2007-2008 - Projet BALSAC

Transcription

RAPPORTANNUEL
2007Ͳ2008
par
GérardBouchard
Directeur
et
l’équipeduProjetBALSAC

UniversitéduQuébecàChicoutimi
UniversitéLaval
UniversitéMcGill
UniversitédeMontréal
Dépôtlégal:4etrimestre2008
BibliothèquenationaleduCanada
BibliothèquenationaleduQuébec
ISBN:2Ͳ920803Ͳ39Ͳ5
Rapport annuel 2007-2008
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TABLEDESMATIÈRES
IͲ
PRÉSENTATIONDUPROJETBALSAC...................................................................................................1
IIͲ
INFORMATIONSGÉNÉRALES...............................................................................................................2
IIIͲ
ACTIVITÉSDEDIFFUSION....................................................................................................................5
IVͲ
PRÉSENTATIONDUFICHIERBALSACETAUTRESBANQUESDEDONNÉES.........................................9
VͲ
TRAVAUXRÉALISÉS...........................................................................................................................15
Voletno1:
ExtensiondufichierBALSAC...................................................................................15
Voletno2:
Jumelagedesdonnées............................................................................................19
Voletno3:
Critiqueetvalidationdesdonnées..........................................................................21
Voletno4:
Lesfichierssectoriels...............................................................................................22
Voletno5:
ModuleRETRO.........................................................................................................25
Voletno6:
Développementetgestioninformatique................................................................28
Voletno7:
Protectiondesinformationspersonnelles..............................................................29
Voletno8:
Serviceauxchercheurs............................................................................................35
VIͲ
LISTEDESANNEXES...........................................................................................................................37
AnnexeI:
OrganigrammeduProjetBALSAC...........................................................................39
AnnexeII:
DirectivesauxutilisateursdeBALSACenmatièredediffusionderésultats
derecherchesurlesmaladieshéréditaires............................................................40
AnnexeIII:
ListedesprojetsderecherchequifontusagedesdonnéesdufichierBALSAC......43
AnnexeIV:
Listedupersonnel2007Ͳ2008.................................................................................55
AnnexeV:
Listedesbailleursdefonds2007Ͳ2008...................................................................56
iv | R a p p o r t a n n u e l 2 0 0 7 - 2 0 0 8
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I PRÉSENTATION DU PROJET BALSAC Le Projet BALSAC vise à construire et à exploiter le fichier de population BALSAC (à l’avenir : fichier BALSAC). La construction de ce fichier a débuté en 1972 à l’Université du Québec à Chicoutimi, à l’initiative de Gérard Bouchard. Il s’agit d’une banque de données informatisées, permettant la construction des histoires familiales et individuelles et des généalogies à l’échelle du Québec, entre le 17e siècle et la période actuelle. Les données qui le composent sont tirées de l’état civil (principalement des actes de mariage). Par sa nature, le fichier BALSAC se prête à des directions ou des domaines d’exploitation diversifiés, partagés entre plusieurs champs disciplinaires dont la génétique humaine (génétique des populations, épidémiologie génétique), la démographie, la géographie, la sociologie et l’histoire (description infra, partie IV)1. Le fichier BALSAC relève du domaine public puisqu’il est présentement possédé en copropriété par l’Université du Québec à Chicoutimi, l’Université Laval, l’Université McGill et l’Université de Montréal. Ces quatre institutions en sont conjointement responsables. Cela dit, en vertu d’une convention établie par ces quatre établissements, c’est l’Université du Québec à Chicoutimi qui se voit chargée de la gestion de BALSAC y compris tout ce qui relève de la protection de la vie privée, des informations personnelles et de l’éthique de la recherche puisqu’elle héberge physiquement la banque de données. C’est elle également qui supporte la plus grande partie des coûts de fonctionnement et d’infrastructure. Le fichier demeure ouvert à tous les chercheurs qui en sollicitent l’accès, quelle que soit leur appartenance institutionnelle. 1
La forme masculine est utilisée dans un sens générique. 2| Rapport annuel 2007-2008 II INFORMATIONS GÉNÉRALES (Faits marquants de la dernière année) 1.
Nouveau mandat pour le directeur de BALSAC Le 8 février 2007, le premier ministre du Québec, Monsieur Jean Charest a annoncé la création de la Commission de consultation sur les pratiques d’accommodements reliées aux différences culturelles et a nommé le directeur du Projet BALSAC, Monsieur Gérard Bouchard, historien et sociologue, pour coprésider cette commission pour la période de mars 2007 à mai 2008. 2.
Transfert des actes de mariage numérisés Au cours du mois d’août 2008, la Direction de l’état civil de Québec a consenti à transférer au Projet BALSAC les actes de mariage numérisés pour la période de 1951 à 1965 pour tout le Québec afin de poursuivre le développement du fichier et cela en vertu d’une nouvelle entente relative à la consultation de certains documents au registre de l’état civil signée le 21 mai 2008 intervenue entre le Directeur de l’état civil et l’Université du Québec à Chicoutimi comme représentante du Projet BALSAC. 3.
Comité d’orientation BALSAC Les membres de ce Comité se sont réunis six fois au cours de la dernière année. L’objectif de ce comité, mis sur pied l’an dernier, est d’examiner les possibilités d’exploitation et de mise en valeur du fichier BALSAC auprès de la communauté scientifique et de s’assurer que le développement du fichier correspond bien aux besoins des chercheurs. Les membres sont : Hélène Vézina, Marc Tremblay, Mario Bourque, Bernard Casgrain, Sophie Claveau, Michèle Jomphe et Manon Bouchard. Carole Roy et Ève‐Marie Lavoie ont agi à titre de secrétaire cette année. 4.
Projet CARTaGENE Le projet CARTaGENE a pour objectif de constituer une infrastructure publique qui facilitera la recherche sur la génomique des populations. Cette ressource consistera en une banque de données relatives à la santé, et une banque d’échantillons de sang et d’urine collectés auprès de 20 400 individus de 40 à 69 ans recrutés sur une base volontaire. CARTaGENE souhaite rendre son infrastructure accessible à des scientifiques pour des recherches dont l’objectif est de mieux comprendre la santé et les maladies. CARTaGENE comprend également un volet généalogique auquel le Projet BALSAC collabore. Il consiste à recueillir auprès des participants qui y consentent des informations de base qui serviront à la reconstitution de leur généalogie. Ces informations sont transmises au Projet BALSAC par les participants eux‐mêmes qui remplissent, du mieux qu’ils peuvent, un questionnaire généalogique contenant leurs noms et prénoms, ceux de leurs ancêtres immédiats ainsi que leurs lieux et dates de naissance, mariage et décès. Les généalogies des participants produites à partir du fichier BALSAC seront mises à la disposition des chercheurs sous une forme anonymisée et permettront, par exemple, de trouver les liens de parenté entre les participants, d’identifier des ancêtres communs et leur lieu d’origine, etc. Ces informations sont utiles pour Rapport annuel 2007-2008
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comprendre les facteurs démographiques et historiques qui ont façonné le patrimoine génétique du Québec. Elles permettent également de mieux comprendre la répartition des gènes ou de certaines maladies dans la population actuelle. Au cours de la dernière année, le Projet BALSAC a participé à la phase d’optimisation du projet CARTaGENE dont l’objectif était de tester les méthodes, outils et instruments de recrutement des participants et de collecte des données. Sur un total de 223 individus recrutés, 42% ont accepté de participer au volet généalogique. 5.
Financement Le Projet BALSAC s’est vu accorder, en mars 2008, le renouvellement d’une subvention du Réseau de médecine génétique appliquée du Fonds de la recherche en santé du Québec au montant de 60,000$ par année pour les années 2008 et 2009. Il faut souligner également que notre association avec Hydro‐Québec qui s’est amorcée en 1995 se poursuivra encore pour les années 2008 et 2009. En effet, Hydro‐Québec a consenti à poursuivre son soutien financier pour un montant de 25 000$ par année. De plus, nous écoulons présentement la deuxième année d’une subvention de 1 880 343 $ de la Fondation canadienne pour l’innovation (FCI), laquelle nous permet de poursuivre le développement du fichier BALSAC. Cette subvention vise à faire la saisie des actes de mariage du Québec de la période 1940 à 1959. Les autres bailleurs de fonds qui ont subventionné le Projet BALSAC pour l’année courante sont la Fondation J.‐A. DeSève, la Fondation de l’Université du Québec à Chicoutimi (FUQAC), la Fondation J‐Louis Lévesque, le Fonds d’exploitation d’infrastructure (FEI) de la Fondation canadienne pour l’innovation et les quatre universités partenaires, responsables du fichier BALSAC, soit l’Université du Québec à Chicoutimi, l’Université Laval, l’Université McGill et l’Université de Montréal. 6.
Collaboration Le Projet BALSAC tient à souligner l’étroite collaboration qu’il entretient avec les membres du Groupe de recherche interdisciplinaire en démographie et en épidémiologie génétique (GRIG) de l’Université du Québec à Chicoutimi, composé des chercheur(e)s Hélène Vézina, Catherine Laprise, et Marc Tremblay, de Louis Houde de l’Université du Québec à Trois‐Rivières, du Dr Damien Labuda et Bertrand Desjardins de l’Université de Montréal, les professionnelles de recherche Lise Gobeil, Ève‐Marie Lavoie et Valéry Roy‐Lagacé, ainsi que leurs étudiants à la maîtrise et au doctorat. Ensemble, ils assurent une participation importante au développement du module RETRO (voir volet no 5) et du fichier BALSAC. Pour tout ce qui concerne la période des 17e et 18e siècles, le Projet BALSAC s’appuie sur la collaboration et l’expertise de l’équipe dirigée par Bertrand Desjardins du Programme de recherche en démographie historique (PRDH) de l’Université de Montréal. Le Projet BALSAC bénéficie ainsi d’un accès au fichier des familles du Registre de la population du Québec ancien. De plus, le PRDH collabore à l’enrichissement du module RETRO en effectuant des recherches détaillées sur les ancêtres de cette période. Réciproquement, les enquêtes effectuées au cours des opérations de jumelage chronologique des données du fichier BALSAC permettent d’apporter des corrections ponctuelles au fichier du PRDH. 7.
Remerciements Le directeur et tout le personnel du Projet BALSAC tiennent également à exprimer leur reconnaissance aux diverses instances de l’Université du Québec à Chicoutimi pour leur 4| Rapport annuel 2007-2008 indispensable appui. Ces remerciements s’étendent aux trois autres universités partenaires, soit l’Université Laval, l’Université McGill et l’Université de Montréal. Enfin, il importe de souligner la précieuse collaboration apportée par le personnel de la Commission d’accès à l’information du Québec, les Archives nationales du Québec à Chicoutimi et diverses sociétés de généalogie. Nous profitons également de l’occasion pour remercier plus particulièrement la direction et les membres de la Société généalogique du Saguenay pour leur précieuse collaboration. 8.
Nouveaux projets 2007‐2008 Le fichier BALSAC est exploité dans le cadre de divers projets de recherche. La liste des projets en cours durant la dernière année apparaît à l’ANNEXE III du présent rapport. Trois nouveaux projets de recherche faisant usage des données du fichier BALSAC ont été autorisés cette année. Il s’agit de : a) Les conditions de vie en enfance peuvent‐elles expliquer la longévité? Responsable : Bertrand Desjardins, Université de Montréal Collaborateurs : Robert Bourbeau, Université de Montréal Alain Gagnon, Université Western Ontario b) Study of genetic predisposition to fertility and longevity and of their possible relationship in the BALSAC population Responsable : Peter Lees Pearson, Université de Sao Paulo, Brésil Collaborateur : Paulo Alberto Otto, Université de Sao Paulo, Brésil c) Analyse et caractérisation des effets fondateurs pour les mutations responsables des maladies de Morquio et de Tay‐Sachs chez les Canadiens français Responsable : Hélène Vézina, Université du Québec à Chicoutimi Collaboratrice : Gail Ouellette, Portail québécois des maladies orphelines Deux nouveaux sous‐projets s’inscrivent dans le cadre de projets de recherche préalablement autorisés : a) Mesure de l’intensité de la transmission de la fertilité à partir de généalogies réelles Collaborateurs : Frédéric Austerlitz, Université Paris‐Sud Bruno Toupance, Musée de l’homme, Paris Étudiant : Jean‐Tristan Brandenburg, Musée de l’homme, Paris Sous‐projet de : Démographie différentielle et processus de renouvellement des populations de l’Est du Québec Responsables : Hélène Vézina, Université du Québec à Chicoutimi Marc Tremblay, Université du Québec à Chicoutimi Evelyne Heyer, Musée de l’homme, Paris b) Étude socio‐historique de l’apparentement chez les médecins au Québec du régime français à la deuxième guerre mondiale Collaborateurs : Bernard Brais, Université de Montréal Denis Goulet, Université du Québec à Trois‐Rivières Étudiante : Sara Langlais, Université de Montréal Sous‐projet de : Évolution de la structure et des rapports sociaux au Québec Responsable : Gérard Bouchard, Université du Québec à Chicoutimi Rapport annuel 2007-2008
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III ACTIVITÉS DE DIFFUSION Durant la dernière année, plusieurs chercheurs et étudiants utilisateurs du fichier BALSAC ont présenté des communications et/ou ont publié des articles à partir des données du Projet BALSAC. En voici un aperçu : 1.
