donovans restaurant saint kilda melbourne

Transcription

Canadian AIDS
Society
CANADIAN R É S E A U
H 1 V-A I D S JURIDIQUE
L E G A L . CANADIEN
NETWORK V I H » S I D A
Société canadienne
du stda
Test de sérodiagnostic du VXH et confidentialité :
un document de travail
préparé par
RALF JURGENS et MICHAEL PATT ES
pour
le RÉSEAU JURIDIQUE CANADIEN VIH/SIDA
et la
SOCIÉTÉ CANADIENNE DU SIDA
wc
503.1
J95
i-97
MARS 1997
INSPQ
3 5 5 Of
- Montréal
II
4007 DE MENTANA, MONTRÉAL, QUÉBEC, CANADA H2L 3R9
http://www.odyssee.net/-lulube
T E L : (514) 526-1796
FAX: (514) 526-5543
e-mail: [email protected]
Publié par le Réseau juridique canadien VIH/sida
et la Société canadienne du sida.
Pour information sur ce document, veuillez contacter :
Réseau juridique canadien VIH/sida
4007, rue de Mentana
Montréal (Québec) H2L 3R9
Téléphone : (514) 526-1796
Télécopieur : (514) 526-5543
Courrier électronique : [email protected]
Site Web: http://www.odyssee.net/--jujube
© Réseau juridique canadien VIH/sida et Société canadienne du sida
ISBN 1-896735-07-X
Mars 1997
Institut national de santé publique du Québec
4835, avenue Christophe-Colomb, bureau 200
Préparé parMontréal (Québec) H2J 3G8
Tél.: (514) 597 0606
j ^ f j û r g c n s et Michael Pâlies
pour le
Projet conjoint sur les questions d'ordre juridique et éthique soulevées par le VIH/sida
Réseau juridique canadien VIH/sida
4007, rue de Mentana
Montréal (Québec) H2L 3R9
téléphone (514) 526-1796 • télécopieur (514) 526-5543
courrier électronique: [email protected] • site Web: http://www.odyssee.net/~jujube
Société canadienne du sida
(Bureau de projet à Montréal)
Téléphone (514) 987-3000 - poste 6937# • télécopieur (514) 987-3422
Remerciements
Les auteurs remercient Louise Shap pour son aide à la recherche et dans la révision; Anne
Stone pour la compilation bibliographique, des entrées de texte,et son aide quotidienne;
William Flanagan, Anne Vassal et Tasha Yovetich pour leurs commentaires sur des
versions précédentes; Sharon Baxter et Russell Armstrong pour leur appui au projet;
Garry Bowers pour la révision du texte anglais; Jean Dussault pour la traduction française
et pour son appui; les membres du comité aviseur national du projet, ainsi que Tracey
Donaldson, Reeta Bathia, Barbara Jones, Betsy MacKenzie, Anne Malo et Robert
Shearer, de Santé Canada, pour leur appui; et toutes les personnes nommées dans les
notes de référence, pour avoir pris le temps de nous faire parvenir de précieux
renseignements.
Ce projet a été financé par ITJnité des soins, du traitement et du soutien pour le VIH/sida
et par les Programmes de prévention et d'action communautaires sur le VIH/sida, de Santé
Canada, dans le cadre de la Stratégie nationale sur le sida, Phase IL
Les opinions exprimées dans le présent document sont celles des auteurs et ne
représentent pas nécessairement celles de Santé Canada, du Réseau juridique canadien
VIH/sida ou de la Société canadienne du sida. Les opinions exprimées par les personnes
interrogées sont personnelles et ne représentent pas nécessairement celles des organismes
ou groupes auxquels elles peuvent être affiliées.
Le genre masculin est utilisé sans discrimination et dans le seul but d'alléger le texte.
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Test de sérodiagnostic du VIH et confidentialité:
un document de travail
Table des matières
Sommaire
I
Glossaire
VI
A.
B.
INTRODUCTION
1
Historique
1
2.
Activités entreprises
2
3.
Prochaines étapes
3
4.
Portée et objectifs du Document de travail
3
5.
Limites
(1) Modifications au cours du temps
(2) Degré de détail
(3) Autres pays
(4) Réponses
5
5
6
6
6
_
QUESTIONS ET PRÉOCCUPATIONS
7
1.
Historique
(1) Points de vue
(2) Émergence d'un consensus
(3) Questions controversées
(4) Aspects problématiques
7
8
8
9
9
2.
Le présent et l'avenir
(1) Introduction
10
10
(2) Réexamen des questions
11
(i)
(ii)
(iii)
Nouveaux traitements
Trousses de test à domicile
Couibe démographique changeante de l'infection à VIH
10
10
11
3.
Avantages et préjudices du test
(1) Les premières années — 1985-88
12
14
(2) De 1989 à 1992
16
(3) De 1992 à nos jours
18
(i) Avantages et préjudices pour les personnes
(ii) Avantages pour la communauté
C
TEST VOLONTAIRE
La question du consentement
1.
14
15
16
16
18
20
22
Historique
(1) Association du Barreau canadien — Ontario
(2) Comité consultatif national sur le sida
(3) Société royale du Canada
23
23
23
24
(5)
(6)*
(7)
(8)
(9)
25
25
26
26
26
(4)
Comité consultatif fédéral/provincial/territorial sur le sida
Comité parlementaire sur le sida
Commission de réforme du droit de l'Ontario
Comité sida d'Ottawa
Association canadienne de santé publique
Association médicale canadienne
25
2.
Situation actuelle
27
3.
Évaluation
29
4.
Conclusions
33
5.
Exceptions
(1) Test des donneurs de sang, d'organes, de sperme
ou de produits corporels similaires
(2) Test à des fins de recherche — dépistage anonyme non relié
33
(i)
Historique
Développements internationaux
Développements au Canada
Lignes directrices
fédérales
A utres approches
Situation actuelle
- îi
33
34
35
36
37
37
39
40
(ii)
(iii)
(iv)
D.
Le débat
Consentement éclairé
Connaissance de l'état sérologique à l'égard du VIH
Préjudice pour les participants
s
Évaluation
Conclusion
40
41
42
44
46
46
47
47
4g
COMMENT PROCÉDER AU TEST VOLONTAIRE?
TEST ANONYME VS AUTRES FORMES DE TEST
49
1.
Terminologie
50
2.
Historique
50
Situation actuelle
52
3.
4.
(1)
(2)
(3)
(4)
(5)
(6)
(7)
(8)
Association du Barreau canadien - Ontario
Comité consultatif national sur le sida
Société royale du Canada
(1) Accès au test
(2) Test anonyme
50
51
5i
51
52
52
52
52
53
54
r
Evaluation
55
(i)
56
57
5g
58
59
60
60
61
61
62
(1) Accès au test
(2) Test anonyme
(ii)
Avantages à rendre disponible le test anonyme
Incitation au test
Incitation des personnes vulnérables
Effet néfaste de l'abolition du test anonyme
Counselling
Préoccupations quant à l'implantation du test anonyme
Cueillette de données épidémiologiques
Relance des contacts
Coût des programmes de test anonyme
Taux d'assiduité au rendez-vous pour obtenir le résultat
• M-
56
56
(iii)
(iv)
5.
E
Évaluation
Réévaluation
Disponibilité de nouveaux traitements
Trousses de test du VIH à domicile
Préoccupations dépassées
Conclusions
55
COMMENT PROCÉDER AU TEST VOLONTAIRE?
COUNSELLING
$7
1.
Historique
(3) Comité consultatif fédéral/provincial/territorial sur le sida
(4) Association canadienne de santé publique
(5) Ministère de la Santé de l'Ontario
(6) Association médicale canadienne
57
68
68
68
68
69
69
2.
Situation actuelle
70
3.
Évaluation
70
(1)
(2)
(3)
Counselling pré-test
Counselling post-test
Importance maintenue du counselling
(i) Counselling pré-test
(iï) Counselling post-test
4.
F.
62
53
63
63
64
71
73
74
74
74
Conclusions
75
TEST DE VIH À DOMICILE
77
1.
Terminologie
(1) Test par autoprélèvement à domicile
(2) Test d'auto-analyse à domicile
77
7g
7g
2.
Évolution du domaine des tests du VIH
79
3.
Historique
79
• iv-
(1) États-Unis
79
(2) Développements internationaux
(3) Développements canadiens
81
81
4.
Situation actuelle
83
5.
Évaluation
(1) Avantages présumés du test à domicile
84
85
(2) Craintes soulevées par le test à domicile
89
(3) Leçons à tirer des tests de grossesse à domicile
(4) Réactions possibles au test à domicile
95
95
(i) Première trousse de testé domicile approuvée par la FDA
(ii) Le Confide Testing Service
(iii) Concurrence
(iv) Tests de salive
(i) Atelier de 1993
(ii) Association canadienne de santé publique
(iii) Association médicale canadienne
(iv) Promotion d'un test à domicile au Canada
(v) Société canadienne du sida
(i) Test plus répandu
(ii) Accès accru au test anonyme
(iii) Tests moins invasifs que les tests traditionnels
(iv) Impact positif en santé publique
Traitement précoce
Diminution des coûts
Diminution de la transmission par voie sexuelle
(i) Effet discutable en santé publique
(ii) Exactitude
(iii) Manque de counselling
(iv) Risques d'abus
(v) Impact sur les mécanismes actuels de test
(i) La réglementation et ses limites
(ii) Établir des conditions préalables à l'approbation: approche de Bayer et coll.
(iii) L'approche de Schopper et Vercauteren
6.
Conclusions
79
79
80
80
81
82
82
83
82
85
86
87
87
87
88
88
89
90
91
94
94
96
96
96
98
• V-
G.
TEST REQUIS ET TEST OBLIGATOIRE
102
1.
Survol global
(1) Propositions de test forcé
(2) Test de la population entière
(3) Test de «groupes à risque élevé»
(4) Test de populations données
(5) Opinions
(6) Principes généraux
103
103
104
105
105
106
108
2.
Historique — Canada
(1) Association du Barreau canadien -Ontario
(4) Comité parlementaire sur le sida
(5) Commission de réforme du droit de l'Ontario
(6) Comité sida d'Ottawa
109
110
110
111
112
112
113
113
3.
Test des femmes enceintes
114
(1)
Historique
(2)
Situation actuelle
116
Québec
117
Ontario
Manitoba
Saskatchewan
Alberta
Colombie-Britannique
Yukon
Territoires du Nord-Ouest
118
11 g
11g
119
119
119
119
Évaluation
120
(ii)
(iii)
120
121
122
(3)
(4)
(i) Avant 1994
(ii) Depuis 1994
114
115
Terre-Neuve
île-du-Prmce-Édouard
Nouvelle-Écosse
Nouveau-Brunswick
®
114
116
116
117
117
Counselling en présence de facteurs derisque(option 1)
versus counselling de routine et test volontaire (option 2)
Test de routine (option 3)
Test requis (option 4)
Conclusion
-vi-
125
4.
Test des nouveau-nés
128
(i) U s débuts
(ii) Histoire récente
128
129
(1) Historique
128
(2) Situation actuelle
129
(3) Évaluation
(4) Conclusion
131
132
Test des détenus
133
(i) Canada
(ii) États-Unis
5.
130
130
(1) Historique
133
(i) Développements canadiens
Société royale du Canada,
Comité du caucus progressiste conservateur sur la famille
Comité d'experts sur le sida et les prisons
Projet conjoint Réseau/SCS sur les questions d'ordre juridique et éthique
(ii) Développements internationaux
(3) Évaluation
138
139
(4) Conclusions
142
Test des personnes accusées ou reconnues coupables
d'agression sexuelle
143
(i) Nombre de détenus vivant avec le VIH et le sida
(ii) Soins, soutien et traitement des détenus vivant avec le VIH ou le sida
(iii) Protection du personnel et des détenus
Ségrégation de détenus
(iv) Protection de tiers
6.
133
13 3
134
134
13 5
13 5
13 6
137
138
(1) Historique
(i) Développements au Canada
139
140
140
141
141
143
143
143
Rc. Beau lieu
144
Le rapport du coroner
14 5
R c. J.P.B.
14 6
Assemblée générale du parti Libéral du Québec
Comité interministériel sur les droits de la personne et le sida
L'affaire Bernardo
146
147
149
(ii) Développements aux États-Unis
Groupe de travail sur le test du VIH, le counselling et la prophylaxie
Niveau de risque d'avoir contracté le VIH
150
150
150
- VII-
. Fardeaux physique et psychologique de l'agression
Counselling des victimes
Test des victimes
Chimioprophylaxie pour l'infection à VIH
Test de l'accusé
155
(3) Évaluation
155
(4) Conclusion
160
Test des travailleurs du sexe
(1) Historique
164
165
(i) Canada
(ii) États-Unis
155
155
(i) Objectifs possibles du test obligatoire des agresseurs sexuels
Tests des personnes accusées d'agression sexuelle
Test des personnes reconnues coupables d'agression sexuelle
(ii) Justification du test obligatoire
Test des personnes accusées d'agression sexuelle
7.
(1) Développements au Canada
15 6
156
156
156
15 6
15 9
165
165
165
R v Cornier
166
(2)
Situation actuelle
(i) Canada
(ii) États-Unis
166
167
167
168
(3) Évaluation
169
(4) Conclusion
171
Test des travailleurs de la santé
(1) Historique
173
174
(i) Test requis ou obligatoire
(ii) Autres options
(iii) Impact des lois sur la prostitution
8.
1S1
151
151
152
152
(i)
(ii)
(iii)
(iv)
(v)
(vi)
(vii)
(viii)
Association dentaire canadienne
Laboratoire de lutte contre la maladie
Commission canadienne des droits de la personne
- viii -
169
179
170
174
174
174
176
178
178
178
179
(3) Évaluation
179
180
(4) Conclusion
183
Test des immigrants
184
(i) Fonctions «hôtelières» en milieu de soins de santé
(ii) Interventions effractives
Arguments contre le test requis
Arguments en faveur du test requis
Compromis
9.
(1) Historique
180
181
181
181
182
184
Arguments contre le test du VIH
Analyse de rentabilité
184
184
184
185
186
187
188
189
(3) Évaluation
197
(4) Conclusion
200
(i) Canada
Politique du Canada à l'endroit des voyageurs
Politique canadienne en matière d'immigration
Test
«Fardeau trop lourd»
Politique canadienne à l'endroit des réfugiés
(ii) Hors du Canada
Australie
Test du VIH
Exigences en matière de santé
Mise en oeuvre de la politique
(i) Politique canadienne en matière de voyages
(ii) Politique canadienne en matière d'immigration
Test
• IX-
189
189
191
191
193
194
194
194
195
195
ï 96
197
198
198
199
CONFTOENTIALITÉ
201
1.
204
Historique
(i) Déclaration
(ii) Notification des partenaires
(iii) Confidentialité et besoin de savoir
204
204
204
205
(2) Comité consultatif national sur le VIH/SIDA
206
207
(i) Déclaration
(i) Déclaration
206
206
207
207
207
208
(4) Comité consultatif fédéral/provincial/territorial sur le SIDA 209
(i) Déclaration
Communication pour protéger les contacts sexuels et autres
Communication pour protéger la santé publique
Communication pour protéger les patients
Communication à un employeur
209
210
210
210
211
211
211
(i) Déclaration
213
213
213
(5) Commissaire a la protection de la vie privée du Canada
212
(6) Droits à l'égalité, déclaration obligatoire et relancé des contacts 212
(7) Document de travail sur l'infection à VIH, le sida et la vie privée 212
(S) Comité parlementaire sur le sida
(9) Commissaire à l'information et à
la protection de la vie privée/Ontario
214
214
(i) Déclaration
(10) Roy: l'infection à VIH, le sida et les questions
éthiques et juridiques
(11) Hamblin et Somerville: l'éthique et le droit
(i) Déclaration
(i) Déclaration
"
215
215
215
215
216
217
217
217
218
218
218
218
(iii) Confidentialité et besoin de savoir ,
219
221
Situation actuelle
221
(i) Déclaration
2.
(1) Déclaration
(i) Déclaration du sida
Déclaration nominative ou non nominative
(ii) Déclaration de la séropositivité au VIH
Déclaration nominative et non nominative
(iii) Obligation de déclaration
(iv) Tableau récapitulatif
(2) Notification des partenaires
(i) Lois requérant la notification des partenaires
(i) Lois autorisant la notification des partenaires
(iii) Absence.de législation autorisant ou requérant explicitement
la notification des partenaires
(3) Confidentialité des renseignements relatifs au VIH/sida
(i) Dispositions des lois ou règlements sur la santé publique
(ii) Obligation de confidentialité du médecin
Le droit
Les obligations éthiques
(iii) Exceptions à l'obligation de confidentialité
Le droit
3.
218
Évaluation
(1)
(2)
(3)
(4)
(5)
Importance de la confidentialité
Limites et problèmes sous-jacents
Déclaration
Notification des partenaires
Confidentialité et «besoin de savoir»
(i) Objectif de la communication
(ii) Communication avant une exposition au VIH
La communication avant l'exposition est-elle nécessaire?
(iii) Communication après une exposition au VIH
La communication après l'exposition est-elle nécessaire?
(4) Conclusions
219
220
221
221
221
222
223
223
224
224
224
225
227
228
228
229
229
231
231
231
233
234
234
235
238
239
242
243
243
243
244
244
244
-miv-
SOMMAIRE DES CONCLUSIONS
BIBLIOGRAPHIE
ANNEXE
Projet conjoint SCS/Réseau sur les questions
d'ordre juridique et éthique soulevées par le VIH/sidà
- xii -
SOMMAIRE
Pourquoi ce Document
de travail
?
Durant la phase I du Projet conjoint Réseau/SCS sur les questions d'ordre juridique et
éthique soulevées par le VIH/sida, plus de 60 personnes et organisations consultées ont
mentionné le test de sérodiagnostic et la confidentialité comme étant l'une des huit
questions prioritaires d'ordre juridique et éthique soulevées par le VIH/sida. La plupart
des particuliers et groupes consultés ont affirmé que, bien que de nombreux documents
aient été produits sur les questions liées au test de sérodiagnostic du VIH et à la
confidentialité au Canada, à la fin des années 80 et au début des années 90, certains des
problèmes persistent et les questions doivent être examinées de nouveau.
Quelles sont les questions ?
Au Canada, on a vu se former un vaste consensus à l'effet que, hormis quelques
circonstances bien définies, une personne ne devrait subir un test du VIH que:
•
si elle y donne son consentement éclairé, volontaire et spécifique;
•
si le counselling et l'éducation avant et après le test sont disponibles et offerts; et
•
si la confidentialité du résultat ou son anonymat peut être garanti.
En dépit du consensus sur ces points, les opinions demeurent partagées sur d'autres
questions soulevées par le test. Plus particulièrement, on n'observe pas de consensus
quant aux questions suivantes:
•
devrait-il être requis de rapporter les sérodiagnostics positifs aux autorités de
santé publique?
•
devrait-on (et, le cas échéant, comment) procéder à une relance des contacts afin de
prévenir les partenaires de personnes séropositives qu'ils risquent d'avoir
contracté le VIH?
De plus, un certain nombre de questions restent encore à résoudre dans la pratique, malgré
l'atteinte d'un consensus théorique. Par exemple, plusieurs des individus et organismes
consultés dans la Phase I du Projet conjoint Réseau/SCS ont fait remarquer que:
•
malgré l'accord sur le fait que le test de sérodiagnostic du VIH devrait être facile
d'accès pour tous les Canadiens, son accessibilité demeure un problème, en
particulier pour les femmes;
•
le test semble être pratiqué de plus en plus fréquemment sans le consentement
spécifique et éclairé de l'intéressé;
•
plusieurs personnes, lors d'un sérodiagnostic positif ou négatif, ne reçoivent pas
un counselling approprié; et
•
on note encore des propositions de test requis ou obligatoire de certains groupes
de la population, comme les agresseurs sexuels, les détenus, les travailleurs de la
santé, les immigrants et les femmes enceintes.
En outre, de nouvelles controverses sont survenues, principalement à cause de:
•
la disponibilité de nouveaux traitements prometteurs; .
•
l'approbation et la mise en marché, aux États-Unis, des trousses de test à domicile;
et, dans une moindre mesure,
•
la courbe démographique changeante de l'épidémie.
Quel est le contenu du Document de travail ?
Le document réexamine les questions liées au test de sérodiagnostic du VIH et à la
confidentialité, au Canada. Lfélément central consiste à déterminer si les nouveaux
développements justifient que l'on s'écarte du «principe général régissant la recherche de
l'anticorps anti-VIH au Canada». Le document aborde en particulier les points qui suivent
VIII
•
Le consentement éclairé spécifique au test de sérodiagnostic du VIH est-il encore
nécessaire, ou un consentement général serait-il suffisant?
•
Les centres de test anonyme sont-ils encore nécessaires?
•
Le counselling pré-test et le counselling post-test sont-ils encore nécessaires?
•
Les trousses de test à domicile devraient-elles être rendues disponibles au Canada?
•
Devrait-il y avoir des exceptions au principe selon lequel le test doit toujours être
volontaire? Le test requis ou obligatoire et le test de tous les individus de groupes
spécifiques de la population (ou dans certaines circonstances) sont-ils justifiés?
•
Y a-t-il de nouvelles exceptions au principe selon lequel le test de sérodiagnostic
ne devrait être effectué que si la confidentialité des résultats ou l'anonymat du test
peut être garanti? Devrait-on adopter une approche qui mette l'accent sur la
notification des partenaires?
Test de sérodiagnostic du VIH et confidentialité: un document de travail
Que! est l'objectif du Document
de travail
?
'
Le document n'offre pas de réponses définitives — le Rapport final tentera de le faire,
après que des individus et organismes du Canada et d'ailleurs auront eu l'occasion de nous
faire part de leurs points de vue, dans le cadre de ce projet. On vise à présenter des
renseignements et des pistes possibles de solutions, afin de favoriser et d'enrichir un
processus éclairé et raisonné de décisions pour l'avenir du test de sérodiagnostic du VIH
au Canada: ces décisions auront un impact considérable sur les personnes vivant avec le
VIH/sida ou autrement affectées, ainsi que sur les efforts de prévention de la propagation
ultérieure de l'épidémie.
Quelles sont les conclusions du Document de travail ?
Le document présente 15 conclusions. D conclut entre autres que:
•
En dépit des nouveaux développements, les arguments en faveur du consentement
spécifique et éclairé demeurent aussi pertinents qu'ils l'ont toujours été. .
•
La disponibilité de nouveaux traitements contre l'infection à VIH vient souligner
l'importance d'offrir à tous les Canadiens un accès facile à des services de test de
sérodiagnostic du VIH.
•
Des centres de test anonyme devraient être disponibles dans divers endroits de chaque
province et territoire.
•
Le counselling pré-test et post-test augmentent les avantages du test pour les
personnes qui le reçoivent et pour la société, et en réduisent les préjudices potentiels.
Par conséquent, en règle générale, le test ne devrait pas être effectué sans un
counselling pré- et post-test de qualité et fidèle aux directives en vigueur sur le
counselling.
•
Les trousses de test à domicile sont des instruments comportant des avantages
potentiels pour les individus, des bénéfices non démontrés pour la société et des
intérêts commerciaux énormes. Leur introduction implique un certain nombre de
risques qui doivent être mieux évalués avant qu'elles ne soient répandues au Canada.
Les décisions relatives à leur commercialisation ne devraient pas reposer sur
l'existence de la technologie, mais bien sur des données scientifiques fiables et sur la
consultation des consommateurs, y compris des personnes vivant avec le VIH/sida.
•
La vente au Canada ne devrait être autorisée que pour les trousses de test à domicile
qui satisfont à un ensemble de critères établis pour réduire leurs effets préjudiciables
possibles.
VIII
•
Le Canada devrait s'abstenir d'élaborer des politiques qui prévoiraient l'introduction
du test requis ou obligatoire pour les femmes enceintes, les nouveau-nés, les détenus,
les personnes accusées ou reconnues coupables d'agression sexuelle, les travailleurs du
sexe, les travailleurs de la santé et les immigrants.
•
La déclaration des cas de VIH et de sida devrait toujours être non nominative.
•
Des programmes limités de notification reposant sur les médecins pourraient
contribuer à l'avancement d'objectifs de santé publique vitaux, pourvu que de tels
programmes visent exclusivement la notification de partenaires qui, autrement,
pourraient n'avoir aucune idée du fait qu'ils ont peut-être été exposés au VIH.
Toutefois, on ne devrait pas exagérer l'importance de ces programmes. Pour les
populations les plus vulnérables au VIH, l'éducation ciblée et le soutien par des
programmes communautaires demeurent essentiels. Il serait dangereux d'allouer des
ressources supplémentaires à des programmes de notification des partenaires sans au
moins maintenir le niveau actuel du financement consacré aux programmes d'éducation
et de soutien.
•
La communication de renseignements médicaux personnels relatifs au VIH/sida à des
individus qui prétendent avoir un besoin ou un droit de connaître l'état sérologique de
personnes séropositives est rarement justifiée.
•
Vu les limites de la confidentialité et les difficultés de la protéger dans la pratique, il
est nécessaire de renforcer les efforts pour protéger contre la discrimination les
personnes qui vivent avec le VIH/sida ou qui sont autrement affectées.
En général, le document reconnaît que les nouvelles technologies de test (notamment la
disponibilité de trousses de test à domicile), les nouveaux traitements et l'épidémiologie
changeante du VIH nous forcent à reconsidérer nos approches à l'égard du test du VIH et
de la confidentialité. Cependant, on insiste sur l'importance de ne pas oublier les leçons
des 15 dernières années et de ne pas oublier que le VIH/sida demeure différent des autres
maladies. En particulier, les nouveaux traitements constituent un énorme progrès, mais ils
ne sont pas la solution à tous les problèmes auxquels sont confrontées les personnes
vivant avec le VIH ou le sida — des problèmes reliés à des problématiques sous-jacentes
de pauvreté et de discrimination qui sont à la fois un,résultat et une cause de l'infection à
VIH. Par conséquent, même si la détection précoce de l'infection à VIH est en effet
devenue une priorité urgente, la tendance à faire du test.sérodiagnostic du VIH un test de
routine* voire requis, nécessite que Ton soit extrêmement prudent. Ce serait une grave
erreur que d'oublier l'importance du respect des droits des personnes et de sous-estimer
lerisquede discrimination. Il serait imprudent de précipiter la mise en oeuvre de mesures
coercitives alors que plusieurs personnes séropositives n'ont pas accès aux traitements,
que les effets à long terme de ces traitements demeurent incertains et que l'efficacité des
stratégies de coercition est, pour le moins, douteuse.
VIII
Les politiques en matière de test continuent de nécessiter une constante réévaluation à
mesure qu'évoluent les traitements et ïa technologie, mais la considération attentive des
risques et des avantages, appuyée par des études scientifiques judicieuses qui pèsent
l'importance des droits de la personne et le besoin pour la société de préserver la santé
publique, doit demeurer à la base de toute approche juridique et éthique face à la menace
duVIH.
Prochaines étapes
Le Document de travail est mis à la disposition d'individus et d'organismes impliqués
dans les questions relatives au Vïïï/sida, pour commentaires et contributions. Au cours de
l'été, un rapport final sera préparé, qui offrira une analyse détaillée des questions et qui
rendra compte de la diversité des points de vue exprimés dans les commentaires sur le
Document de travail.
Renseignements supplémentaires
Contactez Ralf Jurgens, coordonnâtes de projet, au (514) 987-3000 (poste 8773#),
télécopieur: (514) 987-3422, courrier électronique: [email protected]
Exemplaires du Document
de
travail
téléchargeables du site Web du Réseau juridique canadien VIH/sida:
<http ://www. ody ssee. net/~j uj ube>
ou disponibles auprès du Centre national de documentation sur le sida:
1565, ave. Carling (bur. 400), Ottawa ON K1Z 8R1
téléphone (613) 725-3434
télécopieur (613) 725-9826
courrier électronique: aids/[email protected]
VIII
Glossaire
Le présent document utilise les termes définis ci-dessous. En citant d'autres auteurs, on a
toutefois respecté les diverses appellations utilisées dans l'original.
Test de sérodiagnostic du VIH: Les tests les plus accessibles à l'heure actuelle, pour le
sérodiagnostic de l'infection à VIH, détectent la présence d'anticorps anti-VIH plutôt que
celle du VIH lui-même (le test de réaction en chaîne à la polymérase, qui détecte la
présence du virus, est moins répandu); il serait par conséquent plus précis de les appeler
«tests de détection des anticorps anti-VIH» mais, pour des raisons pratiques, nous aurons
recours dans le présent document au terme «test de sérodiagnostic du VIH» (qui inclut le
test de détection — habituellement ÉLISA — et, en présence d'un résultat positif, le test
de confirmation — habituellement Western Blot ou
îmmunobloi).
Autres expressions rencontrées: dépistage du VIH, test anti-VIH, test de dépistage des anticorps
anti-VIH [ou du VIH], recherche de l'anticorps anti-VIH, test de recherche des anticorps anti-VIH,
recherche de l'anticorps contre le virus de l'immunodéficience humaine, test pour la détection du
virus d'immunodéfïciénce humaine, dépistage de l'infection à VIH, recherche du VIH, épreuve
relative au VIH, sérologie anti-VIH, etc.
Dépistage: Dans le présent document, l'utilisation du terme dépistage est réservée à la
pratique qui consiste à effectuer le test de manière systématique sur un ensemble
d'échantillons à des fins de recherche ou épidémiologiques. Nous n'avons toutefois pas
modifié les citations où le terme «dépistage» est employé dans un autre sens
(habituellement pour désigner le «test de sérodiagnostic» lui-même).
Test volontaire:1 Test pratiqué uniquement avec le consentement éclairé de la personne
visée (ou, si cette personne est jugée inapte, avec le consentement de son père ou de sa
mère, de son tuteur légal ou de son plus proche parent, comme l'exige la loi), et qui ne
correspond pas à la définition du test requis ou obligatoire.
Autre expression rencontrée: test pratiqué à l'initiative du client
Consentement signifie, dans le présent contexte, que le client a accepté de subir le
test de son plein gré, sans faire l'objet d'aucune pression, en se sentant libre de donner
ou non son assentiment.2
»
Eclairé signifie, dans le présent contexte, que lors d'une discussion (counselling prétest) dans un langage qu'il comprend, le client a été informé de tout ce qui entoure le
test et son résultat, y compris les risques et les avantages, ainsi que des solutions
autres que le test.
1 Les définitions des tests «volontaire», «requis» et «obligatoire» s'inspirent de celles présentées [sous
l'appellation «recherche»] dans «Recherche de l'anticorps contre le virus de l'immunodéficience humaine au
Canada - Recommandations du Comité consultatif national sur le SIDA», Rapport hebdomadaire des maladies au
Canada, 1989, 15(8): 37-43, à la p. 37.
2 La définition de consentement éclairé provient de OMS, Déclaration de la consultation sur le dépistage de
l'infection à VIH et le conseil, Genève, OMS, Programme mondial de lutte contre le sida, 1992, à la p. 11.
VIII
Test requis: Test qui constitue soit une condition préalable que doit remplir une
personne pour obtenir un statut, un avantage ou un service précis, ou pour avoir accès à
une fonction donnée, soit une conséquence qui découle nécessairement de la réalisation
d'au moins une de ces éventualités. C'est toutefois à la personne intéressée à obtenir le
«service, l'avantage ou le statut précis» de choisir.
Autres expressions rencontrées: dépistage mandatoire, détection obligatoire.
Test obligatoire: Test qui est exigé par une loi ou une politique, auquel la personne visée
ne peut refuser de se soumettre, et qui ne peut pas être évité légalement.
Autres expressions rencontrées: dépistage obligatoire, test exigé, détection forcée.
Test non relié:3 Test dont le résultat ne peut être relié ou associé à la personne qui l'a
subi (ce qui est possible en connaissant ou non l'identité de cette personne).
Autre expression rencontrée: test non corrélé.
Test relié [ou corrélé], il en existe trois types:
Anonyme: Test dont le résultat peut être relié à la personne qui a subi le test,
mais par un code (qui n'inclut aucun élément d'identification personnelle) que seule
cette personne connaît; le médecin (ou quiconque) ne peut pas connaître l'identité
de la personne qui subit le test.
Autre expression rencontrée: test anonyme corrélé.
Non nominatif: Test dont le résultat peut être relié à la personne qui a subi le
test, encore ici par un code (qui n'inclut aucun élément d'identification personnelle)
que seule cette personne connaît. Cependant, le médecin connaît l'identité de la
personne en question.
Autre expression rencontrée: test non nominal.
Nominatif: Test dont le résultat est relié à la personne qui a subi l'épreuve, au
moyen d'un élément d'identification personnelle.
Autre expressionrencontrée:test nominal.
Sensibilité:4 Capacité d'un test de détecter l'infection lorsqu'elle èst présente (c'est-à-dire
de donner un résultat positif lorsque le spécimen est positif).
Spécificité: Capacité d'un test de détecter l'absence d'infection lorsque le spécimen n'est
pas infecté (c'est-à-dire de donner un résultat négatif lorsque le spécimen est négatif).
Les définitions des tests «relié» et «non relié» s'inspirent de celles présentées [sous l'appellation «épreuve»]
dans «La confidentialité concernant la séropositivité à l'égard du VIH - Rapport du Comité consultatif
fédéral/provincial/tenitorial sur le SIDA», Rapport hebdomadaire des maladies au Canada, 1989, 15(8): 4347, à la p. 43.
4 Les définitions de «sensibilité» et de «spécificité» sont traduites de M.Â. Field, «Testing for AIDS: Uses and
Abuses», American Journal of Law & Medicine, 1990, 16: 33-106, à la p. 39.
3
VIII Test de sérodiagnostic du VIH et confidentialité: un document de travail
Test de la charge virale: Test qui permet de mesurer le nombre de particules du VÏH
dans le sang. H contribue à prévoir la progression du VIH en mesurant entre autres la
concentration d'AKN viral dans le sang.
Test par autoprélèvement à domicile: Test en vue duquel l'utilisateur fait lui-même son
prélèvement à la maison, en utilisant une trousse prévue à cet effet et précodifiée, qu'il
poste à un laboratoire d'analyse. Le résultat de l'analyse est annoncé au client par
téléphone.
Autres expressions rencontrées: test par auto-échantillonnage, "home-access testing", "homecollection testing".
Test d'autoanalyse à domicile: Test préliminaire qui peut être effectué à la maison par
l'utilisateur, sans intervention d'une personne de l'extérieur. Plutôt que d'établir un
sérodiagnostic du VIH, ce type de test indique le besoin de recourir à des tests
supplémentaires.5
Autres expressions rencontrées: test maison, "home-validated kit", "home-self
testing".
NOTE CONCERNANT LES OUVRAGES CITÉS
Dans le présent document, les citations proviennent des versions
françaises d'origine lorsque nous référons aux documents par des titres
en français dans l'information bibliographique. Lorsqu'un titre est
indiqué en anglais en référence, la traduction est non officielle.
5 Commentaire formulé par R. Frerichs lors de l'atelier sur les tests du VIH à domicile, dans le cadre de la Xle
Conférence internationale sur le sida, Vancouver, 8 juillet 1996.
VIII
A. INTRODUCTION
Les conséquences du test de détection des anticorps anti-VIH diffèrent
considérablement de celles de bien d'autres examens couramment utilisés en
médecine. Ce test peut en effet être dévastateur pour ceux qui en sont l'objet,
pour les communautés auxquelles ils appartiennent et pour la société en
général. En même temps, les avantages à en retirer sont considérables. Dans
les multiples dilemmes et enjeux qu'il soulève, ce test est symbolique de la
multitude de problèmes soulevés par la pandémie de cette infection. De ce
fait, l'optique adoptée par la société canadienne devant l'usage du test de
détection des anticorps anti-VIH créera des précédents d'une portée
considérable. Par conséquent, nous devons faire preuve d'une grande prudence
en décidant comment nous entendons régir son usage, en tant que société.^
Dans le cadre de leur Projet conjoint sur les questions d'ordre juridique et éthique
soulevées par le VIH/sida (voir annexe), le Réseau juridique canadien VIH/sida (le Réseau)
et la Société canadienne du sida (la SCS) mènent un projet sur le test de sérodiagnostic du
VIH et la confidentialité: Le projet est financé par l'Unité des soins, du traitement et du
soutien pour le VIH/sida et par les Programmes de prévention et d'action communautaires
sur le VIH/sida, de Santé Canada, dans le cadre de la Stratégie nationale sur le sida, Phase
n.
1.
Historique
Dans la phase I du Projet conjoint Réseau/SCS sur les questions d'ordre juridique et
éthique soulevées par le VIH/sida, le test de sérodiagnostic et la confidentialité ont été
identifiés comme l'une des huit questions prioritaires d'ordre juridique et éthique soulevées
par le VIH/sida.
Plusieurs des particuliers et groupes consultés ont affirmé que, bien que de nombreux
documents aient été produits sur les questions liées au test de sérodiagnostic du VIH et à
la confidentialité au Canada, à la fin des années 80 et au début des années 90, certains des
problèmes persistent et les questions doivent être examinées de nouveau. En particulier,
les gens ont exprimé des préoccupations à l'égard des sujets suivants:
^ M.A. Somerville, N. Gilmore, La détection des anticorps contre le virus de l'immunodéftcience humaine au
Canada, un rapport présenté au et approuvé par le Comité consultatif national sur le SIDA, Montréal, Centre
de médecine, d'éthique et de droit de l'Université McGill, 1988. Voir aussi Comité consultatif sur le SIDA,
«Recherche de l'anticorps contre le virus de l'immunodéficience humaine au Canada - Recommandations du
Comité consultatif national sur le SIDA», Rapport hebdomadaire des maladies au Canada, 1989, 15(8): 37-43,
aux p. 37-43. Ce comité a élaboré ce «Principe général régissant la recherche de l'anticorps anti-VIH au Canada»:
la recherche de l'anticorps anti-VIH ne doit être pratiquée que sur base volontaire, c'est-à-dire
uniquement si l'intéressé donne son consentement éclairé, si des services de counselling et
d'information sont disponibles et offerts avant et après l'épreuve, et si la confidentialité des
résultats ou l'anonymat de l'intéressé peuvent être garantis.
VIII
•
le test de sérodiagnostic du VIH sans le consentement éclairé de l'intéressé, une
pratique qui serait de plus en plus fréquente;
•
le manque de counselling adéquat, que ce soit en présence d'un sérodiagnostic positif
ou négatif;
•
l'accès limité au test anonyme et, surtout pour les femmes, au test en général;
•
des propositions pour obliger certains groupes de la population à subir des tests, par
exemple les auteurs de délits sexuels, les détenus, lés travailleurs de la santé et les
femmes enceintes.
En ce qui concerne la confidentialité, plusieurs des organisations et individus consultés
considèrent que les gens n'en comprennent pas l'importance. Ils ont aussi exprimé le
besoin de conseils concernant les situations où des gens soutiennent qu'ils «doivent
savoir» le sérodiagnostic d'une personne. On se préoccupe de la discrimination qui découle
de la divulgation d'un sérodiagnostic positif Par exemple, des gens ont peur de demander
de l'aide sociale parce qu'ils craignent que leur séropositivité ne soit portée à la
connaissance de tout un chacun, particulièrement dans les petites communautés; certains
sont réticents à porter plainte auprès des commissions de droits de la personne parce que
«les gens ne veulent pas dire à tout le monde qu'ils sont séropositifs».
Depuis peu, la préoccupation augmente face à la possibilité imminentè de tests à domicile,
qui soulèvent des questions uniques au VIH, ainsi que des questions plus larges. Par
exemple, dans quelle mesure des instances gouvernementales devraient-elles protéger le
public d'un moyen techniquement précis lorsque celui-ci peut avoir un impact
psychologique négatif sur son utilisateur?7
2.
Activités entreprises
Le Projet a amorcé en juin 1996 son travail sur le test de sérodiagnostic et la
confidentialité. On a:
•
mené une recherche approfondie sur les questions d'ordre juridique et éthique qu'ils
soulèvent;
•
publié plusieurs articles dans le Bulletin canadien VIH/sida et droit, 3(1), octobre
1996;
7 Voir par exemple B . M Branson, H.D. Gayle, «Home Testing for HIV — It's Coming. Are You Ready?»,
International AIDS Society Newsletter, mars 1994, no 4; R Bayer et coll., «Testing for HIV Infection at Home»,
New England Journal of Medicine, 1995, 332: 1296-99; K A . Phillips et coll., «Potential Use of Home
Testing», Ibid., aux p. 1308-10.
VIII
•
livré une présentation sur «L'avenir du dépistage du VIH au Canada: problèmes et
recommandations» lors de la 8e Conférence annuelle de la Société canadienne de
bioéthique, à Montréal, le 19 octobre 1996;
•
sélectionné deux «commentateurs clés»: William Flanagan, de l'Université Queen's; et
leDr MichelChâteauvert, Montréal;
• . amorcé l'organisation d'un atelier national qui aura lieu en mars 1997; et
•
produit le présent Document de travail
3.
Prochaines étapes
Le Document de travail sera distribué à plusieurs personnes et organismes impliqués dans
des questions relatives au VIH/sida, pour commentaires. Au cours de l'été 1997, un
rapport final sera élaboré, qui offrira une analyse approfondie des questions en jeu,
représentera la diversité des points de vue exprimés dans les réactions à l'égard du
Document de travail et présentera une évaluation des problèmes, ainsi que des
recommandations concrètes.
4.
Portée et objectifs du Document de travail
Le Document de travail aborde les questions suivantes:
•
Comment le test de sérodiagnostic du VIH a-t-il été abordé au Canada jusqu'à présent?
•
L'approche canadienne à l'égard du test devrait-elle être modifiée à la lumière de
nouveaux développements, y compris la disponibilité de nouveaux traitements,
l'approbation et la mise en marché des premières trousses de test à domicile aux ÉtatsUnis, et la courbe démographique changeante de l'épidémie? Plus particulièrement:
VIII
•
nécessaire, ou un consentement général devrait-il être suffisant? (Chapitre C)
•
Les centres de test anonyme sont-ils encore nécessaires? (Chapitre D)
•
(Chapitre E)
•
(Chapitre F)
•
Les nouveaux développements justifient-ils des exceptions au principe selon
lequel le test de sérodiagnostic doit toujours être volontaire? Le test requis ou
obligatoire ou les tests de groupes spécifiques de la population (ou dans certaines
circonstances) sont-ils justifiés? (Chapitre G)
•
ne devrait être effectué que si la confidentialité des résultats ou l'anonymat du test
notification des partenaires? (Chapitre H)
Pour chacune de ces questions, le document examine brièvement les recommandations
contenues dans certains des principaux rapports et énoncés de politiques publiés par des
organisations canadiennes entre 1986 et 1996 («Historique»), selon l'ordre chronologique,
notamment:
•
le rapport de 1986 sur les implications légales du VIH/sida, publié par l'Association
du Barreau canadien - Ontario (ABC-Ontario);8
•
les recommandations de 1988 sur le test au Canada, publiées par le Comité consultatif
national sur le SIDA (CCN-SIDA),9 basées sur un rapport de Somerville et
Gilmore;10
•
le rapport de 1988 sur les aspects médicaux, sociaux, éthiques, juridiques,
économiques et relatifs à la recherche en matière de VIH/sida au Canada, publié par la
Société royale du Canada;11
•
le rapport de novembre 1988 sur la confidentialité à l'égard de la séropositivité au
VIH, publié par le Comité consultatif fédéral/provincial/territorial sur le sida (Comité
consultatif f/p/t);12
•
le rapport publié en 1990 parle Comité parlementaire sur le sida, sur les divers
aspects liés au VIH/sida au Canada;13
Association du Barreau canadien - Ontario, Report of the AIDS Committee, Toronto, l'Association, 1986.
CCN-SIDA, supra, note 1.
^ Somerville et Gilmore, supra, note 6.
11 Société royale du Canada, Le SIDA: L'état de la question au pays - Rapport de synthèse et recommandations;
Ottawa, la Société, 1988; Société royale du Canada, Le SIDA: L'état de la question au pays - Documents de
travail, Ottawa, la Société, 1988 [ces documents sont énumérés par des titres français à la p. vi du Rapport de
synthèse, mais n'existent en réalité qu'en anglais].
12 Comité consultatif fédéral/provincial/territorial sur le SIDA, La confidentialité concernant la séropositivité à
l'égard du VIH - Rapport, Ottawa, le Comité, 1988; pour un sommaire, voir Comité consultatif
fédéral/provincial/territorial sur le SIDA, supra, note 3.
1 3 Comité parlementaire sur le SIDA, Le sida: un défi, rapport du Comité parlementaire sur le SIDA, Ottawa, le
Comité, 1990.
8
9
VIII
•
le Rapport sur les tests de dépistage du sida publié en 1992 par la Commission de
réforme du droit de l'Ontario (CRDÔ);14
•
le mémoire non daté du Comité sida d'Ottawa (CSO) soumis à la CRDO pour ses
recommandai ons concernant le test;15
•
le rapport de 1993 sur la réaction de santé publique au VIH/sida, publié par
l'Association canadienne de santé publique (ACSP).16
Ensuite, pour chaque sujet, le Document de travail observe les politiques et la pratique en
la matière au Canada («Situation actuelle»), examine si des modifications aux politiques ou
à la pratique seraient justifiées («Évaluation») et tire des conclusions de ce qui pourrait
être fait en réaction aux nouveaux développements et aux préoccupations qui persistent
(«Conclusions»).
5.
(1 )
Limites
Modifications au cours du temps
Ce document reconnaît la nature fluctuante des connaissances sur l'infection
par le VIH et les maladies qu'il peut provoquer, sur le test de détection des
anticorps anti-VIH, sur les limites et sur l'incertitude qui en résulte et enfin sur
la limitation desrisquesde transmission du VIH au Canada. Les conclusions et
recommandations de ce document ont pour fondement le niveau actuel des
connaissances en la matière. Quiconque le lit doit savoir que ses conclusions et
recommandations pourront ne plus avoir cours ou nécessiter des modifications
à l'avenir à mesure que s'élargira la base de connaissances sur cette
pandémie.17
Aucune recommandation concernant les politiques sur le test ... ne peut être
coulée dans le béton. Il est peu probable que les principes directeurs
fondamentaux se modifient, mais les considérations particulières qui soustendent certaines politiques peuvent nécessiter d'être revues à mesure
qu'évolueront notre compréhension du sida et la technologie du test.1*
Ces deux mises au point, formulées il y a plusieurs années, sont encore pertinentes. De la
même façon que se manifeste aujourd'hui le besoin de réexaminer les questions liées au test
de sérodiagnostic du VIH, vu les préoccupations relatives aux pratiques, actuelles au
Canada et les développements survenus au cours des récentes années, l'avenir pourra
1 4 Commission de. réforme du droit de l'Ontario, Report on Testing for AIDS, Toronto, la Commission, 1992. [Un
sommaire bilingue existe, intitulé en français Rapport sur les tests de dépistage du sida - Sommaire.}
1 ^ Comité sida d'Ottawa, Submission to the Ontario Law Reform Commission Project on HIV/AIDS
Testing,
Ottawa, le Comité, non daté.
Association canadienne de santé publique, VIH et sida - Une perspective de santé publique, Ottawa,
l'Association, 1993.
1 7 Somerville et Gilmore, supra, note 6, à la p. xii.
^ Field, supra, note 4, à la p. 37.
VIII
apporter le besoin de réviser les positions adoptées Asm* le présent document. Les
questions sont examinées ici sur la base des connaissances actuelles; la tâche est
complexifiée par un environnement qui est en constante évolution à cause du
développement et de l'amélioration des interventions thérapeutiques et des instruments de
diagnostic, ainsi que de l'évolution de l'épidémie elle-même. À mesure qu'évolueront les
connaissances, les réactions au VIH/sida par les élaborateurs de politiques et l'ensemble de
la société subiront presque assurément de nouvelles modifications. H est toutefois
important de souligner que, malgré les progrès de la technologie scientifique, «les valeurs
qui gouvernent l'élaboration des politiques relatives à l'infection à VIH — comme le
principe d'autonomie et du respect des individus — demeureront constantes».19
(2) Degré de détail
Par ailleurs, pour plusieurs raisons, le Document de travail n'est pas exhaustif. Chacune
des questions qu'il aborde aurait pu être traitée de manière beaucoup plus détaillée, mais
ceci a été limité par les contraintes temporelles et budgétaires de l'étape préliminaire que
constitue ce document Certaines questions ont dû être laissées de côté et d'autres ne sont
abordées qu'au passage. Plus particulièrement, les aspects relatifs à des populations
spécifiques — communautés ethnoculturelles, communautés autochtones, adolescents,
personnes psychiatrisées et handicapées mentalement, détenus, personnes de la rue,
personnes s'adonnant à la prostitution, etc. —ne sont pas tous abordés ou ne l'ont pas
été avec le degré de détail souhaité. Le Rapport final remédiera à ce problème, du moins en
partie, et présentera une analyse plus approfondie.
(3) Autres pays
Le document traite des questions liées au test de sérodiagnostic du VTH et à la
confidentialité au Canada Un survol de la situation dans d'autres pays est en cours, mais
n'a pas été inclus au présent document — il sera intégré au Rapport final. On fait
cependant référence à bon nombre de documents internationaux sur le sujet, produits par
l'Organisation mondiale de la santé (OMS) et le Programme commun des Nations Unies
sur le VIH/sida (ONUSIDA), de même qu'à des approches en vigueur dans certains pays
autres que le Canada.
(4)
Réponses
Le présent document n'offre pas de réponses définitives — le Rapport final tentera de le
faire, après que des individus et organismes du Canada et d'ailleurs auront eu l'occasion de
nousfairepart de leurs points de vue, dans le cadre de ce projet On vise à présenter des
renseignements et des pistes possibles de solutions, afin de favoriser et d'enrichir un
processus éclairé et raisonné de décisions pour l'avenir du test de sérodiagnostic du VIH
au Canada: ces décisions auront un impact considérable sur les personnes qui vivent avec
le VIH/sida ou qui sont autrement affectées, ainsi que sur les efforts de prévention de la
propagation ultérieure de l'épidémie.
1 9 CRDO, supra,
VIII
note 14, à la p. x.
B. QUESTIONS ET PRÉOCCUPATIONS
Les questions relatives au test de sérodiagnostic du VIH sont parmi les plus
débattues de la litigieuse arène politique du sida.20
1.
Historique
Depuis qu'il a été rendu largement disponible en 1985, le test de sérodiagnostic du VIH est
le sujet d'une controvèrse considérable; énormément d'écrits ont été publiés quant à son
utilisation appropriée des points de vue juridique et éthique. Tel que l'exprime Bayer:
l'incertitude quant à la signification des résultats du test, de même que quant à
sa qualité et à sa précision, a fourni la matière technique à des disputes qui ont
inévitablement pris une tournure politique et éthique, puisque des questions de
vie privée, de santé communautaire, de discrimination socio-économique, de
coercition et de liberté ont toujours été en jeu. Comment le test serait-il
utilisé hors du contexte de l'approvisionnement en sang? Les groupes à risque
accru de VIH/sida seraient-ils incités à subir le test? Comment informerait-on
les personnes qui se prêtent au test, au sujet de ses implications pour eux et
pour autrui? Les résultats devraient-ils, et pourraient-ils, être confidentiels?
Le test volontaire serait-il un prélude au dépistage obligatoire? Quelle
conséquence le test aurait-il sur le droit de travailler? D'aller à l'école?
D'obtenir de l'assurance? De porter un enfant? De demeurer libre? Chacune de
ces questions allait entraîner une confrontation sur le sujet fondamental du
lien entre la protection de la vie privée et la protection de la santé publique;
sur les fonctions du consentement et de la coercition dans la réaction sociale à
la menace du sida.21
-,
De la même façon, la Commission de réforme du droit de l'Ontario (CRDO), dans son
Rapport sur les tests de dépistage
du sida}2
en 1992, soulignait que l'apparition du test
s'accompagnait de diverses questions, dont plusieurs ne sont toujours pas résolues:
Comment le test, indéniablement utile pour prévenir la transmission du VIH
par les dons de sang, serait-il employé dans d'autres contextes? Les groupes
vulnérables à l'infection seraient-ils encouragés, voire peut-être forcés, à subir
le test? Quelles conséquences le test aurait-il sur le respect du droit de
travailler, de porter des enfants, d'aller à l'école, d'obtenir une assurance, ou de
demeurer libre?^
2 0 A. Sears, «The Politics of HIV-Related Testing: A Review Essay on the Ontario Law Reform Commission
Report on Testing for AIDS», The Windsor Review of Legal and Social Issues, 1993, 4: 157-163.
2 1 R. Bayer, «Editorial Review - Ethical and Social Policy Issues Raised by HIV Screening: The Epidemic
Evolves and So Do Challenges», AIDS, 1989, 3: 119-124.
2 2 CRDO, supra, note 14.
Ibid., à la p. x.
VIII
(1) Points de vue
Les débats entourant le test présentent un conflit de valeurs entre trois points de vue:24
•
Le premier, largement rattaché à la droite religieuse et politique, préconise le test
obligatoire de toute la population ou de groupes ciblés. Il s'agit d'une approche
extrêmement coercitive à l'égard du sida, axée sur l'objectif d'identifier et d'isoler les
personnes séropositives afin de protéger «la population en général».
•
Le deuxième point de vue découle des traditions de la santé publique. D met
l'accent sur un test volontaire et confidentiel dont le résultat doit être rapporté (de
manière nominative ou non nominative) aux autorités. Ces données visent à fournir
aux autorités des renseignements sur les personnes séropositives, comme base
pour la recherche, le traitement et la prévention.
•
La troisième approche préconise le test volontaire et anonyme, dans le cadre
duquel aucun nom n'est relié au résultat et ne peut être rapporté aux autorités. Le
sérodiagnostic y est considéré comme un renseignement crucial pour les personnes
vivant avec le VIH, dans une approche leur permettant de prendre en contrôle leur
propre santé. En vertu de cette approche, aucun individu ne devrait avoir accès à
ce renseignement, outre la personne séropositive et les gens à qui elle choisit d'en
parler.
(2) Émergence d'un consensus
Au Canada, on, a vu se former un vaste consensus à l'effet que, hormis quelques
circonstances bien définies, une personne ne devrait subir un test du VIH que:
•
si elle y donne son consentement informé, volontaire et spécifique;
•
si le counselling et l'éducation avant et après le test sont disponibles et offerts; et
•
si la confidentialité du résultat ou son anonymat peut être garanti.
Le consensus sur ces questions a reçu l'appui de «leaders de la communauté gaie,
défenseurs des libertés civiles, bioéthiciens, responsables de la santé publique et
organisations professionnelles représentant les cliniciens».25 Il est bien exprimé dans les
rapports complets et détaillés qu'ont publiés le CCN-sida26 et la CRDO.27
24
25
26
27
Sears, supra, note 20, à la p. 157.
Bayer 1989, supra, note 21, à la p. 119, avec maintes références.
Supra, note 1.
CRDO, supra, note 14.
VIII
(3) Questions controversées
En dépit du consensus sur les points qui précèdent, les opinions demeurent partagées sur
d'autres questions soulevées par le test. Plus particulièrement, on n'observe pas de
consensus quant aux questions suivantes:
•
devrait-il être requis de rapporter les sérodiagnostics positifs aux autorités de
santé publique?
•
devrait-on (et, le cas échéant, comment) procéder à une relance des contacts afin de
prévenir les partenaires de personnes séropositives qu'ils risquent d'avoir
contracté le VIH?
L'option de test anonyme est disponible dans certaines provinces du Canada. Dans
d'autres provinces, les responsables de la santé publique ont insisté sur l'importance de
rapporter les résultats de tests positifs aux autorités de santé publique et d'effectuer la
notification des parternaires, et ils ont refusé de rendre disponible le test anonyme.
(4) Aspects problématiques
De plus, un certain nombre de questions restent encore à résoudre dans la pratique, malgré
l'atteinte d'un consensus théorique. Par exemple, plusieurs des individus et organismes
consultés dans la Phase I du Projet conjoint Réseau/SCS sur les questions d'ordre juridique
et éthique soulevées par le VÏH/sida ont fait remarquer que:
•
malgré l'accord sur le fait que le test de sérodiagnostic du VIH devrait être faciles
d'accès à tous les Canadiens, son accessibilité demeure un problème, en particulier
pour les femmes;
•
le test semble être pratiqué de plus en plus fréquemment sans le consentement
spécifique et éclairé de l'intéressé;
•
•
VIII
plusieurs personnes, lors d'un sérodiagnostic positif ou négatif, ne reçoivent pas
approprié; et
un counselling
on note encore des propositions de test requis ou obligatoire de certains groupes
de la population, comme les agresseurs sexuels, les détenus, les travailleurs de la
santé, les immigrants et les femmes enceintes.
2.
Le présent et l'avenir
Durant la récente décennie, le débat entourant le test du VIH a évolué, sous la
pression de préoccupations sociales changeantes, de peurs liées à la
transmission du VIH dans l'air, de diverses conceptions du rôle du test dans la
modification des comportements, et de progrès en matière de thérapies, qui
sont venu modifier la justification pour identifier les personnes vivant avec
une infection asymptomatique.28
(1) Introduction
Neuf ans après l'adoption par le CCN-SIDA du «principe général régissant la recherche de
l'anticorps anti-VIH au Canada» (voir infra, note 60) et plus de quatre ans après la
publication du rapport de la CRDO — la plus récente tentative d'étude approfondie des
questions liées au test de sérodiagnostic du VIH au Canada — de nouvelles controverses
sont survenues, principalement à cause de:
•
la disponibilité de nouveaux traitements prometteurs;
•
l'approbation et la mise en marché, aux États-Unis, des trousses de test à domicile;
et, dans une moindre mesure,
•
la courbe démographique changeante de l'épidémie.
(i)
Nouveaux traitements
De nouveaux traitements ont été mis au point, qui laissent espérer que la progression de
l'infection à VIH puisse être ralentie ou même arrêtée chez certaines personnes
séropositives, et que leur infectivité puisse être considérablement réduite, réduisant par le
fait même lerisquede transmission à d'autres personnes. On a également démontré que
ces nouveaux traitements peuvent réduire considérablement le risque de transmission
périnatale et, s'ils sont administrés très peu de temps après l'exposition initiale au VIH,
peuvent réduire le risque de séroconversion.29 Tandis que l'accès à ces traitements
nouveaux demeure un problème sérieux pour de nombreuses personnes au Canada, leur
disponibilité même a soulevé la question de savoir si, dans certains cas, un programme de
test et de traitement plus vigoureux, voire requis, pourrait prévenir efficacement la
propagation ultérieure du VIH.
(ii) Trousses de test à domicile
Le développement et l'approbation, aux États-Unis, de trousses de test à domicile
soulèvent l'éventualité qu'au Canada, le test du VIH devienne bientôt facilement et
largement accessible en dehors des établissements de soins de santé. En vertu du modèle
2 8 R Bayer, «HIV Testing and Reporting», AIDS Ethics and Policy Updates, sur le site web du Journal of the
American Medical Association.
2 9 «Update: Provisional Public Health Service Recommendations for ChemoprophyIaxis after Occupational
Exposure to HIV», Morbidity and Mortality Weekly Report, 1996, 45(212): 468-472.
VIII
actuel, le test de sérodiagnostic du VIH est rigoureusement régi par un professionnel de la
santé et il comporte (ou devrait comporter) des mesures intensives de counselling et de
soutien. La vente et la distribution de trousses de test à domicile devraient-elles être
autorisées au Canada et, le cas échéant, comment ceci affectera-t-il le modèle régissant
actuellement le test?
(iii) Courbe démographique changeante de l'infection à VIH
Le troisième facteur de changement est l'évolution des données démographiques sur
l'infection à VIH. Aux premiers stades de l'épidémie, les personnes affectées étaient en
grande majorité celles qui s'adonnaient à certaines activités àrisqueélevé qui étaient
facilement identifiables, comme les relations sexuelles non protégées entre hommes et le
partage de seringues pour la consommation de drogue. Parmi ceux et celles «àrisque»,il
était généralement reconnu que la méthode de prévention la plus efficace était l'éducation
axée sur la réduction des comportements àrisqueélevé, et non quelque programme de test
obligatoire. Cependant, l'épidémie s'est progressivement déplacée vers des personnes
autres que celles s'adonnant à des activités à risque facilement identifiables. En particulier,
le nombre de femmes vivant avec le VIH/sida continue d'augmenter et plusieurs femmes
ont contracté le VIH lors de relations sexuelles avec des hommes qui avaient eu un
comportement àrisqueélevé sans les en informer. Ces femmes peuvent n'avoir eu aucune
raison particulière de croire qu'elles couraient le risque d'y être exposées et, par
conséquent, n'avoir pas pris de précautions. Il y a donc lieu de se demander si des mesures
de santé publique plus vigoureuses pourraient être appropriées, incluant la déclaration
obligatoire et la notification de partenaire(s). Jusqu'à présent, on a généralement conclu
que la confidentialité du sérodiagnostic du VIH devrait être maintenue dans la majorité des
cas, et que la divulgation au partenaire ne pourrait que rarement être utile. Toutefois, à
mesure que les traitements s'améliorent et permettent d'espérer, entre autres choses, que le
risque de transmission verticale puisse être réduit, l'élaboration d'une politique plus
énergique en matière de test et de déclaration pourrait parfois sembler appropriée,
particulièrement en ce qui a trait aux personnes qui pourraient ne pas soupçonner
autrement qu'elles sont exposées à unrisqued'infection par le VIH.
(2) Réexamen des questions
Ces nouveaux développements, juxtaposés aux problèmes qui persistent dans les
domaines mentionnés ci-dessus, nécessitent que l'on réexamine les questions liées au test
de sérodiagnostic du VIH et à la confidentialité, au Canada.
L'élément central consiste à déterminer si les nouveaux développements justifient que l'on
s'écarte du «principe général régissant la recherche de l'anticorps anti-VIH au Canada».30
En particulier:
•
3 0
nécessaire, ou un consentement général devrait-il être suffisant? (Chapitre C)
Voir infra, note 60.
VIII
•
Les centres de test anonyme sont-ils encore nécessaires? (Chapitre D)
(Chapitre E)
•
(Chapitre F)
•
Devrait-il y avoir des exceptions au principe selon lequel le test doit toujours être
volontaire? Le test requis ou obligatoire, ou les tests de tous les individus de
groupes spécifiques de la population (ou dans certaines circonstances), sont-ils
justifiés? (Chapitre G)
•
ne devrait être pratiqué que si la confidentialité des résultats ou l'anonymat.du test
notification des partenaires? (Chapitre H)
Pour aborder ces questions, il est nécessaire d'analyser de plus près les avantages et les
préjudices du test. Lz Document de travail scrute l'hypothèse qui sous-tend une grande
partie des changements dans l'attitude à l'égard du test de sérodiagnostic du VIH — à
savoir que le test comporte de nos jours d'énormes avantages et peu de préjudices, et
qu'en conséquence on pourrait y procéder de manière routinière, sans consentement
spécifique, sans counselling et sans assurer la confidentialité du résultat.
3.
Avantages et préjudices du test
Le test est une étape transitoire et non uni but en soi et de soi.31
Un test du VIH n'est pas une fin en soi, mais une étape importante pour aider
les personnes à prévenir la transmission du VIH et pour préserver la santé. La
principale préoccupation du CDC, en relation avec tout test du VIH, est
d'assurer que son utilisation offre une piste vers la prévention, le traitement et
les soins.^2
Dans tous les cas où l'on envisage un test de sérodiagnostic du VIH, il est essentiel que les
avantages et les préjudices du test soient examinés en profondeur,
•
pour la personne qui le subit; et
Field, supra, note 4, à la p. 37.
Centers for Disease Control and Prevention Statement on Consumer-Controlled HIV Testing, sur le site
web de la Home Access Health Corporation, a http://www.homeaccess.com/hahc/Ievel3/cdc.html
VIII
•
pour la communauté,
Tel que l'ont déclaré Somerville et Gilmore:
Le test de détection des anticoips ne doit être pratiqué que lorsqu'il peut avoir
des effets bénéfiques pour le sujet testé, c'est-à-dire que ses avantages
potentiels et réels ont toutes les chances de l'emporter sur ses préjudices
potentiels et réels. Dans certains cas, cette exigence [de la comparaison] des
risques - effets bénéfiques n'est pas remplie. Dès lors, le test peut être justifié
pour éviter de faire subir un préjudice à un [autre] individu ou à la
communauté, [emphase ajoutée]33
Dans leur rapport de 1988, Somerville et Gilmore ont répertorié les situations où
l'information procurée par le test est, et continue d'être, utile:.
1. Pour prévenir les dons de sang, d'organes ou de sperme infectés;
2. Pour aider à diagnostiquer lès maladies qui seraient dues au VIH ou
confirmer leur association avec une infection par le VIH;
3. Pour aider les gens à se protéger et à protéger autrui contre une infection
par le VIH, notamment en préconisant des pratiques sexuelles non
contaminantes;
4. Pour aider à orienter les programmes de santé publique par la surveillance;
5 . Pour mieux comprendre l'infection par le VIH, les maladies qui peuvent en
résulter ainsi que les moyens de détecter èt de traiter l'infection par le VIH
et les maladies qui en résultent.34
Somerville et Gilmore concluaient que «le test de détection des anticorps anti-VIH ne doit
être pratiqué que lorsqu'il constitue le moyen le moins envahissant, le moins restrictif et le
plus efficace qui soit pour atteindre un objectif valable.»35
Supra, note 6, à la p. ix.
