conference europeenne sur les anemies rares

6éme CONFERENCE EUROPEENNE SUR
LES ANEMIES RARES
1 ère assemblée Néerlando-Belge pour les patients
et les professionnels de santé
21th -22th November 2015
Amsterdam • The Netherlands
La 6éme conférence Européen sur les anémies rares
est une activité du projet ENERCA qui a pour objectif
de partager des connaissances récentes et ainsi
d’attirer l’attention du public sur les anémies
congénitales rares. Comme c’ est le cas pour d’autres
maladies rares ,la reconnaissance des centres
d’excellences, la promotion des bonnes pratiques,
l’éducation et la formation des équipes
multidisciplinaires de professionnels de santé est la
base requise pour pouvoir servir les besoins des
patients soit pour le diagnostic ou pour le suivi de leur
maladie. Les patients sont toujours au cœur des
politiques d’ENERCA comme c’est la cas pour les
associations de patients telles que de l’organisation
pluri-ethnique des Drépanocytaires et thalassémiques
(OSCAR), L’association Belge de la thalassémie (ASBL),
l’anémie aplasique et l'hémoglobinurie paroxystique
nocturne (HPN), Le groupe des maladies sanguines
rares (HematosLife),Le groupe de soutien aux
déficients en Pyruvate Kinase (PKD), et la
Thalassaemia International Federation (TIF).
A cet égard, et spécialement intégré dans le cadre de la 6eme
conférence sur les anémies rares, les 3 organisateurs
ENERCA, UMCU et ERASME avec le soutien de OSCAR, ASBL,
HematosLife, PKD support group, et la TIF ont collaboré pour
l’organisation à Amsterdam de la 1ere assemblée NéerlandoBelge pour les patients et les professionnels de santé.
L’un des thèmes clés de la conférence de cette année
concerne les problèmes médicaux présentés et vécus par les
patients qui souffrent de la drépanocytose, de la thalassémie,
et d’autres formes d’anémies hémolytiques. Ces séances
plénières traiteront de multiples sujets mais également des
innovations dans le domaine des anémies rares ainsi que de
l’état de l’art dans le domaine des thérapies.
Le deuxième pilier majeur de cette conférence sera d’aborder
le domaine des anémies très rares, et en particulier au niveau
de la prévention, du diagnostic, du traitement et du suivi des
patients atteints d’un déficit en pyruvate kinase ou de
l’hémoglobinurie paroxystique nocturne.
En outre, les séances interactives entre patients et experts
médicaux mondiaux permettront d’installer une atmosphère
idéale pour un débat d’idées et un partage de questions
entre les participants.
6éme Conférence Européenne sur les anémies rares
ENERCA
L’association européenne pour les anémies rares et congénitale, est un
projet cofinancé par la commission européenne qui a été établi en 2002
pour venir en aide aux professionnels de santé et aux patients atteints
d’anémies rares. Ceci par la mise à jour constante des informations et
des services de santé publiques offerts via le site web
(www.enerca.org). L’objectif principal est d’assurer un même niveau
d’accès aux informations médicales tant pour les professionnels de
santé que pour les patients indépendamment du pays d’exercice ou
d’origine et par conséquent permettant de réduire des inégalités de
santé dans le domaine des anémies rares. Le nouveau projet e-ENERCA
(2013-2016) promeut la reconnaissance des centres d’expertise au
niveau national, un pilier pour l’implémentation future par L’Union
Européenne du Réseau Européen de Reference sur les anémies rares.
De plus, le nouvel outil e-santé comprendra trois axes majeurs a) les
documents de santé électroniques (DES), pour la surveillance
épidémiologique, b) un e-learning pour l’éducation et la formation en
ligne, c) la télémédecine pour le partage des expériences, contribuer à
un diagnostic précoce et faciliter la prise en charge des patients avec
des anémies chroniques dans tout l’Europe.
