Affectivité, Sexualité et Handicap
Transcription
Affectivité, Sexualité et Handicap
Affectivité, Sexualité et Handicap A.S.P.H. L’accès à la santé pour tous Cette publication est une édition de l’Union Nationale des Mutualités Socialistes. Elle est réalisée avec la collaboration de l’Association Socialiste de la Personne Handicapée. Elle peut être obtenue gratuitement : . dans un point de contact de la Mutualité Socialiste . auprès du département communication de l’Union Nationale des Mutualités Socialistes Rue Saint-Jean, 32/38 - 1000 Bruxelles Tél. 02/515 05 59. . sur les sites internet www.mutsoc.be et ww.asph.be Editeur responsable : Jean-Pascal Labille Rue Saint-Jean 32/38 - 1000 Bruxelles Rédaction : Adriana Ciciriello Mise en page et suivi : Nathalie De Wispelaere Photos : Fotolia.com Cover © muro Page 7 © Mahesh Patil Page 8 © rudy Page 10 © Marek Page 13 © Yahia LOUKKVAL Page 14 © Konstantinoskokkinis Page 16 © Gabriel Gonzalez G. Page 18 © SAM. Images Page 22 © Delphimages Page 28 © olly Page 29 © herrenick Page 33 © Mikhail Mishchenko Page 35 © RG. Page 36 © muro Page 39 © D. ott Page 43 © Africa Studio Page 45 © Carlos Caetano Page 46 © Michael Brown Page 48 © Karandaev Page 51 © Vladimir Voronin Page 54 © dinostock Page 56 © Laure SFG Page 64 © Paco Ayala Page 70 © treenabeena Page 74 © rgbspace Dépôt légal : D/2011/1222/01 Avec le soutien : . de la Communauté française - Wallonie-Bruxelles . de la Wallonie Affectivité, Sexualité et Handicap Guide à l’intention des institutions : professionnels, usagers, parents 3 4 Table des matières Avant-propos....................................................7 I. DEMARCHE ETHIQUE DE L'INSTITUTION : ...........10 Etape incontournable I I . I N F O R M AT I O N S E T E C H A N G E S : . . . . . . . . . . . . . ............ 1 6 Facteurs d’épanouissement et de développement I n t ro d u c t i o n . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 6 L e s i n t e r v e n a n t s . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ........... 1 8 1) Généralités 2 ) P ro f i l d e l ' a n i m a t e u r 3 ) A u t re s i n t e r v e n a n t s Les séances d'information..............................21 L e s g ro u p e s d e p a ro l e . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 3 L e s a u t re s m o y e n s . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ......... . . 2 6 C o n c l u s i o n . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ........... . . 2 7 I I I . L I E U X D E V I E C O M M U N A U TA I R E S : . ................ . . . 2 8 I n t i m i t é e t re s p e c t d e l a v i e p r i v é e I n t ro d u c t i o n . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 8 P h i l o s o p h i e d e v i e e n c o m m u n a u t é . . . . . . . ...........2 9 O r g a n i s a t i o n e t i n f r a s t r u c t u re . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 1 1) Organisation 2 ) I n f r a s t r u c t u re Conclusion....................................................35 I V. V I E R E L AT I O N N E L L E . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 6 I n t ro d u c t i o n . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 6 L e s re n c o n t re s . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 7 L a v i e re l a t i o n n e l l e . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 9 Le couple.....................................................42 5 L'homosexualité...........................................45 L'intervention de l'équipe.............................46 1 ) D i ff i c u l t é s e t c o n f l i t s 2) Désir d'enfant 3 ) A i d e s e x u e l l e i n d i re c t e a u c o u p l e L ' i n f r a s t r u c t u re . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 0 Conclusion..................................................52 V. D I S P O S I T I O N S M E D I C A L E S E T S A N I TA I R E S . . . . . . . . 5 4 I n t ro d u c t i o n . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ......... . 5 4 La contraception.........................................55 L a g ro s s e s s e . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 7 Le vieillissement..........................................58 Les Maladies Sexuellement Transmissibles (MST).59 L e s s o i n s . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 C o n c l u s i o n . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 VI. ABUS ET VIOLENCES ......................................64 I n t ro d u c t i o n . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 4 D é t e c t e r, r é a g i r e t a c c o m p a g n e r. . .................. 6 5 S a v o i r d i re n o n e t s a v o i r l ' e n t e n d re . ...............6 8 S e re s p e c t e r e t re s p e c t e r l ' a u t re . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 0 Conclusion..................................................72 Conclusion....................................................73 Suivi sexologique..........................................75 Par Pascal Coquiart Présentation du Groupe PHAS........................79 Quelques outils..............................................85 6 Avant-propos Av o i r u n e v i e re l a t i o n n e l l e , a ff e c t i v e e t s e x u e l l e s a t i s f a i s a n t e c o n s t i t u e u n d ro i t f o n d a m e n t a l , u n f a c t e u r d ' é p a n o u i s s e m e n t e t d e b i e n - ê t re , p a r t i e i n t é g r a n t e d ' u n e q u a l i t é d e v i e . C h a c u n d ' e n t re n o u s p e u t y p r é t e n d re . L e s p e r s o n n e s h a n d i c a p é e s o n t , e l l e s a u s s i , d e s b e s o i n s e t d e s a t t e n t e s e n m a t i è re d e v i e a ff e c t i v e et sexuelle. D e p u i s l a f i n d e s a n n é e s 9 0 , c e t t e t h é m a t i q u e a p ro g re s s i v e m e n t e t s e n s i b l e m e n t é v o l u é , f a i s a n t l ' o b j e t d e travaux, de colloques, de publications… M ê m e s ’ i l re s t e e n c o re b e a u c o u p d e c h e m i n à p a rc o u r i r, c e s r é f l e x i o n s o n t p e r m i s d ' o u v r i r l e d é b a t e t d e l e v e r u n t a b o u t a n t a u p r è s d e s f a m i l l e s , d e s p ro f e s sionnels, que dans l'imagerie collective. D è s l o r s , d e s p ro j e t s i n n o v a n t s o n t v u l e j o u r, p a r f o i s i n s p i r é s d ' a u t re s p a y s t e l s q u e l e C a n a d a , l a S u i s s e , l'Allemagne ou les Pays-Bas. Des questionnements éthiques et des sujets bousculant l'opinion, comme le recours à l'assistance sexuelle ont été soulevés. A u j o u rd ' h u i , c e s c h a n g e ments se poursuivent et tentent de se frayer une v o i e p a r m i l e s p ro j e t s d e l o i . L e d ro i t à l a v i e a ff e c tive et sexuelle des personnes handicapées a d'ailleurs légitimement trouvé sa place d a n s l a C o n v e n t i o n O N U re l a t i v e a u x d ro i t s d e s p e r s o n n e s h a n d i c a p é e s 1. 1 Article 23 et 25a. La Belgique a signé la Convention le 30 mars 2007 et l’a ratifiée le 2 juillet 2009. 7 Certaines institutions pour personnes handicapées ont rapidement suivi cette mouvance, avec la détermination de reconn a î t re c e d ro i t à l e u r s usagers plutôt que de nier son existence, mais aussi et surtout avec la volonté de tout mettre en œuvre pour q u e l a v i e a ff e c t i v e e n c e n t re d e j o u r o u d ' h é b e r g e m e n t devienne une réalité et non un idéal. C'est de cette façon que la vie de couple a commencé à s'organiser dans ces établissements, que l e s p re m i e r s g ro u p e s d e p a ro l e e t l e s p re m i è re s s é a n c e s d e p r é v e n t i o n e t d ' i n f o r m a t i o n à l a v i e a ff e c t i v e e t s e x u e l l e o n t v u l e j o u r. Dès cet instant, cet aspect de la vie s'est inscrit dans l e p ro j e t p é d a g o g i q u e e t l e R . O . I . 2 . D ' a u t re s c e n t re s t e n t e n t a c t u e l l e m e n t d e s u i v re c e t e x e m p l e a v e c p a r f o i s l a d i ff i c u l t é d e d e v o i r f a i re f a c e à c e r t a i n s o b s t a c l e s t e l s q u e l ' i n f r a s t r u c t u re , l e n o m b re d ' e ff e c t i f s , u n e m i x i t é p a s t o u j o u r s a c q u i s e , u n e a p p ro c h e d i ff é re n t e … L e s r é a l i t é s d e t e r r a i n s o n t t r è s d i ff é re n t e s d ' u n é t a b l i s s e m e n t à l ' a u t re . D e p l u s , c h a q u e s i t u a t i o n e t c h a q u e p e r s o n n e s o n t u n i q u e s e t re n v o i e n t à u n e d é m a rc h e s i n g u l i è re . 2 R è g l e m e n t d ’ O rd re I n t é r i e u r. 8 C'est dans cette optique que l'ASPH a réuni, au sein d ' u n g ro u p e d e t r a v a i l , d e s p ro f e s s i o n n e l s d u s e c t e u r animateurs, éducateurs, psychologues, sexologue3 s o u c i e u x d e p a r t a g e r l e u r s e x p é r i e n c e s e t d e t ro u v e r d e s s o l u t i o n s à c e r t a i n e s p ro b l é m a t i q u e s . C e g ro u p e nommé PHAS4 se compose d'une association et de q u a t re i n s t i t u t i o n s m i x t e s p o u r p e r s o n n e s h a n d i c a p é e s q u i d i ff è re n t d a n s l e u r f o n c t i o n n e m e n t , d a n s l e u r p o p u lation et dans leur quotidien. Ces réflexions ont abouti à ce guide, conçu comme un o u t i l p o u r l ' é l a b o r a t i o n d ' u n p ro j e t p é d a g o g i q u e d o n t l a v i e a ff e c t i v e , re l a t i o n n e l l e e t s e x u e l l e d e s u s a g e r s e s t u n e r é a l i t é i n s t i t u t i o n n e l l e à p a r t e n t i è re . I l s ' a d re s s e à l'ensemble du personnel de l'établissement et plus part i c u l i è re m e n t à l ' é q u i p e é d u c a t i v e , m a i s a u s s i a u x u s a g e r s e t a u x p a re n t s . E t a y é d ' e x e m p l e s c o n c re t s e t d e s i t u a t i o n s v é c u e s , s o n o b j e c t i f e s t d e p ro p o s e r u n p a n o r a m a d e m o y e n s e t d e pistes favorisant le bien-être et l'épanouissement a ff e c t i f e t re l a t i o n n e l d e s b é n é f i c i a i re s . 3 Vo i r P r é s e n t a t i o n d u G ro u p e P H A S . 4 P e r s o n n e H a n d i c a p é e A ff e c t i v i t é S e x u a l i t é . 9 I. Démarche éthique de l'institution Etape incontournable Quel que soit le type de handicap dont elle est port e u s e , l a p e r s o n n e d e m e u re t o u j o u r s l e p re m i e r a c t e u r d e s a v i e a ff e c t i v e , re l a t i o n n e l l e e t s e x u e l l e . E l l e s e u l e peut en manifester le désir et le besoin. L'équipe qui écoute, suit, aide ou soutient le bénéfic i a i re d a n s c e t t e v i e a ff e c t i v e , e n t re i n é v i t a b l e m e n t dans son intimité, et donc dans un monde qui ne lui a p p a r t i e n t p a s . E l l e a g i t a v e c e ff a c e m e n t , d i s c r é t i o n e t p u d e u r, e n s ' a p p u y a n t s u r u n e d é m a rc h e é t h i q u e e t déontologique constante. L'éthique est une réflexion, un raisonnement sur des valeurs morales. 10 I l n ' e s t d o n c p a s q u e s t i o n d ' é n u m é re r u n e l i s t e d e valeurs figées mais bien de donner des pistes qui perm e t t ro n t d ' a l i m e n t e r l e s r é f l e x i o n s e t d ' a d o p t e r u n e d é m a rc h e é t h i q u e c o m m u n e à l ' e n s e m b l e d e l ' i n s t i t u tion. A u r y t h m e d e s r é v i s i o n s d u p ro j e t p é d a g o g i q u e , l e s p ro f e s s i o n n e l s q u e s t i o n n e n t , a u t r a v e r s d ' u n e r é f l e x i o n é t h i q u e , c e q u i d a n s l e s v a l e u r s d u s e r v i c e p re n d e n c o n s i d é r a t i o n l e s b e s o i n s d e s b é n é f i c i a i re s , a u s e i n d'une réalité et de contraintes institutionnelles. De c e t t e m a n i è re , l ' é q u i p e e s t i n v i t é e à p a r t a g e r c e t t e d é m a rc h e é t h i q u e . L e f r u i t d e c e t t e r é f l e x i o n e s t s o u m i s à l ' a t t e n t i o n d e s d i ff é re n t s a c t e u r s ( u s a g e r s , p ro f e s s i o n n e l s e t p a re n t s ) p a r l e b i a i s d u p ro j e t p é d a g o g i que et du R.O.I. Cette démarche s'articulerait comme suit : . . . . C o n c e r t a t i o n d e l ' é q u i p e p l u r i d i s c i p l i n a i re s u r les valeurs de l'institution et sur un ensemble d e r è g l e s e t d e c o n v e n t i o n s ( i c i , re l a t i v e s à l a v i e a ff e c t i v e , re l a t i o n n e l l e e t s e x u e l l e d e s u s a gers) Formulation de l'ensemble à consigner dans le R.O.I. I n t é g r a t i o n d a n s l e p ro j e t p é d a g o g i q u e E v a l u a t i o n e t a c t u a l i s a t i o n , d a n s l e c a d re d u p ro j e t p é d a g o g i q u e d u s e r v i c e e t d u R . O . I . d e l'institution. 11 Une approche de la vie affective, relationnelle et sexuelle qui se veut éthique passe aussi par le respect et la tolérance : . Respect . Respect . Respect . Respect . Respect . Respect … d e s o i - m ê m e e t d e s a u t re s de la dignité de l'intimité et de la vie privée d e s d ro i t s d e c h a c u n d a n s l e s re l a t i o n s i n t e r p e r s o n n e l l e s de la confidentialité La tolérance consiste à accepter chez l'autre une m a n i è re d e p e n s e r o u d ' a g i r d i ff é re n t e d e c e l l e q u e l ' o n p e u t a v o i r. E l l e d e m a n d e u n e o u v e r t u re d ' e s p r i t e t i n d u i t des notions d'écoute et de compréhension. Elle suppose l'acceptation de règles morales divergent e s d e s s i e n n e s . To l é re r u n e p e r s o n n e d a n s s o n i n d i v i dualité et dans sa globalité, c'est accepter : . L ' e x p re s s i o n d e s a v i e a ff e c t i v e , re l a t i o n n e l l e et sexuelle . Son orientation sexuelle . S e s o r i g i n e s c u l t u re l l e e t e t h n i q u e . S e s g o û t s , p r é f é re n c e s , d é s i r s e t o p i n i o n s . S a re l i g i o n , s a s p i r i t u a l i t é e t / o u s a l a ï c i t é … 12 Dans le cadre qui n o u s o c c u p e , f a i re preuve de tolérance c'est intég re r p l e i n e m e n t l e d ro i t à l a v i e affective, relationnelle et sexuelle des usagers. L'affectivité et la sexualité pouvant s'exprimer de manière très diverse, cela implique parfois l'acceptation de comportements " hors normes ", à condition qu'ils ne soient pas en contradiction avec les v a l e u r s d e l ' i n s t i t u t i o n 5 e t a v e c l e c a d re l é g a l . E t a b l i r d e s v a l e u r s d e r é f é re n c e , re p è re s g é n é r a u x e n harmonie avec un ensemble d'individus n'est pas chose aisée. Chaque individu se distingue dans sa singularité. Cette singularité se définit par toute une série d e f a c t e u r s t e l s q u e l ' é d u c a t i o n , l a c u l t u re , l e s o r i g i nes... Concrètement, comment respecter cette singularité d a n s u n c e n t re d ' h é b e r g e m e n t ? I l e s t n é c e s s a i re d ' é t a b l i r u n r è g l e m e n t , d e " c o d i f i e r " le quotidien et d'appliquer des principes. Le tout est de ne pas rigidifier et de se laisser une marge d'adaptation face à des besoins spécifiques, à des personnes uniques et à des cas particuliers. C e l a re v i e n t a u s s i à n e p a s t r a n s p o s e r s e s p ro p re s v a l e u r s à c e l l e s d e s a u t re s , t o u t e n v e i l l a n t à re s p e c t e r 5 Exhibitionnisme, gestes déplacés... 13 l'éthique du service. C'est d'autant plus important en ce qui concer ne la vie affective, relationnelle et sexuelle des usagers. Certains comportements peuvent e n e ff e t ê t re j u g é s " d é v i a n t s " p a r c e r t a i n s e t a c c e p t a b l e s p a r d ' a u t re s . L ' é t h i q u e p a r t i c i p e à l ' é q u i l i b re i n d i s p e n s a b l e e n t re l e s r è g l e s é d i c t é e s p a r l ' é q u i p e e t l e b o n s e n s d e s p ro f e s s i o n n e l s . E l l e e s t u n s o l i d e re m p a r t a u x d é r i v e s e t a b u s , d ' a u t a n t p l u s d a n s l e c a d re d e l a v i e a ff e c t i v e , re l a t i o n n e l l e e t s e x u e l l e d e b é n é f i c i a i re s p o r t e u r s d ' u n handicap. 14 A p r è s a v o i r p a rc o u r u c e r t a i n e s n o t i o n s , é v o q u é u n e d é m a rc h e p ro p re a u x i n s t i t u t i o n s , e t p o s é u n c a d re d e valeurs qui nous paraissent fondamentales, une définition de l'éthique plus spécifique à l'objectif de cette b ro c h u re , à s a v o i r l a v i e a ff e c t i v e , re l a t i o n n e l l e e t s e x u e l l e d e s u s a g e r s p e u t ê t re e n v i s a g é e : Ethique : démarche de questionnement sur un ensemble de règles et de conventions considérées comme appropriées et conformes, établi par les professionnels l'institution. Cet ensemble doit être élaboré dans un esprit permanent de tolérance et de respect de chacun, où les usagers sont reconnus en tant que personnes et où les professionnels sont respectés dans leur travail. Il est observé dans les rapports sociaux, et s'applique à tous les acteurs de la vie institutionnelle. 