A-14 Quelles sont les réalités vécues par les personnes intersexes

QUELLES SONT LES RÉALITÉS
VÉCUES PAR LES
PERSONNES INTERSEXES?
COLLOQUE: AGIR CONTRE L'HOMOPHOBIE ET LA TRANSPHOBIE,
SOLIDAIRES DANS LA DIVERSITÉ
21 JANVIER 2016, CÉGEP GARNEAU
JANIK BASTIEN CHARLEBOIS ET ANDRÉ WILCOX
Les corps intersexes ont des configurations génétiques,
hormonales et anatomiques qui ne se laissent pas appréhender
adéquatement par les discours hégémoniques sur la différence
sexuelle. Leurs organes génitaux seront souvent qualifiés
d’«ambigus», ce qui ne signifie pas qu’ils changent de forme
par intermittence, ni qu’ils vacillent de notre univers à un autre
- Morland, 2005, p. 335 [traduction libre]
CE QU’EST L’INTERSEXUATION
Janik Bastien Charlebois Ph.D.
«Mauro Cabral»
Crédit photo: Del La Grave Volcano
2016-01-15
2
QU’EST-CE QUE
L’INTERSEXUALITÉ?
Sous la trame du:
Corps sexué/identité de
genre/affinités/orientation sexuelle
1 naissance sur 2000 (Fausto-Sterling, 2000)
1,7% de la population (Blackless et al., 2000)
Ancrage
identitaire
•Identité dérivant de l’expérience
d’invalidation
•Et/ou de genre: identités intersexes,
identité Herma
Ancrage
expérientiel
•Expérience d’invalidation médicale
directe ou indirecte
•Expérience de bris de l’intégrité
physique et de dépossession du corps
•Expérience du secret
Ancrage
corps sexué
•Caractéristiques sexuelles primaires et
secondaires ne correspondants pas aux
standards «mâle» et «femelle»
•Diversité des possibilités
•Apparition à la naissance ou à la
puberté
Varie selon les frontières d’invalidation tracées par la
médecine
Janik Bastien Charlebois Ph.D.
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LE CONTINUUM DU PHALLUS:
UN REGARD ALTERNATIF AU DÉCOUPAGE CLITORIS/PÉNIS
Échelle d’Andreas Prader
Bien que cette échelle ait été conçue par un médecin,
elle ne remet pas en question les croyances
profondément ancrées en la distinction des sexes parmi
la médecine
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NOSOGRAPHIES DE L’INTERSEXUATION
• Déficience 5-alpha reductase
• Syndrome d’insensibilité aux androgènes (XY)
• Syndrome d’insensibilité partielle aux androgènes (XY)
• Hyperplasie congénitale des surrénales (XX)
• Hypospade (XY)
• Clitoromégalie (XX)
• Micropénis (XY)
• Mosaïcisme
• Klinefelter XXY
• Ovo-testis
Une tendance du
milieu médical est de
vouloir retirer des
diagnostics de
l’expérience intersexe.
«Ceci n’est pas
vraiment de
l’intersexualité» vient
légitimer la poursuite
des traitements nonconsensuels.
• Syndrome de Turner (XO)
• Syndrome de Swyer (XY)
Janik Bastien Charlebois Ph.D.
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5
Janik Bastien Charlebois Ph.D.
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DIVERSITÉ IDENTITAIRE:
UNE DIVERSITÉ DE RAPPORT AU CORPS, D’IDENTITÉ DE GENRE ET
D’ORIENTATIONS SEXUELLES
• Personne avec DSD (désordre/différence)
• Homme ou femme avec DSD (désordre/différence)
• Personne avec syndrome [X]
• Homme ou femme avec syndrome [X]
• Personne intersexe avec syndrome [X]
• Homme ou femme intersexe avec syndrome [X]
• Homme ou femme intersexe
• Personne intersexe
• Personne herma
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Perhaps the most traumatic failure to meet our expectations of normalcy is presented by sex errors of the
body. Genital abnormalities, in particular, challenge the basic tenets of our identities as men or women. We
regard the sex we are as an eternal verity. It lies at the core of our being and is therefore sacrosanct. One of
the great mysteries of creation, it is not to be tampered with, explored, analyzed, explained, or questioned.
