Guide Pression Positive Continue
Transcription
Guide Pression Positive Continue
Guide PPC PRESSION POSITIVE CONTINUE ADEP ASSISTANCE Guide PPC ADEP ASSISTANCE SOMMAIRE 1 Pourquoi ce guide ? TRAITEMENT À DOMICILE DE L'INSUFFISANCE RESPIRATOIRE ET DE LA NUTRITION 2 Comprendre ce qu’est un syndrome d’apnées du sommeil En Île de France 2, rue Benoît Malon 92150 Suresnes Téléphone : 01 46 97 12 87 Télécopie : 01 46 97 16 94 3 En Picardie : A.P.A.I.R. 59, rue André Malraux 80480 Salouel Téléphone : 03 22 33 10 10 Télécopie : 03 22 33 56 36 Histoire et épidémiologie des troubles respiratoires liés au sommeil de l’enfant et de l’adulte 4 Quels sont les symptômes ? 5 Comment faire le diagnostic ? 6 Les principes du traitement 7 Les appareils de pression positive continue dits «PPC» 8 Le masque 8 bis Entretien de l’appareil de pression positive continue et du matériel consommable 9 Suivi du traitement par PPC 10 La prise en charge du traitement par PPC 11 Glossaire Air Liquide est leader mondial des gaz pour l'industrie, la santé et l'environnement 1 Pourquoi ce guide ? Vous bénéficiez d’un traitement par PPC pour un syndrome d’apnées du sommeil ; votre médecin a diagnostiqué votre pathologie et a prescrit un appareillage qui va vous aider à mieux vivre de jour en jour et nous allons vous accompagner tout au long de votre traitement. Vous avez reçu beaucoup d’informations et de conseils qu’il est parfois difficile de garder en mémoire d’où l’utilité de ce guide ; nous l’avons conçu pour constituer un aide-mémoire des informations reçues et, peut-être, répondre à certaines questions que vous vous poserez secondairement. Ce guide est fait sous forme de fiches pour vous permettre d’aller directement à l’information qui vous intéresse. Ce travail est le fruit de notre expérience de plus de 40 ans pour apporter aux patients et aux médecins toutes nos compétences pédagogiques, scientifiques, médico-techniques, juridiques et sociales pour faire de ce partenariat un élément dynamique dans le traitement à domicile dont le but est une qualité de vie et une autonomie accrues pour le patient. MAI 2011 2 Comprendre ce qu'est un syndrome d'apnées du sommeil, pourquoi il survient et quelles en sont les conséquences ? 1 QU'EST-CE QU'UNE APNÉE ? C’est l’arrêt de la respiration pendant 10 secondes ou plus mais rarement plus d’une minute. 2 QU'EST-CE QU'UNE HYPOPNÉE ? C’est une diminution de la respiration pendant 10 secondes ou plus mais rarement plus d’une minute. Elle paraît moins grave que l’apnée mais en réalité elle entraîne les mêmes conséquences. 3 POURQUOI UNE APNÉE OU UNE HYPOPNÉE COMMENCE-T-ELLE ? Parce que, sous l’effet du sommeil, il apparaît une hypotonie de tous les muscles, en particulier au niveau du pharynx qui se rétrécit et parfois se ferme au niveau de la luette et de la partie arrière de la langue. C’est du fait de cette obstruction que l’on parle d’apnée et d’hypopnée obstructives. Voile du palais Luette Amygdale Pharynx Zone où survient le rétrécissement des voies respiratoires responsable d’une obstruction totale (Apnée) ou partielle (Hypopnée) Larynx MAI 2011 4 POURQUOI UNE APNÉE OU UNE HYPOPNÉE S'ARRÊTE-T-ELLE ? • Le seul moyen est que le sommeil s’allège ou s’arrête pour supprimer l’hypotonie musculaire des voies respiratoires et donc leur obstruction. • Cet arrêt est un réflexe et est en réalité un mécanisme de sécurité. • Il est dans la grande majorité des cas totalement inconscient. • Il est très court le plus souvent de quelques secondes (3 à 15 secondes), c’est pour cela qu’il est appelé micro-éveil. 5 QU'EST-CE QUI FAVORISE UNE APNÉE OU UNE HYPOPNÉE ? Ce sont tous les facteurs qui, en dehors du sommeil et de son hypotonie musculaire généralisée, rétrécissent aussi les voies respiratoires. Ils sont multiples, les principaux sont : • L’obésité car la graisse infiltre les parois des voies respiratoires et ainsi rétrécit leur calibre. • La position couchée sur le dos car la mandibule et la langue se déplacent vers le bas, c’est à dire se rapprochent de la partie postérieure des voies respiratoires. • La morphologie des voies respiratoires qui peut varier d’une personne à l’autre, certains ayant un rétrécissement congénital, tout particulièrement si leur menton est peu développé ou fuyant. 6 QUE FAUT-IL SAVOIR DU RONFLEMENT ? • Le ronflement est très souvent présent. • Il est dû à la vibration du voile du palais sous l’effet de l’air inspiré et expiré qui s’écoule difficilement lorsque les voies respiratoires sont rétrécies. • Le ronflement à lui seul n’a pas de conséquence défavorable sur la santé, tout en sachant qu’il peut être gênant (parfois très gênant) pour l’entourage et que c’est souvent lui qui attire l’attention. • L’existence d’un ronflement ne signifie pas qu’il y a aussi des apnées ou des hypopnées ; on estime que moins de 10 % des ronfleurs présentent des apnées ou des hypopnées, par contre presque tous ceux qui ont des apnées ou des hypopnées présentent aussi des ronflements. 