Echo des reins comtois no 53
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Echo des reins comtois no 53
ÉCHO DES REINS COMTOIS no 53 - août 2010 Sommaire Page 2 • Nos annonceurs Page 3 • Editorial : «L’épopée» Pages 4 à 7 • Discussion et réflexion : mise en place de l’éducation thérapeutique Page 8 • Rétrospectives Page 9 • Campagne de communication pour le don d’organes Page 10 • 1000e greffe de rein / la greffe rénale en chiffres Page 11 • Les 15e Boucles du don dimanche 12 septembre Pages 12 à 14 • Activités de l’AIRC en 2009 Page 15 • Prévisions 2010 Page 16 • Nos annonceurs Page 17 • Compte de résultat et bilan au 31 12 2009 Page 18 • Tirage de la tombola 2009 / 2010 Page 19 • Réunion d’information au CHU avec les associations d’usagers Page 20 • Agenda / animation musicale et activité physique en centre lourd au CHU / carnet rose / carnet orange Encart • Appel de cotisation d’adhésion 2010 L’écho des reins comtois, journal de l’AIRC Responsable de la publication : AIRC, 11 rue de la Grette 25000 Besançon Impression : imprimerie MC à Besançon I Édito L’épopée L'année 2010 est une étape importante pour la transplantation d'organes au CHU : c'est l'année de la 1 000e greffe de rein, du 35e anniversaire du début des prélèvements d'organes et le 15e anniversaire de la collaboration avec les associations, dans ce domaine. Mes pensées se tournent déjà vers ces 1 000 patients, assujettis au rythme des séances de dialyse, qui, grâce à la greffe ont pu retrouver une vie normale et espérer une amélioration significative de leur pronostic vital. Elles se tournent ensuite vers les familles des donneurs qui ne se sont pas opposées au don d'un ou plusieurs organes de leur défunt, sans oublier les « donneurs vivants », qui aujourd'hui, de plus en plus nombreux, donnent l'un de leurs reins pour venir en aide à un être cher. Est-il plus beau geste que celui-là ? Je pense également aux équipes qui se sont mobilisées pour pratiquer ces 1 000 greffes. Qu'ils soient médecins néphrologues, urologues, anesthésistes, biologistes, internes, infirmières, aidessoignantes secrétaires… c'est leur travail en commun qui a permis cette réussite. Qu'il me soit permis de rendre hommage à ceux qui furent les pionniers de la transplantation rénale au CHU : le Professeur Claude Perol, pour la néphrologie, le Professeur Michel Bittard, urologue, et le Professeur André Peters, qui a réussi à créer un laboratoire d'histocompatibilité à Besançon. Mes pensées se tournent enfin vers tous ces bénévoles, qui, réunis au sein d'associations apportent tout à la fois un soutien aux patients transplantés et une contribution essentielle à l'acceptation du don d'organes au sein de l'opinion publique. Mais l'histoire n'est pas finie car le prélèvement et la transplantation d'organes (reins et foies, greffes de cornées) de cellules souches hématopoïétiques, moelle, pancréas constituent une activité essentielle de notre CHU, que nous entendons bien développer encore. C'est un travail de chaque jour, parfois lourd. Mais le dynamisme des équipes hospitalières, le soutien des associations, l'évolution de l'opinion publique au regard du don d'organe, et le progrès médical en évolution continue, sont autant de signes d'espoir pour les années à venir. Patrice Barberousse, directeur général du CHU L’AIRC est très heureuse de pouvoir apporter une contribution modeste mais très sincère eu égard à l’investissement des équipes de prélèvements d’organes et de transplantations depuis 1974. C’est un grand remerciement collectif de la part des personnes qui ont pu pendant cette période bénéficier de ce formidable cadeau. L’hommage rendu s’adresse d’abord naturellement aux pionniers de cette véritable aventure humaine et à leurs successeurs ; ils ont pu, grâce au concours régulier de la direction du CHU, inscrire cette discipline dans le champ de l’excellence nationale. Ce moment de fierté et d’allégresse ne doit pas nous faire oublier pour autant « la tragédie de la Vèze » et le lourd tribut payé par les deux médecins préleveurs qui nous ont quittés prématurément. Enfin, l’association se réjouit de la collaboration avec l’ensemble des membres du Comité de pilotage placé sous la houlette de Sophie Muraccioli (chargée de communication au CHU) et les remercie profondément. 3 Discussion et réflexion sur la mise en place de l’éducation thérapeutique dans un service de néphrologie au programme de l’AG de l’AIRC Dimanche 28 mars une soixantaine d’adhérents accompagnés de leur famille et amis ont participé à l’assemblée générale de l’AIRC au Centre international de séjour Ethic Etapes à Besançon. Le président Maxime Devin annonce l’ouverture de l’AG à 9 h 30 puis l’ordre du jour. Une minute de silence est observée en mémoire des insuffisants rénaux qui nous ont quittés en 2009, parmi lesquels figurait le Dr Jacques Gigault, membre de notre Conseil d’administration depuis de nombreuses années, et doyen des dialysés du CHU de Besançon. En dépit de l’âge et de la fatigue, son engagement associatif n’avait pas faibli. Dans son rapport moral, le président a mis l’accent sur : le risque d’assister à une décroissance des tarifs de dialyse ; l’absence d’un service d’hospitalisation à domicile spécifique à l’insuffisance rénale ; enfin le tarif national de prise en charge des maladies chroniques qui place notre population d’insuffisants rénaux dans une posture médicoécononomique très délicate. La secrétaire Catherine Cuney transmet les excuses des personnalités indisponibles, récapitule le bilan des actions organisées en 2009, et annonce les projets, au 1er rang desquels figure notamment une semaine spéciale à l'occasion de la 1000e greffe rénale au CHU de Besançon, de la 15e édition de la Journée régionale de sensibilisation au don d’organes, et de la révision des lois de bioéthique. Les temps forts de cet événement seront mis en œuvre sous l’égide du comité de pilotage constitué entre le CHU, le Collectif d’associations pour le don d’organes et les clubs services Kiwanis. 4 Le rapport financier fait apparaître un excédent de 10 954 € fin 2009 suite à l’organisation d’une tombola et à la baisse de nos dépenses par rapport à 2008. L’état du fichier adhérents est communiqué par le vice-président Denis Haubert : 1 406 contacts (personnes physiques et personnes morales) sont recensés dans la base de données dont 1 129 insuffisants rénaux (586 dialysés et 543 greffés). Le nombre d’adhérents, en légère hausse, est égal à 365 : 25 nouvelles adhésions, 26 non renouvellements, et 20 décès ont été enregistrés. Après un vote à main levée dans l’assistance, le rapport d’activités, le compte rendu financier, les projets sont adoptés à l’unanimité ; l’excédent est affecté « en report à nouveau ». Le renouvellement du tiers sortant parmi les membres du Conseil d’administration voit la ré-élection de Josiane Cartier, Catherine Cuney, Daniel Darbon et Andrée Rousset. Le Conseil d’administration Le Conseil d’administration se compose désormais comme suit : Bureau M. DEVIN Maxime, président M. DARBON Daniel, vice-président M. HAUBERT Denis, vice-président Mme LARUPPE Yvette, trésorière Mme CUNEY Catherine, secrétaire M. BOLE Michel, responsable du fichier M. MAGNIN-FEYSOT Christian, conseiller