doc2015 - Annonce handicap ifsi
download 
Plainte Transcription
2015 - Annonce handicap ifsi
ANNONCE DU HANDICAP Pr V GREMEAUX Pôle de Rééducation et Réadaptation, CHU Dijon Vous revenez de congés et vous faites connaissance avec Tom…. Tom est âgé de 25 ans. Il est instituteur, marié Il est responsable du ciné club de la ville et prévoit de se présenter aux prochaines élections cantonales Il a été victime d’un accident de moto et présente une paraplégie complète avec rétention urinaire Vous revenez de congés et vous faites connaissance avec Tom…. A la sortie des transmissions infirmières vous rencontrez sa sœur qui vous demande s’il remarchera QUE FAITES VOUS? OBJECTIFS Connaître la définition du handicap Connaître les 5 grandes étapes du processus de deuil Connaître les principes de l’annonce du handicap et ses conséquences LE HANDICAP Modèle médical traditionnel Maladie / Pathologie CIM Symptômes / Manifestations cliniques Pathologie chronique Progrès médicaux Traitement Guérison Cq de la pathologie Gêne fonctionnelle Séquelles CIDIH : Le Modèle de WOOD Les déficiences Perte de substance ou altération d’une fonction ou d’une structure psychologique, physiologique ou anatomique (motrice, sensorielle, viscérale, cognitive) Les incapacités : Activité Réduction, résultant d’une déficience, de la capacité d’accomplir une action dans les limites considérées normales pour un être humain (marcher, courir, se laver) Le handicap : Participation Désavantage social qui résulte des déficiences et des incapacités et qui limite l’accomplissement d’un rôle normal dans la société, en rapport avec l’âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels (conduite taxi) CIDIH : Le modèle de WOOD Lésion : lésion du nerf fibulaire G Déficience : déficit des muscles releveurs du pied G Incapacité : marche, escaliers Handicap : ne peut plus conduire son taxi Une classification simple des déficiences Déficiences sensitives et sensorielles Anesthésie Cécité Hypoacousie Déficiences motrices Limitation articulaire Déficit moteur Troubles de l’équilibre Déficiences cognitives Déficiences viscérales Insuffisance cardiaque Troubles de la déglutition Incontinence urinaire Troubles de mémoire Troubles du langage Une classification simple des Incapacités Maintenir son homéostasie (capacité à à conserver son équilibre de fonctionnement en dépit des contraintes extérieures) Manipuler des objets Se déplacer Communiquer L’analyse des incapacités (ou en positif, l’analyse de l’autonomie) est un temps essentiel de la démarche d’évaluation en médecine physique et réadaptation. Il a donc été développé des outils de mesure de ces incapacités, notamment la Mesure de l’Indépendance Fonctionnelle (MIF). Une classification des handicaps On peut proposer de grouper les situations de handicap en quatre pôles Vie personnelle Vie familiale Vie professionnelle Vie sociale LES ETAPES DU PROCESSUS DE DEUIL 5 étapes du processus de deuil Choc, déni : cette courte phase du deuil survient lorsqu’on apprend la perte. C’est une période plus ou moins intense où les émotions semblent pratiquement absentes. C’est en quittant ce stade du deuil que la réalité de la perte s’installe Colère : phase caractérisée par un sentiment de colère face à la perte. Dans certains cas, un sentiment de culpabilité peut voir le jour. Ce moment évolutif est aussi une période de questionnements Marchandage : Négociation afin de chercher à composer avec la nouvelle situation. Comment trouver un arrangement avec le changement ? Lors de cette phase, on commence à se projeter dans l'avenir, et à en mesurer les avantages et les inconvénients 5 étapes du processus de deuil Dépression : période plus ou moins longue du processus de deuil qui se caractérise par une grande tristesse, des remises en question, de la détresse. Les endeuillés ont parfois l’impression qu’ils ne termineront jamais leur deuil Acceptation : c’est la dernière étape du deuil. L’endeuillé se sent mieux. La réalité de la perte est mieux comprise et acceptée. L’individu éprouve encore de la tristesse, mais il a retrouvé son plein fonctionnement. Il a aussi réorganisé sa vie en fonction de la perte L'exemple du paraplégique Le choc de l'accident La réalisation des pertes La reconstruction Le dispositif d'annonce Les aspects réglementaires Le choc de l'accident Ouvrir les yeux en réa − Somnolence, éveil progressif Avec souvenirs, ou pas − Respiration gênée par les tuyaux − Stress, pas de jour/nuit, bruits,... − Quelque chose de grave est arrivé − Intuition terrible que l'on a perdu l'usage de ses jambes Le choc de l'accident Nier pour se protéger Espoir que c'est un affreux cauchemar − « Période de déni » − Le patient construit une bulle autour de lui − … On se heurte à la bulle − L'annonce ne doit pas tarder Sinon, plus tard, il vous le reprochera Le choc de l'accident Se révolter Trouver un responsable : les médecins incompétents, les proches qui mentent, le responsable de l'accident, la société toute entière,... Sentiment de culpabilité : pourquoi suisje monté dans cette voiture? Pourquoi avoir insisté pour conduire cette moto,... Le choc de l'accident La dégringolade vers la dépression − Culpabilité + régression A quoi sert la vie? − Laisser aller pathologique, crises de larmes, refus de s'alimenter, alcoolisme, suicide,... Comment vais-je vivre, travailler, voir des amis, prendre des vacances,... Certitude de perdre le contrôle de son existence La réalisation des pertes Progressive Alimente la dépression Image de soi perturbée Troubles sphinctériens et sexuels