Anne-Sophie LAPOINTE

Anne-Sophie LAPOINTE
Après une maîtrise de sciences économiques, mention « économie et gestion » (2012) et
plusieurs formations dans le domaine de la santé : à l’accompagnement (2006-2007) puis à
l’éducation thérapeutique du patient (2013), Anne-Sophie LAPOINTE s’oriente vers l’éthique en
suivant des cours en recherche sur la personne et éthique appliquée (2012) ; elle obtient une
mention bien à une maîtrise de recherche en éthique médicale, au laboratoire d’éthique
médicale de Paris-Descartes, Université Paris V (2011) et une mention très honorable avec les
félicitations du jury à sa thèse en sciences, mention éthique de la santé, qu’elle présente à
Paris Descartes (2014).
Depuis 2013, Anne-Sophie LAPOINTE est membre du Conseil National de l’Alliance Maladies
Rares, membre du Comité d’éthique de l’INSERM et membre du Conseil d’Administration
d’EURORDIS.
Elle est Présidente, depuis 2011, de Vaincre les Maladies Lysosomales (VML), et membre du
Comité scientifique de RARE 2013 et RARE 2015.
Elle a par ailleurs été membre du Comité d’éthique du projet Leukotreat (FP7).
Depuis 1999, Anne-Sophie LAPOINTE occupe différentes fonctions - Membre du Comité de
pilotage de Paliped (réseau de soins palliatifs en pédiatrie), rattaché au RIFHOP (Réseau d’Ile
de France d’Hématologie Oncologie Pédiatrique), (2010-2014) - Elle est élue membre du
Conseil d’administration de «Vaincre les maladies Lysosomales» depuis 2008 au sein duquel
elle a assumé les mandats de Vice-présidente et trésorière entre 2009 et 2011.
Engagée dans le domaine des maladies rares depuis 1998 Anne-Sophie LAPOINTE a pu
depuis ces dernières années acquérir des compétences en éthique de la santé.