7 QU'EST-CE QUE LA MALADIE (AUSSI APPELÉE SYNDROME) DES APNÉES DU SOMMEIL ? • C’est la répétition au cours de la nuit de multiples apnées ou hypopnées. • On admet qu’à partir de 10 apnées ou hypopnées par heure de sommeil c’est une situation anormale qui va entraîner des risques pour la santé. • Des chiffres aussi importants que 60 apnées ou hypopnées par heure de sommeil, ou plus, sont souvent rencontrés. • Pour définir le nombre d’apnées ou hypopnées par heure de sommeil on parle de l’index d’apnées ou hypopnées par heure ou encore IAH. 8 IL EST HABITUEL EN FONCTION DE L'IAH DE CLASSER LES SYNDROMES D'APNÉES DU SOMMEIL EN 3 DEGRÉS DE GRAVITÉ : • De 10 à 29 par heure = modéré. • De 30 à 49 par heure = intermédiaire. • Plus de 49 = sévère. 9 POURQUOI LES APNÉES DU SOMMEIL SONT-ELLES MAUVAISES POUR LA SANTÉ ? Apnées ou hypopnées sont, en règle générale, interrompues par les courts éveils qui permettent de reprendre une respiration normale. Si ces arrêts respiratoires sont nombreux, les micro-éveils seront nombreux également entraînant un sommeil de mauvaise qualité. Cela explique la sensation de fatigue sentie au réveil et la somnolence diurne des patients. Par ailleurs chaque éveil s’accompagne d’une accélération de la fréquence cardiaque et d’une augmentation de la tension artérielle qui risque de devenir permanente. Cette hypertension augmente les risques d’accidents vasculaires. Les patients porteurs de syndrome d’apnées du sommeil présentent donc un risque accru d’angine de poitrine et d’infarctus du myocarde. Endormissement è apnée Eveil bref : è mauvais sommeil è somnolence è réaction neurovégétative è hypertension è risque vasculaire 3 Historique et épidémiologie des troubles respiratoires liés au sommeil de l'enfant et de l'adulte 1 HISTORIQUE L’individualisation médicale du syndrome d’apnées obstructives du sommeil (SAOS) est relativement récente puisqu’elle remonte à 1976. Le SAOS représente à beaucoup d’égards une pathologie "nouvelle" car il était pratiquement méconnu jusqu’à il y a 30 ans environ. Le développement important des laboratoires de sommeil depuis les années quatre-vingt associé à la mise en place d’un traitement efficace depuis 1981 (pression positive continue) ont permis de faire sortir cette affection de la méconnaissance. Cependant, certains symptômes étaient connus depuis l’antiquité avec des descriptions remontant à l’époque d’Alexandre le Grand vers 350 avant J-C, témoignant de difficultés respiratoires nocturnes et de somnolence chez des personnes obèses. De façon plus récente, des observations littéraires ont été rapportées dans les œuvres de Shakespeare et de Charles Dickens permettant de suspecter une relation entre obésité, ronflement et somnolence. La première description médicale semble avoir été faite par un chirurgien anglais en 1816, cependant, ce n’est qu’un siècle et demi plus tard que sera individualisé le syndrome de Pickwick chez des personnes affligées d’obésité majeure et de complications cardiaques et respiratoires. C’est en 1965, que seront enfin documentées les apnées au cours du sommeil dans les cas d’obésité marquant le début de l’ère de la polysomnographie. Dix années plus tard ces anomalies seront décrites chez des personnes non obèses. MAI 2011 2 ÉPIDÉMIOLOGIE Les troubles respiratoires liés au sommeil constituent un ensemble d’entités incluant le ronflement, le syndrome de résistance des voies aériennes supérieures, les syndromes d’apnées et d’hypopnées du sommeil de types obstructif (SAHOS) et central. 1. Les études épidémiologiques américaine, italienne et de Grande-Bretagne basées pour la plupart sur questionnaires, permettent de préciser que : n Chez l’enfant • 7 à 9 % des enfants entre 1 et 13 ans ronflent de manière fréquente à constante pendant leur sommeil. Ceci équivaut à 2 millions d’enfants ronfleurs aux USA. La fréquence de ce symptôme est inconnue chez l’adolescent. • Selon des données récentes, 1,5 à 2 % des enfants présentent un syndrome d’apnées obstructives du sommeil. En 1995, aux Etats-Unis, sur 32 millions d’enfants répertoriés entre 1 et 9 ans, on dénombrait en moyenne 640 000 apnéiques. Aux USA, 28 % des parents d’enfants ayant entre 2 et 13 ans relatent l’âge de survenue des premiers symptômes évocateurs aux premiers mois de la vie (moyenne d’âge = 14 ± 12 mois). n Chez l’adulte • L a prévalence du ronflement chez l’adulte, si l’on s’en tient aux études objectives, permet de suggérer que 81 % des hommes de 40 à 65 ans ronflent pendant plus de 10 % de la nuit et 22 % pendant plus de 50 % de la nuit. •L a prévalence des apnées et/ou des hypopnées du sommeil, si l’on considère un index d’apnées + hypopnées (IAH) supérieur à 5/H de sommeil, associé à une somnolence diurne, est estimée dans la population générale entre 2 et 4 % respectivement chez la femme et chez l’homme. La prédominance de ces anomalies respiratoires augmentent avec l’avancée en âge, rapportant que 44 % d’une population de gens âgés ont un index d’anomalies respiratoires supérieur à 20/H de sommeil. 