La colostomie - Globomedica AG

La colostomie
Un guide de la Ligue contre le cancer
à l’intention des personnes concernées et de leurs proches
Sommaire
Editorial
5
La stomie
De quoi s’agit-il?
6
6
Impressum
_Editrice
Ligue suisse contre le cancer LSC
Effingerstrasse 40
case postale 8219
3001 Berne
tél. 031 389 91 00
fax 031 389 91 60
[email protected]
www.swisscancer.ch
_Auteurs
Käthi Chiara, Yvonne Fent,
Franziska Müller, Katja Röthlisberger,
Monica Stöckli (Association suisse des
stomathérapeutes), Susanne Lanz (LSC),
Monica Rechsteiner (diététicienne)
_Rédaction
Claudine Godat Saladin, LSC
_Traduction
Dominique Gross
_Conseillers scientifiques
(stomathérapeutes)
Evelyne Huber, Claire-Lise Sumi,
Claudine Munday, Jean Messerli
_Illustrations
Willi R. Hess, dessinateur scientifique,
Berne
_Concept et design
KSK Kommunikation AG, Berne
_Photos
couverture, Elsi Wepf, rédaction
«Schweizer Garten»,
p. 4, 28/29, Driss Manchoube,
atelier de photos, Berne,
p. 22, 40, Peter Schneider,
photographe, Thoune
L’appareil digestif et
la dérivation intestinale
Le gros intestin
La colostomie
La colostomie transverse
La sigmoïdostomie 7
7
8
10
11
Vivre avec une stomie
12
Avant l’opération
12
Tous les débuts sont difficiles 12
Garder confiance et
persévérer
14
Après l’opération
14
Les soins de la colostomie
La colostomie transverse
La sigmoïdostomie
Les différents types
d’appareillages
Les préparatifs du
changement de poche
Comment changer de poche
16
16
16
18
19
La méthode du lavement:
l’irrigation colique
20
16
Des conseils pour faciliter
votre quotidien
21
Quelques précautions utiles21
Manger et boire
23
Les recommandations
alimentaires23
Quand faut-il s‘adresser au
centre de stomathérapie?
26
Famille, vie professionnelle,
vie sociale
30
En parler ou se taire?30
Retour à la vie
professionnelle30
En déplacement et
en voyage31
Loisirs et activités sportives33
Votre habillement34
Amour, tendresse, sexualité 35
Les problèmes organiques
chez la femme35
Les problèmes organiques
chez l’homme36
Votre patience sera
récompensée37
A la recherche de solutions37
ilco Suisse
39
Annexes
41
_Impression
Hautle Druck AG, St-Gall
Cette brochure est également disponible
en italien et allemand.
© 2003
Ligue suisse contre le cancer
LSC/10.2005/2000
F/2ème édition/2503
La colostomie
La colostomie
Chère lectrice, cher lecteur
Contraints d’utiliser
le masculin pour
des raisons de mise
en page, nous
prions nos lectrices
de ne pas nous
tenir rigueur de
cette option.
Avec la publication de cette brochure, nous aimerions vous aider
à trouver des réponses aux questions que vous vous posez maintenant, en tant que personne
contrainte à vivre avec un appareillage de dérivation intestinale,
ou en tant que proche d’une personne se trouvant dans une telle
situation.
Quelles conséquences la stomie
aura-t-elle sur ma vie quotidienne, professionnelle, amoureuse?
Pourrai-je encore manger normalement, travailler, sortir, faire
du sport? Comment changer de
poche? A qui m’adresser en cas
de problème? Si vous devez prochainement être opéré ou venez
de l’être, vous vous posez probablement ces questions, et bien
d’autres encore. Nous espérons
que cette brochure vous fournira non seulement des renseignements et des adresses utiles,
mais qu’elle contribuera aussi à
vous redonner confiance en vous et
en vos capacités à vivre – presque –
comme avant.
Comment s’accommoder d’une
poche de recueil, voilà le genre
de questions que les bien-portants n’ont pas trop envie de se
poser. La maladie et ses conséquences restent largement taboues dans une société qui a le
culte de la jeunesse et de la force; on s’imagine en outre qu’un
tel appareillage doit être particulièrement gênant pour celui ou
celle qui le porte. Ce qu’on oublie
aussi souvent, c’est que la dérivation intestinale permet de sauver
des vies et de soulager des maux
graves, donc d’améliorer notablement la qualité de vie des personnes concernées. Nous ne voulons pas nier les problèmes posés
par une stomie. Au début surtout,
vous serez sans doute désemparé et aurez besoin de toute votre énergie pour faire face à votre
nouvelle situation. Mais, une fois
passées les difficultés initiales,
avec l’habitude et un peu d’organisation, vous constaterez que les
désagréments liés à votre dérivation intestinale peuvent être réduits au minimum – les poches
modernes sont quasiment invisibles et imperceptibles – et qu’il
est possible de mener une vie
normale. C’est ce que nous vous
souhaitons de tout cœur!
Votre Ligue contre le cancer
La colostomie
La colostomie
La stomie
L’appareil digestif et la dérivation intestinale
De quoi s’agit-il?
Le mot stomie vient du grec «stoma», qui signifie
«bouche» ou «orifice». C’est le terme général
donné à différentes dérivations.
Suivant l’emplacement de la dérivation, les définitions se font plus
précises. Ainsi,
une dérivation de l’intestin
grêle est une
> iléostomie,
celle du gros intestin s’appelle une
> colostomie,
et une dérivation des voies urinaires se nomme une
> urostomie.
Dans le langage médical, une dérivation intestinale est aussi appelée «Anus praeter naturalis». Vous
entendrez aussi parler d’anus artificiel.
La brochure que vous avez entre
les mains est consacrée à la colostomie. La Ligue contre le cancer a aussi publié des brochures
sur l’iléostomie et sur l’urostomie
(voir annexe).
Concrètement, la stomie est une
dérivation de l’intestin qui permet
l’élimination des selles à travers
une incision pratiquée dans la paroi abdominale. Une partie de l’intestin est abouchée à la peau selon différentes techniques. Sur
la peau, la stomie prend l’aspect
d’une rosace de couleur rouge,
insensible.
Depuis la bouche, les aliments passent dans
l’œsophage avant d’arriver dans l’estomac, puis
dans l’intestin grêle et le gros intestin.
Les restes alimentaires sont encore liquides dans l’intestin grêle,
ils sont asséchés lors de leur passage dans le gros intestin et se
transforment peu à peu en matières fécales solides.
Ces matières s’accumulent dans
le rectum. Quand ce réservoir est
plein, nous ressentons une sensation de pression. Sous le contrôle
de notre volonté, nous pouvons
renforcer cette pression et provoquer un relâchement réflexe du
sphincter pour permettre l’évacuation des selles.
Le gros intestin
(illustration page 9)
Le gros intestin mesure environ
1,5 mètre de long. Il est composé
des éléments suivants:
Le caecum
Il s’agit de la première partie du
gros intestin qui se trouve en bas
à droite de l’abdomen. La partie
inférieure de l’intestin grêle est
reliée au caecum par la valvule
iléocaecale. Le caecum se prolonge par un appendice vermiforme dont il faut parfois procéder à
l’ablation en raison de son inflammation (appendicite).
Le côlon ascendant
(colon ascendens)
Il s’étend de bas en haut le long de
la partie droite de l’abdomen.
Le côlon transverse
(colon transversum)
Il constitue le lien entre le côlon
ascendant (à droite) et le côlon
descendant (à gauche) et s’étend
en diagonale dans la partie supérieure de l’abdomen.
La colostomie
La colostomie
Le côlon descendant
(colon descendens)
Il s’étend de haut en bas du côté
gauche de l’abdomen.
Le côlon sigmoïde
(colon sigmoideum)
Il a la forme d’une anse et relie
le colon descendant au rectum.
Il descend du côté gauche de la
cavité pelvienne.
Le rectum
Il constitue avec l’anus la partie
terminale du gros intestin. Les
matières fécales s’amoncellent
dans le rectum avant d’être évacuées par l’anus.
La fonction du gros intestin consiste à transformer les résidus de
nourriture en selles. Cette transformation s’effectue par un processus de fermentation et de réabsorption d’eau et de sels.
La colostomie
1
Une colostomie devient indispensable lorsque les matières fécales ne peuvent plus être évacuées
d’une manière naturelle à la suite
d’une maladie du gros intestin
dont une partie doit alors être enlevée ou mise au repos.
2
3
Une colostomie doit en général
être pratiquée pour les motifs suivants:
> maladies inflammatoires,
> diverticulite (inflammation
des diverticules de la paroi
intestinale),
> cancer,
> blessures,
> malformations chez les
nouveaux-nés et les petitsenfants,
> incontinence (absence de
contrôle du sphincter).
7
4
6
5
10
8
9
11
Il existe deux types de colostomies: la colostomie transverse et
la sigmoïdostomie (colostomie
gauche). Elles peuvent être définitives ou temporaires.
L’appareil digestif
1
2
3
4
5
La colostomie
Œsophage
Estomac
Duodénum
Intestin grêle
Caecum
6
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11
Côlon ascendant
Côlon transverse
Côlon descendant
Côlon sigmoïde
Rectum
Sphincter
La colostomie
La colostomie
transverse
La sigmoïdostomie
Elle est en général pratiquée dans
la partie gauche du bas-ventre.
