Association d`aide aux parents d`enfants prématurés et nouveau

Association d’aide
aux parents d’enfants prématurés
et nouveau-nés hospitalisés
Association loi 1901, reconnue d’intérêt général et association d’usagers par le ministère de la Santé
La prématurité
SOS Préma
un enjeu de santé publique
aux côtés des familles
Une naissance est prématurée si elle intervient
entre 24 et 37 SA, c’est-à-dire entre 5 et 8 mois
de grossesse. Chaque année en France, 60 000
bébés naissent prématurés.
La naissance prématurée d’un enfant interrompt
son développement in utero : ses organes sont
présents mais ils sont immatures. Les organes
principalement concernés sont le cerveau, les
poumons, le tube digestif et le canal artériel. Le
bébé est accueilli en service de néonatalogie
(réanimation, soins intensifs, pédiatrie néonatale).
La durée d’hospitalisation est variable et peut
durer plusieurs mois. Chaque bébé évolue à
son rythme et rien ne permet de savoir avec
précision s’il va développer des complications et
des séquelles à long terme. Mais quelle que soit
sa prématurité, l’enfant doit bénéficier d’un suivi
spécialisé régulier jusqu’à ses 7 ans.
Derrière ces chiffres, nous parlons de familles...
Des familles durement impactées par une
naissance où la vie côtoie la mort, des familles
qu’il faut accompagner pendant l’hospitalisation
mais aussi lors du suivi de ces enfants vulnérables.
800 000
naissances par an en France
parmi lesquelles
75 000
nouveau-nés
hospitalisés
dont
60 000
naissances
prématurées
+22%
« Lorsque je suis sortie de l’hôpital… » est
un lapsus que je fais souvent en évoquant
la sortie de mon bébé, comme toutes les
mamans d’enfants prématurés. Probablement
parce que pendant un mois, c’est une partie
de moi-même que je laissais chaque soir en
néonatalogie.
À la sortie, nous aurions aimé pouvoir en
parler, échanger, parfois pleurer, avec d’autres
parents qui vivaient ce que nous vivions.
Et puis nous avons constaté des manques
et des incohérences, ainsi qu’un cadre légal
inadapté.
Charlotte Bouvard
a fondé SOS
Préma en 2004
pour améliorer la
prise en charge
de la prématurité
et des nouveau-nés hospitalisés.
Collaboratrice parlementaire à
l’Assemblée nationale puis responsable marketing, elle s’investit
aujourd’hui pleinement dans cette
cause, entourée d’une équipe de
6 salariés et de 350 bénévoles.
La création de SOS Préma a été ma réponse et
c’est aujourd’hui une grande chaîne nationale de
solidarité.
Charlotte Bouvard
en 15 ans
Cette hausse est due à l’augmentation
de l’âge moyen des femmes enceintes, à
l’évolution des modes de vie, au recours
à la procréation médicalement assistée
et à la prématurité induite.
prévention
vulnérabilité
180 bébés
par jour
handicap
inquiétude
séquelles
deuil
congé maternité
salle parents
éloignement
famille séparation
papa immaturité
kangourou
culpabilité
néonatalogie
maman
congé paternité
peau à peau
soins de développement
allaitement fratrie
angoisse suivi
bruits
douleur
lien
Notre action
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➤ Forte présence sur le web : un site internet et un forum de discussion, une page
Facebook institutionnelle et des groupes fermés réservés aux parents de prémas,
Twitter et Instagram
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➤ Permanence téléphonique : des parents et des spécialistes à l’écoute des familles
du lundi au vendredi (coût d’un appel local à partir d’un poste fixe)
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Aider et soutenir les familles
S
au service des plus petits
➤ Guide de conseils « Votre bébé est hospitalisé en néonatalogie » destiné aux parents
et une Pochette Préma, offerts en néonatalogie
➤ Livrets thématiques distribués gratuitement : « L’hospitalisation du nouveau-né,
côté père », « Handicap & prématurité », « Deuil & prématurité »
➤ Visites de nos Correspondants Locaux bénévoles à l’hôpital auprès des parents
➤ Amélioration du confort des parents et des services de néonatalogie :
aménagement de salles parents et d’espaces pour les familles
Sensibiliser les pouvoirs publics
Dialoguer avec les équipes médicales
➤ Formation : Journées des Soignants « Sensibilisation au vécu des parents
d’enfants prématurés »
➤ Livret « L’enfant prématuré » sur les spécificités du suivi médical de l’enfant
prématuré, distribué aux médecins de ville, PMI et CAMSP
➤ Participation à des groupes de réflexion (éthique, harmonisation des
pratiques…) et à des projets de recherche
➤ Allongement du congé maternité des mamans d’enfants prématurés, voté en 2006
➤ Charte de la Parentalité en Entreprise initiée en 2008 par SOS Préma et L’Oréal
➤ Membre fondateur de l’
, fondation européenne à l’origine de la Journée
Mondiale de la Prématurité le 17 novembre
➤ Collectif Prématurité créé en 2012
avec la Société Française de Néonatalogie
➤ Proposition de loi « Prématurité et nouveau-nés vulnérables » en 2016
➤ À travers ses actions, SOS Préma encourage la mise en place des soins de développement partout en France ➤
550 000 familles
aidées gratuitement en 11 ans
350 bénévoles dans
70 Antennes Locales en France
Le guide « Votre bébé est hospitalisé en
néonatalogie » distribué chaque année
à 50 000 parents de bébés hospitalisés,
la Pochette Préma remise à 35 000 familles
...