technique Administrateurs M. ANDRE Bernard (correspondant secteur Arbois, Lons-le-Saunier, Salins-les-Bains) Mme CARTIER Josiane (correspondante secteur Belfort, Héricourt, Montbéliard) M. JACQUOT Dominique M. PASSANT François (correspondant secteur Lure, Ronchamp) Mme ROUSSET Andrée (correspondante secteur Dole) M. SEGUIN Jacques (correspondant secteur Haute-Saône) M. VUILLAUME André (correspondant secteur Haut-Doubs) Invités Mme GENOUD Simone Mme JEANTET Christiane Mme MOSER Josiane M. ROSSI Jean discussion et réflexion Deux administrateurs ont présenté leur démission : Benoît Cuinet (trésorier) et Lydia Lecomte (secrétaire-adjointe). Le président les remercie pour le travail accompli dans leur poste respectif. Le nombre de postes vacants est égal à 4. Trois nouveaux candidats se présentent : Dominique Jacquot, Yvette Laruppe (au poste de trésorière) et André Vuillaume (responsable du secteur du HautDoubs). Tous trois sont élus à l’unanimité. Nous les accueillons avec joie tout en notant le manque de représentativité des dialysés au sein du CA, constitué à majorité de greffés ou de proches de malades.. C’est le moment pour le président de remercier tous les bénévoles qui se dévouent tout au long de l’année pour assurer le fonctionnement de l’association, ou ponctuellement lors de certaines actions, représenter les usagers du système de santé, en donnant leur temps, leur énergie ou leurs savoirs-faire pour certains, malgré les contraintes liées au traitement. Suite à l’organisation d’une tombola en 2009-2010 dont le tirage des lots aura lieu après le repas, il félicite l’ensemble des adhérents et sympathisants Louis Esnault et Jean-Claude Sol ont vendu respectivement 60 carnets et 50 carnets - pour leur mobilisation et le soutien témoigné à l’AIRC. La partie statutaire achevée avec un peu de retard par rapport au programme, il est temps de procéder à la remise de deux chèques de 705 € soit 1 410 € d’aide attribuée par l’AIRC et l’association «Marine dons d’organes dons de vies» présidée par Dominique Jacquot (suite au décès brutal de leur petite fille, son épouse et lui-même ont accepté le don de ses organes qui ont ainsi pu sauver 3 vies d’enfants). La somme dédiée à l’achat d’un lit médicalisé est versée aux parents de Morgane Sol, âgée de 16 mois et dialysée depuis sa naissance, fait extrêmement rare. Le suivi néphrologique de Morgane est assuré par le service de néphrologie pédiatrique du Dr Nobili au CHU de Besançon. Avant d’aborder la partie thématique, le Pr Chalopin, chef du service de néphrologie-dialyse au CHU de Besançon et le Dr Bernard, son homologue pour le nord FrancheComté (CHBM Centre hospitalier Belfort-Montbéliard) font le point sur la situation de leur service respectif en termes d’activité et de moyens humains. Il en résulte qu’en deux ans, le nombre de postes d’hémodialyse au CHBM est passé de 15 à 23, et qu’une extension est absolument nécessaire pour l’accueil de tous les insuffisants rénaux. Une extension de l’UDM (Unité de dialyse médicalisée) du Salbert à Belfort, inaugurée en 2007, est envisagée. Au CHU, où un plan de baisse des effectifs est annoncé, qui se traduira par le non-remplacement de 75 infirmières et aides-soignantes à leur départ en retraite, l’un des deux postes d’infirmière aux consultations des greffés est menacé, alors que le nombre de nouveaux greffés est en moyenne de 50 chaque année…. Pour le secteur du Jura déficitaire en structures d’hémodialyse, le Pr Chalopin nous informe de la création d’une UDM à Lons-le-Saunier par la Fondation Transplantation. Les médecins nous font part de leurs craintes sur l’application des dispositions de la loi «Hôpital, patients, santé, territoires» relatives à l’hôpital qui sera géré comme une entreprise avec obligation de rentabilité, placé sous l’autorité exclusive d’un directeur, sans que le corps médical ait la capacité de se faire entendre et d’influer sur les décisions. De gauche à droite : M. Devin, J-C. Sol et D. Jacquot 5 discussion et réflexion Partie thématique «Comment mettre en place l’éducation thérapeutique du patient (E.T.P.) insuffisant rénal en Franche-Comté ?», c’est l’interrogation qui a été débattue lors de la table ronde entre le Pr Chalopin, le Pr Penfornis (chef du service diabétologie au CHU), le Dr Bernard, Mme Le Bourvellec, surveillante du service de néphrologie au CHU, Mme Maccioni, surveillante de l’hôpital de jour urologie-néphrologie au CHU et Mme Philippe, infirmière au service d’hémodialyse du Centre de dialyse du Haut-Doubs. Il s’agit aujourd’hui pour le service de néphrologie-dialyse du CHU de réfléchir à la mise en œuvre d’un véritable programme d’ETP pour les insuffisants rénaux accueillis, et d’échanger sur les façons d’y parvenir avec le Pr Penfornis, dont le Service est exemplaire en la matière. Face à la volonté du Pr Chalopin de développer l’ETP dans son service, de nombreux obstacles se dressent : effectif médical insuffisant ce qui nécessiterait de détacher du personnel pour l’ETP au détriment d’une autre activité ; tarification de l’ETP non aboutie ; état financier du CHU ; déficit de conviction envers l’ETP chez certains néphrologues. Le Pr Penfornis rappele que l’ETP figure dans la loi «H.P.S.T.» et que c’est devenu un droit pour tous les malades chroniques, et un devoir selon lui pour tous les soignants. La loi évoque pour cela une tarification (les décrets d’application sont prévus avant fin 2010). Peut-être cela contribuera-t-il à faire évoluer la situation car au Centre hospitalier Belfort Montbéliard, le Dr Bernard nous informe qu’un contrat d’objectifs a été défini depuis 3 ans pour une promotion de l’ETP pluri-disciplinaire, mais le budget nécessaire n’a pas été alloué, en raison de la compression des M.I.G. (missions d’intérêt général) censées favoriser la mise en place d’actions d’ETP. Mais tout d’abord il convient 6 de préciser ce que recouvre le terme d’ETP : auparavant assimilée à une formation essentiellement technique (montage du dialyseur en auto-dialyse par exemple), elle concerne un champ d’action élargi, tout en étant centrée sur la personne du malade dans sa globalité (ses craintes, projets, désirs, possibilités, difficultés…). Le Dr Bernard estime que l’ETP ne doit pas être confondue avec l’information pré-dialyse sur tous les traitements disponibles, qui devrait être la plus objective et complète possible. Le Pr Penfornis met en garde contre toute tentative de manipulation qui viserait à utiliser l’ETP comme un outil pour dicter au patient ce que le médecin croit bon pour lui, sans tenir compte de son avis. Pour éviter cela, le soignant doit modifier la façon dont il aborde son patient en faisant preuve de qualités relationnelles, ce qui remet en cause le modèle initial des études de médecine, véhiculant une relation paternaliste et autoritaire (partage relationnel asymétrique au cours duquel le médecin ordonne, et le patient exécute sans avoir été entendu ni reconnu). Pour cela, le Pr Penfornis conseille de privilégier le travail d’équipe, d’éviter les formations dispersées, et de former à l’ETP dans le service (ou si celui-ci est trop important, dans un secteur donné) toutes les catégories de personnel (médecins, infirmiers, aidessoignants, secrétaires…). Il