juin 2007 - Association ELA

Transcription

Samedi 7 avril,
2000 bénévoles se sont
mobilisés dans les 155
supermarchés Match au profit
d’ELA. Des milliers de
donateurs ont participé à cette
nouvelle édition du Match de
l’espoir, qui a permis de
collecter près de
27 800 euros.
Merci et bravo à tous !
sommaire
numéro 58 juin 2007
• Éditorial
3
• Courrier des lecteurs
> Victor est arrivé !
> Bienvenue Flore
> Les coureurs d’ELA au
marathon de Paris
4
4
4
• Bon de soutien
• Médecine
> Prise en charge des maladies
métaboliques de l’adulte à la
Salpêtrière
5
5
• Fondation
6
> Réunion du Conseil de
Surveillance
6
> La Fondation ELA s’agrandit
6
> Organigramme de la Fondation
ELA
7
> Financement des projets 2006 8
• Vie Associative
10
> Assemblée générale 2007
10
> Le prix Ambassadeur “Mets tes
baskets” : la deuxième édition 14
> “Mets tes baskets et bats la
maladie” à l’heure du bilan
18
> La nouvelle dictée d’ELA
19
> Stades en fête
20
> Zizou, image d’Épinal
22
> Match de l’espoir : l’engagement
continue
23
> Journée animée à SaintGeorges-Lagricol
24
> Foot-concert à Vesoul
pari réussi
24
> Au programme : musique
et magie
25
> Les boulistes de l’Essonne
passent à l’action
25
> La foulée braxéenne
25
> “Entre Mômes” multiplie les
opérations ELA
26
> Trois chorales pour une même
voix
27
> Des flambeaux pour ELA
27
> Remerciements, quêtes, décès 28
• Médico–social
31
> La transmission du patrimoine :
protéger un enfant en situation
de handicap
31
> Le congé de soutien familial
32
> Frais de transport des personnes
handicapées vers un
établissement d’accueil
33
• Infos générales
> Agenda
> ELA aux 24 heures du Mans
> ELA s’agrandit
34
34
34
34
édito
Dernier plan contre les maladies
chroniques : une ambition au plus bas !
Philippe Bas, le Ministre de la santé a mis à profit la
toute fin de son mandat pour annoncer un plan de 727 millions d’euros sur
5 ans qui pour “la première fois en France met en place des moyens
importants pour améliorer la qualité de vie quotidienne des personnes
atteintes de maladies chroniques”, c’est-à-dire des maladies durables et
évolutives, engendrant des incapacités et des difficultés familiales et
sociales importantes.
Le programme paraît ambitieux, puisqu’il est question de mieux
accompagner les malades en formant des “coordinateurs de soins”
(infirmiers, kiné, assistantes sociales…), de doubler les places offertes en
appartement thérapeutique (1 800 places créées) et en hospitalisation à
domicile, ou encore d’aider le malade à mieux connaître sa maladie et à lui
faciliter l’accès aux prestations handicap… Toute mesure assortie de
moyens nouveaux va dans le bon sens. C’est pourquoi nous ne ferons pas
le procès d’intention d’un plan annoncé le 24 avril dernier, au lendemain du
premier tour des présidentielles.
Mais pour juger objectivement de l’ambition d’un plan, les chiffres sont
souvent révélateurs et parfois cruels. 15 millions de français sont atteints de
maladies chroniques parmi lesquels 3 millions concernés par des maladies
rares dont la leucodystrophie, 3 millions de bronchite chronique, 2,5 millions
de diabète, 2,5 millions d’insuffisance rénale chronique, 890 000 de
psychose, 700 000 de cancer (sein, colon, prostate), 500 000 de démence
sénile, 500 000 d’épilepsie, 300 000 de polyarthrite rhumatoïde, 100 000 de
maladie de Parkinson, 100 000 de maladie de Crohn et rectolite, 50 000 de
sclérose en plaques, 30 000 de sida.
Avec un budget de 727 millions sur 5 ans pour 15 millions de malades, cela
fait donc moins de 10 euros par malade et par an, à condition bien sûr que
le plan soit respecté par Mme Bachelot et ses éventuels successeurs dans
les cinq ans à venir.
L’ambition de l’ancien Ministre était donc au plus bas, révélant ainsi
l’incapacité des gouvernements successifs à s’attaquer efficacement au
problème majeur des maladies chroniques.
La campagne présidentielle ne nous aura pas particulièrement rassurés
pour l’avenir, puisque le sujet n’a pratiquement pas été évoqué, ni par les
uns, ni par les autres.
Alors que tout le monde semble enfin réaliser que la planète aussi est
atteinte d’une maladie chronique (merci Nicolas Hulot), et que cette
question n’a jamais autant mobilisé les politiques, comment interpréter le
manque d’intérêt à l’égard des personnes malades ?
Comment peut-on prétendre vouloir soigner la terre sans montrer plus de
détermination à vouloir guérir l’Homme ?
Il y a là un paradoxe qu’il nous faut dénoncer sans tarder, afin de remettre
l’Homme au centre de son environnement.
Guy Alba
ela infos
Revue trimestrielle d’ELA (Association
Européenne contre les Leucodystrophies)
2, rue Mi-les-Vignes • BP 61024 •
54521 Laxou Cedex
Tél. 03 83 30 93 34 • Fax 03 83 30 00 68
Courrier électronique : [email protected]
• Directeur de la publication : Guy Alba.
• Rédaction : Julia Alba, Marie-Claude
Blondeau, Jean-Luc Corti, Marie-Josée
Duran, Josiane Eckmann, Christelle Ferry,
Christian Gex, Morgane Isella, Yann
Laurain, Maryline Mazzier, Pascal Prin,
Barbara Rabot, Jean-Claude Satta,
Estelle Seksik.
• Conception et réalisation :
Phonem Communication
• Impression :
Les Impressions Dohr Nancy
• Crédit photos :
Alex Marchi/ELA
Valérie Hage/ELA
Anthony Bibard/FEP
Meryl Diffusions/OM
Hervé Florentin/Est Républicain
Abonnement annuel : 16 €
Numéro : 4 €
Commission paritaire : n°84204 • Reproduction d’articles ou d’extraits d’articles
autorisée après accord donné par la rédaction de la revue. Mention obligatoire : “Extrait
du bulletin d’information d’ELA, Association Européenne contre les Leucodystrophies”.
3
courrierdeslecteurs
Victor est arrivé !
Ingrid est heureuse de vous présenter Victor son petit
frère né le 14 mars 2007 à Bérat (31).Toutes nos
félicitations vont à la famille Pollet et notamment à son
papa, Gérard, membre du conseil d’administration
d’ELA.
Bienvenue Flore
Philippe et Brigitte de la Brosse à Bois-de-Cené (85)
partagent avec Paul la joie de vous annoncer la
naissance de Flore le 6 février dernier. Nous leur
adressons tous nos vœux de bonheur.
Les coureurs d’ELA
au marathon de Paris
La 31ème édition du Marathon de Paris s’est déroulée
le 15 avril dernier et a rassemblé près de 35 000
participants sous un soleil qui a amené le
thermomètre vers 28 degrés en fin de parcours. La
chaleur et les 42 km à parcourir dans les rues de
Paris n’ont pas empêché les coureurs d’ELA de
franchir la ligne d’arrivée.
L’Association des Coureurs de la Région Erdre
(ACRE) qui parraine les enfants d’ELA depuis
plusieurs années, a, encore une fois, confirmé son
soutien à l’association grâce aux trois coureurs
Didier Bouteiller, Laurent Gautier et Jean-Paul
Poupart. Les marathoniens de Saint-Mars-la-Jaille
(44) ont ainsi relevé le défi du marathon de Paris
arborant les couleurs d’ELA. Ils ont rempli leur
contrat en terminant l’épreuve avec des temps très
respectables.
4
médecine
Depuis plusieurs années, les patients adultes atteints de maladies métaboliques héréditaires
peuvent être pris en charge au sein du groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière. En effet, la
fédération des maladies du système nerveux (faisant partie du centre de référence “maladies
lysosomales”) ainsi que la fédération de neurogénétique (centre de référence national
“neurogénétique”), en étroite collaboration, ont réussi à organiser une filière de soins
spécifique, en collaboration avec les hôpitaux pédiatriques “Necker-Enfants malades”,
“Trousseau” et “Saint-Vincent de Paul”.
Quels patients ?
Cette prise en charge s’adresse aux
patients adultes présentant une maladie
métabolique héréditaire touchant le
système nerveux (leucodystrophies et
autres maladies neuro-métaboliques). Il
peut s’agir de patients dont les premiers
signes sont apparus à l’âge adulte ou bien
de patients préalablement suivis en
pédiatrie mais ayant atteint l’âge adulte et
désirant être transférés vers un service
plus adapté à leur âge. Cela concerne
également les patient(es) désirant un
conseil génétique (grossesse prévue ou
en cours…).
Organisation de
la prise en
charge
Plusieurs niveaux de prise en charge
sont organisés au sein de la fédération
des maladies du système nerveux et de
la fédération de génétique.
1) Consultation “premier
avis” ou “de suivi” :
Cette consultation a lieu tous les lundis
matins (9h-12h) au RdC du pavillon “Paul
Castaigne” (consultation André Thomas)
avec le Dr Frédéric Sedel, praticien
hospitalier à la fédération des maladies du
système nerveux, spécialiste des maladies
neuro-métaboliques héréditaires. Cette
consultation a pour buts de répondre à la
demande d’un médecin qui se pose la
question d’une maladie métabolique chez
un patient donné et qui désire un avis
spécialisé ; d’assurer le suivi sur le long
terme de patients adultes atteints de
maladies métaboliques dont le diagnostic
est déjà connu.
Les rendez-vous peuvent être pris auprès
du secrétariat du Dr Sedel
(tél. : 01 42 16 17 52), par e-mail :
[email protected] ou directement
à l’accueil des consultations.
2) Consultation
multidisciplinaire
diagnostique :
Cette consultation a lieu le dernier
mercredi du mois de 9h à 11h30 à la
fédération de génétique (Pavillon Pinel,
premier étage). Elle s’adresse à des
patients présentant un problème difficile de
prise en charge ou de diagnostic et
nécessitant l’expertise de plusieurs
médecins spécialistes des maladies
métaboliques et génétiques. Les patients et
leur famille sont vus simultanément
(pendant 30 à 45 minutes) par un pédiatre
(Pr JM Saudubray) ; des neuro-généticiens
(Dr Dürr, Dr Charles), des neurologues (Pr
Lubetzki, Dr Sedel) et une biochimiste (Dr
Baumann). Les rendez-vous sont en
général pris directement par les médecins
participant à la consultation et qui ont déjà
vu le patient une première fois.
3) Consultation
multidisciplinaire de “suivi” :
Cette consultation a lieu une fois tous les 2
mois à la fédération des maladies du
système nerveux, 4ème étage du pavillon
Paul Castaigne, salle Pierre-Marie et a été
organisée dans le cadre du centre de
référence “maladies lysosomales”. Elle
s’adresse à des patients dont le diagnostic
est déjà connu, qui posent des problèmes
médicaux multiples ou qui sont atteints
d’un handicap sévère. Cette consultation
dure une journée (8h30-16h) au cours de
laquelle, le patient est vu successivement
par un neurologue (Dr Sedel), un médecin
rhumatologue-interniste (Dr Belmatoug), un
médecin rééducateur (Dr Nicolas), et si
besoin par un chirurgien orthopédiste (Dr
Mousselard), un ophtalmologue (Dr Challe),
une orthophoniste (Mme Lévèque) ou une
assistante sociale (Mlle Mazo). D’autres
interventions plus ciblées (psychiatre,
dermatologue, médecin ORL,
cardiologue…) sont également possibles. À
la fin de la journée, une synthèse est faite
en présence du patient et de sa famille
puis envoyée au médecin traitant. Cette
synthèse a pour but d’améliorer le suivi du
patient ou d’une manière générale sa prise
en charge symptomatique.
La demande de consultation
multidisciplinaire peut être faite
directement par un patient ou son médecin
traitant auprès de Mme Solange Mery (email : [email protected]), auprès du
Dr Sedel (tél. : 01 42 16 17 52 ou e-mail :
[email protected]) ou auprès du
Dr Belmatoug (e-mail :
[email protected]).
4) Hôpital de jour “maladies
métaboliques” :
Il s’agit d’une hospitalisation d’une journée
qui a lieu le mercredi à la fédération des
maladies du système nerveux (Salle Pierre
Marie) et qui s’adresse à des patients qui
ont besoin d’examens complémentaires
dans le cadre du suivi ou du diagnostic de
leur maladie. Au cours de cette journée, les
patients peuvent bénéficier de plusieurs
examens notamment d’une consultation
ophtalmologique, d’un électromyogramme,
d’une IRM cérébrale ainsi que de
prélèvements sanguins. Ils sont vus par
l’équipe médicale de la salle ainsi que par
le Dr Sedel. Cette hospitalisation est en
règle générale demandée par un médecin
spécialiste des maladies métaboliques et
qui a déjà vu le patient en consultation.
médecine
Prise en charge des maladies métaboliques
de l’adulte à la Salpêtrière
5) Conseil génétique
L’ensemble des maladies métaboliques peut
être d’origine génétique. Lorsqu’une
anomalie génétique dans une famille est
suspectée ou identifiée, il est possible de
proposer une consultation de conseil
génétique aux patients et leur apparentés. La
consultation permet d’expliquer l’anomalie
génétique, d’évaluer le risque pour une
personne d’être conductrice ou être atteinte,
et de proposer un test génétique.
La consultation génétique du Département
de Génétique (Pr Alexis Brice) de l’Hôpital
de la Salpêtrière a lieu le jeudi après-midi.
Ces consultations sont faites conjointement
avec les Drs Feingold ou Durr (généticiens),
Mme Mallet (conseillère en génétique) et
Mme Herson (psychologue).
Dr Frédéric Sedel et Dr Alexandra Durr
Adresse :
Consultation de génétique
Bâtiment Pinel
Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière
47-83 Boulevard de l’Hôpital
75651 Paris cedex 13
Tél. : 01 42 16 13 95/96
5
fondation ela
fondation ela
Les membres de la Fondation : (de gauche à droite) Pierre Favier, Marie-Josée Duran, Jacques Amar, Julia Alba, Christian Gex, Olivier
Coutrix, Guy Alba, Zinédine Zidane, Françoise Laplazie, Franck Riboud, François-Henri Pinault, Pascal Prin, Pr Patrick Aubourg.
Réunion du conseil
de surveillance
Le conseil de surveillance
de la Fondation a tenu sa
6ème réunion le 4 avril
2007 au siège de la
société Danone à Paris. À
l’exception d’Olivier
Pardo, de Michel Platini,
de Florent Pagny et de
Bernard Panza mais en
présence de Zinédine
Zidane, les membres du
conseil de surveillance se
sont réunis sous la
présidence d’Olivier
Coutrix afin :
• d’approuver les comptes 2006 et
le budget 2007,
• d’approuver le financement de
l’appel d’offres 2006,
• de définir l’orientation de l’appel
d’offres 2007,
• de procéder aux nouvelles
nominations des membres du
comité de pilotage et du conseil
scientifique (voir nouvel
organigramme de la Fondation).
