Décembre 2013 - Association ELA

decembre 2013 ● 4€ ● Revue trimestrielle de l'Association EuropEenne contre les Leucodystrophies
Événements :
> Retour sur la Semaine ELA
dans les établissements scolaires
> Week-end des familles
à Disneyland Paris
84
Augusto Odone, 80 ans,
vient de nous quitter
Guy ALBA, Président-Fondateur,
le Conseil d’Administration
et toute l’équipe d’ELA
vous présentent leurs meilleurs vœux
pour l’année 2014.
Sommaire
Numéro 84 · Décembre 2013
Médecine
Actualités scientifiques • 4
Découverte d’un nouveau gène • 7
Un médicament prometteur pour les patients souffrant d’AMN • 8
Essai clinique : le rôle de la L-Dopa • 9
Les essais cliniques en cours • 10
Symposium international ELA autour des technologies IRM • 11
Tableau des projets financés par la Fondation • 12
EDITO
“Merci Augusto, Ciao Maestro !”
Le 24 octobre dernier, Augusto Odone nous a quittés à l’âge de
80 ans. Pour ceux d’entre vous qui ne le connaissaient pas, je
vous invite à regarder “Lorenzo” (“Lorenzo’s Oil” en version
Mets tes baskets et bats la maladie
Une semaine marathon dans les établissements scolaires • 13
Bulletin d’inscription à “Mets tes baskets…” • 17
“Changer le monde” pour la 10e édition de la Dictée d’ELA • 18
Liste des établissements inscrits au premier trimestre • 19
“Mets tes baskets en entreprise” : en route pour l’édition 2014 ! • 22
originale) de George Miller. Ce film raconte le combat de sa
famille contre l’adrénoleucodystrophie, une maladie orpheline
Partenariats
qui condamnait à brève échéance son fils, le petit Lorenzo. Dire qu’un journaliste de
The Evian Championship : des clubs et des crampons pour ELA • 23
Les supermarchés Match font des kilomètres à pied • 24
Les salariés de Lidl ont couru le “Paris-Versailles” • 25
Télérama l’avait qualifié de “bluette”. Quelle bêtise ! Mais comment pouvait-il imaginer
Événements
à quel point ce film était vrai ? Comment pouvait-il imaginer que Michaëla et Augusto,
Haironville : tous Morgane d’ELA ! • 26
Quand les dossards d’ELA remplacent les treillis militaires • 26
Scionzier : ELAxandre, une cocasse course • 27
Ornans : un vététiste porteur d’espoir • 27
les parents de Lorenzo, des parents a priori comme les autres, allaient prouver au
Près de chez vous
monde entier, et au corps médical en particulier, que l’amour des parents pour leur
Remerciements • 28
Quêtes • 28
Développement international
Pierrick Ferjani fait un tour d’Europe en stop pour ELA • 29
> Allemagne
Le premier colloque familles/chercheurs à Kassel • 30
> Belgique
Retour sur la saison 2013 de “Jogging et marche inter-entreprises” • 31
Rotary Day sur le circuit de Spa-Francorchamps • 31
Balade gourmande au Château d’Harzé • 32
> Espagne
5e rencontre d’adultes atteints de leucodystrophies • 33
2e course solidaire “Mets tes baskets…” à Alcolea de Tajo - 33
> Italie
Des concerts caritatifs en faveur d’ELA • 34
Le Pape François rencontre des familles d’ELA • 34
Rectificatif • 34
> Luxembourg
Le Kiwanis Club fait un don • 34
> Océan Indien
“Mets tes baskets…” à Saint-Denis de la Réunion • 35
2e week-end des familles d’ELA • 35
MDPH et centre de référence • 35
> Suisse
Un tournoi de tennis aux couleurs d’ELA à Gstaad • 36
“Mets tes baskets…” dans les écoles suisses - 37
La Charity Golf Cup • 37
Des DJ mixent pour ELA - 37
Fiesta Day • 38
The Glue chante pour ELA • 38
Un tournoi de football caritatif • 38
Remerciement • 38
Quêtes • 38
Week-end des familles à Saignelégier • 39
La première Zumba Party pour ELA • 39
Hommage
enfant était une force incroyable qui autorisait toutes les audaces, y compris celle de
chercher à la place des chercheurs, et même de trouver en l’absence de trouveurs.
C’est ainsi qu’ils ont mis au point “l’huile de Lorenzo”, une approche thérapeutique très
vite controversée, mais qui consacrait le rôle central de parents déterminés, refusant
la fatalité. Alors que la place de l’usager, du patient, de la personne malade, de la famille,
progresse encore trop lentement dans les rapports avec le corps médical, et plus
difficilement encore avec le monde scientifique, Augusto l’avait imposé de la plus
brillante des manières, il y a plus de vingt ans.
On imagine la force de persuasion, la détermination, le courage, dont il a du faire preuve
pour en arriver là. Augusto avait toutes ces qualités, plus l’intelligence humaine qui lui
a toujours permis de soutenir les uns sans perdre du temps à s’opposer aux autres. Il
était un formidable combattant et en même temps un sage. Il était déterminé, révolté
et, néanmoins, à l’écoute et bienveillant. Il savait être autoritaire et juste.
Augusto Odone, un homme, un destin • 40
Médico-social
Week-end des familles à Disneyland Paris • 42
Journée des familles au Bourget • 46
Zoom sur…
Florent Pagny • 48
Bloc-notes
Faites vos vœux solidaires • 50
ELA dans les médias… • 50
Les challenges Alvarum • 50
Naissance • 50
Photo du trimestre • 51
Agenda • 51
ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) : 2 rue
Mi-les-Vignes • CS 61024 • 54521 Laxou cedex • Tél. 03 83 30 93 34 • Fax 03 83 30 00 68 • Courrier
électronique : [email protected] • Directeur de la publication : Guy Alba • L’équipe d’ELA :
Françoise Bonnet, Guillemette Chatellard, Isabelle Collette, Carine Cormary, Jean-Luc Corti, JeanFrançois Dhainaut, Marie-Josée Duran, Josiane Eckmann, Philippe Faveaux, Christelle Ferry,
Günther Foerstner, Elfi Frank, Jean-Paul Friedrich, Christian Gex, Magali Haefeli, Léia Guillemard,
Céline Lagneaux, Yann Laurain, Dominique Lejeune, Myriam Lienhard, Giselle Martínez-Rey, Fleur
Marques Bosio, Gaël de Miomandre, Angélique Morville, Cindy Oger, Delphine Pernot, Pascal
Priamo, Pascal Prin, Barbara Rabot, Stéphanie Russo, Jean-Claude Satta, Clémentine
Slembrouck, Christelle Sturtz, Linda Taormina, Jean-Jacques Vigneront, Laétitia Visconti.
Crédits photos : Artlight Photography, J. Dubi, Raphaël Gaillarde, Julien Gérard, Patrice
Latron/INSERM, Jérémy Spierer, TF1, Visual Press Agency.
• Conception et réalisation : Phonem Communication • Impression : La Nancéienne d’Impression •
Abonnement annuel : 16 € • Numéro : 4 €
Commission paritaire : n°0111 H 84204 • Reproduction d’articles ou d’extraits d’articles autorisée
après accord donné par la rédaction de la revue. Mention
obligatoire : “Extrait du bulletin d’information d’ELA,
Association Européenne contre les Leucodystrophies”.
Merci Augusto. Tu nous as ouvert la voie. Tu nous as montré le chemin. Tu peux être
fier. Nous sommes nombreux à t’avoir emboîté le pas. Tu vas me manquer, mais je ne
suis pas triste car je sais que tu es heureux d’être aux côtés de Michaëla et de Lorenzo,
tes amours. Tu vas avoir tout le temps pour eux. Et tu vas enfin pouvoir reprendre la
discussion avec tes écureuils… N’hésite pas à me faire passer des messages. Et si tu
es trop occupé pour le faire toi-même, demande aux écureuils. Ils sauront où me trouver.
Donne-moi la force de continuer… Merci Augusto. Ciao Maestro. Ci vediamo dopo.
Guy Alba,
Président
3
MEDECINE
Actualites scientifiques
lll L’interféron α joue
un rôle clé dans le
syndrome d’AicardiGoutières
• Maladie : Syndrome d’AicardiGoutières
• Modèle expérimental : Astrocytes
dérivés de cellules neurales humaines
• Type d’étude : Physiopathologie
• Laboratoire : Pr Taco W. Kuijpers,
Département d’Immunologie
Expérimentale, Centre Médical
Académique, Université d’Amsterdam,
Amsterdam, Pays-Bas
Le syndrome d’Aicardi-Goutières est une
maladie génétique rare de l’enfant se
traduisant par un crâne d’une taille
anormalement petite (microcéphalie), un
retard psychomoteur, des lésions de la
substance blanche et une calcification
au niveau du cerveau. Chez 25 % des
patients, il aboutit au décès précoce.
Cette maladie est due à une mutation
d’un des gènes TREX1, RNASEH2-A,
RNASEH2-B, RNASEH2-C, SAMHD1 ou
ADAR1, tous impliqués dans le
métabolisme des acides nucléiques,
siège de l’information génétique. Ce
4
déficit génétique résulte en une
accumulation d’acides nucléiques dans
la cellule qui, en signe de défense,
déclenche une réponse inflammatoire
avec la production d’interféron α. Chez
les malades, ce sont les astrocytes, ces
cellules du système nerveux central
assurant le soutien et la protection du
cerveau, qui produisent majoritairement
l’interféron α au niveau cérébral.
Ce travail de recherche étudie l’effet de
l’interféron α sur des astrocytes. Un
traitement chronique avec de l’interféron
α conduit à la fois à une activation de
ces cellules et à une diminution de leur
prolifération. L’expression des gènes et
des protéines impliqués dans la stabilité
de la substance blanche comme ATF4,
eIF2Bα, la cathepsine D et la cystatine F
est également altérée. De façon
surprenante, l’effet de l’interféron α
perdure sept jours après la fin du
traitement. Tous ces résultats ont été
confirmés sur des biopsies de cerveaux
de malades post-mortem.
Cette étude met donc en lumière le rôle
clé de l’interféron α dans le
développement de la maladie. Étant
donné l’effet à long terme de cette
molécule, même après l’arrêt du
traitement, les cibles thérapeutiques à
envisager pour traiter le syndrome
d’Aicardi-Goutières devront inclure non
seulement l’interféron α mais aussi les
molécules sur lesquelles il agit.
Source : E. Cuadrado, M.H. Jansen, J.
Anink, L. De Filippis, A.L. Vescovi, C. Watts,
E. Aronica, E.M. Hol, T.W. Kuijpers. Chronic
exposure of astrocytes to interferon-α
reveals molecular changes related to
Aicardi-Goutieres syndrome. Brain. 2013,
136(Pt 1):245-58.
lll Le récepteur neural
aux androgènes : une cible
thérapeutique pour réparer
la myéline lors de
démyélinisations
chroniques
• Maladie : Sclérose en
plaques (SEP)
• Modèle expérimental :
Souris mâles et femelles
castrées
• Type d’étude : Réparation de la myéline
• Laboratoires : Dr Said Ghandour, UMR
7237 CNRS /Université de Strasbourg ;
Michael Schumacher, UMR 788 INSERM/
Université Paris-Sud, France
MEDECINE
La régénérescence de myéline constitue
un objectif thérapeutique majeur pour les
maladies démyélinisantes.
Malheureusement, à ce jour, aucune
thérapie ne permet de stimuler la
réparation de la myéline et les
traitements actuels de la sclérose en
plaques (SEP) se limitent à des effets
anti-inflammatoires.
Les différences de genre constatés entre
hommes et femmes atteints de SEP
suggèrent un éventuel effet protecteur
des hormones de type androgène comme
la testostérone. Dans cette étude, les
souris castrées, qu’elles soient mâles ou
femelles, soumises chimiquement à une
démyélinisation chronique puis traitées
par de la testostérone, forment
nouvellement de la myéline et peuvent
réparer la myéline endommagée. Cet
effet s’accompagne par ailleurs d’une
baisse de la réponse neuroinflammatoire.
Par contre, lorsque des souris, dont les
récepteurs neuraux aux androgènes sont
non-fonctionnels, sont soumises à une
démyélinisation chronique, la
testostérone est incapable d’induire la
formation de nouvelles gaines de
myéline. Le récepteur neural aux
androgènes est donc indispensable à la
remyélinisation via la testostérone.
Enfin, le puissant analogue synthétique
de la testostérone, le 7α-méthyl-19nortestostérone, développé pour la
contraception masculine à long terme et
la thérapie de remplacement hormonale,
permet une réparation efficace de la
myéline chez les souris mâles castrées.
Ces données mettent en évidence
l'efficacité des androgènes comme
agents de remyélinisation et identifient le
récepteur aux androgènes du cerveau
comme une cible thérapeutique
prometteuse pour réparer la myéline. Sur
cette base, les androgènes pourraient
constituer une nouvelle approche
thérapeutique chez les hommes souffrant
de SEP.
Source : R. Hussain, A.M. Ghoumari, B.
Bielecki, J. Steibel, N. Boehm, P. Liere,
W.B. Macklin, N. Kumar, R. Habert, S.
Mhaouty-Kodja, F. Tronche, R. SitrukWare, M. Schumacher, M.S. Ghandour.
The neural androgen receptor: a
therapeutic target for myelin repair in
chronic demyelination. Brain. 2013, 136
(Pt 1):132-46.
lll Les cellules
précurseurs
d’oligodendrocytes
dérivées de cellules
souches de type iPS
peuvent myéliniser une
souris hypomyélinisée
• Maladie : Maladies hypomyélinisantes
• Modèles expérimentaux : Cellules iPS
humaines ; souris shiverer avec une
hypomyélinisation à la naissance
• Type d’étude : Réparation de la myéline
• Laboratoire : Steven A. Goldman, Centre
pour la Neuromédecine Translationelle
et Département de Neurologie du
Centre Médical de l'Université de
Rochester, Rochester (NY), États-Unis
Les oligodendrocytes, cellules du
système nerveux central ayant la
capacité de fabriquer de la myéline, sont
produites à partir de cellules précurseurs
d’oligodendrocytes ou OPCs. La
transplantation de ces cellules OPCs au
stade néonatal permet la myélinisation
d’un cerveau dysmyélinisé, c’est-à-dire
dont la myéline est anormale.
Afin d’établir une source de cellules
OPCs propres à un individu, le laboratoire
du Pr Goldman a développé une stratégie
permettant d’obtenir des cellules OPCs
humaines à partir de cellules souches
pluripotentes induites humaines, les
hiPSCs, dérivées de cellules de peau
adultes reprogrammées.
Différentes lignées de cellules hiPSCs
capables de se différencier de manière
efficace en cellules OPCs et en
oligodendrocytes fabriquant de la
myéline ont été générés.
La transplantation de ces cellules OPCs
humaines dans le cerveau de souris
shiverer nouveau-nées permettent une
myélinisation robuste de leur cerveau et
augmentent substantiellement leur
survie. La rapidité et l'efficacité de la
myélinisation par ces cellules OPCs
dérivées de cellules de peau adultes est
supérieure à celle observée avec des
cellules OPCs dérivées de tissu fœtal.
D’autre part, la greffe de cellules
dérivées de cellules iPSCs peut se
traduire par l’apparition de tumeurs.
Dans le cadre de cette étude, aucune
tumeur n’a été constatée neuf mois après
la transplantation des cellules OPCs
produites.
Ces résultats suggèrent l’efficacité
potentielle des cellules OPCs dérivées
des cellules hiPSCs dans le traitement
des maladies avec dégradation de
myéline.
Source : S. Wang, J. Bates, X. Li, S.
Schanz, D. Chandler-Militello, C. Levine,
N. Maherali, L. Studer, K. Hochedlinger,
M. Windrem, S.A. Goldman. Human iPSCderived oligodendrocyte progenitor cells
can myelinate and rescue a mouse model
of congenital hypomyelination. Cell Stem
Cell. 2013, 12(2):252-64.
lll Mise au point d’un
biogel stimulant la
remyélinisation de la
moelle épinière
démyélinisée chez le rat
• Maladies : Maladies de la myéline
• Modèles expérimentaux : Cellules
précurseurs d’oligodendrocytes (OPCs)
CG-4 de rat ; Rats dont la moelle
épinière a été lésée chimiquement
• Type d’étude : Réparation de la myéline
• Laboratoire : Dr Xuejun Wen,
Département de Bio-ingénierie,
Université de Clemson, Charleston (SC),
Etats-Unis
La remyélinisation spontanée des nerfs
d’un individu par les oligodendrocytes est
un processus potentiellement efficace
mais qui reste partiel.
En revanche, la transplantation de
cellules provenant d’un autre individu
pourrait représenter une stratégie
prometteuse pour favoriser la réparation
de la myéline. Néanmoins, l’injection
directe au niveau d’une lésion de cellules
souches du système nerveux (dites
neurales) ou de cellules précurseurs
d’oligodendrocytes (OPCs), desquelles
dérivent les cellules fabriquant la
myéline, peut ne pas être optimale. En
effet, vu l’environnement tissulaire
hostile auxquelles ces cellules sont
confrontées, leur fonctionnement et leur
survie sont faibles.
Dans cette étude, les chercheurs ont mis
au point un gel biologique injectable
servant de niche et offrant un microenvironnement régénératif pour les
cellules OPCs greffées afin qu’elles
survivent, se développent en
oligodendrocytes (les cellules de la
5
MEDECINE
myéline) et remyélinisent les lésions du
système nerveux central. Ce gel, à base
d’acide hyaluronique et de gélatine, a été
optimisé afin d’offrir les meilleures
conditions de culture aux cellules OPCs,
notamment une bonne adhésion des
cellules au biogel.
La transplantation des cellules OPCs
avec le biogel chez les rats dont la
moelle épinière est lésée permet une
repopulation plus importante de la lésion
par des oligodendrocytes matures et
s’accompagne d’une remyélinisation des
nerfs démyélinisés.
Cette étude met en évidence une
nouvelle approche thérapeutique
pouvant possiblement traiter les
maladies associées à une
démyélinisation.
Source : X. Li, X. Liu, L. Cui, C. Brunson,
W. Zhao, N.R. Bhat, N. Zhang, X. Wen.
Engineering an in situ crosslinkable
hydrogel for enhanced remyelination.
FASEB J. 2013, 27(3):1127-36.
lll Une
adrénoleucodystrophie
débute après le
traitement d’un
médulloblastome : cause
ou coïncidence ?
• Maladie : Adrénoleucodystrophie (ALD)
• Sujet : Enfant malade de 4 ans
6
• Type d’étude : Physiopathologie
• Laboratoire : T.A. Huisman, Division de
Neuroradiologie, Département de
Radiologie et de Sciences
Radiologiques Russell H. Morgan,
Faculté de Médecine de l’Université de
Johns Hopkins, Baltimore (MD), ÉtatsUnis
L’adrénoleucodystrophie (ALD) est une
maladie qui se manifeste par une
démyélinisation progressive de la
substance blanche du système nerveux
central et une atteinte des glandes
surrénales. L’ALD est due à une mutation
du gène ABCD1. L’hétérogénéité de
l’adrénoleucodystrophie n’étant pas liée
au type de mutation, une contribution des
facteurs environnementaux est
suspectée.
Un enfant, diagnostiqué avec une ALD à
la naissance mais asymptomatique,
débute un médulloblastome, une tumeur
maligne du cerveau, sans métastase à
l’âge 32 mois. Une intervention
chirurgicale a permis de retirer la totalité
de la tumeur. À ce stade, aucun signe
d’ALD cérébrale n’a été constaté.
L’enfant a ensuite subi une
chimiothérapie combinée à une
radiothérapie sans que l’ALD ne se
déclare. Malheureusement, des
métastases sont apparues dans le
cerveau de l’enfant 14 mois après. A
nouveau, aucune lésion suggérant une
ALD cérébrale n’a été observée, mais
une nouvelle chimiothérapie a dû être
entreprise. Après deux cycles de
chimiothérapie, le médulloblastome s’est
stabilisé et dès l’âge de 4 ans et 4 mois,
les métastases du cerveau ont régressé.
Cependant, des zones de démyélinisation
caractéristiques de l’ALD cérébrales sont
apparues. Actuellement, l’enfant
présente une ataxie et des difficultés de
langage.
Ce cas suggère qu’un facteur externe,
comme une intervention
neurochirurgicale dans le cadre d’un
traitement de médulloblastome, peut
initier ou accélérer une démyélinisation
cérébrale dans l’ALD.
La chimiothérapie et/ou la radiothérapie
pourrait également jouer un rôle
contributif. Il est donc conseillé de suivre
étroitement par IRM tout patient atteint
d’ALD devant subir une intervention
neurochirurgicale pour identifier au plus
tôt tout signe de démyélinisation.
Source : G. Deib, A. Poretti, A. Meoded,
K.J. Cohen, G.V. Raymond, M.
Abromowitch, T.A. Huisman. Onset of
adreno-leukodystrophy after
medulloblastoma therapy : causal
connection or coincidence ? JIMD Rep.
2012, 2:29-32.
Veille et vulgarisation scientifique
assurée en collaboration
avec l’INIST-CNRS, Institut
de l’Information
Scientifique et Technique.
MEDECINE
Le gène CLCN2, responsable d’une
nouvelle leucodystrophie indéterminée :
la leucoencéphalopathie avec œdème
intramyélinique
En 2009, ELA lançait un projet PUSH dédié aux leucodystrophies indéterminées. Sous la direction du Pr Jean-Louis Mandel, membre
du Conseil Scientifique de la Fondation ELA, ce projet a pour but de promouvoir l’identification de nouveaux gènes responsables de
leucodystrophies indéterminées qui représentent 30 % des leucodystrophies recensées par ELA. Cette initiative a permis à l’équipe du
Dr Frédéric Sedel, basée à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris), d’identifier le gène responsable d’une nouvelle leucodystrophie
indéterminée, la leucoencéphalopathie avec œdème intramyélinique, en collaboration avec le Pr Marjo van der Knaap au Centre
médical VUMC à Amsterdam (Pays-Bas).
À quoi sert ce gène ?
Dr Frédéric
Sedel
De quoi s’agit-il ?
La leucoencéphalopathie avec œdème
intramyélinique est une “leucodystrophie
que nous avons identifiée chez trois
patients adultes pour l’instant, tous
originaires de la même région d’Afrique
du Nord et montrant très peu de
symptômes”, nous explique le
Dr Frédéric Sedel. Les patients montrent
essentiellement des troubles de
l’équilibre, de la vision et des anomalies
IRM très caractéristiques touchant
certaines régions de la substance
blanche. La maladie touche aussi bien
les adultes que les enfants.
Par le biais du séquençage génétique à
très haut débit de l’ADN des malades
(trois adultes et trois enfants), le gène
CLCN2 a pu être découvert. Ce gène
code pour la protéine ClC-2
appartenant à la famille des canaux
chlore, des protéines avec un centre
creux qui servent à faire sortir le chlore
de la cellule. “Ce canal chlore était
connu depuis très longtemps”, ajoute
le Dr Sedel. Exprimé dans pratiquement
tout l’organisme, il agit de concert avec
deux autres canaux (GLIALCAM et
MLC1), tous deux impliqués dans la
leucodystrophie mégalencéphalique
avec kystes ou MLC et jouerait un rôle
dans l’équilibre hydrique et ionique
cérébral. “Les souris dont le canal ClC2 est muté ont d’ailleurs une
leucodystrophie et une atteinte visuelle
très sévères. Chez l’homme, le gène va
donner, on ne sait pas pourquoi, une
leucodystrophie très modérée débutant
très tard avec finalement assez peu de
symptômes”, souligne le Dr Sedel.
complexe, car nous avons affaire à
des maladies orphelines, c’est-à-dire
extrêmement rares, qui intéressent
peu finalement. Il est donc difficile, à
travers des organismes publics de
recherche, d’obtenir des budgets pour
faire de la recherche sur trois patients
dont on ne connaît pas encore la
maladie. Et c’est là où l’apport d’ELA a
été déterminant”.
Source : Christel Depienne, Marianna
Bugiani, Céline Dupuits, Damien
Galanaud, Valérie Touitou, Nienke
Postma, Carola van Berkel, Emiel
Polder, Eleonore Tollard, Frédéric
Darios, Alexis Brice, Christine E. de
Die-Smulders, Johannes S. Vles,
Adeline Vanderver, Graziella Uziel,
Cengiz Yalcinkaya, Suzanna G. Frints,
Vera M. Kalscheuer, Jan Klooster,
Maarten Kamermans, Truus E. M
Abbink, Nicole I. Wolf, Frédéric Sedel,
Marjo S. van der Knaap. Brain white
matter oedema due to ClC-2 chloride
channel deficiency: an observational
analytical study. Lancet Neurology
2013, 12(7):659-68.
Le rôle d’ELA dans cette
découverte
“Grâce à ELA et son projet visant à
identifier des nouvelles
leucodystrophies de cause
indéterminée, nous avons eu
l’opportunité de séquencer
complètement l’ADN chez ces patients.
Cette approche a permis tout de suite
d’identifier chez ces trois patients des
mutations délétères dans le gène
CLCN2 avec la preuve aujourd’hui qu’il
est responsable de cette
leucodystrophie, poursuit-il. Trouver les
gènes responsables de
leucodystrophies indéterminées est
Voir la vidéo :
http://youtu.be/j1WRD3RX4NA]
7
MEDECINE
Un médicament prometteur
Essai clinique pour les patients souffrant d’adrénomyéloneuropathie :
test d’une molécule innovante en remplacement de la pioglitazone
En juin dernier, nous vous annoncions le lancement de l’essai clinique testant l’effet de la pioglitazone dans le traitement de
l’adrénomyéloneuropathie (AMN). Depuis, un nouveau médicament a retenu l’attention de la communauté scientifique et va être testé
en lieu et place de la pioglitazone en France.
Financé par ELA, cet essai sera conduit
prochainement en France à l’hôpital
Bicêtre et l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière,
et vraisemblablement également en
Allemagne et en Espagne. Il sera
coordonné par le Pr Patrick Aubourg,
responsable du centre de référence des
leucodystrophies à l’hôpital Bicêtre.
Baptisé “MD1003 dans
l’adrénomyéloneuropathie”, cet essai
sera soumis très prochainement à
l’approbation de l’Agence nationale de
sécurité du médicament et des produits
de santé ainsi que du Comité de
protection des personnes. Les équipes
d’ELA sont activement mobilisées afin
d’obtenir les autorisations
réglementaires au plus vite. L’essai
devrait vraisemblablement démarrer
dans le courant du 1er semestre 2014.
Rappel
L’adrénomyéloneuropathie est une
maladie génétique rare qui se traduit par
le dysfonctionnement d’un gène appelé
ABCD1. Concrètement, ce gène
indispensable à l’élimination de certains
acides gras dans l’organisme est
purement et simplement défectueux. Le
problème, c’est que l’accumulation des
8
acides gras dans les cellules nerveuses
provoque un stress oxydatif très nocif et
des anomalies au niveau de la
mitochondrie, un générateur important
d’énergie pour les cellules. Au final, le
signal nerveux est altéré et le patient
perd progressivement son équilibre et
ses fonctions motrices. Actuellement,
aucun traitement ne peut arrêter
l’évolution de l’adrénomyéloneuropathie.
Le traitement
Le médicament MD1003 est développé
par la biotech MedDay Pharmaceuticals
co-fondée par les Drs Frédéric Sedel et
Guillaume Brion et incubée au sein de
l’Institut du cerveau et de la moelle
épinière (ICM). MD1003 agit sur le
métabolisme énergétique cérébral.