ajoute que c’est un travail constant, de longue haleine, jamais terminé. Mme Maccioni, surveillante de l’hôpital de jour uro-néphro au CHU évoque la question du patient à domicile en dialyse péritonéale : dans le cadre de la liaison « hôpital - ville » comment inclure l’infirmière libérale et le médecin traitant dans le processus d’ETP ? Doivent-ils être formés également ? Le Pr Chalopin souhaite débuter l’ETP du patient transplanté rénal en priorité, qui lui semble plus facilement réalisable que celle du patient au stade de pré-dialyse, dont le suivi est assuré essentiellement dans le cadre de consultations, sans autre type de prise en charge. Ces patients forment une nombreuse cohorte, le diagnostic étant connu de plus en plus tôt grâce au dépistage de l’insuffisance rénale, mais ils ne sont pas toujours «prêts à entendre» ce que le médecin leur annonce sur l’évolution de leur pathologie. Mme Maccioni approuve ce fait, il faudrait être en mesure de reconnaître les instants propices, s’adapter aux rythmes du patient en dépit d’un protocole restrictif. Dans le Centre d’hémodialyse du Haut-Doubs à Pontarlier, un «bilan éducatif partagé» est proposé au patient ; la surveillante, Mme Philippe, précise qu’il s’agit d’un lieu d’écoute, et non d’un «interrogatoire», au cours duquel elle prend le temps nécessaire avec le patient pour faire sa connaissance et cerner ses ressources, discussion et réflexion ses priorités, ses difficultés. Ce temps de rencontre donne lieu à un compte rendu écrit afin que l’information soit partagée par tous les soignants, - avec l’accord du patient -, ce qui lui évitera de «rabâcher» les mêmes éléments face à différents intervenants. Elle précise qu’aucune dotation en personnel n’a été allouée, et que le service s’est organisé pour que l’entretien se déroule pendant le temps de travail. Mme Le Bourvellec, surveillante du service hospitalisation en néphrologie au CHU, approuve l’idée du document partagé, utile pour améliorer la prise en charge du patient dans un service tel que le sien. Pour le Pr Penfornis, le programme d’ETP devrait être élaboré en concertation avec les patients euxmêmes : le rôle de l’AIRC est primordial pour compléter ce que sait le médecin ; il cite en exemple l’association française des diabétiques (AFD), qui forme des «patients experts» ou «accompagnateurs» pour accompagner les diabétiques dans les moments difficiles. Il est évident que les administrateurs de l’AIRC qui entretiennent d’excellentes relations avec le service du Pr Chalopin sont prêts à participer à la définition d’un programme d’ETP. Après cette intense réflexion de groupe, ponctuée de témoignages de patients présents dans la salle, le Pr Chalopin aborde une notion clé qui lui tient à cœur : l’observance thérapeutique, soit le fait de respecter le traitement prescrit. Ce sujet nous préoccupe également car l’Echo des reins comtois n° 51 paru en novembre 2009 y avait consacré un dossier, grâce à la coopération du Dr Devillard, néphrologue au CHU. En effet, les résultats d’une étude réalisée sur l’observance thérapeutique des greffés justifient notre intérêt : seulement 50 % des greffés déclarent prendre leur traitement tel qu’il a été prescrit. Or, l’on sait que 40 % des rejets tardifs et des retours en dialyse sont liés à un défaut d’observance thérapeutique. Il est dangereux de «jouer» avec les prises médicamen- teuses (oublis, arrêts progressifs… sur une période plus ou moins longue). Le Pr Chalopin admet que le traitement immuno-suppresseur est compliqué à prendre (dosage, heures à respecter), que c’est un traitement préventif, sans bénéfice immédiat, à la différence d’un anti-douleur par exemple qui agit dans les heures qui suivent la prise du médicament. On connaît également ses effets secondaires (baisse des défenses antiinfectieuses et anti-tumorales, ostéoporose et cataracte dus à la prise de cortisone etc). Le médecin a un rôle très important : il doit prendre le temps nécessaire au cours de la consultation pour expliquer le traitement, et se rendre abordable et disponible afin que le patient n’hésite pas à lui parler de ce qu’il n’a pas compris, de ses doutes, ses difficultés. Après cette matinée qui a vu se dérouler des discussions très animées, le président remercie l’ensemble des intervenants pour leur participation et invite l’assistance à se diriger vers la salle à manger où les attend un repas, dont le menu a été choisi avec soin, et préparé avec art par les cuisiniers du Centre International de Séjour.. Chaque année, nous accueillons Mme Hudel, infirmière référente à la Coordination hospitalière pour les prélévements d’organes, qui nous communique le bilan des prélèvements et des greffes d’organes réalisés en FrancheComté. Or, suite à un malentendu au sujet de la date de réunion dont nous nous excusons, elle n’a pu être présente parmi nous, ce que nous regrettons vivement Catherine Cuney et Christian Magnin-Feysot Bilan transplantation 2009 36 personnes recensées en état de mort encéphalique dont : 22 prélèvements multi-organes pratiqués (soit 67 %) 14 personnes non prélevées suite à 8 refus de la part du défunt et/ou de sa famille ; 1 refus du procureur de la République ; 3 contreindications médicales ; 2 prélèvements multi-organes en «stop pré op». Les donneurs proviennent essentiellement de la région Franche-Comté. Le taux de refus est de 25 %, en nette amélioration par rapport à 2008 car il était de 39 %, et en outre inférieur à la moyenne nationale égal à 32 %. L’activité de transplantation au CHU de Besançon enregistre les résultats suivants : 21 greffes hépatiques, 48 greffes rénales (dont 4 à partir de donneurs intra-familiaux), 28 greffes de moelle osseuse intra familiales, et 34 greffes de moelle osseuse avec des donneurs anonymes inscrits sur France Greffe de Moelle. Nous nous réjouissons de constater que le nombre de greffes rénales est en légère hausse par rapport au chiffre de 2008, qui était de 45. Merci à Mme Hudel pour ce bilan. 7 Rétrospectives Soirée théâtrale avec l’Arc-en-ciel à Chantrans Samedi 27 mars, c’est dans une salle comble et pour un public chaleureux que la troupe l’Arc-en-Ciel de Charquemont a joué la pièce de Marie Laroche-Fermis «Ma belle-mère est givrée». Le public a passé une excellente soirée grâce aux situations désopilantes, aux gags et aux répliques savoureuses qui ont beaucoup amusé les spectateurs. Signalons également la bonne humeur de la troupe et le talent de ses acteurs qui ont contribué au succès de la représentation. Un grand merci à tous les acteurs bénévoles qui reviennent jouer chaque année gracieusement au profit de l’Association des Insuffisants Rénaux Comtois, ainsi qu’à l’Association d’Education Populaire de Chantrans qui organise cette soirée empreinte de convivialité avec beaucoup d’efficacité. Concert choral à Goux-les-Usiers par le C(h)œur de Lou(v)e Vendredi 30 avril l’église de Goux-les-Usiers a accueilli un concert choral de l’ensemble C(h)oeur de Lou(v)e, groupe vocal d’Ornans constitué d’hommes, qui a présenté un répertoire rendant hommage à la chanson française. Cette soirée était organisée par «Mélodie franc-comtoise» au profit de notre association et nous adressons toute notre