Ibid., à la p. viii.
35
Ibid., à la p. ix. Dans la même optique, le rapport de la CRDO souligne que puisque «l'identification [des
personnes qui vivent avec le VIH] comporte des coûts et des risques sociaux [...] l'objectif de tout programme [de
test et] d'identification se doit, au moins, d'être d'une importance suffisante pour justifier les conséquences
sociales possiblement négatives qui s'y rattachent». Selon le rapport, «parmi les principaux [objectifs de tout
programme d'identification] réside la protection de la santé publique, objectif particulièrement important face à
une maladie transmissible et mortelle»; un certain nombre d'autres objectifs sont identifiés:
33
34
L'identification ne peut être utilisée qu'aux seules fins de diagnostic et de traitement pour un
individu, un facteur d'importance croissante dans le contrôle de l'infection à VIH: Des objectifs
d'ordre économique sont possibles, par exemple dans le cas de compagnies d'assurance ou
d'employeurs qui désirent éviter les coûts associés à la maladie prolongée ou au décès. Enfin,
compte tenu de la dimension qu'a prise cette maladie dans la société, on peut rencontrer
également des objectifs discriminatoires vaguement camouflés, comme le désir de certains
employeurs d'exclure de leurs rangs des personnes qui pourraient être séropositives (CRDO,
supra, note 14, aux p. 18-19).
VIII
(1)
Les premières années —1985-88
Lorsque le test sanguin pour le VIH est enfin devenu disponible en 1985,
j'étais réticent à ouvrir la boîte de Pandore. À l'époque, il n'y avaitrienà faire
contre le VIH, de toutefeçon.Ce n'est qu'en 1989 que les chercheurs ont
rapporté que chez des personnes séropositives — non seulement des patients
avec le sida — l'AZT pouvait comporter des avantages. C'était là une bonne
raison de subir le test;36
Lorsque le premier test de sérodiagnostic du VIH est apparu, en 1985, son utilité pour le
traitement médical d'une personne ou pour la prévention de la propagation ultérieure était
très limitée: Son usage principal, et le plus largement accepté, consistait au dépistage des
donneurs de sang et de tissus.
Les personnes vulnérables avaient peu d'intérêt à demander un test de sérodiagnostic du
VIH; elles avaient plutôt des raisons de craindre que le résultat puisse être utilisé contre
elles de manière discriminatoire. Peu après son apparition, on a utilisé le test dans diverses
circonstances à des fins de discrimination à l'égard des personnes vivant avec le VIH. De
plus, on ne disposait pas de traitement; la signification même d'un sérodiagnostic positif a
été souvent mal comprise. On espérait que le sida n'allait pas se développer pas chez
toutes les personnes séropositives. Par ailleurs, le VIH et le sida étaient rattachés à un
degré élevé de crainte et d'incompréhension de la part du public; les personnes vivant avec
le VIH étaient fortement stigmatisées. Pour ces motifs, le test était expressément
déconseillé au sein des communautés vulnérables.
Ceci correspond aux cinq objectifs généraux du test identifiés par la Société royale du Canada (voir R. Fraser et
coll., L'infection par le VIH et le SIDA au Canada: les impératifs en matière de santé publique, dans Le sida: l'état
de la question au pays - Documents de travail, supra, note 11, p. 127-149, à 140; M.T. Schechter, S Marion, P
Riben, HIV Antibody Testing Programs, ibid., p. 115-121, à la p. 117):
le test peut être effectué pour établir un diagnostic chez un individu qui présente des signes ou des
symptômes qui laissent présager une infection à VIH;
*
le test a été proposé pour établir un prognostic, c'est-à-dire pour permettre aux compagnies d'assurances,
employeurs, officiels d'immigration, etc., d'identifier.les personnes vivant avec le VIH parce qu'elles sont très
susceptibles de développer une maladie mortelle et coûteuse;
le test peut être effectué sur les dons de sang, d'organes, de tissus et de sperme à des fins de biosécurité, c'està-dire afin d'optimiser la sécurité des matériaux utilisés dans les programmes de transfusion, de
transplantation et d'insémination;
le test peut être effectué au sein de populations à des fins,de surveillance épidëmiologiquè, c'est-à-dire afin
d'obtenir de l'information sur la propagation du virus parmi elles; et
le test peut être effectué à des fins de contrôle de la transmission, c'est-à-dire afin d'offrir une base à des
interventions visant.à limiter la propagation ultérieure du virus.
D. Sanford, «AIDS Hasn't Left, but a Future is Back. One Man's Account), The Globe and Mail, 23 novembre
1996, à Dl.
36
VIII
En 1988, les effets possibles, pervers et bénéfiques, du test de sérodiagnostic du VIH
pour les personnes étaient répertoriés par Somervillë<et Gilmore. Ils soutenaient que les
préjudices du test comprenaient:
1. Le fait de découvrir qu'on est séropositif peut engendrer un stress
psychologique important chez les sujets testés;
2. Les sujets diagnostiqués séropositifs encourent lerisquede perdre leurs
amis, leur emploi, leur assurance, leur logement, leurs droits à l'éducation
et aux voyages.
3. Certains sujete testés peuvent être déclarés séropositifs alors qu'ils ne sont
pas contaminés (faux positifs) et certains peuvent être déclarés
séronégatifs alors qu'ils sont contaminés [sic] parle VIH (faux négatifs);
Les effets bénéfiques possibles répertoriés par Somerville et.Gilmore résidaient dans les
possibilités de:
1. Poser ou confirmer un diagnostic d'infection' par le VIH ou de maladies
liées à ce virus, permettant au sujet qui en sont l'objet de recevoir les soins
appropriés;
2. Minimiser lesrisquesde traitements par des médicaments potentiellement
immunosuppresseurs pour les personnes contaminées [sic] par le VIH;
3. Rassurer les sujets séronégatifs qu'ils encourent peu de risques d'être
contaminés;
4. Motiver ou convaincre les sujets non contaminés d'éviter lesrisquesde
contracter le VIH ou motiver ou convaincre les sujets contaminés par le
VIH d'éviter d'être exposés de nouveau au VIH et à d'autres agents
potentiellement dangereux;
5. Autoriser certains individus à procréer ou à s'adonner à des pratiques
sexuelles sans préservatifs sans mettre en péril la vie de leurs partenaires
qui ne sont pas contaminés lorsque le test révèle que ces sujets ne sont pas
contaminés même s'ils se sont livrés à des activités susceptibles de
transmettre le VIH;
6. Permettre aux personnes de travailler ou de s'adonner à des activités
spécifiques présentant un risque pour leur état de santé s'ils sont
immunodéficients ourisquantde transmettre le VIH à autrui.
7. Permettre aux sujets séronégatifs de voyager, de travailler, de s'instruire
ou de vivre dans des pays où toutes ces activités sont interdites aux sujets
contaminés par le VIH.37
Les gens s'entendaient généralement,pour dire que le test de sérodiagnostic du VIH n'était
pas une mesure particulièrementefficace dans la réduction du taux d'infection.. L'éducation
3 7
Somerville et Gilmore, supra, note 6, aux p.x-xi.
VIII
sur la réduction des comportements àrisqueélevé était généralement reconnue comme la
mesure la plus efficace pour prévenir la propagation ultérieure du VIH; on considérait
aussi que cette éducation n'était nullement reliée au sérodiagnostic et qu'elle n'en dépendait
en rien.
(2)
De 1989 à 1992
L'attitude consistant à déconseiller l'utilisation du test s'est modifiée vers 1989, lorsque
sont apparus les premiers traitements contre certaines infections opportunistes associées
à l'infection à VIH, notamment la prophylaxie contre la pneumonie à Pneumocystis carinii
[PCP en anglais]. Le test de sérodiagnostic comportait désormais des avantages clairs, en
particulier pour les individus.
(i) Avantages et préjudices pour lés personnes
Il est devenu clair que le test pouvait dès lors servir d'instrument de diagnostic et mener à
des interventions médicales bénéfiques pour les personnes vivant avec le VIH. En
conséquence, beaucoup plus de personnes vulnérables ont désiré obtenir un test et les
traitements pertinents. Le contexte du débat a alors subi une première modification:
Les organismes gais ont commencé à inciter les hommes homosexuels et
bisexuels à faire établir leur statut sérologique aux anticorps, dans des
conditions confident elles ou anonymes. Les médecins [aux É.-U.] ont insisté
pour que le sida soit réintégré à la pratique médicale générale et que le test des
anticorps au VIH soit abordé de la même manière que les autres tests sanguins
— c'est-à-dire avec le consentement présumé du patient.38
Cependant, les traitements disponibles n'étaient pas particulièrement efficaces pour
ralentir la progression de l'infection à VIH, et plusieurs personnes ont continué de préférer
ne pas connaître leur statut sérologique, pour plusieurs raisons — par exemple en
considérant que cette connaissance n'aurait que peu d'impact sur leurs décisions en matière
de comportement, qu'elle pourrait leur causer un surplus considérable d'anxiété et/ou
pourrait entraîner de la discrimination à loir égard et une stigmatisation .
Les avantages pour la communauté demeuraient discutables: on ne savait pas si les
traitements disponibles pouvaient réduire l'infectivité des personnes vivant avec le VIH.
Par ailleurs, les premières données montraient que les traitements n'étaient pas très
efficaces contre lerisquede transmission périnatale. On avait donc peu de raisons de
croire que le test de sérodiagnostic et les traitements puissent améliorer les efforts de
prévention contre la propagation du VIH. Ainsi, les efforts de prévention ont continué de
se concentrer sur l'éducation et, en particulier, sur la réduction des comportements à
3 8 R. Bayer, «Public Health Policy and the AIDS Epidemic. An End to HIV Exceptionalism?», The New
England Journal of Medicine, 1991, 324(21 ): 1500-1504, à la p. 1501.
VIII
risqué. Le test et le traitement étaient considérés comme des aspects liés aux soins de
santé des personnes vivant avec le VIH et non à la prévention de la propagation du VIH.
Tel que l'ont déclaré Somerville et Gilmore:
La prévention est le seul moyen efficace d'enrayer l'épidémie, ce qui nécessite
des changements de comportement. Pour prévenir la propagation de cette,
maladie, il faut que tous, contaminés [sic] ou pas, adoptent un comportement
non contaminant et évitent d'avoir des pratiques contaminantes. En soi, ce
type de comportement n'impose pas de test de détection des anticorps antiVIH, alors que les données provenant de ces tests devraient motiver ou
convaincre certains individus d'éviter les pratiques qui favorisent la
transmission du VIH.39
De manière semblable, l'Organisation mondiale de la santé a conclu:
Il n'est pas vraiment prouvé que le test VIH volontaire joue un rôle dans la
prévention de la transmission, sauf dans le cas des couples discordants (quand
l'un des membres du couple est infecté et l'autre non); des études ont montré
qu'une telle situation pourrait conduire à l'adoption d'un comportement moins
risqué. Le test en soi n'est pas une mesure de prévention, mais il pourrait en
principe contribuer à la prévention en d'autres circonstances s'il parvenait à
inciter les individus à adopter un comportement plus sûr et à s'y tenir. Ce sera
très probablement le cas si les individus prennent conscience que le test leur
apportera de grands avantages, par exemple si ce test est pratiqué dans le
cadre d'un programme'de conseil complet, avec possibilité de. soins et de
soutien, dans un environnement social favorable, ou encore lorsque c'est le
client qui demande le test.40
Cônséquemment, le modèle prédominant basé sur le consentement spécifique et informé
ainsi que sur la confidentialité du résultat, pour tout test de sérodiagnostic du VIH — est
demeuré en grande partie intact.
39
40
Somerville et Gilmore, supra, note 6, à la p. vii.
OMS, 1992, supra,, note 2, à la p. 7.
VIII
(3)
De 1992 à nos jours
En ce qui concerne la maladie du VIH, la connaissance constitue une prise
pouvoir. La maladie du VIH comporte fréquemment une longue période—
jusqu'à une décennie — entre l'infection et l'apparition de symptômes. Les
personnes qui savent qu'elles vivent avec le VIH peuvent faire surveiller les
modifications de leur état et possiblement recevoir un traitement, avant
même l'apparition de symptômes. Les personnes qui savent qu'elles vivent
avec le VIH peuvent aussi contribuer aux efforts de prévention en adoptant
les précautions nécessaires pour éviter de propager le VIH par des relations
sexuelles non protégées ou le partage de seringues.4 *
Les récentes années ont vu de grands développements accroître l'importance d'un
diagnostic précoce de l'infection à VIH, particulièrement pour les individus, mais aussi de
plus en plus pour la communauté.
Maintenant, plus que jamais, les traitements fonctionnent. C'est le temps de
vous occuper de votre VIH.42
Des traitements ont été développés, qui retardent l'apparition de maladie grave chez les
personnes vivant avec le VIH et qui préviennent les complications. En particulier, on a
appris l'importance d'une intervention précoce: aussi longtemps que les médecins
croyaient que le virus n'était pas très actif durant les premières années et la période
intermédiaire de l'infection, il était logique de chercher à «économiser les forces et retarder
les traitements afin qu'ils soient prêts lorsque le virus émeigerait de sa phase dormante».43
Mais les résultats de recherches publiés en 1995 ont d'abord montré que «à chaque jour de
chaque année, chez toute personne séropositive au VIH, le virus produit non pas des
milliers, non pas des millions, mais des milliards de copies de lui-même».44 Les chercheurs
s'entendent maintenant sur le fait qu'un traitement énergique devrait être amorcé aussi tôt
que possible après l'infection. Les thérapies combinées comprenant des inhibiteurs de la
protéase peuvent ralentir considérablement, voire arrêter, la progression de l'infection à
VIH chez les personnes séropositives. S'il est amorcé tôt après l'infection, un traitement
agressif peut même parvenir à éliminér toute trace du VIH dans le sang des individus. Les
tests de la charge virale, conçus pour mesurer le nombre de particules du virus présentes
K. Phillips et J. Stryker, «What Is Testing's Role in HIV Prevention?», site Web du Center for AIDS
Prevention Studies, University of Califormia in San Francisco, section des Prevention Fact Sheets, à
http://www.epibiostat.ucsf.edu/capsweb/FSindex.html
4 2 De Montaner, British Columbia Centre for Excellence in HIV/AIDS, cité dans J. Gadd, «Drug Mixtures Work
in AIDS Battle», The Globe and Mail, 8 juillet 1996, à la p. A6.
4 3 C. Gorman, «The Disease Detective», Time, 30 décembre 1996 - 6 janvier 1997, p. 24-31, à la p. 30.
44
Ibid
41
VIII
dans le sang,45 de plus en plus accessibles au Canada,46 sont utiles pour mesurer l'effet
des nouvelles thérapies sur l'infection,;à VIH.47 Ils peuvent aussi servir à prévoir le
moment où l'état d'un patient séropositif pourrait progresser vers les stades plus avancés
du sida 4 8 Ces tests pourraient également aider à prédire lerisquede transmission du VIH
d'une mère à son bébé.49
Compte tenu de ces développements nouveaux et prometteurs, l'année 1996 a été
considérée comme une année d'espoir pour les personnes vivant avec le VIH. Plusieurs
des personnes qui ont pu avoir accès aux nouveaux médicaments et aux tests de la charge
virale ont commencé à être plus optimistes, parfois au point de cesser de considérer le
sida comme une maladie nécessairement mortelle. Fait important, les résultats
préliminaires d'une étude en cours en Colombie-Britannique montrent que le taux de décès
parmi 2 000 personnes qui reçoivent un traitement a constamment diminué entre janvier
4 5 Un sommaire de l'utilisation des tests de la charge virale dans la pratique clinique, publié dans
Nature
Medicine (M.S. Saag et coll., «HIV Viral Load Markers in Clinical Practice», Nature Medicine, 1996, 2(6): 625),
recommande d'effectuer cette mesure à tous les trois ou quatre mois chez les patients séropositifs.
4 6 À Terre-Neuve, le test de la charge virale est offert de manière routinière depuis octobre 1996 et son coût est
défrayé par le gouvernement provincial. On offrira trois ou quatre tests par année aux personnes vivant avec le
VIH, selon leur état (communication avec S. Ratnam, direct., Newfoundland Public Health Laboratory, le 10
janvier 1997). L'ile-durPrince-Édouard n'offre pas ce test (communication avec le Dr Sweet, le 10 janvier 1997).
En Nouvelle-Écosse, le test de la charge virale n'est pas encore disponible, malgré de fortes pressions en sa faveur
(communication avec le Dr Lynn Johnston, le 10 janvier 1997). Au Nouveau-Brunswick, ce test n'est pas encore
disponible mais plusieurs laboratoires ont exprimé leur intérêt de commencer à l'effectuer (communication avec le
Dr Mary Scott, responsable de projet au Service de direction de la santé publique, ministère de la Santé et des
Services communautaires du Nouveau-Brunswick, le 10 janvier 1997). Au Québec, le test de la charge virale est
disponible depuis le 20 septembre 1996. Le gouvernement défraiera les coûts de quatre tests par personne par
année (communication avec Irina Tsarewsky, le 10 janvier 1997). En Ontario, ce test est disponible depuis
novembre 1996. On l'offre sur une base limitée: le Central Public Health Laboratory procède à une étude
rigoureuse des trois possibilités actuellement disponibles pour effectuer cette mesure. Le test est présentement
disponible au Central Public Health Laboratory, au Toronto General Hospital et au Hospital for Sick Children,
mais l'on s'attend à ce qu'il soit bientôt offert dans cinq ou six sites. Le test doit être requis par un médecin et la
personne qui le subit doit donner des renseignements personnels. Les résultats n'ont toutefois pas à être
rapportés. La province s'attend à effectuer environ 24 000 tests par année — jusqu'à quatre tests par personne par
année (communication avec Carol Major, Central Public Health Laboratory, le 10 janvier 1997). Le Manitoba
n'offre pas ce test, mais le gouvernement prépare une demande au Conseil du Trésor pour le rendre disponible
(communication avec Pat Matusko, AIDS Coordinator, le 10 janvier 1997). En Saskatchewan, le test n'est pas
encore disponible. La province prévoit de modifier cette situation, mais n'a pas encore déterminé de date
(communication avec le Dr Greg Horsman, Medical Director, Provincial Laboratories, le 10 janvier 1997). En
Alberta, le test est offert par le Provincial Laboratory of Public Health Systems et son coût est défrayé par Alberta
Health (communication avec le Dr Larke, Provincial AIDS Programs, Alberta Health, le 10 janvier 1997). La
Colombie-Britannique offre ce test depuis juin 1996 et en couvre les frais dans son programmé d'assurance
médicale. Le test n'est pas limité par les comptes de CD4 et, en dépit d'une limite nominative établie à trois tests
par personne par année, des exceptions sont permises. Le test doit être demandé par un médecin et le résultat doit
être transmis au laboratoire de virologie du St. Paul's Hospital (communication avec le Dr Patrick, ministère de la
Santé, le 10 janvier 1997). Le Yukon a recours aux laboratoires de la C.-B. pour l'analyse de ses tests du VIH et
peut donc offrir des tests de la charge virale aux personnes qui y vivent avec le sida (communication avec P.
Mandel le 29 août 1996). Les Territoires du Nord-ouest «défraieraient le coût d'un test de la charge Virale si un
médecin le prescrivait» (communication avec A. Corveau le 27 août 1996).
T. Quinn, FDA Review of RNA Testing, juillet 1996, à la p. 8.
R. Voelker, «New Studies Say Viral Burden Tops CD4 as a Marker of Disease Progression», Journal of the
American Medical Association, 1996, 275(6): 421.
4 9 P.A. Volberding, «HIV Quantification: Clinical Applications», The Lancet, 1996, 347(8994): 71.
47
48
VIII
1994 et novembre 1996.50 Mais plusieurs problèmes subsistent et nous avons encore bien
du chemin à parcourir dans la quête d'un traitement efficace. Des médecins rapportent
qu'une importante proportion de leurs patients vivant avec le sida ne supportent pas bien
les nouveaux médicaments,51 ne peuvent respecter le difficile régime de la médication, ou
ne montrent pas de signe d'amélioration. Tandis qu'il semble vrai qu'ils aient procuré des
résultats tenant presque du miracle chez certaines personnes vivant avec le VTH/sida —
une amélioration de la santé et une charge virale faible au point d'être pratiquement
indécelable — les nouveaux médicaments ne sont pas une cure universelle et l'on continue
de craindre que le virus puisse évoluer et s'adapter à ces médicaments, comme il l'a fait
face à d'autres par le passé. On continue d'espérer que les inhibiteurs de la protéase
s'avèrent plus efficaces à long terme que l'AZT et les autres nucléosides, mais «à l'heure
actuelle, la situation en est une d'attente et d'observation».52
En outre, l'accès aux nouveaux traitements est un problème important au Canada et
apparemment insurmontable dans plusieurs pays plus pauvres, ce qui entraîne un
renouvellement d'appels à l'accroissement des efforts de prévention et au développement
d'un vaccin prophylactique. Enfin, la discrimination contre les personnes vivant avec le
VIH ou le sida se maintient à un niveau endémique, au Canada comme ailleurs.
Quoique l'on ne s'entende toujours pas sur la question de savoir si le fait qu'un individu
connaisse son sérodiagnostic à l'égard du VIH modifie son comportement,53 on est venu à
Gadd, supra, note 42. Les chercheurs n'ont toutefois pas terminé leur étude sur la qualité de vie des patients
qui survivent plus longtemps. Le Dr Hogg, du British Columbia Centre for Excellence in HIV/AIDS déclare que
«les questions plus importantes [que la simple survie] touchent les aspects de qualité de vie — état de santé,
bien-être émotionnel et chances d'emploi»!
Les nouveaux médicaments pourraient ne pas être efficaces chez jusqu'à un tiers des personnes qui en ont fait
l'essai. Voir Gorman, supra, note 43.
52
Lesbian/Gay Law Notes, janvier 1997, avec référence à un article de L. Keen dans le Washington Blade du 13
décembre.
5 3 Phillips et Stryker, supra, note 44 (avec référence a D. Higgins et coll., «Evidence for the Effects of HIV
Antibody Counseling and Testing on Risk Behaviors», Journal of the American Medical Association, 1991,
226: 2419), répondent ainsi à cette question:
Parfois. Certains individus peuvent considérer que le fait de connaître le résultat de leur test
peut contribuer à raffermir leurs résolutions d'avoir des relations sexuelles protégées, afin de
préserver leur condition s'ils sont séronégatifs ou de protéger les personnes qu'ils, aiment s'ils
sont séropositifs.
Dans l'ensemble, les preuves de l'impact du test sur le comportement sont mitigées. Un examen
approfondi mené par les chercheurs du CDC est arrivé à la conclusion que malgré des
modifications drastiques du comportement sexuel chez les hommes gais, le rôle du counselling
et du test dans ces changements est beaucoup plus difficile à cerner. Des résultats
contradictoires émanent par ailleurs d'un survol des études quant aux utilisateurs de drogue
par injection et aux femmes qui prennent des décisions relatives à la reproduction.
Certaines études montrent que des modifiaations du comportement ont lieu après le test et le
counselling, particulièrement lorsque les deux membres d'un couple y ont recours.
VIII
.rj
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considérer que le test, s'il est suivi d'un traitement, présente des avantages pour la
communauté et contribue à la prévention de la propagation ultérieure du VTH. La
prévention continuera de nécessiter que tous et toutes, séropositifs ou non, agissent de
manière sécuritaire et s'abstiennent de s'engager dans des activités qui engendrent un
risque. Toutefois, la connaissance du statut sérologique d'une personne peut, dans certains
cas, contribuer à la prévention: des études scientifiques ont montré que la possibilité de
transmission d'une mère au bébé peut être réduite des deux tiers si, lorsqu'une femme est
séropositive, elle en est informée tôt dans le cours de sa grossesse et si elle entreprend un
traitement antiviral. Par ailleurs, on trouve de plus en plus de données montrant que le fait
de maintenir bas le taux de VIH chez une personne séropositive peut réduire lerisquede
transmission. En outre, il existe un espoir que les nouveaux traitements, s'ils sont
administrés très tôt après l'exposition au VIH, puissent réduire le risque de
séroconversi on.54
Par conséquent, le modèle prédominant fondé sur un consentement spécifique et informé
dans tous les cas de test de sérodiagnostic du VIH, de même que la confidentialité du
résultat, est remis en question de plus en plus souvent.
Étant donné que les objectifs du counselling et du test sont multiples (réduire les comportements à risque, réduire
les réactions psychologiques négatives du test, référence à des services pour le sida, etc.), l'évaluation de son
eflïcacité est complexe et la capacité des études de mesurer leur effet de manière objective est mise en doute (voir D.
Miller, A.J. Pinching, «HIV Tests and Counselling: Current Issues», AIDS, 1989, 3(suppl. 1): S187-S192).
54
Voir supra, note 29.
VIII
C. TEST VOLONTAIRE:
LA QUESTION DU CONSENTEMENT
Compte tenu des nouveaux développements en matière de traitement et de prévention qui
sont décrits ci-dessus, le présent chapitre réexamine les conditions minimales requises
pour rencontrer les préalables juridiques et éthiques du test volontaire de sérodiagnostic
du VIH. Une préoccupation particulière concerne la question de savoir si un médecin est
tenu d'obtenir un consentement spécifique et éclairé de son patient avant d'être en mesure
d'effectuer un test pour le VIH en toute légalité, ou s'il peut se fier sur un consentement
implicite ou tacite à l'égard du test de sérodiagnostic du VIH, du fait qu'un patient
consente de manière générale à ce qu'on prélève un échantillon de son sang à des fins de
diagnostic.
Ce chapitre examine d'abord les recommandations formulées par des organisations
canadiennes entre 1986 et 1995 (Historique), puis il examine brièvement la situation
actuelle en notant que le test sans consentement spécifique et éclairé n'est pas chose rare
au Canada (Situation actuelle). On examine ensuite la question de savoir si, vu la nature
changeante du VIH/sida, il ne serait plus nécessaire que les médecins obtiennent du patient
un consentement spécifique et éclairé afin que le test de sérodiagnostic du VIH puisse être
pratiqué légalement (Évaluation). On conclut que, en dépit des nouveaux développements,
les arguments en faveur du consentement spécifique et éclairé demeurent aussi pertinents
qu'ils l'ont toujours été. En règle générale, le test de sérodiagnostic du VIH ne devrait être
pratiqué, au Canada, qu'après avoir obtenu le consentement spécifique et éclairé du
patient concerné (Conclusion). Enfin, le chapitre pose la question de la nécessité de
prévoir des exceptions à la règle générale. Il conclut qu'il existe deux exceptions: (1) le test
des donneurs de sang, d'organes, de sperme ou de substances corporelles similaires; et (2)
le test effectué dans le cadre de programmes de dépistage anonyme (non relié) à des fins
épidémiologiques ou de recherche, pourvu que soient respectées les Lignes directrices sur
les considérations
éthiques et juridiques
en matière de recherche
sur la séroprévalence du VIH (Exceptions).
anonyme et non reliée
N'est pas abordée dans ce chapitre, la question de savoir si le test requis ou obligatoire de
groupes précis de la population (femmes enceintes, nouveau-nés, travailleurs de la santé,
détenus, etc.) est justifié comme exception supplémentaire à la règle générale qui requiert
le consentement éclairé de la personne concernée: prière de consulter le chapitre G.
VIII
1.
Historique
Les organisations canadiennes qui ont étudié les questions soulevées par le test de
sérodiagnostic du VIH, entre 1986 et 1995, sont toutes arrivées à la conclusion que le test
ne devrait généralement être pratiqué qu'avec le consentement spécifique et éclairé de la
personne sur laquelle il porte.
En octobre 1985, l'ABC-Ontario a créé un comité spécial pour analyser les implications
juridiques du VIH/sida et en faire rapport. En avril 1986, elle publiait le premier rapport
canadien sur les multiples aspects juridiques soulevés par le VIH/sida.55
Le rapport énonce une règle générale selon laquelle le test ne devrait être effectue qu'avec
le consentement spécifique et éclairé de la personne à laquelle on l'administre. On ajoute
toutefois qu'il pourrait exister une exception à cette règle: «Dans les cas où cela est
raisonnablement nécessaire afin de ralentir ou d'empêcher la propagation du virus, un test
peut être requis — et devrait l'être.»56
En 1988, le CCN-SIDA formulait des recommandations sur le sujet,57 basées sur un
rapport de Somerville et Gilmore58 présenté au Comité et approuvé par lui en décembre
1987.
Le rapport souligne que, avant de pouvoir déterminer comment et quand des personnes ou
des communautés devraient subir un test d'anticorps anti-VIH, on se doit d'examiner en
détail les implications éthiques d'un tel test. On y énonce ensuite les concepts généraux
qui en guident l'analyse éthique — «respect de la personne, non-malveillance,
bienveillance, et justice» — à partir desquels sont établis sept principes à respecter avant
que le test d'un quelconque individu, groupe, population ou communauté ne puisse être
proposé, recommandé, ou pratiqué:59
1. Dans une société où l'on envisage la mise en oeuvre de la recherche
de l'anticorps anti-VIH, les droits de chacun doivent être respectés;
toute exception portant atteinte à l'un ou à l'autre de ces droits doit
être pleinement justifiée;
2. Les épreuves, ainsi que les interventions qu'elles entraînent, doivent
être les mesures susceptibles d'être efficaces, les moins effectives et
55
56
57
58
59
Association du Barreau canadien - Ontario, supra, note 8.
Ibid., p. 24.
CCN-SIDA, supra, note 1.
Somerville et Gilmore, supra, note 6.
CCN-SIDA, supra, note 1, p. 37.
VIII
les moins restrictives, raisonnablement disponibles pour atteindre les
objectifs valables de la recherche de l'anticorps anti-VIH;
3. Les avantages que l'on attend de la recherche de l'anticorps antiVIH doivent l'emporter sur le tort éventuel que peut entraîner cette
recherche, et les conséquences préjudiciables [...] doivent être
minimisées;
4. L'épreuve de détection doit être appliquée équitablement et ne doit
pas établir une discrimination indue contre une personne ou un groupe
de la population visée par cette recherche;
5. Il doit y avoir unrisqueraisonnable d'infection à VIH dans la
population sur laquelle porte la recherche;
6. Les méthodes appliquées dans cette recherche doivent être du plus
haut niveau technique raisonnablement disponible;
7. La recherche doit être susceptible soit d'entraîner des mesures
efficaces de lutte, soit de briser la chaîne de transmission du VIH ou de
mettre un terme aux conséquences de l'infection à VIH.
Le comité a établi le «Principe général régissant la recherche de l'anticorps anti-VIH au
Canada», en vertu duquel, afin de favoriser le test, d'en tirer les plus grands avantages tout
en évitant ses torts éventuels et réels, et de minimiser le risque de coercition, on devrait
privilégier l'approche volontaire:
la recherche de l'anticorps anti-VIH ne doit être pratiquée que sur la
base volontaire, c'est-à-dire uniquement si l'intéressé donne son
consentement éclairé, si des services de counselling et d'information
sont disponibles avant et après l'épreuve, et si la confidentialité des
résultats ou l'anonymat de l'intéressé peuvent être garantis.60
En avril 1988, la Société royale du Canada publiait un rapport détaillé sur les aspects
médicaux, sociaux, éthiques, juridiques, économiques et de recherche relatifs au VIH/sida
au Canada.61
Le texte de ce rapport décrit le test volontaire [qu'il nomme «facultatif»] comme étant:
le plus acceptable tant du point de vue moral que du point de vue social [...]
Les tests facultatifs devraient être offerts à tous les Canadiens [...] Les
personnes désirant subir un test devraient être bien informées des
conséquences de cette demande et devraient donner leur consentement éclairé
avant de le passer.62
60
62
Ibid., p. 38.
Société royale du Canada, supra, note 11.
Société royale du Canada, supra, note 11, p. 15.
VIII
En novembre 1988, le Comité consultatif f/p/t a déposé un rapport sur la confidentialité
concernant la confidentialité à l'égard de la séropositivité au VÏH. Le rapport était accepté
par la Conférence des sous-ministres de la Santé (juin 1988) et approuvé lors de la
Réunion interprovinciale des ministres de la Santé en septembre 1988.63
Eri reconnaissant de prime abord que «Q]es questions qui entourent la recherche du VIH et
la déclaration des cas soulignent combien il est nécessaire d'en arriver à un juste milieu
entre deux objectifs opposés, à savoir: protéger le public d'une maladie incurable et
protéger les droits du sujet qui subit l'épreuve de détection», le comité y expose «les
principes directeurs de base qui permettraient l'adoption de mesures judicieuses de santé
publique tout en garantissant la protection des droits du sujet subissant le test».64
Entre autres principes, le rapport établit que «[l]a personne qui subit l'épreuve doit
donner son consentement éclairé».
En juin 1990, le Comité parlementaire sur le sida publiait son rapport sur les divers
aspects du VIH/sida au Canada,65 recommandant quetout test de détection anti-YIH soit
volontaire sauf dans les cas de dons de sang, de produits du sang, d'organes et de tissus, et
qu'il s'accompagne de garanties appropriées quant à la confidentialité.66
(6)
En 1992, la CRDO publiait son Report on Testing for AIDS,67
où l'on souligne que
l'introduction du test de sérodiagnostic du VIH entraîne une série de questions:
Comment le test, indéniablement utile pour prévenir la transmission du VIH
par les dons de sang, serait-il employé dans d'autres contextes? Les groupes
exposés à un risque d'infection seraient-ils encouragés, voire peut-être forcés,
à subir un test? Quelles conséquences le test aurait-il sur le respect du droit de
travailler, de porter des enfants, d'aller à l'école, d'obtenir une assurance, ou de
demeurer libre? 6 8
La Commission a recommandé qu'aucun test relatif au VIH ne soit effectué sans d'abord
obtenir du patient son consentement volontaire, spécifique et informé, sauf si le test est
pratiqué relativement à l'utilisation de dons de sang, organes, tissus ou parties du corps,
dans le cadre de recherche, traitement ou transplantation; ou encore dans le cadre d'un
programme de test anonyme du VIH à des fins épidémiologiques ou de recherche.
63
64
65
66
67
Supra, note 12, p. 43.
Ibid., p. 43.
Comité parlementaire sur le sida, supra, note 13.
Ibid., p. 46 (recommandation 34).
CRDO. supra, note 14.
Ibid., à ta p. x.
VIII
La CRDO a invité des particuliers et des organismes à collaborer à l'étude susmentionnée.
Dans un mémoire non daté, le CSO a répondu un «oui sans équivoque» à la question de la
Commission concernant la nécessité que le test, selon un principe général, soit
volontaire.69
En mars 1993, au terme d'une longue consultation, l'Association canadienne de santé
publique publiait un rapport sur la réaction de santé publique au VIH et au sida, offrant
un «cadre de politique et de pratique de la santé publique pour l'avenir».70 Le test, la
déclaration, le counselling et la notification des partenaires font partie des sujets abordés:
pour chacune des questions, le-rapport dégage des principes généraux, en examine les
retombées dans la pratique en santé publique et dresse une liste de recommandations
d'action à l'intention des divers intervenants du domaine du VIH/sida.
En ce qui concerne le test, le rapport établit le principe selon lequel «[t]ous les Canadiens
devraient connaître et disposer d'une variété de tests volontaires, de grande qualité et
exempts de préjugés, y compris des tests confidentiels nominaux et non nominaux ainsi
que des tests anonymes».71 On poursuit en affirmant que, de façon générale, les tests
devraient être volontaires, sauf en cas de dons de sang, d'organes, de tissus, d'os ou de
sperme, et que «[i]l peut y avoir de rares exceptions à ce principe qui doivent être
examinées cas par cas».
En 1995, l'Association médicale canadienne (AMG) publiait la troisième édition de ses
Lignes directrices
pour le counselling
pour le sérodiagnostic du VIH.72
On y souligne que «Les tests de sérodiagnostic du VIH devraient toujours être volontaires
et n'être effectués qu'après que le patient a accordé son consentement éclairé». De plus,
on indique que:
•
«il ne faut pas croire implicitement ou supposer qu'il y a consentement éclairé»;
CSO, suprà, noie 15.
ACSP, supra, note 16, à la p. vii.
7 1 /i/rf..à lap. 18.
7 2 Association médicale canadienne, Sérodiag/iosric du VIH - Lignes directrices pour le counselling, Ottawa,
l'Association, 1995. Ces lignes directrices ont été examinées par un groupe consultatif national constitué de
représentants de l'Association canadienne de santé publique, de l'Association canadienne des infirmières et
infirmiers en sidologie, du Collège des médecins de famille du Canada, de la Société canadienne de pédiatrie, de la
Société canadienne d'hémophilie, de la Société canadienne du sida et de la Société des obstétriciens et
gynécologues du Canada. Elles sont basées sur M. Châteauvert, N. Gilmore, Sérodiagnostic du virus de
l'immunodéficience humaine - Lignes directrices aux consultants, Ottawa, Association médicale canadienne,
1993; et sur Association médicale canadienne, Tests pour la Détection du virus d'immunodéftcience humaine,
Ottawa, l'Association, 1990.
69
70
VIII
•
«pour obtenir le consentement éclairé du patient, il faut l'informer, lui révéler les
avantages et les inconvénients des tests de sérodiagnostic du VIH, l'écouter, répondre
à ses questions et lui demander la permission de procéder à chaque étape du
counselling et du test»;
•
«pour que la personne consente de façon éclairée à subir un test de sérodiagnostic du
VIH, elle doit être jugée apte; comprendre l'objet, les risques, les préjudices et les
. avantages de subir ou non le test; donner son consentement volontairement».73
2.
Situation actuelle
En dépit du consensus qui émane des recommandations susmentionnées, à l'effet que le
test de sérodiagnostic du VIH ne devrait être pratiqué qu'avec le consentement éclairé et
spécifique de la personne qui le subit, il est de plus en plus manifeste que des personnes
ayant recours à des services médicaux subissent parfois le test sans en être informées ou y
avoir consenti:
Il existe des rapports selon lesquels des médecins et hôpitaux ontariens ont
pratiqué des tests des anticorps anti-VIH sans obtenir, de consentement
spécifique et éclairé, en se fiant plutôt sur un consentement implicite aux
traitements et tests sanguins habituellement pratiqués à l'hôpital. On appelle
souvent cette pratique «test de routine des anticorps anti-VIH» — c'est-à-dire
un test sans le consentement spécifique et éclairé du patient [référence
omise].74
Deux incidents survenus dans un hôpital montréalais, en 1995, font foi des problèmes
soulevés par le test «de routine».75 Dans le premier cas, on administrait le test à un
homme peu après son admission à l'Hôpital Notre-Dame pour une crise d'épilepsie, sans
lui demander son consentement ni l'en informer. Une semaine plus tard, un neurologue lui
annonçait qu'il était séropositif et qu'il souffrait d'un problème neurologique lié au sida. Le
neurologue a alors quitté la pièce abruptement sans offrir d'information supplémentaire ou
de counselling au patient. L'homme n'a reçu de counselling et de soutien psychologique
que le jour suivant. Un mois plus tard, l'homme a eu accès à son dossier médical et a
découvert qu'on lui avait effectivement administré un test de'sérodiagnostic du VIH, mais
que le résultat était revenu 5 jours après l'annonce de sa séropositivité par ce médecin, et
qu'il était en réalité négatif
Seulement quelques semaines après ce cas, un autre patient du même hôpital subissait le
test de sérodiagnostic du VIH sans y avoir donné son consentement. II n'a été informé du
test et de son résultat positif que plusieurs semaines plus tard. Comme dans lé premier
73
74
75
Ibid., aux p. 5-6.
CRDO, supra, note 14, à la p. 21.
Voir J. Borra, «Faith Test», Hour [Montréal], 30 mars 1996.
VIII
cas, le docteur n'a offert ni counselling, ni information. Elle l'a simplement référé à une
clinique, en lui souhaitant bonne chance.
Malheureusement, on ne peut pas considérer que de telles violations des droits des
patients sont des cas isolés ou limités à un hôpital en particulier:
•
plusieurs des 60 personnes et organismes consultés en 1995, au cours de la Phase I du
Projet conjoint Réseau/SCS sur les questions d'ordre juridique et éthique soulevées par
le VIH/sida, se disaient préoccupés par le fait que le test de sérodiagnostic du VIH
était fréquemment pratiqué sans le consentement spécifique et éclairé du patient;
•
selon Me David Thompson, avocat montréalais représentant les deux patients des cas
de Notre-Dame, des personnes admises dans des hôpitaux subissent fréquemment un
test de routine du VIH sans leur consentement.76 Un rapport préparé par le Centre de
bioéthique de l'Institut de recherches cliniques de Montréal présente des témoignages
qui tendent à confirmer ceci;77
•
une étude menée auprès de femmes vivant avec le VIH à Montréal a révélé que:
•
une femme sur huit, blanche et n'utilisant pas de drogue par injection, et
•
une femme sur quatre, haïtienne ou d'origine africaine participant à l'étude avait
subi le test sans en être informée;78
•
dans son mémoire à la CRDO, le Comité sida d'Ottawa rapportait être au courant que
des médecins négligeaient fréquemment de demander le consentement des patients
avant de leur administrer le test;79
•
en outre, dans un sondage effectué parmi des médecins québécois, un tiers des
répondants approuvaient l'administration du test sans l'autorisation du patient.80
Qu'est-ce qui pousse des médecins à administrer un test à des patients sans leur
consentement? Plusieurs hôpitaux américains ont affirmé que des préoccupations relatives
à la transmission du patient aux prestataires de soins médicaux constituent un facteur.81
Certains médecins sont d'avis que, pour pouvoir se protéger, ils doivent connaître le statut
sérologique du patient, contrairement au principe selon lequel les précautions doivent être
76
Ibid.
D. Roy (éd.), VIH et sida: plan d'action triennal - aspects éthiques et juridiques, Montréal, Institut de
recherches cliniques de Montréal, 1991, à la p. 9.
7 8
C. Hankins et coll., «HIV Testing Experience of Women Living with HIV, abrégé présenté à la Ile
International Conference on the Biopsychosocial Aspects of HIV Infection», Brighton (Royaume-Uni), juillet
1994.
7 9 CSO, supra, note 15, à la p. 15.
8 0 R.A. Paiement, «La perception du SIDA par les médecins québécois», BULLETIN, 1990, 30(4): 19.
C.E. Lewis, K. Montgomery, «The HIV-Testing Policies of US Hospitals», Journal of the American Medical
Association, 1990, 264(21): 2764 à la p. 2765.
7 7
VIII
appliquées de manière universelle.. En outre, certains médecins semblent ne pas
comprendre pourquoi le test de sérodiagnostic du VIH devrait être abordé différemment
d'autres tests médicaux.
3.
Évaluation
Le consentement éclairé est un aspect de la profession médicale depuis
suffisamment longtemps: sa nécessité devrait être claire. À la lumière des
conséquences importantes qui se rattachent au fait, pour un patient,
d'apprendre qu'il est séropositif, il n'y a aucune raison pour ne pas insister sur
le consentement éclairé avant de prélever du sang ou quelque fluide corporel
en vue d'un test d'anticorps anti-VIH.82
Avant d'ordonner un test de détection des anticorps du VIH, les
médecins ont le devoir de se renseigner sur sa signification, sur
l'usage qu'il convient d'en faire et sur les répercussions néfastes
qu'il risque d'avoir. En effet, si les résultats du test devaient à être connus
par des tiers, il s'ensuivrait des conséquences désastreuses pour le patient et
pour sa vie privée. Cela reste encore vrai au début de la présente décennie.
C'est pourquoi on commèt une grave erreur en considérant que les
tests de dépistage du VIH sont comme n'importe quel autre test et
qu'ils ne nécessitent plus la triple sauvegarde de la confidentialité,
du counselling et du consentement [emphase dans l'original]83
L'ostracisme qui peut découler du résultat du test requiert que l'on adopte un
certain nombre de mesures de précaution dans toute situation où une personne
subira un test pour la présence d'anticorps au VIH. Le consentement éclairé
donne à une personne la possibilité de déterminer si le test peut correspondre
à ses motifs de le subir.84
Bien que l'on constate que certains cliniciens sont d'avis qu'il est temps de réintégrer le
sida à la pratique médicale générale85 et d'autoriser le test sans consentement spécifique, il
est important qu'au point tournant actuel on résiste aux pressions en faveur du test de
routine:. Il est clair que les avantages possibles du test ont considérablement augmenté
pour l'individu, mais les préjudices possibles demeurent importants:
Le test de sérodiagnostic du VIH se distingue facilement de la plupart des tests
sanguins ordinaires pour plusieurs raisons. D'importance primordiale est le fait
que les conséquences personnelles, sociales et financières peuvent être graves
lorsque l'on est identifié comme séropositif.86
M. Mackinnon, K. Cottrelle, H. Krever, Legal and Social Aspects of AIDS in Canada, dans Le SIDA: L'état de
la question au pays - Documents de travail, supra, note 11, 347-373, à la p. 372.
8 3 Roy, supra, note 77, à la p. 43.
8 4 Field, supra, note 4, aux p. 46-47.
8 5 Bayer, 1989, supra, note 21, à la p. 121.
8 6 CRDO, supra, note 14, à la p. 23.
82
VIII
Tel que l'exprime Field:
De la même façon que le sida est différent de toutes les maladies connues, les
conséquences possibles du test pour détecter les anticoips anti-VIH ne peuvent
être comparées à rien d'autre, dans notre société. Le test peut entraîner des
conséquences qui affectent tous les aspects de la vie. La connaissance par
d'autres du fait qu'une personne est séropositive, ou même simplement qu'elle
a, subi le test, [...] peut causer de sérieux préjudices. 87
La discrimination reliée au VIH demeure insidieuse, au Canada. En 1989, la seule étude au
pays menée sur la discrimination liée au VIH/sida a conclu que c'est un problème grave.88
Pareillement, en 1992, le Comité consultatif national sur" le sida a affirmé que la
discrimination envers les personnes vivant avec le VIH est une réalité au Canada. Le
Comité a également affirmé que
d'après le nombre de demandes intentées en vertu des divers codes de droits de
la personne et l'expérience des gens, ce phénomène est répandu. Il a lieu dans
le domaine du logement, de l'emploi, de l'accès aux soins médicaux et la
manière dont ces soins sont dispensés, de la garde d'enfants et l'accès à ceuxci, de l'assurance, de la toxicomanie, des prisons; il se produit en raison, d'une
déficience, de l'orientation sexuelle, du sexe et de la race. Il y a eu des cas
flagrants, mais la plupart des cas sont plus subtils. Même la pauvreté devient
une réalité en rapport avec l'infection à VIH: certaines personnes
s'appauvrissent parce qu'elles ont le sida et les pauvres peuvent courir un plus
grand risque.89
Aujourd'hui, 15 ans après le début de l'épidémie, la discrimination contre les personnes
vivant avec le VIH/sida demeure une préoccupation fondamentale au Canada. Plus de 60
particuliers et organismes consultés, pendant la Phase I du Projet conjoint Réseau/SCS sur
les questions juridiques et éthiques soulevées par le VIH/sida, se sont dit préoccupés par
les nombreux cas de discrimination injustifiée à l'endroit de personnes vivant avec le
VIH/sida et de gens autrement touchés par la maladié, dans plusieurs sphères de leur vie,
y compris l'emploi, le logement, l'accès aux services, etc. Tous étaient d'accord pour dire
que les efforts pour réduire la discrimination doivent constituer une priorité, parce que
«les gens perdent encore leur emploi, se voient refuser des soins médicaux, une garderie
pour leurs enfants, etc.».
Le VIH/sida demeure différent des autres maladies: tandis que la majorité des maladies
suscitent la sympathie et le soutien de la famille et de l'entourage, les personnes vivant
avec le VIH ou le sida sont encore craintes et fuies. Encore récemment (en novembre
1996), le Réseau recevait un appel d'une école québécoise: un élève venait de révéler à des
British Columbia Civil Liberties Association, La discrimination liée au sida au Canada. Une étude sur la
nature et la portée de la discrimination indue au Canada à l'égard des personnes atteintes du sida et de celles
qui sont infectées par le VIH ou soupçonnées de l'être, Vancouver, Civil Liberties Association, 1989.
8 9 Comité consultatif national sur le sida. Le VIH ét les.droits de la personne au Canada; Ottawa, le Comité,
1992.
87
8 8
VIII
professeurs et à des copains qu'il vivait avec le VIH. La réaction était caractérisée par la
peur et le rejet, et non la compassion: . .v
Q u i n z e ans après le début de l'épidémie et en l ' a b s e n c e complète de risque
p o u r les autres é l è v e s et les p r o f e s s e u r s , certains p r o f e s s e u r s souhaitaient
pourtant que l ' é l è v e soit renvoyé. Ceci n'était p a s q u ' u n c a s isolé: c h a q u e
semaine, le R é s e a u et d'autres organismes communautaires partout au C a n a d a
reçoivent d'autres appels du g e n r e . 9 0
On considère généralement que la discrimination est plus répandue que ne l'estiment les
statistiques officielles; en outre, bien que l'on ait identifié clairement dès le début de la
pandémie les conséquences éventuelles de la discrimination liée au VIH et que les autorités
nationales et internationales aient identifié à plusieurs reprises des stratégies pour y réagir,
certains faits indiquent que la discrimination liée au VIH/sida est en train de devenir plus
généralisée, plus subtile et plus ancrée.91
Compte tenu du fait que la possibilité dè stigmatisation et de discrimination sont encore
une menace imminente pour le bien-être dés personnes vivant avec le VIH, les aiguments
en faveur du consentement spécifique et éclairé conservent toute leur pertinence. Ceci a
été reconnu récemment dans les Directives de VONU sur le VIH/sida et les droits de
l'Homme, adoptees lors de la deuxième Consultation internationale sur le VIH/sida et les
droits de l'Homme (Genève, septembre 1996), en vertu desquelles «le test du VIH ne
devrait être autorisé qu'en présence du consentement spécifique et éclairé de la personne
concernée, sauf dans le cas de tests de dons de sang/tissus/organes», [trad.]92
En outre, tel que souligné par Bayer, même si la situation s'est considérablement améliorée
sur le plan clinique, les arguments moraux pour insister sur le consentement éclairé avant
le test demeurent intacts. L'éthique médicale comprend le principe éthique reconnu que
des adultes compétents ont
•
le droit de déterminer les traitements qu'ils entreprennent; et
•
le droit de mettre fin à ces traitements.
R . Jûrgens, Le VIH/sida dans les prisons - Notes de présentation au Sous-comité parlementaire sur le
VIH/sida, Montréal, Réseau juridique canadien VIH/sida, 26 novembre 1996.
9 1 B. Tindall, G. Tillen, «HIV-related Discrimination», AIDS, 1990,4 (supplément 1), p. S251-S256.'/
92
Directives concernant le VIH/sida et les droits de l 'homme, adoptées lors de la deuxième Consultation
internationale sur le VIH/sida et les droits de l'Homme, 23-25 septembre 1996, Genève, Programme commun des
Nations Unies sur le VIH/sida et Centre pour les droits de l'Homme, 1996 (ébauche). Une première version
française des Directives a été publiée en janvier 1997, en annexe à: Nations Unies, Conseil économique et social,
Deuxième Consultation internationale sur le VIH/sida et les droits de l'homme (Genève. 23-25 septembre
1996) - Rapport du secrétaire général, Genève, le Conseil, 1997 (E/CN.4/1997/37), qui est disponible sur
l'Internet à l'adresse <http://www.hiv.unaids.org/unaids/document/humright/3797fr.html>.
90L
Par extension, ce principe — qui pose des limites à l'autorité paternaliste du médecin dans
l'intérêt du patient — accorde aux adultes compétents le droit de décider s'ils désirent
subir un test qui servirait de base pour amorcer un traitement.93
Pour assurer que le test ne soit entrepris qu'en présence du consentement spécifique et
éclairé du patient, la CRDO a recommandé l'adoption d'une loi détaillée et spécifique au
VIH, régissant le test et la protection des renseignements qui s'y rattachent, où il serait
stipulé qu'aucun test relatif au VIH ne doit être administré à un patient sans son
consentement volontaire, éclairé et spécifique.94 Certaines lois stipulant que le test ne soit
effectué qu'en présence du consentement éclairé du patient, et prévoyant des amendes ou
d'autres pénalités en cas d'infraction, existent déjà dans certains Etats. L'État de New
York, par exemple, requiert une preuve écrite du consentement éclairé d'un,patient avant
que le laboratoire ne réponde à une demande de test.95
L'adoption de politiques au niveau hospitalier peut aussi contribuer à assurer que l'on
comprenne l'importance d'obtenir le consentement éclairé du patient avant de pratiquer le
test. Toutefois, ceci peut entraîner des désaccords profonds parmi les médecins,
relativement aux options d'autoriser le test de sérodiagnostic du VIH sur un consentement
général aux tests sanguins de routine ou encore de n'y procéder qu'en présence d'un
consentement spécifique et éclairé et de counselling. Au Vancouver Hospital and Health
Sciences Centre, où une politique a été adoptée, on a trouvé un compromis: le test de
sérodiagnostic du VIH a été inclus au consentement général aux tests médicaux, mais une
mention de la possibilité que soit pratiqué le test du VIH a été ajoutée aux formulaires
généraux de consentement, tout en offrant aux patients l'option de le refuser.96 Une
meilleure solution consisterait à adopter des politiques qui excluent explicitement le test
de sérodiagnostic du VIH du consentement général aux tests médicaux et qui précisent que
ce test ne devrait être administré qu'avec un consentement spécifique et éclairé du patient,
mais tout en exigeant que les médecins offrent le test et le counselling aux patients de
façon systématique.
9 3 Miller et Pinching, supra, note 53, à la p. S189.
Toutefois,
si le respect de l'autonomie du patient nécessite que les médecins fassent preuve de
retenue, la responsabilité éthique du médecin dè prodiguer des soins appropriés, le
principe de la bienfaisance, requiert maintenant qu'ils offrent de façon systématique le
test de l'anti-VIH aux patients dont l'historique social laisse entrevoir une
possibilité accrue d'infection. Ce n'est que par l'offre de routine de tels tests, que les
patients peuvent avoir l'occasion de savoir s'ils sont ou non séropositifs. Alors,
seulement, peuvent-ils exercer leur droit de décider d'entreprendre ou non une
thérapie ou de participer à des essais cliniques [ibid.].
94
95
New York HIV and AIDS Related Information Law, NY Code, §§ 2780-2787, au § 2781.
A. Browne, University of British Columbia Centre for Ethics (Vancouver), entrevue le 23 août 1996.
VIII
4.
Conclusions
1.1
En dépit des récents développements, les arguments en faveur d'un consentement
spécifique
et éclairé conservent toute leur pertinence.
Règle générale,
au
Canada, le test de sérodiagnostic du VIH ne devrait être pratiqué qu'en
présence
d'un consentement spécifique et éclairé par la personne qui le subit
1.2
Les hôpitaux
devraient
être incités à adopter,
relativement
au test de
sérodiagnostic
du VIH, des politiques qui précisent que ce test ne devrait être
pratiqué qu 'en présence d'un consentement spécifique et éclairé par la personne
qui le subit
1.3
Les médecins devraient offrir le test de sérodiagnostic
du VIH de façon
systématique aux patients dont l'historique montre une possibilité d'infection à
VIH, mais s'abstenir d'administrer
le test sans le consentement
spécifique et
éclairé, pour deux motifs: les préjudices
possibles
du test et le respect de
l'autonomie des patients.
5.
Exceptions
Nonobstant ces conclusions, on peut se trouver en face de situations où il pourrait être
justifié de faire exception au principe de ne pas pratiquer le test de sérodiagnostic du VIH
sans le consentement volontaire, spécifique et éclairé du patient. La présente section
identifie deux situations telles.
(1 )
Test des donneurs de sang, d'organes, de sperme ou de
produits corporels similaires
Le test obligatoire des donneurs de sang, organes, tissus, ovules, sperme, ou d'autres
parties du corps ou liquides corporels est endossé de manière universelle comme une
méthode essentielle et efficace pour prévenir la propagation du VIH. Bien que le test
courant ne détecte pas tous les donneurs séropositifs, son apparition a néanmoins accru
considérablement la sécurité des banques de produits humains.
1.4
VIII
La règle générale, au Canada, selon laquelle le test de sérodiagnostic
du VIH ne
devrait être pratiqué qu'en présence du consentement spécifique et éclairé de la
personne qui le subit, ne s'applique pas dans le cas du test de donneurs de sang,
organes, sperme et produits corporels similaires. Dans tous ces cas de dons, les
donneurs éventuels devraient être informés, avant que ne soit pratiqué le test, du
fait qu'on procédera à un test relatif au VIH, et recevoir des
renseignements
appropriés sur sa nature et son but
(2) Test à des fins de recherche — dépistage anonyme non relié
La question de savoir si Ton devrait permettre que le dépistage épidémiologique soit
effectué sans le consentement éclairé constitue une question plus controversée que le test
des donneurs de sang, organes, sperme ou autres produits humains.
Avec l'apparition du test, en 1985, il devenait possible d'effectuer des recherches sur
l'ampleur de l'épidémie et d'observer l'évolution de ses voies de propagation. Ce type
d'information est un atout important dans l'élaboration, l'application et le suivi de
programmes de prévention et de contrôle du VIH. Le test volontaire et le test obligatoire
ne permettent pas d'obtenir cette information, car ils offrent une perspective biaisée de la
prévalence du VIH dans la population:
•
dans le cadre du test volontaire, les personnes les plus exposées aurisqued'infection à
VIH et celles qui sont autrement marginalisées par la société peuvent être
surreprésentées ou sous-représentées dans le groupe d'individus qui subit le test;
•
de la même manière, le test requis ou le dépistage requis ne permettent pas d'accéder à
une information qui soit suffisamment précise ou complète pour être utile à la
surveillance dans le cadre de la santé publique, puisque les personnes vulnérables au
VIH peuvent éviter le contact avec des services de santé ou liés au test, créant ainsi un
biais statistique d'autosélection dont le degré est inconnu.97
Par conséquent, comme alternative aux programmes de test volontaire ou requis de
personnes à desfinsde recherche épidémiologique, on a créé des programmes de dépistage
anonyme non relié (DANR).
Le DANR, aussi appelé «test à insu», consiste à pratiquer le test d'une manière
systématique sur les échantillons de sang non utilisés qui avaient été prélevés pour des
raisons médicales autres que le test de sérodiagnostic du VIH lui-même.
97
OMS 1992, supra, note 2, aux p. 2-3.
VIII
(i)
Historique
Les recherches ayant recours au DANR ont vu le jour aux É.-U. en 1986.98 En 1988, le
Royaume-Uni a amorcé une série d'études utilisant le DANR.99 En 1989, l'OMS
endossait le recours au DANR pour permettre la cueillette de données épidémiologiques
sur le VIH, tout en précisant que les critères suivants doivent être respectés lorsque l'on
entend effectuer un DANR:100
1. Avant d'entreprendre un programme de dépistage anonyme non corrélé
dans le cadre de la santé publique, il est indispensable d'étudier en détail ce
type de dépistage sur le plan éthique dans le contexte socio-culturel du
pays où il doit être exécuté. Si le dépistage va à rencontre de la politique
nationale de santé publique en vigueur, il ne devra pas être entrepris. On
peut considérer qu'il obéit aux directives internationales en vigueur
concernant le respect des droits de l'homme dans la recherche
biomédicale.[101] S'il est proposé par un pays mais réalisé dans un autre, la
proposition doit être soumise à un comité d'éthique du pays qui l'a émise
de même qu'à un oigane analogue du pays hôte.
2. Les échantillons destinés aux examens de dépistage anonyme doivent
avoir été prélevés à d'autresfins,avec le consentement du sujet. Prélever
le sang essentiellement ou uniquement pour procéder au dépistage de
l'infection à VIH poserait de graves problèmes d'éthique. La quantité de
sang prélevée doit représenter le minimum indispensable et être, au plus,
très légèrement supérieure à celle qui est nécessaire pour réaliser les autres
tests auxquels l'échantillon était destiné.
3. Il ne sera demandé aucun autrerenseignementque ceux qui sont recueillis
auxfinspremières pour lesquelles l'échantillon a été prélevé.
4. Toutes les indications susceptibles de permettre l'identification de
l'individu testé doivent être éliminées des échantillons réservés au
dépistage anonyme non corrélé avant leur examen en laboratoire.
9 8 «Federal Centre on AIDS Working Group on Anonymous Unlinked HIV Seroprevalence - Guidelines on
ethical and legal considerations in anonymous unlinked HIV seroprevalence research», Journal de l'Association
médicale canadienne, 1990, 143(7): 625-627, a la p. 626.
9 9 S. Gook, «Go-Ahead for Mass AIDS Test», The Guardian, 24 novembre 1988. À l'origine, des objections au
DANR ont été soulevées dans les communautés médicale, éthique et juridique. Un compromis a été atteint pour
permettre d'aller de l'avant, assorti d'une provision permettant de s'y soustraire et convenablement annoncée.
Pour plus de détails, voir R. Bayer et coll., «The American, British and Dutch Responses to Unlinked
Anonymous HIV Prevalence Studies: An International Comparison», AIDS, 1990, 4: 286.
100 Organisation mondiale de la santé, Dépistage anonyme non corrélé pour la surveillance des infections à
VIH dans le cadre de la santé publique - Propositions de directives internationales, Genève, OMS, Programme
mondial de lutte contre le sida, 1989 (GPA/SFI/89.3).
1 0 1 Association médicale mondiale, Declaration of Helsinki: Recommendations Guiding Medical Doctors in
Biomedical Research Involving Human Subjects, document adopté lors de la 18e Assemblée médicale mondiale,
Helsinki, Finlande (1964), amendé à la 29e Assemblée médicale mondiale, Tokyo, Japon (1975) et à la 35e
Assemblée médicale mondiale, Venise, Italie (1983).
VIII
5. Les protocoles de dépistage anonyme non corrélé doivent être
soigneusement examinés afin:
a) qu'il n'existe aucun moyen de déterminer à qui correspondent les
résultats des tests;
b) que les études puissent être réalisées en vue d'obtenir le maximum
de données utiles à la surveillance, compte tenu des estimations de
la prévalence du vims dans la population sous surveillance;
c) que le personnel chargé du dépistage soit préparé à respecter le
protocole de dépistage anonyme non corrélé et puisse être soumis
à des contrôles, en vue d'éviter toute atteinte à l'anonymat.
6. Chaque fois que cela sera possible, les populations faisant l'objet d'un
dépistage anonyme non corrélé devraient avoir la possibilité de se
soumettre volontairement aux examens (avec garantie de confidentialité
et d'anonymat) afin que les personnes qui veulent savoir si elles sont
infectées par le VIH puissent en être informées. Cette recommandation
est particulièrement importante quand, d'après les estimations, la
prévalence de l'infection à VIH de la population est de modérée àforte.D
devrait toutefois être possible de subir ces examens dans le cadre d'un
programme distinct.
7. Les ressources consacrées au dépistage anonyme non corrélé devraient
être proportionnelles à son rôle dans la surveillance, dans le cadre d'un
programme complet de prévention et de lutte contre le VIH/sida. Ce
dépistage ne devrait pas faire obstacle à laréalisationd'autres importants
objectifs de santé publique, notamment celui pour lequel les échantillons
ont été recueillis.
8. L'attention des dispensateurs de soins de santé primaires devrait être
appelée sur le fait que les échantillons qu'ils prélèvent sur les patients
peuvent être utilisés pour le dépistage anonyme non corrélé du VIH.
9. Dans lesrégionsoù la prévalence du VIH est faible, on pourrait envisager
de grouper les échantillons de sérum prélevés en vue du dépistage
anonyme non corrélé du virus.
De plus, l'OMS a avancé les «problèmes à résoudre» qui suivent, pour assurer que les
critères et les normes des programmes de surveillance soient respectés:
1. De quelle manière annonce ra-t-on un programme de dépistage anonyme
non corrélé afin que les gens n'hésitent pas à s'adresser à des services
dispensateurs de soins de santé desquels des échantillons en vue de ce
dépistage pourraient être obtenus?
2. Comment convaincre les dispensateurs de soins de santé et le public que le
dépistage anonyme non coirélé est effectué dans le respect des normes et
dans l'anonymat?
VIII
3. De quelle manière axer les services sur les groupes de population dont on
sait qu'ils comprennent des personnes infectées par le VIH?
4. Quelles informations (l'âge, le sexe, par exemple) seront-elles notées sur
l'échantillon de sang, vu la nécessité de conserver l'anonymat tout en
recueillant les données les plus utiles à l'exercice d'une surveillance? D'une
manière générale, il faudrait conserver le maximum d'informations utiles
tout en respectant l'anonymat. On aurait intérêt à joindre ces
informations à l'échantillon (sur l'âge, par exemple, en indiquant
seulement le groupe d'âge).
5. De quelle manière faudrait-il présenter lesrésultatsdu dépistage pour qu'ils
puissent être utilisés dans le cadre d'autres activités de prévention et de
lutte contre le VIH et le sida?
