ARTICLE UNIVERSITE D`AMIENS FACULTE DE MEDECINE

ARTICLE
UNIVERSITE D’AMIENS
FACULTE DE MEDECINE
Année 2013
ARTICLE
Pour le
DIPLOME D’ETAT DE DOCTEUR EN MEDECINE
D.E.S de MEDECINE GENERALE
Par
Laurie CRETON-COSSART
Née le 29 Janvier 1984 à Abbeville
Présentée et soutenue publiquement le 11 septembre 2013
ETAT DES LIEUX DE LA PRATIQUE DES SOINS PALLIATIFS A DOMICILE PAR LES MEDECINS
GENERALISTES DE PICARDIE, DIFFICULTES RENCONTREES ET PERSPECTIVES
D’AMELIORATION.
Mots clés : médecine générale, soins palliatifs, domicile
Caractères : 17 502
RESUME
INTRODUCTION : Actuellement 70% des décès ont lieu à l’hôpital, 80% des patients souhaiteraient
mourir à domicile. Une prise en charge à domicile impliquait indétournable- ment le médecin
généraliste. L’objectif de ce travail était établir un état des lieux de la pratique des soins palliatifs par
les médecins généralistes de Picardie, afin de mieux cerner leurs difficultés et leurs attentes face à
leur prise en charge.
MATERIEL ET METHODES : Etude quantitative, prospective réalisée sur un échantillon de 385
médecins généralistes Picards tirés au sort en janvier 2013. Le questionnaire, anonyme, abordait les
difficultés rencontrées par les médecins généralistes et les améliorations nécessaires pouvant faciliter
le maintien à domicile des patients en fin de vie.
RESULTATS : Le taux de participation de l’étude est de 27.5%. Les difficultés éprouvées sont la
souffrance psychologique de la famille, l’aspect chronophage de la prise en charge palliative et
l’urgence à domicile. Les besoins des MGP sont l’existence d’un numéro d’urgence palliatif, des FMC
plus régulière, une meilleure information et une meilleure coordination ville-hôpital ainsi que la
diffusion de protocoles de soins.
DISCUSSION : Les résultats sont similaires aux données retrouvées dans les travaux de recherche
de V.FORTANE et JP. LEGENDRE. Les données de notre étude rejoignent également ceux retrouvés
par l’observatoire national de la fin de vie.
CONCLUSION : Il est essentiel de reconnaître la juste place du MG dans la prise en charge palliative
à domicile tout en valorisant la professionnalisation de la mission de coordination des soins,
l’interdisciplinarité et instaurer une rémunération adaptée à l’aspect chronophage des SP.
SUMMARY
INTRODUCTION: Currently 70% of deaths take place in hospital, while 80% of patients would prefer
to die at home. Medical care at home would necessarily involve a general practitioner. The purpose of
this work was to prepare an overview of the palliative care provided by general practitioners in Picardy,
in order to gain a better understanding of their difficulties and expectations as regards home care.
EQUIPMENT AND METHODS: Quantitative study, forecast carried out on a sample of 385 general
practitioners in Picardy, selected at random in January 2013. The anonymous questionnaire
addressed the difficulties encountered by general practitioners and the necessary improvements that
would make it easier to keep end-of-life patients at home.
RESULTS: The rate of participation in the study was 27.5%. The difficulties encountered were the
psychological suffering of the family, the time-consuming nature of palliative care and medical
emergencies at home. Picardy GPs need a palliative emergency telephone number, more regular
CME, better information and improved town-hospital coordination as well as the circulation of care
protocols.
DISCUSSION: The results are similar to the findings of the research carried out by V.FORTANE and
JP. LEGENDRE. The findings from our study are also in line with those obtained by the Observatories
National de la Fin de Vie (National End of Life Observatory).
CONCLUSION: It is crucial to recognize the rightful place of the GP when it comes to palliative care at
home, while making the coordination of the care more professional, promoting an interdisciplinary
approach and ensuring suitable payment to compensate for the time-consuming nature of palliative
care.
ARTICLE
INTRODUCTION :
Devant les progrès de la médecine, la durée de vie s’allonge. L’homme vit de plus en plus vieux et par
conséquent voit accroître le risque de survenue de maladie grave, incurable. C’est pour cela que la
place des soins palliatifs devient primordiale dans la pratique de notre médecine actuelle.
Le problème de la fin de vie fait l’objet de nombreuses lois, recommandations, études ou publications
depuis quelques années. Cependant celles-ci sont principalement accès sur la pratique hospitalière
des soins palliatifs, laissant peu d’information sur leur pratique à domicile.