Communications
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Vézina H (2007). Aspects démogénétiques de la santé. Présentation dans le cadre du programme de DESS en Éco‐conseil, Université du Québec à Chicoutimi, 12 octobre. Bherer C, Vézina H, Labuda D (2007). Ramifications génétiques et démographiques de l’effet fondateur québécois. Présentation orale, LabMeeting Hemato‐Oncologie CRHSJ, 12 novembre, Montréal. Tremblay M, Houde L, Vézina H, (2008). Tracing back maternal and paternal lineages in the Quebec (Canada) population. Seventh European Social Science History Conference, Lisbonne, 26 février ‐ 1 mars. Bherer C, Vézina H, Labuda D (2008). Demographic history and allele frequency spectrum in the regions of Quebec. Oral presentation, LabMeeting Hemato‐Oncologie CRHSJ, 31 mars, Montréal. Bherer C, Vézina H, Labuda D (2008). Conséquences des histoires démographiques régionales du Québec sur le spectre de fréquences alléliques. Affiche présentée à la XIIIe Journée scientifique des programmes de biologie moléculaire, 25 avril, Montréal. Sergerie F, Desjardins B, Tremblay M, Vézina H, (2008). Le peuplement fondateur de la région historique de Lotbinière et ses conséquences démogénétiques. Colloque « Les particularités de la population québécoise d’hier à aujourd’hui », 76e congrès de l’ACFAS, Québec, 5‐9 mai. Simoneau M‐È, Desjardins B, Tremblay M, Vézina H, (2008). Caractéristiques démographiques et génétiques de la population canadienne‐française de l’île de Montréal. Colloque « Les particularités de la population québécoise d’hier à aujourd’hui », 76e congrès de l’ACFAS, Québec, 5‐9 mai. Tremblay M, (2008). La profondeur des souches ancestrales régionales dans la population québécoise. Colloque « Les particularités de la population québécoise d’hier à aujourd’hui », 76e congrès de l’ACFAS, Québec, 5‐9 mai. Vézina H, Jomphe M, Houde L, Tremblay M, (2008). De mère en fille et de père en fils: étude des lignées maternelles et paternelles au sein de la population québécoise. Colloque « Les particularités de la population québécoise d’hier à aujourd’hui », 76e congrès de l’ACFAS, Québec, 5‐9 mai. Vézina H, Brais B, Desjardins B, Houde L, Labuda D, Tremblay M, (2008). L’infrastructure génétique des populations du RMGA: un aperçu des réalisations récentes et des travaux en cours. Colloque « 400 ans du génome québécois ‐ Qu’en résulte‐t‐il? », Journées génétiques RMGA‐FRSQ, Québec, 14‐16 mai. Tremblay M, Lavoie È‐M, Jomphe M, Vézina H, (2008). Variabilité de la contribution des fondatrices et fondateurs de la population québécoise aux lignées maternelles et 6| Rapport annuel 2007-2008 −
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paternelles. Colloque « 400 ans du génome québécois ‐ Qu’en résulte‐t‐il? », Journées génétiques RMGA‐FRSQ, Québec, 14‐16 mai. Desjardins B, Tremblay M, Vézina H, (2008). Caractérisation de l'effet fondateur canadien‐
français. Colloque « 400 ans du génome québécois ‐ Qu’en résulte‐t‐il? », Journées génétiques RMGA‐FRSQ, Québec, 14‐16 mai. Sergerie F, Desjardins B, Tremblay M, Vézina H, (2008). Conséquences démogénétiques du peuplement fondateur dans la région de Lotbinière (Chaudière‐Appalaches). Session affiches, Colloque « 400 ans du génome québécois ‐ Qu’en résulte‐t‐il? », Journées génétiques RMGA‐FRSQ, Québec, 14‐16 mai. Simoneau M‐È, Desjardins B, Vézina H, Tremblay M, (2008). Étude démogénétique de la population canadienne‐française de l’île de Montréal. Session affiches, Colloque « 400 ans du génome québécois ‐ Qu’en résulte‐t‐il? », Journées génétiques RMGA‐FRSQ, Québec, 14‐
16 mai. Alain Gagnon (2008). Y a‐t‐il un lien évolutif et génétique entre la fécondité tardive et la longévité ? Étude de trois grandes bases de données. Colloque « 400 ans du génome québécois ‐ Qu’en résulte‐t‐il? », Journées génétiques RMGA‐FRSQ, Québec, 14‐16 mai. Labuda D, Moreau C, Yotova V, Hamon R, de Knijff P, Sinnett D, Vézina H (2008). Genetic heterogeneity in regional populations of Quebec ‐ parental lineages in the Gaspé Peninsula. Colloque « 400 ans du génome québécois ‐ Qu’en résulte‐t‐il? », Journées génétiques RMGA‐FRSQ, Québec, 14‐16 mai. Vézina H (2008). Fichiers de population et recherche démogénétique dans la population québécoise. Conférence présentée au Centre de recherche du CHUM, Pavillon Hôtel‐Dieu, 5 juin. Bherer C, Vézina H, Labuda D (2008). Conséquences des histoires démographiques régionales du Québec sur le spectre de fréquences alléliques. Présentation orale, Congrès annuel des étudiants gradués et post‐gradués du Centre de recherche du CHU Sainte‐
Justine, Montréal,12 juin. Vézina H, Tremblay M, Bourque M, Jomphe M, Bouchard M, (2008). L’apport de la généalogie à la génétique : développement et exploitation du fichier de population BALSAC. XXVIIIe Congrès international des sciences généalogique et héraldique, Québec, 23‐27 juin 2008. Tremblay M, Desjardins B, Houde L, Vézina H, (2008). Pioneers’ demographic legacy: a measure of the descendances of early immigrants in the Quebec population (17th‐20th centuries). European Population Conference, Barcelone, 9‐12 juillet. Gagnon A, Smith K, Tremblay M, Vézina H, Toupance B, Paré P, Desjardins D, (2008). Are there trade‐offs between fertility and survival to old ages? Evidence from three large historical demographic databases. IUESP International Seminar on Trade‐offs in Female Life Histories: Raising New Questions in an Integrative Framework, Bristol, United Kingdom, 23‐
25 juillet. Vézina H, Tremblay M, Lavoie È‐M, Labuda D, (2008). Origines ancestrales et sentiment d’appartenance ethnoculturelle parmi quatre groupes de Gaspésiens. Colloque « Démographie et cultures », Association internationale des démographes de langue française, Québec, 25‐29 août. Rapport annuel 2007-2008
2.
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Publications − Moreau C, Vézina H and Labuda D (2007). « Effets fondateurs et variabilité génétique au Québec ». Médecine Sciences 23: 1008‐1013. − Madore A‐M, Houde L, Vézina H, Vohl MC, Pérusse L, Mior N, Connelly PW, Laberge C, Gaudet D, Laprise C (2007). « Contribution of hierarchical clustering techniques to the modeling of the geographic distribution of genetic polymorphisms associated with chronic inflammatory diseases in the Québec population ». Community Genetics 10: 218‐226. − Bherer C. (2008). « Caractérisation du pool génique de Lanaudière : Analyse démogénétique et étude épidémiogénétique de la névrite héréditaire NHSA2 ». Les éditions du GRIR, Collections des études régionales [www.uqac.ca/grir/]. Chicoutimi. Québec. 140 pages. − Houde L, Tremblay M, Vézina H, (2008). « Intergenerational and genealogical approaches for the study of longevity in the Saguenay‐Lac‐St‐Jean population ». Human Nature, 19‐1:70‐86. − Plante M, Claveau S, Lepage P, Lavoie E‐M, Brunet S, Roquis D, Morin C, Vézina H, Laprise C (2008). « Mucolipidosis II: A single causal mutation in the N‐acetylglucosamine‐1‐
phosphotransferase gene (GNPTAB) in a French Canadian Founder Population ». Clinical Genetics 73: 236‐44. − Brassard P, Henry KA, Schwartzman K, Jomphe M, Olsen SH (2008). « Geography and Genealogy of the Human Host Harbouring a Distinctive Drug‐Resistant Strain of Tuberculosis ». Infection, Genetics, and Evolution; 8: 247‐257. − Tremblay M, Vézina H, Desjardins B, Houde L, (2008). Distant kinship and founder effects in the Quebec population, dans T. Bengtsson and G.P. Mineau (eds): Kinship and Demographic Behavior in the Past, Springer, pp. 259‐277.
3.
Documents de BALSAC − BOURQUE Mario, BOUCHARD Manon, CLAVEAU Sophie, (2007). Description du fichier informatique des résidences du projet BALSAC. Novembre, 2 pages (Document I‐C‐226). − JOMPHE Michèle, CASGRAIN Bernard (2008). People, Methods and Results : the BALSAC Experience of Population Data Linkage. Diaporama présenté dans le cadre d’un colloque tenu à l’Université de Guelph, 5 et 6 mars 2007. Mars, 33 pages (Document I‐C‐227). − BOURQUE Mario avec la collaboration de Bernard Casgrain, Michèle Jomphe, Manon Bouchard et Sophie Claveau (2008). Le fichier de population BALSAC : révision des méthodes de reconstitution des familles et jumelage des données de la période 1800 à 1940. Août, 30 pages (Document I‐C‐228). − BOURQUE Mario, SIMARD Paul (2008). Comparaison du fichier BALSAC avec la banque de données « MES AIEUX », à partir d’un échantillon de 500 familles extraites du fichier BALSAC. Août, 6 pages (Document I‐C‐229). 4. a) Étudiants qui utilisent présentement les données du fichier BALSAC dans le cadre de leur mémoire de maîtrise ou thèse de doctorat : ‐
Achkar Aline : Analyse démogénétique de la mutation LDLR‐W66G au Saguenay‐Lac‐St‐
Jean. Maîtrise en génétique des populations, Université du Québec à Chicoutimi (UQAC); ‐
Berthelot Valérye : Caractérisation de la structure généalogique des individus asthmatiques au Saguenay‐Lac‐Saint‐Jean. Maîtrise en génétique des populations, Université du Québec à Chicoutimi (UQAC); 8| Rapport annuel 2007-2008 ‐
Bherer Claude : Ramifications génétiques et démographiques de l’effet fondateur québécois, étudiante au doctorat en biologie moléculaire à l’Université de Montréal. ‐
D'amours Christine : Étude des migrations des populations en Gaspésie. Maîtrise en géographie, Université Laval;
‐
Harton Marie‐Ève : Comportements matrimoniaux dans la ville de Québec, 1850‐1900. Maîtrise en sociologie, Université Laval; ‐
Lanouette Nicolas : Espace social et urbanisation : dynamique spatiale de l’espace métropolitain de Québec 1851‐1961, étudiant au doctorat à l’Université du Québec à Trois‐
Rivières (UQTR); ‐
Sergerie François : Le peuplement fondateur de la région de Lotbinière et ses conséquences démogénétiques, étudiant à la maîtrise, Université de Montréal; ‐
Simoneau Marie‐Ève : Caractéristiques démographiques et génétiques de la population canadienne‐française de l'île de Montréal, étudiante à la maîtrise, Université de Montréal. ‐
Bergeron Josée : La migration dans l'espace québécois, 1800‐1940: les dimensions socio‐
culturelles d'un phénomène démographique, étudiante au doctorat, Université du Québec à Montréal; ‐
Langlais Sarah : Étude socio‐historique de l'apparentement des médecins du Québec du régime français à la deuxième guerre mondiale, étudiante au doctorat, Université de Montréal; ‐
Brandenburg Jean‐Tristan : Mesure de l'intensité de la transmission de la fertilité par l'utilisation de généalogies réelles, étudiant au doctorat, Musée de l’homme de Paris; ‐
Poirier‐St‐Georges Emmanuelle : Caractérisation génétique des ataxies spino‐cérébelleuses héréditaires : volet généalogique, étudiante à la maîtrise, Université de Montréal. b) Étudiants qui sont venus faire un stage au Projet BALSAC dans le cadre de leurs études : ‐
Nina Laven‐Kholi, étudiante au doctorat en anthropologie à l’Université du Michigan, stage réalisé dans le cadre de sa thèse qui porte sur les banques de données généalogiques du Québec. ‐
Elisabeth Dick, Kerry Ferguson, Catherine Hamelin, Mathieu Beaulieu, étudiants au doctorat ou post‐doctorat, accompagnés de la coordonnatrice d’APOGEE‐net Hélène Cantin; ‐
Josée Bergeron, étudiante au doctorat à l’UQAM; ‐
Emmanuelle Poirier‐St‐Georges, étudiante à la maîtrise à l’Université de Montréal; ‐
Sara Langlais, étudiante au doctorat à l’Université de Montréal. Rapport annuel 2007-2008
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IV PRÉSENTATION DU FICHIER BALSAC ET AUTRES BANQUES DE DONNÉES SOUS LA GESTION DU PROJET BALSAC 1.
Description du fichier BALSAC L’objectif du Projet BALSAC est d’offrir à la communauté scientifique une infrastructure de recherche, le fichier BALSAC, qui permet de reconstituer et d’étudier la population du Québec depuis le début du peuplement au 17e siècle jusqu’à la période actuelle. Les données qui nourrissent le fichier proviennent des registres de l’état civil du Québec, principalement des actes de mariage. Les actes de l’état civil du Québec réputés pour leur qualité et leur exhaustivité contiennent des renseignements de natures diverses : noms et prénoms des participants, lieu et date de l’événement, lieu de résidence, profession, aptitude à signer, mention de la présence, etc. La construction du fichier BALSAC se fait en deux étapes principales2 qui s’opèrent, dans la mesure du possible, selon une démarche chronologique : 1) La saisie informatique des informations contenues dans les actes de l’état civil, suivie d’importantes mesures de validation et de correction.