reconnaissance aux choristes ainsi qu’à leur chef de chœur pour cette initiative et leur interprétation qui a ravi l’assistance venue les écouter. Concert choral à Belfort par «Voce d’Italia» et «la Clé de Sol» Après le succès d’une première représentation en 2009 à Bessoncourt, les chorales de Delle «La clé de sol » et de Seloncourt «Voce d’Italia» ont uni à nouveau leurs voix samedi 29 mai à la Chambre de commerce de Belfort, pour un concert en faveur des associations AIRC et «Marine dons d’organes dons de vies». Cette soirée n’a pas obtenu le succès attendu en termes de participation, ce qui n’a pas découragé les choristes qui ont montré la pleine mesure de leur talent dans les répertoires respectifs des deux ensembles vocaux. Nous les remercions très sincèrement pour leur prestation qui a remporté l’adhésion de l’assistance présente. Ça roule pour le don d’organes Un véhicule qui ne passera pas inaperçu à Belfort et sur les routes du Nord Franche-Comté, porteur d’un slogan de promotion du don d’organes, a été offert à notre partenaire l’association «Marine dons d’organes dons de vies» le 28 mai, au garage Nissan, à Belfort. Devant un parterre de personnalités et de familles concernées par le don d’organes, le gérant Philippe Thiébaut, lui-même greffé rénal, a remis les clés du véhicule à Dominique Jacquot, président de 8 «Marine dons d’organes dons de vies». Ce moyen original de locomotion sera très utile pour les bénévoles de « Marine dons d’organes dons de vies », de l’AIRC et les coordinatrices hospitalières qui se dévouent sans relâche et avec conviction pour apporter leurs témoignages et répondre aux questions des élèves lors de nombreuses séances d’intervention dans les établissements scolaires du Nord FrancheComté (écoles primaires, collèges, lycées etc.) et à l’occasion de diverses manifestations grand public (Festival international de musique universitaire, journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, course du Lion etc.). Campagne de communication pour le don d’organes Samedi 22 mai, dimanche 23 et lundi 24 mai, lors du week-end de la Pentecôte, et à l’occasion du FIMU (Festival International de Musique Universitaire), un stand d’informations sur le don d’organes avait été installé par les bénévoles des associations AIRC et «Marine dons d’organes dons de vies» devant la Mairie de Belfort. Un lâcher des ballons de l’espoir s’est déroulé chaque jour, pour la plus grande joie des enfants. Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe A l’occasion de la 10e édition de la Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe le 22 juin 2010, l’Agence de la biomédecine a rappelé l’importance de partager cette décision avec ses proches, en mettant la finalité du don en avant avec le message «Dons d’organes, pour sauver des vies, il faut l’avoir dit». Afin de faire entendre ce message sur le don et redonner espoir aux malades qui aujourd’hui ont besoin d’une greffe, et dont le nombre est toujours en progression (14 400 en 2009 alors que 4 580 greffes ont été réalisées), les bénévoles de l’AIRC et de «Marine dons d’organes dons de vies» se sont mobilisés du 19 au 22 juin en installant un stand d’informations : - lors des Pléiades à la base nautique de loisirs de Brognard - dans la galerie marchande des magasins Cora et Leclerc à Belfort - dans la galerie marchande de Géant Casino à Besançon - au Super U de Baume-les-Dames - lors de la Fête de la Musique à Belfort - dans la rue piétonne du faubourg de France à Belfort Près de 3 000 guides d’information et cartes de donneurs ont été diffusés et nous tenons à remercier les bénévoles pour leur dévouement, ainsi que les directeurs et directrices des centres commerciaux pour leur soutien. Parution d’une brochure sur la greffe rénale à partir d’un donneur vivant Lorsqu’elle est possible, la transplantation rénale, qu’elle soit réalisée à partir d’un rein provenant d’un donneur vivant ou décédé, est le meilleur traitement de l’insuffisance rénale terminale. Les meilleures des greffes sont celles qui sont réalisées à partir d’un donneur vivant, car elles durent plus longtemps. Peu pratiquée en France, en comparaison avec d’autres pays, la greffe à partir d’un donneur vivant reste marginale et peu connue. Afin de pallier à cette absence d’informations, une brochure destinée à répondre à toutes les questions que vous vous posez certainement a été conçue par l’association «Renaloo», dont nous vous recommandons le site internet www.renaloo.com et notamment son forum de discussion pour échanger et s’entraider. Vous pouvez obtenir un exemplaire de ce document intitulé «La greffe rénale à partir d’un donneur vivant… et si on en parlait ?» sur simple demande à l’AIRC (Tél. 03 81 81 12 01 - courriel : [email protected]) 9 1 000e greffe de rein, 35 ans de prélèvement d’organes, 15 ans de soutien des associations L’année 2010 est l’année de la 1000e greffe de rein réalisée au CHU de Besançon. C’est aussi le 15e anniversaire des Boucles du don ; il était donc naturel de lier ces deux événements et de rendre hommage à tous les acteurs qui ont développé et soutiennent aujourd’hui encore la transplantation rénale en Franche-Comté. Ainsi, une soirée centrée sur la greffe d’organes réunira, le 10 septembre 2010, tous les professionnels médicaux impliqués dans la transplantation rénale depuis les pionniers des années 70. Cette soirée anniversaire précédera les Boucles du don qui auront lieu dimanche 12 septembre. Si 1 000 transplantations ont pu être réalisées, c’est aussi et surtout parce que d’autres ont fait don de leurs organes. Toute notre reconnaissance va à ces donneurs anonymes, et à leurs familles, qui ont relayé leur volonté, dans des conditions particulièrement dramatiques, car la question posée par les médecins est terrible. Mais le principal obstacle à la greffe demeure le manque persistant d’organes disponibles, et la mobilisation doit rester entière. L’enjeu est de taille, car au-delà des interrogations personnelles, la question est collective. Quelle société voulons-nous ? Celle de l’échange, de l’attention aux autres, celle qui dit merci aux donneurs ; ou celle, indifférente, qui laisserait se développer le trafic d’organes pour soigner les riches ? Ce trafic qui apparaît dans certains pays ne nous concerne pas ici en France, mais nous ne pouvons pas rester indifférents au respect des droits fondamentaux : le corps n’est pas une marchandise ! 