Contrairement à la pioglitazone, il ne
comporte pas de risque connu pour les
patients et montre des résultats
préliminaires très encourageants sur la
fonction motrice de patients atteints de
sclérose en plaques de forme
progressive. Pour les besoins de l’essai
dans l’AMN, un groupe de patients sera
traité avec un placebo pendant un an. Le
groupe de patients traité prendra
quotidiennement le médicament MD1003
en parallèle. Lors de la seconde année
de l’essai, la totalité des patients sera
mise sous traitement. Les conditions de
l’essai clinique sont définies de manière
à satisfaire les prérequis d’une demande
d’Autorisation de Mise sur le Marché
(AMM) et d’une prise en charge du
médicament par la Sécurité Sociale.
Déroulement
L’essai clinique permettra d’évaluer
l’efficacité et la tolérance du médicament
MD1003 dans le traitement de l’AMN sur
une durée de deux ans. Par efficacité, on
entend l’amélioration de la fonction
motrice des membres inférieurs qui se
dégrade inéluctablement en l’absence de
traitement. Des tests moteurs et
neuroradiologiques, ainsi que des
analyses biologiques seront réalisés. Par
tolérance, on entend l’absence d’effets
secondaires du traitement. Des examens
cliniques (électrocardiogramme) et
biologiques (analyses sanguines) seront
effectués.
Une fois les autorisations réunies, une
information complète sur ce nouvel
essai clinique sera publiée dans cette
tribune et sur notre site.
MEDECINE
Essai clinique
Rôle de la L-DOPA dans le traitement des troubles du mouvement chez les patients
avec une leucodystrophie
Sous l’impulsion d’ELA Italie et de son président Silvano Vona, un essai clinique testant l’effet de la L-DOPA chez des patients souffrant
de leucodystrophie est actuellement conduit en Italie sur la base des résultats observés chez le petit Edoardo, fils de M. Vona, atteint
de leucodystrophie métachromatique. Contrairement aux essais cliniques habituellement proposés aux malades souffrant de
leucodystrophie, ce protocole inclut des patients ayant déclaré les symptômes de la maladie.
La L-DOPA, ou lévadopa, est un
précurseur de la dopamine utilisé dans le
traitement de la maladie de Parkinson.
Dans le cerveau, la dopamine fonctionne
comme un neurotransmetteur, c’est-à-dire
une molécule chargée de transmettre des
signaux entre neurones.
En quoi ça consiste ?
L’objectif de cette étude consiste à
évaluer l’efficacité de la L-DOPA au niveau
de la rigidité et de l’akinésie survenant
dans un certain nombre de
leucodystrophies. Cette akinésie, c’est-àdire une difficulté ou une impossibilité
d’initier des mouvements volontaires chez
les patients atteints de leucodystrophie,
pourrait être reliée aux symptômes de
type parkinsonien, mais spécifiques à
l’enfant.
L’essai dirigé par le Pr Vincenzo Leuzzi est
conduit à l’hôpital Umberto I de Rome
(Italie) depuis le mois de juillet dernier
pour une durée d’un an. L’équipe médicale
impliquée dans l’étude est composée du
Pr Barbara Tavazzi (Institut de Biochimie
et de Biochimie Clinique, Université
Catholique de Rome) et des Drs Giuseppe
Lazzarino (Division de Biochimie et de
Biologie Moléculaire, Université de
Catane), Claudia Carducci (Département
de Médecine Expérimentale, Université
Sapienza de Rome), Andrea Celato,
Federica Rachele Danti et Maria Teresa
Giannini (Département de Neurologie
Pédiatrique et de Psychiatrie, Université
Sapienza de Rome).
Traitement
Vu l’hétérogénéité des leucodystrophies et
la variabilité des troubles moteurs, les
patients ont été distribués en sousgroupes en fonction du stade de leur
maladie et de leur atteinte motrice
principale.
Tous les malades, garçons ou filles, sans
restriction d’âge, reçoivent le traitement
par L-DOPA en association à la carbidopa
afin de prévenir la dégradation
prématurée du L-DOPA dans l’organisme.
Le traitement par L-DOPA/carbidopa est
initié à la dose de 1 mg par kilogramme et
par jour pendant quinze jours, puis
poursuivie avec une dose de 5 mg par
kilogramme et par jour les trente jours
suivants. Si nécessaire, de la dompéridone
peut être prescrite pour prévenir les
désagréments gastro-intestinaux.
Différents examens sont réalisés avant et
après traitement comme l’analyse des
urines, l’évaluation de la fonction motrice
et du comportement des malades.
En absence d’effet clinique satisfaisant
après quarante cinq jours de thérapie, le
traitement passera à 10 mg par
kilogramme et par jour pendant un mois
supplémentaire au bout duquel les
malades seront à nouveau évalués.
Suivi des patients
Pour participer à cet essai, les malades
souffrant d’une leucodystrophie ou d’une
leucoencéphalopathie, âgés de plus de
2 ans, devaient montrer des signes
d’akinésie et de rigidité handicapants. Si
les malades présentaient des troubles
moteurs sans possibilité d’amélioration,
des problèmes de respiration et de
nutrition, ils n’ont pas pu être inclus dans
l’étude.
D’un point de vue pratique, ELA Italie
soutient financièrement les familles dont
l’enfant participe à l’essai comme la prise
en charge de leur hébergement lors de
l’hospitalisation de leur enfant.
A ce jour, dix patients (sept filles et trois
garçons), âgés entre 3 et 16 ans, ont pris
part à cette étude. Ils souffrent de la
maladie d’Alexander (un malade), la maladie
de Pelizaeus-Merzbacher ou maladie de
Pelizaeus-Merzbacher-like (deux malades),
la leucodystrophie métachromatique (trois
malades), le syndrome CACH (un malade), la
maladie de Krabbe (un malade) et de
leucodystrophies indéterminées (deux
malades).
Une légère amélioration, quant à
l’interaction sociale des malades et de leurs
troubles moteurs, a pu être observée. Ces
résultats préliminaires soulignent le résultat
d’études antérieures décrivant un rôle
marginal mais réel de la L-DOPA dans le
traitement des troubles du mouvement dans
les maladies de la substance blanche.
Pour plus d’information sur cet essai
clinique, veuillez prendre contact avec le
Pr Vincenzo Leuzzi par téléphone au
+39 06 44 71 22 82 ou par e-mail à
[email protected]
lll Nouvel essai clinique L-DOPA :
les explications du Pr Leuzzi
“Notre objectif est d’évaluer l’effet de la lévodopa/carbidopa,
un médicament habituellement destiné à traiter des
syndromes parkinsoniens avancés, dans différentes formes
de leucodystrophie accompagnées de problèmes de rigidité
et d’akinésie.
La lévodopa est un précurseur de la dopamine, un
neurotransmetteur important dans le cerveau impliqué dans
la modulation des fonctions motrices. La lévodopa/carbidopa
à faible dose est bien tolérée à l’âge adulte ou dans
l’enfance. Certaines gênes intestinales peuvent survenir et le
reflux gastro-œsophagien peut être parfois aggravé.
Pour ce premier essai clinique, nous avons envisagé de recruter une dizaine de
patients sur la base de leur trouble du mouvement, ce qui a conduit à sélectionner
différentes formes de leucodystrophies. Nous avons évalué leur statut clinique et
leurs troubles du mouvement avant et après le traitement, mais aussi mesuré la
concentration sanguine et urinaire en dopamine et la survenue d’effets indésirables.
Les améliorations les plus fréquemment observées concernent l’attention et
l’hypokinésie, soit la diminution de la capacité de mouvement. Nous espérons pouvoir
montrer une amélioration clinique qui soit inversement proportionnelle à la sévérité
de leur maladie chez ces patients. Nous sommes également en train d’explorer la
durée de l’effet thérapeutique. En effet, chez certains malades, l’effet bénéfique
disparaît au bout de quelques jours ou quelques semaines.”
9
MEDECINE
Les essais cliniques
en cours
Cette nouvelle rubrique permettra, une fois par an, de faire la synthèse des essais
thérapeutiques actuellement conduits de par le monde pour les leucodystrophies. Pour
plus de détails sur chacun des essais cliniques listés dans le tableau ci-après, veuillez
consulter la rubrique dédiée sur notre site web.
Nombre de
patients
Maladie
Traitement
Type d'essai
Thérapie
génique
ALD
Autogreffe de
cellules de moelle
osseuse
génétiquement
corrigées
Sobetirome
Thérapie
pharmacologique
Exercices
physiques chez
les femmes
Thérapie
fonctionnelle
30
KKI
Autogreffe de
cellules de moelle
osseuse
génétiquement
corrigées
Thérapie
génique
8
IRCCS San
Raffaele
AMN
En
cours
Promoteur
Lieu
Début
Durée
15
bluebird bio
Hôpital d'Enfants de
Boston / Hôpital Général
du Massachussetts,
Boston (MA), USA
Août
2013
5 ans
10
OHSU
10
1 an
Hugo W. Moser Research
Institute du Kennedy
Mai 2012 25 mois
Krieger Institute (KKI),
Baltimore (MA), USA
San Raffaele Telethon
Institute for Gene Therapy, Avril 2010
Milan, Italie
HGT-1110
Enzymothérapie
18
Shire
Hôpital de l'Université de
Copenhague, Danemark /
Hôpital Bicêtre, Le
Kremlin-Bicêtre, France /
Université Kinderklinik
Tubingen, BadenWuerttemberg, Allemagne
Vecteurmédicament
AAVrh10cuARSA
Thérapie
génique
5
Inserm
Hôpital Bicêtre, Le
Kremlin-Bicêtre, France
Spectre de
Zellweger
Bétaïne
Thérapie
pharmacologique
12
Centre
Médical de
Hôpital pour Enfants de
l'Université Montréal, Québec, Canada
McGill
Toutes
leucodystrophies
L-DOPA
Thérapie
pharmacologique
10
Hôpital
Umberto I
AMN
MD1003
Thérapie
pharmacologique
-
MLD
A
venir
Oregon Health & Science
University (OHSU),
Avril 2013
Portland, Oregon, USA
Hôpital Umberto I, Rome,
Italie
MedDay
Hôpital Bicêtre et Hôpital
Pharmaceutic de la Pitié-Salpêtrière,
als
Paris, France
5 ans
Sept.
2012
15 mois
Mars
2013
5 ans
Mars
2013
16 mois
Juillet
2013
1 an
Courant
2014
2 ans
MEDECINE
Symposium international ELA
autour des technologies IRM
Des experts scientifiques et médicaux renommés dans le domaine des leucodystrophies hypomyélinisantes et de neuroradiologie,
ainsi que des membres du Conseil Scientifique de la Fondation ELA (voir liste ci-après) se sont réunis le 13 octobre dernier à Leipzig,
en Allemagne, dans le cadre du symposium international ELA intitulé “Marqueurs d’efficacité IRM pour les essais cliniques dédiés
aux leucodystrophies hypomyélinisantes”.
Actuellement, l’IRM (ou Imagerie par
Résonance Magnétique) est le seul outil
permettant de diagnostiquer une
hypomyélinisation, soit un défaut de
myéline. Nous sommes à l’aube des
essais thérapeutiques pour les
leucodystrophies hypomyélinisantes et il
devient urgent d’identifier des marqueurs
d’efficacité qui permettront d’évaluer le
bénéfice potentiel d’un traitement
expérimental.
Le groupe de travail, sous la direction
des Drs David Rowitch et Wolfgang
Köhler, membres du Conseil Scientifique
d’ELA, et du Pr James Barkovich, expert
en neuroradiologie, s’était donné
l’objectif d’identifier les critères
d’évaluation cliniques et radiologiques
IRM pouvant être raisonnablement
utilisés lors de futurs essais cliniques.
différentes questions ont été débattues
comme :
• Quels paramètres cliniques sont
spécifiques aux leucodystrophies
hypomyélinisantes ?
• La myéline peut-elle être quantifiée par
les technologies existantes ?
• Quelles sont les techniques IRM
optimales et comment les intégrer à des
essais cliniques ?
• Quels paramètres radiologiques sont
les plus appropriés ?
• Comment quantifier la myéline ?
Avant d’entrer dans le vif du sujet, les
bases de la biologie de la myéline et les
défis cliniques touchant les
leucodystrophies hypomyélinisantes ont
été exposées. Les techniques d’imagerie
IRM suivantes ont ensuite été
longuement décrites et discutées :
• La spectroscopie de résonance
magnétique
• L’IRM par transfert d’aimantation
• L’imagerie de diffusion par résonance
magnétique nucléaire
• La relaxométrie en imagerie de
résonance et la fraction d’eau contenue
dans la myéline
• L’IRM quantitative
Les échanges entre experts ont abouti à
l’identification de critères cliniques et
radiologiques IRM qui serviront non
seulement à l’évaluation de thérapies
expérimentales, mais aussi à améliorer le
diagnostic et le suivi médical des
malades atteints de leucodystrophies
hypomyélinisantes. Par ailleurs, de
futures pistes de recherche ont pu être
mises en évidence afin de développer les
technologies IRM et mesurer la myéline.
Les recommandations et avis
consensuels du groupe d’experts
multidisciplinaire seront prochainement
rendus public après publication dans un
journal scientifique.
Une discussion multidisciplinaire
stimulante a ensuite pris place où
lll Les experts invités
Nom
Affiliation
• James BARKOVICH
• Geneviève BERNARD
• Enrico BERTINI
• Sean DEONI
• Steffi DREHA-KULACZEWSKI
Université de Californie, San Francisco, CA, USA
Université McGill, Montréal, Canada
Hôpital Bambino Gesu, Rome, Italy
Université Brown, Providence, RI, USA
Université de Göttingen, Allemagne
Expertise
Neuro-imagerie pédiatrique
Recherche clinique sur les leucodystrophies
Recherche clinique sur les leucodystrophies
Imagerie IRM
Recherche clinique et IRM sur les
leucodystrophies
• Charles ffrench-CONSTANT MRC Centre pour la Médecine régénérative, Edimbourg, Royaume-Uni Recherche sur la myéline
• Günther HELMS
Université de Göttingen, Allemagne
Recherche clinique et IRM sur les
leucodystrophies
• Wolfgang KÖHLER
Hôpital Hubertusburg, Wermsdorf, Allemagne
Recherche clinique sur la sclérose en plaques et
les maladies de la myéline chez l’adulte
• Alfried KOHLSCHÜTTER
Université du Centre Médical Eppendorf, Hambourg, Allemagne
Recherche clinique sur les leucodystrophies
• Petra POUWELS
Hôpital VuMC, Amsterdam, Pays-Bas
Recherche clinique sur les leucodystrophies
• William RICHARDSON
Université College London, Royaume-Uni
Recherche sur la myéline
• David ROWITCH
Université de Californie, San Francisco, CA, USA
Recherche clinique sur les leucodystrophies
• Adeline VANDERVER
Centre Médical National pour Enfants, Washington, DC, USA
Recherche clinique sur les leucodystrophies
• Ronald WANDERS
Centre Médical Académique, Amsterdam, Pays-Bas
Recherche sur les maladies peroxysomales
• Nicole WOLF
Hôpital VuMC, Amsterdam, Pays-Bas
Recherche clinique sur les leucodystrophies
11
MEDECINE
Financements Recherche 2013
La Fondation ELA financera treize projets de recherche
scientifique et médicale sur les leucodystrophies en 2013
représentant un budget total de 951 469 € et répartis de la façon
suivante :
• deux projets de financements de jeunes chercheurs pour un
montant de 39 553 €
• onze projets en renouvellement pour un montant de 951 469 €
La liste des projets de recherche financés par la Fondation ELA
en 2013 est détaillée ci-après.
Pour tout renseignement complémentaire, consultez la rubrique
dédiée aux financements recherche sur www.ela-asso.com ou
contactez :
Dr Marie-Josée Duran, Coordinatrice scientifique
Fondation de Recherche ELA
28, rue de Châteaudun · 75009 Paris
E-mail : [email protected]
lll Liste des projets financés
Chercheurs
BARON-van
EVERCOOREN
Anne
MARTINO
Gianvito
Laboratoire
CRICM U975 Inserm, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris,
France
Institute of Experimental Neurology (INSPe), Division of
Neuroscience, San Raffaele Scientific Institute, Milan, Italie
BOESPFLUGTANGUY Odile
Inserm U-676, Hôpital Robert-Debré, Paris, France
BRUSCO
Alfredo
Génétique, Biologie et Biochimie, Université de Turin, Italie
GASPARINI
Laura
BUFFO
Annalisa
Dépt. de Neurosciences et de Technologies du Cerveau,
Italian Institute of Technology, Gênes, Italie
Genèse des OPCs à partir de sources accessibles de
cellules souches pluripotentes et multipotentes pour
promouvoir la remyélinisation du système nerveux central
Département d'Immunologie et de Recherche Cellulaire,
Unversité Tel Aviv, Faculté des Sciences du Vivant, Tel Aviv,
Israël
SENDEROWITZ Département de Chimie, Université Bar Ilan, Ramat-Gan,
Hanoch
Israël
GOZIN Michael Ecole de Chimie, Université de Tel Aviv, Tel Aviv, Israël
Sciences Physiologiques II, Université de Barcelone,
ESTEVEZ Raúl
L’Hospitalet de Llobregat, Espagne
Laboratoire de Génétique Moléculaire, IDIBELL, l’Hospitalet
NUNES Virginia
de Llobregat, Espagne
68 000 €
Dysrégulation de la lamine B1 dans la leucodystrophie
dominante autosomique (ADLD) : modèles cellulaires et
animaux pour comprendre la pathogénèse et s'orienter
vers la thérapie
82 149 €
Centre for Inflammation research, Centre for Multiple
Sclerosis Research, Queen’s medical research Institute,
Université d'Edimbourg, Ecosse
Screening à haut débit d'un médicament pour le traitement
de la leucodystrophie eIF2B en utilisant l'analyse basée sur
198 740 €
l'image et la conception de médicament avec assistance
informatique
Maladie MLC : identification des protéines pouvant moduler
le phénotype de la maladie
60 641 €
Etablir un modèle in vitro du syndrome CACH
61 245 €
Génération in vitro de microglie et de co-cultures
Dépt. de Biologie/MIT, Whitehead Institute, Cambridge (MA),
myélinisantes de cellules iPS de patients ALD et leurs
USA
contrôles isogéniques modélisés
Dépt. de Neurologie/CMMG, Wayne State University, Detroit
KAMHOLZ John
(MI), USA
Pathogénèse IRM de la PMD due à une duplication du
Recherche Biomédicale Nemours, Alfred I. DuPont Hospital chromosome X
HOBSON Grace
for Children, Wilmington (DE), USA
Dépt. de Maladies Métaboliques Génétiques, Academic
KEMP Stephan
La souris X-ALD 2.0
Medical Center, Université d'Amsterdam, Pays-Bas
Clinique de Neurologie E et Laboratoire de Neuroscience,
KLEOPA
The Cyprus Institute of Neurology and Genetics, Nicosie,
Thérapie génique pour la leucodystrophie hypomyélinisante
Kleopas
Chypre
Rôle de la sirtuine 1 dans la dégénérescence axonale de
Laboratoire des Maladies Neurométaboliques, IDIBELL,
l'adrénoleucodystrophie liée à l'X : nouvelles
MORATO Laia
L'Hospitalet-de-Llobregat, Barcelone, Espagne
thérapeutiques
POTTER
Eli and Edythe Broad Center of Regeneration Medicine and
Gregory/
Stem Cell Research, The Regents of the University of
NOBUTA Hiriko California, San Francisco (CA), USA
12
112 300 €
Thérapie génique préclinique pour la maladie de PelizaeusMerzbacher : efficacité de l'inhibition du gène Plp1 par un
vecteur AAV ciblant les oligodendrocytes dans le modèle
de souris surexprimant Plp1
JAENISCH
Rudolf
SAKOWSKI
Lauren
Montant
Département de Neuroscience, Université de Turin, Italie
ELROY-STEIN
Orna
HARRISINGH
Marie
Projet
Les gènes Dix comme régulateurs de la production
d'oligodendrocyte et efficacité thérapeutique chez des
modèles greffés de leucodystrophie hypomyélinisante
100 000 €
101 405 €
59 560 €
67 000 €
22 312 €
40 429 €
Traitement de la neuroinflammation par la
Dépt. de Recherche Biomédicale Nemours, Alfred I. DuPont
méthylprednisolone chez un modèle de souris de la maladie 17 241 €
Hospital for Children, Wilmington (DE), USA
de Pelizaeus-Merzbacher avec duplication
n Nouveau Projet jeunes chercheurs
n Projet renouvelé
Mets tes baskets
Après l’effort, les élèves s’unissent pour ELA
“Mets tes baskets et bats la maladie”
Une semaine marathon dans les
établissements scolaires
C’est désormais un rendez-vous incontournable dans le milieu scolaire ! Chaque année, au mois d’octobre, des milliers d’établissements
participent au lancement de la campagne citoyenne et solidaire “Mets tes baskets et bats la maladie à l’école”. Ainsi, du 14 au
19 octobre dernier, élèves et enseignants ont reçu familles, représentants de l’association et personnalités pour partager un moment
de réflexion autour de la Dictée d’ELA. Dans la foulée, les élèves ont symboliquement prêté leurs jambes à leurs camarades qui ne
peuvent plus s’en servir en participant à “Mets tes baskets pour ELA”, un événement sportif. Retour sur une semaine marathon.
lll Premier temps
fort : une dictée pour
réfléchir
“L’important aujourd’hui, ce n’est pas de
bien écrire, mais de faire passer un
message.” On ne saurait mieux résumer
le fondement même de la Dictée d’ELA,
premier acte de la campagne citoyenne
“Mets tes baskets et bats la maladie à
l’école”. Et c’est le jeune Sullivan, élève
en CM2 dans un établissement scolaire
ayant participé à la Semaine nationale
ELA du 14 au 19 octobre, qui a fièrement
lancé cette phrase après avoir planché
sur “Changer le monde”, un texte inédit
de Joël Dicker (Prix Goncourt des
Lycéens 2012) empreint du combat des
enfants malades. Et Guy Alba, PrésidentFondateur d’ELA, d’approfondir : “Cette
dictée symbolique est un prétexte pour
créer un moment de partage et de
réflexion dans les établissements autour
des leucodystrophies, et plus
généralement autour de la maladie et du
handicap, de la solidarité et du respect
des différences.” Tout un programme qui
rencontre chaque année un franc succès
depuis dix ans ! La preuve : rien que sur
cette semaine de mobilisation,
200 000 élèves ont été sensibilisés. Et
pour donner un écho particulier à
l’événement, des invités de marque ont
fait leur entrée dans les salles de classe
pour endosser l’habit de professeur d’un
jour : les familles touchées par les
leucodystrophies pour témoigner de leur
quotidien, mais aussi des représentants
d’ELA pour expliciter les missions et les
valeurs de l’association, des maires, des
conseillers généraux, des recteurs
d’académie… et cerise sur le gâteau,
pas moins de 350 personnalités, dont les
sportifs Luc Alphand, Frédéric Michalak
et Philippe Saint-André, les comédiens
David Baiot, Aurélie Bargème, Caroline
Bourg, Léa François, Cécilia Hornus, les
chanteurs David Ban et Mathieu Carnot,
les animatrices Catherine Laborde,
Sandrine Quétier et Sophie Thalmann, les
journalistes Julien Arnaud et Christian
Jeanpierre, le cuisinier Laurent Mariotte,
et bien d’autres encore.
Valérie Trierweiler joue le rôle de
l’institutrice dans l’école de son
enfance à Angers (49)
13
Mets tes baskets
sensible au fait de changer le regard sur
la maladie, et Tom et sa famille ont
beaucoup de choses à nous apprendre à
ce propos.” Ce à quoi Céline, la maman
de Tom, répond : “Nous sommes venus
témoigner de notre quotidien et dire aux
enfants qu’ils peuvent nous aider à leur
façon. Cette opération réunit beaucoup
d’élèves et elle est aujourd’hui bien
ancrée dans le milieu scolaire. Cette
forte mobilisation nous touche
énormément.” La preuve :
2 000 établissements scolaires sont
inscrits à la Dictée rien que sur cette
semaine de mobilisation.
Grégoire prend son rôle de
professeur d’un jour très au sérieux
Des rencontres très attendues
L’ambiance est électrique à l’école Paul
Valéry d’Angers (49). Des cars-régie de
télévision s’installent tout autour de
l’établissement. Un service de sécurité
surveille les allers et venues à l’entrée de
l’école. Les habitants du quartier se
postent à leur fenêtre pour observer la
scène. Les élèves s’impatientent dans la
cour de récréation. Et le personnel
enseignant s’agite dans les couloirs de
l’établissement. Tout le monde est sur le
qui-vive! Valérie Trierweiler, première
Dame de France, s’apprête à participer à
la 10e Dictée d’ELA dans l’école qui l’a vue
grandir en compagnie de Tom, 12 ans,
atteint d’une leucodystrophie, et de sa
famille, ainsi que de Guy Alba.
La comédienne Léa François à
l’Institut de l’Assomption de Paris
14
Dans la salle de classe où l’événement doit
avoir lieu, Estelle Mouriou, institutrice,
dispose consciencieusement une large
banderole et des ballons de baudruche
aux couleurs d’ELA au-dessus de son
tableau en ardoise. Puis vérifie que les
affiches d’ELA tapissent bien tous les
murs. Elle est un brin nerveuse, elle qui
attend cette rencontre depuis un moment:
“Cela fait un mois que nous préparons
cette opération avec des élèves de CM1 et
de CM2, raconte-t-elle. En cours, nous
avons d’abord évoqué le milieu associatif
et son intérêt dans la société. Puis nous
nous sommes appuyés sur le DVD de
sensibilisation d’ELA pour expliquer ce que
sont les leucodystrophies. Ensuite, les
élèves ont préparé beaucoup de questions
sur la maladie et le handicap afin de les
poser à nos invités. Ils ont même réalisé
des dessins en leur honneur.” La Dictée
d’ELA, c’est un peu l’événement de l’année
pour cette école en somme!
Dans la cour, un attroupement d’enfants se
masse contre les grilles de l’école. Valérie
Trierweiler arrive. Entourée de cameramen
et de photographes, elle s’avance
sereinement tout en tenant délicatement la
main de Tom qui la suit en fauteuil. Les
flashs des appareils photo crépitent et un
cortège d’enfants la conduit dans la salle
de classe où des élèves, déjà installés,
dégainent leur stylo.
Pendant une demi-heure, la première
Dame prend son rôle très au sérieux. Elle
dicte lentement le texte aux élèves
concentrés, puis se prête volontiers à
une séance de questions-réponses. Elle
en profite pour porter haut et fort les
valeurs de l’association : “Il faut à la fois
aider les familles qui vivent avec un
handicap très lourd au quotidien, mais
aussi la recherche médicale. Je suis très
Des personnalités engagées
Comme Valérie Trierweiler, des centaines
de personnalités ont joué le jeu tout au
long de la semaine. C’est le cas, par
exemple, d’Estelle Denis, animatrice TV,
de Denis Brogniart, journaliste, de
Frédéric Bouraly, comédien, de Florent
Pietrus, basketteur, de Jérôme
Fernandez, handballeur… Ou même de
Malik Bentalha, humoriste repéré dans la
troupe du Jamel Comedy Club et très
apprécié des jeunes : “C’est bien plus
difficile de lire cette Dictée que de jouer
mon spectacle sur scène. Là, il faut bien
saccader les phrases”, ironise-t-il devant
une classe du collège Saint Jean à
Bagnols-sur-Cèze (30), la ville de son
enfance. En effet, pas si facile de
s’improviser professeur de français,
même si c’est pour la bonne cause !