15 II. Informations et échanges Facteurs d'épanouissement et de développement Introduction A u m ê m e t i t re q u e l ' a c c è s a u x s o i n s d e s a n t é , t o u t e personne devrait pouvoir bénéficier d'une information e n m a t i è re d e v i e a ff e c t i v e e t s e x u e l l e , a d a p t é e à s e s b e s o i n s e t à s e s a t t e n t e s . C e t t e i n f o r m a t i o n s ' a v è re e s s e n t i e l l e e t p e r t i n e n t e d a n s u n c a d re d e p r é v e n t i o n et d'épanouissement. A u j o u rd ' h u i , f o rc e e s t d e c o n s t a t e r q u e b o n n o m b re d e personnes handicapées n'ont toujours pas accès à cette information. 16 E n e ff e t , l e s m u l t i p l e s a p r i o r i d o n t e l l e s s o n t v i c t i m e s , a i n s i q u e l e s d i ff i c u l t é s l i é e s a u h a n d i c a p c o n s t i t u e n t de sérieux obstacles à cet épanouissement et ce développement personnels. De plus, la systématisation des cours d'éducation s e x u e l l e d a n s l ' e n s e i g n e m e n t s p é c i a l e s t l o i n d ' ê t re une réalité. Pourtant, une bonne prévention accompagnée d'informations adaptées s'inscrivent indéniablem e n t d a n s u n p ro c e s s u s d ' é p a n o u i s s e m e n t e t d e b i e n ê t re c h e z l e s j e u n e s , l o r s q u ' e l l e s s o n t d i s p e n s é e s a u b o n m o m e n t . I l e s t e n e ff e t e s s e n t i e l d e s ' a s s u re r q u e l e j e u n e s o i t p r ê t à re c e v o i r c e s i n f o r m a t i o n s . Cette base fondamentale permet ensuite aux personnes h a n d i c a p é e s d e m i e u x a p p r é h e n d e r l e u r v i e re l a t i o n n e l l e , a ff e c t i v e e t s e x u e l l e , a u s e i n d e l ' i n s t i t u t i o n . A contrario, l'absence d'information peut avoir de mult i p l e s c o n s é q u e n c e s . S i c e r t a i n e s s o n t re l a t i v e m e n t m i n e u re s ( p a r e x e m p l e l a m é c o n n a i s s a n c e d u v o c a b u l a i re ) , d ' a u t re s s ' a v è re n t b i e n p l u s d r a m a t i q u e s ( p a r e x e m p l e d e s s i t u a t i o n s d ' a b u s o u / e t d e v i o l e n c e 6) . Depuis quelques années, certains établissements, cent re s d ' a c c u e i l d e j o u r e t c e n t re s d ' h é b e r g e m e n t t e n t e n t d e p a l l i e r à c e s l a c u n e s , e n p ro p o s a n t à l e u r s u s a g e r s d e s g ro u p e s d e p a ro l e a u t o u r d e l a v i e a ff e c t i v e , re l a tionnelle et sexuelle, des séances d'information adaptées mais aussi une écoute et un dialogue quotidiens et singuliers. 6 Vo i r V I . A b u s e t v i o l e n c e s . 17 Les intervenants 1) Généralités D e m a n i è re g é n é r a l e , i l e s t i n t é re s s a n t q u e l ' e n s e m b l e du personnel de l'institution soit bien informé. Quelle q u e s o i t s a f o n c t i o n , c h a q u e m e m b re d u p e r s o n n e l p e u t ê t r e , à t o u t m o m e n t , i n t e r p e l l é p a r u n u s a g e r. L a c o n s u l t a t i o n d u R . O . I . e t d u p ro j e t p é d a g o g i q u e p a r t o u t e l ' é q u i p e p e u t a i d e r à r é p o n d re a u b é n é f i c i a i re , à l'orienter vers la personne adéquate et/ou à savoir à q u i e n r é f é re r, e n c a s d e p ro b l è m e . E n m a t i è re d e v i e a ff e c t i v e e t s e x u e l l e , l e s p ro f e s s i o n n e l s s o n t s o u v e n t c o n f ro n t é s à l a n o t i o n d e " s e c re t p a r t a g é " . E n e ff e t , d a n s l ' i n t é r ê t d e l a p e r s o n n e e t / o u d e s a u t re s u s a g e r s , i l e s t p a r f o i s n é c e s s a i re d e p a r t a ger certaines informations confidentielles avec d'aut re s m e m b re s d e l ' é q u i p e . L o r s d e l a m i s e e n p l a c e d e s g ro u p e s d e p a ro l e e t d e s séances d'information, il est important de nommer et de définir des fonctions et non des personnes, afin d ' a s s u re r p l u s f a c i l e m e n t l e re l a i s , e n c a s d e d é p a r t o u d e re m p l a c e m e n t . I d é a l e m e n t , l e s g ro u p e s d e p a ro l e e t l e s s é a n c e s d ' i n formation sont pilotés par deux animateurs. Dans ce cas, le fait de privilégier deux animateurs de sexe différent et de s'assurer d'une bonne synergie et de leur complémentarité peut être un atout pour le g ro u p e . 18 2 ) P ro f i l d e l ' a n i m a t e u r D e p u i s q u e l q u e s a n n é e s , i l e x i s t e d e s f o r m a t i o n s re l a t i v e s à l a v i e a ff e c t i v e , re l a t i o n n e l l e e t s e x u e l l e d e s p e r s o n n e s h a n d i c a p é e s . D a n s l a m e s u re d u p o s s i b l e , i l est préférable que les intervenants chargés de mener u n g ro u p e d e p a ro l e o u d e f o u r n i r d e s i n f o r m a t i o n s s u r le sujet bénéficient d'une formation continuée. Mais au-delà d'une bonne formation, il ne faut pas n é g l i g e r l e f a i t q u e c e t t e f o n c t i o n re q u i e r t u n c e r t a i n n o m b re d e q u a l i t é s e t d e c o m p é t e n c e s : . Capacité d'écoute . Empathie . B o n n e p e rc e p t i o n d u " n o n - v e r b a l " . O u v e r t u re d ' e s p r i t . D i s p o n i b i l i t é e n d e h o r s d u g ro u p e . Aisance vis-à-vis du sujet . C a p a c i t é à s e d o c u m e n t e r r é g u l i è re m e n t . Bonne maîtrise du sujet et de certaines notions sexologiques . A p t i t u d e à g é re r l e s c o n f l i t s e t l e s d é b o rd e ments . Aptitude à réorienter ou moduler le thème en f o n c t i o n d e s b e s o i n s d u g ro u p e . Capacité à poser des limites et à fixer des re p è re s . C a p a c i t é à i n s t a u re r u n e re l a t i o n d e confiance . D i s c r é t i o n à t o u t e é p re u v e , n o t i o n d e s e c re t p ro f e s s i o n n e l . 19 3 ) A u t re s i n t e r v e n a n t s Pour certains thèmes plus spécifiques ou simplement p o u r p ro p o s e r u n e a u t re a p p ro c h e , i l e s t p a r f o i s i n t é re s s a n t d e f a i re a p p e l - e n a c c o rd a v e c l e g ro u p e - à des intervenants externes, tels que des spécialistes, des assistants sociaux, des plannings familiaux, des asbl… De plus, il arrive fréquemment que les institutions a c c u e i l l e n t d e s s t a g i a i re s . Av a n t d e l e s f a i re p a r t i c i p e r à u n g ro u p e d e p a ro l e o u à u n e s é a n c e d ' i n f o r m a t i o n , i l e s t i m p o r t a n t d e b i e n l e s ( i n ) f o r m e r e t d e s ' a s s u re r qu'ils sont à l'aise avec ce sujet. Ici aussi, le consent e m e n t d u g ro u p e à l ' é g a rd d e c e n o u v e l i n t e r v e n a n t est essentiel. E n f i n , u n e t ro i s i è m e p e r s o n n e p e u t f a i re f i g u re d ' o b s e r v a t e u r e t d e r é f é re n t v i s - à - v i s d u re s t e d e l ' é q u i p e . S e r é v é l a n t ê t re u n p r é c i e u x a u x i l i a i re , e l l e re c a d re c e r t a i n s s u j e t s e t a s s u re l e l i e n e n t re l e s t h è m e s a b o rd é s e n g ro u p e d e p a ro l e , e t l e s r é a l i t é s d e l ' i n s t i t u t i o n . 20 Les séances d'information To u t e p e r s o n n e a d ro i t à u n m i n i m u m d ' i n f o r m a t i o n e t d ' é d u c a t i o n e n m a t i è re d e v i e a ff e c t i v e e t s e x u e l l e . Cependant, seule une partie des usagers participe de m a n i è re v o l o n t a i re à u n g ro u p e d e p a ro l e . L ' i d é e e s t d o n c d e p ro p o s e r d e s s é a n c e s d ' i n f o r m a t i o n " d e b a s e " , a u p l u s g r a n d n o m b re d ' e n t re e u x . D i ff é re n t s t h è m e s p e u v e n t y ê t re a b o rd é s : . La conscience de son identité sexuelle . L'anatomie . L'hygiène . La santé (visites au planning familial, chez le gynécologue...) . L e s c y c l e s d e l a v i e ( d e l a p ro c r é a t i o n à l a mort) . L e d ro i t d e c h o i s i r . L e s re n c o n t re s L e s c o m p o r t e m e n t s e n s o c i é t é . L e s d i ff é re n t s t y p e s d e re l a t i o n . La séduction . L e s re l a t i o n s a m o u re u s e s . L e s re l a t i o n s s e x u e l l e s ( h é t é ro / h o m o ) . L ' é d u c a t i o n a u re s p e c t d e l a d i ff é re n c e L'éducation à l'égalité des sexes et des individus . L ' i n t i m i t é ( l e s n o t i o n s d e p u d e u r, d e v i e p r i vée, le voyeurisme…) . Le couple . L a p a re n t a l i t é . Les moyens de contraception . Les MST (moyens de prévention et dépistage) . L a p r é v e n t i o n c o n t re l e s a b u s e t a u t re s f o r mes de violence . L ' i n f l u e n c e d u c a d re j u r i d i q u e ( m i n o r i t é p ro longée, majorité…) … 21 C e t t e l i s t e n o n - e x h a u s t i v e p e u t ê t re c o m p l é t é e p a r d e s sujets plus spécifiques aux besoins et aux demandes des participants. E n f o n c t i o n d u p u b l i c , l ' o rd re o u l e c h o i x d e s t h è m e s d i ff è re . C e s d e r n i e r s d o i v e n t p a r f o i s b é n é f i c i e r d ' u n e a d a p t a t i o n , d ' u n l a n g a g e a p p ro p r i é , v o i re d e s u p p o r t s d ' e x p re s s i o n p l u s c r é a t i f s ( p l a s t i c i n e , d e s s i n , p e i n t u re … ) . L ' a n i m a t e u r a é g a l e m e n t l a p o s s i b i l i t é d e s ' a p puyer sur des outils et techniques, tels que fiches d'animation, DVD, documentations, pictogrammes, poupées sexuées, jeux de rôles… afin d'étayer ses e x p l i c a t i o n s 7. C o n t r a i re m e n t a u x g ro u p e s d e p a ro l e , l e s i n f o r m a t i o n s s o n t i c i d i s p e n s é e s d e m a n i è re d e s c e n d a n t e . E l l e s p r é s e n t e n t u n e v i s i o n a v a n t t o u t p o s i t i v e d e l a v i e a ff e c t i v e e t s e x u e l l e . L e s re l a t i o n s s e x u e l l e s , p a r e x e m p l e , s o n t d ' a b o rd a b o rd é e s à t r a v e r s l a n o t i o n d e p l a i s i r. L e s M S T n e s o n t é v o q u é e s q u e p l u s t a rd . 7 Voir Quelques d’outils. 22 Les groupes de parole C o m m e s o n n o m l ' i n d i q u e , l e g ro u p e d e p a ro l e e s t u n lieu d'échange, où chaque participant peut, s'il le souhaite, s'exprimer sur son vécu et ses sentiments, a p p re n d re à c o m m u n i q u e r a v e c l e s a u t re s e t à g é re r s e s é m o t i o n s . L ' o b j e c t i f d e c e s re n c o n t re s e s t n o n s e u lement de favoriser la découverte, le développement et l ' é p a n o u i s s e m e n t p e r s o n n e l s m a i s a u s s i d ' a m é l i o re r l a v i e re l a t i o n n e l l e d e s u s a g e r s d a n s s o n e n s e m b l e ( re l a t i o n s f a m i l i a l e s , a m i c a l e s , a m o u re u s e s … ) . André aimerait rencontrer une femme, se marier, avoir des enfants. André consulte les petites annonces et joint des femmes par téléphone. Dans le service, pendant les temps de loisir, il quitte peu sa chambre et passe beaucoup de temps à jouer seul sur sa console. Au sein du groupe de parole, André entend ses pairs tenter de distinguer une relation d'amitié d'une relation amoureuse. Les animateurs invitent les participants du groupe à évoquer les situations et démarches propices à nouer des liens d'amitié. L a c o n s t i t u t i o n d ’ u n g ro u p e d e p a ro l e e s t i s s u e d ' u n e c o n c e r t a t i o n a v e c l ' é q u i p e . I l e s t , e n e ff e t , p r é f é r a b l e d e r é u n i r u n g ro u p e d ' u s a g e r s re l a t i v e m e n t h o m o g è n e . A i n s i , a v a n t d e d é m a r re r u n n o u v e a u g ro u p e , l ' é q u i p e s ' a c c o rd e s u r l e c h o i x d e l a m i x i t é e t c o n s i d è re l e s degrés de compréhension et de maturité des participants. Elle veille également à éviter certains rapports 23 d ' i n t i m i t é e n t re l e s m e m b re s d u g ro u p e ( a m i s p ro c h e s , couples, ex-conjoint…), afin que chacun puisse s'exp r i m e r l i b re m e n t . En fonction des besoins et des possibilités de l'institution, l'équipe éducative peut proposer différentes o r i e n t a t i o n s , à t r a v e r s p l u s i e u r s g ro u p e s ( g ro u p e a x é s u r l e s é m o t i o n s e t l e r a p p o r t a u x a u t re s , g ro u p e a x é s u r l a v i e a ff e c t i v e e t s e x u e l l e … ) . Q u a n t a u x t h è m e s a b o rd é s , i l s s o n t c h o i s i s a v e c l e s r é s i d e n t s e t t r a i t é s sur une ou plusieurs séance(s). Lorsque tout le monde a p u s ' e x p r i m e r e t a a c q u i s u n e m e i l l e u re c o m p r é h e n s i o n d u s u j e t , l ' é d u c a t e u r p a s s e à u n a u t re t h è m e . S i n é c e s s a i re , c e d e r n i e r p o u r r a ê t re r é - a b o rd é u l t é r i e u re m e n t . U n e t h é m a t i q u e p e u t é v o q u e r u n v é c u d o u l o u re u x pour certaines personnes. Dans ce cas, il convient de leur laisser le choix de participer ou pas et de les orienter vers une prise en charge adaptée. Pierre vient de vivre un deuil et souhaite parler de la mort, en groupe de parole. Son témoignage évoque des souvenirs très douloureux chez deux autres personnes qui fondent en larmes. Dans ce cas, si la thématique de la mort doit être ré-abordée, il convient de proposer à ces deux personnes de ne pas participer aux séances. Une autre solution consiste à proposer un suivi individuel à ceux qui le souhaitent. S i l a p h i l o s o p h i e d e s g ro u p e s d e p a ro l e e s t l a p a r t i c i p a t i o n v o l o n t a i re d e s u s a g e r s , i l a r r i v e p a r f o i s q u ' e l l e soit suggérée par l'équipe, en concertation avec le b é n é f i c i a i re . C e d e r n i e r d i s p o s e d ' u n e " s é a n c e d ' e s - 24 s a i " , a f i n d e v é r i f i e r s i l e g ro u p e d e p a ro l e l u i c o n v i e n t . Pour assurer une continuité et une dynamique au g ro u p e , l e s u s a g e r s a s s i s t e n t a u x re n c o n t re s a u s s i r é g u l i è re m e n t q u e p o s s i b l e . D a n s l e m ê m e e s p r i t , i l est essentiel que tous les membres donnent leur a c c o rd , p o u r c h a q u e n o u v e l a r r i v a n t . E n o u t re , c h a q u e p a r t i c i p a n t s ' e n g a g e à é c o u t e r l e s a u t re s e t s u r t o u t à re s p e c t e r l a c o n f i d e n t i a l i t é q u a n t à t o u t c e q u i s e d i t a u s e i n d u g ro u p e . En pratique : . . . . . . . . . L e s r è g l e s d e f o n c t i o n n e m e n t s o n t c l a i re m e n t établies et connues de tous L e n o n - re s p e c t d e c e s r è g l e s p e u t e n t r a î n e r l ' e x c l u s i o n d u g ro u p e e t / o u d o n n e r l i e u à u n e réorientation de l'usager P o u r l e u r g ro u p e d e p a ro l e , l e s é d u c a t e u r s p r é p a re n t u n p a n n e a u o ù c h a q u e r è g l e e s t illustrée par un pictogramme. Ce panneau est a ff i c h é d a n s l a s a l l e A u d é b u t d e c h a q u e s é a n c e , l ' é d u c a t e u r re l i t le panneau et les participants sont invités à venir y coller leur nom, en signe d'adhésion L a p é r i o d i c i t é e t l a d u r é e d ' u n g ro u p e d e p a ro l e s o n t à a p p r é c i e r p a r l ' é q u i p e I d é a l e m e n t , l e n o m b re d e p a r t i c i p a n t s n ' e x cède pas les 8 personnes D a n s l a m e s u re d u p o s s i b l e , i l e s t p r é f é r a b l e d e p r é p a re r l a s a l l e e t d e r é s e r v e r u n m ê m e local ou, à défaut, de placer sur la porte, un p i c t o g r a m m e d é s i g n a n t l e g ro u p e d e p a ro l e L'animateur peut se baser sur différents o u t i l s 8 p o u r a n i m e r l e s g ro u p e s L'équipe éducative se réunit régulièrement p o u r f a i re u n e é v a l u a t i o n 8 Voir Quelques outils. 25 . . Lorsqu'une personne décide de quitter le g ro u p e , i l e s t i m p o r t a n t q u ' e l l e p u i s s e b é n é f i cier d'un suivi L a d i s s o l u t i o n d ' u n g ro u p e d e p a ro l e s ' e ff e c t u e p ro g re s s i v e m e n t , e n e s p a ç a n t l e s s é a n c e s e t e n r a s s u r a n t l e s m e m b re s q u a n t a u s u i v i possible. Les autres moyens Cer tains usagers présentant de grandes difficultés d ' e x p re s s i o n n e p e u v e n t s ' i n s c r i re d a n s u n g ro u p e d e p a ro l e " c l a s s i q u e " . I l s m a n i f e s t e n t p o u r t a n t u n r é e l désir de communication et un besoin d'entrer en c o n t a c t a v e c l e s a u t re s . I c i , l a c o m m u n i c a t i o n a s s i s t é e (langage Bliss, pictogrammes, synthèse vocale…) peut s e s u b s t i t u e r à l a p a ro l e . I l y a a u s s i d e s p e r s o n n e s q u i re f u s e n t t o u t e s f o r m e s de communication et d'échange. Il est alors impossible d e l e u r p ro p o s e r d e s s é a n c e s d ' i n f o r m a t i o n , u n g ro u p e d e p a ro l e o u m ê m e d ' e n v i s a g e r u n s u i v i i n d i v i d u e l . D ' a u t re s m é t h o d e s p e u v e n t ê t re m i s e s e n p l a c e t e l l e s q u e d e s a t e l i e r s d e b i e n - ê t re ( s n o e z e l e n , m a s s a g e , h y d ro t h é r a p i e … ) , c o n s t i t u a n t d é j à u n e p re m i è re a p p ro che à la sensualité. Certains ateliers créatifs comme ceux utilisant la plasticine, peuvent se révéler un e x c e l l e n t m o y e n d ' e x p re s s i o n . L ' i n f o r m a t i o n e t l a p r é v e n t i o n p e u v e n t a u s s i ê t re d i s t i l l é e s d a n s l e c a d re d u s u i v i i n d i v i d u e l o u d u s u i v i d e couple. 