Il existe deux techniques chirurgicales:
> la première consiste, comme
dans le cas de la colostomie
transverse, à extérioriser et
à ouvrir une boucle du gros
intestin,
Elle est en général pratiquée dans
la partie supérieure droite de l’abdomen.
> la deuxième consiste à aboucher à la peau le côlon descendant et à fermer le moignon rectal qui restera
au repos dans l’abdomen.
Dans la majorité des cas, la technique opératoire consiste à tirer une
anse du gros intestin vers l’extérieur à travers la paroi abdominale. Une baguette empêche alors
l’intestin de se rétracter à l’intérieur de l’abdomen. Cette baguette sera retirée environ deux semaines après l’opération.
La paroi antérieure de l’intestin
est sectionnée, créant ainsi deux
orifices. Le premier sert à l’évacuation des selles, tandis que le
second mène à la partie de l’intestin qui est mise au repos. Cette
dernière produit une mucosité
d’une couleur jaune clair à brune
10
La colostomie
qui est évacuée de temps à autre
par l’anus en petites quantités.
Lorsque le processus de guérison de la section de l’intestin mise au repos est terminé, le chirurgien peut rétablir la continuité
intestinale.
Lorsqu’une partie du rectum et de
l’anus est conservée, la continuité peut être rétablie plus tard, en
fonction du processus de guérison. On parle alors d’une sigmoïdostomie temporaire.
Si le rectum et l’anus ont dû être
enlevés (amputation du rectum),
la sigmoïdostomie est définitive.
La colostomie
11
Vivre avec une stomie
Avant l’opération
Vous venez d’apprendre que vous allez subir
une intervention chirurgicale. N’hésitez pas à
demander à votre chirurgien de vous expliquer
l’opération et ses conséquences.
La stomathérapeute, elle, pourra
vous donner des renseignements
et des conseils sur les soins à apporter à votre stomie. Elle pourra aussi, si vous le désirez, vous
faire rencontrer une personne
déjà stomisée.
Il est important que l’emplacement de la stomie sur la peau soit
minutieusement choisi et marqué
avant l’opération. Il doit être bien
visible et loin des plis cutanés,
pour vous faciliter les soins. C’est
pourquoi votre chirurgien ou la
stomathérapeute doivent repérer l’emplacement futur de la stomie en position couchée, debout
et assise.
12
La colostomie
Tous les débuts
sont difficiles
La pose d’une dérivation intestinale constitue une intervention
relativement simple sur le plan
médical mais, dans un premier
temps du moins, difficile à assumer pour vous. Il est normal
que les premiers jours et semaines après l’opération vous paraissent pénibles et que vous ressentiez une certaine fatigue physique
et psychique. Vos pensées tournent sans doute toujours autour
des mêmes questions: est-ce que
je vais être capable d’accepter ma
nouvelle apparence physique?
Comment va réagir ma famille,
mon compagnon, ma compagne?
A qui faut-il en parler? Est-ce que
je pourrai me sentir à l’aise en société? Et mon employeur? Et mes
collègues? Seront-ils capables de
comprendre ma situation?
Selon votre âge et votre situation
personnelle, selon votre maladie
et les limites qu’elle vous impose, vous serez peut-être amené à
remettre en question vos projets
et vos priorités dans la vie et à en
définir de nouveaux.
Faites-vous montrer sur ce dessin l’endroit exact où se situera votre
stomie.
La colostomie
13
Garder confiance
et persévérer
L’opération vous a peut-être sauvé
la vie, ou a amélioré votre qualité
de vie. Si c’est le cas, cette pensée
pourra vous aider en cette période difficile. Il vous faudra certainement du temps et du courage pour
répondre à toutes les questions et
retrouver confiance en la vie et en
vous-même. Mais vous ne devez
pas rester seul avec vos questions, vos soucis et vos incertitudes. Les centres de stomathérapie sont à votre service et vous
aideront à trouver des solutions.
Après une période de récupération et d’adaptation, vous vous
habituerez toujours mieux à votre
stomie, les soins deviendront routiniers et vous serez à nouveau
en mesure de prendre en main
l’organisation de vos journées.
Vous pourrez alors constater que
vivre avec une stomie implique
des limitations et requiert passablement d’organisation, mais
que beaucoup d’activités restent
possibles. Quand vous aurez retrouvé une certaine assurance,
votre bien-être corporel augmentera aussi, ce qui alimentera à son
tour votre confiance.
14
La colostomie
Après l’opération
Immédiatement après l’opération, vous ressentirez peut-être la
stomie comme un corps étranger;
vous aurez sans doute du mal à la
regarder et plus encore à la toucher. Ce sentiment initial de rejet
va se dissiper: vous vous apercevrez alors que la stomie n’est pas
une plaie et qu’elle est insensible.
Elle nécessite seulement une hygiène et des soins corporels particuliers.
Dans les premiers jours qui suivent l’opération, vous aurez des
selles abondantes et liquides. On
utilisera donc des poches transparentes d’une grande contenance. Ces poches sont munies d’une
plaque de protection afin d’éviter
toute irritation de la peau.
Le choix du système de poche
qui vous conviendra le mieux est
fonction d’une part de la nature
et de l’emplacement de votre dérivation intestinale, et d’autre part
de vos possibilités et besoins personnels, de votre façon de vivre et
du déroulement de vos journées.
vous. Au début, vous aurez peutêtre besoin d’assistance, que ce
soit de la part de personnes proches, ou par un service de soins
à domicile. Notez bien que vous
avez droit au soutien d’un tel service; demandez-le si on ne vous le
propose pas d’emblée.
Dans l’idéal, vous devriez déjà
avoir reçu des informations et
rencontré une stomathérapeute
avant l’opération. Pendant votre
séjour à l’hôpital, l’infirmière vous
montrera peu à peu comment
prendre soin de votre stomie, afin
que vous soyez aussi autonome
que possible à votre retour chez
Selon la Charte sur les droits des porteurs de dérivations
intestinales, vous avez le droit «…de bénéficier d’un soutien
médical expérimenté et professionnel avant et après l’opération,
aussi bien à l’hôpital qu’en dehors.»
(Association internationale des stomisés, IAO, 1997).
La colostomie
15
Les soins de la colostomie
La colostomie
transverse
Les selles sortent à intervalles
irréguliers et parfois avec des gaz.
Elles sont pâteuses. Vous pourrez
utiliser des poches vidables ou
des poches fermées.
En cas de colostomie transverse,
la méthode de l’irrigation (voir
page 20) ne peut pas être utilisée.
La sigmoïdostomie
Lorsque le système digestif s’est
remis à fonctionner normalement
après l’intervention, des selles formées sortent à intervalles irréguliers. Elles peuvent être recueillies
dans des poches fermées.
La méthode du lavement, dite aussi de l’irrigation colique, est également parfaitement adaptée à la
sigmoïdostomie. La stomie est ensuite recouverte d’une mini-poche
(bouchon ou stomacap).
Les systèmes «une pièce»
Poche et support de protection adhésif (plat ou convexe) sont fixés
ensemble et forment une entité.
Les différents types
d’appareillage
Il existe deux systèmes principaux
d’appareillage, l’un en une partie
et l’autre en deux parties.
Les principales caractéristiques des poches
> Les poches sont munies d’un filtre à charbon actif qui permet
l‘évacuation des gaz intestinaux vers l’extérieur tout en
retenant les odeurs.
> Les poches fermées (aussi appelées les «poches de colostomie») doivent être changées 1 à 2 fois toutes les 24 heures ou
plus selon les besoins.
> Les poches vidables (aussi appelées poches d’iléostomie)
peuvent être vidées et refermées à plusieurs reprises. Il est
indispensable de bien nettoyer à l’eau l’ouverture de la poche
afin d’éviter la formation d’odeurs. Pour que le fonctionnement du filtre soit optimal, il est recommandé de changer la
poche une fois par jour.
16
La colostomie
Les systèmes «deux pièces»
Ils se composent d’un support de protection adhésif plat ou convexe
sur lequel on fixe une poche amovible (par un anneau de fixation ou
une surface auto-collante). A moins que des selles ne se soient infiltrées sous la plaque de protection adhésive, celle-ci peut être laissée
en place pendant 3 à 5 jours avant d’être changée.
La colostomie
17
Les centres de stomathérapie
vous fourniront volontiers des
informations complètes sur les
gammes de produits proposées
par les divers fabricants; ils vous
diront aussi où et comment se
procurer le matériel nécessaire
(voir aussi en annexe).
N’hésitez pas à peser les avantages et les inconvénients de
chaque système d’appareillage.
Et n’oubliez pas que des innovations et des améliorations font
périodiquement leur apparition
sur le marché.
La caisse-maladie prend en charge le coût du matériel d’appareillage et de soins (moins la
participation de dix pour cent) à
concurrence d’un montant maximum de CHF 7000.– par année.
Les préparatifs du
changement de poche
Le changement de poche peut s’effectuer partout. Préparez à l’avance
le matériel nécessaire, de manière
à pouvoir effectuer le changement
rapidement. Il est possible en effet que des selles sortent pendant
le soin. Pour que la poche adhère
parfaitement, il faut que la peau
soit bien propre et sèche.