2. Un certain nombre de facteurs influence ces distributions dans la population générale nU ne nette prédominance masculine du SAHOS est signalée. En ce qui concerne le ronflement pédiatrique, la prévalence est identique chez les garçons et les filles. n Chez l’enfant, la prévalence du ronflement diminue avec l’avancée en âge, ce qui contraste avec les observations faites chez l’adulte. n Majoration de l’IAH avec l’avancée en âge chez l’adulte. nL ’excès de poids, des déformations crânio-faciales (micromandibulie, rétrognathie), certaines maladies endocrines, (hypothyroïdie, acromégalie, diabète) favorisent la survenue d’anomalies respiratoires au cours du sommeil. n Enfin, mais à des degrés moindres, il semble exister également des relations favorisantes entre tabagisme et apnées obstructives du sommeil, obstruction nasale et collapsus pharyngé pendant le sommeil. nU ne composante génétique est évoquée sur l’existence de cas familiaux, et d’une concordance plus grande parmi les jumeaux monozygotes. n Rappelons le rôle aggravant de certains médicaments (anxiolytiques et/ou hypnotiques, hormones mâles) et de l’alcool. 4 Quels sont les symptômes ? Les principaux signes cliniques qui poussent le patient à consulter sont généra lement : L A SOMNOLENCE DIURNE Elle est parfois légère, se manifestant par des “coups de fatigue”, mais elle peut être majeure avec des endormissements incontrôlables qui surviennent aussi bien en période de calme (salle d’attente par exemple) qu’en période de discussion (certains patients s’endorment à table). Hormis le fait qu’elle soit gênante en public, cette somnolence peut avoir des conséquences catastrophiques si elle survient sur le lieu de travail ou au volant. LES RONFLEMENTS NOCTURNES En règle générale non perçus par le malade, ils alertent l’entourage. Ces ronflements sont produits par la vibration des parties molles du pharynx (partie des voies aériennes supérieures située entre la bouche et les cordes vocales). Ils sont tout particulièrement bruyants lors de la reprise ventilatoire qui suit une interruption de la respiration. Ils sont particulièrement sonores lorsque le patient est en position couchée sur le dos et peuvent varier avec les changements de position. Mais de nombreux autres signes existent et il ne faut pas les négliger. On les répartit en deux catégories : ceux qui surviennent dans la journée ou signes diurnes et ceux qui apparaissent la nuit ou signes nocturnes. MAI 2011 Les principaux signes diurnes • Somnolence, • Maux de tête au réveil, • Bouche sèche et parfois maux de gorge au réveil, • Troubles de la mémoire et de l’attention, • Fatigabilité, • Troubles de l’humeur avec irritabilité, • Tendance aux états dépressifs, • Troubles sexuels : impuissance ou désintérêt. Les principaux signes nocturnes • Éveils multiples, parfois en sursaut, avec reprise bruyante de la respiration • Polyurie : levers fréquents pour uriner, • Sueurs, • Agitation pouvant aller jusqu’aux chutes du lit, • Parfois énurésie (pertes d’urines), • Ronflements entrecoupés de silences, • Somnambulisme. Les signes d’accompagnement Ils ne font pas partie du SAS mais y sont souvent associés sans être spécifiques de la maladie : • Obésité, • Hypertension artérielle. 5 Comment faire le diagnostic ? 1 IL EST SUSPECTÉ SUR L’INTERROGATOIRE Interrogatoire qui recherche des signes cliniques évocateurs, surtout la somnolence diurne et les ronflements (voir fiche 4). 2 IL EST CONFIRMÉ PAR : n L’enregistrement nocturne en laboratoire de sommeil : cet examen s’appelle polysomnographie. • Il a pour but d’enregistrer les apnées et hypopnées, de voir à quels moments (stades) du sommeil elles surviennent et si elles entraînent des éveils. • Il s’agit de l’enregistrement simultané : – De l’activité électrique du cerveau permettant de définir les différents stades de sommeil (électro encéphalogramme : EEG), – De l’activité musculaire des muscles du menton (électro myogramme : EMG) qui donne une indication sur le stade de sommeil (baisse du tonus musculaire dans certains stades), – De l’activité des globes oculaires (électro oculogramme : EOG) qui est importante pendant le “sommeil paradoxal” (stade durant lequel se font les rêves), – Des mouvements respiratoires thoraciques et abdominaux, – Du flux respiratoire de la bouche et du nez, – De la saturation en oxygène du sang qui donne un reflet de l'oxygénation des tissus, –De l'activité électrique cardiaque (électrocardiogramme : ECG) MAI 2011 S’il n’est pas possible de réaliser de polysomnographie en raison des délais d’attente pour cet examen ou si votre médecin estime qu’un examen plus simple suffit, il peut être réalisé une : n Polygraphie simple qui sera réalisée éventuellement à votre domicile et qui enregistre : • Les ronflements, • Le débit respiratoire au nez et à la bouche, • Les mouvements thoraciques et abdominaux, • La fréquence cardiaque, • L’oxygénation par mesure de la saturation artérielle en oxygène. Cet examen est plus sommaire et ne donne aucune indication sur la qualité ou la quantité de sommeil. Il est très fréquemment utilisé pour la surveillance du traitement chez les patients sous PPC à domicile. 