à Toulon et Draguignan, à la Maison des usagers du nouveau CH « Sainte Musse » ; à la Maison des usagers du CH « Henri Guérin » de Pierrefeu du Var ; à la Maison des usagers de Draguignan ; au Centre Communal d'Action Sociale (CCAS) de Saint Raphaël. Permanence téléphonique caractérisée par un grand souci de réactivité et de suivi. Groupe de parole et café rencontre à Toulon. Un continuum de représentation A. Présence de bénévoles aux Conseils d’administration : du CH « Henri Guérin » de Pierrefeu , de Cap Espérance des GEM « Un autre chemin », « Le Club du lien », du Gem « Fraternité » de Draguignan ; de l'UDAF B. Représentation des familles et des usagers : à la CDCPH, à la Conférence de territoire , au Comité de vigilance maltraitance à la CDSP (1 titulaire +1 suppléant) ; à la CDAPH, au Comité d’entente inter-associatif. à la CRUQPC des « Trois Solliès » et du Centre de soins « les collines du Revest » à la CRUQPC de « Saint Martin », du Bois St Joseph, du CH « Henri Guérin » de Pierrefeu et de la clinique du Golfe , auprès de la Commission accessibilité TPM, auprès des « Familles gouvernantes », au Conseil de la vie sociale du FAM « Lou Maïoun » de St Raphaël. M. ESTERLE 3/4 Le nombre, l'ampleur et la continuité de ces participations permettent de développer la notoriété de l'Unafam dans le département et de tisser des liens étroits avec les autres partenaires. On rappellera entre autres que c'est en partenariat avec l’UDAF 4, le centre hospitalier « Henri Guérin » de Pierrefeu et l'AFTC5 qu'une structure d'hébergement « Familles gouvernantes » pouvant accueillir six personnes a été mise en place au Val en juillet 2011. Le but est de permettre à ces personnes qui, isolées, ne seraient pas en mesure de gérer leur vie quotidienne, de se regrouper dans un même appartement – chacune disposant de sa propre chambre - et de bénéficier de l'aide d'une « gouvernante », cette dernière ayant pour mission de favoriser la reconstruction de liens de vie communautaire de type familial propices à l’insertion sociale. Les actions de communication ou d'animation Autre continuum, ces actions sont destinées à sensibiliser et informer en priorité les familles et proches de personnes en situation de handicap psychique. Elles ne s'adressent donc pas directement aux malades eux-mêmes, mais ceux-ci y sont les bienvenus, tant l'Unafam est attachée au respect de leurs intérêts matériels et moraux, conformément au principe directeur énoncé plus haut. Il est notoire, en effet, que les personnes en souffrance psychique ont du mal à défendre ellesmêmes leurs propres intérêts quand bien même elles en seraient informées par leurs médecins (ce qui n'est pas toujours le cas). La délégation départementale varoise a participé sans interruption depuis sa création à la Semaine d'Information sur la Santé Mentale (SISM) soit en organisant elle-même conférences, films, débats ou tables rondes, soit en participant aux manifestations organisées par ses partenaires, et tout particulièrement les groupes d'entraide mutuelle (GEM). La participation aux programmes de formation nationaux et départementaux. Il s'agit là d'une des composantes majeures de l'action des bénévoles de l'Unafam. Le tableau ci-dessous donne un aperçu des objectifs des formations « nationales » qui leur sont proposées. INITIATION ACCUEIL Écouter, soutenir, orienter les familles confrontées à la maladie psychique d'un proche. PROSPECT Animer les ateliers d'entraide destinés à l'entourage familial et lui permettre de faire face. 4 5 Comprendre et partager les valeurs et les orientations de l'Unafam Se repérer dans le système sanitaire et médicosocial Découvrir la législation sur la maladie et le handicap psychique. ANIMATION Approfondir les stratégies et pratiques de l'Unafam pour être ou seconder le délégué départemental. REPRÉSENTATION Analyser le contexte où s'exerce chaque mandat ; découvrir les conditions et les attitudes permettant d'agir utilement. CDHP Acquérir les savoirs nécessaires pour représenter les familles dans cette commission. Union départementale des associations familiales. Association des Familles de Traumatisés Crâniens. M. ESTERLE 4/4