Développements au Canada
En octobre 1987, le CCN-SIDA a recommandé que les autorités fédérales de santé
entreprennent ou soutiennent la cueillette de données sur la séroprévalence par le biais de
DANR.102 En 1988, la Société royale du Canada, le Programme national de recherche et
développement en matière de santé et le Centre fédéral sur le SIDA ont proposé que
soient effectuées des études de DANR. En particulier, la Société royale a identifié le
DANR comme la méthode de prédilection pour atteindre les objectifs de surveillance
épidémiologique du VIH.103
Lignes directrices fédérales
En octobre 1987, le Centre fédéral sur le SIDA a créé un groupe de travail afin d'élaborer
des lignes directrices pour le recours au DANR en recherche. Le groupe a identifié les
avantages suivants de l'utilisation du modèle de recherche non reliée:
•
elle permet des évaluations précises de la prévalence de l'infection à VIH parce qu'elle
évite le biais de l'autosélection inhérent à toutes les études volontaires;
•
elle n'est pas importune;
•
elle assure le respect de la vie privée puisque les résultats des tests de détection des
anticorps du VIH ne peuvent être reliés aux personnes;
•
elle est rentable.104
Le groupe de travail a considéré que les préoccupations d'ordre éthique et juridique
soulevées par le DANR n'écartaient pas son utilisation, pourvu que certaines exigences
102
104
Centre fédéral sur le SIDA, supra, note 98, à la p. 625.
Société royale du Canada, supra, note 11.
Centre fédéral sur le SIDA, supra, note 98, à la p. 626.
VIII
soient satisfaites. En 1991, le groupe de travail s'est réuni de nouveau et a révisé ses lignes
directrices, pour établir que:
VIII
•
Accès universel au moyen du système de soins de santé au dépistage
volontaire et individuel en vertu des conditions prescrites du
consentement éclairé, du counselling avant et après le dépistage et de la
confidentialité serait un préalable. Les personnes dont le sérum non
utilisé peut faire l'objet d'études démographiques non reliées doivent
avoir accès à des services de diagnostic appropriés pour obtenir des
renseignements au sujet de leur état relativement aux anticorps du VIH.
•
Seul serait utilisé le sérum surnuméraire obtenu régulièrement à d'autres
fins.
•
Le lien serait rompu de façon permanente entre les dossiers avant le
dépistage afin qu'il soit impossible en tout temps d'identifier les
résultats aux tests individuels.
•
Aucunrenseignementpouvant mener à l'identification des personnes ne
serait utilisé. Aucun échantillon assez restreint pour identifier les
personnes ne ferait l'objet d'un rapport. Il faudrait justifier chaque
prélèvement d'information démographique et l'analyse des données.
L'équilibre entre le besoin de savoir pour la santé publique et les
risques et avantages pour un sous-groupe quelconque pouvant être
identifié par l'analyse des données doit faire l'objet d'un examen sérieux.
•
Les populations étudiées devraient être informées de la recherche, au
moyen d'une communication claire et équilibrée avec le public. Le
consentement éclairé individuel ne serait pas Utile, puisque la recherche
ferait appel au sérum non utilisé. H serait impossible de relier les
résultats des tests à une personne quelconque. Les données seraient
produites pour une population et non pour les personnes qui
composent cette population.
•
Les refus menacent la valeur de la recherche non reliée en créant un
biais statistique inconnu. Sur le plan éthique, il n'est pas nécessaire
d'inclure une disposition pour l'abandon par une personne de la
recherche non reliée sur la séroprévalence du VIH. Les refus spontanés
devraient toutefois être respectés dans l'intérêt du soutien à long terme
par le public de la recherche non reliée, même si les échantillons
surnuméraires de ceux qui refusent de participer devraient être
identifiés personnellement.
•
Le personnel soignant serait informé de la recherche non reliée sur la
séroprévalence du VIH.
Autres
•
Le numéro de téléphone d'une personne-ressource appropriée
mandatée par l'autorité dé recherche ou de santé publique serait
facilement accessible pour que les patients et le personnel soignant
puisse[nt] discuter de la recherche et de tout refus spontané.
•
La recherche devrait être approuvée par le Comité d'éthique de
l'établissement concerné.
•
Une justification sérieuse serait exigée pour mener une recherche non
reliée sur la séroprévalence du VIH sur des populations vulnérables à la
discrimination. Les avantages pour le groupe devraient clairement
l'emporter sur le préjudice potentiel. La communication des résultats
doit faire l'objet d'un examen sérieux. Des représentants des
populations cibles devraient participer à ce processus décisionnel.
•
Toutes ces exigences, y compris l'information de la population étudiée,
l'assurance d'un accès à des tests diagnostiques volontaires et
appropriés et le respect des refus spontanés, seraient applicables à
l'utilisation des banques d'échantillons de sérum dans la recherche non
reliée sur la prévalence du VIH.l05
approches
En 1991, Sharpe et le ministère de la Santé de l'Ontario proposaient d'autres approches au
DANR:
•
Sharpe recommandait qu'un consentement éclairé de la personne constitue un prérequis du test du VIH, même dans le cas de DANR. De manière exceptionnelle, devant
un comité provincial de surveillance éthique, cette exigence pourrait être enfreinte si
l'on parvenait à démontrer un intérêt public valable à outrepasser la nécessité du
consentement éclairé. Les membres du comité devraient provenir à la fois du grand
public et du groupe particulier ciblé par le DANR.106
•
Le ministère dé la Santé de l'Ontario a pour sa part recommandé que, même si l'on
n'est pas obligé d'obtenir le consentement éclairé des sujets d'études de DANR, on
devrait s'assurer que (1) les sujets reçoivent une «information spécifique» sur l'étude
de séroprévalence; et (2) si un sujet décide de se soustraire à l'étude, son choix soit
respecté. Le Ministère a déterminé que, même si la demande d'un consentement éclairé
risque de mettre en jeu la précision des données épidémiologiques de l'étude, les
personnes conservent leur droit de «savoir ce qu'il adviendra des liquides corporels ou
5 «Lignes directrices révisées sur les considérations éthiques et juridiques en matière de recherche anonyme et
non reliée sur la séroprévalence du VIH», Journal de l'Association médicale canadienne 1992 146(10Y 17451746, à la p. 1746.
'
106
G. Sharpe, «The Ethics of Seroprevalence Studies»,Health Law in Canada, 1991,11(4): 102, à lap. 111.
VIII
organes qu'on prélève sur eux si Ton prévoit effectuer des choses que les gens
B
n imaginent pas normalement».107
Situation
actuelle
Jusqu'à juin 1996, 82 études de séroprévalence du VIH avaient été effectuées au Canada,
dont 30 avaient eu recours au DANR.108 En Ontario, les études de DANR sont toutefois
pratiquement interrompues, vu les déclarations publiques de la ministre provinciale de la
Santé. exprimant son desaccord face au test du VIH où l'on n'informe pas les sujets d'un
sérodiagnostic p o s i t i f . 109 A u Québec, les études de DANR ont été interrompues pour une
aufre raison: 1 article 22 du nouveau Code civil de la province, entré en vigueur le 1 janvier
1995, stipule que: «[u]ne partie du corps, qu'il s'agisse d'organes, de tissus ou d'autres
substances, prelevée sur une personne dans le cadre de soins qui lui sont prodigués peut
être uthsee aux fins de recherche, avec le consentement de la personne concernée ou
de celle habilitée a consentir pour elle» [emphase ajoutée].
(ii)
Le débat
Par sa conception, la méthodologie de la surveillance du VIH doit offrir le
maximum de chances d'obtenir des informations épidémiologiques utiles et
precises sur la distribution de l'infection à VIH dans la communauté. Elle doit
aussi, parallèlement, réduire au minimum les risques de conséquences
indésirables pour les individus et pour la communauté.110
Les programmes de DANR soulèvent encore la controverse, pour trois raisons:
•
l'absence de consentement éclairé au test: certaines personnes considèrent que le
consentement éclairé demeure nécessaire même si les résultats des tests sont non
reliés;
•
les donneurs séropositifs ne sont pas informés du résultat de leur test: certaines
personnes considèrent que, particulièrement depuis la découverte de nouveaux
traitements prometteurs, ceci est contraire à l'éthique;
•
le préjudice qui pourrait se produire si une étude indiquait un taux élevé de
séropositivité au VIH dans un groupe en particulier, si ce groupe était assez restreint
S a n t é d e ^Ontario, HIV Seroprevalence Report, Toronto, le Ministère.1991, à la p 53 cité
î°7
^
F'
dans CRDO, supra, note 14, à la p. 73.
'
Wfriî?S
I?8
2-Spirited People of the 1st Nations, A Community-based Discussion Paper onThe Social, Moral Ethical and Legal Implication of Conducting Blind Seroprevalence Studies in Aboriginal
Communities, Toronto, 2-Spirited People, 1996, à la p. 1, avec référence à Inventory of Incidence&revalence
Studies in Canada, juin 1996.
Communication avec Ann Bowlby, AIDS Bureau (Ontario), le 23 août 1996.
1 1 0 OMS, 1989, supra, note 100, à la p. I.
VIII
pour que les individus qui en font partie risquent d'être identifiées comme
séropositives.111
Effectuer un DANR semblerait enfreindre le principe de n'administrer de test à qui que ce
soit sans obtenir son consentement éclairé. Les échantillons sanguins testés dans le cadre
de DANR sont prélevés à d'autres fins; la possibilité du test de L'ànti-VIH n'est pas
mentionnée aux patients. Par conséquent, le consentement du patient ne s'applique qu'aux
tests dont on les a informés et auxquels ils ont consenti.
Par contre, on pourrait soutenir qu'étant donné le caractère anonyme du DANR (la
rupture du lien entre la personne et le résultat), le consentement n'est pas requis puisque
le test ne cause pas de tort à la personne dont le sang est testé — personne n'a à
apprendre sa séropositivité sans sa volonté. On peut par ailleurs formuler l'argument
selon lequel les DANR ne devraient pas soulever d'objections morales puisque les droits
des individus sur les spécimens de leur corps ne vont pas aussi loin — les échantillons
surnuméraires de sang devraient être considérés comme une forme de déchet On a écrit
que personne ne serait justifié de se soustraire à un DANR organisé adéquatement, «pas
plus qu'un pacifiste ne peut avoir la garantie que les canettes d'aluminium qu'il met à
1 1 1 Dans un document de travail sur les implications sociales, éthiques, morales et juridiques des études de
DANR dans les communautés autochtones (2-Spirited People, supra, note 108), on soulève les objections
suivantes à ces études:
•
elles «impliquent une brèche sans précédent dans les principes de la recherche médicale»;
•
dans certains pays, elles contreviennent à la législation relative à la vie privée, è l'intégrité
physique ou aux recherches médicales;
elles sont abusives à l'égard des populations vulnérables;
•
elles produisent pas des données précises, significatives et pertinentes (c.àd. des renseignements
démographiques ou sur le facteur de risque);
elles «impliquent une conscription d'individus pour les études médicales»;
•
elle peuvent mener à la discrimination à l'endroit des sous-populations observées.
De plus, selon le document de discussion, certains considèrent que:
•
les populations «doivent savoir que les tests sont effectués et avoir la possibilité de s'v
3
soustraire»;
il est «contraire à l'éthique que de ne pas informer et soutenir les personnes séropositives»;
•
il est trompeur d'utiliser le sang d'un patient pour le bien d'autrui sans qu'il ait donné son
consentement éclairé, spécialement lorsque l'information pourrait revêtir une importance pour le
r
patient
En outre, on s'y demande si les Lignes directrices du Groupe de travail fédéral (supra note 105) sont
suffisamment à jour, en soulignant que les «balises éthiques et juridiques se, transformeront à chaque nouvelle
découverte clinique ou médicale dans le traitement du VIH/sida».
VIII
recycler ne devront pas être utilisées pour produire dés armés».112 La rupture efficace du
lien dans la procédure du test signifie qu'aucun individu, en tant qu'individu, n'est obligé de
participer au test et que, par conséquent, il n'y a pas matière à opposition. L'objet du test
est un échantillon et non une personne.
Plusieurs ne sont toutefois pas satisfaits par de tels arguments: ils considèrent que le
consentement est un droit «fort» qui a toujours sa pertinence113 et que, par conséquent,
toute dérogation à ce principe devrait se fonder sur une justification très convaincante.
Dans certains pays, comme les Pays-Bas, les études de DANR ont été interrompues
parce que l'on considère les droits individuels comme trop importants pour qu'ils puissent
être mis en jeu de cette façon.114 En Australie, les études à insu sur des nouveau-nés par
ponction au talon ont été fustigées et le directeur du New South Wales AntiDiscrimination Board a déclaré que «par principe le comité est opposé, de manière
fondamentale, à sa pratique sur quiconque à son insu ... et sans son consentement».115
Les critiques du DANR soulignent plusieurs faits curieusement ironiques dans les
justifications offertes par ses tenants. D'abord, ils trouvent étrange que l'on prétende que
les gens n'ont pas de droits sur leurs liquides corporels «surnuméraires» mais que, pour un
motif ou un autre, la communauté puisse s'approprier le droit de décider de ce qu'il
advient de ces surplus. Ils soulignent aussi que certains tenants du DANR, craintifs de
biaiser leur échantillonnage, ne voient pas le besoin — ni même la possibilité — d'offrir
aux gens l'option de se soustraire aux études à insu. Les critiques considèrent important
d'informer le public de l'utilisation des échantillons. Tel que l'a affirmé David Coburn, de
la Patients' Rights Association of Ontario, «c'est un malheureux dilemme éthique que de
prétendre vouloir informer mais de ne pas réellement informer, ni d'offrir de choix».116
En présence de meilleurs médicaments [...] la pression s'accroît pour que cesse
le dépistage à insu. L'argument est que, du point de vue moral, il est difficile
pour l'État, de connaître indirectement l'état sérologique d'une personne alors
qu'il existe un traitement. Comme l'affirme Levine: «Maintenant qu'il existe
des raisons de conseiller aux personnes possiblement séropositives de se
prévaloir du test et d'une intervention thérapeutique précoce, la pression
augmente afin que, pour cela, les études de séroprévalence ne soient plus à
insu».117
1 1 2 H.E. Emson, «The Ethics and Legality of HIV Prevalence Studies: A Contrary View», Health Law in
Canada, 1992, 12(4): 95.
1 1 3 D. Coburn, «Individual and Communinty Rights in Anonymous Unlinked HIV Seroprevalence Research: A
Response to Dr Emson», Health Law in Canada, 1992,12(4): 97.
1 1 4 R. Bayer, «(Ethical and Social Policy Issues Raised by HIV Screening: Hie Epidemic Evolves and so Do the
Challenges», AIDS, 1989, 3: 119, à la p. 123. Voir aussi 2 Spirited People, supra, note 108, à la p. 19.
1 1 5 Cité dans 2-Spirited People, supra, note 108; à la p. 21.
1 1 6 Emson, supra, note 112, à la p. 99.
11 7 2-Spirited People, supra, note 108, à la p. 22, avec référence à C. Levine, AIDS and the Ethics of Human
Subjects Research, dans F. Reamer (éd.), AIDS and Ethics, New York, Columbia University Press, 1991, 77-105.
à la p. 84.
VIII
Selon certains, c'est précisément l'anonymat du DANR —: l'aspect même qui, selon
d'autres, justifie qu'il soit exempté du pré-requis du consentement éclairé — qui le rend
contraire à l'éthique. La rupture du lien entre les résultats des tests et leurs sujets implique
que ceux qui sont séropositifs ne seront pas informés de leur état, «les laissant froidement
dans le noir» et les privant de l'occasion d'avoir recours à des conseils médicaux et de
modifier leur comportement pour éviter de transmettre le virus à autrui.118 On compare
parfois cette situation à la tristement célèbre expérience menée à Tuskgee (Alabama), où
des hommes afro-américains pauvres ont subi un test de la syphilis sans être informés du
résultat, de manière à ce que l'on puisse étudier la progression de la maladie.dans les cas
non traités.119
Les tenants du DANR considèrent que, tant qu'on offre l'accès universel au test volontaire
du VIH, les individus qui désirent connaître leur état sérologique peuvent le faire. Mais
ses opposants rétorquent que certaines personnes peuvent ne pas soupçonner qu'elles ont
été exposées au VIH. En conséquence, elles n'ont pas recours au test: ces personnes
peuvent n'avoir aucun autre moyen de savoir qu'elles vivent avec le VIH. Cet argument a
conduit à des plaidoyers en faveur du rétablissement du lien entre les données
d'identification et les résultats des tests afin que personne n'ait le «privilège» que son état
sérologique lui soit caché. Le gouverneur Pataki, de l'État de New York, à la suite d'une
poursuite judiciaire, annonçait en octobre 1995 un plan pour modifier le programme de cet
État en matière de DANR du VIH chez les nouveau-nés de cet État, afin de permettre que
l'on puisse relier le résultat à l'individu.120 Une situation semblable s'est présentée au
niveau fédéral [américain]: un projet de loi déposé au Congrès proposait de modifier la
surveillance par DANR pour en faire un programme de test requis. Les représentants qui
ont présenté ce projet de loi considéraient moralement discutable le fait que le CDC
effectuait des dépistages qui ne permettaient pas que les nouveau-nés séropositifs soient
identifiés et traités. Bien que le projet de loi fut modifié par la suite, le CDC mettait un
terme à ses études de séroprévalence sur les nouveau-nés à lafinde 1995.121
-«Don*t keep AIDS victims in the dark», USA Today, 21 janvier 1987.
Bayer refuse cette analogie. Voir HIV/AIDS: International Perspectives on Legal Issues and Human Rights.
Washington, National Council for International Health, 1995, aux p. 29-33.
1,8
119
1 2 0 R- Jûrgens, «État de New York: dépistage du VIH chez les nouveau-nés». Bulletin
canadien VIH/sida et
droit, 1996, 2(2): 17.
1 2 1 S. Reese, «CDC Ends AIDS Tracking of Newborns, Mothers», Star Tribune, 31 décembre 1995, 3E.
Des préjudices pourraient se présenter,
•
si le groupe observé dans une étude était assez petit pour permettre d'identifier
comme séropositifs des participants précis;122
•
si une étude révélait une incidence élevée de séropositivité, au sein d'un groupe en
particulier, qui pourrait mener à de la discrimination contre tous ses membres.123
Relativement au second point, le rapport de la CRDO soutient que les données recueillies
par des études épidémiologiques adéquatement effectuées sont d'une importance extrême
Au Canada, les demandes pour que soit rétablie la corrélation entre les données d'identification et les résultats de
tests du VIH, afin que personne n'ait le «bénéfice» de se voir «cacher» son état sérologique, ne sont pas chose
nouvelle non plus. Plusieurs mois après l'ouverture de la Commission d'enquête sur l'approvisionnement en sang
(Commission Krever), on a découvert que la Société canadienne de la Croix-Rouge avait conservé des
échantillons de sang provenant de donneurs de la région de Toronto — de l'époque où il n'existait pas de test de
sérodiagnostic du VIH — afin d'étudier la prévalence du virus de l'hépatite B dans l'approvisionnement en sang.
En prévision que soit un jour possible une telle étude pour le VIH, la Croix-Rouge avait conservé 175 000
échantillons. Toutefois, rien n'avait été fait avant que la Commission Krever n'en révèle l'existence. Malgré les
conseils d'experts, on a pris la décision de non seulement effectuer un dépistage du VIH sur ces échantillons, mais
de conéler les résultats et d'en informer les donneurs. La SCS a porté l'affaire devant les tribunaux pour empêcher
cette action, en faisant valoir que cela équivaudrait à administrer un test obligatoire à des gens « " g leur
consentement Le juge n'a pas accepté cet argument, déclarant que «[l]e fait que certains des donneurs dont le
sang a été trouvé séropositif pourraient s'opposer à ce qu'on les en avertisse, à cause de l'effet que ceci pourrait
entraîner pour eux, ne peut pas avoir préséance sur le besoin de faire ce qui est nécessaire pour prévenir ce que
l'on décrit comme étant une épidémie» (Société canadienne du sida c. Ontario (1996), 25 OR 3e 388). La SCS a
porté la décision en appel, mais sa requête a été rejetée dans une décision rendue le 29 novembre 1996. Toutefois,
la Cour d'appel de l'Ontario ne s'est pas prononcée sur la question du consentement, déclarant que: «En ce qui
concerne les arguments de la demanderesse, fondés sur la Charte des droits et libertés, nous considérons,
la
décision sur cet appel, que le juge Wilson avait raison de conclure qu'il n'y avait pas de consentement au test
des échantillons en question. Notre hésitation à nous prononcer sur la question du consentement, outre que cela
semble superflu dans la décision ultime, vient de la difficulté à faire la différence entre les obligations légales en
1984 et 1985, lorsqu'ont été faits les dons de sang, et la notion croissante d'obligation morale à obtenir un
consentement éclairé, tel que l'a révélé le débat ultérieur sur la question du sida. Il est préférable que la question
de savoir si cette notion d'obligation morale en est aussi une d'ordre légal soit tranchée
une affaire dont le
résultat repose sur cette décision» (Cour d'appel de l'Ontario, 29 nov. 1996, dossier no C22614). La SCS a porté
l'affaire devant la Cour suprême du Canada.
1 2 2 Dans son mémoire à la CRDO, le CSO a soutenu qu'une telle situation s'est produite en Ontario lorsqu'une
étude de DANR avait été menée dans plusieurs hôpitaux universitaires. L'étude permettait de relier les résultats à
l'hôpital précis où le sang des femmes avait été prélevé; selon le CSO, lorsque les résultats ont été rendus publics,
les femmes qui avaient accouché dans l'un de ces hôpitaux universitaires étaient soudainement devenues des
«suspectes» parce qu'elles faisaient partie de ce «groupe â risque» artificiellement créé à des fins scientifiques
(CSO, supra, note 15, à la p. 4).
1 2 3 Ainsi, on a soutenu que les DANR peuvent soulever la peur, la panique et l'hystérie dans les communautés
autochtones; accroître le racisme et la stigmatisation à l'égard des peuples autochtones; donner lieu à des
«chasses aux sorcières» et à des méfaits (discrimination, marginalisation, violence) contre les hommes
autochtones gais et bisexuels et les femmes autochtones ayant plusieurs partenaires sexuels; et «infliger une perte
de confort et affecter la confiance des autochtones dans les services de santé et réduire leur recours à ces services»
— «[plusieurs autochtones craignaient que les études à insu ne créent des problèmes dans leurs communautés,
vu leur population peu élevée, leur méfiance à l'égard des centres gouvernementaux de soins de santé,
l'incompréhension au sein de la communauté en général et l'appréhension vis-à-vis du mot "sida"» (2-Spirited
People, supra, note 108, aux p. 4, 31).
VIII
pour cibler les efforts de prévention et pour planifier les services médicaux, et qu'elles
«justifient tout préjudice causé indirectement à des populations ou régions
démographiques».124 En opposition à cette opinion, bien qu'elles reconnaissent
l'importance du DANR, les lignes directrices du Centre fédéral sur le sida mettaient
l'accent — tel que mentionné précédemment — sur le fait qu'une justification méticuleuse
est nécessaire si l'on entend mener des recherches dans des communautés vulnérables à la
discrimination:
Les avantages pour le groupe devraient clairement l'emporter sur le préjudice
potentiel. La communication des résultats doit flaire l'objet d'un examen
sérieux. Des représentants dès populations cibles devraient participer à ce
processus décisionnel.125
La question du préjudice potentiel des DANR pour les populations vulnérables a été
analysée récemment dans un document de travail sur les implications de telles études dans
des communautés autochtones au Canada. Entre autres problèmes, le document résume les
résultats d'un sondage mené sur les points de vue et perspectives d'autochtones à l'égard
des implications morales, sociales, éthiques et juridiques des études à insu sur la
prévalence du VIH dans les communautés autochtones. Selon les 83 répondants:
•
Santé Canada ne devrait pas recueillir de données épidémiologiques sans le
consentement des individus concernés;
•
les chefs ou les conseils de bande et les organisations provinciales/territoriales ne
peuvent pas autoriser Santé Canada à effectuer un dépistage à insu au sein d'une région
à population autochtone;
•
«les individus et la communauté sont les mieux placés pour autoriser cette forme de
surveillance du VIH» et, de manière générale,
•
les avantages du dépistage à insu au sein des communautés autochtones pourraient ne
pas l'emporter sur ses aspects négatifs, «qui comprennent le racisme, la
discrimination, le tort à divers groupes, de même que la méfiance et l'obstruction de
l'accès des autochtones aux services de santé en général».126
124
125
126
CRDO, supra, note 14, aux p. 74-75.
Lignes directrices révisées, supra, note 105.
2-Spirited People, supra, note 108, à la p. 4.
(iii)
Évaluation
Des données sur la prévalence, l'incidence et la distribution de l'infection à
VIH au sein d'une population peuvent être utilisées pour surveiller la
propagation de l'infection, accroître la connaissance des mécanismes de
transmission, élaborer des mesures de santé publique pour prévenir la
propagation ultérieure, évaluer l'efficacité des interventions déjà en place et
planifier la prestation de services. La cueillette de données à de tellesfinsest
presque universellement reconnue comme essentielle à l'amélioration dé la
capacité de la société de réagir à cette épidémie:127
Le dépistage anonyme non coriélé de l'infection à VIH ne s'adresse pas à
l'individu mais a comme objectif la surveillance de l'infection à VIH dans le
cadre de la santé publique. Il s'agit d'une méthode épidémiologique qui permet
d'évaluer la prévalence du virus dans une certaine population avec un biais de
participation minimal. De ce fait, elle présente un avantage particulier sur le
plan épidémiologique, par rapport à la pratique soit volontaire soit obligatoire
des examens de dépistage du VIH dans le cadre de la santé publique. Si le
dépistage est convenablement réalisé, l'anonymat n'est pas en danger et les
sujets ne peuvent être identifiés.128
La question de savoir jusqu'où va le contrôle que sont en droit d'exercer les gens sur leurs
organes ou liquides corporels soulève certaines questions très complexes qui dépassent
largement le cadre du présent document. Néanmoins,
dans le cas d'études anonymes et non reliées sur la séroprévalence, lorsqu'un
échantillon déjà prélevé à d'autres fins sera jeté si on ne l'utilise pas pour
l'étude et qu'il ne peut pas être corrélé à quiconque, il n'est pas évident que le
sujet puisse réellement conserver tous les droits de contrôler cet échantillon.
En outre, cette revendication semble perdre encore de sa valeur lorsqu'on la
compare aux intérêts considérables que comporte pour le public la mesure
précise des taux de séroprévalence.129
En conséquence, tel que l'affirme la CRDO, il n'est pas certain que l'on puisse formuler un
argument convaincant en faveur de la thèse voulant que l'on demande aux sujets un
consentement éclairé ou qu'on leur fournisse des «renseignements précis» sur une étude de
séroprévalence ainsi que l'occasion de s'y soustraire. De tels arguments s'affaiblissent
davantage face au «fait bien connu qu'une telle procédure compromettra la qualité et la
précision des données recueillies, puisque les personnes qui sont les plus susceptibles
d'être séropositives sont aussi les plus susceptibles de se soustraire à l'étude».130 Les
127 CRDO, supra, note 14, à la p. 72.
128
129
130
VIII
OMS 1989, supra, note 100, à la p. 2.
Ibid.
refus spontanés devraient toutefois être respectés, tel qu'établi dans les lignes directrices
du Centre fédéral sur le SIDA.131
L'argument selon lequel les études anonymes et non reliées sur la séroprévalence sont
immorales étant donné que le bris du lien entre les résultats des tests et les sujets empêche
les pérsonnes séropositives d'être avisées de leur état sérologique, «les laissant froidement
dans le noir», n'est pas convaincant. Pourvu que ces études soient effectuées seulement là
où les gens ont accès au test volontaire, de pair avec des garanties concernant le
consentement éclairé, la confidentialité et un counselling adéquat, les préoccupations
d'ordre éthique et juridique soulevées par le DANR n'excluraient pas son utilisation: De
toute évidence, comme démontré ci-dessus, les avantages potentiels du test se sont accrus
pour les individus et les gens devraient être encouragés à subir un test et à demander un
traitement si le résultat en est positif. Cependant, l'objectif d'encourager les gens à subir
un test volontaire, avec leur consentement éclairé (notamment en leur rendant accessibles
des options de test acceptables et en éduquant les médecins à encourager les patients à
subir un test), devrait être distingué de l'objectif, tout à fait autre mais tout aussi utile, de
recueillir des données sur la prévalence, l'incidence et la distribution au sein d'une
population (par des études de DANR).
Le but des études de DANR est indépendant de celui du test volontaire individuel et les
deux fonctions ne peuvent être remplies du même coup.
Il faut se souvenir que, même si les études anonymes au sein de populations
offrent la meilleure protection aux individus impliqués, elles n'offrent pas une
protection complète à la population de laquelle proviennent les échantillons.
La simple divulgation de données anonymes au sujet d'une population pourrait
donner lieu à des répercussions négatives pour ses membres, particulièrement
si la population est mince au point que l'on pourrait deviner l'identité même
des personnes séropositives. II faut par conséquent prendre soin de minimiser
ces effets.132
Si elles sont menées adéquatement,133 les études épidémiologiques ne peuvent porter
préjudice à aucun individu. II existe toutefois un danger que des membres de populations
ou groupes vulnérables fassent l'objet de discrimination à la suite d'études de DANR
révélant une incidence particulièrement élevée d'infection à VIH. Le récent document de
131
132
133
l'on
être
Lignes directrices révisées, suprat note 105, à la p. 1746.
Fraser et colL, supra, note 35, à la p. 141.
Afin de protéger l'anonymat, aucune étude ne devrait comprendre un échantillon de sujets si restreint que
puisse deviner l'identité d'un individu et aucune donnée pouvant mener à une telle identification ne devrait
conservée.
travail sur les implications de telles études dans des communautés autochtones fait foi de
la grande diversité des préoccupations liées au DANR au sein de populations vulnérables,
notamment autochtones. Quoique l'on ne puisse en généraliser les conclusions, et en dépit
des inquiétudes exprimées à l'égard du questionnaire qui a servi à recueillir les
renseignements sur lesquels il se fonde,134 le document montre clairement le besoin de
discussions approfondies impliquant la participation de populations vulnérables, , de
chercheurs et de bailleurs de fonds, afin «d'examiner les problèmes éthiques et
communautaires ainsi que les obstacles et les facteurs aidant à la recherche sur le VIH».135
(îv)
1.5
Conclusion
La règle générale, au Canada, selon laquelle le test de sérodiagnostic du VIH ne
devrait être effectué qu 'en présence d'un consentement spécifique et éclairé de la
personne à laquelle on l'administre, ne s'applique pas aux tests effectués dans le
cadre d'un programme
de dépistage anonyme (non relié) du VIH à des fins
épidémiologiques
ou de recherche, pourvu que soient respectées les Lignes
directrices sur les considérations éthiques et juridiques en matière de
recherche anonyme et non reliée sur la séroprévalence du VIH.
On doit toutefois
accroître
les efforts afin de réduire le potentiel de
discrimination
à l'égard de populations
ou de groupes observés par cette
recherche. En particulier,
avant d'entreprendre
un programme
de dépistage
anonyme (non relié) du VIH dans une population donnée, les chercheurs et des
membres et représentants de la communauté devraient déployer tous les moyens
nécessaires afin que les membres de la communauté comprennent les avantages
et les inconvénients
rattachés à ce type d'étude, soient impliqués dans le
processus de recherche et son issue, afin que les résultats puissent être appliqués
de manière utile aux programmes et politiques en matière de VIH/sida.
1 3 4 L'inquiétude de Santé Canada, exprimée dans une lettre du Dr D. Sutherland, de Santé Canada, à D. Albert, de
2-Spirited People of the 1st Nations, (en date du 30 juillet 1996) est que «la formulation des questions peut
contribuer à la peur et aux sentiments négatifs qui existent déjà dans les communautés autochtones et innuat, au
sujet du VIH/sida» et que le questionnaire «est rédigé avec un biais négatif, clairement opposé à cetteméthode de
cueillette de données».
1 3 5 2-Spirited People, supra. note 108, à la p. 17, avec référence à K. Hankins, HIV Infection
of
Women in Aboriginal Populations in Northern Québec.
Childbeâring
D. COMMENT PROCÉDER AU TEST
VOLONTAIRE?
TEST ANONYME vs AUTRES FORMES DE TEST
Le test volontaire avec le consentement spécifique et éclairé de la personne à laquelle on
l'administre est appuyé de manière presque unanime au Canada. Un débat important se
poursuit cependant sur la manière de procéder au test volontaire:
•
La première question, controversée depuis l'apparition des tests de sérodiagnostic du
vm, concerne la déclaration des résultats aux autorités de santé publique et la
disponibilité du test anonyme.
•
La deuxième question, controversée depuis peu, concerne le counselling: le counselling
pré-test et le counselling post-test sont-ils toujours requis? Cette question est abordée
dans le chapitre E.
•
La troisième question, liée à la deuxième, concerne la disponibilité des nouvelles
technologies de tests qui permettent d'effectuer soi-même le test du VIH dans
l'intimité du foyer, sans counselling pré-test, parfois même sans counselling post-test
Quels sont les avantages et lesrisquesliés à la disponibilité de ces tests? Le chapitre F
aborde ce sujet.
Nous examinerons d'abord, dans ce chapitre, les recommandations relatives au test
anonyme formulées par diverses organisations canadiennes (Historique). On observera
ensuite certaines questions liées à l'accès au test, en soulignant que malgré l'accès
relativement facile de la majorité des Canadiens aux diverses formes de test de
sérodiagnostic du VIH, deux domaines sont problématiques: les femmes continuent
d'éprouver de la difficulté à passer le test au cabinet de leur médecin; et, dans certaines
provinces, le test anonyme n'est pas disponible (Situation actuelle). On discute ensuite
des avantages de la disponibilité du test anonyme, en soulignant plusieurs points où il
l'emporte sur les autres formes de test. En outre, le chapitre pose la question de voir si
l'argument principal en faveur de la disponibilité du test anonyme n'a pas perdu de son
importance en raison de deux nouveaux développements: (1) la disponibilité de nouveaux
traitements qui inciteront les personnes diagnostiquées positives à avoir recours à de l'aide
médicale (et laisser tomber par conséquent l'anonymat); et (2) l'avènement de trousses de
test à domicile qui permettent de le faire chez soi dans l'anonymat (Évaluation). On
conclut que (1) il est urgent d'éliminer les obstacles à l'accès des femmes au test; (2) la
disponibilité de nouveaux traitements vient souligner l'importance de la disponibilité de
centres de test anonyme; et (3) l'avènement de trousses de test à domicile ne rend pas
superflus les centres de test anonyme (Conclusions).
1.
Terminologie
On confond souvent le test anonyme et d'autres formes de test.
•
Le test anonyme ne permet de relier le résultat au patient que par un code (sans
indicateur de l'identité) connu uniquement du patient; le médecin et les autres
personnes ne peuvent pas connaître l'identité de la personne qui subit le test.
•
Le test non-nominal permet lui aussi de relier le résultat au patient uniquement par
un code (sans indicateur de l'identité) connu seulement par le patient. Le médecin
connaît l'identité de cette personne, mais le résultat du test demeure confidentiel et les
noms de personnes séropositives ne sont pas rapportés aux autorités de santé
publique.
•
Le test nominal relie directement le résultat à la personne qui a subi le test et le lien
est un indicateur d'identité.
2.
Historique
Le mouvement et les alliés de la lutte contre le sida militaient en faveur du
test anonyme. Des codes seraient alors utilisés plutôt que des noms, de
manière à ce qu'aucun registre identifiant des personnes ne puisse être tenu et
rapporté aux autorités. Les responsables de la santé publique étaient
généralement opposés au test anonyme puisqu'ils considéraient le test nominal
obligatoire comme un pré-requis d'interventions éventuelles pour aider les
personnes séropositives et pour prévenir la transmission. Au cœur du débat
résidait la question de savoir si le test vise à procurer à l'État les noms des gens
séropositifs (nominatif obligatoire) ou d'informer les personnes dont la santé
est en jeu (anonyme).136
Bien que l'on observe au Canada un consensus sur la question de l'accès facile des gens au
test de sérodiagnostic du VIH, on n'en observe pas encore sur la question d'y inclure
l'option du test anonyme. La plupart des organisations ont cependant reconnu les
avantages à tirer de l'implantation de possibilités de test anonyme et ont recommandé que
— là où ce n'est pas encore fait — les options de test soit élargies pour comprendre le test
anonyme.
(1 ) Association du Barreau canadien - Ontario
L'ABC-Ontario s'est prononcée en faveur de l'existence de centres de dépistage, se disant
convaincue qu'il y a «un certain nombre de personnes de la communauté àrisque[sic] qui
ont si peu confiance au gouvernement et à la profession médicale que, malgré la
confidentialité du résultat, [elles] ne se présenteraient pour subir un test même si elles en
avaient le désir, de peur que leur vie privée ne soit respectée». L'Association a cependant
136
VIII
Sears, supra, note 20, à la p. 160.
déclaré que, à son avis, les centres de test anonyme ne devraient pas être nécessaires bien
longtemps, ajoutant qu'ils pointaient «ne pas être économiques au sens général».137
Dans ses recommandations sur la recherche de l'anticorps anti-VIH au Canada, le CCNsida n'a pas abordé la question du test anonyme. Toutefois, le rapport de Somerville et
Gilmore, sur lequel les recommandations du comité ont été basées, souligne que «[i]l est
d'autant plus important de comprendre la vulnérabilité de quiconque subit le test que les
renseignements fournis spontanément par le sujet ou obtenus par le truchement du test
ont un caractère intime», déclarant conséquemment que «le caractère secret des résultats
doit être garanti, ou le test doit être pratiqué sous le sceau de l'anonymat de manière à
assurer la protection du sujet testé».138
La Société a appuyé le test anonyme et a exprimé sa préoccupation liée au fait que, dans
certaines provinces, les lois de santé publique pouvaient ne pas permettre qu'il soit offert:
[LJ'idée que les résultats des tests ne seraient pas toujours confidentiels
pourrait avoir un effet dissuasif sur de nombreuses personnes séropositives qui
hésiteraient alors à subir le test. À moins que le but de l'identification dès
quelque 30 000 personnes séropositives au Canada soit de les isoler, il ne
semble pas y avoir de raisons d'exiger que toutes les personnes séropositives
soient identifiées.
Que le test soit nominal ou anonyme, apprendre que le résultat est positif peut
profondément bouleverser une personne et entraîner un changement de son
comportement. Cependant, puisqu'un test anonyme semble plus acceptable à
la personne testée et qu'il remplit de nombreux buts épidémiologiques, les lois
provinciales sur la déclaration devraient être amendées afin de permettre les
tests anonymes.139
Son Groupe de travail s'est opposé à l'introduction du test anonyme. En particulier, il a
déclaré que «[c]omme principe général de santé publique, l'épreuve nominative est
supérieure à l'épreuve anonyme, car cette dernière peut entraver la prestation d'un service
adéquat de counseling après l'épreuve et empêcher la notification des résultats, tout
particulièrement lorsqu'une "obligation de mettre en garde" existe».140
137
138
139
ABC-Ontario, supra, note 8, à la p. 41.
Somerville et Gilmore, note 6, aux p. 7-8.
Société royale, Rapport sommaine, supra, note 11, à la p. 15.
Comité consultatif f/p/t, supra, note 12, à la p. 44.
Le Comité parlementaire sur le sida141 a dit n'avoir pas entendu assez de témoignages
pour faire des recommandations fermes relativement au test anonyme, bien que plusieurs
de ses membres étaient «fermement convaincus» que l'on doive l'appuyer.
La CRDO a recommandé que tout patient «qui.demande à passer un test relativement au
VIH devrait avoir l'option de subir le test de manière non nominale ou de conserver
l'anonymat et d'accorder son consentement volontaire, spécifique et informé, par le biais
d'un système codé qui ne relie pas le résultat du test à l'identité du patient».142
Selon l'opinion du CSO, le test anonyme d'individus «constitue la seule manière
acceptable et légale de concevoir un système de test». De plus, le CSO souligne que même
si la disponibilité du test anonyme est d'une importance extrême, ceci ne constitue pas de
soi une «panacée»:
L'anonymat devrait être élargi au-delà du test et du lieu de déclaration, afin de
protéger complètement les droits de la personne des personnes séropositives.
A l'heure actuelle, il est nécessaire de révéler son statut pour obtenir
l'assurance-chômage et les prestations familiales. Il faut donner son nom et
son adresse pour l'accès aux essais cliniques. Il faut généralement divulguer son
statut pour prendre arrangement avec son employeur. La Croix-Rouge a reçu
l'ordre de révéler l'état sérologique de personnes. Rien de ceci ne devrait se
produire.143
Selon l'ACSP, «[t]ous les Canadiens devraient connaître et disposer d'une variété de tests
volontaires, de grande qualité et exempts de préjugés, y compris des tests confidentiels
nominaux et non nominaux ainsi que des tests anonymes».144 Elle a aussi recommandé
que toutes les options de test soient rendues disponibles et accessibles à une diversité
d'endroits, y compris dans les communautés autochtones et en milieu rural, et que des
méthodes scientifiques d'évaluation soient appliquées pour mesurer l'efficacité et l'utilité
des différents types de test. Enfin, elle a souligné l'importance d'assurer l'accès au test
pour les femmes qui sont vulnérables à l'infection à VIH.
3.
Situation actuelle
Même si la majorité des Canadiens disposent d'un accès relativement facile au test de
sérodiagnostic du VTH, les problèmes persistent dans deux domaines: (1) les femmes
1 Supra, note 13, à la p. 42 (recommandation 34).
1 4 3 CSO, supra, note 15, à la p. 14.
1 4 4 ACSP, supra, note 16, à la p. 18.
14
142
VIII
continuent de trouver difficile d'obtenir le test au cabinet de leur médecin; et (2) le test
anonyme n'est pas disponible dans certaines provinces:
(1 ) Accès au test
L'un des obstacles importants dans l'accès des femmes au test découle dè l'idée erronée
selon laquelle elles ne sont pas vulnérables à l'infection à VIH. Des conseillers de centres
de test anonymes ont exprimé une préoccupation à l'égard du fait que certains médecins
n'identifient pas adéquatement, et n'incitent pas à subir un test, les femmes qui sont
vulnérables à l'infection à VIH.145 L'Association médicale canadienne a reconnu que
l'identification des patients qui devraient penser à subir le test, que ce soient des femmes
ou des hommes, est «difficile et constitue le maillon le plus faible dans la décision relative
à un tel dépistage».146 Des sondages montrent que moins de la moitié des médecins
interrogent systématiquement leurs patients au sujet de leurs antécédents sexuels.147
Une préoccupation encore plus grande est liée au fait que certains médecins déconseillent
aux femmes de subir le test. Des lignes directrices sur le counselling citent que les
conseillers ne devraient pas tenter de convaincre les gens de ne pas subir le test, même
lorsque — selon les discussions qu'ils ont avec eux — ils semblent être «à faible
risque».148 Les femmes se voient pourtant souvent refuser le test parce qu'on présume
qu'elles ne sont pas «à risque».149 Ceci soulève de graves questions. Comme déclaré dans
un mémoire du Réseau juridique canadien VIH/sida présenté au Sous-comité parlementaire
sur le VIH/sida:
Une caractéristique frappante du débat concernant les femmes et le VIH/sida
est le fait qu'il se préoccupe souvent des femmes en tant que mères ou futures
mères; on considère rarement les femmes elles-mêmes et les nombreux
problèmes qu'elles vivent face au VIH/sida. Par exemple, bien qu'une vive
controverse entoure le test obligatoire du VIH pour les femmes enceintes ou
les femmes en âge de procréer, celles qui ne sont pas enceintes ou en âge de
procréer affirment qu'elles ont toujours de la difficulté à obtenir un test. Cette
situation soulève la question de savoir si l'on s'inquiète moins du bien-être des
femmes que de celui de leurs enfants ou des enfants qu'elles pourraient avoir.
Il faudra s'assurer que les besoins des femmes, «leurs connaissances ... et
diverses situations de la vie soient systématiquement prises en considération
1 4 5 Communication avec K. Nallanagagam, Hassle Free Clinic (Toronto), le 23 août 1996. Autre problème: étant
donné que les femmes ignorent souvent les risques de leurs partenaires, elle peuvent ne pas avoir conscience de
leur propre risque.
1 4 6 Canadian Task Force on the Public Health Examination, Periodic Health Examination, 1992 Update: 3,
«HIV Antibody Screening», Journal de l'Association médicale canadienne, 1992, 147(6) 867, à la p. 867.
1 4 7 Voir p. ex. C.E. Lewis, K. Montgomery, «The AlDS-related Experiences and Practices;of Primary Care
Physicians in Los Angeles», American Journal of Public Health, 1990, 80: 1511-1513; et W.C. Matthews, L.S.
Linn, «AIDS Prevention in Primary Care Clinics: Testing the Market», Journal of General Internal Medicine,
1989, 4: 34-38; ces deux documents sont cités dans Canadian Taskforce on the Periodic Health Examination!
supra; note 146, à la p. 868.
1 4 8 Ministère de la Santé de l'Ontario, Test du VIH - Directives sur les consultations préalables et consécutives
aux tests anonymes, Toronto, le Ministère, juin 1992, à la p. 3.
Ibid., à la p. 3; K. Nallanagam, supra, note 145; communication avec J. Cullingworth, Voices of Positive
Women (Toronto), le 2 septembre 1996.
149
dans l'élaboration de solutions à l'épidémie»: jusqu'à maintenant, très peu de
politiques et de programmes de lutte contre le VIH/sida sont adaptés aux
situations concrètes que vivent les femmes».150
On se préoccupe aussi de ce que les femmes qui reçoivent un résultat de sérodiagnostic
positif subissent d'autres conséquences néfastes — que ne subissent habituellement pas
les hommes séropositifs. Notamment, une étude a révélé que:
•
52% des femmes diagnostiquées séropositives craignaient que leurs partenaires ne les
quittent lorsqu'elles leur parleraient de leurs résultats; et
•
12% s'attendaient à ce que leurs partenaires les agressent et la moitié d'entre elles ont
effectivement subi des actes violents de leurs partenaires.151
(2) Test anonyme
Le test anonyme n'est pas disponible dans toutes les provinces et tous les territoires
canadiens. Les provinces qui offrent expressément le test anonyme sont:
•
Terre-Neuve,152
•
la Nouvelle-Écosse,153
•
le Québec,154
•
l'Ontario,155 et
•
la Saskatchewan.156
1 5 0 R. Jûrgens, VIH/sida et discrimination: mémoire présenté au Sous-comité parlementaire sur le VIH/sida par le
Réseau juridique canadien VIH/sida, Montréal, le Réseau, 15 mai 1996 (disponible sur l'Internet:
http://www.odyssee.net/-jujube), avec référence à Reid, E., «Gender, Knowledge, and Responsibility», dans
Mann, J.M., D . J . M Tarantola et T.W. Netter (éd.), AIDS in the World, Cambridge (Massachusetts), Harvard
University Press, 1992, aux pages 657 à 667.
1 5 1 «HIV in Women Conference: Women Seek Greater Influence in Research, Prevention Policies», AIDS
Policy
& Law, 1995, 10(4): 9.
1 5 2
Le test anonyme est pratiqué par des infirmières de santé publique, à défaut de cliniques désignées:
Communication avec C. Donovan, Medical Health Officer, Eastern Newfoundland, le 29 août 1996.
1 5 3 Communication avec le Dr Blaikie, Medical Health Officer Central Region (N.-É.), le 30 août 1996.
1 5 4 Au Québec, les premières cliniques de test anonyme étaient créées en. 1987. Deux cliniques à Montréal, une à
Sherbrooke.et une à Québec. Depuis 1995, on en trouve 175, réparties dans toutes les régions. Voir MSSS, Centre
québécois de coordination sur le sida (Direction générale de la Santé publique) et Direction de la recherche et de
l'évaluation (Direction générale de la Planification et de l'Évaluation). «Dépistage»^ Rapport de la consultation
réalisé pour le bilan de la phase 3 et l'élaboration de la phase 4 de la Stratégie québécoise de lutte contre le
sida, novembre 1996, aux p. 45-49.
1 5 5 Communication avec A. Bowlby, supra, note 109.
1 5 6 Communication du 28 août 1996.
VIII
Dans les autres provinces et territoires, le test anonyme est techniquement interdit.
Cependant, dans la pratique, on peut parfois l'obtenir malgré leurs règlements sur la
déclaration de cas.
A
f
•
L'Ile-du-Pnnce-Edouard n'offre que le test nominatif et non nominatif. Toute demande
à un laboratoire est codifiée et déclarée. Quatre-vingts p. cent des tests sont déclarés
de manière non-nominative et 20% nominative.1563
•
Au Nouveau-Brunswick, le test de sérodiagnostic du VIH est offert dans certaines
cliniques de santé sexuelle, qui ne demandent pas de carte d'assurance-maladie ou de
pièce d'identité. Si le client donne un faux nom, l'anonymat du test est bien protégé,
mais il revient à la personne d'y penser.157
•
Dans les Territoires du Nord-Ouest158 et le Yukon, comme au Nouveau-Brunswick, le
client peut donner un faux nom, ce qui rend le test anonyme.159
•
Au Manitoba, le test anonyme n'est pas encouragé, mais on peut l'obtenir de
professionnels de la santé, à l'amiable, si l'on insiste sur l'anonymat (sans quoi le test
est effectué de manière non-nominative).160
•
En Alberta, les cliniques spécialisées dans les maladies transmissibles sexuellement
offrent le test non nominatif «mais on peut faire un test anonyme si le client
insiste».161
•
La Colombie-Britannique n'offre pas le test anonyme, «mais effectue tous les tests de
VIH de manière strictement non-nominative».162
t
4.
Évaluation
La disponibilité de nouveaux traitements contre l'infection à VIH apporte un certain
nombre de défis. D'abord, elle met en relief l'importance d'offrir des centres de test
anonyme à tous les Canadiens (de pair avec des traitements accessibles pour les
personnes séropositives). Afin d'inciter les gens à se prévaloir du test (et des traitements),
il est nécessaire que l'accès à des centres soit facile.
156a Communication avec le Dr Sweet, supra, note 46.
1 5 7 Communication avec C. Olivier, SIDA Nouveau-Brunswick, 23 août 1996.
Communication avec A. Corveau, 27 août 1996.
1 5 9 Communication avec P. Mandel, 29 août 1996.
Communication avec P. Matusko, coordonn. Programme sida, Division Santé publique, Manitoba Health, 2
septembre 1996.
161
Communication avec K. Walls, coordonn. provincial Programme sur le sida (Alberta), 28 août 1996.
162
Communication avec D. Patrick, ministère de la Santé, Colombie-Britannique, le 27 août 1996.
158
(1) Accès au test
Diverses activités doivent être entreprises afin d'améliorer l'accès des femmes au test:
•
Pour inciter les femmes à subir un test, il faut les sensibiliser au fait qu'elles pourraient
être en situation derisqued'exposition au VIH et il faut effectuer davantage de travail
d'éducation axée spécifiquement sur leurs besoins.
•
Si le souhait d'une femme de subir le test n'est pas pris en considération ou est rejeté
par son médecin, l'accès de cette femme au test de sérodiagnostic du VIH peut être
réellement coupé. Donc, il est nécessaire que l'on adopte une approche qui soit plus
sensible dans l'évaluation durisqued'infection à VIH chez une femme et que l'on voie
à l'éducation et à la formation afin de conscientiser davantage les médecins à la
vulnérabilité potentielle des femmes à l'infection à VIH.
•
H faut s'attaquer également aux problèmes plus globaux de l'abus de femmes et de leur
dépendance économique, afin d'arriver à un climat où elles craindront moins des
conséquences possibles du test.
•
Enfin, plutôt que de concentrer les efforts d'amélioration de l'accès du test uniquement
sur les femmes enceintes — ce qui donne l'impression qu'on se préoccupe moins du
bien-être de la femme que de celui des enfants ou des enfants éventuels — il sera
nécessaire de voir à ce que les efforts s'adressent à toutes les femmes et tiennent
compte de leurs besoins, de leurs connaissances et de divers contextes de vie: les
politiques sur le test doivent être rattachées aux situations concrètes que vivent les
femmes.
(2)
Test anonyme
Le test anonyme est considéré comme un mécanisme de test qui maximise le
nombre de gens qui se porteront volontaires au test et au counselling,
spécialement parmi ceux qui sont les plus vulnérables à l'infection. Le fait de
maximiser le test et le counselling de ces personnes permettra que plus de
personnes séropositives utilisent les options de traitements au moment le plus
bénéfique — avant l'apparition de symptômes [référence omise].!63
(i)
Avantages à rendre disponible le test anonyme
Les avantages de la disponibilité du test anonyme sont exposés en détail dans les écrits.
On trouve notamment des preuves que:
•
163
VIII
la disponibilité du test anonyme incite les gens à subir un test de sérodiagnostic du
VIH;
•
la disponibilité du test anonyme incite particulièrement les personnes vulnérables à
subir le test;
•
l'abolition des centres actuels de test anonyme serait nuisible; et
•
les centres de test anonyme offrent souvent une pratique optimale en matière de
counselling pré- et post-test.
Incitation au test
Plusieurs études menées au Canada, aux É.-U. et ailleurs, montrent que la disponibilité du
test anonyme incite les gens à subir le test.164
1 6 4 I. Hertz-Picciotto, J; Goltz, J. Noble, «HIV Test-Seeking Before-and After the Restriction of Anonymous
Testing in North Carolina», American Journal of Public Health, 1996; 86(10): 1446-1450, à la p. 1448, avec
référence à L.J. Fehrs et coll., «Trial of Anonymous Versus Confidential Human Immunodeficiency Virus Testing»,
Lancet, 1988, ii: 379-382; W.D. Johnson, F.S. Sy, K L . Jackson, «TTie Impact of Mandatory Reporting of HIV
Positive Persons in South Carolina», dans: IV International Conference on AIDS, juin 1988, Stockholm
(Suède), abrégé 6020; L. Gardner, R. Trow, «Anonymous Testing Considered Essential, Good Follow-up
Results», dans VI International Conference on AIDS, juin 1990, San Francisco, Calif., abrégé ThD.831 (étude
sur les clients de la Hassle-Free Clinic de Toronto, qui révèle que 30% des personnes y ayant subi un test
auraient décidé de ne pas le subir sans possibilité de test anonyme); S.M. Kegeless et coll., «Mandatory
Reporting of HIV Testing Would Deter Men From Being Tested», Journal of the American Medical Association,
1989; 261: 1275-1276; S . M Kegeless et coll., «Many People Who Seek Anonymous HIV-Antibody Testing
Would Avoid It under Other Circumstances», AIDS, 1990, 4: 585-588; P. Phanuphak et coll., «Thailand's First
Anonymous Alternative Test Site: A Lesson for Asian Countries», dans VII International Conference on
AIDS/III STD World Congress, juillet 1992; Amsterdam, Pays-Bas, abrégé MoC 0061; G. Ohi et coll.,
«Notification of HIV Carriers: Possible Effect on Uptake of AIDS Testing», Lancet, 1988, ii: 947-949; K A .
Phillips, «The Relationship of 1988 State HIV Testing Policies to Previous and Planned Voluntary Use of HIV
Testing», AIDS, 1994, 7: 403-409 (étude américaine montrant que, dans les États américains offrant le test et où il
existe, des lois strictes sur la confidentialité des résultats de test du VIH, les gens ont davantage recours au test).
Incitation des personnes vulnérables
En particulier, des études montrent que les personnes les plus vulnérables à l'infection à
VIH sont plus susceptibles de subir le test s'il est anonyme:165 les centres de test
anonyme attirent un plus grand nombre de client séropositifs et de personnes qui
pourraient autrement remettre le tout à plus tard, craignant une perte de confidentialité et
la discrimination.
Effet néfaste de l'abolition du test anonyme
Une étude menée récemment en Caroline.du Nord suggère que les tentatives d'abolition du
test anonyme pourraient dissuader les gens de subir le test. De 19S5 à 1991, la Caroline
du Nord offrait le test anonyme et le test nominatif dans chacun des cent comtés de l'État,
sur ordre de la cour. Mais en 1991, on a pris la décision d'éliminer graduellement le test
anonyme. Après une importante opposition publique, on a opté pour le compromis en
vertu duquel:
•
le test anonyme a été interrompu dans 82 comtés, maintenu dans 18;
•
le test confidentiel est demeuré disponible dans tout l'État; et
•
l'abolition permanente du test anonyme dépendait de la preuve que sa disparition
n'affecterait pas le nombre de tests administrés.
Le I janvier 1993, le test anonyme a été rétabli dans tous les comtés, sur ordre de la cour.
En 1996, la Caroline du Nord prévoyait encore de mettre un terme au test anonyme, mais
des poursuites judiciaires l'en ont empêchée: la Cour suprême de l'État a été saisie de
l'affaire.
Hertz-Picciotto et colL, supra, note 164, avec référence à T. Hoxworth et coll., «Anonymous HTV Testing:
Does It Attract Clients Who Would not Seek Confidential Testing?», AIDS Public Policy Journal, 1994, 9:
182-189; T.L. Cheng et coU., «Confidentiality in Health Care: A Survey of Knowledge, Perceptions and
Attitudes Among High School Students», Journal of the American Medical Association, 1993, 269: "14041407; Kegeless et coll., 1989, supra, note 164; Phanuphak et coll., supra, note 164; Ohi et coll., supra, note
164; H J . Hull et coll., «Comparison of HIV-antibody Prevalence in Patients Consenting to and Declining HIVantibody Testing in an STD Clinic», Journal of the Americal Medical Association, 1988, 260: 935-938; W.J.
Kassler et coll., Anonymous vs Confidential HIV Testing in North Carolina», dans VIII
International
Conference on AIDS/III STD World Congress, juillet 1992, Amsterdam, Pays-Bas, abrégé PoC 4818; T. Myers et
coll., «Factors Affecting Gay and Bisexual Men's Decisions and Intentions to Seek HIV Testing», American
Journal of Public Health, 1993, 83: 701-704; J. Browne et coU., «HTV Anonymous Testing - Does It Make a
Difference?», dans IX International Conference on AIDS/IV STD World Congress, juin 1993, Berlin, Allemagne,
abrégé PO-C28-3249 (étude effectuée après l'expansion des services de test anonyme en Ontario); G. Godin et
coll., «Understanding the Intention of Gay Men to Take the H3V Antibody Test», dang IX
International
Conference on AIDS/IV STD World Congress, juin 1993, Berlin, Allemagne, abrégé PO-C25-3223; J. Reardon et
coll., «Are HIV-infected Injection Drug Users Taking HIV Tests?», American Journal of Public Health, 1993,
83: 1414-1417. Voir aussi New Brunswick Needs Anonymous HIV Testing, Fredericton, SIDA NouveauBmnswick, 1996, avec référence a AIDS Bureau, Ministère de la Santé de l'Ontario, «Anonymous HIV Testing
Evaluation - January 1992 to June 1993», Toronto, AIDS Bureau, juin 1993; Nova Scotia Department of Health,
Four Month Progress Report on the Anonymous Testing Program in Nova Scotia, Halifax, le Ministère,
novembre 1994. Par contraste, au Québec, l'évaluation initiale des centres de test anonyme a montré qu'ils
avaient jusqu'à ce jour échoué à attirer les personnes les plus vulnérables au VIH. Ceci pourrait être attribuable à
plusieurs facteurs sur lesquels il faudra se pencher, y compris le manque de sensibilisation, parmi les personnes
vulnérables, quant à l'existence de ces centres.
165
VIII
L'étude mesure l'impact de la restriction ayant fràppéTe test anonyme en 1991-92 sur le
nombre de demandes de tests. Elle montre que le nombre de tests a augmenté partout dans
l'État, durant toute l'étude, à mesure que la sensibilisation au sida s'accroissait Cependant,
•
les comtés qui avaient maintenu le test anonyme ont observé une augmentation de
64%, alors que
•
les comtés qui l'avaient interrompu ont observé une augmentation de 44%.
D'importance particulière:
•
les comtés qui avaient interrompu le test anonyme ont observé une diminution de
12,4% du nombre de tests d'hommes gais et une diminution de 3,1% du nombre de
tests d'utilisateurs de drogue par injection (dans les comtés ayant maintenu le test
anonyme, 10% des clients étaient des hommes gais et bisexuels, comparativement à
4% dans les autres);
•
dans les comtés qui avaient aboli le test anonyme, davantage de gens (0,5%) refusaient
le test après avoir reçu le counselling que dans les comtés qui l'avaient maintenu
(0,16%); et
•
les personnes subissant le test nominatif étaient plus susceptibles de ne pas se
présenter pour obtenir le résultat que celles dont le test était anonyme (21,3% contre
8,7%).
Selon les auteurs de l'étude, la corrélation entre la disponibilité du test anonyme et une
plus forte augmentation du nombre de tests «peut en être une de cause à effet ou, en
partie ou en entier, attribuable à des différences non mesurées entre les deux catégories de
comtés».166 Toutefois, des «preuves circonstancielles» de l'étude appuient la conclusion
que l'abolition du test anonyme a eu un effet négatif, une conclusion qui rejoint les
résultats de plusieurs autres études.167 Les auteurs concluent ainsi que «les personnes qui
prennent les décisions relatives aux politiques affectant la disponibilité du test anonyme
doivent tenir compte des conséquences possibles pour les personnes "àrisqueélevé" ou
vulnérables».168
Counselling
Le test anonyme n'a pas pour seul effet d'inciter les gens à se porter volontaires au test,
particulièrement lorsqu'ils sont vulnérables au VIH: il offre souvent aussi une pratique
1 6 6 Hertz-Picciotto et coll., supra, note 164, à la p. 1448. Les comtés ayant maintenu le test anonyme étaient plus
urbanisés et comptaient plus de cas de sida que les autres; leurs résidents étaient probablement plus conscients
de l'épidémie.
™Ibid.
168
Ibid., à la p. 1449.
optimale en matière de counselling pré- et post-test. Les employés de centres de test
anonyme ont acquis une expérience inestimable en counselling et on a montré que
certaines personnes choisissent ces centres à cause de la qualité du counselling. Le
counselling dans les centres de test anonyme est considéré comme un moyen rentable de
promouvoir la réduction des comportements non sécuritaires au sein de popidations qui,
malgré des années de campagnes d'éducation du public, demeurent mal informées sur la
prévention. Le fait que l'accent sur le counselling dans les centres de test anonyme porte
fruit est démontré par l'évaluation de ces centres en Ontario, qui démontre que les
personnes qui passent régulièrement des tests dans ces centres demeurent séronégatifs
dans une plus grande proportion que celles qui passent le test ailleurs.169
(ii)
Préoccupations quant à l'implantation du test anonyme
En dépit des avantages à rendre disponible le test anonyme, le débat à son sujet se
poursuit. Ses opposants soutiennent qu'il:
•
entrave la cueillette de données épidémiologiques importantes, relativement à
l'incidence et à la prévalence du VIH et aux tendances de la transmission;
•
compromet la notification des partenaires;
•
sont onéreux.
Us se disent aussi se préoccuper de ce que des clients de centres anonymes ne retournent
pas chercher le résultat de leur test. Ces arguments ne sont toutefois pas fondés.
Cueillette de données épidémiologiques
La déclaration nominative ne contribue pas de manière importante à l'utilité de
l'information à desfinsépidémiologiques:170
Ce qu'il faut, ce sont des données constantes et précises sous une forme qui
permette de surveiller la propagation du VIH. Des données pertinentes
comprendraient desrenseignementsdémographiques sur l'âge, le sexe et le lieu
géographique d'une personne séropositive, ainsi que sur le dossier de test
antérieur de la personne afin d'éviter la duplication de déclarations. Les
renseignements d'identification personnelle ne sont pas pertinents à
des objectifs d'épidémiologie [emphase ajoutée].171
Il convient aussi de se demander si l'on peut tirer des renseignements épidémiologiques
fiables dans le cadre du test volontaire. Afin d'établir des données sur la séroprévalence,
les études épidémiologiques adéquatement menées sont plus utiles puisqu'on a démontré
Communication avec A. Bowlby, supra, note 109.
CRDO, supra, note 14, à la p. 91, avec références.
1 7 1 J. Hamblin, M. Somerville, «Surveillance and Reporting of HIV Infection and AIDS in Canada: Ethics and
Law», University of Toronto law Journal, 1991,41: 224-246, à la p. 236.
169
170
VIII
que l'autosélectionrattachéeau tëst volontaire peut fausser le portrait de la prévalence au
sein de la population (voir supra, chapitre C,5).
,*
Notification des partenaires .
La préoccupation la plus fréquemment exprimée à l'égard du test anonyme se rattache à la
notification des partenaires. Lorsqu'un individu a subi le test de manière anonyme, cette
mesure dépend entièrement de sa volonté. En raison de sa nature, le test anonyme ne
permet pas d'identifier les personnes séropositives et les professionnels de la santé n'ont
pas la possibilité de contacter des partenaires qui peuvent ne se douter derienet être en
situation de risque.