26 Conclusion Le manque d'information, d'éducation et de prévention c o n s t i t u e u n v é r i t a b l e f re i n à l ' é p a n o u i s s e m e n t a ff e c t i f , re l a t i o n n e l e t s e x u e l d e s u s a g e r s e t c o m p o r t e c e r t a i n s r i s q u e s . C ' e s t p o u rq u o i , i l e s t e s s e n t i e l q u e l ' é q u i p e é d u c a t i v e p u i s s e p ro p o s e r u n e n c a d re m e n t a p p ro p r i é , v i s a n t à a m é l i o re r l e b i e n - ê t re d e s e s b é n é f i c i a i re s dans ce domaine. C e t a c c o m p a g n e m e n t p e u t s e d é c l i n e r d e d i ff é re n t e s m a n i è re s , d o n t l e s p l u s r é c u r re n t e s s o n t l e s s é a n c e s d'infor mation et les groupes de parole. Ces deux m é t h o d e s o n t d é j à f a i t l e u r s p re u v e s d a n s b o n n o m b re d ' i n s t i t u t i o n s , e t c o n s t i t u e n t u n e b o n n e a p p ro c h e p o u r l e s é t a b l i s s e m e n t s q u i s o u h a i t e n t c o m m e n c e r u n p ro j e t é d u c a t i f re l a t i f à l a v i e a ff e c t i v e e t re l a t i o n n e l l e . Q u e l l e q u e s o i t l a m é t h o d e p r é c o n i s é e , e l l e d o i t ê t re issue d'une réflexion et d'une concertation pluridiscip l i n a i re s , a s s o r t i e d ' u n s u i v i r i g o u re u x e t d i s p e n s é e p a r u n e é q u i p e q u a l i f i é e . E n m a t i è re d ' i n f o r m a t i o n e t d ' é d u c a t i o n , l ' i n s t i t u t i o n a u n e re s p o n s a b i l i t é v i s - à - v i s d e s e s u s a g e r s e t e l l e s e d o i t d ' ê t re a t t e n t i v e à c h a c u n d ' e n t re e u x , q u e l l e s q u e s o i e n t l e u r s d i ff i c u l t é s d ' e x p re s s i o n o u l e u r v o l o n t é d e c o m m u n i c a t i o n . D a n s c e c o n t e x t e , e l l e d é v e l o p p e t o u t e u n e s é r i e d e p ro j e t s p o u v a n t r é p o n d re à u n m a x i m u m d e b e s o i n s . 27 III. Lieux de vie communautaires I n t i m i t é e t re s p e c t d e l a v i e p r i v é e Introduction Quel que soit le lieu, la vie en communauté suppose u n e o r g a n i s a t i o n r i g o u re u s e e t u n e s é r i e d e n o t i o n s e t d e r è g l e s à i n t é g re r p a r c h a c u n d e s a c t e u r s , à s a v o i r l e s u s a g e r s , t o u s l e s m e m b re s d u p e r s o n n e l ( é d u c a t e u r s o u n o n ) , l e s p a re n t s , l e s t u t e u r s e t l e s v i s i t e u r s . L e re s p e c t d e l ' i n t i m i t é , d e l a v i e p r i v é e e t d e l ' e s p a c e personnel constituent des conditions essentielles pour l e b i e n - ê t re d e s p e r s o n n e s h a n d i c a p é e s v i v a n t e n i n s t i t u t i o n o u f r é q u e n t a n t u n c e n t re d e j o u r. 28 L ' i n t i m i t é p o u r r a i t s e d é f i n i r c o m m e u n e s p h è re p r i v é e que l'on décide d'ouvrir ou non aux personnes de son c h o i x . S i c h a q u e p e r s o n n e a d ro i t à c e t t e s p h è re d ' i n t i m i t é , e l l e a é g a l e m e n t l e d e v o i r d e re s p e c t e r c e l l e d e s a u t re s e t d e n e p a s y e n t re r s a n s y ê t re i n v i t é e . M a l h e u re u s e m e n t , d a n s l e q u o t i d i e n d e l ' é t a b l i s s e ment, l'intimité des usagers est parfois mise à mal. L a n o t i o n d e v i e p r i v é e s ' a p p a re n t e f o r t e m e n t à c e l l e d ' i n t i m i t é . E l l e s ' é t e n d a u c e rc l e a m i c a l , f a m i l i a l e t a ff e c t i f m a i s p e u t a u s s i t o u c h e r à l a p ro p r i é t é ( a s p e c t s matériels, financiers…). Elle concerne tout ce qui n'est p a s o u v e r t " a u p u b l i c " . E l l e re s t e s o m m e t o u t e t r è s re l a t i v e e t p e u t d e v e n i r u n c o n c e p t a s s e z f l o u d a n s u n l i e u d e v i e c o m m u n a u t a i re . E n f i n , l ' e s p a c e p e r s o n n e l d é c o u l e d i re c t e m e n t d e l a n o t i o n d ' i n t i m i t é . I l p e u t ê t re e n v i s a g é a u s e n s l a r g e d u terme et évoquer un lieu, un banc, une table de convers a t i o n , o u m ê m e u n m o m e n t . To u t c o m m e l a s p h è re d ' i n t i m i t é , c e t e s p a c e n e p e u t f a i re l ' o b j e t d ' i n t r u s i o n 9 . Marc reçoit son amie dans sa chambre. Cette visite est prévue et l'équipe est au courant. Il s'agit de l'heure à laquelle on rapporte habituellement le linge dans les chambres. L'éducateur entre sans frapper pour déposer le panier. Ne pouvait-il pas déposer le panier devant la porte ou revenir après l'heure de visite? 9 Excepté dans des situations d’extrême urgence menaçant la sécurité de l’usager ou d’autres personnes. 29 Philosophie de vie en communauté C h e z l e s u s a g e r s , l a p r é s e r v a t i o n d e l ' i n t i m i t é p e u t re n f o rc e r l e s e n t i m e n t d e s é c u r i t é , c o m m e n o u s l e r a p p e l l e l a “ C h a r t e p o u r A g i r ” d e l ' AW I P H 1 0 . C e t t e d e r n i è re i n s i s t e é g a l e m e n t s u r l a re s p o n s a b i l i t é d e l ' e n s e m b l e du personnel, en s'appuyant sur l'article 458 du Code P é n a l 1 1 , à t r a v e r s l e s e c re t p ro f e s s i o n n e l . Plus loin, la “Charte pour Agir” évoque la notion de s e c re t p a r t a g é t r è s s o u v e n t re n c o n t r é e d a n s l e m i l i e u institutionnel. En effet, dans le cadre du travail d'équipe, certaines informations peuvent, " dans l'intér ê t d e l a p e r s o n n e c o n c e r n é e 1 2 " , e t a v e c s o n a c c o rd , ê t re c o m m u n i q u é e s à d ' a u t re s p ro f e s s i o n n e l s , v i a u n cahier de communication, par exemple. Ce dernier ne p e u t , e n a u c u n c a s , d é c r i re o u n e s e r a i t - c e q u e s u g g é re r d e s i n f o r m a t i o n s re l e v a n t d u s e c re t p ro f e s s i o n n e l . Une résidente a rendez-vous chez le gynécologue. Comme pour chaque visite, elle est accompagnée de son éducateur. La consultation révèle qu'elle n'est plus vierge. L'éducateur consigne cette information dans le cahier de communication destiné à l'ensemble de l'équipe éducative. Il s'agit ici d'une faute professionnelle grave, d'autant que la résidente ne souhaitait pas que cela se sache. C e g e n re d e c a s re s t e f r é q u e n t d a n s d e s f o y e r s o ù " t o u t s e s a i t " p re s q u e n a t u re l l e m e n t . L ' é d u c a t e u r a p a r f o i s l e s e n t i m e n t q u ' i l d o i t t r a n s m e t t re l ' i n f o r m a t i o n , q u e c e l a p e u t ê t re u t i l e p o u r g é re r u n c o n f l i t , v o i re e x e rc e r u n c e r t a i n c o n t r ô l e s u r l ' u s a g e r. 30 10 AWIPH, Une charte pour agir : Aspects juridiques ou “La vie affective et sexuelle des personnes handicapées : droits, responsabilités et respect de la vie privée.”, p. 7-8. C ' e s t p o u r t o u t e s c e s r a i s o n s q u e l e s e c re t p a r t a g é doit être appliqué avec une extrême vigilance. Néanmoins, il n'est pas toujours évident de savoir si un s e c re t i m p l i q u a n t u n s e u l c o n f i d e n t d o i t d e v e n i r, d a n s l ' i n t é r ê t d e l a p e r s o n n e o u / e t d e s a u t re s u s a g e r s , u n s e c re t p a r t a g é . D a n s c e t t e s i t u a t i o n , i l i m p o r t e d e re s p e c t e r, t a n t q u e f a i re s e p e u t , l ' i n t i m i t é e t l a v o l o n t é d e la personne. Nous l'avons vu, toute personne a besoin d'un espace p e r s o n n e l e t d e m o m e n t s p o u r s ' i s o l e r. L ' i n s t i t u t i o n a p o u r p re m i è re m i s s i o n d e v e i l l e r a u b i e n - ê t re d e s e s bénéficiaires. Dans cette logique, il est impor tant q u ' e l l e m e t t e e n œ u v re t o u s l e s m o y e n s à s a d i s p o s i tion pour privilégier l'épanouissement des usagers m a i s a u s s i d e s c o u p l e s . C e s d e r n i e r s p e u v e n t e n e ff e t f a i re l ' o b j e t d e p re s s i o n , d e c o n v o i t i s e , v o i re d ' i n d i s c r é t i o n s d e l a p a r t d e s a u t re s . I c i , l ' é q u i p e é d u c a t i v e a p o u r r ô l e d e re c a d re r c e r t a i n e s re m a rq u e s e t c o m p o r tements. Organisation et infrastructure 1) Organisation La vie en communauté s'organise plus facilement lorsqu'elle gravite autour d'un règlement prédéfini et a u t o u r d e d i ff é re n t s c a l e n d r i e r s r é g u l i è re m e n t m i s à j o u r. Vo i c i u n e l i s t e n o n - e x h a u s t i v e d e q u e s t i o n s q u i p o u r r a i t p e r m e t t re à l ' é q u i p e é d u c a t i v e d ' é t a b l i r u n r è g l e m e n t : . Faut-il une clef ou un écriteau réglant l'accès pour les lieux privés ? 11 “Les médecins, chirurgiens, officiers de santé, pharmaciens, sages-femmes et toutes autres personnes, dépositaires, par état ou par profession, des secrets qu’on leur confie”(10). 12 Ibid., p.7. 31 . Quelles sont les conditions exceptionnelles q u i a u t o r i s e n t l e p e r s o n n e l à p é n é t re r d a n s l a c h a m b re ( d a n g e r, s u s p i c i o n d e v o l … ) ? . Comment sensibiliser au mieux tous les m e m b re s d u p e r s o n n e l ( y c o m p r i s l e s f e m m e s d'ouvrage, les cuisiniers…) ? . A - t - o n l e d ro i t d ' i n t e rd i re a u x u s a g e r s d ' i n v i ter des personnes externes au bâtiment ? Si o u i , d a n s q u e l l e s c i rc o n s t a n c e s ? . Faut-il prévoir un document pour les visiteurs externes à l'institution ? . Quelles sont les conditions d'accès à une c h a m b re ? . Q u i g a rd e l a c h a m b re q u a n d l e c o u p l e s e s é p a re ? . Faut-il laisser passer un temps de transition, lors d'une séparation ou d'un deuil, avant de r é a t t r i b u e r l a c h a m b re ? . L o r s q u ' u n e c h a m b re e s t p a r t a g é e p a r p l u sieurs usagers, comment s'organiser pour que l ' u n d ' e u x p u i s s e y re c e v o i r s o n p a r t e n a i re e n toute intimité ? … Pour que les points du règlement soient plus facilement a c q u i s p a r l e s u s a g e r s , l e s é d u c a t e u r s p e u v e n t p ro p o ser de petites animations avec, par exemple, des mises en situation, l'évocation de cas vécus… 32 La notion de calendrier est à n u a n c e r, a f i n d e l a i s s e r a u x b é n é f i c i a i re s l a l i b e r t é d e s e p re n d re e n c h a r g e e t d ' é v i t e r de basculer dans un contrôle excessif de leur vie privée. Néanmoins, on peut distinguer 3 types de calendrier : Calendrier de l'institution : excursions, loisirs, sorties… Calendrier social : S a i n t - Va l e n t i n , vacances, Noël… grandes Calendrier privé : p ro p re a u c o u p l e , a u x re n c o n t re s familiales… Cer tains évènements des calendriers peuvent être a u t a n t d ' o c c a s i o n s d e f a v o r i s e r l e s re n c o n t re s , d ' e n courager la vie sociale mais aussi de soutenir la vie a m o u re u s e ( s o i r é e d e S a i n t - Va l e n t i n , s o r t i e s … ) . 2 ) I n f r a s t r u c t u re A u n i v e a u d e l ' i n f r a s t r u c t u re e t d e l ' a m é n a g e m e n t d e s l i e u x , p l u s i e u r s c r i t è re s s o n t é g a l e m e n t à p re n d re e n compte pour organiser la vie en communauté : . . Pour les bâtiments existants, prioriser l'aménagement raisonnable P o u r l e s b â t i m e n t s e n c o n s t r u c t i o n , re s p e c t e r l'aménagement adapté, conforme aux normes d ' a c c e s s i b i l i t é 13 13 CWATUP, Code Wallon de l’Aménagement du Territoire, de l’Urbanisme et du Patrimoine, article 414, 415 ou RRU, Règlement Régional d’Urbanisme (Région de Bruxelles-Capitale), Titres Ier à VIII. 33 . . . . . . . . . . . 34 Organiser la répar tition des chambres en appliquant les nor mes relatives aux infras t r u c t u re s : n o m b re m a x i m u m d e p e r s o n n e s p a r m ² , n o r m e s d ' h y g i è n e 14… P r i v i l é g i e r, d a n s l a m e s u re d u p o s s i b l e , l e s c h a m b re s i n d i v i d u e l l e s e t l e s c h a m b re s p a r c o u p l e , a i n s i q u e l e s c h a m b re s d e m a x i m u m 2 usagers Envisager des espaces privés en centre de jour pour que les couples puissent s'y rencontrer Définir la répartition des locaux Prévoir plus d'espace pour les couples qui se constituent P r é v o i r é g a l e m e n t l e s re l a t i o n s o c c a s i o n n e l les Adopter une certaine souplesse dans les possibilités d'aménagements, en fonction des demandes et besoins des usagers Déterminer l'usage de chaque lieu (par exemple avec un pictogramme sur la porte) Quand on sanctionne l'usage d'un lieu, bien f a i re c o m p re n d re à l ' u s a g e r q u e c ' e s t l e l i e u qui est inadéquat et non le comportement D i ff é re n c i e r c l a i re m e n t l e s l i e u x p u b l i c s d e s lieux privés Q u a n t à l ' o c c u p a t i o n d e s c h a m b re s , s e l a i s s e r u n e m a r g e d e m a n œ u v re p o u r p o u v o i r f a i re face à la forte demande. 14 Arrêté du Gouvernement Wallon relatif aux conditions d’agrément et de subventionnement des services résidentiels, d’accueil de jour, de placement familial pour personnes handicapées, Annexe XV, p. 86-88. Conclusion L e re s p e c t d e l ' i n t i m i t é e s t a u c œ u r d u b o n f o n c t i o n n e ment de l'institution. Appliqué au quotidien par chacun des acteurs concernés, il garantit une qualité de vie p o u r t o u s . I l f a i t p a r t i e d ' u n a p p re n t i s s a g e c o n t i n u d o n t les notions de vie privée, de pudeur et de confidential i t é c o n s t i t u e n t l e f i l c o n d u c t e u r. Les institutions ne sont pas toutes armées des mêmes outils pour " organiser " cette vie en communauté, tout e n p r é s e r v a n t l ' e s p a c e p e r s o n n e l d e s b é n é f i c i a i re s . E n t re l ' a p p l i c a t i o n m i n i m a l e d e s l é g i s l a t i o n s e n v i g u e u r e t l ' i n f r a s t r u c t u re p a r f a i t e m e n t a c c e s s i b l e o ù c h a q u e u s a g e r e t c h a q u e c o u p l e d i s p o s e n t d e s a p ro p re c h a m b re , l ' é c a r t e s t c o n s i d é r a b l e e t s o u v e n t d i re c t e m e n t l i é a u x r é a l i t é s f i n a n c i è re s d e l ' é t a b l i s s e m e n t . Face à ces inégalités, le travail en équipe et la mise en p l a c e d e m o y e n s p e u o n é re u x , t e l s q u e l e s r è g l e s d e vie, les calendriers, l'affichage des infor mations… re p r é s e n t e n t d é j à u n p a s s u p p l é m e n t a i re , à l a p o r t é e d ' u n l a r g e n o m b re d e c e n t re s d e j o u r e t d ' h é b e r g e ment. 35 IV. Vie relationnelle Introduction I l n ' e s t p a s t o u j o u r s a i s é d e f a i re d e n o u v e l l e s re n c o n t re s , d e v i v re d e s e x p é r i e n c e s a m o u re u s e s o u d ' é v o l u e r d a n s u n e re l a t i o n , a u s e i n d ' u n e c o l l e c t i v i t é e t d a n s u n c a d re " f e r m é " . C ' e s t p o u rq u o i , i l e s t i m p o r t a n t q u e l ' i n s t i t u t i o n m e t t e e n œ u v re d i ff é re n t s m o y e n s , p o u r q u e l e s b é n é f i c i a i re s s e n t e n t q u e c e t t e v i e s o c i a l e , re l a t i o n n e l l e e t a m o u re u s e e s t p o s s i b l e , e t q u ' e l l e s ' i n s c r i t p l e i n e m e n t d a n s l e p ro j e t p é d a g o g i q u e d e l ' é t a b l i s s e m e n t . 