Rappelons que ce conseil assure la
surveillance de l’administration de la
Fondation. Christian Gex, président
du directoire, Marie-Josée Duran,
coordinatrice scientifique, Julia Alba,
chargée de mission et le Pr Patrick
6
Aubourg, représentant du Conseil
Scientifique, ont assisté à cette réunion.
Jacques Amar, commissaire aux
comptes et Françoise Laplazie,
commissaire du gouvernement, étaient
également présents.
Pour sa deuxième année d’existence, la
Fondation a financé 42 programmes de
recherche médicale dans 11 pays
différents pour un montant global de
3 599 968 euros. Lors de cette réunion
le Pr Patrick Aubourg a fait un exposé
sur la thérapie génique de l’ALD, la plus
fréquente des leucodystrophies.
Paris dans les locaux de la Fondation ELA
(28 rue de Londres, 75009 Paris) avec
Marie-Josée Duran, la coordinatrice
scientifique.
Ses missions sont de :
• seconder le président du Directoire,
• préparer, organiser et gérer les congrès
scientifiques,
• préparer, organiser et gérer les colloques
chercheurs – familles,
• participer aux principales réunions afin
d’en assurer le suivi administratif,
• assurer le lien entre la Fondation et
l’Association.
Nous lui adressons nos encouragements
dans ses nouvelles fonctions.
Pour la contacter :
[email protected]
La Fondation
ELA s’agrandit
Après des études secondaires
classiques (BAC ES), Julia Alba a
intégré l’école des Arts Déco de
Strasbourg avant de multiplier les
expériences professionnelles dans la
décoration de théâtre, la régie
d’événements, puis la réalisation de
sites informatiques.
Après avoir participé à l’organisation du
congrès scientifique en octobre 2006,
Julia Alba a été recrutée pour assurer la
fonction de chargée de mission au sein
de la Fondation ELA. Elle est basée à
(Suite au Conseil de Surveillance du 4/04/07)
Conseil
de Surveillance
Comité
de pilotage
• Président : Olivier COUTRIX
• Vice Président : Guy ALBA
• Membres :
Pierre FAVIER - Florent PAGNY
Bernard PANZA - Olivier PARDO
François-Henri PINAULT
Michel PLATINI - Pascal PRIN
Franck RIBOUD
Zinédine ZIDANE
Guy ALBA
Olivier COUTRIX
Christian GEX
Michel CLANET
Jean François DHAINAULT
Monique DUBOIS-DALCQ
Roger GENET
Geneviève ROUGON
Fondation
de Recherche
ELA
fondation ela
Organigramme
de la Fondation ELA
Bureau
du Conseil
Scientifique
Patrick AUBOURG
Odile BOESPFLUG-TANGUY
Marie-Josée DURAN
Christian GEX
Directoire
• Président :
Christian GEX
Tél. 03 83 33 48 53
Fax : 03 83 30 00 68
[email protected]
Staff
Conseil
Scientifique
• Président : Patrick AUBOURG
• Vice Président : Odile BOESPFLUG-TANGUY
• Membres :
Francesca ALOISI - Anne BARON
Shibeshih BELACHEW - Johannes BERGER
Enrico BERTINI - Robin FRANKLIN
Jutta GARTNER - Volkmar GIESELMANN
Pierre LABAUGE - Thierry LACAZE
Catherine LUBETZKI - Salvador MARTINEZ
Marc PESCHANSKI
Raphael SCHIFFMANN
Jacqueline TROTTER
Ron WANDERS
• Coordinatrice Scientifique
Marie-Josée DURAN
[email protected]
• Chargée de Mission
Julia ALBA
[email protected]
Tél. : 01 78 42 37 78
Fax : 01 78 42 35 00
7
Financement des projets
fondation ela
2006
Équipe
Projet
Euros
Thème Recherche Fondamentale
r
• D Shibeshih BELACHEW - CNCM - Liège - Belgique
• Pr Vittorio GALLO - Center for Neuroscience - Washington - USA
• Dr Anne BARON-VAN EVERCOOREN - INSERM U546 - Paris
• Philipp KALDIS - Center for Cancer Research - Frederick - USA
Étude du rôle de cdk2 dans le développement oligodendroglial
et identification de nouveaux gènes essentiels à la prolifération
et à la différenciation des progéniteurs d’oligodendrocytes
• Dr John BERMINGHAM - Mc Laughlin Research Institute - Great
Falls - USA
Identification protéomique et biochimique des protéines de
liaison Lgi4
• Dr Véronique BERTEAUX LECELLIER - Institut de Génétique et
Caractérisation moléculaire, dans un système modèle, de la
Microbiologie - Orsay
• Léonardo PERAZA-REYES Institut de Génétique et Microbiologie - relation génétique entre pABC1 (orthologue de l’ALDP) et PEX2
Orsay
Rôles des NADPH oxydases dans le développement et
l’activation neurotoxique de la microglie
Rôle des signaux ephrine B dans l’engagement axoneoligodendrocyte et l’initiation de la myélinisation
• Dr Michel MALLAT - INSERM U 711 - Paris
• Dr Jean-Léon THOMAS - INSERM U 711 - Paris
Effets de la déficience en plasmalogènes et de l’accumulation
des AGTLC sur la myéline : une étude structurelle et
biochimique
• Pr Ronald WANDERS - AMC - Amsterdam - Pays-Bas
• Dr Daniel KIRSCHNER - Boston College - USA
193 000
63 457
22 000
14 500
45 000
53 000
Thème Réparation de la Myéline
• Dr Anne BARON VAN EVERCOOREN - INSERM U 546 - Paris
Approche thérapeutique de remyélinisation du SNC :
développement d’un modèle préclinique de démyélinisation
80 850
• Dr Pascale DURBEC - IBDML - Marseille
Cellules souches adultes pour la réparation de la myéline
30 000
r
• D Isabelle DUSART - CNRS UMR 7102 - Paris
• Pr Salvador MARTINEZ - Institut des Neurosciences - Alicante Espagne
Étude des capacités de myélinisation des cellules souches de
la moelle osseuse et du cordon ombilical dans différents
modèles de leucodystrophie
102 000
Thème Identification de nouveaux gènes
• Pr Enrico BERTINI - Hôpital Bambino Gesus - Rome - Italie
• Pr Odile BOESPFLUG-TANGUY - INSERM U384 - Clermont-Ferrand
Identification du gène de la leucodystrophie avec ataxie, surdité
et cardiomyopathie chez une famille italienne consanguine
64 400
Thème Physiopathologie
r
• D Elena AMBROSINI - Instituto Superiore di Sanita - Rome Italie
Rôle pathophysiologique de MLC1, une protéine impliquée dans la
leucodystrophie mégalencéphalique avec kystes subcorticaux
49 500
• Pr Enrico BERTINI - Hôpital Bambino Gesus - Rome - Italie
• Dr Meral OZGUC - Hacettepe University - Ankara - Turquie
Elucider le rôle de la protéine MLC1 dans la physiologie
cérébrale et la physiopathogénèse, recherche de gène MLC
50 000
• Dr Franca CAMBI - Chandler Medical Center - Lexington - USA
• Pr Odile BOESPFLUG-TANGUY - INSERM U384 - ClermontFerrand
Epissage alternatif PLP/DM20 : études des séquences
régulatrices, des facteurs d’épissage et des mutations affectant
l’épissage chez les patients PMD
41 000
• Dr Sacha FERDINANDUSSE - AMC - Amsterdam - Pays-Bas
Rôle de l’acide phytanique dans la pathogénèse du système
nerveux et modèles souris de la maladie de Refsum
95 000
• Pr Jutta GARTNER - Université Georg August - Göttingen Allemagne
Induction d’EAE dans l’X-ALD : effet de la susceptibilité
(oligodendrogliale) du SNC lésé sur l’inflammation et la
démyélinisation dans la pathogénèse de la maladie et sa
relation avec la sclérose en plaques
40 000
• Pr Volkmar GIESELMANN - Institut fur Physiologische Chemie Bonn - Allemagne
Mécanismes moléculaires de la pathogenèse de la MLD
87 000
• Dr Stephan KEMP - AMC - Amsterdam - Pays-Bas
Élongation des AGTLC dans l’X-ALD : une option thérapeutique ?
• Dr Michael LINNEBANK - University Hospital Bonn - Allemagne
• Dr Danielle PHAM-DINH - INSERM U 546 - Paris
8
Influence du métabolisme de la méthionine sur l’hétérogénéité
phénotypique dans l’X-ALD : une perspective thérapeutique ?
Étude des mécanismes physiopathologiques en cause dans une
maladie génétique de l’astrocyte, la maladie d’Alexander
125 477
10 000
90 000
Projet
• Dr Aurora PUJOL - CGMM - L’Hospitalet de Llobregat - Espagne
• Pr Georg REISER - Institut fur Neurobiochemie - Magdeburg Allemagne
• Dr Mary Ann RUTHERFORD - Imperial College London - UK
• Dr Pierre GRESSENS - INSERM U 676 - Paris
Physiopathogénèse de l’X-ALD chez la souris. Transporteurs
peroxisomaux ABCD2 et ABCD4 comme cibles thérapeutiques
Analyse des mécanismes dégénératifs induits par les AGTLC
dans les neurones et les cellules gliales
Euros
80 000
57 500
Approche IRM et histologique combinée pour comprendre et
traiter la maladie de la substance blanche du prématuré
96 197
• Dr Stéphane SAVARY - LBMC - Dijon
Analyse fonctionnelle de la protéine ALDRP
25 000
• Dr Reto STOCKLIN - Atheris - Bernex - Suisse
Plateforme P4M de spectroscopie de masse dédiée à la
découverte de biomarqueurs et aux études quantitative pour les
leucodystrophies
• Dr Catherine VAURS BARRIERE - INSERM U 384 - ClermontFerrand
Analyse fonctionnelle in vivo et in vitro de nouveaux transcrits
encodés par le gène PLP1 humain
50 000
• Dr Agnès LEHUEN - INSERM U561 - Paris
Lymphocytes iNKT dans la pathophysiologie de l’ALD
62 500
285 295
Thème Approche Thérapeutique
r
• P Odile BOESPFLUG-TANGUY - INSERM U384 - Clermont-Ferrand
• Dr Reto STOCKLIN - ATHERIS - Suisse
• Dr Graham PAVITT - Faculty of Manchester - UK
• Dr Orna ELROY STEIN - University of Tel Aviv - Israel
• Dr Danielle PHAM DINH - INSERM U545 - Paris
Maladies liées à l’EIF2B : Approches physiopathologique et
thérapeutique de la levure à l’homme
• Dr Jean-Marie BONNY - STIM INRA - St Genès Champanelle
Suivi en RMN de souris PLP mutées : Application à l’évaluation
thérapeutique de substances neuroréparatrices
60 000
• Dr Franca CAMBI - Chandler Medical Center - Lexington - USA
• Dr Pamela KNAPP - Chandler Medical Center - Lexington - USA
• Dr Said GHANDOUR - CNRS ULP UMR7004 - Strasbourg
Correction des déficiences de la myéline dues au PLP :
Approches de thérapie cellulaire pour restaurer un phénotype
normal
177 000
• Dr Nathalie CARTIER LACAVE - INSERM U 745 - Paris
• Dr Ariel GOUT - Children Hospital - Boston - USA
• Dr Matthias KLUGMANN - IZN - Heidelberg - Allemagne University
of Mainz - Allemagne
• Dr Eva-Maria ALBERS - IZN - Heidelberg - Allemagne University of
Mainz - Allemagne
Thérapie génique par AAV de la MLD : Etapes précliniques vers
l’application clinique
Remyélinisation à l’aide d’un traitement à l’hormone
thyroïdienne et évaluation par IRM de tenseur de diffusion
Leucomalacie périventriculaire et anomalies cérébrales chez
les enfants prématurés : Application de la tractographie pour
décrire les mécanismes
Aboutir à de nouveaux vecteurs AAV pour la thérapie génique
d’une leucodystrophie
• Dr Ulrich MATZNER - Physiologisch Chemisches Institut - Bonn - Thérapie de remplacement enzymatique dans un modèle souris
MLD: Évaluation et optimisation des paramètres enzymatiques
Allemagne
Évaluation
de la thérapie cellulaire dans les leucodystrophies
• Dr Monica MENDES SOUSA - IBMC - Porto - Portugal
avec démyélinisation du système nerveux périphérique
Régulation à la hausse de ABCD2/ALDR et ABCD3/PMP70 par
régime hypolipidique, statines et fibrates comme thérapie
• Dr Bwee Tien POLL THE - AMC - Amsterdam - Pays-Bas
potentielle de l’X-ALD
Neuroprotection de la lésion cérébrale périnatale : Approche
• Dr Stéphane SIZONENKO - Hôpital des Enfants - Genève - Suisse multimodale utilisant IRM et analyse fonctionnelle
somatosensorielle et histologique
272 000
161 300
fondation ela
Équipe
60 000
67 000
57 000
37 000
40000
93 925
53 733
• Dr Robert SKOFF - Wayne State University - Detroit - USA
Déficience mitochondriale dans la PMD : Conséquences pour
les stratégies thérapeutiques
181 800
• Dr Nathalie CARTIER LACAVE - INSERM U 745 - Paris
• Dr Sabine FRANCOIS - INSERM U 745 - Paris
Étude des cellules souches mésenchymateuses et des
progéniteurs de macrophages pour accélérer le remplacement
microglial et arrêter la maladie après la greffe de cellules souches
hématopoïétiques dans l’ALD
125 000
• Dr Anne BARON VAN EVERCOOREN - INSERM U 546 - Paris
(première partie)
Approche thérapeutique de remyélinisation du SNC :
Développement d’un modèle préclinique de démyélinisation.
Autres
• Dr Reto STOCKLIN - Atheris - Bernex - Suisse
• Pr Patrick AUBOURG - INSERM Université Paris V - France
Identification et caractérisation de biomarqueurs spécifiques de
la MLD et de l’ALD par des études peptidomiques
(2ème semestre 2006)
Participation aux travaux d’installation d’une nouvelle unité de
recherche INSERM dont un des axes majeurs concerne le
traitement des leucodystrophies.
TOTAL 2006
60 000
126 000
115 534
3 599 968
9
vie associative
10
Assemblée générale
2007
Le 24 mars dernier, les adhérents se sont retrouvés à l’hôtel Novotel de Sèvres (92) pour la
16ème Assemblée Générale de l’association. Après avoir approuvé les différents rapports et
affecté l’excédent de l’exercice en réserve pour l’objet social de l’association, l’AG a procédé
au renouvellement du tiers sortant du Conseil d’administration.
Rapports
moral, financier
et d’activité
2006
Guy Alba, Président d’ELA a
présenté le rapport moral.
Pierre Favier, trésorier de
l’association, s’est chargé
de la présentation des
rapports financier et
d’activité.
Rapport moral
La conduite d’une association comme
ELA relève toujours d’une équation
difficile entre différents paradoxes
comme la volonté d’aller vite et la
nécessaire prudence qui l’accompagne,
l’espoir et la raison ou encore l’union et
l’individualisme. L’année 2006 est
particulièrement représentative de ces
paradoxes. Alors que la demande n’a
jamais été aussi forte, nos ressources
marquent une pause. Alors que les
besoins de la recherche et de
l’accompagnement de la maladie au
quotidien sont en constante
augmentation, notre budget 2006 n’est
pas atteint, preuve que nos ressources
sont fragiles. Il est difficile de faire des
prévisions dans ces conditions.