Un des principes des soins palliatifs est de préserver et respecter la dignité, la volonté et l’autonomie
de la personne que représente le patient en fin de vie. L’une des dernières volontés de ces patients
est de finir sa vie chez lui, à domicile. En 1997, 70% des décès ont lieu à l’hôpital alors que 80% des
patients souhaiteraient mourir à domicile. [1] Le paradoxe entre le souhait des patients et la réalité
médicale montre à quel point il est capital de déterminer les facteurs à l’origine de cette discordance et
d’évaluer les éléments pouvant faciliter cette prise en charge à domicile.
Le désir pour un malade de finir sa vie chez lui représente, pour la personne malade, la reprise du
contrôle de sa vie dans son environnement tel qu’il l’a toujours connue et vécue. Le patient franchira
la dernière étape de son histoire dans la continuité de son vécu, en faisant ses propres choix, dans
son lieu de vie habituel, entouré de sa famille, ses habitudes, dans la dignité et le respect de luimême. Et pour cela, dans son ultime désir d’accomplissement, se tisse un lien de confiance entre le
patient et l’équipe de soins qui l’entoure, qui lui permettra de mener ses derniers projets à leur terme.
Par définition, le désir de finir sa vie au domicile implique une prise en charge médicale globale à
domicile. Le médecin généraliste a un rôle central dans cette prise en charge. Le médecin traitant
représente la personne soignante de confiance par excellence pour le patient. Ce médecin qui le suit,
l’accompagne dans sa santé depuis de nombreuses années, parfois même depuis l’enfance, avec qui
un lien de confiance est présent avant même la maladie. C’est en cette personne que le patient va
mettre ses dernières attentes, ses souffrances et ses besoins.
L’évolution de la médecine et des connaissances nous permettent aujourd’hui de pouvoir assurer une
prise en charge des patients en soins palliatifs à domicile dans une très grande majorité des cas. Le
médecin généraliste va devoir adapter sa pratique, son temps et son énergie dans une prise en
charge qui n’est pas toujours simple dans le milieu libéral. Il va être confronté à de multiples difficultés
qui peuvent être à l’origine d’hospitalisation et de décès à l’hôpital.
Cette étude a pour but d’évaluer la pratique des soins palliatifs par les médecins généralistes de
Picardie afin de mieux cerner les difficultés auxquelles ils peuvent être confrontés. Dans un second
temps, cette étude nous permettra d’élaborer des perspectives d’améliorations ciblées dont on peut
espérer un meilleur impact sur la prise en charge des patients en fin de vie à leur domicile.
MATERIELS ET METHODES
Population étudiée.
385 médecins généralistes picards tirés au sort.
Support de l’étude.
Cette enquête est basée sur un questionnaire anonyme de 21 questions élaborées en collaboration
avec le Dr Leleux médecin généraliste, l’équipe mobile des soins palliatifs de Doullens, et le Dr
Charbonnel médecin du réseau PALPI.
Objectif principal.
L’objectif de l’enquête était de faire un état des lieux de la pratique des soins palliatifs à domicile par
les médecins généralistes picards afin de cerner les difficultés et leurs attentes concernant la prise en
charge et le maintien à domicile de ces patients.
Objectifs secondaires.
Élaborer des propositions ciblées pour faciliter le maintien des patients en fin de vie à domicile et de
cette manière assurer une meilleure réponse à leurs patients voulant finir leur vie à domicile.
Recueil des données.
Le questionnaire et son courrier explicatif ainsi qu’une enveloppe timbrée ont été envoyés par courrier
postal aux médecins généralistes tirés au sort pour l’étude, le 15 janvier 2013. Les médecins avaient
jusqu’au 15 février pour renvoyer leurs réponses à l’URPS d’Amiens.
Analyse des données.
Le dépouillement des questionnaires et la saisie des données ont été faits manuellement sous le
logiciel SPHINX, logiciel également utilisé pour l’analyse statistique des données.
RESULTATS
Données sociodémographiques
La masculinisation de la population étudiée était très largement représentée(64%) avec une répartition
générationnelle similaire entre 40-55 ans et les plus de 55ans. 89% de la population étudiée avait plus
de 40 ans. La durée moyenne d'installation se situait entre 20-30 ans (31%). La population urbaine
des médecins généralistes était la plus représentée (40%) avec 45% des médecins répondeurs étant
du département de la Somme. Au niveau du type d'activité, 59% des médecins répondeurs
travaillaient en groupe.
Étude de la pratique des Soins Palliatifs à domicile
85% des MGP répondeurs ont pris en charge des patients en fin de vie à domicile durant les deux
dernières années dont la majorité a pris en moyenne 2 à 5 patients sur cette même période. Les
principaux partenaires libéraux sollicités par les MGP étaient l' HAD et le réseau de soins palliatifs et
la majorité des MGP s’étaient déjà mis en relation avec un médecin référent en soins palliatifs (75%).