3 LE BILAN PEUT ÊTRE COMPLÉTÉ PAR : n Un examen ORL qui recherchera une obstruction des voies aériennes supérieures, n Une exploration fonctionnelle respiratoire mesurant les différents volumes pulmonaires et les débits bronchiques afin de rechercher une pathologie associée, n Une gazométrie : prise de sang qui permet le dosage des taux d’oxygène et de gaz carbonique, n Un bilan sanguin à la recherche d’un éventuel diabète, du taux de cholestérol et de triglycérides, d’une anomalie thyroïdienne, n Un bilan radiologique qui peut associer : • Radio des poumons, • Radio du cou, • Scanner pharyngé. La liste des ces différents examens peut varier d’un patient à l’autre en fonction de son état clinique, de ses maladies ou des traitements associés, de l’importance de son syndrome d’apnées du sommeil et seul le médecin peut juger de l’utilité de tel ou tel examen. 6 Les principes du traitement 1 LA PPC (Pression Positive Continue) C’est aujourd’hui le traitement de référence du syndrome d’apnées obstructives du sommeil. 1. Principe Il s’agit d’un appareil, fonctionnant sur le réseau électrique, comportant une turbine qui souffle de l’air avec une pression continue. Il s’utilise avec un masque nasal ou bucco-nasal par le biais d’un tuyau. Cette pression agit comme une “attelle pneumatique” au niveau des voies aériennes supérieures, élevant la pression intrapharyngée et évitant ainsi leur fermeture pendant le sommeil. La pression de traitement est variable d’un sujet à l’autre et le plus souvent déterminée par un enregistrement thérapeutique du sommeil ou contrôlée par des examens de surveillance nocturne. L’appareil peut fonctionner en pression dite constante, mais il existe également des appareils dits en “pression auto-pilotée” (cf. 7ème fiche), dont la pression de traitement varie au cours d’une même nuit et d’une nuit à l’autre. Un bilan annuel est conseillé car le réglage de pression peut varier avec le temps, notamment dans le cas de variation de poids (perte ou prise pondérale). 2. Efficacité n Efficacité sur les troubles respiratoires La pression appliquée permet la disparition des apnées, des hypopnées et du ronflement. n Efficacité sur les symptômes Ce traitement est efficace sur les signes cliniques de la maladie : correction des troubles du sommeil, des anomalies de la vigilance (assoupissements, …). Il permet la reprise d’une activité sociale et professionnelle. n Efficacité sur les complications secondaires La pression positive continue limite l’apparition des effets cardiovasculaires secondaires : hypertension artérielle, cardiopathies. Elle corrige également les désordres psychologiques : troubles de l’humeur, syndrome dépressif, ainsi que les anomalies de la fonction rénale : troubles urinaires nocturnes. n Amélioration de la qualité de vie et réduction de la mortalité MAI 2011 2 AUTRES TRAITEMENTS 1. Les médicaments Aucun médicament ne corrige à ce jour le syndrome d’apnées du sommeil. 2. Les traitements chirurgicaux n L a trachéotomie : il s’agit d’un orifice réalisé au niveau de la trachée sur la face antérieure du cou. Ce geste est devenu exceptionnel depuis l’apparition de la Pression Positive Continue. n L es autres interventions : elles sont réservées à des cas précis et ne concernent qu’un faible pourcentage de patients atteints de syndromes d’apnées du sommeil. Dans tous les cas, elles ont pour but d’améliorer la ventilation nocturne et de traiter les zones où l’air ne passe pas bien (sites d’obstruction). Les techniques varient donc en fonction du siège qu’elles visent à corriger : •C hirurgie du nez : elle peut être réalisée isolément ou de façon parallèle au traitement par PPC, ceci afin d’améliorer adaptation et tolérance à la ventilation nocturne (correction d’une déviation de cloison nasale, ablation de polypes, …). •C hirurgie de la luette et du voile du palais : cette méthode est tout à fait bien connue aujourd’hui, mais n’est réservée le plus souvent qu’aux patients porteurs de syndromes d’apnées obstructives du sommeil mineurs chez qui le bilan a permis de prévoir son efficacité. On peut également utiliser des traitements par laser ou radio-fréquence. • Chirurgie de la langue : réduction du volume de la langue en cas d’anomalies anatomiques. •C hirurgie osseuse au niveau des maxillaires : il s’agit d’une chirurgie plus complexe qui modifie les rapports osseux (avancée de la mâchoire inférieure notamment). 