2) Le jumelage des données : opération destinée à lier et traiter les renseignements relatifs à un même couple de manière à reconstituer les familles. Fondé presqu’exclusivement sur la comparaison des données nominatives, le jumelage suit une approche progressive au sens où on va des liens les plus faciles (jumelage entièrement automatisé effectué dès l’intégration des informations via le module de saisie) aux liens les plus difficiles (jumelage assisté par ordinateur). La structure du fichier prend la forme d’une base de données relationnelle, avec une numérotation universelle des individus et des familles, constituée de trois tables principales : l’une donne accès aux individus, la deuxième aux couples, la troisième aux événements (par exemple : naissances, mariages, changements de résidence, etc.). Cette structure à trois volets permet une navigation rapide à l’intérieur du fichier de même que des modalités d’accès très flexibles (voir le schéma à la page 13). Divers fichiers auxiliaires sont également intégrés à cette structure de base. L’idée directrice du fichier BALSAC a déjà été exposée ailleurs (voir notamment les titres I‐C‐9, I‐C‐30, I‐A‐2, I‐B‐12, I‐B‐34, II‐B‐17 et II‐B‐20 de la bibliographie intégrale du Projet BALSAC, 1972‐2008)3. Le travail réalisé sur la région du Saguenay illustre le principe de la banque de données. Nous avons d’abord construit un fichier central, qui est un fichier biographique conservant la trace de la quasi‐
totalité des individus et des familles ayant séjourné dans la région depuis son ouverture à la coloni‐
sation en 1838. Ce fichier de base a été créé par le biais de la reconstitution automatique des familles appliquée à l’ensemble des actes de l’état civil saguenayen (645 000 actes pour la période 1842‐
1971). Dans une deuxième étape, le travail a consisté à enrichir le fichier BALSAC en lui intégrant des fichiers dits sectoriels portant sur tel ou tel aspect des comportements collectifs : main‐d’œuvre 2
3
Pour plus d’informations référer au Document I‐C‐228, disponible sur demande. Il s’agit du Document I‐C‐210, disponible sur demande. 10 | R a p p o r t a n n u e l 2 0 0 7 - 2 0 0 8 industrielle, propriété foncière, mobilité sociale, fréquentation scolaire, contrats de mariage, etc. Il est à noter toutefois que ces fichiers sectoriels ne contiennent en principe que des données antérieures à 1950. Seules les données de l’état civil (naissances, mariages et sépultures) se prolongent jusqu’à la période actuelle. Par le jumelage du fichier central et des fichiers sectoriels, les enquêtes particulières, procédant elles aussi à partir de données nominatives, s’enrichissent en accédant au fichier de base; en retour, les données dont les fichiers sectoriels sont porteurs sont désormais incorporées au fichier BALSAC. Ce dernier, au fur et à mesure de son utilisation, prend donc peu à peu la forme d’un fichier‐réseau techniquement intégré et interdisciplinaire. Le fichier ne donne pas lieu à la création de dossiers croisés qui contiendraient toutes les données relatives à une même personne provenant d’autres sources que les actes de l’état civil. Des dispositions informatiques fragmentent ou cloisonnent les données et restreignent leur consultation si bien que l’usager n’a accès qu’à des sous‐ensembles spécifiques pour lesquels des autorisations d’accès ont été dûment accordées. Il est important de noter que, bien qu’il soit utilisé pour des recherches en génétique le fichier BALSAC ne contient pas de données génétiques ou médicales, ces données étant conservées provisoirement sous forme codée dans des fichiers de travail séparés, pour la durée d’un projet uniquement. Au cours d’une recherche, elles sont enrichies grâce au fichier central, dans le cadre d’une opération ad hoc. Une fois cette opération réalisée, le fichier BALSAC ne retient aucune trace des données médicales, lesquelles sont effacées ou retournées à leur titulaire originel (voir plus bas, partie V, Volet no 7). Au terme de la recherche, aucun fichier quelconque, conservé au Projet BALSAC, ne conserve donc de données médicales. 2.
L’infrastructure des données du Projet BALSAC Les diverses données relevant de la gestion du Projet BALSAC présentent des caractéristiques variées et elles sont structurées de diverses façons. Ainsi, on distingue des données nominatives, codées ou agrégées, jumelées ou non, des fichiers à caractère permanent ou provisoire, informatisés ou non, etc. Les fichiers constitués relèvent de trois catégories: Fichier central : Fichier de base qui résulte de la saisie et du jumelage des actes de l’état civil. Les données y sont structurées en trois modules : Individu, Couple, Événement (voir le schéma à la page 12). Le fichier central comprend : a) Les actes de mariage du Québec pour la période 1600‐1950 environ; b) Le fichier Saguenay constitué à partir des actes de naissance, mariage et sépulture de la région du Saguenay pour la période 1838‐1971. Ce fichier est souvent exploité aux fins de recherches intensives du fait que les familles y ont été reconstituées à partir des trois types d’acte; Module RETRO : Le module généalogique RETRO sert de complément au fichier BALSAC qui est en cours de construction. Il permet de reconstituer des généalogies et de les exploiter pour les fins des projets de recherche en puisant toute l’information disponible dans le fichier BALSAC et en la complétant à l’aide d’autres sources. Rapport annuel 2007-2008
Fichier sectoriel : | 11
Fichier constitué de données externes4 relatives à une sous‐population et jumelées au fichier central. Ce type de fichier a un caractère permanent, étant partie intégrante du fichier BALSAC (voir plus bas, partie V, Volet no 4). Pour l’instant, le développement de ces fichiers a été restreint à la région du Saguenay. Par ailleurs, signalons que cette nomenclature n’épuise pas la liste des fichiers existants. Ainsi, on distingue également des fichiers dits périphériques (non intégrés au fichier central de BALSAC), des fichiers auxiliaires (contenant des données de nature technique, telles que : codes de classement de professions, codes de résidences, codes de noms et prénoms, etc), et enfin des fichiers dérivés (sous‐ensemble de données prélevées à même le fichier central ; par exemple : indice d’alphabétisation, rangs de naissance, professions et résidences modales). Il existe également des fichiers de recherche constitués pour les fins d’un projet de recherche et dont la création est autorisée suivant les procédures prévues au Règlement sur la protection des informations personnelles et l’éthique de la recherche. Enfin, signalons que le Projet BALSAC détient aussi, à titre provisoire, des données nominatives à caractère médical, pour les fins et pour la durée de projets en cours. Elles ne sont pas intégrées au fichier BALSAC. Ces projets sont mentionnés à l’ANNEXE III. 4
Qui proviennent d'autres sources que les registres de l'état civil. 12 | R a p p o r t a n n u e l 2 0 0 7 - 2 0 0 8 LES DONNÉES DU FICHIER BALSAC
LES DONNÉES DU FICHIER BALSAC
Projet BALSAC - 2008
Fichier central
Structure du fichier couple individu ind père mère ind=homme ind=femme ...
fam homme femme ...
ind=ind événement acte ind fam . . . Projet BALSAC ‐ 2008 fam=fam | 13
14 | R a p p o r t a n n u e l 2 0 0 7 - 2 0 0 8 V TRAVAUX RÉALISÉS Les travaux en rapport avec la construction du fichier BALSAC ont débuté en 1972. La première réalisation d’importance fut la construction du fichier Saguenay terminée en 1986. La reconstitution de la population du Saguenay a été effectuée à partir des 660 000 actes de baptême, de mariage et de sépulture de l’état civil saguenéen sur la période 1838‐1971. Par la suite, les travaux de saisie et de jumelage se sont orientés vers la région de Charlevoix et quelques régions de l’est du Québec. C’est en 1989 que le Projet BALSAC tel qu’on le connaît maintenant fut lancé. À ce moment, la décision fut prise d’étendre le fichier à l’ensemble de la province de Québec, pour les 19e et 20e siècles, tout en restreignant la saisie et le jumelage des données aux actes de mariage seulement. De 1989 à 2000, pour répondre aux besoins pressants de la recherche, l’extension du fichier BALSAC a été axée en priorité sur l’ensemble des territoires couvrant l’est du Québec pour le 19e siècle. À partir de 2001, les travaux de saisie et de jumelage se sont accélérés en plus de s’étendre à toutes les régions du Québec. Ces travaux ont été précédés de changements importants apportés à l’environnement informatique et au système de reconstitution des familles qui ont permis la modernisation de nos méthodes de construction. Finalement, en vertu d’un échange avec le PRDH, BALSAC a obtenu les actes de mariage du 17e siècle si bien qu’à ce jour le fichier BALSAC couvre l’ensemble du territoire québécois à partir des débuts du peuplement dans la vallée du Saint‐Laurent jusqu’aux années récentes (soit du 17e au 20e siècle). Durant l’année 2007‐2008, les travaux reliés au développement et à la gestion de ces infrastructures se sont poursuivis dans les directions suivantes. Volet no 1 : EXTENSION DU FICHIER BALSAC Responsable: Collaborateur(trice)s: Gérard BOUCHARD, Université du Québec à Chicoutimi Manon BOUCHARD, Mario BOURQUE, Bernard CASGRAIN, Sophie CLAVEAU, Jocelyn CÔTÉ, Université du Québec à Chicoutimi En prenant comme point d’arrivée l’année 2000, le Projet BALSAC porte sur plus de 4,5 millions d’actes de l’état civil (dont 3,7 millions d’actes de mariage). À ce jour, 2 525 240 (1 667 309) mariages, 677 128 baptêmes et 180 803 sépultures) ont été informatisés (saisis). Au cours de la dernière année, une équipe de 7 préposés à la saisie nous a permis d’intégrer 149 136 nouveaux actes au fichier. Toutes les opérations de validation et de correction de la saisie sont aussi complétées. La saisie des actes de mariage catholiques entre 1941 et 1950 est presque terminée. Rapport annuel 2007-2008
| 15
Le tableau ci‐après fait état de la saisie réalisée au cours de la dernière année. Voir aussi aux pages suivantes la carte qui fait état des travaux pour l’ensemble du Québec jusqu’à aujourd’hui et le graphique qui montre la répartition des actes de mariage contenus dans le fichier BALSAC. Organismes subventionnaires
– Fondation canadienne pour l’innovation (FCI) – Fonds de la recherche en santé du Québec (Réseau de médecine génétique appliquée) – Hydro‐Québec – Fondation J.A. DeSève 16 | R a p p o r t a n n u e l 2 0 0 7 - 2 0 0 8 Saisie de données réalisée er
entre le 1 septembre 2007 et le 31 août 2008 Comtés
ABITIBI
ARGENTEUIL
ARTHABASKA
BAGOT
BEAUCE
BEAUHARNOIS
BELLECHASSE
BERTHIER
BONAVENTURE
BROME
CHAMBLY
CHAMPLAIN
CHARLEVOIX EST
CHARLEVOIX OUEST
CHATEAUGUAY
CHICOUTIMI
COMPTON
DEUX MONTAGNES
DORCHESTER
DRUMMOND
FRONTENAC
GASPE EST
GASPE OUEST
GATINEAU
HULL
HUNTINGDON
IBERVILLE
ILE DE MONTREAL
ILE JESUS
ILES DE LA MADELEINE
JOLIETTE
KAMOURASKA
L'ASSOMPTION
L'ISLET
LABELLE
LAPRAIRIE
LEVIS
Total
Mariages
5 130
1 503
2 746
1 455
3
3 054
1
1 885
1 617
596
2 557
6 693
2
4
964
3
1 362
1 461
4
3 668
2 390
2 123
976
1 415
37
824
952
43 813
1 637
190
3 195
3
1 407
3
2 071
1 148
4
Comtés
LOTBINIERE
MASKINONGE
MATANE
MATAPEDIA
MEGANTIC
MISSISQUOI
MONTCALM
MONTMAGNY
MONTMORENCY NO. 1
NAPIERVILLE
NICOLET
PAPINEAU
PONTIAC
PORTNEUF
QUEBEC
RICHELIEU
RICHMOND
RIMOUSKI
RIVIERE DU LOUP
ROUVILLE
SAGUENAY
SHEFFORD
SHERBROOKE
SOULANGES
ST HYACINTHE
ST JEAN
ST MAURICE
STANSTEAD
TEMISCAMINGUE
TEMISCOUATA
TERREBONNE
TNQ (Nouveau‐Québec )
VAUDREUIL
VERCHERES
WOLFE
YAMASKA
CONTRATS
Mariages
1
1 681
21
67
3 342
1 573
1 223
1
2
650
2 388
141
910
3
35
2 300
2 057
3
6
1 270
2 222
2 959
4 800
686
3 151
2 169
7 659
2 176
3 709
2
27
1
998
1 068
1 586
1 347
6
149 136
| 17
18 | R a p p o r t a n n u e l 2 0 0 7 - 2 0 0 8 État d’avancement des travaux de saisie Répartition par périodes décennales des actes de mariage
contenus dans le fichier BALSAC en date du 31 août 2008
(état de la saisie)
550000
500000
450000
400000
Nb de mariages
350000
300000
250000
À saisir
200000
Saisis
150000
100000
50000
0
Période
Notes : 1. Pour la période 1800‐1950, les actes de la population non catholique n’ont pas encore été saisis. Ils représentent 13‐14% des actes de mariage. Cependant, à la lumière des tests que nous avons effectués, il s’avère qu’une forte proportion de ces actes sont inutilisables à cause d’informations trop lacunaires. 2. Les actes antérieurs à 1800 (N=69 000) proviennent du Programme de recherche en démographie historique (PRDH) de l’Université de Montréal. Ils ont été obtenus par le biais d’échanges et de divers accords de collaboration.