10 Les 15e Boucles du don Dimanche 12 septembre 2010 Organisées par des bénévoles, les 15e Boucles du don espèrent réunir comme chaque année plus de 1 000 participants. Cyclistes, rollers, joggers, marcheurs et cavaliers contribueront à l’information du public sur le don d’organes. Chacun peut participer, à son rythme, selon ses possibilités, et témoigner par sa présence de son soutien au don d’organes et de sa solidarité pour tous les malades en attente de greffe. Votre participation est essentielle à la réussite de cette 15e édition. Besançon Avec le Club Service Kiwanis de Besançon et le CADO (Collectif d’Associations de soutien au Don d’Organes) Sous le parrainage médical du Pr Michel Bittard, qui fut un acteur essentiel de la transplan-tation rénale en Franche-Comté et le parrainage sportif des handballeuses de l’ESBF à Besançon Parking de Géant Casino Châteaufarine • 8h15 à 9h45 stands d’informations, inscriptions gratuites avec remise d’un maillot • 9h lâcher de ballons de l’espoir • 9h45 départ des cyclistes, au choix trois circuits (20, 40, ou 50 km sur la véloroute) • 10h départ des joggers et des rollers • 10h15 départ des marcheurs (parcours balisé sans difficultés dans le bois de Franois) • Mi-parcours ravitaillement offert par Géant Casino et Hyperboissons • vers 12h à l’arrivée des randonnées Buffet de la solidarité offert par Géant Casino et Hyperboissons Massages par les étudiants kinésithérapeutes Remise des récompenses et remerciements Tirage au sort d’un vélo offert par Géant Casino Les dons éventuels seront attribués au service des grands prématurés du CHU. IMPORTANT Les organisateurs ont besoin de volontaires dimanche matin, notamment pour assurer la sécurité sur les parcours. Merci de contacter l’AIRC au 03 81 81 12 01 si vous êtes disponible pour nous aider et contribuer ainsi au bon déroulement de la Journée. Gray Avec le Club Service Kiwanis de Gray et France ADOT 70 Parking du magasin Casino à Arc-Les-Gray Dimanche 5 septembre • 9h stands d’informations, inscriptions gratuites avec remise d’un maillot • 9h30 départ des randonnées vélo, pédestre et rollers au choix deux circuits (10 ou 20 km) • 12h buffet de l’amitié offert par Casino Arc-les-Gray 41 rue du Général de Gaulle 90400 DANJOUTIN Tél. 06 07 87 70 33 E-mail : [email protected] 11 Activités de l’AIRC en 2009 Réunions statutaires • Conseil d’administration : 7 janvier – 20 juin – 16 septembre • Assemblée générale : 5 avril au Centre diocésain à Besançon : partie thématique consacrée à la prévalence du diabète chez les insuffisants rénaux d’une part et aux avancées obtenues en 2008 pour l’accueil des insuffisants rénaux dialysés péritonéaux dans les EHPAD (Etablissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) et en SSR (Service de soins de suite et de réadaptation). Aides sociales • avance des frais de dialyse lors de vacances hors de France : Deux hémodialysés ont demandé l’aide de l’AIRC: le montant total avancé pour le règlement de leurs séances de dialyse s’élève à 8 952 €, dont le remboursement par la CPAM doit intervenir courant 2010. • section enfants : une somme de 500 € a été attribuée au service de néphrologie pédiatrique pour l’acquisition de jeux et de jouets. • équipement audio-visuel : un poste TV a été installé dans le service des soins intensifs d’urologie au CHU • Demandes d’aides financières une seule demande d’aide financière pour appareillage prothétique avait été accordée mais la personne qui nous avait sollicités n’en a finalement pas eu besoin. • Aides au financement de sorties ou de voyages organises par les centres de dialyse : une demande émanant du Centre de dialyse du Haut-Doubs ne s’est pas concrétisée, la sortie ayant été reportée en 2010 • Lit médicalise pour enfant : une aide de 705 € a été accordée aux parents de Morgane Sol, bébé dialysé, pour l’achat d’un second lit médicalisé. L’association «Marine dons d’organes dons de vies» intervient pour la même somme. La remise officielle des chèques aura lieu au cours de l’assemblée générale du 28 mars. • Une aide de 100 € a été remise à Michel Mougin pour sa participation aux Jeux mondiaux des transplantés à Sydney en août 2009. 12 Actions pour la prévention de l’insuffisance rénale avec la FNAIR • 5e semaine nationale du rein, avec la FNAIR, les 5, 6 et 7 octobre : stands d’information et sensibi-lisation à la prévention des maladies rénales par bandelette urinaire, au CHU Minjoz, dans les Centres hospitaliers de Pontarlier, Dole, et pour la première fois de Baume-les-Dames et Montbéliard. A Belfort et Vesoul, un stand d’informations était présent, sans possibilité de dépistage pour ce dernier site, la date concordant avec l’emménagement dans un bâtiment neuf du Centre hospitalier intercommunal de Haute-Saône. Près de 250 personnes ont bénéficié du dépistage sur les 5 sites participants. Actions pour sensibiliser au don d’organes «grande cause nationale 2009» • journée régionale de sensibilisation au don d’organes «les boucles du don» dimanche 6 septembre avec les associations membres du cado (collectif d’associations pour le don d’organes) et les clubs service kiwanis de Besançon, Gray, et Pontarlier. les circuits proposés à vélo, à pied, ou en course à pied ont rassemblé 1 250 participants au total dans la région. • Séances d’information et témoignages sur le don d’organes : les bénévoles et les membres de la coordination hospitalière pour les prélèvements d’organes du CHBM sont intervenus en milieu scolaire : écoles primaires, collèges et lycées du Territoire de Belfort et du Doubs. le Dr Nobili, chef du service de néphrologie pédiatrique, a rencontré des élèves du collège lumière à Besançon. • Une soirée d’informations sur le don d’organes s’est déroulée à Pierre-deBresse (71) à l’initiative de Babeth Janeczko, au cours de laquelle les bénévoles de l’AIRC et de France ADOT 71 ont apporté leurs témoignages. le Dr Dubaut, néphrologue au centre hospitalier de Châlon-sur-Saône a abordé ensuite les aspects médicaux et techniques liés à la greffe. • Participation a des manifestations et informations tous publics : stand d’informations avec notre partenaire l’association «Marine dons d’organes dons de vies» lors du FIMU (festival international de musique universitaire) à Belfort, à la base de loisirs nautiques de Brognard et à la salle de l’Axone à Montbéliard • Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe : la campagne de communication de l’Agence de biomédecine s’est déroulée tout au long de l’année 2009 ; exceptionnellement la Journée nationale de réflexion n’a pas été organisée. Activités de l’AIRC en 2009 Actions pour faire connaître l’airc, les maladies rénales et leurs traitements Participation au «forum des associations» à Besançon les 19 et 20 septembre : stand d’informations. Défense des intérêts des insuffisants rénaux le groupe de travail «difficultés d’accueil des insuffisants renaux âgés en dialyse péritonéale » : le Pr Chalopin, membre de ce groupe de travail a fait une communication lors de l’assemblée générale pour rendre compte des avancées obtenues sur ce dossier suite au rendez-vous avec le directeur de l’ARH (Agence régionale de l’hospitalisation). Cycle d’échanges et d’informations Temps de détente : repas, soirée dansante, théâtre, baptême de l’air Manifestation conviviale : soirée «repas dansant» à la Halle des cinq fontaines de Delle samedi 12 septembre organisée par Josiane et Jocelyne Moser, avec une équipe de bénévoles, et le soutien de l’Union des Commerçants de Delle et environs • Soirée théâtrale avec l’Arc-en-ciel à Chantrans le 28 mars : les comédiens de la troupe «l’Arc-en-ciel» ont joué avec talent une comédie «Motus et bouche cousue» pour le plus grand plaisir d’un public fidèle au rendez-vous. Les bénévoles de l’Association d’Education populaire de Chantans ont assuré la logistique et l’accueil de cette soirée désormais bien rôdée. • Grâce au club service Kiwanis de Pontarlier et à l’aéro-club, un baptême de l’air en avion d’une durée de 30 mn a été proposé aux enfants insuffisants