Malgré tout, on a pu répondre aux
attentes car nous avons su profiter des
bonnes années pour dégager les
marges nécessaires à nos grands
projets (création de la fondation,
construction du centre de la
myéline…). Aujourd’hui, ils ne peuvent
plus être remis en cause alors que la
conjoncture est plus difficile. Les
conseils émanant des plus hautes
instances de régulation n’ont pourtant
pas manqué pour que nous dépensions
plus vite… Les mêmes nous auraient
sans doute reproché alors de dépenser
mal, autre paradoxe. On n’a pas suivi
ces conseils. Bien nous en a pris. Alors
que l’espoir renaît autour de nouveaux
essais thérapeutiques, il nous faut
raison garder.
2006 a vu pour la première fois le
lancement de plusieurs essais
thérapeutiques. On sait bien qu’il nous
faut rester prudent. D’abord parce
qu’un premier essai n’a pour but que
de montrer l’innocuité du traitement.
Ensuite parce qu’il ne concerne qu’une
toute petite partie des patients. Enfin
parce que cela peut ne pas marcher.
Mais pourtant notre espoir n’a jamais
été aussi fondé. Avons-nous d’autre
choix que d’y croire ?
Alors qu’ELA cherche à fédérer les
familles au niveau européen, l’année
2006 voit la prolifération d’associations
familiales.
Les essais thérapeutiques sur l’homme
coûtent beaucoup plus chers que la
recherche fondamentale, d’où les
difficultés croissantes pour les mettre
en œuvre. C’est la raison pour laquelle
ELA cherche à réunir tous les moyens
financiers et humains à l’échelon
européen.
Paradoxalement, dans le même temps,
2006 a vu fleurir nombre de démarches
individuelles de parents qui créent leur
propre association aux objectifs à
géométrie variable entre l’amélioration
du quotidien d’un petit malade et la
lutte contre les leucodystrophies. Dans
l’absolu, on pourrait se réjouir de ce
dynamisme, mais chacun sait que seule
l’union des forces peut nous permettre
de réussir. Même si on peut
comprendre ces initiatives individuelles,
on se doit d’en dénoncer le paradoxe.
Les énergies sont tellement rares sur le
front des leucodystrophies qu’il est
suicidaire d’entreprendre de les disperser.
2006 a bien été une équation difficile à
plusieurs inconnues. À nous de les
résoudre pour repartir plus forts.
Rapport financier 2006
Le compte de résultat fait apparaître un
total des produits et des charges s’élevant
à 3 390 108 euros.
L’exercice 2006 (année sans émission de
télévision) se solde par un excédent de
1 374 173 euros. Mais ce résultat ne tient
pas compte du versement de 1,5 million
d’euros, de l’Association à la Fondation
ELA au titre de son désendettement. Ce
dernier montant intervient dans le bilan
2006. L’association fonctionne
essentiellement grâce aux produits de la
générosité du public, 3 022 286 euros,
soit près de 90% du montant des
ressources.
Le poste le plus important est constitué
par les manifestations MTB (40% des
ressources), toutefois en recul de 9% par
rapport à 2005. Il est donc important que
les adhérents redoublent d’efforts pour
accompagner ces manifestations. Les
deux mailings de l’année ont rapporté
774 067 euros, somme cinq fois
supérieure aux frais d’appel. La gestion
des fonds disponibles, quoique
nécessairement prudente, a cependant
permis de dégager un résultat financier de
185 000 euros.
Ressources 2006
Produits de la générosité du public
89,31%
Subventions et Partenariats
3,19%
Cotisations - Abonnements
0,62%
Poduits de communication
0,90%
Legs et Donations
0,06%
Produits financiers ou exceptionnels
5,92%
Frais d’appel à la générosité du public
9,30%
Produits de communication
1,37%
Frais de Fonctionnement
9,07%
Dépenses opérationnelles
ou Missions Sociales
39,73%
Résultat de l’exercice
40,53%
Côté emplois, on note la faiblesse des
frais de fonctionnement. Le poste
essentiel est constitué par les dépenses
liées aux missions sociales. Il s’élève à
1 346 814 euros. Le soutien financier
aux familles (207 256 euros) est
complété par des conseils et des
interventions pour aider à résoudre des
problèmes divers liés à la maladie. La
priorité demeure le financement de la
Recherche. Le versement contractuel
de 1,5 million d’euros rappelé plus haut
a été complété par une somme de
575 646 euros. Il est utile de signaler
que la Fondation ELA a, dans le même
temps, consacré environ 3,6 millions
d’euros au financement de programmes
de recherche. Le bilan 2006 fait
apparaître une diminution des dettes
vis-à-vis de la Fondation. Il reste deux
annuités de 1,5 million d’euros à
acquitter.
À l’actif du bilan, les immobilisations
corporelles (1 285 729 euros) résultent
essentiellement de la prise en compte
des travaux déjà financés pour la
construction du Centre Européen de la
Myéline.
Rapport d’activité 2006
Il rassemble les événements et les
actions qui ont marqué cette année
2006.
1 - La Fondation de
Recherche ELA
Le soutien de la Recherche est la toute
première priorité d’ELA. Depuis sa
création fin 2004, la Fondation a permis
de mieux identifier et de mieux
concrétiser cette priorité. On constate
une augmentation considérable des
versements à la Recherche et le
renforcement de la notoriété
internationale d’ELA et de sa Fondation.
En 2006, la Fondation a recruté une
conseillère scientifique et une chargée
de mission pour la mise en place des
grands rendez-vous annuels tels que le
congrès, les réunions du Conseil
Scientifique, les réunions du Conseil de
Surveillance, le colloque familleschercheurs, etc.
L’agenda 2006
• Paris du 5 au 7 octobre 2006 :
premier Congrès Scientifique sur
“Le rôle vital du développement et
de la stabilité de la myéline”. Plus
de 200 participants (chercheurs,
médecins et doctorants).
• 13 janvier et 8 octobre 2006 :
réunions du Conseil Scientifique.
L’objectif de ces réunions a été
d’évaluer les projets de recherche et
de déterminer l’orientation
scientifique du prochain appel à
projets. En 2006, la Fondation ELA a
investi 3 599 968 euros dans 42
projets de recherche, portés par des
laboratoires de 10 pays différents.
• 3 mars et 22 novembre 2006 :
réunions du Conseil de
Surveillance. La réunion du 22
novembre restera un moment fort de la
vie de la Fondation. Elle s’est déroulée
au Ministère de l’Enseignement
supérieur et de la Recherche en
présence de François Goulard, Ministre
délégué à l’Enseignement supérieur et
à la Recherche. Elle a permis
d’analyser ces deux premières années
d’activités en faveur de la recherche
médicale sur les maladies de la
myéline et de présenter aux médias
son premier bilan. La soirée s’est
poursuivie par une réunion du conseil
de surveillance de la Fondation avec
comme points importants : le bilan
congrès 2006, l’appel d’offres 2006,
les comptes 2006, le budget 2007, les
locaux parisiens, etc.
2 - Le Centre Européen de
la Myéline (CEM)
Situé à Laxou (54), le Centre Européen
de la Myéline sera opérationnel à la fin
du premier semestre 2007. Il doit
permettre :
• aux familles, de bénéficier à distance
des aides et conseils qu’elles sont en
droit d’attendre,
• aux médecins et chercheurs, d’y
trouver un centre d’information et de
ressources sur les leucodystrophies
et sur l’ensemble des maladies de la
myéline,
• aux associations partenaires, d’y
trouver un espace de travail et
d’échanges adapté,
• à ELA, d’y installer son siège.
Le 2 juin 2006, Guy Alba, Président
d’ELA, entouré de Michel Dinet
(Président du Conseil Général de
Meurthe-et-Moselle), Jean-Yves Le
Déault (Vice-président du Conseil
Régional de Lorraine) et de Michel
Platini, a réuni l’ensemble des
partenaires publics et privés pour une
visite de chantier.
3 - Un développement
européen
Au cours de cette année, ELA a
poursuivi son effort
d’accompagnement des structures
européennes. Que ce soit au
Luxembourg, en Espagne, en Suisse et
en Belgique, les leucodystrophies sont
désormais des maladies de moins en
moins anonymes. Chaque antenne
s’organise, initie ses propres actions et
peut ainsi apporter son écot au
financement de la recherche.
vie associative
Emplois 2006
4 - L’information et la
communication
Informer et communiquer restent des
axes essentiels de la mission de
l’association. En 2006, nous avons
poursuivi nos efforts de communication
à travers les multiples événements
initiés par ou pour l’association (Mets
tes baskets, dictée d’ELA, stades en
fête, tour de France cycliste, coups
d’envoi de matches…). Ils ont généré
une importante couverture médiatique,
tant sur les chaînes de télévision (TF1,
France 2, France 3, Canal +…) que
dans la presse nationale et régionale.
Le spot d’ELA, réalisé par Roman
Polanski et mettant en scène Zinédine
11
vie associative
Zidane, a bénéficié de plus de 120
diffusions gracieuses.
Les 2 mailings (avril et novembre), la
newsletter mensuelle diffusée à plus de
8 000 destinataires ainsi que les 4
numéros d’ELA Infos réalisés au cours
de cette année ont été eux aussi un
vecteur important de communication et
d’information. L’évolution de notre site
internet prévue prochainement va
amplifier notre visibilité et permettre
une information la plus large possible.
5 - L’appel à la générosité
L’association fonctionne presque
exclusivement grâce aux fonds provenant
de la générosité du public. Depuis peu,
nous procédons à l’envoi de mailings
réguliers (2 par an). Le taux de retour
varie entre 4 et 6% avec un don moyen
particulièrement élevé (entre 40 et 42
euros). Parallèlement à ces envois, de
nombreuses opérations sont initiées soit
par l’association, soit par les proches
d’ELA (familles, amis…). Parmi celles-ci,
nous pouvons citer :
• “Mets tes baskets et bats la
maladie”
Depuis 13 ans, cette opération de
solidarité et de citoyenneté en direction
des scolaires reçoit un accueil toujours
très favorable de la part des
établissements scolaires. En 2006,
cette opération a bénéficié d’un
accompagnement de communication
sans précédent de la part du Ministère
de l’Éducation Nationale (lettre de
soutien du Ministre, page de publicité
dans le Bulletin Officiel de l’Éducation
Nationale à 4 reprises, page Internet
sur le site du Ministère, lettre
événement envoyée à l’ensemble des
recteurs, inspecteurs d’académie, chefs
d’établissement et directeurs d’école,
présence du Ministre lors de la dictée
d’ELA…). Avec une recette globale de
plus de 1,360 million d’euros et avec
plus de 110 000 euros de sponsoring
provenant des conseils généraux et
régionaux, de la CNAMTS, de la
Fondation d’Entreprise la Française des
Jeux, “Mets tes baskets…” affiche des
résultats en légère baisse mais qui
restent assez exceptionnels. La
concurrence est de plus en plus sévère
et nous devons faire preuve
d’originalité. Il est indispensable de
faire évoluer cette opération et de la
rendre plus attractive.
12
C’est ce que nous avons fait :
• en renforçant notre dispositif de
lancement de la campagne. Ainsi, “la
dictée d’ELA” a connu un nouveau
succès. Le texte de François Morel a
été lu dans plus de 1 000
établissements par de nombreuses
personnalités (le ministre Gilles De
Robien, Zinédine Zidane… et bien
d’autres). Pour la première fois, il
était possible de télécharger la dictée
sur le site d’ELA. Nous avons
enregistré plus de 3 000
téléchargements.
• en reconduisant les innovations
apportées en 2005 avec le prix de
“l’ambassadeur Mets tes baskets” qui
récompense l’élève véhiculant au
mieux les valeurs de solidarité et de
partage de la campagne et avec la
mise en place d’un système de
parrainage entre établissements
scolaires. Ainsi, une école ou un collège
qui en mobilise un autre n’ayant jamais
participé, se voit récompensé grâce à
notre partenaire Adidas.
Plus que jamais, nous devons faire
l’effort d’accompagner au mieux les
établissements scolaires. Gardons à
l’esprit que l’attention que chacun
d’entre nous peut apporter par sa
présence dans un établissement
participant à l’opération, est souvent
déterminante pour sa reconduction.
• “Stades en fête”
Largement annoncée sur Canal+
(20h10 Pétantes, le Grand Journal,
Vendredi Pétante, En Aparté…),
l’édition 2006 de “Stades en fête” s’est
déroulée le 6 mai lors de la 36ème
journée de championnat de football de
Ligue 1. Grâce au soutien de la Ligue
de Football Professionnel, d’Orange et
de Canal+, cette opération a connu un
bel écho médiatique national et s’inscrit
comme une superbe vitrine pour la
notoriété d’ELA. Seule ombre au
tableau, la collecte des dons qui reste
en dessous de nos espérances.
“Stades en fête” est une opération qui
semble aujourd’hui s’imposer et qui
atteindra probablement sa maturité
avec un peu de temps.
• “Match de l’espoir”
La veille de Pâques, l’ensemble des
supermarchés Match du Grand Est et
du Nord se sont mobilisés pour cette
onzième édition des “Match de l’espoir”.
Grâce au soutien de l’ensemble des
personnels de la société Match et des
nombreux bénévoles, cette opération a
permis de collecter plus de 38 000 euros.
Depuis la création de cette manifestation,
la société Match nous a reversé plus de
576 000 euros.
• “Manifestations diverses
Parmi celles-ci, citons :
> L’Evian Master. Franck Riboud, Président
de Danone, a une nouvelle fois associé
ELA à cette compétition internationale de
golf féminin. Cette manifestation a
permis de collecter 70 000 euros.
> La Danone Nations Cup. Depuis 5 ans,
ELA est associée à cette manifestation
qui s’est déroulée au stade Gerland à
Lyon. Cette compétition internationale de
football a rassemblé de nombreuses
équipes venues du monde entier.
100 000 euros ont été versés à
l’association.
> La vente de cartes de vœux en
partenariat avec la société Edit 66 a
connu une belle réussite. Cette opération
nous a permis de collecter plus de
87 000 euros.
> Les 24 heures du Mans. Grâce à
l’entregent de Luc Alphand (parrain
d’ELA) et de Philippe Poincloux (manager
du Team Luc Alphand), l’organisation des
24H du Mans a associé ELA et les
familles à cette compétition de
renommée internationale. 30 000 euros
ont été reversés à ELA.
6 – Les actions en direction
des familles
L’aide et le soutien aux familles font partie
intégrante de l’objet social d’ELA. Au-delà
de l’accompagnement quotidien des
malades et de leurs proches, nous
retiendrons trois événements marquants :
• La rencontre des familles à Center Parcs.
Ce week-end toujours très apprécié,
s’est déroulé du 27 au 30 octobre et a
rassemblé plus de 600 personnes.
L’ensemble des familles a pu profiter des
nombreuses activités proposées au cours
de ce séjour (rencontres, groupes de
parole, spectacles…).
• L’opération couches. Mise en place en
2005, cette opération a été reconduite
pour l’année 2006. Ainsi, ELA a pris en
charge les frais, souvent conséquents et
non remboursés, liés à l’achat des
couches et alèses. Une centaine de
familles a profité de cette aide pour un
montant d’environ 40 000 euros.