L’orifice du protecteur cutané de
la poche ou de la plaque doit être
Important
> N’utilisez pas de produits qui irritent la peau ou contiennent de
l’alcool. Renoncez également aux savons ou aux lotions pour
le corps, ou, du moins, n’en faites pas usage avant d’avoir
consulté votre stomathérapeute.
> N’oubliez pas de raser à intervalles réguliers les poils autour
de la stomie. Cela rendra non seulement le changement de
poche plus facile et plus agréable, mais préviendra aussi
une inflammation possible au niveau de la racine des poils.
> Contrôlez aussi régulièrement la taille de votre stomie.
Elle peut en effet varier avec le temps. Si c’est le cas, il faudra
adapter le diamètre de l’ouverture de la poche et de la
plaque adhésive qui protège votre peau. Le personnel de
votre centre de stomathérapie vous conseillera volontiers.
> Une poche hermétique ne dégage aucune odeur.
18
La colostomie
adapté au diamètre de la stomie,
afin que la peau soit bien protégée.
Le matériel nécessaire
> une poche adaptée à votre
stomie (ou une plaque adhésive et sa poche),
> de l’eau tiède,
> des mouchoirs en papiers
doux ou des compresses, des
cotons-tiges,
> un sachet étanche pour jeter
l’ancienne poche,
> eventuellement, des produits
comme une pâte pour
protéger la peau ou un rasoir
jetable, selon les recommandations de votre stomathérapeute,
> une paire de ciseaux, un
chablon, un stylo.
>
>
>
Comment changer
de poche
> Enlevez d’abord l’ancienne
poche.
> Décollez la poche ou la
plaque adhésive de protection en tirant soigneusement
de haut en bas avec une main
pendant que vous retenez
la peau avec l’autre main et
exercez ainsi une contrepression.
> Avant de jeter l’ancienne
poche dans le sachet jetable,
>
vérifiez si la partie adhésive de la poche ou la plaque
de protection sont souillées
par des traces de selles.
Cela vous permet d’estimer
plus précisément à quelle
fréquence la poche doit être
changée.
Lavez la stomie et la peau
qui l’entoure avec de l’eau
tiède, en effectuant des
mouvements de l’extérieur
vers l’intérieur.
Séchez parfaitement la peau.
Mettez en place la nouvelle
poche. Dans le cas d’un système une pièce, collez la
poche et la plaque de protection sur la peau en partant du
bas; continuez ensuite vers
le haut en évitant les plis et
fixez soigneusement le tout
en frottant légèrement sur la
partie protectrice tout autour
de la stomie. S’il s’agit d’un
système deux pièces, posez
d’abord la plaque de protection, puis faites-la adhérer à
la peau en pressant dessus.
Fixez ensuite la poche et contrôlez que tout est bien fixé.
Fermez le sachet jetable et
mettez-le à la poubelle.
Si vous avez des problèmes ou
des questions, n’hésitez pas à les
confier à votre stomathérapeute,
qui saura vous écouter et vous
conseiller.
La colostomie
19
La méthode du lavement:
l’irrigation colique
L’irrigation colique est un lavement du gros
intestin. Le fait d’injecter de l’eau dans le gros
intestin tous les un ou deux jours permet de
le vider complètement.
Cette technique fluidifie le contenu de l’intestin et déclenche automatiquement une évacuation des
selles. La stomie est ensuite recouverte d’un capuchon (stomacap) ou d’une mini-poche. Après
un tel lavement, il n’y aura pas de
défécation pendant une période
de 24 à 48 heures.
La méthode de l’irrigation ne peut
être utilisée que dans les cas de
sigmoïdostomie.
Les conditions suivantes doivent
être réunies
> Les selles doivent présenter
une consistance ferme.
> Vous devez être en bonne
santé pour pouvoir réaliser
l’irrigation.
> Vous ne devez pas souffrir
d’une hernie dans la région de
la stomie, ni d’un prolapsus
(voir page 27).
> La méthode de l’irrigation
n’est pas indiquée si vous suivez un traitement de chimiothérapie ou de radiothérapie.
> Vous devriez pouvoir effectuer
l’irrigation régulièrement, toujours à la même heure de la
journée.
> Attention: cela vous prendra
entre 45 minutes et une heure.
20
La colostomie
Des conseils pour faciliter votre quotidien
> Comme l’irrigation n’est pas
toujours possible (p. ex. en
cas de diarrhée), vous devriez
savoir comment changer de
poche et en avoir toujours en
réserve.
> Après en avoir parlé avec
votre médecin, vous pourrez
apprendre à procéder à une
irrigation avec votre stomathérapeute. Cela vous permettra également de vous
familiariser avec le matériel
nécessaire.
Les arguments en faveur de
l’irrigation
> Vous pouvez déterminer vousmême le moment de l’évacuation des selles.
> Vous avez moins de problèmes de gaz, de bruits et
d’odeurs.
> Vous vous sentirez plus libre
dans l’accomplissement de
vos activités quotidiennes.
> Votre réinsertion professionnelle sera éventuellement
plus facile.
> Vous vous sentirez plus en
sécurité pendant les relations
sexuelles ou lorsque vous
ferez du sport.
> Avec un peu d’entraînement
et un certain sens de l’improvisation, vous pourrez également effectuer votre irrigation
lors de vos déplacements ou
en voyage.
Normalement, votre entourage ne sentira pas
d’odeur particulière. Les poches modernes sont
en effet totalement étanches.
Les bruits dus à l’évacuation des
selles ne peuvent en revanche pas
toujours être complètement évités. Ils sont réduits au minimum
grâce au matériel sophistiqué
qui est disponible aujourd’hui. Si
vous entendez vous-même quelque chose, ne perdez pas votre sang-froid. Peut-être les gens
autour de vous n’ont-ils rien entendu. Ou, s’ils ont eux aussi perçu quelque chose, votre calme –
et peut-être aussi votre humour!
– les aideront à adopter l’attitude
appropriée. Il serait en tout cas
très dommage que, à cause de
votre dérivation intestinale, vous
renonciez à la compagnie.
Quelques précautions
utiles
> Contrôlez votre poche avant
de sortir de chez vous.
> Emportez toujours un kit
complet de rechange quand
vous sortez (voir page 32).
> Choisissez une alimentation
(voir page 24) permettant de
réduire les flatulences et les
gaz.
> Si nécessaire, utilisez un
déodorant spécial pour votre
poche (gouttes, capsules,
comprimés).
> Videz ou changez votre poche
chaque fois que cela est
nécessaire.
> Il est recommandé de changer les poches fermées avant
d’aller se coucher (afin que le
filtre puisse fonctionner parfaitement).
> Vous pouvez vous doucher
avec ou sans votre poche.
En revanche, vous devriez
toujours garder votre poche
quand vous prenez un bain,
en raison du risque d’évacuation de selles. Comme
un filtre humide n’est plus
fonctionnel, il faut recouvrir
celui-ci avec l’adhésif qui se
trouve dans l’emballage pour
le maintenir au sec pendant
la douche ou le bain, ou alors
changer la poche après.
> Lorsqu’une poche est gonflée
ou qu’elle dégage une odeur,
il est recommandé de la changer immédiatement, car cela
signifie que le filtre est vraisemblablement saturé.
> Si vous avez des selles sous
le protecteur cutané, vous
devez absolument changer
votre poche dans les plus
brefs délais afin d’éviter des
irritations de votre peau.
La colostomie
21
Manger et boire
D’une manière générale, une alimentation diversifiée et de qualité est importante pour votre bienêtre et votre santé.
A la suite d’une intervention chirurgicale sur le système digestif, il
faudra un certain temps avant que
la digestion redevienne normale.
En règle générale, une colostomie
ne devrait cependant pas vous
obliger à suivre un régime particulier. Au cas où vous auriez des
problèmes de digestion ou de selles, n’hésitez pas à vous adresser à
votre centre de stomathérapie ou
à votre conseillère en diététique.
La caisse-maladie prend d’ailleurs
en charge un certain nombre de
consultations diététiques pour
autant qu’elles aient été prescrites par votre médecin.
Vous cherchez des tuyaux
pour faire face aux problèmes
courants liés à la stomie?
Le mieux est de contacter
des personnes vivant depuis
longtemps avec une stomie.
Pour les rencontrer, le plus
simple est de s’adresser à
l’association ilco (voir adresses
page 45).
Avec le temps, vous saurez très
bien déterminer vous-même le
type de nourriture qui vous convient le mieux. Ne nous privez pas
des plaisirs de la table et continuez à les partager avec d’autres.
Vous pouvez également goûter à
de nouveaux mets et faire de nouvelles expériences.
Les recommandations
alimentaires
qu’au moment où vos selles retrouveront la consistance souhaitée. Il n’existe cependant pas de
régime spécialement adapté à la
colostomie. En revanche, vous
devriez respecter au début les
points suivants:
> Manger plus souvent – cinq
à six fois par jour –, mais en
prenant des portions plus
petites.
> Au début, privilégier les aliments riches en féculents
comme le riz, le pain, les biscottes, les pâtes, les pommes
de terre, etc.
> Ajouter progressivement à
vos menus de la viande, du
poisson, des œufs, du fromage, etc., en fonction de la
manière dont vous supportez
ces aliments ainsi que de vos
goûts personnels.