Il faut faire attention à mettre les
intonations et à marquer les
ponctuations. Mais si ces personnalités
s’impliquent, c’est avant tout pour mettre
leur popularité (et leur bonne humeur) au
service du combat des familles
concernées par les leucodystrophies.
“Il est important de se servir de notre
notoriété et de se rendre disponible pour
mettre en lumière les actions d’ELA”,
rappelle l’athlète Christophe Lemaitre au
collège Notre Dame du Rocher à
Chambéry (74). Pari réussi. Dans de
nombreux établissements partout en
France, les médias ont fait le
déplacement.
Ainsi, au collège Georges Rouault à Paris
(19e), photographes et cameramen se
bousculent pour capturer la rencontre
entre le chanteur Grégoire et une classe
de 6e : “Il faut être solidaire, insiste-t-il.
C’est vraiment essentiel d’aider les
autres et de prendre conscience de la
chance qu’on a d’être en bonne santé.”
À ses côtés, Guy Alba, armé
symboliquement d’une gaine électrique
en état de marche dans une main, et
d’une autre gaine partiellement dénudée
dans l’autre main, explique concrètement
aux élèves les leucodystrophies. Tout
près d’eux, Tristan, 7 ans, en fauteuil,
Mets tes baskets
communique avec son regard rieur.
Curieux, un élève demande à Estelle, la
mère du petit garçon : “Ça a été dur
quand vous avez su qu’il était malade ?”
Et la maman de répondre : “Il y a deux
options : s’écrouler ou se battre. Tristan
nous donne chaque jour l’énergie
nécessaire pour nous battre.” Une belle
leçon de vie. Et l’assurance que le
message est bien compris : ces maladies
dégénératives peuvent frapper n’importe
qui, à n’importe quel âge.
Des élèves concernés
“Alors que peut-on faire pour aider les
enfants d’ELA ?”, demande Chris
Marques, chorégraphe et lecteur invité à
l’école Blanche de Castille à Paris (17e), à
une classe de CM1. Disciplinés, les
élèves lèvent la main, puis leurs
réponses fusent : “Arrêter de se
plaindre”, “Faire un exposé en classe”,
“Et une collecte !” Très concernés, ils
foisonnent d’idées pour réunir des fonds :
“Organiser un vide-greniers”, “Ou
promener les chiens des voisins”. Sylvie
Léandri, leur institutrice, est fière de leur
réactivité : “La Dictée d’ELA est un
support de réflexion pour faire
comprendre aux élèves qu’à leur échelle,
ils peuvent changer les choses”,
souligne-t-elle.
Dans tous les établissements confondus,
les jeunes s’interrogent. Pour la plupart,
ils n’avaient jamais entendu parler des
leucodystrophies avant de participer à
l’opération “Mets tes baskets…”. Et
leurs questionnements sont toujours
pleins de bon sens et de bienveillance
envers les personnes malades. “Est-ce
qu’on va bientôt trouver un truc pour les
guérir ?” “Est-ce qu’ils pourront avoir une
scolarité normale ?” “Est-ce que c’est
héréditaire ?” Si les questions ne
Sous le regard encourageant de
Gwendal et la lecture de Denis
Brogniart, les élèves planchent
sérieusement
trouvent pas forcément de réponse, elles
ont le mérite d’être posées. Car en parler,
c’est déjà faire avancer le débat. Et
l’école en tant qu’institution est
certainement le lieu idéal pour cela. En
témoigne William Marois, recteur
d’académie : “L’école est un vecteur pour
former les citoyens responsables de
demain, rappelle-t-il. Et les actions d’ELA
contribuent largement à diffuser les
valeurs essentielles de l’école que sont
le vivre ensemble, la solidarité et le
respect.” Voilà qui est dit !
lll 2e temps fort : des
baskets pour agir
Après le temps de la réflexion, place à
l’action ! La campagne “Mets tes baskets
et bats la maladie à l’école”, c’est aussi
un événement sportif. Le principe est
simple : les enfants prêtent leurs jambes
à leurs camarades malades qui ne
peuvent plus s’en servir. Rien que sur la
semaine nationale de mobilisation,
525 établissements scolaires (contre
459 l’an dernier) se sont inscrits à ce
deuxième temps fort de l’opération. Un
record !
Du sport pour collecter des dons
Au collège Saint-Michel en Avignon (84),
par exemple, des élèves de 6e ont
participé à des concours de paniers de
basket : “La classe qui met le plus de
paniers et qui collecte le plus d’argent
est nommée classe la plus solidaire”,
explique François Faraco, le directeur
adjoint de l’établissement. Et pour
collecter des fonds qui aideront
l’association à financer la recherche
Florent Pietrus, basketteur, au collège
Montaigu d’Heillecourt (54)
15
Mets tes baskets
médicale et l’accompagnement des
familles, chacun cherche des parrains
qui acceptent de sponsoriser leur effort.
Au collège Chambertin, dans les Hautsde-Seine, le papa de Joris, un petit
garçon porteur de la maladie, rappelle :
“Ce que vous faites, c’est concret pour
de nombreuses familles qui, grâce aux
dons, peuvent acheter des poussettes et
des sièges auto adaptés, par exemple.”
C’est dire l’impact d’une telle mobilisation
dans les écoles.
Au total, la Semaine nationale ELA a
permis de collecter 1,2 million d’euros au
profit de l’association. Une jolie somme
dans un contexte économique morose :
“Avec la crise, chaque année, on pense
que la collecte va s’essouffler, admet Guy
Alba. Mais les élèves regorgent
d’énergie et nous continuons à
progresser. Sur la base de cette semaine
de mobilisation, nous devrions dépasser
les 2 millions d’euros en fin d’année
scolaire, une ressource plus
qu’essentielle pour l’association.”
L’espoir est là !
La mobilisation continue…
Au cours de l’année scolaire 2013-2014,
environ 200 000 élèves du primaire au
supérieur sont attendus dans les
gymnases et les stades, sur les sentiers
balisés des parcs municipaux, dans les
cours de récréation… afin de courir pour
les enfants d’ELA. Bien sûr, il n’est pas
forcément nécessaire d’avoir fait la
dictée pour participer. Il est encore
temps de s’inscrire en ligne (www.elaasso.com/MTB) ou par courrier en
renvoyant le bulletin d’inscription
complété (voir page suivante). Alors le
maître mot de l’année est MOTIVATION.
À vos baskets !
Frédéric Bouraly, comédien, au collège Chambertin d’Asnières-sur-Seine (92)
lll Une journée de sensibilisation un peu
particulière dans plusieurs établissements
Pendant que certains tentent de
s’habiller avec un seul bras
(l’autre bras étant bloqué par
une attelle articulée), d’autres
sont placés dans un fauteuil
roulant et apprennent à se
déplacer avec. D’autres encore
portent des lunettes simulant
des déficiences visuelles plus
ou moins graves et essaient tant
bien que mal de suivre un
chemin entre deux tables par
exemple, ou encore de saisir
une balle de tennis posée sur un cône de chantier au sol. Dans le cadre de la
campagne “Mets tes baskets et bats la maladie”, des élèves de différents
établissements scolaires ont vécu une expérience peu banale. Après avoir
visionné le DVD d’ELA, puis participé à une séance de questions-réponses
autour des leucodystrophies, ils ont pu appréhender concrètement les difficultés
des personnes à mobilité réduite au fil des ateliers de sensibilisation. Encadrés
par Cécile Aubert, enseignante à l’Institut de formation en ergothérapie, ainsi
qu’une cinquantaine d’étudiants en 3e année, les élèves ont particulièrement
apprécié les solutions que peut apporter cette spécialité paramédicale destinée
aux personnes souffrant de handicaps moteurs et psychomoteurs. Une belle
initiative à la fois ludique et réaliste.
lll Le soutien sans faille des médias
Cécilia Hornus, comédienne, au collège
Saint-Gênes à Bordeaux (33)
16
Pendant que les élèves se mobilisaient dans leur établissement et sensibilisaient
leurs proches, ELA a une nouvelle fois bénéficié du soutien sans faille des médias
pour toucher le grand public. Ainsi, en plus des articles et des reportages relayés
par les rédactions, une campagne d’appel aux dons a été gracieusement offerte
en presse écrite, en radio et en télévision. Elle mettait en parallèle Zinédine Zidane,
le parrain emblématique de l’association, et le jeune Quentin, atteint d’une
leucodystrophie, sur le thème “A chacun ses héros”. Reprise par 26 chaînes de
télévision nationale, 51 radios et 24 journaux ou magazines de presse écrite, la
campagne incitait à rejoindre la plus belle équipe du monde : celle qui veut gagner
contre la maladie en faisant un don sur www.ela-asso.com.
INSCR VEZ-VOUS
INSCRIVEZ-VOUS
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TABLISSEMENT
L’ÉTABLISSEMENT
École
Tyype :
Collège
Public
Lycée
Privé
Institution
Enseignement supérieur
Agricole
NOM : ............................................................................................................................................................................................
Adresse : ........................................................................................................................
Code Postal :
Ville : ................................................................................................................................
Téléphone :
Fax :
E-mail : .............................................................................................................................
Site Internet : ....................................................................................................................(un lien sera fait vers votre site)
Nom et prénom du chef d’établissement : ...................................................................................................................................
LE CONT
CONTACT
TACT
ACT
METS TES BASKETS : ...............................................................................................................
Nom et prrénom
énom du responsable
e
Fonction : ........................................................................................................................
Téléphone :
Portable
Po
:
E-mail : ............................................................................................................................
JE P
PARTICIPE
PAR
ARTICIPE À
L’événement
L
’événement « Mets tes baskets pour ELA »
Date de l’événement : ............................................................................................. ........
Horaires de l’événement : ............................ Lieu : .....................................................................................................................
Nombre d’élèves participant : ...............................
Je recevrai gratuitement le matériel suivant :
s$6$DESENSIBILISATION..OMBREDEXEMPLAIRESSOUHAITÏENTREET ..................
sKITDORGANISATIONAFlCHESGUIDEPRATIQUEETPÏDAGOGIQUECARNETSDEPARRAINAGEPOURLACOLLECTEDEFONDS4SHIRTSPOUR
les organisateurs…)
sBANDEROLEi-ETSTESBASKETSxw
oui
non
sDes dossards pour les élèves participant :
papier
autocollants
non
s#$2OMDAIDEÌLORGANISATIONDELACAMPAGNE
Commentaires : .............................................................................................................................................................................
.......................................................................................................................................................................................................
Le Prix Ambassadeur ELA
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CAMPAGNE
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MERCI
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Mets tes baskets
“Changer le monde”
pour la 10e édition de la Dictée d’ELA
Pour les dix ans de la Dictée d’ELA, le jeune écrivain Suisse Joël Dicker (Prix Goncourt des Lycéens 2012) nous a fait l’honneur de
nous offrir “Changer le monde”, un texte 100 % inédit empreint du combat des enfants atteints de leucodystrophie. Découvrez-le.
Quand André m’a dit pour sa sœur, je n’en revenais pas.
– Malade ? ai-je répété. Comment ça “malade” ?
– C’est ce que les médecins ont dit.
– Faut pas être triste. Ça va pas aider ta sœur.
Il m’a répondu :
– Je suis triste parce que je peux rien faire.
On s’est assis sur un banc du parc et on a soupiré tous les deux.
On n’avait plus du tout envie de faire une course de vélo à
travers l’allée centrale.
– En plus elle a pas du tout l’air malade, j’ai dit. Moi, quand je
suis malade, j’ai de la fièvre et je reste au lit.
– C’est à cause que c’est une maladie évolutive.
Je n’ai pas pu m’empêcher de le corriger.
– On ne dit pas “à cause que” on dit “parce que”.
André s’est rebellé :
– Oh, on s’en fout de la grammaire aujourd’hui ! En gros, ça veut
dire qu’aujourd’hui ça va, mais demain ça ira moins bien, et le
jour d’après aussi. Et quand t’es un enfant, tu vas pas bien loin
quand ça commence comme ça pour toi…
– Et les médecins disent qu’on peut rien faire ?
– Rien. Rien de rien. Ils font bien de la recherche. Mais ça se
guérit pas.
André m’a regardé avec un air très triste. Je lui ai dit :
Je l’ai attrapé par les épaules et je lui ai dit :
– Bien sûr qu’on peut faire ! On peut même faire des tas de
choses ! On va en parler autour de nous, on fera un exposé en
classe, on récoltera de l’argent pour aider la recherche en
portant les commissions des vieilles dames, en organisant des
ventes de pâtisseries, en promenant les chiens des voisins. On
va pas se laisser faire ! On va se battre ! C’est ensemble qu’on
est fort !
Joël Dicker, auteur de
la Dictée d’ELA 2013
18
Le visage d’André s’est illuminé et, d’un coup, il a sauté du banc
et a enfourché son vélo.
– En route, s’est-il écrié.
– On va où ? J’ai demandé en me précipitant pour le suivre.
Il m’a regardé et il m’a dit en souriant :
– Changer le monde.
Mets tes baskets
LES ETABLISSEMENTS scolaires
inscrits au 1er trimestre
primaire Charles Huard de Saint-Martin de Fontenay • Collège
Jean Castel d’Argences • École Cours Notre Dame, collège
Maîtrise Notre Dame et collège Clément Marot de Douvres-laDelivrande • Collège Saint-Jean Eudes de Vire • École SainteMarie de Luc-sur-Mer
> 50 • Collège Sacre Cœur de Mortain • École Victor Hugo de
Ducey • École Pierre Mendes France d’Avranches • Collège
Pierre Aguiton de Brecey • École de Besneville • Collège
Immaculée Conception de Saint-Hilaire-du-Harcouet
> 61 • Regroupement pédagogique intercommunale Goulet
Montgaroult Sentilly de Goulet • Institution Jeanne d’Arc
d’Argentan • Ensemble scolaire Notre Dame Saint-Louis de
Briouze • Collège René Goscinny de Ceauce • École Marcel
Pagnol de Messei • École Paul Souvray et lycée des Andaines
de la Ferté-Macé
n Académie d’Aix-Marseille
> 04 • Établissement régional d’enseignement adapté (EREA)
Castel de Bevons • École primaire de Mison • École primaire
de Salignac • Collège le Mont d'Or de Manosque
> 05 • École Saint Cœur de Marie et collège Centre de Gap •
École primaire de Laragne Monteglin • Collège Vauban de
Briançon • École d’Upaix-Rourebeau
> 13 • Collège Edouard Manet, collège Henri Barnier, lycée
Charlotte Grawitz et lycée Métiers la Visite de Marseille •
Collège le Petit Prince de Gignac-la-Nerthe • École SaintEtienne et lycée Pasquet d’Arles • Collège André Malraux de
Fos-sur-Mer • Collège Lakanal d’Aubagne • Collège Émilie de
Mirabeau de Marignane • École Yvan Andouard de Fontvieille
> 84 • Collège Saint Jean-Baptiste de La Salle et collège SaintMichel d’Avignon • Collège Arausio et collège Jean Giono
d’Orange • École Georges Brassens de Pertuis • Collège
Alphonse Tavan de Montfavet • École Marie Mauron de
Sarrians • École Alphonse Daudet et collège Lou Vignares de
Vedène • École La Salle Saint Charles de Cavaillon • École
élémentaire La Rebeyrade de Malaucène • Collège SaintExupéry de Bedarrides • Collège du Pays de Sault • Cité
scolaire, école Saint-Exupéry, école du Sacré Cœur et collège
Jeanne d’Arc d’Apt • Lycée agricole Saint Dominique de
Valréas
n Académie d’Amiens
> 02 • École Lyon Jumentier et collège Pierre de la Ramée de
Saint-Quentin • École primaire de Brancourt-le-Grand • École
publique de Seboncourt • École primaire de Tupigny • École de
la Vallée au Blé • École de Bichancourt • Collège Victor Hugo
de Chauny • Collège Notre Dame de Liesse • Collège Georges
Cobast d’Hirson • École primaire de Barisis • Collège Père
Joseph Wresinski et collège Joliot Curie de Tergnier • École
élémentaire d’Homblières • Institution Lacordaire de Charmes
• Collège Anne Franck d’Harly • École primaire de Villers-surFère
> 60 • Collège Charles Fauqueux et mairie de Beauvais • École
de Tourly • École primaire de Cuy • École primaire de Dives •
École des Goélands de Noyon • Collège Guillaume Cale de
Nanteuil le Haudouin • École du Bois de Chênes de La
Chapelle-en-Serval • École Marcel Petits Pas de Belle-Église •
École du Centre et école Les Bruyères de La Foret • École
élémentaire de Boullarre • Collège Emile Lambert de VillersSaint-Paul
> 80 • École élémentaire de Neufmoulin • Collège Jules Ferry de
Conty • École primaire Groupe A de Nesle • Collège Béranger
de Péronne • École primaire de Coulemelle • École
élémentaire de Grivesnes • École primaire de Jumel • École
de Quiry-le-Sec • École élémentaire de Sourdon • École
communale primaire de Belloy-sur-Somme • École Robert
Doisneau et collège Aristide Briand de Chaulnes • Collège
Victor Hugo d’Ham • École élémentaire de Ferrières • École
publique de Rollot • Collège Alain Jacques d’Ailly-le-HautClocher
n Académie de Besançon
> 25 • École Sainte Famille de Besançon • Collège Jeanne
Antide de Labergement-Sainte-Marie • Collège Saint-Michel
Sainte-Marie d’Ornans • Collège des Quatre Terres
d’Hérimoncourt • Collège Sacré Cœur d’Amancey • Collège
Jean Jacques Rousseau de Voujeaucourt • École élémentaire
Jacques Prévert de Dampierre-les-Bois • Collège Jouffroy
d’Abbans de Sochaux
> 39 • Collège Maitrise Cathédrale de Saint-Claude • Collège
Jean Jaurès de Damparis • Institution Saint-Just d’Arbois
> 70 • École Primaire de Colombier • École des Champs de
Noroy-le-Bourg • Collège Le Marteroy de Vesoul • Collège
Louis Pergaud de Villersexel • Collège Victor Schœlcher de
Champagney • Lycée de Luxeuil site Beauregard de Luxeuilles-Bains • Maison Familiale Rurale d’Aillevillers et Lyaumont
• École Saint-Joseph d’Héricourt • École primaire du Centre
de Saint-Loup-sur-Semouse
> 90 • École élémentaire du Martinet d’Offemont
n Académie de Bordeaux
> 24 • Cite scolaire Alcide Dusolier de Nontron • École
élémentaire de Saint-Laurent-des-Hommes
> 33 • Collège Saint-Joseph de Tivoli, collège Saint Gênes et
lycée Sainte-Marie Bastide de Bordeaux • Collège Jean
Moulin et collège Ausone du Bouscat • École Jacques Prévert
de Saint-Jean-d’Illac • Collège Jean Jaurès de Cenon • Lycée
Professionnel Agir de Langon • Collège Jeanne d'Arc de
Saint-Médard-de-Guizières • Élémentaire Pierre Dufour de
Saint-André-de-Cubzac • École primaire de Virsac • Collège
Georges Rayet de Floirac • Lycée Les Iris de Lormont • Collège
Canterane Castelnau-de-Médoc • École primaire de SainteHélène • Collège Carbon-Blanc de Carbon-Blanc • École
primaire de Lugasson • École élémentaire de Saint-Denis-dePile
> 40 • Collège Victor Duruy de Mont-de-Marsan • École
élémentaire Berre, école Sully et collège d’Albret de Dax •
École Sainte Thérèse d’Arengosse • École élémentaire de
Belis • Collège du pays des Luys d’Amou • Collège SaintJoseph de Tartas • École primaire de Pissos • École Sainte
Thérèse de Saint-Sever • Collège Saint-Joseph de SaintVincent-de-Paul
> 47 • Lycée professionnel Antoine Lomet d’Agen • Lycée
professionnel Jacques de Romas de Nerac
> 64 • Ensemble scolaire Immaculée Conception, collège
Marguerite de Navarre, lycée Immaculée Conception et lycée
Privé Saint-Dominique de Pau • École Jean Cavailles et lycée
Saint-Louis Villa Pia de Bayonne • École Saint-Joseph de
Morlaas • École des Salines de Briscous • École du Bourg de
la Bastide Clairence • Externat Notre Dame d’Oloron-SainteMarie • Collège Sainte-Marie de Saint-Jean-de-Luz • Collège
Saint-Joseph de Pontacq
n Académie de Caen
> 14 • École primaire Sacré Cœur et collège Jean Monnet
d’Ouistreham • Collège Lottin de Laval d’Orbec • École
n Académie de Clermont-Ferrand
> 03 • École primaire du Mayet • École Jean de Rostand Henri
Wallon de Montluçon
> 15 • Collège Gerbert Saint-Eugène d’Aurillac
> 43 • Collège Saint-Julien de Brioude • Collège Notre Dame du
Château de Monistrol-sur-Loire • Collège Laurent Eynac et
collège Saint Dominique du Monastier sur Gazeille • École
Saint-Joseph Sacré Cœur de Saint-Just-Malmont • Ensemble
scolaire Sainte Bernadette de Sainte-Florine • École primaire
de Saint-Pierre-Eynac • Collège Sant Joseph de Langeac •
École Saint-Joseph et collège Notre Dame de Craponne-surArzon • Collège la Chartreuse Paradis de Brives-Charensac
> 63 • École Saint-Joseph du Mont Dore • Lycée Germaine
Tillion de Thiers • Collège Saint-Joseph de Maringues • École
Sainte Thècle et collège Sainte Thècle de Chamalières •
Collèges des Près d’Issoire
n Académie de Corse
> 20 • École de Pila Canale • Collège du Gap de Luri • Collège
Campo Vallone de Biguclia
n Académie de Créteil
> 77 • Collège Henri IV de Meaux • Lycée Flora Tristan de
Montereau-Fault-Yonne • Collège Elsa Triolet et lycée des
métiers Gustave Eiffel de Varennes-sur-Seine • Lycée Thibaut
de Champagne-de-Provins • Lycée Emily Brontë de Lognes •
Collège Georges Politzer de Dammarie-les-Lys • Lycée
Clément Ader de Tournan-en-Brie • École Alexandre Chevrier
de Veneux-les-Sablons • Collège Monthey de PontaultCombault • École internationale de Marne la Vallée de Montry
• École les Aulnes de Chelles
> 93 • École Eugénie Cotton de Rosny-sous-Bois
> 94 • Collège de Maille de Créteil • Collège Victor Duruy de
Fontenay-sous-Bois • École Michelet de la Varenne SaintHilaire • École Pasteur de Limeil-Brevannes • Collège Jean
Moulin de la Queue-en-Brie • Lycée Professionnel Paul Bert
de Maisons-Alfort • École Jean Jaurès de Noiseau
n Académie de Dijon
> 21 • Collège le Parc et lycée Carnot de Dijon • Collège Albert
Camus de Genlis • Collège Fontaine des Ducs de Châtillonsur-Seine • Collège Felix Tisserand de Nuits-Saint-Georges
> 58 • Collège privé Fénelon de Nevers • Lycée Simone Dounon
de Cosne-Cours-sur-Loire • Collège des Amognes de SaintBenin d’Azy
> 71 • Collège Jorge Semprun et centre de formation d’apprentis
de Gueugnon • Collège Claude Gabriel Bouthiere d’Etang-surArroux • Collège Saint Sacrement d’Autun
> 89 • Collège et lycée Saint-Joseph d’Auxerre • Collège
Chateaubriand de Villeneuve-sur-Yonne
n Académie de Grenoble
> 07 • Collège la Présentation de Marie du Teil • Collège SaintLouis du Cheylard
> 26 • École primaire publique d’Albon • Ensemble scolaire privé
les Goélands et école Fernand et Augusta Martin de SaintRambert-d’Albon • Groupe scolaire Pierre Dumonteil de SaintVallier • Collège Les Maristes de Bourg-de-Péage • École
Saint-Louis de Crest
> 38 • École Houille Blanche de Grenoble • École élémentaire de
Montsévéroux • École primaire de Vercors de SeyssinetPariset • École Jean Louis Astulfoni de Pont-de-Cheruy •
École primaire du Bourg de La Villette d’Anthon • École du
Bourg de Montbonnot-Saint-Martin • École de la Poulatière de
Saint-Ismier • Lycée des métiers Elie Cartan de La Tour-du-Pin
• École Notre Dame de Saint-Martin d’Uriage • École
élémentaire Chartreuse de Cheylas • École élémentaire de
Diemoz • École La Galochère d’Autrans • Collège de Saint
Chef
> 73 • Collège de la Combe de Savoie d’Albertville • École
élémentaire de Chamoux-sur-Gelon • École de Vulmix de
19
Mets tes baskets
Bourg-Saint-Maurice
> 74 • Collège Saint-Jean Baptiste de Megève • Collège Samivel
de Bonneville • École primaire de Ballaison • École primaire
de Machilly • Collège Paul Emile Victor de Cranves-Sales •
École élémentaire la Jonchère de Seynod • Lycée agricole
privé ISETA de Chavanod • École Saint-Joseph de Sallanches
n Académie de Lille
> 59 • École élémentaire Application Chenier-Séverine, collège
Louise Michel, lycée privé Epil et faculté des sciences
économiques et gestion de Lille • École Saint-Jean Baptiste,
école Henri Carrette et lycée professionnel Saint François
d’Assise de Roubaix • Collège Paul Langevin de Trith-SaintLéger • École Saint-Joseph et collège Jean Moulin de Wallers
• École George Sand de Wattignies • École primaire d’Holque •
Collège Alfred Jennepin de Cousolre • École Jean Marie
Decobecq de Flines-les-Mortagne • École Sainte-Anne Sacré
Cœur et collège Guy Mollet de Lomme • Groupe scolaire
Lafargue Langevin d’Hornaing • École Alain Decaux de
Vendeville • Collège Robert Desnos de Masny • Collège Jean