Cependant, comme le mentionnent Hamblin et Somerville,
le lien entre la relance des contacts et la déclaration obligatoire des cas est
loin d'être clair, puisque la relance des contacts peut être effectuée par les
personnes séropositives elles-mêmes ou par leur médecin, sans qu'il soit
nécessaire de déclarer des cas. Ce n'est que lorsque les responsables de la santé
publique désirent effectuer ou superviser une relance des contacts, et qu'ils ont
des raisons valables de ce faire, que l'on peut justifier une quelconque forme de
déclaration obligatoire à desfinsde relance des contacts. Et même dans ce cas,
la déclaration des cas n'a pas besoin d'être nominative, car la déclaration par
code ou autres moyens peut quand même conduire à la personne séropositive
nécessaire à la relance des contacts. * 7 2
En général, au Canada, on a (1) souligné que plusieurs personnes séropositives
préviennent volontairement leurs partenaires sexuels ou de partage de seringue, ce qui rend
superflue l'intervention des responsables de la santé publique; (2) expliqué les nombreuses
limites des programmes de notification des partenaires, en recommandant que le
mécanisme de relance ne soit pas coercitif, mais invite plutôt les personnes séropositives
à collaborer de plein gré avec leur médecin pour notifier leurs partenaires sexuels ou de
partage de seringue (détails infra,, chapitre H).173
Coût dés programmes de test anonyme
Les programmes de test anonymes ne sont pas nécessairement onéreux. En fait, dans
l'évaluation d'un programme canadien, le programme de test anonyme de l'Ontario, on a
Ibid., à la p. 237. Le test anonyme ne pose pas d'obstacles absolus aux programmes de notification des
partenaires: deux États américains ont fait mention de programmes qui fonctionnent même lorsque des patients
indexés avaient subi un test anonyme. (Hertz-Picciotto et coll., supra, note 164, â la p. 1448, avec référence à A T.
Pavia et colL, «Partner Notification for Control of HIV: Results after Two Years of a Statewide Program in Utah»,
American Journal of Public Health, 1993, 83: 1418-1424; E M . Blankenship et coll., «HIV Partner Notification
with an Anonymous Testing System», dans V International Conference on AIDS, juin 1989 Montréal, Canada,
abrégé WDP1.)
173
évalué à 44$ le coût d'un test anonyme, comparativement au double (100$) chez un
médecin.174
Taux d'assiduité au rendez-vous pour obtenir le résultat
Contrairement à ce que suggèrent certains, l'expérience des programmes actuels de test
anonyme montre que la vaste majorité des clients de centres de test anonyme retournent
effectivement chercher leur résultat. En Ontario, par exemple, plus de 90% des clients de
ces cliniques vont s'enquérir de ieur résultat.175 De plus, le problème de personnes qui ne
se présentent pas au rendez-vous pour l'annonce du résultat et le counselling post-test ne
concerne pas que les programmes de test anonyme:
•
Une étude effectuée en Oregon, dans laquelle on offrait aux clients les options de test
anonyme et de test nominatif, a montré que 94% de ceux qui avaient reçu du
counselling pré-test et donné un prélèvement étaient retournés pour obtenir le résultat
et le counselling post-test. La proportion était presque identique pour les deux types
de test.176
•
En Caroline du Nord, les clients du test nominatif étaient moins enclins à retourner
chercher le résultat que les clients anonymes: dans les comtés offrant les deux options,
30% des personnes testées de manière nominative n'ont pas reçu le résultat,
comparativement à 8% chez les clients anonymes. Parmi les personnes qui recevaient
un résultat positif, les taux de résultats non reçus sont à peu près identiques.177
En dépit de l'inquiétude légitime liée au fait que certaines des personnes qui reçoivent un
test anonyme ne retournent jamais chercher leur résultat, on voit clairement que le
problème n'est pas unique à la provision de services de test anonyme. Un moyen
d'encourager les patients à retourner chercher le résultat consiste à assurer une éducation
et un counselling pré-test qui soient aussi complets que possible et un délai d'attente aussi
bref que possible entre le prélèvement et l'annonce du résultat.
(iii)
Évaluation
Les données actuelles montrent que les programmes de test anonyme peuvent comporter
plusieurs avantages par rapport aux autres formes de test et que les préoccupations
exprimées à leur égard sont en grande partie injustifiées. Afin d'inciter autant de personnes
1 7 4 Ministère de la Santé de l'Ontario, AIDS Bureau, Anonymous
Testing Evaluation. January 1992 to June
1993, Toronto, le Ministère, novembre 1994, à la p. 7. En Ontario, le test anoyme pour le sérodiagnostic du VIH
est offert depuis 1985 à la Hassle Free Clinic, à Toronto. Cependant, il n'est devenu légal qu'en 1990, lorsqu'on a
amendé les règlements de santé publique et que certaines cliniques désignées ont été exemptées de déclarer aux
autorités de santé publique les noms des personnes qui recevaient un résultat positif. Le counselling pré-test et la
cueillette de renseignements épidémiologiques sont obligatoires et sont des conditions préalables de l'analyse
d'un échantillon. L'évaluation du programme a révélé une satisfaction très élevée de la clientèle. L'évaluation du
programme est continue et l'on s'efforce de démontrer l'efficacité du test anonyme a encourager les personnes
vulnérables à s'en prévaloir.
i & ù £ , à l a p . 7.
CRDO, supra, note 14, à la p. 99, avec référence à Fehrs et coll., «Trial of Anonymous versus Confidential
Human Immunodeficiency Virus Testing», The Lancet, 1988, ii: 379, à la p. 381.
1 7 7 Hertz-Picciotto et coll., supra, note 164, à la p. 1448.
175
176
VIII
que possible à apprendre leur statut sérologique, de tels programmes devraient être mis à
la disposition des Canadiens de toutes les provincesét tous les territoires.178
(iv)
Réévaluation
Cette conclusion nécessitera peut-être d'être réévaluée, à la lumière de deux
développements:
•
la disponibilité de nouveaux traitements; et
•
la commercialisation, aux États-Unis, de trousses de test à domicile qui permettent de
profiter de l'anonymat de son propre foyer.
Disponibilité de nouveaux traitements
Certains pourraient prétendre que, vu la disponibilité de nouveaux traitements, il ne serait
plus nécessaire d'offrir des services de test anonyme. De fait, les personnes qui reçoivent
un résultat positif ont intérêt à se prévaloir de soins médicaux dès qu'elles l'apprennent.
Or, dès qu'elles entrent dans le cabinet d'un médecin, l'anonymat n'est plus possible: les
renseignements médicaux relatifs à leur état sérologique au VIH demeureront confidentiels,
mais un patient ne peut pas demeurer anonyme. De plus,-certains pourraient affirmer que
le VTH/sidà devrait être «normalisé» et que les personnes séropositives ne devraient plus
craindre de faire l'objet de discrimination comme plus tôt dans l'épidémie.
Ces arguments ne sont cependant pas tout-à-fait convaincants. On a déjà montré (voir
supra, chapitre C) que la discrimination demeure l'une Hes principales inquiétudes des
personnes séropositives au Canada et qu'elles ont toutes les raisons de craindre d'être
l'objet de stigmatisation et de discrimination. En -dépit des nouveaux traitements, la
décision de subir le test demeure très difficile à prendre pour bien des gens,
particulièrement pour ceux qui se croient en situation derisquepar rapport au VIH. Les
gens peuvent continuer de désirer subir un test anonyme et pouvoir choisir eux-mêmes le
moment de laisser tomber l'anonymat et de se prévaloir d'aide médicale. La disponibilité
de l'option de test anonyme n'est pas devenue superflue; le test anonyme continuera
d'inciter les gens à subir le test ou à le subir plus tôt.
Trousses de test du VIH à domicile
Ces trousses permettent d'effectuer soi-même un test dans l'anonymat du chez-soi.
Toutefois, même si de telles trousses devenaient accessibles pour les Canadiens, elles ne
pourraient pas remplacer les actuels centres de test anonyme, mais seulement en
constituer un complément, pour plusieurs raisons:
1 7 8 Un mémoire préparé par Sida Nouveau-Brunswick conclut que «les bénéfices potentiels [du test anonyme]
sont largement supérieurs à ses coûts» et propose qu'un «système global de test anonyme soit minutieusement
élaboré, mis en oeuvre et rendu disponible partout au Nouveau-Brunswick.dès que possible.... L e programme de
test anonyme doit être prodigué par du personnel adéquatement formé, doit avoir une composante pré-test et posttest approfondie, et doit être bien annoncé et accessible à tous les habitants du N.-B.» (J. Goltz, J. Noble, New
Brunswick Needs Anonymous HIV Testing, Sida Nouveau-Brunswick, 1996).
•
De première importance, le test anonyme s'accompagne de counselling pré- et posttest, alors que l'absence de counselling adéquat est l'une des principales inquiétudes
exprimées à l'endroit des trousses de test à domicile. En fait, comme on l'a souligné
précédemment, les centres de test anonyme sont souvent ceux qui offrent le meilleur
counselling, et où ce dernier constitue une étape réelle et importante dans la
préparation des gens à recevoir leur résultat et à mieux prendre soin d'eux-mêmes et de
leurs partenaires.
•
Deuxièmement, les trousses de test à domicile ne sont pas gratuites. Aux États-Unis,
elles coûtent entre 35 et 40SUS dans les commerces, 50SUS par la poste,179 des
sommes qui constituent un obstacle majeur dans leur accessibilité pour plusieurs des
personnes qui sont les plus vulnérables à l'infection à VIH et ont davantage besoin de
découvrir leur statut sérologique — comme les UDI, les jeunes de la rue et, en général,
les personnes pauvres et marginalisées. À moins d'offrir le test gratuitement, il serait
illusoire de vouloir croire que les personnes qui ont le plus grand besoin d'accès au test
anonyme seraient capables de s'offrir un test
•
En outre, plusieurs des trousses à domicile (particulièrement celles qui utilisent la
salive) ne sont que des tests préliminaires, ce qui veut dire que les gens qui obtiennent
un résultat positif doivent faire confirmer leur résultat par un test «conventionnel».
Par conséquent, les gens n'auront réellement accès au test anonyme que s'il existe des
centres de test anonyme pour confirmer le résultat d'un test effectué à domicile.
Préoccupations dépassées
L'option de test anonyme, une question fort débattue par le passé, devrait...
soulever beaucoup moins de controverse à l'avenir.1^
Nous l'avons expliqué ci-dessus: les nouveaux développements (disponibilité de nouveaux
traitements et de trousses de test à domicile) ne rendent pas superflus les centres de test
anonyme. De plus, ces nouveaux développements diminuent la valeur de certaines
objections exprimées vis-à-vis de la disponibilité du test anonyme. Ceci s'applique en
particulier aux préoccupations relatives à la notification des partenaires:
Auparavant, on se préoccupait (avec ou sans raison) du fait que les personnes
séropositives au VIH pourraient subir un test anonyme et que les
professionnels de la santé ne disposeraient d'aucun moyen d'identifier les
personnes séropositives qui continueraient d'exposer autrui à unrisque:ces
professionnels seraient ainsi incapables d'entreprendre des actions
appropriées, comme le counselling ou, dans certains cas, la relance des
contacts. Maintenant que nous disposons d'interventions efficaces contre le
VIH, immanquablement toutes les personnes séropositives demanderont un
^ «Seeking Assurance from a $40 Kit», New York Times, 21 novembre 1996, à la p. D l .
ISO w . Flanagan, commentaire formulé sur M Balles, Testing and Confidentiality, ébauche, avec référence à W.
Flanagan, «Equality. Rights for People With AIDS: Mandatory Reporting of HIV Infection and Contact Tracing»,
McGill Law Journal, 1989, 34: 531-602.
17
VIII
traitement, y compris celles qui ont subi un test anonyme. Puisque ce
traitement continu ne peut pas,-d'un point de.vue logistique, être offert sous le
couvert de l'anonymat, on ne devrait plus s'inquiéter de l'absence de moyens
permettant aux professionnels de la santé d'identifier et de conseiller les
personnes qui peuvent continuer de présenter un risque pour autrui. En
somme, ces nouveaux traitements pour l'infection à VIH rendent dépassé
l'ancien débat sur [les problèmes issus du] test anonyme. Puisque le test
anonyme incite les gens à demander un test, la seule voie est d'appuyer cette
stratégie utile de santé publique.1**1
5.
Conclusions
Les centres de test anonyme demeurent importants. Les avantages du test anonyme sont
démontrés. De nombreuses études montrent que sa disponibilité incite les gens à subir le
test. En particulier, les personnes les plus vulnérables au VIH sont plus susceptibles de se
prévaloir du test de sérodiagnostic du VIH s'il est anonyme. Par opposition, les arguments
contre le test anonyme sont largement injustifiés: le test anonyme n'entrave pas la
cueillette de données épidémiologiques, il peut être rentable et il n'entraîne pas
d'augmentation du nombre de sujets testés qui ne retournent pas chercher leur résultat De
plus, le test anonyme n'entre pas en conflit avec l'approche canadienne relative à la
notification des partenaires, qui préfère l'approche volontaire à l'approche cœrcitive, en
recommandant que l'on encourage !es personnes séropositives à collaborer avec leurs
médecins pour avertir leurs contacts sexuels ou de partage de seringue.
Par ailleurs, la disponibilité de nouveaux traitements ne rend pas superflus les services de
test anonyme. Étant donné que le VIH/sida est encore stigmatisé et que l'appréhension de
discrimination à la suite d'un résultat positif est souvent justifiée, certaines personnes
peuvent encore s'empêcher de subir un test ou retarder cette décision à cause de l'absence
de garantie initiale d'anonymat. Enfin, même si les trousses de test à domicile permettant
de s'administrer un test dans l'anonymat de son foyer devenaient disponibles au Canada,
les centres de test anonyme (et autres services de test et de counselling sur le VIH
défrayés par le système public) demeureraient importants: plusieurs des personnes les
plus vulnérables n'ont pas les moyens d'acheter une trousse de test à domicile et la qualité
du counselling offert n'est pas comparable à celui offert dans les centres de test anonyme.
Des centres de test anonyme de sérodiagnostic du VIH devraient être rendus accessibles
dans toutes les provinces et tous les territoires du Canada. La disponibilité de ces centres
devrait être largement annoncée, les périodes d'attente ont besoin d'être raccourcies et l'on
devrait procéder à une évaluation continue.
2.1
La disponibilité
de nouveaux traitements de l'infection à VIH met en relief
l'importance
d'offrir
à tous les Canadiens
un accès facile au test de
sérodiagnostic
du VIH. Les obstacles au test, particulièrement
pour les femmes,
doivent être éliminés.
2.2
Des centres de test anonyme de sérodiagnostic
du VIH devraient
dans divers endroits de chaque province et territoire.
VIII
être
accessibles
E. COMMENT PROCÉDER AU TEST
VOLONTAIRE?
COUNSELLING
Au Canada et dans le monde, on a observé un consensus selon lequel le test de
sérodiagnostic du VIH ne devrait être administré qu'accompagné de counselling pré- et
post-test. Dans la pratique, toutefois, des personnes qui subissent le test ne reçoivent que
peu de counselling, voire aucun. Par ailleurs, certains ont commencé à exprimer l'avis que
le fait d'exiger que tous ceux qui veulent subir un test reçoivent du counselling pourrait
décourager certaines personnes de subir le test, à cause d'une apparence de
«dramatisation» de la situation du test et de «crise» autour de la décision de le subir.
Ce chapitre observe d'abord les recommandations formulées au sujet du counselling par
des organisations canadiennes (Historique), puis examine brièvement la situation actuelle,
en soulignant qu'en pratique les gens qui subissent un test de sérodiagnostic du VIH au
Canada ne reçoivent souvent pas du counselling approprié avant et après le test (Situation
actuelle). On se demande ensuite,.de manière critique, s'il est toujours nécessaire, en 1997,
de donner du counselling avant et après le test (Évaluation). Les conclusions de ce
chapitre sont que: (1) le counselling pré-test et le counselling post-test continuent d'être
des composantes importantes du test de sérodiagnostic du VIH; (2) les actuelles lignes
directrices sur le counselling devraient être mises à jour de manière régulière; et (3) les
professionnels de la santé ont besoin d'éducation sur la nécessité du counselling et sur les
techniques appropriées pour y procéder (Conclusions).
Ce chapitre ne se penche pas sur les inquiétudes qui se rattachent de manière spécifique
au développement de trousses de test du VIH à domicile, sans counselling pré-test et
même, parfois, post-test. Ces préoccupations sont abordées au chapitre F.
1.
Historique
Pour assurer que la personne tire profit du test, que la peur et l'incidence
d'effets négatife du test soient réduites et que les avantages possibles pour la
santé publique soient accrus, on a insisté sur le counselling en tant qu'élément
essentiel du test volontaire. Idéalement, le processus de counselling devrait
s'amorcer avant le début du test, afin de discuter du besoin de subir le test,
d'offrir de l'information adéquate sur le VIH, de clarifier certains aspects
techniques du test, de discuter des comportements àrisqueantérieurs et de
stratégies de réduction des risques, et d'examiner les implications du résultat du
test, particulièrement dans le cas où il serait positif. Le counselling après le
test devrait offrir un appui émotif et aider la personne à trouver les soins
médicaux et sociaux les plus appropriés.182
182
D. Schopper, G. Vercauteren, «Testing for HIV at Home. What Are the Issues?», AIDS, 1996, 10: 1455-1465.
Les organisations canadiennes qui ont formulé des recommandations sur ce sujet ont
toutes déclaré que c'est une composante importante, voire essentielle, du test de
sérodiagnostic du VIH.
(1)
(2)
(3)
(4)
Le Comité a déclaré que «[l]a recherche de l'anticorps anti-VIH ne doit être pratiquée que
si... des services de counseling et d'information sont [disponibles et] offerts».183
La Société royale du Canada a souligné que le test de sérodiagnostic du VIH ne devrait être
offert que s'il est accompagné de counselling psychosocial et comportemental184
De l'avis du Comité, «[a]vant l'épreuve, un counseling doit être offert, faisant état des
limites et des répercussions de l'épreuve, notamment des renseignements sur la déclaration
nominative des résultats positifs dans les provinces et territoires où la loi l'exige» et «[l]es
résultats doivent être communiqués au sujet qui a subi l'épreuve de façon à étayer et à
compléter les renseignements donnés avant l'épreuve, ainsi qu'à assurer l'à-propos du
counseling après l'épreuve».185
L'ACSP a déclaré que le counselling pré- et post-test est «un aspect essentiel de chaque
test de dépistage du VIH»,186 tout en établissant les principes suivants:
•
tous les professionnels offrant du counselling sur le VIH doivent respecter des normes
de pratiqué élevées;
•
tous les conseillers doivent avoir une formation complète pour respecter les normes de
compétence en counselling sur l'infection à VIH et les questions connexes; et
•
si l'on veut que le counselling soit efficace, il est essentiel de mieux comprendre les
techniques de modification du comportement.
On a conclu par la suite que l'ACSP devrait inciter les gouvernements fédéra1, provinciaux
et territoriaux, en coUaboration avec des groupes communautaires, à élaborer des lignes
directrices nationals sur le counselling pour le test de sérodiagnostic du VIH et appuyer
183
184
185
186
VIII
CCN-SIDA, supra „ note 1, à la p. 38.
Société royale du Canada, supra, note 11, à la p. 371.
Supra, note 12, p. 44.
ACSP, supra, note 16, à la p. 21.
la recherche sur la corrélation entre le counselling et la modification des
comportements.187
(5)
Ministère de la Santé de l'Ontario
En juin 1992, le ministère ontarien de la Santé a publié des lignes directrices sur le
counselling pré- et post-test effectué par les centres de test anonyme, à partir d'un guide
sur le counselling élaboré par la Hassle Free Clinic de Toronto, afin de:
•
rehausser la qualité du counselling pré- et post-test de sérodiagnostic du VIH en
Ontario;
•
contribuer à assurer que les gens qui reçoivent ce counselling bénéficient d'information
fondée au sujet durisqueet de la prévention;
•
prévenir la propagation du VIH en Ontario, en donnant aux gens les renseignements
dont ils ont besoin pour leur propre protection et celle d'autrui;
•
offrir des lignes directrices aux centres et aux personnes qui pratiquent le counselling
avant et après le test de sérodiagnostic du VIH; et
•
offrir aux conseillers une liste de vérification point par point qui présente les éléments
auxquels ils peuvent avoir recours dans leur travail, en termes d'information et de
questionnement relatifs au test des anticorps anti-VIH.
Les directives déclarent que:
[l]es consultations sur l'infection par le VIH sont le meilleur moyen de prévenir la
transmission de ce virus et d'aider les personnes infectées à trouver le soutien, la
force et les ressources dont elles ont besoin pour faire face à ce diagnostic. De
l'avis du ministère de la Santé, les consultations relatives au test de
dépistage du VIH sont plus importantes que le test même. Les personnes qui
demandent à subir le test sont disposées à recevoir l'information disponible et
peuvent avoir besoin de soutien. La qualité des consultations qu'elles reçoivent
aura un effet profond sur leur capacité de modifier leur comportement ou de vivre
avec l'infection par le VIH [emphase ajoutée].
188
(6)
Les lignes dirèctrices publiées par l'AMC au sujet du counselling soulignent que
P]e sérodiagnostic du VIH sans counselling a des répercussions psychologiques,
médicales et sociales sur les patients. C'est pourquoi les experts conviennent
187
188
Ibid., à la p. 4.
Ministère de la Santé de l'Ontario, supra, note 148, à la p. 4.
que ces tests doivent être précédés et suivis d'un counselling approprié fourni
par des professionnels formés ou expérimentés.189
2.
Situation actuelle
En dépit du consensus observé quant à l'importance de procéder à du counselling avant et
après le test, et malgré l'existence de lignes directrices exhaustives comme celles de l'AMC
et du ministère de la Santé de l'Ontario, la plupart des 60 personnes et organismes
consultés lors de la Phase I du Projet Réseau/SCS sur les questions d'ordre juridique et
éthique soulevées par le VIH/sida ont exprimé des inquiétudes quant au fait que plusieurs
personnes qui demandent à subir un test de sérodiagnostic du VIH ne reçoivent aucun
counselling ou du counselling qui n'est pas approprié. En particulier, tandis que la qualité
du counselling offert dans les cliniques de test ou par des médecins expérimentés dans le
domaine du VIH/sida n'est que rarement critiqué, on rapporte que les médecins qui ont
peu d'expérience dans le domaine du VIH/sida n'offrent souvent pas un counselling
adéquat:190 «Certains médecins abordent le test du VIH comme si c'était un test comme
tous les autres, disent au patient: "Vous êtes séropositif' et en restent à peu près là».191
D'autres médecins sont conscients de leur manque d'expertise dans te counselling des
personnes qui subissent le test: la Hassle Free Clinic de Toronto rapporte que de plus en
plus de médecins y envoient leurs patients pour le counselling et le test.192 H est évident
qu'il existe peu d'éléments incitant les médecins qui ont une expérience limitée du VIH,
dans leur pratique médicale, à améliorer leurs compétences de counselling: ils sont en face
d'une multitude de problèmes de santé et ils n'ont souvent pas le temps de — et ne sont
pas convenablement rémunérés pour — consacrer l'attention nécessaire à un counselling
adéquat.
3.
Évaluation
Il n'a pas été prouvé que les tensions psychologiques associées à la
connaissance de la séropôsitivité, chez les personnes qui ont récemment été
identifiées [comme séropositives], ont été réduites.193
Les counsellings pré- et post-test sont considérés comme des éléments essentiels du test
de sérodiagnostic du VIH. Effectivement, avant que les traitements pour le VIH ne fassent
leur apparition, l'occasion d'offrir des conseils était souvent considérée comme là raison
principale pour laquelle les gouvernements devaient appuyer le test194 Selon l'OMS,
AMC 1995, supra, note 72, à la p. 4.
0 Communication avec M. Shore, Hassle Free Clinic (Toronto), le 26 août 1996.
191 Conversation avec J. Cullingworth, supra, note 149.
189
19
192
193
194
VIII
Communication avec K. Nallànagagam, supra, note 145.
Miller et Pinching, supra, note 53, à la p. S191.
Voir Field, supra, note 4, à la p. 48.
[pjour être bénéfique ... le dépistage volontaire du VIH doit... faire partie d'un
programme de conseil complet^ doté de conseillers formés fournissant des
conseils avant que ne soit prise la décision de subir un test (conseil pré-test),
etfournissantdes services de conseil assortis d'autres services (distribution de
préservatifs et matériel d'injection stérile, le cas échéant) ou pouvant adresser
la personne vers des centres spécialisés après le test (conseil post-test).195
Le counselling peut constituer un moyen direct de:
•
réduire l'anxiété, le déni et l'incompréhension qui se rattachent au VIH;
•
éduquer les gens sur l'importance et la nature des comportements réduisant le risque;
•
expliquer ce que signifie un résultat positif au test; et
•
aider les gens à faire face aux sérieuses conséquences psychologiques, sociales et
économiques de l'infection à VIH, de même qu'aux sentiments face à la mort et au
deuil.196
(1)
Counselling pré-test
Le counselling pré-test est une occasion d'éduquer et un moyen d'amorcer les
soins continus et préventifs. La décision de subir ou non le test appartient
toujours au patient197
Idéalement, un médecin qui donne du counselling pré-test devrait:
•
évaluer lerisqueque la personne ait été exposée au VIH ou soit infectée;
•
évaluer la période fenêtre;
•
fournir des renseignements sur l'infection au VIH et les tests de sérodiagnostic, y
compris sur la signification d'un résultat positif, négatif et indéterminé, ainsi que sur
l'impact de la période fenêtre;
•
discuter de la réduction du risque et explorer des façons précises qui peuvent
permettre à la personne d'éviter ou de réduire les comportements à risque;
•
identifier les options de test disponibles dans la région;
195
197
AMC 1995, supra, note 72, à la p. 8.
•
discuter de la tenue des dossiers, en précisant au patient que les résultats du test et
des renseignements seront consignés à son dossier médical et seront accessibles à tous
les professionnels de la santé qui ont besoih.de les connaître (si le patient s'y objecte,
il faut discuter avec lui de la possibilité de se soumettre à un test anonyme);
•
examiner les problèmes posés par le test et en discuter avec le patient afin qu'il puisse
analyser les avantages et les inconvénients du test et se préparer aux répercussions
que pourrait avoir un résultat positif ou négatif. Le patient ne doit subir un test que
lorsqu'il considère que les avantages l'emportent sur les inconvénients;
•
discuter de la confidentialité des résultats du test par rapport aux procédures du
bureau ou de la clinique, de la transmission des résultats à d'autres dirigeants de la
santé, ainsi que des exigences de déclaration obligatoire et de la notification des
partenaires;
•
discuter du stress lié à l'attente des résultats et des réactions possibles au dévoilement
de ceux-ci;
• fixer les dates du test et de la visite post-test;
•
obtenir et consigner le consentement éclairé avant d'effectuer le test; et
•
offrir un soutien et un suivi en encourageant les patients à communiquer avec le
médecin, avec des organismes de service sur le sida ou des groupes d'entraide s'ils
ressentent une anxiété intolérable entre le moment du prélèvement sanguin et celui où
ils reçoivent le résultat du test.198
La plupart de ces étapes s'appliquent aussi au counselling offert dans les cliniques de test.
De plus, le counselling doit être un processus interactif — pas seulement une
transmission d'information, mais une discussion ouverte au sujet des problèmes, des
sentiments, des inquiétudes et des réactions:
[vjous devez utiliser votre connaissance des techniques de consultation lois
des séances, adaptant l'information, s'il y a lieu, afin de répondre aux besoins
des clients et clientes. Vous devez vous rappeler que la culture, la langue, la
perception de l'infection par le VIH, l'estime de soi et de nombreux autres
facteurs auront un effet sur la compréhension que les clients et les clientes
auront de l'information qu'ilsreçoiventet sur leur faculté de prendre les
mesures appropriées. Ces facteurs doivent tous être pris en compte lors des
séances de consultation.199
198
199
7W., aux p. 9,11 et 24.
Ministère de la Santé de l'Ontario, supra, note 148, aux p. 4-5.
VIII
(2)
Counselling post-test
Au cours du counselling post-test, il faut travailler avec le patient pour
s'assurer qu'il comprend le résultat du test, tenir compte de ses réactions
psychologiques, suggérer des changements de comportements et évaluer le
besoin d'un suivi et de soins.200
Les lignes directrices de l'AMC soulignent que les résultats du test, positifs ou négatifs,
«ne doivent être communiqués au patient qu'au cours d'une entrevue face à face». Elles
précisent qu'il est «inacceptable de les communiquer par téléphone», même s'ils sont
négatifs, et que le médecin «s'expose à des poursuites s'il divulgue par inadvertance les
résultats à quelqu'un d'autre». En outre, les lignes directrices insistent sur le fait que
communiquer le résultat face à face permet de mieux connaître la réaction de la personne et
de mieux la conséiller.201
Le counselling post-test devrait notamment:
•
évaluer dans quelle mesure la personne comprend les résultats du test;
•
en cas de résultat négatif ou indéterminé: discuter de la nécessité d'un autre test; passer
en revue les modes de transmission du VIH; évaluer dans quelle mesure la personne
est déterminée à suivre les stratégies de réduction du risque;
•
en cas de résultat positif: la première visite post-test peut servir principalement à
offrir un soutien moral au patient puisque, immédiatement après le diagnostic, la
personne séropositive est habituellement incapable d'absorber beaucoup plus
d'information. Au cours des visites suivantes fil en faut habituellement plusieurs), le
counselling devrait insister sur le fait que la personne peut demeurer en bonne santé et
productive pendant longtemps; insister sur l'importance du suivi médical, des
références à d'autres spécialistes au besoin, de la promotion de la santé et de la
réduction du stress en général; discuter des répercussions du VIH sur la reproduction
chez les hommes et les femmes, y compris des interventions destinées à réduire la
transmission de la mère à l'enfant; organiser au besoin des services de soutien
psychologique et social; encourager l'auto-éducation sur les soins et le traitement et
être prêt à discuter de nouveaux progrès dans le traitement de l'infection à VIH;
discuter de stratégies de réduction durisqueet, si nécessaire, organiser la notification
du ou des partenaire(s).202
2 0 0
201
202
AMC-199S, supra,, note 72, à la p. 12.
Ibid., p. 11.
Ibid., aux p. 12-16 et 24.
(3)
Importance maintenue du counselling
(i) Counselling pré-test
Comme mentionné ci-dessus, certaines personnes commentent à dire que le fait de
demander que tous les gens désireux de le subir le test reçoivent d'abord du counselling
pourrait en réalité en repousser certains, parce que Ton «dramatise» ainsi la situation du
test et que Ton crée une atmosphère de «crise» autour de la décision de le subir. Les
tenants de ce point de vue sont les personnes mêmes qui ont commencé à prétendre que le
consentement spécifique et éclairé ne devrait plus être nécessaire pour le test et, en
général, que (1) le VIH/sida ne se distingue plus des autres maladies et que (2) le test de
sérodiagnostic du VIH devrait être abordé comme tout autre test médical. Ces personnes
souhaitent qu'autant de gens que possible'passent le test dès que possible pour que les
personnes séropositives puissent obtenir des traitements contre le VIH et modifient leurs
comportements afin de prévenir la transmission du VIH à d'autres personnes.
Pourtant, comme expliqué ci-dessus (chapitre C), la stigmatisation et la discrimination se
poursuivent à l'endroit des personnes vivant avec le VIH/sida au Canada parce que le
VIH/sida continue d'affecter de manière disproportionnée les populations vulnérables et
marginalisées qui subissent depuis longtemps de la discrimination. Par conséquent, les
possibles préjudices sociaux, psychologiques et économiques découlant d'un
sérodiagnostic positif demeurent importants. De plus, même si les nouveaux traitements
ont le potentiel d'être très bénéfiques pour les personnes séropositives, l'accès même à ces
traitements demeure un problème sérieux et leur efficacité à long terme n'est pas encore
démontrée. En 1997, et probablement pour encore bien des années, le VIH/sida continue
d'être.une maladie fort différente des autres. Ce serait une grave erreur que de «banaliser»
le test de sérodiagnostic du VIH et de pousser les gens à le subir sans avoir reçu de
counselling pré-test permettant de discuter des avantages et préjudices potentiels du test.
Certes, les gens devraient être encouragés à subir le test, mais il faut qu'on leur offre le
soutien qui leur permettra de maximiser les avantages du test pour eux-mêmes et pour
autrui, tout en réduisant les préjudices potentiels.
(ii) Counselling post-test
Le counselling post-test est peut-être encore plus important que le counselling pré-test:
•
les personnes qui reçoivent un sérodiagnostic négatif ont besoin de conseils sur les
façons de demeurer séronégatives, Elles ont aussi besoin d'être renseignées sur la
«période fenêtre» entre le moment de l'infection comme tel et le moment à partir
duquel le test pourra la déceler, sans quoi l'onrisquede rassurer les gens à tort, par un
résultat négatif;
VIII
•
les gens qui reçoivent un sérodiagnostic positif comprennent généralement peu des
choses qu'on leur dit après l'annonce du résultat: il est essentiel de planifier des
séances de suivi pour les aider à affronter la nouvelle.203
Plutôt que de réduire le besoin de counselling, la disponibilité de nouveaux traitements en
accroît l'importance. Plus que jamais, le counselling des personnes qui reçoivent un
résultat positif doit insister sur le fait qu'elles peuvent demeurer en santé et productives
pendant longtemps; souligner l'importance du suivi médical; encourager l'auto-éducation
sur les soins et le traitement; discuter des nouveaux développements dans le contrôle de
l'infection à VIH; discuter des stratégies de réduction durisque;et, au besoin, voir à
organiser la notification des partenaires. En outre, certaines mises en garde peuvent être
appropriées:
Nos connaissances ... sont encore incomplètes. Dans un scénario de l'activité
sur le VIH où des rumeurs ou espoirs prennent rapidement l'allure de faits
accomplis, les chercheurs et les cliniciens ont uneresponsabilitéfondamentale
de s'assurer que les décisions de diagnostic et de contrôlereposentsur des
procédures et des découvertes scientifiques que l'on peut observer en détail et
analyser. Il est de plus en plus difficile, mais de plus en plus important à la
fois, que les conseillers offrent un juste portrait des progrès scientifiques en
cours et, au besoin, un portrait prudent tandis que bien d'autres gens acclament
«les nouveaux habits du roi anti rétroviral » 2 0 4
4.
Conclusions
La discussion qui précède souligne de nouveau l'importance du counselling pré- et posttest dans le contexte du test de sérodiagnostic du VIH:'
Cette emphaserenouvelée... le fait indéniable que les changements de volume
et de contenu des connaissances médicales n'ont pas été accompagnés d'autant
de progrès dans la disponibilité de soutien psychologique ou d'aide au bien-être
pour les personnes séropositives, ni par une amélioration des retombées
psychologiques d'unrésultatpositif. En conséquence, même si les raisons,
particulièrement d'effectuer le counselling pré-test, ont considérablement
évolué, la base fondamentale du counselling, ainsi que la nature du mécanisme
et les besoins auxquels il répond, demeurent pratiquement intacts. Comme
avant, il est vital dereconnaîtreque le conseiller sur le VIH doit demeurer une
personne qui offre unerelationcontinue et confidentielle de confiance, de
soutien implicite et explicite, qui s'élève au-dessus de la rhétorique' de
l'enthousiasme précoce, des attentes irréalistes et des priorités cachées'qui
sous-tendent les discussions publiques auxquelles ils sont continuellement
exposés — tout comme leurs patients, peu importe leur profession.205
203
204
205
Schopper et Vercauteren, supra, note 182.
Miller et Pinching, supra, note 53, à la p. S192.
Ibid.
3.1
men que la disponibilité de nouveaux traitements de l'infection à VIH souligne
l'importance
d'éliminer les obstacles dans l'accès au test de sérodiagnostic
du
VIH, le counselling pré-test et le counselling post-test ne devraient pas être
considérés comme des obstacles au test Ils contribuent plutôt à maximiser les
avantages du test pour les personnes qui le subissent et pour la société, et à en
réduirç tes préjudices potentiels. Par conséquent, en règle générale, le test ne
devrait pas être administré sans un counselling pré- et post-test de qualité et
fidèle aux lignes directrices en vigueur sur le counselling.
3.2
Les lignes directrices
et rendues largement
3.3
Les professionnels
de la santé ont besoin d'éducation sur l'importance
du counselling
et sur les approches adéquates, par le biais d'une
d'éducation des éducateurs.
sur le counselling
accessibles.
devraient être mises à jour
régulièrement
d'offrir
approche
VIII
F. TEST DE VIH A DOMICILE
[L]'introduction du test du VIH à domicile sur le marché n'estriende moins
qu'une révolution dans l'histoire de la santé et de la médecine. Ce serait la
première fois qu'on aurait la capacité de diagnostiquer soi-même une
condition chronique, incurable et fort probablement mortelle.206
Les questions soulevées par le counselling pré- et post-test sont intimement liées à celles
entourant la disponibilité de nouvelles technologies qui rendent possible le test du VIH
dans l'intimité du foyer, sans counselling pré-test et même parfois sans counselling posttest. Les avantages potentiels de la possibilité de rendre disponibles les trousses de test
du VIH à domicile sont-ils si grands qu'ils justifieraient — entre autres — une exception à
la règle générale selon laquelle le counselling est une composante essentielle du test de
sérodiagnostic du VIH?
Ce chapitre examine d'abord les recommandations formulées par diverses organisations
canadiennes au sujet du test du VIH à domicile (Historique), puis observe la situation
actuelle en faisant remarquer que, même si des trousses de test du VIH à domicile sont
approuvées et vendues aux États-Unis depuis le milieu de 1996, aucun test du VIH à
domicile n'a encore été approuvé au Canada (Situation actuelle). On observe ensuite de
manière critique les avantages et préjudices potentiels de tels tests et les questions à
examiner au Canada avant qu'ils ne puissent être mis sur le marché (Évaluation). Ce
chapitre conclut que les trousses de test du VIH à domicile comportent de grands
avantages potentiels mais aussi, clairement, de possibles préjudices, puis recommande
d'adopter une approche pmdente quant à leur introduction au Canada (Conclusions).
1.
Terminologie
Le terme «test du VIH à domicile» sème souvent la confusion parce qu'il est utilisé pour
désigner deux formes différentes de test:
•
le test par autoprélèvement à domicile^*) et
•
le test d'auto-analyse à domicile.^*)
H est important de distinguer ces deux formes lorsque l'on évalue leurs impacts respectifs.
Dans le texte qui suit, l'expression générale «test à domicile» n'est utilisée que lorsqu'il est
question simultanément des deux.
Commentaire de D. Schopper lors du débat sur le test du VIH à domicile, à la Xle Conférence internationale
sur le sida, Vancouver, 8 juillet 1996.
2 0 6
O "Home-collection" ou "home-access testing" en anglais.
("*) "Home-selT ou "home-validated testing" en anglais.
(1) Test par autoprélèvement à domicile
Ce système permet de faire soi-même son prélèvement à la maison au moyen d'une
trousse à cet effet Le spécimen prélevé, identifié par un numéro de code, est posté à un
laboratoire d'analyse; environ sept jours plus tard, on peut téléphoner pour obtenir son
résultat. Selon le résultat du test, le counselling est prodigué soit par boîte vocale (résultat
négatif), soit par une personne au téléphone (résultat positif).
Les trousses de prélèvement à domicile ne permettent donc pas d'obtenir un résultat surle-champ, en quelques minutes comme les tests de grossesse et l'autre type de test du VIH
à domicile: l'auto-analyse à domicile.
(2) Test d'auto-analyse à domicile
Ces tests, basés sur la salive, peuvent être effectués entièrement à domicile, sans le
concours d'une autre personne. Si l'indicateur de VIH est négatif, le feuillet
d'accompagnement encourage la personne à effectuer de nouveau le test dans trois à six
mois. Si l'indicateur de VIH est positif (ce qui se traduit, par exemple, par un changement
de couleur), le feuillet encourage la personne à consulter un médecin ou une clinique de
test de sérodiagnostic du VIH pour un test supplémentaire. Pour des raisons évidentes, le
counselling ne fait pas partie intégrante de ce système. Bien que le feuillet puisse inciter
l'utilisateur à prendre contact avec lin établissement de santé en cas de résultat positif, la
personne est laissée à sa seule initiative de le faire ou non.
Ce test n'est qu'un test de dépistage préliminaire/*) non pas un test de sérodiagnostic. On
l'appelle également «indicateur de VIH» parce que, plutôt que d'établir un diagnostic à
l'égard du VIH, il indique que des tests supplémentaires sont nécessaires.
2.
Évolution du domaine des tests du VIH
L'évolution ou la révolution dans ce domaine vient d'un progrès technologique qui permet
d'utiliser des liquides corporels autres que le sérum ou le plasma pour la détection de
l'anticorps anti-VIH. Les tests traditionnels sont basés sur la détection de l'anti-VIH dans
le sérum/plasma dérivé de sang entier prélevé par ponction veineuse et requièrent des
professionnels de la santé expérimentés dans le prélèvement et des équipements de
laboratoire pour l'analyse. La possibilité d'utiliser des liquides corporels comme la salive
ou l'urine pour la détection de l'anti-VIH est attrayante pour plusieurs raisons:
•
un spécimen de salive peut êtré prélevé ou autoprélevé pratiquement n'importe où —
à la maison, dans la rue, dans un bar,
"Screening test", en anglais.
VIII
•
les méthodes de prélèvement non effractives présentent moins derisquepour le sujet
et pour le travailleur de la santé: il;n'y a nirisquede contamination par une seringue
non stérilisée, nirisquede blessure d'aiguille;
•
l'utilisation de spécimens d!urine offre des avantages similaires: l'infectivité des deux
liquides corporels semble très faible.207
Une autre méthode de prélèvement consiste à recueillir des gouttes de sang sur un papier
filtre. Le sang est généralement obtenu par une piqûre qu'on se fait au doigt à l'aide d'une
lancette à ressort. On laisse tomber quelques gouttes, suffisamment pour saturer au moins
deux endroits sur un papierfiltreabsorbant que l'on fait ensuite sécher à l'air et que l'on
place dans un sac de plastique hermétique.
Jusqu'à tout récemment, tout test du VIH - même réalisé à partir de liquides corporels
autres que le sérum ou le plasma - était confiné aux laboratoires. Aujourd'hui, des tests du
VIH peuvent être réalisés à la maison: les tests du VIH par autoprélèvement ou autoanalyse à domicile sont devenus réalité.
3.
Historique
(1)
États-Unis
(ï) Première trousse de test à domicile approuvée par la FDA
Quand le premier test du VIH à domicile a été mis au point aux États-Unis, plusieurs
militants dans la lutte contre le sida, de même queTAmerican Medical Association,
s'opposaient à sa mise en marché; en 1987 la-Food and Drug Administration (FDA)
refUsait même d'en considérer l'approbation. La controverse a refait surface en 1993,
lorsque Johnson & Johnson acheta de son inventeur les droits relatifs à la technologie de
test à domicile. Johnson & Johnson a alors entrepris une vigoureuse campagne pour
obtenir l'approbation de la FDA.208 Le 14 mai 1996, sa trousse de test par prélèvement à
domicile, lè Confide HIV Testing Service (Direct Access Diagnostics), était approuvée.209
(ii) Le Confide Testing Service
La trousse se compose de trois éléments:
•
un nécessaire de prélèvement du sang à domicile, vendu sans ordonnance;
•
un test de recherche de l'anticorps au VIH-1, effectué dans un laboratoire agréé; et
2 0 7
2 0 8
2 0 9
D. Schopper, G. Vercauteren, supra, note 182, avec références.
N. Fieundlich, «The Trials of a Home HIV Test», Business Week, 18 mars 1996, p. 56.
«Health Notes. Home Testing for HIV Infection», United Press International, 15 mai 1996.
•
un centre téléphonique qui donne les résultats du test et des services anonymes de
counselling et d'orientation.
La trousse Confide peut être achetée en pharmacie ou en composant un numéro sans frais
pour livraison à domicile. La trousse contient un dépliant de conseils pré-test, un mode
d'emploi, le nécessaire de prélèvement et une enveloppe protectrice. À l'aide de la lancette
contenue dans la trousse, l'utilisateur se pique au doigt et applique trois gouttes de sang
sur un carton à cet effet, qui porte un code unique. Le carton est ensuite posté à un
laboratoire dans une enveloppe pré-adressée, port payé. Au laboratoire, des analyses
immuno-enzymatiques et des tests de confirmation sont effectués. Après environ sept
jours, l'utilisateur peut composer un autre numéro sans frais pour obtenir son résultat en
donnant son numéro de code. La personne dont le résultat est négatif entend un message
enregistré qui l'informe de la signification du résultat et lui offre la possibilité de parler
avec un conseiller. Les résultats positifs sont donnés de vive voix par une personne qui
conseille et oriente l'utilisateur vers des services de suivi clinique et des agences de
services sociaux.210 Tous les éléments qui composent le service d'analyse sont soumis à
de nombreux règlements dont la FDA surveille de près l'application. Les services
d'analyse et de counselling doivent être agréés à chaque année et les procédures d'analyse
doivent satisfaire aux normes de la FDA.
(iii) Concurrence
Un compétiteur, Home Access Health Corporation, a reçu l'autorisation de la FDA le 22
juillet 1996 pour sa trousse appelée Home Access Test.211 Depuis, les deux sociétés
reçoivent des commandes postales de toutes les régions des États-Unis, ont accru l'offre
au détail à l'échelle nationale et lancé des campagnes de publicité nationales 2 1 2
D'autres sociétés américaines ont présenté à la FDA des demandes d'approbation de leurs
trousses de prélèvement à domicile.213 Diverses trousses, bien qu'elles n'aient pas encore
été approuvées par la FDA, font déjà l'objet de publicité aux Etats-Unis214 et au moins
une société, SmithKline Beecham, a annoncé son intention de demander l'autorisation de
commercialiser auprès des consommateurs son test de salive, qui bénéficie actuellement
d'une approbation pour usage par des médecins seulement
(iv) Tests de salive
Jusqu'à présent, les États-Unis sont le seul pays où un test de ce genre a été approuvé
pour le test préliminaire de l'infection à Vffl; dans d'autres pays, ce type de test n'est
utilisé qu'à des fins de surveillance. Comme le soulignent Schopper et Vercauteren, «la
10 Direct Access Diagnostics. The Confide HIV Home Testing and Counselling Service, publicité distribuée Â
l'occasion du HIV & Telemedicine Symposium, Vancouver, 9 juillet 1996.
2 1 1 «New Home HIV Test Goes on Sale Nationwide», Bangor Daily News, 25 juillet 1996.
2 1 2 M Wilke, « J & J S Confide Faces Legal Battle, New Rival», Advertising Age, 1996, 67(32): 3; C. Hutchcraft,
«AIDS Tests Join At-Home Diagnostics», Chicago Tribune, 1 octobre 1996, p. 4-1.
2 1 3 R B a y a , «Testing for HIV Infection at Home», New England Journal of Medicine,
1995, 332: 1296. Voir
aussi une version légèrement modifiée de cet article, dans Bulletin canadien VIH/sida et droit, 1996, 3(1): 40-42.
2 1 4 Schopper et Vercauteren, supra, note 182.
2
VIII
majorité des pays européens entretiennent des réserves à l'égard des tests de salive pour le
sérodiagnostic, parce que leur efficacité est encore inférieure à celle des spécimens
traditionnels et que leur sensibilité aux spécimens de séroconversion est encore
inconnue».215
(2) Développements internationaux
Plusieurs gouvernements, incluant ceux de l'Australie, de l'Autriche, de la France, de
l'Allemagne, du Japon, des Pays-Bas, de la Suisse et du Royaume-Uni, ont déclaré que
l'utilisation par le public des tests d'autosérodiagnostic du VIH ne devrait pas avoir lieu
sans être précédée et suivie de counselling.216 Au Royaume-Uni et en Autriche, des lois
interdisent actuellement la vente ou la fourniture aux membres du public de trousses de
test du VIH ou de tout élément qui en fait partie. Mais les temps changent et d'autres
pays pourraient, dans un avenir proche ou lointain, emboîter le pas aux États-Unis et
approuver la vente sans ordonnance de trousses de prélèvement à domicile.
(3) Développements au Canada
Même si des trousses de test du VIH à domicile sont approuvées et vendues aux ÉtatsUnis depuis le milieu de 1996, aucune n'a encore été approuvée au Canada. La plupart des
organisations canadiennes qui ont abordé les questions soulevées par ces tests ont exprimé
un certain nombre d'inquiétudes sérieuses, jusqu'à rejeter parfois complètement leur
introduction.
i
(i) Atelier de 1993
Le 16 juillet 1993, Santé Canada organisait un ateHer sur les trousses de test par autoanalyse à domicile. Son objectif était de recueillir les opinions de divers représentants
fédéraux, provinciaux et communautaires, avant qu'une demande d'approbation ne soit
présentée par un manufacturier. Deux points étaient considérés comme catalyseurs de ce
besoin de discussion:
•
le progrès des technologies de détection de l'anti-VIH; et
•
les pressions de sociétés d'assurance pour pouvoir utiliser ces tests.
On a rapporté que des sociétés d'assurance canadiennes utilisaient des tests de salive pour
dépister le VIH chez leurs candidats à l'assurance, et qu'elles conseillaient aux candidats
dont le résultat indiquait une possibilité d'infection à VIH de subir un test sanguin de
confirmation. Selon les participants à la rencontre, ceci déborde de la simple procédure
d'examen de dossier et contrevient à la législation provinciale sur la santé: il est interdit au
Canada d'utiliser un test de salive comme instrument de diagnostic.
Wibid.
Ibid.y avec références.
(ii) Association canadienne de santé publique
En 1993, l'ACSP a établi le principe que «[t]ous les Canadiens devraient connaître et
disposer d'une variété de tests volontaires, de grande qualité et exempts de préjugés, y
compris des tests confidentiels nominaux et non nominaux ainsi que des tests anonymes».
Toutefois, l'Association poursuivait en disant que «[c]ela ne comprend pas les trousses
de test à domicile ou d'autres types de tests sans contrôle de la qualité ni possibilité de
profiter de services de counselling avant ou après le test» [emphase ajoutée].217
(iii) Association médicale canadienne
Dans ses lignes directrices sur le counselling, l'AMC a abordé la question des «nouvelles
méthodes de détection du VIH» parmi les «questions nouvelles», en déclarant que:
Des tests rapides et simples de détection du VIH peuvent présenter des
avantages par rapport aux protocoles en vigueur dans des contextes
particuliers comme les régions éloignées, les pays en développement ou les
sites de soins hors-établissements.
L'arrivée de ces tests qui n'exigent pas de matériel de laboratoire complexe ni
de formation technique avancée soulève d'importantes questions scientifiques,
techniques, épidémiologiques,financièreset éthiques.
L'utilisation de ces tests affecterait le contenu de l'information communiquée
au cours du counselling. C'est pourquoi il faudra modifier les lignes directrices
pour le counselling une fois que ces tests auront été approuvés [...]. L'arrivée
des testsrapideset simples ne réduit en rien la nécessité de contrôler la qualité
des méthodes de test, ni la formation des personnes qui exécutent les tests et
donnent du counselling.218
(iv) Promotion d'un test à domicile au Canada
Le 13 mai 1996, une société américaine appelée 1-888-444-TEST Inc. tenait une
conférence de presse à Toronto pour faire la promotion auprès des Canadiens de.son
service de vente par commande postale d'une trousse de test du VIH par auto-analyse de
salive à domicile. Les trousses étaient offertes au prix de 90S la paire pour «utilisation
personnelle». La société contrevenait à des règlements fédéraux en offrant ces trousses
avant qu'elles aient même été soumises pour l'évaluation de leurfiabilité.La Direction de
la protection de la santé (DPS) de Santé Canada a demandé à cette société de cesser toutes
ses activités et de présenter une demande d'évaluation pré-commercialisation afin d'obtenir
un avis de conformité.
Selon ce qui a été rapporté dans les médias, un représentant de la société a annoncé que la
société soumettrait la trousse à Santé Canada pour évaluation.219
2 1 7
2 1 8
2 1 9
VIII
AMC, 1995, supra, note 72, à la p. 19.
W. Immen, «Mail-Order HIV Saliva Test Raises Concerns», The Globe & Mail, 13 mai 1996.
(v) Société canadienne du sida
Lors de sa réunion des 22-24 novembre 1996, le conseil d'administration de la SCS s'est
vivement opposé au test du VIH à domicile, en adoptant la résolution que «la SCS
n'appuie pas l'utilisation de trousses de dépistage à domicile» au Canada. Le conseil a
recommandé que l'utilisation et ta vente de ces trousses soit interdite au Canada, à cause
des préoccupations suivantes:
•
la précision limitée de certaines trousses;
•
le manque de counselling et de soutien appropriés;
•
le fait que des individus pourraient être forcés à passer le test ou testés sans leur
consentement; et
•
le fait que les gens auraient à payer pour se procurer les trousses alors que «le test du
VIH fait partie du système public de soins de la santé» et que «les gens ne devraient
pas avoir à payer pour Je test du VIH».
4.
Situation actuelle
Au Canada, la vente d'instruments de diagnostic in vitro pour la détection de l'infection à
VIH est régie par la Loi sur les aliments et drogues
et le Règlement
sur les
instruments
médicaux. Tous les instruments médicaux offerts pour la vente au Canada doivent
rencontrer les critères des articles 3 et 19 à 21 de la Loi sur les aliments et drogues et les
parties I à IV du Règlement sur les instruments médicaux. De plus, les instruments de
diagnostic in vitro pour la détection de l'infection à VIH doivent aussi se conformer à la
partie V de ce Règlement.
La partie V du Règlement stipule que tout fabricant doit obtenir une autorisation avant
d'offrir pour vente au Canada un instrument de diagnostic in vitro pour la détection de
l'infection à VIH. L'autorisation de vente, sous la forme d'un avis de conformité, peut être
obtenue en présentant au directeur:
•
une preuve de qualité assurée;
•
une preuve de sécurité et d'efficacité; et
•
des exemplaires de toute étiquette et du matériel d'accompagnement de l'instrument.
En vertu du Règlement, le Bureau des instruments médicaux recevra, examinera et évaluera
les demandes de vente sans ordonnance de trousses de test de l'infection à VIH à domicile,
sur la base de leurs qualités scientifiques. Des études pré-cliniques et des analyses
cliniques appropriées devront vérifier tout aspect technique des trousses — sensibilité,
spécificité, reproductibilité, stabilité, etc. — en comparaison avec un système
adéquatement validé pour utilisation professionnelle, de prélèvement et d'analyse de sang
ou de tout autre spécimen. D'autres aspects de sécurité et d'efficacité directement reliés à
l'utilisation du test, comme la compréhensibilité du mode d'emploi pour les
consommateurs, la sécurité de la manutention, etc., devront également être validés dans un
essai clinique réalisé auprès de la clientèle cible.
Si la sécurité et l'efficacité d'une trousse sont démontrées, en conformité avec les articles
35 et 36 du Règlement, la DPS émettra un avis de conformité.
La vente et la publicité annonçant la vente par la poste (au Canada ou de l'étranger) de
trousses de test du VIH à domicile qui n'ont pas reçu d'avis de conformité (comme c'était
le cas de 1-888-444-TEST Inc.) sont considérées comme contrevenant aux articles 34 et
35 du Règlement. Dans de tels cas, la DPS intervient «et continuera d'intervenir pour faire
cesser cette pratique».220 Cependant, lorsque des particuliers achètent des trousses de
test du VIH hors du Canada et les importent pour leur usage personnel, ceci n'est pas
considéré comme enfreignant la Loi sur les aliments et drogues,
ni le Règlement
sur les
instruments médicaux, pourvu que ces personnes ne tentent pas de distribuer les trousses.
En mars 1997, aucune trousse de test du VIH à domicile n'avait encore été approuvée
pour la vente au Canada. Dans une entrevue du 30 août 1996, le Dr Choquet du Bureau
des instruments médicaux de la Direction de la protection de la Santé a dit que, pour des
motifs de confidentialité, Santé Canada ne pouvait révéler si des sociétés avaient demandé
un examen de leurs tests pour approbation. Selon M. Choquet, le processus
d'approbation de tests pour le VIH prendrait généralement environ un an.221
5.
Évaluation
Comme l'ont dit Schopper et Vercauteren, «les gouvernements de plusieurs pays
industrialisés entretiennent peut-être des réticences concernant l'approbation de la vente
libre de trousses d'autoprélèvement et d'auto-analyse à domicile, parce qu'ils craignent que
les conséquences négatives potentielles de cette nouvelle technologie puissent être plus
importantes que ses effets positifs».222 La présente section se penche donc sur les
principaux arguments soulevés par ceux qui sont en faveur du test à domicile et par ceux
qui s'y opposent.
2 2 0
221
2 2 2
VIII
Communication reçue de C. Choquet, Direction de la protection de la santé. Santé Canada, 14 novembre 1996.
Communication avec C. Choquet, Direction de la protection de la santé, Santé Canada, 30 août 1996.
(1 )
Avantages présumés du test à domicile
(i) Test plus répandu
Selon lès partisans du test à domicile, il y a un urgent besoin d'une nouvelle méthode de
test Ils soulignent que, malgré l'existence de centres de test anonyme, bien des gens sont
réticents à aller subir un test:
•
près de la moitié des Américains séropositifs n'ont subi un test qu'un an avant de
recevoir un diagnostic de maladie liée au sida; et
•
environ un tiers n'étaient qu'à deux mois d'un diagnostic de sida quand ils ont reçu un
résultat positif au test.223
Au Canada, peu d'études ont observé la manière dont le test de sérodiagnostic du VIH se
déroule dans la pratique. Une étude sur le comportement des Canadiens à l'égard du test a
été présentée lors de la Xle Conférence internationale sur le sida.224 Un sondage
téléphonique à l'échelle nationale a été effectué pour déterminer combien de gens avaient
passé un test, quel genre de gens c'était, pourquoi ils avaient décidé de subir le test et où
ils l'avaient subi. Environ un quart des Canadiens âgés d'entre 20 et 50 ans avaient subi le
test; près de la moitié de ce nombre l'avait passé au cours des deux années précédentes.
Les gens étaient plus susceptibles d'aller passer un test s'ils étaient jeunes, plus pauvres,
non mariés et résidants d'un grand centre urbain. Fait à souligner: seulement 11% avaient
subi un test non nominatif, comparativement à 78% qui avaient passé un test au cabinet
d'un médecin ou en milieu hospitalier. La raison la plus fréquemment invoquée pour avoir
passé le test était un contrôle général de la santé (40% chez les hommes, 32% chez les
femmes), suivi par l'inquiétude d'être «àrisque»d'infection (30% dans chacun des sexes).
Aucune des 259 femmes testées et seulement 3 des 237 hommes testés ont rapporté
qu'on leur avait annoncé un diagnostic positif.
Selon les tenants du test à domicile, le caractère anonyme et pratique de ce type de test
encouragera plus de gens à se décider à subir un test:
Maintenant, pour la première fois, le test du VIH peut être fait de manière
anonyme dans le confort de son propre foyer. Pas besoin de rendez-vous et
pas besoin de s'absenter du travail. Vous pouvez subir le test au moment qui
vous convient.225
Cependant, les tenants d'une approche prudente soulignent que 0 ) les données sur les
attitudes des gens face aux trousses d'autoprélèvement à domicile sont très limitées, et que
2 2 3 Témoignage devant le Comité consultatif sur les produits du sang de la FDA, Washington DC: Centers for
Disease Control and Prevention, 1994, cité dans Baya- et coll., supra, note 213.
2 2 4 D. Sutherland et coll., HIV Testing Behaviour of Canadians, abrégé Mo.C.210, présenté à la Xle Conférence
internationale sur le sida, Vancouver, 7-12 juillet 1996.
22
^ Direct Access Diagnostics, supra, note 210.
(2) il n'existe aucune donnée pour confirmer l'affirmation souvent répétée que «le public
veut» des trousses d'auto-analyse à domicile. Selon un sondage effectué en 1992,
•
29% de l'ensemble des répondants et 42% des répondants considérés «à risque»
relativement au VIH disaient être très susceptibles ou assez susceptibles d'utiliser un
test par autoprélèvement à domicile, et
•
22% de tous les répondants et 31% de ceux considérés «àrisque»relativement au VIH
disaient qu'ils préféreraient un test par autoprélèvement à domicile à toutes les autres
options.226
Les personnes les plus susceptibles de répondre qu'elles utiliseraient un test par
prélèvement à domicile étaient de sexe masculin, jeunes, non blanches, sans diplôme
universitaire, avaient un revenu peu élevé et présentaient des facteurs de vulnérabilité au
VIH/sida ou croyaient qu'elles avaient des chances d'avoir le sida.
Ces résultats doivent être lus avec prudence: les répondants n'avaient pas été informés du
prix du test et on ne leur a pas demandé pourquoi ils préféreraient le test par
autoprélèvement.
En 1996, The Advocate, un magazine américain visant un lectorat gai, a mené un sondage
informel auprès de ses lecteurs. Cinquante-deux pour cent des répondants (dont le nombre
total est inconnu) disaient qu'ils subiraient un test plus volontiers s'ils pouvaient utiliser
une trousse d'autoprélèvement à domicile, tandis que 42% répondaient que la
disponibilité de ces trousses ne ferait aucune différence pour eux, et que 6% se disaient
indécis.227
(ii) Accès accru au test anonyme
Actuellement, le test anonyme n'est pas facilement accessible à tous les Canadiens. En
fait, comme on le mentionne dans le chapitre D, il n'existe que dans quelques cliniques
désignées, dans certaines provinces. Pour plusieurs personnes, surtout dans des régions
éloignées ou dans des provinces où le test anonyme n'est toujours pas offert, il est tout
simplement impossible de se rendre à ces centres. Un test à domicile pourrait leur donner
la possibilité de subir un test dans l'anonymat
c
Il faut toutefois noter que les tests d'auto-analyse ne sont souvent que des tests de
dépistage préliminaire: si une personne obtient un résultat positif, elle devrait subir un
test de confirmation par prélèvement sanguin, qui ne sera pas anonyme à moins d'être
effectué dans un centre de test anonyme du VIH.
K. Phillips , et coll., «Potential Use of Home HIV Testing», New England Journal of Medicine, 1995, 332:
1308.
2 2 7 «Advocate Poll Results», The Advocate, 23 juillet 1996, p. 8.
2 2 6
VIII
(iii) Tests moins effractifs que les tests traditionnels
Les nouvelles trousses sont moins importunes que les méthodes traditionnelles de test:
elles ne requièrent que le prélèvement de quelques gouttes à l'aide d'une légère piqûre, ou le
prélèvement de salive. On laisse entendre que les gens seraient ainsi plus disposés à subir
un test. Par exemple,
•
un centre multidisciplinaire européen d'étude sur les prostitués a démontré que
plusieurs personnes qui refusaient qu'on prélève de leur sang pour le test du VIH
consentiraient à un prélèvement de salive;228
•
une étude canadienne a montré qu'en offrant la possibilité d'un test au moyen de
trousses de prélèvement de salive plutôt que par prise de sang, on augmentait de 69%
à 83% le consentement des utilisateurs de drogue par injection à donner un
spécimen.229
Les nouvelles trousses de test pourraient également être la seule option pour les
personnes qui, pour des raisons religieuses, s'opposent au prélèvement de sang.
(iv) Impact positif en santé publique
Les partisans du test à domicile sont d'avis que l'augmentation de la disponibilité et de
l'utilisation des tests du VIH auraient pour principaux avantages le traitement précoce, la
réduction des coûts et la diminution de la transmission du VIH par contact sexuel. Comme
l'exprimait Donna E. Shalala, du ministère des Services de santé des États-Unis:
[t]rop de gens ignorent leur état sérologique au VIH. La connaissance c'est le
pouvoir, et le pouvoir conduit à la prévention. La disponibilité d'un test à
domicile devrait donner à plus de gens la possibilité de connaître leur état, de
se protéger et de protéger les personnes qu'ils aiment.230
Traitement précoce
L'accès précoce à un traitement, basé sur une connaissance plus rapide de la
séropositivité, procurera des avantages à l'individu si ces services sont
disponibles, là où ils le seront 231
Certes, le fait de savoir tôt qu'on est séropositif peut être avantageux — mais seulement
si l'on a accès à des traitements. Malheureusement, même au Canada, l'accès aux
traitements demeure un problème important.
228 European Working Group on HIV Infection in Female Prostitutes, «HIV Infection in European Female Sex
Workers: Epidemiological Link with the Use of Petroleum-Based Lubricants», AIDS, 1993, 7: 401.
2 2 9 C.J. Major et coll., «Comparison of Saliva and Blood for Human Immunodeficiency Virus Prevalence
Testing», dans British Columbia Centre for Excellence in HIV/AIDS, HIV/AIDS Reserach in British Columbia.
A Ten Tear Retrospective, Vancouver, le Centre, 1996,200, à la p. 203.
2 3 0 «HIV Home Test Could Aid Prevention, Awareness», The Nation's Health, juiUet 1996, p. 6.