36 Les rencontres L e s u s a g e r s d e s c e n t re s d e j o u r o u d ' h é b e r g e m e n t n ' o n t p a s b e a u c o u p d ' o p p o r t u n i t é s d e f a i re d e s re n c o n t re s . L e s c o u p l e s s e c r é e n t , s e s é p a re n t , d ' a u t re s s e f o r m e n t … m a i s l e c h o i x d e s p a r t e n a i re s re s t e , l a p l u p a r t d u t e m p s , c o n f i n é a u x b é n é f i c i a i re s d e l ' i n s t i t u tion. Au bout de quelques années au sein de l'établiss e m e n t , i l s f i n i s s e n t p a r " f a i re l e t o u r " , m a l g r é l e s a c t i v i t é s e x t é r i e u re s . L e u r v i e re l a t i o n n e l l e , a ff e c t i v e e t s e x u e l l e p e u t ê t re q u a l i f i é e " d ' e n d o g a m e " , é v o l u a n t a u s e i n d ' u n c e rc l e f e r m é . L'institution peut mener une réflexion sur ce qu'elle met e n p l a c e p o u r f a v o r i s e r l e s re n c o n t re s . O n d i s t i n g u e n o t a m m e n t l e s a c t i v i t é s i n t e r- i n s i t u t i o n n e l l e s , l e s a c t i v i t é s i n t e r- f o y e r s , l a p o s s i b i l i t é d e s e re n d re d a n s l e s a u t re s a n n e x e s , o u e n c o re l ' a c c è s a u x m o y e n s d e re n c o n t re . Bien souvent, les équipes éducatives organisent des festivités avec d'autres institutions. L'encadrement n é c e s s a i re à c e t y p e d ' a c t i v i t é p e u t c e p e n d a n t re p r é s e n t e r u n f re i n p o u r f a i re d e s re n c o n t re s . I l e s t , p a r e x e m p l e , d i ff i c i l e d ' a m é n a g e r d e s e n d ro i t s p l u s i n t i m e s l o r s d e c e s f ê t e s , o u d e l a i s s e r l e s p a r t e n a i re s e n t ê t e à-tête, lorsqu'une assistance est indispensable. Généralement, ces festivités sont pensées de façon c o l l e c t i v e . E l l e s p o u r r a i e n t ê t re e n v i s a g é e s d e m a n i è re p l u s " g ro u p a l e " , p o u r f a c i l i t e r l a re n c o n t re . L a p l u s g ro s s e d i ff i c u l t é e s t , s a n s d o u t e , d ' a s s u re r l e s u i v i d ' u n e re l a t i o n e n t re d e u x p e r s o n n e s i s s u e s d e d i f f é re n t s é t a b l i s s e m e n t s . F o rc e e s t d e c o n s t a t e r q u e , b i e n s o u v e n t , l e s r e l a t i o n s i n t e r- i n s i t u t i o n n e l l e s o u e x t r a - i n s t i t u t i o n n e l l e s s o n t v o u é e s à l ' é c h e c . E n e ff e t , les éducateurs ne peuvent pas toujours accompagner 37 l e u r r é s i d e n t d a n s l ' a u t re i n s t i t u t i o n . L e s re n c o n t re s s e f o n t r a re s , l a d i s t a n c e s ' i n s t a l l e , j u s q u ' a u j o u r o ù u n d e s d e u x u s a g e r s t ro u v e u n a u t re p a r t e n a i re . Chantal va demander à son éducatrice d'inscrire le challenge de bowling dans son projet individuel. Lorsque cette dernière lui demande pourquoi, elle lui répond : " parce que c'est chouette, quand on va au bowling, je peux voir mon copain " (qui est dans une autre institution). L e s re n c o n t re s p e u v e n t a u s s i s e f a i re l o r s d ' a t e l i e r s r é u n i s s a n t d e s g e n s i s s u s d ' a u t re s f o y e r s . A i n s i , d e nouvelles amitiés se créent. Les usagers ont la possibil i t é d ' a l l e r d ' u n f o y e r à l ' a u t re e t d e p a s s e r u n m o m e n t e n c h a m b re i n d i v i d u e l l e , q u e l q u e f o i s s i m p l e m e n t p o u r d i s c u t e r. To u t c o m m e p o u r l e s a c t i v i t é s i n t e r- i n s i t u t i o n nelles, il est important de ne pas organiser à l'excès, afin d'éviter la systématisation. Dans un établissement, les soirées de rencontres inter-foyers sont fixées à 2 jours par semaine. Bien vite, les éducateurs réalisent que plusieurs usagers veulent à tout prix trouver un(e) partenaire pour ce qu'ils appellent " la journée des rendez-vous ". L e s re n c o n t re s s e f o n t a u q u o t i d i e n , d e m a n i è re n a t u re l l e m ê m e s i u n m i n i m u m d ' o r g a n i s a t i o n e s t n é c e s s a i re , n o t a m m e n t p o u r l e s t r a j e t s ( c e r t a i n e s p e r s o n n e s re s t e n t d o r m i r d a n s u n a u t re f o y e r, d ' a u t re s d o i v e n t ê t re c o n d u i t e s … ) . 38 Il y a aussi la possibilité des soirées ou des week-ends même si, pratiquement, il n'est pas toujours évident de l e s m e t t re e n p l a c e . Dans l'institution, les usagers peuvent circuler aisément, mais entre les a n n e x e s s i t u é e s à q u e l q u e s k i l o m è t re s , c e l a e s t p l u s p ro b l é m a t i q u e . D e p l u s , c h e z l e s j e u n e s , b e a u c o u p re n t re n t c h e z l e u r s p a re n t s l e w e e k - e n d , c e q u i r é d u i t d'autant plus les opportunités. E n f i n , c e r t a i n s b é n é f i c i a i re s s e t o u r n e n t v e r s d e s a g e n ces, des petites annonces, des sites internet… Cette p ro f u s i o n d ' o ff re s p e u t e n t r a î n e r u n e v é r i t a b l e c o n f u s i o n , p a r e x e m p l e e n t re l e s s e r v i c e s p ro p o s é s p a r l e s a g e n c e s d e re n c o n t re e t l e s l i g n e s t é l é p h o n i q u e s à c a r a c t è re p o r n o g r a p h i q u e . André utilise le téléphone rose, imaginant de la sorte rencontrer une femme, en vue de fonder une famille. L ' u t i l i s a t e u r m a l i n f o r m é p e u t s e f a i re u n e i m a g e c a r i c a t u r a l e d e s re n c o n t re s . C ' e s t p o u r c e t t e r a i s o n q u ' i l est important de fournir une éducation à l'accès aux moyens de communication mais aussi une éducation au re s p e c t d e l ' a u t re . La vie relationnelle Comme pour les personnes évoluant en société, la vie 39 a ff e c t i v e , re l a t i o n n e l l e e t / o u s e x u e l l e d e s u s a g e r s n e s e r é s u m e p a s f o rc é m e n t a u c o u p l e , d a n s l e c a d re c l a s s i q u e d ' u n p ro j e t d e v i e à d e u x . Q u ' o n l e n o m m e p a p i l l o n n a g e , f l i r t o u re l a t i o n o c c a s i o n n e l l e , c e l a e x i s t e a u s s i e n m i c ro s o c i é t é . C e r t a i n e s p e r s o n n e s c h a n g e n t s o u v e n t d e p a r t e n a i re o u s o n t à l a re c h e rc h e d e re l a t i o n s p u re m e n t s e x u e l l e s . O n n e p e u t e x i g e r d e s b é n é f i c i a i re s mes, des femmes et des couples m o d è l e p r é é t a b l i , d e re n t re r d a n s u n sous prétexte d'éviter les dérapages s e n s i b i l i t é d e s a u t re s . d ' ê t re d e s h o m conformes à un moule prédéfini, ou de heurter la I l n e s ' a g i t d o n c p a s d e t r a n s p o s e r s e s p ro p re s v a l e u r s à l ' e n s e m b l e d e s p e r s o n n e s m a i s p l u t ô t d ' i n f o r m e r, e n s'abstenant de tout jugement. Il y a des notions d'éduc a t i o n à t r a n s m e t t re , d e s q u e s t i o n s " c o g n i t i v e s " à s o u l e v e r, t e l l e s q u e l a s i g n i f i c a t i o n d e l ' e n g a g e m e n t , l a conscience de ce que l'on fait, les conséquences de nos actes… Dans certaines situations, cet accompagnement n'est p a s n é g l i g e a b l e . E n e ff e t , i l c o n v i e n t d e d i s t i n g u e r l e s re l a t i o n s m u l t i p l e s d u " p a p i l l o n n a g e " p l u s p a t h o l o g i q u e o u s y m p t o m a t i q u e d ' u n m a l ê t re o u d ' u n v é c u d o u l o u re u x . D e p l u s , d e s u s a g e r s p e u v e n t s o u ff r i r d u c o m p o r t e m e n t d e l e u r p a r t e n a i re o u m ê m e ê t re v i c t i m e s d'abus. Annie et Cédric se disent et se vivent en couple au sein de l'institution. Cependant lors de chaque fête ou rencontre inter-institutionnelle, Annie embrasse d'autres hommes. Cédric en souffre beaucoup. Annie n'en a pas conscience et n'a pas la capacité de 40 prendre conscience de la tristesse qu'implique son comportement auprès de son compagnon. Cédric ne veut pas rompre car il apprécie leurs moments de tendresse. Même si le " papillonnage " est accepté, il n'y a pas forc é m e n t d e l i e u x p r é v u s à c e t e ff e t . D a n s c e r t a i n e s s t r u c t u re s , l a p e r s o n n e p e u t i n v i t e r q u e l q u ' u n d a n s s a c h a m b re m a i s s a n s v e r ro u i l l e r l a p o r t e , c a r i l f a u t p o u v o i r re s t e r a t t e n t i f a u x a b u s o u a c c i d e n t s é v e n t u e l s . I l f a u t é g a l e m e n t s ' a s s u re r q u e l e ( l a ) p a r t e n a i re e s t consentant(e). Cela passe par l'information, l'observat i o n , l a d i s c u s s i o n … m a i s p a s p a r l ' i n t e rd i c t i o n 1 5 . M a l g r é t o u t c e q u e l ' o n m e t e n p l a c e p o u r p ro t é g e r l e s usagers, tout en essayant de préserver leur liberté et l e u r i n t i m i t é , i l e s t d i ff i c i l e d e n e p a s t o m b e r d a n s u n c o n t r ô l e e x c e s s i f . I l f a u t m e t t re d e s b a l i s e s d a n s u n b u t d e p ro t e c t i o n m a i s c e s m ê m e s b a l i s e s c o n s t i t u e n t p a r f o i s u n f re i n à c e q u ' i l s v e u l e n t v i v re . Il arrive que le personnel encadrant s'inquiète inutilement. Certains usagers conçoivent leur intimité de m a n i è re a s s e z s i m p l e , s a n s f o rc é m e n t re c h e rc h e r u n e f o r m e d ' e x p re s s i o n s e x u e l l e . I l f a u t v e i l l e r à c e q u e cette inquiétude, entraînant parfois un comportement s u r p ro t e c t e u r, n e b a s c u l e p a s d a n s l ' i n d i s c r é t i o n , l e s c o m m e n t a i re s i n j u s t i f i é s … Deux éducateurs font des commentaires sur le temps que Cédric a passé dans la chambre d'Annie. Lorsqu'ils sortent, un des éducateurs leur demande ce qu'ils étaient en train de faire. 15 Voir VI. Abus et violences. 41 Le couple Q u ' i l s o i t h é t é ro s e x u e l o u h o m o s e x u e l , u n c o u p l e a besoin, dès qu'il se constitue, d'une certaine liberté et surtout d'intimité. Il faut qu'il ait des moments et un e s p a c e p o u r s e re t ro u v e r, à l ' a b r i d e s re g a rd s . L e re s p e c t d u c o u p l e e s t e s s e n t i e l , q u ' i l é m a n e d e s u s a g e r s , d e s p ro f e s s i o n n e l s o u e n c o re d e s p a re n t s . Lorsqu'il se " cristallise ", le couple peut manifester l ' e n v i e d ' ê t re re c o n n u p a r s o n e n t o u r a g e . C e t t e re c o n n a i s s a n c e p e u t p re n d re d i ff é re n t e s f o r m e s , e n f o n c t i o n des institutions. C e r t a i n e s v o n t a t t r i b u e r u n e c h a m b re a u c o u p l e o u e n t re p re n d re a v e c e u x l e s d é m a rc h e s p o u r l ' o c t ro i d ' u n a p p a r t e m e n t s u p e r v i s é . D ' a u t re s v o n t " o ff i c i a l i s e r " l e c o u p l e , l o r s d ' u n e c é l é b r a t i o n a p p a re n t é e a u m a r i a g e , c o n v i a n t l e s p ro c h e s e t l e p e r s o n n e l é d u c a t i f . D e s c o u p l e s v o n t p r é f é re r f ê t e r l e u r u n i o n e n d e h o r s d e l ' é t a blissement, avec l'aide de leur famille. Les établissements vont tenter de répondre aux besoins et aux attentes des couples, en fonction de l e u r s r é a l i t é s i n s t i t u t i o n n e l l e s , d e l ' i n f r a s t r u c t u re , d u projet pédagogique… Pour illustrer ces diversités, n o u s é v o q u o n s t ro i s t y p e s d e f o n c t i o n n e m e n t : D a n s l ' é t a b l i s s e m e n t A , o n d i s t i n g u e l a re c o n n a i s s a n c e d u c o u p l e d e l ' o ff i c i a l i s a t i o n . S e u l e c e t t e d e r n i è re d o n n e d ro i t à d e l ' i n t i m i t é d a n s u n e c h a m b re e t e s t t o u j o u r s p r é c é d é e d e l a re c o n n a i s s a n c e . S e l o n l e s demandes personnelles et les possibilités, une chamb re s e r a a t t r i b u é e a u c o u p l e . L a re c o n n a i s s a n c e , q u a n t à elle, n'oblige pas le couple à passer à l'étape suiv a n t e d e l ' o ff i c i a l i s a t i o n . L ' o ff i c i a l i s a t i o n p a s s e s y s t é m a t i q u e m e n t p a r l a d i re c t i o n . E n s u i t e , i l a p p a r t i e n t a u couple d'opter pour une fête ou non, de choisir les invités… 42 Isabelle et André souhaitent que leur couple soit officialisé. Ils se rendent ensemble dans le bureau de la psychologue. Ils sont, dans un premier temps, reconnus en tant que couple et ont la possibilité, pour mieux se connaître, de partager des loisirs et de s'inviter dans leurs foyers respectifs. Ils reçoivent une information sur la vie affective et sexuelle. Dès qu'ils sont prêts et le souhaitent, ils rencontrent à nouveau la psychologue, sont reçus par le directeur et organisent une fête pour officialiser leur couple. Dès lors, ils ont l'opportunité de vivre des moments d'intimité dans la chambre, voire de partager une chambre au quotidien. L ' o ff i c i a l i s a t i o n d ' u n e p e r s o n n e a d u l t e s o u s m i n o r i t é p ro l o n g é e a v e c u n u s a g e r majeur n'est pas exclue. Dans ce cas, i l f a u t b i e n d i a l o g u e r a v e c l e s p a re n t s o u l e s t u t e u r s e t l e s i n f o r m e r, m ê m e s i l'institution essaie de prioriser le choix du couple et de le soutenir dans s a d é m a rc h e . Av e c c e s y s t è m e , i l f a u t n é a n m o i n s ê t re attentif à certains abus, tels que des usagers qui se mettent en couple uniquement dans le but de bénéficier des avantages liés à ce statut (dîners de la SaintVa l e n t i n , c a d e a u x d e s " b e a u x - p a re n t s " ou de la famille…). 43 L ' é t a b l i s s e m e n t A e s t c o n s c i e n t q u ' i n s t a u re r u n s y s t è m e d e re c o n n a i s s a n c e d e s c o u p l e s , s o u s q u e l q u e f o r m e q u e c e s o i t ( o ff i c i a l i s a t i o n , a c c o rd a i l l e s … ) , i m p l i q u e q u e l ' o n i n s t a u re u n s y s t è m e p o u r g é re r l e s s é p a rations éventuelles. Les couples doivent savoir que cette possibilité existe. On veille à leur laisser un temps de réflexion et un a c c o m p a g n e m e n t p e u t ê t re e n v i s a g é . Dans l'établissement B, il n'y a pas de rite institutionn e l d ' o ff i c i a l i s a t i o n . S u i t e à u n e s é r i e d e re n c o n t re s , l e s p a r t e n a i re s d e m a n d e n t d e f a i re c h a m b re c o m m u n e lors d'un séjour de vacances, avant de partager une c h a m b re d a n s l ' i n s t i t u t i o n . Dans l'établissement C, il n'y a pas non plus de rite d ' o ff i c i a l i s a t i o n . L ' i n f r a s t r u c t u re n e p e r m e t p a s d ' a t t r i b u e r d e s c h a m b re s a u x c o u p l e s m a i s i l e s t n é a n m o i n s p o s s i b l e d ' i n v i t e r s o n c o m p a g n o n d a n s s o n f o y e r. L ' é q u i p e e s t a t t e n t i v e e t re s t e à l ' é c o u t e , s i n é c e s s a i re . Q u e l l e q u e s o i t l a m a n i è re d o n t l e c o u p l e s e c o n c r é tise, l'important est que les usagers aient véritablement c o n s c i e n c e d ' u n p ro j e t d e v i e p o s s i b l e e t c o m p a t i b l e a v e c l a v i e e n c e n t re d ' h é b e r g e m e n t o u e n c e n t re d ' a c c u e i l d e j o u r. S'il est important d'informer et de dialoguer avec les p a re n t s , i l f a u t é v i t e r q u e c e u x - c i n e s ' i m m i s c e n t d a n s la vie du couple. Marion et Philippe sont en couple depuis 5 ans. Ils ne s'entendent plus et ne veulent plus partager leur chambre. Leurs parents respectifs se sont liés d'amitié. Ils refusent que leurs enfants se séparent et tentent d'influencer leur décision. 44 L'homosexualité Chaque personne doit pouvoir disposer des mêmes chances d e s ' é p a n o u i r d a n s u n e re l a tion, quelle que soit son orientation sexuelle. L'homosexualité existe, elle s'inscrit d a n s u n e re c h e rc h e d ' é p a n o u i s s e m e n t m a i s i l n e s ' a g i t p a s t o u j o u r s d ' u n p a rc o u r s f a c i l e . M ê m e s i l a re l a t i o n e s t c o n n u e d a n s l ' é t a b l i s s e m e n t , l e c o u p l e p e u t re n contrer des obstacles tels que l'opposition des p a re n t s , l e s re m a rq u e s d ' a u t re s u s a g e r s . . . Assistant à une animation illustrant au travers de saynètes et de témoignages filmés le vécu de personnes homosexuelles, Christine interpelle les animateurs sur l'intervention possible de la gendarmerie, vis-à-vis de ces couples aux pratiques qu'elle juge "dégueulasses". Face à l'intolérance, le travail de l'éducateur consiste à bien informer les usagers sur le fait qu'il n'y a pas de c o u p l e s t y p e s , a f i n d e p ro g re s s i v e m e n t p e r m e t t re a u x m e n t a l i t é s d ' é v o l u e r. I l y a d o n c u n e v é r i t a b l e s e n s i b i l i s a t i o n à f a i re p o u r l u t t e r c o n t re l ' h o m o p h o b i e . E n c e q u i c o n c e r n e l a v i e a ff e c t i v e e t s e x u e l l e d e s p e r sonnes handicapées, on note une véritable évolution, depuis la fin des années 90. E n m a t i è re d ' h o m o s e x u a l i t é p a r c o n t re , i l re s t e e n c o re b e a u c o u p d e c h e m i n à p a rc o u r i r c a r a u x t a b o u s c u m u lés de la sexualité et du handicap, vient s'ajouter celui de l'homosexualité. 45 L e p re m i e r c o u p l e h o m o s e x u e l q u i d e m a n d e r a à ê t re re c o n n u o ff i c i e l l e m e n t o u à p a r t a g e r u n e c h a m b re , e n institution, ouvrira sans doute un débat qui permettra p e u t - ê t re d e f a i re é v o l u e r l e s c h o s e s . O n re m a rq u e d i s p ro p o r t i o n b é n é f i c i a i re s sexuelles par aussi que dans les établissements où la h o m m e s / f e m m e s e s t m a rq u é e , c e r t a i n s se tournent vers des pratiques homo" défaut ". L'intervention de l'équipe To u s l e s c o u p l e s p e u v e n t re n c o n t re r d e s d i ff i c u l t é s . C e l l e s - c i p e u v e n t a v o i r d e s r é p e rc u s s i o n s p s y c h o l o g i ques et/ou physiques plus ou moins graves, nécessitant parfois l'intervention de l'équipe éducative. A u x q u e s t i o n s e t a u x d i ff i c u l t é s p o u v a n t s e p r é s e n t e r dans la vie de couple, les réponses sont variées et ponctuelles. La prévention et l'information sont elles récurrentes et constantes. En e ff e t , l ' é q u i p e é d u c a t i v e e s t vigilante quant à certains signaux pouvant parfois révéler des situations de d é t re s s e . L e s g ro u p e s d e p a ro l e s o u l e s c o n v e r s a tions " hors séances " sont autant d'occasions de les d é t e c t e r. 46 1 ) D i ff i c u l t é s e t c o n f l i t s L'accompagnement et le suivi du couple mais aussi de c h a q u e p a r t e n a i re d o i v e n t p re n d re t o u t e s l e u r s p a r t i c u larités en compte, afin de coller au mieux à leurs besoins et à leurs attentes. " J'ai envie de faire l'amour avec elle, moi aussi j'ai envie de faire l'amour avec lui ". Marc pensait que Julie voulait avoir une relation sexuelle avec lui. Julie était angoissée car elle voulait juste lui faire comprendre " je suis amoureuse de toi ". D e p e t i t e s c h o s e s a n o d i n e s p e u v e n t re n d re l a re l a t i o n d i ff i c i l e , c o m m e p a r e x e m p l e d e s m o t s m a l i n t e r p r é t é s p a r l ' a u t re , d e s m é c a n i s m e s p ro j e c t i f s o ù l ' o n a t t r i b u e à l ' a u t re c e q u e l ' o n p e n s e … P a r f o i s , i l s u ff i t s i m p l e m e n t à l ' é d u c a t e u r d e d é d r a m a t i s e r c e r t a i n e s p a ro l e s , pour éviter l'explosion du couple. L'équipe est souvent prise à parti dans ces conflits. L ' i m p o r t a n t e s t d e c o n s e r v e r u n e n e u t r a l i t é à l ' é g a rd d e s d e u x p a r t e n a i re s . M ê m e s i l ' a u t o n o m i e d u c o u p l e est privilégiée, dans certains cas, les éducateurs a u ro n t à i n t e r v e n i r. I l s p e u v e n t s e c o n s t i t u e r t i e r s é c o u tant, en toute objectivité. Certains couples peuvent avoir des comportements exhibitionnistes. Ici, il est important que l'éducateur e x p l i q u e l a d i s t i n c t i o n e n t re g e s t e s i n t i m e s ( à l ' a b r i d e s re g a rd s ) e t g e s t e s d e t e n d re s s e ( p e r m i s d e v a n t l e s a u t re s ) . D ' a u t re s c o m p o r t e m e n t s s o n t p l u s d é ro u t a n t s , t e l s q u e des jeux sadiques consentants. 