rénaux du service de néphrologie pédiatrique ; ils ont reçus un diplôme, une maquette d’avion et une photo souvenir. un goûter leur a permis de récupérer de leurs émotions. • Concert de chant choral à Bessoncourt le 8 novembre : les membres des chorales «Voce d’Italia » et « la Clé de sol » se sont produits devant un public conquis de 180 personnes. les dons recueillis contribueront à des actions de sensibilisation pour le don d’organes. • Organisation de 4 repas de fin d’année au restaurant, à l’initiative de nos responsables de secteur. Une rencontre de sensibilisation à l’éducation thérapeutique avait été programmée le 1er décembre au CHU Saint-Jacques. La faible participation des adhérents n’a pas permis sa tenue. Les membres présents ont réfléchi avec le Pr Chalopin aux blocages pré-existants en matière d’éducation thérapeutique et aux diverses pistes d’action pour lever • FNAIR : conseils d’administration, assemblée générale et comité de lecture de la Revue de la FNAIR ces blocages. • Association «Marine dons d’organes dons de vies» • CADO Collectif d’Associations pour le Don d’Organes • CISS FC : conseils d’administration et Forum des maladies rares • Mission handicap du CCAS de Besançon • Association «La parole des usagers» au Centre intercommunal de • Nous avons assisté à la première Haute-Saône à Vesoul : permanence d’accueil, conseils d’administration Participation à des travaux au sein d’associations Représentation a des rencontres régionales journée régionale d’éducation thérapeutique le 12 novembre à Besançon, ainsi qu’aux Assises nationales de Proximologie lors d’une rencontre régionale le 3 décembre à Besançon. Le thème des travaux était «Comment prévenir l’isolement social de l’entourage des personnes malades ?» Représentation des usagers du système de santé • Plusieurs administrateurs de l’AIRC représentent les usagers du système de santé dans les Conseils d’administrations du Centre hospitalier BelfortMontbéliard, de l’hôpital local de Baume-les-Dames, du Centre hospitalier de Pontarlier, du Centre de long séjour Bellevaux à Besançon, de la Fondation 13 Activités de l’AIRC en 2009 transplantation dont dépend la délégation Osmose Franche-Comté et de la CPAM de Belfort. L’un d’eux fait partie de la CRUQPC des cliniques de la Myotte et Laënnec. • Certains siègent également au Comité technique régional des usagers, ainsi qu’à la Conférence régionale de santé. • Ils participent aux journées de formation organisées par l’ARUCAH (Association des représentants d’usagers dans les conseils d’administration des hôpitaux et des établissements de santé privés et publics) Actions de communication • l’Echo des reins comtois est paru en mars, août et novembre, 1 300 exemplaires ont été diffusés gratuitement. • Revue de la FNAIR, Lettre du CISS FC, Handi-actu (journal internet de la Mission Handicap) : transmission d’articles par l’AIRC. Site internet de l’association • Le site a été ré-activé grâce aux compétences de M. Eloy, frère du président de l’AIR Bourgogne. Nous en sommes particulièrement heureux et vous invitons à visiter ce site à l’adresse : http://www.airc-fc.123.fr Les photos et les comptes rendus des manifestations y sont mis en ligne, et les futures rencontres y sont annoncées. 14 Nous tenons à remercier tous les membres bénévoles qui ont participé à ces actions à divers titres, certains ont offert une partie de leur temps, de leur énergie, d’autres ont exercé leurs compétences mais tous ont à cœur de faire passer l’intérêt collectif avant leur intérêt personnel. Toute notre reconnaissance va aux donateurs qui suite au décès d’un parent, ami, collègue atteint d’insuffisance rénale ou à l’occasion d’un événement heureux (mariage, anniversaire…) ont eu un geste de générosité et de soutien envers l’association. Leurs dons témoignent de la confiance qu’ils nous accordent et nous en sommes particulièrement honorés. Merci aux collectivités publiques qui nous accordent leur soutien financier, parmi lesquels les Conseils généraux du Doubs et du Territoire de Belfort, les villes et communes de Besançon, Pontarlier, Montferrand-le-Château, Guyans-Durnes, Rosières sur Barbèche, Tavaux, Trepot, Saint Aubin, Serre-les-Sapins, Villafans, Sancey-le-Long, Sancey-leGrand, Quingey, Thise et Clerval. Une mention particulière pour la Fondation transplantation pour l’aide attribuée au financement de l’Echo des reins comtois. Nous tenons à souligner le dynamisme de Mme Janeczko Babeth qui, grâce aux ventes réalisées dans son magasin «La caverne d’Ali Baba» nous soutient par un don important chaque fin d’année. Enfin nous tenons à citer les entreprises ayant fait le choix de nous soutenir par le biais d’une annonce publicitaire dans l’Echo des reins comtois, ce qui contribue au maintien de la gratuité du journal : • Crédit Agricole de Franche-Comté • Entreprise de Transports et de Travaux à Lisle-sur-le-Doubs • Fleuriste « L’arrosoir » à Rougemont-le-Château • LCM matériel médical à Besançon • Entreprise de peinture Rivier à Plancher-Bas • Tout faire matériaux Brico Sens à Sancey-le-Grand • Mutuelle de Franche-Comté • Ambulances Amancey à Amancey • Taxi Barthoulot à Loulans-les-Forges • Taxi de Roppe • Centrale Taxi de l’Aire urbaine • Jussieu secours à Besançon • Ambulances Filoni Bouguet à Montbéliard • Ambulances Cousin à Villersexel • Mutuelles du Mans Assurances à Besançon et Baume-les-Dames • Association «Marine dons d’organes dons de vies» à Danjoutin • Net Franche-Comté, nettoyage industriel pour particuliers, à Danjoutin • Thiébaut automobiles SA à Delle • Mac Tom restauration rapide à Baume-les-Dames • «La petite Charrue» à Vauthiermont • Ambulances mélinoises à Vesoul • FCI Immobilier à Autechaux • SARL ambulances Ehret à Belfort • Matériel médical Vuattoux à Baume-les-Dames Prévisions 2010 Au-delà des activités incontournables reconduites chaque année, nous souhaitons réussir 3 grands challenges : • Installer progressivement une éducation thérapeutique spécifique à l’insuffisance rénale dans notre région. • Se rendre disponibles dans la nouvelle configuration que nous propose l’Agence régionale de santé afin d’y consolider la place de notre association. • Marquer comme il se doit la 1000e greffe rénale pratiquée en Franche-Comté. Éducation thérapeutique du patient L’éducation thérapeutique de l’insuffisant rénal sera le thème principal abordé lors des conférences qui suivent l’assemblée générale statutaire. Ce sera l’occasion de rappeler les bénéfices de l’éducation thérapeutique sur l’observance et de réfléchir à la mise en place de programmes d’ETP pour l’insuffisant rénal en Franche-Comté. Actions pour la prévention de l’insuffisance rénale avec la FNAIR 6e Semaine nationale du rein, avec la FNAIR, début octobre : stands d’information et dépistage des maladies rénales par bandelette urinaire. Nous restons attentifs et ouverts à toute proposition ou opportunité permettant de développer nos actions en faveur des malades, et de répondre à leurs besoins. Actions pour sensibiliser au don d’organes • En septembre : événement à l'occasion de la 1000e greffe rénale au CHU de Besançon, de la 15e édition de la Journée régionale de sensibilisation au don d’organes, et de la révision des lois