To do so is to debase it. This mystification of sex leaves no room for doubt, no place for ambiguity. The first
thing asked of every new human being is whether it is a boy or a girl. It must be one or the other. There are
no additional categories. (p. ix, Louis Gooren, M.D., 1994, foreword to the second edition, sex errors of the
body and related syndromes, john money)
LA «CORRECTION» MÉDICALE DES PERSONNES
INTERSEXES
Janik Bastien Charlebois Ph.D.
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COMMENT LA MÉDECINE TRAITE LES PERSONNES
INTERSEX(UÉ)ES
• Le paradigme Hopkins: intervention
préventive et secret institutionnalisé
(1957 – 2000)
• «The birth of a child with ambiguous
genitalia constitutes a social
emergency». - American Academy of
Pediatrics, 2000, p. 138
• Adoption du DSD (Chicago consortium,
2005)
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LES NOUVEAUX ORIPEAUX DU DESSEIN INTELLIGENT
«The genitalia aren’t finished (…) Nature hasn’t finished the
job». – Dr. Berkowitz
De Dieu à la Nature
- Hendricks, Melissa. (November, 1993). “Is it a boy or a girl? ”. Johns Hopkins Magazine,
p. 10.
«Sex development is a critical component of mammalian
development that provides a robust mechanism for
continued generation of genetic diversity within a species (…)
Disorders of sex development (DSDs) arise when this tightly
regulated process is disrupted».
- Arboleda, Valerie A., David E. Sandberg and Eric Vilain. (2014). “DSDs: genetics,
underlying pathologies and psychosexual differenciation.” Nature Reviews Endocrinology,
p. 1 [my emphasis]
Janik Bastien Charlebois Ph.D.
Crédit: www.info-culture.biz
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LE CERCLE DE LA PRISE EN CHARGE INTERSEXE
Conviction de
l’existence et de
la nécessité de
sexes distincts
Silence social
- Non remise en
cause du
paradigme
Situation de sexe
jugé «ambigu»
- honte
- Non prise de
conscience de
l’arbitrarité du
système
Conviction d’une
urgence
psychologique et
médicale
Comité
d’intervention
Conviction de
lire le «bon
sexe»
Injonction au
silence
- Corps médical
- famille
Janik Bastien Charlebois Ph.D.
Source: Tolmein et Rotermund
(2001) Das verordnete Geschlecht
Désignation de la
situation comme
syndrome à
corriger
Intervention
auprès de la
famille et sur le
bébé/enfant
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TYPES D’INTERVENTIONS MÉDICALES:
MUTILATIONS GÉNITALES INTERSEXES ET AUTRES TRAITEMENTS
• Clitoridectomie, récession clitoridienne
• Vaginoplastie, dilatation vaginale
• «Réparation» des hypospades
• Castration, gonadectomie, hystérectomie
• Hormonothérapie
• Désinformation systématique, code du silence, absence de consentement éclairé
• Objectification (prises de photos, examens collectifs)
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À leurs oreilles, les revendications des
militants intersexes, qu'elles entendent
TRAITEMENT
MÉDICAL
DES
PERSONNES
depuis 20 ans, sonnent ''égocentriques''.
INTERSEX(UÉ)ES
''Ils
ne pensent
pas
la détresse
des
Quand
j’entends
lesà groupes
de défense
de
Néanmoins,
si
on
juge
qu’une
chirurgie
familles'',
ditdire
la Dr.
Houle.
(...)pas toucher à
l’intersexe
qu’il
ne faut
féminisante
est nécessaire,
on
l’effectue
Et si
on
se
trompe?
Si
l'enfant,
par
exemple,
l’anatomie de ces enfants et qu’il
faut
habituellement
avanten
l’âge
de un
deux
ans,
se
sent
fille,
alors
qu'on
anonfait
garçon?
•
Maintien
des
interventions
attendre
qu’ils
puissent
choisir
eux-mêmes
à
« carpratique
leconsensuelles
devenir
psychosocial de
la
personne
''On
un
decompte
sexe'',
l’âge adulte,
onchangement
ne se rend pas
des
est• meilleur.
Une
chirurgie
génitale
après
tranche
la
Dre
Deal.