47 Corentin et Maud entretiennent une relation au cours de laquelle ils s'adonnent à des jeux agressifs (pincement, saisie par le cou...). L'équipe se demande comment réagir dans ce qui semble relever de pratiques librement consenties. O n n e p e u t p a s i n t e rd i re a u c o u p l e d e s p r a t i q u e s i s s u e s d ' u n c h o i x d é l i b é r é . O n p e u t e n re v a n c h e l e s informer des dangers potentiels, du fait qu'ils ne peuv e n t p a s l e f a i re d a n s d e s e s p a c e s p u b l i c s … I l e s t i m p o r t a n t d ' i n c u l q u e r l a n o t i o n d e re s p e c t e t l a p o s s i b i l i t é d e d i re n o n , m ê m e a u s e i n d u c o u p l e . C e t aspect est à développer tant dans l'information donnée aux usagers, qu'au travers de la sensibilisation de t o u t e l ' é q u i p e q u i d o i t re s t e r a t t e n t i v e a u x a b u s o u v i o lences conjugales éventuels. 2) Désir d'enfant S i l e c o u p l e e s t p o s s i b l e , l e p ro j e t d ' e n fant n'est pas envisageable en institut i o n , c a r e l l e n e p e u t l e p re n d re e n charge. Le couple doit alors quitter l'établissement. On peut cependant l e s a c c o m p a g n e r v e r s l a re c h e rc h e d'un appartement supervisé… Il y a aussi des demandes à caract è re s o u rd , d o n t l e s d i s c u s s i o n s n e p e u v e n t a b o u t i r. C h e z c e r t a i n s u s a g e r s , l e d é s i r d ' e n f a n t s ' e x p r i m e d e m a n i è re c o m p u l s i v e . D ' a u t re s l e transposent en désir d'activités liées à la maternité, c o m m e l a l e c t u re d e c o n t e s , l a v o l o n t é d e d e v e n i r p u é ricultrice… 48 E n e s s a y a n t d e c o m p re n d re c e q u i s e c a c h e d e r r i è re c e d é s i r, o n s ' a p e r ç o i t b i e n s o u v e n t q u ' i l p e u t s ' a g i r d'un souci de normalisation, d'identification. D a n s c e c a s , l a c o n f ro n t a t i o n à l a r é a l i t é p e u t a i d e r l ' u s a g e r à m e s u re r t o u t e l a re s p o n s a b i l i t é e t l ' a t t e n t i o n q u e re q u i e r t u n e n f a n t . Paul qui désire être papa est invité à s'occuper de son jeune filleul, lorsque ce dernier vient passer un après-midi par semaine à la maison. Ce jour-là, Paul ne dispose pas de tout son temps pour s'adonner à son occupation favorite… 3 ) A i d e s e x u e l l e i n d i re c t e a u c o u p l e Certains usagers en situation de grande dépendance nécessitent une préparation à l'acte sexuel (soins, toilette, habillement…). Il arrive que des résidents demandent simplement qu'on les laisse dans une certaine position, lors de la mise au lit. Cela se fait assez n a t u re l l e m e n t . Il y a aussi le manque d'habileté sexuelle qui demande p a r f o i s u n a p p re n t i s s a g e o u u n e a i d e , l e s m o u v e m e n t s i n v o l o n t a i re s q u i p e u v e n t f a i re m a l a u p a r t e n a i re , à n e p a s c o n f o n d re a v e c d e s m a rq u e s d e v i o l e n c e … C e t t e a i d e i n d i re c t e n e s ' i n s c r i t p a s t o u j o u r s d a n s u n e d é m a rc h e s e x u e l l e e t p e u t f a i re p a r t i e d ' u n e a p p ro c h e s e n s u e l l e , d ' u n r a p p o r t d ' i n t i m i t é e n t re d e u x p e r s o n nes. Elle n'est pas exclusivement réservée aux couples " o ff i c i e l s " . Parfois, les demandes sont axées vers des jeux sexuels 49 et peuvent consister en la mise à disposition d'access o i re s , d e p r é s e r v a t i f s , d e c h a î n e s p o r n o g r a p h i q u e s … . Le personnel encadrant n'est pas toujours formé à c e l a . I l y e s t c o n f ro n t é u n j o u r o u l ' a u t re e t n e s a i t p a s toujours comment réagir face à certaines situations. C'est pour cette raison que ces types de demandes et l e s r é p o n s e s q u ' e l l e s a m è n e n t d o i v e n t s ' i n s c r i re d a n s d e s p ro c é d u re s é t a b l i e s p a r l ' i n s t i t u t i o n ( f o r m a t i o n , s u p e r v i s i o n … ) , a f i n q u e c e s p r a t i q u e s s o i e n t re c o n n u e s e t q u e l e p e r s o n n e l a i t l a p o s s i b i l i t é d ' e n p a r l e r, e n c a s d e d i ff i c u l t é s . L'infrastructure L a c h a m b re a t t r i b u é e a u c o u p l e n ' e s t p a s t o u j o u r s c o n s i d é r é e c o m m e u n e s p a c e i n t i m e p a r l e s a u t re s . D e p l u s , l ' i n t i m i t é re s t e t o u t e re l a t i v e c a r l ' e s p a c e n ' e s t pas toujours insonorisé. Il y a aussi la contrainte de re s t e r e n s e m b l e , d e n e p a s p o u v o i r s ' i s o l e r q u a n d o n l e s o u h a i t e . C e t t e p ro m i s c u i t é o b l i g é e p e u t e n g e n d re r des conflits. A u s e i n d ' u n m ê m e c o u p l e , c h a c u n d e s p a r t e n a i re s p e u t é p ro u v e r l e b e s o i n d ' ê t re e n s e m b l e p a r m o m e n t s , e t l e b e s o i n d e s ' i s o l e r, d a n s d ' a u t r e s m o m e n t s . L ' i n f r a s t r u c t u re d o i t p o u v o i r s ' a d a p t e r à c e s b e s o i n s . Léo et Patricia sont heureux de partager leur chambre mais fréquemment, ils éprouvent le besoin de dormir seuls. L'institution leur installe deux lits séparés qu'ils ont la possibilité de rapprocher quand ils le souhaitent. 50 Au sein d'un établissement, les séparations ne sont pas t o u j o u r s f a c i l e s à v i v re . I l f a u t d é t e r m i n e r q u i g a rd e l a c h a m b re o u l ' a t t r i b u e r à d e u x a u t re s u s a g e r s . D a n s l e s d e u x c a s , i l f a u t t ro u v e r u n e a u t re c h a m b re . D e p l u s , l ' i n f r a s t r u c t u re d e l ' é t a b l i s s e m e n t a m è n e l e s e x - p a r t e n a i re s à s e c ro i s e r, p a r f o i s r é g u l i è re m e n t , c e q u i e n t r a î n e d e s t e n s i o n s , v o i re d e v i o l e n t e s a l t e rc a t i o n s . L ' a m b i a n c e d u g ro u p e e n s u b i t b i e n s o u v e n t l e s conséquences. L e s é d u c a t e u r s d o i v e n t p o u v o i r g é re r t o u t c e l a . I l f a u t parfois aménager ou modifier les activités de la journée… Cela demande une certaine organisation. Q u a n d l ' i n f r a s t r u c t u re d e l ' é t a b l i s s e m e n t n e p e r m e t p a s a u x c o u p l e s d e b é n é f i c i e r d ' u n e c h a m b re c o m mune, on constate, dans certains cas, que cela laisse " la possibilité d'être en conflit ". En effet, lorsque l'on vit s o n c o u p l e e n c h a m b re s séparées, il est plus a i s é d e p re n d re s e s d i s tances suite à une dispute, sans forcément envisager la séparation. En cas de deuil, il convient de réfléchir à l'attribution de la chambre, en considérant le point de vue du conjoint s u r v i v a n t . Malheureusement, d'un point de vue administratif, cela n'est pas toujours possible. 51 Conclusion E n s ' a p p u y a n t s u r u n p ro j e t p é d a g o g i q u e o u v e r t à l a v i e a ff e c t i v e e t re l a t i o n n e l l e , l ' é q u i p e é d u c a t i v e s o u t i e n t l e s c o u p l e s e t l e s u s a g e r s d é s i re u x d e f a i re d e s re n c o n t re s , p a r l e b i a i s d ' a c t i o n s r é f l é c h i e s e t c o n c r è tes telles que : . . . . Le travail en réseaux, notamment avec les p a re n t s La formation à l'utilisation des multimédias ( s i t e d e re n c o n t re … ) L ' a c c è s à d ' a u t re s r é s e a u x s o c i a u x , re l a t i o n n e l s e t a ff e c t i f s L e re c o u r s à d e s s e r v i c e s e x t é r i e u r s ( Te c 1 0 5 , transports adaptés…). L a b o n n e v o l o n t é d e l ' i n s t i t u t i o n n e s u ff i t p a s t o u j o u r s e t c e r t a i n s o b s t a c l e s d e m e u re n t : . . . . L a d i ff i c u l t é p o u r l e s u s a g e r s d e f a i re d e n o u v e l l e s re n c o n t re s L ' a c c o m p a g n e m e n t d i ff i c i l e d e s c o u p l e s i n t e r institutionnels ou extra-institutionnels L e s l i m i t e s d e l ' i n f r a s t r u c t u re … L ' i n v e s t i s s e m e n t p e r s o n n e l e t l a re c h e rc h e d e s o l u t i o n s pratiques ne doivent pas éluder le souci d'interpeller l e s i n s t a n c e s s u b s i d i a n t e s , p a r r a p p o r t a u x d i ff i c u l t é s a d m i n i s t r a t i v e s e t r é g l e m e n t a i re s e x i s t a n t e s d e r r i è re l e s q u e l l e s l e p e r s o n n e l s e r a i t t e n t é d e s e r é f u g i e r. L e s p ro f e s s i o n n e l s a g i s s e n t à l a d e m a n d e c a r s i l e u r s i n t e r v e n t i o n s s ' a v è re n t p a r f o i s n é c e s s a i re s , c e r t a i n s u s a g e r s o u c e r t a i n s c o u p l e s s a v e n t p a r f a i t e m e n t g é re r l e u r v i e re l a t i o n n e l l e s e u l s . I l l e u r a p p a r t i e n t d o n c d e 52 développer une attitude de " présence disponible " et d ' a p p re n d re à ê t re a c t i f s s a n s ê t re i n t r u s i f s . P a r a l l è l e m e n t a u x m e s u re s d ' e n v e r g u re , t e l l e s q u e l a re s t r u c t u r a t i o n d e s b â t i m e n t s o u l e s g r a n d s a m é n a g e m e n t s , i l e x i s t e d e s r é p o n s e s m o i n s o n é re u s e s , e t r é a lisables à moyen et à court terme, comme l'organisation d'activités ou l'apport de solutions ponctuelles aux d i ff i c u l t é s d u q u o t i d i e n . 53 V. Dispositions sanitaires médicales et Introduction L a v i e e n i n s t i t u t i o n e x i g e u n e o r g a n i s a t i o n r i g o u re u s e , tant au niveau de la vie quotidienne, que des suivis m é d i c a u x e t s a n i t a i re s d e s u s a g e r s . N é a n m o i n s , l ' i n s t i t u t i o n re c o n n a î t r a à l a p e r s o n n e h a n d i c a p é e l e d ro i t d ' ê t re l ' i n t e r l o c u t e u r p r i v i l é g i é d e s a s a n t é . L e p ro f e s s i o n n e l s ' i n s c r i r a d a n s u n p ro c e s s u s d'accompagnement. C'est dans cette dimension que l e s p a re n t s t ro u v e ro n t l e u r p l a c e . Q u a n t à l ' i n f o r m a t i o n , e l l e e s t p r i m o rd i a l e p o u r a p p r é - 54 h e n d e r l a c o n t r a c e p t i o n , l a g ro s s e s s e , l e s p ro b l è m e s l i é s a u v i e i l l i s s e m e n t d e s b é n é f i c i a i re s , l a p r é v e n t i o n e n m a t i è re d e M a l a d i e s S e x u e l l e m e n t Tr a n s m i s s i b l e s (MST) et les soins. La contraception La contraception est, au point de départ, une démarc h e i n d i v i d u e l l e l i b re m e n t c h o i s i e . L e c h o i x d u m o y e n de contraception, quelle qu'en soit la raison, se fait toujours lors d'une consultation médicale. Cet accompagnement médical est d'ailleurs essentiel. Le R.O.I. est un outil indispensable car il balise à la f o i s l e s d ro i t s e t d e v o i r s d e c h a q u e p a r t i e e t l e s p r a t i ques institutionnelles. Il est donc important que le re c o u r s à d e s m é t h o d e s d e c o n t r a c e p t i o n y s o i t m e n t i o n n é . A i n s i , l e b é n é f i c i a i re e s t u n i n t e r l o c u t e u r à p a r t e n t i è re e t i l s a i t d ' e m b l é e ( t o u t c o m m e s e s p a re n t s ) q u e l e s u j e t s e r a a b o rd é . La réalité vécue dans les institutions hébergeant des personnes handicapées adultes implique généralement l'utilisation de contraceptif chez les usagers. Une contraception peut s'avérer indispensable, lorsque l ' e x p re s s i o n d u d é s i r d e re l a t i o n s s e x u e l l e s , l e c o m p o r t e m e n t , v o i re u n p ro b l è m e m é d i c a l l ' e x i g e n t . Louise en situation de handicap mental est en couple depuis 5 ans. Sa maman demande au médecin de l'institution de lui prescrire la pilule, afin que ses règles soient plus régulières et moins douloureuses. Louise en est fort angoissée car prendre la pilule induit la possibilité d'une sexualité, à laquelle elle 55 n'est pas préparée. Une bonne information lui permet de dissocier ce contraceptif d'une vie sexuelle active obligatoire. Dans la grande majorité des cas, on peut constater que l a c o n t r a c e p t i o n e s t p ro p o s é e a u x f e m m e s c a r, c o n t r a i re m e n t à l a c o n t r a c e p t i o n m a s c u l i n e ( v a s e c t o m i e ) , l ' a c tion de la plupart des contraceptifs féminins est réversible. P o u r g a r a n t i r l e b i e n - ê t re d e l a b é n é f i c i a i re , i l e s t important que le choix du contraceptif s'accompagne d ' u n p ro c e s s u s d e c o n c e r t a t i o n e n t re l a p e r s o n n e , s a famille et l'équipe médicale (gynécologue, infirm i è re , é v e n t u e l l e m e n t n e u ro p s y c h i a t re … ) . L e contraceptif choisi tiendra compte de facteurs tels que la fiabilité, la facilité de prise, le confort d'utilisation, les habit u d e s d e l a b é n é f i c i a i re e t l a b o n n e tolérance. Lorsqu'il s'agit d'une personne handicapée mentale, quelle que soit la méthode choisie, l'équipe éducative a un rôle de supervision, lors de la prise du contraceptif (injection mensuelle, implant, pilule…). L ' i n f o r m a t i o n e t l ' é d u c a t i o n r é g u l i è re s sur les moyens de contraception sont donc essentielles. Elles permettent d e v a i n c re l e s f a u s s e s c ro y a n c e s ( l a c o n t r a c e p t i o n p ro t è g e d e s M S T … ) e t d e r é p o n d re a u x q u e s t i o n s q u e l e s femmes et les hommes se posent sur les avantages de certaines méthodes et l e u r s e ff e t s s e c o n d a i re s ( p r i s e s d e p o i d s , perte de désir…). 56 De même, l'information et l'instauration de la contrac e p t i o n p e u v e n t p a r f o i s t r a n q u i l l i s e r l e s p a re n t s e t l e s p ro f e s s i o n n e l s , l o r s d e l a c o n s t i t u t i o n d ' u n c o u p l e . S u i v a n t l a r é g l e m e n t a t i o n e n v i g u e u r, l a s t é r i l i s a t i o n n e p e u t ê t re o b l i g a t o i re p o u r l e o u l a b é n é f i c i a i re . I l e s t i n d i s p e n s a b l e q u e l e c a r a c t è re i r r é v o c a b l e d e c e t a c t e chirurgical, lorsqu'il est évoqué, fasse l'objet d'une i n f o r m a t i o n c l a i re e t a d a p t é e à l a p e r s o n n e , e t d ' u n d i a l o g u e c o n c e r t é e n t re l ' u s a g e r, s a f a m i l l e e t l ' é q u i p e p l u r i d i s c i p l i n a i re . P a rc e q u ' e l l e t o u c h e à s o n i n t é g r i t é , la personne handicapée doit pouvoir prendre c o n s c i e n c e d e c e q u e re p r é s e n t e l a s t é r i l i s a t i o n , a v a n t que sa décision ne soit prise. La stérilisation, tant chez la femme que chez l'homme, ne sera préconisée qu'en t o u t d e r n i e r re c o u r s , à d e s f i n s t h é r a p e u t i q u e s o u s i l e s a u t re s m o y e n s d e c o n t r a c e p t i o n s o n t i n e ff i c a c e s o u m é d i c a l e m e n t c o n t re - i n d i q u é s . La grossesse L a v i e e n c o u p l e p e u t f a i re n a î t re u n d é s i r d ' e n f a n t . C e p e n d a n t , a u s e i n d e l ' i n s t i t u t i o n , l e s i n f r a s t r u c t u re s e t / o u l e s p ro j e t s p é d a g o g i q u e s i n s t i t u t i o n n e l s e x i s t a n t s n e p e r m e t t e n t p a s n é c e s s a i re m e n t l a c o n c r é t i s a t i o n d ' u n e g ro s s e s s e e t l a p r i s e e n c h a r g e d ' u n e n f a n t . Les femmes handicapées enceintes doivent pouvoir bénéficier d'un bon accompagnement. Certaines situations de handicap physique impliquent parfois un suivi m é d i c a l p a r t i c u l i e r. L'équipe éducative a donc pour mission d'informer les r é s i d e n t s d e s c o n s é q u e n c e s d ' u n e g ro s s e s s e , n o t a m m e n t q u e l e b é b é n e p o u r r a ê t re p r i s e n c h a r g e p a r l'établissement. 