de bioéthique : un comité de pilotage avec le CHU, CADO, et les Clubs Kiwanis a été constitué. • Séances d’information sur l’insuffisance rénale et témoignages sur le don d’organes en milieu scolaire. • Stand d’information par exemple lors du forum du handicap organisé par la mission handicap du CCAS de Besançon le 18 novembre à Besançon Temps de détente Manifestations conviviales en faveur de l’AIRC • Soirée théâtre le 27 mars à Chantrans : avec la troupe de l’Arc-en-ciel. • Soirée concert le 23 avril avec le chœur «Chœur de Lou(v)e» à l’église de Goux-les-Usiers. • Concert le 29 mai avec les chorales «La clé de sol» et «Voce d’Italia» à la Chambre de Commerce de Belfort. • Organisation de repas de fin d’année au restaurant, à l’initiative de nos responsables de secteur. Aides sociales • Section enfants : aides à l’achat de jeux et de jouets. • Équipement audio-visuel. • Aides complémentaires pour soins ou difficultés consécutives à l’état de santé après étude des demandes qui nous seront adressées. • Aides au financement de sorties ou de voyages organisés par les centres de dialyse. Recherche d’un local pour le siège social à Besançon Dans un souci d’accessibilité et de fonctionnalité accrues par rapport à notre local actuel, nous recherchons toujours un nouveau local à Besançon, à un tarif de location adapté aux possibilités d’une association. 15 Compte de résultat au 31 12 2009 Dépenses Recettes Frais postaux 3 522,77 Frais téléphonique 881,60 Loyers 2 580,00 Achats divers 137,20 Assurances 824,55 Electricité Eau 815,54 Entretien Réparations 640,36 Frais déplacement Région 3 759,89 Frais déplacement Fédération 104,10 Fournitures du bureau et informatique 483,96 Imprimerie journal 2 797,44 Section Enfants (cadeaux activités) 500,00 Aides ponctuelles 162,00 Participation deuil des familles 195,00 Réunion de Noël Besançon 1 548,00 Réunion de Noël Montbéliard 1 338,00 Réunion de Noël Dole 699,80 Réunion de Noël Vesoul 432,00 Théâtre 42,00 Autres manifestations 3 653,56 Tombola 396,64 Repas réunions AG-CA AIRC 1 443,00 Cotisations associations 105,00 Cotisations FNAIR (cotis+dons) 3 210,00 Revue FNAIR 2 827,64 Dotations amortissements 400,26 TOTAL DÉPENSES 33 500,31 Cotisations Dons Subventions départements Subventions communes Journées récréatives AG-CA AIRC Réunion de Noël Besançon Réunion de Noël Montbéliard Réunion de Noël Dole Réunion de Noël Vesoul Autres manifestations Tombola Théâtre Produits financiers Sous-location Publicité Libéralités reçues Cotisations FNAIR Revue FNAIR 3 210,00 12 932,00 900,00 1 776,00 1 045,00 1 200,00 1 075,00 487,00 414,00 3 657,90 5 962,00 744,00 1 476,70 1 200,00 1 500,00 986,84 3 240,00 2 648,00 TOTAL RECETTES 44 454,44 Solde excédentaire 10 954,13 Bilan AIRC Exercice 2009 (1/1/09 au 31/12/09) Bilan actif Bilan passif Matériel de bureau Amortissement Immob. nettes 9 594,90 8 869,08 725,82 Parts sociales CRA Produits à recevoir SICAV Dépôt à terme Banque C/C Banque C/Epargne Caisse TOTAL ACTIF 15,00 8 864,60 17 047,00 15 000,00 2 535,80 16 552,73 10,00 60750,95 Réserves Charges const. avance Charges à payer Excédent TOTAL PASSIF 49 400,45 396,37 0,00 10 954,13 60750,95 17 Tirage de la tombola organisée par l’AIRC en 2009/2010 LOT N° BILLET 1 Home Télé+ Téléviseur BRAND 13149 2 Téléviseur TOSHIBA 06429 3 lecteur DVD TOSHIBA 07300 4 centrale vapeur DELONGHI 13002 5 cadre numérique PARROT 01468 6 aspirateur TRISA 12537 7 lecteur DVD portable HARDEL 07913 8 four posable MOULINEX 07980 9 friteuse SEB 07031 10 cafetière Senséo PHILIPS 01705 11 fondue chocolat BESTRON 12666 12 plancha TEFAL 12639 13 cuiseur vapeur RUSSEL 06966 14 home cinéma NEOM 12412 15 téléphone répondeur RIVA 03133 16 poste de radio AKAÏ 05014 17 DVD lecteur TECHWOOD 00796 18 fondue time TRISA 12641 19 crêpière multi TRISA 00567 20 machine à pain BIFINETT 10760 21 machine à pain GLENAN 06967 22 cafetière 12 tasses SEVERIN 12611 23 crêpière TRISTAR 00655 24 crêpière TRISTAR 10367 25 console video 12 jeux 05906 26 gaufrier ORVA 13102 27 balance TERRAILLON 13153 28 balance TERRAILLON 02787 29 lisseur soufflant BABILYSS 07876 30 thalasso pieds SCHOLL 03269 31 machine café BIFINETT 02790 32 crêpière mini BESTRON 13101 33 téléphone LEXIBOOK 04861 34 raclette grill ORVA 01640 35 cafetière 12 tasses ORVA 12630 36 yaourtière ORVA 12978 37 lisseur cheveux TRISA 00425 38 sèche-cheveux beauty PHILIPS 13293 39 lot 5 poêles + 1 planche à découper 13300 40 planche forme poisson 06841 41 6 tasses noires + couverts 06841 42 service à liqueur 11160 43 lot de 2 bougeoirs 10738 44 petit réchaud 06711 18 VENDU PAR SOL Jean-Claude WENGER Cyril SOL Jean-Claude SOL Jean-Claude SELLIER Edith CARTIER Josiane FAIVRE Philippe HUGUENIN Bernard SOL Jean-Claude CLERC SOL Jean-Claude SOL Jean-Claude DROMARD Yvette JANECZKO Babeth CARDOT Antoinette VIRATELLE Alain RICHARD JClaude SOL Jean-Claude BONNAND Corentin EMMENEGER DROMARD Yvette SOL Jean-Claude HELLE Andrée MASSON BRU Sylvie SOL Jean-Claude SOL Jean-Claude BILLOTTE Raymond GUILLAUME DEVIN Maxime BILLOTTE Raymond SOL Jean-Claude GODOY SOL Jean-Claude SOL Jean-Claude JANECZKO Babeth ROY Jeanne-Antide JANECZKO Babeth JANECZKO Babeth BOUSSON Suzanne BOUSSON Suzanne FOLLETETE CLEMENT Nathalie POINTURIER Claude GAGNANT MORIZET Yannick HENRIET Agnès SOUVERAIN Jérôme SUCHETET Véronique PAGEREY Etienne CARTIER Myriam FAIVRE Philippe HUGUENIN Bernard SOLER Magalie CLERC LENOIR Albert DANIEL Geoffroy DROMARD Alexis CUPIDO CARDOT Antoinette TREMEREL Gérard RICHARD JClaude BILBO Cécile NELLINGER Sandrine MEILLIERE Manoé DROMARD Romain IGUANE CAFE HELLE Andrée MASSON Francine BRU Anthony PHILIPPE Stéphane RAOUSSIN Brigitte BILLOTTE Raymond GUILLAUME J-François DEVIN Barbara BILLOTTE Raymond PHILIPPE Stéphane SAVARIN Pierre MORIZET Karine YVRANDE Brigitte NOIROT Julien ROY Jeanne-Antide THIBERT Eric SELLESLAGH Cédric BOUSSON Suzanne BOUSSON Suzanne FOLLETETE Anne-Marie CLEMENT Hervé POINTURIER Claude Réunion d’information au CHU de Besancon pour les associations d’usagers Dans le cadre du partenariat entre le CHU de Besançon et une trentaine d’associations d’usagers, son directeur général, Monsieur Patrice Barberousse, nous avait conviés à une matinée d’information le 1er juin dernier, à l’hôpital Saint-Jacques. Maxime Devin, Christian Magnin-Feysot et Catherine Cuney y ont représenté l’AIRC. Après avoir présenté le programme de la réunion, Monsieur Barberousse a passé la parole à ses adjoints pour des interventions concernant : • la mise en œuvre de loi HPST (Hôpital, Patients, Santé, Territoires) et le changement de gouvernance de l’hôpital ; • l’activité de la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge, en 2009 ; • le contexte budgétaire et financier du CHU sur la période 2009-2010 ; • les travaux du nouvel Hôpital Saint-Jacques et la restructuration de Jean Minjoz ; • les équipements médicaux ; • le projet d’établissement 2010-2013 ; • la certification V3. Quelques chiffres représentant l’activité du CHU : 5 000 salariés, 13 000 lits en MCO (médecine, chirurgie, obstétrique), pas de lits de soins de suite et réadaptation, ni de gériatrie, 120 000 séjours hospitaliers par an, 500 000 consultations par an, 2 300 tarifs différents (GHS groupe homogène de santé). Objectifs