Diminution des coûts
H a été suggéré que la disponibilité de trousses de tests à domicile pourrait réduire la
demande et les coûts associés au test dans les établissementsfinancéspar l'État:
P]e principal argument est que les personnes séronégatives n'auraient besoin
que d'un seul test, administré à la maison, et de peu ou pas de counselling, ce
qui réduirait les coûts en ressources humaines et lesfiaisgénéraux. De plus, les
gens paieraient eux-mêmes au moins le premier test, ce qui réduirait les coûts
pour le secteur public, particulièrement là où le gouvernement offre le test
sans fiais.232
Comme le note Frerichs,
[seulement environ 2% des personnes qui se présentent dans les centres de
test et de counselling sont séropositives. L'argent dépensé pour les nombreuses
personnes séronégatives ne peut pas être dépensé pour le traitement et les
soins prolongés des personnes séropositives. En supportant un système dans
lequel seulement deux pour cent des personnes qui se présentent sont
séropositives, nous dépensons pour des personnes séronégatives des sommes
d'argent énoimes qui pourraient être réparties de façon plus efficace pour
ralentir l'épidémie.233
Dans un autre texte il conclut:
Il est trop coûteux et inefficace pour la plupart des pays d'offrir un test en
clinique aux personnes chez qui des marqueurs du VIH n'ont pas été décelés
auparavant. [...] Les économies réalisées en évitant de tester et de conseiller
d'innombrables personnes séronégatives pourraient être affectées aux soins de
celles qui sont séropositives, incluant le suivi à long terme, l'éducation et le
soutien.234
Cependant, cette façon de voir néglige de prendre considérer les avantages du counselling
et du test volontaire pour les personnes séronégatives: le counselling peut être
particulièrement important pour les personnes séronégatives qui s'adonnent à des
comportements àrisque.Ce point de vue passe également outre au fait que les centres de
test anonymefinancéspar l'État demeureront importants même si le test à domicile est
rendu disponible (voir supra, chapitre D).
Diminution de la transmission par voie sexuelle
On a suggéré que la disponibilité de tests à domicile entraînerait une diminution de la
transmission sexuelle du VIH. Cette opinion prend pour acquis que:
2 3 2 / A i r f . . et référence.à S.R. Salbu, «HIV Home Testing and the FDA: The Case for Regulatory Restraint»,
Hastings Law Journal, 1995, 46(2): 403-457. Voir aussi Bayer, infra.
Supra, note 5.
2 3 4
VIII
R. Frerichs, HIV Testing - A Reply, de [email protected], 2 octobre 1996.
•
plus de gens subiront un test sans attendre et, s'ils découvrent qu'ils sont séropositifs,
éviteront d'avoir des comportements àrisque;'
•
les couples pourraient établir la présence ou l'absence d'anticorps au VIH chez l'un ou
l'autre partenaire et agir en conséquence; et
•
des partenaires pourraient «se tester subtilement».235
(2)
Craintes soulevées par le test à domicile
En général, on peut s'attendre à ce que les risques et les conséquences
potentiellement négatives du test à domicile seront beaucoup plus importants
dans la mesure où les personnes les plus démunies sont mal protégées par les
lois et les règlements, le statut desfemmesest inférieur à celui des hommes, le
contrôle de la qualité des instruments et procédures médicaux est difficile à
assurer, les règlements ne sont pas appliqués, le degré d'instruction est faible et
les services de santé sont insuffisants ou difficiles d'accès 2 3 6
Bien que le test à domicile semble avoir gagné de plus en plus d'appui au cours des
récentes années, un certain nombre de questions restent à aborder:
•
l'ampleur des effets bénéfiques du test à domicile sur la santé publique;
•
l'exactitude des tests;
•
l'absence de counselling adéquat;
•
lesrisquesd'abus;
•
l'effet sur les services de test existants; et
•
dans quelle mesure les personnes qui vivent en région éloignée, apprenant leur
séropositivité par un test à domicile, auraient tout de même de la difficulté à avoir
accès à des traitements médicaux prodigués par un praticien expérimenté.
1
1-
(i) Effet discutable en santé publique
[L'efficacité du] test comme stratégie de prévention ou de modification du
comportement demeure incertaine. Ceci est particulièrement vrai dé toute
forme de test des anticorps au VIH administrée en l'absence de counselling
avant et après le test.237
2 3 5 Schopper et Vercauteren, supra,
note 182, avec référence à R. Frerichs, «Personal Screening for HIV in
Developing Countries», Lancet, 1994, 343: 960-962.
2 3 *> Schopper et Vercauteren, supra, note 182.
237 Graydon, Rapport sur l'atelier de Santé Canada (DPS) sur les Tousses de test du VIH à domicile, 16
juillet 1993, Ottawa, Société canadienne du sida, 23 juillet 1993.
La disponibilité du test à domicile aurait-elle réellement un effet bénéfique sur la santé
publique, comme le soutiennent les gens qui sont en faveur du test à domicile? Tel que
l'affirment Schopper et Vercauteren:
[bjien que personne n'irait jusqu'à nier les avantages potentiels du test du VIH
pour l'individu, son effet sur la santé publique demeure controversé. En
général, la preuve que le test du VIH est susceptible d'entraîner une
modification du comportement est mitigée. Il a été démontré que le recours
volontaire au test et au counselling peut favoriser l'adoption d'un
comportement sexuel plus sécuritaire chez les couples de statut sérologique
disparate si les deux partenaires reçoivent un test et du counselling.
Cependant, sur le plan de la santé publique, peu de changements de*
comportement ont été démontrés chez les hétérosexuels s'ils subissent un test
seuls... De plus, certaines études ont révélé uné augmentation des
comportements àrisquechez les personnes qui ont établi leur séronégativité
au moyen d'un test. Le principal problème est qu'il n'y a que peu de données
fiables provenant d'études épidémiologiques solides et que plusieurs variables
sont susceptibles de semer la confusion, par exemple la qualité du counselling
offert parallèlement au test, la perception initiale durisquepar l'individu,
l'attitude des membres de la famille et l'environnement social. Donc après dix
années d'expérience en ce qui a trait au test du VIH... nous sommes incapables
de tirer des conclusions définitives sur le rôle du test du VIH dans la lutte
contre la propagation ultérieure. Le principal argument en faveur d'une plus
grande disponibilité des tests du VIH est que chacun devrait avoir accès à de
l'information sur son propre état de santé pour être en mesure de faire des
choix personnels éclairés sur la prévention du VIH et les soins nécessaires,
[références omises]238
En outre, comme tout test anonyme, le test à domicile rendrait impossible la déclaration
des noms des personnes séropositives. Certains croient qu'une augmentation de
l'accessibilité au test anonyme nuirait aux efforts visant à contrôler l'épidémie du VIH par
la notification des partenaires ét d'autres mesures traditionnelles de santé publique.
(ii) Exactitude
L'exactitude des nouvelles méthodes de test demeure aussi controversée. Comme l'ont
indiqué Schopper et Vercauteren:
un certain nombre de problèmes concernent l'exactitude des tests, y compris
leur sensibilité et leur valeur prédictive; la qualité du test au moment de
l'utilisation, dépendant non seulement du fabricant, mais également du
transport et de l'entreposage aux points de vente et à la maison; la qualité du
spécimen prélevé; la compréhension de l'utilisateur concernant la période
d'incubation; et, de façon plus générale, le degré d'éducation nécessaire pour
comprendre adéquatement la procédure à suivre. Les tests d'auto-analyse à
domicile posent des problèmes supplémentaires, comme les possibilités
2 3 8
VIII
Schopper et Vercauteren, supra, note 182, avec nombreuses références.
'
— •
1 -a ,
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"
d'erreurs de manipulation par les profanes, l'inteipiétation des résultats et les
mesures pour passer un test de confirmation.23? :
Certains des nouveaux tests semblent exacts etfiables:par exemple, la FDA a basé son
approbation du test Confide sur des études montrant que:
•
99,95% des spécimens séronégatifs et 100% des spécimens séropositifs furent
identifiés correctement;240
•
des personnes de milieux divers ont été capables de suivre le mode d'emploi de la
trousse assez bien pour obtenir un spécimen adéquat pour l'analyse.241
Par contraste, selon Schopper et Vercauteren, «l'exactitude de la nouvelle génération de
tests à partir de sang de capillaires, d'urine et de salive, qui pourraient éventuellement être
utilisés à domicile, n'a pas encore été évaluée à fond, et il n'a pas été démontré qu'ils
pouvaient êtrefiableslorsque réalisés par des profanes.»
On se préoccupe particulièrement du fait que les données sur l'exactitude des tests sont
généralement obtenues dans des conditions optimales par des techniciens expérimentés et
que cela ne reflète pas toujours la situation réelle:
P]'exactitude des tests simples et rapides qui requièrent une 'interprétation
subjective est étroitement liée à l'expérience. Des opérateurs sans expérience,
comme les profanes, peuvent facilement errer dans l'interprétation des
résultats. Lés dépliants insérés dans les trousses dé tests d'auto-analyse à
domicile ... prétendent à une très grandefiabilité,alors que pratiquement
aucune donnée externe n'est disponible. Il est clair que ces affirmations
devraient être validées par des études indépendantes.242
De plus, la confirmation d'un résultat positif comporte certaines difficultés.243
Ceci a amené Schopper et Vercauteren à conclure que:
[l]a sensibilité légèrement inférieure et la difficulté de confirmer un résultat
positif demeurent les principales lacunes des spécimens autres que le sérum/plasma. Le degré de sensibilité actuellement observé dans les spécimens
autres que le sérum/plasma constitue un problème dans l'utilisation pour
diagnostic, mais il est acceptable dans le cadre des programmes de surveillance.
(iii) Manque de counselling
239
Ibid.
« H I V Home Test Could Aid Prevention, Awareness», supra, note 230.
2 4 1 «Home HIV Test Is Found to Be Reliable and Effective», AIDS Weekly Plus, 2 octobre 1995, p. 29.
2 4 2 Schopper et Vocauteren, supra, note 182, avec références.
243
Ibid., avec de nombreuses références.
240
En tant qu'homme qui vit avec le VIH depuis 14 ans, je ne peux pas imaginer
de me tester moi-même. Je ne peux pas. Je veux dire... vous [Dr Frerichs]
avez comparé ceci à une femme qui se fait un test des seins, mais cette femme
est allée voir son médecin^ elle a appris comment le faire, on lui a parié des
conséquences, que ça pourrait être soit bénin, soit malin, elle a reçu du
counselling. Dans mon cas, c'est le counselling qui m'a gardé en vie, l'attitude
positive, l'aide, le soutien. Mais de le lancer en disant «voilà, testez-vous
vous-mêmes», je pense que c'est s'attirer des problèmes.244
De sérieuses inquiétudes se rattachent aux possibles conséquences négatives de:
•
l'absence de counselling pré-test, dans le cas des deux types de test à domicile;
•
l'absence de counselling post-test, dans le cas du test d'auto-analyse à domicile;
•
la prestation téléphonique du counselling post-test, dans le cas du test par
autoprélèvement à domicile, que ce soit par boîte vocale (résultat négatif) ou de vive
voix (résultat positif).
Tel qu'abordé ci-dessus (chapitre E), le test du VIH ne devrait pas être entrepris
généralement sans counselling pré- et post-test. Par ailleurs, on a exprimé l'avis que le
counselling post-test par téléphone ne peut pas être aussi efficace que le counselling de
personne à personne: dans le counselling post-test, on doit porter attention aux réactions
émotionnelles du candidat face à son résultat. Ceci est particulièrement important quand le
résultat est positif, car il peut causer un grand bouleversement émotif, une panique ou des
pensées suicidaires. Sous le coup du choc, le client pourrait simplement raccrocher le
téléphone et mettre fin à toute possibilité de l'aider à surmonter ses réactions. En outre,
les conseillerstiennentfortement compte d'indices visuels comme le langage corporel,
pour orienter leur intervention 2 4 5 Ces nuances ne peuvent pas être perçues dans une
conversation téléphonique.
Par opposition, les partisans du test du VIH à domicile sont d'avis que:
•
le counselling préalable au test n'est pas essentiel; et que
•
le counselling après le test à domicile «pourrait être donné plus efficacement par
téléphone, ce qui coûterait moins cher et assurerait l'anonymat. Les personnes dont le
résultat est positif seraient orientées vers les services de santé appropriés, ou
prendraient elles-mêmes contact avec eux».246
Personne vivant avec le VIH/sida,.propos rapportés dans A. Picard, «Home HIV Test Sparks Hot Debate»,
The Globa and Mail, 10 juillet 1996, à A5.
2 4 5 Communication avec M. Shore, supra, note 190.
2 4 ® Schopper et Vercauteren, supra, note 182, avec références.
2 4 4
VIII
En réponse à l'argument selon lequel le counselling de personne à personne est essentiel à
cause du risque de suicide que peut provoquer la nouvelle d'un résultat positif, certains
disent que les pensées suicidaires sont liées de plus près à la manifestation des
symptômes qu'à la nouvelle d'un résultat positif comme tel.247
Enfin, il a été allégué que le counselling par téléphone peut en fait être de qualité
supérieure au counselling en personne que reçoivent bien des gens. Selon un
commentateur
Les commerçants de produits de test à domicile peuvent former des conseillers
spécifiquement pour faire du counselling sur le VIH à temps plein. La
supériorité potentielle des conseillers téléphoniques découlerait de leur
formation spécifique sur le VIH et de l'expérience qu'ils acquerraient à
accomplir cette fonction à temps plein. Grâce à leur formation et à leur
expérience, ces professionnels pourraient atteindre un degré d'expertise
difficile à égaler par des médecins dont les activités sont plus diversifiées.248
Les partisans du test à domicile insistent pour que le counselling téléphonique soit évalué
par rapport à la pratique réelle plutôt que par rapport à des normes idéalisées.249 Tout en
admettant que le counselling face à face offert dans les cliniques de test spécialisées puisse
être de fait plus efficace que le counselling téléphonique, ils rappellent que la plupart des
Canadiens passent le test chez leur médecin, dont plusieurs n'ont pas beaucoup
d'expérience de counselling et souvent peu de temps à y consacrer: le counselling
téléphonique peut constituer une amélioration par rapport au soutien que reçoivent bien
des gens dans la réalité. Certains évoquent le succès des services téléphoniques d'urgence
suicide pour démontrer que le counselling téléphonique peut être efficace en situation de
crise.250
Cependant, Schopper et Vercauteren mettent en garde contre ce type d'arguments, en
indiquant qu'un certain contrôle de la qualité du processus de counselling téléphonique est
nécessaire, et que
on ne sait pas clairement qui offrirait ce service et qui en paierait les coûts. Si
c'est la responsabilité du fabricant du test, comme cela a été suggéré, les
incitations à la formation, à la supervision et au maintien de conseillers
qualifiés seraient limitées, à moins qu'un système de certification périodique
soit mis en place.251
2 4 7 B.M. Branson, H.D. Gayle, «Home Testing for HIV - It's Coming. Are You Ready?», International
Society Newsletter, mars 1996, 4.
2 4 8 S. Salbu, supra, note 232, à la p. 424.
2 4 9 Voir Bayer et coll., supra, note 213.
2 ™Ibid.
AIDS
Civ) Risques d'abus
L'une des principales inquiétudes soulevées par les opposants du test à domicile
est la possibilité que des abus soient commis par des institutions —
employeurs, sociétés d'assurance, police, douanes — et par les partenaires
sexuels, en particulier par des hommes contre des femmes.252
Les partisans du test à domicile prétendent que les possibilités d'abus ne seraient pas très
différentes de celles qui existent déjà, et qu'une technologie potentiellement bénéfique ne
devrait pas être écartée en raison du fait qu'elle pourrait être utilisée de manière
abusive.253 Il serait préférable, selon eux, de minimiser les abus potentiels des tests à
domicile en adoptant ou en renforçant des lois pour punir les personnes qui feraient subir
des tests à d'autres contre leur gré ou à leur insu.
Cependant, certaines inquiétudes subsistent: la facilité avec laquelle un test à domicile
peut être imposé à une personne et l'accès rapide et facile au résultat, que ce soit à la
maison ou par téléphone, rendent l'option séduisante et pratique pour ceux qui voudraient
faire subir un test à d'autres sans leur consentement. Selon Schopper et Vercauteren, il y a
au moins deux raisons pour lesquelles le test à domicile serait plus propice aux abus que le
test effectué en établissement:
*
le test est plus facile à administrer sous la menace; et
•
il y a moins d'assurance de confidentialité, parce que le résultat est directement
disponible à la maison ou par un appel téléphonique.
De plus, les tests d'auto-analyse, qui permettent d'obtenir un résultat immédiat,
pourraient être utilisés directement aux frontières, où par de futurs
employeurs ou des partenaires sexuels, avec peu ou pas de consentement par
la personne testée. Compte tenu du degré de persistance de la discrimination
et de la stigmatisation dans plusieurs pays, ces risques d'abus sont
inquiétants.254
(v) Impact sur les mécanismes actuels de test
Une autre inquiétude réside dans les effets possibles de la disponibilité des tests à
domicile sur les options existantes. Il a été affirmé qu'en augmentant la fiabilité du test à
domicile on allégerait le fardeau imposé aux laboratoires actuels, et qu'on pourrait
consacrer des ressources à d'autres secteurs, tels les campagnes de prévention et la
recherche. Cependant, les autorités pourraient être tentées de couper simplement les
fonds publics affectés au test, pour faire des économies. Par ailleurs, une étude
252
2 5 3
2 5 4
VIII
Ibid.
Salbu, supra, note 232, à la p. 427.
australienne sur le test du VIH a démontré que, dans un État australien où l'on a
commencé à imposer des frais pour le test du VIH; le nombre de candidats a diminué
même s'il est encore offert sans frais dans certaines cliniques.255
(3) Leçons à tirer des tests de grossesse à domicile
Comme l'indiquent Schopper et Vercauteren, le seul autre test à domicile permettant la
détection initiale d'une condition physique — par opposition aux procédés de surveillance
de l'évolution d'une maladie déjà diagnostiquée, comme l'hypertension ou le diabète •— qui
est utilisé de façon très répandue est le test de grossesse à domicile. Évidemment, les
conséquences d'un sérodiagnostic positif au VIH sont fort différentes de celles d'un test de
grossesse positif:
Apprendre qu'est enceinte peut être vu de plusieurs manières. Une telle
nouvelle peut être considérée comme positive ou négative selon plusieurs
facteurs, tel le statut économique, le statut social, le logement, l'emploi, l'état
de santé, etc. De plus, quand une femme considère qu'être enceinte est une
mauvaise nouvelle, elle peut prendre plusieurs mesures pour modifier cette
réalité, comme envisager l'adoption, se faire avorter ou tenter de changer sa
situation par d'autres moyens.256
Néanmoins, certaines leçons des tests de grossesse pourraient être utiles en ce qui a trait
aux tests du VIH à domicile. En particulier, des études ont démontré que:
•
le résultat d'un test est en moyenne moins précis quand le test est effectué par un
profane;
•
l'utilisateur doit être suffisamment éduqué pour comprendre les procédures de
fonctionnement et il doit comprendrre l'existence de la période fenêtre; et
•
l'utilisateur doit avoir accès sans délai à des services de santé pour obtenir
confirmation du résultat du test ou recevoir les soins nécessaires 2 5 7
(4)
Réactions possibles au test à domicile
J'imagine que nous serions tous d'accord sur le fait que les gens devraient avoir
accès à un renseignement qui leur permet d'acquérir davantage de contrôle sur
leur vie. Mais en même temps, nous devons reconnaître que des circonstances
extérieures peuvent rendre une même technologie attrayante ou dangereuse. Si
nous voulons respecter le principe d'Hippocrate, avant tout de ne pas faire de
tort, il nous faut s'assurer que les avantages d'une nouvelle technologie
surpassent ses conséquences négatives:258
^ 5 E.M. Stevenson, S.C. THompson, N. Crofts, «HIV Testing and Policy Change, an Analysis Based on
Statewide HIV Testing Data», abrégé Mo.C.212, XI Conférence internationale sur le sida, 7-12 juillet 1996.
2 5 6 Graydon, supra, note 237.
2 * 7 Schopper et Vercauteren, supra, note 182.
258
Ibid.
2
(i) La réglementation et ses limites
Ceux qui considèrent que les préjudices potentiels dè la disponibilité des tests par
autoprélèvement ou auto-analyse surpassent considérablement ses avantages possibles
peuvent soutenir que leur introduction sur le marché canadien devrait être bloquée.
Toutefois, bien que la loi soit rédigée en termes suffisamment larges pour empêcher là
plupart des tentatives visant la promotion de ces produits auprès des Canadiens, il serait
difficile d'empêcher les gens de les acheter à l'extérieur du Canada et de les rapporter pour
usage personnel:
Il semble que les États-Unis adopteront bientôt une politique en faveur du test
duVIH à domicile. Pour le Canada, la question peut donc devenir désuète,
parce qu'il sera presque impossible d'y empêcher complètement l'utilisation de
ce type de test. La publicité et la vente du test au Canada auraient beau, être
interdites, les Canadiens pourront probablement avoir facilement accès au test
soit aux États-Unis, soit par la poste en provenance des États-Unis.259
(ii) Etablir des conditions préalables à l'approbation: Bayer et coll.
Une autre solution possible consisterait à adopter une politique permettant la vente de
trousses de test à domicile qui rencontreraient un certain nombre de critères établis pour
minimiser les préjudices potentiels. Les fabricants devraient démontrer que leurs trousses
offrent une exactitude et des normes de counselling comparables à celles que l'on attend
des tests traditionnels. Si les trousses de test à domicile étaient d'abord offertes à titre
d'essai limité, nous serions peut-être mieux en mesure d'évaluer lesrisqueset les avantages
qu'elles comportent. Bayer suggère, comme condition à l'approbation gouvernementale,
que, des études ultérieures à la mise en marché soient entreprises, incluant:
•
une comparaison du test à domicile par rapport aux pratiques actuelles, et non par
rapport à des normes idéalisées;
•
une étude démographique des utilisateurs du test, des renseignements sur la qualité du
counselling téléphonique, et des données sur le degré de satisfaction des
consommateurs;
4
une comparaison avec le counselling en personne; et
•
les effets sur le système public de test et de counselling en place.260
(iii) L'approche de Schopper et Vercauteren
Selon Schopper et Vercauteren, on devrait aborder avec beaucoup de prudence l'évaluation
des trousses de test du VIH à domicile. Tout en reconnaissant que les nouvelles
2 5 9
260
Flanagan, supra, note 180.
Supru, note 213.
VIII
technologies peuvent avoir des mérites considérables et modifier de plusieurs façons notre
approche de l'épidémie du VIH, ils ajoutent que:
nous devons reconnaître que plusieurs questions techniques, psychologiques et
sociales demeurent sans réponse. Étant donné la nature de l'infection — à vie,
incurable et mortelle — et la stigmatisation qui s'y rattache, il semblerait
irresponsable de mettre ces nouveaux tests entre les mains de profanes avant
d'avoir répondu au moins à quelques-unes des questions les plus essentielles.261
Ces questions concernent les deux formes de test à domicile, mais doivent dans certains
cas les aborder distinctement:
•
Quelle est l'exactitude intrinsèque des tests par autoprélèvement à domicile et des
tests par auto-analyse à domicile qui existent actuellement?
•
Quelle est leurfiabilitédans le contexte d'une utilisation par des profanes, compte
tenu de la périodè fenêtre suivant un comportement à risque?
•
Quelle est la probabilité que les personnes qui obtiennent un résultat positif au moyen
d'un test à domicile négligent de subir un test de confirmation et quelles pourraient être
les conséquences d'un tel comportement?
•
Quel est le rapport coût/efficacité des tests par autoprélèvement ou des tests d'autoanalyse à domicile, par comparaison au test effectué en clinique?
•
Quelle est la demande à l'endroit de ces tests et comment sont-ils acceptés dans divers
environnements socio-économiques?
•
Quels besoins et quelles craintes les utilisateurs potentiels expriment-ils?
•
Quelle est l'importance du counselling avant et après le test? Cette importance est-elle
liée au fait que le résultat soit négatif ou positif?
•
Comment le counselling post-test peut-il être assuré dans des milieux défavorisés ?
•
Que feront les individus après avoir reçu un résultat de test à la maison?
•
Quels sont les risques d'abus dans diverses circonstances et comment ces abus
peuvent-ils être prévenus?
Schopper et Vercauteren sont d'avis que des recherches qualitatives et quantitatives
relativement limitées pourraient nous permettre de trouver certaines réponses, et que
l'expérience américaine des tests par autoprélèvement approuvés devrait être étudiée de
261
Schopper et Vercauteren, supra y note 182.
près. Us ajoutent que certaines exigences minimales communes à tous les tests devraient
être définies, notamment:
•
tout test vendu comme test d'auto-analyse devrait comporter un mécanisme de
contrôle interne qui valide le résultat du test;
•
aucun test ne devrait être vendu dans un autre pays avant d'avoir été approuvé par
l'organisme de réglementation du pays de fabrication, car il y a un danger que des tests
de qualité inférieure soient mis en marché dans des pays en voie de développement où
il n'y a pas d'organisme de réglementation, ou dont une telle instance manque de
pouvoir; et
•
le test doit donner des directives claires sur la façon de confirmer un résultat positif
Finalement, Schopper et Vercauteren suggèrent que les nouvelles technologies de test
pourraient être utilisées dans des centres existants de test volontaire et de counselling,
pour permettre aux clients d'obtenir immédiatement une indication du résultat d'un test:
En cas de résultat positif initial, un spécimen de sang peut immédiatement
être prélevé pour qu'un test de confirmation soit réalisé, ce qui rend tout le
système plus humain pour le client et probablement moins coûteux. En outre,
cette approche pourrait réduire le taux élevé d'abandon, qu'observent
actuellement certains établissements après le counselling initial et le
prélèvement de sang.
6.
Conclusions
Considérant la gravité du test et pour maximiser les aspects de prévention et
de soins, la réglementation de santé publique devrait assurer, lorsque possible,
que du counselling pré- et post-test soit prodigué dans tous les cas de tests du
VIH. Avec l'arrivée des tests à domicile, les gouvernements devraient assurer
un contrôle de qualité, maximiser les aspects du counselling et des services de
référence pour les utilisateurs de ces trousses, et mettre sur pied des services
juridiques et de soutien pour les personnes qui seront victimes d'utilisation
abusive de tels tests par autrui.262
Nos décisions en matière de politiques doivent se fonder non pas sur
l'existence de la technologie, mais sur des données scientifiquesfiableset sur
la consultation avec les consommateurs, y compris les personnes vivant avec
le VIH et le sida. Par-dessus tout, c'est la science, et non la technologie, qui
devrait nous guider 263
ONUSIDA, supra, note 92, à la p. 20.
Commentaire du Dr M Merson lors du débat sur le test de VIH à domicile, à la Xle Conférence internationale
sur le sida, Vancouver, 8 juillet 1996.
262
263
VIII
La disponibilité de trousses de test du. VIH à domicile peut comporter de grands avantages
potentiels — notamment parce qu'elle offre un nouveau moyen confidentiel, accessible,
qui encourage les personnes vulnérables à passer le test et, si nécessaire, à recevoir des
traitements —, mais elle comporte également desrisquesimportants. Contrairement à ce
qu'a déclaré l'ancien ministre de la Santé américain, C. Everett Koop,264 les trousses de
test à domicile ne sont certainement pas «l'arme la plus importante que nous puissions
employer dans la lutte contre le sida». En fait, cette déclaration reflète l'échec de la
politique de lutte contre le sida aux États-Unis — pays où les programmes d'échange de
seringues ne sont pas encore autorisés, bien qu'on ait démontré qu'ils réduisent
considérablement le taux de transmission parmi les UDI — davantage que l'efficacité des
tests à domicile. Elle reflète également la croyance répandue, mais non démontrée, que le
test équivaut à la prévention, approche d'autant plus dangereuse qu'elle peut conduire à la
réduction du financement des efforts de prévention qui ont connu du succès, comme le
counselling, l'éducation, l'accès généralisé à des moyens de prévention comme des
condoms et des seringues stériles et, de façon plus générale, les efforts communautaires
pour prévenir la propagation du VIH.
Actuellement, nous n'avons pas assez de données sur les tests par autoprélèvement à
domicile, ni, en particulier, sur les tests d'auto-analyse. En même temps, les gens peuvent
déjà importer ces trousses de dépistage au Canada, pour usage personnel. Comment le
Canada devrait-il aborder les nombreuses questions soulevées? Les principaux sujets de
préoccupation seront:
•
l'absence de counselling face à face,
•
lesrisquesd'abus,
•
l'impact sur les services de test existants,
•
l'exactitude et la fiabilité des trousses.
La préoccupation quant à l'exactitude et à la fiabilité des trousses est facilement résolue:
en vertu du Règlement
sur les instruments
médicaux,
les compagnies demandant
l'autorisation de vendre leurs trousses de test à domicile au Canada doivent prouver
qu'elles satisfont à la norme technique établie par les tests approuvés à l'heure actuelle.
De fait, on peut facilement présumer qu'au moins certains tests — en particulier par
autoprélèvement — satisferont à la norme et qu'on ne pourra pas s'y opposer pour des
motifs d'inexactitude ou de manque de fiabilité. D'autres trousses échoueront à satisfaire à
la norme et ne recevront pas l'avis de conformité requis pour leur commercialisation au
Canada.
Les autres inquiétudes, parce que moins techniques, sont plus difficiles à résoudre. En
bout de compte, la vente de trousses de test à domicile qui sont précises et fiables devrait
264
Cité dans Bayer et coll., supra, note 213.
être autorisée au Canada si leurs avantages potentiels surpassent leurs préjudices
potentiels. Les personnes qui prodiguent du counselling, les personnes séropositives et
celles qui les soignent et travaillent avec elles devront être consultées, pour qu'il soit
possible de mieux évaluer l'impact potentiel de leur disponibilité au Canada. Ces
personnes seront mieux en mesure de répondre à certaines questions soulevées par
Schopper et Vercauteren et elles pourront contribuer à la conception et à la réalisation
d'études qui permettront d'obtenir des réponses à ces questions. Il est particulièrement
important d'étudier l'effet potentiel de l'approbation d'un test comportant uniquement un
counselling téléphonique (autoprélèvement à domicile) ou aucun counselling (auto-analyse
à domicile). Ces personnes pourront aussi aider à trouver des moyens pour réduire les
préjudices potentiels rattachés à la disponibilité des tests à domicile, par exemple:
•
l'exigence que toutes les trousses vendues au Canada s'accompagnent d'un dépliant
informatif élaboré au Canada, qui traitera des sujets habituellement abordés lors du
counselling pré- et post-test;
•
la surveillance du counselling téléphonique, pour s'assurer qu'il satisfait à la norme de
qualité appropriée;
•
des initiatives contre les possibilités d'utilisation abusive, en réitérant la nécessité du
consentement éclairé et spécifique au test du VIH, en offrant du soutien aux victimes
d'abus et en prévoyant des peines sévères et des mécanismes accélérés de plainte dans
ces cas;
•
le renouvellement de l'engagement à offrir le test et le counselling sans frais dans
divers centres de test subventionnés par l'État, la publicité de ces services et, autant
que possible, la réduction des délais dans ces cliniques;265 et
•
le renouvellement de l'engagement aux efforts de prévention qui fonctionnent, comme
le counselling, l'éducation, l'accès généralisé à des moyens préventifs comme les
condoms et les seringues stériles et, de manière générale, les efforts communautaires de
lutte contre la propagation ultérieure du VIH.
4.1
Les trousses de test à domicile sont des instruments comportant des avantages
intérêts commerciaux
énormes. Leur introduction implique un certain
nombre
de risques qui doivent être mieux évalués avant qu 'elles ne soient répandues au
Canada. Les décisions relatives à leur commercialisation
ne devraient pas
reposer sur l'existence
de la technologie,
mais plutôt sur des données
scientifiques fiables et sur la consultation des consommateurs,
y compris des
personnes vivant avec le VIH/sida.
2 6 5
Une façon d'y arriver consisterait à autoriser l'utilisation des trousses d'auto-analyse dans les
établissements actuels de test et de counselling.
VIII
4.2
La vente au Canada ne devrait être autorisée qu'aux trousses de test à domicile
qui satisfont à un ensemble de critères établis pour réduire leurs
effets
préjudiciables
possibles. Notamment, les fabricants
devraient être capables de
faire la preuve qu 'elles satisfont à la norme technique établie par les tests
approuvés jusqu 'ici et que le counselling téléphonique est adéquat
De plus, on devrait considérer
sérieusement
l'adoption
de mesures qui
réduiraient
les risques de préjudices
liés à la disponibilité
de ces trousses;
notamment (1) s'attaquer aux possibilités d'utilisation abusive, en réitérant la
nécessité du consentement éclairé et spécifique au test du VIH, en offrant du
soutien aux victimes d'abus et en prévoyant des peines sévères et des mécanismes
accélérés de plainte dans ces cas; (2) le renouvellement de l'engagement
à offrir
le test et le counselling sans frais dans divers centres de test subventionnés
par
l'État, la publicité de ces services et, autant que possible, la réduction des délais
dans ces cliniques; et (3) le renouvellement
de l'engagement
aux efforts de
prévention
qui fonctionnent,
comme le counselling,
l'éducation,
l'accès
généralisé à des moyens préventifs comme des condoms, des seringues stériles et,
de manière générale, les efforts communautaires
de lutte contre la propagation
ultérieure du VIH.
4.3
On devrait considérer sérieusement la possibilité d'offrir les pousses de test à
domicile d'abord sur une base limitée d'essai, en exigeant que des études sur
cette mise en marché soient l'un des préalables de l'approbation.
G. TEST REQUIS
ET TEST OBLIGATOIRE
La valeur du test en tant que stratégie de lutte contre le VIH/sida repose
entièrement sur la manière dont on utilisera l'information qu'il procure. Dans
la réflexion sur toute politique de test, il est donc essentiel que l'on se demande
ce que Ton fera avec les résultats de tests qui seraient générés.266
Qu'est-ce qui rend attrayant le test requis? «Il a l'air d'une solution rapide. Les
gens considèrent encore le test du VIH avec une perspective de "nous/eux". Et
il fut croire aux contribuables que les législateurs font quelque chose contre
l'épidémie.»267
En dépit du consensus sur le fait que le test de sérodiagnostic du VIH ne devrait être
pratiqué qu'avec le consentement éclairé et spécifique de la personne qui le subit, on
observe des plaidoyers répétés en faveur du test requis268 ou obligatoire269 de toute la
population ou de certains groupes.
Le présent chapitre examine diverses propositions de test requis ou obligatoire du VIH
pour des populations données. La discussion ne répertorie pas tous les groupes possibles
que certains voudraient tester, ni même tous les groupes auxquels on a déjà songé à
imposer le test: il se penche plutôt sur les propositions de test requis ou obligatoire qui
ont été formulées le plus fréquemment au Canada et qui surviennent encore de nos jours.
Ainsi, il analyse la question de savoir s'il existe des justifications pour demander le test
requis ou obligatoire des
•
femmes enceintes,
•
nouveau-nés,
•
détenus,
•
personnes accusées ou reconnues coupables d'agression sexuelle,
•
travailleurs du sexe,
•
travailleurs de la santé et patients, et/ou
•
immigrants.
Field, cité dans S. Abrams, «Mandatory HIV Testing: The Search for a Quick Fix», Harvard AIDS Letter, maijuin 1995.
268 Voir définition de test requis, au glossaire.
2 6 6
2 6 7
2 6 9
VIII
Voir définition de test obligatoire, au glossaire.
Le chapitre présente d'abord un bref survol du raisonnement qui sous-tend les
propositions de test requis ou obligatoire du VlH (Survol global), puis résume l'approche
canadienne en matière de test requis ou obligatoire du VIH, en particulier les
recommandations contenues dans divers rapports et énoncés de politiques publiés par des
oiganisations canadiennes entre 1986 et 1996 (Historique — Canada).
Pour chacun des groupes concernés, le chapitre présente une section analysant la question
du bien-fondé des propositions de test requis ou obligatoire; chaque section examine
d'abord les recommandations d'organisations canadiennes, puis décrit la situation actuelle
en soulignant que les responsables des politiques canadiennes ont résisté jusqu'à présent à
l'adoption de politiques qui rendraient le test de sérodiagnostic du VIH requis ou
obligatoire pour les personnes qui font partie de quelque groupe que ce soit. On se
demande ensuite de manière critique si, en raison des nouveaux développements, le test
requis ou obligatoire de certains ou de tous les individus appartenant à ces groupes serait
justifié. Ces sections arrivent à la conclusion que, malgré les nouveaux développements,
les arguments pour le test requis ou obligatoire demeurent faibles. Dans certains cas, le fait
d'imposer le test ne servirait pas à un but précis ni valide: Dans d'autres cas, le but peut
être atteint par d'autres moyens moins envahissants.
1.
Survol global
À travers le monde, les opinions sur le test de sérodiagnostic du VIH sont très
diversifiées:
Il y a ceux qui recommandent le dépistage de tout le monde: leurs arguments
sont irrationnels et ne sont pas basés sur des faits scientifiques. D'autres
s'intéressent au dépistage de groupes ciblés: le problème réside ici dans le choix
de ces groupes et dans les motifs de ce choix, qui sont tout autant subjectifs
qu'objectifs. Enfin, il y a ceux qui recommandent le test volontaire:* ils se
portent à la défense des droits de la personne et insistent sur l'investigation
scientifique.270
(1 ) Propositions de test forcé
Tel que l'indique Field,
[d]ans le domaine du sida, les élaborateurs de politiques se trouvent en face
d'une crise de la santé publique aux proportions catastrophiques: la maladie est
mortelle. Il n'existe aucune cure, aucun vaccin. Le nombre de personnes
séropositives augmente à un rythme géométrique. Ces faits effrayants et la
réaction du public à leur égard donnent envie aux législateurs de faire quelque
chose, n'importe quoi, qui pourrait changer quoi que ce soit.271
P. Enel et coll., «Ethical Confusion: Detection of HIV Seropositives», AIDS & Public Policy
1992, 7(1): 42-49.
271
Supra, note 4, à la p. 34.
2 7 0
Journal,
Au début de l'épidémie de VIH/sida, on pouvait facilement comprendre que des
propositions favorables au test requis ou obligatoire soient lancées. Il est naturel que les
gens cherchent des solutions; le concept de test requis — de pair, peut-être, avec la
ségrégation forcée des personnes vivant avec le VIH ou le sida — était de toute évidence
attrayant, en apparence.272 Les plaidoyers en faveur du test requis ou obligatoire sont
devenus une réaction politique fréquente au VIH/sida, en partie parce qu'ils créent
l'illusion d'adopter une position ferme contre la menace de l'épidémie. Par ailleurs, ils
semaient le doute sur la crédibilité des opposants au test forcé. Par exemple,
comment pourrait-il être mieux de ne pas savoir qui porte le virus? Les gens
qui rejettent l'imposition du test tenteraient-ils de protéger les droits
individuels des personnes vivant avec le sida aux dépens de la santé
publique?273
'
Les années ont passé et les appels au test requis ont continué. Poussés par un mélange
d'émotion et d'idéologie, ils sont «revenus en écho ..., en soulignant les résultats de
nouvelles études et en ciblant d'autres populations».274
(2)
Test de la population entière
Au début de l'épidémie, d'aucuns ont même recommandé que la population entière soit
soumise à un test requis des anticorps anti-VIH. Une idée fausse laissait croire que le test
du VIH à grande échelle, voire universellement, pourrait identifier «tous ceux qui portent
le virus, afin qu'on puisse les isoler et que la majorité non infectée puisse être à l'abri de
tout risque de transmission» 2 7 5
Cependant, un consensus plus répandu s'est créé sur le fait que la promulgation de lois
obligeant la population entière à passer le test serait en fait une erreur: «La préoccupation
de protéger la santé publique mène à la même conclusion que celle de protéger les libertés
individuelles: chacun de ces objectifs milite indépendamment contre le test requis». 276 On
a souligné, en particulier, que:
•
272
273
274
275
276
même si le test universel pouvait être réalisé, il ne parviendrait pas à endiguer le VIH,
d'une part à cause de résultats faussement négatifs et d'autre part parce que
l'infection ne serait pas détectée chez des personnes où l'infection serait dans la
période fenêtre au moment du prélèvement; des tests périodiques seraient nécessaires
pour remédier à ces erreurs et, entre-temps, les personnes dont l'infection n'a pas été
détectée pourraient continuer à propager le VIH;
Ibid., à la p. 35.
Ibid.
Abrams, supra, note 4, à la p. 54.
Ibid:, pour détails supplémentaires, voir les p. 54-61. Voir aussi CRDO, supra, note 14, aux p. 29-32.
VIII
•
il existerait un danger que la population «non infectée» en retire un sentiment de
sécurité et n'applique pas les précautions contre l'infection, bien que cette population
ne pourrait pas être entièrement «à l'abri» des personnes séropositives;
•
un programme de test à grande échelle ou universel ne constitue pas une approche
applicable, à cause des coûts qu'il engendrerait; et, d'importance primordiale,
•
dans la communauté, le fait de se trouver dans l'entourage de personnes séropositives
ne comporte pas de risque pour les personnes séronégatives; elles peuvent se protéger
contre la transmission du VIH en prenant elles-mêmes des précautions.
(3)
Test de «groupes à risque élevé»
En reconnaissant les problèmes liés au test universel de la population entière, certains ont
recommandé que le test requis ou obligatoire soit limité aux membres des soi-disant
«groupes à risque élevé», en particulier les hommes gais, les UDI et les hémophiles. De
telles propositions ont toutefois été rejetées pour les raisons suivantes:
•
le VIH est un virus non discriminant, il n'infecte pas les gens en fonction de critères
fondés sur l'appartenance à des groupes: la transmission du VIH est causée par des
activités, et non par l'appartenance à un groupe au sein duquel la séroprévalence est
élevée; et
•
un programme de test requis qui viserait des «groupes à risque élevé» rencontrerait des
problèmes évidents à identifier les membres de ces groupes: le test serait associé à la
stigmatisation et les membres des groupes en question seraient poussés à rester à
l'écart.
,
(4)
Test de populations données
De plus en plus de gens prennent conscience que les plaidoyers pour le test
requis sont habituellement de nature politique plutôt que des propositions de
politiques de la santé; ils sont souvent motivés par un esprit homophobe ou
anti-UDI, rarement par des objectifs légitimes de santé publique. À mesure que
les gens comprennent ceci et deviennent aussi plus enclins, à prendre le sida au /
sérieux, la plupart des propositions en faveur du test de groupes devraient
perdre l'appui des partisans qu'ils comptent encore.277
Vu l'existence de problèmes relatifs au test forcé de la population entière et de «groupes à
risque élevé», certains ont demandé que l'on établisse des programmes de test requis plus
ciblés. Comme le montre Field, un ou plusieurs des facteurs suivants semblent soustendre les propositions de test pour certains groupes:
•
277
la perception d'un risque élevé d'être séropositif;
•
la perception d'un risque élevé de propager le VIH;
•
la culpabilité d'avoir participé à une activité criminelle, de sorte que l'obligation de
subir le test puisse être considérée comme une partie juste de la punition; et
•
l'utilisation possible des résultats des tests. 278
Par exemple, Werdel a soutenu que le test devrait être requis pour les détenus, les
prostitués et les usagers de drogue qui sont arrêtés et les personnes qui fréquentent les
cliniques de MTS et de services en toxicomanie. Selon lui, «ces groupes sont non
seulement à risque élevé, mais ils représentent aussi un risque sérieux pour la santé de la
communauté» et «il se peut qu'ils transmettent la maladie dans la société à des membres
innocents et sains». 279
Puisque chaque type de proposition de test soulève un ensemble particulier de questions
de politiques, il faut analyser chacune séparément. Par exemple, les propositions de test
pour toutes les femmes enceintes soulèvent des préoccupations et ont des implications
différentes de celles qui concernent le test des détenus.
(5)
Opinions
La plupart des plaidoyers en faveur du test requis ne pourraient fonctionner
qu'en exploitant l'ignorance du public au sujet de la maladie.280
Le test requis ou obligatoire, qu'il vise la population entière ou des groupes spécifiques,
rencontre habituellement de la résistance «parce qu'il est peu probable qu'il engendre les
modifications de comportement qui sont nécessaires pour endiguer la propagation du
VIH, et à cause de son potentiel d'intrusion dans la vie privée et de discrimination».281
Selon Persky, le test forcé pourrait servir à localiser une minuscule proportion de la
«population vulnérable» mais ceci serait probablement contrebalancé par une proportion
plus importante qui serait repoussée par la peur des perspectives et des conséquences
rattachées à des mesures obligatoires.282 Selon l'Amèrican Civil Liberties Association,
«indépendamment des violations des libertés civiques, le test requis semble voué à être
contreproductif, à gaspiller les fonds publics de manière irrationnelle, ou aux deux à la
fois».
Ibid., à la p. 62.
A-A. Werdel, «Mandatory AIDS Testing: The Legal, Ethical and Practical Issues», Notre-Dame Journal of
Law, Ethics & Public Policy, 1990, 5: 155-255.
280 field, supra, note 4, à la p. 35.
278
279
L. Gostin, W.J. Cunan, «AIDS Screening, Confidentiality, and the Duty to Warn», American Journal of
Public Health, 1987, 77(3), (reproduit dans AIDS Reference Guide, juillet 1988, no 512).
2 8 2 S. Perky, «The Practical Case Against Mandatory Testing)), dans J. Russell (éd.), Liberties, Vancouver, New
Star Books, 1989, aux p. 176-185.
281
VIII
vs- is
Ceci concorde avec la Déclaration de la consultation [de l'OMS, 1992] sur le dépistage de
l'infection à VIHet le conseil, qui souligne que «[l]e test obligatoire et autres types de test
sans consentement éclairé n'ont pas leur place dans un programme de lutte contre le
sida». 283 La Déclaration poursuit en précisant:
Il n'y a, pour l'individu ou la santé publique, aucun avantage à retirer du test
pratiqué sans consentement éclairé, qui ne pourrait être obtenu par des
moyens moins importuns, tels que le test volontaire assorti du conseil.
L'expérience acquise en santé publique montre que les programmes ne
respectant ni les droits ni la dignité des individus ne sont pas efficaces. Il est
donc essentiel de privilégier la coopération volontaire des individus plutôt que
de leur imposer des mesures coercitives.
Par ailleurs, les programmes de test qui ne requièrent pas et ne consignent pas
le consentement éclairé d'une personne testée peuvent nuire aux efforts de
prévention de la transmission du VIH — et sont par conséquent contraires à
l'intérêt de la santé publique — pour les raisons suivantes:
• vu la stigmatisation des personnes séropositives et la discrimination à leur
endroit, les gens qui croient qu'ils pourraient être séropositifs ont tendance
à rester à l'écart pour éviter le test requis. Par conséquent, les personnes
qui sont les plus vulnérables à l'infection à VIH pourraient ne pas recevoir
les messages d'éducation sur le sida ou ne pas en tenir compte;
• le test sans consentement éclairé entache la crédibilité des services de santé
et pourrait décourager les gens qui ont besoin d'y avoir recours;
• dans tout programme de test, onrencontrerades gens qui sont faussement
diagnostiqués séronégatifs — par exemple, à cause d'une erreur de
laboratoire ou parce que leur corps n'a pas encore développé d'anticorps
anti-VIH détectables. Ainsi, le test requis ne parviendrait jamais à identifier
toutes les personnes vivant avec le VIH;
• le test requis peut procurer une fausse impression de sécurité, en particulier
parmi les gens qu'il ne vise pas et qui l'exploitent comme une excuse pour
ne pas adopter des mesures de protection plus efficaces pour eux-mêmes et
pour autrui — exemples: professionnels de la santé qui n'appliquent pas les
précautions universelles lorsque tous les patients de l'établissement
subissent un test; clients de travailleurs du sexe qui n'utilisent pas de
condom lorsqu'ils croient que tous les prostitués sont soumis au test;
• les programmes de testrequissont onéreux et accaparent desressourcesqui
pourraient être affectées à des mesures de prévention efficaces.284
Supra, note 2, à la p. 3, avec référence à la 45ème Assemblée mondiale de la Santé, qui a reconnu que «aucune
considération de santé publique ne peut légitimer des mesures de lutte contre le sida attentatoires aux droits des
individus, et notamment des mesures tendant à l'instauration d'un dépistage obligatoire» (résolution
WHA45.35, 14 mai 1992).
2 8 4 OMS, 1992, supra, note 2, aux p. 2-3.
283
(6)
Principes généraux
Peu importe le modèle du test, il est important d'identifier l'objectif qu'il poursuit — ce
pour quoi sera utilisé son résultat.285
La détection des anticorps anti-VIH doit se faire de manière à respecter et à
protéger, dans toute la mesure du possible, l'individu testé et la communauté.
La détection forcée constitue un empiétement sur les droits d'une personne,
notamment une atteinte à son autonomie et à sa vie privée. Attendu que nous
vivons dans une société libre, le décret de tests obligatoires doit être
moralement justifié, ce qui demeure une question en suspens pertinente, même
lorsque ce genre de test est autorisé ou prescrit par la loi. Le recours à des
mesures coercitives pour obtenir des renseignements provenant du test de
détection des anticorps anti-VIH [,] ou pour opérer un changement de
comportement par l'intermédiaire de ce test, est inacceptable à moins qu'il ne
soit clairement justifié. Pour justifier la détection obligatoire des anticorps
anti-VIH, il faut faire droit à la condition nécessaire, mais pas forcément
suffisante, que les effets bénéfiques l'emportent sur les effets préjudiciables et
que [les premiers] sont suffisamment importants pour justifier [1*] infliction
[des seconds].286
Plusieurs principes devraient guider la considération de toute proposition de test: 287
•
En premier lieu, l'objectif du test doit être acceptable du point de vue de l'éthique 2 8 8
La protection de la santé publique et la prévention de la transmission du VIH sont des
objectifs acceptables, mais pas le refus de services nécessaires et l'expression de
désapprobation à l'endroit de groupes.
•
Deuxièmement, l'utilisation proposée des résultats du test doit contribuer à l'atteinte
de l'objectif du programme.
•
Troisièmement, le programme de test doit être le moyen le moins contraignant et le
moins importun possible d'atteindre l'objectif du programme.
•
Quatrièmement, les bénéfices pour la santé publique doivent justifier le degré
d'intrusion dans les libertés individuelles. Ce principe ne suggère pas de sacrifier la
santé publique pour protéger les libertés civiques, mais simplement le fait qu'on ne
devrait pas invoquer des avantages de santé publique qui sont incertains, ou minces,
pour justifier une grossière invasion dans les droits personnels: «Cette épidémie
Somerville et Gilmore, supra,vote 6, à la p. xii
2 8 7 Field, supra, note 4, à la p. 64.
288
Ibid., avec référence À R. Bayer, Levine et Wolf, «HIV Antibody Screening: An Ethical Framework for
Evaluating Proposed Programs», New England Journal of Public Policy, 1988,4: 173, à la p. 177.
285
286
VIII
comporte la question centrale suivante: serons-nous capables de préserver nos valeurs
et principes habituels tout en réagissant à une menace à notre existence même». 289
2.
Historique — Canada
Les principaux intervenants dans les efforts du domaine des politiques
canadiennes sur le sida se sont généralement entendu sur un point: le test
relatif au VIH devrait être volontaire. Le testrequisn'a que peu, voire rien, à
offrir en termes de réels avantages pour la santé et son coût est exorbitant, à
la fois en dollars et en pertes au niveau du bien-être et des droits de la
personne. Un engagement à l'égard du test volontaire et une opposition
constante au test requis sont parvenus à créer un phénomène rarement
observé dans l'arène des politiques sur le sida — un consensus.290
Au Canada, l'approche en matière de test de sérodiagnostic du VIH démontre une grande
prudence, en reconnaissant que le test peut comporter de grands avantages mais aussi de
graves préjudices pour la personne testée et que, en plus, les avantages pour la
communauté étaient jusqu'à maintenant limités et discutables. Les élaborateurs de
politiques n'ont pas cédé à la tentation d'adopter des programmes de test forcé pour
donner l'impression d'une approche ferme contre les menaces de l'épidémie: ils ont
compris qu'une telle approche n'aurait que peu d'effet sur la propagation du VIH au
Canada et qu'on devait plutôt créer des programmes efficaces de prévention, y compris
des mesures controversées comme l'échange de seringues. Par conséquent, on n'a noté
presque aucune demande visant le test de la population entière. De plus, malgré quelques
appels au test requis ou obligatoire de certains groupes ou populations — détenus,
travailleurs du sexe, femmes enceintes et professionnels de la santé, notamment — et à la
déclaration obligatoire de tous les résultats aux autorités de santé publique, tous les
rapports importants abordant cette question, en particulier les recommandations du CCNSIDA 2 9 1 et le rapport de la CRDO, 292 ont rejeté cette approche. Ils ont écarté toute
pratique de test au sein de populations données sans le consentement spécifique et éclairé
des individus, en concluant que les approches de test requis ou obligatoire ne serviraient à
aucun objectif de santé publique en particulier. Ils ont fait remarquer que le VIH/sida
n'était comparable à aucune autre maladie infectieuse face à laquelle un programme de test
et de traitement pourrait permettre de réduire de manière importante la propagation, parce
qu'il n'existait aucun traitement efficace pour guérir l'infection à VIH ou réduire de
manière importante l'infectivité des personnes séropositives. Les rapports soulignent en
outre que les programmes de test requis ou obligatoire auraient pour effet d'éloigner du
système de soins de santé les personnes les plus vulnérables à l'infection à VIH et celles
qui ont le plus grand besoin d'éducation sur la prévention.
289
Ibid., avec référence à Gray, «The AIDS Epidemic: A Prism Distorting Social and Legal Principles» New
England Journal of Public Policy, 1988,4: 227, à la p. 230.
'
2 9 0 Sears, supra, noté 20, à la p. 158.
291
Supra, note 1.
292
Supra, note 14.
Les conclusions de rapports et énoncés de politiques canadiens sélectionnés sont
résumées ci-dessous.
(1 )
L'ABC-Ontario s'est demandé si le test des personnes ou groupes suivants était
nécessaire ou justifié: donneurs de liquides corporels ou de parties du corps, détenus,
patients d'hôpitaux, patients d'établissements de soins psychiatriques, membres des
forces armées, employés, personnes désirant souscrire à une assurance, enfants à l'école,
immigrants, couples avant le mariage et personnes appartenant à des «groupes à risque
élevé». Dans la plupart des cas, l'association a déconseillé le test requis, à l'exception des
donneurs de liquides corporels ou de parties du corps, des personnes désirant souscrire à
une assurance293 et des immigrants (et non les visiteurs) au Canada.
(2)
Comité consultatif national sur le SIDA
Selon le CCN-SIDA, le test obligatoire de sérodiagnostic du VIH n'est justifié que «si ses
avantages l'emportent sur ses effets délétères potentiels et réels et qu'il se fait "par les
moyens les moins restrictifs, les moins envahissants et les plus efficaces qui soient"».
L'analyse des avantages et des préjudices du test obligatoire pour la personne qui le
subirait, pour la communauté et pour la société en général a mené le comité à la conclusion
que «[à] l'heure actuelle, au Canada, la détection forcée des anticorps anti-VIH est
injustifiée». En particulier, le Comité a souligné que, bien que le test obligatoire puisse
comporter certains avantages (identifier les personnes séropositives qui continuent
d'avoir des comportements risquant de propager le VIH, référer les personnes
séropositives à des services de traitement et de soutien, rassurer les personnes
séronégatives), les préjudices peuvent être nombreux et comprendre:
la discrimination, le préjudice, la stigmatisation ou l'ostracisme de la
population, de la communauté, de l'organisation ou de l'institution dont font
partie les sujets contaminés [sic] par le virus; les coûts du test de détection et
de ses conséquences et le danger que la détection forcée ne favorise des
comportements à risque ou le fait pour les sujets qui encourent le risque d'être
exposés ou d'être infectés par le virus d'éviter de se soumettre au test. De
plus, la détection forcée risque de faire subir un grave préjudice à la société
canadienne en enfreignant les nonnes de l'éthique actuellement en vigueur.294
ABC-Ontario, supra, note 8. Relativement aux personnes désirant souscrire à une assurance-vie ou à une
assurance-invalidité, l'association a accepté la proposition suivant laquelle la séropositivité au VIH est
pertinente a la question de Tassurabilité de l'individu et elle a déclaré qu'il serait irréaliste et irresponsable de
laisser entendre que ce ne serait pas un facteur pertinent dans l'obtention d'une assurance. Elle a conclu que «les
compagnies d'assurance devraient avoir le droit d'insister sur le test des anticorps an VIH comme ce serait le cas
pour tout autre test pertinent à l'obtention d'assurance, afin de mesurer le risque lié à la signature d'un contrat
d'assurance avec quelqu'un» (à la p. 34).
2 9 4 Somerville et Gilmore, supra, note 6, à la p. 28.
293
VIII
Le Comité a toutefois reconnu qu'il peut y avoir de rares exceptions au principe général
selon lequel le test obligatoire (ou le test requis) est injustifié, en spécifiant que ces
exceptions doivent être examinées cas par cas 2 9 5
Enfin, le Comité a formulé des recommandations précises concernant le test de certains
groupes de la population (personnes ayant reçu des produits du sang, femmes enceintes,
gens sur le point de se marier, résidants de régions où l'infection à VIH est endémique,
hétérosexuels, gais, prostitués, UDI, professionnels de la santé, détenus, immigrants, etc.)
ou dans certaines situations (demande d'assurance, demande de soins de santé ou
d'emploi, évaluation pour l'adoption). Le Comité en est venu à la conclusion que le test
requis ou obligatoire est injustifié dans tous les cas — sauf dans les cas des donneurs de
sang, d'organes, de tissus, d'ovaires ou de sperme.
(3)
De l'avis de la Société royale,
S'il y a proposition de tests obligatoires, un dilemme peut naître entre les
droits individuels et le bien de la société. Comme principe général, il est
préférable d'adopter des mesures qui respectent les droits de la personne que
des mesures restrictives visant la protection de la société. Ce n'est seulement
quand la menace pour la société et le risque d'atteinte à l'existence même de
la société sont réels et imminents comme, par exemple, en temps de guerre,
que les droits des particuliers doivent céder le pas devant les intérêts de la
société. Nous croyons que le SIDA ne représente pas aujourd'hui une telle
menace.296
La Société a souligné que
•
à moins que le sida ne crée une urgence nationale telle que le Parlement fédéral
canadien doive adopter une loi extraordinaire sur la santé publique, les décisions
relatives au test obligatoire doivent être du ressort des provinces;
•
les lois provinciales actuelles n'autorisent pas le test obligatoire de la population
entière;
•
des tests sanguins obligatoires porteraient atteinte à plusieurs droits et libertés
garantis constitutionnellement en vertu de la Charte canadienne des droits et libertés,
tels que le droit à la liberté et à la sécurité de la personnë et le droit à la protection
contre les fouilles, les perquisitions et les saisies abusives;
•
les tests obligatoires fourniraient une somme énorme de renseignements confidentiels
quirisqueraientd'être mal utilisés;
295
296
Ibid.,* lap. xiv.
Société royale du Canada, Rapport de synthèse et recommandations, supra, note 11, à la p. 16.
•
on peut, pour bon nombre de raisons, être totalement opposé aux tests obligatoires
pour certains groupes, tels les patients d'hôpitaux, les étudiants et les professeurs, les
candidats à un emploi, les prostitués, les détenus et les immigrants;297 et
°
«ce qui est encore plus grave, c'est que le test obligatoire, s'il était institué, serait basé
sur de fausses idées de la transmission du VIH et la société ne doit pas laisser de telles
idées guider les politiques publiques».
(4)
Ce comité n'a pas abordé spécifiquement la question du test requis ou obligatoire de
certains groupes de la population, mais il a recommandé que «tous les tests de détection
de l'anticorps anti-VIH soient volontaires» et il a mentionné que tous les témoins qu'il a
entendus ont recommandé que le test requis soit rejeté dans tous les cas. 298
(5)
La CRDO a rejeté les propositions de test de la population entière299 ou de «groupes à
risque élevé», 3 0 0 pour ensuitè évaluer si le test non volontaire au sein de quelconque
population parmi les suivantes, ou dans quelconque situation parmi les suivantes, était ou
non justifié:
•
donneurs de produits sanguins ou de tissus;
•
milieu scolaire ou préscolaire;
•
patients;
•
femmes enceintes;
•
travailleurs du sexe;
•
détenus d'établissements provinciaux;
•
demandeurs d'assurance vie ou d'assurance maladie; et
•
employés de milieux où la sécurité revêt une importance particulière, ou du milieu
hospitalier.
En particulier, le test requis pour des groupes donnés serait discriminatoire «parce qu'il imposerait des tests
à certains et pas à d'autres, et il pourrait enfreindre le droit des membres de groupes identifiables à la sécurité de la
personne, le droit de ne pas faire l'objet de fouilles ou de saisies abusives et celui de ne pas être placé en
détention de manière arbitraire» Voir Mackinnon, Cottrelle et Krever, supra, note 80, aux p. 366-367. La Société
a abordé et rejeté les propositions de test requis pour les patients d'hôpitaux, immigrants, étudiants, enseignants
ou autres personnes à l'emploi d'écoles (Société royale du Canada, Rapport de synthèse et recommandations,
5upnz, note 11, à la p. 16).
297
298
299
300
VIII
Supra, note 13, aux p. 46-47.
Ibid.t aux p. 33-34.
.
LaCRDO a conclu que le test obligatoire ou requis est injustifié dans tous les cas, sauf
lorsque le test est pratiqué dans le contexte de l'utilisation de sang, organes, tissus ou
partie du corps dans la recherche médicale, le traitement ou la transplantation. Par ailleurs,
elle était d'accord pour accorder aux compagnies d'assurance le droit de pratiquer un test
requis aux personnes souhaitant souscrire à une assurance.301
(6)
Selon le CSO, toute dérogation au principe du consentement au test de VIH «est
complètement inacceptable». Le CSO «s'oppose totalement à toute tentative de forcer
des individus ou des groupes ciblés à se soumettre au test pour quelque raison que ce
soit», en déclarant que de telles tentatives sont «répréhensibles du point de vue moral» et
«illégales»: «Tout programme de test requis contreviendrait clairement à l'article 8 de la
Charte canadienne des droits et libertés, qui garantit la protection contre la fouille et la
saisie abusive, et contreviendrait probablement aussi à l'article 7, droit à la sécurité de la
personne».302
(7)
Le rapport de l'ACSP a conclu que «[l]e dépistage obligatoire des employés, des
travailleurs de la santé et d'autres segments de la population du Canada n'est pas justifié»
et il insiste sur' le fait que lorsqu'un test est administré à une personne à des fins
d'assurance, «[l]es compagnies d'assurance doivent respecter les mêmes principes de
dépistage que ceux adoptés par la santé publique, les hôpitaux et les médecins de pratique
privée». Le rapport recommande que toutes les parties intéressées (p. ex. médecins,
groupes communautaires de lutte anti-sida, professionnels de santé publique,
représentants du gouvernement, conseillers juridiques) soient réunis pour discuter et pour
clarifier toute exception au test volontaire, de même que pour régler d'autres problèmes de
politiques relatives à des cas exceptionnels.303
301
Ibid., aux p. 57-62. La Commission a soutenu qu'une évaluation précise du risque est nécessaire, compte tenu
des principes entourant l'obtention d'une police d'assurance. De plus, eUe a souligné l'échec des lois visant à
protéger les applicants contre de tels tests dans certains États américains. Elle a recommandé qu'on prenne des
mesures pour que les applicants soient informés qu'un test relatif au VIH sera pratiqué et que du counselling
approprié soit offert Elle a aussi incité à l'adoption de garanties procédurales strictes sur la confidentialité.
Néanmoins, cette section du rapport de la ÇRDO a été critiqué par Sears, supra, note 20, aux p. 159-160, qui
souligne.ses nombreux emprunts à des documents publiés par l'industrie dè l'assurance. Pour plus de détails sur
le VIH/sida et les questions d'assurance privée, voir aussi L. Locas, Volet assurances privées, Ottawa, Société
canadienne du sida (Projet sur la sécurité du revenu, 2e volet, série de documents de travail), 1996.
302
303
CSO, supra, note 15, aux p. 5-6.
ACSP, supra, note 16, aux p. 14-16.
3.
Depuis plusieurs années, les législateurs et élaborateurs de politiques, en particulier aux
É.-U., mais aussi au Canada de plus en plus, discutent de la manière d'offrir test du VIH
et counselling aux femmes enceintes. Quatre possibilités principales sont considérées:
•
counselling et test uniquement aux femmes enceintes qui présentent des facteurs de
risque, ou sur demande (option 1);
•
counselling de routine et test volontaire pour toutes les femmes enceintes (option 2);
•
test de routine pour toutes les femmes enceintes, avec possibilité de refus (option 3);
•
counselling et test requis pour toutes les femmes enceintes (option 4).
La section qui suit discute de ces options pour conclure que la meilleure est l'option 2 —
counselling de routine et test volontaire pour toutes les femmes enceintes — et que toutes
les provinces et tous les territoires canadiens devraient adopter des politiques à cet effet.