constituent un choc important Autres : fragilité cutanée, difficultés respiratoires La reconstruction Sujets inégaux devant l'épreuve Soutien psychologique Regagner son autonomie S'investir ailleurs L'annonce du handicap L'annonce du handicap Contenu médical de l'annonce − Transmettre une information objective Lésion Déficiences irréversibles Conséquences fonctionnelles Handicap − Annonce = information + ébranlement émotionnel + source d'angoisse Anticipation des difficultés L'annonce du handicap Le médecin annonceur − Généralement en centre de rééducation − Toute l'équipe impliquée dans la gestion des conséquences de l'annonce Effets attendus − Maturation mentale (= deuil) − Induire un changement d'identité Statut de malade >>> handicapé L'annonce du handicap Effets attendus (suite) − Pertes ressenties Intégrité physique, autonomie = blessure narcissique Estime de soi, intégrité phallique − Poids : prise en charge d'un handicap L'annonce du handicap L'annonce est indispensable : les malades − posent des questions (parfois à de nombreuses personnes) − voient les autres paraplégiques − surfent sur Google − ... L'annonce du handicap Éviter 3 écueils − Annonce trop précoce Irrecevable psychologiquement A intégrer dans un contexte de soutien thérapeutique et d'un programme de réadaptation − Annonce handicap définitif A ce stade, doit laisser place à l'espoir − Éviter toute projection dans un avenir lointain Le patient n'en est pas capable L'annonce du handicap « L'annonce doit laisser une place aux rêves. Tout patient a besoin d'une dernière illusion avant de se rendre à l'évidence et il faut les laisser affirmer, surtout sans chercher à les contredire, qu'ils pourront remarcher un jour lointain grâce... aux progrès de la science » (cf. G Courtine) L'annonce du handicap Autres effets de l'annonce − Aide à la prise de conscience du H Favorisée par les permissions thérapeutiques et la programmation de la sortie du service qui obligent le patient à élaborer des projets − Suscite au début des réactions de déni ou de désaveu − Réaction de renoncement Faire appel à un psychologue Aspects réglementaires Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé − « Toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé... Cette information est délivrée au cours d'un entretien individuel. La volonté d'une personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission » Recommandations pour l'annonce d'une « mauvaise nouvelle » (Revue de littérature, Ptacek JT, JAMA 1996) Les conditions matérielles − Lieu : calme, confortable, privé avec un espace suffisant pour recevoir malade et famille − Organisation : disponibilité de temps, éviter d'être interrompu, position face au malade pour saisir les indices émotionnels non verbaux, proximité du malade, absence de barrière physique − Présence : identification des personnes ressources pour aider le malade et obtenir si possible leur présence pour partager la crise émotionnelle Recommandations pour l'annonce d'une « mauvaise nouvelle » (Revue de littérature, Ptacek JT, JAMA 1996) Délivrance des messages, stratégie de l'annonce − Donner un message initial préparant l'annonce proprement dite (ex: j'ai une mauvaise nouvelle, vous avez un problème sérieux,...) − Déterminer ce que le malade sait pour adapter le contenu de l'annonce − S'adapter en fonction des réactions et des expressions de l'émotion − Répondre aux questions − Résumer verbalement les échanges − Consigner en présence du malade le contenu de l'entretien Recommandations pour l'annonce d'une « mauvaise nouvelle » (Revue de littérature, Ptacek JT, JAMA 1996) Comment le dire ? − D'une manière émotionnelle : empathie, respect, douceur − Utiliser un langage simple avec un choix approprié des mots − Éviter les termes trop techniques et le jargon médical − Le rythme des échanges doit être adapté au malade en procédant éventuellement par étape Recommandations pour l'annonce d'une « mauvaise nouvelle » (Revue de littérature, Ptacek JT, JAMA 1996) Une information donnée au malade est − Adaptée au malade et à sa situation pathologique − Cohérente dans le temps et pour tous les protagonistes − Progressive − Non désespérante − Partagée (sauf avis contraire du malade) Particularité de la rééducation Plusieurs scénarii possibles − Lésion médullaire complète = absence d'évolution − AVC = évolution sur plusieurs mois, voir années. Risque de récidive. − SLA = évolution inéluctable − Amputation de membre inférieur... − Syndrome de Guillain et Barré avec atteinte axonale : ??? Particularité de la rééducation Annoncer quoi ? − Déficiences Expliquer le mécanisme physiopathologique des désordres Ce que l'on sait du profil évolutif probable (mieux accepté par le patient s'il a compris l'étape précédente) − Annoncer le retentissement fonctionnel probable − Expliquer le rôle de la rééducation et ce que l'on peut en attendre Particularité de la rééducation Annoncer quoi ? − Être prudent quant au handicap +++ − On peut dire : « il est probable que vous ne puissiez plus jamais écrire de la main droite » − On ne dira pas : « Vous ne pourrez plus exercer votre profession de secrétaire » Qu'en est-il de la famille ? La question ne se pose pas en cas de troubles cognitifs sévères ou d'anosognosie persistante... Attention au décalage (inévitable) entre les projets du patient et de sa famille en cas de déni Conclusion Annoncer les déficiences et incapacités probables Rester prudent quant au handicap Annonce progressive et synchrone Quoi, comment, à qui et quand ? − L'annonce est d'abord l'écoute du patient