Rostand de Sains-du-Nord • Institut d’Hazebrouck • Collège
Saint Gabriel de Tourcoing • École primaire Paul Eluard de
Coudekerque-Branche • Collège Montaigne du Poix-du-Nord •
Institution Jean Paul II de Denain • Collège Gaspard Malo de
Dunkerque • Collège Jacques Prévert de Masnières • École
Sainte Jeanne d’Arc d’Aubers • École Jean de la Fontaine
d’Aubigny-au-Bac • Collège des Rousseaux d’Armentières •
École Notre Dame de Wasquehal • École et collège SainteMarie de Valenciennes • Collège du Pévèle et collège Notre
Dame de la Providence d’Orchies • Collège Saint-Joseph de
Saint-André-lez-Lille • Collège Jean Rostand du CateauCambresis • Lycée professionnel Louis Bleriot de Cambrai •
Groupe scolaire Gilliard Voltaire et collège Jules Ferry d’Anzin
• Lycée Jesse de Forest d’Avesnes sur Helpe • École privée
Saint Vincent de Paul de Sin-le-Noble • Collège Eugène
Thomas de Jeumont • École du Bourg de Merckeghem • École
Saint-Joseph et LEGTA du Nord de Douai • Collège Raymond
Devos et collège Saint Paul d’Hem • LEGTA du Nord du
Quesnoy • Collège Jacques Prévert de Caudry • Collège SaintJoseph d’Aniche • Institution Notre Dame de Grace de
Maubeuge • Collège Léo Lagrange de Fourmies • Collège
Sainte Jeanne d’Arc et lycée professionnel Pierre et Marie
Curie d’Aulnoye-Aymeries • Collège Sainte-Marie de Cassel •
École niveau 2 de Colleret • Collège Lavoisier de la Ferrière-laGrande • Collège Antoine de Saint-Exupéry de Solesmes •
Collège du Solrezis de Solre-le-Château • Collège Anne
Franck de Grande-Synthe • École Guy Mollet de Ronchin •
École du Bois d’Osiers de Gravelines • École Yann Arthus
Bertrand et école Saint-Joseph de Cysoing • Collège SaintMartin de Nieppe • École Georges Brassens de Bruay-surl’Escaut • École le Grand Meaulnes et école Georges
Brassens de Marchiennes • Collège Henri Duez d’Estaires
> 62 • École Herriot Viart, école Raoul François, école
élémentaire Oscar Cleret, collège François Mitterrand,
collège Gambetta, collège Marie Curie, lycée Robespierre et
lycée professionnel Le Caron d’Arras • École primaire de
l’Esplanade, école Jean de la Fontaine, collège Vauban et
lycée Léonard de Vinci de Calais • École François Rabelais de
Monchy-le-Preux • École Marcel Pagnol de Campagne-lèsWardrecques • Collège Jacques Yves Cousteau de
Bertincourt • École Dely de Wimille • École primaire d’Henin
sur Cojeul • École Ferry de Verquin • École des Deux Rivières
de Vieille-Chapelle • École Sainte-Florine de Douvrin • Collège
des Sept Vallées et collège Notre Dame d’Hesdin • École
André Freville de Marconnelle • École Jacques Prévert d’AixNoulette • École les Alouettes de Bully-les-Mines • École
Sainte Bertilles de Maroeuil • Collège Salengro de Saint-Polsur-Ternoise • École d’Ecquedecques • Lycée professionnel
Flora Tristan de Lillers • École Saint-Augustin, école Sainte
20
Thérèse et collège Godefroy de Bouillon de Boulogne-surMer • Union Sportive de l’Enseignement du Premier degré
Saint Omer de Longuenesse • École Sacré Cœur de Carvin •
Collège Verlaine de Saint-Nicolas • Collège du Caraquet de
Desvres • École Jean Ferrat de Ferques • Collège François
Rabelais d’Hénin-Beaumont • Lycée professionnel d’Auchel •
Collège Pierre Cuallacci et collège Sacré Cœur de Frévent •
Lycée François Albert de Noeux-les-Mines • Lycée Saint Paul
de Lens • Lycée professionnel Sainte-Marie de Fruges • École
Paul Vaillant Couturier de Rouvoy • École Curie Duquesnoy de
Guines • Collège Paul Eluard de Sainte-Etienne-au-Mont •
École primaire Bredenarde d’Audruicq • École primaire et
collège du Val d’Authie d’Auxi-le-Château • Collège Paul
Verlaine de Béthune • Lycée Voltaire de Wingles • Collège
David Marcelle de Billy-Montigny • École Emile Basly et
collège Paul Langevin de Sallaumines • Collège Henri Wallon
de Divion • École Blondel et collège Fréderic Joliot Curie de
Calonne-Ricouart • Collège Jean Moulin du Portel • Collège de
l’Esplanade de Saint-Omer • École primaire du Centre, école
Jules Lesieux, école Jules Ferry et collège Mendes France
d’Arques • Collège du Bellimont de Pernes • École du Foier de
Berck • Lycée Alphonse Daudet de Barlin • École élémentaire
Marmottan, collège Simone Signoret, lycée des métiers des
travaux publics et lycée professionnel Pierre Mendes France
de Bruay-la-Buissière • Collège Boris Vian de Marck • Maison
Familiale Rurale du Boulonnais-de-Samer • Collège Sainte
Jean d’Arc de Laventie • École Sacré Cœur Notre Dame de
Sailly-sur-la-Lys • École du Centre de Vermelles
n Académie de Limoges
> 19 • Collège Lakanal de Treignac • Lycée professionnel
Lavoisier de Brive-la-Gaillarde • Collège Léon Dautrement de
Meyssac
> 23 • Collège Octave Gachon de Parsac • Collège Jacques
Grancher de Felletin
> 87 • Collège Bernard Palissy de Saint-Léonard-de-Noblat •
Collège le Sauveur d’Aixe-sur-Vienne
n Académie de Lyon
> 01 • École primaire Louis Armand d’Oyonnax • École Théodore
Mercier de Saint-Jean-sur-Veyle
> 42 • École Georges Fouilland de Regny
> 69 • École élémentaire les Gémeaux et lycée Japy de Lyon •
École primaire Parmentier de Saint-Fons • Collège Louis
Aragon de Vénissieux • École de Cailloux-sur-Fontaines •
École primaire la Gatolière de Craponne • École Georges
Lamarque de Grezieu-la-Varenne • École Marcel Pagnol de
Meyzieu • École primaire Champlong de Saint-Cyr-au-Montd’Or • École Primaire Fleury Marceau d’Oullins • Collège Louis
Jouvet de Villeurbanne • École Joannes Barral de SaintVerand • École primaire les Deux-Chênes-de-Chaponost •
École de Saint-Andeol-le-Château • École primaire JoliotCurie de Mions
n Académie de Montpellier
> 11 • École Sévigné de Narbonne • Lycée des métiers
Andreossy de Castelnaudary • École Jacques Hudelle de
Rustiques
> 30 • École le Petit Villard et collège le Castellas de Besseges •
École de Robiac-Rochessadoule • Collège Saint-Jean de
Bagnols-sur-Cèze • Maison Familiale Rurale la Pinède de
Marguerittes • Collège le Mourion de Villeneuve-les-Avignon
> 34 • École Blaise Pascal et collège les Garrigues de
Montpellier • École IMP Raymond Fages et collège Paul Emile
Victor d’Agde • Collège Ambrussum de Lunel • Collège Marcel
Pagnol de Sérignan • Collège Via Domicia de Poussan
> 48 • Collège Marcel Pierrel de Marvejols • Collège Henri
Rouviere du Bleymard • Collège Odilon Barrot de Villefort
> 66 • Collège de la Côte Vermeille de Port-Vendres
n Académie de Nancy-Metz
> 54 • Lycée Marie Immaculée de Nancy • Collège Julienne
Farenc de Dombasle-sur-Meurthe • Cité scolaire de Briey •
École primaire Chateaubriand et collège Montaigu
d’Heillecourt • Ensemble scolaire Jean Baptiste Vatelot de
Toul • Collège Jacques Callot de Neuves-Maisons • Lycée
Alfred Mézières de Longwy • Collège du Château de Blamont •
CEPAL CMA 54 de Laxou • Collège la Plante Gribe de Pagnysur-Moselle • École de Malleyloy • Lycée Jacques Marquette
de Pont-à-Mousson • Collège Jacques Monod de Ludres •
Collège Eugène François de Gerbéviller • École primaire de
Méréville • Lycée professionnel Jean Morette de Landres
> 55 • Ensemble scolaire Jean Paul II de Bar-le-Duc • Groupe
scolaire Sainte-Anne de Verdun • École primaire de Neuvillyen-Argonne • Collège Jules Bastien Lepage de Damvillers •
École Notre Dame et collège Émilie Carles d’Ancerville • École
primaire les Fusains de Cousances-les-Forges • École Notre
Dame de Saint-Mihiel
> 57 • Collège Barbot, collège et lycée Arsenal de Metz • École
primaire de Vany • École de Volkrange, école la Milliaire,
école les Vergers du Berel et cité scolaire Hélène Boucher de
Thionville • École primaire Robert Schuman de Creutzwald •
Collège Louis Armand et collège Albert Camus de Moulinsles-Metz • École élémentaire d’Hinckange • École biculturelle
Baron de Guntzer et lycée professionnel Schweitzer de Bitche
• Collège Jean Burger de Moyeuvre-Grande • École primaire
Montaigne d’Uckange • École Jean Morette de Semecourt •
Collège Louis Pasteur de Faulquemont • Collège Seitlinger de
Rohrbach-les-Bitche • École élémentaire d’Algrange • Collège
la Fontaine de Saint-Avold • École Jean Burger de Talange •
Collège André Malraux de Delme • Groupe scolaire de
Marienau et lycée professionnel Blaise Pascal de Forbach •
École maternelle les Petits Queulots de Failly • École primaire
de Malroy • École primaire de Servigny-les-Sainte-Barbe •
École primaire de Benestroff • Collège Alexandre Dreux de
Folschvillier • Collège les Etangs de Moussey • Lycée
professionnel Pierre et Marie Curie de Freyming-Merlebach •
Collège de la Forêt de Kedange-sur-Canner
> 88 • Institution Notre Dame, lycée professionnel Pierre
Mendes France et EREA François Georgin d’Epinal • Maison
Familiale et Rurale de la Plaine des Vosges de Bulgnéville •
Institution Jeanne d’Arc de Remiremont • Maison Familiale et
Rurale d’Hadol • Collège Julie Victoire Daubie de Bains-lesBains • École et collège Saint Laurent de La Bresse • Collège
et lycée professionnel Jeanne d’Arc et institution médico
technique de Neufchâteau • Lycée Pierre Gilles de Gennes de
Gérardmer • École élémentaire la Route de Vincey • Collège
du Spitzemberg de Provencheres-sur-Fave • École primaire
d’Hymont • Collège Guy Dolmaire de Mirecourt • Collège
Guillaume Apollinaire du Tholy • Institution Jeanne d’Arc des
Bruyeres
n Académie de Nantes
> 44 • École La Mulotiere, collège Saint-Jean Baptiste de la
Salle et Lycée Livet de Nantes • Collège de Goulaine de
Basse-Goulaine • École Saint-Joseph d’Abbaretz • École Saint
Léger de Marsac-sur-Don • Collège Cacault de Clisson • École
Sainte Victoire du Clion-sur-Mer • Collège Notre Dame
Recouvrance de Pornic • Collège Antoine de Saint Exupery de
Savenay • Collège Saint-Joseph de Machecoul • Collège
Saint-Michel de Guemene-Penfao • Collège Sainte-Anne de
Varades • Collège Paul Doumer de Nort-sur-Erdre • École
Pierre Gripari de la Boissiere-du-Dore • École Robert
Doisneau de Riaille • Collège Sainte-Anne et Fédération
Départementale des MFR de Loire Atlantique de Carquefou •
Collège Louis Pasteur et école Jules Ferry de Saint-Mars-laJaille • Collège Pierre de Coubertin de Lege • École Notre
Dame de la Plaine-sur-Mer
> 49 • École primaire Paul Valery et collège Felix Landreau
d’Angers • Collège Saint-Joseph de Chemille • École Primaire
Saint Maurille des Ponts-de-Ce • Collège Saint Benoît de
Champtoceaux • Collège Clemenceau, collège Notre Dame du
Bretonnais et collège République de Cholet • École privée
Saint-Louis de Becon-les-Granits • École publique de NotreDame d'Allençon • Collège Yolande d’Anjou, Collège SaintLouis et Lycée Saint-Louis de Saumur • Collège Georges
Gironde de Segre • École l’Arc en ciel de la Romagne
> 53 • École Sainte-Marie et Collège Saint-Jean Baptiste la
Salle de Laval • Collège Lallart de Gorron • École Marcel Ayme
de Bierne
> 72 • Lycée Prytanée national militaire de la Flèche • Maison
Familiale Rural de l'Orée de Berce de Marigne-Laille • École
Fernand Vivet de Mézières-sur-Ponthouin • Collège Jean
Rostand de Sainte-Jamme-sur-Sarthe • Collège les Quatre
Vents du Lude
> 85 • Collège du Pays de Monts de Saint-Jean-de-Monts •
Collège Sainte-Marie d’Aizenay • Lycée d’Enseignement
Général et Technologique Agricole Bel Air de Fontenay-leComte • Lycée Professionnel Valère Mathé d’Olonne-sur-Mer
• Lycée d’Enseignement Général et Technologique Agricole
Luçon Pétré de Sainte-Gemme-la-Plaine • Collège Corentin
Riou de Moutiers-les-Mauxfaits • Collège Saint Sauveur de
Rocheservière • Collège Pierre Garcie Ferrande de SaintGilles-Croix-de-Vie
Mets tes baskets
n Académie de Nice
> 06 • École maternelle Sainte Antoine de Grasse • Collège les
Muriers de Cannes-la-Bocca • École élémentaire Saint-Martin
de Mougins • Collège Auguste Blanqui de Puget Theniers •
École élémentaire du Port, école Blanche de Castille et
institution Blanche de Castille de Nice • Collège Roger Carles
de Contes • Collège de l’Eau Vive de Breil-sur-Roya • École et
collège Jean Franco de Saint-Etienne-de-Tinée • Collège des
Breguières de Cagnes-sur-Mer
> 83 • École Val Fleuri, école Malbousquet, collège George Sand
et collège Marcel Pagnol de Toulon • École Reynier Mixte de
Six-Fours-les-Plages • Collège Henri Bosco de la Valette-duVar • Collège Lou Castellas de Sollies-Pont • Collège Emile
Thomas de Draguignan • Collège le Vigneret du Plan-duCastellet • École les Grands Prés de Flassans-sur-Issole •
École Jean Jaurès du Luc • École Jean Moulin et école Jean
Jaurès de Saint-Maximin-la-Sainte-Baume • Collège Peul
Eluard de Seyne-sur-Mer • École primaire Octave Vigne de
Montfort-sur-Agens • École élémentaire Jean de Florette de
Plan-d’Aups-Sainte-Baume • École la Communale de Salernes
• École élémentaire le Pré des Aires de Pignans • École de
Besse sur Isole et collège Fréderic Montenard de Besse-surIsole • Collège Moulin Blanc de Saint-Tropez
n Académie d’Orléans-Tours
> 18 • Collège Notre Dame et collège Fernand Léger de Vierzon •
Collège Balzac de Sancerre
> 28 • École des Souris de la Puisaye • Lycée Gabriel Bridet
d’Anet • Collège Delfeuille de Nogent-le-Rotrou • École
Primaire Jean Lelièvre de Marville-Moutiers-Brule • École
Élémentaire d’Aunay-sous-Auneau
> 36 • Collège Condorcet de Levroux • Collège Calmette et
Guérin d’Ecueille • École Immaculée Conception et collège
Immaculée Conception de Buzançais
> 37 • ESCEM Tours et Institution Marmoutier de Tours
> 41 • Collège Hubert Fillay de Bracieux • Collège Notre Dame
de Vineuil • Collège Clément Janequin de Montoire-sur-le-Loir
> 45 • Collège Jean Joudiou de Chateauneuf-sur-Loire • Lycée
d’Enseignement Général et Technologique Agricole du
Chesnoy les Barres d’Amilly • Collège Victor Hugo de
Puiseaux
n Académie de Paris
> 75 • Collège Bernard Palissy, collège Sainte-Anne SainteMarie, collège Georges Rouault, collège Gambetta, lycée
Turquetil, lycée Rabelais et Institut de l'Assomption de Paris
n Académie de Poitiers
> 16 • Lycée Guez de Balzac d’Angoulême • Collège Enfant
Jésus de La Rochefoucauld • Collège Saint Gauthier de
Confolens
> 17 • Collège Samuel Dumenieu de Montendre • Collège
Bernard Roussillon de Saint-Aigulin • Groupe solaire Sainte
Sophie de Saint Jean d’Angely
> 79 • École élémentaire Jules Ferry, lycée Jean Mace et lycée
Thomas Jean Main de Niort • École primaire Bonneval de
Saint-Jean et collège Marie Tour d’Auvergne-de-Thouars •
École de Lorigne • Collège Pierre Mendes France de
Parthenay • Maison Familiale et Rurale du Marais Poitevin de
Sansais-la-Garette • École Guy Bernardeau d’Argentonl’Eglise • École primaire Marcel Pagnol de Bouille-Loretz •
École élémentaire de Boullie-Saint-Paul • École primaire de
Cersay • École Joseph Dufournet de Saint-Martin de Sanzay •
École Graines d’Espoir d’Assais-les-Jumeaux • École SaintJoseph de Saint-Amand-sur-Sèvre
> 86 • Collège privé Jeanne d’Arc de Civray • École Jacques
Yves Cousteau de Vouneuil-sous-Biard • École Jeanne d’Arc
et collège Saint-Martin de Couhé
n Académie de Reims
> 08 • Collège Marie Hélène Cardot de Douzy • Collège Grandpré
Buzancy de Grandpré • Collège Multisite de Vouziers • Collège
Jean Baptiste Payer d’Asfeld • Collège et lycée Mabillon de
Sedan
> 10 • Collège Marguerite Bourgeoys de Troyes
> 51 • Collège Notre Dame Perrier de Chalons-en-Champagne •
École élémentaire Sculpteurs Jacques et lycée Saint-Jean
Baptiste de la Salle de Reims • Collège Georges Charpak de
Bazancourt • Collège Sainte Macre de Fisme • École
élémentaire Jean Jaurès et lycée professionnel Sainte-Marie
d’Epernay • Collège Sainte Jeanne d’Arc de Montmirail
> 52 • Collège Jouffroy d’Abbans et Maison Familiale et Rurale
de Doulaincourt-Saucourt • Collège Marie Calvès de Froncles
• Collège Montmorency de Bourbonne-les-Bains
n Académie de Rennes
> 22 • École Saint Pierre et collège St Joseph de Plouguenast •
Maison Familiale Rurale de Plérin • Collège Victor Vasarely de
Collinée • École Saint Sébastien, collège et lycée
professionnel Saint-Joseph de Pleneuf-Val-André • École
Notre-Dame d’Erquy
> 29 • École Saint-Jean Baptiste de Brest • Collège La Sablière
de Quimper • École Saint-Joseph de Scaer • Collège Kerzourat
de Landivisiau • École Sainte Thérèse de Plouzevede • Collège
Val d’Elorn de Sizun • École des Châtaigniers de Landudal •
École Saint-Joseph de Taule • École Notre Dame de la Clarté
de Beuzec-Cap-Sizun • Collège Saint Antoine de Lannilis
> 35 • Collège de Fontenay de Chartres de Bretagne • École
Notre Dame de Becherel • Collège l’Hermine de Plelan-leGrand • École primaire Marcille-Raoul • Collège Saint-Joseph
de Martigne-Ferchaud • Collège Adoration de Rennes •
Collège le Bocage de Dinard • École Sainte Catherine de
Sienne de Saint-Lunaire
> 56 • Collège Mathurin Martin de Baud • Collège J.C. Carre du
Faouet • Collège Beaumanoir de Ploërmel
n Académie de Rouen
> 27 • Lycée Saint François de Sales d’Evreux • Collège Pierre
Corneille du Neubourg • École et collège Jeanne d’Arc de
Vernon • École primaire de Saint Antonin de Sommaire • École
primaire de Courdemanche • Collège Hyacinthe Langlois de
Pont-de-l’Arche • Collège privé Saint Ouen de Saint-GermainVillage
> 76 • Collège Pierre Mendès France de Lillebonne • Lycée
Pierre de Coubertin de Bolbec • École primaire de Rouville •
Collège privé La Providence d’Eu • Collège de la Hève de
Sainte-Adresse • Collège Saint-Joseph d’Aumale • École de
Bardouville • Lycée professionnel Notre Dame d’Elbeuf • École
primaire les Malières de Fresne-le-Plan • École primaire de
Tourville-sur-Arques • École Jean Maillard de Pavilly • École
Henri Wallon et collège Romain Rolland du Havre • Collège
Henry de Navarre de Yerville
n Académie de Strasbourg
> 67 • École primaire de Rhin, école Gustave Stoskopf, école
Européenne, lycée ORT et institut Bruckhof de Strasbourg •
École primaire de Furdenheim • École d’Hurtigheim • École
élémentaire de Quatsenheim • Collège Jean de la Fontaine de
Geispolsheim • École des Tilleuls de Molsheim • École Pierre
et Marie Curie d’Estein • Institut Saint-Joseph de Matzenheim
• École Jean Daniel Roederer de Mittelhausbergen • École
maternelle et élémentaire Jules Verne de Niederhausbergen •
Collège Marcel Pagnol de Wasselonne • École élémentaire
publique de Bootzheim • École élémentaire d’Elsenheim •
École élémentaire publique d’Heidolsheim • École primaire de
Mackenheim • École primaire de Marckolsheim • Association
le Willerhof d’Hilsenheim • École primaire d’Ohnenheim •
École primaire d’Epfig • École les Sources de Saverne •
Collège du Ried de Bischheim
> 68 • École élémentaire Saint Nicolas, école de l’Assomption,
collège Molière et collège Pfeffel de Colmar • Lycée Albert
Schweitzer et lycée Michel de Montaigne de Mulhouse •
Lycée Ettore Bugatti d’Illzach • École du Centre de Pfastatt •
Collège les Ménétriers de Ribeauvillé • École des Cardamines
d’Eteimbes • Regroupement Pédagogique Intercommunal
Fulleren / Saint Ulrich de Saint-Ulrich • Collège Jean Moulin
de Rouffach • Collège Irène Joliot Curie de Wittenheim •
Collège Alexandre Gérard de Masevaux • Collège Charles
Péguy de Wittelsheim • École maternelle de Bischwihr • École
élémentaire Krafft de Soultz-Haut-Rhin • Collège Mathias
Grünewald de Guebwiller • École Jacques Schmidt et collège
Françoise Dolto de Sierentz • Collège de la Largue de
Seppois-le-Bas • Collège René Cassin de Cernay • Collège
Rémy Faesch de Thann
n Académie de Toulouse
> 09 • Collège du Sacré Cœur de Saint-Girons
> 12 • Collège Notre Dame de Baraqueville • Lycée François
Marty de Monteils • Institut Saint-Joseph de Villefranche de
Rouergue • École privée Sainte Famille et collège Dominique
Savio de Rieupeyroux • Collège Saint Dominique de la
Fouillade • École Saint-Joseph de Rignac • Collège Immaculée
Conception d’Espalion • École la Pradélie d’Agen d’Aveyron •
École Jeanne d’Arc et Collège Saint-Louis de Capdenac-Gare
> 31 • École régionale de la deuxième chance, collège des
Ponts Jumeaux, collège Nicolas Louis Vauquelin et lycée
professionnel Myriam de Toulouse • École Marcel Pagnol de
Lespinasse • Collège des Trois Vallées de Salies du Salat •
École primaire Francoise Dolto de Castanet-Tolosan • École la
Beouzio, école Cantelauze et collège Cantelauze de
Fonsorbes • Collège François Verdier de Léguevin • Lycée
Pierre d’Aragon de Muret • Collège René Cassin de Saint
Orens de Gameville • Collège du Bois de la Barthe de Pibrac
> 32 • École Sainte Germaine de Samatan • École privée Notre
Dame, collège Beau Regard et collège Saint Christophe de
Masseube • Collège Louise Michel de l’Isle-Jourdain
> 46 • Collège et lycée Jeanne d'Arc de Figeac • Collège SainteHélène de Gramat
> 65 • Lycée Saint Pierre de Tarbes • École primaire de Pouzac •
École primaire d’Azereix • École primaire de Bours • Lycée
professionnel Sixte Vignon d’Aureilhan
> 81 • École privée Notre Dame, école du Calvaire, collège Jean
Monnet et collège privé Notre Dame de Castres • Lycée
professionnel La Providence de Dourgne • Collège Jean Louis
Etienne, collège Marcel Pagnol et lycée professionnel Riess
de Mazamet • École Saint François de Roquecourbe • Collège
du Montalet de Lacaune • Collège Alain Fournier d’Alban •
Collège de Brassac
> 82 • École Notre Dame et collège Notre Dame de Montauban •
École Notre Dame de Castelsarrasin • École Notre Dame de
Cazes-Mondenard • École Jeanne d’Arc et collège Jeanne
d’Arc de Moissac • École Saint-Joseph de Saint Nicolas de la
Grave • École primaire Jeanne d’Arc de Valence d’Agen •
École Sainte Lucile, collège Théodore Despeyrous et collège
privé Saint-Joseph de Beaumont de Lomagne • École Émilie
de Rodat de Finhan
n Académie de Versailles
> 78 • Collège Jean Philippe Rameau et lycée privé Sainte
Geneviève de Versailles • École la Blanche de Louvencourt de
Marly-le-Roi • Collège Jean Lurçat d’Achères • Mairie de
Croissy-sur-Seine • École du Val Fleuri et école des Champs
Moutons de Chatou • Centre de Formation d’Apprentis
Horticole et du Cheval de Maisons-Laffitte • École Jean
Moulin de Saint Léger en Yvelines • École Victor Hugo
d’Ecquevilly
> 91 • Collège Jean XXIII de Pamiers • Collège César Franck de
Palaiseau • Collège Juliette Adam de Gif-sur-Yvette • École le
Parc de Leuville-sur-Orge • Collège Paul Fort de Montlhéry •
Lycée Kastler de Dourdan • École primaire Simone Soumier de
Saint-Maurice-Montcouronne • École Louise Michel et
collège les Gâtines de Savigny-sur-Orge • École primaire les
Bosquets et collège Jean Monnet de Briis-sous-Forges •
École Georges Dordet de Fontenay-les-Briis • École
élémentaire les Pensées de Vaugrigneuse • École Henry
Peyret de Courson-Monteloup
> 92 • Collège François Verdier de Lezat-sur-Lèze • École SaintFrançois d'Assise de Boulogne-Billancourt • Collège Maison
Blanche de Clamart • Collège François Rabelais de Meudon •
École Sainte Geneviève de la Garenne-Colombes • Lycée
professionnel Daniel Balavoine de Bois-Colombes • Collège
Léonard de Vinci de Chatenay-Malabry • École des Sablons
de Châtillon • Collège privé Chambertin d’Asnières-sur-Seine •
Collège Maréchal Leclerc de Puteaux
> 95 • École Jean Jaurès d’Arnouville-les-Gonesse • École les
Tilleuls d’Us • Institut Français des Affaires Adolphe Chauvin
d’Osny
n DOM-TOM
> 971 • Collège Général de Gaulle de Moule
> 972 • École Occuline Amazan de Robert • École Morne la
Valeur de Saint-Esprit • Collège Gérard Café de Marin
> 973 • Collège Eugène Tell Eboue de Saint-Laurent-du-Maroni
> 974 • École primaire du Brule et école d’application
Bellepierre de Saint-Denis • École élémentaire des Benjoins
des Trois Bassins • Élémentaire du 14e km du Tampon •
Collège Adrien Cerneau de Sainte-Marie • Lycée Sarda
Garriga de Saint-André
> 978 • Lycée Antoine Roussin de Saint-Louis
> 987 • Collège Henri Hiro de Faaa•
21
Mets tes baskets
“Mets tes baskets
et bats la maladie dans l’entreprise”
En route pour l’édition 2014 !
Pour la 3e année, la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie dans l’entreprise” a réuni des milliers de collaborateurs qui, le
temps d’une journée, ont multiplié leurs pas pour collecter un maximum de dons pour ELA. Devant le succès de l’opération, de nouvelles
sociétés souhaitent rejoindre le combat. De quoi mobiliser un maximum de salariés pour la prochaine journée nationale qui se déroulera
le 5 juin 2014. Une date à marquer d’une pierre blanche.
Depuis 2011, le succès de la campagne
“Mets tes baskets et bats la maladie
dans l’entreprise” ne se dément pas. Et
comme son potentiel de développement
est grand, elle devrait encore battre des
records cette année.