...
...
On ne vit pas tous la même naissance
Dans le monde, 1 bébé sur 10 naît prématurément.
Aidez-nous, faites un don : www.sosprema.com
Comment nous aider ?
En faisant un don
Plus de 1 000 parents nous contactent
chaque mois 11 000 parents suivent notre page Facebook
10 000 parents échangent sur nos groupes Facebook
Rendez-vous sur sosprema.com
Tout don est déductible de l’impôt sur le
revenu à hauteur de 66% du montant du
don et dans la limite de 20% du revenu
imposable.
En devenant bénévole
250 évènements organisés chaque année par les
Correspondants Locaux, qui permettent le financement
de salles parents et l’achat de matériel pour améliorer le
confort des parents à l’hôpital
En organisant un évènement
au profit de SOS Préma
Contactez-nous !
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ou un institutionnel et vous souhaitez
nous soutenir en tant que sponsor ou
mécène financier.
Vous pouvez nous faire un don ou
mettre en place une action marketing
comme la vente d’un produit-partage.
Vous pouvez aussi mobiliser vos salariés
en constituant une équipe pour la
Course des Héros ou nous offrir du
temps en mécénat de compétences.
Tout don est déductible de l’impôt
sur les sociétés à hauteur de 60% du
montant du don et dans la limite de 5‰
du chiffre d’affaires.
Plus de 500 soignants présents chaque
année à nos journées de sensibilisation
au vécu des parents d’enfants prématurés
SOS Préma est reconnue organisme de formation.
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Vous pouvez nous aider sur une
mission ponctuelle ou sur du plus long
terme en rejoignant notre équipe de
Correspondants ou de Relais Locaux.
En devenant partenaire
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Photos : Guillaume Binet M.Y.O.P / Yves Denoyelle pour Enfant Magazine / Getty Images / Hubert Fanthomme pour Paris Match
Création graphique : Emmanuelle de Lesseps
www.sosprema.com
32, rue du Chemin Vert - 92100 Boulogne-Billancourt
Standard : 01 41 41 60 90
[email protected]
Permanence téléphonique familles
0811 886 888
(coût d’un appel local à partir d’un poste fixe)
Merci à tous les partenaires, mécènes et sponsors
qui nous apportent leur précieux et fidèle soutien :
Abbvie, Chiesi, Dräger, Ernst & Young, Kiddy France,
Laboratoire Gallia, Le Chat Bébé, Mayane Communication,
Mont Roucous, Pampers, Primavista, Red Castle, Uppercut, Vertbaudet,
le Comité du Faubourg, la Fondation Le Maillon, le Fonds de dotation La Valinière
Merci à nos bonnes fées : Be One Too, le Domaine du Manet,
Élodie Gossuin, Emmanuelle de Lesseps, le restaurant Maison Blanche, Michel & Augustin,
Paris Match, Caroline Pons-Hollande, Thierry Solère
Merci à tous les bénévoles, médecins, soignants, parents, amis,
qui font de SOS Préma une aventure solidaire hors du commun
Contact presse : Agence FLAG - Frédérique Libaud - [email protected]