3. Les orthèses d’avancement mandibulaire Il s’agit d’appareils buccodentaires portés pendant la phase de sommeil. Ils modifient la configuration anatomique, avec pour but d’avancer la mâchoire inférieure par rapport à la mâchoire supérieure. Ainsi, le diamètre des voies aériennes supérieures est augmenté, ce qui favorise le passage de l’air limitant les phénomènes d’apnées, d’hypopnées et de ronflements. Il en existe différents types, commercialisés ou réalisés sur mesure par des laboratoires d’orthodontie. Le plus souvent, ils sont proposés dans le cas de syndrome d’apnées du sommeil modéré ou mineur ou lors d’un échec de traitement par PPC (refus ou intolérance complète). C’est une décision médicale, un bilan préalable précis est à réaliser : consultations dentaire ou maxillo-faciale, radiographies. En effet, ces appareils peuvent être contre indiqués dans certaines situations. Par ailleurs, leur efficacité n’est pas toujours garantie et varie d’un matériel à l’autre. 4. Le traitement positionnel Il consiste simplement à dormir en position latérale (couché sur le côté) en utilisant des petites astuces pour conserver cette position (balles de tennis cousues dans le dos du pyjama). En effet, les troubles respiratoires sont majorés en situation couchée sur le dos. Cependant, ce traitement ne concerne qu’un petit nombre de patients pour lesquels le syndrome d’apnées du sommeil est dit “positionnel”. 3 CORRECTION DES FACTEURS DE RISQUE Quel que soit le traitement choisi, il existe des règles de vie à respecter pour limiter l’apparition des troubles respiratoires pendant le sommeil. n Eviter les somnifères, l’alcool, le tabac qui favorisent les apnées, en augmentant leur nombre et leur durée. n Contrôler ou réduire son poids. La perte de poids en cas de surcharge pondérale permet de réduire un syndrome d’apnées du sommeil, voire de le corriger parfois, même si cela est rare. Si le poids est normal, il faut éviter toute majoration qui aggraverait les trou- bles. Il importe : • de manger sainement, en équilibrant ses apports au quotidien, • d’éviter grignotages et aliments hypercaloriques, • de s’astreindre à un minimum d’activité physique régulière (marche, sport en fonction de ses capacités). 7 Les appareils de pression positive continue dits "PPC" 1 GÉNÉRALITÉS Il existe de nombreux modèles d’appareils dits de pression positive continue. Ils ont entre eux la caractéristique, lorsqu’ils sont reliés au système respiratoire d’un sujet par un circuit et un masque nasal, de permettre une respiration normale lorsque les réglages sont bien faits mais à une pression “positive” pouvant aller au maximum jusqu’à 18-20 cm d’eau. Ainsi la respiration d’un sujet sous PPC se fait à une pression positive permanente qui maintient l’ouverture des voies aériennes. nPoids et taille Les appareils récents sont assez légers et peu embarrassants de façon à pouvoir être transportés sans difficulté. nBruit La pression nécessaire au fonctionnement est produite par une turbine ou un compresseur plus ou moins bruyant. Le bruit est continu ou irrégulier selon le fonctionnement de l’appareil. Le niveau sonore peut varier d’environ 25 à 30 décibels. nÉnergie Ces appareils fonctionnent avec l’électricité du secteur. Certains peuvent être alimentés indifféremment en 220 V ou 110 V ce qui peut être appréciable au cours des voyages (demander à votre service technique). De même certains fonctionnent en courant continu ce qui permet de les utiliser en camping, dans la cabine d’un poids lourd, en bateau… nRéglages Tous permettent un réglage de la pression positive continue selon des modalités qui sont très variables d’un appareil à un autre. L’accès au réglage est volontiers un peu compliqué de façon à éviter des déréglages intempestifs. La majorité des appareils permettent de régler ce qui est appelé une rampe de montée de la pression. Cela signifie que la pression à laquelle le sujet respire augmente progressivement pour atteindre la pression prescrite en 15 à 30 minutes par exemple. Cette modalité, qui n’est pas indispensable pour un bon traitement, est proposée pour améliorer le confort. MAI 2011 nCompteur horaire Tous les appareils renseignent sur leur durée de fonctionnement ce qui permet d’apprécier la durée d’utilisation moyenne par nuit (donnée obligatoire pour poursuivre la prise en charge). 2 DIFFÉRENTS TYPES D’APPAREILS Certains appareils, au-delà de l’essentiel qui vient d’être vu, proposent d’autres fonctions ou caractéristiques prescrites par le médecin. nModes de fonctionnement • Constant : la pression est fixe, déterminée par le médecin à un niveau qui permet de supprimer la majorité des évènements respiratoires (ronflements, hypopnées, apnées). • Auto-piloté : la pression varie, en fonction de la survenue ou non des évènements respiratoires, entre deux valeurs préréglées. nAccessoires • Humidificateur chauffant ou non : pour éviter le dessèchement et l’irritation des muqueuses. • Analyse et rapport informatisés sur les données enregistrées chaque nuit. 3 DIFFÉRENTS CIRCUITS Le circuit est le tuyau qui relie la machine au masque. Selon le type d’appareil utilisé, le circuit peut être de différente longueur, de différent diamètre, voire même chauffant. 