Toutes
deux
assurent
Retrait
de
«HCS»
de
l’intersexuation
conséquences d’une telle attitude sur la
l’âge
de deux
ans
peut
s’avérer
trèstrès
que
la
plupart
de
leurs
patients
opérés
•
Invalidation
des
critiques
intersexes
relation parent-enfant, laquelle aura des
traumatisante.
L’enfantetbâtit
son
identité
tôt ''sont
super
satisfaits
ont
des
impacts
sur
développement
•
Participation
de le
Dre.
Anne-Marie
sexuelle
en ils
basne
âge,
celase
fait sur
amoureux.
vontetCe
pas
vanter
HouleMais
(urologie,
Sainte-Justine)
ause
psychologique
de l’enfant.
n’est
pas aussi
notamment
par une
au
la
placeNATFI
publique.
Ce identification
sont ceux
qui
ontparent
mal
simple
que
ne le prétendent
ces
gens.
Cette
du même
sexe et
du sexe
opposé
», explique
vécu
les
choses
qu'on
entend
le
plus''.»
attitude peut avoir diverses répercussions.» Les Dre Cheri Deal (gauche) et
la
Dre Deal. 5[Le
Devoir,
14 septembre 2013] Anne-Marie Houle (droite), Hôpital
[Châtelaine,
nov
2014]
[Le Devoir, 14 septembre 2013]
Janik Bastien Charlebois Ph.D.
Sainte-Justine pour enfants2016-01-15
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L’IMPACT DE CES TRAITEMENTS
MÉDICAUX
Janik Bastien Charlebois Ph.D.
2016-01-15
Crédit photo: Del La Grace Volcano
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RECHERCHES D’IMPACT
IT IS ESSENTIAL TO EVALUATE THE EFFECTS OF EARLY VERSUS LATER SURGERY IN A HOLISTIC MANNER,
RECOGNIZING THE DIFFICULTIES POSED BY AN EVER-EVOLVING CLINICAL PRACTICE. THE CONSENSUS HAS
CLEARLY IDENTIFIED A MAJOR SHORTFALL IN INFORMATION ABOUT LONG TERM OUTCOME. (LEE ET AL.
2006, P. E496)
Paradigme médical
•
•
•
Indicateurs déterminés par les médecins (Machado et al.
2015; Roen, 2009; Schützmann et al., 2009):
Paradigme intersexe
•
Indicateurs déterminés par les personnes intersexes
•
Effets psychologiques
Adéquation de l’assignation identitaire
•
Capacité d’exercer consentement
Fonction sexuelle
•
Capacités de jouissance sexuelle
•
Capacité et qualité des relations de couple, sexualité
•
Esthétisme
•
•
Interprétation déterminée par les médecins:
•
Interprétation déterminée par les personnes intersexes
•
Critères esthétiques androcentrés
•
Non-contestation de l’assignation, mariage hétérosexuel
•
Critères esthétiques centrés sur la personne
•
Capacité de recevoir pénétration, mariage hétérosexuel,
enfants
•
Reconnaissance de la diversité sexuelle
Évaluation globale déterminée par les médecins
Janik Bastien Charlebois Ph.D.
•
Évaluation globale déterminée par les personnes
intersexes
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CONSÉQUENCES DES INTERVENTIONS NONCONSENSUELLES
Impact physique
Impact psychologique
• Pertes ou disparition des capacités orgasmiques
(Karkazis, 2008; Kessler, 1998; Tamar-Mattis, 2013)
• Symptômes de victimes d’agression à caractère
sexuel
• Tissus de cicatrices (Fausto-Sterling, 2000; Karkazis,
2008; Tamar-Mattis, 2013)
• Bris, vulnérabilisation du lien parental
• Complications médicales (Tamar-Mattis, 2013)
• Stérilisation
• Sténose
• Bris du lien de confiance avec le milieu médical
• Comportements auto-destructeurs
• Tentatives de suicide (Schützmann et al. 2009)
• Ostéoporose
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Drapeau de fierté et
d’intégrité corporelle intersexe
MOBILISATIONS INTERSEXES
«NOUS AFFIRMONS QUE LES PERSONNES INTERSEXUÉES SONT BEL ET BIEN RÉELLES ET QUE NOUS EXISTONS DANS
TOUTES LES RÉGIONS ET TOUS LES PAYS DU MONDE. PAR CONSÉQUENT, IL FAUT RECONNAÎTRE ET SOUTENIR LA
PRIMAUTÉ DE LEURS DÉCISIONS ET DE LEURS ACTIONS DANS LA QUÊTE DE CHANGEMENTS SOCIAUX, POLITIQUES ET
LÉGISLATIFS QUI LES CONCERNENT.