Une opération fédératrice
Autour d’un concept simple, qui consiste
à convertir des pas en dons au profit de
l’association, cette opération a pour
vocation de fédérer les collaborateurs
d’entreprises autour d’une action à la fois
citoyenne et solidaire le temps d’une
journée de travail. “C’est une façon
intelligente de faire du mécénat tout en
enrichissant la fierté d’appartenance à
l’entreprise”, résume une collaboratrice
convaincue de la Française des Jeux
(FDJ). Charles Lantiéri, Président de la
Fondation FDJ, tient à souligner
l’engouement interne suscité par cette
journée : “C’est désormais un rendezvous très attendu par nos collaborateurs.
Chaque année, 80 % d’entre eux mettent
leurs baskets !” Et le succès est bien
réel : cette année, 16 000 salariés de
quatre-vingt-quatre entreprises ont été
sensibilisés au combat contre les
leucodystrophies par le biais de cette
opération. Une participation record qui a
permis de collecter pas moins de
300 000 € ! C’est dire l’importance de
cette action pour l’association.
Un concept clés en main
Interrogés sur leurs impressions, les
organisateurs ont unanimement apprécié
le concept : “Il n’y a rien de contraignant
pour les salariés, juste le besoin de
mettre un podomètre”, remarque
Laurence Terrasson, coordinatrice de
l’opération au sein du groupe Kantar.
“Nous avons décidé de participer quinze
jours avant, et j’ai été particulièrement
22
surpris par la facilité d’organisation et
tout le matériel fourni. En très peu de
temps, nous avons pu organiser une très
belle opération interne”, confirme
Alexandre Bocris du Cabinet Vertone.
De nouvelles entreprises
intéressées
participer de nouveau à l’opération en
2014. Quelques grands noms, tels que TF1
notamment, ont d’ores et déjà choisi de
rejoindre l’aventure. Si la journée
nationale est fixée au jeudi 5 juin
prochain, les entreprises peuvent bien
sûr participer à la date de leur choix tout
au long de l’année.
Réunies le 27 novembre dernier chez
Kering, fidèle participant à la campagne,
toutes les entreprises présentes ont
confirmé leur enthousiasme pour
lll À vos baskets !
Vous êtes salarié(e) ou chef d’entreprise et vous souhaitez participer à “Mets tes
baskets et bats la maladie dans l’entreprise” ? Ou bien vous êtes sympathisant d’ELA
et vous souhaitez aider l’association à faire connaître l’opération ? N’hésitez pas à en
parler autour de vous. Retrouvez tous les renseignements sur www.elaasso.com/MTBE , ou bien contactez l’équipe d’ELA par téléphone (01 71 72 28 02) ou
par e-mail [email protected]. Un grand merci !
Partenariats
Des clubs et des crampons pour ELA
En septembre 2013, l’Europe a accueilli le
1er Majeur de golf de toute son Histoire,
The Evian Championship, ancien Evian
Masters. Nouvel entrant dans la cour des
Majeurs, le tournoi, qui accueille les
meilleures joueuses au monde, n’en a pas
pour autant délaissé son partenariat
historique avec ELA. Pour la 11e année
consécutive, l’association était donc à
l’honneur du 12 au 15 septembre dernier.
Au-delà du logo ELA présent sur toutes
les affiches, c’est d’abord sur le village
que le public a pu mesurer le soutien
apporté par les organisateurs au combat
d’ELA. Comme chaque année, un stand
est en effet offert et permet de toucher
tous les spectateurs dès leur arrivée.
Une panoplie de produits marqués du
soleil rose d’ELA a été imaginée par
Catherine, maman de Julie touchée par
la maladie et salariée de Taylormade
adidas golf, la marque leader mondiale
des équipementiers de golf. Depuis
janvier, Catherine s’attelle à ce dossier :
“Le tournoi nous offre le stand, mon
employeur les produits… Il ne reste plus
pour nous qu’à faire vivre tout ça,
s’amuse-t-elle. C’est beaucoup de travail,
bien sûr, mais c’est notre pierre pour
soutenir le combat contre la maladie qui
touche notre fille.” Contacter les familles
qui pourront aider à tenir le stand,
préparer les différents produits et, le
Jour J, animer le stand, telles sont les
missions de Catherine. Si l’objectif est de
vendre le plus possible pour collecter un
maximum d’argent pour ELA, l’idée est
aussi d’en profiter pour parler, expliquer,
témoigner sur les leucodystrophies
auprès du plus grand nombre.
Un match de football de
prestige… avec des
joueuses de golf !
Sensibiliser le public, c’est le mot d’ordre
du groupe Danone, organisateur de
l’événement à l’origine d’un rendez-vous
original au sein même du tournoi: un
match de football réunissant des
personnalités opposées aux joueuses et à
leurs caddies. “Chaque année, nous
organisons ce match de football au profit
de l’association ELA”, rappelle Jacques
Bungert, directeur du tournoi. Inutile de
préciser que les joueuses prennent le défi
très au sérieux, même si l’opposition est
souvent rude! “Cette année, Robert Pires
participe pour la première fois aux côtés
d’un habitué: Bixente Lizarazu”, souligne-til. Deux champions du monde donc,
associés cette année à des grands patrons
(Franck Riboud, PDG de Danone, mais
également Carlos Ghosn, PDG de RenaultNissan et Frédéric Oudéa, PDG de la
Société Générale), à un champion
automobile (Loïc Duval, vainqueur des 24
heures du Mans) et même à un cuisinier
star du petit écran (Jean Imbert, lauréat de
l’émission “Top Chef”). Une équipe pas
forcément homogène, donc, mais très
motivée et finalement tout aussi efficace
puisqu’elle l’a emporté 7 buts à 5.
Pour Quentin, Yohann, Lucie et Julie, tous
quatre atteints d’une leucodystrophie et
présents à l’événement, c’est
probablement le meilleur moment du
tournoi : un temps convivial consacré
exclusivement à leur maladie et clôturé
par une jolie photo d’équipe sur la
pelouse du stade d’Evian-les-Bains avec
leurs stars préférées.
L’événement a permis de collecter plus
de 50 000 € pour ELA.
La famille de Julie anime
le stand d’ELA
23
Partenariats
Les supermarchés Match font
des kilomètres à pied pour ELA !
Le partenariat historique entre les supermarchés Match et l’association ELA évolue. Ainsi, du 7 au 12 octobre 2013, en plein cœur de
l’opération de produits partage “Match de solidarité”, qui a lieu deux fois par an dans les 145 magasins de l’enseigne, des centaines
de collaborateurs ont participé à une course à pied solidaire. L’idée ? Relier des magasins étapes de Lille à Saint-Avold et reverser à
ELA un don d’un euro par kilomètre parcouru par chaque participant. Retour sur l’événement.
Le défi était ambitieux mais, pour ELA, ils l’ont relevé avec brio !
300 collaborateurs des supermarchés Match ont relié à pied des
magasins étapes de Lille à Saint-Avold du 7 au 12 octobre
dernier. “Certains ont fait des kilomètres en courant, raconte un
salarié. D’autres ont participé chaque jour à une marche
solidaire, plus accessible. Mais tous ont eu à cœur de porter un
projet fédérateur pour ELA !”
Samuel (en fauteuil à gauche) est entouré de Guy Alba et de Sophie
Thalmann ainsi que des collaborateurs des supermarchés Match.
Les salariés de Lidl courent avec leurs enfants pour ELA
Les clients ne pouvaient pas rater les “produits partage” vendus au
profit d’ELA dans les 145 magasins de l’enseigne !
24
Pour les accueillir sur les différentes étapes, les directeurs de
magasins, chevilles ouvrières de l’opération, étaient au rendezvous. Louis Bouriez, directeur général des supermarchés Match,
était présent sur l’étape à Moyeuvre. Mais aussi des familles
concernées par la maladie, qui ont fait spécialement le
déplacement pour les encourager dans leur effort sportif et
échanger avec eux. “Ces rencontres permettent de créer une
proximité avec ceux qui nous soutiennent”, explique François, le
papa de Vincent, un adolescent concerné par la maladie.
Présent à la collation organisée par la direction du supermarché
de Lannoy (59), il a pu échanger avec les coureurs le temps
d’une pause déjeuner bien méritée. “En leur apportant notre
témoignage, les salariés comprennent mieux la réalité de la
maladie et se mobilisent en connaissance de cause”, ajoute-t-il.
De son côté, Cécile, la maman de Samuel, 24 ans, présente au
supermarché de Saint-Avold (57) pour célébrer l’arrivée en
fanfare des coureurs, est venue pour la seule raison qui vaille à
ses yeux : “Les remercier de vive voix, car sans ces gens qui
nous soutiennent, nous ne sommes rien !” C’est dire tout l’espoir
que représentent ces opérations solidaires pour les familles
d’ELA. Sur le parking du magasin, un podium et des banderoles
ont été mis en place par la direction de l’enseigne avec le
soutien de la municipalité. Guy Alba, Président-Fondateur de
l’association, ainsi que Sophie Thalmann, membre d’honneur
d’ELA, remercient vivement toutes les personnes mobilisées,
puis rappellent brièvement les missions de l’association. À la fin
de leurs discours, Samuel, en fauteuil, se faufile jusqu’aux
marches du podium et, par un effort inconsidéré, parvient à se
lever et à se hisser jusqu’en haut. Une façon pour lui de
contribuer à l’effort physique. Epuisé mais solidaire, il saisit le
micro et s’exclame : “Je voulais tous vous remercier. Continuez
toujours pour ELA !”
Au total, les courageux participants ont dévalé pas moins de
450 km pour les familles d’ELA. “Mais si on cumule le total des
kilomètres parcourus par chacun des salariés, on obtient
2 050 km !”, souligne fièrement Carole Dhorme, responsable de la
communication et des relations extérieures de l’enseigne. Et
comme le principe de l’opération consiste à reverser un euro par
kilomètre… “C’est sans compter la vente de produits partage
dans les 145 magasins de l’enseigne, précise-t-elle, ni les dons
supplémentaires des clients en caisse.” Au final, donc, la
mobilisation aura permis de collecter près de 30 000 €.
Chapeau !
Partenariats
Les salariés de Lidl
ont couru le “Paris-Versailles” pour ELA !
“16 km de solidarité en faveur d’ELA !” Voilà comment les supermarchés Lidl ont communiqué auprès de leurs collaborateurs pour les
inciter à participer à 36e édition de la course Paris-Versailles. Résultat : une centaine de salariés motivés se sont réunis aux pieds de
la Tour Eiffel le 29 septembre dernier pour un parcours mythique jusqu’au château de Versailles. Guillaume Calcoen, co-gérant ventes
de Lidl France, revient sur la genèse de ce partenariat.
ELA Infos : Des collaborateurs de
Lidl ont participé à la course
Paris-Versailles sous les couleurs
d’ELA. Pourquoi avoir choisi de
soutenir cette association ?
Guillaume Calcoen : Nous ne
pouvions pas imaginer participer
à cette fête sportive sans
associer Lidl à une cause noble
et juste. Nous avons ainsi
souhaité nous impliquer
concrètement en faveur des enfants malades. Et l’association
ELA nous a tendu les bras. De nombreux salariés de Lidl sont
avant tout des parents qui ne restent pas insensibles aux enfants
et à la maladie. Le lien avec ELA s’est donc fait naturellement !
Les dons collectés grâce à la course sont symboliques car,
comme l'a souligné votre directeur adjoint, Pascal Prin,
l’important c’est que les coureurs aient “prêté leurs jambes à
ceux qui ne peuvent plus s’en servir”. Et chez Lidl, nous
partageons complètement son avis.
Friedrich Fuchs, patron de Lidl France, remet le chèque à Pascal Prin,
directeur adjoint d’ELA
E. I. En quoi consiste exactement ce partenariat ?
G. C. C’est une grande première pour Lidl. Nous l’avons mis en
place à l'occasion de la course Paris-Versailles qui a eu lieu le
29 septembre dernier. Pour chaque kilomètre parcouru par un
collaborateur Lidl, 2 € ont été reversés à votre association.
Grâce à nos 114 coureurs, nous avons réuni la somme de 3 648 €
pour ELA !
E. I. Comment avez-vous communiqué autour de cette opération
solidaire auprès des collaborateurs de Lidl et des clients ?
G. C. Nous avons mis en place une vaste campagne de
communication interne auprès de tous nos salariés. Pour cela,
nous avons utilisé notre extranet avec la mise en ligne d’articles,
de photos, d’interviews et de vidéos afin de mettre en avant ce
partenariat et faire connaître le combat d’ELA. Le jour de la
course, nous avons communiqué autour de l'événement auprès
de nos clients sur nos pages Facebook et Twitter.
E. I. Des familles d’ELA étaient présentes lors de la remise du
chèque. Que pensez-vous que ces rencontres apportent aux
collaborateurs de Lidl ?
G. C. Ce moment de partage avec les familles d’ELA a permis de
sensibiliser les salariés de Lidl à ces maladies méconnues que
sont les leucodystrophies. C’est aussi une façon de les informer
des missions de l'association. Et quelle plus belle image
d’engagement, de courage, de solidarité et de dépassement de
soi que de se retrouver aux côtés des enfants d’ELA ! Le combat,
c’est eux qui le mènent au quotidien. C’est une leçon de vie pour
tous. Et nous ne pouvons qu’être admiratifs de cela.
E. I. Pensez-vous enrichir ce partenariat au fil des années ?
G. C. Nous espérons réitérer l'expérience lors de notre
prochaine course et rassembler encore plus d'inscrits pour
soutenir ELA !
25
evenements
lll Tous Morgane d’ELA !
Malgré les averses et le vent, ils étaient des
centaines à se mobiliser pour Morgane, 9 ans,
atteinte d’une leucodystrophie, le 14 septembre
dernier dans les rues d’Haironville (55). Lors d’une
grande journée de solidarité organisée au profit
d’ELA par Valérie-Anne, la nièce de Christophe et
de Catherine, les parents de Morgane, et
soutenue par leurs proches et de nombreux
bénévoles, petits et grands se sont divertis autour
d’animations en tout genre. Au programme ? Un
cross (plus de 300 personnes au départ du 4 km et
du 7 km) suivi de multiples initiations sportives
(plongée, football, rugby, handball, badminton,
cardio boxing, zumba), de pêche à la truite, d’une
balade à dos d'âne, d’une loterie, d’une exposition
d'artisans de la Meuse, d’un cours de cuisine,
d’une initiation à la sculpture sur bois et à la
peinture, d’un spectacle de clown et de magie ou
encore d’un atelier maquillage pour enfants…
Non loin, le stand d’ELA, qui vend des t-shirts, des
porte-clés ou encore des peluches en faveur de
l’association, ne désemplit pas. À la fin de la
journée, un lâcher de ballons aux couleurs d’ELA
a fait sensation dans le ciel de la commune. Et
pour terminer les festivités, Steeve Mickson, un
sosie de Michael Jackson, a esquissé un
moonwalk (le fameux pas de danse en marche
arrière) et interprété les plus grands tubes du Roi
de la Pop lors d’un mini-concert dans la salle des
fêtes. Cette journée très spéciale a permis de
rapporter plus de 11 400 € à l’association.
lll Quand les dossards d’ELA remplacent les treillis militaires
Le 26 septembre dernier, au cœur du quartier Jeanne d’Arc, près de 2 300 coureurs (dont 1 290 enfants) ont arpenté les rues de Thionville
(57) en arborant fièrement un dossard aux couleurs d’ELA. Le temps changeant n’a pas découragé les nombreux participants qui ont
honoré la 12e édition de la course solidaire du 40e régiment de transmissions. Même Samuel, atteint d’une leucodystrophie, était à fond
pour soutenir les sportifs dans leur effort. L’objectif ? Sensibiliser le grand public au combat des familles d’ELA et collecter un maximum
de dons pour l’association. Pour ce faire, différentes courses adaptées à tous les niveaux ont été déclinées tout au long de la journée.
Le départ a été donné par une course à pied de 10 km adultes. Puis les élèves des écoles primaires de Thionville ont mouillé le maillot
pendant l’épreuve du cross ELA. Enfin, une course spéciale a été organisée pour les enfants en fauteuil. La mobilisation de tous a permis
la collecte de 4 858 € en faveur de l’association. Le chèque a été remis à Samuel par le colonel Thierry Naville, Chef de corps du 40e RT
en présence de Francis Manneau, Président du Club Yutz Handball, et des joueuses et marraines d’ELA Awa Karamoko et Stefania Alina
Constantin. Encore une belle victoire pour les Thionvillois !
26
evenements
lll ELAxandre, une cocasse course
à Scionzier
Ils étaient près d’une centaine de courageux à s’élancer dans
la 3e édition de la manifestation ELAxandre le 21 septembre
dernier à Scionzier (74). Cette cocasse course imaginée par
Christophe et Sandrine, les parents du jeune Alexandre
disparu à l’âge de 9 ans d’une adrénoleucodystrophie, a
permis de collecter 3 000 € au profit d’ELA. Le concept est
simple : par équipe de trois coureurs, un enfant prend le
départ en trottinette, puis passe le relais à un adolescent ou à
un adulte en rollers, qui lui-même passe le relais à un
troisième équipier dont la mission est de courir 7 km le plus
vite possible dans les rues balisées de la commune. Les
spectateurs sont même venus en nombre pour les encourager. S'il y a
bien un classement et un vainqueur à l'arrivée, c'est la convivialité, le
plaisir et l'entrain de tous qui
ont fait le succès de cette
journée. Et cerise sur le
gâteau, c’est Eric Boisse,
champion olympique
d'escrime et parrain d’ELA,
qui a donné le top départ de
l’épreuve et remis les prix
aux participants.
Plus d’infos sur
www.elaxandre.com et la
page Facebook ELAxandre.
Thibault et son papa, au centre,
arborent fièrement le t-shirt ELA
lll Un vététiste porteur d’espoir
Thibault a fait sensation lors de la 15e édition de “l’Extrême-sur-Loue”, une compétition de vélos tous terrains organisée par le Vélo
Club d’Ornans (25) les 5 et 6 octobre derniers ! VTT enfourché, ce vaillant jeune homme de 14 ans, atteint d’une leucodystrophie, a
bluffé tout le monde par sa détermination et sa capacité à se surpasser. Avec plusieurs “Mini Xtrem” à son actif (organisées pour
les enfants de 6 à 10 ans), le champion est passé du 15 au 35 km sans même montrer signe d’épuisement à l’arrivée ! Mis à part
deux ou trois chutes inévitables, tant le temps était maussade et le terrain boueux, il a fièrement et joyeusement terminé la course,
juste derrière Bruno, son papa et guide visuel sur la piste. Car, on en viendrait presque à l’oublier, il a réalisé cette prouesse malgré
sa surdité et sa basse vision, fort des activités sportives qu’il pratique au collège ou en famille. C’est pleine d’émotion
qu’Emmanuelle, sa maman, l’a encouragé. Entre deux courses, ses parents ont tenu un stand aux couleurs de l’association avec
l’aide d’Hervé et de son fils Pierre, atteint également d’une leucodystrophie, de Karine, de Didier et de leurs filles jumelles Solène et
Margot, malade elle aussi. Une façon de communiquer tous ensemble autour de la maladie et de vendre des articles siglés ELA. Et
pour collecter un maximum de dons, les organisateurs ont demandé une participation de 2 € pour participer à la “Mini Xtrem”
habituellement gratuite. Résultat, plus d’une centaine d’enfants ont pris le départ du parcours entièrement sécurisé où
27
obstacles, sauts et passages de ponts étaient disséminés. L’intégralité des ventes a été reversée à ELA.
PrES DE ChEz vOuS
Face à la maladie, les familles, les amis et les sympathisants d’ELA redoublent d’imagination et d’ingéniosité
pour recueillir des fonds. Que chacun y trouve ici l’expression de nos plus sincères remerciements.
• Le tournoi de football organisé par le club sportif de Bessay-surAllier (03) a permis de collecter la somme de 800 €.
• Suite à la dissolution de l’association “Sentenac Animations” de
Sentenac-de-Serou (09), 2530 € ont été versés à ELA.
• La somme de 30 € a été collectée à l’occasion du tournoi de football
organisé par le club d’Ussel (15).
• Suite à la dissolution du Club Nautique Massiacois de Massiac (15),
la somme de 8405,15 € a été versée à ELA.
• Joyce Gosset a versé à la lutte contre les leucodystrophies la
somme de 500 € qui a été collectée en Corse à La Porta lors de
l’exposition-rétrospective des œuvres de son fils Mathieu.
• La somme de 1 000 € a été versée à ELA suite à la traditionnelle
vente de poulets grillés de l’association “Tous ensemble pour Jack”
soutenue par la famille Rowntree à Trebedan (22).
• Au cours de la randonnée de Plehedel (22), qui a eu lieu le 31 mars
dernier, 1500 € ont été versés à ELA.
• Le groupe musical “The Dodging Buddhas”, originaire d’Ornans
(25), a versé à ELA 150 € sur les ventes de son album.
• La somme de 300 € a été collectée suite à la journée dédiée à ELA
organisée par le Rotaract de Toulouse Saint-Exupéry (31) en juin
dernier.
• Un montant de 769,90 € a été collecté lors de la course à pied de
Rieumes (31).
• Le stand ELA mis en place lors de la marche solidaire organisée
lors de la semaine du handicap du 7 au 12 octobre sur la commune
de Labarthe-sur-Lèze (31) a permis de collecter 32 €.
• La jeune Philippine Chautant, ambassadrice ELA pour l’édition 20122013 de la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie à
l’école”, a organisé un concert à Poligny (39) en faveur d’ELA. La
générosité du public a permis de collecter un don de 80 €.
• L’Association de coureurs de la région d’Erdre (ACRE) a collecté
250 € pour ELA lors du semi-marathon de la Haute-Vallée de L’Erdre.
• Une action commerciale solidaire a été mise en place sur les
produits de la gamme “Energy nature” vendue par Nicole BernardPerrault (49). Un don de 300 € a été reversé à ELA.
• A l’occasion de la sortie de sa nouvelle collection de prêt-à-porter,
la boutique Eden Park de Nancy (54) a organisé une soirée “vente
privée” ainsi que deux journées sur lesquelles 15 % des ventes
étaient reversées à ELA. Cette action a permis de collecter 922,50 €.
• L’association des entrepreneurs de Longwy (54) et sa région ont
remis la somme de 200 € à la suite de l’action “Je cours pour ma
forme”.
• La somme de 1060 € a été collectée lors du Generali Tour au golf
d’Aingeray (54) organisé par le groupe Orange Assurances de Metz
(57).
• L’association “Cercle Ecossais” de Boulogne-sur-Mer (62) a versé
100 € à ELA.
• A l’initiative de l’Elan Frugeois d’Azincourt (62), 520 € ont été remis
à la famille Guerville lors du “Trail des Eoliennes”.
• A l’occasion de la journée consacrée aux dix ans des “Anes du
Buridan” de Béthune (62), la somme de 1500 € a été collectée au
profit d’ELA.
• Le karateka Dominique Valera a organisé une vente solidaire qui a
rapporté 135 € pour ELA.
• La “Zumba solidaire” organisée par la famille Liebe (68) a permis
de reverser à ELA un don de 1109 €.
• La somme de 170 € a été collectée par la famille Brossard lors du
vide-grenier de Vallerois-le-Bois (70).
28
• Lors des représentations de la troupe “Les Gâs du Tsarollais” de
Charolles (71), la somme de 250 € a pu être collectée au profit de la
lutte contre les leucodystrophies.
• La fidèle “Randonnée du comité des fêtes” de Luart (72) a permis
de collecter 1750 € en faveur d’ELA.
• La somme de 600 €, qui a été remise à la famille Dick, a été
collectée lors du trail de la Gypaète de Nancy-sur-Cluses (74).
• À l’occasion du prestigieux tournoi “Evian Championship” à Evianles-Bains (74), ce sont 2690,13 € d’articles siglés ELA qui ont été
vendus sur le stand proposé par la famille Sublet.
• La somme de 700 € a été reversée à ELA à la suite de la course des
“10 km de Magny le Hongre-Val d’Europe” (77).
• Pour la seconde année consécutive, le Golf de Guerville (78) a dédié
une journée à ELA au cours de laquelle 330 € de droits de jeu ont
été reversés.
• Le club sportif “La Mygale, le Séquestre” à Séquestre (81) a collecté
170 € lors du challenge Cabieces.
• L’association “Parce que les jeunes ont des idées” de Ferdrupt (88)
a apporté son fidèle soutien à ELA en versant 400 € collectés lors
des tournois organisés en 2012 et 2013.
Quêtes décès
• À la suite du décès de M. Avenel de Cagny (14), la somme de 255 €
a été reversée à ELA.
• Catherine Laurens de Brax (31) a reversé 615 € lors des obsèques
de son conjoint.
• La quête effectuée lors du décès de M. Allo de Domloup (35) a
permis de remettre la somme de 427,50 € pour ELA.
• À la suite du décès du Dr Louis Battle de Tours (37), la somme de
120 € a été reversée à ELA.
• La cérémonie funéraire de Théodore Frantz de Moirans (38) a
permis de collecter 600 € pour ELA.
• À la suite au décès de M. Martin de Gouville-sur-Mer (50), un don
de 155 € a été collecté.
• Véronique Henry de Bulligny (54) a reversé la somme de 1 560 €
recueillie lors des obsèques de son mari.
• Agnès Nones de Nilvange (57) a versé les 1085 € collectés lors des
obsèques de son époux.
• Suite au décès d’Alfred Brenner de Geispolsheim (67), beau-frère
de Mireille et de Marcel Nuss, la somme de 1985 € a été reversée
à ELA.
• La quête des obsèques de M. Quénel de Soultz-sous-Forêts (67) a
permis de collecter 605 €.
• Suite au décès de Marguerite Rauch (67), la somme de 250 € a été
reversée à ELA.
• Françoise Hamel de Poitiers (86) a versé 689 € réunis lors des
obsèques de Mme Hélène Venot qui était l’arrière grand-mère de
Laure Levécot.
Nous exprimons nos plus sincères condoléances à toutes ces
familles.
Quêtes mariage
Lors de leur cérémonie de mariage, de jeunes époux ont décidé de
faire un don pour ELA. Nous les remercions sincèrement et leur
adressons tous nos vœux de bonheur.
Mme et M. Sommard de Damparis (39) : 90,30 €.
DEvELOPPEMENT INTErNATIONAL
lll Pierrick Ferjani fait un tour d’Europe
en stop pour ELA
Aventurier téméraire au grand cœur, voilà qui définit bien Pierrick Ferjani. L’été dernier,
alors qu’il vient tout juste de décrocher son baccalauréat, le jeune homme se lance un
pari un peu fou : parcourir en un mois 4 700 km à travers l’Europe en auto-stop et
collecter un maximum de dons pour ELA. Il relèvera le défi haut la main, et même plus
puisqu’il fera 200 kilomètres supplémentaires en seulement trois semaines !
Aujourd’hui étudiant en première année dans une école d’infirmier à Bruxelles, il
revient sur son périple extraordinaire.
Comment vous est venue cette idée de tour d’Europe en faveur d’une association ?
J’avais du temps libre pendant les vacances et je voulais joindre l’utile à
l’agréable. Mon envie de voyages et ma volonté de m’engager pour une
association caritative se sont entremêlées. Je me suis donc mis en tête de faire
un tour d’Europe en auto-stop pour la bonne cause.
Pourquoi avoir choisi de soutenir ELA ?
Je connaissais déjà la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie à
l’école”. Mais je me suis intéressé aux missions de l’association pour des
raisons plus personnelles… Ma mère est atteinte d’une sclérose en plaques,
une maladie assez proche des leucodystrophies. C’est dans cette optique là
que mon choix s’est porté sur ELA.