Conclusion
2006 a été une année riche en
événements et en manifestations
diverses, marquée toutefois par
l’absence d’une émission de télévision
en prime time. Une fois de plus, ELA a
su profiter de sa notoriété et a bénéficié
au cours de cette année d’une belle
visibilité (nous avons été présents sur
l’ensemble des médias nationaux et
régionaux). Il nous reste aujourd’hui à
optimiser notre collecte de dons dans
un contexte qui n’est pas des plus
favorables et où la concurrence est de
plus en plus présente.
Continuons à être ambitieux, nos amis
malades et les chercheurs comptent
sur nous. Ne les décevons pas.
Budget
prévisionnel
2007
Olivier Coutrix, Vice-président de
l’association présente le budget
prévisionnel 2007. Celui-ci est estimé à
5 103 000 euros. Il tient compte de
l’émission “les stars se dépassent pour
ELA” qui a été diffusée sur TF1 le 3
février dernier. Ce budget prévisionnel
nécessite peu de commentaires tant il
est à la fois prudent et classique.
Au niveau des charges, nous pouvons
noter :
• L’élargissement des mailings qui
génère quelques dépenses
supplémentaires mais leur rendement
reste particulièrement intéressant.
• L’aide complémentaire apportée à la
recherche (820 000 euros).
D’une manière générale, les actions
d’ELA sont réalisées avec le souci
permanent d’y engager un minimum de
ressources. Concernant les produits,
l’opération “Mets tes baskets et bats la
maladie” reste le fer de lance de la
levée de fonds récurrente d’ELA. Ce
budget laisse apparaître un excédent de
2 338 000 euros.
En conclusion, Olivier Coutrix rappelle les
ambitions de l’association. Elles se
résument en 2 points essentiels : guérir
la maladie dans le temps le plus court
possible et, dans cet intervalle de temps,
apporter aux malades les meilleures
conditions de vie. Il rappelle également
que l’association (instrument de
communication, de soutien et
d’accompagnement des familles) et la
fondation (outil d’amplification de la
recherche et bras armé de l’association)
concourent à ces ambitions. Entre 2004
et 2007, la contribution à la recherche a
doublé, preuve de l’ambition affichée. Elle
ne doit pas écarter l’importance accrue
de la levée des fonds qui doit être le fruit
du travail conjugué des permanents et
des membres de l’association.
et à 160 euros pour les personnes
morales.
Élection au
conseil
d’administration
Pascal Prin, Secrétaire général,
rappelle les modalités de vote à
bulletin secret. Guy Alba, Térésa
Camacho, Jean-Paul Friedrich, Pascal
Prin et Jean-Michel Seyve sont élus
pour un mandat de 3 ans.
Rapport du
Commissaire
aux comptes
Les comptes ont été certifiés
conformes par le Commissaire aux
comptes, M. Michel Zirah
représentant la société Exco Lorraine.
“Nous certifions que les
comptes annuels sont,
au regard des règles et
principes comptables
français, réguliers et
sincères et donnent une
Règlement
intérieur et
modification
des statuts
Bernard Panza, Vice-président, propose
de modifier l’article 8 des statuts afin
d’y introduire la possibilité du vote à
distance. En conséquence, l’article 3.2
du règlement intérieur est également
modifié.
Montant des
cotisations
Pierre Favier, Trésorier, propose de
maintenir le montant des cotisations à
9 euros pour les personnes physiques
vie associative
• L’abonnement à “Déclic”. ELA a offert
aux familles adhérentes qui l’ont
souhaité un abonnement d’un an à la
revue “Déclic”. 122 familles ont
bénéficié de cette offre.
image fidèle du résultat
des opérations de
l’exercice écoulé ainsi
que de la situation
financière et du
patrimoine de votre
association à la fin de
cet exercice”.
Extrait du rapport
général en date du 22
février 2007
Aux
adhérents
et donateurs
Les comptes de l’exercice,
le rapport annuel 2006 ainsi que le
rapport complet du Commissaire
aux comptes peuvent vous être
adressés sur simple demande
au 03 83 30 93 34.
Le conseil d’administration (de gauche à droite) : (debout) Florence Tramasset, Régine
Tache, Isabelle Schavann, Gérard Pollet, Olivier Coutrix, Térésa Camacho, Bernard Panza,
Guy Alba et Pascal Prin. (assis) Jean-Paul Friedrich, Janet Greenberg, Pierre Favier, JeanMichel Seyve et Philippe Levillain. Absent sur la photo : Gaël de Miomandre.
13
vieassociative
Les établissements
scolaires inscrits
à MTB au troisième
trimestre
Académie d’Aix-Marseille
• 13 École Primaire des Granettes à Aix-en-Provence Collège Ampère à Arles École Louise de Marillac et
École Rose Castors à Marseille École Canto Perdrix II à
Martigues Collège les Garrigues à Rognes École la
Conque et Collège Henri Bosco à Vitrolles
• 84 École Grands Cyprès à Avignon
Académie d’Amiens
• 02 Collège Henri Matisse et Lycée Ste-Sophie à Bohainen-Vermandois L.P. Françoise Dolto à Guise Lycée
Condorcet à St-Quentin
• 60 Lycée Paul Langevin à Beauvais École Primaire à
St-Leger-Aux-Bois
• 80 Institut Médico Educatif à Andechy École Primaire
Publique à Canaples
Académie de Besançon
• 25 IUT à Besançon Collège Anatole France à
Bethoncourt Collège Guynemer et L.P. les Huisselets à
Montbéliard Collège Ste-Marie à Ornans École
Louise Michel à Seloncourt
• 39 École Primaire à Brans École Primaire à Offlanges
• 70 École Primaire de la Tenise à Apremont Collège
Louis Pergaud à Faverney Collège St-Colomban à
Luxeuil-les-Bains École Primaire et Collège Jacques
Prévost à Pesmes Collège Jacques Brel et L.E.G.T.A à
Vesoul
• 90 Lycée Raoul Follereau à Belfort
Académie de Bordeaux
• 33 L.P. Condorcet à Arcachon L.P. de la Côte d’Argent
à Biganos École Loucheur, Collège St-Louis / SteThérèse et Collège Ste-Marie Bastide à Bordeaux École Primaire à Cadillac Collège Montesquieu à LaBrède École Jacques Prévert, École Jean Monnet et
École Maurice Ravel à St-Jean-d’Illac École Albert
Camus, École Gambetta, école de Management et
Collège Henri Brisson à Talence École Élémentaire E.
Dubois et École Maternelle Lesne à Vayres
• 40 École St-Joseph le Berceau à St-Vincent-de-Paul
• 64 L.P. Ste-Bernadette à Audaux Collège Albert Camus
à Bayonne Collège Ursuya à Hasparren Collège
Pierre Jaureguy à Tardets-Sorholus
mets tes baskets
Le prix Ambassadeur
“Mets tes baskets” :
la deuxième édition
La campagne METS TES BASKETS ET BATS LA MALADIE tient
sa force de la mobilisation de milliers d’élèves et, avec eux,
des équipes pédagogiques. Ce formidable élan de générosité
qui dure déjà depuis 13 ans se devait d’être salué. C’est
pourquoi, l’association ELA a initié l’année dernière le prix
Ambassadeur “Mets tes baskets” afin de récompenser
l’engagement citoyen de ces jeunes. La deuxième édition
vient de se terminer et clôture ainsi la campagne “Mets tes
baskets…” sur une note festive.
Des élèves
pas comme les autres
Tous les établissements scolaires qui ont participé à l’opération METS TES BASKETS ET
BATS LA MALADIE ont été invités à désigner un élève ambassadeur. Pour cela, aucune
condition n’est requise et les critères de désignation sont libres. Choisi par l’équipe
pédagogique de l’établissement ou par ses camarades, il est l’élève qui a le mieux
incarné les valeurs de solidarité et de partage véhiculées par la campagne “Mets tes
baskets…”. L’ambassadeur n’a pas de type : il a tous les âges, tous les niveaux scolaires,
fille ou garçon, petit ou grand. La diversité des ambassadeurs fait la richesse de cette
opération. Un seul point commun : leur engagement en faveur du combat mené par ELA
et la volonté de faire bouger le monde autour d’eux.
Académie de Caen
• 14 Collège Clément Marot à Douvres-la-Délivrande
Académie de Clermont-Ferrand
• 03 École Les Sarments d’Or à Chemilly École
Élémentaire à Vendat
• 43 École St-Joseph à Bas-en-Basset Collège StJoseph le Rosaire et UGSEL Haute-Loire à Le-Puy-enVelay
• 63 Collège Teilhard de Chardin à Chamalieres École
Edouard Herriot et Collège des Cordeliers à ClermontFerrand L.P. Gilbert Romme à Riom
Académie de Créteil
• 77 Lycée Agricole Bougainville à Brie-Comte-Robert Lycée Emily Brontë à Lognes Collège Pierre
Brossolette à Melun L.P. Auguste Perdonnet à
Thorigny-sur-Marne Collège Arche Guédon à Torcy Collège les Creusottes à Villeneuve-sur-Bellot
• 94 USEP Val-de-Marne à Alfortville École N.-D. de
Toutes Grâces à Le-Perreux-sur-Marne Collège Jules
Ferry à Villeneuve-St-Georges
Académie de Dijon
• 21 Lycée Jean-Marc Boivin à Chevigny-St-Sauveur
• 71 École Primaire à Colombier-en-Brionnais Collège
Victor Hugo à Lugny
• 89 Collège Alexandre Dethou à Bleneau
14
Pour l’académie de Nancy-Metz, la cérémonie s’est déroulée au lycée Frédéric Chopin à
Nancy (54) avec le concours de son proviseur, Luc Kieffer. Le Recteur Michel Leroy a
décerné le prix Ambassadeur en présence de Samuel, jeune adulte d’ELA, et des parrains
de l’association : le marathonien Hakim Bagy, les handballeuses de l’ESC Yutz, Juliana
Cioculeasa et Myriam Brulé, et les footballeurs de l’ASNL, Jonathan Brison et Gennaro
Bracigliano.
• 07 École Primaire à Alboussière Collège la Présentation de Marie à LeTeil
• 38 École Louis Pergaud à L’Isled’Abeau École Ciers à Les-Avenières
• 74 Collège Louis Armand à Cruseilles Collège du Bas
Chablais à Douvaine École le Buisson à La-Roche-surForon École Maternelle à Lugrin École Élémentaire
Henri Gour à Sevrier
Académie de Lille
• 59 École Louise Michel à Auberchicourt Circonscription de Douai Centre à Douai École du
Sacré-Cœur et Collège Albert Camus à Lille École
Pierre de Ronsard et L.P. Turgot à Roubaix École
Jacques Prévert à Toufflers École Cardinal Lienart,
Collège Cardinal Lienart et Collège Pierre Mendès
France à Tourcoing
• 62 Collège George Sand à Béthune École Notre-Dame
et Collège Angellier à Boulogne-sur-Mer Collège Lycée
St-Joseph à Etaples Collège de la Morinie à St-Omer
Gérald Chaix, Recteur de l’académie de Strasbourg a remis leur prix aux jeunes
ambassadeurs en présence de Camille, enfant d’ELA, de Béatrice Hess, championne de
natation handisport, Christelle Sturtz, championne de karaté-wado et Jeff Strasser,
footballeur du RC Strasbourg.
Académie de Limoges
• 19 Collège Léon Dautrement à Meyssac
• 23 Collège Georges Nigremont à Crocq Collège
Jacques Grancher à Felletin
• 87 École Primaire Joliot Curie à St-Junien
Académie de Lyon
Mais qu’ont-ils de si particulier ? Ces élèves hors du commun ont couru, dansé, parlé,
chanté, expliqué, écrit, dessiné, exposé, et fait bien d’autres choses pour leur opération
“Mets tes baskets…”. Pour cette raison, ils ont mérité un titre et une récompense : un
maillot et un diplôme d’Ambassadeur.
Nommés ambassadeur de leur établissement, ces jeunes ont ensuite une mission, celle
de continuer à transmettre le message de solidarité et de tolérance de l’association. Ce
rôle est important : être le relais d’ELA lors de la campagne suivante. Ils peuvent être les
lecteurs de la dictée dans leur établissement scolaire, aider leurs nouveaux camarades
dans l’organisation de la campagne “Mets tes baskets…”, et remettre son prix au
prochain ambassadeur.
Christophe Dugarry et un petit ambassadeur
• 42 École Primaire à St-Denis-de-Cabanne
• 69 Collège Marcel Pagnol à Pierre-Bénite École
Primaire Champlong à St-Cyr-au-Mont-d’Or
Académie de Montpellier
• 11 École Primaire à Thézan-des-Corbières
• 30 Lycée St-Vincent de Paul à Nîmes
Académie de Nancy-Metz
• 54 École Louis Pergaud à Briey Collège Julienne
Farenc à Dombasle-sur-Meurthe École Jules Ferry à
Malzéville École Marcel Leroy, École Primaire StGeorges, Ecoles de Condé et Collège Jean Lamour à
Nancy École Primaire Jeuyeté à Pompey Lycée
Jacques Marquette à Pont-à-Mousson École la
Moissonnerie à Pulnoy École Élémentaire Jean Mace à
Vandœuvre-lès-Nancy
• 55 Collège Jules Bastien Lepage à Damvillers
• 57 Collège Robert Schuman à Behren-lès-Forbach Collège Charles Péguy à Cattenom École Primaire
Grand Ban à Clouange Collège André Malraux à Delme
Collège Marie Curie à Fontoy L.P. Joseph Cressot à
Guénange Collège Jacques Monod à Hayange École
St-Eucaire à Metz École Marie Curie à Montois-laMontagne École Georges Brucker à Nilvange Collège
Mangin à Sarrebourg Collège Charles de Gaulle à
Sierck-les-Bains L.P. Sophie Germain à Thionville Collège Charles Péguy à Vigy
• 88 Collège Jean Rostand à Châtenois École Primaire à
Wisembach
vie associative
Académie de Grenoble
Académie de Nantes
• 44 L.P. Saint-Martin à Machecoul École Urbain le
Verrier et Collège du Sacré-Cœur à Nantes École les
Petits Mousses à Préfailles École Primaire Soleil
Levant à St-Herblain
• 49 Collège Lucien Millet à Doue-la-Fontaine École StLouis St-Joseph à Montilliers
• 53 Lycée Raoul Vadepied à Evron
• 72 Collège St-Joseph de Lorraine à Pruille-le-Chétif
• 85 L.P. René Couzinet à Challans
Académie de Nice
• 06 École St-Claude à Antibes École Maternelle Jean
Mace à Nice
• 83 Collège François de Leusse à La-Londe-les-Maures
École de la Coudoulière à Six-Fours-les-Plages Collège Henri Matisse à St-Maximin-la-Ste-Baume
Académie d’Orléans-Tours
• 18 École Primaire à Le-Chautay École Primaire RRE de
l’Aubois à Mornay-sur-Allier École Primaire RPI à
Neuvy-le-Barrois
• 28 Collège Jean Racine à Maintenon École Louis
Pergaud à Vernouillet
• 37 Collège Jean Zay et L.P. Joseph Cugnot à Chinon École Marie Curie à Joué-Lès-Tours
• 41 École Notre-Dame de la Providence à Blois École
Primaire les Basses Roches à La-Chaussée-St-Victor
15
vieassociative
Académie de Paris
• 75 Collège Evariste Galois à Paris
Académie de Poitiers
• 16 Collège Jules Verne à Angoulême École Primaire à
Boutiers-St-Trojan EREA les Chirons à Puymoyen
• 17 Collège Pierre Loti à Rochefort École à
Sablonceaux
• 79 École Primaire Privée à St-Amand-sur-Sèvre
• 86 École Marcel Pagnol à Vouneuil-sur-Vienne
Académie de Reims
• 08 École Mon Idée à Auvillers-les-Forges IUT à
Charleville Mézières
• 51 Collège Pablo Picasso et Reims Management School
à Reims
• 52 L.P. Ashton à Chaumont
Académie de Rennes
• 22 École Primaire St-René à Hillion
• 29 École Sainte-Anne à Kernilis École Notre-Dame du
Tromeur, École St-Julien, École St-Nicolas et École SteAnne à Landerneau École Notre-Dame des Victoires à
Landivisiau École Sainte-Anne à Ploudaniel
• 35 École Nominoë à Gosne Collège St-Joseph à
Pleine-Fougères École St-Charles à Redon Collège la
Motte Brulon et Collège les Ormeaux à Rennes L.P. Bel
Air à Tinténiac
• 56 Collège Goh Lanno à Pluvigner
Académie de Rouen
• 27 École Privée Ste-Foy à Conches-en-Ouche École
Primaire à Ecouis École Privée Sacré-Cœur à PontAudemer Collège Hyacinthe Langlois à Pont-de-l’Arche
• 76 École Primaire à Greuville École Privée St-Joseph à
Oissel École Maurice Dantan à Orival
mets tes baskets
Des temps
forts dans les
académies
En parallèle, les rectorats de plusieurs
académies ont accepté de participer
à cet événement qui s’inscrit dans la
volonté du Ministère de l’Éducation
Nationale d’encourager les actions de
solidarité. Les académies de NancyMetz, Strasbourg et Versailles ont,
ainsi, accueilli des cérémonies
officielles tout comme les académies
d’Amiens et de Bordeaux qui ont reçu
leurs ambassadeurs pour la
deuxième fois.