> Augmenter graduellement les
produits riches en fibres tels
que les fruits, légumes et aliments complets.
> Boire suffisamment (2 à 3
litres par jour): la couleur de
votre urine doit être claire.
> Limiter votre consommation
de café, de jus de fruits, de
boissons ayant une teneur
élevée en alcool ou en gaz
carbonique.
L’alimentation joue un rôle important au cours des premières semaines après l’opération et jus22
La colostomie
La colostomie
23
Rester attentif à son
alimentation
Plus tard, quand le transit intestinal sera normalisé, nous vous recommandons de suivre certains
principes qui faciliteront votre vie
quotidienne:
> En optant pour des menus
variés, riches en vitamines et
en sels minéraux, vous préviendrez les manques et les
carences.
> Les aliments contenant des
fibres ont une fonction importante. Ils facilitent et accélèrent en effet le transit intestinal ainsi que le passage des
selles dans le gros intestin.
> Si vous avez des désagréments, tenez un journal de
votre alimentation ainsi que
des heures et de la nature
de vos selles. Cela vous permettra peut-être de découvrir
certains rapports de cause à
effet, au besoin avec l’assistance de votre centre de stomathérapie ou de votre diététicienne.
> Contrôlez régulièrement votre
poids et évitez autant que
possible des variations rapides et importantes. Une prise
de poids importante peut être
gênante pour votre stomie. A
l’inverse, une perte de poids
24
La colostomie
inexpliquée peut être d’origine maladive et il vous faudra
absolument consulter rapidement votre médecin pour en
trouver les causes.
Voici ce que vous pouvez faire …
… si vos selles sont dures:
> buvez davantage (de l’eau, du
thé, des jus de fruits coupés
d’eau, etc.),
> mangez davantage de fruits,
de légumes et de salades –
vous aurez ainsi un apport de
fibres dont la propriété est de
stimuler le transit.
… si vos selles sont molles:
> mangez davantage d’aliments contenant des féculents et fixant l’eau, comme
du riz, des pâtes, des pommes
de terre, du pain (mais pas à
gros grains et sans noix, ni
amandes ou graines, etc.),
> réduisez éventuellement provisoirement votre consommation de salades crues, de
légumes et de fruits riches en
fibres,
> consommez éventuellement
moins de lait et de produits
laitiers (à l’exception de
crème, de beurre et de fromages à pâte dure) pendant
un certain temps.
… si vous avez des ballonnements:
Il est normal que des gaz se forment pendant le processus de
digestion. Mais les gaz peuvent
devenir gênants lorsqu’ils s’accumulent dans le gros intestin, au
lieu de s’évacuer continuellement
en petites quantités, ou lorsqu’ils
sentent mauvais. Ces flatulences
se manifestent de manière différente et pour des raisons variées
chez chacun. Si vous en souffrez,
essayez d’en cerner les causes:
> Les boissons contenant du
gaz carbonique peuvent favoriser les flatulences.
> Fumer, mâcher du chewinggum, manger vite et parler en
mangeant vous font avaler de
l’air, ce qui favorise ensuite
les ballonnements.
> En cas d’intolérance au lactose, le lait et les produits laitiers provoquent des ballonnements ou de la diarrhée.
> Le manque d’activité réduit
l’émission constante et indispensable des gaz. Ceux-ci
vont s’accumuler dans le
gros intestin.
A noter que le fait de jeûner ne
soulage pas l’intestin, car même
s’il n’y a pas prise d’aliments, les
bactéries intestinales peuvent à
elles seules provoquer des flatulences.
Ce qui peut vous apaiser ...
> des compresses chaudes,
> un massage du ventre,
> le thé de fenouil,
> le cumin.
Problèmes d’alimentation liés au cancer
Le cancer et les traitements anti-cancéreux peuvent entraîner un
manque d’appétit, des nausées ou d’autres symptômes affaiblissant l’organisme et diminuant fortement le bien-être. Dans la
brochure «Quand manger devient difficile», publiée par la Ligue
contre le cancer, vous trouvez des conseils pour atténuer les désagréments liés à l’alimentation et à la digestion.
La colostomie
25
Quand faut-il s’adresser
au centre de stomathérapie?
Si l’un ou plusieurs des changements ou des
symptômes suivants apparaissent, il faut
absolument prendre contact avec votre centre
de stomathérapie:
Maux de ventre et/ou absence
de selles
Si, pendant plus d’un jour, vous
n’évacuez pas de selles et/ou vous
ressentez des maux de ventre,
prenez immédiatement contact
avec votre médecin de famille ou
votre centre de stomathérapie.
Irritation
Un des problèmes les plus fréquents est une irritation de la peau
autour de la stomie. A l’origine,
on trouve souvent une ouverture
mal appropriée et trop large de la
plaque de protection ou encore un
défaut d’étanchéité de la poche.
Si l’inflammation n’est pas traitée à temps, elle peut dégénérer
en une lésion grave et douloureuse de la peau.
Mycose
Des brûlures, des démangeaisons
et des rougeurs diffuses peuvent
manifester la présence de mycoses dans la zone de la stomie.
26
La colostomie
Allergie
Une allergie se reconnaît en premier lieu à une rougeur bien localisée provoquant démangeaisons
et brûlures. Elle peut être causée
par le matériel de la poche ou
de la plaque de protection, mais
aussi par un produit de soin. Si
vous êtes sujet aux allergies, il
est conseillé d’effectuer un test
allergénique.
Hernie
L’opération a réduit la stabilité de
votre paroi abdominale. Soulever
des objets lourds risque de provoquer une hernie, qui se manifestera par la formation d’une «bosse»
contre la paroi abdominale dans
la région de la dérivation intestinale. C’est pourquoi il ne faut pas
porter de charges supérieures à
dix kilos.
Rétraction
Dans certains cas, la stomie peut
se rétracter en forme d’entonnoir,
ce qui fait que la poche ne sera
plus étanche. Une prise de poids
peut être à l’origine d’une telle rétraction.
Sténose (rétrécissement)
Il peut arriver que l’ouverture de
la stomie se rétrécisse. Cela peut
perturber l’évacuation des selles
ou même la rendre douloureuse.
Prolapsus
On parle de prolapsus lorsque
l’intestin sort de la paroi abdominale, p. ex. au moment de la défécation. Le prolapsus peut être
plus ou moins important; il peut
être provoqué par le fait que l’on
a soulevé des charges trop lourdes.
Saignement
La muqueuse de la stomie est
sensible et très bien irriguée, ce
qui fait que la moindre sollicitation mécanique peut provoquer
de légers saignements. Si vous
prenez des médicaments anticoagulants, ou si vous suivez une
chimiothérapie ou une radiothérapie, il peut arriver que la muqueuse saigne plus abondamment.
Prise ou perte de poids
Suivant les cas, il peut devenir indispensable de procéder à
une nouvelle adaptation de votre
poche.
Pour pouvoir réagir correctement, il est important que vous
connaissiez ces symptômes et que vous puissiez les identifier.
Dans la plupart des cas, les problèmes peuvent être résolus de
manière simple et rapide. Ne vous gênez pas pour contacter
immédiatement votre centre de stomathérapie si vous constatez
de telles modifications ou si vous avez des questions ou des
doutes.
La colostomie
27
Votre ligue cantonale
Les collaboratrices et collaborateurs de votre ligue
cantonale contre le cancer
sont là pour vous ainsi que
pour vos proches. Ils sont
notamment à même de vous
prodiguer conseils et soutien dans les changements
en cours ou à venir, de vous
aider dans vos démarches
administratives, de défendre
vos intérêts et de faire valoir
vos droits, sur votre place de
travail ou avec votre caissemaladie par exemple. Les
ligues cantonales organisent
encore des cours et des groupes de soutien, et privilégient
les contacts avec les groupes
d’entraide. N’hésitez pas à
faire appel à elles (adresses
en annexe).
28
La colostomie
La colostomie
29
Famille, vie professionnelle, vie sociale
En parler ou se taire?
Vous éviterez de nombreux malentendus en informant de votre
situation les personnes que vous
côtoyez régulièrement. Bien sûr,
c’est vous qui décidez à qui vous
parlerez et ce que vous direz exactement. Mais parler vaut certainement mieux que se taire par pudeur ou par volonté de ménager
les autres. C’est vous qui en souffririez; cela ne vous aiderait pas à
vous adapter à votre nouvelle situation. Pensez avant tout à vousmême et à ce qui peut augmenter
votre bien-être.
Si vous continuez à rechercher la
compagnie comme avant, vous
pourrez constater qu’on ne remarque pratiquement rien, et votre
crainte que l’on puisse déceler la
présence de la poche, sentir des
odeurs ou percevoir des bruits
s’estompera progressivement.
Votre situation ne doit pas non
plus rester taboue pour votre famille et vos amis les plus proches.
Il est aussi important que vous en
parliez avec votre compagnon ou
votre compagne.
En cas de cancer, il faut souvent
suivre des traitements complémentaires (radiothérapie, chimiothérapie) qui peuvent provoquer
des effets secondaires. Cela peut
retarder la reprise d’une activité
professionnelle.