| 19
Volet no 2 : JUMELAGE DES DONNÉES Responsables: Collaborateur(trice)s: Mario BOURQUE, Bernard CASGRAIN, Gérard BOUCHARD, Sophie CLAVEAU, Université du Québec à Chicoutimi Lise BERGERON, Manon BOUCHARD, Marie‐Josée FORTIN, Martine HAMEL, Paul SIMARD, Jacinthe SABOURIN, Université du Québec à Chicoutimi Le jumelage des données s’opère en trois étapes principales : le jumelage automatique qui intervient dès l’enregistrement d’un acte à la saisie des données, le jumelage semi‐automatique et le jumelage manuel. Le jumelage automatique s’appuie sur un ensemble de programmes informatiques qui, sur la base de critères très discriminants, permettent de créer les liens les plus faciles à réaliser. Les deux dernières étapes nécessitent l’intervention de préposés au jumelage. Dans le cas du jumelage semi‐automatique, le préposé fait un choix parmi le ou les candidats proposés par l’ordinateur. Lorsque nos systèmes ne permettent pas d’identifier le candidat recherché, on passe en mode jumelage manuel où on traite les situations les plus difficiles où les mentions à jumeler sont le plus souvent touchées par des variations nominatives importantes. Notons toutefois qu’un très faible pourcentage de cas fait partie de cette dernière catégorie. Des travaux de validation sont effectués à toutes les étapes de jumelage. Les travaux de la dernière année ont porté principalement sur le jumelage automatique. En effet, la phase intensive de saisie de données portant sur la période 1940‐1959 présentement en cours au Projet BALSAC et la portion de jumelage automatique qui s’y rattache, nous ont permis d’ouvrir près de 150 000 nouveaux dossiers familiaux dans la base de données. De plus, cela nous a permis d’ajouter bon nombre d’informations complémentaires à des dossiers déjà partiellement constitués. Ainsi, l’étape du jumelage automatique, qui réalise en moyenne 62% de l’ensemble des jumelages attendus, est terminée pour la période 1940‐1950. Voir à la page suivante, le graphique sur l’état d’avancement des travaux de saisie et de jumelage. Par ailleurs, une équipe de 5 personnes a travaillé pendant trois mois au jumelage manuel de données au cours de la dernière année. Leur travail a principalement porté sur la résolution des cas mis sous enquête lors de phases de jumelage antérieures. Ces cas, parfois très difficiles à résoudre, nécessitent un traitement particulier réservé à des techniciens de jumelage plus expérimentés. Au total, 8 633 dossiers de famille ont été soumis à leur attention et 5 258 d’entre eux ont été réglés de façon définitive. Les dossiers non résolus conservent leur statut « sous‐enquête » faute d’avoir trouvé les informations nécessaires pour prendre une décision définitive. Ainsi, tous les cas d’enquête de la période 1800 à 1880 ont été traités. Organismes subventionnaires – Fondation canadienne pour l’innovation (FCI) – Fondation de l’Université du Québec à Chicoutimi (FUQAC) – Fonds de la recherche en santé du Québec (Réseau de médecine génétique appliquée) – Université du Québec à Chicoutimi Travail amorcé
Travail en voie d'achèvement
Travail complété
NOTE : Pour la période antérieure à 1800, les données proviennent du Programme de recherche en démographie
historique (PRDH) de l'Université de Montréal. Elles ont été obtenues par le biais d'échanges et de divers
accords de collaboration.
Jumelage
Saisie
1620
État d'avancement des travaux de saisie et de jumelage
(population catholique 1620‐1990)
en date du 31 août 2008
20 | R a p p o r t a n n u e l 2 0 0 7 - 2 0 0 8 1990
1971
1950
1941
Volet no 3 : CRITIQUE ET VALIDATION DES DONNÉES Mario BOURQUE, Université du Québec à Chicoutimi Manon BOUCHARD, Bernard CASGRAIN, Sophie CLAVEAU, France NÉRON, Jacinthe SABOURIN, Paul SIMARD, Université du Québec à Chicoutimi | 21
Responsable: Collaborateur(trice)s: D’une manière générale, les travaux reliés à ce titre ont pour but de mettre à jour le contenu du fichier, d’évaluer la fiabilité des données et, éventuellement, d’y apporter les corrections nécessaires. Au cours de la dernière année, nous avons procédé à une opération majeure de validation du jumelage, des tests de cohérence ont été effectués sur l’ensemble du fichier‐réseau et nous avons innové en comparant le fichier BALSAC avec une banque de données disponibles sur Internet. a)
b)
c)
Quelque 6 000 dossiers de couple échantillonnés au hasard ont été révisés dans le but de vérifier si leur intégrité pouvait être mise en cause. Deux erreurs de jumelage ont été détectées dans ce corpus. À la lumière de ce résultat, on constate que le nombre de familles à risque de contenir des liens erronés a diminué sensiblement au cours de la dernière année, puisque nous l’estimons à une erreur pour 3 000 dossiers, comparativement à une erreur pour 2 000 dossiers l’an dernier. Cette diminution est en bonne partie attribuable à des opérations de validation ciblant des familles à risque, effectuées en milieu d’année 2007. Ces travaux nous avaient alors permis de détecter et de corriger plus de 200 erreurs dans le fichier BALSAC. Des tests visant à s'assurer de la cohérence structurelle de la base de données BALSAC sont effectués de façon périodique ; ainsi, au cours de la dernière année, deux séries de tests ont été lancées. Ces précautions sont prises dans le but de s’assurer que la base de données reste stable au gré des nombreux développements qu’elle subit. Le personnel de BALSAC affecté au jumelage utilise toutes les sources qui sont à leur disposition pour les assister dans leur travail, quand la situation l’exige. À cet effet, nous disposons dans nos locaux d’une vaste bibliothèque de recueils et de traités de généalogie ainsi qu’un réseau d’ordinateurs branchés sur la plupart des sites généalogiques disponibles. Un de ces sites loge une base de données qui s’affiche comme étant la meilleure banque à accès Internet sur les mariages québécois, soit le fichier « MES AIEUX ». Nous avons donc pris l’initiative de procéder à une comparaison entre cette base de données et le fichier BALSAC à des fins avant tout de validation pour notre fichier. Cette comparaison, établie à partir d’un échantillon de 500 familles extraites aléatoirement du fichier BALSAC, a fait l’objet d’un document de travail interne (voir le Document I‐C‐229) dont les principales conclusions sont les suivantes : la banque de données BALSAC est plus exhaustive et beaucoup plus avancé sur le plan du jumelage ; aucun mauvais lien n’a été détecté dans le fichier BALSAC comparativement à 21 dans « MES AIEUX » ; la base de données « MES AIEUX » couvre mieux la période plus récente (1950 à nos jours). 22 | R a p p o r t a n n u e l 2 0 0 7 - 2 0 0 8 Organismes subventionnaires – Fondation canadienne pour l’innovation – Fonds d’exploitation d’infrastructure – Fondation de l’Université du Québec à Chicoutimi – Fonds de la recherche en santé du Québec (Réseau de médecine génétique appliquée) – Université du Québec à Chicoutimi Volet no 4 : Responsable : Collaborateur(trice)s: LES FICHIERS SECTORIELS Gérard BOUCHARD, Université du Québec à Chicoutimi Bernard CASGRAIN, Sophie CLAVEAU, Michèle JOMPHE, Université du Québec à Chicoutimi Les fichiers sectoriels sont des sous‐ensembles de données nominatives relatives à une sous‐
population, intégrées par jumelage au fichier BALSAC et provenant d’autres sources que les registres de l’état civil. Ils représentent une voie de diversification et d’enrichissement du fichier BALSAC. Les fichiers sectoriels informatisés ont un caractère permanent, étant partie intégrante du fichier‐réseau. La notion de fichier sectoriel s’étend également à des corpus de données nominatives non informatisées qui contiennent des références aux fiches individuelles de BALSAC mais ces corpus ne sont pas intégrés au fichier‐réseau. Jusqu’à maintenant, le développement des fichiers sectoriels a été restreint à la région du Saguenay et ils ne contiennent, sauf quelques exceptions, que des données antérieures à 1950. L’article 16 du Règlement sur la protection des informations personnelles et l’éthique de la recherche concernant le fichier BALSAC stipule que le directeur du Projet BALSAC doit faire état, dans son rapport annuel, des fichiers sectoriels créés au cours de l’année et de la liste des fichiers sectoriels actifs. Voici donc la liste des fichiers sectoriels du Projet BALSAC pour l’année 2007‐2008. Aucune modification significative n’a été apportée à ces fichiers durant la dernière année. TITRE DESCRIPTION Les fichiers sectoriels informatisés PÉRIODE NOMBRE 1. Les religieux au Saguenay Personnes natives du Saguenay et étant 1882‐1947 1 552 individus
entrées en vie religieuse ou ayant été ordonnées. 2. Travailleurs de l'ALCAN Dossiers de travailleurs de l'ALCAN créés 1910‐1945 6 452 dossiers, 6 102 individus
(Arvida) à partir des fiches d'employés rendues disponibles par la compagnie et des rôles d'évaluation de la ville d'Arvida. Rapport annuel 2007-2008
TITRE 3. Fichier des lieux de provenance des immigrants (COREX) DESCRIPTION Informations sur les lieux de provenance des fondateurs ou immigrants sague‐
nayens. Ces renseignements sont tirés de diverses sources: registres paroissiaux, références généalogiques, etc. 4. Les employés de la Dossiers des travailleurs de la papeterie Compagnie Price Price de Kénogami (échantillon de 20% de l'ensemble des travailleurs embauchés au cours de la période) constitué à partir d'archives rendues disponibles au Projet BALSAC par les autorités de la compagnie. Environ 59% des travailleurs contenus dans ce fichier ont été jumelés au fichier BALSAC. 5. Fichier des actes Dépouillement d'actes juridiques d'adoption d'adoption. Environ 90% des parents adoptifs de ce fichier ont été jumelés au fichier BALSAC. Note : Ce fichier ne contient pas d'infor‐ mation sur les parents biologiques. 6. Pionniers du Saguenay Entrevues de personnes âgées réalisées, entre autres, par la Société historique du (Mémoires d'Anciens Saguenay ("Mémoires d'anciens" de la SHS/ANQ) Société historique du Saguenay (SHS)) et conservées aux Archives Nationales du Québec à Chicoutimi (ANQ). Ce fichier est jumelé à 89,5% au fichier BALSAC. 7. Entrevues sur la mobilité Entrevues de personnes âgées, réalisées sociale et professionnelle sous la supervision de Gérard Bouchard. Données jumelées à près de 90% au fichier BALSAC. 8. Rôles d'évaluation 26 rôles d'évaluation foncière relatifs à 19 foncière municipalités saguenayennes (cinq rôles d'évaluation municipale, quatre rôles de perception et 17 rôles de répartition). La population étudiée est constituée essen‐
tiellement de chefs de ménage regroupés en propriétaires et en locataire. Environ 80% des résidents sont jumelés au fichier BALSAC. PÉRIODE | 23
NOMBRE 1842‐1971 8598 couples 1912‐1961 plus de 2 000 dossiers 1945‐1971 4 878 actes 1930‐1972 800 entrevues 1971‐1985 456 entrevues 1879‐1949 environ 18 000 résidents 24 | R a p p o r t a n n u e l 2 0 0 7 - 2 0 0 8 TITRE 9. Contrats de mariage DESCRIPTION Contrats de mariage passés devant un notaire saguenayen et jumelés à 99% au fichier BALSAC. 10. Actes notariés relatifs à Actes en provenance des Bureaux de la l'endettement (prêteurs publicité des droits (obligations, ventes ordinaires, à réméré, pour arrérage de et emprunteurs) taxes) qui témoignent des rapports d'endettement dans quatre paroisses du Saguenay: Saint‐Fulgence (Bas‐Saguenay), Saint‐Charles‐Borromée (Haut‐Saguenay), Métabetchouan et Saint‐Henri‐de‐Taillon (Lac‐St‐Jean). Le taux de réussite du jumelage s’élève à près de 90% pour les parties contractantes de l’acte. 11. Élèves du Petit Séminaire Échantillon créé à partir des annuaires et de Chicoutimi des registres d'inscription du Séminaire, de familles ayant inscrit au moins un élève au cours classique ou commercial du Petit Séminaire de Chicoutimi. Le taux de réussite du jumelage s'élève à 60%. 12. Les élites sociopolitiques Élites sociopolitiques locales de 26 locales municipalités, détenteurs de la charge publique (conseils municipaux, fabriques, commissions scolaires, préfets de comté, membres des conseils d'administration des caisses populaires,...) dans les municipalités pour lesquelles les données foncières tirées des rôles d'évaluation, de perception et de répartition ont été informatisées. Les données sont tirées des procès‐verbaux des délibérations des organismes étudiés qui ont autorisé le Projet BALSAC à consulter leurs archives. Jumelé à 85% au fichier BALSAC. PÉRIODE NOMBRE avant 1912 10 461 individus 1846‐1950 3 254 actes 1873‐1941 5 494 individus
1874‐1947 1853 individus Rapport annuel 2007-2008