Quel était le but de votre voyage ?
Au départ, mon objectif était de collecter autant d’euros que de kilomètres
parcourus. Certains m’ont sponsorisé au kilomètre. Ainsi, pour un don de 50 €,
je parcourais 50 km. Au final, si j’ai réuni une belle somme pour l’association, je
ne suis pas arrivé à mes fins. Mais au fil de mes rencontres, j’ai compris que
l’important était aussi de sensibiliser les gens au combat d’ELA et de faire
découvrir l’existence de cette maladie à un maximum de monde.
Pour collecter des dons, vous avez créé une page Alvarum
(www.alvarum.com/ela) sur Internet. Comment ça marche ?
Le concept est simple : on poste un projet de collecte d’argent et il est diffusé par
le biais des réseaux sociaux ou par le bouche-à-oreille. Ensuite, tout le monde
peut faire un don du montant de son choix via la plateforme sécurisée du site et
l’argent est directement reversé à ELA.
Par quels moyens l’association vous a-t-elle soutenu ?
Si je n’avais pas eu le soutien de l’association, je pense que je n’aurais pas pu
aller au bout de mon projet. Grâce à ELA, des communiqués ont été envoyés
à la presse, des posts ont été partagés sur Facebook… On m’a même donné
des contacts de familles que j’ai pu rencontrer en personne pendant mon
périple et c’était juste génial !
Quels sont les moments les plus marquants de votre voyage ?
Il y en a eu tellement ! Ma rencontre avec toute l’équipe d’ELA à Laxou
(où se trouve le siège de l’association) m’a boosté dès le départ. Je
retiens évidemment l’accueil chaleureux d’une famille dont l’enfant est
atteint d’une leucodystrophie à Wroclaw en Pologne. Leur histoire et
leur générosité m’ont beaucoup touché. Je pense aussi à ces
automobilistes extraordinaires qui n’ont pas hésité à faire 600 km en ma
compagnie. Puis tous ces gens chez qui j’ai dormi juste en faisant du
porte-à-porte ou bien en m’inscrivant sur des réseaux sociaux qui
mettent en contact des voyageurs en quête d’hébergement avec des
propriétaires de divans vacants.
Que retenez-vous de cette expérience ?
Cela m’a appris à connaître mes limites, mais aussi à aller au bout
de mes idées. Honnêtement, je ne remplacerais cette expérience
pour rien au monde. Et si c’était à refaire, je repartirais sur les
routes pour ELA sans hésiter !
29
DEvELOPPEMENT INTErNATIONAL
lll Le premier colloque familles/chercheurs d’ELA Allemagne à Kassel
Après seize ans d’activité, l’association
BVL est devenue cette année ELA
Deutschland eV. L’occasion de célébrer
le premier colloque familles/chercheurs
à Kassel, en Allemagne, du 18 au
20 octobre dernier.
“Lors de la réunion du vendredi soir, nous
avons présenté la nouvelle antenne
d’ELA et expliqué les changements
survenus depuis le début de l’année pour
nos membres et tous nos sympathisants.
Ce discours a été retransmis en direct
sur Internet pour diffuser notre message
au plus grand nombre.
Le samedi, différentes conférences
scientifiques se sont déroulées,
ponctuées par des échanges entre
familles et chercheurs, et entrecoupées
par une séance de gym. Puis quatre
ateliers ont été proposés sur les
thématiques suivantes : la maladie de
Pelizaeus-Merzbacher (PMD),
l’adrénoleucodystrophie (ALD), la
colère/la tristesse, la douleur.
Enfin, place à l’Assemblée Générale qui
était retransmise en direct sur Internet
exclusivement pour tous les membres qui
n’ont pas pu faire le déplacement. Elle
s’est terminée par le renouvellement du
Conseil d’Administration. Celui-ci, auquel
les internautes ont pu prendre part, a vu
l’élection d’un membre concerné par la
PMD. C’est une première et nous nous en
réjouissons.
En tant qu'invité d’honneur, Pascal Prin,
membre fondateur d’ELA, a pris la parole
pour féliciter l’initiative de la création
d’ELA Allemagne. Il a rappelé que c’est
en unissant nos forces et en mettant en
commun nos idées et nos moyens que
nous serons plus performants dans notre
30
combat contre la maladie. Il nous a
également assuré du soutien d’ELA pour
notre développement, tant sur le plan
logistique, matériel que financier. Son
discours en français a été très bien
traduit par Mélanie Thomas, salariée
d'ELA Suisse, chargée du développement
dans la partie alémanique du pays,
également invitée d’honneur de cette
Assemblée Générale.
Le samedi soir, les familles concernées
ont pu assister à un atelier spécifique sur
le nouveau régime pour les
leucodystrophies de type ALD/AMN.
Pendant le repas, Peter Kapp, “Meilleur
boulanger d’Allemagne”, a proposé une
dégustation de différents pains délicieux
et tous réalisés selon les règles du
régime ALD/AMN. Puis les familles ont
pu échanger entre elles toute la soirée.
Le dimanche matin, deux nouveaux
ateliers étaient proposés : les familles ont
pu choisir entre une conférence sur le
régime alimentaire et un échange entre
femmes porteuses
d’adrénomyéloneuropathie (AMN).
Au final, sur les conseils d’ELA France,
des changements ont eu lieu par rapport
aux années précédentes. Désormais,
l’Assemblée Générale et les élections
constituent l’élément central de ce
colloque. Ainsi, l’ensemble des
participants nous ont honoré de leur
présence jusqu’au bout du week-end.
L’autre effet positif est que de nouveaux
membres nous ont rejoints du fait de la
simplification de l’adhésion et du prix
réduit de la cotisation, ce qui fait que
nous comptons aujourd’hui 220 membres.
Pour la première fois également, nous
avons engagé une équipe de
photographes et de cadreurs
professionnels. Leur travail de qualité va
nous permettre d’exploiter ces images
pour notre communication.
Nous sommes également très heureux
d’accueillir Elfi Frank, première salariée
d’ELA Allemagne, chargée de la levée de
fonds et du développement. Elle a
commencé en octobre dernier et a déjà
établi un bon réseau en France et en
Suisse. Avec le soutien de la grande
famille d’ELA, nous avons offert un
colloque intéressant et réussi, et nous
sommes sur la bonne voie pour devenir
plus efficaces à la fois au niveau de la
collecte de dons et du soutien de nos
membres.”
Pascal Prin,membre fondateur d’ELA, et invité
d’honneur de l’Assemblée Générale
Peter Kapp, “Meilleur boulanger
d’Allemagne”, propose une dégustation de
pains conçus selon le régime ALD/AMN
Günther Förstner, Président d'ELA
Deutchland eV
DEvELOPPEMENT INTErNATIONAL
lll Retour sur la saison 2013 de “Jogging et marche inter-entreprises”
• Idelux à Athus: Ils étaient 127 courageux à braver les intempéries le • Initialis à Mons : Le 20 septembre dernier,
19 mai dernier à Athus sur le site d’Idelux. Pour la 4e édition du
164 collaborateurs d’Initialis du Parc de Mons ont couru
“Jogging et marche inter-entreprises”, ils ont permis de collecter
pour ELA. Grâce au soutien de la “Maison de l’entreprise” et
4232,50 € pour financer la recherche médicale contre les
de Jérôme Nzolo, arbitre international de football et parrain
leucodystrophies ainsi que l’accompagnement des familles. Prochain d’ELA, la somme de 4 850 € a été collectée.
rendez-vous le 16 mai 2014!
• ADE à Wavre: Le 24 mai dernier, 152 salariés du site de l’ADE à
Wavre ont chaussé leurs baskets pour la bonne cause. Sur la ligne
de départ, Mathieu de Hoffman, joueur de football américain et
parrain d’ELA, en compagnie de Pauline, atteinte d’une
leucodystrophie, ont donné le coup d’envoi de la course. Cette belle
mobilisation a permis de rapporter 4527 € pour ELA. Prochain
rendez-vous le 19 septembre!
• Liège Science Park à Liège: C’est à Liège, berceau du parrain d’ELA
Pierre Kroll, dessinateur et caricaturiste, concepteur du logo de
“Tous en baskets pour battre la maladie”, que la course “Jogging et
marche inter-entreprises” de Liège Science Park a eu lieu le 7 juin
dernier. Au total, 596 personnes ont mouillé leur maillot pour collecter • Grande mobilisation à Louvain-la-Neuve : Le 4 octobre
11650 €. Prochain rendez-vous le 6 juin 2014!
dernier, sur le site du Blocry de Louvain-la-Neuve, ils étaient
504 participants à avoir mis leurs baskets pour ELA. C’est
• Crealys à Namur: C’est dans une ambiance extraordinaire que
Yannick, un adolescent concerné par la maladie, et Loïc
123 collaborateurs de Crealys se sont élancés sous une pluie
Timmermans, grimpeur et parrain d’ELA, qui ont donné le
diluvienne au profit d’ELA. Avec le soutien de Thorgal Auspert, judoka départ ! Les coureurs se sont impliqués à fond et ont permis
et parrain d’ELA, et de Charles, un adolescent atteint d’une
de collecter 12 395 € au profit de l’association. Rendez-vous
leucodystrophie, les participants ont permis de collecter 3475 € pour le 3 octobre 2014.
ELA. Et pour célébrer les dix printemps de l’opération “Jogging et
marche inter-entreprises”, tous les salariés ont soufflé les bougies à
la fin de la course.
lll Rotary Day sur le circuit
de Spa-Francorchamps
Le 8 octobre dernier, plus de 300 amateurs de belles voitures et
pilotes confirmés ont participé à la 12e édition du Rotary Day du
circuit de Spa-Francorchamps organisé par une centaine de
bénévoles au profit des enfants handicapés. Sur le légendaire
circuit, les pilotes ont embarqué une quarantaine d’enfants ébahis
pour faire un tour. C’est avec de merveilleux souvenirs plein la tête
et les yeux remplis de bonheur que les enfants, comme Guillaume
sur la photo, sont rentrés chez eux !
Plus d’informations sur www.rotaryday.org
31
DEvELOPPEMENT INTErNATIONAL
lll Balade gourmande au Château d’Harzé
C’est avec le soutien du Lion’s Club de Liège Val Mosan, mais aussi La Maison des 3 Villages (Blindef, Stinval et Sendrogne),
l’association Durbuy-Barvaux et la Maison de Julien, que Jacques Lilien, le papa d’Arnaud, un enfant d’ELA disparu en 2012 des
suites d’une leucodystrophie, a organisé la 2e édition de la balade gourmande au profit d’ELA. Au départ du Château d’Harzé,
365 participants ont pu découvrir de sublimes paysages tout en dégustant des mets d’exception à chaque halte. En partenariat
avec le garage Mercedes Henry de Visé et la banque BKCP, les membres du Lion’s Club ont pu sensibiliser l’opinion publique à
ces maladies méconnues et collecter un don de 10 000 € en faveur d’ELA.
De gauche à droite : Bernard
Van Gorp, Président du Lion’s
Club Val Mosan, Jacques
Lilien, membre du Lion’s Club
et papa d’Arnaud et Gaël de
Miomandre, Président d’ELA
Belgique
32
DEvELOPPEMENT INTErNATIONAL
lll 5e rencontre d’adultes atteints de leucodystrophies
Le Centre de Référence CREER (Centro de Referencia
Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y
sus Familias) a accueilli, du 13 au 15 septembre, les
32 participants de la 5e rencontre d’adultes atteints de
leucodystrophie.
La journée a débuté avec la présentation du système de
Bach et l’interprétation des émotions. Au cours de cette
intervention, les résistances ont pu être analysées, tout
comme notre capacité à les transformer et à les accepter.
Les Docteurs Pujol et Casasnovas ont ensuite fait un point
sur les résultats de l’essai clinique antioxydants pour
l’adrénomyéloneuropathie (AMN) et discuté des attentes par
rapport aux nouveaux projets de recherche pour ce type de
leucodystrophie.
Auparavant, Mar Santos a synthétisé la relation qui existe
entre sexualité et affectivité. L’occasion de déterrer les
mythes et stéréotypes sexuels et d’apporter des conseils
pratiques.
Lors du repas, les nouveaux venus ont pu apprendre aux
côtés des anciens de l’association en partageant leurs
préoccupations et leur réalité au quotidien.
L’après-midi, le Dr Yerko Ivanovic a apporté sa vision objective
sur l’idée de combiner thérapies médicales conventionnelles
et médecine alternative. Le but étant d’informer les
participants sur ce type d’applications pour
l’adrénomyéloneuropathie et les problèmes liés.
Pour finir, au travers des expériences personnelles des
participants, Tamara Fernández, psychologue bénévole de
l’association, a exposé les stratégies pour autoréguler ses
émotions de manière appropriée, en les exprimant et en
développant des capacités pour les affronter.
Sans nul doute, l’objectif a été atteint une fois de plus en
créant un espace d’échange d’expériences et en obtenant de
l’information pertinente sur la pathologie.
lll 2e course solidaire “Mets tes baskets et bats la maladie” à Alcolea de Tajo
Devant le succès de l’édition précédente, la 2e course
solidaire “Mets tes baskets et bats la maladie” a été
organisée le 19 octobre dernier au village d’Alcolea
de Tajo en présence de la délégation d’ELA Espagne à
Tolède.
Malgré la pluie, 394 personnes ont participé à cette
course toutes catégories confondues. Et comme l’an
dernier, une marche solidaire, plus accessible à tous,
a permis de réunir 616 participants de plus.
En parallèle, les habitants d’Alcolea de Tajo ont offert
au public une série d’activités : démonstration de
power jump, château fort gonflable, marché artisanal,
tombola (avec des cadeaux de différents
collaborateurs et partenaires d’ELA Espagne),
spectacles pour enfants, collations… Et pour les
noctambules, une discothèque et un bar ont été mis à
disposition jusqu’à l’aube.
33
DEvELOPPEMENT INTErNATIONAL
lll Des concerts
caritatifs en faveur d’ELA
La musique adoucit les mœurs… et permet
de faire parler d’ELA ! Ainsi, le 8 août dernier,
c’est à l’initiative de Simona Belluci, de
l’association Ad Ensem, et de Roberto
Parlanti, représentant d’ELA Italie, que le
concert caritatif “Musica e la Vita” au
complexe sportif di Scheggia (Perugia) a eu
lieu au profit de l’association. De même, le
25 août, Vito Notaristefano et Lucia Mianulli,
également représentants d’ELA Italie, ont
organisé un concert exceptionnel baptisé
“Solidarietà e Musical sotto le Stelle” à
Palagianello (Taranto) avec le cover band de
Luciano Ligabue “Libera nos a Malo”.
lll Rectificatif !
Une erreur s’est glissée dans le numéro 83 d’ELA Infos parue en septembre dernier. En effet, nous annoncions que l’antenne
italienne participait pour la 23e année consécutive au “Derby du cœur” organisé au mois de mai au stade olympique de Rome.
Il fallait lire que la 23e édition de cette manifestation était organisée cette année au profit d’ELA. Mille excuses pour cette erreur
de traduction !
lll Le Pape François rencontre
des familles d’ELA
Que d’émotions lors de l’audience générale du Pape François
à la place Saint-Pierre le 2 octobre dernier. Des jeunes atteints
de leucodystrophie ont été salués et bénis par le souverain
pontife. Pour les familles d’ELA Italie présentes, ce souvenir
restera à jamais gravé dans leur mémoire et dans leur cœur.
Un immense merci.
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lll Le Kiwanis Club fait un don
pour ELA
Lors d’un dîner organisé le 16 septembre dernier, le président
du Kiwanis Club d’Esch-sur-Alzette, Fabian Cruciani, a remis
un généreux chèque de 2 500 € au président de l’antenne
luxembourgeoise d’ELA, Jean-Paul Friedrich. La soirée s’est
déroulée dans une ambiance conviviale lors de laquelle les
membres du club, tous bénévoles, ont été sensibilisés aux
leucodystrophies et à leurs conséquences. Un grand merci
pour cette belle initiative.
DEvELOPPEMENT INTErNATIONAL
lll “Mets tes baskets et bats la maladie à l’école” à Saint-Denis de la Réunion
C’est avec un peu d’avance sur la métropole que des centaines
d’élèves réunionnais de l’école d’Application de Bellepierre à
Saint-Denis ont eu la primeur de découvrir la Dictée d’ELA le
30 octobre dernier. Cette 10e Dictée, intitulée “Changer le monde”,
a été rédigée cette année par l’écrivain Joël Dicker (Prix Goncourt
des Lycéens 2012). Ce premier volet de la 20e campagne citoyenne
et solidaire “Mets tes baskets et bats la maladie à l’école” a
permis à Thierry Jardinot, humoriste réunionnais, de se mettre
dans la peau d’un professeur d’un jour en présence de Guy Alba,
Président-Fondateur de l’association, Thierry Terret, recteur
d’Académie, et Jean-Jacques Charolais, délégué régional d’ELA
Océan Indien. Nadège Payet et sa fille Eva, ainsi que Benjamin
Grosset, représentants et familles d’ELA, étaient également
présents. S’en est suivi le deuxième volet de la campagne “Mets
tes baskets pour ELA” : tous les enfants ont mouillé le maillot en
participant à une course à pied dans la cour de récréation. Une
façon de prouver que l’effort est générateur de solidarité.
lll 2e week-end des familles d’ELA
à la Réunion
Ils étaient une soixantaine au total à participer au 2e week-end des
familles d’ELA à l’hôtel Le Récif de Saint-Gilles du 4 au 6 octobre
dernier. Au programme, massages relaxants, moment de détente à
la piscine, farniente sur la plage, séance photo souvenir avec un
professionnel, soirée karaoké, repas conviviaux… Tout a été mis en
place pour que les familles se retrouvent dans un cadre propice aux
échanges et au réconfort. Et pour aider les parents et les enfants à
s’évader de leur quotidien difficile, une sortie en mer a été
organisée en présence de Jackson Richardson, l’ancien capitaine
de l’équipe de France de handball. “Cette balade est un moment de
partage et de vie, souligne-t-il au micro de Réunion Première, la
chaîne réunionnaise du groupe France Télévisions qui a réalisé un
joli reportage. Quand on voit les familles avec le sourire, on se dit
que c’est que du bonheur d’être ici aujourd’hui. Et ça nous enrichit
humainement.” Sur le bateau, les familles abondent dans son sens:
“Ce week-end nous permet de rencontrer d’autres familles et
d’échanger sur la maladie, explique une maman. On garde espoir
car notre fils malade a la joie de vivre!” Ce week-end a été
également l’occasion de rappeler les missions d’ELA et a permis
aux familles d’exprimer leurs attentes en présence de Guy Alba,
Président-Fondateur d’ELA, de Jean-Luc Corti, directeur d’ELA, de
Cindy Oger, responsable de l’accompagnement des familles, de
Jean-Jacques Charolais, représentant d’ELA Océan Indien à La
Réunion, du Dr François Cartault, chef du service de génétique de
l’Hôpital Félix Guyon et de Jackson Richardson, parrain.
Jackson Richardson salue les familles
d’ELA avant le départ de la balade en
bateau.
Roan, un enfant d’ELA, tout
sourire à bord du bateau !
lll Des liens renforcés
avec les acteurs de la MDPH et
un rapprochement étroit avec le centre
de référence de l’Ile de la Réunion
Améliorer l’accompagnement des familles concernées par une
leucodystrophie, tel est l’objectif du rapprochement d’ELA avec le
centre de référence des maladies neuromusculaires et
neurologiques rares de l’Ile de la Réunion. Ainsi, début octobre,
l’équipe d’ELA a rencontré médecins, infirmiers, assistantes
sociales et ergothérapeutes du service de Génétique de l’Hôpital
Félix Guyon à Saint-Denis et du service de Pédiatrie générale du
Groupe Hospitalier Sud Réunion à Saint-Pierre. Puis, à l’occasion
de la journée des maladies neurologiques rares de l’Ile de la
Réunion, ELA a présenté ses missions ainsi que le rôle du pôle
Accompagnement des familles sur l’invitation du Dr Michel
Renouil, responsable de la consultation pédiatrique générale, une
façon de définir les bases d’une collaboration étroite. Et dans la
continuité du partenariat déjà installé l’an dernier avec la Maison
Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), son
directeur Déva Radakichenin a accueilli chaleureusement JeanLuc Corti, directeur d’ELA, et Cindy Oger, responsable de
l’accompagnement des familles, pour faire un point sur les
situations des personnes concernées par les différentes formes
de leucodystrophies, dont le syndrome de Ravine, forme
endémique de la maladie.
De gauche à droite : Jean-Luc Corti, directeur d’ELA, Mylène Leveiller,
ergothérapeute, Dr Marianne Bangil, médecin référent à la MDPH,
Cindy Oger, responsable de l’accompagnement des familles d’ELA et
Déva Radakichenin, directeur de la MDPH.
35
DEvELOPPEMENT INTErNATIONAL
De gauche à droite :
Samuel Schmid, Magico
(alias Jean-François
Tuberosi), Didier Défago,
Michaël Gregorio et
Claudio Lemmi.
lll Un tournoi de tennis aux couleurs d’ELA à Gstaad
Grâce à l’initiative d’Eric Gerini, directeur de Pemsa Human Resources, ELA Suisse a été le partenaire de cœur
de l’édition 2013 du Crédit Agricole Suisse Open Gstaad qui s’est déroulé du 20 au 28 juillet dernier. Ce grand
tournoi de tennis international en extérieur (le plus grand de Suisse !) a vu s’affronter sur terre battue des
joueurs aussi prestigieux que Roger Federer et Stanislas Wawrinka. De quoi rassembler près de 40 000 fans qui
ont pu, au détour d’un stand spécialement installé pendant toute la durée de l’événement, faire un don en
faveur d’ELA en achetant des produits dérivés.
Le temps d’une journée spéciale ELA, organisée le 25 juillet, l’association a été mise à l’honneur. Le skieur alpin
Didier Défago, l’imitateur Michaël Grégorio, l’humoriste Claudio Lemmi, le prestidigitateur Magico (alias JeanFrançois Tuberosi), l’homme politique Samuel Schmid et l’ancien footballeur Pascal Zuberbühler, tous parrains
d’ELA, ont fait spécialement le déplacement pour échanger avec les personnes concernées par la maladie.
Puis Maurane et Arnaud, deux enfants atteints d’une leucodystrophie, ont vu leur rêve se réaliser lorsque
Stanislas Wawrinka a annoncé officiellement son entrée dans la grande famille des parrains d’ELA. S’en est
Eric Gerini, directeur de suivie une grande soirée de gala qui a réuni plus de 200 convives dans l’espace VIP du tournoi pour un repas
Pemsa Human
concocté par le Grand Hôtel Park
Resources, est à
(5
étoiles). Animations magiques, extraits
l’initiative de ce
des spectacles de Claudio Lemmi et de
partenariat de cœur
Michaël Grégorio, tombola aux prix
d’exception… ont ravi l’assemblée.
Les bénéfices des différentes actions de solidarité ont été
reversés à ELA et ont permis de collecter 32 500 francs suisses
(soit plus de 26 000 €). Le chèque a été remis en mains propres à
Myriam Lienhard, Présidente d’ELA Suisse, et à Guy Alba,
Président-Fondateur d’ELA.
ELA Suisse remercie très sincèrement les organisateurs du
Crédit Agricole Suisse Open Gstaad, la société Pemsa Human
Resources ainsi que toutes les personnes qui ont soutenu ELA
lors de cette manifestation, pour leur formidable solidarité.
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Le champion de tennis Stanislas
Wawrinka en compagnie des familles
et d’autres parrains d’ELA
DEvELOPPEMENT INTErNATIONAL
Ecole primaire de Vicques en juillet dernier
lll “Mets tes baskets et bats la maladie” dans les écoles suisses
ELA Suisse remercie les directions d’école et leurs élèves pour leur participation à l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie à
l’école” durant l’année 2013, à savoir l’école La Garenne de Villars-sur-Ollon (VD), l’école Sainte-Ursule de Fribourg (FR), l’école primaire
de Fétigny-Ménières (FR), l’école primaire de Boncourt (JU), l’école secondaire du Bas-Vallon à Corgémont (BE), l’école primaire de
Vicques (JU), le cercle scolaire de Basse-Allaine à Courtemaîche (JU), l’école secondaire du Noirmont (JU), le cycle d’orientation de la
Sarine-Ouest à Avry-sur-Matran (FR), l’école primaire de Glovelier (JU), l’école Saint-Paul à Porrentruy (JU) et l’école secondaire de
Tavannes (BE). Les 1880 élèves participant à l’opération ont collecté la somme de 110551 francs suisses (soit près de 90 000 €).
lll La Charity Golf Cup en faveur d’ELA
Plus de 300 généreux golfeurs ont répondu à l’appel de
Christian Schuhmacher, directeur de la clinique HirslandenBirshof dans le canton de Bâle-Campagne, ainsi que de Pascal
Zuberbühler, ancien footballeur et parrain d’ELA, afin de
participer à la première Charity Golf Cup en faveur d’ELA.
Organisée de mai à octobre par la clinique Hirslanden-Birshof,
l’événement a permis de collecter un montant total de
30 000 francs suisses (soit plus de 24 000 €). Le chèque a été
remis en mains propres à Myriam Lienhard, Présidente d’ELA
Suisse, en présence d’Arnaud, atteint d’une leucodystrophie,
lors de la finale qui s’est déroulée le 17 octobre sur les greens
du Golf & Country Club Lalargue en Alsace. Un grand merci aux
organisateurs de ce tournoi solidaire et à tous les participants.
De gauche à droite : Christian Schuhmacher, Arnaud, concerné par la
maladie, et Myriam Lienhard
lll Des DJ mixent pour ELA!
Le 5 octobre dernier, dans une salle de Corgémont (canton de
Berne), 700 personnes se sont déhanchées sur le rythme
effréné des mixes de quinze DJ lors de la soirée “Ibizious
Tentation” organisée au profit d’ELA par Anthony Danz et
Damiano Di Lullo de l’association Ravage Events. Décliné sur
tous leurs supports de communication, le logo d’ELA était
visible par le plus grand nombre. Et une partie des bénéfices a
été reversée à la lutte contre les leucodystrophies, soit la
somme de 3 500 francs suisses (plus de 2 800 €) remise en
mains propres à Myriam Lienhard, Présidente d’ELA Suisse.
Myriam Lienhard est entourée par Anthony Danz à gauche et Damiano
Di Lullo à droite
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Les organisateurs, artistes et bénévoles
entourent les familles de Maurane et Arnaud
DEvELOPPEMENT INTErNATIONAL
lll Fiesta Day !
Le 24 août dernier, le camping de Prêles, situé dans le canton de Berne, a accueilli une opération de soutien en faveur d’ELA.
Organisée par Fiesta Team sous le nom de Fiesta Day, cette journée a été rythmée par de nombreuses animations malgré une météo
désastreuse. Karaoké, maquillage pour enfants, tatouages, château gonflable, stands d’artisanat… ont ravi petits et grands. Un stand
ELA a également attiré le plus grand nombre. Et ce n’est pas tout ! Les chanteurs et parrains d’ELA Jérôme Achermann, Vincent Bigler
et Thibault Fasolis, ainsi qu’Axel Life, ont enthousiasmé le public en interprétant leurs plus grands morceaux. Grâce à la solidarité de
tous, la somme totale de 2 753 francs suisses (plus de 2 200 €) a été collectée pour l’association, représentée par les familles de
Maurane et d’Arnaud, tous deux atteints de leucodystrophie.
lll The Glue chante pour ELA
Country, salsa, musiques africaine ou tzigane… Tous les
styles s’accordent parfaitement au groupe vocal helvétique
baptisé The Glue. Le 14 septembre dernier, à l’initiative de
Bernhard Furler, l’administrateur de la société Paphos
Weine déjà très engagé aux côtés d’ELA, les cinq
chanteurs ont offert une prestation 100 % a capella sur les
planches du Théâtre de Bâle pour un concert exceptionnel
en faveur de l’association. Interprétation grandiose, effets
de voix extraordinaires, charme et humour ont rythmé la
soirée. Pour ces artistes couronnés de succès (plus de
750 concerts, quatre albums et un DVD à leur actif), la
solidarité est le maître mot puisque les ventes de leur
songbook combinées à celles des billets d’entrée du
Théâtre ont permis de collecter la somme de 1530 francs
suisses (soit plus de 1200 €) pour soutenir les familles
touchées par une leucodystrophie.
lll Un tournoi de football caritatif
Ce sont 300 personnes au total
qui ont pris part à la 8e édition du
Tournoi Julien Gfeller. À
l’initiative des membres du FC
Echichens, situé dans le canton
de Vaud, 23 équipes de football
se sont affrontées pour la bonne
cause le 6 juillet dernier. Une
partie des bénéfices de la
journée a été reversée à ELA, soit un don de 1 500 francs suisses (plus
de 1 200 €). Un grand merci pour cet élan de solidarité dans le sport.
lll Remerciement
Les 11 et 12 octobre derniers, l’association culturelle “Arbaz Art
et Mouvement” a présenté la comédie musicale de la troupe
valaisanne “Tsing Tsat” à l’ancienne école d’Arbaz, dans le
canton du Valais. ELA Suisse remercie très sincèrement les
organisateurs de ces spectacles qui ont reversé le montant des
recettes (618 francs suisses, soit plus de 500 €) pour soutenir les
familles touchées par une leucodystrophie.
lll Quêtes mariage
Les membres du groupe The Glue entourent Myriam Lienhard,
Présidente d’ELA Suisse, et Arnaud, atteint d’une
leucodystrophie.
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Lors de leur cérémonie de mariage, de jeunes époux ont décidé
de faire un don à ELA Suisse. Nous les en remercions
sincèrement et leur adressons tous nos vœux de bonheur.
• Sabrina et Amaury Boillat de Delémont, 270 francs suisses (soit
plus de 218 €).
• Chloé et Patrick Corpataux-Zaugg de Tramelan, 260 francs
suisses (soit plus de 210 €).
DEvELOPPEMENT INTErNATIONAL
lll Week-end des familles à Saignelégier
C’est dans la jolie région des Franches-Montagnes, à Saignelégier (canton du Jura), que les familles d’ELA Suisse ont eu le plaisir de se retrouver le
temps d’un week-end du 16 au 18 août. Dès le vendredi, la convivialité était de mise le temps d’un apéritif agrémenté de “Tête de moine” et suivi
d’un bon repas. Le lendemain, l’Assemblée Générale de l’antenne helvétique s’est tenue toute la matinée pendant que les enfants profitaient de
diverses animations et d’un spectacle de magie. L’après-midi, place au divertissement avec une superbe balade en train façon “Belle Epoque”
agrémentée d’une mise en scène explosive mimant une attaque par un groupe de cavaliers ! Ensuite, les familles ont pu profiter d’un moment de
détente autour de la piscine, du toboggan aquatique ainsi que du spa extérieur. Le soir, pendant le repas, le chanteur Paul Mac Bonvin, parrain
d’ELA, a donné un mini-concert qui a ravi tout le public. Et pour clôturer ce week-end, les familles ont pu se déhancher le dimanche matin sur de la
zumba, une danse rythmique et sportive, lors d’un cours particulier donné par Zdenka Gröplova. ELA remercie très sincèrement la Fondation
Téléthon Action Suisse, la Fondation Denk an mich et le Brunch de l’espoir pour leur participation financière.
lll La première Zumba Party en faveur d’ELA Suisse
Une explosion d'énergie a eu lieu à la halle des expos de Delémont le 7 septembre dernier! Huit instructeurs de Zumba - entendez des ZIN touchés par la cause d'ELA, sont venus bénévolement pour cette Party de folie à l’appel de Zdenka Gröplova (bien connue de cette région).
Toute cette belle énergie a permis de collecter non loin de 1300 francs suisses (soit plus de 1000 €) pour deux heures de chorégraphies
endiablées. Cet événement de cœur, la première Zumba Party pour ELA en Suisse, était également soutenue par la municipalité de Delémont.
39
hOMMAgE
Hommage à Augusto Odone
Un homme, un destin
24 octobre 2013. Augusto Odone, le papa du jeune Lorenzo atteint d’une adrénoleucodystrophie, dont l’histoire a inspiré un film en 1993,
vient de mourir chez lui, en Italie, à l’âge de 80 ans. Pour nous qui l’avons bien connu, l’heure est à la tristesse, à la nostalgie, aux
souvenirs, mais aussi à la réflexion sur ce que nous lui devons à ELA. Entretien avec Catherine Schorderet-Alba, co-fondatrice de
l’association avec Guy Alba.
ELA Infos :
Comment avezvous connu le
papa de
Lorenzo ?
Catherine
SchorderetAlba :
Lucas, notre fils,
a été diagnostiqué en 1990 pour une ALD.
Dès l’année suivante, avec Guy Alba,
nous avons décidé d’aller aux Etats-Unis
car nous savions qu’il existait une
association américaine, la United
Leukodystrophie Foundation (ULF),
réunissant des familles concernées par
la maladie de notre fils. Nous avions
également entendu parler d’Augusto
Odone et de sa femme, Michaëla, qui
avaient contribué à la mise au point d’un
traitement avec des chercheurs et des
médecins : l’huile de Lorenzo avec
laquelle ils traitaient leur propre fils.
Nous avons été voir Augusto dans son
bureau à Washington où il travaillait pour
la Banque Mondiale. Il nous a reçus sans
nous connaître vraiment, juste parce que
nous étions des parents concernés. À
l’époque, nous n’avions pas encore
vraiment de projet associatif. Il s’agissait
essentiellement de parler de la maladie
40
de nos enfants, même si l’idée germait
progressivement… Dès cette rencontre,
puis souvent par la suite, Augusto a
insisté sur le rôle des parents dans tout
projet d’association. Pour lui, ils avaient
une vraie légitimité et même une sorte de
droit de regard sur les médecins et les
chercheurs. Il insistait beaucoup sur la
nécessité de ne pas rester passif devant
eux. C’est quelque chose que nous avons
bien entendu et qui nous est resté quand
il s’est agi de créer et de faire vivre ELA.
E. I. Racontez-nous cette première
rencontre…
C. S.-A. C’était notre premier voyage aux
Etats-Unis et nous avions la chance
d’avoir des amis sur place à Washington,
Patrick et Georgie Gex. Ils nous ont reçus
chez eux avec leurs enfants et nous ont
surtout accompagnés dans toutes les
premières démarches, puisqu’eux étaient
parfaitement bilingues (ce qui était loin
d’être notre cas…). Georgie nous a
servie d’interprète auprès d’Augusto
même s’il parlait bien le français. Nous
avons été impressionnés par l’homme,
mais surtout par son parcours. Quand
son fils a été diagnostiqué, il n’y avait
strictement aucune perspective, aucun
traitement… En peu de temps, sa femme
et lui ont fondé le “Projet Myéline”.
Après la stabilisation de l’état de santé
de leur fils, il fallait maintenant réparer sa
myéline. C’était leur défi : lui rendre les
fonctions qu’il avait malheureusement
déjà perdues. Le “Projet Myéline”
réunissait des parents pour trouver des
fonds, mais aussi des chercheurs,
toujours le même binôme souhaité par
Augusto.
E. I. Estimez-vous que son combat a
inspiré le vôtre ?
C. S.-A. Clairement, oui. D’abord, nous
nous sommes inspirés de l’expérience
des deux associations rencontrées en
1991 lors de notre voyage aux Etats-Unis :
la sienne et l’ULF qui était très orientée
sur l’accompagnement des familles, les
rencontres entre elles. Ce qui nous
semblait intéressant dans le projet
d’Augusto, c’était le rôle des familles.
Dans toutes les réunions, les chercheurs
étaient autour de la table et les parents
étaient assis derrière, comme pour
symboliser la pression que devaient
mettre les parents sur les chercheurs !
Surtout, ce qui nous a semblé essentiel,
c’est que les parents étaient toujours
invités et associés à ces réunions. Ils
pouvaient s’exprimer. Je pense souvent
hOMMAgE
avec émotion à une réunion du “Projet
Myéline” où Richard Louisell, un jeune
patient AMN américain, s’était levé avec
difficulté de son fauteuil roulant et avait
interpellé les chercheurs présents avec
virulence. Fidèle supporter du “Projet
Myéline”, son état se dégradait d’un
meeting à l’autre, ce qui lui avait fait
s’exclamer : “Et comment serai-je l’année
prochaine si vous ne trouvez rien ?
DEPECHEZ-VOUS !” L’assemblée en était
restée muette de saisissement. C’est
exactement comme cela qu’Augusto
concevait la pression qui devait peser
sur les scientifiques. On peut donc dire
qu’il a donné la parole aux malades et à
leur famille. Nous avons retenu la leçon !
E. I. Aujourd’hui, quel souvenir gardezvous d’Augusto ?
C. S.-A. Il y eu tellement de rencontres,
d’échanges, de moments ensemble que
je ne saurais dire… Mais il y a quand
même un moment fort avec la sortie du
film “Lorenzo”. Il faut savoir que la
genèse du film est assez étonnante
puisqu’il est né d’une rencontre fortuite
entre le cinéaste George Miller et
Michaëla Odone qui lui a fait part de son
combat pour Lorenzo. Le réalisateur a
trouvé cette histoire tellement
fantastique qu’il a voulu en faire un longmétrage. Quand le film est sorti, et en
particulier en France en 1994, il a généré
beaucoup de manifestations qui ont
permis de parler de la maladie. Ce fut une
période très dynamique dans l’histoire
d’ELA puisque le grand public s’est
intéressé à la cause pour laquelle nous
combattions quotidiennement.
Au-delà de ce souvenir, il y a quand
même un mot qui me vient à l’esprit
quand je pense à Augusto, c’est
OBSTINATION. Sa détermination, de
même que celle de sa femme d’ailleurs,
nous a impressionnés. Il ne lâchait
jamais rien. Cela a été clairement un
exemple pour Guy. Je ne vais pas nier,
d’autre part, que Guy a une personnalité
très proche de celle d’Augusto. Peut-être
les origines italiennes ? (rires) A
l’évidence, il y a chez Augusto comme
chez Guy une forte ténacité et un refus
de baisser les bras. Je crois qu’il n’est
pas excessif de dire qu’Augusto a été
quelque part son modèle. Et d’ailleurs, il y
avait vraiment entre eux une admiration
réciproque.
E. I. Au-delà du combat qui vous unissait,
en vingt ans de rencontres, il y forcément
un lien humain très fort qui se crée…
C. S.-A. Oui, tout à fait. Un lien amical,
même affectif. Au fil des années, que ce
soit lors de rencontres aux Etats-Unis ou
en Europe, nous nous sommes vus
vraiment très souvent. Quand nous avons
décidé de donner une dimension
européenne à notre association, Augusto
a tout de suite approuvé ce choix de se
réunir plutôt que de rester chacun dans
son coin. Lui-même avait conçu dès le
départ le “Projet Myéline” dans une
perspective de développement
international. Il nous a présenté
beaucoup de monde, nous a facilité la
rencontre avec les chercheurs et avec
les familles. Il a toujours été à nos côtés.
En mars 2012, il a même tenu à venir aux
vingt ans d’ELA malgré ses soucis de
santé. C’est d’ailleurs notre dernière
rencontre. Guy m’a dit plusieurs fois
combien il était content d’avoir pu
l’honorer encore une fois. Augusto était
aussi attaché à nous que nous l’étions à
lui finalement. Cette reconnaissance
avec le Cristal d’honneur, qui lui a été
remis des mains de Zinédine Zidane, a
été, je pense, une grande fierté. Nos
familles échangeaient beaucoup : moi
avec Michaëla, qui était parfaitement
bilingue et avec qui j’ai voyagé parfois
lors de congrès européens, et Guy avec
Augusto. Ils ont passé beaucoup de
soirées ensemble à échanger autour de
leur combat et à refaire le monde, un
monde sans leucodystrophie. Un combat
d’homme et de père.
lll Le combat d’un père
Lorsqu’on lui annonce le terrible diagnostic et le sombre pronostic vital de son fils
Lorenzo, à peine âgé de cinq ans en 1984, Augusto Odone choisit de se battre. Avec
le soutien indéfectible de sa femme Michaëla, cet économiste de la Banque
Mondiale va consulter toutes les études existantes sur la maladie, une
adrénoleucodystrophie liée à l’X (et donc transmise par la mère aux seuls garçons).
Six mois après, il va parvenir à convaincre la communauté scientifique de
participer à un premier symposium international. De là, il va jeter les bases d’un
traitement baptisé “l’huile de Lorenzo” et créer, en 1989, le “Projet Myéline”, un
programme qui finance des projets prometteurs et ouvre la voie à une nouvelle
façon d’envisager la recherche sur les maladies rares.
Initialement considérée comme prometteuse, l’huile de Lorenzo n’a
malheureusement pas permis de stopper l’inexorable déclin du petit garçon. Mais
l’énergie et la détermination dont ont fait preuve Augusto et Michaëla pour mettre
au point ce traitement censé sauver leur fils a fait l’objet d’un film d’une rare vérité
réalisé par George Miller en 1992 (lire notre encadré).
Si le régime alimentaire mis au point par
Augusto et Michaëla reste encore aujourd’hui
controversé, Lorenzo a vécu bien plus
longtemps que prévu. Il s’est éteint à l’âge de
30 ans, alors qu’au moment du diagnostic, les
médecins assuraient qu’il ne fêterait jamais son
dixième anniversaire.
Si les leucodystrophies ont pu sortir de
l’ignorance dans laquelle elles ont été si
longtemps cantonnées, c’est en grande partie
grâce au combat d’Augusto et de sa femme
Michaëla, aujourd’hui disparus. Ces “père et
mère courage” font partie de ceux qui ont choisi
de démontrer la nécessité de se battre coûte
que coûte contre des pathologies réputées
comme définitivement incurables.
lll Une histoire portée sur grand écran
Touché par sa rencontre avec Augusto et Michaëla Odone,
George Miller (“Mad Max”) décide de raconter le parcours des
parents de Lorenzo face à la maladie de leur fils dans un longmétrage. Sorti en 1992, “Lorenzo” (“Lorenzo’s Oil” en version
originale) met en scène Susan Sarandon et Nick Nolte dans le
rôle des parents. Sensible, le réalisateur australien décrit avec
une rare justesse le long combat d’une famille complètement
étrangère au monde des médecins et des chercheurs, mais plus
unie que n’importe quelle autre dans cette difficile épreuve.
Avec deux nominations aux Oscars, le film a surtout permis de faire découvrir au
grand public la gravité des leucodystrophies.
41
medico-social
Week-end des familles
à Disneyland Paris
C’est le cadeau de Noël de Zinédine Zidane aux familles d’ELA. Du 30 novembre au 1er décembre, le parrain emblématique de
l’association a offert un séjour à Disneyland Paris à plus de huit cents personnes concernées par une leucodystrophie. Son but :
permettre aux malades et à leurs proches de profiter d’un moment de distraction. Pari réussi ! La preuve…
“Faire le déplacement jusqu’à
Disneyland, c’est toute une expédition.
On n’aurait jamais osé le faire avant.
Grâce à ELA, ce rêve est désormais
réalité. On peut mettre la maladie entre
parenthèses le temps d’un week-end !”
Comme d’autres personnes dont le
handicap lourd pourrait être un frein à
l’épanouissement de toute la famille,
Karine, la maman de Solène et de
Margaux, des jumelles de 7 ans dont la
dernière est atteinte d’une
leucodystrophie, a eu un déclic. Pendant
ces deux jours, hors de question pour
elle et sa famille de se laisser envahir par
les désagréments de la maladie qui leur
pèsent au quotidien. Ce séjour, c’est la
compensation de l’année, le moment de
répit où ils vont enfin pouvoir souffler, se
distraire et rire un peu.
Le temps des retrouvailles
Dans le parc principal de Disneyland,
c’est Noël avant l’heure ! Les guirlandes
lumineuses et les sapins colorés
envahissent les allées. En fond sonore,
les chants traditionnels donnent le
tempo. Matéos, le grand frère de
Benjamin touché par la maladie, trépigne
d’impatience à l’idée de faire des
manèges : “Ce matin, je ne savais pas où
on allait. Mes parents m’ont fait une
sacrée surprise. Je sens que ça va être
une chouette journée !”
Point de départ de la journée du samedi ?
Le Café Hypérion à Discoveryland, le
quartier général (QG) d’ELA où des
comédiens de “Plus belle la vie”, des
chanteurs de la troupe de “Mozart,
l’opéra rock”, des sportifs tels que Muriel
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Hurtis, Louis Saha, Sébastien Levicq ou
encore Mathieu Bataille, et de nombreux
autres parrains, sont déjà là. Dans le hall,
la comédienne Caroline Bourg lance
avec humour : “Aujourd’hui, on va voler
la vedette à Mickey et mettre l’ambiance
pour ELA !” Le ton est donné.
De leur côté, les familles arrivent au
compte-gouttes, chacune à leur rythme.
Avec les parrains, Guy Alba, PrésidentFondateur d’ELA, le personnel de
l’association, ainsi que les Disney
Voluntears, sont prêts à les accueillir.
“C’est rassurant de recevoir l’aide des
Disney Voluntears, admet Catherine, la
maman de Lara et de Julie qui est en
fauteuil. Plus que des guides, ce sont des
assistants qui nous aident à installer
notre fille dans les manèges. Toute la
famille peut vraiment se reposer sur eux
et profiter pleinement de la magie du
parc.”
Les retrouvailles entre les familles sont
émouvantes. Certaines ont créé des liens
très forts au fil des années. Et comme le
dit Catherine : “ELA est une famille au
sens large, une communauté dans
laquelle on se réfugie car on y trouve des
gens qui nous comprennent.” Très vite,
des groupes de familles se forment
naturellement en fonction des affinités, et
chacun organise le programme de la
journée. Pour Samuel, touché par une
leucodystrophie, le programme est déjà
tout trouvé : “J’adore les manèges à
sensation ! Je n’ai jamais fait le
Rock’n’Roller Coaster aux Studios. Il est
terrible à ce qu’il paraît ! En plus, c’est la
musique d’Aérosmith qui tourne en
boucle dans le manège. Et comme je suis
fan de rock…” Pour Garance, la grande
sœur d’Albane et de Vianney, en fauteuil :
“L’important, c’est surtout d’être tous
ensemble !” Voilà qui est dit.
Une journée bien chargée
Direction Buzz l’Éclair, l’attraction
familiale par excellence à seulement
deux pas du QG. Julie et sa famille, en
compagnie de leur amie Lucie qui est en
fauteuil, se pavanent fièrement aux côtés
des comédiens Franck Borde et Willy
Liechty. Muni d’un Fast Pass, ce ticket
qui permet un accès facilité aux
manèges, le petit groupe ne s’attend pas
à voir autant de monde dans la file
d’attente. Ils sont obligés de repasser
plus tard. Rendez-vous est pris pour
15 heures. La déception passée, Julie
entraîne tout le monde au Labyrinthe
d’Alice au pays des merveilles. Direction
Fantasyland à quelques mètres de là.
Sur le chemin, on retrouve Garance :
“Moi, ce qui me plaît, ce sont les
attractions qui font peur !”, avoue la
jeune fille à sa nouvelle copine Charlotte.
Mais pour commencer la journée en
douceur et faire plaisir aux plus petits,
les familles des deux jeunes filles se
dirigent vers le manège de Dumbo en
compagnie du comédien Grégory
Questel. Hugo, le petit frère de Charlotte
touché par la maladie, a le sourire
jusqu’aux oreilles. Dans la file d’attente,
les familles croisent Lorène, la petite
sœur de Lilian qui est en fauteuil. Ils vont
pouvoir partager ce moment tous
ensemble. Pour Grégory Questel, la
journée commence bien : “C’est la
deuxième fois que je viens à Disneyland
pour ELA. C’est toujours beaucoup
d’émotion de se retrouver ici.”
Tout au long de la matinée, les familles et
les parrains se croisent, les groupes se
font et se défont au hasard des
rencontres. La bonne humeur est de mise
malgré le froid. “C’est vraiment une
journée magique pour nous tous,
s’exclame Florian, le frère de Vincent
atteint d’une leucodystrophie. Et quand je
lis la joie sur le visage de mon grand
frère, je me dis que l’on vit des moments
uniques et ça me rend heureux !”
Il est déjà midi et les estomacs
commencent à gargouiller. Rendez-vous
au QG d’ELA où l’on croise Arthur, le petit
Les familles d’ELA tournoient joyeusement
dans les tasses de Fantasyland
Une famille se promène en compagnie de Julien
Arnaud et d’Arnaud Tsamère, parrains d’ELA
medico-social
Petite pose avec Dingo déguisé en Père Noël
frère de Tristan touché par la maladie, un
bonnet de père Noël vissé sur la tête.
“J’aimerais bien voir Mickey !”,
s’exclame-t-il. Ça tombe bien, le Café
Hypérion propose de mini-spectacles
avec les personnages de Disney le temps
du repas. L’occasion de faire d’une pierre
deux coups.
De leur côté, les parents de Joris arrivent
à peine. Ils viennent directement de
l’hôpital du Kremlin-Bicêtre en région
parisienne. “Tous les quinze jours, les
médecins lui injectent une enzyme
synthétique par le biais d’un cathéter,
raconte la maman. Ce n’est pas
douloureux, mais c’est épuisant
moralement pour lui comme pour nous.
Se retrouver à Disneyland aujourd’hui,
c’est un vrai bonheur. On va tous pouvoir
passer un moment hors du temps et de la
maladie.”
15 heures. L’après-midi commence bien.
Franck Borde et Willy Liechty sont à
l’heure. Ils ont juré à Julie et à Lucie de
les accompagner dans le manège de
Buzz l’Éclair. Promesse tenue ! Les
familles sont ravies. Les Disney
Voluntears installent les fauteuils dans
des nacelles prévues à cet effet. Et le
tour peut commencer. Rire et bonne
humeur assurés !
Puis direction Adventureland pour des
sensations fortes au manège d’Indiana
Jones. Sur le chemin, on croise la famille
de Guillaume, un adolescent en fauteuil,
en très bonne compagnie. La troupe de
“Plus belle la vie”, le journaliste Julien
Arnaud et l’animateur Vincent Cerruti
accompagnent le cortège. Tout le monde
se taquine à l’idée de faire une attraction
aussi impressionnante. Mais pour
Guillaume, les loopings, les vrilles et
autres montagnes russes ne lui font pas
peur. Seul Vincent Cerruti se dégonfle à
la dernière seconde, provoquant l’hilarité
bienveillante de ses camarades. “C’est la
toute première fois que je participe à un
événement ELA et ce ne sera pas la
dernière, raconte l’animateur. J’essaie
d’être proche des familles sans être trop
dans l’apitoiement. J’espère réussir à
leur faire oublier le handicap le temps
d’une journée. Je pense beaucoup aux
fratries et aux proches également.” À la
fin du tour de manège, Romane et
Charlotte, les deux sœurs de Guillaume,
racontent en chœur : “On est fière de
notre frère qui a eu le courage de monter
dans les attractions les plus folles du
parc ! On a fait la Tour de la Terreur, le
Rock’n’Roller Coaster et Indiana Jones.
C’est énorme !”
lll Les parrains d’ELA au rendez-vous des familles !
Réunis sur la scène par Guy Alba à l’occasion du goûter de Noël, les parrains ont accompagné les familles tout au long de la journée.
De gauche à droite, debout : Julien Arnaud, Guy Alba, Sophie Thalmann, Muriel Hurtis, Laurent Hernu, Louis Saha, Matthieu Bataille,
Grégory Questel, Joakim Latzko, Caroline Bourg, Vincent Cerruti et Arnaud Tsamère. Assis : Quentin Urban, Jérémie Poppe, Elodie
Varlet, Cécilia Hornus, Thierry Ragueneau, David Baïot, Sylvie Flepp, Coline d’Inca, Willy Liechty, Marwan Berreni et Franck Borde
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medico-social
Direction la Parade de
Noël !
Tout à coup, le comédien Marwan
Berreni jette un coup d’œil à sa montre. Il
est bientôt l’heure de la parade de Noël !
Il sait que les familles d’ELA sont
attendues au Théâtre du Château où un
emplacement privilégié leur est réservé.
Il invite alors le groupe, de plus en plus
grand, à former un cortège.
Sur place, Julien Arnaud aide les enfants
en fauteuil à s’installer aux premières
loges : “Ces familles ont une force vitale
incroyable. Très vite, les barrières
s’estompent et un lien humain très fort se
crée. Ce sont de vrais instants de
bonheur qui nous portent tous !” Puis la
musique retentit et la féerie de la parade
opère. Mickey, Donald, Dingo, Winnie, Tic
et Tac et tous les autres personnages de
Disney, perchés sur des véhicules
joliment décorés, font des signes aux
enfants d’ELA. Tout le monde est aux
anges. Charlotte, la sœur d’Hugo, a des
étoiles plein les yeux : “La parade restera
mon meilleur souvenir de la journée.”
Place au goûter et aux
surprises
Après cette parenthèse inoubliable, les
familles se dirigent vers l’hôtel New York
reconnaissable entre mille par son
gigantesque sapin de Noël installé à
l’entrée. Sur place, les parrains d’ELA
ainsi que des salariés de Pixmania (lire
notre encadré) sont prêts à offrir des
centaines de cadeaux aux familles.
Le buffet sucré est servi !
Personne n’a été oublié : chacun
repartira avec une surprise sous le bras.
Soudain, une musique féerique résonne
dans l’immense salle décorée pour
l’occasion. Le personnel de Disneyland et
les Disney Voluntears forment une haie
d’honneur pour accueillir les familles
d’ELA sous un tonnerre
d’applaudissement. Puis Mickey, Dingo,
Donald et tous leurs amis font une
joyeuse apparition. Leur présence fait le
bonheur des petits comme des grands.
La joie se lit sur tous les visages. La
scène est poignante.
Un grand buffet sucré s’offre aux
familles. Toutes prennent le temps de se
retrouver, de se réchauffer et de se
restaurer. Puis Guy Alba invite les
parrains ainsi que le personnel d’ELA
présents, les représentants de
Disneyland et de Pixmania, à le rejoindre
sur la scène. Après avoir accueilli et
remercié tous les acteurs de cette
journée, il passe la parole à Sophie
Thalmann, membre d’honneur de
l’association. Au micro, elle raconte les
beaux moments passés depuis quinze
ans en compagnie des familles. Tout le
monde est extrêmement touché par sa
sensibilité et sa sincérité.
Après les discours, place à la distribution
de cadeaux et des peluches offerts
respectivement par Pixmania et
Disneyland. Cassandra, la sœur de
Valentin, raconte sa journée tout en
ouvrant son paquet, une énorme peluche
Lilo et Stitch : “J’ai croisé tous mes
personnages préférés aujourd’hui.
J’adore venir ici, c’est vraiment le rêve !”
Quelle journée également pour Matéos !
“Ce goûter, c’est encore une vraie
surprise. En plus, on a tous eu un cadeau,
alors que ce n’est pas encore Noël. On a
vraiment de la chance !” Vivement
dimanche pour continuer la balade…
lll Pixmania endosse l’habit du Père Noël
Pour parfaire cette journée de magie, 280 cadeaux attendaient les enfants d’ELA au pied du sapin.
Grâce à la générosité de Pixmania, société de vente en ligne de produits électroniques et de jouets, et à
la mobilisation de ses salariés, c’était un magnifique Noël avant l’heure !
“Nous avons particulièrement travaillé l’univers des jouets cette année que nous avions placé sous le
signe d’un “Noël pour tous”. Dans cette optique, nous souhaitions aller jusqu’au bout de l’idée et
organiser un événement avec des enfants. Ce type d’opération est une première chez Pixmania, mais il
nous a paru évident de s’associer à une jolie cause pour donner du sens à notre année et mobiliser nos
équipes au-delà de leurs activités habituelles”, avoue Ghadi Hobeika, directeur marketing du groupe.
Les équipes de Pixmania se sont donc naturellement tournées vers ELA dont l’une des missions
prioritaires est de permettre aux familles de se réunir pour partager des journées toutes ensemble. “Le
soutien qu’apporte ELA aux enfants et à leurs familles au quotidien sensibilise le plus grand nombre”,
souligne Ghadi Hobeika. Le week-end à Disneyland Paris était donc l’occasion idéale pour Pixmania de
lancer cette première opération caritative.
Choisis parmi un catalogue généreux, les cadeaux étaient adaptés aux petits comme aux grands, aux
enfants malades comme aux frères et sœurs*. Une montagne de paquets ornait ainsi les tables de la
magnifique salle de l’Hôtel New York où se tenait le goûter. “Au-delà des nombreux témoignages de
Ghadi Hobeika, directeur
marketing du groupe
sympathie et de félicitations reçus en interne, une trentaine de collaborateurs ont été associés à la
Pixmania
coordination du projet depuis quelques semaines. Et le Jour J, nous avons réussi à mobiliser une
équipe de vingt personnes qui sont venues, en dehors de leur temps de travail, pour participer à cette belle fête, témoigne Ghadi
Hobeika. Le principal enseignement est notre capacité à fédérer les équipes en si peu de temps et dans une période aussi chargée
que Noël puisque nous réalisons 50 % de notre activité sur la fin d’année. Malgré les délais courts et le caractère inédit de ce type
d’opération, c’est une belle réussite collective. Voir l’émerveillement des enfants recevant le cadeau nous conforte dans l’idée que
le pari est réussi !” Rendez-vous l’année prochaine ?
*De 0 à 14 ans
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medico-social
lll Le séjour vu par Arnaud Tsamère, humoriste et nouveau parrain d’ELA
“Ma rencontre avec ELA, c’est une histoire de liens, d’hommes, de hasards, de
rencontres… C’est par le biais de Michaël Gregorio, parrain d’ELA, que j’ai entendu
parler de l’association. J’ai rapidement senti qu’il fallait entrer dans le concret. Je me
sens très privilégié. Si ma notoriété naissante peut réellement servir à ELA, alors il me
semble évident de foncer et de m’engager. Ça me permet de passer des moments
extraordinaires comme aujourd’hui aux côtés des familles. Bien sûr, cette journée n’est
pas anodine, la maladie est terrible et j’en ai bien conscience. Mon premier contact
avec une famille s’est fait avec Sébastien, un adulte touché par une leucodystrophie.
J’ai tout de suite pu échanger avec des mots d’adultes sur ce qui lui arrive. Je voulais
comprendre ce qu’il vit et l’échange a été très spontané. Je suis vraiment enchanté
d’avoir eu cette chance de le rencontrer. C’est un très beau “baptême”. Dans les
regards de tous ceux que j’ai pu croiser ensuite, j’ai senti tellement d’amour et de joie
que j’ai instantanément compris mon rôle. Par exemple, Samuel m’a pris dans les bras.
Au bout de deux minutes avec lui, j’étais déjà tellement ému. Je me suis rendu compte
de l’énergie et du bonheur que nos présences apportent aux familles. Au final, cette
journée me donne envie de m’engager auprès d’ELA sur le long terme pour que tout cela
ait vraiment du sens. En parallèle, je relativise aussi beaucoup de choses. Je prends conscience des difficultés que peuvent
rencontrer les personnes en situation de handicap. J’ai toujours eu l’impression d’avoir beaucoup de chance dans ma vie et je
ressors de ce type de journée avec encore plus de conviction sur le fait qu’on doit arrêter de se plaindre pour rien !”
Instant féerique au moment
de la parade de Noël
De jolis sourires pour Minnie !
Guillaume récupère tous ses cadeaux !
lll Le séjour vu par Muriel Hurtis, athlète et marraine
d’ELA depuis une dizaine d’années
Muriel Hurtis (au centre), Sophie Thalmann
(à gauche) et Laurent Hernu (en bas à
droite) en compagnie d’une famille d’ELA
“Une journée avec ELA est toujours riche en émotion. Mais une journée à Disneyland avec
ELA, c’est carrément magique ! Etre auprès des familles et pouvoir échanger avec elles, ce
sont des moments toujours très enrichissants. Quand je vois leur sourire malgré la maladie,
c’est que du bonheur ! Quelque part, pour nous parrains, cela nous permet de relativiser.
En dépit de ce qu’elles peuvent vivre tout au long de l’année, je suis toujours émue de voir
leur joie de participer à des journées comme celles-ci. J’ai fait la connaissance d’une
nouvelle famille que j’ai suivie toute la matinée dans le parc. Léonie était ravie, rayonnante.
Quel bonheur partagé ! Les sortir de leur quotidien est tellement important. Notre présence
est probablement peu de chose, mais ce que je ressens aujourd’hui m’encourage à
m’engager plus encore. ELA a besoin d’avancer. Je pense qu’on a tous un rôle à jouer pour
aider l’association. En tant que sportive, mon corps est mon outil de travail et je mesure la
chance d’en avoir la maîtrise, ce que les enfants d’ELA n’ont malheureusement plus.
D’ailleurs, parallèlement à ma carrière sportive, je viens de reprendre des études de
psychomotricité. C’est une discipline qui utilise la médiation du corps pour tous les publics,
y compris pour les personnes handicapées, pour retrouver des stimulations sensorielles et
motrices. C’est désormais mon domaine et ça donne encore plus de sens à mon
engagement auprès d’ELA.”
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Journée des familles au Bourget
Après le cirque Micheletty il y a un an et la visite du château de Versailles en juin dernier, c’est au Musée de l’air et de l’espace, le
plus important musée aéronautique de France qui occupe une partie de l’aéroport du Bourget (93), qu’une dizaine de familles d’ELA
se sont retrouvées le 14 novembre dernier pour partager un moment de détente et de convivialité. Reportage.
Thibault, “Global Steward” chez
Timberland chargé de la stratégie
Responsabilité Sociétale de l’Entreprise
(RSE). Lorsque l’association Unis-Cité
nous a présenté le projet en faveur
d’ELA, nous avons été immédiatement
séduits par le fait que les enfants comme
les proches soient réunis. Et notre rôle
aujourd’hui, c’est de les accompagner
pendant la visite, mais aussi de partager
de bons moments avec eux.” Une façon
pour les familles de se distraire tout en
sensibilisant des personnes d’horizons
divers aux problématiques liées à la
maladie et au handicap.
David s’installe aux commandes d’un camion
de pompier
“D’habitude, quand elle sort, ce sont les
ambulanciers qui viennent la chercher”,
remarque la maman de Lyna, 4 ans,
atteinte de leucodystrophie. Mais le jeudi
14 novembre, la fillette est de sortie pour
une visite culturelle au Musée de l’air et
de l’espace du Bourget. Elle ne peut pas
parler, mais son regard rieur prouve
qu’elle est heureuse d’être là. D’autant
qu’elle retrouve ses amis David, Ewen,
Jonathan, Solenne, Vianney et William,
d’autres enfants et adolescents touchés
par la maladie, ainsi que leurs familles.
Organisée par le pôle Accompagnement
des familles d’ELA, en partenariat avec
l’association Unis-Cité et avec la
complicité de François Charritat,
directeur des Aéroports de Paris (ADP)Le Bourget et des aérodromes d’aviation
générale, Éric Valls, responsable des
pompiers ADP-Le Bourget, et Catherine
Maunoury, directrice du musée et double
championne du monde de voltige
aérienne, cette visite culturelle est
l’occasion d’échanger avec une trentaine
de collaborateurs de Timberland qui
participent à une journée de solidarité
entreprise. “Chaque employé Timberland
à travers le monde bénéficie de
40 heures par an (hors congés payés et
RTT) pour mener à bien des actions
sociales et environnementales, explique
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La tête dans les étoiles au Planétarium
Top départ de la visite au Planétarium ! À
l’intérieur, chacun s’installe
confortablement sous un dôme d’un
blanc immaculé. Une fois les portes
refermées, les spectateurs sont plongés
dans l’obscurité d’un ciel étoilé. L’effet
d’optique est tellement réussi que l’on se
croirait en apesanteur dans l’espace.
Pour en faire pleinement profiter les
enfants d’ELA, des salariés de
Timberland attentionnés ont l’idée
d’incliner légèrement en arrière les
dossiers de leurs fauteuils roulants. Une
façon astucieuse de leur mettre la tête
dans les étoiles.
En une demi-heure, un guide passionné
(et passionnant) explique de façon
pédagogique le fonctionnement du
système solaire. À la fin de la séance, on
sait tout de la naissance des étoiles et de
la formation des planètes.
Pendant ce temps, Ewen et sa maman
Crystelle patientent à l’extérieur du
Planétarium. L’obscurité du dôme a
effrayé le petit garçon. Solidaires, trois
collaborateurs de Timberland leur
tiennent compagnie. L’occasion idéale
pour entamer la conversation sur la
maladie au quotidien.
Fusées, satellites, avions
supersoniques…
La visite se poursuit dans la Grande
Galerie du musée, aménagée dans
l’ancienne aérogare, où l’on découvre un
atelier aéronautique du début du siècle,
mais aussi des modèles d’avions,
d’hélicoptères, de montgolfières…
La scénographie du Hall de l’Espace
transporte une nouvelle fois les enfants
d’ELA dans les galaxies. On voit leurs
yeux s’écarquiller devant les
reproductions de fusées, de satellites ou
encore de véhicules lunaires. Chacun se
laisse joyeusement guider par les
salariés de Timberland qui déambulent
dans les moindres recoins du musée. Ces
derniers font ainsi l’expérience de ce
qu’est la vie quotidienne avec une
personne à mobilité réduite : “Le
parcours continue à l’étage, mais il n’y a
pas d’ascenseur pour y accéder, prévient
l’un des collaborateurs. Alors, tous
ensemble, on va soulever les fauteuils un
par un !” Solidaires, les plus costauds
parviennent à hisser les enfants d’ELA
jusqu’en haut afin qu’ils puissent
apprécier la suite de la visite. Solenne se
lève même de son fauteuil pour regarder
une vidéo diffusant le lancement d’un
satellite en orbite. Un bel effort !
Pendant la visite, les collaborateurs se
relaient souvent. Ils ont à cœur
d’échanger avec tous les enfants
présents. “Ce n’est pas forcément
évident de communiquer avec les
enfants qui ne parlent pas, admet Laura,
une salariée de Timberland qui s’apprête
à revêtir l’habit de “Global Steward” à
partir de janvier 2014. Mais on se rend
vite compte qu’une autre forme de
communication s’installe. On peut lire
beaucoup de choses sur leur visage,
notamment le bonheur d’être là et de
partager ces moments avec nous !”
Un peu plus tard, le groupe se retrouve
sur le tarmac où souffle un léger vent
d’automne. Prévenants, les
collaborateurs couvrent les enfants avec
de chaudes couvertures pour éviter qu’ils
prennent froid. D’autant que l’on croise
un superbe avion de chasse devant
lequel tout le monde veut prendre le
temps de faire une jolie photo... Mais le
Un salarié de Timberland tente d’enfiler un
casque de pompier à William qui rie aux éclat
avec sa maman Elisabeth
medico-social
vent devient de plus en plus cinglant,
alors les enfants se réfugient dans un
immense hangar. À l’intérieur se niche le
prototype d’un célèbre supersonique : le
Concorde. Les visiteurs en restent
bouche bée.
Petit crochet par la caserne des
pompiers
Après le déjeuner, Éric Valls,
reconnaissable entre mille sous son
uniforme de pompier, invite tout le monde
à le suivre sur le tarmac pour assister à
une simulation d’extinction d’incendie sur
un avion d’entraînement baptisé le “Fire
Rescue”. Muni d’un talkie-walkie, il
commande à deux camions en
mouvement de tirer des trombes d’eau au
lance-canon. Impressionnés par la
démonstration, les spectateurs
applaudissent le cortège de héros qui les
saluent de leurs sirènes et de leurs
girophares. “Je suis très heureux d’offrir
ce cadeau aux enfants d’ELA, avoue Éric
Valls. Les vrais héros, ce sont eux ! Je
suis très touché par leur combat,
certainement parce que j’ai moi-même
une petite fille qui vit avec un handicap.”
Pour la suite du programme, les pompiers
invitent les visiteurs à grimper dans les
camions ! Un rêve de gosse pour
certains collaborateurs de Timberland
qui aident David et Ewen, par exemple, à
sortir de leur fauteuil pour les installer
sur le siège conducteur. Pendant
quelques instants magiques, les enfants
s’amusent avec les commandes du
tableau de bord sous la surveillance
bienveillante d’un pompier. Des salariés
en profitent pour grimper jusque sur les
toits des camions afin d’admirer
l’étendue des pistes d’atterrissage. Tout
le monde s’amuse, jusqu’au moment
fatidique où Éric Valls met les
collaborateurs de Timberland à l’épreuve.
Chacun leur tour, ils doivent faire un
parcours d’entraînement avec des poids
sur les épaules. Courageux, ils se relaient
jusqu’au bout. Puis ils décident de courir
avec les enfants d’ELA en poussant leurs
fauteuils. Rires assurés !
Un goûter bien mérité
En fin d’après-midi, autour d’une collation
accompagnée d’une distribution de
confiseries et de petits cadeaux, les
familles se rassemblent au chaud dans la
caserne. Toutes sont ravies d’avoir mis la
maladie entre parenthèses le temps
d’une journée, comme l’atteste Hervé, le
papa de Solenne : “Ces journées
prouvent que l’on peut faire des choses
ensemble, et tout particulièrement avec
le monde de l’entreprise. Je suis toujours
très ému de voir ma fille entourée de tous
ces gens qu’elle ne connaît pas et avec
qui elle sympathise naturellement. Ce
Les familles d’ELA et les collaborateurs de Timberland
suivent attentivement le guide dans les galeries du musée
Photo de groupe devant le camion des pompiers
sont des moments de vie que l’on ne
pourrait pas lui offrir sans l’aide d’ELA.”
Et Solenne de répondre : “J’ai appris
plein de choses aujourd’hui. Je ne suis
pas impressionnée de rencontrer autant
de monde. Souvent, ce sont eux qui le
sont. C’est marrant !” Pour Christelle, la
maman de David : “Grâce à ELA, on entre
en contact avec des gens d’horizons
divers. Ça crée des liens !”
Et pour les salariés de Timberland, cette
journée solidaire s’est révélée très
enrichissante, comme le raconte
Véronique : “ELA a un vrai rôle dans
l’accompagnement des familles. En nous
mettant en lien avec elles, on comprend
mieux la réalité de la maladie au
quotidien que l’on ne voit pas dans les
médias.” Pour son collègue Odin : “J’ai
appris qu’il existait plusieurs formes de
leucodystrophies et qu’elles pouvaient
affecter les patients de façons
complètement différentes. En partageant
un moment avec les familles, j’ai compris
la difficulté d’organiser une sortie
culturelle lorsque l’on a un enfant à
mobilité réduite. C’était très concret. Ces
rencontres m’ont donné envie de les
revoir. Pourquoi ne pas inviter les enfants
d’ELA à notre prochaine action
environnementale en mars 2014 ?” On
l’espère de tout cœur.
William (à gauche), Solenne et Ewen posent devant un superbe avion de chasse
47
zOOM Sur…
Zoom
sur
Florent
Pagny
Son humilité explique qu’il ait
toujours été discret sur son
engagement caritatif auprès d’ELA.
Pour autant, depuis 14 ans
maintenant, son implication n’a
jamais faibli. Et en tant que parrain
d’honneur et membre du Conseil de
surveillance de la Fondation de
recherche médicale, Florent Pagny est
même très au fait des problématiques
liées aux leucodystrophies. De sa voix de
ténor, et à l’occasion de la sortie de
“Vieillir avec toi”, son nouvel album produit
par Calogero, le chanteur de 52 ans revient
sur son combat pour les familles
concernées par la maladie. Rencontre.
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zOOM Sur…
Racontez nous votre rencontre avec
l’association…
J’ai rencontré ELA en 1999 grâce à
Francine, la maman de Jérémy, un petit
garçon qui était atteint d’une
leucodystrophie. Elle m’a littéralement
harcelé de courriers ! Tous les jours, je
recevais une nouvelle lettre du même
expéditeur. Je retardais le moment d’y
répondre, puis un jour, j’ai finalement pris
mon téléphone et j’ai eu cette femme au
bout du fil. Son histoire a été un déclic
pour moi. J’ai immédiatement pris
conscience de la gravité de cette
maladie orpheline et de l’importance de
l’action de l’association ELA.
Quel était le principe de votre première
action avec ELA ?
J’ai tout de suite compris que l’argent
était le nerf de la guerre et qu’il allait
falloir trouver des moyens de collecter
des fonds. Alors que je travaillais sur
mon nouvel album de l’époque [ndlr :
“Récréations” sorti en 1999], j’ai décidé
de le dédier à Jérémy. Et par un système
de rétribution de points, ELA touchait de
l’argent sur chaque vente [ndlr : 300 000 €
au total]. En parallèle, j’ai souhaité
utiliser le support de l’album pour
raconter l’histoire de Jérémy. Une façon
d’expliquer cette maladie et, par
ricochet, de présenter le combat d’ELA.
L’idée, c’était de mettre en lumière cette
maladie trop peu connue.
Depuis, votre engagement envers
l’association n’a jamais faibli…
Au contraire, je pense qu’avec la
disparition de Jérémy, l’envie de
continuer à me battre n’en a été que plus
forte. Puis avec le temps, grâce à notre
parrain champion du monde qui a eu la
bonne idée de nous rejoindre, ELA a
commencé à être plus connue. De mon
côté, j’ai toujours continué à m’engager.
Et aujourd’hui, être parrain d’ELA, c’est
savoir se rendre utile quand l’association
en a besoin. Pour moi, cet engagement
se traduit par un suivi rigoureux des
différentes actions de l’association et de
sa Fondation de recherche dont je suis
membre du Conseil de surveillance.
Chaque année, je participe à des
réunions qui me permettent de savoir que
le bilan est bon et que les choses sont
faites en toute transparence. C’est
l’essentiel pour moi.
peut qu’avoir de la compassion pour eux.
C’est finalement ce qui me marque le
plus dans mon engagement auprès
d’ELA, cette rapidité avec laquelle cette
maladie évolue chez l’enfant. C’est
terrible de voir qu’on a l’impression
d’avancer, mais que ce n’est pas
suffisant pour l’instant. Egoïstement, ça
nous remet un peu aussi, nous parrains,
la tête sur les épaules. Quand on analyse
la situation, on se dit que c’est quand
même la moindre des choses que nous
puissions faire que de donner un peu de
notre temps pour les enfants malades.
C’est difficile d’être confronté à la
maladie, mais j’ai toujours le sentiment
que ce combat n’est pas impossible.
C’est la raison pour laquelle nous
sommes toujours là pour nous battre.
Au-delà de l’engagement de nombreux
parrains, des milliers d’élèves et même
des entreprises se mobilisent auprès
d’ELA. Que vous inspire cet élan de
solidarité généré par la campagne
“Mets tes baskets et bats la maladie” ?
Chaque fois que je vois tous ces jeunes
courir pour ELA, ou participer à la Dictée,
je me dis que la solution est là. C’est
vraiment vital de sensibiliser les
nouvelles générations à la maladie et,
par la même occasion, à un certain
nombre de valeurs essentielles. L’école
est réellement le meilleur vivier possible
pour cela. Bien sûr, quand je vois le
développement récent de l’opération
dans les entreprises, je pense aussi au
formidable potentiel économique que
cela représente. Dans deux registres
différents, ces opérations sont finalement
assez complémentaires.
Depuis 1999 et vos début aux côtés
d’ELA, vous avez vu l’association grandir,
murir, changer peut-être… Quel regard
Florent Pagny en compagnie d’Alexis au Prix
Ambassadeur d’ELA
portez-vous sur l’association
aujourd’hui ?
Déjà 21 ans d’existence pour cette belle
association… Bizarrement, cela
m’inspire une sorte de paradoxe. C’est
formidable de voir le chemin parcouru et
tout ce que nous avons appris. Mais d’un
autre côté, tristement, j’aurais voulu que
ce combat dure moins longtemps. Quand
on sait que la maladie n’est pas unique,
mais se divise en plusieurs formes
d’atteintes, on mesure le chemin à
parcourir pour trouver la solution. Je
crois sincèrement que dès lors qu’on
aura plus de moyens, on parviendra à
avancer plus vite dans la recherche
médicale. J’ai beaucoup d’espoir pour
ELA. Mon rêve reste toujours d’organiser
une belle émission de télévision pour
remercier tout le monde et annoncer
fièrement que nous avons trouvé le
remède grâce aux efforts de tous pour
soigner ces enfants. ELA n’aurait ainsi
plus de raison d’être…
Florent Pagny et Nikos Aliagas lors de l’émission “Qui veut gagner des millions ?” sur TF1
Ce qui semble également essentiel pour
vous, c’est aussi la rencontre avec les
familles d’ELA ?
Bien sûr ! Etre parrain d’ELA, c’est être
au plus près des familles et des enfants
concernés par la maladie. Forcément, au
fil des années, je vois malheureusement
leur état de santé se dégrader. On ne
49
BLOC-NOTES
lll Faites vos vœux solidaires au
profit d’ELA !
e
Pour la 4 année consécutive, Faire Part Sélection, éditeur et
créateur de cartes de vœux depuis plus de 40 ans, s’engage
aux côtés d’ELA et vous propose des cartes de vœux
solidaires. En commandant vos cartes sur le site Internet et
en choisissant ELA, Faire Part Sélection s’engage à reverser
20 % du montant total de
votre commande à
l’association. Rappelons
que faire le choix d’une
carte de vœux ELA, c’est
faire un geste solidaire
envers les personnes
touchées par une
leucodystrophie.
www.voeux-pour-aider.fr
lll Les Challenges Alvarum au
profit d’ELA
Le “Semi-Marathon de Paris” ou encore le “Schneider
Electric Marathon de Paris” 2014 vous font rêver ? Si vous
n’avez pas réussi à décrocher votre pass avant la fin des
inscriptions, sachez que vous pouvez encore obtenir l’un des
derniers dossards disponibles en soutenant ELA avec
Alvarum. L’idée ? Donner du sens à votre effort sportif en
courant pour les couleurs de l’association. Pour rejoindre la
compétition, rien de plus simple : il suffit de vous inscrire au
Challenge de votre choix sur le site Alvarum en vous
acquittant des droits d’inscription, puis de créer votre page
de collecte de dons. Notez bien que chaque course a un
objectif de collecte qu’il faut atteindre pour pouvoir
participer. En bonus, vous aurez le privilège de bénéficier de
séances de coaching animées, par exemple, par Larbi
Zeroual, recordman de semi-marathon. Et de partager un
moment d’échange et de convivialité avec les représentants
d’ELA. Et soyez attentifs car, à la mi-janvier vont s’ouvrir les
inscriptions à deux autres courses au profit d’ELA. Vous êtes
prêts ? Partez !
Infos pratiques :
• Semi-Marathon de Paris,
2 mars 2014 :
> 21 km au départ du
Château de Vincennes
> Droits d’inscription : 35
> Objectif individuel de
collecte : 400 €
> Nombre de dossards
ELA : 10
50
• Schneider Electric
Marathon de Paris,
6 avril 2014 :
> 42,195 km au départ des
Champs-Elysées
> Droits d’inscription : 65 €
> Objectif individuel de
collecte : 600 €
> Nombre de dossards
ELA : 10
lll ELA dans les médias…
L’Association Européenne contre les Leucodystrophies est
mise à l’honneur dans les médias ! En juin, le site Doctissimo a
publié “Les leucodystrophies, des maladies aux
manifestations variées”. Validé scientifiquement par le
Pr Odile Boespflug-Tanguy, neuropédiatre et généticienne,
coordinatrice nationale du centre de référence des
leucodystrophies, l’article est étayé du témoignage concret de
deux familles qui vivent la maladie au quotidien. L’occasion de
faire le point sur les différents symptômes possibles de ces
pathologies neurodégénératives, mais aussi sur l’évolution
des troubles moteurs, sensoriels et cognitifs associés, le
traumatisme engendré par l’annonce du diagnostic et
l’angoisse de l’hérédité, la nécessité d’aménager l’habitation
et de recourir à diverses aides techniques et, bien sûr, les
espoirs thérapeutiques apportés par la recherche médicale. Et
comme pour faire ricochet à la problématique de la recherche
(et donc de la collecte de dons), François-Henri Pinault, PDG
de Kering, a signé “Lettre ouverte aux patrons : mettez vos
baskets pour ELA !” sur le site du Huffington Post en octobre
dernier. Une tribune libre qui a permis de donner une visibilité
grand public au combat de l’association, et également de faire
la part belle à l’une de ses opérations phares : “Mets tes
baskets et bats la maladie en entreprise”.
Liens des QR Code :
• Doctissimo
• Huffington Post
lll Naissance
“Nous sommes heureux de vous présenter Louis, né le
31 juillet 2013, un petit bout en pleine forme, un bébé espoir qui
comble notre famille de bonheur !”
La famille Brainville
BLOC-NOTES
Photo du trimestre
pour ELA !
lll Des alpinistes sur le toit de l’Europe
s Wilde, cinq alpinistes
Marc Fiedler, Barbora Orlikova et Chri
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Le 20 juillet dernier,
d’ELA au sommet de l’Elbrouz (5 642 mèt
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1,9
d’ELA, ils ont totalisé
l Decembre
• 14 : Conseil d'Administration
d'ELA à Paris (75)
• 14 : Tournoi de handball à
Libourne (33)
• 15 : Opération “Dansons
pour ELA” à Caudrot (33)
• 15 : Marché de Noël à
Strasbourg (67)
• 18 : Game Time à Savigny-leTemple (77)
• 22 : Marché de Noël à la
Ferté-Bernard (72)
• 22 : Concert multiculturel à
Pecquencourt (59)
nda
l janvier
• 25 : Week-end à Méribel (73)
l Mars
• 2 : Semi-marathon de Paris (75)
• 9 : 22e piste de Napatant à Briey (54)
• 9 : 4e édition de la Course des
ruelles à Colombier (70)
• 10 : Tournoi d'Urban Foot à Nice (06)
• 15 : Semi-marathon à Saint-Witz
(95)
• 16 : Course Magny-Le-Hongre (77)
l avril
• 5 et 6 : Assemblée Générale et
Colloque Familles/chercheurs à
Paris (75)
51