Les élèves ambassadeurs ont eu le
privilège de recevoir leur récompense des mains de leur Recteur et du Président d’ELA
Guy Alba. Ces remises de prix se sont déroulées en présence de tous les partenaires de
l’action : inspecteurs d’académie, professeurs coordonnateurs, chefs d’établissement,
conseillers principaux d’éducation (CPE), infirmières scolaires… qui concourent au
succès de l’opération METS TES BASKETS ET BATS LA MALADIE.
Académie de Strasbourg
Le sport, symbole de la mobilisation dans les établissements scolaires a été largement
représenté. Les parrains d’ELA, présents pour l’occasion, sont allés à la rencontre des
jeunes ambassadeurs saluant leur attitude exemplaire.
Académie de Toulouse
Les familles et l’équipe d’ELA, également conviées à la fête, ont salué l’esprit solidaire de
ces élèves. L’accueil des recteurs et de leurs équipes a placé ces cérémonies sous le
signe de la générosité.
• 67 École Élémentaire à Hochfelden École Élémentaire
à Niederschaeffolsheim École Élémentaire à
Rosenwiller Lycée Stanislas à Wissembourg
• 68 École Primaire Sitzmann à Zillisheim
• 09 Collège du Sacré-Cœur à St-Girons
• 31 Collège François Verdier à Léguevin L.P. la
Providence à Revel Collège Jacques Prévert à StOrens-de-Gameville École Emilie de Rodat et LPPIA à
Toulouse
• 81 Collège Augustin Malroux à Blaye-les-Mines
Académie de Versailles
• 78 École St-Louis Notre-Dame et Collège St-Louis
Notre-Dame à Montfort-l’Amaury
• 91 Collège Marie Curie et Institution Jeanne d’Arc à
Etampes Collège Juliette Adam à Gif-sur-Yvette Collège les Gâtines à Savigny-sur-Orge Collège du
Pont de Bois à St-Cheron
• 95 Collège la Bruyère à Osny Collège le St-Rosaire à
Sarcelles
Dom-Tom
• 97 Collège Hubert Delisle à St-Benoit
Le rectorat d’Amiens, représenté par Jean-Pierre Cuvelier, Inspecteur d’Académie de la
Somme, a récompensé les ambassadeurs en présence de Jonathan, jeune garçon atteint de
leucodystrophie.
16
vie associative
William Marois, Recteur de l’académie de Bordeaux a accueilli les élèves ambassadeurs en présence de Josselin et Théo, deux adolescents
atteints de leucodystrophie. L’ancien international de football Christophe Dugarry, le médaillé d’or olympique de tir au pistolet Franck
Dumoulin et des joueuses de l’équipe de Mios-Biganos Handball Féminin ont salué le comportement exemplaire des ambassadeurs.
Avec le concours du champion d’athlétisme Stéphane Diagana, Alain Boissinot, Recteur de l’académie de Versailles, a remis les
diplômes aux ambassadeurs. Les enfants d’ELA, Alexis et Gwendal, étaient également de la fête.
17
vieassociative
mets tes baskets
“Mets tes baskets
et bats la maladie”
à l’heure du bilan
La campagne “Mets tes baskets…” 2006/2007 touche à sa fin.
Les établissements scolaires ont été, cette année encore,
nombreux à se mobiliser : 723 établissements inscrits et
220 427 élèves participants. Avant la rentrée prochaine, voici
un bilan de l’année scolaire écoulée.
Cette année, la campagne a bénéficié, pour son lancement d’un appui important du
Ministère de l’Éducation Nationale avec une lettre de soutien du Ministre Gilles de
Robien, l’insertion d’une information dans le Bulletin Officiel de l’Éducation Nationale et
sur le site Internet du Ministère et l’envoi d’une lettre événement à l’ensemble des
recteurs, inspecteurs d’académie, chefs d’établissement et directeurs d’école. Comme
toujours, les instances éducatives ont, elles aussi, joué un rôle important dans la diffusion
des dossiers “Mets tes baskets…”.
Quant à la campagne elle-même, elle s’articule autour de trois grands moments : la
dictée d’ELA à son lancement, l’opération MTB et le prix Ambassadeur en clôture d’année
scolaire.
L’équipe “Mets tes baskets…”
remercie chaleureusement tous ceux
qui ont contribué à la réussite de
cette campagne. En attendant la
prochaine rentrée en septembre,
vous pouvez dès maintenant vous
inscrire sur le site
www.ela-asso.com.
C’est un vrai succès pour la dictée d’ELA puisque plus de 112 000 élèves dans 1 026
établissements scolaires ont pris leur plus belle plume pour écrire leur engagement
envers ELA. La participation est en progression par rapport aux années précédentes. À
noter que pour la première fois, chacun a eu la possibilité de télécharger le texte sur le
site Internet de l’association et on a compté plus de 3 000 téléchargements.
L’opération “Mets tes baskets” s’est déroulée dans toutes les académies et une majorité
d’entre elles affiche un taux de participation relativement stable. On note, toutefois, une
progression dans les académies de Rennes et Versailles. Comme l’année dernière, un
tiers des inscrits a organisé l’opération “Mets tes baskets…” pour la première fois. Les
établissements du second degré (collèges et lycées) sont toujours les plus nombreux à
se mobiliser chaque année même si de plus en plus d’étudiants choisissent l’opération
“Mets tes baskets…” dans le cadre de leurs projets
tutorés.
L’association ELA souhaite chaque année répondre au
mieux aux attentes des établissements scolaires et
rendre la campagne plus dynamique pour les jeunes.
Pour la rentrée prochaine, l’opération bénéficiera de
nouveaux supports : bulletin d’inscription, carnets de
parrainage, film de sensibilisation… Un nouveau cdrom est d’ores et déjà en préparation.
En 13 ans d’action, l’opération reste essentielle pour
l’association ELA car elle contribue chaque année au
financement des aides sociales et de la recherche
médicale.
18
vie associative
Tous à vos agendas :
la nouvelle
dictée
d’ELA
aura lieu le lundi 1 octobre
er
Depuis 3 ans, la campagne METS TES BASKETS ET BATS LA MALADIE fait sa rentrée
dans les établissements scolaires avec la dictée d’ELA. Le même jour à la même
heure, un texte unique est lu dans toute la France. Cette dictée inspirée du combat
mené par l’association rassemblera des milliers d’élèves, leurs professeurs, des
personnalités et des parrains d’ELA le temps d’un échange sur les thèmes chers à
la campagne “Mets tes baskets…”.
Comme pour les éditions précédentes, l’association ELA fait appel à un auteur de
renom pour rédiger le texte de la dictée, véritable appel à la solidarité. Utiliser les
mots pour sensibiliser et toucher le plus grand nombre, ceux qui ne connaissent pas
le terrible combat des malades atteints de leucodystrophies. La dictée d’ELA est un
instant privilégié, qui laissera place à la discussion. Echanger avec les autres,
partager ses émotions et discuter de thèmes tels que la tolérance, le respect et le
handicap seront les moteurs de cet événement national. Les élèves deviennent les
porteurs du message d’ELA, qu’ils sont chargés de transmettre à leur entourage.
Une question demeure : après Philippe Claudel, Daniel Picouly, François Morel, qui
sera la nouvelle plume d’ELA ? Le nom de celui qui relèvera le défi sera la surprise
de cette rentrée.
Participer à la dictée d’ELA :
• créer un événement fédérateur au sein de son établissement scolaire,
• sensibiliser le plus grand nombre et bénéficier de la médiatisation de la “dictée”
• assurer ELA de son soutien en s’inscrivant au cours de l’année scolaire à METS
TES BASKETS…
Zinédine Zidane, professeur d’un jour.
Les inscriptions
sont déjà ouvertes sur le site
www.ela-asso.com
Pour tout renseignement,
contactez Yann Laurain :
[email protected]
Le Ministre Gilles de
Robien attentif aux
petits écoliers.
19
vie associative
vieassociative
Stades en fête
à Marseille
Samedi 26 mai, à Marseille,
les promeneurs chanceux du
matin n’ont pas boudé leur
plaisir en découvrant la
présence de Zinédine Zidane
au cœur de la ville sur un
terrain de football improvisé. Quelques heures plus tard, les supporters de l’OM
ont acclamé le parrain emblématique d’ELA au centre du Vélodrome avec Téri, 5
ans, atteint de leucodystrophie. La journée d’ELA “Stades en Fête” a bien eu lieu
sous l’œil bienveillant de la Bonne Mère.
L’association a organisé pour la
première fois sa journée à Marseille, la
ville de Zinédine Zidane. Luc Alphand
était lui aussi fidèlement au rendezvous alors qu’il est en préparation des
24 heures du Mans auxquelles il
associe ELA. Ensemble, ils ont d’abord
rencontré en privé les familles
présentes, discuté du quotidien et de
l’espoir lié à la recherche médicale. Le
Pr Aubourg, président du Conseil
scientifique de la fondation ELA ainsi
que le Dr Geneviève Rougon, membre
du Comité de Pilotage de la Fondation
ont aussi participé à cette rencontre et
fait un point sur leurs travaux. Une
conférence de presse a suivi dans le
La conférence de presse but de sensibiliser l’opinion publique à
la nécessité de continuer la lutte contre
la maladie. “L’effort de 10 ans de
recherche commence à être payant.” a
affirmé le Pr Aubourg. Guy Alba a
souligné qu’il faut néanmoins plus de
moyens aujourd’hui pour des
recherches qui abordent concrètement
la perspective de traitement. Olivier
Panza, un jeune homme de 25 ans,
atteint de leucodystrophie est lui aussi
intervenu : “Le premier médicament
que nous donnent les chercheurs, c’est
l’espoir.” C’est bien là le moteur de
l’action d’ELA soutenue par Zinédine
Zidane qui affirme toujours avec
conviction : “Tant qu’ELA aura besoin
de moi, je serai là.”
Le Cours Estienne d’Orves dans le
7ème arrondissement de Marseille
s’est transformé pour quelques heures
Zinédine Zidane et la famille Lopez
20
vie associative
en un terrain de football insolite pour
accueillir la plus belle équipe du monde,
celle qui se bat contre la maladie. Dès 9
heures, des jeunes benjamins de la Ligue
de Football de Méditerranée et des adultes
handicapés mentaux ont disputé un tournoi de
sixte sous l’œil du président de la Ligue M.
Porcu, organisateur du tournoi. En fin de matinée,
ils ont été rejoints par les familles de l’association
et les parrains prêts à disputer une finale de gala,
conviviale et solidaire. Sur le terrain, Alexandre
Biamonti (multi-champion du monde et d’Europe
de karaté), Marc Emig (navigateur), Abdel
Hammoumi (champion du monde de karaté),
Myriam Lamare (championne du monde de
boxe), Fanny Ludwig (championne du monde
handball), Medhi Sahnoune (champion du monde
de boxe), Steen Stine (internationale norvégienne
de handball) et Titoff (comédien) étaient aux
côtés de Zinédine Zidane qui n’a pas manqué de
faire le spectacle. Tous ont eu à cœur de dédier
cette rencontre aux malades atteints de
leucodystrophies. “Parmi toutes ces stars, il ne
faut pas oublier nos enfants qui se battent au
quotidien.” a conclu Bruno Lopez, le papa de
Sébastien atteint de leucodystrophie et de Tristan
décédé de la maladie il y a quelques mois.
Point d’orgue de la journée, le coup
d’envoi du match OM/Sedan a été
donné par Teri, un petit garçon de 5 ans
atteint de leucodystrophie accompagné
par Zinédine Zidane sur le terrain du
Vélodrome. Canal+, partenaire d’ELA
pour “Stades en Fête” a diffusé ces
images en direct. À l’instar de Djibril
Cissé et Toifilou Maoulida, également
parrains de l’association ELA depuis
plusieurs années, l’ensemble du club de
l’Olympique de Marseille a souhaité
montrer son soutien pour cette dernière
journée de championnat en faisant un
don de 15 000 euros à ELA et en offrant
à l’association le ballon du match signé
par les joueurs.
21
vie associative
vieassociative
Zizou, image d’Épinal
L’Imagerie d’Épinal immortalise des événements et des personnages avec un savoir-faire reconnu dans le monde entier en
perpétuant la tradition de l’imagerie Pellerin. L’Imagerie a immortalisé le parrain d’ELA grâce à l’artiste Antonio Gacia. Celui-ci a
créé une image exceptionnelle représentant différents portraits de Zinédine Zidane où ELA occupe une place de choix. Elle est
mise en vente depuis le samedi 7 avril à l’occasion de l’ouverture de la XIXème Fête des Images organisée tout au long du weekend de Pâques à Epinal (88).
Près de 500 tirages numérotés ont été édités et plusieurs milliers d’impressions classiques sont également proposées à la vente.
30% du produit de cette vente seront reversés à ELA.
22
Depuis 1996, la société Supermarchés Match, la direction et l'ensemble du personnel des
155 supermarchés, soutiennent la lutte contre les leucodystrophies en organisant
l'opération Match de l'espoir. Pendant 10 ans, plus de 2 000 bénévoles se sont mobilisés
aux caisses, chaque samedi de Pâques, afin de participer à une opération d'ensachage au
profit d'ELA.
Cette année, l’opération a changé de forme. En effet,
les sacs plastiques ont presque totalement disparu des
supermarchés au profit du respect de l’environnement.