TITRE DESCRIPTION 13. Fichier des actes du Bureau de la Statistique du Québec PÉRIODE Données d'actes de baptême, de mariage 1971‐1986 et de décès en provenance du Bureau de la Statistique du Québec (B.S.Q.) relatives à la région du Saguenay‐Lac‐Saint‐Jean. Les tentatives d'intégration de ces données au fichier BALSAC se sont soldées par de piètres résultats car le contenu des champs est incomplet et il varie d'une année à l'autre. | 25
NOMBRE Les fichiers sectoriels non informatisés 701 individus 1. Criminels du Saguenay Dépouillement de 283 dossiers de causes avant 1911 criminelles passées devant différentes cours ayant siégé au Saguenay. Fichier constitué par Nadia Mathelin (Université de Bordeaux) aux fins d'une recherche doctorale portant sur la marginalité en contexte pionnier. 2. Actes de donation 306 actes Actes de donation relevés dans les Bureaux 1870‐1940 de la publicité et des droits (anciennement appelés Bureaux d'enregistrement) de Chicoutimi et d'Alma, pour quatre cantons: Harvey, Tremblay, Caron et Bourget. Fiches de papier conservées aux archives du Projet BALSAC. 3. Fichier sur la transmission Entrevues de personnes âgées réalisées 50 individus familiale (milieu urbain) sous la supervision de Gérard Bouchard et concernant des travailleurs manuels non‐
cultivateurs. Fiches de papier conservées dans les locaux du Projet BALSAC. Volet no 5 : Responsables : Collaborateur(trice)s : MODULE RETRO
Michèle JOMPHE, Gérard BOUCHARD, Bernard CASGRAIN, Sophie CLAVEAU, Université du Québec à Chicoutimi Mario BOURQUE, Louis HOUDE, France NÉRON, Marc TREMBLAY, Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi Manon BÉRUBÉ, consultante en généalogie et plusieurs assistant(e)s de recherche 26 | R a p p o r t a n n u e l 2 0 0 7 - 2 0 0 8 Le module généalogique RETRO sert de complément au fichier BALSAC qui est en cours de construction. Il permet de reconstituer des généalogies et de les exploiter pour les fins des projets de recherche en puisant toute l’information disponible dans le fichier BALSAC et en la complétant à l’aide d’autres sources. Il faut noter que, bien qu’il soit utilisé pour des recherches en génétique, le module RETRO ne contient pas de données médicales ou génétiques. Le module généalogique RETRO Fichier BALSAC
˜ 4 millions individus
Actes de l’état
civil du Québec
RETRO
(1)
Répertoires de mariages publiés
Informations en provenance des participants
Recensements
nominatifs publiés
Autres sources généalogiques
(1) RETRO compte environ 435 000 individus dont 57 000 proviennent d’autres sources que BALSAC
Bénéficiant directement des travaux de saisie et de jumelage réalisés dans le fichier BALSAC ainsi que de nombreuses sources documentaires complémentaires (recensements nominatifs, sites Internet généalogiques, répertoires de mariages, images numérisées des actes de mariage 1935‐1965 en provenance de la Direction de l’état civil du Québec, etc.) le temps nécessaire pour reconstituer une généalogie totale jusqu’aux débuts du 17e siècle, quel que soit le lieu d’origine du sujet dans la province de Québec, est en moyenne de 3,5 heures. Une telle généalogie peut compter jusqu’à 17‐18 générations, avec une profondeur généalogique moyenne d’environ 10 générations. Nous profitons de l’occasion pour réitérer nos remerciements aux personnes et organismes qui rendent disponibles leurs ressources et leur personnel pour les fins des recherches généalogiques effectuées au Projet BALSAC. Le Programme de recherche en démographie historique de l’Université de Montréal (PRDH) permet un accès direct au Registre de population du Québec ancien (RPQA). De même, la Société de généalogie du Saguenay rend possible la consultation de son centre de documentation par le personnel du Projet BALSAC. Nous remercions également Madame Manon Bérubé qui agit, depuis Montréal, à titre de consultante en généalogie. Rapport annuel 2007-2008
| 27
a) Reconstitutions généalogiques Plus de 1000 généalogies ont été reconstituées cette année à l’aide de RETRO, principalement dans le cadre des travaux du Groupe de recherche interdisciplinaire en démographie et en épidémiologie génétique (GRIG). RETRO s’est donc enrichi de plus de 26 000 nouvelles fiches individuelles; il compte maintenant près de 435 000 individus et 225 000 couples dont 87% proviennent du fichier BALSAC. Le 13% restant concerne en grande majorité des mariages célébrés hors du Québec ou des mariages récents qui ne sont pas encore informatisés dans BALSAC. b)
Validation de RETRO Des tests de cohérence structurelle des diverses tables qui constituent le module RETRO sont lancés périodiquement. D’autres requêtes visent à identifier des erreurs potentielles dans la reconstitution des filiations et des généalogies. Des comparaisons sont également effectuées régulièrement entre BALSAC, RETRO ainsi qu’avec les données en provenance du RPQA, donnant suite à des corrections effectuées au bénéfice de l’une ou l’autre des bases de données. c) Analyse des généalogies Sous la supervision de Louis Houde (UQTR) et avec la collaboration de Valéry Roy‐ Lagacé (UQAC) et Ismaël Coulibali (UQAC) le GRIG poursuit le développement d’outils statistiques d’analyse de généalogies sur le logiciel S‐PLUS 8 pour Windows dont le Projet BALSAC bénéficie également (voir à ce sujet la bibliothèque de fonctions GENLIB disponible sur le site Internet du GRIG : http://www.uqac.ca/grig/pagesgrig.php). Nous remercions le personnel du GRIG pour son assistance lorsqu’il s’agit d’utiliser ces outils. Contenu du module généalogique RETRO
Répartition des couples selon la date de mariage
(En date du mois d'août 2008)
35000
30000
Nombre de couples 25000
20000
Données en provenance d'autres sources
15000
Données en provenance de BALSAC
10000
5000
0
Période
28 | R a p p o r t a n n u e l 2 0 0 7 - 2 0 0 8 Organismes subventionnaires –
–
–
Université du Québec à Chicoutimi Fondation de l’Université du Québec à Chicoutimi Fonds de la recherche en santé du Québec (Réseau de médecine génétique appliquée) Volet no 6 : Responsables: Collaborateur(trice)s: DÉVELOPPEMENT ET GESTION INFORMATIQUE Bernard CASGRAIN, Sophie CLAVEAU, Université du Québec à Chicoutimi Mario BOURQUE, Michèle JOMPHE, Université du Québec à Chicoutimi Au cours de la dernière année, les efforts de l’équipe informatique ont surtout porté sur la stabilisation de nos applications et la normalisation de notre infrastructure de données. Certains travaux ont porté plus spécifiquement sur les domaines suivants: − Le travail d’uniformisation des origines et des statuts migratoires s'est continué entre les données du PRDH (1600‐1800) et celles de RETRO. − Comme service aux chercheurs, nous avons développé pour le fichier de population, un module SQL permettant de fabriquer de façon automatique une liste de témoins basée sur des affinités (par exemple, le lieu et l’année de mariage) avec des proposants spécifiques. Ce nouveau service fait suite à l'implantation, l'année dernière, d'un module semblable développé d'abord sur la base généalogique RETRO. − Pour s'adapter aux normes les plus récentes en la matière, notre réseau informatique a subi une transformation majeure, notamment en introduisant la notion de VLAN; ce qui ajoute de la souplesse à la gestion des accès à nos ressources tout en maintenant la sécurité à son maximum. Notons finalement que l'année s'est terminée en beauté avec l'arrivée des images correspondant à l’ensemble des actes de mariage tiré des registres de l’État civil pour la période 1951‐1965 inclusivement. Ceci survient comme une suite à l’entente intervenue avec le Directeur de l’État civil. Il nous faudra maintenant travailler à valider les données reçues et à les intégrer à BALSAC pour fins de saisie et de jumelage. Organismes subventionnaires −
−
−
−
−
Fondation Jean‐Louis Lévesque Fonds d’exploitation d’infrastructure (FEI) Université du Québec à Chicoutimi Hydro‐Québec Réseau de médecine génétique appliquée (RMGA) Rapport annuel 2007-2008
Volet no 7 : Responsables : Collaborateur(trice)s: | 29
PROTECTION DES INFORMATIONS PERSONNELLES Gérard BOUCHARD, Michèle JOMPHE, Université du Québec à Chicoutimi Mario BOURQUE, Bernard CASGRAIN, Carole ROY, Jacinthe SABOURIN, Université du Québec à Chicoutimi Sont rapportés sous ce titre tous les travaux et activités relatifs à la protection des informations personnelles reliées au fichier BALSAC. Le lecteur est invité à consulter le Règlement sur la protection des informations personnelles et l’éthique de la recherche concernant le fichier BALSAC (Règlement) en vigueur au Projet BALSAC qui est disponible à la section « Vie privée » du site Internet du Projet BALSAC (www.uqac.ca/balsac/). a) Règlement Les travaux de refonte du Règlement ont été suspendus pendant une bonne partie de l’année dans l’attende d’un avis juridique demandé par l’Université du Québec à Chicoutimi concernant : − L’application de la Loi sur l’accès aux documents des organismes publics et sur la protection des informations personnelles (Loi sur l’accès) au fichier BALSAC; − L’applicabilité de la règle des 100 ans aux données du fichier BALSAC dans un contexte de recherche; − L’accessibilité aux données du fichier BALSAC de plus de 100 ans pour le public en général; L’effet sur le Règlement de l’entrée en vigueur du projet de loi 86 qui modifie la Loi sur l’accès. Cet avis a été rendu au début de 2008 par Me Chantal Lavallée de la firme Cain, Lamarre et Wells. Me Lavallée a également donné un avis général sur le Règlement. Ont suivi des discussions sur la règlementation BALSAC. Les membres du CPIP en sont venus à la conclusion qu’il fallait revoir la règlementation en profondeur dans le but d’en simplifier la gestion et l’application tout en continuant d’assurer des mesures de protection et de contrôle adéquates pour les données confidentielles. b) Activités du Comité de protection des informations personnelles et d’éthique de la recherche (CPIP) La fonction du CPIP est de coordonner l’application du Règlement. Il intervient dans la procédure de demande d’accès aux données. Il veille à l’accréditation des utilisateurs, à la signature des contrats et des assermentations, à la gestion des données personnelles, à la gestion des mesures physiques et informatiques de protection de la confidentialité des données, etc. Il émet périodiquement des mémorandums à l’intention des utilisateurs des données du fichier BALSAC afin de leur rappeler divers points importants du Règlement. Le CPIP est formé de cinq membres du personnel du Projet BALSAC : − Gérard Bouchard, directeur du Projet BALSAC et responsable du comité − Mario Bourque, adjoint au directeur − Michèle Jomphe, responsable du Service aux chercheurs et coordonnatrice du comité − Bernard Casgrain, informaticien − Carole Roy, secrétaire de direction En juin 2008, Hélène Vézina s’est jointe au comité en prévision de son intérim à la direction du Projet BALSAC et comme responsable du CPIP à partir de septembre 2008. 30 | R a p p o r t a n n u e l 2 0 0 7 - 2 0 0 8 Me Guy Wells s’y ajoute à titre de conseiller externe. Jacinthe Sabourin assiste à la gestion des listes nominatives et des mesures physiques de protection de la confidentialité. Carole Roy prête assistance à titre de commissaire à l’assermentation. c)
Affaires traitées par le CPIP au cours de la dernière année : Les membres du CPIP se sont réunis à 34 reprises au cours de la dernière année afin de superviser les opérations courantes de gestion et d’application du Règlement. Trois nouveaux projets de recherche ont été jugés recevables par les membres du CPIP; ils ont ensuite été soumis au Comité d’accès aux données, un sous‐comité du Comité d’éthique de la recherche de l’UQAC, pour examen de la demande d’accès et puis au Secrétaire général de l’UQAC pour approbation finale. Les responsables de sept projets de recherche ont demandé une prolongation de leur certification éthique afin de poursuivre leurs travaux avec la collaboration du Projet BALSAC. Au total, 20 personnes ont été assermentées (ou ont renouvelé leur contrat d’assermentation) cette année afin d’accéder à des données nominatives ou codées du Projet BALSAC. Dix‐sept nouveaux contrats de prêt de données ont été rédigés, tous reliés à des projets de recherche dûment autorisés. Six visiteurs ont signé un contrat d’assermentation afin d’assister à une démonstration du fichier BALSAC. Voici un échantillon d’autres points qui ont été traités lors de ces réunions : − Entente avec la Direction de l’état civil du Québec pour l’accès aux images numérisées des actes de mariage 1951‐1965; − Données généalogiques disponibles sur Internet (BMS‐2000, Ancestry.com, Planète Québec); − Rôle de la Commission d’accès à l’information du Québec dans la procédure de demande d’accès aux données du fichier BALSAC, en particulier lorsque la demande d’accès concerne des informations relatives à des actes de l’état civil antérieurs à 1900; − Collaboration du personnel du Projet BALSAC en tant que sujets de l’étude de Nina Kholi‐