NOUS RÉAFFIRMONS LES PRINCIPES DES PREMIER ET DEUXIÈME FORUMS INTERNATIONAUX INTERSEXES ET ÉTENDONS
LES DEMANDES VISANT À METTRE FIN AUX DISCRIMINATIONS À L’ENCONTRE DES PERSONNES INTERSEXUÉES AINSI QU’À
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17
ASSURER
LE DROIT À L’INTÉGRITÉ CORPORELLE, À L’AUTONOMIE PHYSIQUE ET À L’AUTODÉTERMINATION.»2016-01-15
- DÉCLARATION PUBLIQUE DU TROISIÈME FORUM INTERNATIONAL INTERSEXE DE L’ILGA, 2013, MALTE
RASSEMBLEMENTS ET PRISES DE POSITION
INTERNATIONALES
• 3e forum intersexe international de l’ILGA, 29
novembre-1er décembre 2013, Malte
• Prise de position:
•
Affirmation de l’autonomie
•
Critiques de la pathologisation et des mutilations
intersexes
•
Volonté de mettre sur pied et obtenir des
services indépendantes et accueillantes pour les
parents, familles et enfants intersexes
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2016-01-15
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LA PISTE DES DROITS HUMAINS
•
La déclaration de Montréal (août 2006)
•
Les principes de Yogyakarta (novembre 2006)
•
La Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine de Suisse (2012);
•
Le Rapporteur spécial sur la torture et les autres punitions et traitements cruels, inhumains
et dégradants (A/HRC/22.53; 2013);
•
Le Conseil de l’Europe à travers sa résolution 1952 sur le droit des enfants à l’intégrité
physique (2013);
•
Le Comité sur les droits des enfants de l’ONU (CRC/C/CHE/CO/2-4; 2015)
•
Loi maltaise: Final Gender Identity, gender expression and sex characteristics Act (2015)
•
Le Commissaire aux droits de l'homme (sic) du Conseil de l'Europe «Human rights and
intersex people» (2015)
•
European Union Agency for Fundamental Rights. «The fundamental rights situation of
intersex people» (2015)
•
Le Haut commissaire pour les droits humains de l'ONU. «Discrimination and violence against
individuals based on their sexual orientation and gender identity (A/HRC/29/23; 2015)
•
Organisation mondiale pour la santé. «Sexual health, human rights and the law» (2015)
•
Déclaration commune des entités des Nations Unies. «Mettre fin à la violence et à la
discrimination à l’égard des personnes lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres et
intersexes» (Septembre 2015)
Janik Bastien Charlebois Ph.D.
•
Haut-Commissariat de l’ONU aux droits de l’homme. Campagne libre et égaux. «Note
d’information : intersexe» (2015)
2016-01-15
19
Janik Bastien Charlebois Ph.D.
2016-01-15
20
BIBLIOGRAPHIE 1
•
Bastien Charlebois, Janik, Sunny Dagenais et Lucie Gosselin. (2015). Quel est ce sexe que l’on mentionne?. Quelques implications du projet
de règlement encadrant les demandes de mention de sexe pour les personnes intersex(ué)es. Comité visibilité intersexe du Centre de lutte
contre l’oppression des genres et Organisation internationale intersexe – francophonie. Mémoire présenté à la Commission des Institutions
de l’Assemblée nationale du Québec dans le cadre du projet de Règlement pour le changement de nom et d'autres qualités de l'état civil
pour les personnes transsexuelles ou transgenres. Montréal : Comité visibilité intersexe et OII-francophonie. (CI-013M; C.P. – Règlement
Changement de nom) http://oiifrancophonie.org/512/quel-est-ce-sexe-que-lon-mentionne-quelques-implications-du-projet-de-reglementencadrant-les-demandes-de-changement-de-mention-de-sexe-pour-les-personnes-intersexuees/
•
Arboleda, V. A., Sandberg, D. E., & Vilain, E. (2014). DSDs: genetics, underlying pathologies and psychosexual differentiation. Nature
Reviews Endocrinology, 10(10), 603–615. http://doi.org/10.1038/nrendo.2014.130
•
Bastien Charlebois, J. (n.d.). An introduction to «Sanctioned Sexualities: The Medical Treatment of Intersex Bodies and Voices». Retrieved
October 27, 2015, from http://ilga.org/an-introduction-to-sanctioned-sexualities-the-medical-treatment-of-intersex-bodies-and-voices/
•
Bastien Charlebois, J. (2014). Femmes intersexes: Sujet politique extrême du féminisme. Recherches féministes, 27(1), 237–256.
