Fiche identité association Association Strümpell

Fiche identité association
Nom:
Photo ou logo
Association Strümpell-Lorrain
(HSP-France)
Coordonnées:
Président: Mr BLOIS Jean-Pierre:
285, Sentier de Bouchain
59111 HORDAIN
Délégué Régional Midi-Pyrénées:
Mr DELFORNO Gérard
Le Moulin de Montégut
31160 CABANAC-CAZAUX
05 61 95 53 20 / 06 30 95 71 71
[email protected]
Date de création: 5 MAI 1992
Public et zones d’interventions différenciées
Missions :
L’association a pour but de réunir et aider les personnes concernées
par les Paraplégies Spastiques Héréditaires, dénommées aussi Maladie de
Strümpell-Lorrain, sans exclusion de régions, d’états et de continents. La
dénomination scientifique internationale de la maladie de Strümpell-Lorrain est H.S.P
(Hereditary Spastic Paraplegia)
L’association est apolitique et non professionnelle.
Projets de l’Association :
Sortir de l'Isolement les Invalides touchés par cette Maladie Rare et Orpheline de
tout traitement; Leur permettre d'apprendre à gérer ce handicap et à vivre avec.
Organiser des Réunions de Rencontre et d'Information Régionales avec des
Neurologues et des Rééducateurs.
Les tenir informés des recherches et des avancées thérapeutiques stimulées par
l'Association et relayées par:
* notre Revue Trimestrielle "SPASTIC" et,
* notre Site Internet: http://assoc.pagespro-orange.fr/asl.spastic