Laven, étudiante en anthropologie à l’Université du Michigan; − Règlement : Mises à jour, difficultés d’application, usagers à projets multiples, traduction, chercheurs internes vs externes, caractère confidentiel des données codées, lieux d’utilisation des données codées de BALSAC à l’ère d’Internet, des clés USB et des portables, etc.; − Constitution d’un comité de travail BALSAC‐UQAC composé de Claude Gilbert, Mario Bourque, Guylaine Boivin et Michèle Jomphe afin d’établir les bases de la collaboration du Projet BALSAC‐UQAC au volet généalogique du Projet CARTaGENE; − Qualité de l’information concernant le volet généalogique et le Projet BALSAC dans les différents documents du Projet CARTaGENE; − Rencontre avec la direction de la Société de généalogie du Saguenay concernant l’accès aux actes BALSAC et le fichier BMS‐2000; − Refonte de la charte du Réseau de médecine génétique appliquée; − Corrections à l’article de Mme Ema Glasson, University of Western Australia : Cohort Profile : the Western Australian Family Connections Genealogical Project; − Création d’un corpus de généalogies anonymisées pour les fins de démonstrations; − Lettre à BMS‐2000 et confirmation que le fichier ne contient pas de données en provenance de BALSAC; − Cession à BALSAC du corpus de microfilms des dossiers de travailleurs de l’Alcan à Arvida de José Igartua; Rapport annuel 2007-2008
| 31
PRINCIPES ET MESURES DE PROTECTION DES INFORMATIONS PERSONNELLES
RÉGISSANT L’EXPLOITATION DU FICHIER BALSAC
(CARACTÉRISTIQUES PRINCIPALES)
1‐ 2‐ AUCUNE UTILISATION DU FICHIER À DES FINS DE PROFIT POUR SES PROPRIÉTAIRES OU POUR SES GESTIONNAIRES 3‐ PAS D’INGÉRENCE DANS LA VIE PRIVÉE (RECHERCHE SCIENTIFIQUE SEULEMENT, APPROUVÉE PAR UN COMITÉ D’ÉTHIQUE INSTITUTIONNEL) MÉCANISMES EXTERNES DE CONTRÔLE ET DE SURVEILLANCE − COMITÉ UNIVERSITAIRE D’ÉTHIQUE DE LA RECHERCHE (CER) − DIRECTION DE L’UNIVERSITÉ DU QUÉBEC À CHICOUTIMI − COMMISSION D’ACCÈS À L’INFORMATION DU QUÉBEC (1)
4‐ LE FICHIER BALSAC NE CONTIENT PAS DE DONNÉES GÉNÉTIQUES OU MÉDICALES
5‐ LOGICIELS D’ACCÈS RESTRICTIF (MÉCANISME DE CLOISONNEMENT DES DONNÉES) 6‐ LA NOTION DE « FICHIER CROISÉ » N’EXISTE PAS CONCRÈTEMENT (DISPOSITIFS DE FRAGMENTATION DES DONNÉES) 7‐ DIFFUSION DES RÉSULTATS DE RECHERCHE : RÈGLE DE L’ANONYMAT 8‐ CONTRATS D’ASSERMENTATION DES UTILISATEURS ET EMPLOYÉS, ASSORTIS DE PÉNALITÉS 9‐ AUCUNE TRANSMISSION D’INFORMATIONS AUX : −
−
−
−
−
−
−
ASSUREURS GESTIONNAIRES DES BANQUES ET AUTRES INSTITUTIONS DE CRÉDIT POURVOYEURS D’EMPLOI GÉNÉALOGISTES ENQUÊTEURS PRIVÉS ET POLICIERS FONCTIONNAIRES OU OFFICIERS PUBLICS 10‐ SURVEILLANCE CONSTANTE DES OPÉRATIONS PAR UN COMITÉ INTERNE DE CONTRÔLE ET D’ÉVALUATION (UNE TRENTAINE DE RÉUNIONS PAR AN) 11‐ APPLICATION DES ÉNONCÉS DE PRINCIPES ÉMIS PAR LE RÉSEAU DE MÉDECINE GÉNÉTIQUE APPLIQUÉE DU FONDS DE LA RECHERCHE EN SANTÉ DU QUÉBEC (FRSQ) 12‐ SOUCI DE PROTÉGER L’IMAGE DES COLLECTIVITÉS VISÉES, EN PLUS DES RÉPUTATIONS INDIVIDUELLES RAPPEL : a) LE FICHIER CONTIENT DES DONNÉES PROVENANT DE L’ÉTAT CIVIL DU QUÉBEC ASSORTI DE DONNÉES À CARACTÈRE PUBLIC (EN QUASI‐TOTALITÉ). b) LE FICHIER RELÈVE DE QUATRE UNIVERSITÉS PARTENAIRES (UNIVERSITÉ DU QUÉBEC À CHICOUTIMI, UNIVERSITÉ LAVAL, UNIVERSITÉ MCGILL ET UNIVERSITÉ DE MONTRÉAL). (1) Voir le Document no I‐C‐191 de BALSAC sur le traitement des données médicales. 32 | R a p p o r t a n n u e l 2 0 0 7 - 2 0 0 8 Rapport annuel 2007-2008
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Traitement d’une requête de recherche à partir de données génétiques ou médicales
Fichier BALSAC
(*)
Données
nominatives
Autorisations éthiques préalables
sur les sujets
transmises au Projet BALSAC
par le requérant
(a)
(*)
(*)
Transcription
Fichier des données
des sujets
sur les sujets
enrichi et codage des données
Résultats d’analyses anonymisés
de BALSAC
(b)
(c)
Notes: (*) Ces données sont détruites à la fin du projet de recherche. (a) Les données transmises par le requérant contiennent généralement les noms et prénoms du sujet et de ses ancêtres immédiats ainsi que leurs lieux et dates de naissance, mariage et décès. Des informations sur une maladie, une mutation ou un haplotype peuvent également être transmises au Projet BALSAC pour des fins de recherches en génétique. (b) Cette opération comporte notamment le codage des données à caractère génétique ou médical. (c) Lorsque ces informations sont transmises au requérant, ce dernier doit signer un contrat de prêt de données qui précise les modalités d’utilisation et de conservation de ces données ainsi que leur destin à la fin de la recherche. 34 | R a p p o r t a n n u e l 2 0 0 7 - 2 0 0 8 Procédure de demande d’accès aux données nominatives ou codées du fichier BALSAC
Commission d’accès à l’information du Québec
(instance générale de surveillance)
Nouveau
projet de
recherche
Comité
d’éthique
du requérant
Évaluation éthique du projet de recherche (*)
CPIP Vérification de la recevabilité de la requête d’accès au fichier BALSAC
CÉR‐UQAC
(Comité d’accès aux données) Recommandation éthique concernant l’utilisation de BALSAC dans le cadre de cette recherche
Secrétaire général UQAC Approbation ou refus de la requête d’accès
(*) : CPIP: Comité de protection des informations personnelles et d’éthique de la recherche (comité interne au Projet BALSAC)
Commentaires : (1)
(2)
(3)
Dans certains cas d'urgence ou dans le cas de requêtes très pressantes qui, selon l’évaluation qui en a été faite par le Comité de protection des informations personnelles, ne semblent soulever aucun problème relativement à la protection des informations personnelles, une procédure exceptionnelle permet à ce Comité de soumettre directement une requête au Secrétaire général. Celui‐ci prend une décision sur la requête après avoir consulté le comité restreint mis en place par le Comité d’éthique pour une évaluation accélérée. La Commission d’accès à l’information du Québec reçoit chaque année un rapport de toutes les activités (exploitation, développement) reliées au fichier BALSAC. Le requérant doit obtenir l’autorisation de la Commission d’accès à l’information du Québec lorsque les quatre conditions suivantes sont réunies : a) Le requérant est un chercheur externe, c’est‐à‐dire qu’il ne relève d’aucune des quatre universités partenaires du fichier BALSAC; b) La requête entraîne que des informations nominatives devront être transmises au requérant; c) Le requérant n’a pas obtenu le consentement des personnes concernées par sa requête; d) La requête porte sur des données qui n’ont pas un caractère public au sens de la Loi d’accès à l’information. | 35
Volet no 8 : Responsable : Collaborateur(trice)s: SERVICE AUX CHERCHEURS Michèle JOMPHE, Université du Québec à Chicoutimi Gérard BOUCHARD, Manon BOUCHARD, Mario BOURQUE, Bernard CASGRAIN, Sophie CLAVEAU, Louis HOUDE, France NÉRON, Marc TREMBLAY, Hélène VÉZINA, Université du Québec à Chicoutimi, et plusieurs assistant(e)s de recherche Le Service aux chercheurs fournit une assistance aux chercheurs désireux d’accéder aux données du fichier BALSAC. Une des fonctions de ce Service est d’assurer que les requêtes de recherche sont acheminées et exécutées conformément aux dispositions du Règlement sur la protection des informations personnelles et l’éthique de la recherche concernant le fichier BALSAC. Voici quelques statistiques sur les projets de recherche faisant usage des données du fichier BALSAC et sur les utilisateurs des données. Une liste complète des projets de recherche en cours et des utilisateurs des données se retrouve à l’ANNEXE III. Provenance des utilisateurs du fichier BALSAC Année 2007‐2008 Québec Canada USA Autre TOTAL (hors Québec) Chercheurs Étudiants, Assistants, Professionnels de recherche TOTAL 38 47 1 1 2 1 8 3 49 52 85 2 3 11 101 Domaines de recherche des projets faisant usage du fichier BALSAC (année 2007‐2008) Génétique des maladies mendéliennes Génétique des maladies multifactorielles Démogénétique, génétique des populations Sciences sociales Autres TOTAL 7 10 8 8 1 34 * (*) De ces 34 projets de recherche découlent 15 sous‐projets (mémoires de maîtrise, thèses de doctorat ou autre) faisant également usage des données du fichier BALSAC. 36 | R a p p o r t a n n u e l 2 0 0 7 - 2 0 0 8 Au cours de la dernière année, en plus de prêter assistance aux utilisateurs du fichier BALSAC, le Service aux chercheurs a collaboré activement: ‐ À la mise sur pied de l’option généalogique et à la phase d’optimisation du Projet CARTaGENE qui visait à recruter 400 individus de 40 à 69 ans sélectionnés au hasard dans les régions de Montréal et de Sherbrooke. L’objectif était de mettre au point et de tester les méthodes, outils et instruments de recrutement des participants et de collecte des données. Sur un total de 223 participants recrutés, 42% ont participé au volet généalogique. ‐ À la préparation d’une session de formation sur les « Ressources de la population du Québec » présentée par les chercheurs du GRIG dans le cadre de l’Atelier de formation en génomique des populations et épidémiologie génétique, Montréal le 20‐23 mai 2008. Les ateliers avaient pour titre: « Démographie et structure de la population» et « Laboratoire informatique : analyses généalogiques à l’aide du logiciel GenLib portant sur des ensembles de données des régions du Québec». ‐ À la rédaction d’un document d’information complémentaire sur le système de reconstitution des familles BALSAC à l’intention des participants de l’atelier de travail tenu à l’Université de Guelph, le 5 et 6 mars 2007, sous le thème : The Next Generation of Record Linkage from Systematic Sources (Document I‐C‐230). Le Service aux chercheurs a également fourni des données agrégées, des informations, des documents ou de l’assistance technique aux personnes ou aux organismes suivants : ‐ Anne Vigneault, directrice de CORAMH; ‐ Jean Michel Garro, agent de développement économique (Sciences de la vie) Chaudières‐
Appalaches/Québec ; ‐ Fanie Pelletier, étudiante au post‐doctorat, NERC Centre for Population Biology, Royaume‐Uni ; ‐ Emma Glasson, chercheure, University of Western Australia; ‐ Frédéric Parent, étudiant au doctorat en sociologie à l'Université de Montréal; ‐ Serge Goudreau, conseiller en histoire autochtone, Ministère des ressources naturelles et de la faune, Gouvernement du Québec. Le Service aux chercheurs a participé à l’organisation de visites et de stages d’étudiants au Projet BALSAC: ‐ Elisabeth Dick, Kerry Ferguson, Catherine Hamelin, Mathieu Beaulieu, étudiants au doctorat ou post‐doctorat, accompagnés de la coordonnatrice d’APOGEE‐net Hélène Cantin; ‐ Josée Bergeron, étudiante au doctorat à l’UQAM; ‐ Nina Kholi‐Laven, étudiante au doctorat à l’Université du Michigan; ‐ Emmanuelle Poirier‐St‐Georges, étudiante à la maîtrise à l’Université de Montréal; ‐ Sara Langlais, étudiante au doctorat à l’Université de Montréal; Le Service aux chercheurs a également répondu à des demandes générales d’informations en provenance du public. Rapport annuel 2007-2008
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VI ANNEXES ANNEXE I : Organigramme du Projet BALSAC ANNEXE II : Directives aux utilisateurs de BALSAC en matière de diffusion de résultats de recherche sur les maladies héréditaires ANNEXE III : Liste des projets de recherche qui font usage des données du fichier BALSAC (2007‐2008) ANNEXE IV : Liste du personnel (2007‐2008) ANNEXE V : Liste des bailleurs de fonds (2007‐2008) 38 | R a p p o r t a n n u e l 2 0 0 7 - 2 0 0 8 Rapport annuel 2007-2008
ANNEXE I Organigramme du Projet BALSAC Universités partenaires du fichier BALSAC Université du Québec à
Chicoutimi Université Laval Université McGill Université de Montréal Conseil des Universités partenaires
Direction Comité directeur Comité de protection des informations personnelles et d’éthique de la recherche
Service aux chercheurs
Environnement d’exploitation
Réseau de médecine génétique appliquée (RMGA) Groupe de recherche interdisciplinaire en démographie et en épidémiologie génétique (GRIG) Communauté universitaire Autres réseaux de recherche Projet BALSAC – IX‐2007 | 39
