Revue de presse de janvier 2011

Transcription

Revue de presse janvier 2011 :
Articles reçus du 25 décembre 2010 au 24 janvier 2011
Sommaire
Une autre approche
p2
Recherche sur la maladie — Diagnostic
p5
Recherche sur la maladie — Thérapeutiques
p 16
Acteurs — Les Personnes malades
p 23
Acteurs — Les Aidants / Les Familles
p 35
Acteurs — Les Professionnels
p 39
Repères — Politiques
p 44
Repères — Initiatives
p 54
Faits et chiffres
p 57
Représentations de la maladie
p 57
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Fondation Médéric Alzheimer
Une autre approche
« Désormais, c’est la personne malade qui prime sur son mal et ses symptômes. Parler de
personne malade est en soi une reconnaissance du fait que cette personne n’est pas
identifiable et définissable par la maladie qui la touche. Elle n’est pas un Alzheimer. Dans
une préface au Guide repères publié par la Fondation Médéric Alzheimer, Françoise
Héritier, professeur honoraire au Collège de France et administrateur de la Fondation,
souligne le changement de représentation de la maladie depuis dix ans. « La personne,
écrit-elle, ses droits, ses choix, ses rythmes de vie prennent le pas sur ce mal qu’on ne
peut traiter (…). Elle souffre en premier de la détérioration de ses facultés cognitives,
mais elle est capable fort longtemps d’intervenir pour gérer sa propre vie et faire entendre
ses volontés et désirs, même s’ils paraissent mineurs » (Guisset-Martinez M.-J. et Villez M.,
L’identité retrouvée. Nouveaux liens, nouvelles solidarités pour une autre approche de la
maladie d’Alzheimer. Repères pour les pratiques professionnelles, Fondation Médéric
Alzheimer, décembre 2010).
Ainsi se définit en effet « une autre approche », qui prend notamment la forme d’une
double réflexion, non seulement sur les pratiques, mais aussi sur les structures qui les
encadrent et les conditionnent.
Tout commence, bien sûr, avec le diagnostic. La médecine (ou, du moins, certains
médecins) se targue désormais de pouvoir déceler longtemps à l’avance, avec une certaine
dose de probabilité, le risque de contracter la maladie. Mais « peut-on sans risque d’erreur
appliquer des données probabilistes à des prises en charge individuelles ? » N’y a-t-il pas
un risque d’exploitation commerciale de ces données ? « Chaque situation, rappelle
Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace éthique Assistance publique-Hôpitaux de Paris,
doit être envisagée dans ses spécificités, avec une appréciation de l’impact de l’annonce
sur la personne et ses proches, de leur capacité de s’en approprier les significations ».
« L’annonce, lui fait écho Joël Ankri, professeur de gériatrie, doit s’inscrire dans une
réflexion plus globale prenant en compte l’individu malade dans toutes ses dimensions biopsycho-sociales, pour lui permettre de continuer à être avec et en dehors de sa maladie ».
Elle constitue la première étape du soin, « un des éléments de la bientraitance » (Espace
national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, Newsletter n°4, janvier 2011).
La pratique du soin soulève dès lors des interrogations nouvelles. Un médecin généraliste
de la région parisienne va même jusqu’à écrire dans son blog, sous sa propre responsabilité
(mais un grand quotidien n’hésite pas à reproduire ses propos), que « les médicaments
anti-Alzheimer coûtent des sommes criminelles à la Sécurité sociale ». Selon lui, ils « ne
retardent pas l’entrée en établissement spécialisé des patients atteints (…), n’arrêtent pas
leur dégradation. A peine ont-ils permis à certains items, sur certains tests, d’être un peu
meilleurs pendant un bref moment » (Le Figaro, 17 janvier). « Il ne doit plus suffire à un
médicament de trouver un bénéfice supérieur au seul placebo », affirme plus prudemment
Xavier Bertrand, ministre du Travail, de l’emploi et de la santé, après le scandale du
Mediator. « Il faut que le bénéfice pour le patient soit au moins équivalent aux produits de
référence déjà sur le marché » (Les Echos, La Croix, 18 janvier). Il est vrai que, dans le
même temps, au Royaume Uni, le National Institute for Health and Clinical Excellence
(NICE) a relâché les restrictions de remboursement qu’il avait précédemment formulées
sur trois médicaments anti-cholinestérasiques en raison de leurs « effets positifs »
(www.reuters.com, 17 janvier).
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Il y a un point, cependant, sur lequel l’unanimité semble aujourd’hui se faire : dans une
initiative européenne sur la maladie d’Alzheimer et autres démences, le Parlement
européen se fait l’interprète de cette vision commune en engageant les Etats membres à
réduire le recours aux médicaments antipsychotiques, dont l’usage est courant, les effets
sur la santé limités et qui « contribuent à un surcroît de décès chaque année ». Et de
recommander
« des
approches
non
pharmacologiques»
de
la
démence
(www.europarl.europa.eu, 19 janvier).
Cette réflexion nouvelle sur le soin s’ouvre même à l’éventuelle nécessité de prendre en
compte le refus de soin, « question angoissante pour les soignants, peu habitués à être
confrontés aux limites de leur volonté et à la ferme pression de la loi (…) qui impose le
respect de la volonté du malade ». (Revue francophone de gériatrie et de gérontologie
2010).
Mais c’est très certainement sur les dispositifs d’accompagnement de la personne malade
que les progrès les plus importants ont été réalisés. Danièle Fontaine et Michèle
Frémontier, respectivement responsable du pôle Enquêtes et statistiques et directrice de
la Fondation Médéric Alzheimer, constatent ainsi un fort développement des lieux de
diagnostic et des accueils de jour, ainsi que l’émergence de nouvelles approches du
soutien aux personnes malades et aux aidants familiaux. Elles soulignent en particulier le
caractère innovant des dispositifs prévus dans le troisième Plan Alzheimer, les MAIA et les
plateformes de répit. (La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et
d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer, n° 18, janvier 2011).
De nombreuses initiatives de terrain témoignent de cette ouverture nouvelle : expériences
de prise en charge sans contention physique, psychologique ou environnemental (Le
Mensuel des Maisons de retraite, décembre 2010) ; accompagnement de nuit en unité
spécifique (Neurologie Psychiatrie Gériatrie, décembre 2010) ; atelier de création de
chansons, pour se relier entre générations (Guisset-Martinez M.-J. et Villez M, op.cit.).
Onze plateformes expérimentales de répit et d’accompagnement vont permettre de
coordonner les interventions existantes en identifiant un lieu d’accueil pour les aidants et
en leur proposant une offre adaptée, rapide et de proximité (www.espaceinfirmier.com,
28 décembre 2010).
Mais cette mutation progressive des pratiques est-elle en cohérence avec les structures et
la philosophie du secteur médical et médico-social ?
La formation des généralistes ne les prépare pas toujours à ce face-à-face avec les
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Le sujet vieux atteint de démence
personnifie « un obstacle à la production du sens qui se pose non seulement aux sciences
médicales, mais aussi aux autres champs de la connaissance, dans un probable point
d’inflexion des concepts et des représentations » (Année gérontologique, décembre 2010).
Une revue d’un centre de médecine gériatrique néerlandais montre que la formation seule
n’améliore pas la détection de la démence, il y faut une approche exigeant la participation
active des médecins, par exemple des séminaires interactifs. L’association d’un
généraliste et d’un gestionnaire de cas se révèle souvent la solution la plus efficace (Int J
Geriatr Psychiatry, janvier 2011).
Un chercheur en sciences sociales de l’Université Paris Dauphine pointe, dans les réformes
en cours, « des ambitions qui ne se donnent guère les moyens d’avoir prise sur la
réalité » : « l’hospitalo-centrisme, le tout-curatif, les cloisonnements multiples entre le
social et le sanitaire, entre la médecine de ville, l’hôpital et le médico-social, la faiblesse
des fonctions d’interface et de coordination, l’insuffisante capacité d’accueil des soins de
suite et de réadaptation, entre autres, sont interpellés par la transition épidémiologique
qui voit les maladies chroniques l’emporter sur les maladies aigües ». Un tel système serait
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peu compatible « avec le souci d’une prise en charge de qualité des malades chroniques et
des personnes âgées (…) en raison de la multidisciplinarité de leurs problèmes (médicaux
certes, mais aussi familiaux, sociaux, psychologiques) et de l’importance que revêtent
l’écoute et le dialogue dans leur prise en charge » (Neurologie Psychiatrie Gériatrie,
décembre 2010).
Pour des raisons en partie financières, l’effort des pouvoirs publics s’est concentré sur la
préservation autant que possible du maintien à domicile. L’accent a donc été porté sur la
mobilisation des capacités restantes, notamment par des séances de réhabilitation à
domicile. Mais certains intervenants critiquent « l’orientation très cognitive » de ces
actions. Une autre conception est parfois proposée, « proche de la stimulation et basée sur
le relationnel ». « A aucun moment, remarque Marie-Jo Guisset-Martinez, le plan n’évoque
le rôle des psychologues, pourtant indispensables pour écouter les personnes et former les
équipes à la gestion des situations difficiles auxquelles elles sont confrontées » (Actualités
sociales hebdomadaires, 14 janvier 2011).
« Une autre approche », disait Françoise Héritier. Pendant ce temps, le débat sur la
couverture de la dépendance se poursuit dans les medias, les syndicats, les partis, voire au
sein de la majorité. Alors que la décision finale devrait être annoncée avant l’été, France
Alzheimer évalue à 1 050 euros le reste à charge moyen des familles
(www.francealzheimer.org, 14 janvier 2011). Un quotidien pose dès lors une question
dérangeante : « la vieillesse va-t-elle devenir un luxe inestimable ?» (Libération, 28
janvier).
Jacques Frémontier
Journaliste bénévole
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Recherche sur la maladie — Diagnostic
Presse nationale
Espérance de vie : peut-on gagner trois à quatre mois par an indéfiniment ? (1)
Après avoir marqué une pause en 2008 et 2009, l'espérance de vie à la naissance des
Français gagne en 2010 quatre mois, pour les hommes comme pour les femmes, qui vivent
respectivement jusqu'à 78.1 ans et 84.8 ans, selon l’INSEE. La tranche des personnes âgées
de plus de soixante-cinq ans représente 16.8 % de la population française en 2010, plaçant
la France parmi les pays qui comptent le moins de personnes âgées au sein de l'Union
européenne. « Les générations nombreuses du baby-boom (1946-1973) n'ont pas encore
atteint l'âge de soixante-cinq ans », rappelle l'Insee. « Mais dès l'an prochain, les premiers
baby-boomers atteindront cet âge, ce qui contribuera à augmenter fortement la part des
seniors dans la population française ».
Dans un article paru en 2002 dans la revue Science, James Oeppen du groupe d’histoire et
structure sociale des populations à l’Université de Cambridge (Royaume-Uni), et James
Vaupel, de l’Institut Max Planck de recherche démographique à Rostock (Allemagne),
observant que les records d’espérance de vie avaient progressé linéairement depuis 1841
au rythme constant de trois mois par an, en concluaient qu’il y avait toute raison de croire
que cela durerait encore longtemps. Jacques Vallin et France Meslé, de l’Institut national
d’études démographiques (INED), proposent un réexamen critique de ces données et une
vue plus longue sur le passé, remontant à 1750. Cette nouvelle étude indique, au
contraire, que les rythmes de croissance de l’espérance de vie ont varié avec le temps,
avec le progrès sanitaire : le premier vaccin en 1790, les découvertes de Pasteur dans les
années 1880, puis les innovations sociales et culturelles qui ont permis de diffuser au plus
grand nombre les bénéfices de ces avancées médicales, de l’instruction obligatoire aux
systèmes de sécurité sociale et aux autres avantages de l’État-providence, jusque dans les
années 1960. A la fin de cette époque, la progression de l’espérance de vie humaine
maximum se ralentit fortement et aurait pu plafonner, sans la révolution cardiovasculaire
des années 1970, qui permet de nouveau de gagner trois mois d’espérance de vie par an.
Jusqu’à quand ?
Vallin J et Meslé F. Espérance de vie : peut-on gagner trois mois par an indéfiniment ?
Population et Sociétés 2010 ; 473. Décembre 2010. Oeppen J et Vaupel JW. Broken limits
to life expectancy. Science 2002 ; 296(5570) : 1029-1031. 10 mai 2002.
www.sciencemag.org/content/296/5570/1029.full?ijkey=otI/7cJky6kA6&keytype=ref&sitei
d=sci (texte intégral). Pla A et al. Bilan démographique 2010. INSEE Première 1332.
Janvier 2011. www.insee.fr/fr/themes/document.asp?ref_id=ip1332 (texte intégral).
Espérance de vie : peut-on gagner trois à quatre mois par an indéfiniment ? (2)
À l’heure où l’on peut penser que les retombées de la révolution cardiovasculaire en
termes d’espérance de vie sont en voie d’épuisement dans les pays les plus avancés, il
semble que dans ces mêmes pays, un nouveau facteur du recul de la mortalité aux très
grands âges entre en action. Selon les auteurs, Il est probablement responsable de la
divergence d’évolution de l’espérance de vie à soixante-cinq ans observée depuis les
années 1980 au sein des pays les plus avancés, opposant notamment le Japon et la France
aux États-Unis. Comme pour les avancées en matière de lutte contre les infections, puis
sur le terrain des maladies cardiovasculaires, de nouvelles stratégies sont susceptibles de
produire des effets immédiats dans les pays capables de les mettre en œuvre, tandis que
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les autres prennent un retard qu’ils ne rattraperont qu’ultérieurement. L’avancée ici
pourrait tenir à l’attention grandissante portée aux personnes âgées dans le domaine de
leur santé au quotidien, plus grande et plus efficace dans les sociétés les plus solidaires.
Vallin J et Meslé F. Espérance de vie : peut-on gagner trois mois par an indéfiniment ?
Population et Sociétés 2010 ; 473. Décembre 2010. Oeppen J et Vaupel JW. Broken limits
to life expectancy. Science 2002 ; 296(5570) : 1029-1031. 10 mai 2002.
www.sciencemag.org/content/296/5570/1029.full?ijkey=otI/7cJky6kA6&keytype=ref&sitei
d=sci (texte intégral).
Déterminants génétiques : questions éthiques (1)
Sommes-nous bien sûrs que la personne tirera plus de bénéfices que d’inconvénients si elle
connaît son statut génétique ? prévient Perrine Malzac, praticien hospitalier en génétique,
coordinatrice de l’Espace éthique méditerranéen et membre du comité de pilotage de
l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA). « Peut-on, sans
risque d’erreur, appliquer des données probabilistes à des prises en charge individuelles ?
S’agit-il de prédire quelque chose de prédéterminé et d’irrémédiablement fixé ou plus
simplement de prévoir ce qui peut arriver, en reconnaissant une marge d’erreur ?
Comment prendre en compte la tension existentielle révélée par ces pratiques, mélange
de plusieurs sentiments contradictoires : la tentation de savoir, l’espoir d’échapper au
mal, la volonté de le combattre par tous les moyens, la peur de se sentir prisonnier de son
destin, le désespoir face à la finitude ? Comment préserver l’autonomie et la liberté de
choix des usagers face, notamment, aux pressions de la médecine, de la société ou des
fabricants de tests génétiques » ? Le Code civil stipule désormais, dans son article 16-13,
que « nul ne peut faire l’objet de discriminations en raison de ses caractéristiques
génétiques ». Pour Perrine Malzac, « la menace la plus grave pour la personne est sans
doute que les résultats de l’examen de ses caractéristiques génétiques puissent être
utilisés, exploités même, par la société, à ses dépens. En effet, les assurances, les
entreprises, les banques pourraient trouver avantage à connaître ces données génétiques
individuelles pour orienter leurs décisions : calcul des primes d’assurance, rédaction de
contrats d’embauche ou attribution de prêts financiers ».
Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, Newsletter n°4, janvier
2011.
Déterminants génétiques : questions éthiques (2)
« L’homme n’est pas réductible à ses gènes, c’est sans doute le message que devraient
garder en tête tous ceux qui, de près ou de loin, font profession de médecine prédictive »,
écrit Perrine Malzac. « Afin d’être les garants d’une utilisation appropriée de cette
médecine, ils devraient être capables d’en évaluer la pertinence, d’en connaître les
limites et d’en assurer la qualité. Bien sûr, ces cliniciens ont pour mission de permettre à
tous ceux qui pourraient en bénéficier, d’avoir accès à la médecine prédictive s’ils le
souhaitent, en délivrant des informations claires, précises et appropriées. Mais pas
seulement. Ils doivent s’assurer que la révélation du risque génétique puisse être suivie
des mesures thérapeutiques ou de prévention, ainsi que d’une écoute attentive et d’un
accompagnement psychologique si nécessaire. Enfin, il semble indispensable que les
informations délivrées par les professionnels soient plus précises et plus nuancées que
celles diffusées par les médias. En effet, les tapages médiatiques triomphalistes créant de
faux espoirs sur les capacités d’une médecine prédictive décrite comme toute-puissante,
pourraient inciter certains, déçus par une réalité bien moins idyllique, à aller rechercher
ailleurs ce qu’ils ne peuvent trouver chez eux, dans une vaine quête à travers le monde et
via l’internet. Car ce nouveau marché médical, souvent source de déceptions
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supplémentaires, est favorisé par des législations différentes d’un pays à l’autre. Ainsi, si
les praticiens devaient renoncer à jouer leur rôle, ils prendraient le risque que ce soient
l’ignorance, les fantasmes ou, plus probablement encore, les lois du marché qui décident,
in fine, du développement de ces pratiques. Le risque serait grand alors qu’au nom de la
défense des libertés individuelles, ce soit la liberté de l’homme qui soit sacrifiée à
l’idéologie du déterminisme biologique »
2011.
Annonce du diagnostic : entrer dans la relation d’accompagnement (1)
« Lorsque l'annonce menace de tout bouleverser, quelles approches ou stratégies
concevoir, adaptées et progressives, pour ne rien interdire à la connaissance de l'autre,
sans pour autant dévoiler trop brutalement ce qui s'imposerait comme une fatalité ? »
s’interroge Emmanuel Hirsch, responsable de l’Espace national de réflexion éthique sur la
maladie d’Alzheimer. « L’annonce de la maladie, qui équivaut souvent à l’entrée dans la
maladie, constitue certainement la phase déterminante, car initiale, de la relation de
soin. Elle conditionne et marque profondément la rencontre, la confrontation avec la
maladie, son histoire, son parcours. En aucun cas, la réalité d'une maladie n'est
substituable à la vérité d'une personne malade ». « Chaque situation doit être envisagée
dans ses spécificités, avec une appréciation de l’impact de l’annonce sur la personne et
ses proches, de leur capacité de s’en approprier les significations. L’information avant
toute investigation doit favoriser un partenariat, une adhésion d’autant plus nécessaire
que les résultats peuvent justifier une proposition de soins dans le cadre d’un traitement
difficile ou d’un protocole de recherche. Il convient donc de distinguer les finalités du
diagnostic de ses conséquences et d’apprécier dans un contexte bien compris l’attitude la
plus respectueuse des attentes et droits des personnes concernées ».
2011.
Annonce du diagnostic : respect de l’autre et ingérence (2)
Nicole Bochet, aidante, écrit : « Le plan Alzheimer comporte un volet destiné à développer
le diagnostic précoce. En dehors du fait très éprouvant d’apprendre qu’inexorablement son
cerveau va être atteint, alors qu’aucun traitement actuel ne peut le guérir, cela ne risquet-il pas de détériorer trop précocement la vie d’un couple ? Toute personne, mal
intentionnée ou de bonne foi, n’essaiera-t-elle pas de prendre le pouvoir sur l’autre ? La
mise sous observation, par soi-même ou par les autres, ne fera-t-elle pas apparaître de
faux symptômes, de même que la mise trop précoce sous traitement ? Passer de la nonassistance à personne en danger à l’hospitalisation d’office, voilà ce qui peut guetter
l’entourage ».
2011.
Annonce du diagnostic : pour quoi faire ?(3)
Pour Joël Ankri, professeur de gériatrie au Groupe hospitalier Sainte-Périne-RossiniChardon-Lagache (Assistance publique-Hôpitaux de Paris), « toutes les enquêtes montrent
la volonté de chacun de connaitre le diagnostic s’il en était atteint mais aussi
l’ambivalence de certains qui voudraient savoir pour eux mais qui ne voudrait pas que ce
diagnostic soit donné à leur proche malade. On connait aussi les problèmes liés au déni, à
l’anosognosie (méconnaissance par l'individu de sa maladie), aux réactions anxieuses ou
dépressives. Les questions qui souvent surgissent sont : que veut savoir réellement le
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patient, un diagnostic ? Un pronostic ? Que comprend-il ? De quoi se souvient-il ? À qui
veut il qu’on le dise ? Quelles représentations de la maladie a-t-il ? Quant à la famille : que
veut elle savoir ? Que sait-elle déjà ? Que veut-elle faire de cette information ? Des
informations sur la maladie ou des informations sur les réponses ? Sous quelles formes ? Le
diagnostic de plus en plus précoce et de plus en plus précis aujourd’hui garantit au patient
toutes ses chances de bénéficier au mieux d’une prise en charge adaptée ». Pour Joël
Ankri, l’annonce du diagnostic doit s’inscrire dans une réflexion plus globale prenant en
compte l’individu malade dans toutes ses dimensions bio-psycho-sociales, pour lui
permettre de continuer à être avec et en dehors de sa maladie. Dans ce cadre, l’annonce
est un moment important du soin, elle permet de respecter la liberté de choix de la
personne, sa dignité ainsi que sa capacité à organiser sa vie. Un point clair, l’annonce est
un des éléments de la bientraitance ».
2011.
Annonce du diagnostic : comment faire ? (4)
Pour Joël Ankri, au cours de la consultation, « le terme précis du diagnostic doit être
prononcé, maladie d’Alzheimer, même si une graduation des mots peut être utilisée au
cours de l’entretien. Face à cette annonce, le médecin doit rester à l’écoute de son
patient, le laisser réagir, exprimer ses émotions, l’aider à mettre des mots sur son ressenti
ou à poser des questions. Il doit s’attacher à évaluer son niveau de compréhension et
répondre à ses questions en tentant d’évoquer certains points constructifs. Le relais par le
médecin traitant doit se faire le plus rapidement possible, c’est dire la nécessité de
l’échange d’information précise entre le spécialiste et le médecin traitant, avant que ce
dernier ne revoie le patient. Cette coordination avec le médecin traitant est un gage de
sécurité et de continuité des soins dans le respect du libre choix et des souhaits des
patients. Le médecin traitant, compte tenu de tous les éléments qu’il a à sa disposition,
reformule, explicite le diagnostic et répond aux questions. C’est à lui que revient la charge
de présenter le plan de soin et d’aide et d’en assurer la mise en place en collaboration
avec le médecin qui a établi le diagnostic et les structures de coordination locale. C’est le
malade qui bien sûr est informé en premier, et à sa demande cette annonce peut être
partagée avec une personne de son choix. En cas d’incapacité à exprimer cette demande,
le diagnostic est annoncé à la personne de confiance ou à défaut un membre de son
entourage en présence du patient. Un suivi spécifique des aidants est souvent nécessaire.
C’est ainsi que bientraitance et bonnes pratiques convergent dans cette approche éthique
de la personne dans ce moment si particulier que représente l’annonce diagnostique ».
2011.
Annonce du diagnostic : l’impact du non-dit (5)
La neurologue Agnès Michon, de l’Institut de la Mémoire et de la Maladie d'Alzheimer de
Paris, s’interroge : « à quel point un sujet dément ou atteint de maladie d’Alzheimer est-il
considéré comme un sujet actif capable d’agir sur son histoire ? Comment est pris en
compte son vécu subjectif ? Quelle est la valeur de son discours ? Combien de patients sont
au courant de la maladie qui les touche ? Quelle place donne-t-on à l’individu atteint et
quelle est la place de la maladie dans le regard que l’on porte sur lui et dans la relation ?
Avant d’annoncer ou de prendre le parti de ne rien dire, on peut s’interroger sur l’impact
de l’annonce et du non-dit. Dans le cas du non-dit, est-ce un silence qui accueille la
réalité de l’autre ou un silence qui nie la réalité de l’autre ? Dans le cas de l’annonce, estce une parole qui condamne ou une parole qui ouvre à une construction possible ? Poser le
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diagnostic de maladie d’Alzheimer revient trop souvent à coller l’étiquette
d’incompétence sur le malade. La relation pour se construire doit donc impliquer un
travail sur les représentations : représentations sur la maladie, représentation sur l’autre
qui devient autre avec la maladie. Il est important de se questionner sans relâche, à
chaque rencontre, ‘’suis-je face à un diagnostic ou une personne ?’’, tant le poids du
diagnostic et des représentations qui lui sont liées pèsent sur la relation et occultent la
personne. Construire la relation demande de faire face à nos propres peurs et à celle des
familles pour qui le terme de maladie d’Alzheimer renvoie aux représentations de
déchéance, de perte de la dignité, de perte de la conscience, de déshumanisation ».
Victor Hugo disait : « qui ne se souvient pas est plus mort que des morts ».
2011.
Annonce du diagnostic : approches culturelles (6)
Pour Didier Ouédrago, professeur de philosophie et chercheur en éthique à l’Université
Paris-Sud 11, « le contexte anthropologique de la tradition négro-africaine offre des points
de contact et les ruptures avec la modernité, avec les schémas occidentaux de pensée et
de pratiques médicales. Il permet de prendre en compte les notions de diagnostic, de
pronostic et de recevoir le verdict émanant d’autres instances (par exemple du devin) dont
les savoir-faire relèveraient d’appartenances non objectives, mais non moins réelles. Cette
diversité des ancrages du sens contribue à donner aux dispositifs préalables à l’annonce de
la mauvaise nouvelle une forte charge d’interprétation. Elle se trouve désormais soumise à
des représentations qu’en fait la société (…). Les notions de diagnostic et de pronostic,
ainsi que les autres formes d’élucidation, constituent deux modes d’approche de la
maladie qui contribuent à modifier de manière singulière la perception du sujet de sa
maladie, et par conséquent de l’annonce qui en découle. C’est au sein d’un espace double
que s’organisera et se transmettra l’annonce de la mauvaise nouvelle. Dans le milieu
traditionnel africain noir, la nouvelle grave est située dans la graduation de la souffrance
du patient. L’évolution de la maladie, lorsqu’elle atteint un certain degré de gravité,
alerte la communauté, en exige la présence. Cette présence s’accomplit selon une échelle
de responsabilités réparties au sein du groupe ».
2011.
Intérêt des évaluations neuropsychométriques en soins de longue durée
Deux gériatres et un neuropsychologue de l’unité de soins de longue durée (USLD) du
centre hospitalier de Neuilly-Courbevoie (Hauts-de-Seine) constatent que 20% des patients
qui leur sont adressés n’ont pas un diagnostic clairement posé à l’entrée, alors que 86%
souffrent de troubles cognitifs. Les évaluations neuropsychométriques sont possibles pour
les quelques patients qui ne sont pas encore à un stade sévère. « Au-delà de l’intérêt
intellectuel », soulignent les praticiens, poser un diagnostic permet de modifier le
traitement ou le projet de soins individualisé.
Stirati-Buro S et al. Intérêt des évaluations neuropsychométriques en soins de longue
durée. Neurologie Psychiatrie Gériatrie 2010 ; 10 : 260-263. Décembre 2010.