(1)
Historique
Le débat sur la question de savoir si l'on devrait demander un test requis pour toutes les
femmes enceintes s'est transformé considérablement au cours des dernières années. Pour
une femme enceinte, le fait de connaître son état sérologique est désormais plus utile que
dans les années 80 et le début des années 90:
•
•
les femmes diagnostiquées séropositives peuvent bénéficier de nouveaux traitements;
et
depuis 1994, on sait que les traitements peuvent réduire considérablement le risque de
transmission verticale du VIH.
(i) Avant 1994
Au début, les connaissances sur le VIH et la grossesse étaient minces. Les données
suggéraient qu'environ un tiers des bébés de femmes qui étaient séropositives avant la
grossesse seraient eux-mêmes séropositifs, et l'on craignait que la grossesse puisse
accélérer l'apparition de symptômes du sida chez les femmes séropositives
asymptomatiques. De plus, l'allaitement était déconseillé aux mères séropositives, vu le
potentiel de transmission du VIH. Dû au manque d'information, l'utilité potentielle du
test requis était tout de même restreinte. Comme l'a exprimé Field,
[t]andis que les gouvernements ont évidemment un intérêt marqué à réduire le
nombre de nouveau-nés séropositifs, il n'est pas clair que le test requis des
femmes enceintes contribuerait à atteindre cet objectif. Une fois qu'une
VIII
femme est enceinte, le test ne pourrait contribuer à contrer le VIH que s'il
menait à ravortement.304
Field poursuivait en disant que «le spectre que l'État puisse encourager ou requérir
l'avortement, à cause d'un résultat de test positif, en effet est effrayant». Selon elle, le
test requis ne devrait pas être envisagé: d'abord parce que l'enfant d'une femme
séropositive a plus de chances de ne pas être séropositif que le contraire; ensuite parce
que le fait de lui demander de subir un avortement enfreindrait le droit fondamental d'une
femme d'exercer ses propres choix én matière de reproduction. H y avait consensus
général à l'effet que le test sans consentement éclairé n'offrait aucun avantage par rapport
au test volontaire et à des programmes de counselling conçus pour aider les femmes à
prendre des décisions sur la grossesse et l'allaitement. L'OMS a déclaré que:
P]es femmes qui veulent savoir si elles sont infectées ou non avant de prendre
leur décision à cet égard sont en général disposées à participer aux
programmes de dépistage volontaire et de conseil. En outre, il est non
seulement contraire à l'éthique de contraindre les femmes à prendre des
décisions concernant la reproduction ou l'allaitement, pour quelque raison que
ce soit, y compris leur infection à VIH, mais encore, les femmes les plus
susceptibles d'être infectées essaieront d'éviter le test obligatoire, précisément
pour éviter les pressions, ce qui aura pour autre résultat non souhaité de
dissuader lesfemmesenceintes de se rendre dans les services prénataux.3®5
Pour les mêmes raisons, au Canada, le CCN-SIDA concluait en 1988 que le test requis ou
obligatoire de sérodiagnostic prénatal du VIH «n'est pas nécessaire». 306 En 1992, la
CRDO a souligné que le test des femmes enceintes ne contribuerait à l'atteinte d'aucun
objectif particulier de santé publique pour la prévention de la propagation du VIH,
puisque, à cette époque, aucun traitement n'était disponible qui aurait pu prévenir la
transmission verticale ou traiter de manière efficace les nouveau-nés séropositifs
asymptomatiques. Par conséquent, la CRDO a conclu que «aucune exception à la règle
générale quirequiertun consentement volontaire, spécifique et éclairé, n'est justifiée dans
le cas de femmes ènceintes».307 En pratique, le counselling et le test du VIH étaient la
plupart du temps offerts seulement aux femmes que leurs médecins considéraient comme
vulnérables au VIH, ou il était effectué à la demande spécifique de la patiente.
(ii) Depuis 1994
En 1994, des cherchèurs et collaborateurs des National Institutes for Health (É.-U.) ont
rendu publics les résultats d'un essai clinique randomisé (ACTG 076), indiquant que
l'administration de médicaments antirétroviraux à des femmes enceintes pendant la
grossesse, le travail et l'accouchement, et au nouveau-né durant les six premières semaines
de sa vie, pouvait réduire considérablement le risque de transmission de l'infection à VIH
304
305
306
307
CCN-sida, supra, note 1, à la p. 39.
de la mère au bébé. Des études en France, aux États-Unis et au Canada ont confirmé des
réductions de la transmission, de 25% ou plus, à 8% ou même moins. 308
Vu ces progrès, l'Association médicale canadienne recommande à présent d'offrir le test
du VIH et le counselling à toutes les femmes enceintes 3 0 9 De plus, certaines provinces
ont modifié leurs politiques (officielles ou non) en matière de test des femmes enceintes,
abandonnant l'option 1 (counselling et test seulement aux femmes présentant des facteurs
de risque) au profit de l'option 2 (offrir systématiquement, à toute femme enceinte, la
possibilité de subir un test). À ce jour, aucune province canadienne n'a élaboré de
politique de test de routine ou requis pour les femmes enceintes (options 3 et 4).
Plusieurs provinces n'ont pas encore modifié leur politique mais songent à le faire sous
peu.
(2)
Situation actuelle
Voici un aperçu des politiques (officielles ou informelles) en vigueur dans les provinces et
territoires canadiens, en matière de test du VIH pour les femmes enceintes.
Terre-Neuve
A Terre-Neuve, une politique recommandant que toute femme enceinte passe un test de
sérodiagnostic du VIH et que le médecin discute des options de test du VIH avec elle
durant ses premières visites prénatales est en vigueur depuis 1992. Environ les trois
quarts des femmes enceintes subissent un test. Toutefois, la province considère
actuellement la possibilité de passer à une politique qui inclurait le test du VIH dans la
batterie de tests systématiques de laboratoires anténataux 3 1 0
île-du-Prince-Édouard
Il n'existe pas à PÎ.-P.É. de politique officielle sur le test des femmes enceintes, mais il est
recommandé que l'on repère toute femme qui présente des facteurs de vulnérabilité au
VIH. L'absence d'une politique officielle pourrait s'expliquer en partie par le fait qu'une
étude de séroprévalence d'une durée de 2 ans a rapporté un taux de séroprévalence
prénatale de 0%. 3 1 1
E.M. Connor et coll. «Reduction of Maternal-Infant Transmission of Human Immunodeficiency Viras Type 1
with Zidovudine Treatment», New England Journal of Medicine, 1994, 331: 1173-80; N. Lapointe et colL,
«Mother to Child HIV Transmission Associated with Duration of the Second Stage of Labour», Xle Conférence
internationale sur le sida, Vancouver, abrégé Tu.C.340; pour un sommaire de ACTG 076 et de ses résultats, une
discussion des implications de ces résultats pour le counselling périnatal et le test, de même qu'une description
des besoins de recherches futures, voir MA. Rogers, L.M. Mofensen, R.R. Moseley, «Reducing the Risk of
Perinatal HIV Transmission through Zidovudine Therapy: Treatment Recommendations and Implications»,
Journal of the American Medical Women's Association, 1995, 50(3 et 4): 78-82; voir aussi Centers for Disease
Prevention and Control, «Recommendations of the US Public Health Service Task Force on Zidovudine to
Reduce Perinatal Transmission of Human Immunodeficiency Virus», Pediatric AIDS and HIV Infection: Fetus to
Adolescent, 1994, 5(6): 387-398.
3 0 9 AMC, 1995, supra, note 72, à la p. 17.
Communication avec le Dr Ratman, supra, note 46.
Communication avec le Dr Sweet, supra, note 46.
308
VIII
Nouvelle-Écosse
La Nouvelle-Écosse n'a pas de politique officielle sur le test des femmes enceintes.
Toutefois la province a émis des recommandations qui incitent fortement les médecins à
discuter des facteurs de risque avec les patientes et à leur offrir l'option de subir le test.
Les recommandations ne sont pas en faveur du test requis et se fondent sur la prémisse
que le counselling pré- et post-test, de pair avec des programmes d'éducation, faciliteront
l'«auto-identification».312
Nouveau-Brunswick
Le Nouveau-Brunswick n'a pas de politique officielle sur le test des femmes enceintes. Le
test et la méthode de test d'une femme varient d'une région à l'autre. Dans la plupart des
régions, les cliniques de santé sexuelle offrent du counselling pré-test et un test anonyme
aux femmes enceintes. Toutefois, dans l'une des régions, la responsable médicale de la
santé a affirmé que ces cliniques ne sont plus autorisées à administrer le test du VIH aux
femmes enceintes et que si une femme désire subir ce test, elle devra consulter son
médecin. Cette déclaration n'est pas seulement importante à cause de l'effet direct pour
les femmes d'une région donnée du N.-B., mais à cause de son influence possible sur les
décisions d'autorités de santé d'autres régions de la province.
Hors des cliniques d'obstétrique, le test de femmes enceintes est effectué par les médecins
sur une base discrétionnaire. D'aucuns croient que certains médecins administrent peutêtre le test du VIH aux femmes dans le cadre des tests prénataux de routine, sans
consentement. A la suite d'une étude de séroprévalence menée par la Faculté d'infirmerie
de l'Université du Nouveau-Brunswick, une lettre a été envoyée aux médecins, leur
suggérant d'offrir le test du VIH à toutes les femmes enceintes.313
Québec
Au Québec, un nouveau programme visant à offrir la possibilité de subir un test de
sérodiagnostic du VIH à toutes les femmes enceintes, ou qui désirent le devenir, a été
présenté à l'automne 1996. En vertu de ce nouveau programme, «l'offre du test du VIH
réservée jusqu'à présent aux patientes enceintes à risque ou aux femmes en faisant la
demande, devrait désormais être faite à. toutes les femmes enceintes et à celles qui
souhaitent le devenir». 314 La discussion sur le test du VIH devrait avoir lieu dès que
possible, afin de permettre qu'elles puissent «effectuer un choix éclairé». Lors de la
première visite prénatale, le médecin donne à la femme enceinte des renseignements sur les
avantages et les inconvénients de subir un test du VIH pendant la grossesse, afin de l'aider
à prendre une décision à cet égard et de lui expliquer les conditions du test. Lors de visites
subséquentes, le médecin évaluera le risque de VIH, donnera du counselling et de
l'éducation qui varient selon le besoin de la patiente. Le programme souligne que les
Communication avec le Dr Lynn Johnston, ii/pra, note 46.
Communication avec le Dr Grace Getty, Faculté d'infirmerie de l'Université du Nouveau-Brunswick, le 10
janvier 1997.
3 1 4 Direction de la santé publique de la Régie régionale de la santé et des services sociaux dé Montréal-Centre,
«Nouveau programme prénatal contre le VIH - Le médecin traitant y jouera un rôle primordial», Bulletin de
l'unité maladies infectieuses, Montréal, la Direction, p. 1.
312
313
femmes diagnostiquées séropositives ont besoin de counselling sur la continuation et
l'interruption de la grossesse. Les femmes qui décident de poursuivre la grossesse ont
l'option de prendre des médicaments antirétroviraux comme l'AZT, la ZDV ou le 3TC,
qui sont offerts gratuitement.
Ontario
En Ontario, il n'existe pas de politique officielle régissant le test des femmes enceintes,
mais le Comité consultatif de l'Ontario sur le test du VÏH et l'usage de zidovudine pour
les femmes enceintes a recommandé que l'on discute du test avec toutes les femmes
enceintes ou qui désirent le devenir, afin qu'elles puissent prendre une décision éclairée à
l'endroit du test. Tout test doit s'accompagner de counselling pré- et post-test et d'un
consentement éclairé, tel.que le veut la norme régissant tout test du VIH en Ontario.
Ainsi, le médecin hygiéniste en chef a recommandé que «l'on discute avec toutes les
femmes enceintes, ou qui songent à le devenir, du test des anticorps anti-VIH. Le test des
anticorps anti-VIH devrait être rendu disponible à toute femme qui le demande». Cette
déclaration doit toutefois être mise en perspective par son affirmation suivante, selon
laquelle «il est d'une importance cruciale que l'on administre le test aux femmes qui
présentent un quelconque risque d'infection à VIH [...] Le succès de cette approche de
prévention de la transmission du VIH de la mère au foetus repose sur la capacité des
professionnels de la santé d'identifier les femmes à risque accru», 315 un message qui,
lorsqu'on le lit en entier, suggère que l'accent soit placé principalement sur l'identification
des facteurs de risque, non pas sur le test volontaire de toutes les femmes enceintes ou qui
désirent le devenir.
Manitoba
En 1994, le Manitoba a adopté une politique selon laquelle tous les médecins devraient
offrir du counselling pré-test et un test de VIH à toutes les femmes enceintes, et le choix
volontaire de subir le test ou non repose sur le consentement éclairé.316
Saskatchewan
La Saskatchewan a publié des directives sur la prévention de la transmission verticale qui
appuient le test volontaire et recommandent que tous les médecins offrent du counselling
prénatal à leurs patientes. Les directives citent par ailleurs que les médecins doivent être
conscients de tout facteur possible de risque d'une patiente et, le cas échéant, offrir du
counselling et l'option de passer un test. Suite aux conclusions d'une étude de
séroprévalence non reliée d'une durée de 18 mois qui a relevé un taux de séroprévalence de
3 sur 10 000, la province n'a pas jugé nécessaire de modifier sa politique en la matière.317
315
316
VIII
R.Schabas, «Message du médecin hygiéniste en chef au sujet du test du VIH pour les femmes enceintes».
Communication avec P. Matusko, supra, note 46.
Communication avec Nida Wurtz, le 10 janvier 1997.
Alberta
La section albertaine de l'Association médicale canadienne a créé un groupe de travail pour
examiner la possibilité d'élaborer un programme de dépistage systématique pour les
femmes enceintes. Supposant l'adoption d'un tel programme, le test du VIH serait ajouté
à la liste des tests de dépistage prénatal et la seule alternative pour une femmp serait celle
d'y exprimer un refus. En d'autres mots, le test serait administré de manière automatique à
moins que la patiente demande à ce qu'il ne lui soit pas administré.318
La C.-B. était la première province à «recommander fortement» que le test du VIH soit
administré en tant que composante de la routine prénatale à toutes les femmes enceintes.
Dans un communiqué de presse du 29 juin 1994, on recommande aux médecins de la
province de conseiller toutes les femmes enceintes sur le bien-fondé de subir le test au
début de chaque grossesse; on poursuivait en écrivant que «0 n'est pas prudent de
prendre pour acquis qu'une femme qui était séronégative à sa première grossesse le
demeurera lors de toutes les autres grossesses». On souligne aussi que le test doit
s'accompagner de counselling adéquat et d'un consentement éclairé.319
Une présentation par affiche, lors de la Xle Conférence internationale sur le sida, offrait
une évaluation préliminaire de l'impact de la politique, et concluait que:
le fait de recommander le dépistage de routine de toutes les femmes enceintes
s'est avéré utile et efficace. Nous avons prévenu 2 infections au cours de la
première année. A mesure que le taux de séroprévalence parmi les femmes
augmentera, les bienfaits devraient être encore plus importants.320
Yukon
Depuis plusieurs années, au Yukon, on recommande le test du VIH pour toutes les
femmes enceintes, quels que soient les facteurs de risque.321
Dans les T.N.-0., les docteurs offient le test du VIH à leurs patientes de façon
systématique.322
Communication avec le Dr Larke, supra, note 46.
«B.C. First Province to Advise HIV Test for Pregnant Women», Victoria, Office of the Provincial Health
Officer, 29 juin 1994.
3 2 0 J. Foibers, D. Burdge, D. Money, «Outcome of Infants Bom to HIV Seropositive Mothers in British
Columbia, Canada», abrégé Tu.C.2574, Xle Conférence internationale sur le sida, Vancouver, Canada, 7-12 juillet
1996.
3 2 1 Communication avec P. Mandel, supra, note 46.
3 2 2 Communication avec À. Corveau, supra, note 46.
318
3 1 9
(3)
Évaluation
(i)
Counselling en présence de facteurs de risque (option 1) versus
counselling de routine et test volontaire (option 2)
Dans l'option 2, les professionnels de la santé offrent de façon systématique aux femmes
enceintes l'option du test du VIH et ils les conseillent au sujet des avantages et
inconvénients du test du VIH, puis leur laissent la décision de subir ou non le test Dans le
cas où une femme qui demande le test est diagnostiquée séropositive, le choix quant à sa
grossesse lui appartient: elle peut décider de la poursuivre sans traitement visant à réduire
le risque de transmission à son enfant, elle peut suivre ces traitements ou elle peut choisir
de mettre fin à sa grossesse.
L'option 2 étend l'offre de counselling et de test à toutes les femmes enceintes, plutôt que
seulement à celles qui sont perçues comme vulnérables (option 1). Tel que mentionné cidessus, c'est maintenant la politique officielle dans certaines provinces canadiennes,
notamment la C.-B. et le Québec. Des associations professionnelles comme l'AMC, la
Société des obstétriciens et gynécologues du Canada, le Collège des médecins de famille du
Canada, le Collège des médecins du Québec, ainsi que des organismes communautaires
comme la Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida
(COCQ-sida) ont exprimé leur à l'offre du test volontaire du VIH à toutes les femmes
enceintes.323
Il n'y a aucun doute qu'à ce stade de l'épidémie cette approche est préférable à celle
d'offrir le counselling et le test seulement aux femmes considérées vulnérables. Plusieurs
études montrent que cette dernière échoue à identifier beaucoup des femmes
séropositives 3 2 4 Souvent, les femmes ne reçoivent pas de test parce qu'elles ne sont pas
au courant de leur propre vulnérabilité ou parce qu'elles sont réticentes à parler de
comportements qui pourraient les stigmatiser. Par opposition, l'offre routinière de
counselling et de test assurera les avantages du counselling à toutes les femmes enceintes
et accroîtra le nombre de femmes qui acceptent de subir le test. Afin de rehausser
l'efficacité de cette approche, on devrait l'accompagner d'information et d'éducation des
RRSSS Montréal-Centre, supra, note 314, p. 2.
M.B. Barbacci et coll., «Human Immunodeficiency Virus Infection in Women Attending an Inner-City
Prenatal Clinic: Ineffectiveness of Targeted Screening», Sexually Transmitted Diseases, 1990, 00: 122-126; L.J.
Fetus et coll., «Targeted HIV Screening at a Los Angeles Prenatal/Family Planning Health Center», American
Journal of Public Health, 1991, 81: 619-622; D. Gibb et coll, «Evaluating Antenatal HIV Testing in London,
UK», abrégé Th.C.4615, présenté à la XI Conférence internationale sur le sida, 7-12 juillet 1996 (il s'agit d'un
sommaire des politiques sur le test dans des unités de maternité à Londres, Royaume-Uni; il démontre que dans la
plupart on offrait le test du VIH seulement aux femmes considérées comme vulnérables et seulement sur ^«mam*» de
la patiente; en deux ans, on n'a identifé que 2 femmes séropositives et on estime que 154 autres n'ont pas été
diagnostiquées alors qu'elles l'étaient aussi). Entre-temps, en Caroline du Nord, on utilisait une approche plus
vigoureuse pour identifier les femmes enceintes séropositives et leur offrir des traitements. À la fin de l'étude,
90% des mères séropositives étaient diagnostiquées avant l'accouchement, comparativement à 60% plus tôt Le
taux de transmission verticale est passé de 21% à 9% (SA. Fiscus et coll., «Périnatal HIV Infection and the Effect
of Zidovudine Therapy on Transmission in Rural and Urban Communities», Journal of the American Medical
Association, 1996, 275(19):1493.)
323
324
VIII
médecins, et d'autres professionnels de la santé, surl'importance d'offrir du counselling
et le test aux femmes enceintes sur une base routinière. Au Québec, par exemple, les
médecins et autres professionnels de la santé recevront une trousse d'information
expliquant le fondement du programme, les procédures régulières qu'il convient de suivre,
et une liste de références.
(ii)
Test de routine (option 3)
Selon cette approche, le test du VIH serait tout simplement ajouté à la batterie des tests
prénataux, mais les femmes enceintes auraient la possibilité de ne pas subir le test du VIH,
par une option de refus. Les tenants de cette approche soutiennent que l'infection à VIH
ne devrait pas être abordée différemment des maladies couvertes par les tests prénataux de
routine, et que cette approche permettrait probablement d'accroître le nombre de femmes
enceintes à passer ce test. Cependant, comme on l'a montré dans des chapitres
précédents, l'infection à VIH est encore fort différente des autres maladies, en dépit des
nouveaux traitements, ce qui nécessite que ce test ne soit effectué qu'avec le consentement
spécifique et éclairé de la personne qui le subirait, et accompagné de counselling avant et
après. Il n'y a pas de raison de déroger à ce principe dans le cas des femmes enceintes. De
fait, le consentement préalable et le counselling avant et après le test d'une femme
enceinte revêtent même une importance particulière. Le test en soi n'est pas un objectif:
pour qu'il conduise à des avantages, il faudrait qu'une femme enceinte qui est
diagnostiquée séropositive accepte de suivre une thérapie antirétrovirale, pour elle-même
et, si elle choisit de poursuivre sa grossesse, pour son enfant. En vertu de la législation
canadienne, la décision d'interrompre ou de poursuivre la grossesse, ainsi que celle de
suivre un traitement, sont des choix volontaires. Plus tôt on informera une femme enceinte
sur les avantages et inconvénients du test et des traitements disponibles, plus probable il
sera qu'elle prenne des décisions ultimement bénéfiques pour elle même et, si elle choisit
de poursuivre sa grossesse, pour son enfant. .Par opposition, le test de routine, sans offrir
aux femmes les avantages du counselling, pourrait nuire à la relation patiente-médecin, qui
est cruciale pour la continuité des soins:
Le but du test de VIH n'est pas d?étiqueter une femme comme étant
séropositive, mais bien de l'inciter à des soins de santé adéquats. Ceci a plus de
chances de se concrétiser si lafemmea pris part aux décisions qui concernent
sa santé et celle de son enfant.325
Plusieurs études ont d'ailleurs montré que lorsque l'on informe les femmes enceintes sur
les avantages du test du VIH et que le test est recommandé par leur professionnel de la
santé, la plupart acceptent de le subir. 326 Le test de routine ne peut présenter que peu
Rogers, Mofensen et Moseley, supra, note 308, à la p. 81.
M.K. Lindsay et coll., «Routine Antepartum Human Immunodeficiency Vims Infection Screening in an InnerCity Population», Obstetrics and Gynecology, 1989, 74: 289-294; M. Barbacci, J.T. Repke, R.E. Chaisson,
«Routine Prenatal Screening for HIV Infection», Lancet, 1991, 337: 709-711. Voir aussi E. Cooper, «Mandatory
HIV Testing of Pregnant/Delivering Women and Newborns: A Legal, Ethical, and Pragmatic Assessment»,
abrégé We.D.491, présenté à la Xle Conférence internationale sur le sida, Vancouver, 7-12 juillet 1996, avec
nombreuses références.
325
326
d'avantages, voire aucun, en plus de ne pas offrir aux femmes enceintes les avantages du
counselling pré-test et la participation à des décisions qui, somme toute, leur reviennent.
(iii)
Test requis (option 4)
Comme le traitement à la ZDV ne peut pas et ne devrait pas être imposé, les
résultats de 076 n'incitent pas non plus à effectuer un test non volontaire
sans consentement éclairé, et à abroger le droit de la patiente à la vie
privée.327
Le test obligatoire pourrait dissuader les femmes d'avoir recours à tout soin
prénatal. Si vous voulez que des femmes prennent de l'AZT 4 fois par jour
pendant 6 mois, puis en intraveineuse pendant le travail et qu'elles le donnent
ensuite à leur bébé pendant 6 semaines, croyez-vous que la coercition soit un
bon départ?328
Les propositions de test requis ne serviront pas à améliorer le bien-être des
nouveau-nés séropositifs ou vulnérables au VIH, parce qu'elles ne serviront
pas à améliorer le bien-être de leurs mères. Plutôt que d'aider à la relation de
confiance patiente-médecin qui est essentielle pour que les soins et les services
soient adéquats, elles la détérioreraient.329
Dans un programme de test requis, toutes les femmes enceintes subiraient le test de
sérodiagnostic du VIH, sans possibilité de refus. Les arguments rencontrés à Pëgard de
cette approche sont sensiblement les mêmes que ceux en faveur et contre le test de
routine. Les propositions de tests requis résultent de la disponibilité de traitements qui
peuvent réduire considérablement le risque de transmission du VIH de la mère à l'enfant.
Par conséquent, d'aucuns soutiennent que toute femme enceinte devrait subir le test et, si
elle est séropositive, devrait suivre un traitement Certains pédiatres et néonatologues
sont frustrés que plusieurs femmes séropositives ne soient pas identifiées, ce qui élimine
leurs chances de prendre de l'AZT pour réduire le risque de transmission à l'enfant
En tant que pédiatre qui est concerné par l'épidémie depuis ses débuts, je dois
admettre que je suis déçu qu'il n'y ait pas eu d'appui unanime pour que l'on
offre à autant d'enfants que possible, dès que possible, des traitements qui
sauvent la vie. 330
Les tenants du test requis soulignent que (1) dans plusieurs juridictions de l'Amérique du
Nord, les femmes enceintes sont déjà soumises au dépistage de routine de maladies qui
pourraient compromettre la santé du nouveau-né, comme la syphilis et l'hépatite B, 3 3 1 et
3 2 7 C.B. Britton, «An Argument for Universal HIV Counselling and Voluntary Testing of Women», Journal of
the American Women's Association, 1995, 50(3 & 4): 85-86.
328
Z. Lazzarini, cité dans Abrams, supra, note267.
3 2 9 Cooper, supra, note 326.
3 3 0 A. Ammann, «Unrestricted Routine Prenatal HIV Testing: The Standard Care», Journal of the American
Merical Women 's Association, 1995, 50(3 & 4): 83-84.
3 3 1 Bayer, supra, note 199, à la p. 33.
VIII
que (2) seulement un programme devest requis permettra que le test du VIH soit
administré à toutes les femmes enceintes. En 1996,l'American Medical Association s'est
jointe à eux, en abandonnant sa recommandation antérieure à l'endroit du counselling de
routine mais du test volontaire, pour prôner à présent le test requis de toutes les femmes
enceintes (seulement, toutefois, là où le counselling et le traitement sont disponibles pour
les patientes).332
L'argument selon lequel on effectue déjà des tests de routine pour une batterie d'autres
maladies et que ceci devrait constituer un précédent qui permette d'ajouter le VIH à cette
liste n'aborde cependant pas la question de savoir si la pratique du dépistage de routine,
précisément, est justifiée en soi. On peut faire valoir que le dépistage prénatal requis chez
les femmes enceintes constitue une violation de leurs droits.
De plus, tel que souligné précédemment, le test n'est pas une fin en soi et l'administration
du test du VIH à toutes les femmes enceintes n'assurera pas, et ne pourrait pas assurer,
que toutes celles qui sont séropositives suivent un traitement pour réduire le risque de
transmission à leur enfant: la décision de suivre un traitement reste un choix qu'il revient à
la femme de faire elle-même après avoir été informée des risques et avantages associés au
traitement. Comme le soutient Bayer, les femmes enceintes ont le droit de décider si oui
ou non elles suivront un traitement, même si une décision négative signifie que leurs
enfants auront une plus grande chance de naître avec l'infection à VIH. «Je dis que c'est
une question de principe moral. Je ne crois pas que quiconque ait le droit de forcer qui que
ce soit à prendre un médicament.»333
Bayer poursuit en soulignant que des problèmes pratiques sont aussi en jeu:
Ce protocole de l'AZT nécessite que l'on prenne le médicament 5 fois par
jour pendant presque les deux tiers de la grossesse. D n'y a pas d'autre moyen
que l'incarcération pour forcer une personne à prendre un médicament 5 fois
par jour si elle ne veut pas le prendre. Du point de vue pratique et du point de
vue moral, nos bases seraient bien plus solides si l'on développait des
programmes qui encouragent les femmes vulnérables à subir le test et qui les
incitent — et non qui les forcent — à suivre un traitement à l'AZT. 334
American Medical Association Standard, adopté le 27 juin 1996. En juin 1996, les membres de l'AMA se
sont prononcés par un vote serré en faveur du test requis de sérodiagnostic du VIH pour les femmes enceintes,
décision réaffirmée par une plus grande majorité, plus tard en 1996, après qu'un des comités de l'AMA eut
demandé un nouveau vote en espérant que .la décision initiale soit renversée. Le Dr W.R. Jones souligne que
l'AMA appuie aussi le test requis pour les donneurs de sang, de lait maternel, d'organes, de sperme et d'ovules,
ainsi que pour les immigrants et les militaires, en notant que le VIH devrait être «dépolitisé» et abordé comme les
autres maladies infectieuses. Aux États-Unis, le test volontaire reçoit toujours l'appui des Centers for Disease
Control and Prevention, de l'American College of Obstetricians and Gynecologists, et d'autres regroupements
de la profession médicale.. Voir C. Kent, «AMA: Mandatory HIV Testing in Pregnancy», American Medical
News, 1996, 39(48): 6.
333
334
Bayer, 1995, supra, note 119, à la p. 33.
Ibid.
En outre, le test requis pourrait aboutir à des résultats contraires aux buts puisque, tel
qu'expliqué ci-dessus, il pourrait nuire à la relation entre la patiente et le médecin, qui est
fondamentale dans la continuité des soins. Par ailleurs, certaines femmes qui ne veulent
pas subir le test pourraient carrément décider d'éviter le recours aux soins prénataux si le
test du VIH n'était pas explicitement volontaire. Tel que l'explique Cooper,
on n'a pas de données pour montrer que les programmes de test requis
parviendraient à inciter aux soins les femmes et les nouveau-nés. Au
contraire, l'histoire montre qu'il existe une résistance au test imposé, à la
déclaration nominale, ou à une ingérence indue du gouvernement dans le
milieu des soins de santé.335
Enfin, même si le traitement comporte de grands avantages potentiels, il pourrait entraîner
des risques que nous ne connaissons pas. Selon Lazzarini, «nous ne connaissons pas
encore à fond l'AZT — ses méfaits possibles sur le bébé, ses effets possibles à long terme
sur les femmes qui le prennent pendant la grossesse, ni son efficacité pour les femmes aux
divers stades de la grossesse». 336 Jusqu'ici, on n'a pas rapporté d'effets nocifs de l'AZT
sur les enfants de l'ACTG 076, mais on a créé une base de données sur leur
développement des 20 prochaines années. 337 En janvier 1997, de nouveaux résultats
d'études montrant que la progéniture de souris qui avaient reçu des doses importantes
d'AZT pendant la grossesse avait de plus grandes chances d'avoir le cancer ont soulevé
une vague d'inquiétude à l'égard de l'usage de l'AZT chez les femmes enceintes
séropositives. Les US National Institutes of Health ont créé un groupe de patientes vivant
avec le sida et d'autres vivant avec le cancer, pour travailler à l'élaboration de lignes
directrices sur l'utilisation de l'AZT pendant la grossesse. Le groupe a exprimé un appui
massif au maintien des lignes directrices en vigueur aux E.-U., qui encouragent le
traitement des femmes enceintes séropositives et de leurs bébés pour réduire le risque de
transmission verticale. Le groupe a fait valoir que, alors que de fortes doses du
médicament avaient causé le cancer chez les souriceaux, les femmes enceintes en prennent
des doses beaucoup plus faibles, 338 pour conclure que les risques théoriques montrés par
335 Cooper, supra, note 326. Au surplus, certains opposants du test requis chez les femmes enceintes croient que
ce serait un gaspillage de ressources, que l'on devrait investir avant tout dans des programmes d'éducation
visant à prévenir l'infection des femmes, et qu'un programme de test requis accaparerait des sommes inutiles pour
tester un grand nombre de femmes enceintes qui n'ont jamais été exposées à un quelconque risque réel d'infection.
Toutefois, une étude américaine a comparé l'efficacité du coût de trois approches en matière de test prénatal (tests
des femmes perçues comme «à risque» seulement; counselling requis de toutes les femmes enceintes; et test
obligatoire), et a conclu que le test obligatoire serait l'approche la plus économique. On y estimait que le test
obligatoire, en identifiant plus de femmes séropositives, préviendrait assez de cas de transmission verticale du
VIH (et éviterait
les coûts de traitement des nouveau-nés malades) pour contrebalancer le coût d'un
programme de test universel. Les chercheurs mettaient toutefois en garde contre la possibilité que les bénéfices
mis en relief H t m g ce modèle statistique pourraient être annulés si une stratégie de test obligatoire créait des
changements dans le comportement des femmes auxquelles on se proposerait d'administrer le test, notamment si
elles évitaient le recours aux services médicaux. Voir J.W. Thompson, EJt. Myers, K.N. Simpson, «The CostEffectiveness of screening strategies to prevent vertical transmission of Human Immunodeficiency Virus», abrégé
We.C.3590, présenté a la XI Conférence internationale sur le sida, Vancouver, 7-12 juillet 1996.
336
337
Cité dans Abrams, supra, note 267.
Voir J. Fricke, «A Conversation with Yvonne Bryson, UCLA AIDS Institute: Prespectives, 1996, 4(1): 1, à la
«Panel to Review AZT Use During Pregnancy», Washington Post, 1 janvier 1997, à la p. A13.
VIII
l'étude sont de loin surpassés par la connaissance d'une réduction considérable du risque
de transmission de la mère à l'enfant. En outre, le groupe a recommandé de continuer
d'évaluer les données disponibles et de réévaluer les programmes en cours afin de
procéder à une surveillance continue des enfants nés de mères qui ont été traitées avec
l'AZT. 3 3 9 Il n'en demeure pas moins que les inquiétudes persistent, relativement aux
effets secondaires et aux limites possibles du traitement
(4)
Conclusion
L'éthique et le contexte légal concernant les tests de dépistage du VIH au
Canada exigent comme préalables le contentement éclairé du patient, le
counselling avant le test et lors de l'obtention des résultats, ainsi que le
maintien de la confidentialité. Aussi, comme les autres patients, la femme
enceinte ou qui souhaite le devenir doit bien saisir les avantages et les
conséquences possibles du test de dépistage du VIH avant de s'y soumettre. À
cet égard, un résultat sérologique positif peut l'influencer dans sa décision
d'interrompre cette grossesse, ou d'éviter l'allaitement, décisions qui, au
Canada, reviennent à la patiente. Le programme québécois vise ainsi à assurer
aux femmes séropositives enceintes qui désirent poursuivre leur grossesse tous
les moyens de réduire lerisquede transmission du VIH à leur enfant et ce, dans
lerespectdes droits de toutes les femmes enceintes de décider elles-mêmes de
passer ou non le test.340
Maintenant que l'on a découvert un traitement préventif, les pressions sont fortes en
faveur du test pour les femmes enceintes. La ruée pour réagir à cette thérapie innovatrice
comporte le risque grave que soient balayés les droits fondamentaux de la mère. Tel que
l'explique Cooper, plusieurs des propositions de programmes de test de routine ou de test
requis peuvent bien avoir été formulées avec les meilleures intentions, elles reflètent en
même temps l'ensemble suivant de facteurs:
(1) les gens en général, et les législateurs en particulier, en ont tout
simplement assez du sida; particulièrement en temps deressourcesrestreintes,
les législateurs cherchent à adopter des mesures qui, malheureusement, ne sont
pas toujours positives; (2) les voix et les besoins desfemmes,en général,... ne
sont pas suffisamment valorisés dans l'élaboration des politiques et
l'allocation des ressources; (3) lorsque les enfants sont concernés, l'émotivité
règne.34!
Compte tenu de la disponibilité d'un traitement qui peut réduire le risque de transmission
verticale, on peut difficilement douter du fait que les femmes enceintes seraient bien
avisées de considérer la possibilité de passer un test du VIH. On devrait par conséquent,
sur une base routinière, prodiguer du counselling à toutes les femmes enceintes et non
Recommendations Regarding Treatment of HIV-infected Pregnent Women with AZT. PR Newswire. 14
janvier 1997.
339
340
341
RRSSS Montréal-Centre, supra, note 314, p. 2.
Cooper, supra, note 326.
seulement à celles considérées comme vulnérables, sur les avantages et les inconvénients
du test de sérodiagnostic du VIH et leur offrir de passer ce test. Les provinces et
territoires qui n'ont toujours pas mis en oeuvre un programme de counselling de routine et
de test volontaire devraient suivre l'exemple de la Colombie-Britannique et du Québec, et
élaborer des trousses informatives qui présentent lés fondements d'un tel programme, la
procédure régulière à observer et des sources d*information supplémentaire. Elles
devraient en même temps résister à la tentation d'intégrer le test du VIH à la batterie de
tests prénataux de dépistage de routine ou de rendre le test du VIH requis pour les
femmes enceintes. Le test de routine ou requis n'est pas justifié: ce n'est pas l'approche
«la moins contraignante, la moins envahissante, la plus susceptible d'être efficace et
raisonnablement accessible» puisqu'il y a lieu de croire que la grande majorité des femmes
enceintes choisiront de plein gré de passer un test du VIH si les risques et avantages de ce
test leur sont bien expliqués: adéquatement informées et soutenues dans leurs choix, les
femmes enceintes agiront dans le meilleur intérêt de leur santé et de celle de leur enfant,
sans coercition. En outre, le test seul ne servirait pas à atteindre l'objectif de réduire la
transmission du VIH de la mère à l'enfant, d'une part, et d'autre part on serait incapable
— on ne devrait jamais tenter, non plus — d'imposer un traitement par la coercition.342
Toute intervention axée sur la contrainte, y compris le test requis et le traitement requis,
constituerait une enfreinte considérable aux droits des femmes enceintes à l'autonomie.
Cela représenterait le couplage d'un système de traitement volontaire et d'un programme
de test requis, une approche illogique et qui réduirait la probabilité que les femmes
puissent se prévaloir, et se prévalent, des services du système de santé. Au contraire, un
système volontaire
appuie la relation de confiance entre la patiente et le médecin, en permettant
à.la femme de prendre les décisions qui sont les meilleures pour elle et pour sa
famille — au sujet du test, de l'usage d'antiviraux, et de traitement pour ellemême et pour le nouveau-né. C'est cette approche que nous devrions
appuyer.343
3 4 2 L'ingérence de l'État H a n g les droits des femmes enceintes à l'autonomie n'est généralement pas justifiée.
Quoique certains cas très exceptionnels d'abus du foetus puissent justifier une telle intervention, les arguments
seraient beaucoup plus faibles
le cas où une femme enceinte ne ferait que refuser de consentir au test et au
traitement pour le VIH que, par exemple, dans un cas survenu récemment au Manitoba où une femme enceinte
s'adonnait à une activité (usage de drogue) qui affectait activement et irréparablement le foetus; pourtant, même
H«ng ce cas manitobain, les tribunaux ont jugé qu'il n'y avait pas de motif en vertu duquel l'État pouvait
intervenir (Winnipeg Child and Family Services (Northwest Area) v. D.F.G., Man QB, 13 août 1996, j.
Schulman, no CP 91-01-04256, non publié; rév., Man CA, 12 septembre 1996, no AH 96-30-02891, non publié;
en appel, Cour suprême du Canada, no 25508). Le simple refus de consentement à un test de sérodiagnostic et à un
traitement qui peut être ou ne pas être, somme toute, bénéfique pour le foetus, ne comporte qu'un risque indirect
pour le foetus et relève de la non-faisance plutôt que de la malfaisance. Les motifs pour intervenir seraient alors
beaucoup plus faibles. De manière générale, à ce jour, le droit canadien a largement établi que le foetus n'est pas
une personne et n'a pas droit à la reconnaissance légale, ce qui rend l'intervention d'autant plus difficile dans
ces cas.
3 4 3 Cooper, supra, note 326.
VIII
5.
Dans toutes les provinces et tous les territoires canadiens, on devrait offrir à
toutes les femmes enceintes — et non seulement à celles qui sont
considérées
comme vulnérables au VIH— la possibilité de subir un test de sérodiagnostic
du
VIH durant la grossesse et de recevoir du counselling sur les avantages et les
inconvénients de ce test Par opposition, les mesures coercitives comme le test de
routine ou le test requis des femmes enceintes impliquent une enfreinte
indue
des droits des femmes enceintes à Vautonomie et ne peuvent pas être justifiées
comme une question de nécessité légale ou métïïcale.
4.
Test des nouveau-nés
La question de savoir si le test de routine et le test obligatoire des nouveau-nés est justifié
a rarement été abordée au Canada. Aux États-Unis, par contre, la question est débattue
depuis la fin des années 80.
(1)
Historique
(i) Les débuts
A l'origine, le consensus était que le test de routine ou le test obligatoire n'était pas
justifiable, du point de vue de l'éthique, pour au moins deux rusons:
•
d'abord, la technologie de test ne permettait pas l'identification des bébés séropositifs
sur une base routinière. Les tests immuno-enzymatiques ne parvenaient qu'à révéler la
présence d'anticorps de la mère. Étant donné que la majorité des enfants qui naissent
de mères séropositives sont eux-mêmes séronégatifs, le test n'offrait pas de base
adéquate pour identifier les nouveau-nés qui pourraient en théorie profiter d'une
intervention thérapeutique ou prophylactique: il ne faisait que révéler que la mère était
séropositive. Comme l'a expliqué Bayer, «[certainement, avant que l'identification
qu'il procurait ne soit autorisée sans consentement, il devrait être nécessaire de
démontrer un avantage plus que théorique, pour le nouveau-né»;344
•
deuxièmement, il n'avait pas été démontré que l'on puisse faire quoi que ce soit pour
les bébés séropositifs, durant la phase asymptomatique, pour contribuer à modifier le
cours de leur vie.
Certains ont soutenu que si l'on parvenait à élaborer un mécanisme de diagnostic de
l'infection à VIH chez le nouveau-né et que s'il existait une thérapie pour les nouveau-nés
séropositifs,
il existerait unfondementclinique permettant de faire une demande au nom
de l'enfant vulnérable. Ceci pourrait bien suffire à établir les bases pour le test
sans consentement parental.345
Es considéraient que l'État a le droit de traiter un nouveau-né sans le consentement
parental si la vie de l'enfant est en jeu, et ils soulignaient l'existence de cas largement
acceptés de test de routine ou obligatoires chez les nouveau-nés, qui permettaient
. l'identification de ceux qui ont besoins d'un traitement particulier:
Le dépistage, dans ces cas, est considéré comme un exercice légitime des
pouvoirs étatiques afin de protéger des personnes vulnérables. Le dépistage de
la phényloétonurie est paradigmatique. L'identification précoce est cruciale
344
345
VIII
Bayer, supra, note 21.
lbid.9 à Up. 121.
pour permettre qu'une diète spéciale soit adoptée. Le défaut de procéder à une
telle intervention thérapeutique peut être catastrophique pour l'enfant. Un
test de sérodiagnostic fiable, une intervention ftérapeutique fiable, une
nécessité d'agir rapidement; ce sont les conditions qui mènent aux raisons
empiriques et morales du dépistage des nouveau-nés sans demander d'abord le
consentement parental.346
(ii) Histoire récente
Au cours des récentes années, il est devenu possible de détecter l'infection chez les
nouveau-nés et l'on considère maintenant que l'identificàtion précoce et la surveillance
étroite des nouveau-nés séropositifs au VIH est essentielle à un contrôle médical
optimal. 347 Par exemple, les lignes directrices sur la prophylaxie contre la pneumonie à
Pneumocystis carinii [PCP] chez les enfants recommandent maintenant que tous les
enfants de mères séropositives reçoivent une thérapie prophylactique dès l'âge de 4 ou 6
semaines.348 De plus, un suivi minutieux de ces enfants, afin de diagnostiquer rapidement
d'autres conditions liées au VIH et pouvant être traitées (p. ex., infections bactériennes
graves ou tuberculose) peut prévenir la maladie et réduire le besoin d'hospitalisation.349
Les nouveau-nés de mères séropositives ont aussi besoin que l'on modifie le programme
d'immunisation de routine dès l'âge de 2 mois 3 5 0
Certains soutiennent qué du point de.vue de l'éthique, malgré ces développements et
d'autres, il ne sera jamais justifiable d'administrer le test aux bébés sans le consentement
de la mère puisque le test d'un bébé équivaut en même temps au test de la mère: les
femmes qui accouchent seraient le seul groupe de citoyens à être soumis au test dù VIH en
l'absence de consentement éclairé.351
(2)
Situation actuelle
Jusqu'à ce jour, au Canada, on n'a pas tenté d'implanter le test de routine ou obligatoire
de sérodiagnostic du VIH chez les nouveau-nés. Cependant, un premier État américain,
celui de New York, a adopté en 1996 des lois qui rendent obligatoire le sérodiagnostic du
VIH chez lès nouveau-nés.
346
ibid.
Centers for Disease Control and Prevention, US. Public Health Service Recommendations for Human
Immunodeficiency Virus Counselling and Voluntary Testing for Pregnant Women, les Centres, 7 juillet 1995
(voL 44, no RR-7), avec plusieurs
références.
*
CDC, 1995, «Revised Guidelines for Prophylaxis against Pneumocystis Carinii Pneumonia for Children
Infected with or Perinatally Exposed to Human Immunodeficiency Virus», Morbidity and Mortality Weekly
Review, 1995,44 (no RR-4).
3 4 9 W. El-Sadr et coll.. Evaluation and Management of Early HIV Infection, Rockville, MD, US Department of
Health and Human Services, Public Health Service, Agency for Health Care Policy and Research, janvier 1994
DHHS publication no (AHCPR) 94-0572 (Clinical Practice Guideline no 7).
350 ACIP, «Recommendations of the Advisory Committee on Immunization Practices (ACIP): Use of Vaccines
and Immune Globulins in Persons with Altered Immunocompetence», Morbidity and Mortality Weekly Review
1993,42 (no RR-4).
3 5 1 C. Henderson, «Prenatal HIV Screening Raises Ethical Issues», Medical Tribune News Service, 1995.
347
G) Canada
Conformément au principe général régissant le test de sérodiagnostic du VIH au Canada,
les lignes directrices de l'AMC sur le counselling soulignent que «[cjomme dans le cas des
adultes, pour soumettre des enfants à un test de sérodiagnostic du VIH, il faut obtenir un
consentement éclairé, maintenir la confidentialité et donner du counselling pré-test et
post-test». Les lignes directrices poursuivent en précisant que lorsqu'il s'agit de
soumettre un nouveau-né à ce test, le résultat s'applique à la fois à la mère et à l'enfant et
que, par conséquent, «tous les aspects qui s'appliquent au test subi par une de ces deux
personnes s'appliquent aussi à l'autre». 352
(ii) États-Unis
En mai 1996, le Congrès américain a débattu d'un amendement au Ryan White Care Act
— la première source de fonds fédéraux pour les soins et le soutien des personnes vivant
avec le VIH — qui aurait impliqué le test du VIH pour tous les nouveau-nés aux É.-U.;
après de longues délibérations, l'amendement proposé a été lui-même modifié et requiert
maintenant que chaque État, d'ici 2 ans, arrive à soit (1) réduire de 50% le taux de cas
pédiatriques de sida rapportés, par rapport aux données de 1993, soit (2) connaisse l'état
sérologique de 85% des femmes enceintes qui reçoivent des soins prénataux au moins à
deux reprises jusqu'à la 34e semaine de la grossesse. Si un État ne parvient pas à satisfaire
à au moins un de ces deux critères, on lui accordera une période de «probation» de 18 mois
au cours de laquelle il devra voir à remédier à la situation ou à mettre en oeuvre un
mécanisme de test obligatoire du VIH chez les nouveau-nés. Si un État demeure incapable
de satisfaire à ces critères, il risque de voir interrompu lefinancementqu'il reçoit en vertu
de la loi Ryan White.353
En juin 1996, le gouvernement de l'État de New York a approuvé le test obligatoire du
VIH chez tous les nouveau-nés. La loi ne requiert pas que la mère reçoive du counselling
pré- ou post-test, ni que les professionnels de la santé tentent d'abord d'obtenir son
consentement ou de savoir si elle a déjà reçu sérodiagnostic à l'égard du VIH, laissant
toute décision d'application au commissaire d'État à la Santé.
352
353
VIII
Association médicale canadienne, 1995, supra, note 72, a la p. 18.
Cooper, supra, note 326, avec référence à 42 USCA, par. 300£f-34.
(3)
Évaluation
Les tenants du test obligatoire des nôuveau-nés mettent l'accent sur ses avantages
potentiels, 354 en soulignant l'importance de la détection précoce et du traitement des
nouveau-nés séropositifs au VIH. Comme l'a déclaré le Dr Martha Rogers, chef en
épidémiologie à la division du VIH/sida des Centers for Disease Control and Prevention:
Nous avons maintenant des enfants [séropositifs] qui deviennent des
adolescents. Ils peuvent avoir une bonne vie et faire des choses que font les
enfants normaux [sic]. 355
Plusieurs médecins disent ne pas comprendre pourquoi ils ne peuvent pas administrer un
test de VIH à un nouveau-né sans le consentement de sa mère. Comme l'exprimait un
pédiatre new-yorkais,
si je pense qu'un enfant a la syphilis ou la gonorrhée, je peux lui faire un test.
Si je crois qu'un enfant est victime d'abus, je peux l'envoyer à l'hôpital pour
3 jours. Mais si je soupçonne qu'un enfant a l'infection à VIH, ça peut me
prendre 2 mois avant d'avoir la permission de faire un test. 356
Comme c'est le cas pour les propositions de test de routine ou de test requis du VIH pour
les femmes enceintes, la présomption qui sous-tend les propositions de test des nouveaunés est celle selon laquelle on devrait l'intégrer à la routine ou le rendre obligatoire parce
que l'on ne peut pas avoir confiance que toutes les femmes agiront dans le meilleur intérêt
de leur enfant ou foetus. Ainsi, on prétend que l'État doit avoir le pouvoir d'intervenir
dans les soins de l'enfant 3 5 7
L'intervention de l'État pour forcer le traitement médical d'un enfant contre la volonté des
parents n'est pas sans précédent au Canada. Bien que les tribunaux aient généralement
laissé au jugement des parents la décision sur ce qui contribue aux meilleurs intérêts de la
santé de l 'enfant, il arrive à l'occasion qu'un juge intervienne pour imposer un traitement
médical. Des tribunaux canadiens ont souvent exercé leur pouvoir de parens patriae —
c'est-à-dire le droit inhérent de l'État de s'occuper de ceux qui ne peuvent pas prendre
soin d'eux-mêmes — pour ordonner que l'on procède à des transfusions de sang en vue de
sauver la vie, en dépit des objections parentales pour des motifs religieux. 358 Ce pouvoir
est toutefois étroitement limité:
Bien que la portée ... du pouvoir de parens patriae puisse être illimité, il ne
s'ensuit aucunement que la discrétion de l'exercer serait elle aussi illimitée. ...
C'est un pouvoir discrétionnaire ... qui doit en tout temps être exercé avec
3 ^ 4 J. Stemlight, «Mandatory Non-Anonymous Testing of Newborns for HIV: Should it Ever Be Allowed?»,
Marshall Law Review, 1994,27: 373, à la p. 381.
3 5 5 P. Hellman, «Suffer the Little Children», New York, 21 février 1994,27, a la p. 30.
356
Ibid., a la p. 29.
3 5 7 Stemlight, jw/ra, note 354, à la p. 381.
3 5 8 Voir par exemple Re K(R) (1987), 79 AR 140 (Family Court).
grande prudence, une prudence dont il faut redoubler à mesure que le sérieux de
l'aflaire s'accroît.359
Au surplus, le problème demeure que le sérodiagnostic du VIH chez un nouveau-né révèle
aussi l'état sérologique de sa mère; les préjudices potentiels sont grands, pour la mère,
d'être identifiée séropositive. En outre, le fait de requérir que les nouveau-nés soient tous
testés passe à côté du but:
Le test des nouveaù-nés signifie que les mères séropositives ont raté une
occasion de se prévaloir de traitements pour elles-mêmes ou de prévenir
l'infection à VIH chez leurs nouveau-nés. Il n'y a que le test prénatal qui offre
cette occasion double.3^0
(4)
Conclusion
Contrairement au counselling de routine et au test volontaire des femmes enceintes —
doublés, au besoin, de traitement volontaire — le test des nouveau-nés ne présente pas
l'avantage de réduire de manière importante le risque de transmission verticale.361 Plutôt
que d'opter pour le test de routine ou obligatoire chez les. nouveau-nés, il convient
d'encourager les femmes enceintes à subir un test volontaire et — si elles sont
séropositives — à suivre des traitements qui présentent des avantages pour elles-mêmes
et qui peuvent réduire le risque de transmission verticale. Pour les femmes qui ont reçu un
sérodiagnostic positif durant (ou avant) la grossesse, ainsi que les femmes qui ont refiîsé le
test du VIH pendant leur grossesse mais que leurs médecins considèrent comme
vulnérables, on devrait demander leur consentement avant d'administrer le test à leurs
nouveau-nés. Les refus devraient généralement être respectés. Le test d'un nouveauté
sans le consentement parental peut, toutefois, être justifié de manière exceptionnelle dans
certaines circonstances, lorsqu'un tribunal établit que c'est un moyen nécessaire, efficace,
et le moins restrictif et le moins envahissant qui soit disponible pour parvenir à l'objectif
d'aider cet enfant. Ce pourrait être le cas, par exemple, lorsqu'un médecin a des motifs
valables de croire qu'un enfant souffre d'une maladie liée au VIH, quand les états
sérologiques des parents et de l'enfant sont inconnus, que les parents refusent de
consentir au test, et que la connaissance du sérodiagnostic de l'enfant serait nécessaire
pour prendre des décisions sur la manière de traiter de la meilleure façon la condition de
l'enfant.
6.
Au Canada à l'heure actuelle, le test systématique ou obligatoire des nouveaunés n 'est pas justifié Plutôt, on devrait offrir le test volontaire à toutes les femmes
enceintes et, lorsqu'une femme est séropositive,
l'encourager
à suivre un
traitement qui sera bénéfique pour elle et pour réduire le risque de transmission
verticale du VIH (voir conclusion 5).
Re Eve (1987) 31 DLR 4th 1, à la p. 29.
Ammann, supra, note 330, à la p. 84.
3 6 1 Sauf dans la mesure où un test positif peut indiquer un besoin d'interrompre l'allaitement afin de prévenir
tout risque ultérieur de transmission, dans le cas où elle.n'a pas eu lieu.
359
VIII
5.
Test des détenus
y '.
Le test requis ou obligatoire des détenus d'établissements correctionnels et de prisons
suscite un débat depuis l'apparition du test de sérodiagnostic du VIH, en 1985. Plus
récemment, ce débat a repris, avec la publication d'un rapport du Réseau et de la SCS sur
Ie VIH/sida et les prisons. 362
(1)
Historique
On s'entend généralement, au Canada, sur le fait que le test non volontaire des détenus
contreviendrait aux dispositions de la Charte canadienne des droits et libertés.363
Sur ce
point, la politique carcérale de la province de Terre-Neuve affirme explicitement que:
On ne peut forcer quiconque à se soumettre à un test des anticorps au VIH. Un
tel test peut seulement être administré par un professionnel de la médecine si
le patient accorde un consentement éclairé. Toute tentative de forcer un
détenu à se soumettre au test sans son consentement peut non seulement
contrevenir à des droits fondamentaux de la personne en vertu de la Charte
des droits et libertés (le droit à la «vie, à la liberté et à la sécurité de la
personne» et celui d'être «libre de fouille et de saisie abusive») mais aussi être
considéré comme une infraction au Code criminel.364
La plupart des organisations canadiennes qui ont analysé les questions soulevées par le
test des détenus se sont entendues sur le fait qu'il ne devrait être effectué que sur une base
volontaire, avec le consentement éclairé du détenu. Voici un survol des énoncés de
politiques et des rapports qui ont abordé ces questions.
Dans son rapport de 1986,I'ABC-Ontario est arrivée à la conclusion qu'il ne serait pas
légitime d'établir une. distinction entre la population carcérale et d'autres groupes
identifiables, aux fins d'un programme de test requis:
Indéniablement, la population carcérale en est une à laquelle il serait facile
d'administrer ce test, pour des raisons évidentes; mais indépendamment des
questions de droits garantis par la constitution, nous rejetons l'idée selon
laquelle la facilité de procéder au test justifierait cette enfreinte de
l'autonomie individuelle. ... Nous ne croyons d'ailleurs pas que le test requis
3 6 2 It Jttrgens, VIH/sida et prisons: rapport final, Montréal, Réseau juridique canadien VIH/sida et Société
canadienne du sida, 1996.
3 ® 3 En réponse à une question du député réformiste Ringma lors d'une audience du Sous-comité parlementaire
sur le VIH/sida,.le 26 novembre 1996, le commissaire du SCC a déclaré que le Service avait demandé au ministère
de la Justice un avis sur la légalité du test obligatoire des détenus. Il a poursuivi en disant: «L'opinion que nous
avons reçu jusqu'à présent est qu'en vertu de la législation générale et de plusieurs articles de la Charte il existe
des obstacles potentiels. Nous discutons de nos circonstances particulières avec le Ministère».
3 6 4 Terre-Neuve et Labrador, ministère de la Justice, Adult Corrections Division, Policy Directive 16.40.06,
article: Special Health Care Services — HIV/AIDS, révisée le 1 avril 1992.
dans les prisons soit nécessaire pour protéger la santé publique [références
omises].365
En 1988, le CCN-SIDA a conclu que, comme principe général, le test obligatoire ou requis
du VIH n'est pas justifié pour les détenus, en soulignant que;
[à] l'instar de tous les Canadiens, les droits des personnes incarcérées, dont
ceux relevant de la détection du VIH, doivent être respectés sauf lorsque
l'incarcération entraîne l'abrogation de ces droits. Au nombre de ces derniers
figurent le droit à l'autonomie, à l'inviolabilité et à l'anonymat. À moins qu'il
ne soit irréfutablement prouvé qu'une personne incarcérée est susceptible de
transmettre le VIH, les risques de transmission du virus au sein des
établissements correctionnels ne sauraient justifier une action coercitive de
dépistage 3 6 6
Selon le Comité,
[fjournir aux personnes incarcérées les moyens d'adopter un comportement
responsable-et de se protéger ainsi qu'autrui constitue une obligation, voire un
impératif éthique. Il convient donc de veiller à ce que les personnes
incarcérées puissent se procurer gratuitement et facilement des préservatifs,
qu'elles aient accès à des séances d'éducation et de conseils sur l'infection et
ses modes de transmission ainsi qu'au test de détection du VIH sur une base
volontaire. Des efforts doivent également être déployés pour les inciter à
adopter des comportements! sexuels non contaminants et à éviter de partager
leurs aiguilles hypodermiques, le cas échéant.367
Le Comité a cependant reconnu que dans certains cas isolés, le test requis ou obligatoire
pourrait être justifié, lorsqu'il constitue le moyen le moins contraignant, le moins
envahissant et le plus efficace qui soit d'aider à empêcher qu'une personne n'en expose
une autre au risque de transmission du VIH en prison, par la force ou sans son
consentement.
Dans son rapport de 1992, la Société royale a insisté sur le fait que les détenus qui
purgent des sentences à causes d'infractions dont on les a reconnus coupables sont
condamnés à une perte de liberté mais ne perdent pas pour autant tous leurs droits. Par
conséquent, la Société a déclaré que les «droits des détenus de ne pas être soumis au test
requis devraient être évalués en vertu des mêmes principes qui s'appliquent aux autres
Canadiens» 3 6 8 La Société a souligné que le test volontaire, de l'éducation, du counselling,
365
366
367
368
VIII
Somerville et Gihnore, supra, note 6, à la p. 60.
Ibid.
Mackinnon, Cottrelle et Kiever, supra, note 82, à la p. 368.
des condoms, des programmes de traitement de la toxicomanie et du matériel de
décontamination du matériel d'injection devraient être rendus accessibles aux détenus, afin
de favoriser chez eux un comportement responsable. Considérant le préjudice qui pourrait
être imposé à un détenu stigmatisé, la Société ajoutait que «la confidentialité doit être
préservée, dans le milieu correctionnel».369 Elle a conclu que le test requis ne protégerait
pas les employés correctionnels, en faisant valoir qu'ils disposent «d'autres moyens plus
efficaces de se protéger».370
Le rapport de 1992 de la CRDO souligne que ceux qui sont en faveur du test non
volontaire des détenus «se concentrent sur la prévention de la propagation de l'infection à
VIH par le matériel d'injection de drogue et les agressions sexuelles, ou de détenu à
employé par l'exposition au sang ou à des fluides corporels d'un détenu séropositif».
Toutefois, la CRDO poursuit en disant ne pas voir clairement «comment l'identification
des détenus séropositifs contribuerait de manière importante aux efforts de prévention de
la propagation du VIH au sein d'un établissement»371 et a conclu que
il n'y a pas d'exception justifiée au principe général qui requiert un
consentement volontaire, spécifique et éclairé pour tout test relatif au VIH en
ce qui concerne les détenus d'établissements correctionnels. Des campagnes
d'éducation ciblées et des programmes axés sur les besoins particuliers des
détenus et des employés correctionnels, y compris la disponibilité de condoms
et d'eau de Javel, constituent les meilleurs moyens de réduire la transmission
dans ce milieu.372
Comité du caucus progressiste conservateur sur la famille
L'un des rares documents recommandant le test non volontaire des détenus était publié
par le Comité du caucus progressiste-conservateur sur la famille, en juin 1993. En
particulier, le Comité a recommandé de «[m]odifier la Loi sur le système correctionnel et la
mise en liberté sous condition, afin d'obliger tous les détenus de pénitenciers fédéraux
dont le dossier fait état d'infractions sexuelles, d'infractions avec violence ou d'infractions
relatives aux drogues, à consentir à se soumettre au test des anticorps anti-VIH et à
divulguer les résultats du test dans certaines conditions, s'ils veulent être admissibles à
une forme quelconque de mise en liberté avant la fin de leur peine».373 Selon le rapport du
Comité, les mesures législatives proposées «sont conçues pour protéger la population
contre les voies de fait de la part de détenus soiis responsabilité fédérale qui sont
dangereux et qui sont infectés par le VIH et de faire en sorte que l'information nécessaire
soit facilement accessible aux victimes de voies de fait de ce genre». Les détenus dont les
M
Ibid.
Ibid.
3 7 1 CRDO, supra, note 14, à la p. 55.
372 /Wrf., à la p. 57.
3 7 3 Comité du caucus du-Parti progressiste conservateur sur les questions familiales, Recommendations
HIV/AIDS Testing of Federal Prison Inmates on Conditional Release Programs, Ottawa, 8 juin 1993, p. 1.
370
for
antécédents comprennent des infractions particulières, qui souhaitent être admissibles à
une forme quelconque de mise en liberté sous condition, à une libération d'office, à des
permissions de sortir sous surveillance ou à des programmes de placement à l'extérieur
seraient «tenus de consentir» à subir un test de sérodiagnostic du VIH. Le Comité
indiquait également que:
[d]onc, ils devraient se soumettre à un test volontaire,374 sinon ils seraient
détenus en prison jusqu'à l'expiration de leur peine. De plus, le détenu serait
tenu de consentir à la divulgation des résultats de son test, à la discrétion du
chef de l'établissement, à un médecin qualifié qui serait obligé au secret. Le
consentement s'appliquerait à la divulgation des résultats pour des raisons
médicales valables, par exemple, pour protéger la santé physique ou émotive
de toute personne qui pourrait être exposée au VIH à la suite d'actes commis
par le détenu pendant sa mise en liberté.375
Comité d'experts sur le sida et les prisons
En 1994, dans Le VIH/SIDA en milieu carcéral: Rapport final, le Comité d'experts sur le
sida et les prisons (CESP) a félicité le Service correctionnel du Canada (SCC) et les
systèmes de prisons provinciaux pour leurs politiques et leur pratique de ne procéder au
test de sérodiagnostic du VIH que lorsqu'il est volontaire. De plus, le CESP s'est
fortement opposé à toute proposition de test requis ou obligatoire de détenus ou de
groupes donnés, au sein des détenus d'établissements correctionnels fédéraux, en tant que
préalable à la libération sous condition ou à toute autre forme de libération. Le CESP s'est
dit inquiet que «les avantages de tels tests sont très limités et très discutables, alors que
leurs inconvénients englobent un manquement au droit d'une personne à l'inviolabilité, à
l'autodétermination et à l'autonomie, au respect à la vie privée et à la protection des
renseignements personnels, ainsi que le risque de traitement discriminatoire et autre
traitement préjudiciable». 376 En particulier, le CESP a formulé les recommandations
suivantes:
2.
(1) Le CESP recommande que, comme c'est le cas à l'extérieur des
établissements correctionnels, les détenus des établissements
correctionnels fédéraux aient la possibilité de subir le test de détection
des anticorps anti-VIH, à leur propre demande.
3 7 4 L'expression «test volontaire» n'est pas appropriée dans ce contexte. Tout test constituant une condition
préalable que doit remplir un détenu pour être admissible à une mise en liberté sous condition, à une libération
d'office, à des permissions de sortir sous surveillance ou à des programmes de placement à l'extérieur est, en fait,
un test requis, voire une forme camouflée de test «obligatoire».