40 | R a p p o r t a n n u e l 2 0 0 7 - 2 0 0 8 ANNEXE II DIRECTIVES AUX UTILISATEURS DE BALSAC EN MATIÈRE DE DIFFUSION DE RÉSULTATS DE RECHERCHE SUR LES MALADIES HÉRÉDITAIRES Dans les circonstances présentes, nous pensons qu’un stéréotype négatif risque de prendre forme progressivement auprès du public, tendant à accréditer l’idée que la population du Québec ou de certaines de ses régions serait l’une des plus affectées, sinon la plus affectée globalement par le problème des maladies héréditaires parmi les populations du Canada, de l’Amérique du Nord ou même au‐delà. Cette image risque de se construire peu à peu au fil des interventions répétées auprès des médias par divers intervenants du monde médical, universitaire et autre, lesquelles interventions tendent à diffuser l’idée que la population du Québec ou de certaines de ses régions: 1‐ porterait un fardeau génétique plus lourd que les autres. 2‐ se caractérise par des incidences et prévalences de certaines maladies héréditaires qui sont les plus élevées ou parmi les plus élevées au monde. La répétition de ce type de messages par des personnes très crédibles à cause de leur statut professionnel et de leur compétence scientifique en vient à faire problème pour les raisons suivantes. a) D’abord, le premier énoncé n’a jamais été démontré scientifiquement et doit donc être tenu pour non fondé. Il faudrait, pour ce faire, comparer rigoureusement le fardeau génétique global des populations concernées avec celui des autres populations du Canada, des États‐Unis, etc., ce qui n’a jamais été tenté. Le cas échéant, on ne peut préjuger d’aucune manière des écarts qui seraient éventuellement observés. b) En deuxième lieu, dans toute population à effet fondateur, certains traits génétiques sont amplifiés et sont plus visibles, d’autres sont atténués et retiennent évidemment moins l’attention. C’est exactement le propre de l’effet fondateur: des maladies généralement rares peuvent atteindre dans certaines populations des fréquences élevées, tandis que des maladies courantes peuvent y être virtuellement inexistantes. On pense ici, par exemple, à la phénylcétonurie ou à la thalassémie, maladies fréquentes dans les populations occidentales et pratiquement inconnues dans certaines régions du Québec; cependant, d’autres maladies y sont présentes selon des fréquences très élevées alors qu’elles sont plutôt rares en Occident. Il importe donc de faire ressortir les deux faces de cette réalité qui n’est pas unique au Québec ou à ses régions (pensons, entre autres, à l’exemple des pays scandinaves). c) En troisième lieu, une illusion d’optique peut être créée étant donné que, dans les populations concernées, comme celle du Saguenay notamment, les génopathies ont été beaucoup étudiées, sans doute plus qu’ailleurs, à cause des infrastructures de recherche qui y ont été aménagées; elles sont donc particulièrement bien connues. En ce qui concerne encore le deuxième énoncé, ce n’est pas l’exactitude du message en lui‐même qui est en cause mais les modalités de sa transmission aux médias, en particulier aux médias de masse. L’audience de ces médias n’est pas celle des colloques ou des séminaires spécialisés. À long terme, si certaines précautions ne sont pas prises, toutes sortes de distorsions sont à craindre; par exemple, Rapport annuel 2007-2008
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cette opinion entendue de temps à autre au Québec, selon laquelle il serait déconseillé d’avoir des enfants avec une personne originaire de telle ou telle région. Il serait tout à fait injuste que, dans un avenir plus ou moins rapproché, des populations régionales aient à souffrir d’un important préjudice culturel à cause de travaux scientifiques auxquels elles se seraient généreusement prêtées. Et l’avenir de la recherche elle‐même pourrait être compromis si les scientifiques devaient rencontrer de plus en plus de réticences, sinon d’hostilité, dans leurs démarches auprès de ces populations. Ces remarques n’invitent nullement à atténuer ou à occulter l’importance du problème que représentent les maladies génétiques (mendéliennes et multifactorielles) au Québec comme dans toute autre collectivité; il s’agit seulement de trouver une manière de le combattre sans créer un autre problème grave, d’ordre psychologique et culturel celui‐là. La présente politique n’invite nullement non plus à restreindre et encore moins à interrompre la collaboration avec tous les médias. Bien au contraire, il faut plutôt profiter de cette précieuse et indispensable collaboration pour diffuser des aperçus justes et nuancés, en évitant toute forme de sensationnalisme ou de simplification abusive et en gardant à l’esprit les conséquences potentielles à long terme de ces interventions. Dans cette perspective, toutes les personnes faisant usage des données du fichier BALSAC pour des fins de recherches sur des maladies héréditaires sont invitées à observer les règles suivantes dans leurs communications avec les médias et, plus généralement, avec le public: 1‐ S’efforcer de présenter un portrait nuancé (en accord avec toutes les données scientifiques disponibles) de la situation en matière de maladies héréditaires. À cette fin, être attentif(ve) à faire ressortir toutes les dimensions, tous les aspects de la réalité, de manière à diffuser une information complète, équilibrée et accessible sur ce très important problème de santé publique. 2‐ Éviter de transmettre des messages susceptibles d’alimenter l’image d’une population‐laboratoire exceptionnellement affectée par les problèmes génétiques («tarée») et cible idéale pour toutes sortes d’expérimentations scientifiques. 3‐ Se garder de tout message à sensation, qui ait pour effet de semer parmi la population des sentiments de désarroi, d’angoisse ou de frustration. S’assurer de mettre aussi de l’avant des éléments constructifs; en somme, faire voir tout le problème mais aussi les solutions possibles, à mettre en œuvre en collaboration. 4‐ D’une façon générale, négocier des compromis raisonnables entre le devoir d’informer la population et le devoir de respecter sa réputation. N.B. : Il est à noter que cette ligne de conduite rejoint les directives énoncées par le Conseil des Organisations internationales des Sciences médicales, lequel relève de l’Organisation mondiale de la santé. (Cf. Recueil international de Législation sanitaire, 1992, 43 (1), pp. 199‐200, 203, notamment les principes nos 19, 21, 22, 31). 42 | R a p p o r t a n n u e l 2 0 0 7 - 2 0 0 8 Rapport annuel 2007-2008
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ANNEXE III A/ Liste des projets en cours 2007‐2008 L’utilisation de données du fichier BALSAC dans le cadre des projets suivants a été autorisée par le Secrétaire général l’Université du Québec à Chicoutimi après examen par le Comité d’accès aux données composé des membres du Comité d’éthique de la recherche. Cette autorisation prend la forme d’un certificat d’éthique valide pour une période déterminée. Note 1: Colonne « Participant » Ne sont mentionnées ici que les personnes qui participent au projet de recherche et qui ont reçu les permissions nécessaires afin d’avoir accès à des données (nominatives ou codées) produites par le Projet BALSAC. Note 2 : Colonne « T » Type d’utilisateur : 1‐ 2‐ 3‐ Note 3 : Colonne « Nb EGO » Chercheur principal Collaborateur Étudiant Assistant de recherche Professionnel de recherche Dans le cadre de certains projets, le Projet BALSAC détient des informations nominatives relatives à des sujets (personnes atteintes ou non d’une maladie) ou des témoins (EGO). Ces informations consistent en des noms et prénoms, lieux et dates de naissance, de mariage et de décès. Dans la plupart des cas, elles ont été obtenues avec le consentement des personnes concernées. Exceptionnellement, elles ont été obtenues conformément à la loi sur les services de santé et les services sociaux, avec l’autorisation du directeur des services professionnels de l’établissement de santé d’où proviennent les sujets. Dans chaque cas également, le projet a reçu au préalable l’approbation du comité d’éthique de l’institution à laquelle est rattachée la personne responsable de la recherche. Les informations nominatives à caractère médical sur les EGO ne sont pas intégrées au fichier BALSAC. Elles sont codées et conservées dans des fichiers séparés et provisoires, pour la durée du projet de recherche, conformément à la procédure décrite dans le Document BALSAC I‐C‐191 : Le traitement des données médicales dans le cadre des recherches en génétique conduites à l’aide du fichier BALSAC. À la fin du projet de recherche, ces informations sont détruites ou retournées à leur source (voir, dans le présent rapport, volet no 7, le schéma décrivant le mode de traitement d’une requête de recherche à partir de données génétiques ou médicales). 5 6 4 2 3 1 Étude de la prédisposition génétique à la sclérose en plaques au Québec Étude démographique et généalogique de la névrite optique héréditaire de Leber BRAIS, Bernard
ST‐HILAIRE, Marc
DUBÉ, Marie‐Pierre
BRAIS, Bernard
TREMBLAY, Marc
VÉZINA, Hélène
DESJARDINS, Bertrand
ST‐HILAIRE, Marc
HOUDE, Louis
2009‐05‐31
2012‐11‐21
BOUCHARD, Gérard
TREMBLAY, Marc
LABUDA, Damian LABERGE, Claude VÉZINA, Hélène HOUDE, Louis GAUDET, Daniel
2009‐10‐30
MAAS, Ineke
VAN LEEUWEN, Marco
GOULET, Denis BRAIS, Bernard LANGLAIS, Sara BOUCHARD, Gérard
2012‐05‐31
2010‐05‐31
VÉZINA, Hélène
OUELLETTE, Gail LAVOIE, Ève‐Marie ROY‐LAGACE, Valéry BOUCHARD, Gérard
2010‐09‐30
Analyse et caractérisation des effets fondateurs pour les mutations responsables des maladies de Morquio et de Tay‐Sachs chez les Canadiens français Dynamiques culturelles au Québec Évolution de la structure et des rapports sociaux au Québec Sous‐projets : Historical International Social Mobility Analysis (HISMA) : International comparison of mobility patterns during the 19th and 20th century Étude socio‐historique de l’apparentement des médecins du Québec du régime français à la deuxième guerre mondiale Projet CARTaGENE : simulation du volet généalogique Participant Date d'échéance
Titre du projet 1
2
2 2 2 2 2
1
2
2
1
2
2
2
2
2
1
2 3 3 1
1
2
2
2 2 3 T CHUM, Hôpital Notre‐Dame
Université Laval
Université de Montréal
CHUM, Hôpital Notre‐Dame
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
PRDH, Université de Montréal
Université Laval
GRIG, UQTR
Projet BALSAC, UQAC
GRIG, UQAC
Université de Montréal CHUL GRIG, UQAC GRIG, UQTR CSSS‐Chicoutimi
Université d’Utrecht, Pays‐Bas
International Institute of Social History, Amsterdam, Pays‐Bas UQTR CHUM, Hôpital Notre‐Dame Université de Montréal Projet BALSAC, UQAC
GRIG, UQAC
Portail québécois des maladies orphelines GRIG, UQAC GRIG, UQAC Projet BALSAC, UQAC
Établissement 14
20
0
0
0
0
0
Nb Ego 44 / Rapport annuel 2007-2008
Étude de l'introduction des mutations de la névrite héréditaire sensitive et autonomique de type 2 (NHSA2) au Québec et des modifications sensitives chez les porteurs hétérozygotes. 9 Sous‐projet Caractérisation du pool génique de Lanaudière: Analyses démogénétiques et étude épidémiogénétique de la névrite héréditaire NHSA2 10 Épidémiologie de la tuberculose résistante à la pyrazinamide au Québec : volet généalogique 11 La recomposition familiale au Québec : Essai de mesure de l’expérience saguenayenne 12 Recherche des gènes de l’hypertension et de ses facteurs associés 2008‐05‐31
2011‐03‐31
2009‐05‐31
2008‐11‐02
2010‐05‐31
2010‐05‐31
Caractérisation génétique des ataxies spino‐
cérébelleuses héréditaires : volet généalogique Étude généalogique de la dystrophie musculaire oculopharyngée Date d'échéance
Titre du projet 8 7 HAMET, Pavel
KALDUNSKI, Mary
BRASSARD, Paul
TREMBLAY, Marc
VÉZINA, Hélène
OLSON, Sherry
HOUDE, Louis
HENRY, Kevin
GOSSAGE, Peter
BHÉRER, Claude
BRAIS, Bernard
ST‐HILAIRE, Marc
VÉZINA, Hélène
TREMBLAY, Marc
HOUDE, Louis
BRAIS, Bernard
TREMBLAY, Marc ST‐HILAIRE, Marc DESJARDINS, Bertrand VÉZINA, Hélène HOUDE, Louis POIRIER‐ST‐GEORGES, Emmanuelle BRAIS, Bernard
HOUDE, Louis SAINT‐HILAIRE, Marc
VÉZINA, Hélène DESJARDINS, Bertrand
TREMBLAY, Marc
Participant 1
2
2
2
2
3
1
1
2
1
2
2
2
2
3
2
2
1
2 2
1
2 2 2 2 2 3 T CHUM, Hôtel‐Dieu
Medical college of Wisconsin
Université McGill
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
Université McGill
GRIG, UQTR
Université McGill
Université de Sherbrooke
GRIG, UQAC
GRIG, UQTR Université Laval
GRIG, UQAC PRDH, Université de Montréal
GRIG, UQAC
Université Laval
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQTR
Centre de recherche CHUM, Notre‐Dame