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Presse internationale
Déterminants génétiques : gènes de prédisposition des formes héréditaires
La génomique a récemment permis d’identifier cinq locus chromosomiques (dénommés
BIN1, CLU, CR1, EXOC3L2 et PICALM) comme déterminants génétiques des formes
héréditaires de la maladie d’Alzheimer (les plus rares). Des chercheurs lillois (INSERM
U744, Institut Pasteur de Lille, Université de Lille Nord de France) ont cherché à confirmer
l’association entre ces gènes et le risque de survenue de la maladie d’Alzheimer dans trois
populations européennes différentes, en Finlande, en Italie et en Espagne, comprenant
deux mille huit cents personnes malades comparées à deux mille sept cents personnes sans
troubles cognitifs. Les résultats confirment que les gènes BIN1 and PICALM sont bien des
déterminants génétiques de la maladie d’Alzheimer, l’implication du gène EXOC3L2 restant
à démontrer.
Lambert JC et al. Evidence of the association of BIN1 and PICALM with the AD risk in
contrasting European populations. Neurobiol Aging, 8 janvier 2011.
Mécanismes moléculaires de la neuroprotection
Des chercheurs du centre de neurosciences de l’Université de Caroline du Nord à Chapel
Hill (Etats-Unis) ont identifié, chez la souris, une micro-séquence d’acide ribonucléique
(micro-ARN) de vingt-neuf nucléotides (briques de base du matériel génétique), capable de
bloquer sélectivement une famille de gènes impliqué dans la cascade de la
dégénérescence des neurones aboutissant à la mort cellulaire (apoptose).
Les services de neurologie des Universités de Harbin et de Jilin (Chine) étudient le facteur
de croissance analogue à l'insuline 1 (IGF-1) dans les mécanismes de protection des
neurones
Kole AJ et al. miR-29b is activated during neuronal maturation and targets BH3-only genes
to
restrict
apoptosis.
Genes
and
Development
2011;
25(2) ;
125-130.
http://genesdev.cshlp.org/content/25/2/125. Wang P et al. Etude du mécanisme
d'atténuation de la phosphorylation des protéines tau par le facteur de croissance
insuline-like 1. Chinese Journal of Geriatric Heart Brain and Vessel Diseases 2010 ;12(11)
(article en chinois).
http://d.wanfangdata.com.cn/Periodical_zhlnxnxgbzz201011024.aspx#b
Critères de diagnostic : quelle influence sur l’épidémiologie de la démence ?
Le projet national Alzheimer américain donne lieu à de nombreuses publications.
Alzheimer’s and Dementia (la revue scientifique de l’Association Alzheimer des Etats-Unis)
publie un numéro consacré à l’épidémiologie de la démence et à une analyse critique de
ses méthodes. Comment compte-t-on le nombre de personnes malades en Europe et aux
Etats-Unis ? Il n’y a pas de méthode de référence, constate Lenore Launer, de l’Institut
national du vieillissement (NIA) à Bethesda (Maryland, Etats-Unis). Le degré de certitude
du diagnostic (ascertainment) peut s’appuyer soit sur une caractérisation individuelle très
détaillée (dite « profonde »), soit à une évaluation standardisée rapide (dite « large »),
mettant en avant le fonctionnement individuel dans la vie quotidienne. Profond ou large,
quel niveau de précision veut-on pour le diagnostic ? La classification des cas de démence
affectera la façon de mesurer l’incidence et la prévalence. Carol Brayne, de l’Institut de
santé publique de l’Université de Cambridge (Royaume-Uni), spécialiste des études
épidémiologiques en population générale, qui présentent moins de biais de recrutement
que les études réalisées sur les personnes consultant en centres spécialisés, propose une
histoire comparée de la recherche sur la démence en Europe et aux Etats-Unis et milite
10/63
pour une harmonisation des méthodes de recherche en épidémiologie des deux côtés de
l’Atlantique.
Launer LJ. Counting dementia: There is no one “best” way. Alzheimer's and Dementia
2011 ; 7(1) : 10-14. Janvier 2011. (texte intégral). doi : 10.1016/j.jalz.2010.11.003.
Brayne C et al. A European perspective on population studies of dementia. Alzheimer's
and Dementia 2011 ; 7(1) : 3-9. Janvier 2011. doi :10.1016/j.jalz.2010.12.003 (texte
intégral).
Critères de diagnostic : de la recherche à la pratique
Une synthèse des critères de diagnostic actuels de la maladie d’Alzheimer et autres
déficits cognitifs liés à l’âge a été réalisée, d’une façon pluridisciplinaire (médecine,
neurologie, psychiatrie, épidémiologie, santé publique, socio-économie), par des experts
d’une dizaine d’universités américaines et canadiennes. Il existe des différences de
diagnostic influencées notamment par des biais méthodologiques, culturels et éducatifs en
ce qui concerne la performance aux tests, l’inclusion de populations spécifiques sousreprésentées comme les minorités ethniques ou les personnes les plus âgées (oldest old),
et la détection des stades symptomatiques les plus précoces d’une maladie d’Alzheimer
sous-jacente. La classification de la démence de type Alzheimer pourrait être améliorée
par l’utilisation de biomarqueurs si leur sensibilité, leur spécificité et leur valeur
prédictive est établies et s’ils s’avèrent appropriés pour être utilisés dans les études
épidémiologiques. Ces biomarqueurs pourraient aussi faciliter l’étude des interactions
entre les différentes formes de troubles neurodégénératifs et cérébro-vasculaires,
aboutissant à des démences mixtes. Une définition précise des tests est nécessaire pour
réduire les coûts du diagnostic. La détection des troubles cognitifs par téléphone,
notamment, si ces tests sont validés et fiables, permettrait de réduire les coûts de
diagnostic. Cependant, une évaluation ciblée de la mémoire épisodique, dont le déficit est
un symptôme clé associé à la démence de type Alzheimer, pourrait être plus efficace pour
distinguer les trajectoires cognitives normales ou anormales. Une alternative futuriste
serait la détection du risque de démence avant l’émergence des symptômes en s’appuyant
sur les données d’activité des personnes à domicile, données recueillies par des capteurs
domestiques non intrusifs.
Mayeux R et al. Operationalizing diagnostic criteria for Alzheimer’s disease and other agerelated cognitive impairment—Part 1. Alzheimer's and Dementia 2011 ; 7(1) :15-34.
Janvier 2011. doi : 10.1016/j.jalz.2010.11.005. Seshadri S et al. Operationalizing
diagnostic criteria for Alzheimer’s disease and other age-related cognitive impairment—
Part 2. Alzheimer's and Dementia 2011 ; 7(1) : 35-52. Janvier 2011. doi :
10.1016/j.jalz.2010.12.002. Weir DR et al. Reducing case ascertainment costs in U.S.
population studies of Alzheimer’s disease, dementia, and cognitive impairment—Part 1.
Alzheimer's and Dementia 2011 ; 7(1) : 94-109. doi : 10.1016/j.jalz.2010.11.004. Evans DA
et al. Reducing case ascertainment costs in U.S. population studies of Alzheimer’s disease,
dementia, and cognitive impairment—Part 2. Alzheimer's and Dementia 2011 ; 7(1) : 110123. doi : 10.1016/j.jalz.2010.11.008.
Biomarqueurs (1)
Une étude menée par l’Institut de neuroscience et physiologie de l’Université de
Gothenburg à Mölndal (Suède), en collaboration avec l’Université d’Oxford et les
laboratoires Merck, Abbott et Neuronostics, a analysé quatre-vingt-dix protéines du liquide
céphalo-rachidien de personnes atteintes de déficit cognitif léger. Le profil protéique
diffère selon que les patients présentent les premiers signes d’une démence vasculaire
sous-corticale ou d’une maladie d’Alzheimer, ce qui implique des mécanismes
11/63
pathophysiologiques distincts. Des concentrations plus élevées de protéine H-FABP (hearttype fatty acid binding protein), impliquée dans le transport des acides gras dans les tissus
du cœur, pourraient être un marqueur général de neurodégénérescence.
Öhrfelt A et al. Screening for New Biomarkers for Subcortical Vascular Dementia and
Alzheimer’s Disease. Dement Geriatr Cogn Disord Extra 2011;1:31-42. Janvier 2011.
http://content.karger.com/ProdukteDB/produkte.asp?Aktion=ShowPDF&ArtikelNr=323417
&Ausgabe=254843&ProduktNr=254733&filename=323417.pdf
(texte
intégral).
www.internalmedicinenews.com, 20 janvier 2011.
Biomarqueurs (2)
Le 20 janvier, la Food and Drug Administration américaine a décidé de surseoir à
l’enregistrement du marqueur de neuro-imagerie de la protéine amyloïde florbetapir
(développé par Avid Radiopharmaceuticals Inc, société récemment acquise par le
laboratoire américain Eli Lilly pour 300 millions de dollars). La demande du laboratoire
s’appuyait sur une étude portant sur trente-cinq patients en fin de vie dont les cerveaux
ont pu être examinés par autopsie, comparés à soixante-quatorze témoins en bonne santé.
Les résultats, publiés dans la très sélective revue JAMA, faisaient état d’un test sensible à
93% et spécifique à 100% de la maladie d’Alzheimer. La commission d’enregistrement a
pointé un biais élémentaire de variabilité inter-évaluateurs : ceux-ci ont utilisé deux
échelles différentes pour mesurer la charge amyloïde. La cohorte autopsiée a été évaluée
par trois radiologues sur une échelle de 1 à 5 ; la cohorte témoin a été évaluée par trois
autres radiologues utilisant une échelle binaire (positive ou négative). Une autorisation
pourrait être délivrée, à la condition que de nouvelles données soient présentées,
montrant d’une part que les résultats d’imagerie cérébrale peuvent être correctement lus
et interprétés, et d’autre part que ces tests montrent la même précision et le même
bénéfice en population générale et pas simplement chez des patients sélectionnés par des
centres spécialisés dans le cadre d’essais cliniques. L’Association Alzheimer américaine
publie une « note importante de clarification » : « si ce test d’imagerie s’avère négatif,
cela peut signifier que la maladie d’Alzheimer n’est pas la cause des modifications de
mémoire et de comportement de la personne malade, mais cela ne veut pas dire que la
personne malade va bien. Cela veut dire le plus probablement qu’une autre cause sousjacente est impliquée, telle qu’une démence vasculaire causée par de micro-infarctus
cérébraux, ou des interactions médicamenteuses, ou les complications de l’alcoolisme, ou
de nombreuses autres causes pouvant conduire à une démence »
Selon la Lettre d’information sur la santé mentale de l’Université de Harvard (Etats-Unis),
la recherche sur les biomarqueurs de la maladie d’Alzheimer avance par petits incréments,
mais il faudra des années avant une utilisation clinique en pratique courante. C’est aussi
l’avis de Monique Breteler, épidémiologiste à l’Université Erasmus de Rotterdam,
concernant la mesure de la protéine amyloïde dans le plasma sanguin.
Clark CM et al. Use of florbetapir-PET for imaging beta-amyloid pathology. JAMA 2011;
305(3) : 275-283. 19 janvier 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21245183. Biomarkers
for Alzheimer's disease. The research advances incrementally, but clinical use is still years
away. Harv Ment Health Lett 2010 ; 27(5) : 1-3. Novembre 2010.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21218612. www.alz.org, 21 janvier 2011. Breteler MM.
Mapping out biomarkers for Alzheimer disease. J Am Med Assoc 2011 ; 305(3) : 304-305.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21245188
www.alzforum.org,
22
janvier
2011.
www.psychomedia.qc.ca, 24 janvier 2011.
12/63
Risque vasculaire : démence consécutive à un accident vasculaire cérébral
Une étude menée par Yannick Béjot, du service de neurologie de l’hôpital général de
Dijon, portant sur trois mille deux cents patients ayant eu un premier épisode d’accident
vasculaire cérébral (AVC) durant une période de vingt-quatre ans, montre une prévalence
de 20.4% de démence consécutive à un AVC. L’âge, des facteurs de risque
cardiovasculaire, une hémiplégie, un traitement anti-plaquettaire avant le premier
épisode sont associés à une prévalence plus élevée de démence consécutive à un AVC. Les
chercheurs constatent par ailleurs des fluctuations importantes de la prévalence de la
démence post-AVC au fil du temps, qu’ils expliquent par des modifications de la
prévention et de la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux.
Béjot Y et al. Prevalence of Early Dementia After First-Ever Stroke. A 24-Year PopulationBased Study. Stroke, 13 janvier 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21233464.
Risque vasculaire : hypertension artérielle
La recherche progresse dans le risque cérébro-vasculaire associé à la maladie d’Alzheimer.
Une revue systématique du King’s College de Londres, à partir d’une méta-analyse de six
études longitudinales, montre que l’hypertension est significativement associée à une
augmentation du risque incident de démence vasculaire de 59%. Cinq autres études
montrent que le risque prévalent de démence vasculaire est multiplié par cinq chez les
personnes hypertendues (Sharp SI et al).
Sharp SI et al. Hypertension is a potential risk factor for vascular dementia: systematic
review. Int J Geriatr Psychiatry, 29 décembre 2010.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21192013.
Risque vasculaire : le rôle des micro-vaisseaux dans l’oxygénation du cerveau (1)
Les connaissances sont encore fragmentaires en ce qui concerne le rôle des microvaisseaux du cerveau dans les micro-accidents vasculaires cérébraux. Le centre Alzheimer
de l’Université Rush de Chicago (Etats-Unis), à partir de la banque de cerveaux associée à
une cohorte de quatre cents vingt-cinq religieux (Nun Study ; 39% d’hommes) qui ont été
suivis pendant leur vie par des médecins et des neuropsychologues, montre que des microinfarctus sont présents chez 30% des personnes suivies. 45% des personnes ayant des microinfarctus ne développent pas d’infarctus macroscopique. Les personnes présentant des
micro-infarctus ont un risque de démence multiplié par 1.77, particulièrement lorsque les
micro-infarctus touchent le cortex cérébral. a même équipe montre que 85% des personnes
de la cohorte présentent une angiopathie amyloïde, significativement associée à une
réduction de la vitesse de perception et des troubles de la mémoire épisodique, mais pas à
la mémoire sémantique, à la mémoire de travail et aux capacités d’orientation visuelle
(Arvanitakis Z et al).
Le centre Alzheimer et l’Institut du cerveau Donders de l’Université Radboud de Nimègue
(Pays-Bas) montrent, dans une étude comparant vingt-et-une personnes atteintes de
maladie d’Alzheimer au stade léger à modéré et vingt personnes du même âge sans
troubles cognitifs, que le transfert altéré du débit sanguin cérébral pour l’oxygénation du
cortex indique une modification des micro-vaisseaux cérébraux chez les personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer (van Beek AH et al).
Arvanitakis Z et al. Microinfarct Pathology, Dementia, and Cognitive Systems. Stroke, 6
janvier 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21212395. Arvanitakis Z et al. Cerebral
amyloid angiopathy pathology and cognitive domains in older persons. Ann Neurol, 8
novembre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21061400. van Beek AH et al. Oscillations
in cerebral blood flow and cortical oxygenation in Alzheimer's disease. Neurobiol Aging, 3
janvier 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21208686.
13/63
Risque vasculaire : le rôle des micro-vaisseaux dans l’oxygénation du cerveau (2)
Les épidémiologistes de l’Institut national du vieillissement américain montrent, dans une
étude portant sur trois mille neuf cents participants (âge moyen soixante-seize ans, 58% de
femmes), que les micro-saignements multiples sont associés à une réduction de la vitesse
de traitement et de la fonction exécutive, avec un risque de démence vasculaire multiplié
par 2.3. Des pathologies des micro-vaisseaux de la rétine sont associées à un risque de
démence vasculaire multiplié par 1.95. Avoir à la fois des micro-saignements multiples et
une rétinopathie est associée à une vitesse de traitement réduite, une détérioration de la
fonction exécutive et un risque de démence vasculaire multiplié par 3.1.
Pour I. Bourdel-Marchasson, A. Mouriès et C. Helmer, de l’Université Victor-Segalen
Bordeaux 2, les données restent contradictoires quant à l’association entre la microangiopathie et le risque de démence. La présence d’une micro-angiopathie cérébrale
semble secondaire à l’hyperglycémie, probablement selon des mécanismes similaires à
ceux de la rétinopathie et des autres complications micro-vasculaires. À ce jour, de
nombreuses questions attendent une réponse : comment suivre cliniquement la progression
de la micro-angiopathie cérébrale ? Existe-t-il un stade réversible de la micro-angiopathie ?
Quelles mesures préventives proposer au patient diabétique âgé ?
Qiu C et al. Cerebral microbleeds, retinopathy, and dementia: the AGES-Reykjavik Study.
Neurology 2010 ; 75(24) : 2221-2228. Déc 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21172845.
Bourdel-Marchasson I et al. Hyperglycaemia, microangiopathy, diabetes and dementia risk.
Diabetes
and
Metabolism
2010 ;
S112-S118.
Octobre
2010.
www.emconsulte.com/article/278554.
Causes de la maladie : une hypothèse intégratrice
Vincent Marchesi, professeur de pathologie et biologie cellulaire à l’Université Yale
(Connecticut, Etats-Unis), propose l’hypothèse suivante, à partir de ce que l’on connaît et
de ce que l’on ne connaît pas sur les mécanismes moléculaires conduisant à la pathologie.
La démence de type Alzheimer débuterait comme une maladie des micro-vaisseaux,
endommagés par une inflammation induite par des réactions d’oxydation. L’ischémie
résultante activerait les enzymes de dégradation de la protéine amyloïde et des facteurs
pro-inflammatoires, qui détérioreraient les fonctions neuronales, avec pour conséquence,
à terme, de donner naissance aux lésions complexes qui caractérisent la maladie au stade
avancé. L’apolipoprotéine E4 (un transporteur du cholestérol), aggraverait les dommages
aux micro-vaisseaux. La mort neuronale résulterait donc de l’action conjointe de
l’ischémie et de la toxicité amyloïde. Le mécanisme déclencheur pourrait être lié en
partie à l’existence de mutations somatiques (donc non héréditaires) dans le gène
précurseur de la protéine amyloïde. Cette hypothèse impliquant les micro-vaisseaux,
suggérée depuis les années 1990 (Fischer et al, Buée et al), permettrait de rendre compte
de l’association entre l’apolipoprotéine E4 et la maladie d’Alzheimer, et de la présence de
l’angiopathie amyloïde comme caractéristique fréquente de la démence au stade avancé.
Marchesi VT et al. Alzheimer's dementia begins as a disease of small blood vessels,
damaged by oxidative-induced inflammation and dysregulated amyloid metabolism:
implications for early detection and therapy. FASEB J. 2011. 25(1) : 5-13. Janvier 2011.
www.fasebj.org/content/25/1/5.full (texte intégral). Fischer VW et al. Altered
angioarchitecture in selected areas of brains with Alzheimer's disease. Acta Neuropathol
1990 ; 79(6) : 672-679. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2360411. Buée L et al.
Pathological alterations of the cerebral microvasculature in Alzheimer's disease and
related dementing disorders. Acta Neuropathol 1994 ; 87(5) : 469-480.
14/63
Troubles auditifs, troubles cognitifs: quel lien?
Une étude du service de l’audition et de l’équilibre et du service de gériatrie de l’hôpital
universitaire Karolinska de Stockholm (Suède), menée auprès de cent trente six personnes
âgées en moyenne de soixante-quatre ans et présentant des troubles subjectifs de la
mémoire, un déficit cognitif léger ou une maladie d’Alzheimer au stade léger, montre
qu’un dysfonctionnement de la fonction auditive centrale, patente chez les personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer, est déjà largement installée au stade du déficit
cognitif léger.
Idrizbegovic E et al. Central auditory function in early Alzheimer's disease and in mild
cognitive impairment. Age Ageing, 13 janvier 2011.
Diagnostic : approches ethniques
Plusieurs articles mettent en évidence l’intérêt d’approches socio-culturelles différenciées
dans le diagnostic et la prise en charge de la démence, afin de promouvoir l’équité dans
l’accès aux soins. Au Danemark, une étude du centre des neurosciences de l’hôpital
universitaire de Copenhague, portant sur soixante-huit mille personnes âgées de vingt ans
et plus, ne trouve que cent soixante-quatorze cas de démence au sein des trois plus
grandes communautés ethniques. L’âge moyen au diagnostic est de 57.7 ans. Par rapport à
la population générale, la prévalence est plus élevée pour les malades jeunes et la
démence est largement sous-diagnostiquée à partir de l’âge de soixante ans. Les obstacles
identifiés sont la barrière linguistique, la capacité à rechercher de l’aide et à se repérer
dans le système de santé. Au Royaume-Uni, Naaheed Mukadam et ses collègues du
département de sciences de santé mentales de l’University College de Londres proposent
une revue systématique de la littérature pour comprendre pourquoi les membres des
minorités ethniques atteints de démence se présentent plus tardivement aux services
spécialisés de diagnostic et de soins. Ils ont identifié trois études quantitatives et dix
études qualitatives de bon niveau. Les obstacles sont multiples et renvoient aux croyances
et représentations : la démence n’est pas conceptualisée comme une maladie ; la
démence est vue comme une conséquence normale du vieillissement ; la démence a des
causes spirituelles, psychologiques, physiques ou sociales ; s’occuper d’une personne
atteinte de démence est une responsabilité personnelle ou familiale ; la démence apporte
la honte et la stigmatisation dans la communauté ; on ne peut rien faire pour aider la
personne malade. Les expériences négatives du système de santé sont un obstacle
supplémentaire. Martin Prince, du King’s College de Londres, et ses collègues du groupe
international 10/66, un programme mondial d’Alzheimer’s Disease International, ont
développé et validé au plan psychométrique un instrument rapide de détection de la
démence chez les personnes vivant à domicile, utilisable par des non-spécialistes, quel que
soit le contexte culturel. Il reste à établir la validité de cet outil en routine en médecine
générale.
Nielsen TR et al. Over-and under-diagnosis of dementia in ethnic minorities : a nationwide
register-based
study.
Int
J
Geriatr
Psychiatry.
30
décembre
2010.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21194100. Mukadam N et al. A systematic review of
ethnicity and pathways to care in dementia. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21157846.
Int J Geriatr Psychiatry 2011 ; 26(1) : 12-20. Janvier 2011. Prince M et al. A brief
dementia screener suitable for use by non-specialists in resource poor settings-the crosscultural derivation and validation of the brief Community Screening Instrument for
Dementia. Int J Geriatr Psychiatry, 28 décembre 2010.
15/63
Recherche sur la maladie — Thérapeutiques
Presse nationale
Recherche sur la mémoire
Au 10 janvier 2011, les laboratoires nationaux de la santé américains (NIH) recensaient
cent soixante-seize essais cliniques en cours concernant la mémoire. Il s’agit pour
l’essentiel d’essais de médicaments. Sur le plan des méthodes de diagnostic et des
interventions non médicamenteuses, ces essais cliniques évaluent notamment l’effet des
groupes de soutien au stade précoce de la maladie d’Alzheimer ; l’exercice physique ; la
perception auditive (intelligibilité du discours et cognition ; mémoire de travail auditive),
les compléments alimentaires, le diagnostic de la capacité financière en relation avec la
mémoire sémantique et l’oxygénation du cerveau au stade du déficit cognitif léger ;
l’évolution de l’activité associée aux troubles de la mémoire ; les perceptions des
médecins généralistes sur l’inclusion de patients dans des protocoles de recherche sur la
mémoire ; les motifs de chutes au stade précoce de la démence ; l’entraînement cognitif
associé par ordinateur ; les processus cognitifs associés à la connaissance sociale et au
comportement ; l’efficacité comparée des thérapies de soutien ou de résolution de
problème chez les personnes âgées déprimées atteintes de troubles cognitifs ; l’analyse du
sommeil des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ; les modifications du
comportement et de la neuroimagerie cérébrale après réhabilitation cognitive au stade du
déficit cognitif léger.
www.clinicaltrials.gov, 10 janvier 2011.
Médicaments : rapport bénéfice/risque (1)
« Il ne doit plus suffire à un médicament de trouver un bénéfice supérieur au seul
placebo », c'est-à-dire montrer qu’il fait mieux que rien, « il faut que le bénéfice pour le
patient soit au moins équivalent aux produits de référence déjà sur le marché », a proposé
Xavier Bertrand, ministre du Travail, de l’emploi et de la santé, après la présentation du
rapport de l'inspection générale des affaires sociales (IGAS) sur le Mediator. Mais la volonté
des pouvoirs publics français de modifier les autorisations de mise sur le marché (AMM)
bute sur le fait que ces décisions sont désormais prises au niveau européen, selon Les
Echos. Pour Jacques de Tournemire, associé du cabinet Nextep et ancien conseiller
technique de Jean-François Mattei au ministère de la Santé, « il vaut mieux passer par le
crible du remboursement. Lorsqu’un médicament cesse d’être remboursé, sa
consommation tend vers zéro ». Pour La Croix, cette mesure serait forte : à l’avenir, les
médicaments dont le service médical rendu (SMR) aura été jugé « insuffisant » par les
experts seraient automatiquement déremboursés.
Les Echos, La Croix, 18 janvier 2011.
Médicaments : rapport bénéfice/risque
Soixante-seize médicaments font l'objet d'une surveillance particulière de
pharmacovigilance à l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé
(AFSSAPS), selon le ministère de la Santé. « Cela ne veut pas dire que tous présentent un
danger, mais toutes les informations devraient être accessibles aux médecins et
actualisées », a déclaré Xavier Bertrand. Des médecins généralistes ou spécialistes du
médicament pointent bien d'autres molécules, voire des classes thérapeutiques dont le
maintien sur le marché, ou du moins le remboursement, serait selon eux discutable. Ainsi,
pour le Dr Christian Lehmann, généraliste en région parisienne et écrivain, le prochain
scandale de sécurité sanitaire sera celui des médicaments anti-Alzheimer. Il écrit sur son
16/63
blog : « je dirai clairement ce qui apparaît en filigrane depuis au moins dix ans dans le
British Medical Journal, dans le New England Journal of Medecine, dans Prescrire : les
médicaments anti-Alzheimer coûtent des sommes criminelles à la Sécurité sociale ». Selon
lui, « ces médicaments ne retardent pas l'entrée en établissement spécialisé des patients
atteints, (…) n'arrêtent pas leur dégradation. À peine ont-ils permis à certains items sur
certains tests d'être un peu meilleurs pendant un bref moment, et ils peuvent entraîner
des accidents vasculaires cardiaques et cérébraux graves ».
Le Figaro, 17 janvier 2010.
Dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer : état des lieux 2010 (1)
La Fondation Médéric Alzheimer publie sa septième enquête nationale annuelle, portant
sur 13 400 dispositifs pouvant intervenir dans l‘accompagnement des personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer ou de leurs aidants. Plus de 10 300 structures (77%) ont répondu
à cette enquête. La Fondation a recensé 517 lieux de diagnostic, dont 364 consultations
mémoire labellisées. Le délai d’attente moyen pour une première consultation est de 50
jours ; 990 lieux d’information ou de coordination gérontologique, (non spécifiques
Alzheimer), parmi lesquels 17 MAÏA (maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades
Alzheimer) ; 1497 accueils de jour regroupent 9 676 places. 88% sont ouverts du lundi au
vendredi, mais 14% seulement le week-end. 70 % mettent des limites à l’admission en
accueil de jour. 90 % des 7 200 EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes
âgées dépendantes) ou USLD (unités de soins de longue durée) accueillent à l’entrée les
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Parmi ces EHPAD ou USLD, 126 sont
entièrement dédiés à l’accueil de ces personnes malades et 2 158 autres disposent d’une
unité spécifique Alzheimer. 48% des personnes hébergées dans les EHPAD et 64% dans les
USLD étaient atteintes, au moment de l’enquête, de troubles cognitifs modérés ou sévères
(selon les estimations des répondants à l’enquête). 2 000 dispositifs proposent des actions
de soutien aux aidants, dont 418 associations relevant du réseau France Alzheimer.