Retour à la vie
professionnelle
> Selon votre maladie, votre
âge et l’activité que vous
exerciez auparavant, il peut
être judicieux de recommencer à travailler à temps partiel
ou progressivement.
> Si vous exercez une profession physiquement astreignante, une reconversion sera
peut-être nécessaire. En effet,
le port de charges, l’exposition à la chaleur ou encore la
nécessité de répéter fréquemment certains mouvements
comme se pencher ou lever
les bras au-dessus de la tête
sollicitent trop les muscles
abdominaux et augmentent
le risque de hernie.
> A votre lieu de travail, les
conditions suivantes doivent
être remplies:
_des toilettes à proximité,
_des pauses régulières (pour
manger et boire),
_la possibilité de faire des
pauses individuelles si
nécessaire (pour changer la
poche, par exemple).
> C’est à vous de décider si et
dans quelle mesure vous vou-
La stomie en elle-même n’est pas
une maladie qui vous empêche de
travailler. Une éventuelle incapacité de travailler dépend davantage de la maladie qui a entraîné la dérivation intestinale ainsi
que de la nature de vos activités
professionnelles. Dans certaines
situations, il vous sera peut-être
même plus facile qu’avant de travailler, car certains problèmes de
santé auront disparu. Mais chaque cas est à considérer individuellement.
Si vous êtes confronté à des difficultés, des incertitudes, des
problèmes financiers temporaires liés à votre maladie, à
des questions d’assurance que vous ne parvenez pas à résoudre
vous-même, n’hésitez surtout pas à prendre contact avec votre
centre de stomathérapie, avec l’association ilco, avec votre ligue
cantonale contre le cancer ou avec Cancer assistance (voir
annexes).
30
La colostomie
lez mettre vos collègues de
travail au courant de votre
situation. Toutefois, l’expérience montre que les absences subites aux toilettes sont
acceptées sans problème
par les autres lorsqu’ils en
connaissent les raisons. Et
n’oubliez pas que la plupart
des gens sauront aussi faire
preuve de tact et de discrétion
à votre égard.
> Vous devez surtout avertir
vos supérieurs hiérarchiques.
Expliquez-leur les raisons
médicales qui ont entraîné
une dérivation intestinale
ainsi que les répercussions
de celle-ci sur votre vie
quotidienne. Beaucoup de
gens n’ont aucune idée
de ce qu’est une stomie!
En déplacement et
en voyage
> Emportez toujours une poche
avec vous, même si vous ne
vous absentez que quelques
heures de chez vous. Une
recommandation qui s’applique aussi si vous avez recours
à la méthode de l’irrigation.
Une évacuation inattendue
des selles est toujours possible.
> Lorsque vous partez en
voyage, placez une réserve
La colostomie
31
de matériel dans votre valise
et une autre, identique, dans
votre bagage à main (y c.
quelques poches vidables en
cas de diarrhée).
> Evitez de porter votre valise
vous-même. Le fait de soulever et de porter des charges
lourdes augmente le risque
de développer une hernie ou
un prolapsus. Préférez une
valise à roulettes.
> Dans les pays chauds, vous
devrez sans doute changer
plus souvent de poche. Veiller
à emporter suffisamment de
poches et de plaques de protection adhésives de rechange. Demandez conseil à votre
stomathérapeute avant de
partir en vacances dans un
pays tropical.
> Votre centre de stomathérapie
pourra vous fournir les
adresses de centres analogues dans le pays où vous
allez passer vos vacances.
> Renseignez-vous auprès de
votre caisse-maladie pour
savoir si vous êtes assuré à
l’étranger et à quelles conditions.
> Emportez un certificat
médical.
> A l’étranger, les changements
de nourriture peuvent provoquer des diarrhées:
–Faites-vous prescrire des
médicaments efficaces à
titre préventif et emportezles dans votre bagage à
main.
–Prenez plutôt trop de matériel de soin que pas assez.
–Ne buvez pas d’eau du robinet et soyez très prudent
avec les fruits et légumes
crus que vous n’aurez pas
pelés vous-même.
> Dans les groupes d’entraide,
on trouve des gens inventifs
pleins d’idées, d’astuces et de
tuyaux sur la façon de gérer
au mieux les déplacements et
Le nécessaire de soins à avoir toujours à portée de main
Portez toujours sur vous un petit nécessaire avec le matériel
suivant:
>2 à 3 poches de rechange ou plaques adhésives (prédécoupées) avec des poches.
> Des clamps (pinces de fermeture; si vous utilisez des poches
vidables).
> Des compresses non stériles, des serviettes de nettoyage.
> des sachets jetables (pour les poches usagées).
>2 pinces à linge (pour fixer vos vêtements et éviter de les salir).
32
La colostomie
les voyages. N’hésitez pas à
profiter de leur expérience!
> Il existe un forum de discussion appelé «Global
Discussion Forum» («Post
your questions and Response
to others») sur le site
www.ostomyinternational.org.
Loisirs et activités
sportives
Votre colostomie ne doit pas vous
faire renoncer à vos loisirs – ou en
tous cas le moins possible. Au début, vous serez peut-être un peu
découragé par d’éventuels «accidents» ou odeurs intempestives.
Mais il vaut la peine de persévérer, car votre bien-être et votre
confiance en seront augmentés.
Des incidents restent toujours
possibles. Mais vous verrez surtout que vous allez vivre des centaines de situations sans aucun
problème, dans lesquelles personne ne remarquera que vous
avez une dérivation intestinale.
Cela pour autant évidemment que
vous pensiez à vider votre poche
à chaque fois que cela est nécessaire. Il serait donc vraiment dommage que vous renonciez à aller
au théâtre, au concert, au cinéma,
à des manifestations sportives ou
à passer de bons moments avec
des amis.
En ce qui concerne vos activités
sportives, vous allez devoir trouver vous-même les disciplines
qui vous conviennent le mieux.
Vous vous sentirez certainement
plus à l’aise dans un sport que
vous pratiquiez déjà auparavant.
Il est clair que vous devrez sentir vos propres limites, en fonction du type et de l’emplacement
de la stomie, de la maladie qui l’a
rendue nécessaire et des risques
de blessure que présente une
activité sportive.
> Il est recommandé de choisir
une activité sportive qui vous
permette à la fois d’augmenter votre force musculaire et
de stimuler votre système
cardio-vasculaire. La marche, la course à pied, le vélo,
le ski, le tennis, la natation, la
danse ou un programme de
fitness personnalisé sont particulièrement conseillés.
> La natation ne pose pas de
problème. Essayez d’abord
votre matériel dans la baignoire, jusqu’à ce vous vous
vous sentiez totalement sûr.
Recouvrez le filtre avec
l’adhésif (qui se trouve dans
l’emballage). Vous trouverez
dans les magasins spéciali-
La colostomie
33
Amour, tendresse, sexualité
>
>
>
>
34
sés des maillots et costumes
de bain qui cachent très bien
la stomie. Renseignez-vous
auprès de votre centre de
stomathérapie.
Pas de problème non plus
d’une manière générale
pour aller au sauna, à condition que vous changiez la
poche ou le système plaque
adhésive/poche auparavant.
Et n’oubliez pas de boire en
quantité pour compenser le
liquide perdu en transpirant.
Il vous faudra cependant
renoncer aux sports de combat, comme la boxe ou la
lutte. Et pour pratiquer un
sport d’équipe qui exige un
engagement physique important, vous devrez porter
une ceinture spéciale afin de
protéger votre stomie.
Evitez les exercices de gymnastique violents; les étirements en douceur sont préférables.
Si vous avez des hésitations,
demandez conseil à un physiothérapeute. Les séances
prescrites par un médecin
auprès de physiothérapeutes
reconnus sont remboursées
par les caisses-maladie.
La colostomie
Votre habillement
Il est peu probable que vous
deviez changer grand-chose à
vos habitudes vestimentaires.
Aujourd’hui, tout ou presque est
à la mode. Vous allez donc pouvoir conserver votre style particulier, tout en tenant compte de
votre nouvelle situation. Avant
de vous faire des soucis et
d’acheter une nouvelle garderobe, faites le tour des vêtements
que vous possédez et essayez-les
en toute tranquillité chez vous, devant votre miroir.
> Choisissez des coupes amples
de manière à ce qu’on ne voie
pas la poche, même si elle est
pleine ou gonflée.
> Evitez les bandes élastiques et
les ceintures trop serrées qui
pourraient entraver l’écoulement des selles ou comprimer
la stomie.
> Pour les hommes, des bretelles sont parfois plus confortables qu’une ceinture. Si vous
portez une ceinture, la stomie
ne devrait pas se trouver juste
dessous.
> Les femmes devraient renoncer aux sous-vêtements
munis de baleines rigides.
Mais si vous tenez beaucoup
à votre corset, vous pouvez
faire découper une ouverture à l’endroit de la poche. Ici
aussi, votre centre de stomathérapie peut vous aider.
Amour, tendresse et sexualité sont des besoins
humains essentiels. Ces expériences nous procurent une détente physique et un profond sentiment de bonheur. Elles nous aident à trouver
notre équilibre, que nous soyons ou pas porteurs
d’une stomie.
Peut-être avez-vous l’impression
d’avoir perdu tout pouvoir de séduction à cause de votre stomie.