GRIG, UQAC Université Laval PRDH, Université de Montréal GRIG, UQAC GRIG, UQTR Université de Montréal Établissement 115
0
121
14
34
15
15 13 14 Sous‐projet Caractérisation de la structure généalogique des individus asthmatiques au Saguenay‐Lac‐St‐Jean Épidémiologie génétique et génétique moléculaire des maladies mentales dans l’Est du Québec: recherches et analyses généalogiques Diversité du pool génique chez les Canadiens français révélée par les polymorphismes de l’ADN Étude des déterminants génétiques de l'asthme au Saguenay‐Lac‐St‐Jean Titre du projet 2009‐05‐31
2009‐05‐31
2008‐05‐31
Date d'échéance
MAZIADE, Michel
GAGNON, Lisette
BERTHELOT, Valérye
VÉZINA, Hélène
LAPRISE, Catherine
ROY‐GAGNON, Marie‐
Hélène HOUDE, Louis
LABUDA, Damian
LAVOIE, Ève‐Marie
ACHKAR, Aline
LANDRY, Julie
MOREAU, Claudia
LEMIRE, Mathieu
GOBEIL, Lise
ROY‐LAGACE, Valéry
ST GELAIS, Sheila
BHÉRER‐SIMARD, Jean
TREMBLAY, Marc
HOUDE, Louis
GAUDET, Daniel
VÉZINA, Hélène
MERLO, Ettore
BROECKEL, Ulrich
GOSSARD, Francis
BOUCHARD, Gérard
BRUNELLE, Pierre‐Luc
GURAU, Alexandru
HEYER, Évelyne
Participant 2
2
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
1
3
2
2
2
2
2
2
2
2
3
3
1
1
1
2
T CRULRG
Institut Roland‐Saucier
GRIG, UQAC
GRIG, UQTR
GRIG, UQAC
UQAC
GRIG, UQAC
Hôpital Ste‐Justine
Université McGill
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
CHU‐Ste Justine
GRIG, UQAC
GRIG, UQTR
CSSS‐Chicoutimi
GRIG, UQAC
École polytechnique, U. de Montréal
Medical college of Wisconsin
CHUM, Hôtel‐Dieu
Projet BALSAC, UQAC
École polytechnique, U. de Montréal
CHUM, Technopole Angus
Musée de l'Homme, Paris
Établissement 2463
665
53
Dynamique des populations locales et migrations intrarégionales Occupation de l'espace au Québec Sous‐projets : Étude des migrations des populations en Gaspésie Comportements matrimoniaux dans la ville de Québec, 1850‐1900 Espace social et urbanisation : dynamique spatiale de l’espace métropolitain de Québec, 1851‐1961 20 Démographie différentielle et processus de renouvellement des populations de l’Est du Québec 18 19 2009‐05‐31
2009‐05‐31
2008‐05‐31
Titre du projet Date d'échéance
16 Maladies héréditaires de l'œil au Québec: études 2010‐06‐23
des différentes mutations associées aux familles atteintes de glaucome, de dystrophies et de dégénérescences rétiniennes. 17 Étude génétique et épidémiologique des cancers 2009‐05‐31
familiaux, cancer du sein et/ou de l’ovaire : volet génétique des populations HEYER, Évelyne
VÉZINA, Hélène
TREMBLAY, Marc
LANOUETTE, Nicolas
HARTON, Marie‐Ève
D'AMOURS, Christine
ST‐HILAIRE, Marc
RAYMOND, Vincent
ARSENAULT, Rose DUBOIS, Stéphane
DUCHESNE, Annie
SIMARD, Jacques
DUROCHER, Francinne
VÉZINA, Hélène
Hélène HOUDE, Louis TREMBLAY, Marc
RHÉAUME, Josée
LANDRY, Julie
ST GELAIS, Sheila
GOBEIL, Lise
ST‐HILAIRE, Marc
Participant 1
1
1
3
3
3
2
3
3
3
3
3
3
3
1
1
1
3 3
3
1
1
1
2
2 T Musée de l’Homme, Paris
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
UQTR
Université Laval
Université Laval
Université Laval
GRIG, UQAC
CHUL
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
Université Laval
Université Laval
CHUL CHUL
CHUL
CHUL
CHUL
GRIG, UQAC
CHU, Ste‐Justine
GRIG, UQTR Établissement 0
0
0
263
36
21 22 Caractéristiques démogénétiques des populations régionales du Québec Facteurs de différenciation intrarégionale du pool génique saguenayen (Projet Ecogène 21) Relations entre la consanguinité et la fécondité chez une population humaine Mesure de l’intensité de la transmission de la fertilité par l’utilisation de généalogies réelles Sous‐projets : Influence de divers facteurs démographiques sur la fécondité des femmes Titre du projet 2009‐05‐31
2009‐05‐31
Date d'échéance
AUSTERLITZ, Frédéric
TOUPANCE, Bruno BRANDENBURG, Jean‐
Tristan VÉZINA, Hélène
TREMBLAY, Marc
HOUDE, Louis
LANDRY, Julie
ST GELAIS, Sheila
GOBEIL, Lise
VÉZINA, Hélène
TREMBLAY, Marc
HOUDE, Louis
Hélène ROBERT, Alexandre
LUMMAA, Virpi
LAHDENPERÄ, Mirkka
GAGNON, Alain
HOUDE, Louis
LANDRY Julie
ACHKAR, Aline
ST GELAIS, Sheila
GOBEIL, Lise
Participant 1
1
2
3
3
3
3
3
3
1
1
1
2
2
2
2 3 2
2
3
3
3
3
3
3
3
2
3
3
T Université Paris‐sud
Musée de l’homme, Paris Musée de l’homme, Paris GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQTR
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQTR
CHU‐Ste‐Justine
Musée de l'Homme, Paris
Sheffield University, Angleterre
University of Turku, Finlande
University of Western Ontario
GRIG, UQTR
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
Établissement 0
0
Titre du projet Sous‐projets : Analyse démogénétique de la contribution des immigrants irlandais au peuplement du Québec et de ses régions. Le peuplement fondateur de la région de Lotbinière et ses conséquences démogénétiques Caractéristiques démographiques et génétiques de la population canadienne‐française de l’île de Montréal 23 Modèles génétiques et histoire de la population du Québec 2012‐05‐01
Date d'échéance
VÉZINA, Hélène
LABUDA, Damian
Hélène SINNET, Daniel
TREMBLAY, Marc
HOUDE, Louis
LANDRY, Julie
ST GELAIS, Sheila
SIMONEAU, Marie‐Ève
SERGERIE, François
LETENDRE, Maude
BELLEY, Philippe
GOBEIL, Lise
ST GELAIS, Sheila
SERGERIE, François
GENTIL‐AMOREVIETA, Marilyn FLEURY‐PAYEUR, Frédéric DUVAL, Denis
COULIBALY, Ismaël
Participant 2
2
2
3
3
3
3
1
1
2
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
T Université de Montréal
GRIG, UQAC
GRIG, UQTR
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
CHU‐Ste‐Justine
GRIG, UQAC
UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
Établissement 683
Titre du projet Appariement d'un échantillon des données du recensement canadien 1871 au recensement de 1881 26 Sous‐projet Ramifications génétiques et démographiques de l'effet fondateur québécois 24 Study of environmental, lifestyle, medical, family history and genetic risk factors involved in amyotrophic lateral sclerosis in a homogeneous population (Quebec) and a diverse population (France) 25 Mortalité et longévité au Québec ancien
2009‐05‐31
2009‐05‐31
2008‐12‐31
Date d'échéance
DILLON, Lisa
GUAY‐GIROUX, Angélique CHARBONNEAU, Hubert GENTIL‐AMOREVIETA, Marilyn 1
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
1
2
2 2
2
2
3
1
3
3
BHÉRER, Claude
ROULEAU, Guy
DUBÉ, Marie‐Pierre
HOUDE, Louis TREMBLAY, Marc
VÉZINA, Hélène
DUPRÉ, Nicolas
PROVENCHER, Pierre
FLEURY‐PAYEUR, Frédéric GENTIL‐AMOREVIETA, Marilyn DION‐T., Maryse
HAMELIN‐PURTELL, Alexandre PILON‐MARIEN, Laurence LACROIX, Claudine
LEMIEUX, Lucien
SERGERIE, François
FORTIN, Marc‐André
GUAY‐GIROUX, Angélique CHARBONNEAU, Hubert SIMONEAU, Marie‐Ève
DUVAL, Denis
3
3
3
T MOREAU, Claudia
GOBEIL, Lise
Participant Dép. de démographie, U. de Montréal
Centre de recherche CHUM, Notre‐Dame
GRIG, UQTR GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
CHAUQ, Hôpital de l'Enfant‐Jésus
Hôpital Ste‐Justine
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
Établissement 0
0
0
27 28 Recherche des déterminants génétiques de la mucolipidose de type II dans la région du Saguenay‐Lac‐St‐Jean Analyse des effets associés aux transmissions maternelle et paternelle de l'hypercholestérolémie familiale et des déterminants démogénétiques de la distribution de la mutation LDLR‐W66G
Sous‐projet : Analyse démogénétique de la mutation LDLR‐
W66G au Saguenay‐Lac‐St‐Jean Titre du projet 2010‐06‐01
2009‐05‐31
Date d'échéance
ACHKAR, Aline TREMBLAY, Marc
GOBEIL, Lise
BOUHALI, Tarek
LANDRY, Julie
ST GELAIS, Sheila
FLEURY‐PAYEUR, Frédéric PILON‐MARIEN, Laurence SERGERIE, François
LACROIX, Claudine
HAMELIN‐PURTELL, Alexandre LEMIEUX, Lucien
FORTIN, Marc‐André
DUVAL, Denis
DION‐T., Maryse
VÉZINA, Hélène
LAPRISE, Catherine
HOUDE, Louis
GOBEIL, Lise
ST GELAIS, Sheila
LANDRY, Julie
COUTURE, Patrick
GAUDET, Daniel
BRISSON, Diane
Participant 2
3
3
3
3
3
3
3
3 3
3
3
3
1
1
2
3
3
3
3
3
3
1
1
2
3
3
3
3
3
3
T GRIG, UQAC GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
CSSS‐Chicoutimi et U. de M.
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQTR
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
Université Laval
CSSS‐Chicoutimi
CSSS‐Chicoutimi
Établissement 210
27
Titre du projet 34 Déterminants génétiques des cardiopathies congénitales: Banque de données et matériels biologiques La migration dans l'espace québécois, 1800‐
1940: les dimensions socio‐culturelles d'un phénomène démographique. Protocole 06/19: Collaborative study of the discovery of disease‐associated genes in Alzheimer's disease. Request to obtain form Projet BALSAC information on the region of origin of specified Douglas Hospital Brain Bank subject samples. 32 Study of genetic predisposition to fertility and longevity and of their possible relationship in the BALSAC population 33 Les conditions de vie en enfance peuvent‐elles expliquer la longévité? 30 31 29 Appariement des recensements 1881‐1901
PEARSON, Peter Lees
OTTO, Alberto Otto DESJARDINS, Bertrand
BOURBEAU, Robert GAGNON, Alain BOUCHARD‐COULOMBE, Camille JARRY, Valérie BEAUDRY‐GODIN, Mélissa PILON‐MARIEN, Laurence DUVAL, Denis PROVENCHER, Pierre 2012‐09‐06
2012‐10‐03
ANDELFINGER, Gregor U. RICHTER, Andrea DUBÉ, Marie‐Pierre THIBEAULT, Maryse BUREAU, Nathalie POIRIER, Judes
HARDY, Éric
2012‐05‐25
2012‐12‐14
BERGERON, Josée
OLSON, Sherry
THORNTON, Patricia
GAUVREAU, Danielle
SAURIOL, Caroline
Participant 2010‐06‐01
2008‐08‐30
Date d'échéance
1
2 2 2 3
1
2 2 3 3 3 3 3 3 1
2 3
1
2
1
2
2
3
T PRDH, Université de Montréal
Dép. démographie, Université de Montréal University of Western Ontario PRDH, Université de Montréal PRDH, Université de Montréal PRDH, Université de Montréal PRDH, Université de Montréal PRDH, Université de Montréal CHAUQ, Hôpital de l'Enfant‐Jésus CHU‐Ste Justine
Université de Montréal Université de Montréal
CHU‐ Ste‐Justine CHU‐Ste Justine
Université de Sao Paulo, Brésil
Université de Sao Paulo, Brésil Hôpital Douglas, Université McGill
Genizon BioSciences Inc
Université McGill
Université Concordia
UQAM
Établissement 0
0
0
625
0
0
2008‐09‐01
Date d'échéance
ROULEAU, Guy
DUPRÉ, Nicolas HOUDE, Louis DUBÉ, Marie‐Pierre
TREMBLAY, Marc
VÉZINA, Hélène
PROVENCHER, Pierre
Participant 1
2 2 2
2
2
3
T Centre de recherche CHUM, Notre‐Dame
CHAUQ, Hôpital de l'Enfant‐Jésus GRIG, UQTR Université de Montréal
GRIG, UQAC
GRIG, UQAC
Établissement 0
Nb Ego Diversité du pool génique chez les Canadiens français révélée par les polymorphismes de l’ADN Identification des gènes de prédisposition à l’épilepsie, Patrick Cossette Titre du projet 3 Protocole 06/19: Collaborative study of the discovery of disease‐associated genes in Alzheimer's disease. Request to obtain form Projet BALSAC information on the region of origin of specified Douglas Hospital Brain Bank subject samples. 1 2 POIRIER, Judes HARDY, Éric
COSSETTE, Patrick SÉNÉCHAL, Geneviève 2006‐11‐30
2012‐05‐25
HEYER. Évelyne Participant 2008‐05‐31
Date d'échéance Musée de l'Homme, Paris
Établissement 1
2
Hôpital Douglas, Université McGill
Génizon BioSciences Inc.
1 CHUM‐Hôpital Notre‐Dame
3 CHUM‐Hôpital Notre‐Dame 1
T
Les projets suivants ont pris fin au cours de la dernière année. Conformément au Règlement, les données à caractère génétique ou médical qui avaient été recueillies pour ces projets ont été détruites. B/ Projets de recherche terminés en 2007‐2008 Titre du projet 35 Étude épidémiologique et génétique portant sur les maladies neurodégénératives au Québec (maladie de Parkinson) 53 / Rapport annuel 2007-2008
54 | R a p p o r t a n n u e l 2 0 0 7 - 2 0 0 8 R a p p o r t a n n u e l 2 0 0 7 ‐ 2 0 0 8 | 55
ANNEXE IV LISTE DU PERSONNEL (2007‐2008) A/ DIRECTION • BOUCHARD Gérard (Adjoint à la direction : Mario Bourque) B/ PROFESSIONNELS DE RECHERCHE • BOUCHARD Manon • NÉRON France • SABOURIN Jacinthe C/ PROFESSIONNELS (GESTION ET INFORMATIQUE) Gestion • BLACKBURN Réo • BOURQUE Mario • JOMPHE Michèle Informatique • CASGRAIN Bernard • CLAVEAU Sophie D/ TECHNICIENS AU JUMELAGE ET/OU À LA SAISIE • BERGERON Lise • BOILARD Louise • BOUCHARD Régine • BOULIANNE Léon • CÔTÉ Jocelyn • DESCHÊNES Céline • FORTIN Marie‐Josée • HAMEL Martine • LEBRUN Marie‐Ève • LEGENDRE Carolle • SIMARD Paul Secrétariat, gestion • DESCHÊNES Céline • LEGENDRE Carolle • ROY Carole 56 | R a p p o r t a n n u e l 2 0 0 7 - 2 0 0 8 ANNEXE V LISTE DES BAILLEURS DE FONDS (2007‐2008) •
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Fondation canadienne pour l’innovation (FCI) Fondation J.‐A. DeSève Fondation J‐Louis Lévesque Fondation de l’Université du Québec à Chicoutimi (FUQAC) Fonds de la recherche en santé du Québec (FRSQ) Fonds d’exploitation d’infrastructure (FEI) Hydro‐Québec Réseau de médecine génétique du Québec (RMGA) Université du Québec à Chicoutimi Université Laval Université McGill Université de Montréal