C’est pourquoi, les directeurs de magasin ont proposé
à leur clientèle différentes actions originales et
poursuivi leur engagement auprès d'ELA. Tombola,
vente de chocolats de Pâques, loterie…ont ainsi
permis de récolter près de 27 800 euros. On compte
maintenant plus de 603 700 euros collectés depuis la
création de l'opération.
vie associative
Match de l’espoir
l’engagement continue
Le 6 juin dernier, Guy Alba a participé
à la traditionnelle remise de chèque
au siège du Républicain Lorrain en
compagnie de Michel Gallo, directeur
général des Supermarchés Match
entouré de ses collaborateurs, et
Pierre Wicker, nouveau Président de
Noël de Joie. Comme chaque année,
l'intégralité de cette précieuse
collecte est reversée au financement
de nouveaux programmes de
recherche. Un grand merci à notre
fidèle partenaire et à tous les acteurs
de cette grande opération de
solidarité.
Cet été, nouvelle opération ELA
aux caisses de vos
Supermarchés Match
Du 1er juillet au 31 août 2007, chaque détenteur de la carte de fidélité
Supermarchés Match, aura la possibilité d'offrir 25, 50 ou 100 points
de fidélité à ELA. Chaque point de fidélité a une valeur de 0.03 euro.
L'intégralité des dons sera reversée à la lutte contre les
leucodystrophies et les maladies de la myéline. Soyez nombreux à y
participer !
23
vieassociative
Journée animée
à Saint-Georges-Lagricol
En souvenir d’Anthony Trioulaire, emporté par la maladie il y a huit ans, l’Association Saint-Georges Joie, présidée par Maurice Beyssac,
organise chaque année une journée ludique et sportive au profit d’ELA à Saint-Georges-Lagricol (43). Cette année, plus de 100 marcheurs
ont pris le départ d’une ballade tandis que les promeneurs ont pu apprécier les différents stands à thèmes : l’agriculture, la chasse, la
pêche, la Croix Rouge et les secouristes, les dentellières… Tous ont profité des nombreuses animations organisées par les associations
locales. 45 élèves de l’école communale ont, par leurs dessins, participé à la décoration de la salle polyvalente. Cette grande journée s’est
clôturée par un apéritif offert par la municipalité et plus de 160 repas campagnards ont été servis. Cette belle journée de solidarité a
permis de collecter plus de 2 100 euros.
Foot-concert à Vesoul
pari réussi
Réunir 3 000 personnes au profit d’ELA dans le stade d’une agglomération
de 34 000 habitants, c’est le défi, un peu osé, lancé par Jean-Paul Nicot,
capitaine du Vesoul Haute-Saône Football et parrain d’ELA, et Miguel Dasilva
d’Intersport Vesoul (70). Le 25 mars 2007, le pari a été tenu : le public est
venu en nombre pour un match de gala opposant le Variétés Club de France
à une sélection ELA d’anciens professionnels. Le coup d’envoi a été donné
par Mathieu, enfant d’ELA, et Frédéric Thyrode, champion du monde de
triathlon sapeur-pompier. Si le Variétés Club n’a aligné aucun de ses grands
noms, cela ne l’a pas empêché de réussir un beau match. À l’applaudimètre
et au compteur d’autographes, ce sont Julien Quercia, footballeur du FC
Sochaux et parrain d’ELA, et Myriam Saïd-Mohammed, championne du
monde de hand-ball, qui ont largement remporté la palme. La fête a
continué après le match par un concert de solidarité donné par Lâam,
Jalane, Riké et Michal. Cette journée festive n’a pu avoir
lieu que grâce à la centaine de bénévoles mobilisés et à
l’appui financier de partenaires convaincus : le conseil
régional de Franche-Comté, le conseil général de HauteSaône, la ville de Vesoul et la communauté
d’agglomération de Vesoul. Au chapitre des partenaires,
il faut évidemment compter les entreprises qui
soutiennent les actions d’ELA à Vesoul depuis plusieurs
années et tout particulièrement Intersport, Cora et la
BNP Paribas. La journée reste un excellent souvenir et a
permis la collecte de 4 500 euros.
Hervé Lucas, délégué ELA.
24
Depuis cinq ans, la famille Alonso organise une soirée ELA à Gières (32) dédiée à leur petite-fille Camille, atteinte de
leucodystrophie. Amis, familles, bénévoles se retrouvent, de plus en plus nombreux chaque année, pour ce rendez-vous désormais
traditionnel. Les enfants ont beaucoup apprécié le spectacle de magie qui leur était réservé. Et, c’est dans une ambiance très
conviviale que tous ont partagé le pot de l’amitié avant de profiter d’un concert. Chants, piano et violon, en clôture de soirée. La
générosité des fidèles amis de Camille a permis de collecter plus de 2 000 euros.
Les boulistes
de l’Essonne
passent à
l’action
Didier Marin, président du club de
pétanque de Fleury-Mérogis (91) et
grand-père de la petite Agathe atteinte
de leucodystrophie, a organisé, en
collaboration avec Robert Barrère son
homologue de Sainte-Geneviève-desBois, un tournoi de pétanque au profit
d’ELA. En février dernier, 384
participants répartis par doublette de
tous niveaux ont répondu présents à
son appel. Didier Choupay, champion de
France et du monde, Nathalie Sirot,
championne de France mixte et épouse
d’Eric Sirot actuel champion du monde,
ont accepté, pour le plus grand plaisir
de tous, de parrainer cette
manifestation. Grâce à la générosité
des boulistes de l’Essonne, Christine
Catala, déléguée ELA, a pu recevoir la
somme de 3 900 euros.
vie associative
Au programme : musique et magie
La foulée braxéenne
La Jeunesse Sportive Braxéenne omnisports, la mairie, l’école primaire, les
commerçants… tout le monde est impliqué à Brax (31). Depuis 2003, l’ensemble du
village se mobilise auprès de la famille Delas, et tout particulièrement auprès de
Romain et Axel, jeunes frères atteints de leucodystrophie, en organisant un
événement sportif devenu aujourd’hui un événement départemental. Les recettes de
l’opération sont passées de 750 euros à 4 742 euros en 2006. C’est ainsi que plus
de 8 000 euros ont été collectés depuis la création de la foulée braxéenne.
“En septembre 2006, Romain est parti à bout de forces, affectant tout un village,
toute une population. Rien dans ce monde n’arrive par hasard : Romain a rassemblé,
rapproché et uni ceux qui ont foi en l’Amour, en la Solidarité. Dans Romain Delas, les
lettres parlent, D-don, ELA-association, S-solidarité. Romain, ELA, pour Brax, c’est un
même et unique combat. Porté par la lumière d’Axel, guidé par le souffle de Romain,
l’engagement braxéen se poursuit…” confie Mme Zanatta, membre de
l’organisation.
Remise de chèque de la
4ème édition de la foulée
braxéenne : Axel entouré
des organisateurs et de
Gérard Pollet, membre du
Conseil d’Administration
d’ELA.
25
vie associative
vieassociative
“Entre Mômes”
multiplie les opérations ELA
Il y a cinq ans, Nathalie Michaud a créé l’association “Entre Mômes” afin
d’organiser des manifestations au profit d’ELA. Cette nouvelle édition a
permis l’organisation d’un repas de 130 convives à la salle des fêtes de
Lacs, d’une randonnée réunissant 380 cavaliers, vététistes et marcheurs
suivi d’un repas à Saint-Chartier (36). Madame Plisson, famille ELA, a eu le
plaisir d’être invitée à la traditionnelle remise de chèque en présence de
tous les acteurs de cette belle mobilisation qui a permis de collecter
2 500 euros. Ce résultat ne serait possible sans l’aide d’une quarantaine
de bénévoles, du Conseil général, de la municipalité, du comité des fêtes et
des commerçants de Saint-Chartier.
Une
marraine
en or
Notre marraine Sophie Huber,
spécialiste des 200, 400 et 800
mètres en nage libre et médaillée
aux derniers championnats du
monde et d’Europe, a un cœur en
or. En marge des interclubs qui se
sont déroulés à Sarreguemines
(57), elle a organisé une tombola
au profit de la lutte contre les
leucodystrophies et les maladies
de la myéline. En faisant appel à
ses proches et malgré de
nombreuses échéances sportives,
elle s’est superbement démenée
pour trouver des sponsors et
partenaires. Elle a, de plus, offert
de nombreuses tenues provenant
de ses sélections en équipe de
France. Ainsi, 2 279 euros ont
été reversés à ELA. Merci
Sophie !
26
Le 10 mars 2007, nos chères Pyrénées se sont faites l’écho de voix qui montaient du chœur de l’église Sainte-Foy à Morlaàs (64).
Ce soir-là, trois chorales s’unirent pour ELA : la Cante Mourlanèse, la Clé des Chants et Ardalh. Chacune, dans un registre bien
différent, emmena l’auditoire sur des notes des plus légères aux plus graves, enchainant ballades irlandaises, chants béarnais,
anglais, sacrés, gospel mais aussi variété française en interprétant “Une chanson douce” d’Henri Salvador qu’affectionnait tant
Jérémy (…).
vie associative
Trois chorales pour une même voix
Ces 3 chorales, qui totalisaient 50 choristes, plus talentueux les uns que les autres, ont conquis le public, les enthousiasmant en
réchauffant leurs cœurs malgré leurs pieds, mains et bouts de nez gelés dans cette église si froide, mais qui heureusement nous
a offert son acoustique irréprochable. Après avoir interprété un chant en commun, exercice peu aisé pour des chorales aux
répertoires fort éloignés, ce fut au public, à sa grande surprise, de chanter “Une chanson douce”, qui contre toute attente ne se
fit pas prier et reçut les applaudissements, plus que mérités, de la Clé des Chants.
Ravis et enchantés par ces voix qui vibraient, faisant s’envoler les mots dans un monde enchanteur et céleste, les spectateurs,
portés par tous ces choristes très touchés par la cause d’ELA, ont élevé leurs voix à l’unisson jusqu’aux cieux pour ravir nos petits
anges et faire entendre notre message. Nous ne pouvions rêver plus magnifiques et talentueux messagers. Tant et si bien que le
public les plébiscita. Ils reprirent donc “Une chanson douce” tout en déambulant dans l’église pour chanter à l’oreille des
spectateurs tout à leur plaisir. Puis à regret, les 150 spectateurs subjugués prirent congé. Grâce à tous ces artistes très
sensibilisés à la cause d’ELA, ce concert, placé sous le signe de la solidarité, a permis de récolter plus de 1 700 euros.
Francine Chrétien, déléguée ELA, et Vincent Delacotte
Des flambeaux pour ELA
À l’initiative de Thibaut Leduc, responsable de Promotion Lorraine Elite Alpin, 230 jeunes skieurs
se sont retrouvés le jeudi 22 février au soir à Gérardmer pour une descente aux flambeaux qui
restera dans les mémoires. Après avoir rapporté leur carnet de parrainage et les dons récoltés, les
jeunes de toutes les écoles de ski du massif vosgien se sont vus remettre un flambeau et se sont
rendus en haut de la piste. Là, accompagnés de Rémi Absalon, champion d’Europe de descente
VTT et parrain d’ELA, ils ont commencé leur descente avant de s’immobiliser pour inscrire en 3
lettres de feu le sigle de l’association : ELA. Ils ont ensuite repris ce cortège de flammes de l’espoir
d’une vie qui triomphe de la maladie.
Au final, c’est une somme de 2 615 euros que Thibault Leduc a remis à l’association ELA, en
promettant de reconduire cette action tous les ans, en tournant sur les différents domaines alpins
des Vosges. Un magnifique feu d’artifice a ponctué cette soirée.
27
remerciements
remerciements
Face à la maladie, les amis, les familles et les sympathisants d’ELA ne cessent de redoubler
d’imagination et d’ingéniosité pour recueillir des fonds. Que chacun y trouve ici l’expression de
nos plus sincères remerciements.
Pascale Payan d’Aventure Parc à
Serre-Chevalier (05) nous transmet
564 euros collectés à l’occasion d’une
descente aux flambeaux qui a eu lieu
le 27 janvier dernier.
Pauline Olivier, en partenariat avec la
Boulangerie Merelli de Salon-deProvence (13), a vendu des croissants
dans son établissement scolaire pour
un total de 538 euros.
La 4ème édition de la journée ELA
organisée par Mme Réginato à SaintChamas (13) a permis de réunir la
somme de 1 213 euros.
Jean-Yves Le Leannec de Moellan-surMer (29) nous fait part de 200 euros
collectés pour son départ en retraite.
Le Forza Viola Football Club de
Toulouse (31) nous a reversé 1 733,84
euros réunis lors du tournoi “FORZA
ELA”.
La journée ELA organisée par le
comité des fêtes de Saint Arailles (32)
a totalisé 705,15 euros.
L’association Eco Club d’Illac (33)
contribue au combat d’ELA avec ses
1 200 euros obtenus lors d’un loto.
Jean Lechevallier de Saint-Savin (38)
nous a remis un don de 500 euros à
l’occasion de son départ en retraite en
souvenir de Jean-Marie Pin.
Dans le cadre de son partenariat avec
ELA, l’union des supporters Stéphanois
(42) nous fait part de 119,20 euros
récoltés par les groupes “USS Ange
Vert” et “USS Sainté-Villars”.
Les soirées théâtres organisées par
l’association familles rurales de
Montilliers (49) a permis de collecter
1 298,39 euros.
L’association Diocésaine d’Angers (49)
a organisé une soirée chants et prières
et nous a ainsi fait parvenir la somme
de 300 euros.
À l’issue d’une rencontre de basket,
l’association Vihiers Basket de Trémont
(49) a réuni 300 euros en faveur
d’ELA.
Le loto organisé par le foyer “Jeux et
Joies” de Mecleuves (57) a rapporté
184,04 euros
À l’occasion de la vente de produits
recyclables, le magasin Leroy Merlin
de Valenciennes (59) verse à
l’association 450 euros.
La course organisée à Somain (59) par
le club d’athlétisme “Somain Rieulay”
a permis de réunir la somme de 208
euros.
Les employés de la poste de Fruges
(62) ont assuré leur service pendant
une grève, mais ont, à cette occasion,
reversé 340 euros à ELA.
Pour la 4ème fois le club ASCUL Jogging
Aventure de Lyon (69) a dédié à la
lutte contre les leucodystrophies la
course des “Foulées Mont d’Or” avec
la somme de 810 euros.
Fidèle partenaire, l’Evian Master Golf
club (74) nous a rétrocédé 840 euros
correspondant aux droits de
compétitions du parcours du dimanche
15 avril.
La bourse aux jouets, organisé par la
MJC de la Roche-sur-Foron (74) a
rapporté 176 euros.
L’association “SOLEIL SOLEIL” de
Menton-Saint-Bernard (74) a récolté
au profit d’ELA 1 500 euros lors de sa
traditionnelle fête du boudin.
La société Nissan Europe à Trappes
(78) a reversé à ELA 1 164,50 euros
issus d’une vente à ses employés.
Le concert orchestré par l’école de
musique de Brétigny-sur-Orge (91)
s’est conclu par la remise de 222,40
euros à ELA.
Belgique
Pour le Carnaval de Richelle (petit
village près de Liège), la traditionnelle
potée aux choux a eu lieu. Au cours de
cette journée, une tombola a été
organisée au profit de l’association
ELA et 325 euros ont ainsi été
collectés.
Quêtes décès
merci
Christelle Cabocel de Xermaménil (54)
nous a fait parvenir 232 euros récoltés
lors du décès de sa sœur.