Peut-être même projetez-vous inconsciemment ce sentiment sur
votre partenaire, c’est-à-dire que
vous vous imaginez qu’il doit penser cela, sans oser lui demander
ce qu’il ressent vraiment. Dans ce
cas, vous craignez probablement
d’être rejeté par votre partenaire
et de devoir renoncer à l’intimité
physique et à la sexualité.
Il est indéniable qu’une stomie et
surtout une maladie grave ont une
grande influence sur notre vie et
nos désirs sexuels. Au début, les
douleurs, le mal-être, l’anxiété et
tous les problèmes pratiques liés
à la stomie entraîneront probablement une baisse de la libido. Mais
il faut s’attendre à ce que ces besoins se réveillent quand votre situation se sera normalisée.
Les problèmes organiques chez la femme
> Les opérations chirurgicales
de l’intestin, et notamment
l’ablation du rectum et du
sphincter, peuvent avoir des
conséquences sur les organes
sexuels. Il ne faut toutefois
pas s’attendre à des troubles
organiques importants. Si les
problèmes sont d’ordre psychologique, on essaiera de les
cerner et de les analyser avec
précaution et délicatesse.
> Les rapports sexuels seront
peut-être douloureux dans les
premiers mois après l’opération. La raison en est un
déplacement du vagin en
position légèrement horizontale à cause du vide créé par
l’ablation d’une partie de l’intestin.
> Une chimiothérapie, une
radiothérapie, ou encore une
blessure des nerfs du bassin
peuvent aussi occasionner
des troubles urinaires passagers. Ces mêmes facteurs
peuvent par ailleurs aussi être
à l’origine de l’apparition de
troubles liés normalement à
la ménopause, par exemple
de sécheresse vaginale. Les
lubrifiants spéciaux se révèlent toujours très utiles dans
de tels cas.
La colostomie
35
> Une stomie ne constitue pas
en soi une contre-indication
à une grossesse. Celle-ci
devra cependant absolument
se dérouler sous étroite
surveillance médicale ainsi
qu’avec le soutien de votre
stomathérapeute.
Les problèmes organiques chez l’homme
> Les nerfs responsables de
l’érection passent par le petit
bassin et traversent donc également la zone de l’opération
ou de la radiothérapie du rectum. Ainsi, des lésions de ces
nerfs ne peuvent pas toujours
être évitées. Elles peuvent
entraîner des troubles de la
virilité. Votre désir ne diminuera pas forcément pour
autant, mais des problèmes
peuvent apparaître lors de
l’érection (durcissement
36
La colostomie
du membre) ou de l’éjaculation (émission du sperme).
Il se peut donc que vous ne
puissiez pas – ou pas toujours – continuer à avoir des
rapports sexuels de la même
manière qu’avant.
> En cas d’érection insuffisante,
il est possible de faire intervenir divers moyens auxiliaires. Les centres de consultation des cliniques spécialisées
dans l’urologie ou votre urologue pourront vous donner
des conseils et vous apporter
leur soutien.
> Les troubles organiques
peuvent très bien se normaliser à nouveau. Cependant, il
est quasiment impossible de
prédire si une telle évolution
va se produire ou non, car,
dans ce domaine, il est très
difficile de démêler les troubles d’origine organique
de ceux d’origine psychique.
Votre patience sera
récompensée
> Il est préférable de renoncer aux relations sexuelles les
premiers temps après l’opération, c’est-à-dire jusqu’au
moment où les cicatrices de
l’opération seront totalement
refermées.
> Prenez le temps de bien réfléchir à ce que vous désirez
vraiment. Car la maladie et
l’intervention laissent des
séquelles et vont presque
certainement vous obliger
à revoir certains aspects de
votre vie.
> N’ayez pas honte de parler de
vos désirs, même si vous avez
déjà atteint un certain âge. Il
est normal que ce sujet nous
accompagne et nous préoccupe, à (presque) tous les âges
de la vie.
> Pendant un certain temps,
les remarques de votre partenaire vous toucheront peutêtre davantage que d’habitude, parce que vous serez
fatigué(e) ou que vous aurez
moins confiance en vous.
Essayez de faire malgré tout
la part des choses. Votre partenaire n’est pas parfait lui
non plus.
> Si des problèmes de couple
apparaissent alors, ils vous
éprouveront probablement
davantage qu’en temps
normal. Il est cependant rare
que de tels problèmes découlent directement de la maladie
ou de la dérivation intestinale;
celles-ci ont plutôt tendance
à révéler ou à accélérer
des situations latentes.
Si ces problèmes sont les
vôtres, vous pouvez par
exemple chercher le soutien
de groupes d’entraide ou
de discussion (voir page 39).
A la recherche de
solutions
> N’hésitez pas à prendre
contact avec des spécialistes
(chirurgien, stomathérapeute,
médecin de famille, urologue,
etc.) si votre vie amoureuse
ne redevient pas satisfaisante. Il est bon d’associer votre
partenaire à cette démarche.
Votre médecin devrait vous
avoir parlé des problèmes
possibles dans ce domaine
avant l’opération. S’il ne l’a
pas fait, vous devrez prendre
vous-même l’initiative de
parler de ce sujet.
> D’ailleurs, même chez les personnes qui n’ont pas de problème de santé particulier, le
La colostomie
37
ilco Suisse
désir sexuel connaît des fluctuations. D’une manière générale, on pourrait même dire
que les difficultés en tous
genres sont plutôt la règle
que l’exception en la matière.
> Parlez-vous à votre partenaire de vos envies et de vos
besoins? Très souvent, le problème principal se situe au
niveau de la communication:
c’est le silence et la peur de
la réaction de l’autre. Briser le
silence permet de distinguer
entre les craintes infondées
et les difficultés réelles, et de
rechercher des solutions pour
celles-ci.
> Dans la même logique,
c’est souvent la peur d’une
défaillance qui provoque ou
qui renforce les problèmes
d’érection. Ne vous mettez
pas vous-même sous pression, prenez le temps d’observer vos réactions et vos sensations. Si, par exemple, vous
avez toujours pris l’initiative par le passé, vous pouvez
essayer d’intervertir les rôles
de temps à autre avec votre
partenaire.
> Parlez avec votre partenaire de vos désirs et des siens,
de vos limites et des siennes.
Par exemple, il serait triste
que vous refusiez sa tendresse parce que vous supposez
38
La colostomie
>
>
>
>
qu’il veut forcément «aller
jusqu’au bout», ce que vous
ne souhaitez pas pour le
moment.
Le cancer n’est pas contagieux, une chimiothérapie et
une radiothérapie ne le sont
pas non plus. Votre partenaire
peut abandonner toute crainte
à ce sujet.
La poche vous semblera peutêtre gênante ou peu érotique. Il existe cependant des
mini-poches ou des ceintures spéciales qui permettent
d’oublier sa présence.
En outre, vous pouvez aussi
mettre des gouttes ou des
pilules anti-odeurs dans votre
nouvelle poche. N’hésitez
pas à aborder ce point avec
votre stomathérapeute.
Si vous devez vivre avec une
sigmoïdostomie, vous pourrez utiliser la méthode de
l’irrigation (voir page 20) et
n’aurez besoin que d’un capuchon (stomacap) ou d’une
mini-poche.
Prenez votre courage à deux
mains et affrontez les difficultés de front! Ce n’est pas
parce que vous avez une stomie que vous devez renoncer
à une vie amoureuse satisfaisante.
L’association des personnes porteuses d’une dérivation intestinale ou urinaire
Personne ne sait et ne sent mieux
que les gens directement concernés comment résoudre au mieux
les problèmes quotidiens posés
par une dérivation intestinale.
Toutes les personnes stomisées
ont vécu les mêmes phases:
d’abord peu à l’aise et maladroites, elles ont acquis de la routine
dans les soins de leur stomie et
ont constaté que leur confort ne
cessait d’augmenter. Ce sont les
précieux petits détails, conseils et
astuces, mais aussi les échanges
avec d’autres personnes concernées qui nous font peu à peu regagner confiance.
Pour mettre en commun et partager le plus efficacement possible
le savoir et les expériences, onze
groupes régionaux autonomes
se sont constitués en Suisse sous
l’appellation ilco (iléo et colostomie). Ils s’adressent bien évidemment aussi aux personnes ayant
une urostomie.
«ilco Suisse» est le bureau central
de coordination de ces groupes
régionaux (voir les adresses en
annexe). Il existe d’ailleurs aussi un grand nombre d’organisations nationales et régionales de
ce type dans le monde entier. Vous
pourrez vous en convaincre en
visitant le site
www.ostomyinternational.org
de la «International Ostomy Assocation» (IOA), dont «ilco-Suisse»
est membre.
Quelle que soit la phase de la maladie et du traitement dans laquelle vous vous trouvez, ilco vous
offre une large palette de services
et vous permet, si vous le souhaitez, de vous engager en fonction
de vos possibilités et de vos capacités. Ci-dessous quelques-unes
des prestations et activités proposées:
> conseils individuels (service
de visite), si vous en exprimez
formellement le désir, par un
membre d’ilco, sur toutes les
questions concernant la stomie;
> conseils sur toutes les questions d’assurances;
> participation à des groupes de
discussion;
> excursions en groupe;
> séances d’information sur les
progrès en matière de systèmes d’appareillages ;
> présentations de produits,
congrès spécialisés;
> échange d’expériences (p. ex.
concernant les voyages);
> contacts internationaux (p. ex.