3 7 ^ Comité du caucus du Parti progressiste conservateur, supra, note 373, à la p. 2.
3 7 6 Service correctionnel du Canada, VIH/SIDA et prisons: Rapport final du Comité d'experts sur le SIDA et
les prisons, Ottawa, ministre des Services et Approvisionnements Canada, 1994, à la p. 33. Cette question est
abordée plus en détail dans le document sur la Communication de renseignements médicaux sur les détenus:
Analyse juridique et éthique, dans Service correctionnel du Canada, VIH/SIDA et prisons: Documentation,
Ottawa, ministre des Services et Approvisionnements Canada, 1994, annexe 7.
VIII
(2) Ces tests devraient toujours être conformes à la volonté du détenu,
c'est-à-dire avec son consentement explicite, et devraient toujours
être précédés et suivis.de séances de counselling et d'éducation.
(3) Tous les détenus devraient être informés qu'ils ont la possibilité de
subir le test de détection des anticorps anti-VIH, en particulier au
moment de leur admission en prison, mais aussi pendant leur
incarcération, peu importe qu'ils aient été ou non exposés au VIH
(c'est-à-dire qu'ils se soient adonnés ou non à des «activités à risque
élevé»).
(4) Tous les détenus devraient pouvoir subir le test de détection des
anticorps anti-VIH auprès du personnel médical du SCC, ou auprès du
personnel d'un centre de soins primaires indépendant du SCC, ou d'une
clinique communautaire indépendante.
(5) Tous les détenus devraient avoir la possibilité de subir des tests
anonymes.
Le SCC a accepté ces recommandations. Néanmoins, en date de mars 1997, le test
anonyme n'avait toujours pas été rendu accessible aux détenus.377
Projet conjoint Réseau/SCS sur les questions d'ordre juridique et éthique
En 1996, le rapport sur le VIH/sida dans les prisons, publié par le Projet conjoint
Réseau/SCS sur les questions d'ordre juridique et éthique, a félicité le SCC pour sa
décision de rendre le test anonyme disponible pour les détenus des établissements
fédéraux, mais a incite le Service à passer à l'action pour remplir sa promesse. Le rapport
soulignait que:
Une fois réellement implanté, le dépistage anonyme du VIH pour les détenus
des prisons fédérales permettra aux détenus qui ne voulaient pas passer de test
de dépistage, par peur que leur résultat soit divulgué, de se faire tester sans
crainte.
Le rapport déclarait ensuite que:
Pour les mêmes raisons, le dépistage anonyme devrait être offert aux détenus
des prisons provinciales. En parallèle, il est important que les tests offerts par
le personnel de santé des prisons fédérales et provinciales soient plus
facilement accessibles et mieux acceptés par les détenus, via la possibilité de
tests non-nominaux, la formation du personnel de santé en matière de
conselling pré-/post-test, et l'amélioration de la protection de la
confidentialité des renseignements médicaux.378
377
378
Pour plus de détails, voir Jûrgens, Rapport final, supra, note 362, aux p. 14-17.
On n'a que rarement proposé, et jamais adopté, le test requis ou obligatoire des détenus
au Canada, mais il a été adopté par certains systèmes carcéraux aux États-Unis et ailleurs.
Par exemple, le US Federal Bureau of Prisons administre le test à certaines classes de
détenus, y compris une sélection au hasard de 5% des détenus à l'admission, tous les
détenus qui participent à des activités communautaires et tous les détenus au moins 60
jours avant la libération. Les prisons américaines qui font subir le test aux détenus
appliquent généralement une politique «cas par cas» de ségrégation pour les détenus qui
reçoivent un sérodiagnostic positif. Certaines prisons n'isolent que les détenus qui ont des
symptômes de maladie liée au VIH. Très peu de prisons isolent tous les détenus
séropositifs. 3 7 9 De telles mesures coercitives n'ont été adoptées que par un nombre
minime de systèmes correctionnels et elles ont été critiquées presque à l'unanimité. En
particulier, les Directives de l'OMS sur l'infection à VIH et le SIDA dans les prisons
déclarent que «[l]e dépistage obligatoire de l'infection à VIH chez les détenus est contraire
à l'éthique et inefficace, et devrait être interdit», en ajoutant que:
Le dépistage volontaire de l'infection à VIH devrait être mis à la disposition
des détenus, s'il est déjà offert à l'ensemble de la population, et devrait
s'accompagner de l'octroi de conseils pré- et post-test. Il'ne devrait être
entrepris qu'avec le consentement éclairé de l'intéressé. Un appui devrait
être offert aux détenus lors de la notification des résultats des examens et
dans la période qui s'ensuit.380
De plus, il importe de remarquer que certains systèmes correctionnels qui avaient adopté
des mesures coercitives — comme le test non volontaire et, à l'occasion, la ségrégation —
au cours des années 1980, les ont abandonnées entre-temps, reconnaissant qu'elle sont
coûteuses et inefficaces.
(2)
Situation actuelle
Dans tous les systèmes correctionnels au Canada, le test du VIH n'est effectué que de
manière volontaire. L'appui à cette politique est quasi unanime. Pourtant, il y a eu de
temps en temps des appels au test requis ou obligatoire pour les détenus. Récemment, le
député réformiste Art Hanger et le président du syndicat des gardiens de prisons du
Québec Jorge Escola ont soutenu que, plutôt que de donner accès aux détenus aux mesures
qui leur permettraient de se protéger contre la transmission du VIH en prison — comme
des condoms, de l'eau de Javel, des programmes d'entretien à la méthadone et la provision
de matériel d'injection stérile — on devrait leur faire subir un test requis ou obligatoire du
VIH afin de les,isoler s'ils sont séropositifs.381
Voir CRDO, supra, note 14, aux p. 54-55, avec références.
OMS; Directives de l'OMS sur IHnfection à VIH et le SIDA dans les prisons, Genève, OMS, 1993.
3 8 1 A. Noël, «Guards Urge Mandatory Blood Tests to Combat AIDS in Prisons», The Gazette, 21 septembre
1996, à la p. A6; «Give Inmates Needles, Study Says», The Globe and Mail, 18 septembre 1996.
379
380
VIII
(3)
Évaluation
Comme mentionné précédemment, lorsque l'on réfléchit à toute politique sur le test il est
fondamental de s'interroger sur les raisons d'effectuer le test et sur l'utilité escomptée de
ses résultats. Les personnes qui sont en faveur du test requis ou obligatoire pour tous les
détenus prétendent que cette mesure permettrait aux systèmes correctionnels de:
•
connaître exactement le nombre de détenus qui vivent avec le VIH/sida;
•
offrir à ceux qui vivent avec le VIH/sida les soins, le soutien et les traitements
nécessaires;
•
protéger le personnel et les autres détenus contre la transmission du VIH en prison;
•
protéger des tiers contre la transmission du VIH, comme les conjoints et d'autres gens
avec lesquels un détenu pourrait avoir des contacts après sa libération de prison.
/
(!) Nombre de détenus vivant avec le VIH et le sida
Le consénsus est presque unanime au Canada, sur le fait que nous avons déjà, et depuis
plusieurs années, suffisamment de preuves que le VIH est un problème grave dans les
prisons. Au moins sept études ont été menées sur la séroprévalence du VIH parmi des
populations incarcérées, montrant des taux de séroprévalence situés entre 1% et 7,7% —
donc au moins 10 fois supérieurs à ceux de la population en général. 382 Il n'est pas
nécessaire que les systèmes correctionnels connaissent exactement le nombre de détenus
vivant avec le VIH/sida: (1) ils disposent déjà de statistiques qu'ilstiennentà jour, sur les
détenus qui ont fait connaître leur état sérologique aux services médicaux; (2) les études de
séroprévalence ont démontré l'ampleur du problème; et (3) on a suffisamment de données
pour constater que le nombre de détenus vivant avec le VIH/sida continuera d'augmenter,
en particulier à causé de la progression de l'épidémie parmi les UDI, dont plusieurs
passent plusieurs années de leur vie en prison 3 8 3 De plus, même si l'on avait besoin de
renseignements supplémentaires sur la prévalence du VIH dans les prisons au Canada, il
serait moins envahissant et plus efficace de procéder à des études anonymes non reliées
qui soient convenablement élaborées, plutôt qu'au test requis ou obligatoire de tous les
détenus.
3 8 2 Voir par exemple, C. Hankins et .coll., «Prior Risk Factors for HIV Infection and.Current Risk Behaviours
Among Incarcerated Men and Women in Medium-Security Correctional Institutions - Montréal», Journal
canadien des maladies infectieuses, 1995, 6 (suppl. B): 31B; P. Ford et coll., «Seroprevalence.in a Male Medium
Security Penitentiary - Ontario», Relevé des maladies transmissibles au Canada, 1994, 20(6): 45-47; D.
Rothon et coll., «Prevalence of HIV Infection in Provincial Prisons in British Columbia», Journal de
I 'Association médicale canadienne, 1994, 151(6): 781-787; L. Calzavara, «Preliminary Results from an
Anonymous Unlinked HIV Seroprevalence Study of Inmates in Ontario», dans SCC, Documentation, supra y note
376.
3 8 3 JQrgens, Rapport final, supra, note 362, à la p. 35.
(ii) Soins, soutien et traitement des détenus vivant avec le VIH ou le sida
H ne peut y avoir aucun doute que les systèmes correctionnels ont une obligation de
prodiguer aux détenus connus comme vivant avec le VIH ou le sida (et qui demandent des
soins, du soutien et des traitements) des services de santé qui sont équivalents à ceux
disponibles hors des prisons.384 Par ailleurs, il n'y a aucun doute non plus sur le fait que
les détenus ont le même droit que les gens de l'extérieur de refuser un traitement. Bien que
les détenus devraient être encouragés à se porter volontaires au test et, s'ils sont
séropositifs, à se prévaloir des soins et des nouveaux traitements qui existent, il n'y a
aucun besoin d'imposer un test requis afin de leur rendre disponibles ces soins et
traitements. La décision de subir un test et de suivre un traitement appartient à chacun, et
la meilleure façon d'encourager les détenus à prendre cette décision consiste à assurer que
— s'ils sont séropositifs — ils ne subiront pas de discrimination et auront accès à des
soins, du soutien et des traitements équivalents à ceux disponibles dans la communauté.
(iii) Protection du personnel et des détenus
Le simple fait de mettre en oeuvre le test requis ou obligatoire des détenus ne servirait pas
à protéger le personnel ou les détenus contre la transmission du VIH en prison. Les
partisans de telles mesurés
•
considèrent habituellement que les résultats du test devraient être communiqués à
certains des employés, ou à tous, de manière à ce que le personnel puisse (1) mieux se
protéger et (2) prendre les mesures appropriées s'ils ont été exposés au sang ou à des
liquides corporels d'un détenu connu comme étant séropositif;
•
soutiennent parfois que les résultats devraient aussi être communiqués aux autres
détenus, ou du moins aux partenaires de cellule, afin que les détenus puissent (1)
mieux se protéger et (2) prendre les mesures appropriées s'ils ont été exposés au sang
ou à des liquides corporels d'un détenu connu comme étant séropositif;
•
prétendent parfois que, dans le but de réduire le risque de transmission du VIH
derrière les barreaux, on devrait isoler de la population générale tous les détenus qui
reçoivent un sérodiagnostic positif au VIH.
Ni la communication des résultats de tests au personnel et aux autres détenus, ni la
ségrégation des détenus séropositifs ne sont cependant justifiées:
Dans les établissements correctionnels fédéraux, la divulgation de
renseignements médicaux personnels sans le consentement de la personne est
rarement justifiable. Dans la majorité des cas, une telle communication ne
peut être considérée comme nécessaire, et son efficacité est contestable. Elle
semble souvent contreproductive ou préjudiciable, et les inconvénients sont de
loin supérieurs aux avantages, réels ou possibles, qui pourraient en résulter.
384 Voir par exemple, SCC, Rapport final, supra, note 376, aux p. 108-110; Jttrgens, supra, note 362, aux p. 9096 et 122-123.
VIII
Les mesures susceptibles d'être prises afin d'empêcher l'exposition au VIH et
l'infection doivent l'être, peu importe si le personnel, le directeur de
l'établissement ou les détenus savent si le détenu ou le membre du personnel
est infecté ou non par le VIH. Si l'on veut prévenir la transmission du VIH
dans les établissements correctionnels, il est essentiel d'informer le personnel
et les détenus sur les précautions pouvant contribuer à cette prévention, et de
mettre à leur disposition les moyens nécessaires. La divulgation ne sera
justifiée que rarement, dans des cas exceptionnels, lorsqu'une évaluation
individuelle indique que cette communication est nécessaire, susceptible d'être
efficace et qu'elle constitue le moyen le moins intrusif et le moins restrictif
possible pour prévenir des préjudices qui ne peuvent l'être autrement. Dans
tous les autres cas où la divulgation est demandée, d'autres moyens disponibles
s'imposent, qui seraient moins dommageables et plus susceptibles d'être
efficaces.385
Cette conclusion demeure valide. Dans les prisons comme à l'extérieur, il existe des
situations où la communication de renseignements médicaux confidentiels à un tiers peut
être justifiée. Toutefois, ce sont des situations exceptionnelles qui, comme le CESP l'a
souligné, doivent être clairement définies en collaboration avec des détenus et des experts
indépendants.386
Ségrégation de détenus
La ségrégation de tous les détenus vivant avec le VIH ou le sida afin de réduire le risque de
transmission du VIH derrière les barreaux n'est pas justifiée non plus.: Il est clair qu'une
telle mesure n'est pas nécessaire, puisque la grande majorité des détenus séropositifs ne
présente aucun danger pour le personnel ou les pairs. Ceci a été réaffirmé dans un
jugement de la Cour de l'Ontario qui a déclaré que la ségrégation pourrait être justifiée
lorsque le comportement pourrait exposer autrui air VIH, mais que la ségrégation d'un
détenu simplement en raison de sa séropositivité'n'est pas justifiée. 387
(iv) Protection de tiers
Cette question est similaire à la précédente. Dans certains cas exceptionnels, la divulgation
de la séropositivité d'un détenu à un tiers peut être justifiée, 388 mais, dans l'ensemble,
ceci n'offre pas de justification pour le test requis ou obligatoire de tous les détenus.
385 Communication de renseignements médicaux sur les détenus: Analyse juridique et éthique, Amg SCC,
Documentation, supra, note 376, aux p. 161-162.
386 SCC, Rapport final, supra, note 376, à la p. 45 (Recommandation 3.(5)); cette recommandation a été réitérée
dans Jûrgens, Rapport final, supra, note 362, à la p. 110 (Recommandation 33).
3 7
? Ratte v. Kingston Penitentiary (Warden), Ontario Judgements [1991] O.J. no .1745 (Cour de justice de
l'Ontatio - Division générale). Pour plus de détails, voir SCC, Documentation, supra, note 376, Annexe 4:
Examen de la jurisprudence canadienne.
3 8 8 Dims certains cas, les responsables provinciaux de la santé publique devraient être impliqués. Si la
notification d'un partenaire devient nécessaire, ce sont eux, plutôt que les systèmes correctionnels, qui devraient
y procéder.
(4)
Conclusions
Comme le déclarent les Directives
de l'ONUsur
le VIH/sida et les droits de
l'Homme:
[i]l n'y a aucun motif de santé publique , ou de sécurité de soumettre les
prisonniers à un test obligatoire de dépistage du VIH, ni de priver ceux qui en
sont atteints de l'accès à toutes les activités que sont autorisés à exercer les
autres détenus.389
Les détenus, comme tous les Canadiens, devraient être encouragés à subir un test
volontaire de sérodiagnostic du VIH, avec leur consentement éclairé et spécifique, ainsi
qu'en présence de counselling pré- et post-test et de garanties sur la confidentialité du
résultat du test. D est nécessaire de reconnaître que, dans les prisons, les inconvénients du
test peuvent être d'une importance particulière à cause du grand potentiel de
stigmatisation et de discrimination. Bien que la situation dans les prisons canadiennes se
soit améliorée sur ce point, il reste encore beaucoup à faire afin que les avantages du test
pour les détenus soient accrus tout en réduisant les inconvénients possibles. De toute
évidence, les individus qui prônent un test pour un test et pour se montrer «durs avec les.
prisonniers» n'aident pas ce processus. En outre, les systèmes correctionnels doivent
éduquer le personnel et les détenus sur le fait que (1) le test requis ou obligatoire, de pair
avec la divulgation des résultats et/ou la ségrégation, n'est pas nécessaire à leur protection
et que (2) l'application des précautions universelles les protégera bien mieux.
7.
Il n 'existe pas de justification
de santé publique ou de sécurité pour
l'imposition
dut est requis ou obligatoire aux détenus. Plutôt, il est nécessaire que les systèmes
correctionnels rendent le test anonyme disponible pour les détenus,390 et rendent
plus accessibles et acceptables pour eux le test qui est offert par le personnel des
services de santé, par l'offre du test non nominatif, la formation du personnel
médical de prison en matière de counselling pré- et post-test, l'amélioration
de la
protection
de la confidentialité
des renseignements
médicaux,
et par des
dispositions
assurant
que les détenus séropositifs
ne subiront pas de
discrimination
indue et auront accès aux soins, au soutien et aux traitements
qui sont offerts à l'extérieur,.
3 8 9 ONUSIDA, Directives de l'ONU sur le VIH/sida et les droits de l'homme, supra;.note 92, à la p. 17 [du
texte anglais].
3 9 0 Cependant, puisque les détenus ne sont pas «chez eux» et n'ont pas accès au counselling et aux autres
services de soutien disponibles hors des prisons, les trousses de test à domicile ne devraient pas être rendues
accessibles en prison.
VIII
6.
Test des personnes accusées ou reconnues coupables
d'agression sexuelle
La question de savoir si
•
des personnes accusées d'agression sexuelle et
•
des personnes reconnues coupables d'agression sexuelle
devraient ou non être soumises au test obligatoire de sérodiagnostic du VÏH est fortement
débattue et a reçu une attention marquée des médias, ainsi que dans les discussions de la
communauté et les débats politiques au Canada et ailleurs. Peu de sujets sont aussi
bouleversants sur le plan émotif que le VIH et l'agression sexuelle.391 On a dit que «[l]a
question du test pour les agresseurs sexuels est si chargée que la plupart des groupes qui
ont dû l'aborder — législateurs, juristes, responsables de la santé publique, défenseurs des
droits des victimes et intervenants dans la lutte anti-sida — n'ont réussi qu'à proposer
des fondements incomplets et parfois confus pour expliquer leur position.392
(1)
Historique
La plupart des organisations et personnes qui ont analysé les questions soulevées par le
test des agresseurs ou accusés d'agression sexuelle ont affirmé que le test obligatoire ne
serait pas justifié. Certains ont toutefois soutenu que «le test du VIH est adéquat pour les
accusés ou les violeurs coupables»393 et que <<[p]eut-être que la loi [au Canada] a besoin
d'être modifiée» pour autoriser le test.394
Nous présentons ci-dessous un sommaire des énoncés de politiques, rapports, articles et
cas de jurisprudence canadienne sur cette question.
En 1987, le CCN-SIDA s'est prononcé sur une proposition «que les personnes reconnues
coupables d'agression sexuelles et susceptibles de transmettre l'infection à VIH subissent
un test obligatoire de la présence d'anticorps au VIH». 395 La proposition a été rejetée. Le
CCN-SIDA a plutôt énoncé et adopté deux résolutions en faveur du test volontaire des
personnes accusées ou reconnues coupables d'agression sexuelle:
P.H. MacDonald, note, «AIDS, Rape, and the Fourth Amendment Schemes for Mandatory AIDS Testing of
Sex Offenders», Vanderbilt Law Review, 1990,43: 1607-1636, à la p. 1607.
3 9 2 J. Hoffinan, «AIDS and Rape. Should New York Test Sex Offenders?», The Village Voice, 12 septembre 1989,
35-41, p. 36.
3 9 3 «Nightmares of Uncertainty: HIV Test is Proper on Accused or Convicted Rapists», The Gazette, 10 janvier
1993.
3 9 4 B. Friedman, ((AIDS and Rape», The Gazette, 7 novembre 1992, à la p. B6.
3 9 5 Rapporté dans C. Hankins, «AIDS and the Correctional System», SIECCAN Journal, 1988, 3(4): 43-46, à la
p. 45.
391
Le CCN-SIDA recommande fortement que la recherche de .Panti-VIH soit
volontaire pour les personnes reconnues c o u p a b l e s d'une forme d'agression
sexuelle susceptible de transmettre l'infection à VIH, et que les résultats de
l'épreuve soient traités en toute confidentialité - exception faite de leur
divulgation à la victime.
Le CCN-SIDA recommande fortement que la recherche de l'anti-VIH soit
volontaire pour les personnes accusées d'avoir commis une agression sexuelle
susceptible de transmettre l'infection à VIH, et que les résultats de l'épreuve
soient traités en toute confidentialité - exception faite de leur divulgation à la
yictime.396
R c.
Beaulieu
Dans R c. Beaulieu, le juge Roberge a déclaré qu'un homme accusé d'agression sexuelle ne
pouvait pas être forcé à subir un test des anticorps au VIH. 397 L'accusé dans cette affaire
était en permission d'un jour de l'établissement de Cowansville. L'agression sexuelle
aurait eu lieu en septembre 1992 dans un presbytère voisin. La victime, Margo B.,
travaillait au presbytère comme secrétaire, était mariée depuis 25 ans et mère de 3 enfants
de 18 à 24 ans. Dans le cadre de l'enquête préliminaire, le Procureur général a demandé au
juge"d'ordonner un test de sérodiagnostic du VIH de l'accusé parce que la femme
craignaient d'avoir été infectée par le VIH. Dans son affidavit, la femme a déclaré que:
•
puisqu'il était possible qu'elle fut infectée par le VIH par l'agression sexuelle et
puisqu'elle devait attendre au moins 3 mois avant de ne pouvoir déterminer si elle
l'avait contracté, elle et les membres de sa famille faisaient l'objet de discrimination;
•
sa vie personnelle et sa relation avec son mari et ses enfants étaient perturbées suite à
cette agression sexuelle;
•
si l'accusé était forcé de subir un test du VIH à intervalles réguliers, elle serait dans
une meilleure position pour déterminer si elle avait contracté le VIH; et
•
elle avait le droit de savoir si au cours de l'agression l'accusé lui avait transmis le VIH
ou une MTS. 3 9 8
Le procureur a reconnu que sa demande était fort inusitée et que le Code criminel ne
l'autorisait pas à formuler une telle requête. Il fondait sa demande sur un article de la Loi
sur l'aide aux victimes d'actes criminels, en vertu de laquelle «la victime d'un acte
criminel a droit d'être traitée avec courtoisie, équité, compréhension et dans les respects
de sa dignité et de sa vie privée». 399 Le juge a toutefois statué qu'il n'était pas de son
CCN-SIDA, supra, noie 1, aux p. 42-43.
R c. Beaulieu, juge Yvon Roberge, C.Q. Bedford (Cowansville) 455-01-000963-920, 1992-11-03, jugement
no 92-1769 (Cour du Québec).
398
/*itf,p.3.
3 9 9 RSQ, c. A-13.2, art 2 et 3
396
397
144
recours d'autoriser le procureur à intervenir au nom de la victime, dans le cours d'une
affaire criminelle et de demander à ce que l'accusé subisse un test, en jugeant que le
procureur n'avait pas le pouvoir de déposer une telle requête. Le juge a déclaré que même
si la loi permettait au procureur de faire cette demande au nom de la victime il faudrait
rejeter cette demande puisque «ni la Loi sur l'aide aux victimes d'actes criminels ni
quelque autre loi n'autorise» que l'on impose un test de sérodiagnostic aux auteurs de
crimes sexuels. 400 Le juge a fait référence au Code civil du Québec et aux chartes
canadienne et québécoise, qui protègent le droit des individus à la sécurité de la personne
et celui de refuser toute intervention médicale. Le juge a cité un jugement de la Cour
suprême du Canada dans l'affaire R v Dyment, où le juge La Forest, au nom de la majorité,
a statué que «l'utilisation du corps d'une personne, sans son consentement, en vue
d'obtenir des renseignements à son sujet, constitue une atteinte à une sphère de la vie
privée essentielle au maintien de sa dignité humaine».401 Le juge La Forest avait continué
en se disant d'avis que «la protection accordée par la Charte va jusqu'à interdire à un
agent de police, qui est mandataire de l'État, de se faire remettre une substance aussi
personnelle que le sang d'une personne par celui qui la détient avec l'obligation de
respecter la dignité et la vie privée de cette personne».402 Dans un autre jugement, le juge
J.A. Angers, à la Cour d'appel du Nouveau-Brunswick, a statué que «le fait de prendre
des parties du corps d'une personne, en l'absence de législation qui autorise de tels actes,
contrevient au droit à la sécurité de la personne et constitue une saisie non justifiée». 403
Plus tard, le prévenu a été reconnu coupable d'agression sexuelle infligeant des lésions
corporelles et a été condamné à un emprisonnement de 12 ans. Le juge de première
instance a rejeté une deuxième requête pour que l'accusé soit soumis au test, mais
apparemment l'accusé a consenti à le subir quand même. Mme Blackburn a elle-même
subi plusieurs tests de sérodiagnostic du VIH, dont les résultats furent négatifs. Elle a
entrepris par la suite une campagne nationale et a présenté au ministre de la Justice Allan
Rock une pétition de 50 000 signatures lui demandant d'amender la loi pour forcer les
personnes accusées ou reconnues coupables d'agression sexuelle à subir le test.
Rapport du coroner
A la fin de 1992, un homme est décédé de maladies liées au sid% 11 semaines après avoir
été reconnu coupable d'agression sexuelle contre un garçon de 5 ans. Le coroner
montréalais Claude Paquin, qui a pratiqué l'autopsie du défunt, a déposé un rapport dans
lequel il recommande le test obligatoire des personnes reconnues coupables d'agression
sexuelle, selon lequel les deux motifs d'une telle mesure seraient de:
•
400
401
402
403
«prendre les mesures appropriées afin que la maladie ne se propage pas dans les
centres de détention»; et
R c. Beaulieu, supraf note 397, à la p. 8.
R v Dyment, [1988] 2 R.C.S. 417, aux p. 431-432.
J6ù/., à la p. 432.
R v Legere, [1989] 43 C.C.C. (3d) 502, à la p. 513.
permettre «aux victimes d'agression sexuelle de savoir si elles ont pu contracter la
maladie».404
R a J.P.B.
R c. J.P.B. 4 0 5 est la première affaire au Canada dans laquelle un tribunal à ordonné que
l'auteur d'une agression sexuelle subisse le test de sérodiagnostic L'accusé a été reconnu
coupable d'agression sexuelle après avoir eu des rapports sexuels avec un jeune de 14 ans
qui était sous l'effet de drogue. Au moment du prononcé de la sentence, l'avocat de
l'accusé a fait savoir que son client était disposé à subir un test de sérodiagnostic du VIH.
Néanmoins, après le procès, le tribunal a rendu une ordonnance en vertu de laquelle
l'accusé
devait dans un délai d'un mois, fournir un échantillon suffisant de son sang à
un médecin pour une analyse qui permettra de déceler la présence du VIH. Les
résultats du test, qu'ils soient positifs ou négatifs, seront communiqués sans
délai à la victime en l'espèce.
D'après le tribunal, cette mesure était nécessaire pour que la «victime ne soit pas tenue en
otage, sur le plan émotif, de la bonne volonté de l'accusé et de ses engagements». Le juge
Bourassa a fait une distinction avec l'affaire R c. Beauiieu, faisant remarquer qu'aucun des
facteurs qui entraient en jeu dans cette affaire n'était présent en l'espèce. Il a fait
l'analogie avec le prélèvement obligatoire de sang dans les affaires d'ivresse au volant et,
bien qu'il ait admis que «le législateur n'a peut-être jamais envisagé que l'on ait ainsi
recours à cet article», il s'est appuyé sur l'article 20(1) de la Loi sur les jeunes
contrevenants pour rendre l'ordonnance du test 4 0 6 De l'avis du juge Bourassa, «un test
sanguin aidera à dissiper l'anxiété et l'angoisse qui ne cessent de tourmenter la victime». Il
a statué que «les importantes considérations d'ordre public que servent le prélèvement
non consensuel du sang du prévenu pour le test du VIH et la divulgation subséquente des
résultats à un très petit nombre de personnes l'emportent clairement sur les droits du
défendeur d'empêcher le prélèvement».
Assemblée générale du parti Libéral du Québec
A cause de ces affaires, la question du test obligatoire des personnes accusées ou
reconnues coupables d'agression sexuelle a fait l'objet d'un intérêt ravivé, en 1993. Lors
de l'assemblée générale annuelle du parti Libéral du Québec, tenue à Montréal les 24-25
avril 1993, le parti a adopté une résolution proposant que le gouvernement du Québec
entreprenne des démarches auprès du gouvernement fédéral en vue que soit adoptée une
loi qui permettrait aux autorités compétentes de forcer un agresseur sexuel à subir le test.
Gouvernement du Québec, Bureau du coroner, Rapport d'investigation, Claude Paquin, coroner
investigateur, Montréal, 24 novembre 1992.
405
R c. JJ>J$. [1992] NWTJ no 207 (Tribunal de la jeunesse des Territoires du Nord-Ouest).
406 En vertu de l'art 20(1), lorsque le tribunal de la jeunesse reconnaît un jeune coupable d'une infraction, il
doit envisager les conditions raisonnables et accessoires à imposer au jeune qui lui semblent souhaitables et
dans le meilleur intérêt du jeune et du public.
4 0 4
146
Comité interministériel sur les droits de la personne et le sida
Vu l'intérêt médiatique créé par ces affaires, le gouvernement fédéral a été soumis à de
fortes pressions pour réagir aux inquiétudes de Margot B. et d'autres victimes
d'agressions sexuelles. Par conséquent, on a créé un Groupe de travail du Comité
interministériel sur les droits de la personne et le sida 4 0 7 afin qu'il se penche sur la
question du test de sérodiagnostic du VIH pour les personnes accusées ou reconnues
coupables d'agression sexuelle et de «déterminer quelles mesures sont appropriées pour
s'occuper du VIH dans le contexte des délits sexuels». 408 Dans son rapport du 19 avril
1994, le Groupe de travail:
•
examine l'état du test de sérodiagnostic du VIH et des traitements, ainsi que les
préoccupations des victimes d'agressions sexuelles;
•
considère les arguments qui vont à rencontre du test obligatoire des personnes
accusées d'agression sexuelle;
•
analyse la question de savoir si le recours au pouvoir du droit criminel pour imposer le
test de sérodiagnostic est justifié;
•
discute de stratégies possibles pour assurer que les victimes d'agressions sexuelles
reçoivent de l'aide en rapport avec leurs inquiétudes relatives au VIH. .
Le rapport conclut que «l'imposition du test obligatoire de sérodiagnostic du VIH aux
personnes accusées d'agression sexuelle n'est pas la façon la plus efficace de réagir aux
inquiétudes des victimes», qu'il ne les aidera pas, en bout de ligne, et serait une mesure
indue, pour 5 raisons: 409
•
il ne procure pas de renseignement opportun ou fiable au sujet du risque que
l'infection ait été transmise;
•
il s'agit d'une approche indue et irréaliste pour réagir aux besoins des victimes
d'agression sexuelle;
•
il perpétue la fausse et dangereuse impression que l'information sur l'état sérologique
de l'agresseur est vitale pour la santé de la victime;
•
il n'aide pas au rétablissement psychologique de la victime;
Pour information sur le Comité interministériel, voir Bulletin canadien VJH/sida et droit; 1994, 1(1): 12.
Comité interministériel sur les droits de la personne et le sida, Human Rights Issues Relating to HIV
Antibody Testing of Persons Accused or Convicted of Sexual Assault, Report of the Working Group on Sexual
Assault and HIV Antibody Testing, Ottawa, le Comité, 1994.
4 ® 9 Center for Women Policy Studies, More Harm Than Help: The Ramifications for Rape Survivors of
Mandatory Testing of Rapists, Washington (D.C.), le Centre, 1991 (publié à nouveau dans AIDS Reference
Guide, Atlantic Information Services Inc., décembre 1992, no 505; et cité dans le rapport du Groupe de travail).
407
4 0 8
•
il crée un dangereux précédent dans l'expansion du test obligatoire à d'autres
personnes, en particulier les femmes enceintes et les travailleurs du sexe.
Selon le rapport, une victime d'agression sexuelle, plutôt que d'apprendre l'état
sérologique de son agresseur, «a besoin de renseignements fiables sur la quéstion de savoir
si elle-même a contracté le VIH, et dé recevoir du soutien et de l'aide pour affronter
l'incertitude qui accompagne la période fenêtre et pour vivre avec un résultat positif si
cela se produit». Par conséquent, le Groupe de travail a conclu que l'accent ne devrait pas
être placé sur le test des personnes accusées ou reconnues coupables d'agression sexuelle,
mais bien sur la recherche d'autres façons plus pratiques et plus sensibles derépondreaux
besoins des victimes de délits sexuels:
En tentant d'avoir recours au droit criminel pour contrôler la propagation du
VIH, nous devons être prudents afin de ne pas lancer le mauvais message à la
société et de ne pas diviser la communauté entre ceux qui vivent avec le
VIH/sida et les autres. On devrait plutôt mettre l'accent sur la prestation de
counselling adéquat et d'aide pour les personnes qui ont peut-être été
exposées, et assurer que les auteurs de délits sexuels violents soit traduits en
justice pour les infractions qui sont définies par le Code criminel.
Le Groupe de travail a recommandé que Santé Canada, le ministère de la Justice et
Condition féminine Canada examinent «la possibilité de développer, en consultation avec
les organismes non gouvernementaux qui sont impliqués, un modèle de meilleures
pratiques en matière de counselling, de soins à court et long terme, traitements et autres
services qui devraient être disponibles pour les victimes d'agression sexuelle», notamment
les options suivantes:
•
accès au test dé sérodiagnostic anonyme et à du counselling, pour les victimes,
effectué par du personnel qualifié des centres de crise pour les délits sexuels ou
d'autre type d'établissement;
•
étude de la possibilité de rendre disponible le test de réaction en chaîne à la
polymérase, pour les victimes, afin qu'elles puissent savoir en quelques jours si oui ou
non elles ont contracté le VIH; et élaboration d'un plan de mise en oeuvre de cette
proposition;
•
accès à la zidovudiné en prophylaxie et à d'autres antiviraux, pour les victimes,
accompagné de counselling sur l'efficacité incertaine;
•
sensibilité à la culture et à la diversité sociale dans la prestation de counselling, test et
services de soutien; et
•
assistance à la formation concernant le VIH/sida à l'intention du personnel des centres
de crise et d'autres professionnels qui sont en contact avec des personnes qui ont subi
une agression sexuelle.
148
Le ministre de la Justice, Allan Rock a accepté les conclusions présentées dans le rapport
du Groupe de travail, se disant lui-même convaincu qu'on ne gagnerait rien à forcer le test
obligatoire des auteurs d'agressions sexuelles.
L'affaire Bernardo
La juge Macdonald, de la Cour de l'Ontario, division générale, a ordonné le 23 septembre
1996 que Paul Teale, également connu sous le nom de Paul Bernardo, subisse à la demande
de six de ses victimes de viol des tests du VIH et d'autres maladies transmises
sexuellement:410 Aucun avocat ne représentait Teale pour s'opposer à l'ordonnance. Les
requérantes ont présenté une requête pour obtenir une ordonnance, conformément aux
paragraphes 105 (1), (2) et (3) de la Loi sur les tribunaux judiciaire5411
et aux règles 33.01
412
et 33.06 des Règles de procédure crn/e, exigeant que
un praticien de la santé fasse subir à Teale un examen physique incluant tous
les tests nécessaires pour déterminer si le défendeur, Paul Teale, est infecté
par le VIH ou toute autre maladie transmissible sexuellement.413
DÇ v. Paul Bernardo et al., no 93-CQ-46124, décision non rapportée du 23 septembre 1996, Cour de
l'Ontario (division générale), j. MacDonald.
4 1 1 Les paragraphes 105 (1), (2) et (3) de la Loi sur les tribunaux judiciaires se lisent comme suit
410
105.
(1) Dans le présent article, «praticien de la santé» s'entend d'une personne autorisée
à pratiquer la médecine ou la dentisterie en Ontario ou ailleurs, d'un psychologue
inscrit aux termes de la Loi sur les psychologues ou d'une personne agréée ou
inscrite en tant que psychologue par une autre compétence territoriale. 1989, c. 55,
par. 18(1).
(2) Si la santé physique ou mentale d'une partie à une instance est mise en cause, le
tribunal peut, sur motion, ordonner qu'un pu plusieurs praticiens de la santé lui
fassent subir un examen physique ou mental. 1984, c. 11, par. 118 (2); 1989, c. 55,
par. 18(2).
(3) Si une partie soulève d'abord la question de la santé physique ou mentale d'une
autre partie, le tribunal ne rend l'ordonnance prévue au présent article que si
l'allégation est pertinente à une question substantielle de l'instance et qu'il existe
des motifs suffisants de croire qu'elle est fondée.
412
Les règles 33.01 et 33.06 des Règles de procédure civile se Usent comme suit
33.01 La motion d'une partie opposée visant à obtenir une ordonnance en
application de l'article 105 de la Loi sur les tribunaux judiciaires qui autorise
l'examen physique ou mental d'une partie dont l'état physique ou mental est en cause
dans l'instance est présentée sur préavis à toutes les autres parties. Règl. de l'Ont
560/84, règle 33.01.
33.06 (1) Après avoir effectué un examen, le praticien examinateur rédige un rapport
dans lequel il expose ses observations, les résultats des tests qu'il a faits et ses
.conclusions, diagnostic et pronostic. Il remet sans délai ce rapport à la partie qui a
obtenu l'ordonnance. RègL de l'Ont 560/84, par. 33.06(1); Règl. de l'Ont 711/89,
art 21.
413
DC v. Paul Bernardo et a/., no 93-CQ-46124, Avis de motion du 8 septembre 1996, p. 1-2.
Selon l'ordonnance du 23 septembre, des échantillons du sang de Teale devaient être
prélevés dans les 45 jours au pénitencier de Kingston, où M. Teale purge un peine
d'emprisonnement de durée indéterminée.
L'une des victimes, qui poursuit en dommages-intérêts, a déclaré que la peur d'avoir
contracté le VIH lui faisait éprouver «d'affreux cauchemars, de l'anxiété, de la dépression,
des maux de tête, de l'instabilité émotionnelle, de l'agoraphobie, des difficultés de
concentration et une incapacité de travailler» et que tout cela lui avait causé beaucoup de
souffrances. 4 1 4 Elle a été attaquée le 22 décembre 1989 et a été diagnostiquée
séronégative, mais, selon son avocat, elle désire «faire savoir à qui veut bien l'entendre que
les personnes qui sont agressées de cette façon ont sincèrement peur d'avoir contracté ces
genres de maladies».415
(ii) Développements aux États-Unis
Groupe de travail sur le test du VIH, le counselling et la prophylaxie
après l'agression sexuelle
En mai 1994, ce Groupe de travail a publié des propositions en vue de l'élaboration de
politiques et de principes d'intervention clinique dans le soin des victimes d'agression
sexuelle. Entre autres, le Groupe aborde sur les plans de l'éthique, de la santé publique et
du droit, la question de la justification d'une politique limitée de test obligatoire des
personnes accusées de crimes sexuels 4 1 6
Niveau de risque d'avoir contracté le VIH
Le document du Groupe évalue d'abord le niveau de risque que la victime ait contracté le
VIH, en concluant que ceci dépend de l'état sérologique et clinique de l'agresseur, du type
d'agression et de la fréquence d'agression. Le document explique que la séroprévalence au
sein de la population d'individus qui commettent des crimes sexuels est difficile à évaluer.
D cite ensuite que le taux d'infectivité du VIH d'homme à femme par contact pénienvaginal a été estimé à moins de 2 contacts sur 1 000, dans deux cohortes d'étude, 417 mais
D. Downey, «Bernardo to Take AIDS Test after Victims Make Request», The Globe and Mail. 24 septembre
1996, p. A7.
41
Ibid.
4 1 6 L.O. Gostin et coll., «HIV Testing, Counseling, and Prophylaxis after Sexual Assault», Journal of the
American Medical Association, 1994, 271(18): 1436-1444. À moins d'indication contraire, toutes les citations
de cette section proviennent de ce texte.
4 1 7 TA. Peterman et colL, «Risk of Human Immunodecifiency Virus Transmission from Heterosexual Adults with
Transfusion-Associated Infections», Journal of the American Medical Association, 1988, 259: 55-58; N.
Padian, Heterosexual Transmission of HIV, dans N.J. Alexander et coll. (éd.), Heterosexual Transmission of
AIDS, New York, Wiley-Liss, 1990, aux p. 25-34.
414
150
que des taux plus élevés avaient été rapportés ailleurs.418 La présence de lésions ou de
sang peut accroître considérablement la probabilité de transmission. Généralement, le
risque de transmission peut varier beaucoup: chez certaines personnes, la transmission a
lieu dès la première occasion, tandis que d'autres demeurent séronégatives après des
centaines de contacts sexuels non protégés.419
Fardeaux physique et psychologique
de Vagression
Le document souligne que les victimes s'inquiètent souvent d'avoir contracté des MTS de
leur agresseur. Dans l'étude, 40% des victimes ont dit craindre d'avoir contracté le VIH en
conséquence du viol. 4 2 0 En général, la «crainte d'avoir contracté une MTS,
particulièrement l'infection à VIH, à la suite d'un viol semble constituer un lourd stress
qui s'ajoute à ceux de l'incidence, de la prevalence et de la gravité de conséquences
psychologiques chez les victimes de viol».
Counselling des victimes
Le document insiste sur l'importance du counselling pour les victimes d'agression
sexuelle, en déclarant que, idéalement, «toutes les victimes d'agression sexuelle recevraient
un examen médical, et de l'information et du counselling sur les expositions possibles à
toute une diversité de maladies transmissibles, sur le risque de grossesse et d'autres
séquelles possibles de l'agression».
Test des victimes
Selon le document, les victimes d'agression sexuelle ont besoin d'un diagnostic minutieux
et d'un suivi sur de multiples conditions cliniques, y compris les tests pour les MTS. On
souligne que:
•
le test volontaire de sérodiagnostic du VIH devrait être offert aux victimes;
•
de l'information devrait être donnée au sujet des avantages du test anonyme; et
•
les victimes ont un droit et la capacité de prendre des décisions de manière autonome.
Le document poursuit en citant que les nouvelles technologies de diagnostic abrègent la
période, après l'exposition, durant laquelle l'infection ne peut pas être détectée.
Toutefois, au moment où le texte a été écrit, ces tests n'étaient pas couramment
4 1 8 N.H. Steigbigel et coll., «Heterosexual Transmission of HIV Infection», dans Program and Abstracts of the
IVth International Conference on AIDS, 12-16 juin 1988, Stockholm, Suède, abrégé 4057; N. Padian et coll.,
«Clinical and Immunological Correlates of the Heterosexual Transmission of HTV», dans Program and Abstracts
of the 28th Interscience Conference on Antimicrobial Agents and Chemotherapy, 23-26 octobre 1988,
Washington, D.C., abrégé 344.
S.D. Holmberg et coll., «Biological Factors in Sexual Transmission of Human Immunodeficiency Virus»,
Journal of Infectious Diseases, 1989, 160: 116-125.
4 2 0 National Victim Center, Crime Victims Research and Treatment Center, National Women's Study, rapporté
dans Rape in America: A Report to the Nation, Arlington, VA, National Victim Center, Crime Victims Research
and Treatment Center, Dept of Psychiatry and Behavioral Sciences, Medical University of South Carolina,
Charleston, 23 avril 1992.
disponibles dans la plupart des circonstances. Le document conclut que le test périodique
amorcé durant les 6 semaines après l'agression peut comporter un certain nombre
d'avantages potentiels pour la victime:
Il peut alléger le fardeau psychologique des victimes qui se demandent si elles
ont contracté l'infection à VIH. La connaissance de leur état sérologique peut
permettre aux victimes de prendre des décisions éclairées au sujet de leur
santé, de leurs pratiques sexuelles ou de partage de seringue, de leur
reproduction, de l'allaitement et de leur rôle de parent
Chinûoprophylaode
pour l'infection à VIH
Au moment où était écrit le document que nous évoquons, il n'y avait par de données
montrant clairement l'efficacité de l'administration de zidovudine prophylactique tôt
après l'exposition au VIH. Le document concluait:
La décision de prendre la zidovudine à la suite d'une agression sexuelle devrait
être fondée sur une évaluation du risque d'exposition. L'évaluation du risque
devrait considérer des renseignements déjà disponibles sur l'état de l'agresseur,
le type d'exposition (la- pénétration anale, vaginale ou orale, et l'éjaculation),
le type de blessures et le nombre d'agressions. La victime n'aura presque
jamais d'information adéquate permettant de connaître l'état sérologique de
l'agresseur tout de suite après l'agression. L'évaluation personnelle de la
personne assaillie devrait aussi porter sur la santé reproductive et la capacité
de supporter les effets secondaires.
Test de l'accusé
Dès le départ, le document souligne que le test de l'accusé ne sera pas possible dans la
majeure partie des cas, vu la faible proportion d'agresseurs qui sont arrêtés et reconnus
coupables rapidement. Par conséquent, «pour répondre aux besoins de toutes les victimes,
il faut mettre en oeuvre des systèmes globaux de counselling, de traitement et de test
anonyme ou confidentiel pour les victimes, qui leur permettent d'en avoir le cœur net et
d'adopter des mesures pour protéger leur santé et celle de leurs proches».
Le document se prononce en faveur du test obligatoire dans certains cas, en soulignant que
certaines caractéristiques du viol le distinguent d'autres situation d'exposition au VIH:
Les personnes qui survivent à une agression sexuelle n'ont d'aucune manière
consenti au comportement qui a causé leur potentielle exposition. Etant
donné que l'agression est, par définition, coercitive, elle constitue une
violation et un préjudice à la victime. Son dénuement de consensus la distingue
profondément d'autres expositions potentielles au VIH, y compris les
relations sexuelles consensuelles, le partage d?aiguille consensuel et l'emploi
volontaire dans un milieu où l'exposition occupationnelle peut se produire.
Puisque l'exposition de la victime commence par une faute, l'accusé a envers
la victime le devoir de limiter le préjudice lié à l'agression. L'agression
sexuelle crée un tort qui se perpétue, incluant la peur continuelle d'infection à
" VIH, qui peut retarder ou limiter la guérison. C'est cette nature dynamique et
continue du préjudice qui laisse songer que les politiques publiques devraient
152
faire tout ce qui est possible pour limiter le tort éventuel et pour protéger la
santé dé la victime et celle de(s) partenaire(s) et enfants. Il est
fondamentalement injuste de placer sur la victime le fardeau entier de limiter
les torts éventuels. Dans le cas d'agression sexuelle, les victimes portent
habituellement tout le fardeau de l'angoisse continuelle et de se protéger, ainsi
que leurs partenaires et leurs familles. Si le test de l'accusé pouvait limiter le
tort éventuel à la victime et alléger le fardeau d'injustice, il y aurait un bon
argument en faveur du test non volontaire de l'accusé.
Selon le document, les États qui permettent que les victimes soient informées de l'état
sérologique de l'agresseur disposent d'au moins quatre options, «qui sont toutes
imparfaites»:
•
ne compter que sur le counselling et le test de la victime;
•
demander à l'accusé un consentement à subir le test;
•
procéder au test de l'accusé sans son consentement (test obligatoire), mais seulement
après qu'il a été reconnu coupable; et
•
procéder au test de l'accusé sans son consentement (test obligatoire), avant le
jugement, avec des garanties procédurales.
On rejette dans le document l'option de se fier au counselling et au test de la personne qui
a été agressée, parce qu'elle «ne faitrienpour soulager de l'injustice inhérente à demander
que la personne agressée supporte seule l'incertitude prolongée et l'altération possible de
plans de vie». On poursuit en rejetant une politique de test volontaire de l'accusé: le test
volontaire pourrait offrir les mêmes avantages que le test obligatoire, lorsque l'accusé
consent, mais l'accusé a le contrôle sur l'information et il peut ne pas être motivé à aider
la personne agressée. Par ailleurs, le document soutient que les élaborateurs de politiques
qui privilégient le test forcé devraient:
faire face à un dilemme lorsqu'ils déterminent le moment d'imposer le test.
Le dilemme provient du lien changeant entre l'utilité de l'information à la
personne agressée et l'importance des intérêts privés de l'accusé. Dans la
plupart des cas, le meilleur argument en faveur d'une utilité pour la personne
agressée de demander le test de l'accusé est liée au fait d'apprendre le résultat
du test le plus tôt possible. Administrer le test à l'accusé tard au cours du
processus criminel ne contribue pas à aider les personnes agressées parce
qu'elles ont déjà porté le fardeau de l'inquiétude. Parallèlement à ceci, l'accusé
a davantage de raisons derequérirla protection au début des poursuites. D'un
autre côté, le test de l'accusé avant le prononcé de la culpabilité constitue une
invasion importante dans l'autonomie et la vie privée de l'accusé sans qu'un
procès n'ait établi sa culpabilité. Par conséquent, toute solution aboutit soit à
une réduction de l'utilité durenseignementpour la personne qui a été agressée,
soit à l'enfreinte des intérêts légitimes de l'accusé.
Le document conclut que l'option de politique qui comporterait les plus grands avantages
pour le plus grand nombre de personnes agressées serait de permettre le test avant le
jugement de l'accusé, à la demande de la personne agressée. Cependant, des garanties
procédurales appropriées devraient être en vigueur afin d'éviter d'imposer le test à des
personnes injustement accusées, de limiter la divulgation des résultats et d'empêcher que
l'information ne soit utilisée à des fins punitives. Une politique élaborée à cet effet
devrait:
•
autoriser le test avant le jugement, initié à la demande de la personne qui a été agressée;
•
requérir que la poursuite démontre un motif raisonnable de croire qu'une agression a
été commise, que c'est l'accusé qui a commis cette agression, et que l'agression a été
d'un type qui peut comporter un risque de transmission du VIH (c.-à-d. qu'un
transfert de sang ou de sperme a eu lieu de l'agresseur à la victime, ou que la victime
ait eu des blessures graves qui ont été exposées à ces liquides);
•
autoriser un deuxième test de l'accusé 6 mois après l'agression, si le résultat du
premier test avait été négatif, à moins que l'accusé n'ait déjà été acquitté;
•
communiquer les résultats de tests seulement à la personne agressée et à l'agresseur,
mais offrir à ce dernier la possibilité de ne pas en être informé;
•
protéger la confidentialité du résultat, sauf dans les cas requis pour informer la
personne agressée et ses partenaires sexuels ou les membres de sa famille auxquels elle
croit devoir le dire afin de protéger leur sécurité, en prévoyant des peines de droit civil
pour la divulgation non autorisée à d'autres tiers; et
•
limiter l'utilisation de l'information obtenue par le test forcé, en faisant que les
résultats du test ne sont pas admissibles comme preuve dans la poursuite criminelle
ou les poursuites civiles subséquentes [réf. 91]. Afin de protéger l'accusé contre un
test inapproprié ou une divulgation non autorisée, les garanties procédurales qui
seraient incluses dans cette politique, y compris une audition pour déterminer
l'existence d'un motif raisonnable, la divulgation limitée et la confidentialité des
renseignements, sont d'une importance particulière et méritent une considération
soignée des élaborateurs de politiques et des personnes qui rédigent les textes de loi.
154
(2)
Situation actuelle
(i) Canada
Tel que mentionné précédemment, le seul tribunal au Canada à s'être prononcé
expressément sur cette question, jusqu'à maintenant, a statué qu'une personne accusée
d'agression sexuelle ne peut pas, en vertu des lois actuelles, être forcée à subir un test du
VIH. 4 2 1 Ceci soulève la question de savoir si l'on devrait modifier la législation pour
autoriser le test obligatoire.
En ce qui concerne le test de personnes déclarées coupables d'agression sexuelle, l'ordre
de la cour qui a exigé que Paul Bernardo subisse un test du VIH n'établit pas de précédent
puisque Bernardo ne s'y est pas opposé. Par conséquent, la question de savoir s'il existe
un fondement légal permettant de forcer une personne reconnue coupable d'agression
sexuelle à subir un test du VIH demeure ouverte.
(ii) États-Unis
Aux États-Unis, des lois fédérales obligent les États à procéder au test de sérodiagnostic
du VIH après la condamnation d'un agresseur sexuel, dans le cadre des dispositions
entourant le paiement de 10% des fonds alloués à un État en vertu des programmes de
bourses du Bureau of Justice. Les États doivent aussi offrir du counselling à la personne
agressée. En 1994, 32 États avaient expressément autorisé le test obligatoire des
agresseurs sexuels. Quinze de ces États n'autorisaient que le test après condamnation,
cinq n'autorisaient que le test avant l'établissement de la culpabilité, et sept autorisaient
les deux. Les provisions de ces lois différaient considérablement sur un certain nombre de
facteurs clés:
•
le stade des procédures auquel l'agresseur peut être testé;
•
l'étendue des gens auxquels peut être communiqué le résultat de ce test; et
•
la question de savoir si oui ou non la demande doit venir de la personne agressée.
Quatre États offraient également du financement pour le test ou le counselling des
victimes.422
(3)
Évaluation
Le test obligatoire des personnes accusées ou condamnées pour agression sexuelle serait
justifié seulement si:
421
422
Gostin et coll., supra, note 416.
•
ses avantages surpassaient ses préjudices et ses méfaits potentiels; et
•
il constituait le moyen «le moins contraignant, le moins envahissant, le plus
susceptible d'être efficace, et raisonnablement disponible» pour accomplir quelconque
objectif d'un tel test
(i) Objectifs possibles du test obligatoire des agresseurs sexuels
Tests des personnes accusées d'agression sexuelle
Le test obligatoire des personnes accusées d'agression sexuelle peut poursuivre des
objectifs divers. Ceux cités le plus souvent sont de:
•
protéger la santé de la personne agressée;
•
protéger la santé de tiers;
•
offrir de l'aide à la personne agressée.
En plus des mêmes objectifs que nous venons d'énumérer pour le cas des accusés, le test
obligatoire des personnes déclarées coupables d'agression sexuelle peut avoir les objectifs
suivants:
•
offrir des renseignements qui sont nécessaires pour prévenir la propagation du VIH
dans les prisons;
•
recueillir de l'information sur l'état sérologique des auteurs de délits sexuels, qui
pourrait être révélée à des victimes d'agressions ultérieures en cas de récidive.
(ii) Justification du test obligatoire
Test des personnes accusées d'agression sexuelle
En 1993, Jurgens et coll., ont conclu qu'il est peu probable que le test des personnes
accusées d'agression sexuelle accomplisse quelque objectif que ce soit parmi ceux qui sont
énumérés ci-dessus. 423 À cette époque, le test n'offrait «que des renseignements
incertains et d'une utilité limitée». D'abord, il était peu utile pour protéger la santé de la
personne agressée:
23 Voir R. Jûrgens et coll., «Are Compulsory HIV Testing and Disclosure of HIV Status Ever Justifiable?
Ethical and Legal Analysis Using Sex Offenders, Health Care Providers, Patients as Examples», présentation par
affiche à la Ille Conférence annuelle sur la recherche sur le VIH/sida, Montréal, 13-15 mai 1993. À moins
d'indication contraire, toutes les citations des paragraphes suivants proviennent de cette présentation.
4
156
Il est douteux que la victime ait besoin de ce renseignement pour être capable
de décider si elle devrait suivre un traitement à la zidovudine (prophylaxie
post-exposition). Si le traitement à la zidovudine offre des avantages, ce qui
est pour le moins incertain, il devrait être amorcé dès que possible après
l'agression et non pas être retardé jusqu'au moment où l'on recevra le résultat
du test.
Deuxièmement, les auteurs soutenaient que le test de l'accusé n'offrira pas de
renseignéments utiles pour protéger la santé de tiers:
Étant donné que la séropositivité de l'accusé ne dira pas à la victime si elle-a
été exposée au VIH, la victime devrait s'abstenir de rapports sexuels non
protégés qui peuvent transmettre le VIH, après l'agression, peu importe que
l'accusé reçoive un sérodiagnostic positif ou négatif.
Enfin, les auteurs soutenaient que le test de l'accusé ne contribuerait pas à aider les
personnes qui ont subit une agression sexuelle:
[le test] peut indiquer précisément si l'accusé était séropositif au moment de
l'agression, mais il ne peut indiquer avec aucune certitude qu'il ne l'était pas.
Dans certains cas le résultat du test peut être négatif même si l'accusé est
infecté et infectieux (c.-à-d. pendant la période fenêtre, avant que les
anticorps ne soient détectables). Dans ces cas, la victime serait rassurée à tort.
Les auteurs concluent que,
en considérant l'incertitude des renseignements que procure le test, et le fait
que les seules mesures efficaces et fiables qui s'offrent à la victime sont le
counselling, le soutien, l'éducation et possiblement le traitement à la
zidovudine, il est peu probable que le test de personnes accusées d'agression
sexuelle soit considéré nécessaire.
De plus, les auteurs ont affirmé que le test obligatoire des personnes accusées d'agression
sexuelle entraînerait des préjudices réels et potentiels pour l'accusé et la société:
[p]our l'accusé, les risques et préjudices découlant du test comprennent
l'enfreinte de ses droits à l'inviolabilité, à l'autodétermination, à l'autonomie,
à la vie privée et à la confidentialité; l'enfreinte de la règle interdisant l'autoincrimination; et le risque de discrimination ou d'autres traitements
préjudiciables.
Au niveau de la société, il y a un risque que le système légal soit lui-même
affecté par le fait de renverser le principe fondamental de la présomption
d'innocence et par l'impact plus large lié à des précédents établis par la
violation des droits de l'accusé.
La plupart de ces conclusions demeurent valides, mais certaines peuvent nécessiter une
réévaluation ou avoir été remises en question. En particulier, les avantages de commencer
un traitement de prophylaxie post-exposition dès que possible après l'exposition
potentielle au VIH sont maintenant reconnus. Toutefois, comme auparavant, là personne
agressée ne recevra presque jamais tout de suite après Pincident des renseignements
adéquats au sujet de l'état sérologique de l'accusé. La décision d'amorcer la prophylaxie
devra se fonder sur l'évaluation du type d'exposition, de la nature des blessures
physiques et du nombre d'agressions. Ainsi, le fait imposer le test à l'agresseur ne
pourrait pas aider la personne agressée à faire un choix concernant la prophylaxie: le
résultat du test arriverait trop tard. Toutefois, le.test de l'agresseur pourrait fournir des
renseignements utiles à la décision de cesser la prophylaxie: si la victime apprend que
l'agresseur a reçu un sérodiagnostic négatif, elle pourrait arrêter la prophylaxie et éviter les
possibles effets secondaires d'un traitement continu avec des médicaments antiviraux.
Même si la personne ne peut pas se fier à un résultat négatif unique (il faut s'assurer que
ce n'est pas un faux négatif), ceci pourrait offrir un soulagement considérable aux
personnes qui subissent des effets secondaires importants.
Au surplus, en termes d'avantages du test de l'accusé pour la santé publique, Gostin et
coll. ont reconnu qu'un tel test n'est strictement pas nécessaire pour protéger la santé des
autres: d'autres options s'offrent aux personnes agressées. Ils ont cependant reconnu que
ces autres choix sont plus lourds pour les victimes et impliquent des modifications de
comportement importantes, des risques pour les autres (transmission du VTH ou
grossesse à la suite d'un usage inadéquat du condom, et effets à long terme inconnus pour
les enfants suite à un traitement prénatal à la zidovudine), et certains coûts (personnels ét
financiers), y compris la modification des plans de vie (remettre à plus tard le mariage, les
relations sexuelles ou la reproduction). Par conséquent, Gostin et coll. ont conclu que
«l'équité demande que les risques et le fardeau de limiter les préjudices futurs ne reposent
pas uniquement sur la victime». 424
Finalement, Gostin et coll. ont soutenu que, bien que les avantages psychologiques pour
les victimes puissent être limités, ils constituent de. sérieux arguments en faveur de
l'imposition du test avant le jugement:
Même en présence d'une mince possibilité de résultats faussement négatifs ou
faussement positifs, la nouvelle devrait procurer un réconfort important à la
victime. Bien sûr, si le résultat montre que l'accusé est séropositif la victime
pourra subir un stress psychologique supplémentaire. Ce fardeau, bien que
lourd, serait porté par un nombre de victimes beaucoup moindre que le nombre
qui s'inquiète de l'infection à l'heure actuelle. La connaissance de l'exposition
pourrait même permettre aux victimes de commencer à se préparer
psychologiquement au résultat de leur propre test. Dans certains cas
d'agression sexuelle où l'accusé est arrêté peut après l'incident, le test non
volontaire assorti de garanties procédurales et de confidentialité à l'endroit de
l'accusé pourrait tempérer l'un des principales conséquences négatives et
continuelles de l'agression, la peur et l'incertitude de la victime quant au risque
d'avoir contracté le VIH.
424
158
Bayer est d'accord: «Le test aide les victimes», dit-il en commentant une étude publiée
dans le Journal of the American Medical Association où l'on notait que la santé mentale
des personnes agressées était aidée par le test précoce de l'accusé». 425
Pour toutes ces raisons, Bayer et Gostin et coll. ont déclaré que le test obligatoire des
personnes accusées d'agression sexuelle est justifié, pourvu que les préjudices de ce test
pour l'accusé soient limités autant que possible. Bayer ajoute toutefois que:
Il fut un temps où jusqu'à 6 mois pouvaient être nécessaires pour pouvoir
déterminer si une personne agressée avait été infectée par le VIH.
Maintenant, par l'usage du test de réaction en chaîne à la polymérase,426 le
temps d'incertitude est réduit à 2 ou 3 semaines. Ce progrès technologique
considérable comporte des implications importantes pour les personnes
agressées sexuellement et pour les personnes accusées d'agression sexuelle.
Puisque l'objectif du test avant le jugement est de procurer aux victimes un
renseignement qui ne serait autrement pas disponible, il serait crucial que l'on
procède au test de l'accusé dans les 2 ou 3 premières semaines suivant
l'agression. Au-delà de cette période, le test avant le jugement perdrait sa
justification.427
Bayer soulève un point important: l'information sur l'état sérologique de l'accusé est
beaucoup moins importante pour la personne agressée que ne l'est celle qui concerne son
propre état. Encore plus important: le résultat du test de l'accusé n'offrirait aucun
renseignement utile pour savoir s'il a transmis le VIH à la personne agressée. Par
conséquent, tel que l'a proposé le Comité interministériel [canadien] sur les droits de la
personne et le sida, il semble désirable que l'on puisse offrir aux personnes agressées
sexuellement un accès précoce au test de réaction en chaîne à la polymérase, ce qui
permettrait de procéder à un diagnostic dans les semaines qui suivent la possible.
infection.42* Si ce test peut être rendu disponible à ces personnes, le test de l'accusé perd
sa justification dès quelques semaines après l'agression.
Le test obligatoire des personnes reconnues coupables d'agression sexuelle a peu de
chances d'accomplir quelconque de ses objectifs potentiels suivants:
•
Premièrement, le test aux fins de protéger la personne agressée ou des tiers, ou aux fins
de rassurer la personne agressée, ne sera pas nécessaire dans la plupart des cas. En
général, il faut attendre de 8 à 12 mois avant le j ugement. À ce moment, même si le test
de réaction en chaîne à la polymérase n'a pas été offert à la personne agressée, elle
R. Bayer, «Assault Victims Have Right to Know Attacker's HI.V. Statut», Medical Tribune News Service,
1996.
Le test de réaction en chaîne à la polymérase, qui détecte la présence du VIH et non des anticorps anti-VIH,
peut déceler la présence quelques semaines après la transmission.
427
Supra, note 425.
428
Supra, note 408.
425
pourrait subir elle-même un test et obtenir une information fiable pour savoir si elle a
ou n'a pas contracté le VIH, tandis que le test de l'agresseur n'offrirait pas ce
renseignement
•
Deuxièmement, le test aux fins de prévenir la transmission du VIH dans les prisons
n'est pas nécessaire. H ne serait pas efficace pour parvenir à cet objectif:et il existe des
mesures moins envahissantes d'y parvenir. Un risque entoure aussi le fait
d'administrer un test aux agresseurs sexuels et d'identifier ceux qui sont séropositifs:
ceci pourrait accroître leur vulnérabilité en prison. Le test obligatoire de cette
population de détenus serait discriminatoire et les stigmatiserait comme des menaces
et des sources potentielles d'infection dans les prisons.
•
Finalement, le test aux fins de recueillir de l'information sur l'état sérologique des
agresseurs sexuels afin de la divulguer à d'éventuelles nouvelles victimes ne serait pas
justifié. (1) Savoir que l'agresseur a reçu un sérodiagnostic négatif n'offre aucun
renseignement sur l'état sérologique au moment d'une agression ultérieure, vu la
période fenêtre et le laps de temps écoulé entre le test et l'agression suivante. (2)
Savoir que l'agresseur a reçu un sérodiagnostic positif pourrait aider dans la prise de
décision relative à la prophylaxie post-exposition, mais seulement si cette information
pouvait être mise à la disposition de la victime dans un délai très court suivant
l'agression. De tels cas seraient extrêmement rares.