Serge Descle de Jolivet (54) nous a
adressé 274,50 euros collectés lors du
décès de son papa.
Serge Doublic de Queven (56) nous a
remis les 305 euros recueillis lors de la
cérémonie funèbre de son père.
Madame Claye-Wattiez de Lys-LezLannoy (59) nous a reversé 165 euros
réunis lors des funérailles de son mari.
Selon les dernières volontés de
Bernard Bultel de Bruay-la-Buissière
(62), son épouse Irène et ses proches
ont souhaité nous remettre la somme
de 833,65 euros.
Nous exprimons nos plus sincères
condoléances à toutes ces familles.
Quêtes mariages
Lors de leur cérémonie de mariage, de
jeunes époux ont décidé de faire un don à
ELA. Nous les en remercions sincèrement
et leur adressons tous nos vœux de
bonheur :
Yvette Piquet et Jacky Josselin de
Tinqueux (51), 20 euros
Madame et Monsieur Alt de Marbache
(54), 28 euros.
Quête baptême
La famille Deforche de Comines (59)
demande pour chaque naissance et
baptême de leurs enfants, des dons
pour ELA. La somme de 355 euros
nous a été adressée pour le baptême
de Valentine leur petite dernière.
Quête Anniversaire
Eugénie Ober de La Wantzenau (67) a
remis à l’association la somme de
1 270 euros réunis à l’occasion de
80ème anniversaire.
La journée ELA
à Saint-Chamas (13)
28
• Alexandre
Hutinel
Alexandre, mon fils
Alexandre, tu n’as vécu que 8 ans et demi,
mais 8 très belles années pour nous tes
parents et pour Adrien ton petit frère. Tu
étais un petit garçon calme et gentil, très
farceur et toujours souriant. Tu avais un
visage d’ange, presque parfait. Tu étais
vraiment très beau, ton père et moi étions
très fiers. Tu étais très angélique
physiquement mais aussi dans ta façon
d’être, tu pensais que tout le monde était
gentil et tu t’étonnais toujours que l’on
puisse penser à mal. Tu t’émerveillais de
tout. Je disais souvent que tu étais mon
bébé spécial. Tu jalousais parfois un peu ton
petit frère qui prenait souvent ta place dans
mes bras, mais tu savais très bien profiter
de ses quelques moments d’absence pour
venir te blottir sur moi et en profiter pour
me faire de gros câlins. Tu aimais raconter
des bêtises pour nous faire rigoler ou faire
rigoler ton frère.
Alexandre, il y a maintenant tout juste un an
nous avons appris que tu étais atteint d’une
maladie rare et orpheline, la
leucodystrophie. Ce fut un choc terrible
pour nous, nous te savions condamné à une
lente déchéance mais nous l’espérions la
plus lente et tardive possible. Au début, tu
étais seulement légèrement paralysé du
côté droit, mais tu parlais, marchais et
voyais encore. Ta vie d’enfant était encore
possible. D’ailleurs tes copains d’école t’ont
très bien accueilli à ton retour de vacances
en février et tu as repris une vie quasi
normale avec de temps en temps de courts
séjours à l’hôpital. Tu aimais ces moments
où tu m’avais rien que pour toi, sans ton
frère pour te chiper ta place. Je passais
mes journées à te lire des histoires et à te
câliner, de très beaux moments de partage
malgré le milieu hospitalier peu favorable.
Ta maladie au début a avancé tout
doucement et l’année scolaire s’est
déroulée presque normalement. Puis il y a
eu les vacances d’été, tu marchais encore,
nous avions donc pu partir dans notre
maison de campagne que tu aimais tant. Tu
avais de plus en plus de mal à parler, mais
nous arrivions encore à te comprendre et
tout particulièrement Adrien avec qui tu
étais de plus en plus complice. Le soir dans
votre chambre, nous vous entendions parler
et rire comme des fous. La journée, nous
jouions au foot et tu étais plutôt doué
malgré ton handicap. Nous avons passé de
belles vacances même si je m’inquiétais
chaque jour un peu plus. Je voyais bien
que la maladie progressait et que tu
luttais avec force et volonté contre elle. Tu
devenais triste, toi qui étais toujours si
gai.
En septembre, tu es retourné à l’école. Tu
étais ravi de revoir tes copains et surtout
tes copines, Nina, Clara, Alexia, Bertille,
Soline et j’en oublie. Tu n’étais bien
qu’avec tes copains et ton frère. Avec
eux, tu retrouvais ton insouciance
d’enfant et tu riais et les faisais rire. En
septembre tu as perdu la parole, ce fut
très dur pour nous deux… En octobre tu
ne tenais presque plus debout et tu
voyais de plus en plus mal, alors nous
t’avons loué un fauteuil roulant. Tu étais
content et soulagé de ne plus avoir à faire
l’effort de marcher et surtout nous
pouvions aller faire des ballades. Aller au
marché le dimanche devenait à nouveau
possible. Je me souviens un matin, j’ai
voulu sortir sans toi et tu m’as fait
comprendre que tu voulais venir, je l’ai
fait et tu étais super-content. Nous
sommes sortis juste tous les deux, toi et
moi. Au début j’ai eu du mal à affronter le
regard des gens dans la rue, ensuite j’ai
été très fière de te promener. J’étais si
fière de toi, de la façon dont tu te battais,
ta façon d’être fort malgré cette maladie.
Souvent, j’avais l’impression que tu
prenais sur toi pour nous protéger. J’ai
souvent pensé que tu connaissais ce qui
t’attendait même si nous n’avons jamais
osé en parler devant toi. Nous préférions
applaudir et t’encourager à chaque fois
que tu arrivais à faire ce que nous
pensions parfois plus possible. Certains
jours où tu étais particulièrement en
forme, nous avions même l’impression
que tu récupérais un peu et nous nous
enthousiasmions avec toi espérant
follement que ce cauchemar allait
s’arrêter, que tu allais être le premier
enfant à t’en sortir, à vaincre cette foutue
maladie. Il y a des jours où pour tenir, je
voulais y croire avec toi.
Mais la maladie a continué à te ronger et
en novembre tu es devenu totalement
paralysé. Il a même fallu te mettre dans
une coque thermo-moulée pour tenir ton
corps devenu tout mou et te permettre de
rester assis. Tu étais de moins en moins
présent, ton sourire s’est effacé petit à
petit laissant la place aux pleurs et aux
cris. Tu ne dormais plus ou très mal, tu
étais très fatigué et nous aussi. Notre vie,
la tienne, la nôtre a commencé à
ressembler à l’enfer, mais tu étais encore
condoléances
condoléances
là et c’était tout ce qui nous faisait encore
être heureux malgré la souffrance. Je
passais mes week-end à te faire de longs
câlins, je profitais de toi car je savais que
cela ne durerait pas, que tes jours étaient
comptés. Nous étions tous très centrés
sur toi, ton frère s’occupait beaucoup de
toi, te surveillait quand je devais te
préparer à manger et il essayait de te
faire sourire et se faisait une joie à
chaque fois qu’il y arrivait. D’ailleurs, ces
moments là étaient des moments de fête
et de joie chez nous. On sortait l’appareil
photo pour vous matraquer et on faisait
les fous pour que tu ries le plus
longtemps possible. Ce sont des beaux
souvenirs, poignants mais beaux. Et puis
il y a eu Noël, je ne sais pas si tu as
réalisé que nous y étions, tu n’as même
pas fait un petit sourire. Pourtant toute la
famille était là, tous ceux que tu aimais
tant, tes grands-parents, ton arrièregrand-mère, ton frère, nous, tes parents
et ... le père noël qui est passé comme
tous les ans pendant le bain. Devant ton
absence, nous avons eu du mal à ne pas
pleurer, c’était très dur de te voir ainsi ce
jour-là. Heureusement tu as bien mangé
et nous étions heureux de voir que tu
arrivais encore à manger à la petite
cuillère presque normalement et avec
plaisir, semble-t-il. Ensuite, nous sommes
rentrés à la maison et ta nounou qui te
gardait seule, t’a emmené te balader tous
les jours. Tu avais l’air heureux, tu étais
très calme le soir, tu as même, un soir,
retrouvé le sourire, j’étais aux anges.
29
condoléances
Et puis il y a eu cette fausse route, toi qui
n’en faisais jamais. Elle est arrivée
brutalement, comme si tu avais choisi ton
moment pour partir, sans doute en avais tu
marre de cette vie d’enfermement. Sans
doute en avais tu marre de souffrir et de
nous voir souffrir, nous tes parents qui
t’aimions tant. Les médecins urgentistes
t’ont réanimé et tu as accepté de revenir à
la vie. Peut-être pour nous laisser le temps
de te dire au revoir et de nous habituer à
l’idée qu’il nous fallait te laisser t’en aller,
t’envoler vers un autre avenir. Les médecins
qui t’ont suivi à Necker ont été
extraordinaires d’humanité, une vraie leçon
de vie. Ils nous ont accompagnés quand il a
fallu prendre la décision de te débrancher,
tu ne vivais plus que grâce à la médecine et
aux appareils auxquels tu étais branché.
Finalement, nous avons demandé à nos
amis, à tes grands-parents, à ta nounou, à
ton oncle et ta tante, s’ils voulaient te dire
un dernier au revoir avant que nous te
laissions partir. Ils sont tous venus, il y avait
dans cet hôpital et autour de toi une
ambiance extraordinaire, nous n’étions pas
tristes, nous savions que nous allions te
libérer de cette affreuse maladie contre
laquelle tu avais lutté déjà trop longtemps.
Et puis au moment de t’accompagner vers
ta nouvelle destinée, je t’ai fait un dernier
câlin, les médecins t’ont mis sur moi, je t’ai
dit au revoir et je t’ai confié nos tous
derniers secrets, je t’ai dit que tu avais
gagné, gagné face à cette terrible maladie.
Ensuite, je n’ai pas pu te garder sur moi,
j’aurais eu l’impression de te tuer, alors j’ai
passé le relais à ta nounou qui t’a pris sur
elle. Papa lui, t’a tenu la main et est resté à
côté de toi tout au long de cette lente
descente (comme je l’appelle). Au moment
venu, ton cœur s’est arrêté et tu as fermé
tout seul tes beaux yeux, comme pour nous
dire que tu étais enfin soulagé, libéré.
Ensuite, nous sommes tous revenus autour
de toi pour te faire ta toilette, t’habiller et te
faire des câlins et un dernier au revoir,
c’étaient des moments magnifiques, forts.
Je pensais ne jamais avoir à vivre ça dans
ma vie, mais je dois reconnaître que c’était
magnifique, fort, intense. Pour finir, il a fallu
t’enterrer, le moment que j’appréhendais le
plus. Nous avons décidé de faire la
cérémonie à Suresnes pour que tous tes
copains de classe puissent être là. Et le fait
est qu’ils étaient tous là. L’église était pleine
et la cérémonie était magnifique, tu étais
très entouré. Tes copains avaient écrit des
textes à ta mémoire, puis ont entouré ton
cercueil au moment du dernier au revoir. Je
crois que c’était encore plus beau que ce
que j’avais imaginé ou rêvé.
Pendant toute cette année de maladie, nous
avons eu beaucoup de chance, tu as pu
aller à l’école jusqu’au bout et être entouré
30
par tes copains. Tu as pu continuer à
manger normalement jusqu’au dernier jour.
Nous avons été très entourés, très
soutenus. Nous avons aussi eu la chance de
croiser des personnes extraordinaires, la
directrice de ton école, Madame Hénin, une
femme fabuleuse, sans qui ton maintien à
l’école n’aurait jamais été possible, Vincent
ton kiné tout aussi extraordinaire. Ils nous
ont aidés pendant ta maladie et ils sont
encore là à nos côtés.
Aujourd’hui pour moi ton absence est
intenable, mais je sais que là où tu es, tu es
en paix, libre. Pour toi et pour ton frère, je
dois tenir même si c’est très dur, même si
je pleure souvent.
Tu vois, Alexandre, mon amour, tu nous en
as appris beaucoup, beaucoup plus que nos
quelques 37 ans de vie déjà écoulée, nous
qui pensions plutôt avoir à te transmettre
notre savoir, notre expérience.
Alexandre, je t’aime !
Catherine Hutinel
Suresnes (92)
Peut-être même que tu en étais dégouté.
Car même si tu n’avais que 6 ans, y’a un
moment où quand y’en a marre, bah y’en
a marre.
T’es parti trop tôt, j’aurais voulu
t’emmener à Paris pour qu’on aille donner
un coup de tête à la Tour Eiffel pour hurler
notre colère, pour qu’on défie cette
injustice et qu’on crie que les méchants
c’est pas nous.
Maintenant, je vais te laisser rejoindre le
Seigneur et les anges, puisque tu penses
que c’est ailleurs qu’ici que ton cœur ira
mieux battre.
Nous t’aimons tous trop pour te retenir
dans cette vie.
Pars en paix vers cette nouvelle vie
sereine et éternelle qui t’attend. Sache
qu’ici, il restera de toi une trace indélébile.
Je t’aime mon petit bébé.
Maman
Famille Andrianarivony
Montigny-le-Bretonneux (78)
• Giorgio
Andrianarivony
• Christine
Comas
Gio, c’était un être de lumière
Je ne regarderai plus jamais le ciel de la
même façon.
Quand je verrai une étoile briller dans le
ciel, je saurai que c’est toi.
T’es une leçon de courage et tu mérites
vraiment ta place parmi les anges.
Ce qui me fait peur et mal, c’est que tu
nous quittes pour un autre monde, qu’on
ne te verra plus jamais. Mais ce qui
apaise ma douleur, c’est que tu reposes
désormais en paix et que tu ne souffres
plus. Cette bataille, Gio, on l’a perdue.
N’oublie jamais tout ce que je t’ai dit
quand on était que tous les deux. J’ai
décidé de pardonner au Bon Dieu car je
lui en ai longtemps voulu. Les enfants ne
doivent pas souffrir.
Tu t’es battu jusqu’au bout contre cette
maladie qui détruisait ton petit corps à
petit feu. Depuis le mois d’août, tu es
devenu une petite flamme qui s’est
éteinte petit à petit. Tu étais fatigué de
lutter. Tes silences en disaient beaucoup,
plus que tous les mots qu’on peut avouer.
La maman et
tous les proches
de Christine
Comas de
Montbéliard (27)
sont dans la
tristesse depuis
son départ le 4
novembre
dernier. À 36
ans, elle a
rejoint son papa, décédé lui aussi trop tôt
en juin dernier.
• Marwa
Khallout
Affaiblie par
plusieurs mois
de progression
inéluctable,
Marwa Khallout
de Clichy (92)
savait ce que
signifiait “lutter
contre la
maladie”…
Malgré l’Amour
dont sa maman,
son papa et ses frères et sœurs
l’entouraient, la maladie a terrassé cette
petite fille. Le 30 janvier dernier, Marwa, 2
ans et demi, s’est endormie pour toujours.
La transmission
du patrimoine :
protéger un enfant en situation
de handicap
• Iliana Bachiri
Toute la famille Bachiri de Colombes
(92) a eu la douleur de voir partir, pour
toujours, leur petite Iliana. Cette fillette
s’est battue, courageusement, et
pendant de nombreuses années, contre
la maladie. Iliana a quitté les siens alors
qu’elle n’avait que 10 ans.