http://doi.org/10.7202/1025425ar
•
Blackless, M., Charuvastra, A., Derryck, A., Fausto-Sterling, A., Lauzanne, K., & Lee, E. (2000). How sexually dimorphic are we? Review and
synthesis. American Journal of Human Biology, 12(2), 151–166.
•
Committee on Genetics: Section on Endocrinology and Section on Urology. (2000). Evaluation
of the newborn with developmental anomalies of the external. Pediatrics, vol. 106, p. 138-142
•
Fausto-Sterling, A. (2000). Sexing the Body: Gender Politics and the Construction of Sexuality. New York: Basic Books.
•
Gosselin, L. (2012). Intersexualité: Des sexes en question dans les sociétés occidentales (Mémoire). Université Laval, Québec.
•
Gravel, P. (2013, September 14). Entre le X et le Y, des êtres humains. Retrieved December 27, 2013, from
http://www.ledevoir.com/societe/science-et-technologie/387482/entre-le-x-et-le-y-des-etres-humains
Janik Bastien Charlebois Ph.D.
•
21
Hester, D. J. (2006). Intersex and the rhetorics of healing. In S. E. Sytsma (Ed.), Ethics and intersex (pp. 47–71). 2016-01-15
Dordrecht: Springer.
BIBLIOGRAPHIE 2
• Karkazis, K. (2008). Fixing Sex: Intersex, Medical Authority, and Lived Experience. Durham (NC): Duke University Press.
• Kessler, S. J. (1990). The Medical Construction of Gender: Case Management of Intersexed Infants. Signs, 16(1), 3–26.
http://doi.org/10.2307/3174605
• Lee, P. A., Houk, C. P., Ahmed, F., & A. Hughes, I. (2006). Consensus Statement on Management of Intersex Disorders.
Pediatrics, 118, e488–e500.
• Machado, P. S., Costa, A. B., Nardi, H. C., Fontanari, A. M. V., Araujo, I. R., & Knauth, D. R. (2015). Follow-up of
psychological outcomes of interventions in patients diagnosed with disorders of sexual development: A systematic
review. Journal of Health Psychology, 1–12. http://doi.org/10.1177/1359105315572454
• Morland, I. (2005). “The Glans Opens Like a Book”: Writing and Reading the Intersexed Body. Continuum: Journal of
Media & Cultural Studies, 19(3), 335–348. http://doi.org/10.1080/103043110500176586
• Roen, K. (2009). Clinical Intervention and Embodied Subjectivity: Atypically Sexed Children and their Parents. In M.
Holmes (Ed.), Critical Intersex: Queer Interventions (pp. 15–40). Burlington: Ashgate.
• Tamar-Mattis, A. (2014). Medical Treatment of People with Intersex Conditions as Torture and Cruel, Inhuman, or
Degrading Treatment or Punishment. In Torture in healthcare settings: Reflections on the special rapporteurs on
torture’s 2013 thematic report (pp. 91–104). Washington (DC): Washington College of Law - Center for Human Rights
and Humanitarian Law.
• Tremblay, M. (2014, November). Intersexualité – Rencontre du troisième sexe. Châtelaine, 82.
• Wilcox, A. (2015). L’enfant intersexué : dysphorie entre le modèle médical et l’intérêt supérieur de l’enfant.
Intervention,
(142), 65–77.
Janik Bastien
Charlebois Ph.D.
2016-01-15
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