SATURDAY 21th November 2015
09:00-09:30
09:30-11:00
ACCUEIL
16:00-16:30
PAUSE
SESSION DE BIENVENUE
16:30-18:00
SESSION PLENIERE
Problèmes médicaux courants chez
les patients présentant une
drépanocytose, une thalassémie ou
d’autres formes d’anémies
hémolytiques - lI
Modérateur: Bart Biemond
Endocrinopathies et ostéoporose
Vincenzo de Sanctis
Dyspnée
Eduard van Beers
Troubles rénaux (Insuffisance rénale)
Swee Lay Thein
Modérateur: Richard van Wijk
Réseau européen pour les anémies rares et
congénitales - Télémédecine
Joan Lluis Vives Corrons
Platforme nationale des maladies rares aux Pays-Bas
Paul Boom
Platforme nationale des maladies rares en Belgique
Elfriede Swinnen
Commission Européenne – Maladies rares
Jaroslaw Waligora
11:00-11:30
PAUSE CAFE
11:30-13:00
SESSION PLENIERE
Problèmes médicaux courants chez
les patients présentant une
drépanocytose, une thalassémie ou
d’autres formes d’anémies
hémolytiques - l
18:00-18:45
SESSION DE POSTERS
19:00-22:00
DINER DE GALA
(Non inclus dans l’inscription) )
Modérateur: Eduard van Beers
Surcharge martiale et programme transfusionnel
Samantha Benghiat
Conséquences vasculaires de l’hémolyse
Gregory Kato
Pourquoi votre enfant serait-il aussi affecté par la maladie? Test avant la grossesse
Béatrice Gulbis
13:00-14:30
LUNCH
14:30-16:00
SESSION PLENIERE
Déficit en pyruvate kinase (PKD)
Modérateur: Richard van Wijk
PKD: Introduction
Richard van Wijk
Traitement activateur pour PKD – Résultats
d’études de Phase 1 et apercu des essais de
Phase 2
Ann Barbier
PKD: historique des études
Rachael Grace
15:30-16:30
BREAK
SUNDAY 22th November 2015
09:00-10:30 SESSION PLENIERE
14:30-16:00 PLENARY SESSION
Problèmes médicaux courants chez
Prise en charge des patients
les patients présentant une
présentant une drépanocytose, une
drépanocytose, une thalassémie ou
thalassémie ou d’autres formes
d’autres formes d’anémies
d’anémies hémolytiques - lV
hémolytiques - lII
Modérateur Patricia Aguilar-Martinez
Modérateur: Béatrice Gulbis
Aspects psychosociaux des anémies rares
Transition de la Pédiatrie à l’âge adulte
Le point de vue des patients
Marjon Cnossen
Rôle des infirmiers dans le suivi des patients
Les thérapies géntqiues pour les anémies rares
Groupe de contact infirmier
Jose Carlos Segovia
Télémédicine et télé-expertise pour les anméies
Nouveaux tests génétiques, une aide ou un gaspillage
rares
d’argent?
Béatrice Gulbis
Patricia Aguilar-Martinez
Recherche et essais cliniques, quels sont les droits du
Registre UE
patient?
Michael Angastiniotis
Pilar Nicolas
10:30-11:00 PAUSE CAFE
11:00-12:30 SESSION PLENIERE
Hémoglobinurie paroxystique
nocturne (PNH)
v Rosario Notaro
PNH: Introduction
Rosario Notaro
PNH etr l’activation du complément
Sacha Zeerleder
PNH dans l’enfance
Marije Bartels
TTP/HUS
Nicole van de Kar
12:30-14:00 LUNCH
14:00-14:30 HERMANN HEIMPEL
Discours d’hommage
Achille Iolascon
16:00-16:15 CLOTURE DU SYMPOSIUM
Joan LLuis Vives Corrons
Poster
Abstract
Délai pour
soumission:
30 Septembre
2015
Lieu de la conférence
La conférence aura lieu au:
PLANETARIUM AMSTERDAM
Kromwijkdreef 11
1108 JA Amsterdam
020 651 8585
LANGUES OFFICIELLES
Néerlandais & Anglais / Une interprétation en
simultané sera disponible tout au long de
l’événement
Inscription à la réunion
INSCRIPTION : REUNION et HOTEL
Allez sur http://www.enerca.org/symposium2015 et
complétez le formulaire d’inscription en ligne. Celui-ci est
à envoyer par mail ou email à Planetarium
Pour les professionnels de santé:
Inscription
(Avant le 15 Octobre 2015): 150€
Inscription tardive (Après le 15 Octobre 2015): 200€
Inscription pour étudiants en médecine:
100€
Amsterdam (Sujet ENERCA): e-mail :
[email protected] Tel +31-20651 8585
Pour les patients et leurs familles l’inscription est gratuite
Le souper du Gala n’est pas compris dans les frais d’inscriptions
50€
Réservations d’hôtel
Soumission de poster
Les réservations d’hôtel sont à faire soi-même. Il y a de nombreuses
possibilités d’hôtels à Amsterdam
Si vous participez à la session de posters S.V.P,
envoyez votre ABSTRACT maximum 250 mots au plus
tard le 30 Septembre 2015 au secrétariat d’ENERCA :
[email protected]
Comité organisateur
Joan Lluis Vives (ENERCA)
Mar Mañú (ENERCA)
Victoria Gutiérrez (ENERCA)
Richard van Vijk (UMCU)
Eduard van Beers (UMCU)
Béatrice Gulbis (ERASME)
Secrétariat
Victoria Gutiérrez
[email protected]
Phone +34934515950
FAX +34932271764
Barcelona, Spain
www.enerca.org
Comité scientifique
Richard van Wijk- Universitair Medisch Centrum, Utrecht, the Netherlands
Eduard van Beers- Universitair Medisch Centrum, Utrecht, the Netherlands
Béatrice Gulbis- Hôpital ERASME Université Libre de Bruxelles
Joan Lluis Vives Corrons- Hospital Clinic i Provincial. Barcelona
María del Mar Mañú Pereira- Hospital Clinic de Barcelona
Patricia Aguilar-Martínez -Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier
Michael Angastiniotis - Thalassaemia International Federation
Androulla Eleftheriou -Thalassaemia International Federation
Pilar Nicolás- Universidad de Deusto
Carlos Romeo- Universidad de Deusto
Soutenu par une subvention éducative sans restriction de:
Gold sponsor
Silver sponsor
Standard sponsor