à l’occasion de vos voyages à
l’étranger);
> formation en tant que visiteur.
La colostomie
39
Annexes
Brochures
C’est bien souvent le cancer qui
est à l’origine de la pose d’une
dérivation intestinale. Les brochures de conseil de la Ligue contre le cancer peuvent vous aider
à mieux gérer votre situation.
Elles sont à votre disposition gratuitement auprès des ligues cantonales contre le cancer. Un service rendu possible grâce à la
générosité de nos donatrices et
de nos donateurs (CP 30-4843-9).
Cancer assistance
Avez-vous une question sur le
cancer ou ses traitements?
Ressentez-vous le besoin de
parler de votre maladie à quelqu’un? Cancer assistance le
service d’information gratuit de
la Ligue contre le cancer est à
votre disposition par téléphone
ou par internet (voir annexes).
Ses collaboratrices vous écoutent, vous informent et répondent à toutes les questions
concernant le cancer. Les appels
et les renseignements sont gratuits. Vous pouvez garder l’anonymat si vous le souhaitez.
40
La colostomie
> L’ileostomie
Conseils à l’intention des
personnes concernées et de
leurs proches
> L’urostomie
Conseils à l’intention des
personnes concernées et de
leurs proches
> Le traitement médicamenteux des cancers (chimiothérapie)
Une information destinée aux
patients et à leurs proches
> La radio-oncologie
Une information destinée aux
patients et à leurs proches
> Vivre avec le cancer,
sans douleur
Conseils à l’intention des
personnes concernées et de
leurs proches
> Fatigue, à nous deux
Une brochure d’accompagnement et de stimulation
> Quand manger devient difficile
Conseils pour les malades du
cancer et pour leurs proches
> Accompagner un proche
atteint de cancer
Conseils destinés aux proches
et aux amis
> Parallèles? Complémentaires?
Risques et bénéfices des
méthodes non vérifiées en
oncologie
> Soigner son apparence
durant et après la thérapie
Les conseils de la Ligue pour
prendre soin de votre peau,
de vos cheveux et de vos
vêtements (pour les hommes
aussi!)
Ces publications sont gratuites.
Vous pouvez les commander soit:
> auprès de la ligue contre le
cancer de votre région ou
canton
> par téléphone au numéro
0844 85 00 00
> par e-mail
[email protected]
> sur Internet à l’adresse
www.swisscancer.ch
Vous trouvez également sur Internet la liste complète et des descriptifs des brochures publiées
par la Ligue contre le cancer.
La colostomie
41
Adresses Internet
Centre de Stomathérapie
Si vous introduisez les mots-clés
«stoma», «stomie» ou pour être
plus précis «colostoma», «colostomie» dans un moteur de recherche
comme www.google.com, vous
verrez s’afficher sur votre écran les
adresses de très nombreux sites de
groupes d’entraide de divers pays,
d’associations de stomathérapeutes,
de fournisseurs de produits destinés
aux stomisés ainsi que de divers autres
groupes spécialisés dans les conseils
médicaux et généraux.
Aargau
Kantonsspital
Stomaberatung
5001 Aarau
Tel. 062 838 45 61
Fax 062 838 49 81
Bern
Inselspital, B 156
Stomaberatung
3010 Bern
Tel. 031 632 36 62
Fax 031 632 85 21
Clinique Générale Beaulieu
Centre de stomathérapie
3ème étage
20 chemin Beausoleil
1206 Genève
tél. 022 839 56 46
Luzern
Kantonspital
Stomaberatung
6000 Luzern 16
Tel. 041 205 44 65
Fax 041 205 48 40
Ticino
Ospedale San Giovanni
Stomaterapia
6500 Bellinzona
tel. 091 811 92 08
fax 091 825 59 52
Hirslanden Klinik
Im Schachen
Stomaberatung
Postfach
5001 Aarau
Tel. 062 836 77 00
Fax 062 836 70 01
Inselspital
Urologische Poliklinik
Stomaberatung
Anna-Seiler-Haus
3010 Bern
Tel. 031 632 21 11
Hôpital de la Tour
3 avenue J.-D.-Maillard
1217 Genève
tél. 022 719 61 11
bip 6627
Neuchâtel
Centre de santé
Service de stomathérapie
Passage Max-Meuron 6
2000 Neuchâtel
tél. 032 722 13 23
mobile 079 744 52 86
fax 032 722 13 25
Ospedale Beata Virgine
Stomatherapia
6850 Mendrisio
tel. 091 811 31 11
fax 091 811 30 63
En Suisse, il vaut particulièrement la
peine d’aller consulter:
www.ilco.ch
(le site de l’organisation d’entraide)
www.stoma-ch.com
(le site de l’association des stomathérapeutes)
et au niveau international:
www.uoa.org
(United Ostomy Association)
www.ostomyinternational.org
(International Ostomy Association)
Kantonsspital Baden
Stomaberatung
5404 Dättwil-Baden
Tel. 056 486 27 98
Spital Zofingen
Stomaberatung
Mühlethalstrasse 27
4800 Zofingen
Tel. 062 746 51 51
Basel
Universitätsspital Basel
Stomaberatung
Spitalstrasse 21
4031 Basel
Tel. 061 265 74 76
Fax 061265 71 92
St. Claraspital
Stomaberatung
Kleinriehenstrasse 30
4058 Basel
Tel. 061 685 86 65
Fax 061 685 86 59
Kantonsspital Liestal
Chirurgie 3. Stock
Rheinstrasse 26
4410 Liestal
Tel. 061 925 29 32
Fax 061 925 29 83
42
La colostomie
Spitalzentrum Biel
Stomaberatung
Im Vogelsang 84
2500 Biel 9
Tel. 032 324 41 70
Fax 032 324 43 87
Fribourg
Hôpital Cantonal
Chirurgie et orthopédie
Centre de stomathérapie
route de Bertigny
1700 Fribourg
tél. 026 426 80 50
fax 026 426 73 14
Hôpital du sud Fribourgeois
Centre de stomathérapie
Site de Riaz
1632 Riaz
tél. 026 919 93 92
mobile 079 453 89 11
Genève
Hôpital Cantonal
Policlinique de chirurgie
Centre de stomathérapie
1211 Genève 4
tél. 022 372 79 31
fax 022 373 70 09
Glarus
Kantonsspital Glarus
Stomaberatung
Burgstrasse 99
8750 Glarus
Tel. 055 646 33 33
Graubünden
Kantonsspital
Wund- und Stomaberatung
Loestrasse 170
7000 Chur
Tel. 081 256 62 69
Fax 081 256 62 79
Spital Davos
Stomaberatung
Promenade 4
7270 Davos Platz
Tel. 081 414 88 88
Regionalspital Surselva
Stomaberatung
7130 Ilanz
Tel. 081 926 51 11
Jura
Hôpital du Jura
Consultation de
stomathérapie
Route de Bure
2900 Porrentruy
tél. 032 465 60 49
fax 032 465 69 51
Hôpital de
La Chaux-de-Fonds
Service de stomathérapie
rue de Chasseral 4
2300 La Chaux-de-Fonds
tel 032 967 27 50
fax 032 722 13 14
St. Gallen
Krebsliga St. GallenAppenzell
Beratungsstelle für
Stomaträger
Flurhofstrasse 7
9000 St. Gallen
Tel. 071 242 70 20
Fax 071 242 70 30
Thurgau
Thurgauische Krebsliga
Beratungsstelle für
Stomaträger
Bahnhostrasse 5
Postfach 16
8570 Weinfelden
Tel. 071 626 70 00
Fax 071 626 70 01
Ospedale Civico
Stomaterapia
6900 Lugano
mobile 079 240 41 94
fax 091 811 61 11
Uri
Kantonsspital Uri
Stomaberatung
Spitalstrasse 1
6460 Altdorf
Tel. 041 875 52 16
Valais/Wallis
Ligue Valaisanne
contre le cancer
Service de stomathérapie
rue de la Dixence 19
1950 Sion
tél. 027 322 99 74
natel 079 469 37 51
fax 027 322 99 75
Walliser Liga für
Krebsbekämpfung
Stomaberatung
Spitalstrasse 5
3900 Brig
Tel. 027 922 93 21
Mobile 079 644 80 18
Fax 027 922 93 25
Klinik Schloss Mammern
Stomaberatung
8265 Mammern
Tel. 052 742 11 11
Fax 052 742 16 11
La colostomie
43
Vaud/Waadt
CHUV
Centre de stomathérapie
Chirurgie Sud
1011 Lausanne
direct 021 314 11 11
bip 742 330
digicall 021 805 26 67
fax 021 314 23 60
Hôpital de Morges
Centre de stomathérapie
1110 Morges
tél. 021 804 29 00
mobile 079 262 99 50
fax 021 804 28 00
Centre médico-social
Service de stomathérapie
19 Grand-rue
1530 Payerne
tél. 026 662 41 41
fax 026 662 41 40
Hôpital Riviera
Centre de stomathérapie
Site Montreux
avenue de Belmont 25
1820 Montreux
tél. 021 966 64 72
mobile 079 549 33 52
fax 021 966 64 98
Centre de stomathérapie
Entremont 11
1400 Yverdon-les-Bains
tél. 024 424 40 55
mobile 079 689 42 50
fax 024 424 43 64
44
La colostomie
Zürich
Universitätsspital
Chirurgie
Stomaberatung
Rämistrasse 100
8091 Zürich
Tel. 044 255 11 11
Universitätsspital
Urologie
Stomaberatung
Frauenklinikstrasse 10
8091 Zürich
Tel. 044 255 54 24
Fax 044 255 54 24
Enterostomie
Beratungsstelle
Tièchestrasse 55
8037 Zürich
Tel. 044 361 36 58
Fax 044 361 36 86
Spitexzentrum
Stomaberatungsstelle
Seestrasse 7
8610 Uster
Tel. 044 905 70 80
Fax 044 905 70 81
Kantonsspital
Stomaberatungstelle
Brauerstrasse 15
8401 Winterthur
Tel. 052 266 24 99
Fax 052 266 20 43
Sous réserve de
modifications. Veuillez
consulter également
www.stoma-ch.com.
