“Ma bébé” d`amour Moi, je crois en toi En toi, Manoa Manoa si

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Association “Pour un sourire de Manoa”
40 chemin du Fort - 69340 Francheville
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Ma p’tite Manoa
Si fragile mais déjà si forte.
Si petite et déjà si grande dans mon coeur.
Pour moi, être à tes côtés, C’est t’accompagner,
te montrer tout l’amour qui est autour de toi.
T’aider à t’accomplir, te soutenir dans les difficultés
qui sont les tiennes. Je sais ô combien chaque minute
est importante pour toi, et que tu te bats tous les
jours avec force et ténacité pour faire face à la vie.
Chaque sourire que tu nous adresses aujourd’hui est
une lueur d’espoir, une petite flamme qui réchauffe
nos coeurs, et qui nous dit à ta maman et aux gens
qui t’aiment de continuer à t’aider et de ne
pas baisser les bras. Je veux te voir
grandir, parler, marcher, rire et jouer...
vivre comme les autres enfants !
Ta marraine
ou
Raison sociale* ........................................................................................................................................
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à envoyer à :
Association “Pour un sourire de Manoa”
40 chemin du Fort - 69340 Francheville
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“Pour un sourire de Manoa”
Depuis ton arrivée à la Maisonnée en avril 2012,
nous t’avons vu grandir et évoluer. Toute petite,
tu avais du mal à montrer tes émotions. Jour
après jour, après le travail que nous avons effectué
ensemble, tu nous as offert tes premiers sourires.
Quelle joie nous avons tous ressenti à ce moment-là !
Aujourd’hui, tu maîtrises parfaitement la caresse mais
aussi les coups de poings et les coups de pieds !
Nous sommes à l’affût de tes progrès au quotidien.
Continues ainsi Manoa !
L’équipe soignante de la Maisonnée
“U n
Chèque bancaire libellé à l’ordre de l’association
Association loi 1901
*Pythagore
Modalités de règlement
Association loi 1901
“Pour un Sourire de Manoa”
40 chemin du Fort - 69340 Francheville
Site web : http://pourunsouriredemanoa.blog4ever.com
Email : [email protected]
Linda Bongrand, Présidente (T. 06 32 82 04 26), Jean-Marie Pons, Vice-Président,
Michèle Barba-Malbète, Trésorière, Antoinette Pons, Secrétaire, Christine
Mendez, Secrétaire Adjointe, Alberto Pinto, Responsable Communication,
Patrice Di Trocchio, Responsable Logistique
Avec la participation de : Adeline Lavandeira, Rédactrice web, David Lavandeira, Photographe
“Ma bébé” d’amour
Moi, je crois en toi
En toi, Manoa
Manoa si courageuse
et tellement merveilleuse !
Ta maman
Objectifs de l’association
Histoire de Manoa
L’association a pour but de :
Mettre à la disposition de Manoa, du matériel
thérapeutique lui permettant de développer son
potentiel, c’est-à-dire acquérir les apprentissages sur les
plans “cognitif” et “moteur” pour l’amener progressivement
à manger, parler, s’asseoir, marcher et jouer…
Manoa et Joshua sont des jumeaux nés prématurément le
18 novembre 2011. Joshua est aujourd’hui en bonne santé. Il
n’en est pas de même pour sa sœur.
En effet, Manoa, est hospitalisée depuis sa naissance, pour
une “encéphalopathie non connue à ce jour”. Son handicap se
traduit par un retard psychomoteur dans les apprentissages.
Hypotonique, Manoa ne s’assoit pas, ne marche pas, ne parle
pas… et est nourrie par voie entérale (sonde gastrique posée au
niveau de l’estomac). Elle est aussi touchée par une hyperactivité
bronchique qui se caractérise par un encombrement quotidien
avec de grandes difficultés respiratoires nécessitant un traitement de fond important.
Actions à mettre en œuvre
Soutenez Manoa
!
En devenant membre
Volet à retourner à :
Association “Pour un sourire de Manoa”
40 chemin du Fort - 69340 Francheville
T rouver des financements permettant d’assumer
la partie non remboursée par la Sécurité Sociale
et la Mutuelle, pour que Manoa puisse :
É quiper son domicile (lit médicalisé, chariot de douche…),
véhicule (rampe d’accessibilité…).
Investir dans du matériel thérapeutique nécessaire à son
bon développement.
Consulter des spécialistes liés à l’évolution de son handicap.
Suivre des techniques et thérapies complémentaires
(ergothérapie, orthophonie, ostéopathie, neurofeedback,
protocole pour sevrage de la sonde gastrique, …).
Permettre à sa maman de suivre des formations de
stimulation multi-sensorielle et autres techniques pour
compléter la prise en charge du Centre médical pédiatrique.
Participer aux frais de transport et d’hébergement de
Manoa et de ses accompagnateurs pour le suivi des soins
et des traitements en France ou à l’étranger.
Créer une dynamique de groupe pour :
S ensibiliser l’opinion autour des difficultés rencontrées
pour donner une place à part entière aux enfants porteurs
d’une maladie ou d’un handicap non connu à ce jour.
Organiser des temps de partage et d’échanges
d’expérience avec d’autres parents touchés par le
handicap ou la maladie.
S’entourer d’une équipe de bénévoles pour soulager sa
maman afin de lui permettre de libérer du temps pour
gérer au mieux les tâches quotidiennes.
Progrès de Manoa
Manoa s’est montrée très vite amimique (aucune expression
sur le visage). Formée par une orthophoniste, j’ai appris à lui
faire des massages pour redonner vie à son visage.
À force de régularité et de ténacité, 18 mois après, Manoa faisait ses premiers sourires et révélait ses premières expressions.
Longtemps, Manoa semblait absente, il était difficile de capter
son regard, son attention. À force de stimulation quotidienne
pendant de longs mois, avec différentes techniques thérapeutiques, elle est sortie de son isolement et se montre aujourd’hui
réceptive à son entourage et cherche à communiquer.
Manoa se montre volontaire dans tout exercice de stimulation. Malgré les efforts intenses qu’elle doit fournir, elle se
réjouit du résultat en nous adressant son plus beau sourire.
Et ça, c’est déjà une vraie victoire !!!
Convaincue de son potentiel et soutenue par mon
entourage, j’ai décidé de créer l’association :
“Pour un Sourire de Manoa”
Linda Bongrand
❏ Membre bienfaiteur(1) en faisant un don.
❏ Membre adhérent(1)(2) en versant une cotisation annuelle
de 15 euros.
❏ Membre actif(1)(2) en réglant une cotisation annuelle de
15 euros et en vous engageant dans les actions bénévoles
de l’association.
Les membres du Bureau s’engagent
à vous faire part des progrès de Manoa.
Merci pour votre soutien.
(1)
Cochez la case correspondant à votre choix.
Une carte d’adhérent vous sera adressée, avec les statuts et règlement
intérieur de l’association, après encaissement de votre règlement.
(2) “Pour un Sourire de Manoa”
Statuts et règlement
Consultables sur :
http://pourunsouriredemanoa.blog4ever.com