8 Le masque 1 QU’EST-CE QU’UN MASQUE ? Un masque est un ensemble qui comprend : n Le masque lui-même en contact avec le visage (voir n°3 ci-dessous). n Le moyen de contention, réglable pour s’adapter à la forme du crâne : • Harnais souple : bandes élastiques, casque en tissu ou filet, • Coque rigide, articulée. n Une valve de fuite : elle se présente sous forme d’un orifice sur la coque du mas-que ou d’un raccord perforé ajouté au masque. Elle permet l’évacuation du gaz carbonique rejeté à l’expiration (elle ne doit en aucun cas être obstruée). 2 QUEL EST LE RÔLE DU MASQUE ? Relier le patient à la machine avec les objectifs suivants : n Le confort, pour être supporté au long cours. n L’étanchéité, pour éviter au maximum les fuites. n Être facile à mettre et à retirer seul. 3 QUELS SONT LES DIFFÉRENTS TYPES DE MASQUES n Le masque industriel ou masque standard Il existe actuellement de nombreux modèles disponibles en plusieurs tailles avec des moyens de contention variés. Il est formé de deux parties, l’une, rigide permet le maintien et la continuité avec le circuit, l’autre, souple, en contact avec le visage garantit l’étanchéité. • Le masque nasal Il couvre entièrement le nez, l’étanchéité est assurée par une bulle (en silicone ou en gel entouré de silicone) munie ou non d’une double jupe. • Le masque à coussinets L’arrivée d’air se fait par des embouts narinaires en silicone. MAI 2011 • Le masque facial Il englobe le nez et la bouche, il est utilisé en cas de fuites buccales importantes. • Le masque moulé Il est composé de deux éléments : un joint d’étanchéité réalisé en pâte siliconée, moulé sur le visage du patient et une coque rigide qui permet la fixation du harnais. En règle générale, ce sont les masques standards qui sont les plus couramment utilisés, les masques moulés étant plutôt destinés aux patients présentant des particularités morphologiques. 4 COMMENT CHOISIR LE MASQUE ? n Les critères de choix sont les suivants : • La morphologie du visage et du crâne, • Le type de peau, les éventuelles allergies cutanées, • Position de sommeil, sommeil agité ou non, • Le degré d’autonomie (le patient doit pouvoir mettre seul son masque). • Le niveau de pression délivré par la machine. n Adaptation dans le temps Le choix d’un masque n’est pas définitif, il peut évoluer en fonction des problèmes rencontrés secondairement (inconfort, lésions cutanées, fuites, harnais inadapté entraînant une trop grande mobilité du masque) ; c’est pourquoi il est capital de prévenir votre intervenant si vous supportez mal votre dispositif. 5 COMMENT INSTALLER LE MASQUE ? n Quel que soit le type de masque, le harnais doit le maintenir sans serrer trop fortement. Pour cela vérifier avant chaque utilisation qu’il est en bon état et que les sangles ou élastiques sont correctement réglés. n Positionner le masque sur le visage, le fixer sans serrer, le raccorder à la machine, mettre en marche la PPC et réajuster la longueur du système de fixation si besoin est (présence de fuites). 6 COMMENT ENTRETENIR LE MASQUE ? n Nettoyage •Tout masque neuf doit être lavé à l’eau savonneuse et rincé à l’eau claire avant une première utilisation. Pour éviter les problèmes cutanés le masque doit être nettoyé très régulièrement (au mieux tous les jours, au minimum deux fois par semaine) avec de l’eau tiède et du savon de Marseille. • Tous les produits désinfectants sont à proscrire. • Vérifier la propreté du harnais et le laver à l’eau et au savon de Marseille. n Fréquence de changement Le masque et le harnais seront changés par votre intervenant au cours des visites systématiques. En cas de problème survenant entre les visites, n’hésitez pas à le contacter. 7 INCIDENTS POSSIBLES : COMMENT Y REMÉDIER ? n Les fuites • Au niveau du masque : attention des fuites vers les yeux peuvent provoquer une conjonctivite : – Le masque est mal installé ou le harnais mal réglé : ale repositionner correctement. – Le degré d’usure du masque et/ou du harnais est trop important : ales changer. • Par la bouche : elles peuvent perturber le fonctionnement de la machine et provoquent une sécheresse de la bouche : aMise en place d’une mentonnière. aUtilisation d’un masque facial si échec de la mentonnière (une prescription médicale est nécessaire dans ce cas). n Points d’appui douloureux, visage marqué au réveil • Le harnais est trop serré ou usé (moins élastique) : aDesserrer le harnais ou le changer. • Le masque est mal adapté à votre visage : aEssayer un autre modèle. n Sécheresse du nez au réveil aUtilisation d’un système d’humidification. n Rhinite (nez bouché ou écoulement nasal) aConsulter votre médecin pour éliminer une cause médicale, aSi seule la PPC est en cause, mise en place possible d’un filtre ou d’un système d’humidification. 8 bis Entretien de l'appareil de pression positive continue et du matériel consommable 1 ENTRETIEN DE L'APPAREIL Une fois par semaine, le nettoyage se limite aux parties externes de l’appareil et s’effectue avec un chiffon sec ou si nécessaire une éponge légèrement humide. Ne pas utiliser de poudres abrasives, d’alcool, d’acétone ou autres solvants. Sécher avec un chiffon propre, sec, non pelucheux. 2 ENTRETIEN DU MATÉRIEL CONSOMMABLE 1.Filtre machine Ce filtre retient la poussière en suspension dans l’air ambiant, afin de protéger la turbine. Filtre en mousse : une fois par semaine, nettoyer le filtre à l’eau du robinet additionnée de savon liquide, rincer, sécher en le tamponnant dans une serviette de toilette par exemple. Autre type de filtre : une fois par semaine, épousseter le filtre. 2.Circuit de ventilation Tous les jours, si présence d’eau de condensation dans le circuit, le débrancher au niveau du masque et le laisser pendre au-dessus d’un récipient (par exemple cuvette). Le rebrancher juste avant la reprise de la ventilation. Deux circuits sont fournis au domicile (un circuit en place sur l’appareil et un de secours). Chaque mois, mettre le circuit à tremper 20 minutes dans de l’eau et du savon liquide (type savon de Marseille), rincer abondamment sous l’eau du robinet et égoutter, essuyer l’intérieur et l’extérieur du circuit. Pour faciliter le séchage du tuyau, le nettoyer le matin et le laisser pendre dans la douche par exemple. Ne pas utiliser de sèche-cheveux. Ne pas exposer à une source de chaleur (radiateur, soleil). MAI 2011 3.Humidification Le soir, remplir le bocal avec de l’eau du robinet ou en bouteille peu calcaire, afin d’éviter les dépôts (à titre d’exemple, l’eau de Volvic peut être utilisée car elle est peu concentrée en calcium). Ne jamais dépasser le repère de niveau maximum. Vider la chambre d’humidification complètement le matin pour éviter la stagnation de l’eau. Une fois par semaine : nettoyer à l’eau chaude additionnée de savon liquide (type savon de Marseille), rincer abondamment. 9 Suivi du traitement par PPC 1 APPAREILLAGE L’appareillage consiste à faire les différents réglages de la machine (PPC), choisir le masque et l’adapter, vous apprendre à l’utiliser. Certains médecins réalisent eux-même l’appareillage (dans un service hospitalier ou dans leur cabinet), d’autres préfèrent que celui-ci soit fait par nos équipes (à domicile ou à l’hôpital). 2 LE SUIVI Suivant votre choix, il peut être fait à votre domicile, sur votre lieu de travail. Dans tous les cas, c’est un représentant du service paramédical qui vous prendra en charge au long cours suivant un schéma validé par les professionnels de la pathologie du sommeil mais qui peut être modifié suivant vos besoins (difficultés d’adaptation, problèmes de matériel, organisation de votre emploi du temps et de vos loisirs, etc.) ou à la demande de votre médecin. Ce schéma se compose des étapes suivantes : nJ8 (8ème jour après l’appareillage) • Si l’appareillage a été effectué par notre service paramédical, nous vous contacterons pour connaître vos réactions au traitement et vos problèmes éventuels. Si besoin est, une visite sera effectuée. • Si l’appareillage a été fait à l’hôpital, votre correspondant du service paramédical vous rendra visite à domicile . nDans le mois qui suit l’appareillage Appel téléphonique de votre correspondant du service paramédical. nJ30, J120 puis tous les six mois A chaque visite : • Relevé d’observance : il s’agira, suivant le modèle de machine, de la durée d’utilisation journalière calculée par relevé du compteur horaire ou du relevé détaillé informatisé. • Contrôle de la tolérance du traitement. • Remise de matériel consommable : masques, circuits, chambres d’humidification, harnais, filtres. • Envoi au médecin d’un compte-rendu de visite. MAI 2011 3 PERMANENCE TECHNIQUE En cas de problèmes techniques survenant sur la machine en dehors des visites systématiques, le service technique est à votre disposition 24h/24, 7j/7 pour assurer une assistance téléphonique ou intervenir à votre domicile si nécessaire. 4 CARNET DE SUIVI n Il vous est remis au moment de l’appareillage. n Il comprend : • Les coordonnées de votre correspondant paramédical (carte de visite), • Vos coordonnées, • Des informations sur les examens effectués avant votre appareillage, • Des informations sur votre appareillage, • Le suivi médical, paramédical et technique. nN’oubliez pas de présenter votre carnet à chaque consultation médicale et lors de l’intervention d’un représentant de nos services paramédical et technique. 5 LES DÉPLACEMENTS nPour tout déplacement hors de notre zone habituelle d’intervention, il est nécessaire de contacter nos services "déplacements-vacances" pour vous assurer une parfaite continuité de notre prestation et éventuellement vous établir un certificat de douane pour vos déplacements à l’étranger. n Si vous voyagez en avion, gardez votre machine avec vous en bagage à main. n A l’étranger : • Si la tension est différente, renseignez-vous auprès du service technique pour connaître les possibilités de votre machine, • Munissez-vous de prises avec raccord universel pour le branchement de votre appareil sur secteur, nCaravane, camion, bateau : certains appareils peuvent fonctionner avec un adaptateur basse tension (contactez le service technique). 10 La prise en charge du traitement par PPC 1 COMMENT S’EFFECTUE LA PRISE EN CHARGE ? n Le médecin remplit une demande d’entente préalable lors de la prescription initiale. n La Sécurité Sociale se doit de répondre dans les 3 semaines ; s’il n’y a pas de réponse, la demande est considérée comme acceptée. n La prise en charge est accordée pour cinq mois puis par période d’un an. 2 COMBIEN COÛTE LE TRAITEMENT PAR PPC ? La L.P.P. (Liste des Produits et Prestations) fixe, de façon identique pour tous les prestataires prenant en charge les patients à domicile, un forfait hebdomadaire qui est versé, en partie, directement au prestataire par les caisses d’Assurances Maladie. 3 QUELS SONT LES CONDITIONS NÉCESSAIRES POUR OBTENIR LA PRISE EN CHARGE ? n Présenter les signes suivants : • Somnolence dans la journée, • Plus trois autres symptômes : ronflements, céphalées (maux de tête) matinales, vigilance réduite, troubles de la libido, hypertension artérielle, nycturie (envie d’uriner la nuit). n Avoir eu un enregistrement nocturne de la respiration et du sommeil (polysomnographie) qui met en évidence : • Une somme d’au moins 30 apnées et hypopnées par heure de sommeil, • Ou, si cette somme est inférieure à 30, au moins 10 micro-éveils provoqués par des efforts respiratoires. 3 QUELS SONT LES CONDITIONS NÉCESSAIRES AU RENOUVELLEMENT DE LA PRISE EN CHARGE ? n Après les 5 premiers mois le renouvellement se fera par période d’un an sur demande d’entente préalable. n Il faut utiliser la PPC au minimum 3 heures chaque nuit. n Le traitement doit être efficace, c’est à dire entraîner une diminution des signes cliniques (somnolence, troubles de la vigilance, ronflements, etc.). 4 QUE COMPREND LE FORFAIT ? n La fourniture du matériel (PPC, circuit, masque, humidificateur si nécessaire). n Des prestations techniques : livraison, maintenance, dépannage. n La gestion du dossier administratif. n Le conseil, l’éducation et le suivi du patient à domicile tous les 4 à 6 mois. n Le contrôle de l’observance du traitement (respect de la prescription) dont un compte-rendu doit être fait au médecin. 5 LA PRISE EN CHARGE EST-ELLE COMPLÈTE ? n Non : le traitement par PPC ne fait pas partie de la liste des trente affections de longue durée bénéficiant du remboursement à 100%. n Le taux normal de prise en charge par la Sécurité Sociale est de 60 %. n Les 40 % restants peuvent être pris en charge par une mutuelle complémentaire. n Dans certains cas, votre médecin peut faire une demande de remboursement à 100 % qui ne sera accordée, éventuellement, qu’après examen de votre dossier par le médecin Conseil de la Sécurité Sociale. n En cas de difficulté, n’hésitez pas à nous contacter. 11 Glossaire Acromégalie : Affection due à un fonctionnement anormal de la glande hypophysaire (située à la base du cerveau) qui se caractérise par une augmentation de la taille des os, tout particulièrement des mains, des pieds et du crâne. Angine de poitrine : Crise de douleur violente, constrictive de la région du cœur. Anxiolytiques : Médicaments qui apaisent l'anxiété. Apnée : Arrêt complet de la respiration plus ou moins prolongé (volontaire ou non). Collapsus pharyngé : Abaissement des parties molles du pharynx avec obstruction de celui-ci. Coronarien : Relatif aux vaisseaux sanguins qui entourent le cœur. Hypopnée : Diminution de la respiration. Hypnotiques : Médicaments destinés à induire le sommeil, encore appelés somnifères. Hypotonie : Baisse du tonus musculaire. Hypothyroïdie : Insuffisance de secrétions de la glande thyroïde. Infarctus du myocarde : Lésion d'une partie du muscle cardiaque par défaut de circulation sanguine. Libido : Désir sexuel. MAI 2011 Mandibule : Mâchoire inférieure. Micromandibulie : Mâchoire inférieure de petite taille. Morphologie : Etude des caractéristiques physiques d'un individu. Monozygotes : Issus du même œuf. Pharynx : Partie de l’arrière gorge située entre les fosses nasales et les cordes vocales ; le pharynx est un carrefour entre les voies digestives et aériennes supérieures et inférieures. Polypes : Excroissance de la muqueuse des cavités naturelles. Prévalence : Nombre de cas de malades dans une population donnée. Rétrognathie : Recul très prononcé de la mâchoire inférieure. Somnambulisme : Activité automatique et inconsciente survenant lors du sommeil. Syndrome : Ensemble des symptômes ou signes cliniques affectant simultanément ou successivement un organisme. Système neuro-végétatif : Système ou ensemble des nerfs qui assurent la régulation des fonctions vitales (la respiration, la circulation, le métabolisme et la reproduction). Voile du palais : Cloison musculo-membraneuse qui prolonge la voûte du palais en arrière et vers le bas.