budgétaires en 2010 : 400 millions d’euros en dépenses et un déficit qui ne doit pas être supérieur à 2 % Le CHU a engagé un effort d’investissement notable jusqu’en 2015 qui représente 168 millions d’euros (dont 63 millions d’euros empruntés). Les conséquences de la loi «HPST» sur la gouvernance interne des hôpitaux : le Conseil d’administration de l’hôpital est remplacé par un Conseil de surveillance chargé de définir la stratégie de l’établissement. Le Directoire, composé en majorité de médecins, et des directeurs, prépare le budget. Les pouvoirs du directeur général sont renforcés, notamment en matière de préparation du budget. Les travaux sur le pôle santé des Hauts-de-Chazal : la restructuration des locaux actuels du CHU JeanMinjoz (dénommés «la Tour») est indispensable pour mettre aux normes et répondre aux règles de sécurité à différents niveaux (incendie, sanitaire, accès, etc) ; un budget de 100 millions d’euros est nécessaire pour mener à bien ces aménagements. Un accent particulier sera porté sur l’humanisation des locaux. Pendant la durée du chantier de mise aux normes jusqu’à fin 2014, les services de Minjoz emménageront dans les locaux du «nouveau Saint-Jacques» en construction actuellement à côté du CHU Minjoz. C’est ainsi que les services présents à Saint-Jacques au centre-ville (dont les services d’hémodialyse et de néphrologie) attendront 2015 pour rejoindre le pôle santé des Hauts-deChazal. Monsieur Barberousse nous a répondu que 15 lits d’hémodialyse y sont prévus. Le plan d’équipement médical annuel prévoit d’investir dans des technologies médicales d’avenir pour répondre aux besoins des usagers, avec l’achat d’un TEP-SCAN (2 millions d’euros), un IRM pouvant être utilisé pour les personnes obèses (1,4 millions d’euros), un scanner (520 000 euros) et un négatoscope numérique. chirurgie ambulatoire en France car c’est un des taux les plus bas d’Europe. Monsieur Barberousse nous a annoncé l’ouverture d’un service de chirurgie ambulatoire au CHU en juin. Les types d’actes concernés par la chirurgie ambulatoire sont par exemple : la cataracte, extraction dentaire, chirurgie des varices. Le forfait hospitalier ou journalier qui s’applique pour tous les séjours supérieurs à 24 h n’est pas demandé à l’usager. Rappelons que ce forfait est égal à 18 euros par jour depuis le 1er janvier 2010, et qu’il n’est pas remboursé par l’assurance maladie. Parmi les axes stratégiques du projet d’établissement 2010-2013, figurent notamment les soins et traitements des personnes atteintes de cancer (ouverture de l’Institut régional fédératif de cancérologie en 2011), la promotion de la recherche médicale et de l’innovation en lien avec les universités de Bourgogne et de Franche-Comté, l’amélioration de la prise en charge pré-hospitalière, l’ouverture de lits de soins de suite et de réadaptation et la création d’une véritable filière gériatrique en lien avec les EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes). Nous tenons à remercier la direction du CHU pour l’organisation de cette réunion, pour son accueil et sa volonté d’ouverture qui témoignent de l’intérêt que Monsieur Barberousse accorde aux représentants des associations de patients usagers du système hospitalier. Projets et développements : l’un des objectifs de la loi de finances 2010 est de développer la pratique de la 19 Animation musicale et activité physique en centre lourd d’hémodialyse une patiente hémiplégique en pédalage motorisé, avec l’assistance d’une infirmière Agenda • vendredi 10 septembre à Besançon : soirée spéciale 1 000è greffe rénale en Franche-Comté • dimanche 12 septembre à Besançon et à Gray : «les Boucles du don» avec les clubs Kiwanis • lundi 4 au samedi 10 octobre : 6è Semaine du rein à l’initiative de la FNAIR : stands d’informations dans les Centres hospitaliers de Franche-Comté • samedi 23 et dimanche 24 octobre : 18è Jeux nationaux des transplantés et dialysés aux Sables d’Olonnes. Informations au 01 43 46 75 46 ou sur le site internet : www.trans-forme.org • lundi 4 octobre à Belfort (Maison du peuple) : conférence du Professeur Cabrol organisée par l’AFDOC (association française des opérés du cœur) • jeudi 18 novembre à Besançon (Palais des sports) : forum du Handicap et son salon du mieux vivre ensemble, organisé par la Mission handicap, du CCAS de Besançon. Trois espaces différents : «emploi/formation» «sports/loisirs» et «vie quotidienne». Vous pourrez nous rendre visite au village «vie quotidienne» au sein duquel l’AIRC installera son stand d’informations. • du 15 au 21 novembre : semaine nationale pour l’emploi des personnes handicapées. 20 En avril 2009, Xavier est arrivé dans le service d’hémodialyse du CHU SaintJacques à Besançon, avec ses percussions et son répertoire de chansons françaises. Deux fois par semaine, il accompagne les patients au cours de leurs longues séances de dialyse. Financée par le CHU, la Direction régionale des affaires distraction musicale avec Xavier culturelles, l’Agence régionale de santé et les dons de quelques généreux sponsors, cette animation apporte un moment de joie et de détente, fortement attendu par l’auditoire qui n’hésite pas à reprendre les refrains en chœur. L’organe vocal n’est pas le seul sollicité ; pour conserver la souplesse des articulations, améliorer la perfusion des membres inférieurs et pourquoi pas, lutter contre la dénutrition ou retendre quelques abdominaux défaillants, les patients qui le souhaitent, et ils sont nombreux, s’adonnent à une demi-heure de vélo par séance. Deux vélos de lit (un à chaque étage) ont été acquis début 2009, pesant environ 15 kg, ils s’accrochent aisément au pied du lit ; dotés d’un boîtier de commande électronique, ils offrent le choix entre un pédalage motorisé (pour patient fatigué ou hémiplégique) ou un pédalage « à la force du mollet ». L’initiative de ces deux innovations revient à l’équipe infirmière, et à Sonia Poirson, cadre de santé du service. Merci à elles pour leur dynamisme, leur ouverture d’esprit et leur sens de l’organisation, ce qui contribue à rendre le quotidien de la dialyse moins lourd à porter. Quatre à cinq heures de séance, trois fois par semaine, cinquante-deux semaines par an, c’est dur pour le moral, long et engourdissant pour le corps ; ces petits intermèdes musicaux et sportifs sont les bienvenus, ils sont attendus et réclamés par les malades du service. Carnet rose Myriam Vuillemin, auparavant dialysée à Pontarlier, puis greffée à Besançon, et actuellement suivie par le service de néphrologie du CHU de Dijon suite à un changement de domicile, a donné le jour le 2 avril à une petite LISA. Née avec 20 jours d’avance, Lisa pesait 3,690 kg, un poids tout à fait honorable sachant que Myriam était sous cortisone, ce qui laissait présager un bébé de faible poids. Nous partageons la joie de Myriam, dont c’est le premier enfant, et lui souhaitons, ainsi qu’à Lisa, une bonne santé et beaucoup de bonheur. Carnet orange Madame Lara Le Bourvellec, cadre de santé au service d’hospitalisation de néphrologie au CHU Saint-Jacques, étant appelée à exercer d’autres fonctions, Madame Stéphanie Potonnier lui succède à ce poste. Nous leur souhaitons une bonne adaptation dans leurs nouvelles attributions.