57 E n c a s d e g ro s s e s s e , u n e é c o u t e a t t e n t i v e à l ' é g a rd d e l a b é n é f i c i a i re e s t , d e c e f a i t , i m p é r a t i v e . Ensuite, l'institution mettra en place un accompagnement aussi humain que possible, pendant la phase de réorientat i o n v e r s u n e s t r u c t u re m i e u x a d a p t é e ( s e r v i c e d ' a c compagnement, maison maternelle, service en charge d'appartements supervisés…). Pour palier à un éventuel déracinement, la sortie de l'institution se fera de m a n i è re p ro g re s s i v e , p a r e x e m p l e e n o r g a n i s a n t d e s v i s i t e s d a n s l a n o u v e l l e s t r u c t u re . L a b é n é f i c i a i re p e u t ê t re a m e n é e à f a i re l e c h o i x d e l ' I n t e r r u p t i o n Vo l o n t a i r e d e G r o s s e s s e ( I V G ) . A i n s i , p o u r d e s r a i s o n s q u i l u i s o n t p ro p re s , e l l e p e u t n e p a s v o u l o i r g a rd e r s o n e n f a n t . L a v o l o n t é d e re s t e r d a n s l ' i n s t i t u t i o n p e u t ê t re u n d e s é l é m e n t s p r i s e n c o n s i d é ration. Dans tous les cas, cette décision lui appartient pleinement. L'IVG est donc bien un choix personnel et non une réponse institutionnelle suggérée aux usagère s . A c e t t e f i n , e n d e h o r s d ' u n s u i v i r i g o u re u x i n d i s p e n s a b l e é m a n a n t d e l ' i n s t i t u t i o n , u n e a i d e e x t é r i e u re t e l l e q u e c e l l e p ro p o s é e p a r l e s c e n t re s d e p l a n n i n g f a m i l i a l p e u t s ' a v é re r e x t r ê m e m e n t p r é c i e u s e . L a p e r s o n n e a , e n e ff e t , l a p o s s i b i l i t é d e s ' e x p r i m e r d a n s u n a u t re c a d re q u e s o n l i e u d e v i e . Le vieillissement Le phénomène de vieillissement des usagers suscite des questionnements sur l'évolution de la sexualité, t o u t a u l o n g d e l a v i e . D e s i d é e s re ç u e s s o n t v é h i c u l é e s e t l e m a n q u e d ' i n f o r m a t i o n d e s u n s e t d e s a u t re s e n t re t i e n t l e s m a l e n t e n d u s ( l e s p e r s o n n e s v i e i l l i s s a n t e s n'ont plus de vie sexuelle…). Martine (50 ans) et André (40 ans) sont en couple. Martine croit qu'ils ne pour- 58 ront jamais être officialisés parce qu'elle est ménopausée. I l e s t f r é q u e n t q u e l e s f e m m e s s ' i n t e r ro g e n t s u r l a ménopause et les inconforts liés à cette période (bouff é e s d e c h a l e u r, p r i s e d e p o i d s , d é p r i m e … ) . C o n t r a i re m e n t à l a m é n o p a u s e , l ' a n d ro p a u s e n ' e x i s t e p a s d ' u n p o i n t d e v u e m é d i c a l . I l s ' a g i t d ' u n e re p r é s e n t a t i o n s o c i a l e d e s t ro u b l e s d e l a s e x u a l i t é m a s c u l i n e . C e r t a i n s h o m m e s re s t e n t f e r t i l e s t o u t a u l o n g d e l e u r vie. Cependant, des dysfonctionnements peuvent a p p a r a î t re a v e c l ' â g e . L e d i a b è t e , l e s t ro u b l e s v a s c u l a i re s , l e s d i ff i c u l t é s d ' o rd re p s y c h o l o g i q u e e n s o n t n o t a m m e n t re s p o n s a b l e s . Ici aussi, il est essentiel qu'une information adéquate soit dispensée pour tous les usagers. De même, le suivi individuel (prise de sang, visite chez le sexologue...) permet d'apporter rapidement des solutions. Les Maladies Sexuellement transmissibles (MST) Une des plus grandes craintes des équipes en milieu i n s t i t u t i o n n e l e s t l e d é v e l o p p e m e n t d e s M S T, n o t a m ment le SIDA et l'hépatite B. Il est indispensable d'éviter la contamination et de contrôler les plus graves de c e s m a l a d i e s p a r u n e p r é v e n t i o n a d é q u a t e . D ' a u t re s p l u s b é n i g n e s p e u v e n t ê t re e ff i c a c e m e n t t r a i t é e s , à c o n d i t i o n d e s o i g n e r l e s d e u x p a r t e n a i re s a f i n d ' e m p ê cher de nouvelles infections et le développement de complications. S a n s l ’ i n f o r m a t i o n d e s p ro f e s s i o n n e l s s u r c e s m a l a d i e s 59 et sur les moyens de prévention, cette crainte peut g é n é re r l ' i n t e rd i c t i o n d e l a s e x u a l i t é e n i n s t i t u t i o n . Dans cette logique, il est important que tous les bénéf i c i a i re s re ç o i v e n t u n e i n f o r m a t i o n m i n i m a l e s u r l e s d a n g e r s q u e re p r é s e n t e n t l e s M S T e t s u r l a m a n i è re d e s ' e n p ro t é g e r ( h y g i è n e i n t i m e , u t i l i s a t i o n s y s t é m a t i q u e du préservatif…). P o u r l u t t e r p l u s e ff i c a c e m e n t c o n t re l e s M S T, l ' i n s t i t u tion peut aussi imaginer une mise à disposition discrète de préservatifs : . . . . Installation d'un distributeur dans un lieu disc re t Boîte de préservatifs dans la salle de bain, P e r s o n n e d e r é f é re n c e à q u i e n d e m a n d e r ... C e l l e - c i s ' a c c o m p a g n e t o u t e f o i s d ' i n f o r m a t i o n s c l a i re s s u r l a m a n i è re d e l e s u t i l i s e r. Michèle et Jean pensent se protéger pendant les relations sexuelles, en plaçant les préservatifs sous le lit. Lors du nettoyage des chambres, la femme d'ouvrage les découvre et en informe la personne de référence. Cette dernière organise une séance d'information avec le couple. 60 Les soins Les visites chez le dentiste, chez le médecin traitant, c h e z l e g y n é c o l o g u e , v o i re c h e z l ' u ro l o g u e s o n t d e s s o i n s n é c e s s a i re s à t o u s . L e s s o i n s m é d i c a u x e t c o r p o re l s o n t u n e p l a c e i m p o r t a n t e d a n s l a v i e a ff e c t i v e , re l a t i o n n e l l e e t s e x u e l l e . E n e ff e t , u n e b o n n e h y g i è n e d e n t a i re e t b u c c a l e f a v o r i s e l a c o n f i a n c e e n s o i , l e r a p p o r t a u x a u t re s . D e m ê m e , une bonne hygiène et une bonne santé intime contrib u e n t a u c o n f o r t e t a u b i e n - ê t re d e s u s a g e r s . A u q u o t i d i e n , l e p ro f e s s i o n n e l e s t a m e n é à e n t re t e n i r a v e c l e b é n é f i c i a i re d e s re l a t i o n s o ù l e s s o i n s s o n t o m n i p r é s e n t s . I l p e u t c e p e n d a n t re n c o n t re r d e s d i ff i c u l t é s d a n s s e s r a p p o r t s . D e f a i t , l a p ro x i m i t é e t l ' i n t i mité vécues durant les nursings notamment conduisent p a r f o i s à u n e é ro t i s a t i o n d e l a re l a t i o n d e s o i n . E n r a i s o n d e l a s p é c i f i c i t é d e s r a p p o r t s u s a g e r- s o i gnant, la personne handicapée est souvent dépendante d u p ro f e s s i o n n e l . " A c e t i t re , l e p ro f e s s i o n n e l e s t l e s e u l g a r a n t d e l ' é t h i q u e d e l a re l a t i o n . I l p e u t d o n c y avoir abus, si le soignant brise cette confiance pour s a t i s f a i re u n i n t é r ê t p e r s o n n e l ( p a r e x e m p l e s u r l e p l a n s e x u e l ) … " 16. C e t y p e d e c o m p o r t e m e n t d o i t ê t re d é c e l é e t d e s s o l u t i o n s d o i v e n t ê t re a p p o r t é e s p a r l'institution. A c o n t r a r i o , l ' é ro t i s a t i o n d u f a i t d e s u s a g e r s p e u t ê t re v é c u e d e p l u s i e u r s m a n i è re s p a r l e s p ro f e s s i o n n e l s . L o r s d e s s o i n s , e l l e p e u t ê t re i n v o l o n t a i re ( u n a g r i p p e m e n t a u c o r p s d u s o i g n a n t , u n e é re c t i o n l o r s d ' u n e t o i l e t t e i n t i m e … ) . I l re v i e n t d o n c a u s o i g n a n t d e b a n a l i s e r e t d e d é d r a m a t i s e r l ' i n c i d e n t ( p a r l ' h u m o u r, e n f a i s a n t semblant de rien…). 16 Dr M. Delbrouck, Afin que la relation ne dérape... si on parlait d’éthique ? Rôle de l’érotisation subjective dans la relation de soins, www.ifts.be/docsPDF/DELBROUCK-Article-relation-soin.pdf 61 Lorsqu'elle s'exprime au travers de compliments, de l ' h u m o u r o u d e m a rq u e s d e t e n d re s s e , l a re l a t i o n s o i g n a n t - u s a g e r p e u t ê t re p e r ç u e p o s i t i v e m e n t c a r e l l e a l l è g e l e s o i n e t f a c i l i t e l a re l a t i o n . E n re v a n c h e , u n e attitude de séduction ou une conduite déplacée peut d é s t a b i l i s e r l e s o i g n a n t . C e d e r n i e r p e u t e n é p ro u v e r d e s d i ff i c u l t é s à a s s u m e r s o n r ô l e . D a n s u n e t e l l e s i t u a t i o n , l a c o n d u i t e à t e n i r c o n s i s t e à re s t e r p ro f e s s i o n n e l en maintenant avec l'usager une distance physique (par exemple, endosser une blouse, des gants…) et u n e d i s t a n c e p s y c h i q u e ( re c a d re r l e b é n é f i c i a i re , n e p a s p o r t e r d e t e n u e p ro v o c a n t e , n e p a s p a r l e r d e s a v i e p r i v é e … ) . L e re c o u r s à u n a u t re s o i g n a n t o u à u n t i e r s m é d i a t e u r e s t p a r f o i s n é c e s s a i re . E n f i n , p o u r g é re r l e p h é n o m è n e d ' é ro t i s a t i o n , l e s o i g n a n t d i s p o s e d e d i v e r s c r i t è re s i n d i s p e n s a b l e s à u n e p r i s e e n c h a r g e é t h i q u e d e l ' u s a g e r 17 : . . . . E t a b l i r u n c a d re d e s o i n s r a s s u r a n t , Etablir un climat de confiance, S ' i n t é re s s e r à l ' u s a g e r ( d é s i r d e c o m p re n d re et de savoir), E x e rc e r s o n m é t i e r d e s o i g n a n t a v e c p l a i s i r. To u t e f o i s , s i c e s c r i t è re s s o n t e s s e n t i e l s à l a g e s t i o n d e l ' é ro t i s a t i o n d e l a re l a t i o n d e s o i n e n i n s t i t u t i o n , i l s d o i vent s'accompagner de la mise en place d'espaces de p a ro l e p o u r l e s p ro f e s s i o n n e l s e t d ' u n p ro c e s s u s d e supervision formalisé par l'établissement. 17 Ibidem. 62 Conclusion L ' i n s t i t u t i o n n e p e u t s ' i n s c r i re d a n s u n e d é m a rc h e d e s o u t i e n à l a v i e a ff e c t i v e re l a t i o n n e l l e e t s e x u e l l e s a n s y r a t t a c h e r u n e d i m e n s i o n m é d i c o - s a n i t a i re . P a r c o n s é q u e n t , u n e o r g a n i s a t i o n r i g o u re u s e d e l a v i e en institution va englober une réflexion et une prise en c o m p t e d e t o u t e s l e s é t a p e s q u i j a l o n n e n t l a v i e a ff e c t i v e , re l a t i o n n e l l e e t s e x u e l l e d e s e s u s a g e r s , a i n s i q u e l e s p ro b l é m a t i q u e s q u i y s o n t l i é e s . Pour chacune de ces étapes, l'information et la prévent i o n s o n t f o n d a m e n t a l e s t a n t p o u r l e s p ro f e s s i o n n e l s que pour les bénéficiaires. Séances d'infor mation, g ro u p e s d e p a ro l e e t a c c o m p a g n e m e n t i n d i v i d u e l o u d e s c o u p l e s c o n t r i b u e n t à a s s u re r, a u s e i n d e l ' é t a b l i s s e m e n t , l e s u i v i m é d i c a l e t s a n i t a i re d e s u s a g e r s . Il s'agit bien d'une dynamique de concertation qui p l a c e l a p e r s o n n e h a n d i c a p é e c o m m e p re m i e r a c t e u r d e s a s a n t é , l e s p ro f e s s i o n n e l s e t l a f a m i l l e c o m m e p a r t e n a i re s . E n t o u t e l o g i q u e , e l l e i m p l i q u e l ' a c c è s a u x d ro i t s d e d é c i s i o n , a u x s o i n s e t à l ' a c c o m p a g n e m e n t . Dès lors, la formalisation de ces aspects fondamentaux d a n s l e R . O . I . s ' a v è re ê t re u n p r é - re q u i s i n c o n t o u r n a ble. 63 VI. Abus et violences Introduction L e s a b u s e t l e s v i o l e n c e s d ' o rd re c o r p o re l o u / e t p s y chologique, à caractère sexuel ou non, sont une atteinte à l'intimité et à l'intégrité de la personne qui en est victime. Abuser de quelqu'un, c'est obtenir quelque chose de lui, sans son consentement et ce, en usant de m o y e n s t e l s q u e l a f o rc e , l ' a u t o r i t é , l e c h a n t a g e o u l a manipulation. En théorie, la gestion des abus et des violences de toutes formes passe par la plainte, la vérification des f a i t s , l ' a i d e p ro p o s é e à l a v i c t i m e , l a s a n c t i o n o u c o n d a m n a t i o n d e l ' a g re s s e u r. L e s r é a l i t é s i n s t i t u t i o n n e l l e s s o n t p ro f o n d é m e n t p l u s complexes. 64 E l l e s s u p p o s e n t u n v é r i t a b l e p ro c e s s u s d e q u e s t i o n n e m e n t d e l a p a r t d e l ' é q u i p e , e n t re l a p e u r d ' i n t e r v e n i r à t o r t e t l a v o l o n t é d e p ro t é g e r l e s b é n é f i c i a i re s . E l l e s exigent aussi la mise en place de toute une série d'out i l s p o u r l u t t e r e ff i c a c e m e n t c o n t re c e s a c t e s . P l u s i e u r s f a c t e u r s s o n t à c o n s i d é re r. L a v i o l e n c e e t l e s a b u s p e u v e n t p re n d re d i ff é re n t s v i s a g e s , s ' o p é re r à l ' a b r i d e s re g a rd s e t d a n s c e r t a i n s c a s ê t re p a s s é s s o u s s i l e n c e . D e p l u s , l a v i c t i m e , t o u t c o m m e l ' a g re s s e u r, p e u v e n t s e t ro u v e r p a r m i l e s u s a g e r s , l e s p ro f e s sionnels ou la famille. Détecter, réagir et accompagner Lorsqu'une personne se dit victime d'abus, la question q u i s e p o s e d ' e m b l é e a u x p ro f e s s i o n n e l s e s t : " c o m m e n t é v a l u e r l a v é r a c i t é d e s a c c u s a t i o n s ? " . L e p ro blème s'intensifie, dès que le handicap mental ou/et l e s d i ff i c u l t é s d ' e x p re s s i o n e n t re n t e n c o m p t e . La première tâche du professionnel consiste sans doute à se débarrasser de ses aprioris car il ne s'agit pas de porter un jugement mais bien de constater des f a i t s e n t o u t e o b j e c t i v i t é e t , l e c a s é c h é a n t , d e p re n d re l e s m e s u re s q u i s ' i m p o s e n t . L e s s t é r é o t y p e s n ' o n t j a m a i s é t é f a c i l e s à c o m b a t t re , n o t a m m e n t e n m a t i è re d e h a n d i c a p , e t l e s i n s t i t u t i o n s n ' é c h a p p e n t p a s à c e p h é n o m è n e . O n re l è v e c e r t a i n s clichés persistants tels que : . . . . l'ascendance des hommes sur les femmes, la personne dominante porteuse d'un handic a p p l u s l é g e r, l a c o r r é l a t i o n e n t re l e Q . I . e t l e p o u v o i r d e manipulation, l e s d i v e r g e n c e s c u l t u re l l e s , 65 . . l e r a p p o r t e n t re l a d é f i c i e n c e p h y s i q u e , l a dépendance et la vulnérabilité, … Ces généralités peuvent influencer le jugement et sont d o n c à c o n s i d é re r a v e c u n e e x t r ê m e p r u d e n c e , m ê m e s i e l l e s o n t p a r f o i s u n e r é e l l e i n c i d e n c e s u r l a re l a t i o n . A u - d e l à d e s i d é e s re ç u e s , i l s ' a g i t a u s s i d e p o u v o i r, d a n s c e r t a i n s c a s , re l a t i v i s e r l e s f a i t s . I l n ' e s t p a s r a re e n e ff e t q u e l ' é q u i p e s o i t c o n f ro n t é e à d e s e x t r a p o l a t i o n s , d e s a ff a b u l a t i o n s o u m ê m e à d e s p e r s o n n a l i t é s mythomanes. S'ensuit tout un travail d'observation et d'écoute, en se fixant sur des indices visibles qui ne se cantonnent pas à l a re c h e rc h e d e m a rq u e s p h y s i q u e s . D e s s i g n e s d e d é p re s s i o n , l a p e r t e d e s o m m e i l , d e s d y s f o n c t i o n n e m e n t s o u e n c o re d e s c o m p o r t e m e n t s s u s p e c t s s o n t autant d'éléments qui permettent de détecter des abus et violences éventuels, d'autant plus si la personne ne v e u t o u n e p e u t p a s s ' e x p r i m e r. B i e n s û r, é t h i q u e m e n t e t p r a t i q u e m e n t , i l e s t i m p o s s i b l e pour les éducateurs d'être dans une optique de contrôle permanent. Certaines personnes présentent néanmoins des comportements à risque ou ont des antécédents qui demandent une vigilance accrue. D e m a n i è re g é n é r a l e , d i s c e r n e r l e v r a i d u f a u x n ' e s t p a s c h o s e a i s é e . I l e s t d o n c e s s e n t i e l d e p re n d re d u re c u l e t b e a u c o u p d e p r é c a u t i o n , a v a n t d ' i n t e r v e n i r e t é v e n t u e l l e m e n t d e s a n c t i o n n e r, s u r t o u t l o r s q u ' i l s ' a g i t d ' a c c u s a t i o n s g r a v e s , p o u v a n t a v o i r d e s r é p e rc u s s i o n s l o u rd e s . L a s a n c t i o n e s t r é f l é c h i e e t c o n c e r t é e a v e c d ' a u t re s m e m b re s d e l ' é q u i p e 1 8 . C e l l e - c i d o i t ê t re j u s t e , e n l i e n 66 18 Il est à noter que la Loi s’applique également aux institutions, comme partout ailleurs. Dès lors, lorsqu’un délit grave est commis, une plainte doit être déposée par la victime avec le soutien de l’institution, auprès des autorités compétentes. La peine encourue sera du ressort de la Justice. d i re c t a v e c l a n a t u re d e l ' a g re s s i o n o u d e l ' a b u s , m a i s e l l e d o i t é g a l e m e n t a t t e i n d re l a p e r s o n n e , a f i n d e l a conscientiser de la portée de ses actes et de la dissuad e r d e re c o m m e n c e r. Dans certains cas, une réflexion préalable peut aboutir à l ' a d m i n i s t r a t i o n d ' u n e m é d i c a t i o n a p p ro p r i é e p o u r soulager la personne de ses manifestations sexuelles envahissantes, incontrôlables, inappropriées, voire a g re s s i v e s e t , s u b s é q u e m m e n t , p o u r p ro t é g e r l ' e n t o u rage. Il arrive d'ailleurs que la