Fournisseurs d‘articles
destinés aux stomisés
Associations ilco en Suisse
Distribution pour toute la Suisse
ilco Schweiz
Buchenweg 35
3054 Schüpfen
Tel. 031 879 24 68
[email protected]
PubliCare
Täfernstrasse 20
5405 Dättwil
Tel. 056 484 10 00
Fax 056 484 10 05
[email protected]
www.publicare.ch
GloboCare
Gewerbestrasse 12
8132 Egg bei Zürich
Tel. 01 986 21 61
Fax 01 986 21 65
Gratis-Nr. 0800 81 08 08
[email protected]
www.globocare.ch
Spiess + Kühne AG
Inkontinenz + Stoma Service
9000 St. Gallen
Tel. 071 24260 60
[email protected]
Centre de stomathérapie
Magasin
Passage Max-Meuron 6
2000 Neuchâtel
tél. 032 722 13 20
fax 032 722 13 25
Autres points de vente
Pharmacies, magasins d‘articles
d‘orthopédie
ilco Aargau/Solothurn
Urs Mahni
Alte Luzernstrasse 2
5036 Oberentfelden
Tel. 062 724 02 26
[email protected]
ilco Basel (BS, BL)
Andreas Tanner
Hegenheimermattweg 29
4123 Allschwil
Tel. P 061 481 37 60
Tel. G 061 685 86 77
ilco Bern
Peter Schneeberger
Buchenweg 35
3054 Schüpfen
Tel. P 031 879 24 68
Tel. G 031 634 41 02
ilco Fribourg
André-Jacques Meyer
rte. Alexandre-Daguet 8
1700 Fribourg
tél. 026 466 36 50
ilco Südostschweiz
Josef Städler
Giacomettistrasse 52
7000 Chur
Tel. 081 284 71 20
ilco Neuchâtel, Jura,
Jura bernois
secrétariat:
24, rue de l‘Orée
2000 Neuchâtel
tél. 032 725 73 43
ilco Zürich
Jakob Grob
Lindenstrasse 1
8704 Herrliberg
Tel. 044 915 21 14
ilco St. Gallen/Appenzell
Vreni Muff
Hardungstrasse 57a
9011 St. Gallen
Tel. P 071 245 34 49
Sous réserve de modifications.
Veuillez consulter également
www.ilco.ch.
ilco Thurgau
Fredy Krebs
Steckbornstr. 22
8505 Pfyn
Tel. 052 765 12 08
ilco Ticino
Elfriede Mozzini
C.P.
6528 Camorino
tel. 091 857 64 64
ilco Vaud
Jean-Jacques Broccard
rte. de Lausanne 211
1096 Villette (Lavaux) VD
tél. 021 799 10 88
ilco Wallis/Valais
Michael Balestra
Chalet La Fontaine
1874 Champéry
tél. 024 479 34 23
ilco Zentralschweiz
Bruno Leiseder
Rothenburgerstrasse 10
6274 Eschenbach
Tel. 041 448 29 22
Mobile 079 317 49 65
La colostomie
45
La Ligue contre le cancer de votre région
offre conseils et soutien
Krebsliga Aargau
Milchgasse 41
5000 Aarau
Tel. 062 824 08 86
Fax 062 824 80 50
[email protected]
www.krebsliga-aargau.ch
PK 50-12121-7
Krebsliga beider Basel
Mittlere Strasse 35
4056 Basel
Tel. 061 319 99 88
Fax 061 319 99 89
[email protected]
www.krebsliga-basel.ch
PK 40-28150-6
Bernische Krebsliga
Ligue bernoise
contre le cancer
Marktgasse 55
Postfach 184
3000 Bern 7
Tel. 031 313 24 24
Fax 031 313 24 20
[email protected]
www.bernischekrebsliga.ch
PK 30-22695-4
Bündner Krebsliga
Alexanderstrasse 38
7000 Chur
Tel. 081 252 50 90
Fax 081 253 76 08
[email protected]
www.krebsliga-gr.ch
PK 70-1442-0
46
La colostomie
Ligue fribourgeoise
contre le cancer
Krebsliga Freiburg
Route des Daillettes 1
case postale 181
1709 Fribourg
tél. 026 426 02 90
fax 026 426 02 88
[email protected]
www.liguecancer-fr.ch
CCP 17-6131-3
Ligue genevoise
contre le cancer
17, boulevard des
Philosophes
1205 Genève
tél. 022 322 13 33
fax 022 322 13 39
[email protected]
www.lgc.ch
CCP 12-380-8
Krebsliga Glarus
Kantonsspital
8750 Glarus
Tel. 055 646 32 47
Fax 055 646 43 00
[email protected]
PK 87-2462-9
Ligue jurassienne
contre le cancer
Rue de l’Hôpital 40
case postale 2210
2800 Delémont
tél. 032 422 20 30
fax 032 422 26 10
[email protected]
CCP 25-7881-3
Ligue neuchâteloise
contre le cancer
Faubourg du Lac 17
case postale
2001 Neuchâtel
tél. 032 721 23 25
[email protected]
CCP 20-6717-9
Thurgauische Krebsliga
Bahnhofstrasse 5
8570 Weinfelden
Tel. 071 626 70 00
Fax 071 626 70 01
[email protected]
www.tgkl.ch
PK 85-4796-4
Krebsliga Schaffhausen
Kantonsspital
8208 Schaffhausen
Tel. 052 634 29 33
Fax 052 634 29 34
[email protected]
PK 82-3096-2
Lega ticinese
contro il cancro
Via Colombi 1
6500 Bellinzona 4
tel. 091 820 64 20
fax 091 826 32 68
[email protected]
www.legacancro.ch
CCP 65-126-6
Krebsliga Solothurn
Dornacherstrasse 33
4500 Solothurn
Tel. 032 628 68 10
Fax 032 628 68 11
[email protected]
www.krebsliga-so.ch
PK 45-1044-7
Krebsliga
St. Gallen-Appenzell
Flurhofstrasse 7
9000 St. Gallen
Tel. 071 242 70 00
Fax 071 242 70 30
[email protected]
www.krebsliga-sg.ch
PK 90-15390-1
Ligue valaisanne
contre le cancer
Walliser Liga
für Krebsbekämpfung
Siège central:
Rue de la Dixence 19
1950 Sion
tél. 027 322 99 74
fax 027 322 99 75
[email protected]
Beratungsbüro:
Spitalstrasse 5
3900 Brig
Tel. 027 922 93 21
Mobile 079 644 80 18
Fax 027 922 93 25
[email protected]
CCP/PK 19-340-2
Ligue vaudoise
contre le cancer
Av. Gratta-Paille 2
case postale 411
1000 Lausanne 30 Grey
tél. 021 641 15 15
fax 021 641 15 40
[email protected]
www.lvc.ch
CCP 10-22260-0
Krebsliga Zentralschweiz
Hirschmattstrasse 29
6003 Luzern
Tel. 041 210 25 50
Fax 041 210 26 50
[email protected]
www.krebsliga.info
PK 60-13232-5
Krebsliga Zug
Alpenstrasse 14
6300 Zug
Tel. 041 720 20 45
Fax 041 720 20 46
[email protected]
www.krebsliga-zug.ch
PK 80-56342-6
Krebsliga Zürich
Klosbachstrasse 2
8032 Zürich
Tel. 044 388 55 00
Fax 044 388 55 11
[email protected]
www.krebsliga-zh.ch
PK 80-868-5
Krebshilfe Liechtenstein
Im Malarsch 4
FL-9494 Schaan
Tel. 00423 233 18 45
Fax 00423 233 18 55
[email protected]
www.krebshilfe.li
PK 90-4828-8
Ligue suisse
contre le cancer LSC
Effingerstrasse 40
case postale 8219
3001 Berne
tél. 031 389 91 00
fax 031 389 91 60
[email protected]
www.swisscancer.ch
CCP 30-4843-9
Cancer assistance
tél. 0800 55 42 48
lundi, mardi et mercredi
10–18 h,
jeudi et vendredi
14–18 h
appel gratuit
[email protected]
Commande de brochures
tél. 0844 85 00 00
[email protected]
Tous les dons sont
bienvenus.
La colostomie
47
Brochure offerte par la Ligue contre le cancer: