rapport d`activite

RAPPORT D’ACTIVITE
2007
www.maladiesraresinfo.org
1
Préface
Plus de 7000 demandes ont été reçues par Maladies Rares Info Services en 2007. Ce
nombre est en augmentation de 4% par rapport à l’année précédente. Dans le strict respect
du code de déontologie médicale, chaque demande fait l’objet d’une réponse personnalisée.
Cette réponse vise à soutenir les malades ou leurs proches, à les informer (sur la maladie,
les dispositifs sociaux, la recherche…), à les orienter (vers des consultations spécialisées,
des associations…).
Informer les différents publics de Maladies Rares Info Services contribue à atteindre l’un des
objectifs du Plan National Maladies Rares : « développer l’information sur les maladies
rares ». L’information délivrée et la communication mise en œuvre sur le service permettent
de garantir et développer l’accès à l’information mais également de mieux faire connaître les
maladies rares.
Ce rapport d’activité est une source d’informations précises et complètes. Avec l’enquête de
satisfaction annuelle, c’est un outil d’adaptation et d’orientation continues de notre activité.
Ce suivi et cette évaluation réguliers représentent une condition indispensable pour proposer
un service de qualité et une information fiable.
Derrière les chiffres, l’écoute quotidienne des malades met en évidence le besoin
d’information et de soutien. Dans le prolongement de notre cœur d’activité, le service
d’information personnalisée, il est donc nécessaire en 2008 de poursuivre l’évolution ou le
développement de services d’information et de soutien aux malades.
Ces services concernent notamment la version 2 du service de mise en relation des malades
isolés, la rédaction de fiches d’information grand public et la phase test de la mission
d’observatoire sur les maladies rares. Le développement des actions de communication
engagées en 2007 doit également être poursuivi et contribuer ainsi à renforcer l’accès à
l’information. Cet objectif passe notamment par une communication ciblée vers les relais ou
supports adaptés à nos publics.
2008, année charnière, marquera la fin du Plan National Maladies Rares. Cette fin pose
inéluctablement la question de sa suite : sera-t-il renouvelé, sous quelle forme, avec quels
moyens… ? Ces questions sont d’autant plus d’actualité que l’avenir passe aussi par l’Union
européenne. Un réel processus politique a ainsi été engagé avec la Communication
européenne sur les maladies rares. Les récents engagements pris au sommet de l’Etat
doivent maintenant se traduire par un dispositif visible et conséquent au service des
malades.
Je tiens à remercier très sincèrement les partenaires et les administrateurs de Maladies
Rares Info Services. Nos partenaires nous apportent un soutien extrêmement précieux
depuis maintenant plusieurs années : l’Institut National de Prévention et d’Education pour la
Santé, l’Association Française contre les Myopathies et la Direction générale de la santé du
Ministère de la santé. Les administrateurs de Maladies Rares Info Services font preuve pour
leur part d’un œil critique et sont force de propositions dans un Conseil d’administration qui
est ainsi vivant et constructif.
Enfin, un salut à l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services qui assure un
véritable « service public » d’information et de proximité au bénéfice des blessés de la vie
touchés par les maladies rares.
Jacques BERNARD
Président
2
Maladies Rares Info Services
Rapport d’activité 2007
Sommaire
Une ligne téléphonique reconnue prioritaire……………………...……………......4
par le Plan National Maladies Rares
Introduction.............................................................................................................5
I. Analyse quantitative toutes demandes confondues...................................................6
II. Etude des appels au numéro Azur................................................................................7
III. Etude des demandes écrites………...…………………………………………….....……19
IV. Modalisa : l’outil de suivi et d’évaluation………………...……………………………...24
V. L’enquête de satisfaction…………………………….…………………….……………….24
VI. « MILOR » : le service de mise en relation des malades isolés…………….….……27
VII. La rédaction de fiches d’information grand public sur les maladies rares….........27
VIII. Le réseau européen des lignes d’information maladies rares………………..……..28
IX. Le développement des partenariats………………………………………………………29
X. Les actions d’information et de communication……………………………….………30
XI. La démarche qualité…………….………………………………………………………......35
XII. Le rapport financier……………………………………………………………………….....37
XIII. Les instances et l’équipe de Maladies Rares Info Services………………….………38
Les prochaines étapes et perspectives…………………….................................40
3
0 810 63 19 20 (n° azur)
www.maladiesraresinfo.org
Le service d’information personnalisée sur les maladies rares :
écouter, informer, orienter
Dans le strict respect du code de déontologie médicale, Maladies Rares Info Services
apporte des réponses individualisées aux 7000 demandes qui lui sont adressées chaque
année par les malades, leurs proches et les professionnels.
Depuis 2001, les écoutants soutiennent et renseignent ces publics en donnant des
informations générales sur les maladies, en orientant vers les services médicaux spécialisés,
en indiquant les coordonnées d’associations de malades, en apportant des conseils sur les
démarches et prestations sociales…
Une expertise sur les demandes complexes de prise en charge sociale est également
assurée par un ancien médecin conseil de la sécurité sociale.
Le service est accessible par le numéro Azur dont le coût de communication est celui d’un
appel local depuis un poste fixe. Il est anonyme et ouvert de 9h à 13h et de 14h à 18h, du
lundi au vendredi. Les demandes peuvent aussi être formulées par courrier électronique à
partir du site internet et par courrier postal (102 rue Didot – 75014 Paris).
Maladies Rares Info Service est une association loi 1901. Le Conseil d’administration,
présidé par Jacques Bernard, comprend des représentants d’associations de malades et des
personnalités qualifiées parmi lesquelles des professionnels de santé.
Par ailleurs, un Comité de suivi et d’évaluation, indépendant, a pour mission, à partir de
l’analyse des demandes et des réponses apportées, de fixer les règles scientifiques et
éthiques permettant de garantir la qualité des réponses.
L’équipe d’écoutants est composée de professionnels médicaux et scientifiques, formés à
l’écoute, bénéficiant d’une formation continue et disposant de référentiels et guides de bonne
pratique.
Le service d’information fonctionne avec un budget de moins de 350 000 €. Sa mission est
soutenue par l’Association Française contre les Myopathies (AFM), grâce aux donateurs du
Téléthon, et l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES).
Maladies Rares Info Services se trouve sur la Plateforme Maladies rares aux côtés de :
- L’Alliance maladies rares, collectif de plus de 180 associations de malades et de familles,
www.alliance-maladies-rares.org ;
- Eurordis, collectif européen regroupant plus de 300 associations de maladies rares, issues
de 34 pays, www.eurordis.org ;
- Orphanet, unité de l’INSERM dont le site internet européen propose des informations sur
plus de 5000 maladies rares et les médicaments orphelins, www.orphanet.fr ;
- L’Institut des Maladies Rares - Groupement d’Intérêt Scientifique, structure de
coordination
et
d’impulsion
de
la
recherche
sur
les
maladies
rares,
www.institutmaladiesrares.net
Rappelons qu’une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000, soit
pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Il y a près de 7 000 maladies
rares, 3 millions de malades en France et 25 millions dans l’Union européenne : autant de
pathologies et autant de difficultés à obtenir des informations pour les personnes concernées !
4
Introduction
En parcourant un jour de 2007 les forums de discussion santé sur internet, j’ai relevé sur l’un
d’entre eux ce commentaire au sujet de Maladies Rares Info Services :
« Je viens d’appeler ce numéro où une personne m’a donné tous les renseignements sur la
maladie de mon fils, très compétente et très claire. Elle a su m’expliquer en langage profane
ce que signifiait le bilan génétique qui m’avait été transmis, j’ai pu en apprendre davantage
sur le cas de mon enfant et ce à quoi je pouvais m’attendre le concernant.
Je vous invite à vous renseigner auprès de ce service, je suis certain que vous aurez
nombre d’informations essentielles pour bien accompagner votre enfant dans sa maladie.
Voilà, bon courage à toutes et tous. »
Cette citation met en évidence quatre caractéristiques fortes de l’activité de Maladies Rares
Info Services en 2007. Elle souligne tout d’abord le caractère personnalisé de l’information
délivrée à ce parent. Dans le strict respect du code de déontologie médicale, la réponse au
cas par cas constitue une valeur ajoutée forte de notre service, aussi bien par téléphone que
par courriel. La deuxième caractéristique contenue dans ce commentaire est constituée par
la qualité et la fiabilité de l’information : l’appelant a compris les informations qui lui ont été
données, à plus forte raison à partir d’un bilan génétique.
Si cette information claire et accessible a pu être apportée, c’est grâce à une équipe
médicale et scientifique compétente, aguerrie à l’écoute et bénéficiant d’une formation
continue. C’est la troisième illustration contenue dans cette citation et elle constitue la
condition sine qua non d’un service de qualité dédié à un très grand nombre de maladies et
de problématiques. Enfin, ce commentaire a été relevé sur internet et a certainement suscité
d’autres appels. Il montre la part importante de ce média dans la communication mise en
œuvre afin de renforcer la visibilité du service auprès des malades, de leurs proches et des
professionnels.
Ce rapport d’activité propose des données et des analyses détaillées, indispensables à
l’évaluation et l’évolution de notre activité. Il inclut de nombreuses nouveautés par rapport à
celui de l’année précédente tout en étant plus concis. Les comptes de l’année sont ainsi
présentés synthétiquement et de façon transparente.
Il comporte également un chapitre étoffé sur les ressources humaines. Les femmes et les
hommes d’une équipe sont en effet au cœur de la réussite ou de l’échec de l’activité.
L’année 2007 c’est aussi la création de deux demi postes, un travail important de préparation
des recrutements et de la formation puis les recrutements et l’intégration des nouveaux
salariés.
Ce rapport d’activité est diffusé à plusieurs centaines d’acteurs du monde de la santé
concernés par la lutte contre les maladies rares. Relayer notre numéro et notre adresse
internet contribuera à développer l’information sur les maladies rares, en complémentarité
avec les autres sources d’information : professionnels, associations… Développer
l’information sur les maladies rares est en effet essentiel pour favoriser une meilleure prise
en charge des malades.
Ce rapport est aussi destiné aux autres entités de la Plateforme Maladies Rares dont toutes
les équipes travaillent au quotidien au service des malades, avec compétence et motivation.
Toute l’équipe de Maladies Rares Info Services et moi-même restons à votre disposition
pour toute information complémentaire.
Thomas HEUYER
Délégué général
et Chargé de la communication de
la Plateforme Maladies Rares
5
I- Analyse quantitative toutes demandes confondues
Au cours de l’année 2007, Maladies Rares Info Services a traité 7090 demandes, dont 5626
appels et 1464 courriers électroniques et postaux.
Types de demandes
Nombre d’appels avec fiches
Nombre d’appels sans fiches
Total d’appels
Nombre de courriels
Nombre de courriers
TOTAL de demandes
2007
(4934)
(692)
5626
1444
20
7090
2006
(4808)
(812)
5620
1194
20
6834
2005
(5058)
(522)
5580
1606
50
7236
Le nombre total de demandes tous modes confondus est en augmentation de 4% par
rapport à l’année précédente. Il dépasse la barre des 7000 demandes annuelles.
Cette augmentation s’explique par deux facteurs :
- une hausse du nombre d’appels spécifiques aux maladies rares, dits « avec fiches »
car ils font l’objet de la création d’une fiche sur la base de données Moda Lisa ;
- un accroissement sensible du nombre de demandes adressées par courriel.
Les appels dits « sans fiches » sont ceux dont l’objet se situe en dehors du champ des
maladies rares (information en santé, erreurs…). La baisse du nombre de ces appels est
compensée par les augmentations des appels « avec fiches » et des courriels. Cette
caractéristique traduit une meilleure identification de la « spécificité maladies rares » du
service.
Après une nette diminution en 2006, le nombre de courriels est de nouveau en forte
croissance grâce aux actions de communication et de référencement du service menées sur
internet. Comme en 2006, les courriels représentent désormais plus du cinquième des
demandes qui nous sont adressées.
La tendance à l’utilisation croissante
d’internet devrait contribuer à la
hausse du nombre de courriels dans
les prochaines années, sans pour
autant faire baisser le nombre
d’appels. Ces deux supports sont
complémentaires et concernent
souvent des publics différents. Les
deux contribuent donc à développer
l’information sur les maladies rares.
6000
5000
4000
Appels
3000
Mails
Courriers
2000
1000
0
2005
2006
2007
6
II- Etude des appels au numéro Azur
1) Le nombre d’appels
Nombre d’appels par mois en 2007
2007 Janv. Fév. Mars Avril Mai Juin Juillet Août Sept. Oct. Nov. Déc. Total
Avec
449 432 456 347 321 401
355
240 361 395 538 639 4934
fiches
Sans
93
73
84
56
76 107
49
21
23
18
35
57
692
fiches
Total
542 505 540 403 397 508
404
261 384 413 573 696 5626
4934 appels ont donné lieu à un entretien consacré à une ou plusieurs problématiques
relatives aux maladies rares. Les 692 appels « sans fiches » concernent pour une part
significative des sujets de santé : hépatite, vaccination… Ces demandes sont traitées et font
l’objet d’une réorientation vers les services ou lignes concernés.
La proportion du nombre d’appels en dehors du champ des maladies rares atteint 12% du
total des appels sur l’ensemble de l’année.
Nombre total d’appels traités mensuellement de 2005 à 2007
1200
1000
800
2005
600
2006
2007
400
200
0
Janv
Fev
Mars
Avril
Mai
Juin Juillet Août
Sep
Oct
Nov
Dec
Maladies Rares Info Services a reçu 5626 appels au numéro Azur en 2007. Sur les trois
années étudiées, deux caractéristiques se dégagent :
- une régularité marquée : en effet, le nombre d’appels pour un mois donné est assez
proche d’une année sur l’autre ;
- les variations significatives enregistrées pour un même mois sont dues à la
couverture médiatique du service. Ainsi, au mois de janvier 2007, le nombre de
demandes est en hausse par rapport à 2006 en raison de la publication du numéro
Azur dans « Femme actuelle » le mois précédent. Un reportage sur Maladies Rares
Info Services dans le Magazine de la santé sur France 5 a également conduit à une
forte augmentation du nombre de demandes au mois de novembre 2007.
7
Enfin, le nombre de demandes consécutives au Téléthon est stable entre 2006 et 2007, soit
190 environ, ce qui marque une tendance dont il faut tenir compte. La différence du nombre
total d’appels constatée entre les mois de décembre 2006 et 2007 se justifie par la
publication du numéro Azur dans « Femme actuelle » en décembre 2006.
Le nombre de demandes issues du Téléthon aux mois de décembre 2006 et 2007 est
sensiblement inférieur à celui de 2005 (670). Malgré cette baisse, importante au regard du
nombre d’appels sur une année, le total annuel demeure stable.
Janv.
2005 399
2006 480
2007 542
Fév.
475
449
505
Mars
415
523
540
Avril
343
419
403
Mai
382
404
397
Juin
434
458
508
Juil.
301
379
404
Août
292
276
261
Sept
518
435
384
Oct
445
438
413
Nov
512
483
573
Déc.
1064
816
696
Total
5580
5620
5626
Durée moyenne des appels
La durée moyenne des appels en 2007 est de 11 minutes et 30 secondes. Elle reste très
stable par rapport à 2006 où elle était de 11min et 36 secondes. Il est significatif d’observer
cette grande stabilité concernant également la durée moyenne des appels par catégories
d’appelants.
Durée moyenne des appels en minutes par catégories d’appelants en 2006 et 2007
12
12,22
Malades
2007
2006
11,41
11,53
Proches
6,45
6,43
Professionnels
0
2
4
6
8
10
12
14
en mn
Les appels les plus longs concernent les malades et leurs proches. Ces appels nécessitent
du temps car ils comportent une part importante de soutien et de vulgarisation de
l’information, particulièrement médicale et scientifique.
Les appels des professionnels sont nettement plus courts. Ils recherchent souvent une
information précise : le service apporté est alors alternatif ou complémentaire à internet. Ces
réponses par téléphone constituent un gain de temps pour ces professionnels.
8
2) Informations générales sur l’appelant et sur le malade
Répartition par sexe
Chaque année, la répartition des appelants par sexe est équivalente, soit environ 4/5 de
femmes. C’est une constante de l’activité de Maladies Rares Info Services.
100%
78,3%
75%
50%
21,7%
25%
0%
Femme
Homme
Catégories d’appelants
En 2007, les malades représentent quasiment la moitié des appelants : cette proportion est
en constante progression. Celle-ci s’explique par la communication ciblée vers les lieux où
sont les malades. La volonté croissante des malades de s’approprier leur parcours
constitue-t-elle une autre raison à l’origine de cette progression ?
Profil de l’appelant Nombre en 2007 % 2007 % 2006 % 2005
Malades
Proches
Professionnels
Associations
Etudiants /curieux
Inconnu
Presse
Autres
2420
2115
270
57
45
17
6
4
Les proches de malades constituent la
deuxième catégorie d’appelants. Son
niveau est similaire d’une année sur
l’autre, soit plus ou moins 43%. A
contrario, la part des professionnels de
santé et de l’action sociale est en
constante diminution.
49%
42,9%
5,5%
1,2%
0,9%
0,3%
0,1%
0,1%
46,8 %
43,7%
6,2%
1,5%
1%
0,1%
0,3%
0,4%
44,7%
44%
8,2%
1,3%
0,9%
0,2%
0,3%
0,4%
Le développement de l’utilisation d’internet
pour la recherche d’informations par les
professionnels en est probablement la
principale cause. Il est également possible
que le développement des ressources
d’informations sur les maladies rares
contribue à atténuer les besoins
d’information de ces professionnels
(articles, centres de référence, colloques..)
9
Parmi les professionnels :
Comme en 2006, un quart des appelants sont des médecins spécialistes. Viennent
ensuite les assistants sociaux dont le pourcentage est en augmentation en raison des
actions de communication engagées en direction de leurs lieux d’exercice : MDPH, conseils
généraux… Le personnel éducatif représente 8,4% des appels, soit le même taux que
l’année précédente.
La proportion de paramédicaux est en légère baisse à 17,5%, contre 22,6% en 2006, alors
que la part des médecins généralistes est quasiment équivalente à celle de 2006 à 12%.
Les liens des proches avec les malades
60%
43,2%
45%
30,1%
30%
15,8%
10,9%
15%
0%
Parents
Enfants
Conjoints
Autres
Le profil des proches de malades appelant Maladies Rares Info Services est très stable
d’une année sur l’autre : les pourcentages de l’année 2007 sont quasiment identiques à ceux
de 2006. Une forte proportion est ainsi toujours constituée par les parents et très
majoritairement les mères. La catégorie des « enfants » représente le plus souvent des
adultes qui téléphonent afin de bénéficier d’informations, de conseils et d’écoute pour leurs
parents, souvent âgés.
L’âge du malade
Les tranches d’âge du malade présentent également une grande stabilité au fil des années :
4/5 des appels concernent des adultes ; dans ce cas, ce sont fréquemment les malades euxmêmes qui font appel au service. Un peu moins d’1/5 concerne des enfants et une faible part
des femmes enceintes.
Ces demandes d’ordre prénatal sont peu nombreuses mais très souvent aiguës. Elles
exigent un haut niveau de connaissance et sont traitées par la responsable médicale de
l’équipe.
10
Age du malade
90,0%
81,0%
67,5%
45,0%
17,8%
22,5%
1,3%
0,0%
Adultes
Enfants
(moins de 18 ans)
Prénatal
3) La provenance géographique des appels
Ile-de-France
Rhône-Alpes
PACA
Nord Pas de Calais
Languedoc-Roussillon
Aquitaine
Pays de Loire
Bretagne
Centre
Midi-Pyrénées
Poitou-Charentes
Alsace
Lorraine
Basse-Normandie
Bourgogne
Haute-Normandie
Champagne- Ard.
Franche-Comté
Picardie
Limousin
Auvergne
Etranger
Corse
DOM
Nombre
d’appels
1121
394
281
264
259
254
248
221
211
201
136
128
128
124
109
94
81
72
69
68
68
51
26
4
% d’appels
% population*
24,3%
8,5%
6,1%
5,7%
5,6%
5,5%
5,4%
4,8%
4,6%
4,4%
2,9%
2,8%
2,8%
2,7%
2,4%
2%
1,8%
1,6%
1,5%
1,5%
1,5%
1,1%
0,6%
0,1%
18,26%
9,56%
7.6%
6,39%
4,02%
4,93%
5,45%
4,89%
3,97%
4,39%
2,72%
2,89%
3,7%
2,29%
2,56%
2,86%
2,11%
1,82%
2,98%
1,15%
2,11%
0,44%
2,92%
* Source : recensement INSEE 2007
L’origine géographique des appels se répartit dans des proportions quasiment identiques par
rapport à l’année précédente. Ainsi, la variation est de – 0,6% pour la région Ile-de-France,
de + 0,2% pour Rhône-Alpes et de – 0,2% pour PACA.
11
Seuls les appels en provenance de la région Languedoc Roussillon sont en nette hausse.
Les 50 appels supplémentaires se justifient par le partenariat noué dans le cadre de
l’enquête sur les maladies rares (Cf. infra IX. Les partenariats).
En général, le pourcentage des appels et celui de la population sont proches. Il existe
cependant des écarts importants :
- la région Ile-de-France présente un « solde positif » important : alors qu’elle
représente 18,1% de la population française, elle couvre presque le quart des appels
sur notre ligne Azur ;
- à l’inverse, des régions telles que PACA, la Lorraine, la Picardie et les DOM ont des
soldes « négatifs » significatifs. A l’exception de la Lorraine, ces trois régions
présentaient une situation identique en 2006. Par ailleurs, dans ces quatre régions,
aucun article n’est paru dans la presse régionale : est-ce un rapport de cause à
effet ?
4) Analyse des demandes et des réponses apportées
Motifs des demandes
Objet(s) de la demande
Informations maladie
Orientation médicale
Associations
Médico-social
Ecoute soutien
Transmission génétique
Autre
Recherche
Informations juridiques
Soutien financier
Dons
Nombre en 2007 % 2007
2876
58,3%
1040
21,1%
731
14,8%
482
9,8%
455
9,2%
253
5,1%
179
3,6%
113
2,3%
75
1,5%
33
0,7%
26
0,5%
Dans près de 60 % des appels, l’usager
exprime son souhait d’obtenir des
informations sur la maladie. Cette
proportion est régulière sur ces trois
dernières années. Elle démontre le besoin
d’informations des malades et de leurs
proches et celui d’avoir accès à une
information vulgarisée et claire.
L’accroissement
des
demandes
d’orientation médicale observée en 2006
se confirme en 2007. Ce phénomène se
justifie sans doute par une situation moins
critique des ressources disponibles au
bénéfice des malades : centres de
référence,
sensibilisation
aux
problématiques maladies rares, sources
d’information mieux connues…
% 2006 % 2005
55,7% 58,7%
19,8%
16%
17,4%
21%
11,7%
9,7%
5,7%
12,8%
4,8%
6,1%
5,7%
5,7%
2,3%
3,2%
1,2%
1%
1,2%
0,8%
0,6%
0,5%
Une autre tendance se confirme : la
diminution régulière des demandes
relatives aux associations. Celle-ci ne
traduit pas une moindre volonté des
malades ou de leurs proches de rejoindre
une association. Elle est plutôt due à une
plus grande facilité pour trouver ces
associations qui sont plus nombreuses,
communiquent davantage, sont présentes
sur internet…
12
Réponses apportées aux demandes téléphoniques
En fonction des demandes et des besoins de l’appelant, l’écoutant apporte les réponses
appropriées.
Objet(s) de la réponse
Informations maladie
Ecoute soutien
Orientation médicale
Confirmation sur suivi en cours
Associations
Nous recontacter
Informations sociales
Documentation écrite
Site Orphanet
Expertise resp. médical MRIS*
Transmission génétique
Autre
Orientation sociale (Cf. infra)
Milor (service de mise en
relation malades isolés)
Recherches complémentaires
Transfert appel au resp. médical
MRIS
Recherche
Droits des malades info
Autres sites internet
Expertise sur questions
assurance maladie par
bénévole MRIS
Nombre
en 2007
2115
% 2007 % 2006 % 2005
42,9%
36,5%
37,6%
1781
1381
1192
1052
419
294
288
282
269
243
225
198
123
36,1%
28%
24,2%
21,3%
8,5%
6%
5,8%
5,7%
5,5%
4,9%
4,6%
4%
2,5%
41,6%
28,1%
28,7%
22,8%
11,8%
5,4%
3,7%
5,9%
4,7%
3,6%
6%
5,4%
4,2%
31,2%
20,2%
28,3%
25,1%
10,1%
3,8%
3,9%
5,2%
4,6%
4,3%
5,4%
3%
5,8%
89
86
1,8%
1,7%
1,8%
2,8%
3%
7,5%
76
60
53
53
1,5%
1,2%
1,1%
1,1%
1,4%
1%
1,5%
1,7%
2,1%
1,3%
1,1%
2,9%
* L’écoutant demande des informations complémentaires
au responsable médical du service sans transférer l’appel
Les cinq grandes catégories de réponses
délivrées aux appelants se retrouvent en
2007. La première d’entre elles est
désormais constituée par les informations
sur la maladie. Cette évolution met en
évidence la nécessité d’apporter aux
malades et à leurs proches des
informations claires et vulgarisées afin
qu’ils connaissent (mieux) la pathologie
concernée.
L’écoute et le soutien sont rarement
exprimés dans les demandes mais sont
souvent sous jacents. Ils représentent
plus du tiers des réponses et constituent
une fonction essentielle dans le service
apporté aux malades et à leurs proches.
Près de 30% des appelants bénéficient
d’une orientation médicale.
Cette proportion est stable par rapport à
l’année précédente après une hausse
sensible en 2006. La mise en place des
centres de référence a contribué à
développer les possibilités de prise en
charge médicale spécialisée. Pour autant,
c’est donc près du tiers des malades dont
la situation nécessite un conseil sur
l’orientation médicale. Ce constat pose la
question de la bonne orientation des
malades, en particulier dans le cadre du
parcours de soins coordonnés.
« La confirmation sur le suivi en
cours » désigne la réponse au besoin des
appelants d’être confortés dans la relation
et la confiance développées avec le(s)
professionnel(s) de santé. Même si le taux
est en légère baisse au regard de 2006, la
proportion est similaire.
13
Plus de mille personnes bénéficient des coordonnées d’associations chaque année.
L’enquête de satisfaction 2007 nous montre d’ailleurs que plus de neuf sur dix contactent
ensuite la ou les associations concernées. Cette « orientation associative » démontre la
complémentarité entre Maladies Rares Info Services et les associations de malades.
Enfin, il est intéressant de noter que la baisse du nombre d’appels transférés à la responsable
médicale se confirme. Cette baisse montre que la quasi totalité des appels peut être prise en
charge par l’ensemble de l’équipe. En revanche, la part de l’expertise apportée par la
responsable médicale est en légère hausse et celle des recherches complémentaires est
stable. Ces données mettent en évidence l’aptitude de l’équipe à toujours rechercher ou
préciser des informations, auprès de la responsable médicale ou sur des bases
documentaires.
L’orientation vers une consultation spécialisée
33,0%
30,8%
24,8%
18,2%
16,5%
13,1%
10,2%
8,3%
8,9%
7,8%
6,7%
4,3%
0,0%
Génét.
Neuro.
Med.
interne
Autres
Dermato. Rhumato. Consult.
Med.
multidiscipl.
generale
La stabilité enregistrée de 2006 à 2007 pour la proportion de malades bénéficiant d’une
orientation médicale se double d’une grande régularité pour le type de consultation. En
hausse, de 14,8 à 18,2%, les consultations génétiques restent logiquement les plus
importantes. Les consultations neurologiques augmentent pour leur part de 12 à 13,1%.
Pour les autres types de consultation, les variations sont minimes.
L’orientation sociale
Sur les 176 personnes qui été ont orientées vers des services sociaux, plus de la moitié l’a
été vers les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH). Ce chiffre
est en hausse par rapport à l’année précédente (33%), en parallèle à la mise en place
progressive des MDPH. Par ailleurs, ce chiffre rappelle le lien étroit entre les problématiques
des maladies rares et celles du handicap.
La part des appelants orientés vers les services de l’assurance maladie est en baisse, de
17,9 à 9,7%. Cette diminution traduit une situation moins critique de la prise en charge des
maladies rares par l’assurance maladie. Les difficultés rencontrées par les malades restent
cependant nombreuses et souvent aiguës.
14
L’orientation sociale
70,0%
53%
52,5%
35,0%
14,8%
17,5%
0,0%
10,6%
MDPH
Autres
Hôpital
9,7%
7,2%
Assurance CCAS
maladie
3,8%
Education
nationale
0,8%
CAF
5) Observations concernant les pathologies
L’état diagnostic
Etat diagnostic
Appels avec un diagnostic établi
Diagnostic en attente ou sans diagnostic
Sans lien avec un malade*
Diagnostic non connu
Nombre en 2007 % 2007 % 2006 % 2005
3786
76,7% 74,1% 76,3%
983
19,9%
21%
19,4%
114
2,3%
3,7%
3,3%
51
1%
1,2%
0,9%
* Demandes de documentation et d’information émanant d’étudiants, de journalistes…
Malgré quelques légères variations, les proportions entre les appels concernant une situation
où le diagnostic est établi par un médecin et ceux où le malade n’a pas ou attend le
diagnostic sont stables d’une année sur l’autre. Globalement, pour 4/5 des appels un
diagnostic a été posé et pour 1/5 il n’est pas établi.
Parmi les appels sans diagnostic ou dont le diagnostic est en attente, un certain nombre
concerne notamment des enfants avec un polyhandicap de nature indéterminée et parfois
des situations d’errance diagnostique. Ces appels recouvrent également des maladies
psychosomatiques étiquetées comme telles par les médecins.
Principales maladies citées
Au cours de l’année 2007, Maladies Rares Info Services a été interrogé sur 855 maladies
différentes contre 866 en 2006, ce qui marque de nouveau une grande stabilité.
Seules 13 maladies ou groupes de maladies représentent plus de 1% des appels, contre
14 en 2006 et 13 en 2005. Ces chiffres sont la conséquence de la grande diversité et du
nombre de maladies rares et marquent, là encore, une grande stabilité.
15
Nombre en 2007 % 2007
Pathologies
Fibromyalgie
337
9%
Maladies systémiques
272
7,2%
Cancer sein familial
89
2,4%
Maladies rhumatismales
75
2,0%
Infections
67
1,8%
Maladie de verneuil
57
1,5%
Sclérose latérale amyotrophique (SLA)
52
1,4%
Dystonies
44
1,2%
Sclérose en plaque (SEP)
41
1,1%
Ataxie cérébelleuse
39
1%
Cancer colon familial
37
1%
Dégénérescence rétinienne
37
1%
Horton
36
1%
% 2006
9,1%
7,1%
1,7%
1,8%
2,6%
Inf à 1%
Inf à 1%
1,6%
Inf à 1%
Inf à 1%
1%
Inf à 1%
Inf à 1%
% 2005
6%
7,8%
Inf. à 1%
2,1%
1,9%
Inf à 1%
Inf à 1%
1,8%
Inf à 1%
Inf à 1%
Inf à 1%
Inf à 1%
Inf à 1%
Répartition des maladies par grands groupes de pathologies
Groupes de pathologies
Maladies auto-immunes, systémiques
et autres maladies rares
Maladies neurologiques
Cancers
Maladies dermatologiques
Syndromes polymalformatifs d’origine
génétique
Maladies hématologiques
Maladies chromosomiques
Maladies cardio-vasculaires
Maladies ophtalmologiques
Maladies osseuses
Maladies neuromusculaires
Maladies métaboliques
Maladies de l’appareil digestif
Maladies endocriniennes
Maladies pulmonaires
Maladies rénales
Maladies psychiatriques
Malformations congénitales
Phacomatoses
Maladies de l’audition
Maladies mitochondriales
Nombre en 2007
873
% 2007
23,2%
% 2006
24%
% 2005
23,9%
702
314
215
170
18,7%
8,3%
5,7%
4,5%
18,8%
8,2%
4,1%
5,2%
19,5%
4,5%%
4,9%
5,4%
159
135
132
122
118
117
111
101
81
79
76
66
62
57
40
29
4,2%
3,6%
3,5%
3,2%
3,1%
3,1%
3%
2,7%
2,2%
2,1%
2%
1,8%
1,6%
1,5%
1,1%
0,8%
5,1%
3,9%
2,9%
3%
2,3%
3,9%
3%
2,4%
2,2%
2,1%
1,1%
2,4%
2,5%
2,1%
0,7%
0,8%
4,4%
3,6%
2,7%
3%
3,2%
4,6%
4%
3,3%
2%
1,6%
1,6%
2,5%
1,9%
1,7%
0,7%
1,2%
16
6) La connaissance du numéro Azur
La fréquentation de la ligne
81% des personnes appellent pour la
1ère fois. Ce niveau est similaire à
ceux des autres années qui se
situent à plus ou moins 80%. Cette
forte
proportion
de
« primoappelants » souligne la nécessité
pour Maladies Rares Info Services
d’avoir une forte visibilité afin d’être
connu auprès des malades, de leurs
proches et des professionnels quand
ils
ont
besoin
du
service
d’information.
Niveau d’appel
1er appel
2° appel ou plus
Suite mail
Non renseigné
Total
Les appels
en 2007
3998
892
38
6
4934
% 2007 % 2006 % 2005
81%
18,1%
0,8%
0,1%
78,2%
20,9%
0,6%
0,2%
18,1% des appels correspondent soit à des demandes où une recherche complémentaire a
été nécessaire et a entraîné un rappel, soit à des « fidèles ».
Si l’on soustrait les 89 appels liés à une recherche complémentaire, ce sont donc 803
personnes qui ont effectivement rappelé Maladies Rares Info Services, soit 16%. Cette part
de fidèles est donc globalement stable au regard des 19,11% de l’année 2006 et des 14.9%
de l’année 2005.
Le mode de connaissance de la ligne Azur
Pour la première fois, le mode de
connaissance de la ligne Azur le plus
répandu est internet. Il concerne près du
quart des appelants. Cette position est
logique : elle fait suite à la hausse
continue du pourcentage relatif à internet,
qui est elle-même le corollaire d’une
utilisation toujours plus large d’internet
dans la population.
L’autre motif d’une telle position réside
aussi dans le travail important de
référencement de Maladies Rares Info
Services. En effet, l’ensemble des sites
(associatifs,
institutionnels,
santé…)
susceptibles de présenter la ligne Azur et
notre site web ont été sollicités à cette fin.
Un tiers d’entre eux a donné une suite
favorable à notre demande.
Les médias arrivent en deuxième
position avec un pourcentage quasiment
identique à celui de 2006. Deux cibles ont
été privilégiées pour la campagne de
presse menée à l’automne 2007 :
la presse quotidienne régionale (PQR) et
la presse magazine santé / famille. Cette
stratégie a été manifestement porteuse :
sur les 829 appels concernés, plus de la
moitié a pour origine la PQR et la presse
magazine.
Il est indispensable de poursuivre ces
actions en direction des médias afin de
renforcer la visibilité du service. En plus
des deux cibles de l’année 2007, la presse
gratuite et les radios feront également
partie des supports médiatiques ciblés en
2008.
Le troisième mode de connaissance est
constitué par les annuaires, en baisse par
rapport à l’année 2006. Ils représentent
néanmoins un appel sur cinq. Viennent
ensuite les tracts et affiches dont le niveau
est identique à celui de 2005. Un premier
mailing a eu lieu début 2007 et un second
fin 2007 / début 2008.
17
80,5%
18%
0,8%
0,7%
23,60%
17,70%
Internet
15,80%
21,10%
21,30%
22,40%
Media
20,20%
27%
Annuaires
13,90%
8,40%
4,70%
Tracts/affiches
8,40%
2007
2006
8%
11,20%
12,70%
Associations
2005
7,10%
7%
Téléthon
14,20%
5,90%
5,60%
5,80%
5,70%
5,50%
6,90%
Professionnels
Proches
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
La connaissance de Maladies Rares Info Services par les associations est en baisse,
légère mais continue. Elle paraît d’autant plus paradoxale que toutes les associations
membres de l’Alliance Maladies Rares ont été destinataires de deux mailings au cours de
l’année 2007.
Peut-être est-elle due aux capacités accrues des associations à prendre en charge
l’information ? A moins que la réelle complémentarité entre le service et les associations ne
soit pas suffisamment valorisée ? Cet axe-là sera privilégié en 2008.
Le moindre impact du Téléthon constaté en 2006 se confirme. Deux explications combinées
peuvent être avancées. D’une part, la baisse d’audience de l’émission, liée à celle des
chaînes hertziennes en est une première cause. D’autre part, le nombre de diffusion en
baisse du bandeau présentant notre service a une influence directe et immédiate. En effet, la
très grande majorité des appels pendant le week end du Téléthon, et la semaine qui le suit,
provient de la diffusion de ce bandeau.
18
Différents types de supports médiatiques :
Types de médias
Presse généraliste
Télévision
Presse mutualiste
Presse spécialisée
Radio
Presse gratuite
Nombre en
2007
461
181
88
44
19
8
% 2007
% 2006
% 2005
57,6%
22,6%
11,0%
5,5%
2,4%
1,0%
56,9%
7,3%
16,2%
9,7%
0,4%
9,6%
50,5%
16,3%
11,5%
7,5%
3,6%
10,6%
La revue de presse 2007 est disponible sur simple demande
III- Etude des demandes écrites
Le nombre de demandes adressées par courriers électroniques a sensiblement
augmenté en 2007, après une forte baisse en 2006. Cette hausse se justifie pour partie par
l’utilisation croissante d’internet.
Elle s’explique également par le travail important de référencement de Maladies Rares Info
Services sur le internet. En effet, près de 1400 sites internet consacrés à la santé ont été
contactés afin de présenter notre service. Aujourd’hui, plus de 400 sites identifiés le font, soit
30 % d’entre eux environ.
Les courriels représentent désormais le quart des demandes. Dans le strict respect du
code de déontologie médicale, ils constituent un support d’information personnalisée
complémentaire de la ligne Azur, offrant ainsi une meilleure qualité de service aux usagers.
Le nombre de courriers postaux demeure toujours marginal : comme en 2006, seuls vingt
lettres ont été reçues à Maladies Rares Info Services.
Demandes écrites
Nombre de courriels
Nombre de courriers
Total
2007
1444
20
1464
2006
1194
20
1214
2005
1606
50
1656
1) Répartition par sexe
Les hommes préfèrent adresser une demande écrite plutôt que de téléphoner. Pour quatre
appels d’une femme, un seul homme téléphone ; s’agissant des demandes écrites, il y a 2,5
courriels d’une femme pour un courriel d’un homme.
19
Sexe du demandeur
69,0%
64,7%
51,8%
25,5%
34,5%
9,8%
17,3%
0,0%
Femme
Homme
Inconnu
2) Les catégories d’usagers
Compte tenu du nombre important d’ « inconnus », la part des autres catégories devrait
mécaniquement baisser par rapport à celles relatifs à la ligne Azur. Or, la proportion de
proches est similaire et représente le premier des publics. Ces proches recherchent en
effet plus souvent une information, des coordonnées et ont moins besoin de soutien, direct et
oral. Le courrier électronique correspond alors à ce besoin.
A contrario, les malades utilisent sans doute moins les supports écrits car ceux-ci n’offrent
pas le bénéfice du soutien apporté par téléphone. Leur représentation demeure cependant
importante ; elle est de surcroît en hausse par rapport à 2006 (31,2%).
Cette hausse est la conséquence de l’utilisation croissante d’internet par les malades : à la
recherche d’informations sur le web, ils découvrent le service d’information par courriel de
Maladies Rares Info Services et l’utilisent.
Profil de l’usager
Proches
Malades
Inconnus
Professionnels
Etudiants/curieux
Associations
Autres
Presse
Total
Nombre en 2007 % 2007 Rappel % tél 2007
619
42,3%
42,9%
594
40,6%
49%
124
8,5%
0,3%
73
5%
5,5%
36
2,5%
0,9%
12
0,8%
1,2%
4
0,3%
0,1%
2
0,1%
0,1%
1464
3) Analyse des demandes formulées par écrit et des réponses apportées
Motif de la demande par courriers électroniques et postaux
Plus de 2/3 des demandes écrites concernent l’information sur la maladie. Cette proportion
est identique à celle constatée en 2006 et nettement supérieure à celle enregistrée pour les
appels (58,3%). Elle correspond au cas de figure de l’internaute qui recherche sur le web
des informations sur une pathologie. Le service proposé par Maladies Rares Info Services
va lui permettre d’accéder à ces informations, avec une réelle valeur ajoutée :
20
-
la fiabilité des informations, transmises par une équipe de professionnels à
compétences médicales et scientifiques ;
la possibilité d’obtenir des précisions propres à des situations particulières, ce
qui correspond au caractère personnalisé de l’information ;
la facilité et la rapidité d’accès à ces informations.
Les demandes portent ensuite sur l’orientation médicale dans un cas sur six. Viennent
ensuite les demandes relatives aux associations dont le pourcentage est assez proche de
celui constaté pour les appels (14,8%).
Près d’une quarantaine de demandes de soutien financier ont par ailleurs été adressées à
Maladies Rares Info Services au cours de l’année. Ces demandes proviennent de l’Europe
de l’Est et d’Afrique du Nord ; elles sont souvent l’expression de situations critiques.
Autant les variations entre les demandes écrites et téléphoniques sont plutôt marquées et
confirment la complémentarité des supports, autant les évolutions d’une année sur l’autre
sont faibles et traduisent une grande stabilité de l’objet des demandes.
71,0%
67,1%
53,3%
35,5%
14,9%
17,8%
11,7%
10,6%
5,6%
0,0%
Infos
maladie
Orientation
médicale
Association Transmission
génétique
5,4%
Médico
social
Autres
Réponses apportées aux demandes écrites
Les demandes d’information sur la maladie sont satisfaites par la communication
d’adresses internet de sites spécialisés, en précisant les modalités d’accès à l’information,
ou par des réponses individualisées. Parmi les sites indiqués, figure en bonne place
Orphanet pour près de 30% des réponses.
Parmi les variations significatives au fil des ans, les réponses proposant une orientation
médicale sont en hausse continue. Les services de soins spécialisés se sont développés,
en particulier grâce aux centres de référence, et offrent ainsi des possibilités de prise en
charge plus adaptées qu’auparavant. En outre, proposer une orientation médicale permet
dans certaines situations de répondre aux demandes d’informations où seul le médecin qui
prend en charge le malade peut apporter une réponse.
21
Objets de la réponse
Informations maladie
Orientation vers Orphanet
Orientation médicale
Associations
Autre
Recherches complémentaires
Confirmation sur le suivi en cours
Nous recontacter
Autres sites internet
Milor
Informations sociales
Transmission génétique
Orientation sociale
Recherche
Nombre en 2007 % 2007 % 2006
441
30,1% 30,4%
422
28,8%
27%
405
27,7% 23,5%
218
14,9% 15,6%
195
13,3% 16,3%
181
12,4% 12,5%
156
10,7% 10,4%
122
8,3%
14,7%
108
7,4%
8%
60
4,1%
5%
50
3,4%
1,8%
35
2,4%
3,4%
31
2,1%
2,3%
19
1,3%
0,8%
% 2005
36,4%
27,6%
20%
16,8%
17,3%
12,2%
10,6%
13,7%
8,2%
7,2%
0,9%
3,3%
1,4%
1,2%
Les réponses apportées évoluent peu cependant d’une année sur l’autre. Les différences
sont plus marquées si l’on compare les données téléphoniques et écrites. En effet, les
réponses écrites comportent des informations objectives et factuelles : des explications sur
une pathologie, des coordonnées médicales ou associatives… Les réponses téléphoniques
incluent ce type d’informations auxquelles il faut ajouter des éléments de réponse liés à
l’empathie et l’accompagnement des malades : le soutien, la confirmation du suivi en
cours…
4) Observations concernant les pathologies
L’état diagnostic
100%
75,6%
75%
50%
16,7%
25%
4,2%
0%
Diagnostic établi
Sans diagnostic ou
en attente de diag.
Sans lien
3,4%
Diagnostic
inconnu
La proportion de demandes écrites avec diagnostic est similaire à celle constatée pour les
appels, soit près de 4/5 du total. Une certaine continuité caractérise également la
comparaison des données d’une année sur l’autre : 71,5 % des demandes écrites
comportaient un diagnostic établi en 2006 contre 75,6% en 2007. Il faut également noter la
part plus importante des « diagnostics inconnus » dans les demandes écrites. Elle
correspond à des demandes émanant de personnes qui connaissent mal ou pas du tout le
diagnostic. Les « sans lien » n’ont pas de rapport avec un malade tels que les étudiants.
22
Principales maladies citées
En 2007, nous avons été interrogés sur 567 maladies différentes, comparativement au
nombre de 539 en 2006. Ce nombre de pathologies est logiquement inférieur à celui des
appels (855) en raison du nombre plus réduit de demandes écrites. Les pathologies
évoquées dans les courriels sont assez différentes de celles des appels. La fibromyalgie est
ainsi beaucoup moins représentée (2,1% contre 9,1%). Il est cependant difficile d’interpréter
ces différences entre les demandes téléphoniques et écrites car les chiffres relatifs aux
demandes écrites pour chaque pathologie sont trop faibles pour être vraiment significatifs.
Pathologies
Nombre
2007
50
34
22
19
17
16
15
14
13
13
13
12
10
10
10
9
9
9
9
Maladies systémiques
Fibromyalgie
Maladies rhumatismales
Neurofibromatose
Maladies infectieuses
Anomalie chromosomique à type de monosomie
Maladies Lysosomales
Sclérose latérale amyotrophique
Cancer cerveau
Anomalie du métabolisme des acides aminés
Epilepsie
Parkinson
Vitiligo
Strumpell Lorrain
Dégénérescence rétinienne
Dystrophie musculaire progressive
Kyste arachnoidien
Anomalies des cheveux
Drépanocytose
% 2007
4,6%
3,1%
2%
1,7%
1,6%
1,5%
1,4%
1,3%
1,2%
1,2%
1,2%
1,1%
0,9%
0,9%
0,9%
0,8%
0,8%
0,8%
0,8%
Répartition par principaux groupes de pathologies
Groupes de pathologies
Maladies neurologiques
Maladies auto-immunes, maladies systémiques
et autres
Syndromes polymalformatifs d’origine
génétique
Maladies dermatologiques
Maladies du métabolisme
Anomalies chromosomiques
Maladies hématologiques
Cancers
Maladies cardio-vasculaires
Maladies osseuses
Maladies neuromusculaires
Maladies ophtalmologiques
Malformations congénitales
Maladies rénales
Maladies de l’appareil digestif
Phacomatoses
Maladies endocriniennes
Maladies pulmonaires
Nombre en 2007
174
163
% 2007
16%
15%
81
7,4%
78
71
63
56
56
51
46
43
36
29
29
28
28
24
13
7,2%
6,5%
5,8%
5,1%
5,1%
4,7%
4,2%
3,9%
3,3%
2,7%
2,7%
2,6%
2,6%
2,2%
1,2%
23
IV - Modalisa : l’outil de suivi et d’évaluation
Modalisa est un outil de suivi de l’activité du service d’information personnalisée qui est
alimenté par la saisie régulière des informations relatives aux demandes. C’est un outil
indispensable pour mesurer et contrôler l’activité, vérifier l’adéquation entre les demandes et
les réponses apportées. Il offre ainsi des informations précises sur l’évolution des besoins et
des demandes.
Les fiches sont remplies pour chaque demande (téléphone, courriel et courrier) qui entrent
dans notre champ d’action. En revanche, les appels en dehors de notre champ d’activité ne
sont pas saisis (information santé divers, erreurs…).
La fiche de saisie est adaptée aux besoins statistiques et contient les mots clé de l’entretien
permettant sa restitution. Elle est remplie facilement par les écoutants sans que l’entretien ne
soit directif. La fiche de saisie Moda Lisa 2007 est la même que celle de l’année 2006. Elle
est donc présentée intégralement dans le rapport d’activité 2006 et reste disponible sur
simple demande.
L’âge du malade et le département de l’appelant font parfois l’objet d’une question
spécifique ; mais le plus souvent, ces informations sont évoquées lors de l’entretien. En
revanche, le mode de connaissance du dispositif nécessite presque systématiquement une
question à part entière.
Ce logiciel permet une saisie fonctionnelle qui se fait en réseau par chaque écoutant.
L’analyse des données a été simplifiée. Ce système n’est cependant pas complètement
adapté pour gérer une classification de maladies rares importante en nombre et devant être
régulièrement mise à jour. Comme chaque année, de nouveaux diagnostics ont cependant
été intégrés dans la base de données.
V- L’enquête de satisfaction
Une enquête de satisfaction a été menée au deuxième trimestre 2007 auprès des usagers de
la ligne Azur. Elle vise à mesurer l’adéquation entre les attentes des appelants et les
réponses apportées ainsi que le degré de satisfaction. Elle a également pour but de définir les
orientations du service et les améliorations nécessaires.
Le questionnaire a été proposé à toutes les personnes appelant pour elle-même, leur enfant,
leur conjoint ou un parent, en précisant que l’anonymat serait respecté, les coordonnées
n’étant reportées que sur l’enveloppe. Nous avons volontairement exclu de cette enquête les
professionnels et les personnes ayant un autre lien avec le malade que ceux mentionnés cidessus.
250 questionnaires ont été envoyés aux personnes acceptant de participer à l’enquête et
187 ont été retournés complétés, ce qui représente un taux de retour de 75 %. 180
questionnaires ont pu être exploités. L’essentiel des résultats de cette enquête est restitué
ci-dessous.
Cette enquête est en ligne sur le site internet
www.maladiesraresinfo.org
(rubrique « Qui sommes nous ? » « Fonctionnement »)
Retrouvez notamment les commentaires libres des participants,
riches d’enseignements !
24
La connaissance du numéro Azur
Seulement 26% des usagers de la ligne Azur ont cherché le numéro de Maladies Rares
Info Services alors que 65% l’ont découvert par hasard.
Pour la minorité d’appelants qui a cherché ce numéro, une très grande proportion (80%)
l’a trouvé en quelques minutes.
37% des usagers ont connu le numéro de Maladies Rares Info Services sur Internet. Les
autres supports de connaissance du numéro se situent à des niveaux similaires : un
journal ou une affiche (14% chacun) et l’annuaire téléphonique (12%).
Profil de l’appelant
La grande majorité (82%) des appelants a un diagnostic établi par un médecin au
moment de l’appel. Cette proportion correspond à celle observée annuellement dans le
rapport d’activité (environ 80 % des appelants disposent d’un diagnostic).
Plus de 60% des appels proviennent de malades et 34,4% des proches de malades.
Les personnes ont appelé essentiellement pour avoir une information (88%) et une
orientation (53%). La demande d’écoute (39%) est plus faiblement exprimée par les
appelants, même si elle est souvent sous-jacente dans la démarche.
L’accueil et l’écoute
Pour 88% des appelants, une seule tentative a suffit pour accéder au service.
96% des appelants considèrent avoir été tout à fait bien accueillis lors de leur appel et
91% ont pu expliquer leur situation et formuler leur demande.
89% ont eu l’impression que leur demande était tout à fait comprise.
La qualité de l’information
Avant l’appel
Avant de joindre Maladies Rares Info Services, 47% des appelants disposent
d’informations incomplètes ou vagues et 19% d’informations compliquées.
Les trois grandes sources d’information des usagers sont : internet (48%), une
consultation hospitalière (45%) et un médecin en cabinet (47%).
Après l’appel
9 appelants sur 10 ont obtenu les informations recherchées en faisant appel à notre
service.
25
66% des usagers souhaitent obtenir des informations sur la maladie. 42% téléphonent
afin de parler ou d’être écoutés. Trois autres types d’informations sont également
recherchés : une association (39%), les recherches en cours (30%) et une consultation
spécialisée (27%).
Le 1/3 des appelants considère ne pas avoir eu de réponses à leurs questions sur les
recherches en cours. Cette proportion atteint les 2/3 pour les demandes de diagnostic.
Ce sont des constantes d’une année sur l’autre.
Elles sont liées aux caractéristiques suivantes. D’une part, la demande d’un diagnostic
ne peut être satisfaite car Maladies Rares Info Services ne peut établir aucun diagnostic.
D’autre part, les informations sur les recherches en cours sont peu précises ou
indisponibles. En outre, la forte attente des malades peut être source de déception au
regard des résultats ou des délais de recherche.
93% des appelants estiment avoir eu affaire à une personne très ou plutôt compétente.
L’orientation
88 % des personnes ayant obtenu des coordonnées d’associations les ont déjà
contactées ou ont l’intention de le faire.
82 % des usagers ayant obtenu des coordonnées de consultations spécialisées ont déjà
pris rendez-vous ou ont l’intention de le faire.
Satisfaction globale sur le service
96 % des appelants ont une très bonne ou bonne impression générale sur le service.
53 % y ont trouvé une aide réelle et 41 % une aide relative.
L’ensemble des caractéristiques du service recueillent une appréciation positive :
- l’écoute : 98 % ;
- la possibilité de parler rapidement à quelqu’un : 92 % ;
- l’information reçue : 84 % ;
- l’aide et les conseils : 84 % ;
- l’anonymat : 79 % ;
- le fait d’obtenir des coordonnées utiles : 75 % ;
- le fait d’avoir un autre avis sur la question qui vous préoccupe : 72 %.
- le prix de l’appel : 65 %.
93 % des personnes sont prêtes à recommander certainement ou probablement
Maladies Rares Info Services et 95 % à y faire certainement ou probablement de
nouveau appel.
Le Plan National Maladies Rares
92 % des appelants ne connaissent pas le Plan National Maladies Rares.
26
VI - MILOR
A la fin de l’année 2007, ce sont 565 malades qui sont inscrits pour bénéficier de ce service
destiné à des malades touchés par des pathologies pour lesquelles aucune association
n’existe. Deux modes d’inscription sont mis à disposition de ces malades :
- par téléphone, en appelant la ligne Azur ; les écoutants procèdent à l’inscription et
décrivent aux malades le fonctionnement de ce service ;
- par internet, sur le site d’Orphanet – www.orphanet.fr rubrique « Rencontrer des
patients » ; l’internaute procède lui-même à son inscription et choisit notamment les
modalités de mise en relation.
Parmi les malades inscrits, 384 l’ont fait directement sur internet et 181 en appelant le
numéro Azur. L’ensemble des inscrits concerne 360 pathologies : au regard du nombre
d’inscrits, ce chiffre met en évidence le caractère particulièrement « isolé » de ces
pathologies.
294 personnes, soit plus de la moitié des inscrits, ont été mises en relation. La plupart des
mises en relation sont réalisées entre très peu de malades. A titre d’exemple, 53 contacts
ont été établis entre seulement 2 personnes alors qu’un seul contact l’a été entre 10
personnes. Ce phénomène souligne d’autant plus le caractère « isolé » de ces maladies.
Ce service apporté aux malades est essentiel mais nécessite de réelles améliorations.
Celles-ci seront intégrées dans la foulée de la mise en ligne de la version 4 du site internet
d’Orphanet à partir d’un cahier des charges rédigé par Maladies Rares Info Services en
collaboration avec Orphanet. Elles portent sur quatre points :
♦ Augmenter les probabilités de mise en relation.
♦ Améliorer la fonctionnalité et l’ergonomie des supports d’inscription et d’information des
malades.
♦ Renforcer les services et fonctions proposés aux malades.
♦ Développer les fonctions pour l’administration du service, notamment pour disposer de
statistiques plus précises.
VII – La rédaction des fiches d’information grand public
L'amélioration de la qualité de l'information disponible et accessible à tous les publics a été
retenue comme une priorité par le Plan National Maladies Rares. Le Ministère de la santé a
notamment confié la mission et donné les moyens à Orphanet de développer une
encyclopédie vulgarisée en langue française sur les maladies rares.
En 2007, Maladies Rares info Services a poursuivi sa collaboration avec Orphanet en
mettant à disposition les compétences scientifiques et médicales de son équipe pour la
rédaction de « fiches d’information destinées au grand public ». Ce sont ainsi 5 fiches sur
lesquelles une partie de l’équipe a entamé ou poursuivi la rédaction :
√ Ataxies cerebelleuses
√ Syndrome du cri du chat
√ Maladie de Lyme
√ Neuropathie optique de Leber
√ Syndrome d’Angelman
27
A la fin de l’année 2007, ce sont donc
27 fiches d’information sur les maladies
rares qui ont été rédigées par Maladies
Rares Info Services. Le nombre de fiches
réalisées en 2007 est néanmoins inférieur
aux années précédentes en raison de la
fin du partenariat noué précédemment
entre les deux entités.
Pour autant, suite à la création d’un demi
ETP d’écoutant à la fin de l’année 2007 à
Maladies Rares Info Services, la décision
a été prise de contribuer à la rédaction de
ces fiches en 2008. Cette nouvelle
collaboration vise à la réalisation d’une
dizaine de fiches.
Le nombre réalisé dépendra en effet du
niveau d'activité du service d'information
personnalisée et d'autres charges de
travail (« à temps restant »).
Maladies Rares Info Services renforce
ainsi pleinement son rôle de service
d’information et contribue à développer
l’accès à l’information aux bénéfices des
malades et de leurs familles.
Ces
fiches d’information sont
disponibles sur le site www.orphanet.fr
VIII- Le réseau européen des « lignes maladies rares »
Le projet RAPSODY (pour RAre disease Patient SOliDaritY project ou projet de solidarité
avec les personnes atteintes de maladies rares) est piloté par Eurordis. Un des axes de ce
projet concerne les services d’assistance téléphonique aux personnes touchées par une
maladie rare.
C’est pourquoi un réseau européen rassemblant
sept services de six pays a été constitué et un
groupe de travail créé. Maladies Rares Info
Services est un membre actif de ce réseau. Nous
avons ainsi contribué à développer les échanges de
bonnes pratiques et avancé plusieurs propositions
destinées à renforcer nos travaux et à valoriser le
rôle des « help lines ».
Le Délégué général et la Responsable de l’écoute de Maladies Rares Info Services sont
notamment intervenus lors du séminaire de Lisbonne consacré aux lignes téléphoniques
maladies rares qui a eu lieu le 26 novembre. Ce séminaire était destiné à aider à la création
de nouveaux services dans d’autres Etats membres. Il a aussi permis d’élaborer des
recommandations pour la Commission européenne, présentées le surlendemain à la
Conférence européenne sur les maladies rares.
Marie-Claude Bergmann a ainsi présenté et animé la partie sur la typologie des appels
qu’elle avait initiée et préparée. Thomas Heuyer a pour sa part décrit les actions de
développement d’un service d’assistance téléphonique de qualité.
Maladies Rares Info Services poursuivra en 2008 son implication active dans ce réseau et
demeurera force de propositions.
28
IX - Le développement des partenariats
Renforcer la visibilité de Maladies Rares Info Services et développer l’échange de bonnes
pratiques passent notamment par le développement de partenariats. C’est pourquoi de
nouvelles collaborations ont été nouées et mises en œuvre en 2007.
1) L’enquête maladies rares en Languedoc-Roussillon
Le Délégué régional de l’Alliance Maladies Rares en Languedoc Roussillon, Olivier Nègre, a
lancé une enquête régionale sur les problématiques rencontrées par les malades et leurs
évolutions. Afin de constituer un large panel, des actions de communication ont été
engagées dans les médias, auprès des professionnels de santé, des associations et des
lieux médico-sociaux concernés.
Le numéro communiqué pour participer à l’enquête est celui de Maladies Rares Info
Services. Ainsi, les malades nous appellent et leurs coordonnées sont enregistrées. L’appel
constitue aussi l’occasion pour le malade de bénéficier de nouvelles informations ou de
parler de sa situation. La Responsable médicale de l’équipe a également participé au
premier comité de pilotage et a ainsi collaboré à l’élaboration du questionnaire de l’enquête.
Cette collaboration est un bel exemple des complémentarités à développer entre les
associations en région et Maladies Rares Info Services, au bénéfice de tous.
2) Le soutien apporté à FITIMA
La Fondation Internationale TIerno et MAriam (FITIMA)
est une fondation qui a pour but d’aider les enfants
souffrant de maladies neuromusculaires au Burkina
Fasso. Aux côtés de l’Association Française contre les
Myopathies, du gouvernement burkinabais et de
l’UNICEF, Maladies Rares Info Services apporte son
soutien à la fondation.
Notre service répond en effet aux demandes
d’information sur les maladies rares, adressées sous
forme de courrier électronique par l’équipe médicale et
paramédicale. Une convention a été signée pour
organiser ce partenariat entre le Président Jacques
Bernard et Madame Hawa Dramé, Présidente
fondatrice de FITIMA.
3) La Cité de la santé
La Cité de la santé est située au sein de la Cité des sciences et de l’industrie à Paris. Elle
met à disposition des ressources et compétences en santé au service des usagers de tout
âge et de tout statut. Elle a pour objectif de répondre aux besoins d'information des usagers
sur la santé en travaillant avec des partenaires du monde de la santé.
29
Maladies Rares Info Services a formalisé un
partenariat avec la Cité de la santé qui lui permet de
bénéficier d’une exposition privilégiée (locaux et
internet), de la mutualisation d’informations, de
participer à des manifestations…
Une rencontre débat sur le thème des maladies
rares a d’ailleurs été conjointement organisée le
jeudi 29 novembre à la Cité de la santé. Elle était
animée par Christine Vicard et Séverine Rastoul qui
font partie de l’équipe de Maladies Rares Info
Services. Cette rencontre publique n’a pas
rencontré le succès espéré en raison d’une
communication, médiatique et interne à la Cité de la
santé, qui peut être améliorée.
Pour autant, ce type de manifestation, à condition
qu’elle bénéficie d’une réelle couverture dans la
presse locale, ne peut que contribuer à développer
la visibilité de Maladies Rares Info Services dans le
paysage de la santé en général et de l’information
en santé en particulier.
X - Les actions d’information et de communication
L’activité de Maladies Rares Info Services
s’inscrit pleinement dans l’un des axes du
Plan National Maladies Rares visant à
« développer une information pour les
malades, les professionnels de santé et le
grand public concernant les maladies
rares ». Son activité contribue au quotidien
à garantir et développer l’accès à
l’information des malades, de leurs
proches et des professionnels.
En outre, ses actions de communication
favorisent une meilleure connaissance de
la notion de « maladies rares » et des
nombreuses problématiques qui s’y
rattachent.
En
2007,
jamais
la
communication de Maladies Rares Info
Services n’a été aussi forte et ciblée.
L’objectif est simple : être visible quand le
malade ou un proche a besoin de notre
service. Tous les supports sont donc
utilisés : affiches et tracts d’information,
presse grand public, exposition sur le
web…
La communication mise en œuvre par
Maladies Rares Info Service porte aussi
sur la Plateforme Maladies Rares. En
effet, Maladies Rares Info Services est
l’entité destinatrice des subventions
destinées au fonctionnement de la
Plateforme.
A
côté
du
financement
du
fonctionnement et de la logistique du
lieu, une partie de ces subventions a donc
été utilisée pour des actions de
communication. Elles ont été mises en
oeuvre par le Délégué général de
Maladies Rares Info Services, qui est
également Chargé de la communication
de la Plateforme et gère les financements
destinés à la Plateforme, avec le soutien
précieux de l’assistante de Maladies
Rares Info Services.
30
Maladies Rares Info Services
Le site internet www.maladiesraresinfo.org
1400 sites internet ont été sollicités afin de présenter Maladies Rares Info Services. Ils sont
constitués par quatre catégories : les associations, les sites institutionnels (mairies, conseils
généraux…), les sites grand public (Doctissimo…) et les autres.
Plus de 400 de ces sites référencent aujourd’hui notre service dont 135 proposent un lien
vers notre site internet. Ce travail régulier de référencement explique qu’à partir des mots
clés « maladie(s) rare(s) », le moteur de recherche Google propose désormais Maladies
Rares Info Services sur sa première page.
Le site a reçu plus de 12 000 visites en 2007. La durée moyenne du temps passé sur le site
est de 2 minutes et 16 secondes. Plus de la moitié des visites proviennent de sites
référents : cette proportion démontre la nécessité de poursuivre les demandes de
référencement. 28% des visites ont pour origine les moteurs de recherche et 21% ont lieu en
accès direct. Il est également nécessaire de faire évoluer le contenu du site afin de renforcer
sa position dans les moteurs de recherche.
Diffusion de supports d’information
Le rapport d’activité 2006 ou une synthèse de celui-ci ont été diffusés à 1200 destinataires :
MDPH, centres de référence, associations membres de l’Alliance Maladies Rares, DASS,
unions départementales de la Mutualité française, conseils généraux, leaders d’opinion…
Des affiches, tracts et cartes d’information étaient joints à ces envois.
A la fin de l’année, un nouveau mailing d’information a été réalisé vers plus de 4000 cibles :
PMI, mutuelles, IME, MDPH, CPAM, services hospitaliers…
En collaboration avec Orphanet, 210 centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) ont
reçu les cartes recto verso présentant nos deux services d’information.
Cibler ces acteurs de la santé vise à s’appuyer sur ces relais d’information, soit à travers
l’affichage ou la mise à disposition des supports d’information, soit pour la publication
d’articles sur notre service dans leurs lettres d’information, brochures…
Tous les supports d’information sont disponibles sur simple demande
La carte recto verso Maladies Rares Info Services / Orphanet
31
Relations Institutionnelles
♦ Diffusion du rapport d’activité 2007 aux institutions de la santé (responsables ministériels,
collectivités territoriales…)
♦ Rencontre avec les responsables du bureau MC3 (cancers, maladies chroniques et
vieillissement) de la Direction générale de la santé afin de présenter notre service et mettre
en exergue la nécessité de l’inclure dans tous les supports ou actions à destination des
malades.
♦ Réunion de travail avec les responsable du Comité d'Education Sanitaire et Sociale de la
Pharmacie Française (CESPHARM) et publication d’un article sur la quatrième de couverture
du bulletin de l’Ordre des pharmaciens.
Relations presse
Deux campagnes de presse ont été menées au cours de l’année : la première au mois de
mai, la seconde fin octobre / début novembre. Les résultats montrent que plus les supports
d’information sont grand public, plus ils ont d’impact sur les demandes. C’est pourquoi, outre
la presse quotidienne régionale et les magazines santé / famille, la presse gratuite et les
radios généralistes seront également ciblées en 2008.
Médias
Femme actuelle
Le magazine de la santé TV5
Télé-loisirs
Ouest France
Les dernières nouvelles
d’Alsace
Le télégramme de Brest
Essentiel santé
Paris Match
Top santé
Le progrès de Lyon
Valeurs mutualistes
La voix du Nord
Pleine vie
Notre temps
France Inter
MNH revue
AG2R
Nombre d’appels
suscités
191
164
37
26
25
% total
médias2007
24,9%
21,4%
4,8%
3,4%
3,3%
24
21
19
17
15
15
14
13
12
10
9
8
3,1%
2,7%
2,5%
2,2%
2%
2%
1,8%
1,7%
1,6%
1,3%
1,2%
1%
Communication Interne
Deux numéros de « MRIS Infos » ont été diffusés au cours de l’année 2007. Ce bulletin
d’information est destiné aux administrateurs de l’association. Il vise à faire le point sur
l’actualité des dossiers en cours entre deux Conseils d’administration.
32
Plateforme Maladies Rares
Création et mise en ligne du site internet www.plateforme-maladiesrares.org
Ce site met en lumière les
spécificités de la Plateforme
en les détaillant. Il constitue
par ailleurs un portail offrant
la possibilité d’accéder à
chacun des sites des entités
de la Plateforme. Vous
pouvez
également
y
retrouver la synthèse des
« Rencontres
de
la
Plateforme ».
La page d’accueil du site Plateforme
Les Rencontres de la Plateforme
La première « Rencontre de la Plateforme Maladies Rares » a été consacrée à la politique
européenne sur les maladies rares et a eu lieu le 11 décembre. Elle était organisée à
l’occasion de la consultation publique sur la Communication européenne consacrée aux
maladies rares.
Les « Rencontres de la Plateforme Maladies Rares » réunissent des responsables et experts
concernés par la lutte contre les maladies rares ainsi que des journalistes. La Plateforme
propose ainsi un espace de dialogue et de réflexion à tous les acteurs mobilisés. Avec ces
« Rencontres », la Plateforme Maladies Rares se projette dans la suite du Plan National
Maladies Rares (2005-2008).
De nouvelles « Rencontres de la Plateforme Maladies Rares » auront lieu en 2008 sur
d’autres thèmes prioritaires tels que la recherche.
Création d’un support d’information grand public
Ce support prend la forme d’une pochette qui contient une fiche pour chacune des cinq
entités de la Plateforme. Cette pochette présente l’essentiel des caractéristiques de la
Plateforme :
- un site unique rassemblant associations de malades, acteurs publics et
professionnels de santé et de la recherche ;
- un lieu de ressource et d’expertise ;
- la complémentarité des actions menées par les cinq entités de la Plateforme.
33
Les informations contenues dans les fiches permettent pour leur part d’avoir une idée
précise de l’activité, des services et des ressources de chacune des cinq entités.
Cette « pochette Plateforme » est disponible sur simple demande
et selon le nombre d’exemplaires souhaité
Communication interne
♦ « Thémas de la Plateforme » : ce sont des réunions thématiques qui rassemblent toutes
les équipes de la Plateforme en présence d’une ou plusieurs personnes extérieures
concernées par le thème. Deux Thémas ont eu lieu en 2007 :
- la maladie de Huntington, à l’occasion de la diffusion d’un documentaire sur Arte, en
présence de la réalisatrice et de la famille concernée ;
- la politique européenne de recherche, après l’adoption du règlement européen sur
les thérapies innovantes, avec la contribution du Dr Marc Peschanski.
♦ Les réunions des équipes de la Plateforme permettent de présenter à toutes les équipes
de la Plateforme les dossiers d’actualité qui concernent une ou des entités de la Plateforme.
Le chargé de projet expose en quelques minutes un point de situation qui est suivi de
questions / réponses. C’est donc un exercice informatif, vivant et convivial, suivi d’un buffet
rassemblant toutes les équipes. Deux réunions ont eu lieu en 2007.
♦ Rédaction et diffusion de « Résonance », lettre d’information interne de quatre pages,
diffusée à l’ensemble des équipes de la Plateforme. Sous une forme attractive, ce sont aussi
bien les dernières actions ou décisions engagées que les départs ou arrivées au sein des
équipes qui font l’objet d’un traitement de fond ou plus léger en fonction du sujet. Deux
numéros ont été diffusés en 2007.
34
XI – La démarche qualité
Le contrôle qualité
Les évaluations sont menées de façon régulière en interne par :
- le contrôle quotidien des fiches de saisie informatique des appels et des courriels par la
Responsable médicale ;
- la double écoute à périodicité régulière.
Le contrôle quotidien des fiches saisies sur « Moda Lisa » par la Responsable médicale vise
un double objectif :
- la vérification du bon codage dans la classification diagnostic / sous diagnostic ;
- un travail de formation de chaque écoutant qui peut ainsi confronter ses
connaissances au large domaine des maladies rares.
Il faut signaler que l’équipe se réunit quotidiennement pour :
- travailler sur les courriels reçus et se répartir les réponses en fonction de ses
compétences spécifiques ;
- aborder ensemble certains appels grâce à la petite taille de l’équipe, ce qui permet de
favoriser le partage sur le contenu des appels ainsi que la régulation et l’auto support.
Un comité de suivi et d’évaluation, indépendant du service, a pour mission, à partir de
l’analyse des demandes et des réponses apportées, de fixer les règles scientifiques et
éthiques permettant de garantir la qualité des réponses. Il est composé de personnes
qualifiées, de professeurs de médecine, certains représentants des centres de référence
labellisés, et des représentants d’associations.
Les actions de formation en 2007
Proposer un service de qualité et des informations fiables exige que l’équipe d’écoutants ait
un haut niveau de qualification. Celui-ci concerne en priorité les dimensions médicales,
scientifiques et d’écoute. Il implique la mise en place d’une démarche de formation
continue afin d’actualiser et renforcer les connaissances et les techniques de travail.
A cette fin et pour la première fois, un plan de formation annuel a été élaboré. Définissant
les objectifs, les besoins et les actions prévues, il comporte huit domaines :
√ médecine et sciences
√ l’écoute
√ prise en charge du handicap
√ administration des sites Internet
√ les rencontres publiques
√ comptabilité
√ recherche et qualité de l’information
√ anglais
sur internet
Les actions de formation ont été mises en œuvre dans six des huit domaines. La formation
consacrée à la recherche et la qualité de l’information sur internet a en effet été reportée à
l’année 2008. Celle relative à la comptabilité n’a pu se concrétiser faute de disponibilité.
Les formations suivies en 2007 sont décrites page suivante. Un plan de formation et
d’intégration spécifique a par ailleurs été établi pour faciliter la prise de fonction de la
nouvelle écoutante. Il portait sur neuf domaines, explicitait les objectifs et les moyens et
mentionnait le référent de chacun des domaines et les modalités d’évaluation (Cf. Infra XIII.
Les instances et l’équipe)
35
Domaines
Médecine et
sciences
Ecoute
Handicap
Rencontres
publiques
Sites internet
Anglais
Actions
Les « jeudi de la génétique » :
- les malformations vasculaires
- les microcéphalies
Séminaire Pierre Royer :
responsabilité et médiation en
génétique
* Formation interne : les
maladies génétiques
Formation régulatrice à l’écoute :
- état des lieux
- 1ère session : soutien, écoute et
plainte
La mise en œuvre de la loi
handicap / le dispositif actuel
Colloque des 10 ans d’Orphanet
Dates
Participants
18 janvier
25 février
14 et 15
mars
C Vicard
C Vicard
C Vicard
16 octobre
Ecoutants
22 octobre
3 décembre
Ecoutants
Ecoutants
2 octobre
après-midi
15 février
Toute l’équipe
Forum sur les centres de
référence
23 mars
Journées prévention INPES
Colloque du Conseil national de
l’ordre des médecins : éthique
de l’information médicale
Séminaire Eurordis (thème :
associations et recherche)
30 mars
26 avril
Théma Plateforme : la maladie
de Huntington
9 mai
AFM Journée des familles
Théma Plateforme : la recherche
européenne
Visite d’ISTEM
Séminaire « help lines »
8 juin
2 juillet
MC Bergmann
T Heuyer
S Rastoul
T Heuyer
S Rastoul
C Vicard
T Heuyer
MC Bergmann
S Rastoul
C Vicard
MC Bergmann
T Heuyer
C Vicard
MC Bergmann
T Heuyer
S Rastoul
T Heuyer
Toute l’équipe
6 septembre
26
novembre
27 et 28
novembre
C Vicard
MC Bergmann
T Heuyer
MC Bergmann
T Heuyer
20 avril
18 juillet
S Rastoul
MP Bourgeois et
S Rastoul
MC Bergmann
T Heuyer
S Rastoul
C Vicard
Conférence européenne
maladies rares
Sessions de formation
consacrées à l’administration
des sites :
- MRIS
- Plateforme
Cours consacrés aux
problématiques santé et
maladies rares : expressions
orale et écrite : 1h30
bimensuelle par personne
4 et 5 mai
Septembre /
décembre
Formations et manifestations externes à l’exception de *
36
XII – Le rapport financier
Pour la première fois, la synthèse de la ventilation analytique des comptes est présentée cidessous. Elle met en évidence trois caractéristiques :
- Maladies Rares Info Services gère non seulement le budget lié à son activité
d’information mais également celui consacré au fonctionnement de la Plateforme
Maladies Rares ;
- un résultat proche de l’équilibre avec une perte qui est égale à 0,8% des charges, ce
qui implique une stricte gestion financière ;
- des charges salariales qui s’élèvent au total à près de 305 000 euros (charges de
personnel, impôts et taxes, prise en charge d’une partie de la rémunération salariale
liée au fonctionnement de la Plateforme à hauteur de 32 445 euros) et représentent
70% du budget.
Les comptes 2007 ont été certifiés, sans aucune réserve, par le commissaire aux comptes
Deloitte et Associés.
En milliers d’euros
ACTIVITE ECOUTE
CHARGES ECOUTE
PRODUITS ECOUTE
Fonctionnement
74 – Subventions
60 – Achats
5,4
61- Services extérieurs
19,0 INPES
62 – Autres services extérieurs
21,4 AFM
63 – Impôts et taxes
15,9
227,8
64 – Charges de personnel
65 – Amortissements
2,3 76 – Produits financiers
78 - Dotation fonds dédiés au 31/12/07
50,0 78 – Reprise fonds dédiés au
01/01/07
TOTAL CHARGES ECOUTE
341,8
TOTAL PRODUITS ECOUTE
RESULTAT = - 2,5 *
200,0
84,8
4,5 *
50,0
339,3
ACTIVITE PLATEFORME
CHARGES PLATEFORME
Fonctionnement
PRODUITS PLATEFORME
74 – Subventions
60 – Achats
0,1 DGS
61- Services extérieurs
29,5 AFM
62 – Autres services extérieurs
37,6
64 – Mise à disposition de personnel
27,8 78 – Reprise fonds dédiés au
(DG+ assist.)
01/01/07
TOTAL CHARGES PLATEFORME
95,0 TOTAL PRODUITS PLATEFORME
RESULTAT = - 1,00
60,0
14,0
20,0
94,0
TOTAL MALADIES RARES INFO SERVICES
Charges
Dotation fonds dédiés
TOTAL DES CHARGES
386,8 Subventions
50,0 Produits financiers
Reprise fonds dédiés
436,8
TOTAL DES PRODUITS
RESULTAT = - 3,5 *
358,8
4,5 *
70,0
433,3
* Non compris une plus value latente de 2,5 M€ à reporter en 2008
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XIII – Les instances et l’équipe
La composition du Conseil d’administration
Président : Jacques Bernard - Membre fondateur de l’Alliance Maladies Rares
Trésorier : Philippe Bach
Administrateurs :
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Françoise Antonini, Déléguée générale de l’Alliance Maladies Rares
Dr Ségolène Aymé, Directrice d’Orphanet
Dr Christine Beurton, ancien médecin conseil de la Sécurité sociale
Lydia Debar, représentante de l’Alliance Maladies Rares, Présidente de l’association
Histiocytose France
Dr Elisabeth Elefant, généticienne responsable du Centre de Référence sur les Agents
Tératogènes
Jean Elie, Trésorier d’Eurordis, membre de l’association Vaincre la Mucoviscidose
Suppléant : Yann Le Cam, Directeur général d’Eurordis
Michel Lesieur, Trésorier de l’Alliance Maladies Rares, membre du Groupe
Polyhandicap France
Olivier Nègre, représentant de l’Alliance Maladies Rares, membre de l’association Retina
France
Marie-Odile Perrousseaux, représentante de l’Alliance Maladies Rares, Association
Huntington France
Hélène Tack, représentante de l’Association Française contre les Myopathies
Suppléant : Christophe Duguet, Association Française contre les Myopathies
Ginette Volf, porte-parole de l’Alliance Maladies Rares, Présidente de Lupus France
Le Comité de suivi et d’évaluation
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♦
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♦
♦
♦
♦
♦
Dr Ségolène Aymé, Directrice d’Orphanet
Jean-Baptiste Bollens, Chef de service, ISAT IdF
Professeur Jean Cabane, représentant de la Société Française de Médecine
Dominique Le Bœuf, Mission évaluation des compétences des professionnels de santé
Michel Lesieur, Trésorier de l’Alliance Maladies Rares
Paulette Morin, porte-parole de l’Alliance Maladies Rares
Marie Christine de la Morlais, représentante d’Eurordis
Professeur Henri Plauchu, représentant du Collège National des Enseignants et
Praticiens de Génétique
Jean Saide, représentant de l’Alliance Maladies rares
L’équipe de Maladies Rares Info Services
Deux postes à mi-temps ont été créés au mois de septembre : l’un d’écoutant, l’autre
d’assistante. La définition des besoins, objectifs et profils a fait l’objet d’une préparation
approfondie afin de clairement définir ces critères. Maladies Rares Info Services a bénéficié de
l’expertise d’un cabinet de recrutement, à un coût très avantageux. Pour autant, le recrutement
d’un écoutant semblait a priori difficile : poste à mi-temps, avec un profil très spécifique (écoute
téléphonique, dimensions médicales, large champ de problématiques…) dans une petite
équipe.
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Catherine Jestin - Le Guernic, médecin
généraliste, a été recrutée pour exercer la
fonction d’écoutante. Elle a auparavant
exercé des responsabilités au sein de
l’industrie pharmaceutique dans le domaine
des essais cliniques, à l’ANAES en tant que
chef de projet nomenclature, et au service
des actions médico-sociales et scolaires de
la ville de Paris.
Un plan de formation et d’intégration a été
établi pour faciliter sa prise de fonction. Sa
formation a été assurée en interne avec
l’appui d’intervenants extérieurs. Ce plan
comportait des étapes et des objectifs
formalisés, des référents pour les différents
domaines de formation, afin de garantir le
suivi, l’évaluation et l’intégration de la
nouvelle salariée.
Cette période de formation s’est notamment
déroulée autour de deux phases de double
écoute : « passive » (sans répondre au
téléphone) et « active » (en répondant au
téléphone). Elles sont destinées à restituer et
analyser les appels de façon partagée.
La formation et l’intégration ont été réussies.
Elles nous permettent d’atteindre nos deux
objectifs. Le premier est d’assurer un
meilleur service en renforçant l’accessibilité
et la continuité de la ligne Azur. En effet,
l’absence d’une ou plusieurs écoutantes
impliquait plusieurs tentatives d’appels pour
les usagers et surtout la perte de certains de
ces appels.
Le second objectif est de dégager du temps
de travail pour le reste de l’équipe. Les
écoutants pourront ainsi s’investir sur des
missions complémentaires à notre cœur de
métier,
le
service
d’information
personnalisée.
Ces missions sont par exemple la rédaction
du cahier des charges de la version 2 de
MILOR (service de mise en relation des
malades isolés) ou celle des fiches
d’information grand public.
Marie-Pierre Bourgeois exerce la fonction
d’assistante. Elle présente pour sa part une
solide expérience d’assistante de direction
dans le milieu industriel. Elle apporte un
soutien efficace aux activités du Président et
du Conseil d’administration, à celles du
Délégué général et de toute l’équipe.
Il est important de souligner que ces deux
postes à mi-temps correspondent aux choix
professionnels et personnels des nouvelles
salariées : travailler à temps partiel au
service d’une association et d’un projet
mobilisateur. Les emplois du temps
correspondent d’ailleurs à leurs aspirations,
aux exigences liées à la qualité de service de
Maladies Rares Info Services et à une
certaine
souplesse
d’organisation,
nécessaire pour une petite équipe.
Six salariés ont donc travaillé au service de l’association :
♦
Marie-Claude Bergmann, écoutante et Responsable de l’écoute
♦
Marie-Pierre Bourgeois, assistante à mi-temps
♦
Thomas Heuyer, Délégué général et Chargé de la communication de la Plateforme
Maladies Rares
♦
Catherine Jestin – Le Guernic, écoutante
♦
Séverine Rastoul, écoutante et Chargée de la recherche documentaire, des outils de
suivi et des activités internet
♦
Christine Vicard, écoutante et Responsable médicale
Deux bénévoles nous apportent leur aide précieuse :
♦
Christine Beurton, ancien médecin conseil de l’Assurance Maladie, qui traite des
questions de prise en charge sociale en s’appuyant sur son haut niveau d’expertise
♦
Nicole Smet, qui effectue chaque semaine un travail rigoureux et très utile de
référencement du numéro et du site internet de Maladies Rares Info Services sur le web
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Les prochaines étapes et perspectives
Poursuivre les actions de communication pour faire toujours mieux connaître
les services proposés par Maladies Rares Info Services. Pour cela, il est
nécessaire de cibler les relais ou supports d’information qui renforcent la
visibilité de Maladies Rares Info Services auprès des malades et de leurs
proches.
Poursuivre le développement de l’information disponible sur les maladies
rares en rédigeant des fiches d’information grand public en collaboration avec
Orphanet.
Mettre en place la mission d’observatoire sur les maladies rares. Cet
observatoire vise à répertorier les difficultés et avancées rencontrées par les
malades dans leur parcours. Il permettra de faire remonter les données
recueillies à tous les acteurs concernés. Ce sera ainsi un véritable outil
qualitatif au service de la santé publique et de l’accompagnement médicosocial.
Etudier les perspectives de développement d’un ou de nouveau(x) service(s)
afin de renforcer les supports d’information et d’échanges au bénéfice des
malades et de leurs proches.
Approfondir les collaborations existantes et en développer de nouvelles avec
des partenaires potentiels du monde de la santé. Nos services sont en effet
complémentaires d’actions menées par d’autres associations ou organismes.
Ces complémentarités constituent des collaborations potentielles qu’il est
nécessaire d’exploiter.
Confronter nos pratiques. Cette démarche est source d’évolution de nos
procédures, de notre organisation, des services proposés… Elle constitue une
source de bonnes pratiques et d’amélioration continue du service.
Les travaux menés dans le cadre du réseau européen des « help lines »
maladies rares en constituent l’illustration. Ce réseau représente aussi la
possibilité de construire des actions communes et de renforcer la visibilité de
nos services à l’échelle nationale et européenne.
Ce rapport d’activité et toutes les informations utiles
sont en ligne sur le site internet :
www.maladiesraresinfo.org
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