Fontaine D. Etat des lieux 2010 des dispositifs d’accompagnement de la maladie
d’Alzheimer : une approche plus large et plus spécifique. La Lettre de l’Observatoire des
dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°18.
Janvier 2011. www.fondation-mederic-alzheimer.org.
Dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer : état des lieux 2010 (2)
En huit ans, le paysage des dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer a
considérablement changé, commentent Danièle Fontaine et Michèle Frémontier,
respectivement responsable du pôle Enquêtes et statistiques et directrice de la Fondation
Médéric Alzheimer, qui observent un fort développement des lieux de diagnostic (200
consultations mémoire en 2003, plus de 500 aujourd’hui) et des accueils de jour (environ
180 en 2003, 1 500 en 2010), et nouvelles approches du soutien aux personnes malades et
aux aidants familiaux. Elles soulignent également le caractère innovant des dispositifs
nouveaux prévus dans le troisième Plan Alzheimer, les MAÏA et les plateformes de répit. En
ce qui concerne les établissements d’hébergement, on constate une modification
structurelle de l’offre (1 200 EHPAD1 ou USLD en 2003, 7 200 aujourd’hui), une stabilisation
autour de 70% du pourcentage de structures accueillant à l’entrée les personnes malades
et un développement des unités spécifiques Alzheimer dans les EHPAD et USLD (1 500 en
2007, 2 100 aujourd’hui). Malgré la prise en compte toujours plus grande de la spécificité
de l’accueil des personnes atteintes de troubles cognitifs par la création des pôles de soins
et d’activités adaptées (PASA) et des unités d’hébergement renforcées (UHR), le nombre
d’établissements d’hébergement posant des limites à l’admission des personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer continue d’être conséquent (plus de 70%).
17/63
Pour Danièle Fontaine et Michèle Frémontier, la création de nouveaux métiers, la
généralisation de la formation spécifique, la réflexion sur l’environnement architectural
ainsi que sur l’éthique, auront à terme un impact positif sur ces réticences à l’accueil des
personnes malades. La récente enquête de la Fondation sur l’hébergement des malades
jeunes, sorte de miroir grossissant, a montré en effet combien le manque de formation
spécifique et l’inadéquation des locaux aux besoins de ceux qui y sont accueillis,
constituent les causes premières des difficultés rencontrées.
Fontaine D. Etat des lieux 2010 des dispositifs d’accompagnement de la maladie
d’Alzheimer : une approche plus large et plus spécifique. La Lettre de l’Observatoire des
dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°18.
Janvier 2011. www.fondation-mederic-alzheimer.org.
Accompagnement de nuit en unité spécifique
La maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés sont souvent associés à une
détérioration de la structure et de la distribution circadienne du sommeil (rythme
biologique correspondant à une période d'environ vingt-quatre heures). Ces troubles du
sommeil sont fréquemment aggravés par l’institutionnalisation des personnes qui en sont
atteintes. Dans le cadre d’une étude se rapportant à l’évaluation d’un programme
d’intervention psycho-environnementale pour les personnes atteintes de maladie
d’Alzheimer en unité spécifique, Kevin Charras, Laëtitia Ngatcha-Ribert et Federico
Palermiti, de la Fondation Médéric Alzheimer, ainsi que Colette Eynard, du CLEIRPPA
(Centre de liaison, d’étude, d’information et de recherche sur les problèmes des personnes
âgées) et Yann Menez, de l’Association de pilotage de résidences de retraite MalakoffMédéric à Clichy, ont pu mettre en évidence l’impact de l’accompagnement de nuit sur la
qualité de vie de ces personnes. Les résultats de cette étude suggèrent que la mise en
œuvre d’un accompagnement de nuit adapté des personnes atteintes de maladie
d’Alzheimer institutionnalisées est un préalable nécessaire à toute intervention utilisant
des moyens techniques (lux thérapie, chronothérapie…) ciblant spécifiquement les troubles
du sommeil.
Charras K et al. Accompagnement de nuit en unité spécifique de personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer et qualité de vie. Neurologie Psychiatrie Gériatrie 2010 ; 10, 264269. Décembre 2010.
Technologie : un label relatif aux usages
L’ASIPAG (Association solutions innovantes pour l’autonomie et gérontechnologies)
souhaite « fédérer et représenter les concepteurs et fabricants de technologies pour
l’autonomie, et développer de manière humaine et éthique l’usage de ces technologies au
sein de la population française ». Créée en mai 2010, l’ASIPAG compte parmi ses membres
les sociétés Bazile Telecom, Birdy Technology, Doro, EBL, Intervox Systèmes, Link Care
Services, Mem-X et Vivago. L’ASIPAG développe un label relatif aux « usages des
technologies pour l’autonomie », visant trois objectifs : pour les utilisateurs (aînés,
accompagnants, aidants, proches) : assurer la qualité et l’adéquation aux besoins des
solutions labellisées, ainsi qu’une bonne intégration de ces dernières dans le cas de mise
en place de plusieurs solutions ; pour les prescripteurs (professionnels de l’autonomie,
corps médical et paramédical) : fournir un critère de qualité et de choix des solutions
technologiques à recommander ; pour les industriels : se distinguer sur le marché par des
engagements forts pris auprès de leurs clients. Les critères d’attribution de ce label seront
centrés sur l’adéquation des usages des technologies aux besoins et des attentes de
l’utilisateur. Le label, qui devrait être finalisé au printemps 2011, couvrira les contrats et
démarches commerciales, l’éthique, la protection de l’information, l’ergonomie et le
18/63
design, la qualité des produits et des services, l’engagement de maintenance,
l’interopérabilité et la mutualisation des ressources communes des solutions. Ce label sera
décerné par l’ASIPAG aux industriels qui le souhaiteront, après vérification du respect des
critères prédéfinis par la solution technologique concernée.
www.gerontechnologie.net, 11 janvier 2011. www.senioractu.com, 12 janvier 2011.
Nutrition artificielle : qu’en pensent les médecins ?
Une étude collaborative, menée par le département de santé publique de l’Université
Erasmus de Rotterdam, le centre médical de l’Université d’Utrecht (Pays-Bas) et le centre
de psychologie médicale de l’Université de Sydney (Australie), analyse les pratiques
comparées de médecins néerlandais et australiens concernant la nutrition artificielle chez
des personnes atteintes de démence au stade avancé. Dans les deux pays, au plan médical,
les médecins sont réticents à initier la nutrition artificielle. Les différences viennent du
mode de décision. Les médecins néerlandais prennent davantage en considération la
situation réelle du patient, au moyen d’une évaluation globale (comprehensive), alors que
les médecins australiens ont une approche plus analytique et sont davantage tentés de
s’appuyer sur les preuves scientifiques et les directives anticipées. Aux Pays-Bas, les
médecins endossent la responsabilité eux-mêmes alors qu’aux Pays-Bas, ils semblent
davantage laisser cette responsabilité à la famille. Associer les deux approches permettrait
de servir au mieux les intérêts des patients et de leurs familles, concluent les auteurs.
Buiting HM et al. Artificial nutrition and hydration for patients with advanced dementia:
perspectives from medical practitioners in the Netherlands and Australia. Palliat Med
2011 ; 25(1) : 83-91. http://pmj.sagepub.com/content/25/1/83.abstract?etoc.
Essais cliniques arrêtés : comprendre les échecs en mutualisant les données
Quand un essai clinique est arrêté, les données restent en général dormantes dans les
archives des laboratoires ou de l’autorité de régulation, personne n’en fait rien et
personne ne peut apprendre de la malchance (misfortune) de l’autre. Un groupe
collaboratif d’étude des maladies chroniques (CAMD-Coalition Against Major Diseases),
mené par le Critical Path Institute, a développé un outil ouvert pour mettre en relation
ces « silos d’information » (CODR-C-Path Online Data Repository), à disposition des
chercheurs universitaires ou industriels dans le monde entier. Les données sur la maladie
d’Alzheimer proviennent de trois mille six cents patients de neuf essais cliniques mis en
œuvre par six laboratoires : Abbott, AstraZeneca, GSK, Johnson & Johnson, Pfizer, SanofiAventis. L’association de standardisation indépendante CDISC a développé un modèle de
données homogène. Les groupes de recherche universitaire ADCS (Alzheimer’s Disease
Cooperative Study Group) et ADNI (Alzheimer’s Disease Neuroimaging Initiative)
utiliseront l’outil pour partager leurs données.
www.alzforum.org, 23 décembre 2010.
Les médicaments symptomatiques de la maladie d’Alzheimer recommandés par le NICE
Au Royaume-Uni, le National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE), l’agence
britannique qui autorise la mise sur le marché et le remboursement des produits de santé,
a relâché les restrictions d’indications remboursables de trois médicaments anticholinestérasiques : Aricept (donépézil, laboratoires Eisai et Pfizer), Reminyl
(galantamine, laboratoires Shire) et Exelon (rivastigmine, laboratoires Novartis). Ces
produits, dont l’indication était précédemment réservée au stade sévère de la maladie
d’Alzheimer, sont maintenant indiqués aux stades léger et modéré. Le NICE recommande
19/63
également le quatrième médicament, l’anti-glutamate Ebixa (mémantine, laboratoires
Lundbeck) au stade sévère et pour certains patients au stade modéré. Ce médicament
n’était jusqu’à présent utilisable que dans les essais cliniques. La recommandation
définitive est prévue en mars 2011. L’évaluation originale en 2007 avait conclu à un
rapport coût-efficacité défavorable pour ces médicaments, le NICE estimant que les coûts
(2.80 livres sterling par jour ; 3.31 €/j) étaient trop élevés par rapport à leur efficacité
thérapeutique. La décision avait été à l’époque contestée devant la justice, les
associations rejoignant les laboratoires pharmaceutiques Eisai pour faire pression sur les
autorités de régulation. Andrew Dillon, directeur du NICE, a expliqué le changement de
politique de remboursement en expliquant que, depuis cette date, des données
complémentaires d’essais cliniques ont été apportées « continuant à montrer les effets
positifs de ces médicaments et permettant de réduire l’incertitude quant à leur efficacité
clinique ».
www.reuters.com, 17 janvier 2011. National Institute for Clinical Excellence. Alzheimer's
disease - donepezil, galantamine, rivastigmine and memantine (review). 18 janvier 2011.
www.nice.org.uk/nicemedia/live/12248/52515/52515.pdf.
Chine : recommandations
La Société de neurologie de l’Association médicale chinoise et l’Association Alzheimer
chinoise ont publié des recommandations concernant le diagnostic et le traitement du
déficit cognitif léger et de la démence en Chine.
Guidelines for dementia and cognitive impairment in China: the diagnosis and treatment
of mild cognitive impairment. Zhonghua Yi Xue Za Zhi 2010 ; 90(41) : 2887-2893.
Novembre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21211391 (article en chinois).
Médecin généraliste plus gestionnaire de cas : une association efficace
Une revue du centre de médecine gériatrique Radboud à Nimègue (Pays-Bas) a identifié
cinq études de bonne qualité scientifique sur les effets d’une formation des généralistes
sur leur connaissance et leur attitude concernant la démence, et sur la qualité de la prise
en charge au niveau du généraliste et de la personne malade. La formation seule
n’améliore pas la détection de la démence. Il faut une approche exigeant la participation
active des médecins. La détection de la démence est améliorée par des réunions en petit
groupe et un système d’aide à la décision. Un séminaire interactif de deux heures
augmente la sensibilité des médecins généralistes à la suspicion de la démence. L’adhésion
aux recommandations de pratique ne s’améliore que lorsque la formation des médecins
généralistes est accompagnée par le recrutement d’un gestionnaire de cas. Cette
intervention combinée améliore également la qualité de vie des personnes malades et de
leurs aidants. Selon les auteurs, il faut imaginer des incitations financières ou
organisationnelles si l’on veut modifier efficacement la performance des médecins
généralistes dans la prise en charge de la démence.
Perry M et al. Effects of educational interventions on primary dementia care: a systematic
review.
Int
J
Geriatr
Psychiatry
2011 ;
26(1) :
1-11.
Janvier
2011.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21157845.
Tai-Chi : quel effet sur l’équilibre ?
Le service de médecine gériatrique de l’hôpital général Changi de Singapour publie une
revue de la littérature publiée entre 2001 et 2007 concernant les effets du Tai-Chi sur la
réduction des chutes des personnes âgées. Sept essais contrôlés et randomisés ont été
menés aux Etats-Unis, aux Pays-Bas, en Australie et à Hong-Kong. Les résultats sont
hétérogènes. Trois études sur sept montrent une réduction des chutes dans le groupe
20/63
ayant pratiqué le Tai-Chi, Deux études ne montrent aucun effet du Tai-Chi par rapport au
groupe témoin, une étude montre une réduction chez les personnes pré-fragiles, mais pas
chez les personnes fragiles, et une dernière étude montre des effets transitoires
disparaissant avant la fin d’un programme de onze mois. En conclusion, le Tai-Chi aurait
bien un effet sur la réduction des chutes chez les personnes âgées, à condition que cellesci soient relativement jeunes et ne soient pas fragiles.
Goh KS et al. How effective is Tai chi in reducing falls among the elderly ? Age Ageing
2011 ; 40 (suppl1). Janvier 2011.
http://ageing.oxfordjournals.org/content/40/suppl_1/i1.full.pdf+html?etoc.
Technologies : qu’en pensent les aidants ? (1)
Un aidant sur six âgé de cinquante ans et plus utilise une technologie mobile, selon un
rapport de l’association américaine des retraités (Barrett LL).
La National Alliance for Caregiving et UnitedHealthcare publient un rapport intitulé :
« l’aidant familial connecté : apporter de l’aide au 21ème siècle ». Une enquête a été
réalisée auprès de mille aidants apportant une activité d’aide informelle d’au moins cinq
heures par semaine à un proche adulte fragile ou atteint de troubles psychiques ou d’une
autre incapacité. Ces aidants étaient déjà utilisateurs d’une technologie d’assistance.
L’avis des aidants a été sollicité sur douze technologies, au moyen d’un questionnaire en
ligne. Le comité scientifique était composé de Majd Alwan, du Center for Aging Services
Technologies (CAST) de l’AAHSA (American Association of Homes and Services for the
Aging), une association regroupant cinq mille établissements et services pour personnes
âgées ; Laurie Orlov, analyste au site de veille sur les gérontechnologies du domicile Aging
in Place Technology Watch ; le Professeur Richard Schulz, directeur associé de l’Institut du
vieillissement de Pittsburgh (Pennsylvanie, Etats-Unis), spécialiste du stress des aidants ;
Nancy Vuckovic, chercheur dans l’équipe de santé numérique du fabricant de
microprocesseurs Intel. Selon les aidants interrogés, les technologies offrant le plus grand
potentiel (forte utilité, faibles obstacles à l’utilisation) sont le dossier médical personnel,
les systèmes de coordination des aidants, les systèmes d’aide à la prise de médicaments,
les simulations de formation pour les aidants, et les outils d’aide à la décision pour les
aidants. Les technologies offrant un potentiel modéré (forte utilité, obstacles importants à
l’utilisation) sont les dispositifs pour le suivi et la transmission des symptômes, les
systèmes interactifs pour les activités physiques, mentales ou de loisirs, les vidéophones,
les systèmes de surveillance passive des mouvements. Les technologies offrant le potentiel
le plus faible (faible utilité, obstacles importants à l’utilisation) sont les logiciels de
coaching des aidants, les systèmes d’affichage des transports, et les services mettant en
relation un aidant et un mentor.
Barrett LL. Health and Caregiving among the 50+ : Ownership, Use and Interest in Mobile
Technology. AARP, http://assets.aarp.org/rgcenter/general/health-caregiving-mobiletechnology.pdf, 7 janvier 2011. National Alliance for Caregiving, UnitedHealthcare. The eConnected Family Caregiver : Bringing Caregiving into the 21st Century. Janvier 2011.
www.unitedhealthgroup.com/news/rel2011/eConnected_Family_Caregiver_Study_Jan_20
11.pdf. www.caregiving.com, www.businesswire.com, www.financialnewsusa.com, 8
janvier 2011.
Technologies : qu’en pensent les aidants ? (2)
Dans le cadre du projet européen HOPE sur l’habitat intelligent pour les personnes âgées
(Smart Home for Elderly People), les aidants ou proches de deux cent vingt-trois personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer, en Italie, en Espagne et en Grèce, ont participé à une
enquête sur le rôle potentiel des technologies de l’information et de la communication
21/63
(TIC) dans leur activité d’aide. Quatre types de technologie ont été évaluées : les systèmes
destinés à améliorer la qualité de vie, les soins et la sécurité ; les systèmes de surveillance
des mouvements de la personne, l’utilisation des médicaments et les capteurs
d’ambiance ; les systèmes pour améliorer la communication, la réadaptation à domicile et
la réduction des risques spécifiques ; et l’usage possible de ces systèmes par des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer. Pour les aidants ou les proches, ces technologies
pourraient être très utiles pour améliorer la qualité de vie (66.4% des aidants), les soins et
l’accompagnement (56.1%), et la sécurité (87.0%) ; pour surveiller le repos et les
mouvements au lit (80.7%), l’usage de médicaments (87.4%), les conditions ambiantes
(85.2%) et la communication d’urgence (83.4%). Les aidants ou les proches déclarent que
ces technologies pourraient être significativement plus utiles entre les âges de soixantequinze à quatre-vingt-quatre ans, et moins utiles avant ou après. Les aidants ou les
proches âgés de cinquante ans et plus et ayant un faible niveau d’éducation estiment les
technologies de l’information et de la communication plus utiles que leurs homologues
âgés de moins de cinquante ans et ayant un niveau d’éducation élevé.
Pilotto A et al. Information and Communication Technology Systems to Improve Quality of
Life and Safety of Alzheimer's Disease Patients: A Multicenter International Survey. J
Alzheimers Dis, 7 octobre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20930292.
Développement des technologies pour les seniors : les freins (1)
Le secteur des technologies à destination des seniors peine à décoller dans beaucoup de
pays et particulièrement en France. Les raisons sont multiples : manque de politiques
publiques fortes, manque d’infrastructures, manque d’entreprises de taille moyenne
(telles que le britannique Tunstall, le suédois Doro, l’autrichien Emporia) ayant la taille
suffisante pour réaliser les investissements nécessaires et un besoin en retour sur
investissements compatible avec la réalité actuelle d’un marché en développement, un
potentiel réel encore trop faible pour être dans les priorités des grands groupes. En
France, des entreprises comme Sagem, Legrand, Hager, développent et commercialisent
des technologies (téléphones, domotique…) avec des résultats souvent en retrait par
rapport à ce que beaucoup d’études laissaient espérer.
AgeVIPNetwork, Lettre d’analyse, janvier 2011.
Développement des technologies pour les seniors : les opportunités (2)
Au plan des incitations financières, les analystes du secteur estiment peu probable que ces
technologies soient davantage remboursées à l’avenir, sauf à démontrer des économies
qu’elles engendreraient pour la société. Une piste probable de financement pourrait ainsi
venir des organismes de prévoyance et des assureurs. Pour que les familles acceptent de
financer plus facilement ces technologies, celles-ci doivent être liées aux besoins vitaux,
comme certaines solutions permettant de surveiller une personne atteinte de la maladie
d’Alzheimer.
AgeVIPNetwork, Lettre d’analyse, janvier 2011.
Technologies : applications iPhone
Plusieurs applications pour téléphone mobile iPhone ont été développées pour les
personnes malades et leurs aidants. Les applications les plus simples sont téléchargeables
pour un coût souvent inférieur à 2 dollars (1.55 euros). Alzheimer’s Cards propose cent
cinquante-neuf images de fruits, d’aliments et d’outils, avec le nom correspondant, tirées
du livre Simple Pleasures for Special Seniors. Les images ont été construites
spécifiquement pour les personnes ayant des troubles de mémoire ou de cognition, afin
qu’elles puissent identifier facilement les objets sans confusion. Alzheimer’s Apps
22/63
recommande des applications pour iPhone destinées à améliorer la vie quotidienne et
l’humeur des personnes malades, en stimulant la conversation. Sont proposées par
exemple les applications Art, qui présente des œuvres d’art célèbres ; Koi Pond, un
aquarium virtuel rempli de poissons, dont le haut serait l’écran du téléphone : en le
tapotant, l’eau se trouble et les poissons s’enfuient, avec les bruitages associés ; Days
Until est un calendrier qui compte les jours jusqu’à une date donnée.
Deux applications de vulgarisation médicale sont plus coûteuses : iAlzPro, de Mobile
Medical Apps LLC, propose une grille d’auto-évaluation du risque de développer une
maladie d’Alzheimer (4.99 dollars – 3.86 euros). Neurology : Alzheimer’s Disease - An
Overview, d’Expanded Apps, propose une animation de la façon dont la maladie
d’Alzheimer affecte le cerveau (images de synthèse de Focus Medica), une transcription
écrite du commentaire, avec des liens pour expliquer les termes médicaux, et des conseils
pour faire face à la maladie (15.99 dollars – 12.38 euros).
www.brighthub.com, 24 décembre 2010. http://simplepleasuresforspecialseniors.com/,
janvier 2010. http://itunes.apple.com/us/app/alzheimers-cards/id351818634?mt=8, 10
février 2010. http://itunes.apple.com/us/app/ialz-pro/id363795886?mt=8, 25 mars 2010.
http://itunes.apple.com/fr/app/neurology-alzheimers-disease/id376578695?mt=8, 26 juin
2010.
Acteurs — Les Personnes malades
Presse nationale
La vieillesse, un luxe inestimable ? (1)
1 050 euros : c’est le reste à charge moyen des familles de personnes atteintes de maladie
d’Alzheimer ou de maladie apparentée, selon une étude socio-économique réalisée par
Metis Partners pour France Alzheimer et menée auprès de cinq cents familles. Pour les
personnes malades résidant à domicile, le reste à charge moyen est de 570 €. Il est de
2 300 € lorsque la personne réside en établissement. Le montant mensuel moyen des aides
est de 411 €. L’étude fait apparaître le poids élevé des dépenses liées aux protections pour
l’incontinence, à l’acquisition de produits de soins corporels et d’hygiène, produits qui ne
sont pris en charge ni par l’assurance maladie, ni totalement pris en compte dans les plans
d’aide.
France Alzheimer. Etude socio-économique « Prendre en soin les personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer : le reste à charge ». Principaux résultats 2010.
www.francealzheimer.org/pdf/actualites/Etude.RAC13.01.11.pdf
(texte
intégral).
www.aphp-actualités.fr, 14 janvier 2011. Actualités sociales hebdomadaires, 21 janvier
2011.
La vieillesse, un luxe inestimable ? (2)
La vieillesse est-elle un luxe inestimable ? s’interroge Eric Favereau, de Libération, citant
un témoignage recueilli par France Alzheimer. Un vieil homme est atteint d’une
dégénérescence fronto-temporale. Sa femme s’occupe de lui, assurant son rôle d’aidant «à
temps plein» depuis treize ans. Auparavant, elle était professeure de musique ; lui
travaillait comme agent technique. Il a toujours vécu à son domicile et il veut rester chez
lui. De très nombreux aménagements de son appartement ont donc été nécessaires, en
particulier dans la salle de bains (3 763.96 €). D’autres dépenses ont dû être engagées,
comme la sécurité aux portes : 800 €. Des travaux aussi pour couper le bruit de la sonnette
afin qu’il ne soit pas effrayant : 242.65 €. Et dans leur véhicule : 4 431 €, dont 936 € pris
23/63
en charge par l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Deux aides ménagères
viennent tous les jours ; l’une, le soir, est payée par chèque emploi-service : 209 € par
mois. Et l’autre, le matin : 150 € par mois. La personne qui s’en occupe une partie de la
journée leur revient à 295 €. Au total, le couple dépense 848 € par mois moins l’APA, au
final 552 € par mois. Le podologue, 15 € par mois, les protections pour incontinence à 90 €
par mois et des produits pour rendre les aliments plus faciles à avaler à 57,40 € par mois.
On arrive - en prenant en compte le caractère déductible des impôts du montant de l’aide
ménagère - à un reste à charge mensuel de 969 €, c’est-à-dire de frais en plus de ceux de
la vie quotidienne. « Dans ces dépenses, il n’est pas comptabilisé le fait qu’un proche du
malade lui consacre en moyenne 6.5 heures par jour : sur la base d’un salaire d’auxiliaire
de vie, cette aide coûterait 3 000 € par mois. Bref, la grande vieillesse coûte cher, et
d’abord au premier intéressé. La réforme du financement de la dépendance, qui est en
cours, ne va-t-elle pas l’oublier ? » questionne Eric Favereau.
Libération, 18 janvier 2011. France Alzheimer. Etude socio-économique « Prendre en soin
les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : le reste à charge ». Principaux
résultats 2010. www.francealzheimer.org/pdf/actualites/Etude.RAC13.01.11.pdf (texte
intégral). www.aphp-actualités.fr, 14 janvier 2011. Actualités sociales hebdomadaires, 21
janvier 2011.
Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer : thématiques 2011
Les premiers membres du réseau national EREMA (Espace national de réflexion éthique sur
la maladie d’Alzheimer) ont identifié des thèmes de travail qui feront l’objet
d’approfondissements dans le cadre de groupes pluridisciplinaires de réflexion. Une
restitution des différentes réflexions aura lieu dans le cadre de l’université d’été
Alzheimer, éthique et société. Pour l’année 2011, plusieurs thèmes ont été privilégiés.
Comment dire la maladie et la faire comprendre ? Capacités décisionnelles : comment
décider un soin ? Comment comprendre un refus de soin ? Déficits relationnels : quelle
relation ? Ce que signifierait « perdre sa dignité ». Familles et aidants au cœur du soin :
reconnaître la position et le rôle propres de chacun, respecter les droits de la personne
malade. Approches prédictives et diagnostic précoce.
L’EREMA a ouvert un espace intitulé « Questions en débat », qui permet d’une part de
prendre connaissance des enjeux de la réflexion et de son état d’avancement, d’autre part
d’y contribuer directement à travers un questionnaire. Un premier atelier, consacré au
statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer vivant en
établissement, a été organisé le 8 décembre 2010. En janvier, la première question mise
en débat est le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer vivant
en établissement. Les contributions permettront de parvenir à la rédaction d’un document
représentatif et porteur de propositions pratiques. Les prochains ateliers envisagés sont :
« recours aux nouvelles technologies : respect et droits de la personne atteinte de la
maladie d’Alzheimer » et « penser les nouveaux métiers ». L’organisation de chaque
atelier est confiée à un conseil scientifique, avec qui il est possible de prendre contact
pour proposer une contribution à la réflexion. Les savoirs et les expériences les plus
diversifiés sont de nature à enrichir la recherche. Dans le cadre de son partenariat avec
l’EREMA, la Fondation Médéric Alzheimer présente mensuellement des extraits de sa
Revue de presse nationale et internationale, afin de mettre à disposition de la
communauté les réflexions et actions menées en France et à l’étranger sur le thème
« Alzheimer, éthique et société », téléchargeable sur le lien www.espace-ethiquealzheimer.org/ressourcesdocs_revuedepresse.php?r=5.
www.espace-ethique-alzheimer.org. Actualités n°3. Janvier 2011.
24/63
Une prise en charge sans contention
Isabelle Ménard, directrice de l’établissement d’hébergement des personnes âgées
dépendantes Dolcéa Les Jardins de Médicis à Challans, et Jean-François Deniniolle,
médecin coordonnateur, relatent leurs trois premières années sans utilisation de
contention dans leur unité Alzheimer La Passerelle. Ils décrivent quatre types de
contention : physique (empêcher ou limiter les capacités de mobilisation),
pharmacologique (par des psychotropes, neuroleptiques…), psychologique (ordres et
injonctions : « Restez assis ! Vous allez tomber ») et environnementale (l’architecture vise
à restreindre ou à contrôler les déplacements). Pour éviter les chutes, les lits
« Alzheimer » sont abaissés presque à même le sol, des matelas tout autour du lit
amortissent les glissages hors du lit, et les barrières ont été supprimées. Résultat : moins
de chutes brutales et de moins haut. Les résidents présentant des délires de vol ou
d’intrusion se voient confier la clé de leur chambre quand ils peuvent encore la gérer, ou
leur porte est fermée à clé quand ils sortent de leur chambre et ré-ouverte quand ils le
demandent. Ceci ritualise le retour dans son chez soi et diminue le niveau d’angoisse,
voire de permet de passer à autre chose. Le respect de l’opposition et la disparition des
contentions psychologiques ont réduit les agressions envers le personnel. Il convient alors
d’expliquer au résident qu’il n’a pas le droit d’agresser cette personne qui est là pour
l’aider. Si cela ne suffit pas, le salarié visé doit se retirer temporairement de la prise en
charge du résident pour ne pas entretenir cette agressivité…
L’absence de recours à toute contention ne peut être envisagée qu’à deux conditions :
accepter une contention architecturale la plus légère possible et définir l’unité Alzheimer
comme un lieu de vie et non de soin. Trois conditions sont cependant nécessaires : une
forte adhésion du personnel au principe, la coopération des médecins traitants et
l’adhésion des familles.
Le Mensuel des Maisons de Retraite. Décembre 2010.
Nouvelle identité
L'Association française pour la bientraitance des personnes aînées et/ou handicapées
(AFBAH) vient de changer d'identité : elle s'appelle désormais HABEO (handicap, âge,
bientraitance, écoute et orientation).
Actualités sociales hebdomadaires, 18 janvier 2011.
Obstacle à la production de sens
Pour Mourad Bennani, depuis que l'homme a conscience de sa propre existence, « il se
heurte à la mort et à la folie comme les limites à ses vastes facultés d'idéation et de
langage ». Le sujet vieux atteint de démence personnifie « un obstacle à la production du
sens qui se pose non seulement aux sciences médicales, mais aussi aux autres champs de la
connaissance, dans un probable point d'inflexion des concepts et des représentations ».
Bennani M. De la folie à la démence. Ann Gérontol 2010 ; 3(4) : 211-217. Décembre 2010.
www.john-libbey-eurotext.fr/fr/revues/medecine/age/e
docs/00/04/5F/24/resume.phtml.
Refus de soins
Pour Cyril Hazif Thomas, du CHU de Brest, et ses collègues intervenant à la journée
régionale de l’association Breiz NeuroPsychogériatrie de Lorient, le refus de soins est
avant tout « une question angoissante pour les soignants peu habitués à être confrontés
aux limites de leur volonté et à la ferme pression actuelle de la loi de démocratie sanitaire
du 4 mars 2002, qui impose le respect de la volonté du malade. Pour autant, il est
nécessaire que d'un point de vue éthique le médecin comprenne qu'au-delà de la
25/63
révolution scientifique qui peut enrichir son art, il existe une autre révolution en
médecine, celle de l'émergence et de la reconnaissance des droits des malades et de la
nouvelle donne des relations entre médecins et patients. Travailler sur le refus de soins
revient donc à intégrer la notion de dignité intrinsèquement attachée à la notion de
citoyen. Cette responsabilité morale n'efface en rien la réalité juridique selon laquelle
toute personne doit pouvoir jouir des droits de l'homme et des libertés fondamentales. En
ce sens, et parce que l'humain est un être de parole, il est inenvisageable de ne pas
prendre en compte la parole du soigné, comme l'enseigne la clinique auprès du malade
mental mais aussi du malade vulnérable, tel le patient Alzheimer, si l'on ne veut pas
terriblement simplifier le projet thérapeutique et médicosocial de ces patients ».
Hazif-Thomas C et al. Refus de soins, décision médicale et interdisciplinarité. Revue
francophone
de
gériatrie
et
de
gérontologie
2010 ;
17(167) : 338-347.
http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=23415059.
Malades jeunes
Aux Pays-Bas, Florence Zorg Groep, un organisme d’aide et de soins aux personnes âgées
de la région de La Haye, développe depuis 1994 une gamme de services de soutien et
d’hébergement adaptée aux personnes malades jeunes et à leurs familles. Dans le Centre
Mariahoeve, l’accueil de jour reçoit quarante-quatre personnes âgées de moins de
soixante-cinq ans et six unités de vie offrent quarante places spécialement aménagées à
l’étage d’un des bâtiments, qui comprend aussi deux chambres d’accueil temporaire.
Grâce au dispositif de case manager soixante personnes et leurs aidants familiaux sont
suivis à domicile et soutenus selon un plan d’aide personnalisé. Par ailleurs, des groupes
de soutien distincts sont proposés aux enfants et aux conjoints. Continuité de l’aide du
diagnostic à la fin de vie, continuité des intervenants et, enfin, formation spécifique des
professionnels à la question des malades jeunes sont parmi les originalités et points forts
de cette initiative. En Belgique, dans le cadre du programme de soins intégrés pour les
malades jeunes de la région de Bruges, financé par la caisse nationale d’assurance
maladie, un accueil de jour pour malades jeunes (Rosemarijn) a été inauguré en
septembre 2010.
Guisset-Martinez MJ et Villez M. L’identité retrouvée. Nouveaux liens, nouvelles
solidarités pour une autre approche de la maladie d’Alzheimer. Repères pour les
pratiques professionnelles. Paris : Fondation Médéric Alzheimer. Guide Repères, décembre
2010. 184 p. ISBN 978-2-917258-00-2. www.florence-zorg.nl/files/0/1/3/2/Dementie.pdf,
mars 2009 (plaquette en néerlandais). www.dementievriendelijkbrugge.be/, janvier 2011
(site en néerlandais). www.uniopss.asso.fr, 20 janvier 2011.
Vivre dans la cité avec la maladie d’Alzheimer
En 2007, après l’acceptation, par la fondation Robert Bosch, du projet Vivre dans la ville
avec la maladie d’Alzheimer de la commune d’Arnsberg (Rhénanie-du-Nord-Westphalie,
Allemagne), une équipe des services municipaux a défini trois axes de travail : lutte contre
la stigmatisation de la maladie d’Alzheimer en suscitant un débat public sur le sujet, pour
sortir du cercle privé et lever le tabou, et en améliorant l’information ; identification des
besoins des personnes malades et de leurs familles pour tenter de mieux y répondre ;
création de synergie nouvelles, notamment entre la société civile et les professionnels du
secteur sanitaire ou social.
pratiques professionnelles. Paris : Fondation Médéric Alzheimer. Guide Repères,
décembre 2010. 184 p. ISBN 978-2-917258-00-2. www.uniopss.asso.fr, 20 janvier 2011.
26/63
Intervention à domicile : questions d’éthique
Les situations que rencontrent les services à domicile peuvent être particulièrement
complexes. Les personnes qu'ils accompagnent vivant parfois seules, cela entraîne souvent
une demande de la famille à l’égard du professionnel : « Fermez la porte à clé en
partant ». La responsable d'une association explique sa position : « Malgré la règle édictée
« on n’enferme pas », des professionnels fermaient la porte sans le dire, sous les pressions
de la famille ou pour se rassurer personnellement. Nous estimons que, dans ces situations,
l’association doit se retirer, en laissant le temps à la famille de s’organiser, mais en posant
le fait que c’est la famille qui enfermera et non les professionnels, pendant ce temps de
transition vers une autre solution » rapporte le groupe de travail « éthique appliquée aux
pratiques » de la Fondation Médéric Alzheimer. Une autre difficulté est la solitude des
aidants à domicile : ils interviennent souvent seuls, ce qui exclut la possibilité d'un recours
immédiat à des collègues en cas de difficulté.
Euthanasie : le débat au Sénat (1)
Pour Laetitia Clavreul, du Monde, « le débat sur l’euthanasie rebondit de façon
spectaculaire en France depuis l’adoption de la loi Leonetti sur la fin de vie en 2005 » : en
effet, la commission des affaires sociales du Sénat a adopté le 18 janvier 2011, par vingtcinq voix contre dix-neuf et deux abstentions, une proposition de loi visant à instaurer « un
droit à demander une assistance médicale pour mourir » pour les patients en phase
terminale. La proposition était portée par Jean-Pierre Godefroy (sénateur socialiste de la
Manche, défendant « l’aide active à mourir »), Guy Fischer (sénateur communiste du
Rhône, vice-président du Sénat, défendant « l’euthanasie volontaire ») et Alain Fouché
(sénateur UMP de la Vienne, vice-président de l’Association pour le droit de mourir dans la
dignité, défendant « l’aide active à mourir dans le respect des consciences et des
volontés »). Plusieurs sénateurs de la commission des affaires sociales ont un lien direct
avec l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) : Alain Fouché est viceprésident de l’ADMD, Jean-Pierre Godefroy et Muguette Dini (Union centriste, présidente
de la commission des affaires sociales du Sénat) sont membres du comité de parrainage de
l’ADMD. L'article premier de ce texte indiquait que «toute personne capable majeure, en
phase avancée ou terminale d'une affection accidentelle ou pathologique grave et
incurable, lui infligeant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée ou
qu'elle juge insupportable, peut demander à bénéficier (...) d'une assistance médicalisée
permettant, par un acte délibéré, une mort rapide et sans douleur». In fine, le 25 janvier
2011, la commission des affaires sociales du Sénat a voté deux amendements clé vidant le
texte de sa substance, en supprimant le premier article instaurant le principe de la
légalisation de l'euthanasie (amendements présentés par la sénatrice UMP de Paris MarieThérèse Hermange et par le sénateur radical du Jura Gilbert Barbier). La majorité des
sénateurs a enfin rejeté la proposition de loi par cent soixante-dix voix contre cent
quarante-deux.
Le Monde, La Croix, 25 janvier 2011. Sénat. Proposition de loi n°229 relative à l’assistance
médicalisée pour mourir, 18 janvier 2011. www.senat.fr/leg/ppl10-229.html.
27/63
Jean-Luc Romero, président de l’ADMD, Marc Blondel, président de la Libre Pensée, et
Patrick Kessel, président du Comité Laïcité-République, avaient appelé les sénateurs à
voter, le 25 janvier 2011, « loin des clichés véhiculés par les lobbies liberticides pro-life,
une loi laïque de liberté, une loi du choix ». Muguette Dini, présidente de la commission
des affaires sociales, a déclaré : « ne vous arrogez pas le droit de décider à la place de
ceux qui, lucidement, ont choisi le moment de mettre fin à leur souffrance. Ne leur
volez pas leur ultime liberté ». Les auteurs du texte avaient élargi leurs soutiens dans
l’opposition et les rangs centristes au point de rendre possible son adoption. L’UMP n’avait
pas donné de consignes de vote. François Fillon avait résolument affirmé son opposition à
l’euthanasie dans une tribune du Monde publiée la veille du vote : « la question est de
savoir si la société est en mesure de légiférer pour s’accorder le droit de donner la mort.
J’estime que cette limite ne doit pas être franchie ». Pour le Premier ministre, « la
proposition de loi ne prévoit aucune obligation explicite de consultation, ni même
d’information de la famille du malade ». Le dispositif proposé lui paraît « dangereux » :
« le contrôle des actes ne serait effectué qu’a posteriori par une commission. Un tel
mécanisme ne manquerait pas de créer une hétérogénéité des pratiques, d’une région,
voire d’un territoire à l’autre. Dangereux pour les droits des personnes en fin de vie, le
dispositif le serait également pour les soignants. Ceux-ci se retrouveraient, en effet, seuls
face à l’incertitude d’un risque pénal lourd. Le Conseil national de l’ordre des médecins a
d’ailleurs exprimé son rejet de cette proposition de loi ». « Plutôt que de légiférer dans la
précipitation, plutôt que de trancher sans prudence une question fondamentale, nous
devons poursuivre le renforcement de la culture palliative en France », a affirmé François
Fillon, qui souhaite organiser le débat dans les prochains mois à partir des travaux de
l’Observatoire national de la fin de vie, afin de dépasser les argumentations purement
idéologiques. Xavier Bertrand, ministre de la Santé, déclaré dans l’hémicycle que
l’euthanasie allait « à l'encontre de nos fondements juridiques », invoquant « les malades
d'Alzheimer qui ne pourraient plus exprimer leur volonté libre et éclairée ». Il a également
plaidé pour le développement des soins palliatifs.
Le Monde, 25 et 26 janvier 2011.
Médecin et docteur en éthique, Jean-Louis Lorrain, sénateur UMP du Haut-Rhin, écrit :
« j’ai honte pour le Sénat. Il ne s’agit pas d’indignation mais de honte devant la faiblesse
de la réflexion, la précipitation de l’offre de textes, devant les conséquences induites non
maîtrisées. Faire de l’acte de mort, comme proposé, un complément de soins palliatifs est
une tentative d’atténuation de la responsabilité d’un agir compassionnel, émotionnel, qui
n’a rien à voir avec une démarche humaniste. L’assistance médicale pour mourir ferait le
pendant de l’assistance médicale à la procréation. Nous sommes dans la toute-puissance
de la technique et du médical pour gérer notre vie ». L’euthanasie volontaire soutient la
médicalisation de la mort, laissant aux exécutants (les médecins) la liberté de conscience.
Cette volonté politique relève d’une vision totalitaire. Ce projet n’est qu’une étape, la
suivante concernera la souffrance dans les démences, dans les états végétatifs. Les
commandements catégoriques kantiens et hippocratiques ne peuvent être balayés même
avec précaution. La confusion entre volonté et libre arbitre est entretenue. L’indignité de
l’accueil des malades, la méconnaissance des moyens de lutte contre la douleur, de l’offre
de service à la personne relèvent de la maltraitance. Ces arguments ne justifient pas le
recours extrême ». Pour Jean-Louis Lorrain, les auteurs de la proposition de loi « veulent
respecter les consciences mais se proposent de ne plus respecter la vie. Ils se gardent de
parler de dignité, si difficile à définir. Le terme d’une vie ne peut se réduire au soin. IL est
28/63
nécessaire de réaffirmer le non-abandon dans les situations les plus extrêmes, pour soi et
pour les autres. L’eugénisme le plus sournois est celui demandé pour soi-même. La peine
de mort pour soi, liée à un jugement de sa propre indignité, est fatale, non seulement
pour soi, mais pour les autres. L’impératif d’une véritable politique moins de l’autonomie
que de la dépendance doit s’imposer, conclut le sénateur ».
Dernières nouvelles d’Alsace, 23 janvier 2011.
Pour le Conseil national de l’Ordre des médecins, instituer ce droit aurait pour
conséquences d’« exposer les personnes les plus vulnérables, malades ou handicapées, à
des dérives incontrôlables au moment où la société s’interroge sur le financement de la
dépendance », « compromettre la confiance des malades dans les soignants qui n’ont pas
vocation à donner la mort » et « exercer à l’encontre des médecins une pression d’une
extrême violence que de leur demander ou leur imposer de faire un geste létal contraire à
leur éthique sans respecter leur conscience ». L’Ordre des médecins rappelle que la loi du
22 avril 2005 sur la fin de vie et le droit du malade « condamne l’obstination déraisonnable
et offre aux patients en fin de vie la possibilité de terminer leur existence sans souffrance,
en bénéficiant des moyens nécessaires au soulagement des douleurs et à l’apaisement des
angoisses terminales. Ce n’est pas d’une nouvelle loi dont nous avons besoin, mais
d’expliquer et d’appliquer la loi actuelle, de mieux former les médecins et les soignants,
de développer les structures palliatives ».
www.conseil-national.médecin.fr, 21 janvier 2011.
Pour la sociologue Ruth Horn, auteur d’une thèse comparative analysant le débat sur la fin
de vie et l’euthanasie en France et en Allemagne, le débat français est caractérisé par son
militantisme et la violence des échanges. En Allemagne, le débat est impensable : depuis
la période nazie, il n’est pas question d’imaginer accorder au médecin le droit de hâter
une mort, même à la demande du malade. Toute la discussion porte sur le respect de la
volonté de ce dernier ». Selon les données de sa thèse, « moins les médecins intègrent le
malade dans la prise de décision, plus les demandes d’euthanasie émergent, comme en
France. Ces demandes seraient motivées par la peur qu’a l’individu de perdre son
autonomie. Elles exprimeraient son désir de réaffirmer sa liberté. Et son ultime liberté
tient dans la détermination de sa propre mort ». Selon Ruth Horn, le peu de cas que font
les praticiens des directives anticipées, une possibilité dont ils peuvent « tenir compte »,
selon la loi Leonetti, illustre « la difficulté qu’ils ont à partager leurs décisions ».
Monique Durieux, psycho-gérontologue en établissement médico-social, souligne dans La
Croix l’hostilité grandissante que le vieillissement extrême inspire à notre société, et
l’analyse des cas de fin de vie en termes financiers font « craindre le pire sur les risques
de dérives et de détournement de la loi. Les partisans d’une aide active à mourir
manifestent un acharnement non pas thérapeutique mais à en finir au plus vite ».
La Croix, www.genethique.org, 13 janvier 2011. Le Monde, 25 janvier 2011. Horn R. Le
débat sur l'euthanasie et les pratiques en fin de vie en France et en Allemagne. Une étude
comparative. Thèse de doctorat EHESS (directeur Simone Bateman), 6 octobre 2009.
http://cerses.shs.univ-paris5.fr/IMG/pdf/These_Ruth_Horn_TirageRectoVerso_1_.pdf.
Bernard Debré, député de Paris et membre du Comité national consultatif d’éthique, parle
d’une « pitié dangereuse ». Selon lui, cette proposition de loi sur l’euthanasie active est
« indigne du monde dans lequel nous vivons. Elle traduit essentiellement le rejet de la
29/63
différence par ceux qui font la loi, elle ouvre la voie à une méta-humanité matérialiste et
desséchée. Une méta-humanité propre, car il y aura des cliniques spécialisées dans la
mort ! Il y aura des médecins spécialisés dans l’exécution testamentaire et pourquoi pas
des publicités dans le style : venez mourir chez nous, dès votre entrée nous nous occupons
de tout, moyennant un forfait raisonnable, vous mourrez en musique stéréo, à côté des
images de vos acteurs préférés ou de vos parents. Votre mort sera filmée en direct pour
prouver aux générations suivantes, à vos enfants que vous êtes morts dans la dignité ».
www.bernarddebre.fr, 20 janvier 2011.
« La mise à mort ne sera jamais digne », estime Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique
médicale à l’université Paris-Sud XI, président du Collectif Plus Digne la vie, et
responsable de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA).
« Certains estiment la mort anticipée préférable à une vie ressentie comme une défaite et
une souffrance sans issue. Ils en font aujourd’hui une cause politique et revendiquent une
légalisation de l’euthanasie. Je refuse aux propagandistes de la mort dans la dignité de
tenter de nous inféoder aux peurs et aux tourments dont ils nourrissent leur idéologie. Ils
nous détournent de la pensée indispensable à la sollicitude du juste soin. L’acharnement à
vouloir forcer une législation dans le domaine si intime et délicat de la fin de vie
interroge, surprend et inquiète. Une exigence de pudeur devrait s’imposer aux côtés des
personnes dont l’existence est en péril, en détresse, vulnérable face à notre insouciance,
notre mépris et nos peurs. N’y a-t-il pas une certaine indécence à revendiquer comme une
conquête le droit de mettre à mort une personne, à prôner l’aide active à sa mort, nous
exonérant d’assumer à son égard les véritables responsabilités qui nous sont imparties ?
Plutôt que de considérer la dépénalisation de l’euthanasie comme l’expression moderne de
la liberté, ne conviendrait-il pas d’accorder plus d’attention et de témoigner une autre
disponibilité aux personnes en attente d’humanité, là où on leur propose la mort comme
unique solution » ? « Que l’on ne confonde pas les registres. L’indifférence apeurée de
notre société au regard du très grand âge, de la condition des personnes dépendantes ou
de la maladie chronique, le manque de réponses acceptables en termes d’accueil et de
suivi ne sauraient justifier la destitution du droit de la personne à vivre encore parmi
nous », écrit Emmanuel Hirsch.
L’EREMA propose un débat d’actualité de 114 pages sur l’aide active à mourir.
La Croix, 24 janvier 2011. Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer
Débat d’actualité face à la proposition de loi n°659 du 12 juillet 2010 relative à l’aide
active
à
mourir.
Janvier
2011.
www.espace-ethiquealzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/dossiersthematiques/Dossier_thematique__Fin_de_vie.pdf. www.agevillage.com, 17 janvier 2011.
Euthanasie : qu’en pensent les Français ? (8)
Publié à la veille du débat sur l’euthanasie au Sénat le 25 janvier 2011, un sondage
Opinion Way pour la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), la
Société française d’anesthésie et de réanimation (SFAR), le Centre de recherche et de
formation sur l'accompagnement de la fin de vie (CREFAV) et l’association Plus Digne La
Vie, souligne la très grande méfiance des Français face à la légalisation de l’euthanasie :
60% des Français préfèrent le développement des soins palliatifs à la légalisation de
l’euthanasie, les personnes âgées (73% des plus de 60 ans) se montrant les plus hostiles à
cette dernière solution. Plus de la moitié d’entre eux (52%) soulignent l’existence de
risques de dérives liées à la légalisation de l’euthanasie, risques là aussi notamment perçus
par les seniors (62%). Les Français inquiets de la légalisation mettent en avant des risques
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de dérives, notamment le fait qu’on puisse, en société, décider légalement de la mort
d’une personne (63%) et la possibilité que des malades non consentants soient euthanasiés
(57%). Enfin 63% des Français préfèrent qu’un de leurs proches gravement malade
bénéficie de soins palliatifs plutôt que de subir une injection mortelle. Parallèlement, 53%
des Français se déclarent insuffisamment informés sur les soins palliatifs et 68% ne savent
pas qu’il existe une loi interdisant l’acharnement thérapeutique. Pour le Dr Anne Richard,
présidente de la SFAP, ces résultats reflètent parfaitement la réalité vécue sur le terrain
puisque « l’expérience montre que, la plupart du temps, les demandes d’euthanasie ne
s’expriment plus lorsque les patients bénéficient de soins palliatifs avec une prise en
charge adaptée ». Le Dr Laurent Jouffroy, président de la SFAR, ajoute « que des efforts
restent à faire dans la mise en œuvre de la Loi Leonetti, notamment dans le traitement de
la douleur ».
www.espace-ethique-alzheimer.org, Actualités n°4. Janvier 2011. Le Monde, 19 janvier
2011. www.sfar.org/_docs/articles/Communiqu-_SFAP-SFAR_fin_de_vie_Janv_2011.pdf.
www.senioractu.com,
19
janvier
2011.
Le
Parisien,
18
janvier
2011.
www.agevillagepro.com, 24 janvier 2011.
Euthanasie : qu’en pensent les Français ? (9)
Un autre sondage, réalisé par l’IFOP en octobre 2010, publié dans Sud-Ouest et largement
relayé par l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), indiquait que 94%
des Français approuvaient une législation qui autoriserait l'euthanasie dans un cadre
réglementé. « Alors qui croire, quel est le bon échantillon » ? s’interroge Sandrine
Blanchard, du Monde. « Et quelles sont les bonnes questions à poser, car c'est aussi affaire
de formulation... A regarder de près ces sondages, tous nous disent une chose toute
simple : que personne ne veut souffrir, que la vie est trop courte pour que les derniers
jours soient un cauchemar. La vie, vraiment, jusqu'aux ultimes instants. Sinon, à quoi bon ?
Derrière le mot dignité, brandi aussi bien par les opposants que par les défenseurs de
l'euthanasie, c'est le refus de la souffrance qui prime. L'euthanasie pour ne pas souffrir, les
soins palliatifs pour ne pas avoir de douleurs. Mais quelle est la vraie valeur de ces
sondages si la majorité des Français ne connaissent pas la loi sur la fin de vie votée en avril
2005 ? Et puis, qui connaît le 0 811 020 300, la ligne Azur inaugurée en mai 2005, au
lendemain de la promulgation de la loi, par Philippe Douste-Blazy, alors ministre de la
Santé ? », poursuit Sandrine Blanchard. La plateforme répond : « Bonjour, vous êtes bien à
la ligne "accompagner la fin de la vie, s'informer, en parler", nos services sont ouverts du
lundi au vendredi de 14 h 30 à 19 h 30. ». Restreint, comme plage horaire, souligne la
journaliste, pour qui « cette ligne téléphonique conçue pour que chacun puisse connaître
les nouveaux droits des malades en fin de vie est un échec, quasi organisé, car elle n'a
jamais bénéficié d'une quelconque publicité. Sous prétexte qu'il est trop difficile de parler
de la mort... ».
Le Monde, 19 janvier 2011.
Malnutrition à domicile
La malnutrition est une complication fréquente chez les personnes atteintes de maladie
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, même s’ils vivent à leur domicile avec
l’assistance d’un aidant. Une étude du service de gériatrie de l’Université de Turin (Italie),
portant sur cent trente personnes atteintes de démence et vivant à domicile, montre que
le score sur l’échelle MNA (mini nutritional assessment) est inversement associé au score
neuropsychiatrique (NPI-neuro-psychiatric inventory) et que le niveau de déficit cognitif
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est associé à l’état nutritionnel. De plus, les personnes malades dépressives, sujettes à des
hallucinations ou présentant des troubles du comportement, sont davantage exposées à la
malnutrition que les personnes présentant simplement des troubles cognitifs.
Isaia G et al. Malnutrition in an elderly demented population living at home. Arch
Gerontol Geriatr, 12 janvier 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21236503.
Besoins juridiques et financiers
Srijana Sheshta, du service de qualité des soins du centre médical des anciens combattants
américains au Baylor College of Medicine de Houston (Texas, Etats-Unis), a mené une
étude multicentrique auprès de quatre-vingt-treize couples d’aidants et de personnes
atteintes de démence pour comprendre leurs besoins juridiques et financiers, et évaluer
les actions menées par Partners in Dementia Care, un service téléphonique de
coordination et de soutien, partenaire des centres de la Veterans Administration et des
associations Alzheimer locales.
Les besoins juridiques et financiers concernent 55% des couples aidant/aidé. Les actions
menées par Partners in Dementia Care concernent l’éducation ou l’assistance juridique
(27%), les aides financières à l’accompagnement non médical (32%) ou aux soins de santé
(21%), la gestion et la planification financière (9%) et le soutien financier (10%).
Shreshta S. Utilization of Legal and Financial Services in the Partners in Dementia Care
Study.
Am
J
Alzheimer’s
Dis
Other
Demen,
13
janvier
2011.
Qualité de vie : qu’en pensent les personnes malades ? (1)
Une étude française, coordonné par le professeur Jean-Luc Novella du service de
gérontologie clinique du CHU de Reims, a validé la version française de l’échelle de qualité
de vie D-QoL (Dementia Quality of Life) auprès de cent neuf personnes âgées en moyenne
de 81.6 ans, atteintes de démence légère à modérée (score MMSE ≥ 10), dans sept
hôpitaux francophones. Toutes ces personnes sont capables d’évaluer leur qualité de vie.
Cette étude a été soutenue par la Fondation Médéric Alzheimer.
Wolak A et al. Quality of life in dementia: Psychometric properties of a French language
version of the Dementia Quality of Life questionnaire (DQoL). Eur Geriatr Med 2010 ; 334–
347. Décembre 2010. www.em-consulte.com/article/274297.
Qualité de vie : qu’en pensent les personnes malades ? (2)
Il n’existe pas de consensus sur l’approche de l’évaluation de la qualité de vie des
personnes atteintes de démence. Le centre pour la santé et le vieillissement de Perth
(Australie) a mené une étude auprès de trois cent cinquante personnes atteintes de
démence, vivant en établissement d’hébergement, leurs aidants professionnels et
familiaux. 64% des personnes malades (MMSE 12 - 21) sont capables d’évaluer elles-mêmes
leur qualité de vie sur l’échelle QOL-AD (Quality of Life in Alzheimer’s Disease). Ces autoévaluations de la qualité de vie donnent des scores inférieurs chez des personnes subissant
des contraintes physiques, qui sont tombées ou qui souffrent. Les évaluations par les
aidants familiaux ou professionnels sous-estiment la qualité de vie des personnes malades.
Les scores sont systématiquement et significativement inférieurs lorsque les aidants
évaluent la qualité de vie de personnes ayant des troubles cognitifs sévères, qui sont
tombées, qui présentent des troubles neuropsychiatriques, ou lorsque l’aidant est stressé.
Beer C et al. Factors associated with self and informant ratings of the quality of life of
people with dementia living in care facilities: a cross sectional study. PLoS One 2010 ;
5(12) : e15621. 13 décembre 2010.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3001486/?tool=pubmed (texte intégral).
32/63
Qualité de vie : qu’en pensent les professionnels ? (3)
Quelles sont les dimensions de la qualité de vie perçues comme essentielles par les
personnes atteintes de démence et ces dimensions sont-elles les mêmes que celles perçues
par les professionnels ? L’équipe de médecine gériatrique et santé publique de l’Université
Radboud de Nimègue (Pays-Bas) avait mené en 2006 une étude exploratoire montrant que
certains domaines n’étaient jamais mentionnés par les aidants professionnels : le sens de
l’esthétique, la situation financière, « être utile », et la spiritualité. Une nouvelle étude,
menée auprès de près de quatre cents professionnels montre qu’ils accordent toujours peu
d’importance à la situation financière des personnes atteintes de démence et à leur souci
d’ « être utile ». Les professionnels proposant des activités dans les accueils de jour
accordent davantage d’importance que leurs collègues des établissements d’hébergement
à l’attachement, au plaisir de participer à des activités,
Gerritsena DL et al. Quality of life in dementia, opinions among people with dementia,
their professional caregivers, and in literature. Tijdschr Gerontol Geriatr 2010 ; 41(6) :
241-255. Décembre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21229777 (en néerlandais).
Refus de soins
Le Dr Shinya Ishii et ses collègues du centre de recherche en gériatrie du régime des
anciens combattants américains (Veterans Administration) proposent un référentiel
conceptuel du refus de soins des personnes atteintes de démence, étayé par une revue
bibliographique. Le modèle intègre sept composantes : des facteurs intrinsèques, une
adéquation entre les besoins et les ressources de l’environnement, l’état comportemental,
les antécédents, les préférences individuelles, les comportements de refus de soins et
leurs conséquences. Le refus de soins est influencé par la sévérité de la démence et le
degré d’incapacité fonctionnelle. Les travaux de recherche sur les besoins non satisfaits,
les antécédents et les préférences individuelles sont rares.
Ishii S et al. A Conceptual Framework for Rejection of Care Behaviors: Review of
Literature and Analysis of Role of Dementia Severity. J Am Med Dir Assoc, 3 janvier 2011.
www.jamda.com/article/S1525-8610(10)00388-9/abstract
Maltraitance sans frontières
Une étude de HelpAge India, menée auprès de huit cents personnes âgées de soixante ans
et plus, dans huit villes indiennes, et complétée par des entretiens auprès de juristes,
policiers, psychologues et associations, montre que 35% des personnes âgées se sentent
négligées. Les membres de la famille ne passent plus de temps avec eux et les interactions
s’amenuisent. Les différentes formes de maltraitance sont le non respect, la maltraitance
verbale, émotionnelle ou physique. La maltraitance trouve essentiellement son origine
dans la famille, les principaux responsables étant le fils ou la bru. 35% de la maltraitance
concernent des questions de propriété. 92% des personnes âgées victimes de maltraitance
ne déposent pas plainte.38% considèrent que la police et les avocats n’apportent aucun
soutien.
Quel est le degré de sensibilisation de la population aux questions de maltraitance ? Au
Québec, selon un sondage réalisé pour le ministère de la Famille et des Aînés avant le
lancement du plan maltraitance 2010-2015, les répondants estiment que 35% des aînés
sont victimes de mauvais traitements, mais seuls 6% des répondants aînés affirment avoir
vécu une situation de maltraitance durant la dernière année, certains n’ayant pas voulu
répondre. Pour les répondants, le phénomène de la maltraitance évoque surtout des
images de violence psychologique, émotionnelle ou verbale (26%), de violence physique
(25%), de négligence (24%) et d’exploitation financière (15%). Les personnes interrogées
pensent que le problème des mauvais traitements envers les aînés est important pour les
33/63
aînés eux-mêmes (85%), pour les proches des aînés (77%) et pour le personnel du réseau de
la santé et des services sociaux (69%). Huit personnes sur dix croient que la maltraitance
chez une personne aînée produit des effets néfastes pour la famille de l’aîné (82 %) et ses
proches (80%), et plus de six Québécois sur dix (61%) considèrent que la société en général
en souffre ; 95% des répondants déclarent qu’ils dénonceraient un acte de maltraitance
s’ils en étaient témoins. Presque toutes les personnes sondées (97%) affirment qu’il est
important de sensibiliser et de mobiliser la population par rapport à cette problématique.
Toutefois, seuls 50%) estiment être bien informés à ce sujet.
www.seniorhomecareinformation.com, www.helpageindia.org, 24 décembre 2010.
www.maltraitanceaines.gouv.qc.ca, 16 décembre 2010. www.senioractu.com, 17
décembre 2010.
Personnes disparues : un protocole entre la police et les professionnels
Les services de police de HEKLA (zone réunissant les villes de Hove, Edegem, Kontich, Lint
et Aartselaar, près d’Anvers) ont mis en place un projet de coopération avec tous les
acteurs concernés dont le centre d'expertise flamand sur la démence Orion d'Anvers
(Expertisecentrum Dementie Vlaanderen), ce qui a permis d’élaborer « un canevas, une
méthode d’approche de la problématique de la fuite de personnes atteintes de démence
(et d'autres groupes cibles) ». En 2008, le protocole et les outils de Vermist (disparu) ont
été expérimentés pendant six mois et évalués. Les personnes disparues sont retrouvées
plus rapidement. Un guide pratique a ensuite été mis à disposition sur le site Internet de la
police (www.hekla.be/zdiensten.vermissing). En 2010, plusieurs villes belges, dont
Courtrai et Bruges, ont exprimé leur désir d'adopter ce dispositif.
Soins palliatifs : les motifs d’admission (1)
L’équipe de Susan Mitchell, de l’Institut Hebrew SeniorLife de l’Université Harvard à
Boston (Etats-Unis), a mené une étude prospective de cohorte auprès de trois cent vingttrois résidents en fin de vie, atteints de démence au stade avancé, dans vingt-deux
maisons de retraite, pour mieux connaître les caractéristiques de l’adressage à des
services de soins palliatifs (hospice care) et les besoins non satisfaits des personnes
malades. 22% des résidents ont été adressés à des services de soins palliatifs. Les motifs
d’adressage sont l’appartenance à une minorité ethnique, des problèmes d’alimentation,
la perception des services de soins palliatifs que la personne avait moins de six mois à
vivre, et un état de santé mentale accepté par le service de soins palliatifs. Les résidents
admis en soins palliatifs reçoivent trois fois plus souvent des opiacés contre la douleur, et
trois fois plus souvent de l’oxygène, de la morphine, de la scopolamine ou de
l’hyosciamine pour les troubles de la respiration. Les besoins non satisfaits des résidents
en soins palliatifs sont moins nombreux durant les sept derniers jours de leur vie.
Kiely DK et al. Hospice use and outcomes in nursing home residents with advanced
dementia. J Am Geriatr Soc 2010; 58(12): 2284-2291. Décembre 2010.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21143437. www.foodconsumer.org, 4 janvier 2011.
Soins palliatifs : les aidants refusent les directives anticipées (2)
Afin d’améliorer la prise en charge de la fin de vie, l’unité de recherche en soins palliatifs
Marie Curie de l’University College de Londres a développé une intervention de soins
palliatifs associée à des directives anticipées, auprès de trente-deux personnes atteintes
34/63
de démence sévère et hospitalisées en urgence. L’intervention, conduite dans un cadre
randomisé pour la comparer à la pratique courante, consistait en une évaluation pour la
mise en place de soins palliatifs, conduisant à une discussion avec l’aidant à qui l’équipe
proposait de rédiger des directives anticipées pour la personne malade. Les critères
d’évaluation étaient le stress de l’aidant (échelle de Kessler), sa satisfaction quant à la
décision (Decision Satisfaction Inventory), sa satisfaction générale en tant que client du
service proposé, sa qualité de vie (échelle EuroQoL-5D) et sa satisfaction quant à
l’accompagnement de la fin de vie, en cas de décès de la personne malade. Les mesures
ont été faites à l’inclusion, à six semaines, à six mois et, en cas de décès de la personne
malade, trois mois après le deuil. Les trente-deux participants étaient physiquement
fragiles. 62% présentaient des escarres, tous avaient besoin d’une nutrition assistée et 95%
avaient mal. Près de 50% sont décédés dans les six mois. Il a été difficile de recruter les
aidants lors de l’entrée à l’hôpital. La discussion du plan de soins a été bien reçue, mais
seuls sept aidants ont rédigé des directives anticipées, malgré un soutien intensif d’une
infirmière spécialisée et expérimentée. Les raisons du refus méritent d’être explorées plus
avant.
Sampson EL et al. Palliative assessment and advance care planning in severe dementia: An
exploratory randomized controlled trial of a complex intervention. Palliat Med, 12 janvier
2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21228087.
Soins palliatifs : à quel coût ?
L’équipe de Susan Mitchell, de l’Institut du vieillissement Hebrew SeniorLife à l’Université
de Harvard (Boston, Etats-Unis) a étudié les coûts de prise en charge de trois cent vingttrois personnes atteintes de démence au stade avancé, à partir des fichiers Medicare
(système de protection sociale des personnes âgées), suivies pendant dix-huit mois. Les
dépenses remboursées s’élèvent en moyenne à 2 303 dollars (1 725 euros) par trimestre, et
suivent une distribution asymétrique : les dépenses sont inférieures à 500 dollars (375
euros) par trimestre dans 77.1% des cas, et supérieures à 12 000 dollars (8 890 euros) par
trimestre dans 5.5% des cas. Les deux postes principaux de dépenses sont les soins
palliatifs (45.6%) et les hospitalisations (30.2%). Les dépenses augmentent de 65% par
trimestre durant l’année précédant le décès. Les facteurs augmentant les dépenses de
soins palliatifs sont l’absence de directives anticipées demandant de ne pas être
hospitalisé ; la nutrition artificielle ; et le fait de ne pas avoir été pris en charge en unité
spécifique Alzheimer. Susan Mitchell estime que 75% des hospitalisations de personnes
atteintes de démence sont évitables.
Goldfeld KS et al. Medicare expenditures among nursing home residents with advanced
dementia. Arch Int Med, 10 janvier 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21220646. New
York Times, 20 janvier 2011.
Acteurs — Les Aidants / Les Familles
Presse nationale
Les associations au défi d’une communication éthique
Pour Catherine Ollivet, présidente de l’association France Alzheimer 93 et membre du
comité de pilotage de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer
(EREMA), « les associations de familles de malades ont bien du mal à faire face au grand
écart permanent de leur communication. Il leur faut témoigner des atteintes si lourdes des
personnes malades à des stades évolués de leur maladie afin de faire prendre conscience à
35/63
tous, décideurs, financeurs, professionnels de l’aide et du soin, des réels besoins des
malades à domicile comme en institution, mais aussi des ravages que ces responsabilités
morales, physiques, matérielles, financières provoquent chez les proches aidants au
quotidien. Mais il leur faut également lutter contre le regard systématiquement négatif
porté sur les personnes malades, communiquer sur l’indispensable regard positif à
conserver, en particulier à un stade débutant de leur maladie, un regard respectueux
malgré tout et toujours de toutes leurs capacités restantes ».
2011.
Choisir un établissement d’hébergement
Le groupe de protection sociale Malakoff Médéric a lancé un service d’information et
d’orientation dans la recherche d’établissements pour personnes âgées dépendantes, qui
se fait souvent dans l’urgence. ComparEHPAD propose des fiches détaillées sur trois mille
établissements recensés début 2011. Le système indique les lits réservés par Malakoff
Médéric. ComparEHPAD est renseigné à partir d’informations fournies par les directeurs
d’établissement ayant répondu à un questionnaire validé par un comité d’experts, et
d’avis de clients recueillis sous forme de notation. Le guide a été réalisé par la société Le
Guide Santé, qui établit des palmarès destinés au grand public à partir d’indicateurs de
performance publics. Plus de douze mille clients ont fait appel en 2010 aux services de
conseil personnalisé proposés par Malakoff Médéric pour le choix d’une solution
d’hébergement temporaire ou permanente et l’aide à la constitution du dossier d’entrée
en établissement.
Approche Carpe Diem
Carpe Diem est une unité de vie fondée en 1995 par Nicole Poirier à Trois-Rivières au
Québec, qui accueille des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer aux premiers
stades de la maladie en reproduisant au maximum les conditions de vie « à la maison ».
Les familles et les bénévoles sont très présents. Les professionnels ne portent pas de
blouse ou d’uniforme mais peuvent se vêtir la nuit d’un pyjama pour indiquer le fait
d’aller se coucher la nuit. Les formations professionnelles portent sur les connaissances sur
la maladie, les compétences relationnelles (faire face aux imprévus, s’adapter aux
personnes), la capacité à communiquer des informations en équipe… Carpe Diem a reçu de
la part du ministre responsable des Aînés une subvention de deux cent quarante mille
dollars canadiens sur trois ans pour son déploiement via des formations de formateurs.
En décembre 2009, l’Assemblée nationale du Québec a voté une motion instituant une
commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité. Chargée de produire un
rapport à l’Assemblée nationale, cette commission a entendu des experts afin de produire
un document de réflexion et de convier la population québécoise à s’exprimer sur ce sujet
lors d’audiences publiques à l’automne 2010. Dans le cadre de la défense des droits des
personnes dans lequel s'engage la maison Carpe Diem, sa directrice, Nicole Poirier, a
répondu à la commission en rédigeant un mémoire, lui donnant ainsi l'opportunité de
s'exprimer sur les notions de fin de vie et dignité. Agevillage propose un entretien vidéo de
Nicole Poirier.
www.agevillagepro.com, 17 janvier 2011, 27 septembre 2010.
Créer des chansons ensemble pour se relier entre générations
Afin de restaurer les liens entre les générations, souvent distendus en raison des troubles
cognitifs, un atelier de création de chansons a été proposé à des participants de l'accueil
36/63
de jour Mémoire Plus, à Paris, et à des membres de leurs familles. Ils ont constitué des
binômes qui, pendant plus d'un an, de 2008 à 2009, ont écrit des chansons à partir de leurs
souvenirs communs, avec l'aide d'un musicien. Mises en musique, les chansons ont été
répétées puis enregistrées par le duo et par tout le groupe sur un CD afin de pouvoir être
écoutées dans un cercle familial et amical élargi. Associés à cette production, les membres
de l’atelier de peinture ont illustré la jaquette du CD. On peut dire que chaque chanson a
été collectivement mise en peinture. Outre ces moments de création et de plaisirs
partagés, des liens familiaux ont été renforcés ou retrouvés. Par exemple, un fils, faisant
duo avec sa maman et auparavant distant avec elle, s'est beaucoup impliqué : « On a vu sa
transformation, il s’est investi », a constaté une aide-soignante. Leur chanson parlait entre
autres de lui, ce qui lui a permis de retrouver sa place de fils qu'il croyait égarée dans la
mémoire de sa mère.
Bonne vie, bonne chère
Trente personnes âgées atteintes de troubles cognitifs vivent à Mullan Mews, une
résidence composée de cinq maisons située à Belfast (Irlande du Nord). Les six habitants
d’une même maison partagent la cuisine, la salle à manger et un petit jardin potager aux
bénéfices nombreux. Manger les légumes que l’on a cultivés procure un vrai plaisir et le
jardinage est une bonne activité physique, au grand air, qui ouvre l’appétit. Les résidents
font les courses dans les boutiques voisines, grâce à l’accueil compréhensif des
commerçants, et peuvent choisir les denrées à cuisiner. De retour “à la maison”, le
déballage des sacs fait surgir souvenirs et commentaires. Le personnel fait le “pari des
capacités” et encourage les résidents ayant des difficultés particulières à participer à la
préparation d’un mets ou à mettre le couvert en fonction de leurs habitudes et aptitudes.
On prend son temps pour déjeuner dans une atmosphère détendue avec musique douce et
parfois chandelles. Les résidents sont impliqués dans la préparation de fêtes pour
lesquelles Mullan Mews est connu. Grâce au barbecue dont dispose chaque maison, des
dîners sont organisés dans le jardin en été. Ce projet a été primé en 2010 par la Fondation
Médéric Alzheimer
Progression de la maladie, progression des coûts
Une étude multicentrique canadienne a été menée par Nathan Herrmann de la division de
psychiatrie de l’Université de Toronto auprès de huit cents personnes âgées vivant à
domicile (dont 84% atteints de la maladie d’Alzheimer) et suivies pendant trois ans.
Comme l’on peut s’y attendre, plus le stade de la maladie est sévère, plus les coûts des
soins et de l’accompagnement (coûts directs médicaux et non médicaux, coûts indirects de
l’aide informelle) augmentent. Le coût total mensuel moyen s’établit à 367 dollars
canadiens/mois (285 €/mois) pour les personnes au stade très léger de la maladie
d’Alzheimer (score de 2 sur l’échelle GDS-Global Deterioration Scale) contre 4 063
dollars/mois (3 159 €/mois) au stade sévère ou très sévère (GDS = 6). Les médicaments
37/63
constituent le poste de coûts le plus important au stade très léger. A tous les autres stades
de la maladie, ce sont les coûts indirects de l’aide apportée par les aidants qui
représentent la part la plus importante des coûts. Les coûts sont influencés de façon
significative et indépendante par plusieurs facteurs : être une femme, avoir davantage
d’incapacités pour réaliser les tâches de la vie quotidienne, avoir des symptômes
neuropsychiatriques.
Herrmann N et al. The relation between disease severity and cost of caring for patients
with Alzheimer disease in Canada. Can J Psychiatry 2010 ; 55(12) :768-775. Décembre
2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21172097.
Prise de conscience (1)
Au Canada, un sondage effectué par la Société Alzheimer auprès de mille personnes âgées
de quarante-cinq à soixante-cinq ans révèle que 23% des baby-boomers sont incapables de
nommer ne serait-ce qu’un seul des signes précurseurs de la maladie d’Alzheimer. 50% ne
connaissent qu’un seul symptôme : des troubles de la mémoire. 37% des personnes
interrogées ont un lien personnel avec la maladie. Dans le cadre du mois de la
sensibilisation à la maladie d’Alzheimer, la Société Alzheimer invite les Canadiens à tester
leurs connaissances sur son site, et à prendre des mesures de prévention en se renseignant
sur les facteurs de risque et en modifiant leurs habitudes de vie : une alimentation bonne
pour le cœur, une vie active avec de l’exercice régulier, le maintien d’un poids sain, de la
tension artérielle et du niveau de cholestérol.
www.newswire.ca, www.alzheimer.ca, 14 janvier 2010.
Prise de conscience (2
A Bombay (Inde), Sailesh Mishra, un ancien professionnel du marketing, a fondé en 2004
une entreprise sociale intitulée Silver Innings (un inning est une manche au jeu de cricket,
désignant la période pendant laquelle une équipe a la batte et peut frapper) et a lancé un
forum intitulé People for Social Cause. Il est l’un des fondateurs de l’association locale de
l’association Alzheimer de l’agglomération de Bombay (ARDSI Greater Mumbai Chapter), la
plus peuplée des villes indiennes, qui comptait seize millions d’habitants en 2006. Sailesh
utilise ses compétences pour développer la prise de conscience concernant la démence
auprès des associations locales de personnes âgées, à travers les clubs de retraités, les
cercles de chant et musique dévotionnels (bhajan mandals chez les hindouistes et les
sikhs) et les instituts de femmes (mahila samitis). Il conseille aux familles concernées par
la perte de mémoire que leur proche aille consulter un médecin compétent pour avoir un
diagnostic, mais pas dans l’espoir d’un traitement curatif, qui n’existe pas. La
connaissance du diagnostic aide à faire face à la stigmatisation, à organiser des activités
physiques, intellectuelles et sociales, à accéder à des dispositifs adaptés et à gérer les
comportements difficiles dans la vie quotidienne.
http://dementia-care-notes.in, www.alzheimerdiseaseinindia.blogspot.com, 14 décembre
2010. www.seniorhomecareinformation.com, 24 décembre 2010.
Approches communautaires
Dave Faulkner est pasteur méthodiste au Royaume-Uni. Il a été invité à prendre la parole
au cours d’un office religieux célébré par un anglican dans une maison de retraite, devant
des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Il écrit : « autrefois, une telle
invitation m’aurait terrorisé. Je n’avais aucune formation sur le sujet, malgré le
vieillissement de la population au sein de nos églises et dans la société en général ».
Aujourd’hui, il peut chercher des informations concernant l’accompagnement des
personnes atteintes de démence sur le site de son organisation communautaire, Methodist
38/63
Homes, qui a développé des dispositifs d’hébergement avec une démarche centrée sur la
personne.
http://www.mha.org.uk/Dementiacare.aspx, janvier 2011.
Bénévoles : quelle motivation pour les soins palliatifs ?
Une étude de l’Université Mount Allison de Sackville (New Brunswick, Canada), réalisée
auprès de cent quarante étudiants de premier cycle universitaire, révèle cinq composantes
principales cohérentes de la motivation à s’investir dans des activités bénévoles auprès de
personnes en soins palliatifs : l’altruisme, la responsabilité civique, l’auto-promotion,
l’utilisation du temps libre pour les loisirs (leisure) et le gain personnel (personal gain).
L’équipe a publié une échelle (Inventory of Motivations for Palliative Care Volunteerism)
pour mesurer la motivation des bénévoles.
Claxton-Oldfield S et al. The Inventory of Motivations for Hospice Palliative Care
Volunteerism: A Tool for Recruitment and Retention. Am J Palliat Care 2011 ; 28(1) : 3543. http://ajh.sagepub.com/content/28/1/35.abstract?etoc.
Acteurs — Les Professionnels
Presse nationale
ARS : les pouvoirs de contrôle
Le décret 2011-70 du 19 janvier 2011 fixe les conditions de désignation des inspecteurs et
contrôleurs des Agences régionales de santé (ARS) et précise les modalités de leur
intervention : les ARS pourront lancer des missions d’enquête dans les établissements et
services médico-sociaux.
Nouveaux modèles
La Fédération nationale des associations de directeurs d’établissements et services
(FNADEPA), qui regroupe début 2011 mille adhérents représentant soixante mille lits, se
mobilise pour développer les fédérations départementales. La FNADEPA travaille à la
création d’un département ingénierie pour accompagner les projets de développement,
restructuration, création d’établissements. Elle réfléchit également aux nouveaux modèles
d’accompagnement « entre le domicile et l’institution ».
Architecture et environnement : lieu de vie, lieu de travail (1)
Construire de nouveaux bâtiments, les agrandir, ou réaménager l’existant : la conception
architecturale doit être en cohérence avec le projet d’établissement. L’objectif est
d’adapter les locaux aux besoins des résidents, notamment lorsque ceux-ci sont atteints de
la maladie d’Alzheimer, et au travail du personnel. Direction(s) consacre un dossier à
l’architecture médico-sociale. La problématique de la sécurité est prédominante, explique
Xavier Patriarche, architecte d’une unité Alzheimer pour l’établissement d’hébergement
pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) La Résidence du Cognin (Savoie), pour qui « il
faut respecter deux règles principales : en premier lieu, contrôler les accès, y compris
dans les zones extérieures. Dans le neuf, nous travaillons généralement avec des patios. Ce
sont des espaces à ciel ouvert parfaitement sécurisés ; ensuite, faciliter la déambulation
tout en tenant compte de la désorientation des résidents. Un autre point essentiel est la
39/63
nécessité d’anticiper les évolutions. Une chambre classique doit pouvoir accueillir une
personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, sans travaux importants. Une fois que vous
avez bien réfléchi à une chambre-type modulable, il faut utiliser ce même modèle pour les
autres. Cette modularité est primordiale dans le secteur médico-social où la
réglementation évolue vite ». Pour François Pouget, architecte de l’agence Niveau 3,
« tout joue : la couleur, les volumes, la conception des espaces. Les volumes extérieurs
doivent être lisibles depuis l’intérieur pour aider à se repérer. Le contre-exemple est
l’hôpital sous forme d’un grand bâtiment imposant avec un dédale de couloirs à
l’intérieur. Comme il y a un manque de personnel dans les établissements, il faut réduire
les distances de circulation afin d’optimiser le temps de travail ». Tous les acteurs ont pris
la mesure de la complexité du sujet architectural, notamment en termes de
réglementation.
Direction(s), janvier 2011.
Architecture et environnement : recours au conseil spécialisé (2)
Recourir à un spécialiste pour définir les besoins, notamment pour préparer le concours
d’architecture, est entré dans la culture du secteur. Le métier d’assistant à maître
d’ouvrage, ou programmiste, est apparu depuis une quinzaine d’années, sur l’incitation
des Conseils généraux puis de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. Le
programme (étude des besoins, faisabilité, financement…) doit être suffisamment précis
pour choisir ensuite n’importe quel architecte compétent. Stéphan Courteix, docteur en
psychologie, architecte DPLG et programmiste au sein de l’agence Atis Phalène, explique
que le fossé entre lieu de soins et lieu de vie perdure, notamment dans les établissements
médico-sociaux créés par des hôpitaux. « Difficile dans ces conditions d’opérer le
changement d’état d’esprit, d’insuffler cette nouvelle culture aux professionnels »,
explique-t-il. « Dans ces cas, nous préconisons généralement un réaménagement global ou
la reconstruction. Cette seconde solution est souvent bien moins coûteuse pour des
bâtiments vieillissants et plus du tout adaptés aux normes actuelles ».
Direction(s), janvier 2011.
Être là quand il faut, la nuit aussi
Dans le North Lanarkshire, près de Glasgow (Ecosse), sept équipes d’intervention de nuit à
domicile du service local Older Adult Social Work se rendent chez les personnes, soit pour
des visites planifiées, soit à la demande, en complément d'autres prestations dont un
service d’alarme. Elles s’ingénient à apporter des réponses personnalisées. Ainsi, un ancien
veilleur de nuit dans un hôtel fait chaque soir avec un soignant la “tournée de
vérification”, pièce par pièce, de son logement, ce qui diminue son anxiété. Après une
tasse de thé partagée, ce monsieur va se coucher, satisfait d’avoir fait “son travail”. Le
recours aux technologies d’assistance à la vie quotidienne s’inscrit dans cette volonté
d’individualisation de l’aide, par exemple dans la prévention de l’incontinence. Un
dispositif de surveillance signale l’heure habituelle de miction d’une personne – par
exemple si c'est 3 h du matin, un passage est programmé à 2 h 30 pour l’accompagner aux
toilettes afin d’éviter qu’elle ne mouille son lit. Ce projet a été primé par la Fondation
Médéric Alzheimer et le Dementia Services Development Centre de l’Université de Sterling
(Royaume-Uni) en 2010.
40/63
Plan Alzheimer : équipes spécialisées et limites de l’approche comportementale (1)
En l’absence actuelle de perspective thérapeutique, l’effort des pouvoirs publics s’est
concentré sur la préservation autant que possible du maintien à domicile. Pour cela, des
mesures de soutien destinées aux aidants ont été adoptées, notamment par l’installation
de plateformes centralisant l’offre de répit au niveau local. Du côté du malade, l’accent a
été porté sur la mobilisation des capacités restantes. « Parmi les mesures adoptées, les
équipes spécialisées Alzheimer, chargées de prodiguer des séances de réadaptation au
patient à domicile, ont provoqué autant d’enthousiasme que de crainte », écrit Michel
Paquet, dans Actualités sociales hebdomadaires. « Positives par leur action, elles
apparaissent aussi comme un symbole de l’orientation très cognitive de ce plan pour de
nombreux acteurs ». Jean-Philippe Flouzat, gériatre et conseiller technique référent du
plan Alzheimer auprès de la direction générale de la cohésion sociale (DGCS), explique :
« inspirée de travaux conduits aux Pays-Bas, la réhabilitation consiste à réaliser une
évaluation des capacités du patient à accomplir les activités de la vie quotidienne, puis,
en se fixant des objectifs aussi simples que s’habiller seul ou refaire à manger, à mettre en
place un programme l’amenant à retrouver ces compétences ». « Savoir à nouveau faire
quelque chose chez soi est très important. Plusieurs fois par mois, nous organisons
également des événements festifs dans un accueil de jour, du type thé dansant ou atelier
de tricot, pour mobiliser la mémoire procédurale, recréer du lien social et démystifier
l’accueil de jour », complète Martine Spencer, responsable des services de soins infirmiers
à domicile et des hôpitaux de jour de l’ABRAPA, une association du Bas-Rhin qui intègre la
quasi-totalité des services (centre mémoire, aide à domicile, SSIAD, établissements
d’hébergement et accueils de jour). Dans un premier bilan effectué en juin dernier,
l’ABRAPA relevait ainsi 80% de bons ou de très bons résultats, pour seulement 3% d’échecs.
Quarante équipes pilotes de services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), composées
d’un psychomotricien ou d’un ergothérapeute, d’un infirmier coordonnateur et d’assistants
de soins en gérontologie, testent depuis septembre 2009 ce nouveau dispositif.
« L’ergothérapeute a un rôle central, puisque c’est elle qui assure la première visite au
domicile, complète l’évaluation des consultations mémoire par l’observation des usages du
domicile et travaille sur l’histoire de la personne. Sur cette base, elle identifie les
activités qui vont permettre de stimuler les mémoires défaillantes pour restaurer
l’autonomie », explique Martine Spencer. « Pour autant, la greffe des équipes spécialisées
sur la réalité médico-sociale n’est pas sans quelques tiraillements », constate Michel
Paquet. Alors que le plan Alzheimer fixait entre douze et quinze le nombre de séances de
soins de réhabilitation qu’elles pouvaient prodiguer, la DGCS note que 45% des prises en
charge dépassent trois mois et sont régulièrement renouvelées, alors que cette possibilité
n’était prévue qu’à titre exceptionnel. La culture d’accompagnement sur le long terme
des SSIAD, évoquée par l’administration centrale, n’est pas seule en cause : « à l’issue de
la prise en charge, se pose le problème du manque de services pertinents capables de
prendre la suite, en même temps que la capacité de la personne à les financer », déplore
Martine Spencer. Et plus le territoire est rural, plus la décision d’interrompre la prestation
peut être difficile à prendre.
Pour Michel Paquet, « passé l’enthousiasme suscité par le démarrage de l’activité, les
équipes pilotes ont vite été rattrapées par un questionnement de fond. En cause, leur
41/63
façon de trancher dans la controverse qui continue d’entourer la maladie ». Pour Matthieu
Elgard, formateur et chercheur en sciences sociales, « on trouve au sein de la communauté
scientifique deux conceptions opposées : l’une cognitive plutôt axée sur la performance et
la mobilisation des capacités restantes ; l’autre proche de la stimulation et basée sur le
relationnel. La spécialisation telle qu’elle a été envisagée revient à prendre position pour
l’approche cognitive ». De plus, « les outils d’évaluation sont largement constitués par des
professionnels des institutions. Le risque est donc de freiner la réflexion extrêmement
riche au domicile, où se retrouve une variété des troubles, des réponses et des modes de
coordination avec les familles et les différents intervenants. »
Pour Marie-Jo Guisset-Martinez, gérontologue et responsable du pôle Initiatives locales de
la Fondation Médéric Alzheimer, « tous les métiers que le troisième plan Alzheimer rajoute
dans les SSIAD relèvent de l’approche cognitivo-comportementale. A aucun moment, le
plan n’évoque le rôle des psychologues, pourtant indispensables pour écouter les
personnes et former les équipes à la gestion des situations difficiles auxquelles elles sont
confrontées. Pourquoi ? Parce qu’on a tranché en faveur d’une telle approche et que ce
sont des métiers que l’on peut faire financer par l’assurance maladie ». Selon elle, après
la médicalisation de la vieillesse, « celle de l’accompagnement des personnes atteintes de
la maladie d’Alzheimer reviendrait à oublier qu’un des troubles essentiels de la maladie
concerne la communication »
Actualités sociales hebdomadaires, 14 janvier 2011. www.uniopss.asso.fr, 20 janvier 2011.
Une « équipe mobile » de la CNAM en EHPAD ?
La Caisse nationale de l’assurance maladie (CNAM) a mis en place via les caisses primaires
des binômes (médecin conseil et cadre administratif) pour venir en établissement
d’hébergement des personnes âgées dépendantes (EHPAD) conseiller les équipes soignantes
sur l’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
L’objectif fixé est de deux mille établissements visités fin 2011. Lutter contre la surmédicamentation dans la maladie d’Alzheimer passe par une incitation aux traitements
non pharmacologiques et un accompagnement des bonnes pratiques de soins au quotidien.
Le binôme distribue notamment une plaquette élaborée avec la Fédération française des
associations de médecins coordonnateurs (Ffamco) et le CHU de Nice, et récapitulant sous
la forme d’un aide mémoire les gestes de base en présence d’une personne atteinte de la
maladie d’Alzheimer.
Le Mensuel des Maisons de Retraite, décembre 2010
Réduire le stress professionnel par la formation
Une étude du service gériatrique de l’Université de Turin (Italie) montre qu’une formation
spécifique de huit mois des aidants professionnels à la prise en charge de la démence
réduit significativement le niveau du stress professionnel.
Isaia G et al. Stress in professional caregivers working with patients with dementia : an
hypothesis-generating
study.
Aging
Clin
Exp
Res,
20
décembre
2015.
42/63
Royaume-Uni : qualité des soins
Au Royaume-Uni, un quart des lits hospitaliers sont occupés par des personnes atteintes de
démence. Le centre d’amélioration de la qualité du Collège royal des psychiatres a mené
un audit de la qualité des soins dans les hôpitaux généraux, une enquête collaborative
mise en place par le collectif Healthcare Quality Improvement Partnership, associant la
Société Alzheimer britannique et les organisations professionnelles (Royal College of
Physicians, Royal College of Psychiatrists, Royal College of General Practitioners, British
Geriatrics Society, Royal College of Nursing). L’enquête, qui a porté sur huit mille
personnes atteintes de démence hospitalisées dans deux cents hôpitaux généraux, montre
que 95% des hôpitaux n’ont pas de programme de formation obligatoire de sensibilisation à
la démence pour le personnel. Un tiers des patients n’a pas d’évaluation nutritionnelle à
l’admission, et seuls 41% des patients ont une évaluation cognitive à l’admission. Seuls 30%
des hôpitaux ont un système permettant le recueil d’une information personnelle
pertinente pour la prise en charge des personnes atteintes de démence. Seuls 8% des
commissions médicales réexaminent régulièrement les données de réhospitalisation de ces
patients, et seuls 20% examinent régulièrement l’information sur les hospitalisations
prolongées (delayed transfers) des personnes atteintes de démence. 70% des hôpitaux
généraux ne disposent pas de protocole de sortie pour ces personnes. Si 90% des hôpitaux
généraux permettent l’accès à un service de psychiatrie de liaison capable de porter un
diagnostic, une évaluation de la prise en charge et une préparation de la sortie, le délai de
consultation reste de quarante-huit heures pour 40% des patients adressés et après quatrevingt-seize heures, 36% des patients n’ont toujours pas été reçus. Moins d’un tiers des
hôpitaux était capable d’identifier les personnes atteintes de démence parmi les
personnes ayant fait une chute à l’hôpital. Seule une minorité d’hôpitaux a mis en place
un programme de formation du personnel à l’anticipation des comportements difficiles et
à la gestion de la violence, de l’agression et de l’agitation extrême. Une minorité
d’hôpitaux implique les personnes malades ou leurs aidants dans la formation du
personnel.
Healthcare Quality Improvement Partnership. National Audit of Dementia (Care in
www.nationalauditofdementia.org.uk,
décembre
2010.
General
Hospitals).
www.medicalnewstoday.com, 27 décembre 2010.
Formation des neurologues
Les enseignants de neurologie de l’Université Miller de Miami (Etats-Unis) ont adapté un
cours de formation continue à la démence, destinés aux neurologues en exercice (Lifelong
Learning in Neurology) pour former des étudiants en neurologie durant leur internat.
L’efficacité de ce programme a été évaluée dans un essai randomisé, et montre qu’il s’agit
d’une solution peu coûteuse et qui peut être facilement mise en œuvre pour améliorer la
connaissance médicale de la démence par les étudiants et la qualité de la prise en charge.
Isaacson RS et al. Effectiveness of a modified continuum curriculum for medical students:
A randomized trial. Neurology 2011 ; 76(2) : 125-130. 11 janvier 2011.
43/63
Repères — Politiques
Presse nationale
Etablissements de santé : les freins au décloisonnement
Frédéric Pierru, chargé de recherche à l’Institut de recherche interdisciplinaire en sciences
sociales (UMR 7171) à l’Université Paris-Dauphine, pointe, dans les réformes en cours de la
protection sociale, « des ambitions qui ne se donnent guère les moyens d’avoir prise sur la
réalité, se concrétisant par des actes en contradiction avec les discours ». Selon lui,
« l’hospitalo-centrisme, le tout-curatif, les cloisonnements multiples entre le social et le
sanitaire, entre la médecine de ville, l’hôpital et le médico-social, la faiblesse des
fonctions d’interface et de coordination, l’insuffisante capacité d’accueil des soins de
suite et de réadaptation, entre autres, sont interpellés par la transition épidémiologique
qui voit les maladies chroniques l’emporter sur les maladies aigües ». A l’hôpital, « la
focalisation sur un seul outil de financement, la tarification à l’activité (T2A), est certes
cohérente avec la volonté de caler le fonctionnement de l’hôpital sur le modèle de l’usine
à soins curatifs et hautement techniques ; elle l’est beaucoup moins avec le souci d’une
prise en charge de qualité des malades chroniques et des personnes âgées. En effet, en
raison de la multidisciplinarité de leurs problèmes (médicaux certes, mais aussi familiaux,
sociaux, psychologiques…) et de l’importance que revêtent l’écoute et le dialogue dans
leur prise en charge, ces malades se plient assez mal aux impératifs de productivité qui
repoussent aux marges de l’organisation hospitalière les missions d’éducation
thérapeutique, de santé publique, de travail social ». Pour le sociologue, « les réformes
inspirées par la rigueur budgétaire n’incitent pas les établissements de santé à se
décloisonner, mais au contraire, à percevoir leur environnement sur le registre
concurrentiel et à tenter de tirer leur épingle du jeu en attirant les patients rentables »,
ce qui tend accentue « le caractère conflictuel du système de santé français, dans lequel
chaque acteur s’efforce de survivre aux dépens de ses concurrents directs ».
Pierru F. Quand dire la solidarité, ce n’est pas la faire. Neurologie Psychiatrie Gériatrie
2010 ; 10 : 237-242. Décembre 2010.
Dépendance : saisine du Conseil économique, social et environnemental (1)
Jean-Paul Delevoye, président du Conseil économique, social et environnemental (CESE) a
accueilli le président de la République, à l’occasion de la séance inaugurale de la nouvelle
mandature du CESE. Troisième assemblée reconnue par la Constitution, le CESE représente
l'instance d'expression des différentes composantes de la société civile. Une récente
réforme constitutionnelle permet la saisine du Conseil par les parlementaires. Le chef de
l’Etat a rencontré les membres du Bureau du CESE dont François Fondard, Président de
l’Union nationale des associations familiales (UNAF) et président de la section des affaires
sociales et de la santé. Le président de la République a annoncé la saisine du CESE sur la
réforme de la dépendance. Dans sa lettre de mission, le CESE devra analyser « la place
respective et le rôle des différentes formes de solidarités, notamment familiales,
territoriales ou nationales pour faire face aux situations de dépendance » et étudier « la
répartition des dépenses liées à la dépendance entre les différents acteurs publics, les
assureurs privés et les familles ». Le CESE devra estimer le coût des mesures qu’il serait
amené à proposer et les modalités de financement.
www.agevillagepro.com, 24 janvier 2011. Conseil économique, social et environnemental.
Compte rendu de la séance du 14 janvier 2011.
www.unaf.fr/IMG/pdf/20110114_Compte_rendu_de_la_seance.pdf.
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Dépendance : saisine du Conseil économique, social et environnemental (2)
Nicolas Sarkozy a déclaré : « le vieillissement de la population et les souffrances du grand
âge sont un sujet de préoccupation pour toutes les familles françaises, sans aucune
exception. Bien souvent, j’entends dire que le débat politique se concentre sur des sujets
qui n’intéressent personne, alors qu’on ne se saisirait pas des sujets quotidiens. Voilà
l’occasion et nous verrons si médias, observateurs, commentateurs saisiront la perche
tendue par le gouvernement. Qu’y a-t-il comme sujet plus préoccupant que celui, dans
une société où les femmes travaillent, où la taille des logements s’est réduite du fait de la
cherté, où la vie est plus longue, l’angoisse que l’on éprouve pour ses parents quand,
ayant le bonheur de les avoir en vie, ils gardent leur dignité mais ne sont plus en état
d’assurer leur autonomie ? Lequel, parmi vous, confronté à cette situation pourrait
affirmer qu’il accueillerait ses parents chez lui ? Avez-vous la place ? Aurez-vous quelqu’un
pour s’en occuper ? Vingt pour cent des familles qui ont un membre de leur famille
dépendant ont les moyens de payer une maison de retraite. Là encore, que fait-on ? Faut-il
attendre ? Ne pas bouger ? Ou faut-il prendre le sujet à bras le corps, trouver des recettes,
une organisation qui permettra de faire face à ce gigantesque défi ? ». « La question est
clairement posée, nous ne pouvons pas l'éviter. Il y aura plusieurs écoles. Et alors ? C'est la
démocratie. Il doit y avoir une seule conviction : nous devons apporter des réponses », a
ajouté le chef de l’Etat.
www.agevillagepro.com, 24 janvier 2011. Conseil économique, social et environnemental.
Compte rendu de la séance du 14 janvier 2011.
www.unaf.fr/IMG/pdf/20110114_Compte_rendu_de_la_seance.pdf.
Dépendance : les groupes de travail ministériels (1)
Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, a installé le 4 janvier
2011 les quatre groupes de travail du débat sur la dépendance. Le groupe « société et
vieillissement » est animé par Annick Morel, inspectrice générale des affaires sociales ; le
groupe de travail « enjeux démographiques et financiers de la dépendance » par JeanMichel Charpin, économiste et ancien directeur général de l’INSEE ; le groupe « accueil et
accompagnement des personnes âgées » par Evelyne Ratte, ancienne préfète du Limousin
et conseiller-maître à la Cour des comptes ; et le groupe « stratégies pour la couverture de
la dépendance des personnes âgées » par Bertrand Fragonard, président délégué du Haut
Conseil pour la famille. Les travaux doivent démarrer dès janvier et les conclusions sont
attendues « pour l’été 2011 ».
Dépendance : les groupes de travail des départements (2)
Les départements ont mis en place le 11 janvier 2011 un premier atelier de travail sur les
enjeux démographiques et la géographie du vieillissement. Un deuxième atelier sera
opérationnel le 26 janvier 2011 et portera sur l’économie du vieillissement. Le troisième
atelier concernera la part de solidarité à consacrer à l’autonomie et se tiendra le 9 février
2011.
Luc Broussy, vice-président de la commission des politiques sociales et familiales de l’ADF,
estime qu’il faudrait trouver 2.4 milliards d’euros pour que l’Etat compense les dépenses
d’APA à 50% (contre 30% aujourd’hui). A titre personnel, il se déclare favorable à un
alignement de la contribution sociale généralisée (CSG) des retraités sur celle des actifs.
Concernant le financement des établissements, Luc Broussy estime que depuis dix ans, les
fonds publics ont certes permis d’améliorer la médicalisation des établissements, mais sans
diminuer le reste à charge des familles : « l’intérêt des professionnels et celui des familles
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finissent par être divergents : le même euro ne peut pas aller à la fois dans l’amélioration
de l’encadrement des résidents, une meilleure rémunération des professionnels et la
solvabilisation des familles. Il faudra faire des choix », a-t-il déclaré devant la commission
des affaires sociales de l’Assemblée nationale.
www.agevillagepro.com,17 janvier 2011.
Dépendance : le calendrier
L’ampleur des débats et des arbitrages à propos de ce cinquième risque rendent sa mise en
œuvre peu probable en 2011. Le dispositif serait mis en place en deux temps : des mesures
d’urgence dès la fin 2011 et la véritable création du « cinquième risque » après la
présidentielle de 2012, selon Le Monde.
www.lemonde.fr, 6 janvier 2011.
Dépendance : qu’en pense la Mutualité française ? (2)
Pour Etienne Caniard, nouveau président de la Mutualité française, « il est évident que
c’est une question de dignité de permettre à chaque Français, dans une société somme
toute relativement riche malgré les difficultés que l’on traverse, de terminer sa vie dans
les meilleures conditions possibles ». « On n’est pas face uniquement à un problème de
solvabilité, d’un accès à des lieux d’hébergement pour terminer sa vie, on est aussi dans
une phase préalable, qui fait une grande part à la prévention, au développement des
services à la personne, et ce de manière très progressive, au fil de l’apparition des
phénomènes de dépendance ». La Mutualité française souhaite être un partenaire à part
entière dans le cadre d’une assurance dépendance obligatoire, plutôt qu’une variable
d’ajustement comme dans le cas des complémentaires santé. De plus, pour Etienne
Caniard, la réponse n’est pas exclusivement une réponse financière. « Parmi les débats qui
vont être très importants, il y a celui d’articuler cette prise en charge de la dépendance
avec la prévention de la dépendance », notamment à son début, lorsque la dépendance est
partielle. « Quand on est en forte dépendance, il n’y a plus de question : il faut
effectivement assurer un hébergement en institution adaptée ».
www.radiobfm.com, 3 janvier 2011.
Dépendance : le débat (3)
Pour Bernard Spitz, président de la Fédération française des sociétés d’assurances (FFSA),
la dépendance est « un sujet relativement neuf pour la société française. D'où à la fois
beaucoup d'incertitudes autour des questions clés et en même temps le sentiment qu'il y a
là un enjeu essentiel, avec des implications considérables sur la vie des familles. Les
assureurs ont développé des solutions à apporter, et ce même si la question du traitement
de masse de la dépendance est un sujet neuf. À la profession de se mettre en ordre de
marche pour être force de propositions sur tous ces sujets : quelles solutions pratiques ?
Quel partenariat public-privé ? Quelle prise en charge de la perte d'autonomie ? Quel
financement ? Quel dispositif pour les plus démunis ? Pour une assurance universelle contre
la perte d'autonomie, la FFSA sera un acteur légitime et incontournable ».
Selon le député socialiste du Finistère Jean-Jacques Urvoas, une assurance obligatoire à
partir de l’âge de cinquante ans concédée aux assureurs privés et aux mutuelles serait, sur
le fond, « extrêmement choquante », car ceci reviendrait à leur octroyer « une sorte de
rente légale, ce qui serait contraire aux valeurs de la République et aux choix opérés
depuis la Libération par l’ensemble des gouvernements, quelle que soit leur orientation
politique ».
Assemblée nationale. Question 88351 de JJ Urvoas. JO du 21 décembre 2010.
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Dépendance : l’âge et le handicap (1)
« La mini réforme qui s'agite précipite un peu plus les personnes de plus de soixante ans
dans un système discriminatoire et tire un trait sur la population des moins de soixante
ans, de toute évidence pour ensuite leur réserver le même sort en attaquant les acquis
déjà insuffisants dont ils bénéficient aujourd'hui. C'est inacceptable », déclare Joëlle Le
Gall, de la FNAPAEF (Fédération nationale des associations de personnes âgées en
établissement). « Un tel mépris pour les citoyens en particulier pour ceux qui ont besoin
d'être accompagnés par la solidarité nationale n'est pas digne de la France. Sommes-nous
aujourd’hui incapables de nous mettre autour d'une table pour travailler ensemble sur le
vrai sujet qui nous anime : l'accompagnement de tout citoyen en perte d'autonomie quel
que soit son âge ? », interroge-telle. En réaction, la FNAPAEF annonce avoir démarré des
travaux soutenus par le Grand Orient de France.
www.lamaisondelautonomie.com, 12 janvier 2011.
Dépendance : l’âge et le handicap (2)
Dans sa présentation des grandes orientations de son ministère, Roselyne Bachelot,
ministre des Solidarités et de la cohésion sociale, a clairement indiqué que la réforme de
la prise en charge de la dépendance ne concernera pas les personnes handicapées, mais
uniquement les personnes âgées. Les associations de personnes handicapées vivent mal
leur mise à l'écart. Roselyne Bachelot a toutefois appelé « le monde du handicap » à
participer aux travaux de réflexion en amont de la réforme.
www.lamaisondelautonomie.com, 12 janvier 2011.
Aides techniques : cinq nouveaux centres d'expertise
Dans le cadre de son action en faveur de la recherche sur les aides techniques, la Caisse
nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a annoncé le lancement d'une
expérimentation d'une durée de deux ans portée par cinq centres d'expertise nationaux
(CEN), dont l’objectif est « d'accélérer la mise au point et l'usage d’aides techniques ou
de dispositifs innovants, intégrant notamment les technologies de l’information et de la
communication et concourant à la compensation d’un ou plusieurs handicaps". Les centres,
sélectionnés dans le cadre d'un appel à projets lancé par la CNSA en 2009, travailleront sur
cinq domaines spécifiques : la mobilité, confiée au Centre de ressources et d'innovation
mobilité handicap; la stimulation cognitive, portée par l'Hôpital Broca de l'Assistance
publique des hôpitaux de Paris; les interfaces fonctionnant sur l'utilisation des technologies
de la communication et de l'information pour personnes handicapées, thématique confiée
au pôle handicap de la Mutualité Française Anjou Mayenne ; la robotique , portée par le
Groupe Languedoc Mutualité ; l'habitat et le logement, confié au Centre de référence
national "Santé à domicile et autonomie". Chaque centre travaillera, en fonction de sa
thématique, en partenariat avec des laboratoires de recherche et d'innovation, des
professionnels de la compensation du handicap et de la perte d'autonomie, des usagers et
des industriels. Le but des centres d’expertise nationaux est « d'accompagner le
développement et l'amélioration de nouvelles aides techniques résultant d'une analyse de
besoins et apportant une réponse adaptée aux situations spécifiques de handicap et de
perte d'autonomie ». Chaque centre est ainsi centre de ressources, d'essai, de veille
technologique, de formation, de recherche et d'innovation. Les centres d’expertise
nationaux seront financés par la CNSA à hauteur de trois cent cinquante mille euros pour
les deux premières années de l’expérimentation, à l'exception du CEN Habitat, soutenu par
la direction générale du commerce, de l'industrie et des services.
www.cnsa.fr/article.php3?id_article=853. Actualités sociales hebdomadaires, 12 janvier
2011.
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Les logements-foyers
Concept datant des années 1950, les « logements-foyers », terme consacré par l’arrêté du
13 mars 1985, peu ou pas médicalisés, sont passés au second plan dans la première moitié
des années 2000, car la priorité était donnée à la modernisation des maisons de retraite et
leur transformation en établissement d’hébergement des personnes âgées dépendantes
(EHPAD), selon Actualités sociales hebdomadaires. Le logement-foyer est un établissement
médico-social sans être un lieu de soin, et accueille des personnes âgées non dépendantes
(son groupe iso-ressources moyen pondéré doit être inférieur à 300). Autorisé par le
département, le logement-foyer propose un véritable « chez soi » : un appartement
privatif (F1 en grande majorité) souvent constitué d’une chambre et d’une kitchenette
avec un coin salon, avec une présence vingt-quatre heures sur vingt-quatre et sept jours
sur sept, et la possibilité de services facultatifs : temps d’animation, restauration,
pédicurie, espaces de vie collective… « Le parcours d’une personne âgée ne se réduit pas à
la vie à domicile suivie d’une vie en établissement médicalisée » remarque Alain Lecerf,
directeur général de l’AREFO. Solitude, isolement, besoin de sécurité physique et
psychique… sont autant de freins et peuvent susciter la nécessité d’entrer dans une
structure intermédiaire comme le logement-foyer. Ainsi, l’Union nationale des centres
communaux d’action sociale (UNCCAS) a voté en octobre 2010 un soutien aux logementsfoyers dans son plan de développement stratégique. L’AREFO propose des résidences à la
carte avec une diversification des services : accueil des familles pour de courts séjours,
aide à l’aménagement du logement, service de maintenance et petites réparations,
prévention santé, domotique, service de transports de proximité, jardins…Pour David
Causse et Federico Palermiti, respectivement directeur du secteur sanitaire et directeur
du secteur social et médico-social de la FEHAP (Fédération des établissements hospitalier
et d’aide à la personne privés non lucratif), « le destin tout tracé de la restructuration
immobilière et de la conversion possible, ou impossible, en EHPAD, approche la plus
fréquente dans ces dix dernières années, est en train de se nuancer. Cela ouvre un espace
de réflexion sociale et médico-sociale intéressant. Mais les logements-foyers de demain
auront sans doute peu de choses à voir avec les conceptions traditionnelles, avec des
implantations qui constituent parfois aujourd’hui des handicaps sérieux ».
Actualités sociales hebdomadaires. 21 janvier 2011. Fontaine D. Etat des lieux 2010 des
dispositifs d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer : une approche plus large et plus
spécifique. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et
d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°18. Janvier 2011.
Aménagement du domicile
Taux réduit de TVA sur les travaux, crédit d’impôt sur le revenu, chèque emploi service
universel : dans une réponse au député de Loire-Atlantique Michel Hunault, le ministère de
l’Economie, des finances et de l’industrie rappelle les mesures fiscales en vigueur
concernant l’aménagement du domicile.
Assemblée nationale. Question 88968 de M Hunault. JO du 21 décembre 2010.
Plan Alzheimer : plateformes de services
Sophie Bouches, chargée de mission dans le cadre du plan Alzheimer, a annoncé à
l’occasion du Congrès national des unités de soins, d’évaluation et de prise en charge
Alzheimer, que les prestations de répit et d’accompagnement des familles ayant à charge
une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer allaient être modélisées et développées
en France. « Environ 67% des aidants ont entre soixante-quinze et quatre-vingt-neuf ans.
Leurs principales difficultés sont l’administration du foyer, l’accompagnement dans les
actes de la vie quotidienne et la permanence de l’aide, dans le cas des conjoints ». Onze
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plates-formes expérimentales de répit et d’accompagnement permettent de coordonner
les interventions existantes (répit à domicile, groupes de parole, soutien psychologique) en
identifiant un lieu d’accueil pour les aidants – centre locaux d’information et de
coordination (CLIC), hôpital, association par exemple - et en leur proposant une offre
adaptée, rapide et de proximité. Par ailleurs, un appel d’offres a permis de sélectionner
des opérateurs pour des formules particulières d’assistance : le répit à domicile, la garde
de nuit à domicile, les activités sociales et culturelles pour le couple aidant/aidé et les
séjours de vacances. Jean-Philippe Flouzat, conseiller technique référent du plan
Alzheimer à la direction générale de la cohésion sociale, explique que « les dispositifs de
répit à domicile seront modélisés en mars 2011. Les plates-formes, elles, ont aussi
vocation à se développer sur le territoire en 2011 et 2012 ». Parmi les modèles figure le
« Baluchon Alzheimer », un dispositif de répit à domicile permettant à l’aidant (le conjoint
ou le concubin dans la moitié des cas) – d’être accompagné ou de quitter le domicile
durant plusieurs jours. L’expérimentation des équipes spécialisées de services de soins
infirmiers à domicile (SSIAD) concerne trente-neuf équipes pilotes, composées
d’ergothérapeutes, de psychomotriciens, assistés d’un aide-soignant ou d’un aide médicopsychologique (AMP) formé pour devenir assistant de soins en gérontologie (ASG), et de
l’infirmière coordinatrice de SSIAD qui réalise l’évaluation, en contact avec le médecin
traitant et définit les modalités de l’intervention. « Les SSIAD porteurs de cette
expérimentation doivent avoir une capacité minimale de soixante places », ajoute Sophie
Bouches, qui annonce la mise en place de cinq cents équipes opérant sur le territoire en
2012. « Il s’agit de faire reprendre aux gens les activités qu’ils aimaient faire auparavant,
comme le jardinage ou la cuisine, et d’expliquer à l’aidant comment gérer les troubles
comportementaux, avec l’intervention de professionnels pour douze à quinze séances
prescrites par le médecin », indique Jean-Philippe Flouzat.
www.espaceinfirmier.com, 28 décembre 2010.
Services à la personne : mesures fiscales
Le gouvernement indique que le crédit ou la réduction d’impôt de 50%, qui représentent
une aide de près de 4 milliards d’euros, « permettent, dans tous les cas, de rendre le
travail déclaré plus intéressant que le travail non déclaré et ainsi de lutter contre le
travail au noir ». La suppression de l’abattement de 15% va-t-elle se répercuter sur les
salariés, avec pour effet de moindres avantages sociaux pour ceux-ci ? Le gouvernement
indique que l’écart restera très faible pour les salariés ayant une rémunération proche du
SMIC : 27 centimes d’euros par heure pour une rémunération de 1.1 SMIC, 0.55 centimes
d’euros par heure pour une rémunération de 1.2 SMIC. Pour les organismes et structures
agréées, la mesure va-t-elle se traduire par un renchérissement des coûts ? Cela dépend
des activités concernées, et non des structures elles-mêmes. Le gouvernement indique que
« les prestations de services auprès des personnes fragiles resteront exonérées de charges
à 100%, comme aujourd’hui. Il n’y a aucun coût supplémentaire pour les structures à ce
titre.
www.gouvernement.fr, 3 janvier 2010.
Aide à domicile et services à la personne
Le Collectif de l’aide et des soins à domicile, regroupant seize associations, et la Mutualité
française réclament la mise en place d’un fonds d’intervention, l’organisation d’une
rencontre tripartite avec l’Etat et l’Assemblée des départements de France, ainsi que le
maintien des politiques de professionnalisation et de qualification. Après le dépôt de bilan
de l’ADAR de Lille, de l’ASSAD 77, de l’ARAST de la Réunion, le CODAPA Eure et Loire, trois
cent cinquante services d’aide à domicile risquent la fermeture en 2011. Roselyne
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Bachelot, ministre des Solidarités et de la cohésion sociale a déjà annoncé le déblocage de
cinquante millions d’euros provenant de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
(CNSA). La députée UMP des Ardennes Bérengère Poletti estime inévitable le recours à la
reprise sur succession avec des seuils protégeant les catégories moyennes
Ile-de-France : orientations sociales et médico-sociales régionales
Laure Lechatellier, vice-présidente (Europe Ecologie – Les Verts) du Conseil régional d’Ilede-France en charge de l’action sociale, des formations sanitaires et sociales, de la santé
et du handicap, a annoncé que le rapport-cadre posant les grands principes et les
orientations de l’action régionale dans le domaine social et médico-social sera adopté fin
mars 2011. Une priorité doit être donnée, selon elle, à la prise en charge de la maladie
d’Alzheimer : « il n’existe à ce jour aucune structure d’accueil ni d’hébergement en Ilede-France pour les malades jeunes », selon l’élue parisienne, pour qui l’effort doit
également porter sur les maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades
d’Alzheimer (MAIA).
www.ash.tm.fr, 21 janvier 2011.
Flandre : assurance dépendance obligatoire
En Belgique, La Flandre a institué par décret en 2001 une assurance-dépendance
obligatoire (zorgverzekering) en plus du système fédéral de sécurité sociale existant.
Toute personne de plus de vingt-cinq ans domiciliée sur le territoire flamand est tenue de
s’affilier à une caisse de soins dépendance, moyennant une cotisation annuelle de 25
euros. Cette assurance ouvre droit à une allocation, aujourd’hui d’un montant de 125 €
mensuels, librement utilisable pour des aides et soins résidentiels ou à domicile, ou des
soins de proximité. Le dispositif, qui impose de recourir à des services d’aide agréés par
la Communauté flamande, a été attaqué devant la Cour constitutionnelle belge au motif
qu’il instaure une discrimination entre citoyens belges : il a dû être adapté et élargi de
manière facultative aux Bruxellois et également ouvert aux ressortissants d’autres États
membres de l’Union européenne résidant en Flandre, après avis de la Cour européenne de
justice au printemps 2008. 20% des besoins lourds des personnes âgées en Flandre ne
seraient toujours pas couverts, ni par cette assurance, ni par le système fédéral d’aide aux
personnes âgées. Le dossier d’une réflexion plus poussée sur le financement de la
dépendance des personnes âgées, avec la mise en place éventuelle d’une assurancedépendance pour toute la Belgique, est en attente, compte tenu des incertitudes pesant
sur l’évolution du paysage institutionnel belge.
www.la-croix.com, 3 janvier 2010.
Commune Alzheimer admis : Bruges fait un nœud à son mouchoir
Animant depuis plusieurs années une plateforme de coordination, les professionnels du
centre d’expertise Foton de Bruges (Belgique) ont voulu participer au projet « Commune
Alzheimer Admis ». L’objectif était de sensibiliser et mobiliser l’ensemble des citoyens de
la ville et ancrer la problématique Alzheimer dans la vie sociale locale. Ils ont réuni des
représentants d’hôpitaux, de services de soins infirmiers, de maisons de retraite...
Œuvrant en partenariat, l’équipe organise des réunions publiques larges ou destinées à des
acteurs clés, comme les commerçants, les écoles, les organismes culturels. La formation
d’agents de la police municipale et de salariés de la ville pour être « médiateurs »
(personnels au service du public, chargés de veiller à la tranquillité dans la rue ou les
transports en commun, appelés « agents d’ambiance » dans certaines villes) a appris à
ceux-ci, par exemple, à reconnaître dans la rue les personnes malades qui seraient
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perdues. Un forum sur le site Internet rassemble les bonnes volontés et les propositions.
Enfin, pour renforcer l’adhésion de tous à cette action, Foton a conçu un logo en forme de
clin d’œil qui représente un nœud à un mouchoir rouge (on fait un nœud pour ne pas
oublier), qui est apposé sur tous les lieux publics participant à l’opération.
Guisset-Martinez MJ et Villez M. L’identité retrouvée. Nouveaux liens, nouvelles solidarités
pour une autre approche de la maladie d’Alzheimer. Repères pour les pratiques
professionnelles. Paris : Fondation Médéric Alzheimer. Guide Repères, décembre 2010. 184
p. ISBN 978-2-917258-00-2. www.dementievriendelijkbrugge.be/, janvier 2011 (site en
néerlandais). www.uniopss.asso.fr, 20 janvier 2011.
Ecosse : plans Alzheimer locaux
Le comté de Fife est une grande région à l'est de l'Écosse qui offre une mixité de zones
rurales et urbaines de taille modérée. En 2007, le service national de santé (National
Health Service) et les autorités locales (Fife Council) ont commencé à élaborer une
stratégie visant à répondre aux besoins évolutifs et croissants de la population atteinte de
maladie d'Alzheimer et apparentée, sans augmentation significative des coûts. Afin de
garantir la qualité et la pertinence de cette stratégie, les acteurs clés des services
sanitaires et sociaux ont travaillé avec le Dementia Services Development Centre (DSDC)
de l'Université de Stirling. Après une phase de recherche et de consultation, le Fife Council
a adopté la stratégie en novembre 2009 pour une période de dix ans. À l'issue de cette
période, les services pour les personnes atteintes de troubles cognitifs dans le Fife
devraient être en adéquation avec les besoins des personnes malades et de leurs aidants ;
mis en œuvre grâce aux ressources personnelles et à un soutien financier individualisé ;
intégrés dans la vie locale ; dispensés de façon conjointe par les prestataires des secteurs
de santé, du social et du logement ; non exclusifs en termes de diagnostic et de besoins.
Initiative européenne sur la maladie d’Alzheimer et les autres démences (1)
S’appuyant notamment sur la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne et
sur les résultats du projet EuroCoDe (European Collaboration on Dementia), un programme
d’Alzheimer Europe financé par la Commission européenne et soutenu par la Fondation
Médéric Alzheimer, le Parlement européen a adopté le 19 janvier 2011 une résolution sur
une initiative européenne pour « faire face à la maladie d’Alzheimer et aux autres
démences ». Le Parlement appelle le Conseil à « déclarer que les démences constituent
pour l'Union européenne une priorité sanitaire ». Le Parlement demande au Conseil et à la
Commission de « tenir compte du concept de démence lors de l'élaboration, à l'avenir,
d'actions de prévention en matière de santé, notamment en liaison avec son interaction
avec les maladies cardiovasculaires, la santé mentale, l'activité physique, l'éducation dans
le domaine de la santé et les technologies nouvelles ». Le Parlement invite les États
membres à fournir aux citoyens de l'Union européenne des informations sur le mode de vie
à suivre dans le but de retarder ou de prévenir l'apparition de la maladie d'Alzheimer et
d'autres formes de démence, grâce à la promotion du concept d'«un mode de vie sain pour
un cerveau sain». Le Parlement souligne la nécessité de disposer de données
épidémiologiques et cliniques permettant d'étayer les recherches. » La recherche
concernant les facteurs de risque et la définition des critères de diagnostic précoce sont
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d'une importance capitale ». Le Parlement appelle les Etats-membres à élaborer et mettre
en œuvre des protocoles communs pour définir de nouveaux critères de diagnostic
précoce, des bio-marqueurs de progression de la maladie, afin de « tirer profit de
l'émergence de nouvelles thérapies pour la démence comme pour la prédémence », à
établir un agenda de recherche commun dans le domaine des maladies
neurodégénératives, à partager les bonnes pratiques.
Résolution du Parlement européen sur une initiative européenne pour faire face à la
maladie d'Alzheimer et aux autres démences (2010/2084 INI), 19 janvier 2011.
www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+TA+P7-TA-20110016+0+DOC+XML+V0//FR.
Initiative européenne sur la maladie d’Alzheimer et les autres démences (2)
Le Parlement encourage la Commission à « élaborer des lignes directrices pour
l'élaboration et la mise en œuvre d'un diagnostic précoce commun basé sur une
consultation pluridisciplinaire de la mémoire et un dispositif d'annonce et d'informations
adapté permettant au malade et à son entourage d'aborder l'entrée dans la maladie dans
une démarche de qualité ». L’Union européenne soutient trente-quatre projets sur les
maladies neurodégénératives pour un montant de 159 millions d'euros. Le Parlement
estime indispensable dans le cadre du 8ème PCRD (programme cadre de recherche et
développement ) « de remédier au caractère morcelé de la recherche, en particulier celle
sur la maladie d’Alzheimer, et d'inclure des projets se rapportant aux domaines
insuffisamment explorés des thérapies non médicamenteuses, comportementales et
cognitives ». Le Parlement « insiste sur l'importance du soutien psychologique pour les
patients et pour leurs familles ; préconise de conjuguer l'approche psychosociale du
vieillissement avec les résultats de la recherche médicale et biomédicale ». Des travaux de
recherche en économie de la santé, en sciences sociales et humaines ainsi que des
approches non pharmacologiques sont également nécessaires pour comprendre les aspects
psychologiques et sociaux de la démence. Le Parlement souligne « l'importance de l'aide à
domicile pour les malades et les personnes âgées et la contribution vitale qu'apportent les
organisations à but non lucratif et de bénévoles dans l'assistance des personnes atteintes
de la maladie d'Alzheimer et d'autres affections liées à l'âge ». Il préconise l’élargissement
des initiatives de l'UE dans le domaine des droits des personnes atteintes de démence,
notamment le recours aux directives anticipées et l'adoption de systèmes de tutelle. Il
souligne qu’« il y a lieu de préserver la dignité des personnes atteintes de la maladie
d'Alzheimer et d'abolir la gêne et la discrimination dont elles sont victimes ». Le Parlement
encourage les États membres et la Commission européenne à « promouvoir une réflexion
et une démarche éthique par rapport aux malades pour garantir la permanence et le
respect de la personne humaine, et à lancer une réflexion sur le statut juridique de la
personne souffrant de maladies neurodégénératives afin d'encadrer juridiquement le
champ de la privation de liberté et de la protection juridique du malade ».
Résolution du Parlement européen sur une initiative européenne pour faire face à la
maladie d'Alzheimer et aux autres démences (2010/2084 INI), 19 janvier 2011.
www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+TA+P7-TA-20110016+0+DOC+XML+V0//FR.
Etats-Unis : projet national Alzheimer
Le Congrès américain a voté la proposition de loi concernant le projet national Alzheimer
(NAPA-National Alzheimer's Project Act). Le président Obama a signé la loi le 4 janvier
2011. On estime que 5.3 millions d’Américains seraient atteints de la maladie d’Alzheimer.
Le coût de la maladie pourrait atteindre 800 milliards de dollars (600 milliards d’euros) en
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2050, un montant dépassant le budget militaire américain. L’objectif du projet national
Alzheimer est de faciliter le développement de traitements efficaces pour la prévention ou
la guérison (cure), au moyen d’efforts intensifs de recherche, comme cela a été le cas
dans les domaines du cancer ou du SIDA. Les agences fédérales (Centers for Disease
Control and Prevention, National Institutes of Health, Department of Veterans Affairs,
Food and Drug Administration, Indian Health Service, Centers for Medicare and Medicaid
Services) feront partie de comités consultatifs, dans lesquels seront aussi représentés les
communautés de chercheurs, les services de soins et d’accompagnement, et les aidants.
La coordination sera assurée par le département de la Santé et des services à la personne
(Department of Health and Human Services). L’une des premières tâches du comité
consultatif sera de produire un rapport recensant tous les projets actuels financés au
niveau fédéral en termes de recherche, de traitement, d’hébergement,
d’accompagnement à domicile, afin de décider des programmes devant être intégrés dans
le projet national. Le financement de ce projet n’est pas mentionné dans le texte voté par
le Congrès.
Family Caregiver Alliance, 12 janvier 2011. www.alz.org, http://easterniowahealth.com,
5 janvier 2011.
Chine : le développement des dispositifs spécialisés Alzheimer (1)
La Chine commence à se préoccuper de la maladie d’Alzheimer, écrit David Barboza du
New York Times. On estime que la population des personnes âgées de soixante ans et plus
atteindra quatre cents millions de personnes dans trente ans, et le nombre d’aidants
potentiels devrait diminuer, notamment en raison de la politique de l’enfant unique. Les
Chinois l’appellent « le problème 4-2-1 » : cet enfant unique devra assumer le soutien de
deux parents et quatre grands parents. Face à ce problème, la réponse est de type « 90-73 » : 90% des personnes âgées seront prises en charge à domicile, 7% en accueil de jour et
3% en maison de retraite. Reconnaissant les difficultés à venir, la Chine commence à
éduquer le public et la communauté médicale à la démence, et les grandes villes
planifient la construction de nouveaux établissements. Ainsi Shanghaï, la plus riche et la
plus dynamique des métropoles chinoises, estime à cent vingt mille le nombre de ses
habitants atteints d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Zhang Fan,
directeur adjoint de la protection sociale au bureau des affaires civiles, déclare : « nous
aurons besoin chaque année d’au moins cinq mille lits supplémentaires ». Qui va payer
pour l’accompagnement professionnel ? Dans les années 1990, la Chine a démantelé son
système de soutien financier d’Etat dit du « bol de riz en fer, du berceau à la tombe », lors
de l’évolution de sa politique économique. Mais cela a affaibli le filet de sécurité social,
notamment pour les personnes âgées.
New York Times, 12 janvier 2011.
Chine : le développement des dispositifs spécialisés Alzheimer (2)
La Maison des Aînés n°3 de Shanghaï est « un coûteux complexe résidentiel de briques
rouges, équipé d’un salon de coiffure, d’un cinéma, de salles de jeux remplies de jouets et
d’une suite karaoke offrant les dernières nouveautés musicales. Le Dr Zhang Naizi,
président de cet établissement, déclare que le centre a adopté une approche d’attention
personnalisée développée en Europe. « Les patients doivent rester actifs à l’aide de jeux
de mémoire, le personnel doit garder un contact constant avec les patients en les prenant
par le bras ou par la main lorsqu’il leur parle, en espérant qu’ils se sentiront plus en
sécurité ». Une salle multimédia projette des images de rues de Shanghai, et des images
montrant l’environnement des patients, pour qu’ils se sentent comme chez eux. De
nombreux patients portent également des bracelets de géolocalisation pour permettre au
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personnel de savoir où ils sont. « Je suis fier de dire que nous avons le premier centre
professionnel pour patients atteints de démence », dit le Dr Zhang. « Nous sommes les
premiers dans le pays. Il ya dix ans, on envoyait ces patients dans des services
psychiatriques. C’est différent maintenant ».
New York Times, 12 janvier 2011.
Efficience
Au Royaume-Uni, le coût de prise en charge de la démence s’élève à 20 milliards de livres
sterling par an (24 milliards d’euros), et pourrait atteindre 27 milliards (32 milliards
d’euros) en 2018. Le groupe parlementaire non partisan (All-Party Parliamentary Group on
Dementia), présidé par la baronne Sally Greengross, s’interroge sur la manière d’utiliser
l’argent plus efficacement. Les députés s’intéressent particulièrement à deux programmes
locaux, dans le Yorkshire, identifiés par le King’s Fund : à Doncaster, une équipe de liaison
à domicile a permis d’éviter 75% des hospitalisations sur un an ; à Leeds, une équipe de
psychiatrie de liaison a permis de réduire la durée d’hospitalisation de 54%, libérant 1 056
journées de lits hospitaliers par an. Un rapport de 2009 de la Société Alzheimer
britannique suggérait que l’on pourrait économiser au moins 80 millions de livres chaque
année (96 millions d’euros) si les personnes hospitalisées atteintes de démence pouvaient
sortir de l’hôpital une semaine plus tôt. Réduire de deux-tiers l’utilisation des antipsychotiques, objectif affiché par le gouvernement, permettrait d’économiser 55 millions
de livres (66 millions d’euros).
www.bbc.co.uk, 31 décembre 2010.
Repères — Initiatives
Presse nationale
Santé publique : approches culturelles
Aux Etats-Unis, il y a trente ans, un groupe portoricain de Hartford (Connecticut) a fondé
un Conseil (Hispanic Health Council) pour prendre en compte les problèmes de santé de la
communauté latino-américaine et proposer des programmes spécifiques de promotion de
la santé. Jeannette DeJesus, ancienne présidente de ce Conseil, vient d’être nommée
commissaire déléguée du département de santé publique du Connecticut et conseiller
spécial du gouverneur sur la réforme de santé.
MedlinePlus, www.hispanichealth.com/hhc/, 12 janvier 2011.
Technologies du domicile : les services de support
Le docteur Claude Deroussent, médecin de campagne à Muntzenheim, près de Colmar,
urgentiste et gériatre de formation, a aménagé son garage en appartement-laboratoire. Il
teste les nouvelles technologies du domicile pour accompagner la dépendance des
personnes âgées. « Les maisons de retraite, c’est un pis-aller. Presque tous veulent
l’éviter », constate-t-il. En 2004, il crée avec des architectes, des médecins, des
psychologues, des ergonomes et des informaticiens l’association Médetic (Médecine et
technologies de l’information et de la communication). Ensemble, ils proposent aux
résidences seniors et aux particuliers des systèmes permettant de rester chez soi, même
avec un certain degré de dépendance. « Trop souvent, ces types de projets n’envisagent
que des téléalarmes. Seules, elles ne suffisent pas et, dans 90 % des cas, ne sont pas
utilisées ou sont inutilisables au moment où elles seraient vraiment utiles. Nous avons une
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approche transversale dans laquelle l’architecture, les nouvelles technologies et la gestion
des services fonctionnent ensemble », poursuit-il. L’association propose aussi un suivi des
maladies chroniques, avec des machines d’autocontrôle de la tension par exemple, ou des
habitudes de vie, pour repérer si la personne se lave de moins en moins ou se couche de
plus en plus tôt, signes d’une « altération progressive de l’état général ». L’ordinateur
peut alors lancer une alerte en cas de courbe inhabituelle. Médetic gère également la
maintenance des systèmes, notamment les centres d’appel. La démarche intéresse
vivement les mairies, promoteurs immobiliers et bailleurs sociaux. L’association, dont les
bureaux sont installés à Colmar, compte aujourd’hui quinze salariés à temps complet. Elle
a déjà été sollicitée pour une cinquantaine de projets de résidences neuves. La première
ouvrira à Baltzenheim, en Alsace, à l’automne. La formule a été testée chez vingt
particuliers à qui elle sera proposée à la fin de l’année. L’association se donne pour
objectif d’équiper mille logements par an, la commercialisation devant être lancée cette
année. Le label Médetic ne devrait être attribué qu’aux résidences à taille humaine et
pratiquant des loyers raisonnables. L’abonnement aux services Médetic, comprenant la
location du matériel, ne devrait pas excéder soixante euros par mois pour une habitation
individuelle.
www.la-croix.com, 3 janvier 2011.
Revitalisation du bénévolat en accueil de jour
Des professeurs de sciences infirmières de la Faculté de médecine Botucatu à São Paulo
(Brésil) ont mené une étude qualitative utilisant le cadre théorique de l’interactionnisme
symbolique pour comprendre l’expérience des interactions bénévoles auprès de personnes
âgées dépendantes dans un accueil de jour. La revitalisation du bénévolat est
principalement réalisée par les anciens aidants familiaux, à la recherche d’un rôle dans le
processus de réparation de la perte passée. L’une des conditions principales pour renforcer
le lien avec l’institution est de savoir établir un processus réciproque, ce qui implique une
expérience positive de la négociation chez les bénévoles. En particulier, l’équipe
pluridisciplinaire doit être attentive à tout signal de surcharge émotionnelle chez les
bénévoles, notamment ceux intervenant auprès de personnes ayant des capacités mentales
déclinantes, pour les inciter à se reposer ou leur proposer des changements d’activité dans
l’institution. Pour les auteurs, le modèle théorique développé permet de préserver et
valoriser le capital humain afin d’assurer le maintien des services de soutien bénévole pour
le binôme famille-aidant professionnel.
Mangini Bocchi SC et al. Entre o fortalecimento e o declínio do vínculo voluntário-idoso
dependente em um centro dia. Nery Anna Escola 2010 ; 14(4). Doi :10.1590/S141481452010000400015. Octobre-décembre 2010. www.scielo.br, décembre 2010 (article en
portugais). Charon JM. Interactionnisme symbolique : une introduction, une
interprétation, une intégration. New York : Prentice Hall. 1989.
Visite au musée (1)
Le Carnegie Museum of Art de Pittsburgh (Pennsylvanie, Etats-Unis) a mis en place un
programme mensuel de visite de musée pour des groupes de personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer, calqué sur le programme développé par le musée d’art moderne de
New York Meet Me at the MoMA avec le soutien de la Fondation MetLife, qui attire cent
personnes par mois. Amir Parsa, directeur du projet Alzheimer du MoMA, travaille à temps
partiel au musée Carnegie. Qu’en disent les personnes malades ? « Devant une œuvre de
Mary Cassatt montrant deux femmes, l’une assise et portant un chapeau, l’autre debout
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sans chapeau, l’une des participantes s’est soudain mise à parler. Trois ou quatre mots.
Dans sa vie professionnelle, elle était acheteuse dans un grand magasin, et voir des
chapeaux et des vêtements a déclenché chez elle un vif intérêt.
Devant le tableau Moi et mon village de Marc Chagall, un participant s’est mis à parler de
l’endroit où sa mère avait été enterrée, et de la façon dont il avait vécu l’évènement. Sa
femme ne l’avait jamais entendu parler de ces moments-là ». Les tableaux sont « un
catalyseur de conversation qui n’aurait pas lieu dans d’autres circonstances », explique
Amir Parsa. Cet engagement des personnes malades dans l’expérience artistique permet
une opportunité de formation personnelle, un échange d’idées qui n’a pas besoin de
s’appuyer sur de la mémoire à court terme, une opportunité d’accéder à la mémoire
ancienne, une ouverture aux idées et aux centres d’intérêt des autres, un moyen de
rencontrer des gens, un espace social pour rencontrer d’autres personnes malades, un
répit physique et psychologique.
www.post-gazette.com, 27 décembre 2010. http://news.linkedsenior.com, 12 janvier
2010.
Les visites durent une heure à une heure et demie. Les groupes s’arrêtent quinze à vingt
minutes devant quatre ou cinq tableaux. La discussion, qui n’exige aucune connaissance
artistique, s’installe autour de questions auxquelles chacun peut répondre, comme « que
voyez-vous ? » ou « que pensez-vous des couleurs que l’artiste a utilisées ? ». La
conversation se construit par couches successives, pour permettre aux participants de se
sentir à l’aise et de sentir que leur participation est légitime. Le guide (docent) prend soin
de bien regarder les personnes malades dans les yeux et de ne pas diriger une conversation
à deux niveaux, l’une avec les aidants et l’autre avec les personnes malades.
Chaque personne du groupe est considérée sur un pied d’égalité. A un certain moment de
la visite, le guide donne un sujet, par exemple : « qui mettriez-vous dans ce tableau, et à
quel endroit ? » et demande aux participants : « retournez-vous et parlez !» (turn and
talk). De cette façon, les personnes les plus timides, ou celles qui ne peuvent se projeter,
sont encouragées à parler. « Elles n’ont pas à se déplacer, elles doivent juste retourner
leur chaises. C’est du lien social. Ce qui est fascinant, c’est qu’elles ne suivent pas
toujours les consignes. Mais il y a beaucoup de partage et de rire ». Les effets sont
apparemment durables. Kathe Patrinos, guide, n’est pas venue durant un mois. Une
personne malade, en fauteuil roulant, l’apostrophe : « j’étais ici la dernière fois, mais pas
vous ». Kathe Patrinos et l’équipe soignante en sont restés cois.
www.post-gazette.com, 27 décembre 2010.
A Helsinki (Finlande), une expérience pilote intitulée « Tour de la mémoire
multisensoriel »(multisensorial memory tour for persons with dementia) visait à faciliter
les visites de musée à des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade
modéré. Dix groupes, de trois à huit participants et de deux à trois infirmières, sont allés
admirer une sélection de chefs d’œuvre.
Afin de renforcer des évocations de souvenirs à la vue d’un tableau, un support
multisensoriel spécialement conçu invite, par exemple, face à la représentation d’un
arbre, à sentir l’odeur du feu de bois, ou encore, face à de beaux vêtements dans un
portrait, à pouvoir toucher de la soie. L’association Alzheimer Finlande a assuré la
formation du personnel et des guides de la Finnish National Gallery, tandis que les
infirmières ont reçu une information sur l’histoire de l’art et sur l’art comme support de
réhabilitation. Cette visite multisensorielle est proposée sur le site du musée, et
56/63
l’association espère trouver les moyens de poursuivre en 2011 cette expérience réussie.
décembre 2010. 184 p. ISBN 978-2-917258-00-2. www.fondation-mederic-alzheimer.org.
www.muistiliitto.fi, janvier 2011 (site en finnois). www.uniopss.asso.fr, 20 janvier 2011.
Faits et chiffres
33 000 : c’est le nombre de lits du groupe Orpéa, spécialisé dans les maisons de retraite
et les cliniques de soins de suite et réadaptation, après le rachat de 100% du groupe
Mediter et de 49% du groupe Medibelge.
300 à 400 : c’est le nombre de structures d’aide à domicile en difficulté, selon le
collectif réunissant 16 fédérations et associations d’aide à domicile, qui réclament
toujours un fonds d’urgence de 100 millions d’euros. Roselyne Bachelot, ministre des
Solidarités et de la cohésion sociale, a proposé de mobiliser 50 millions d’euros issus de la
section IV de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, qui finance notamment la
professionnalisation du secteur.
Le Journal du domicile et des services à la personne, janvier 2011.
121 millions d’euros : c’est le montant du volet « personnes âgées » du plan d’aide à
l’investissement 2010, dont plus de 97 millions ont été répartis entre vingt-cinq régions.
Le solde non dépensé sur l’enveloppe réservée aux PASA (pôles d’activités et de soin
adaptés) des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD),
complètera l’enveloppe au plan d’aide 2011. Sur 256 établissements en travaux, 194
incluront des PASA, 29 des UHR (unités d’hébergement renforcées). Le montant total des
travaux s’élèvera à plus de 858 millions d’euros.
www.senioractu.com, 25 janvier 2010.
Représentations de la maladie
Internet
In memoriam : Sargent Shriver
Sargent Shriver, ancien candidat démocrate à la vice-présidence des Etats-Unis en 1972,
beau-frère de John Fitzgerald Kennedy et beau-père d’Arnold Schwarzenegger, est mort à
l’âge de quatre-vingt-quinze ans. Il souffrait de la maladie d’Alzheimer depuis 2003. Le
président Kennedy l’avait nommé en 1961 directeur des Peace Corps, organisme de service
civil créé et dirigé par le gouvernement américain ayant pour mission de « favoriser la paix
et l’amitié dans le monde » grâce au bénévolat. Cette agence compte aujourd’hui près de
deux cent mille bénévoles dans cent trente-neuf pays. A la mort du président Kennedy,
Sargent Shriver était resté membre du gouvernement de Lyndon Johnson, pour devenir
l’architecte de sa politique de « guerre contre la pauvreté » aux Etats-Unis. Entre 1968 et
57/63
1970, il a été ambassadeur des Etats-Unis en France. Sa fille Maria Shriver, journaliste, a
produit en 2009 une série télévisée pour la chaîne HBO intitulée The Alzheimer’s Project.
Washington Post, 18 janvier 2011. www.romandie.com, 19 janvier 2011.
www.sargentshriver.org, 25 janvier 2011.
Littérature
My Father at 100, de Ron Reagan
Les Américains ont-ils élu président une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer au
stade précoce ? Ron Reagan, fils du président Ronald Reagan (1911-2003), révèle que son
père souffrait des premiers signes de la maladie d’Alzheimer alors qu’il était encore
président des Etats-Unis. Il pense que son père aurait démissionné avant la fin de son
second mandat en 1989, si la maladie avait été diagnostiquée. Il se souvient
particulièrement de la difficulté de Ronald Reagan à trouver ses mots, et comment il est
apparu “perdu et ahuri (lost and bewildered) lors des débats de la campagne
présidentielle contre son rival Walter Mondale en 1984. Ronald Reagan se serait aperçu des
premiers signes de la maladie en 1986.
Reagan R. My Father at 100. 240 p. ISBN 9780670022595. New York : Viking. Penguin Press.
www.washingtonpost.com, 15 janvier 2001.
L’identité retrouvée. Nouveaux liens, nouvelles solidarités pour une autre approche de
la maladie d’Alzheimer. Repères pour les pratiques professionnelles, par Marie-Jo
Guisset-Martinez, avec la collaboration de Marion Villez (1).
Ce troisième Guide Repères de la Fondation Médéric Alzheimer s’attache à identifier ce
qui met en péril l’identité des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de
troubles apparentés. Il décrit et analyse des initiatives qui permettent de soutenir et de
favoriser les liens avec ceux dont les capacités cognitives s’affaiblissent. Allant des idées
reçues au pari de la rencontre, du respect des droits et des choix aux moyens de rester
partie prenante de la vie familiale, l’ouvrage s’appuie d’abord sur la parole des personnes
malades et des proches qui les entourent. Marie-Jo Guisset-Martinez et Marion Villez les
ont rencontrés, écoutés, lors de leurs visites de réalisations locales en France et dans
d’autres pays du monde. Les témoignages et récits de professionnels recueillis lors de
différents échanges ont, eux aussi, contribué à alimenter ce livre. Des pratiques autour de
la nuit, des plaisirs de la table et de la fin de vie sont également présentées. Les questions
cruciales de la vie sociale, de l’aménagement des espaces en institution, des relations
avec le voisinage et de la vie dans la cité sont mises en perspective. Enfin, ce Guide
Repères traite du soutien des aidants, de leur répit et montre ce qui dans le travail des
équipes apporte ce supplément d’âme, à savoir l’éthique appliquée au quotidien.
Une cinquantaine d’exemples choisis en France et dans une vingtaine de pays étrangers
illustrent les thèmes traités. Pour la Fondation Médéric Alzheimer, « aujourd’hui, les vrais
enjeux sont la primauté de la personne sur sa maladie ou ses symptômes, les conditions à
réunir pour respecter ses droits, ses choix et son rythme de vie, ainsi que les modalités à
inventer pour qu’elle demeure partie prenante de son cercle familial et de la société ».
Dans la préface de l’ouvrage Françoise Héritier, professeur honoraire au Collège de
France, et membre du conseil d’administration de la Fondation Médéric Alzheimer, écrit :
« ce livre, pertinent et sensible, a pour objectif, contre le désespoir, de présenter et
mettre en valeur les graines d’excellence dans une action ou une démarche d’équipe ».
Mary Marshall, professeur émérite à l’Université de Stirling (Ecosse), qui a mis en place le
programme de développement de services pour la démence, écrit : « il s’agit d’un de ces
ouvrages qui vous arrête sur votre lancée et vous oblige à réfléchir en profondeur au soin
58/63
et à l’accompagnement des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée
(…). Il y a toujours à apprendre de pratiques qui existent ailleurs, même quand on pense
être à la pointe ».
décembre 2010. 184 p. ISBN 978-2-917258-00-2. www.fondation-mederic-alzheimer.org.
www.senioractu.com, 7 janvier 2011. www.uniopss.asso.fr, 20 janvier 2011.
www.dailymotion.com/.../xgpfn8_alzheimer-guide-reperes-de...,
http://fr-alzheimer360.com, www.agevillage.com, 25 janvier 2011. Actualités sociales hebdomadaires, 26
janvier 2011.
L’identité retrouvée. Nouveaux liens, nouvelles solidarités pour une autre approche de
la maladie d’Alzheimer. Repères pour les pratiques professionnelles, par Marie-Jo
Guisset-Martinez, avec la collaboration de Marion Villez (2).
Françoise Héritier souligne le changement des représentations en dix ans. On voyait les
choses comme « une affaire de famille, de responsabilités transférées et assumées par un
proche, un fardeau. C’était donc une fin en soi que de vouloir fournir des moyens pour
alléger ce poids ». Aujourd’hui, « les priorités ne sont plus les mêmes. L’illusion d’une
réponse médicamenteuse a disparu ainsi que celle d’une prise en charge complète par la
solidarité nationale. On admet désormais que toute situation est particulière, que la
maladie ne se manifeste pas, n’évolue pas de la même manière pour tous. D’une certaine
façon, nous sommes devenus plus avertis, plus pragmatiques, plus modestes. Mais le grand
changement de point de vue est autre : désormais, c’est la personne malade qui prime sur
son mal et ses symptômes. Parler de personne malade est en soi une reconnaissance du
fait que cette personne n’est pas identifiable et définissable par la maladie qui la touche.
Elle n’est pas un alzheimer ». Pour l’ethnologue, désormais, « la personne, ses droits, ses
choix, ses rythmes de vie, prennent le pas sur ce mal qu’on ne peut traiter. La thématique
est devenue celle, exigeante, du maintien des liens menacés et d’une identité jamais
perdue : cette personne est pour toujours l’époux, la mère, le frère, la grand-mère…,
place qu’elle ne peut plus nommer peut être mais qui est la sienne et qui sert d’appui à
des actes (regarder des photographies, chanter une chanson, caresser un chat, boire
ensemble un chocolat…) dont le sens n’est pas de durer dans la mémoire mais dans leur
effectuation même, ici et maintenant. La personne malade est celle qui souffre en premier
de la détérioration de ses capacités cognitives, mais elle est capable fort longtemps
d’intervenir pour gérer sa propre vie et faire entendre ses volontés et désirs, même s’ils
paraissent mineurs : manger avec ses doigts, sortir et rentrer la nuit dans un jardin
attenant, s’assoupir au salon à des heures indues, se vêtir à sa guise… Le désordre et
l’effroi naissent des barrières qu’on lui oppose ».
Guisset-Martinez MJ et Villez M. L’identité retrouvée. Nouveaux liens, nouvelles solidarités
pour une autre approche de la maladie d’Alzheimer. Repères pour les pratiques
professionnelles. Paris : Fondation Médéric Alzheimer. Guide Repères, décembre 2010. 184
p. ISBN 978-2-917258-00-2. www.senioractu.com, 7 janvier 2011. www.uniopss.asso.fr, 20
janvier 2011. www.dailymotion.com/.../xgpfn8_alzheimer-guide-reperes-de..., http://fralzheimer-360.com, www.agevillage.com, 25 janvier 2011. Actualités sociales
hebdomadaires, 26 janvier 2011.
Alzheimer, l’invité imprévu, de Juliette Rivière
« Dans la famille Delville, je demande le père ! », a décrété un jour la « sale
maladie ». « Alzheimer, c’est une vraie bombe à retardement. Elle avance d’abord dans
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l’ombre, sournoisement, jour après jour, avant d’exploser. Grignotant le cerveau de Jules,
elle le plonge dans un monde parallèle où ses proches ne parviennent plus à le rejoindre.
Mais, en choisissant Jules, la maladie contamine en réalité la famille entière ». Jules a
quatre-vingt-deux ans, c’est un homme du Nord dont l’obsession est de retrouver sa mère
et le village de son enfance, et qui a pour seul apaisement de parler sa langue maternelle,
le chti. Rose, la vaillante épouse, ne veut rien lâcher et pense garder Jules auprès d’elle
jusqu’au bout, mais elle s’épuise. Trois des quatre enfants cherchent des solutions
pragmatiques. Une autre, « fantasque, fusionnelle, trop aimante, se bat seule contre tous
pour que son père reste en famille ». Juliette Rivière est professeur de lettres.
Rivière J. Alzheimer, l’invité imprévu. Récit. Paris : Editions du Jubilé. 192 p. ISBN 978-286679-531-3. 19 janvier 2011.
Alzheimer et Autonomie, de Nicolas Kopp, Jean-Philippe Pierron, Marie-Pierre Réthy et
Catherine Thomas-Antérion
La maladie d'Alzheimer inquiète, angoisse, bouleverse. Elle remet en question l'identité
personnelle et notamment l'autonomie, altérant l'existence en termes de choix, de relation
à l’autre, d’expression de la volonté et de la pensée. Elle impose aux sujets malades de
nouvelles règles de pensée et de décision ; elle demande une adaptation du milieu et des
autres à ce nouveau mode d'être. Ce livre réunit les interrogations de différents acteurs
(médecin, cadre infirmier, psychologue, sociologue, philosophe, juriste) sur cette question
difficile et les problèmes qui en découlent. Quelle représentation se fait-on de la
maladie ? Que va susciter son annonce ? Quelle place nos sociétés, nos institutions, nos
prévisions de santé publique peuvent-elles accorder au statut de la personne dite «
démente » ? Que peut être l’accompagnement d’un patient dont on pense qu’il est «
déchu » de son identité et d’une partie de ses droits ? L'enjeu de cette réflexion
pluridisciplinaire est d'une part épistémologique, en exposant l'écart existant entre l'image
de la maladie, sa conception scientifique, la réalité vécue, et d'autre part éthique, en
invitant à ne pas confondre entrée dans la dépendance et perte d'autonomie. Cet ouvrage,
qui croise les regards du biologiste, du neurologue et du philosophe, défend le principe
d'un respect de l'autonomie propre à motiver soignants et « aidants » vers plus d'écoute,
de confiance, de nuances, d'échanges, de compréhension et de sollicitude.
Kopp N et al. Alzheimer et Autonomie. 312 p. Paris : Les Belles Lettres. ISBN-13 978-2251-43022-5. Mars 2010. Neurologie Psychiatrie Gériatrie, décembre 2010.
La mémoire égarée, de Samantha Harvey, traduit par Catherine Pierre-Bon
Jake Jameson est architecte. Il a soixante-cinq ans. Il se débat avec la maladie
d’Alzheimer. Luttant chaque jour un peu plus dans sa vie quotidienne, Jake rebrousse aussi
chemin en lui-même. Il est urgent d’y voir clair, avant qu’il ne soit trop tard, avant que
son esprit ne devienne comme la lande immense et vide sur laquelle il a grandi et où il est
revenu s’installer avec sa femme. « Une expérience de lecture aussi passionnante
qu’éprouvante », écrit Jeanne de Ménibus dans le Journal du dimanche. « Ecrire sur une
mémoire qui peu à peu s’érode et s’épuise. Et pas seulement écrire sur, mais se fondre en
elle, dans sa confusion, ses trous, ses raccourcis, ses infidélités au réel ».
Harvey S. La mémoire égarée. Paris : Stock. 384 p. ISBN : 9782234064270. Janvier 2011. Le
Journal du dimanche, 23 janvier 2011.
Le pays de l’absence, de Christine Orban
« Maman n’est plus dans son regard », écrit Christine Orban. « Ce regard, je n’ai pas le
droit de le surprendre, le regard qui part, qui ne voit rien ou qui voit tout ». Sa mère a
soixante-treize ans, a été très belle, a séduit beaucoup d’hommes et vit au Maroc dans des
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conditions fort agréables, et elle vient à Paris pour les fêtes de Noël chez sa fille, son mari
et ses deux enfants. Elle a emporté avec elle un tout petit singe que les enfants marocains
voulaient tuer et qu’elle extirpe de sa manche: une peluche. « Ce qui est le plus fascinant
ou le plus terrible dans ce témoignage », écrit Bernard Pivot, « c’est, quel que soit l’amour
d’une fille pour sa mère, la quasi-impossibilité de vivre juste pour celle qui a gardé toute
sa raison. Trop patiente ou trop impatiente. Rarement à la bonne distance ou à la bonne
hauteur. Trop accommodante ou trop sévère. Comment rester la fille d’une femme dont
elle est en quelque sorte devenue la mère ? Comment répondre aux questions incessantes,
répétitives, obsessionnelles d’une vieille dame qui ne sont pas sans rappeler les questions
des enfants autistes ? Comment réagir à ses échappatoires, à ses obsessions, à ses
contradictions, à ses bouffées de vie, à ses désirs vacillants, à son enfermement ?
Comment parler sa langue ?»
Orban C. Le Pays de l’absence. Paris : Albin Michel. 171 p. ISBN 978 2 226 21866 7. Janvier
2011. Le Journal du dimanche, 23 janvier 2011.
La dépendance des personnes âgées : quelle réforme ?, ouvrage collectif
La Documentation française publie un état des lieux de la dépendance en France et les
voies de réforme envisageables, avec Stéphane Le Bouler, chargé de mission pour les
questions de protection sociale et de sécurité sanitaire au CAS; Valérie Rosso-Debord,
rapporteur de la mission sur la prise en charge de la dépendance ; Olivier Ferrand,
président de la Fondation Terra Nova ; Agnès Gramain, professeur d’économie de la santé,
du vieillissement et de la famille à l’Université de Nancy 2, et Jérôme Wittwer, professeur
d’économie à l'Université Paris-Dauphine ; Blanche le Bihan, chercheur en sciences
politiques et Claude Martin , directeur du Centre de recherches sur les soins de longue
durée et la vulnérabilité à l’Ecole des hautes études en santé publique (EHESP).
La dépendance des personnes âgées : quelle réforme ? Documentation française. Regards
sur
l’actualité
366.
Décembre
2010.
104
p.
ISSN
:
0337-7091.
www.ladocumentationfrancaise.fr/catalogue/3303332603664/index.shtml.
Vivre plus longtemps. Interrogations sur les défis de la longévité et de la dépendance,
de Rose-Marie van Lerberghe
Faut-il avoir peur de devenir dépendant ? D'entrer en maison de retraite ? De travailler au
contact des personnes âgées ? Comment financer la prise en charge d'un parent dépendant
? s’interroge Rose-Marie van Lerberghe, présidente du groupe Korian et ancienne directrice
de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris. En 2050, près de 16% de la population française
aura plus de soixante-quinze ans, contre moins de 9% aujourd'hui, et la maladie
d'Alzheimer, qui touche déjà huit cent cinquante mille Français aujourd'hui, connaît cent
soixante-cinq mille nouveaux cas chaque année.
Rose-Marie Van Lerberghe s’attaque aux idées reçues, comme l’épouvantail du
vieillissement, les réquisitoires contre les maisons de retraite privées commerciales et les
limites du vivre chez soi. Elle souligne la difficulté de faire face à la maladie d'Alzheimer,
la peur de confier un proche à un établissement d'accueil, les relations des soignants avec
les personnes dépendantes, la vie dans les établissements, la question de la maltraitance,
et s’interroge sur la capacité de la société à prendre en charge la dépendance et sur les
modalités de son financement durable. Elle propose de faire évoluer les métiers, les
parcours, les regards sur les « professionnels de l’humain », sans tomber dans la surqualification. Face aux coûts de la prise en charge, elle milite pour une réforme de
l’organisation de la filière soin : des évaluations partagées, une coordination des acteurs
de la filière, depuis le maintien à domicile jusqu’à l’EHPAD, avec des épisodes justifiés et
courts en hôpital. Elle salue le choix politique italien de faire évoluer vingt-cinq mille lits
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de soins aigus du secteur public en cinquante mille lits de soins de suite et maison de
retraite médicalisées dans le secteur privé, ce rééquilibrage devant limiter selon elle le
reste à charge des familles. Pour éviter de « peser sur les nouvelles générations », elle
n’est pas hostile à la mobilisation de l’épargne via une assurance socialisée ou une « rente
viagère immédiate ».
Van Lerberghe RM. Vivre plus longtemps. Interrogations sur les défis de la longévité et de
la dépendance. Paris : Le Cherche Midi. 13 janvier 2011. ISBN : 978-2-7491-1707-2.
Vivre en maison de retraite, d’Eric Favereau. Préface de Véronique Fournier,
photographies de Jean-Louis Courtinat
À l’occasion d’un travail de recherche en éthique clinique mené récemment dans quelques
maisons de retraite, les auteurs ont recueilli des bribes d’histoires et ont photographié des
moments de vie. La parole est donnée aux résidents, qui évoquent le déplaisir d’être là, le
temps qu’il reste, un certain sentiment de fatalité ; aux proches, chez qui pointent
l’angoisse et la culpabilité ; aux soignants, parfois désemparés devant des familles fragiles
qui ne peuvent guère les aider : « ils se dépêtrent, là-dedans. Parfois, on les regarde
comme des soutiens ; d’autres fois, on les ressent comme des grains de sable ».
Vivre en maison de retraite. Paris : Centre éthique clinique. Assistance publique –
Hôpitaux de Paris. décembre 2010.
Pages de vie en maison de retraite. Témoignage et réflexion, d’Annie Duponchelle et
Géraldine Elschner
« Le jour où, bon gré mal gré, Victor quitte son domicile pour entrer en maison de
retraite, tout se bouscule dans sa tête. Comment franchir le pas de cette nouvelle porte
qu'il aurait tant aimé ne jamais devoir ouvrir ? Que va-t-il découvrir dans cette nouvelle vie
? L'aide tant attendue pour soigner son épouse atteinte de la maladie d'Alzheimer ? Sans
doute, mais à quel prix ? Sa fille transmet le récit de ces instants. À travers elle, c'est
Victor qui raconte et se livre. Ses doutes, ses craintes, son angoisse, ses idées noires, mais
aussi son humour, ses joies et ses restes d'espoir. Le récit nous plonge simplement dans le
vécu de Victor, dans son ressenti et son émotion. Raconter pour mieux comprendre,
comprendre pour mieux accompagner. Après le récit de Victor, des fiches thématiques ont
pour objectif d'enrichir le questionnement des familles confrontées au vieillissement de
leurs proches, à la question de leur avenir et de leur éventuelle entrée en maison de
retraite, et de fournir aux équipes chargées d'accueillir et d'accompagner ces personnes
dans leurs établissements, les bases de réflexion nécessaires pour donner du sens aux
actions et aux organisations ». L’ouvrage est préfacé par Joëlle Le Gall, présidente de la
FNAPAEF (Fédération nationale des associations de personnes âgées en établissement) et
Pascal Champvert, président de l’AD-PA (Association des directeurs au service des
personnes âgées), co-fondateurs de l’Association AVVEC (Vivre et vieillir ensemble en
citoyen).
www.mollat.com, 5 janvier 2011. www.agevillagepro.com, 16 novembre 2010.
Duponchelle A et Elschner G. Pages de vie en maison de retraite. Témoignage et réflexion.
Chroniques sociales. Janvier 2011. ISBN : 978-2-85008-843-8.
D’un prétendu droit de mourir par humanité. L’euthanasie en question, par BernardMarie Dupont.
Bernard-Marie Dupont est médecin, généticien, et docteur en philosophie. Président de
l’Institut européen d’éthique de la santé à Bruxelles, il a fondé Medethic, une société
d’expertise bioéthique. Selon lui, « vouloir légaliser l’euthanasie revient à transférer à la
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collectivité la décision de sa propre mort. Quotidiennement, soignants, bénévoles, juristes
sont confrontés à des demandes d’euthanasie tandis que la pression médiatique sur ce
sujet ne cesse d’augmenter ». Bernard-Marie Dupont construit sa réflexion sur le refus de
l’euthanasie à partir de l’argument du philosophe Emmanuel Kant sur « un prétendu droit
de mentir par humanité ».
D’un prétendu droit de mourir par humanité. L’euthanasie en question. Paris : François
Bourin. 230 p. Janvier 2011. ISBN 978-2-84941-214-5.
Sexualité et vieillissement, de Gérard Ribes
Il y a encore peu de temps, les médecins ne se souciaient pas de la dimension sexuelle du
troisième âge. « Cette désexuation des aînés a marqué et marque encore le fossé entre le
monde des adultes et celui des vieux. Le vieux serait celui qui n’a plus d’identité sexuée,
sa seule identité étant l’indifférenciation de la vieillesse, une forme d’angélisme
l’excluant des sensations de son corps et du plaisir du dialogue des corps. Le monde est en
train de changer dans la vision que nous avons des personnes âgées, c’est à nous d’en
rétablir toutes les dimensions et d’abord les dimensions sensorielles. Si la vue, l’ouïe, le
goût et l’odorat diminuent avec l’âge, la sensualité dans son ensemble, et notamment le
toucher, sont à réhabiliter, à développer, à entraîner », écrit Gérard Ribes, psychiatre,
professeur associé de psychologie au laboratoire de psychologie de la santé et du
développement (EA 3729) de Institut de psychologie à l’université de Lyon 2.
Association départementale d’éducation pour la santé du Rhône, janvier 2011. Sexologies,
janvier 2010. www.em-consulte.com/article/244144. Lyon : Chroniques sociales. 144 p.
ISBN 978-2-85008-760-8.
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Veille presse : Michèle Frémontier, Paul-Ariel Kenigsberg et Alain Bérard
Rédaction de la revue de presse : Paul-Ariel Kenigsberg et Alain Bérard
Editorial : Jacques Frémontier
Directeur de la publication : Michèle Frémontier
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Revue de presse de janvier 2011

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