• Nabil Fradj
Nabil Fradj nous a quittés le 14 février
2007 et sa famille a souhaité lui
adresser ce message d’amour :
“Nabil,
Merci de nous avoir donné d’aussi
belles années. Tu as décidé de rejoindre
ton frère Sabri au monde des petits
anges et nous te comprenons, tu dois y
être si heureux à pouvoir parler, courir ;
t’amuser en fait.
On pense à toi, Amir te ressemble et
Yanis dors dans ton lit et surveille tes
peluches de Biu.
On vous fait énormément de bisous.
Papa, Maman Yanis et Amir”
Famille Fradj
La Roche-sur-Yon (85)
La transmission du patrimoine répond à certaines priorités : dynamiser la gestion de
son patrimoine, mettre à profit les règles fiscales, aider un membre de sa famille,
régler sa succession… Ce “passage à témoin” s’anticipe de son vivant ou prend effet
après un décès par succession. La composition de la famille et du patrimoine jouent
un rôle important.
Faut-il faire une donation ? Quelles en sont les conséquences fiscales ? Que reçoit la
famille si la transmission n’a pas été anticipée ?
Cependant, en présence d’un enfant “différent”, d’autres questions viennent s’ajouter
au problème de la transmission : inquiétude, incertitude, difficulté d’anticiper son
avenir, peur qu’il souffre, besoin soudain d’aimer autrement, difficultés pratiques qui
assaillent. Beaucoup de parents affrontent cette épreuve dans la solitude matérielle et
morale.
La loi du 23 janvier 2006 applicable au 1er janvier 2007, réforme profondément le droit
des successions en voici les grandes têtes de chapitre :
• L’ouverture de la succession : l’obligation pour les héritiers de prendre partie pour
éviter les successions bloquées pendant de nombreuses années en raison de
l’inaction d’un héritier.
> Les options possibles : acceptation pure et simple
> La renonciation ou l’acceptation à concurrence de l’actif net
• La possibilité de renoncer à sa part d’héritage (pacte successoral)
• L’indivision : l’unanimité cesse d’être la règle générale
• Création de deux nouveaux mandats : mandat posthume, mandat successoral
judiciaire en attendant le mandat de protection futur contre l’inertie des héritiers,
respectant les volontés du défunt sur la gestion de ce qu’il transmet
• La réforme des donations facilite le partage de ces biens et la conservation des
biens donnés au bénéfice de celui qui reçoit
• Simplification des procédures pour le changement du régime matrimonial
• Les pacsés peuvent se léguer la totalité du patrimoine
• La réserve des ascendants supprimée
médico social
médicosocial
Certains chapitres de cette réforme vont permettre d’alléger considérablement la
gestion pré et post-mortem de parents ayant des enfants en situation de handicap.
C’est pourquoi, pour tous ces enfants “différents” qui doivent surmonter bien des
obstacles, ne nous demandons pas seulement ce que nous pouvons leur apporter,
mais plutôt ce que nous devons faire parce c’est notre devoir, apprenons aussi à
savoir reconnaître, à apprécier tout ce qu’ils nous apportent.
Il nous faut à leurs côtés, d’affection obstinée, d’accompagnement rapproché, de
renoncement et d’espérance, de résistance parfois à la tristesse, à la lassitude ou à
l’inquiétude mais aussi à la fierté de la tâche accomplie au quotidien.
C’est donc à nous parents, frères et sœurs, grands parents de celles et ceux qui
souffrent de la différence, c’est notre devoir : protégeons-les.
Nicole Petitprez
31
médico social
médicosocial
Le terme
du congé
Le congé de soutien familial
Le décret, autorisant les salariés à prendre un “congé de
soutien familial” pour s’occuper d’un parent dépendant ou
très handicapé, vient de paraître. Bien que non rémunéré, ce
congé de trois mois, renouvelable pour un an maximum,
prévoit le maintien des droits à la retraite. En 2006, la
Conférence de la famille a institué un congé pour les “aidants
familiaux” qui, aux côtés des professionnels, apportent leur
soutien à leur proche dépendant, âgé ou handicapé. Son
décret d’application est paru le 18 avril 2007 (n° 2007-573) et
précise ses différentes modalités. En parallèle, il faut noter
que le Ministère du travail a mis en ligne “Le guide de
l’aidant familial”, regroupant les informations pratiques pour
l’aidant familial et son proche dépendant.
Les caractéristiques
du congé de soutien
familial
Ce congé est limité dans le temps : sa
durée est de 3 mois renouvelables dans
la limite d’un an. Lorsque le salarié est
depuis plus de 2 ans dans l’entreprise
et que le délai de prévenance est
respecté, ce congé ne peut être refusé
par l’employeur. Cependant, il n’ouvre
pas de droit à rémunération.
Que l’aidant familial soit salarié ou non,
il bénéficie des avantages suivants :
constitution des droits à la retraite et
couverture par l’assurance-maladie.
Ce qu’il faut faire
pour en bénéficier
Le salarié doit, au moins deux mois
avant la date de début du congé,
adresser un courrier informant son
employeur de sa volonté de suspendre
son contrat de travail à ce titre.
Adressée par recommandé avec accusé
de réception (RAR), cette lettre doit
spécifier la date à laquelle le salarié
prendra ce congé et être accompagnée
de divers documents :
1- une déclaration sur l’honneur du lien
familial du demandeur avec la
personne aidée ;
2- une déclaration sur l’honneur que le
salarié n’a pas eu précédemment
recours, au long de sa carrière, à un
congé de soutien familial ou, le cas
32
échéant, il doit préciser la durée du
précédent congé ;
3- une copie de la décision de
reconnaissance d’un taux d’incapacité
permanente au moins égal à 80%,
lorsque la personne aidée est un enfant
handicapé à la charge du demandeur
ou un adulte handicapé ;
4- une copie de la décision d’attribution
de l’allocation personnalisée
d’autonomie au titre d’un classement
dans les groupes I et II de la grille
nationale du code de l’action sociale et
des familles, lorsque la personne aidée
souffre d’une perte d’autonomie.
Son
renouvellement
Pour son renouvellement immédiat, le
salarié doit avertir son employeur de
son intention de prolonger son congé
un mois avant le terme initialement
prévu, par lettre RAR. Si le
renouvellement est non successif, le
délai est maintenu à 2 mois. Ce dernier
peut être ramené à 15 jours, dans deux
cas d’urgence : une dégradation
soudaine de l’état de santé de la
personne aidée, attestée par certificat
médical ou une cessation brutale de
l’hébergement en établissement dont
bénéficiait la personne aidée attestée
par le responsable dudit établissement.
Ce congé garantit au salarié de retrouver
son emploi ou un emploi équivalent dans
son entreprise au terme du congé.
Pour mettre fin de façon anticipée à ce
congé ou y renoncer, le salarié adresse
une demande motivée à l’employeur par
lettre RAR, au moins un mois avant la
date à laquelle il entend bénéficier de ces
dispositions. En cas de décès de la
personne aidée, ce délai est ramené à
deux semaines.
Les situations suivantes peuvent mettre
fin de façon anticipée au congé :
admission en établissement, recours à un
service d’aide à domicile, diminution
importante des ressources du salarié,
congé de soutien familial pris par un
autre membre de la famille.
Acquisition des droits
à la retraite
Malgré la non-rémunération de ce congé,
le salarié continue à acquérir des droits à
la retraite via l’Assurance Vieillesse du
Parent au Foyer (AVPF) qui garantit déjà,
notamment, la continuité des droits à la
retraite des parents d’enfants handicapés.
Affiliation au régime
général
L’affiliation du salarié bénéficiaire du
congé de soutien familial est faite, à sa
demande, par l’organisme débiteur des
prestations familiales et sous réserve de
la présentation d’une attestation de son
employeur indiquant les dates de la prise
du congé.
L’affiliation du travailleur non salarié est
faite, à sa demande, par l’organisme
débiteur des prestations familiales et sous
réserve de la production des justificatifs
précités aux paragraphes 1 à 3 du chapitre
“Ce qu’il faut faire pour en bénéficier”,
ainsi que les justificatifs précisant les dates
de cessation temporaire et de reprise
d’activité. Pour ces derniers, la nature des
justificatifs varie selon la catégorie
professionnelle concernée :
a) Pour la personne exerçant une activité
Le guide
de l’aidant familial
Par ailleurs, le ministère de la Santé et des Solidarité a mis en
ligne le Guide de l’aide familial sur le site www.famille.gouv.fr où
sont réunies les informations pratiques et conseils sur les droits
de l’aidant familial et de son proche dépendant. Le guide fournit
aussi tous les renseignements nécessaires pour valoriser, au titre
des acquis de l’expérience, les années passées auprès d’un
proche.
Pour plus de renseignements sur l’ensemble de ces éléments,
n’hésitez pas à prendre contact avec Maryline Mazzier, assistante
sociale d’ELA.
Sources : www.legifrance.gouv.fr et www.famille.gouv.fr
Références légales :
Décret n° 2007-573 du 18 avril (JORF 20 avril 2007) modifiant :
• le Code du Travail : Article D.225-3 à D.225-5 ; Art L.225-20 à
L.225-22
• le Code de l’Action Sociale et des Familles : Art. L.232-2
• le Code de la Sécurité Sociale : Art D.381-2-2 ; Art L.381-1 ;
Art. L.512-1
Si vous êtes en difficulté,
que vous avez un projet en tête,
des questions, n’hésitez pas
à contacter l’équipe du RAIL.
• Réseau d’Aide et d’Information sur les Leucodystrophies
Contactez Christelle Ferry : 03 83 30 98 10
ou par e-mail : [email protected]
(du lundi au jeudi de 9h à 18h - vendredi de 9h à 17h)
• Assistante sociale
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• Permanences de la psychologue
Contactez Marie-Claude Blondeau : 01 45 79 44 76
(mercredi de 8h30 à 13h - vendredi de 8h30 à 12h)
Frais de transport
des personnes
handicapées vers
un établissement
d’accueil
le Ministre de la Santé
et des Solidarités
s’engage sur la prise
en charge
De nombreuses familles et leurs associations
représentatives ont alerté le Ministre de la Santé et des
Solidarités, Philippe Bas à propos de courriers adressés
par les caisses primaires d’assurance-maladie, les
informant que le remboursement des frais de transport des
personnes handicapées en établissement et notamment
en maison d’accueil spécialisée était supprimé.
Devant l’inquiétude des familles, Philippe Bas a répondu
sur ce point dans un communiqué de presse diffusé par le
Ministère le 19 avril dernier. Celui-ci a pris position pour la
continuité de la prise en charge.
médico social
industrielle ou commerciale : extraits du registre du commerce et
des sociétés ;
b) Pour la personne exerçant une activité artisanale : extraits du
registre du répertoire des métiers ;
c) Pour la personne exerçant une activité non salariée agricole :
attestation établie par la caisse de mutualité sociale agricole dont
elle relève ou, pour les départements d’outre-mer, par la caisse
générale de sécurité sociale ;
d) Pour la personne physique exerçant une profession libérale et
le dirigeant d’une société d’exercice libéral : attestation de
l’organisme de recouvrement des cotisations du régime général
de sécurité sociale.
L’affiliation des personnes mentionnées aux alinéas ci-dessus
prend effet au premier jour de la prise du congé de soutien
familial et cesse à l’issue du dernier jour du congé.
Rappelons, que le décret sur la prestation de
compensation en établissement a créé un nouveau cadre
légal, devant être, pour les personnes handicapées, un
droit opposable et non une aide attribuée à titre facultatif.
Ce dispositif n’est, pour l’instant, pas totalement mis en
place, si bien que le ministre a demandé expressément à
l’assurance-maladie de maintenir les aides versées aux
personnes concernées, tant que le transfert de la prise en
charge de ces transports par la prestation de
compensation du handicap en établissement n’est pas
effectif.
Philippe Bas a également décidé la création immédiate
d’un groupe de travail, animé par l’inspection générale de
l’action sociale et composé de représentants de la
direction de la sécurité sociale, de la caisse nationale de
solidarité pour l’autonomie, de la caisse nationale
d’assurance-maladie et de l’assemblée des départements
de France. Ce groupe de travail doit étudier les conditions
dans lesquelles le remboursement de ces frais de
transport sera pris en charge par la prestation de
compensation du handicap en établissement,
conformément au décret du 5 février et à l’arrêté du 19
février 2007. Le groupe doit formuler des propositions et
définir les conditions de remboursement des personnes
qui n’auraient pas opté pour la prestation de compensation
du handicap et de celles dont l’état de santé impose le
recours à un transport médicalisé.
Le groupe doit rendre ses conclusions à l’été et la revue
s’en fera l’écho pour vous informer.
33
infosgénérales
Agenda
• 16-17 juin : Les 24 heures
du Mans (72)
• 17 juin : Course pédestre à
Brax (31)
• 17 juin : Balade du Moto
Club des Arsouilles à Paron
(89)
• 22 juin : Fête de la Musique
à Meyrin (Suisse)
• 23 juin : Le Challenge ELA
au parc Walygator à
Maizières-lès-Metz (57)
• 24 juin : 6ème tournoi de
football des Institutions à
Champigny-sur-Marne (94)
• 27 juin au 1er juillet : Festival
Touches de Jazz à Beynes
(78)
• 1er juillet : Finale mondiale
de la Danone Nations Cup à
Lyon (69)
• 1er juillet : Relais nautique à
Melun (77)
• 7 juillet : Conseil
d’administration d’ELA à
Paris
• 8 juillet : Triathlon d’Annecy
(74)
• 26 au 29 juillet : Tournoi
Evian Masters (74)
• 22 septembre : Conseil
d’administration d’ELA à
Nancy (54)
• 30 septembre : Semimarathon à Saint-Mars-laJaille (44)
• 30 septembre : Départ de
“La Rando du Cœur” par
Sylvie Ruffet (Suisse)
• 1er octobre : La dictée ELA
partout en France
• 14 octobre : Randonnée ELA
à Villers-lès-Nancy (54)
• 2 au 5 novembre : Weekend familles à Center Parcs
en Sologne (41)
34
• ELA aux 24 heures du Mans
Avec le soutien de la team Luc Alphand Aventure, ELA est invitée cette année encore au
grand rendez-vous automobile du Mans. Outre les familles de la région qui seront
présentes dans les tribunes pour encourager notre parrain champion, des personnalités
marraines de l’association seront également sur place comme Sophie Thalmann ainsi
qu’Aurélie Bargème et Jean-Pierre Michael, les héros de RIS diffusé sur TF1. Souhaitons à
Luc Alphand et à toute son équipe de briller sur la piste du Mans dans sa Corvette où figure
le logo d’ELA parmi les partenaires.
• ELA s’agrandit
Certains le connaissent déjà pour les fonctions
qu’il occupe au sein d’ELA : membre fondateur et
secrétaire général de l’association, membre du
Conseil de Surveillance de la Fondation. Pascal
Prin, papa de Tiphaine et d’Antoine, atteint de
leucodystrophie, était jusqu’alors informaticien en
région parisienne. Il vient de quitter ses fonctions
pour se consacrer complètement à l’association. Il
est, notamment, en charge de l'administration et
de la gestion du personnel de l'association. Nous
lui souhaitons la bienvenue au siège d’ELA à
Nancy et bon courage dans ses nouvelles
fonctions.

juin 2007 - Association ELA

Transcription

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