Les difficultés des MGP
83% des MGP ne rencontraient pas de difficulté à constituer une équipe pluridisciplinaire autour de
leur patient. Les principales spécialités libérales représentant une difficulté étaient les psychologues,
les ergothérapeutes et les kinésithérapeutes. Les principales difficultés dans la pratique des soins
palliatifs à domicile étaient la souffrance psychologique de la famille et les symptômes de fin de vie.
(Voir tableau 1)
Les principales difficultés personnelles des MG sont représentées par l'aspect chronophage des
consultations (27%) et la gestion de l'urgence à domicile (16,7%). La prescription de matériel médicale
et de nutrition parentérale correspondaient à la majorité des difficultés de prescription des MG. Le
SAMU représentait le premier contact en cas d'urgence avec un taux de 27% des MG qui le contact
entre 8h et 20h et 61% sur les horaires de garde.
Améliorations souhaitées
L'existence d'un numéro d'urgence palliative permettrait un maintien à domicile plus longtemps des
patients pour 62% des MGP. L'amélioration de la formation est représentée majoritairement par un
désir d'organiser des FMC plus régulièrement. (Voir tableau 2)
La majorité des médecins considéraient qu'une meilleure coordination ville-hôpital et la diffusion de
protocole de soins et de fiche pratique faciliterait et améliorerait leur pratique des SP. (Voir tableau 3)
DISCUSSION
Les données sociodémographiques
Les données de la littérature révèlent que la population de l'échantillon est superposable à l’exception
du mode d'activité ou notre enquête retrouve une répartition équitable entre la pratique individuelle ou
en groupe. Les données sociodémographiques de notre échantillon sont également superposables
aux données de la région [2]. En effet, le profil des médecins généralistes de l’échantillon est
comparable aux données fournies par le conseil de l’ordre des médecins. Nous retrouvons notamment
une répartition homme femme similaire avec 63% de médecin homme et 37% médecin femme. La
moyenne d’âge nationale des médecins généralistes est de 54 ans, avec une majorité de médecin de
médecin ayant plus de 45 ans ce qui rejoint notre étude ou nous retrouvons 89% des médecins ayant
plus de 40 ans avec une répartition équitable dans les tranches d’âges entre 40-55 ans et plus de 55
ans.
Pratique des Soins Palliatifs à domicile.
Alors qu’une très grande majorité des médecins semble pratiquer les soins palliatifs à domicile (85%),
la quasi-totalité exprime être en difficultés [3]. Des études retrouvent des difficultés dans la mise en
œuvre des soins palliatifs à domicile similaires à celles mise en évidence dans notre étude. La
souffrance psychologique, les symptômes de fin de vie, la gestion de l’urgence à domicile et le
manque de temps [3,4]. D’autres études montrent que le principal facteur d’échec de la prise en
charge à domicile est l’épuisement familial [5] responsable d’un grand nombre d’hospitalisation de
patient en fin de vie. Le psychologue représente une aide essentiel pour le médecin généraliste pour
optimiser la prise en charge de son patient en fin de vie et assurer le soutien du patient et de son
entourage. Cependant il représentait le partenaire libéral le moins accessible pour la prise en charge
palliative. Les difficultés à la prescription étaient essentiellement axées sur la prescription de matériel
et de nutrition parentérale.
Les attentes des médecins généralistes.
Malgré l’accès à des référents soins palliatifs, l’avis demandé aux confrères spécialiste, la majorité
des médecins expriment le besoin d’améliorer la formation médicale pour améliorer la prise en charge
à domicile [6]. Malheureusement l’activité du médecin généraliste est très étendue, et ne représente
par conséquent une priorité. Cependant les soins palliatifs représentent une prise en charge
spécifique qui ne s’improvise pas de par son aspect technique (symptômes de fin de vie, douleur…)
son aspect psychologique de par le soutien du patient mais également des accompagnants. La prise
en charge globale de la personne malade représente la base de la prise en charge palliative pour
lequel il faut être formé, mais également permettre une réflexion personnelle et collective sur les soins
à apporter au patient, sur le recul nécessaire pour se protéger soi-même et savoir garder les bonnes
distances pour prendre les bonnes décisions.
Une meilleure coordination ville-hôpital représente également une attente importante des médecins
généralistes. De nombreuses études ont déjà montré le souhait d’un lien entre le médecin généraliste
et l’hôpital [7,8] La mise à disposition d’un numéro d’urgence palliative permettrait de faciliter le
maintien à domicile des patients en soins palliatifs grâce à un accès rapide à des conseils pour des
situations dans lesquelles le médecin généraliste ou la famille se sentent en difficulté.
CONCLUSION
La médecine actuelle permet à l’homme de vivre de plus en plus vieux. La fin de vie représente par
conséquent un problème de santé publique qu’il ne faut pas négliger. La loi du 9 juin 1999 relative à
l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement et la loi du 22 avril 2005 dites loi Léonetti relative
aux droits des malades en fin de vie sont le reflet de l’évolution progressive de la prise en charge
palliative en France.
Une grande majorité de patient exprime le désir d’être soigné et de mourir chez eux (80%). Pourtant la
persistance d’un déni de la mort par le monde médical est à l’origine d’une surmédicalisation de la fin
de vie. En 2010, encore 80% des patients atteints d’une maladie grave et évoluée décèdent en milieu
hospitalier. Il existe toujours un paradoxe entre le souhait des patients et la réalité des évènements.
Pourtant les difficultés des soins palliatifs à domicile doivent faire nuancer cette idéalisation du mourir
à domicile. La fin de vie à domicile peut être quelque chose de bénéfique pour le patient à partir du
moment où la qualité des soins est similaire voir supérieur qu’en hospitalisation. Dans ce contexte, il
faut aider les médecins généralistes et les autres professionnels de santé par des moyens techniques,
matériels, médicaux et humains tout en gardant l’hospitalisation comme une ressource. Une bonne
prise en charge palliative à domicile nécessite une équipe médicale qui s’organise autour du patient. Il
existe une vraie nécessité de reconnaître la juste place du médecin traitant et de lui donner les
moyens nécessaire et indispensable pour assurer une prise en charge optimale de son patient en fin
de vie. La coordination des soins est une activité à part entière qui ne peut incomber au seul médecin
traitant qui a toute la tache de soins à également assumer auprès de son patient. D’où l’intérêt de
professionnaliser cette mission de coordination et confier ce rôle a des acteurs de santé formés et
expérimentés qui pourront faciliter l’organisation des soins autour du patient mais également faciliter la
communication entre les acteurs médicaux libéraux mais également avec le secteur hospitalier.
L’existence d’un numéro d’urgence palliative accessible 24h/24h représente également un soutien et
une aide au maintien à domicile des patients en fin de vie, permettant au médecin généraliste un
accès rapide aux informations dont il a besoin pour optimiser en urgence la prise en charge palliative
à domicile. La création de protocole de soins et d’ordonnance type serait également un facteur
améliorant la prise en charge des fins de vie à domicile. La prise en charge palliative étant une prise
en charge qui ne s’improvise pas, il apparaît nécessaire de renforcer les formations non seulement
des médecins mais comme le fait ressortir l’observatoire national de la fin de vie, également tout le
personnel médical et les aides à domicile de manière à pouvoir étendre la culture palliative et
permettre au patient en fin de vie de reprendre sa place de vivant dans sa vie.
L’amélioration de la prise en charge à domicile des patients en fin de vie est nécessaire et
indispensable car devant une population vieillissante croissante, les contraintes économiques de ces
prises en charge vont pousser la communauté redéfinir les lieux et leur mode de prises en charge de
ces patients.
BIBLIOGRAPHIE
[1]. HENNEZEL Marie (de). Rapport de mission : fin de vie, le devoir d’accompagnement. La
documentation française, 2003 : 161.
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Picardie : situation au 1er juin 2011. Disponible sur : http://www.conseilnational.medecin.fr/demographie/atlas-regionaux-2011-1128
[3]. Lepage B, Piketti E, Chabaud F. Soins palliatifs à domicile ; évaluation des besoins des
soignants des Deux-Sèvres. Revue du Praticien Médecine Générale 2007; 21 : 355-8.
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généralistes du Rhône, de l’Ain et de la Saône et Loire. Mémoire Diplôme Interuniversitaire
Soins palliatifs, Université de Lyon I; 1995.
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Palliatifs dans un environnement semi-rural. InfoKara 1998 ;62 :6-18.
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domicile. Presse Med 1999 ;28 :692-4.
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Baromètre des pratiques en médecine libérale janvier 2004.
[8]. Balla JI, Jamieson WE. Improving the continuity of care between general practitionners
and public hospitals. Med J 1994;161:656-9.
Tableau 1.
Difficultés dans la pratique des SPAD
en %
La structure familiale
8,9%
Souffrance psychologique de la famille
12%
Souffrance psychologique du patient
9,3%
Difficultés socio-économiques du patient
7%
Domicile inadapté du patient
7,9%
Décisions médicales complexe à prendre
8,5%
Symptômes de fin de vie (dyspnée, syndrome occlusif...
10,7%
Tableau 2.
Amélioration de la formation
%
FMC plus régulière
23,2%
Être informé sur l'organisation des SP de la région
18,1%
Faciliter l’accès au FMC
17,4%
Informé sur les formations possible dans la région
15,5%
Tableau 3.
Amélioration de la prise en charge
%
Meilleures coordinations ville-hôpital
22,9%
Diffusion de protocole de soins et de fiche pratique
20,6%
Groupe de parole pour le patient et leur famille
15,1%
L'existence d'ordonnance type
14,2%