médication fasse l'objet d ' u n e d e m a n d e e x p l i c i t e d e l ' u s a g e r. E l l e n e d i s p e n s e p a r c o n t re a u c u n e m e n t l ' i n s t i t u t i o n d ' o ff r i r à c e t t e p e r sonne tout le suivi et l'accompagnement dont elle a b e s o i n e t a u q u e l e l l e a d ro i t . Alain est mis en cause dans un fait d'attouchement auprès d'Aurore. Il reconnaît les faits et se montre très désœuvré car il dit ne pas savoir contrôler ses pulsions. Sa maman révèle que, dans son autre institution, des faits similaires s'étaient produits. Une médication est proposée avec un accompagnement psychologique, portant sur son mal être (carences affectives), et sur la révision de son projet individuel (remise en place de projets stimulants…). Une clarification des faits est réalisée avec la famille d'Aurore. Celle-ci semble satisfaite de la prise en charge de la situation. Elle préfère laisser Aurore continuer sereinement son petit bout de chemin, car elle ne semble pas avoir été perturbée ou traumatisée par cet acte. 67 La victime, quant à elle, bénéficie de toute l'aide poss i b l e e t d ' u n s u i v i r i g o u re u x . L e t r a v a i l p l u r i d i s c i p l i n a i re , l ' a p p e l à d e s i n t e r v e n a n t s e x t e r n e s t e l s q u e l e s c e n t re s d e p l a n n i n g f a m i l i a l m a i s a u s s i l e s o u t i e n d e l a f a m i l l e p e u v e n t a p p u y e r c e t t e d é m a rc h e . L'annonce d’un abus ou d’un fait de violence à la f a m i l l e re s t e d ' a i l l e u r s u n m o m e n t t r è s d é l i c a t . D a n s q u e l l e m e s u re f a u t - i l l e d i re e t s u r t o u t c o m m e n t ? C e r t a i n s f a i t s p e u v e n t p re n d re u n e a m p l e u r d i s p ro p o r t i o n n é e d a n s l ' e s p r i t d e s f a m i l l e s , d ' a u t re s d é c l e n c h e r une angoisse non-fondée chez les parents qui se r é p e rc u t e s u r l e u r e n f a n t … L'éducateur chargé d'annoncer à la famille que leur e n f a n t e s t a b u s e u r r i s q u e , q u a n t à l u i , d ' ê t re c o n f ro n t é à u n d é n i . C e r t a i n s p a re n t s p e u v e n t m ê m e re j e t e r l a faute sur la victime. Robert a eu des gestes à connotation sexuelle envers une femme sans son consentement. La maman de Robert en est informée. Elle minimise les faits et rejette la faute sur la femme, l'accusant d'avoir eu un comportement provocateur. Dès lors, Robert ne peut prendre conscience de la gravité des faits. Savoir dire non et savoir l'entendre Av a n t d ' i n c u l q u e r a u x u s a g e r s l a n o t i o n d e c o n s e n t e m e n t , i l f a u t d ' a b o rd l e s i n f o r m e r d e l e u r c a p a c i t é à d i re n o n e t l e u r f a i re p re n d re p l e i n e c o n s c i e n c e d e l e u r d ro i t à d i re n o n . C e l a i m p l i q u e l a c o n n a i s s a n c e d e s a u t re s a l t e r n a t i v e s e t l a p o s s i b i l i t é d e c h o i s i r p a r m i elles. 68 Dans le cadre d'un groupe de parole axé sur l'apprentissage du non, un participant étonné déclare : “On ne m'a jamais dit qu'on pouvait dire non”. B e a u c o u p d e b é n é f i c i a i re s o n t t o u j o u r s é v o l u é s o u s l a coupe d'une autorité bienveillante, que ce soit leurs p a re n t s , l e u r t u t e u r, l e u r a d m i n i s t r a t e u r o u e n c o re l ' i n s titution. A tort ou à raison, les décisions sont souvent prises à leur place et on parle pour eux. Plus le handic a p e s t p ro f o n d , m o i n s l ' a u t o d é t e r m i n a t i o n e s t p r é sente. Il y a une certaine forme de soumission qui s'insinue. Les conséquences se traduisent parfois par le fait que la personne n'a pas conscience qu'elle est victime d'abus. Le seul outil pour détricoter cet automatisme d'adhés i o n e s t l ' é d u c a t i o n , l ' a p p re n t i s s a g e d u n o n e t d e s e s p ro p re s c h o i x . B i e n e n t e n d u , i l s ' a g i t d ' u n t r a v a i l d ' a f fir mation de soi de longue haleine qui, à l'heure a c t u e l l e , t ro u v e p a r f a i t e m e n t s a p l a c e d a n s l e s g ro u p e s d e p a ro l e p a r e x e m p l e , v i a d e s j e u x d e r ô l e s , d e s échanges ou des mises en situation. Ces activités sont l ' o c c a s i o n d ' a p p re n d re à d é c o d e r c e q u e l ' a u t re d é s i re vraiment, pas seulement à travers le oui ou le non, mais a u s s i à t r a v e r s l e l a n g a g e n o n v e r b a l ( e x p re s s i o n d u v i s a g e , p o s t u re d u c o r p s , d i s t a n c e e n t re l e s p a r t e n a i re s … ) Patrick demande à son éducateur de lui apprendre à observer le visage de sa conjointe dont l'expression verbale est très limitée, afin de pouvoir déceler ses sentiments tels que " j'aime ", " j'aime pas "… 69 S a v o i r d i re n o n e t s a v o i r re s p e c t e r l e n o n s o n t s a n s d o u t e l e s m o y e n s l e s p l u s e ff i c a c e s d e p r é venir les abus et les actes de violence. Dans une c o m m u n a u t é t e l l e q u ' u n c e n t re d ' h é b e r g e m e n t , i l e s t e n e ff e t i m p o s s i b l e d e g a rd e r u n œ i l s u r t o u t le monde, à tout moment. De plus, il est touj o u r s p r é f é r a b l e d e v i v re e t d e t r a v a i l l e r dans un climat de confiance plutôt que dans un esprit de surveillance. Cependant, les groupes de parole ne c o n s t i t u e n t p a s u n o u t i l s u ff i s a n t c a r i l s n e t o u c h e n t q u e l e u r s p a r t i c i p a n t s d i re c t s , à s a v o i r u n e m i n o r i t é d e b é n é f i c i a i re s . O r, tous les usagers sans exception doivent b é n é f i c i e r d e c e t a p p re n t i s s a g e . I l e s t donc essentiel d'envisager d'autres méthodes, comme par exemple des anim a t i o n s i n t e r- f o y e r s , d e s s é a n c e s d ' i n f o r mation… Se respecter l'autre et respecter I l a r r i v e q u e d e s b é n é f i c i a i re s a c c e p t e n t de se livrer à des actes sexuels en é c h a n g e d e c i g a re t t e s , d e c h o c o l a t … D a n s c e r t a i n e s s i t u a t i o n s , l a p e r s o n n e e s t c l a i re ment victime d'abus et n'en a pas toujours conscience. L'abuseur connaît le point faible de sa victime qu'il c o n s i d è re c o m m e u n o b j e t s e x u e l . L e s c o n s é q u e n c e s p e u v e n t ê t re d r a m a t i q u e s . Il est inacceptable de fermer les yeux sur ces pratiq u e s q u i re l è v e n t i n c o n t e s t a b l e m e n t d e l ' e x p l o i t a t i o n s e x u e l l e . P o u r l e s c o n t re r, l ' a p p re n t i s s a g e re s t e , i c i e n c o re , l e p re m i e r o u t i l . C e t a p p re n t i s s a g e e s t c e l u i d u 70 re s p e c t d e s o i e t d e s o n c o r p s , d u re s p e c t d e l ' a u t re e t de son corps, de la valeur à attribuer aux choses… Le dialogue avec une ou plusieurs personnes de référe n c e d a n s l ' é q u i p e e s t l u i a u s s i e s s e n t i e l . E n e ff e t , l ' u s a g e r s u s c e p t i b l e d ' é c h a n g e r s e s f a v e u r s c o n t re c e q u ' i l d é s i re - p a r e x e m p l e u n a l i m e n t q u i l u i e s t i n t e rd i t p o u r d e s r a i s o n s m é d i c a l e s - d o i t s a v o i r q u ' u n p ro f e s s i o n n e l p e u t l u i v e n i r e n a i d e e t e n t e n d re s o n d é s a r ro i . L e p ro f e s s i o n n e l p e u t a u s s i a v o i r u n e a t t i t u d e p ro a c t i v e face à ces usagers plus " vulnérables ". I l y a l e re s p e c t d e s o i - m ê m e m a i s a u s s i l e re s p e c t d e s a u t re s , u s a g e r s c o m m e p ro f e s s i o n n e l s . I l a r r i v e e n e ff e t q u e d e s b é n é f i c i a i re s a i e n t d e s g e s t e s d é p l a c é s à l ' é g a rd d ' u n m e m b re d u p e r s o n n e l . M ê m e s i c e s c o m portements ne sont pas acceptables et s'il est import a n t d e p o s e r d e s l i m i t e s , l e p ro f e s s i o n n e l d o i t s a v o i r " moduler " sa réaction, notamment en joignant l'explicat i o n d u s e n s d u re f u s , d e l ' i n t e rd i c t i o n , a f o r t i o r i l o r s que la personne est porteuse d'un handicap mental. C e t t e n o t i o n d e re s p e c t p a s s e a u s s i p a r l e l a n g a g e . I l est important de ne pas sous-estimer la portée des m o t s e t c e l a e s t d ' a u t a n t p l u s v r a i d a n s u n e s t r u c t u re f e r m é e e t d a n s l e c a d re d e l a v i e a ff e c t i v e , re l a t i o n n e l l e e t s e x u e l l e . O n c o n s t a t e e n e ff e t q u e l e s v i o l e n ces verbales et les insanités proférées envers quelqu'un peuvent causer beaucoup de tort à celui qui en fait l'objet et ce, même si celles-ci ne s'accompagnent pas d'un passage à l'acte. C e s m a rq u e s d ' i r re s p e c t n ' é m a n e n t p a s d e s s e u l s u s a g e r s o u d e s c o u p l e s d ' u s a g e r s m a i s p a r f o i s d e s p ro f e s sionnels. Par exemple, le fait de poser quotidiennement d e s a c t e s q u i t o u c h e n t d i re c t e m e n t à l ' i n t i m i t é d e l a p e r s o n n e p e u t f a i re t o m b e r c e r t a i n e s b a r r i è re s . C ' e s t a i n s i q u e , l o r s q u e l e c a d re n ' e s t p a s c l a i re m e n t d é l i m i t é d a n s l ' e s p r i t d u p re s t a t a i re , l a d i s t a n c e e x i g é e 71 s'étiole et certaines familiarités s'installent. Cela peut c o n d u i re l e p ro f e s s i o n n e l à u t i l i s e r d e s m o t s i n f a n t i l i s a n t s , v o i re d é g r a d a n t s p o u r l e r é s i d e n t . L e s re m a rq u e s d é p l a c é e s a d re s s é e s a u x u s a g e r s o u l e s p ro p o s e t c o m m e n t a i re s d é s o b l i g e a n t s r a p p o r t é s p a r l e p ro f e s s i o n n e l à s e s c o l l è g u e s c o n c e r n a n t u n b é n é f i c i a i re n ' o n t p a s l e u r p l a c e a u s e i n d e l ' i n s t i t u tion. Il est fondamental que l'ensemble du personnel en a i t c o n s c i e n c e e t c o m p re n n e q u ' i l v i e n t a v a n t t o u t t r a vailler sur le lieu de vie de la personne. Dans cette o p t i q u e , l e re s p e c t e t l a d i s c r é t i o n s o n t d e r i g u e u r. Conclusion S i l e s a b u s e t l e s a c t e s d e v i o l e n c e e n i n s t i t u t i o n re s tent généralement des cas isolés, il ne faut pas pour a u t a n t l e s o c c u l t e r. C e s p ro b l é m a t i q u e s d o i v e n t a b s o l u m e n t t ro u v e r u n e r é p o n s e e t n e p e u v e n t p a s ê t re p a s s é e s s o u s s i l e n c e . To u t e f o i s , i l e s t i m p o r t a n t d e n e p a s j u g e r t ro p v i t e e t d e re s t e r e x t r ê m e m e n t p r u d e n t , a v a n t de porter des accusations. L e s m o y e n s l e s p l u s e ff i c a c e s d e p r é v e n i r l e s a b u s e t les violences résident bien moins dans la sanction et la r é p re s s i o n , q u e d a n s l ' é d u c a t i o n , l ' a p p re n t i s s a g e e t l e d i a l o g u e e n t re l e s d i ff é re n t s a c t e u r s . E n f i n , i l e s t e s s e n t i e l d e g a rd e r à l ' e s p r i t q u e s ' i n s i n u e r d a n s l ' i n t i m i t é d e l a p e r s o n n e s a n s y ê t re i n v i t é c o n s t i t u e d é j à u n e f o r m e d ' a b u s , t e n i r d e s p ro p o s i n s u l t a n t s à q u e l q u ' u n o u c o n c e r n a n t q u e l q u ' u n re p r é s e n t e d é j à un acte de violence. Dans ce domaine, l'équipe éducat i v e e t l ' e n s e m b l e d u p e r s o n n e l s e p l a c e n t e n p re m i è re l i g n e . L e s p ro f e s s i o n n e l s s e d o i v e n t d ' a d o p t e r u n e a t t i t u d e e x e m p l a i re à c e t é g a rd . 72 Conclusion E t re p o r t e u r d ' u n e d é f i c i e n c e , q u ' e l l e s o i t m e n t a l e o u p h y s i q u e , c a u s e d ' u n e l o u rd e d é p e n d a n c e o u d ' u n e a u t o n o m i e l i m i t é e n ' e m p ê c h e p a s l a p e r s o n n e d ' ê t re l e p re m i e r a c t e u r d e s a v i e a ff e c t i v e e t s e x u e l l e . F r é q u e n t e r u n c e n t re d e j o u r, e n t re r e n i n s t i t u t i o n n e signifie pas renoncer à son intimité, aux relations a m o u re u s e s o u à s a s e x u a l i t é . Certains établissements l'ont bien compris en commenç a n t p a r re c o n n a î t re l ' u s a g e r c o m m e u n e p e r s o n n e à p a r t e n t i è re , é v o l u a n t d a n s u n m i l i e u ( s e m i - ) f e r m é , avec des besoins particuliers, des attentes mais aussi d e s p ro j e t s d e v i e . L a v i e a ff e c t i v e , re l a t i o n n e l l e e t s e x u e l l e e n c e n t re d e jour ou d'hébergement suppose une certaine organisation et une série de conditions qui ne gravitent pas a u t o u r d e s s e u l s m o y e n s f i n a n c i e r s e t i n f r a s t r u c t u re l s de l'établissement. Ces conditions sont la communication, l'écoute, l'empathie, la prévention, l'information, le travail multidiscip l i n a i re , l e s é v a l u a t i o n s , l a f o r m a t i o n c o n t i n u e d e s é d u cateurs, le suivi médical et psychologique des bénéfic i a i re s , l ' o u v e r t u re v e r s l ' e x t é r i e u r … L e s o u t i l s s o n t n o m b re u x e t p e u v e n t ê t re a d a p t é s e n fonction des besoins de chacun, que ce soit sous la f o r m e d e g ro u p e s d e p a ro l e , d e s é a n c e s d ' i n f o r m a t i o n , d ' u n e c h a r t e d e v i e , d ' a t e l i e r s b i e n - ê t re , d ' u n c a l e n d r i e r d e s s o r t i e s , d e re n c o n t re s i n t e r- f o y e r s … L e r ô l e d e s p ro f e s s i o n n e l s e s t d e l e s a c c o m p a g n e r v e r s u n m i e u x - ê t re a v e c re s p e c t e t é t h i q u e e t d ' a s s u re r une " présence disponible " dénuée de toute immixtion. 73 L a re s p o n s a b i l i t é d e l ' i n s t i t u t i o n e s t d ' a s s u re r, t a n t q u e f a i re s e p e u t , l ' é p a n o u i s s e m e n t d e t o u s s e s b é n é f i c i a i re s , n o t a m m e n t e n m e t t a n t à l e u r d i s p o s i t i o n e t à c e l l e d e s o n e ff e c t i f l e s m o y e n s n é c e s s a i re s à s a c o n c r é t i s a tion. A u j o u rd ' h u i , i l n ' e s t p l u s p e r m i s d e f e r m e r l e s y e u x s u r l e s b e s o i n s a ff e c t i f s d e s p e r s o n n e s h a n d i c a p é e s e t s u r l e u r s d ro i t s à u n e v i e re l a t i o n n e l l e e t s e x u e l l e . I l n ' e s t p l u s p o s s i b l e p o u r l e s c e n t re s d e j o u r e t d ' h é b e r g e m e n t d e f a i re l ' i m p a s s e s u r c e s p i s t e s e t c e s r é f l e x i o n s q u i c o n t i n u e n t d e f a i re l e u r s p re u v e s e t q u i o n t d e s r é p e rc u s s i o n s p o s i t i v e s i n c o n t e s t é e s s u r l a q u a l i t é d e vie des usagers. 74 Suivi sexologique Par Pascal Coquiart, Psychologue, psychothérapeute individuel et conjugal, sexologue clinicien (Centre Arthur Regniers). Pourquoi ? Les bénéficiaires peuvent recourir au service d'un s e x o l o g u e p o u r r é p o n d re a u x q u e s t i o n s c o n c e r n a n t l a sexualité, que ce soient des demandes de réassur a n c e , d e s q u e s t i o n s re l a t i v e s a u x m o y e n s d e c o n t r a ception, aux maladies sexuellement transmissibles, à la normalité de ce qu'ils vivent, à l'amélioration de leur b i e n - ê t re s e x u e l … e t c o n c e r n a n t b i e n d ' a u t re s q u e s t i o n s q u e l ' o n n e p e u t é n u m é re r i c i , t a n t l a s e x u a l i t é humaine est vaste et complexe. L o r s q u e u n r é s i d a n t v i t d e s d i ff i c u l t é s d ' o rd re s e x u e l , i l peut consulter un sexologue. L e s d i ff i c u l t é s s e x u e l l e s p e u v e n t ê t re t r è s d i v e r s e s : t ro u b l e s d u d é s i r, d e l ' é re c t i o n , d e l ' é j a c u l a t i o n , a n o r g a s m i e , d y s p a re u n i e s 19, v a g i n i s m e 20, t ro u b l e s d e l'identité sexuelle, souffrance avec l'orientation sexuelle, paraphilies… L e s d i ff i c u l t é s s e v i v e n t l e p l u s s o u v e n t a u s e i n d ' u n e re l a t i o n . C e l l e - c i p e u t ê t re l a s o u rc e d e c e s d i ff i c u l t é s m a i s a u s s i l ' e n d ro i t d e s o u ff r a n c e d e c e s d i ff i c u l t é s . E n f a i t , l a p l u p a r t d e s p ro b l è m e s s e x u e l s t o u c h e n t a u x d i m e n s i o n s p e r s o n n e l l e s , re l a t i o n n e l l e s e t o r g a n i q u e s e t c e d a n s u n e c a u s a l i t é c i rc u l a i re . A t i t re d ' i l l u s t r a t i o n , u n p ro b l è m e d ' o r i g i n e o r g a n i q u e ( p a r e x . d i a b è t e ) p e u t e n t r a î n e r u n p ro b l è m e s e x u e l ( i c i d y s f o n c t i o n é re c t i l e ) e t u n e s o u ff r a n c e p e r s o n n e l l e e t c o n j u g a l e , a g g r a v a n t 19 Douleurs lors du rapport sexuel. 20 Contractions involontaires du vagin empêchant la pénétration. 75 l e p ro b l è m e d e d é p a r t . Le sexologue peut accompagner spécifiquement les b é n é f i c i a i re s d a n s l a d i ff i c u l t é d e t ro u v e r u n p a r t e n a i re . C ' e s t c e t t e c o m p l e x i t é e t i n t e rd i s c i p l i n a r i t é q u i re n d e n t la sexologie si spécifique et incontournable pour régler l e s p ro b l è m e s s e x u e l s . E n e ff e t , i l e x i s t e u n é v e n t a i l d e s e x o t h é r a p i e s a d a p t é e s a u x d i ff i c u l t é s p a r t i c u l i è re s q u i s e d i ff é re n c i e d e celui des psychothérapies, tout en partageant des bases communes. L e s e x o l o g u e p e u t é g a l e m e n t ê t re l e c e n t r a l i s a t e u r d ' u n d i a g n o s t i c e t d ' u n e a p p ro c h e p l u r i d i s c i p l i n a i re ( m é d e c i n t r a i t a n t / u ro l o g u e / g y n é c o l o g u e / … ) . Sous quelle forme ? L ' é d u c a t i o n s e x u e l l e p e u t p re n d re s a p l a c e a u s e i n d e c o n s u l t a t i o n i n d i v i d u e l l e , d e c o u p l e e t d e g ro u p e , e t m ê m e ê t re d e s t i n é e a u x t i e r s i n t é re s s é s o u i n t e r v e n a n t s p ro f e s s i o n n e l s . L e s e x o l o g u e p e u t p ro p o s e r d e s s é a n c e s d e g ro u p e s o u s f o r m e d e g ro u p e s d e p a ro l e d e c ro i s s a n c e p e r s o n n e l l e , s o u s f o r m e d e g ro u p e s d ' a n i m a t i o n à l a v i e a ff e c t i v e e t s e x u e l l e à v i s é e é d u c a t i v e . U n t r a v a i l a v e c l e s f a m i l l e s d e s b é n é f i c i a i re s p e u t a u s s i ê t re e n t re p r i s . L e s s e x o t h é r a p i e s p e u v e n t ê t re m e n é e s i n d i v i d u e l l e ment et/ou en couple. Plus marginalement, existent 76 a u s s i l a p r a t i q u e d e g ro u p e s d ' é v e i l à l a s e n s u a l i t é , d e s s e x o t h é r a p i e s e n g ro u p e , … A qui s'adresser ? O n p e u t t ro u v e r l e s s e x o l o g u e s re c o n n u s s u r l e s i t e w w w. s s u b . b e o u e n c o re a u s e i n d e p l a n n i n g s f a m i l i a u x h t t p : / / w w w. l o v e a t t i t u d e . b e / c m s / c a r t e c e n t re s . p h p . 77 78 Présentation du Groupe PHAS ASPH Association Socialiste de la Personne Handicapée Rue Saint-Jean 32-38 - 1000 Bruxelles Tél. 02/515.02.25 L ' A S P H , re c o n n u e c o m m e s e r v i c e d e l ' é d u c a t i o n p e r manente de la Communauté française, est une asbl au s e i n d e s M u t u a l i t é s S o c i a l i s t e s , re p r é s e n t a n t e t d é f e n dant plus de 50.000 personnes handicapées, malades, invalides, quels que soient leur handicap, leur âge, leur appartenance philosophique ou mutuelliste. E l l e p ro m e u t a u p r è s d e s p e r s o n n e s h a n d i c a p é e s , i n v a l i d e s o u a t t e i n t e s d e m a l a d i e s g r a v e s o u c h ro n i q u e s , ainsi qu'auprès du public valide et des politiques, diff é re n t e s a c t i o n s : i n f o r m a t i o n , é d u c a t i o n , p r é v e n t i o n , campagnes et interpellations, tant dans le domaine du h a n d i c a p , d e l a s a n t é , d e l a d é f e n s e d e s d ro i t s q u e d e l a l u t t e c o n t re l e s d i s c r i m i n a t i o n s . Adriana Ciciriello et Rébéka Mutombo travaillent au s e i n d e l a c e l l u l e a ff e c t i v i t é - s e x u a l i t é d e l ' A S P H s u r d i ff é re n t s p ro j e t s e t a s p e c t s d e c e t t e t h é m a t i q u e : . . . . . . Réflexions éthiques Interpellations auprès des politiques Organisation de Colloque/Journée d'étude (A s s i s t a n c e s e x u e l l e : s e rv ice ou p rostitution ?) C a m p a g n e d e s e n s i b i l i s a t i o n : To i , M o i , N o u s , To u s é g a u x d e v a n t l ' A m o u r E n q u ê t e " Vi e a ff e c t i v e e t s e x u e l l e " m e n é e a u p r è s d e s p e r s o n n e s h a n d i c a p é e s 21 … 21 Cette enquête est en cours. Le questionnaire est disponible sur le site www.asph.be 79 ASPH - Luxembourg Place de la Mutualité, 1 - 6870 Saint-Hubert Tél. 061/23.11.52 Située sur Saint-Hubert, la régionale est active sur tout l e t e r r i t o i re d e l a p ro v i n c e d u L u x e m b o u r g . E l l e a s s u re d i v e r s e s m i s s i o n s t e l l e s q u e l a re m i s e d ' i n f o r m a t i o n , l'orientation, le soutien, l'intégration des personnes en situation de handicap et la sensibilisation du tout p u b l i c v i a d e s a n i m a t i o n s o u é v è n e m e n t s c u l t u re l s . Depuis 2008, Ophélie Bauwens, animatrice régionale d e l ' A . S . P. H . , e n c o l l a b o r a t i o n a v e c l e s C e n t re s d e p l a n n i n g f a m i l i a l d e L i b r a m o n t e t d ' A r l o n , a s s u re a u sein de l'établissement d'enseignement spécialisé " La P ro v i d e n c e " ( E t a l l e ) d e s a n i m a t i o n s à l a v i e a ff e c t i v e , re l a t i o n n e l l e e t s e x u e l l e . C e l l e s - c i s o n t r é a l i s é e s s u r l e l o n g t e r m e e t s ' a d re s s e n t à d e u x g ro u p e s d ' é l è v e s âgés de 14 à 21 ans. ASPH - Province de Namur Rue de France 35 - 5600 Philippeville Tél. 081/77.78.00 D è s 2 0 0 6 , S u z e l T i e r n y, a l o r s a n i m a t r i c e A S P H , a m i s e n p l a c e u n p re m i e r g ro u p e d e t r a v a i l s u r " l ' a ff e c t i v i t é et la sexualité" au sein de l'asbl ACIS "Les Goélands" SAJA situé à Couvin. A la fin de l'année 2007, l'asbl "Aide Mesniloise aux Handicapés" de Mesnil Saint Blaise l'a sollicitée afin de m e t t re e n p l a c e d e s a n i m a t i o n s d u m ê m e t y p e a u s e i n d e l e u r s t r u c t u re . A l a c o n s t i t u t i o n d u g ro u p e P H A S , S u z e l T i e r n y a re j o i n t l e g ro u p e d e t r a v a i l . D e p u i s f i n 2 0 0 8 , Va l é r i e L e n e l , a n i m a t r i c e A S P H a p r i s 80 e n c h a r g e l a g e s t i o n d e c e s d i ff é re n t e s a n i m a t i o n s , 3 g ro u p e s a u t o t a l ; e l l e y a s s u re d e s a n i m a t i o n s re l a t i v e s à l a v i e a ff e c t i v e , s e x u e l l e e t re l a t i o n n e l l e a v e c d e s a d u l t e s a t t e i n t s d e d i ff é re n t e s f o r m e s d e h a n d i c a p , physique et/ou mental. Il s'agit d'un travail de longue durée avec chaque g ro u p e . Va l é r i e a é g a l e m e n t re j o i n t l ' é q u i p e P H A S e n t a n t q u e p e r s o n n e re s s o u rc e d e t e r r a i n . L'Albatros Rue du Bois, 5 - 5660 Petite-Chapelle (Couvin) Tél. 060/37.00.08 L ' A l b a t ro s e s t u n i n s t i t u t o c c u p a t i o n n e l e t r é s i d e n t i e l mixte qui accueille 260 personnes adultes ayant un h a n d i c a p m e n t a l m o d é r é à p ro f o n d , a v e c o u s a n s t ro u bles psychiques associés. L'Albatros compor te 14 foyers d'hébergement et une quarantaine d'ateliers o c c u p a t i o n n e l s p e r m e t t a n t d e r é p o n d re a u x d i ff é re n t s besoins des résidants selon leurs capacités d'autonom i e . To u s l e s a t e l i e r s , a i n s i q u ' u n e p a r t i e d e s f o y e r s , se situent à Petite-Chapelle dans la commune de C o u v i n . L e s a u t re s f o y e r s s e t ro u v e n t d a n s l e s v i l l a g e s e n v i ro n n a n t s . L e s r é s i d a n t s f r é q u e n t e n t l e s a t e l i e r s d u r a n t l a s e m a i n e . U n s e c t e u r S p o r t s / L o i s i r s p ro p o s e des activités adaptées. F a b i e n n e B e a u c h o t e s t c h e f d e g ro u p e , re s p o n s a b l e d e l a c o o rd i n a t i o n g é n é r a l e . E l l e c o - a n i m e a v e c O l i v i e r R u e l l e l e s g ro u p e s d e p a ro l e " v i e a ff e c t i v e e t i n t i m i t é " , ainsi que l'information aux couples. Olivier Ruelle est psychologue à l'institut Albatros ( P e t i t e - C h a p e l l e ) . I l y a p o u r f o n c t i o n l e s u i v i d e s p ro j e t s d e v i e p e r s o n n a l i s é s e t d e s p ro j e t s p é d a g o g i q u e s 81 des foyers d'hébergement, des ateliers occupationnels et du secteur Sports/Loisirs. Sa fonction consiste égal e m e n t à s u i v re l e s i n f o r m a t i o n s d a n s l e d o m a i n e d e l a v i e a ff e c t i v e e t s e x u e l l e d a n s l e c a d re d ' e n t re t i e n s i n d i v i d u a l i s é s , d ' e n t re t i e n s d e c o u p l e e t d e l a c o - a n i m a t i o n d e g ro u p e s d e p a ro l e . Le Brasier, Les Goélands Rue Chant des Oiseaux, 1 - 5660 Couvin Tél. 060/34 57 23 Le SAJA et SRA " Le Brasier - Les Goélands " dépendent de l'Association Chrétienne des Institutions Sociales et de Santé (ASBL ACIS). Cette institution se situe dans la région de Couvin. Elle est mixte et compte 69 adultes (36 personnes en résidentiel et 33 personnes au service d'accueil de jour). La population a c c u e i l l i e e s t t r è s h é t é ro g è n e : p e r s o n n e s a t t e i n t e s d e h a n d i c a p m e n t a l d e l é g e r à p ro f o n d e t / o u d e t ro u b l e s m o t e u r s a v e c é v e n t u e l l e m e n t d e s t ro u b l e s a s s o c i é s ( s u rd i t é , m u t i t é , I M C , c é c i t é , t ro u b l e s p s y c h i q u e s … ) . Séverine Vlayen est psychologue au SAJA et SRA " Le B r a s i e r - L e s G o é l a n d s " . E l l e y a s s u re l a m i s e e n p l a c e e t l e s u i v i d e s p ro j e t s d e v i e i n d i v i d u a l i s é s , l ' a n i m a t i o n d e g ro u p e s d ' e x p re s s i o n e t u n e c e l l u l e v i e a ff e c t i v e , re l a t i o n n e l l e e t s e x u e l l e . Le Centre Arthur Regniers Rue Baronne E. Drory van den Eynde, 2 - 6543 Biennelez-Happart Tél. 071/59 91 20 L e C e n t re s ' o u v re e n 1 9 6 3 e t a c c u e i l l e d e s a d o l e s c e n t s , p r é a d o l e s c e n t s a t t e i n t s d e " c e re b r a l p a l s y " (infirmité cérébrale, IMC). Les services pour adolesc e n t s I M C o u p o r t e u r s d e t ro u b l e s m o t e u r s a p p a re n t é s 82 compor tent un centre de rééducation fonctionnelle a v e c h é b e r g e m e n t e t u n e é c o l e s e c o n d a i re d ' e n s e i g n e ment spécialisé. Les services pour adultes comportent un service résidentiel de nuit, un service d'accueil de jour pour adultes, et un service résidentiel de transition. L e C e n t re A r t h u r R e g n i e r s a c c u e i l l e p r è s d e 2 0 0 p e r sonnes porteuses d'un handicap physique dès l'âge de 1 1 a n s , a u s e i n d e d i ff é re n t s s e r v i c e s à B i e n n e - l e z Happart, zone rurale près de Binche. Pascal Coquiart est psychologue, psychothérapeute individuel et conjugal, sexologue clinicien. Il travaille a u C e n t re A r t h u r R e g n i e r s a v e c d e s p e r s o n n e s h a n d i capées physiques et en cabinet privé. B r i g i t t e C o rd i e r e s t c o o rd i n a t r i c e e t c h e f d e g ro u p e a u C e n t re A r t h u r R e g n i e r s ( h é b e r g e m e n t ) . L e D o c t e u r J e a n M u l l e r e s t n e u ro p s y c h i a t re e n re v a l i d a t i o n e t d i re c t e u r a u C e n t re A r t h u r R e g n i e r s . J a c q u e l i n e S e ro n t e s t c h e f é d u c a t r i c e . E l l e e x e rc e s a f o n c t i o n d a n s u n e m a i s o n e x t é r i e u re a p p e l é e " L a s a p i n i è re " . C e l l e - c i d é p e n d d u C e n t re A r t h u r R e g n i e r s . C e t t e s t r u c t u re o ff re u n h é b e r g e m e n t p e r m a n e n t ( S R A ) à des adultes hommes, femmes ou couples de personnes handicapées physiques (IMC principalement). Revivre à Sugny Boulevard Dessus la Ville, 193 - 5550 Sugny Tél. 061/50.06.06 R e v i v re à S u g n y e s t u n s e r v i c e r é s i d e n t i e l p o u r a d u l t e ( S R A ) s i t u é d a n s u n c a d re c h a m p ê t re . I l a c c u e i l l e 8 0 résidants, hommes et femmes présentant une défi- 83 c i e n c e m e n t a l e l é g è re à p ro f o n d e , a v e c o u s a n s t ro u b l e a s s o c i é . L e s e r v i c e c o m p re n d 4 f o y e r s d ' h é b e r g e m e n t r é p a r t i s d a n s l e v i l l a g e , e t u n e s t r u c t u re o c c u p a t i o n n e l l e p ro p o s a n t u n e v i n g t a i n e d ' a t e l i e r s . A g n è s A n c i a u x e s t é d u c a t r i c e à R e v i v r e à S u g n y. T i t u l a i re d ' u n a t e l i e r t h é â t re , e l l e g è re a u s s i u n e s p a c e s n o e z e l e n . E l l e c o - a n i m e u n g ro u p e d e " v i e a ff e c t i v e e t s e x u e l l e " d e p u i s 2 0 0 1 . C e g ro u p e s e v e u t u n l i e u d ' i n f o r m a t i o n , d e p a ro l e , d ' é c h a n g e s , d e d é c o u v e r t e s o ù l a c o n f i d e n t i a l i t é e t l e re s p e c t m u t u e l s o n t d e r i g u e u r. To u t c o m m e Yv e s D u s s e i n , e l l e p a r t i c i p e a u x g ro u p e s interinstitutionnels d'échange et de réflexion. Yv e s D u s s e i n e s t p s y c h o l o g u e à R e v i v re à S u g n y. I l p a r t i c i p e n o t a m m e n t à l ' é l a b o r a t i o n d e s p ro j e t s i n d i v i d u a l i s é s ( a s p e c t s m é t h o d o l o g i q u e s ) , a s s u re l e s u i v i p s y c h o l o g i q u e d e s r é s i d a n t s , l a c o o rd i n a t i o n d e l a f o r m a t i o n i n t r a e t e x t r a - m u ro s d e s m e m b re s d u p e r s o n n e l . R e l a i s d a n s l a re c h e rc h e d e d o c u m e n t a t i o n , i l v e i l l e à la mise à jour de celle-ci (bibliothèque du service). D e p u i s 2 0 0 1 , i l c o - a n i m e u n g ro u p e " Vi e a ff e c t i v e e t s e x u e l l e " . D a n s c e c a d re , i l p a r t i c i p e à d i ff é re n t s g ro u pes interinstitutionnels d'échange et de réflexion ayant trait à la mise en place et à l'animation de réunions d ' i n f o r m a t i o n s u r l a v i e a ff e c t i v e e t s e x u e l l e a d re s s é e s aux personnes présentant une déficience mentale". 84 Quelques outils Agence prévention SIDA, Coffret pédagogique SIDA. P ro g r a m m e d e s t i n é à l ' e n s e i g n e m e n t s e c o n d a i re , c o m p re n d l a B D " J o " d e D e r i b e t u n e v i d é o . E. Beaumont, Le corps pour le faire connaître aux enfants, Fleurus Enfants, 1994. C e n t re R e i n e F a b i o l a , S i d ' a v e n t u r e , N e u f v i l l e s , 2 0 0 3 . Programme de prévention du SIDA comprenant un manuel, des fiches d'animation et un DVD. C R E A I N o rd - , P a u l , M a r i e , C h r i s t o p h e , H é l è n e , C a m i l l e , A l e x … f a c e a u S I D A , P a s d e C a l a i s , Vi d é o , r é a l i s a t i o n Imagence, 1996. J . D e l v i l l e , M . M e rc i e r, C . M e r l i n , D e s f e m m e s e t d e s h o m m e s . P r e s s e s U n i v e r s i t a i r e s d e N a m u r, 2 0 0 0 . Programme d'éducation affective, relationnelle et sexuelle destiné aux personnes déficientes mentales. M . P. D e s s a u l n i e r, C . B o u c h e r, M . B o u t e t , J . Vo y e r, … Programme d'éducation à la vie affective, amoureuse et sexuelle pour personnes présentant des incapacités intellectuelles modérées, Canada, 2001. P. - F. D u p o n t - B e u r i e r, B . L a b b e , “ L e c o r p s e t l ' e s p r i t ” . Les goûters philo, Milan Jeunesse, 2006. B. Labbe, M. Puech, “La violence et la non-violence”. Les goûters philo, Milan Jeunesse, 2006. L a b b e B . e t P u e c h M . , “ L e r i re e t l e s l a r m e s ” , L e s g o û ters philo, Milan Jeunesse, 2006. L a t i t u d e J e u n e , S e x p l o r e r . C D - ro m i n t e r a c t i f , www.ifeelgood.be/Ifeelgood/A-commander/SeXplorer.htm. 85 L. Madaras, A la découverte de mon corps. G u i d e p o u r l e s a d o l e s c e n t e s e t l e u r s p a re n t s , é d i t i o n s de l'Homme. L . N i l s s o n , P r. E . P a p i e r n i k , P r. L . H a m b e r g e r, N a î t r e , Hachette, 1990. B . R o m y, A u r i s q u e d u d é s i r , L e s F i l m s d e l a C ô t e , 2 0 0 6 . w w w. e d i t i o n s - e r e s . c o m / a u t e u r s / 1 2 3 6 8 - c a t h e r i n e - a g t h e d i e s e re n s . h t m Ta v e r n i e r N i l s , L ' o d y s s é e d e l a v i e . D o c u m e n t a i re s u r l e s d i ff é re n t e s é t a p e s d ' u n e g ro s sesse. Z e p e t H . B r u l l e r, L e g u i d e d u z i z i s e x u e l , T i t e u f , é d i t i o n s Glénat, 2003. Mais aussi… A nos amours - Documentaire, Réalisateur : Ch. K h a r ro u b i , 2 0 0 4 . w w w. p r o g r a m m e - t v. n e t / c u l t u r e - i n f o s / 1 9 3 9 5 2 5 - a - n o s amours/ Il était une fois la vie. L'intégrale des 6 DVD ludo-éducatifs interactifs de la cellule à la vie va… Les mystère s d u c o r p s h u m a i n e x p l i q u é s a u x e n f a n t s , r é a l i s a t i o n P ro c i d i s J a c q u e t t e S o n y M u s i c E n t e r t a i n e m e n t , F r a n c e . J e j o u e a v e c l e s e x p r e s s i o n s . A p p re n t i s s a g e d u v o c a b u l a i re p a r t i c u l i e r a u v i s a g e : l e s d i ff é re n t e s e x p re s sions…, Editions Les Baladins. LDA language cards emotions. Fiches thématiques pour aborder différentes émotions, éditions LDA Ideal I n s t r u c t i o n a l F a i r P u b l i s h i n g G ro u p . 86 L ' a m o u r s a n s l i m i t e s - D o c u m e n t a i re d e F r. C h a y é e t S . C a m p re d o n , D i ff u s é s u r F r a n c e 5 , 2 0 0 8 . w w w. v o d e o . t v / d o c u m e n t a i re / l - a m o u r- s a n s - l i m i t e s P l a i s i r s d ' a m o u r , C o n s t r u c t i o n d e s o i e t re s p e c t d e l ' a u t re w w w. u l b . a c . b e / c a l / p l a i s i r s d a m o u r / f r a m e p a g e . h t m 87 Edition Mars 2011 A.S.P.H. L’accès à la santé pour tous