(4)
Conclusion
Le test, à lui seul, pourrait ne pas être bien utile à l'intention des élaborateurs
de politiques d'aider les victimes. Il peut procurer un certain soulagement à
certaines victimes, mais dés programmes qui comprennent du counselling, le
suivi de l'état de santé de la victime elle-même ainsi que l'accent sur leur
propre bien-être pourraient s'avérer plus bénéfiques à long terme. Les
gouvernements continueront de s'impliquer dans cette question vivement
émotionnelle et difficile à résoudre du point de vue juridique. Au moment de
déterminer quelles réactions sont préférables, les législateurs pourraient juger
bon de consulter des conseillers juridiques, des groupes d'aide aux victimes de
viol, d'autres oiganismes communautaires et des employés du secteur de la
santé publique.429
La question du test obligatoire de personnes accusées ou reconnues coupables d'agression
sexuelle se caractérise souvent par un dilemme entre les droits de la personne accusée et
ceux de la personne agressée. Toutefois,
la volonté de caractériser le choix de requérir ou non le test de sérodiagnostic
des personnes accusées comme étant soit «pro-femme» soit «pro-accusé»
tend à obscurcir la complexité réelle de la question ainsi que les besoins
L. Bryant, TA. Hooker, «Testing Sex Offenders for HIV», State Legislative Report, 1991,17(7): 1-7, à la p. 5
(Denver. National Conference of State Legislatures).
429
160
concrets de la victime d'agression. Ce faisant, on risque d'exploiter les
sentiments par ailleurs compréhensibles qu'éprouve la victime — colère,
frustration et peur — afin d'appuyer une position qui, en bout de compte, ne
l'aide pas. 430
Indéniablement, les personnes reconnues coupables d'agression sexuelle ont commis un
acte criminel grave — si le test obligatoire pouvait servir à atteindre un objectif utile pour
la victime de l'agression, il pourrait être approprié de considérer que le droit de l'accusé à
l'autonomie soit suffisamment subsidiaire. Cependant, comme nous l'avons démontré cidessus, le test obligatoire et la divulgation du résultat à la victime d'agression sexuelle ne
comporteraient que peu d'avantages pour elle, voire aucun. Le test d'une personne
reconnue coupable d'agression sexuelle ne peut pas apporter d'information utile à la
victime. Au moment du jugement, la victime peut savoir si elle est séropositive, en
subissant elle-même le test. Par opposition, le test de l'agresseur ne servirait qu'à
informer la victime de l'état sérologique de l'agresseur.
De la même manière, le test obligatoire des personnes accusées
servirait que rarement un objectif utile à la victime. Ceci
d'agression sexuelle ne
n'est pas la façon la plus efficace de s'occuper des inquiétudes d'une personne
agressée sexuellement, quant à la possibilité qu'elle ait été infectée. La victime
a besoin d'information fiable sur le fait qu'elle-même ait ou non contracté le
VIH, elle a besoin de soutien et d'assistance pour faire face à l'incertitude
durant la période fenêtre et à vivre avec un diagnostic positif si c'est le cas.
Le test obligatoire va par ailleurs à rencontre des objectifs de santé publique
d'encourager le counselling, la prévention et le test volontaires. De plus, il ne
respecte pas les principes du droit criminel ou du droit constitutionnel. Alors
qu'il s'est avéré passablement efficace en réaction à certaines conduites
relatives à la transmission du VIH, le droit criminel actuel ne semble pas
constituer l'approche la plus efficace pour s'occuper des inquiétudes des
victimes d'agressions sexuelles, en matière de VIH, car si peu d'agressions
sexuelles donnent lieu en fiait à des poursuites criminelles.431
En outre, contrairement aux cas de personnes reconnues coupables d'agression sexuelle,
les personnes accusées d'agression sexuelles sont innocentes jusqu'au moment où l'on
prouve leur culpabilité. Par conséquent, la question de savoir comment le test obligatoire
pourrait être pratiqué de manière légale est loin d'être claire. Sans verdict de culpabilité, le
test ne pourrait pas être imposé comme une partie de la punition d'une personne
Comité interministériel, supra3 note 408.
lbid.,à lap. 19.
430
43]
accusée, 432 et il est peu probable que les lois sur la santé publique puissent être utilisées
pour requérir le test dés personnes accusées.433
À l'instar du Comité interministériel, plutôt que de se concentrer sur la question du test
de l'agresseur, il faut examiner la pleine complexité des questions soulevées par l'agression
sexuelle au regard du VIH: la société a la capacité et le devoir de mieux s'occuper des
besoins des victimes d'agression sexuelle. La tentation est forte de créer des lois qui
requièrent le test obligatoire des personnes accusées ou reconnues coupables d'agression
sexuelle. Une telle législation recevrait probablement un vaste appui du public et donnerait
l'impression que le gouvernement fait un grand geste pour protéger les victimes
d'agression sexuelle. En réalité, toutefois, cela nè les aiderait que peu, voire pas du tout, et
aurait l'effet de détourner l'attention des problèmes réels et sous-jàcents. Ce qui est
nécessaire, plutôt, c'est une réaction gouvernementale qui s'occupe des inquiétudes bien
réelles des victimes. Comme déclaré par le Comité interministériel, «il est nécessaire de
voir précisément quels besoins des victimes ne sont pas satisfaits et de trouver des façons
d'offrir des services de manière efficace au plus grand nombre possible de victimes, pas
seulement à celles dont les cas résultent en des poursuites criminelles» 4 3 4
II semble difficile d'établir un fondement constitutionnel pour un mécanisme régulatoire permettant le test de
personnes accusées d'agression sexuelle. Si le but d'un tel mécanisme était de fournir le renseignement à la
victime pour ses propres fins, mais non pour utilisation dans le procès criminel, il n'est pas clair qu'il puisse être
justifié par la compétence en matière de droit criminel, spécialement parce que l'autorisation du test serait alors
donnée dans le cadre d'une procédure distincte, longtemps avant le procès criminel et l'établissement de
culpabilité. La compétence du droit criminel ne pourrait pas servir à réglementer une activité ou un état de fait qui
n'est pas en soi un crime. Ceci laisse entendre que les gouvernements provinciaux, dans l'exercice de leurs
pouvoirs législatifs en vertu de l'article 92 de la Loi constitutionnelle de 1867, seraient mieux placés que le
gouvernement fédéral pour créer un mécanisme régulatoire relatif à l'autorisation d'imposer le test
4 3 3 Ces b i s sur la santé publique, généralement, ne permettent d'imposer un test ou un traitement médical que
danc des circonstances où il y a une menace importante pour la santé et la sécurité publiques. Il est improbable
que le simple fait d'être accusé d'agression sexuelle constitue un motif suffisant pour établir qu'il y a une telle
menace.
4 3 4 Comité interministériel, supra, note 408, à la p. 20.
432
162
8.
Le test obligatoire des personnes accusées àu reconnues coupables
d'agression
sexuelle ne comporte que peu d'avantages pour les personnes agressées. Des lois
visant à autoriser ce type de test n 'auraient pas grand utilité pour les victimes et
détourneraient Vattention des problèmes réels et sous-jacents. Ce qui est requis est
plutôt une réaction gouvernementale
qui réponde aux inquiétudes très réelles
des victimes d'agression sexuelle et leur offre de l'aide. Par conséquent,
Santé
Canada,
le ministère de la Justice, Condition féminine
Canada et leurs
homologues
provinciaux
devraient
élaborer,
en consultation
avec des
organisations
non gouvernementales,
un modèle de pratiques en matière de
counselling, de soins à court et à long terme, de traitements et d'autres
services
qui devraient être nus à la disposition des victimes d'agression
sexuelle.
Ceci
devrait inclure:
•
l'accès au test de sérodiagnostic
du VIH et au counselling pour toutes les
personnes agressées sexuellement, par du personnel qualifié des centres pour
victimes d'agression sexuelle ou d'établissements
similaires;
•
une réflexion sur la question de savoir si le test de réaction en chaîne à la
polymérase devrait être offert aux victimes d'agression
sexuelle;
•
/ 'accès à la prophylaxie post-exposition pour les victimes d'agression
assorti de counselling au sujet de ses effets;
•
la sensibilité nécessaire à l'égard de la diversité culturelle
prestation des services de counselling,; de test et de soutien;
•
l'aide dans la formation relative au VIH/sida, à l'intention du personnel des
centres pour victimes d'agression sexuelle et des autres professionnels qui sont
contact avec ces personnes.
sexuelle,
et sociale dans la
7.
L'histoire de la santé publique et du contrôle des maladies est marquée par la
présomption que certaines femmes transportent la maladie, éclipsant le fait
qu'elles aussi souffrent des maladies.435
La censure légale, morale et sociale des travailleurs du sexe s'est accrue de façon
importante depuis l'avènement du VIH/sida. Les femmes et les hommes qui travaillent
dans la prostitution sont considérés comme des vecteurs de transmission plutôt que
comme des personnes qui, pour plusieurs raisons, y compris légales, sont vulnérables au
VIH. Les femmes qui exercent la prostitution, en particulier, sont vues comme un pont
entre un «monde souterrain infecté par le VIH» et la «population générale»: «partout au
monde, les prostitués sont utilisés comme boucs émissaires pour le sida chez les
hétérosexuels.»436
Ce blâme se produit «dans le contexte d'une perception générale des femmes comme
vecteurs de transmission de maladie à leurs partenaires sexuels mâles... et à leurs
bébés». 4 3 7 Dans certains pays, des lois ont été «créées pour protéger les intérêts des
clients des prostitués, considérés comme de potentielles victimes innocentes du sida, au
détriment des prostitués, auxquels semble revenir tout le blâme». 438 Les médias ont
également réagi avec hystérie en blâmant les travailleurs du sexe pour la transmission du
VIH dans la population hétérosexuelle. Comme l'a dit Brock, «on oublie [en blâmant les
travailleurs du sexe] que ce sont dès femmes et des hommes qui tentent de conserver
autant de contrôle que possible sur leurs conditions de travail, y compris l'hygiène, autant
que possible» 4 3 9
Toutefois, selon certains élaborateurs de politiques et les médias, la protection de la santé
publique justifie des mesures légales draconiennes et l'intolérance morale. 440 Peu, voire
aucune, des mesures proposées réduisent le risque d'un travailleur du sexe de contracter
lui-même le VIH. 441 L'une de ces mesures proposées est le test obligatoire des travailleurs
du sexe.
4 3 ^ C. Pies, Ethics, Reproductive Rights: No Easy Answers, dans B. Schneider et N. Stoller (éd.), Women
Resisting AE)S: Feminist Strategies of Empowerment, Philadelphie, Temple University Press, 1995, 322-334, à
la p. 323, avec référence à J. Teny, «The Body Invaded: Medical Surveillance of Women as Reproducers»,
Socialist Review, 1989, 19: 13-43.
4 3 6 P. Alexander, Response to AIDS: Scapegoating of Prostitutes, San Francisco, Calif., National Taskforce on
Prostitution, 1988.
437
Ibid.
4 3 8 A.E. Willis, «Public Health, AIDS and Sex Workers in New South Wales», National AIDS
Bulletin
[Australie], novembre 1991: 39-43.
4 3 9 D. Brock, «Prostitutes are Scapegoats in the AIDS Panic», RFR/DFR, 1989, 18(2): 13-16.
4 4 0 D. Brock, « Scapegoating Prostitutes in the AIDS Epidemic», Broadside, 10(4): 6.
4 4 1 M. Plant, Conclusions and Strategies, dans M. Plant (éd.), AIDS, Drugs and Prostitution, Londres et New
York, Tavistock/Routledge, 1090, à 198.
164
(1)
Historique
Peu d'organisations canadiennes ont abordé spécifiquement la question du test requis ou
obligatoire du VÏH pour les travailleurs du sexe. Par ailleurs, dans quelques cas, des
tribunaux canadiens ont requis qu'un travailleur du sexe subisse un test.
Le CCN-SIDA a conclu que le test requis ou obligatoire de sérodiagnostic du VIH n'est
pas justifié pour les personnes qui travaillent dans le commerce du sexe parce que les
préjudices en surpasseraient tous les avantages.442
Selon la CRDO, il n'est pas clair que le test requis des travailleurs du sexe aurait un effet
dissuasif contre les activités à risque: «L'effet de ces lois est de pousser la prostitution
dans la marginalité et de délimiter les secteurs où elle a lieu». 443 Dans le même sens, la
Commission poursuit en disant que «il n'est pas évident que les clients d'une prostituée
soient exposés à un risque particulièrement accru»: «Une grande proportion de
prostituées affirme utiliser des condoms avec leurs clients, ce qui réduit le risque
d'infection». Enfin, la Commission a souligné que le risque de transmission de femme à
homme est plus faible que dans le sens inverse:
Ceci pourrait expliquer pourquoi le taux d'infection est peu élevé parmi les
clients mâles de prostituées. Cela suggère aussi que la prostitutionféminine,en
soi, ne constitue pas un facteur majeur de transmission du VIH. 444
La Commission a conclu que:
En l'absence de traitement efficace contre l'infection à VÏH, il n'est pas clair
que le test non volontaire puisse être utile pour prévenir la transmission du
VIH dans l'industrie du sexe.445.
RvGDM
En 1987, dans l'affaire R v GDÀ/,446 la Cour provinciale de la Colombie-Britannique a
imposé à un jeune contrevenant une condition de probation de présenter à son travailleur
social, au moins une fois par mois, un certificat d'examen médical mensuel pour le VIH et
autres MTS. La cour a soutenu que cela constituait une condition raisonnable qui allait
dans le meilleur intérêt du jeune et du public, en vertu de l'art. 20(lXe) dé la Loi sur les
jeunes contrevenants. Le jeune gai, travailleur du sexe âgé de 17 ans, avait plaidé coupable
442
443
444
445
446
CCN-SIDA, supra, note 1, à la p. 40.
Ibid., k Up. 54.
Ibid.
R v GDM (1987), 2 WCB (2d) (BC Prov. CL)
à une accusation d'avoir sollicité à des fins de prostitution; son dossier ne présentait pas
d'antécédents de cette nature et il avait passé une journée en institution.
R y Cornier
En 1991, une prostituée accusée de sollicitation, en Colombie-Britannique, a été
condamnée à subir mensuellement un test du VIH et de MIS. Elle a interjeté appel de la
sentence, soutenant que cela violait son droit d'être libre de fouille et saisie abusive (art 8
de la Charte canadienne des droits et libertés). En appel, la Cour d'appel de la C.-B. a jugé
que, bien que des examens mensuels étaient une mesure excessive, un examen était
raisonnable et encouragerait la «bonne conduite».447
(ii)
A l'échelle internationale, on observe principalement deux réactions gouvernementales à
l'égard de la question des travailleurs du sexe et du sida: le test requis assorti de mesures
de quarantaine, ou rien du tout. 448 Ceci trouve son pendant dans les ouvrages, où
beaucoup d'attention est consacrée à la question de savoir si les travailleurs du sexe
devraient faire l'objet de tests requis de sérodiagnostic du VIH.449 La plupart des auteurs
rejettent le test requis et d'autres mesures obligatoires visant à «contrôler» les travailleurs
du sexe et ils suggèrent d'autres façons de réduire la propagation du VIH parmi ces
personnes et leurs clients. La politique établie par le AIDS Civil Liberties Project de
l'American Civil Liberties Union (ACLU) souligne que, d'un point de vue simplement
pratique, le test obligatoire des travailleurs du sexe est voué à l'échec: «[s]'il y a un groupe
qui sera poussé à la clandestinité par une telle politique, c'est bien celui des
prostitués». 450 La recherche montre que les mesures punitives visant à contrôler le
commerce du sexe — comme l'accroissement des sanctions pénales, le test obligatoire et la
surveillance électronique — détériorent davantage la capacité des travailleurs du sexe de
négocier des pratiques sécuritaires et les éloignent davantage des initiatives de santé
publique. En conséquence, les risques de VIH sont accrus plutôt que diminués.451
Les fondements de ces mesures, qui portent exclusivement sur les travailleurs du sexe et
non sur les clients, sont généralement critiqués. Alexander croit que «les gouvernements
* V Cornier, non rapporté, 1991, CA 12803 BCCA.
Alexander, 1988, supra, note 436.
4 4 9 Voir, par exemple, P. Alexander, Testing of Prostitutes Will Not Prevent AIDS, dans C. C. Abt, K. M Hardy
(éd.), AIDS and the Courts, Cambridge, MA: Abt Bookds Inc., 1990, aux p. 132-139; L. Bowleg, Unjust
Punishments: Mandatory HIV Testing of Women Sex Workers and Pregnant Women, Washington, D.C., Center
for Women Policy Studies, National Resource Center on Women and AIDS, 1992; J. Cohen, P. Alexander, C.
Wofsky, «Prostitutes and AIDS: Public Policy Issues», AIDS & Public Policy Journal, 1988, 3(2): 16-22; C.
Leigh, «No Mandatory Testing! A Feminist Prostitute Speaks Out», On the Issues, 1988, 10:10,24.
447
448
4 5 0 AIDS and Civil Liberties Project, American Civil Liberties Union Foundation, Mandatory HIV Testing of
Female Prostitutes: Policy Statement of the American Civil Liberties Union, dans M. Blumberg (éd.), AIDS. The
Impact on the Criminal Justice System, Columbus, OH, Merrill Publishing Company, 1990.
45
1 Policy Paper on the Forced Testing and Quarantining of Prostitutes - Prostitutes Safe Sex Project
(Maggies), Toronto, lé Projet, 1993; English Collective of Prostitutes, Prostitute Women and AIDS: Resisting
the Virus of Repression, San Francisco, Calif., PROstitutes Collective, 1988 (US edition). Voir aussi Sex
Industry and the AIDS Debate '88. Report and Conference Papers from the First National Sex Industry
Conference, Melbourne, Australie, 25-27 octobre 1988, St Kilda, Victoria: Prostitutes Collective of Victoria,
1988.
166
Test de. sérodiagnostic du ViH et confidentialité: un document detravail.166
sont plus intéressés à blâmer les prostitués et à se donner l'air de faire quelque chose pour
contrer la propagation du VIH qu'à élaborer des programmes qui aident réellement les
gens à se protéger».452
En outre, s'agissant des travailleuses du sexe, le fait que la transmission du VIH de femme
à homme soit plus difficile laisserait croire que le commerce du sexe n'est peut-être pas
une source de propagation du VIH. Des études datant des début de l'épidémie, auprès
d'hommes utilisant les services de travailleuses du sexe, confirment ceci; elles n'ont révélé
aucun cas de client ayant contracté le VIH d'une prostituée.453 Il est beaucoup plus
probable, en particulier dans le contexte juridique actuel, qui refuse la protection de la loi
aux travailleurs du sexe, que ces derniers soient vulnérables face à leurs clients.
(2)
Situation actuelle
(i) Canada
Le Canada ne dispose pas de lois prévoyant le test requis ou obligatoire des travailleurs
du sexe et l'on ne prévoit pas adopter de telle législation. Toutefois,.surtout à Toronto,
les médias ont dépeint les travailleurs du sexe comme des vecteurs de transmission; ceci a
contribué à un climat favorable à des mesures coercitives à leur endroit.
En général, les responsables des politiques du Canada sont en faveur de resserrer les lois
en matière de prostitution. En 1992, un Groupe de travail sur la prostitution était créé par
les sous-ministres fédéral-provinciaux-territoriaux de la Justice. Le Groupe de travail a
publié «Dealing with Prostitution in Canada - A Consultation», en mars 1995. Le
document aborde plusieurs options proposées par divers intervenants du pays. On y
aborde principalement deux points: les jeunes prostitués et la prostitution de rue. 454 La
plupart des options examinées concernent des modifications aux articles 212 et 213 du
Code criminel455
Ces options comprennent:
•
des peines d'emprisonnement plus lourdes ou obligatoires pour les souteneurs et les
clients de jeunes;
•
faire en sorte que l'infraction prévue à l'article 213 soit une infraction mixte ou hybride
pour que Ton puisse prendre des empreintes digitales et des photos des travailleurs du
sexe et des clients accusés en vertu de l'art 213;
Alexander, 1988, supra, note 436.
Ibid., Brock, supra, notes 439 et 440.
4 5 4 Le sommaire qui suit est une version abrégée de R. Achilles, The Regulation of Prostitution, document de
travail non publié, préparé pour le Service de santé publique de la Ville de Toronto (mis à jour le 14 avril 1995),
dont l'auteur a copie.
4 5 5 L'art. 212 prévoit diverses infractions appelées collectivement «proxénétisme» ou «vivre des produits de la
prostitution», qui ne visent pas les travailleurs du sexe mais qui sont destinées à empêcher quiconque d'être
contraint de vivre dans la prostitution; en vertu de l'art. 213, il est interdit aux clients, comme aux travailleurs du
sexe, de communiquer en public aux fins de la prostitution.
452
453
•
la surveillance électronique et l'interception des communications entre travailleurs du
sexe, souteneurs et clients;
•
des peines d'emprisonnement plus lourdes ou obligatoires pour les clients; et
•
la permission aux provinces, territoires ou municipalités d'accorder des permis
d'opération d'établissements pour la prostitution ou de zones définies de tolérance de
la sollicitation sur la rue.
Le document présente aussi une liste d'«options d'intervention sociale». Pour les jeunes,
on examine les options de:
•
référer les jeunes contrevenants aux services d'aide à la jeunesse; et
•
élaborer du matériel d'information et d'éducation pour faire connaître aux jeunes les
dangers de la prostitution.
On discute aussi de l'élaboration de sèrvices de rue, incluant des programmes de santé, de
formation et de réhabilitation, situés dans des gares d'autobus, des restaurants ou dans des
commerces, et la création de centres d'aide offrant du counselling.
Le 6 novembre 1995, le Globe and Mail rapportait que le ministre de la Justice, Allan
Rock, entrevoyait «des mesures plus strictes — et non la légalisation du commerce du
sexe — pour s'attaquer aux problèmes associés à la prostitution de rue». 456
(ii) États-Unis
Depuis l'avènement du VIH/sida, plusieurs États américains ont adopté des lois
prévoyant le test requis des travailleurs du sexe qui sont trouvés coupables ou, dans
certains cas, accusés de prostitution. Par exemple, en vertu d'une loi californienne qui
prévoit le test requis, si un travailleur du sexe est diagnostiqué séropositif, les
condamnations subséquentes pour prostitution.entraînent des. peines d'emprisonnement
de trois ans, peu importe que cette personne ait eu recours à des mesures de prévention
ou non.457 Comme le fait remarquer Bastow, le droit «a engendré des formes navrantes
d'oppression étatiques envers les prostitué(e)s séropositifs: par exemple, deux
prostituées séropositives ont été libérées de la détention à la condition qu'elles acceptent
d'être "surveillées électroniquemenf'».458
(3)
Évaluation
«Tougher Sex Trade Penalties Planned — Rock to Propose Changes in the Code», The Globe and Mail, 6
novembre 1995, p. A4.
4 5 7 «AwfulNew Prostitution Laws», COYOTE (Call off your old tired ethics) Howls, janvier 1989, aux p. 1-2.
4 5 8 K. Bastow, «Prostitution et VIH/sida», Bulletin canadien VIH/sida et droit, 1996, 2(2): 13-15, à la p. 13.
4 5 6
168
Cibler les prostitués pour le test forcé nefonctionneraittout simplement pas,
en tant que mesure de prévention.459
(i) Test requis ou obligatoire
Tel que l'a souligné la CRDO, il n'est pas facile d'imaginer comment le test requis ou
obligatoire des travailleurs du sexe pourrait servir à prévenir la transmission du VIH:
À moins que les Canadiens ne soient disposés à envisager la mise en isolement
de tous les travailleurs du sexe séropositifs pour une durée indéterminée, ou
une autre forme de restriction — des mesures qui pousseraient les prostitué(e)s
et d'autres personnes vulnérables à éviter le test de sérodiagnostic et d'autres
démarches de recherche d'aide — il n'y a que peu d'utilité à ce renseignement.
Bref, la Commission est d'avis que fece au risque de transmission, à la fois
pour le client et pour le travailleur du sexe, il est plus approprié de déployer
des efforts d'éducation ciblée et des programmes conçus pour favoriser des
comportements qui réduisent le risque, y compris de l'information sur
l'utilisation des condoms et d'aiguilles stériles. Aucune exception à la règle
générale requérant le consentement volontaire, spécifique et éclairé n'est
justifiée pour le test du VIH en ce qui concerne les travailleurs du sexe,
hommes ou femmes.460
(ii) Autres options
Plutôt que des mesures coercitives, il est nécessaire d'élaborer des interventions qui
offriraient aux travailleurs du sexe des façons de se protéger contre la transmission du VIH
et qui leur donneraient les moyens de les mettre en application. Une diversité de telles
mesures sont proposées:
•
Cohen et coll. sont en faveur de l'élaboration de stratégies d'éducation visant à
rejoindre les travailleurs du sexe, pour leur donner de l'information précise sur les
façons de prévenir la transmission et pour appuyer leurs efforts d'utiliser ces mesures
de façon soutenue.461
•
Leigh recommande des prestations d'invalidité pour les travailleurs du sexe qui
seraient séropositifs, ainsi que des prestations financières et des possibilités de
formation à l'emploi pour ceux qui désirent cesser de travailler dans le commerce du
sexe.462
•
Le English Collective of Prostitutes a rendu publique une liste de demandes qui
comprend la provision «d'argent et d'autres ressources, y compris des prestations
pour élever des enfants, des bénéfices supplémentaires et d'autres prestations d'aide
459
460
461
462
Supra, note 450.
Cohen et coU., supra, note 449.
Leigh, supra, note 449.
Testde.sérodiagnostic du ViH et confidentialité: un document de travail.
169
sociale, afin que les femmes ne soient pas poussées à la prostitution par nécessité
pécunière et pour aider celles qui veulent sortir de ce jeu». 463
(iii) Impact des lob en matière de prostitution
Au surplus, il est nécessaire que soit reconnu le fait que les lois actuelles sur la
prostitution influencent la propagation du VIH parmi les travailleurs du sexe:
Le commerce sexuel étant criminalise, les prostitué(e)s qui sont l'objet d'abus
de la part de leurs clients sont moins en mesure de porter plainte contre ces
derniers. En outre, il est difficile pour eux d'insister pour que leurs clients
portent un condom, si bien qu'ils sont plus susceptibles d'être infectés. Dans
des conversations que j'ai eues avec desfemmesqui avaient été violées sans
condom par des clients, elles ont affirmé que, parce que leur travail était
illégal, elles n'étaient pas disposées à porter plainte contre ces hommes. Elles
dressent plutôt une «liste noire» et la distribuent à d'autres prostituées. Par
contraste, on a constaté que la décriminalisation de la prostitution permet aux
travailleurs du sexe d'avoir des relations sexuelles sécuritaires, ce qui réduira en
bout de compte le taux d'infection.
Il se peut que le législateur, en augmentant les peines prévues dans les lois sur
la prostitution, ait voulu décourager la prostitution et réduire ainsi les risques
pour la santé. Cependant, dans les faits, peu de prostitués sont dissuadés par
des lois plus strictes, qui ont plutôt pour effet de les rendre encore plus
vulnérables. Par exemple, des peines plus lourdes auront pour effet d'aggraver
leurs antécédents judiciaires, ce qui réduira les perspectives d'emploi de ceux et
celles qui veulent renoncer à la prostitution.
Des questions de preuve ont également un effet sur la capacité des
prostitué(e)s d'éviter de contracter le VIH de leurs clients. Par exemple, la
possession de condoms sert parfois à faire la preuve de la prostitution. Par
conséquent les prostitués sont moins susceptibles d'avoir des condoms sur eux.
464
En reconnaissant l'impact des lois actuelles sur la propagation du VIH, l'Organisation
mondiale de la santé a recommandé que soit organisée une rencontre pour s'occuper de
problèmes tels les lois qui affectent les droits sociaux, économiques et légaux des
travailleurs du sexe et qui font par conséquent obstacle aux efforts de prévention du
VIH.465
Le groupe de travail juridique du Australian Intergovernmental Committee on AIDS a déjà
effectué une analyse approfondie des questions d'ordre juridique pertinentes aux
travailleurs du sexe et au VIH/sida — en particulier de l'impact des lois régissant et/ou
English Collective of Prostitutes, supra, note 451.
Bastow, supra, note 458, avec référence à R. Perkins, «AIDS Preventative Practices among Prostitutes in
New South Wales»* National AIDS Bulletin [Australie], 1991, à la p. 28; voir aussi C.A. Campbell, «Women and
AIDS», Social Sciences in Medicine, 30(4): 411.
465 programme mondial de lutte contre le sida et Programme des maladies sexuellement transmissibles.
Déclaration par consensus adoptée à l'issue de la Consultation sur l'épidémiologie du VIH et la prostitution,
(Genève, 3-6 juillet 1989), Genève, OMS, 1989.
463
464
170
Testde.sérodiagnostic du ViH et confidentialité: un document detravail.170
punissant la prostitution sur les efforts de prévention du VIH. 466 Le rapport du groupe
de travail propose que les objectifs de santé publique suivants servent de guide à line
réforme des lois sur la prostitution:
•
éliminer les dispositions qui rendent difficile aux travailleurs du sexe et à leurs clients
d'adopter des mesures de protection contre l'infection;
•
favoriser chez les travailleurs du sexe et chez leurs clients des comportements
responsables;
•
réduire la stigmatisation associée au commerce du sexe;
•
promouvoir des conditions, au sein de la culture du commerce du sexe, qui permettent
et favorisent les activités sexuelles àrisqueréduit; et
•
améliorer les conditions de travail au sein de cette industrie.
Le rapport recommande en outre que l'on décriminalise la prostitution et que l'État en
régisse les conditions de travail.467
(4)
Conclusion
Les lois par lesquelles les prostitué(e)s peuvent être obligé(e)s de s'abstenir de
certains comportements, de subir un certain traitement ou counselling, de se
soumettre à la surveillance, de subir des traitements pendant leur détention ou,
en cas d'infection à VIH, d'être détenuës pendant l'application de
l'ordonnance, peuvent être nuisibles: les prostitué(e)s resteront à l'écart des
tests de dépistage. Les clients seraient relevés de toute responsabilité quant
aux pratiques sécuritaires dans leurs rapports sexuels, parce que les lois les
porteraient à croire que les prostitué(e)s qui travaillent sont clean
Intergovernmental Committee on AIDS, Legal Working Party, Legal Issues Relating to HIV/AIDS, Sex
Workers and Their Clients, Canberra, Department of Health, Housing and Community Services, 1991.
4 6 7 Même si de nombreux auteurs sont en faveur de la décriminalisation, ils précisent que la sollicitation aux fins
de prostitution ne devrait pas être légalisée (la légalisation étant définie comme la reconnaissance légale de la
prostitution, assortie d'un contrôle étatique complet). Une avocate canadienne a déclaré:
466
J'aimerais que les femmes soient capables de travailler chez elles. Ce serait la situation idéale,
tant pour la sécurité que pour la dignité. Mais je ne suis pas en faveur de la légalisation de la
prostitution.
Selon elle, dans toutes les juridictions où la prostitution a été légalisée, «le contrôle a été retiré aux femmes et
elles ont été soumises à des conditions de travail opprimantes» (A. Derrick, citée dans S. Fraser, «Defending the
Right to Do the Work They Do», Atlantic Insight, juin 1988: 14-19).
R. Jûrgens, «Prostitution et VIH/sida: enquête bibliographique», Bulletin canadien VIH/sida et droit,
1995, 2(1): 3-5, à la p. 3, avec référence à Wills, supra, note 438.
468
171
Le test requis ou obligatoire des travailleurs du sexe, de même que d'autres mesures
coercitives à leur endroit, n'auront que peu d'effets préventifs relativement à la
propagation du VÏH parmi eux et leurs clients. Plutôt que de telles mesures, il est
nécessaire de concevoir des interventions qui offriraient aux travailleurs du sexe des
méthodes pour se protéger et qui leur donneraient les moyens de les mettre en
application. Ceci nécessite également que l'on procède à l'analyse de l'impact des lois
régissant et/ou punissant la prostitution sur les efforts de prévention du VIH.
10.
172
Le test requis ou obligatoire des travailleurs du sexe, de même que d'autres
mesures coercitives à leur endroit, n'auront que peu d'effet préventif quant à la
propagation du VIH parmi eux et leurs clients. Plutôt que de recourir à de telles
mesures, les élaborateurs de politiques devraient consulter des travailleurs du
sexe afin d'en élaborer qui préviendront et réduiront réellement la propagation
du VIH.
8.
Le test de certains travailleurs de la santé, ou de tous, a été proposé pour réduire tout
risque que ces personnes, lorsque séropositives, pourraient présenter pour les patients.
Certains travailleurs de la santé, en particulier les dentistes et les chirurgiens, pratiquent
fréquemment des interventions très effractives. À l'occasion, ils peuvent avoir une
perforation de la peau, d'où peut s'écouler de leur sang qui pourrait pénétrer dans le corps
d'un patient. Ainsi, de telles interventions peuvent, dans des circonstances très limitées,
causer la transmission du VIH d'un travailleur de la santé séropositif à un patient. On ne
connaît cependant que deux cas de transmission du VIH d'un travailleur de la santé à un
patient, depuis le début de l'épidémie:
•
En juillet 1990, les Centers for Disease Control (CDC, États-Unis) ont rapporté le
premier cas identifié de transmission possible du VIH à un patient par un travailleur
de la santé vivant avec le VIH. Cette transmission semble s'être produite au cours
d'une intervention effractive pratiquée par un dentiste en Floride. En 1991, le CDC a
rapporté que quatre autres patients avaient possiblement été infectés par ce dentiste.
Les experts demeurent perplexes face à ce cas.469
•
En janvier 1997, le ministère français de la Santé a annoncé qu'un chirurgien avait
«presque certainement» transmis le VIH à une patiente au cours d'une intervention
chirurgicale dans un hôpital à proximité de Paris. Après que le chirurgien eut informé
les autorités françaises de sa séropositivité, celles-ci ont contacté 5 000 personnes
qu'il avait opérées depuis 1983, année où l'on croit que le chirurgien a lui-même
contracté le* VIH. Des 986 personnes qui ont répondu et qui se sont prêtées à un test
de sérodiagnostic, une femme était séropositive.470
Ces cas (ainsi que d'autres cas de chirurgiens ou de dentistes séropositifs desquels on ne
rapporte pas de transmission à un patient) ont provoqué une angoisse considérable au
sein du public. Us soulèvent les questions et problèmes qui suivent:
Compte tenu de l'existence d'un risque, si minime soit-il, de transmission du VIH d'un
travailleur de la santé séropositif à un patient au cours d'une intervention effractive:.
•
•
•
Serait-il approprié de requérir que les travailleurs de la santé vivant avec le
VIH s'abstiennent de pratiquer des interventions effractives, ou encore
certaines interventions effractives dont on croit qu'elles comportent un
risque plus élevé?
Devrait-on requérir que les travailleurs de la santé qui sont séropositifs en
informent leurs patients avant de pratiquer des interventions effractives?
Serait-il approprié d'appliquer le test requis des travailleurs de la santé qui
pratiquent des interventions effractives, afin d'assurer que (a) ils
Voir CRDO, supra, note 14, aux p. 64-65, avec nombreuses références.
«Le médecin transmet le sida», Le Devoir, 16 janvier 1997, p. A2; «Surgeon Blamed in HIV Case», The
Globe and Mail, 17 janvier 1997, p. A8.
469
470
173
s'abstiennent de pratiquer de telles interventions; et/ou (b) ils informent
leurs patients de leur état sérologique avant de telles interventions?471
Certaines de ces questions débordent largement de la portée du présent document Nous
ne tenterons pas ici, par exemple, de définir l'expression «intervention ef&active». Une
récente rencontre de concertation, organisée à Ottawa les 19-20 novembre 1996 par le
Laboratoire de lutte contre la maladie (LLCM), de Santé Canada, a abordé de telles
questions et le LLCM publiera plus tard en 1997 des lignes directrices mises à jour au
sujet des pathogènes transmissibles par le sang dans les établissements de soins de santé.
Le texte qui suit offre un bref sommaire des questions principales, ainsi que des
conclusions préliminaires.
(1)
Historique
Les organisations canadiennes qui ont abordé la question de savoir si lès'travailleurs de la
santé devraient être soumis à un test requis du Vffi ont toutes rejeté cette approche.
(i)
(ii)
Association dentaire canadienne
(iii)
Laboratoire de lutte contre la maladie
En 1988, le CCN-SIDA a déclaré qu'il n'y avait pas de preuves que les patients soient
exposés à un risque d'infection issu du contact avec des travailleurs de la santé
séropositifs, et a conclu que «il est injustifié que la recherche de l'anticorps anti-VIH soit
requise ou obligatoire pour le personnel soignant, dans le but d'éviter que le VIH ne se
transmette d'un membre du personnel à un malade».472
En avril 1991, l'Association dentaire canadienne (ADC) a émis une politique préliminaire
déclarant que les dentistes séropositifs n'avaient pas à s'abstenir de pratiquer des
interventions effectives et n'avaient pas à informer leurs patients de leur état sérologique.
L'ADC concluait que le risque qu'un dentiste séropositif transmette le VIH à un patient
«est si faible qu'il n'a en fait aucune incidence».473 En août 1991, la politique était
adoptée par l'assemblée annuelle de I'ADC.
Des inquiétudes relatives aurisquede transmission de l'hépatite B et du VIH en milieu de
soins hospitaliers ont mené à la tenue d'une série de rencontres, à partir de décembre
1991, organisées par le LLCM, qui
visaient à cerner les terrains d'entente chez les groupés canadiens intéressés,
en ce qui concerne les problèmes liés à la transmission de pathogènes à
diffusion hématogène, notamment les virus de l'hépatite B (VHB) et de
Société canadienne du sida, Le droit des travailleurs de la santé atteints du VIH à exercer leur profession
sans restrictions - un exposé de principes, Ottawa, la Société, 11 septembre 1992, p. 5.
4 7 2 CCN-SIDA, supra, note 1, à la p. 40.
4 7 3 .Dr J Brookfïeld, président du comité de déontologie de l'ADC, cité dans SCS 1992, supra, note 471, à la p. 2.
471
174
l'immunodéficience humaine (VIH), par un travailleur de la santé à un patient,
en milieu de soins.474
En 1992, un certain nombre d'énoncés et de recommandations était fait, notamment:475
•
U n'est pas justifié d'exiger que les travailleurs de la santé subissent un test de
sérodiagnostic.
•
On devrait inciter les travailleurs de la santé qui ont déjà subi une exposition
importante, ou qui présentent des facteurs personnels de risque, à subir
volontairement les tests du VHB et du VIH.
•
À la suite d'une exposition importante au sang d'un patient ou à un autre liquide
organique à risque élevé, on recommande que les travailleurs de la santé subissent un
test volontaire si: (1) on sait que le patient en question est infecté; (2) les signes
épidémiologiques évoquent la possibilité d'une infection; (3) on ne connaît pas les
antécédents du patient en question ou ce dernier n'est pas en mesure d'accepter de
subir un test où s'il refuse.
•
Les travailleurs de la santé ont l'obligation morale de subir un test, à la suite d'une
exposition importante d'un patient au sang ou à un liquide organique à risque élevé
d'un travailleur de la santé, si l'état sérologique de ce dernier est inconnu.
•
Tout travailleur de la santé atteint d'une maladie infectieuse qui pourrait présenter un
danger pour les patients est invité à demander de son propre gré une évaluation
médicale quant à la possibilité de transmission de l'infection aux patients.
•
C'est le médecin de premier recours du travailleur de la santé infecté qui devrait être
chargé de l'évaluation médicale de ce dernier. On incite les médecins de premier recours
qui comptent des travailleurs de la santé infectés parmi leurs patients à demander
conseil relativement à l'évaluation durisquede transmission de l'infection en milieu de
soins et à avoir recours, pour ce faire, à un mécanisme établi de consultât!oa
•
n faudrait mettre sur pied (de préférence dans chaque province) un mécanisme de
consultation auquel les médecins de premier recours pourraient avoir facilement accès.
Ce mécanisme devrait protéger la confidentialité et favoriser la participation des
responsables de la santé publique, des organismes de réglementation professionnelle
ou des associations professionnelles, des spécialistes des maladies infectieuses et de la
prévention des infections ainsi que d'autres intéressés, selon le cas. H n'est pas
nécessaire que les participants à cet exercice connaissent l'identité du travailleur de la
santé en question.
4 7 4 «Risques de transmission des pathogènes à diffusion hématogène dans les établissements de soins de santé»,
Journal de VAssocation médicale canadienne, 1993, 148(10): 1753-1759 (reproduit du Relevé des maladies
transmissibles au Canada, 1992, 18: 177-184).
4 7 5 Jfeù/., aux p. 1754-1759.
175
•
Les critères en fonction desquels on devrait évaluer les travailleurs de la santé
séropositifs devraient comprendre: l'évaluation médicale, la connaissance et
l'application des mesures de prévention des infections, et le risque de blessures
causées par des aiguilles et des objets tranchants dans le cadre des fonctions du
travailleur.
•
D faudrait élaborer des programmes d'appui non menaçants, par l'entremise
d'organismes de réglementation ou d'organisations professionnelles, de façon à
assister les travailleurs de la santé qui doivent modifier leur pratique en raison de leur
séropositivité.
•
La divulgation automatique de la séropositivité d'un travailleur de la santé n'est pas
justifiée.
•
Un patient ayant subi une exposition importante à un travailleur de la santé infecté
devrait en étire informé. H n'est pas nécessaire de divulguer l'identité du travailleur en
question.
En outre, lors des rencontres, «[i]l a été convenu que les mêmes recommandations
s'appliqueraient au dépistage, à la divulgation et au traitement des patients».476
(iv)
En septembre 1992, la SCS publiait un énoncé de principes sur «Le droit des travailleurs
de la santé atteints du VTH à exercer leur profession sans restrictions». Le document
contient les énoncés suivants:
La Société canadienne du sida croit que les risques de transmission du VIH d'un
travailleur de la santé à son parient durant une intervention effractive sont
très faibles. À ce jour, on a recensé cinq cas seulement, tous liés au même
dentiste de la Floride, où on soupçonne que la transmission a eu lieu de cette
façon. De nombreux éléments prouvent que le dentiste en question ne prenait
pas de mesures anti-infectieuses adéquates. Il n'y a aucun cas recensé de
transmission du VIH d'un travailleur de la santé à un malade lorsqu'il a été .
prouvé que le travailleur respectait la consigne en matière de lutte contre
l'infection.
îbid., à la p. 1748. On connaît un certain nombre de cas documentés où des travailleurs de la santé ont
contracté le VIH par une exposition dans l'exercice de leur profession (pour de plus amples détails, voir W.
Flanagan, «HIV Testing in the Health Care Setting», Queen's Law Journal, 1993, 18: 71). Par conséquent,
plusieurs propositions ont été formulées pour mettre en oeuvre le dépistage requis des patients, en particulier
dans des hôpitaux ou dans des cas d'intervention chirurgicale, dans l'espoir que ce test puisse réduire le risque
de transmission à des travailleurs de la santé. Toutes ces demandes ont cependant été rejetées sur la base du fait
que le meilleur moyen de prévenir la transmission du VIH en milieu de soins de santé est d'appliquer les
précautions universelles, non pas de faire passer un test aux patients. Immanquablement, il a été conclu que le fait
d'identifier les patients séropositifs aurait peu d'effet préventif, voire " " " n . contre la transmission. De fait, la
grande majorité des cas d'exposition professionnelle et d'infection se sont produits alors que le travailleur de la
santé traitait un patient pour un problème de santé lié au sida et que la séropositivité du patient était déjà connue
du soignant (ibid. ).
476
176
Le risque de transmission est si faible qu'il ne justifie pas l'atteinte aux droits
de la personne et à la vie privée, ni les coûts prohibitifs qu'entraînerait une
politique de dépistage obligatoire, d'interdiction pour les travailleurs infectés
[de pratiquer des interventions effractives] et de divulgation obligatoire de
l'état de séropositivité avant les interventions.
La SCS croit aussi que le dépistage obligatoire et les restrictions
professionnelles imposées aux travailleurs de la santé infectés mèneraient au
dépistage obligatoire des malades hospitalisés. Cette mesure serait synonyme
d'atteinte grave à la vie privée; elle coûterait très cher; de plus, la possibilité
de faux négatifs contribuerait à un faux sentiment de sécurité parmi les
travailleurs de la santé et le personnel hospitalier.
Le dépistage obligatoire et les restrictions professionnelles imposés aux
travailleurs de la santé ne contribueraient pas de façon significative à la
réduction desrisquesde transmission du VIH au sein de notre société. Au lieu
d'affecter des crédits au dépistage obligatoire, il serait beaucoup plus sage de
promouvoir l'adoption de mesures anti-infectieuses et de subventionner
l'éducation et les programmes de prévention ciblée qui souffrent d'un manque
de fonds. Nous pourrions ainsi sauver un plus grand nombre de vies.
Le moyen le plus rentable de réduire les risques de transmission du VIH (et
d'autres agents pathogènes à diffusion hématogène) en milieu de soins est
l'applicationrigoureusedés mesures anti-infectieuses.
La SCS conclut ainsi que:
1. les travailleurs de la santé pratiquant des interventions effractives n'ont pas à être
soumis au test requis;
2. les travailleurs de la santé séropositifs n'ont pas à divulguer leur état aux patients;
3. les travailleurs de la santé séropositifs devraient être libres de pratiquer les
interventions effractives et toute procédure liée à leur pratique professionnelle;
4. des efforts accrus sont nécessaires pour encourager l'application des précautions
universelles de contrôle des infections — y compris l'élaboration de programmes
d'éducation et de formation — et pour surveiller leur application.
La SCS affirme que les travailleurs delà santé séropositifs ne devraient faire l'objet
d'aucune restriction professionnelle à moins que leur état de santé ne leur permette plus
de traiter leurs patients. Le médecin traitant du travailleur est la personne la mieux placée
pour juger de l'incapacité du travailleur.
(v)
Dans son Rapport sur les tests de dépistage du SIDA de 1992, la CRDO concluait que:
Test de. sérodiagnostic du ViH et confidentialité: un document de travail.
177
[a]ucune exception à la règle générale requérant un consentement volontaire,
spécifique et éclairé n'est justifiée pour le test du VIH en ce qui concerne les
travailleurs de la santé. La prévention de la transmission du VIH en milieu de
soins de santé est mieux servie par l'observance stricte des précautions
universelles et de la promotion de mécanismes appropriés pour le contrôle des
infections.477
(vi)
Dans son rapport de 1993 sur la réaction de santé publique au VIH et au sida, l'ACSP a
adopté la position que le test requis ou obligatoire des travailleurs de la santé n'est pas
souhaitable.478
(vii) Association médicale canadienne
En 1993, l'AMC a publié le document « Infection à VTH au travail», qui présente des
principes et des recommandations relativement au VIH en milieu de travail en général et
dans le contexte des soins de santé, afin de servir de guide pour les organisations, les
employeurs et les employés.479
Le document reconnaît que le contexte des soins de santé comporte unrisqued'exposition
professionnelle au VIH plus grand que celui d'autres milieux de travail en général. Il
poursuit en affirmant que «[m]ême s'il n'est pas nul, le risque professionnel d'infection à
VIH demeure toutefois très faible chez les travailleurs de la santé».480 On n'a signalé chez
les patients, au Canada, aucun cas d'infection à VIH attribuable à une exposition à des
travailleurs de la santé séropositifs.
Selon le document:
P]es travailleurs de la santé doivent agir en professionnels compétents et
prendre des précautions raisonnables pour éviter de transmettre le VIH ou tout
autre agent pathogène aux patients. Par ailleurs, il faut protéger les droits des
travailleurs de la santé contre la discrimination injuste fondée sur le VIH ou le
sida, ou sur la situation perçue.
Le document affirme que le test systématique du VIH pour les travailleurs de la santé
n'est pas justifié, mais que
[l]es patients et les travailleurs dé la santé ont le droit d'être protégés par des
mesures raisonnables de prévention de l'infection. L'AMC préconise la mise
en oeuvre de précautions universelles qui favoriseront la protection des
4 7 9 Association médicale canadienne, «Sommaire de politique de l'AMC - Infection à VIH au travail», Journal
de l'Association médicale canadienne, 1993; 148(10): 1800A-1800H (reproduit dans Health Law Review 1994
3(2): 27-30).
480
Ibid., à 1800B. (À moins de précision autre, toutes les citations de la présente section proviennent de ce
document.)
477
478
178
travailleurs de la santé contre des patients qui pourraient être infectés, et vice
versa.
Les travailleurs de la santé qui se croient séropositifs sont encouragés à demander
volontairement du counselling et un test de sérodiagnostic du VIH. De plus:
[l]es travailleurs de la santé qui sont infectés doivent demander une évaluation
médicale à leur médecin de famille. Celui-ci doit au besoin demander conseil à
des spécialistes en ce qui concerne les connaissances actuelles sur les risques de
transmission aux patients.
Vu la faiblesse du risque de transmission, le document affirme que les travailleurs de la
santé séropositifs ne devraient pas avoir à en prévenir leurs patients. Une exception à
cette règle serait
le cas d'un patient exposé au sang d'un travailleur infecté: il faut alors
informer le patient de la situation, le conseiller au sujet desrisquesen cause et
lui préciser s'il est souhaitable qu'il se soumette à des examens et à une
prophylaxie. Il ne convient pas de divulguer l'identité du travailleur de la santé
infecté.
Finalement, le document souligne que les travailleurs de la santé qui vivent avec le VIH ou
le sida devraient pouvoir «postuler des emplois et garder leur travail habituel aussi
longtemps qu'ils donnent un rendement acceptable et qu'ils sont psychologiquement et
physiquement capables de s'acquitter des aspects essentiels de leur travail de façon sûre,
efficace et fiable».
(viii) Commission canadienne des droits de la personne
En juin 1996, la Commission a publié une version révisée de son énoncé de politique de
1988 sur le sida. 481 La politique de 1996 appuie explicitement la position de FAMC à
l'effet que le test systématique du VIH pour les travailleurs de la santé n'est pas justifié.
(2)
Situation actuelle
Tel que mentionné ci-dessus, une rencontre de concertation au sujet des travailleurs de la
santé séropositifs a eu lieu à Ottawa les 19-20 novembre 1996.482 Les objectifs de cette
rencontre étaient de:
481 Commission canadienne des droits de la personne, Politique de la Commission canadienne des droits de la
personne sur le VUJ/sida, la Commission, juin 1996; reproduite dans Bulletin canadien VIH/sida et droit 1996
3(1): 7-9.
4 8 2 Rencontre de concertation sur les travailleurs de la santé infectés: risque de transmission de pathogènes
hématogènes. Les renseignements présentés dans la présente section nous ont été transmis le 10 janvier 1997 par
Paul Muirhead, qui était membre du comité organisateur de la conférence.
179
•
accroître la compréhension de l'épidémiologie de la transmission des pathogènes
hématogènes des travailleurs de la santé aux patients; et
•
mettre à jour et/ou élaborer un ensemble de lignes directrices, principes ou modèles de
pratique pour prévenir et contrôler la transmission d'agents pathogènes hématogènes
de travailleurs de la santé infectés à des patients.
Les questions spécifiques suivantes ont été abordées:
•
analyse derisquedes modes et des voies de transmission des pathogènes hématogènes
d'un travailleur de la santé à un patient, dans le contexte canadien;
•
évaluation des mesures actives et passives de prévention de la transmission d'un
travailleur de la santé à un patient;
•
confidentialité et questions de divulgation;
•
méthodes de surveillance de la transmission de travailleurs de la santé infectés à des
patients;
•
modifications efficaces et appropriées aux pratiques; et
•
ré-entraînement et soutien des travailleurs de la santé infectés par des pathogènes
hématogènes.
Comme suite à la rencontre, de nouvelles lignes directrices sur la prévention et le contrôle
de la transmission d'agents pathogènes hématogènes des travailleurs de la santé à des
patients seront publiées plus tard en 1997. On ne s'attend pas à ce que ces lignes
directrices, qui remplaceront les énoncés et recommandations de 1992, soient très
différentes de celles-ci. En particulier, elles ne recommanderont pas que les travailleurs de
la santé soient soumis à un test requis du VIH.
(3)
Évaluation
(i) Fonctions «hôtelières» en milieu de soins de santé
Comme 1 'a déclaré Gilmore,
[p]our de nombreux dispensateurs de soins de santé, leur travail ne comporte
pas derisqueattribuable au contact avec des patients infectés, ni derisquepour
le public lorsque ces travailleurs sont infectés. Les fonctions dites «hôtelières»
au sein des milieux de travail en soins de santé ne sont pas différentes des
180
autres situations générales de travail. Ces emplois ne sont pas associés à un
risque d'être exposé au VIH ou d'exposer autrui au VIH.483
Par conséquent, le test de sérodiagnostic du VIH pour ces travailleurs de la santé et
l'imposition de restrictions à ceux qui sont séropositifs ne sont pas justifiés.
(ii) Interventions effractives
Lerisquede transmission du VIH dans le contexte du travail en milieu de soins
hospitaliers est issu de la pratique d'interventions effractives. Toutefois, ce ne
sont pas les interventions effractives elles-mêmes qui engendrent ce risque,
mais plutôt des accidents au cours de telles interventions qui résultent en une
exposition parentérale. La peur d'être exposé au VIH, l'éducation en milieu de
travail, et l'application stricte des précautions universelles ont
indubitablement réduit l'incidence d'exposition au sang et au matériel
contaminé, et lerisquede transmission du VOL Néanmoins, ce risque n'a pas
été complètement éradiqué.484
Arguments contre le test requis
Les arguments suivants ont été formulés contre le test requis des travailleurs de la santé
qui pratiquent des interventions effractives:485
•
de nombreuses études montrent que lerisquede transmission du VIH d'un travailleur
de la santé séropositifs à un patient est extrêmement faible, même dans le contexte
d'interventions effractives;486 comme l'a déclaré le président du comité de déontologie
de I'ACD, lerisqueest «infinitésimal»;487
•
on n'a jamais eu recours au test requis ni à î'èxclusion dans le contexte d'autres
maladies plus facilement transmissibles et même parfois mortelles, comme l'hépatite
B. Les procédures de contrôle des infections pour les travailleurs de la santé infectés
par l'hépatite B ont plutôt été concentrées sur l'application stricte des précautions
universelles et d'autres techniques de contrôle des infections.
Arguments en faveur du test requis488
Les tenants du test requis sont d'avis que:
N. Gilmore, «HIV in the Workplace: Legal and Ethical Issues», texte d'un exposé présenté à la 6e Annual
British Columbia AIDS Conference, le 1 novembre 1993.
484
Ibid.
4 8 5 Voir CRDO, supra, note 14, aux p. 65-66.
4 8 6 Voir, en général, Barnes et coll., «The HIV-infected Health Care Professional: Employment Policies and
Public Health», Law, Medicine & Health Care,, 1990, 18: 311.
4 8 7 Dr J. Brookfield et coll., .«The HIV-infected Health Care Professionals: Employment Policies and Public
Health Law», Law, Medicine & Health Care, 1990, 18, à la p. 311.
483
181
•
même si lerisqueest extrêmement faible, il est d'un ordre tel que des préoccupations
de santé publique devraient justifier que certaines précautions soient prises;
•
contrairement à l'hépatite B, les conséquence du VIH sont à coup sûr graves, voire
fatales, en conséquence de quoi seraient justifiées des mesures plus coercitives et
onéreuses pour en prévenir la transmission.
Compromis
Une réaction de santé publique efficace n'implique pas nécessairement le test requis ni
l'exclusion. Tel qu'énoncé dans les lignes directrices de 1992 du LLCM:
un programme obligatoire de dépistage à l'intention des travailleurs de la santé
ne modifierait pas vraiment le risque déjà extrêmement faible qu'un patient
soit infecté par le VHB ou le VIH dans un établissement de soins de santé.
Étant donné le risque, le dépistage obligatoire constituerait une mesure
injustifiée, qui porterait atteinte aux droits à la vie privée etrisqueraitde se
. traduire par des gestes discriminatoires. L'existence d'un tel programme de
dépistage aurait sans doute des répercussions fâcheuses importantes sur la
prestation des services et sur laformationdes travailleurs de la santé en ce qui
concerne les pratiques adéquates de prévention des infections; en effet, les
rares ressources consacrées à ces activités qui revêtent une importance
hautement prioritaire seraient détournées au profit du programme. Én outre,
les scientifiques ne sont pas encore en mesure de préciser quelle, devrait être la
fréquence du dépistage si un tel programme était mis en oeuvre.489
Pour toutes ces raisons, le test requis n'est pas pratique et n'est pas justifié. Les
professionnels de la santé qui pratiquent des interventions effractives devraient plutôt
procéder à un contrôle régulier de leur état sérologique au VIH. De plus, s'ils reçoivent un
diagnostic positif, il devraient demander conseil sur la question de savoir s'ils devraient
limiter leur pratique professionnelle afin de protéger leurs patients. Comme l'a souligné
Roy,
Rien ne semble justifier les approches draconiennes et radicales comme, par
exemple, d'exiger d'un chirurgien infecté par le VIH qu'il cesse
immédiatement d'exercer. Le principe général est que l'on doit approprier la
décision au risque.490
Selon le Dr Roy, trois «conditions essentielles» doivent être prises en considération:
•
489
490
182
Le meilleur moyen d'aider les médecins et les chirurgiens séropositifs et leurs patients
consiste à créer un environnement non draconien, confidentiel, bienveillant et
compréhensif, qui les encourage à demander de l'aide;
Roy, supra, note 77, à la p. 42.
•
les médecins séropositifs, surtout ceux dont la spécialité exige l'emploi de méthodes
invasives, doivent demander conseil à un spécialiste pour savoir dans quelle mesure ils
doivent limiter l'exercice de leur profession en vue d'assurer la protection de leurs
patients; pour déterminer s'ils peuvent continuer d'exercer, les médecins et chirurgiens
ne doivent pas de fonder uniquement sur leur propre évaluation du risque pour leurs
patients;
•
on peut offrir une protection suffisante aux patients en défendant simplement aux
chirurgiens séropositifs de pratiquer certaines interventions présentant un risque
particulièrement élevé, sans aller jusqu'à l'interdiction totale d'exercer.491
(4)
Conclusion
Si l'on adoptait le test requis, les patients en souffriraient, les travailleurs de la
santé en souffriraient et les soins de santé en général en souffriraient — et
ceci ne réduirait pas le risque.49^
10.
Le test requis des travailleurs de la santé n'est pas justifié. Plutôt, ceux qui
pratiquent des interventions effractives devraient surveiller régulièrement
leur
état sérologique au VIH. S'ils sont séropositifs, ils devraient chercher
conseil
pour choisir s'ils devraient limiter leur pratique professionnelle
afin de protéger
leurs patients. Des restrictions aux pratiques pourraient être justifiables
pour
certaines interventions effractives à risque élevé d'exposition à la transmission
(qui devraient être clairement définies). Il est en même temps important de
s'assurer que les travailleurs de la santé séropositifs ne soient pas l'objet de
discrimination
injustifiée et que leur état sérologique ne soit pas indûment
divulgué.
491 Une distinction est établie entre les interventions effractives «enclines à l'exposition» et les interventions
effractives «non enclines à l'exposition». À l'égard de ces dernières, on considère généralement que les
travailleurs de la santé qui sont séropositifs ne devraient pas être restreints dans leur pratique.
Dj Mervyn Silverman, président de TAmerican Foundation for AIDS Research, cité dans SCS, 1992, supra,
note 471.
183
9.
Test des immigrants
La question de savoir si tous les immigrants au Canada devraient subir un test de
sérodiagnostic du VIH et, lorsqu'ils sont séropositifs, se voir refuser l'immigration au
Canada automatiquement ou dans certaines circonstances, demeure controversée. Les
divergences d'opinion sont considérables. Certains, comme le député réformiste Art
Hanger, ont lancé des appels en faveur du test requis de tous les candidats à la résidence
permanente au Canada et du refus de statut d'immigrant à tous les candidats séropositifs,
y compris les réfugiés. De plus, M. Hanger a demandé que l'on interdise également le
séjour temporaire aux visiteurs vivant avec le VIH.493 Un projet de loi présenté par lui,
qui proposait le test du VIH pour tous les demandeurs de résidence au Canada a toutefois
été défait à la Chambre des Communes, en septembre 1994.494 Par la suite, le ministre de
l'Immigration Sergio Marchi a déclaré que de refuser les visiteurs séropositifs serait «aller
trop loin», mais a annoncé qu'il examinait la question de savoir si les immigrants devraient
subir un test.495 D'autres personnes, comme de nombreux militants dans la lutte contre le
sida ou des domaines des droits de la personne et des droits des personnes handicapées,
pressent le Canada de ne pas refuser d'éventuels immigrants sur la base de la
séropositivité 4 9 6
(1)
Historique
Au Canada, bon nombre des personnes et organisations qui ont exprimé leur point de vue
sur cette question ont rejeté le test requis pour les immigrants éventuels. Certaines ont
cependant appuyé la thèse du test requis ainsi que l'exclusion des candidats à
l'immigration trouvés séropositifs.
De l'avis de l'Association, il existe de «très bon arguments» en faveur de demander que les
immigrants potentiels subissent le test, «vu que l'opportunité d'immigrer au Canada est
un privilège et non un droit, vu que c'est un critère légitime d'immigration que de pouvoir
s'attendre raisonnablement que la personne contribue à la société canadienne» et vu qu'il
y a de~ fortes chances que les personnes séropositives imposeraient des coûts
considérables aux systèmes de soins de santé du Canada.497
L'avis du CCN-SIDA est que le test obligatoire ou requis n'est pas justifié pour les
personnes entrant au Canada pour une bref séjour et qui ne sont pas éligibles aux
J. Bryden, «Marchi Considers AIDS Test for Immigrants», The Gazette [Montréal], 26 avril 1994, à la p. B4.
Voir les débats de la Chambre des Communes, rapport officiel (Hansard), voL 33, no 96,23 septembre 1996.
495
Supra, note 493.
4 9 6 W.C. Bartlett, AIDS: Legal Issues, Ottawa, Bibliothèque du Parlement, Current Issue Review 93-7E, 14 avril
1994 (révisé le 19 avril 1995), à la p. 5.
4 9 7 ABC-Ontario, supra, note 8, aux p. 37-38.
493
494
184
programmes de soins de santé du Canada (comme les voyageurs, les visiteurs ou les
personnes d'autres pays qui sont en escale). Le Comité a conclu que le test de ces
personnes aux fins de contrôler l'infection à VIH n'est pas justifiable: «H s'agit là d'une
méthode totalement inefficace de contrôle de la transmission du virus; elle n'est pas
rentable financièrement et les préjudices susceptibles d'en découler l'emportent largement
sur les avantages».498 Par ailleurs, le Comité a déclaré que le test obligatoire ou requis
pour les personnes qui sont (ou peuvent être) admissibles aux programmes de santé du
Canada n'est pas justifié lui non plus. Le Comité a reconnu que l'entrée de personnes qui
sont (ou pourraient devenir) admissibles aux programmes de santé pourrait s'avérer un
fardeau potentiellement important pour les systèmes de santé et d'aide sociale au Canada,
et que l'exclusion de tels candidats diminuerait les coûts supplémentaires liés au VIH au
Canada qui seraient attribuables à ces personnes. Néanmoins, le Comité a soutenu que,
dans l'examen de la question d'administrer le test aux personnes demandant la résidence
permanente au Canada, on dénote facilement d'importantes lacunes relatives à des
éléments d'information pertinents et nécessaires, y compris:
•
le manque d'information sur le nombre possible de personnes qui pourraient être .
exclues sur la base de leur séropositivité, ainsi qu'au sujet du fardeau potentiel de
soins de santé qui pourrait incomber au Canada si l'on ne les excluait pas; et
•
l'incertitude à prévoir quelles personnes séropositives pourraient devenir malades ou
mourir, ou le moment où cela pourrait se produire.
En outre, le Comité a dit se préoccuper des préjudices qui pourraient résulter d'un test
hors du Canada, pour les demandeurs, y compris «les souffrances, les inconvénients et la
discrimination que le test peut engendrer et la difficulté de vérifier l'exactitude des
résultats du test s'il est pratiqué à l'étranger».499 Le Comité a conclu qu'il existe un
urgent besoin d'information plus poussée sur l'infection à VIH, sur sa prévalence parmi
les personnes qui demandent d'immigrer au Canada et sur son impact économique sur les
systèmes de santé et d'aide sociale au Canada.
La Société royale a rejeté les propositions de test requis des personnes demandant la
résidence permanente au Canada. Elle a souligné que le Gouvernement du Canada aurait le
pouvoir de prendre la décision de requérir que tous les immigrants subissent le test:
Les immigrante potentiels au Canada ne sont pas protégés par les lois
canadiennes sur les droits de la personne. Il n'y aurait pas d'obstacle juridique
à l'imposition du test avant qu'on leur permette d'arriver au Canada, mais,
encore une fois, l'objectif et les effets du test doivent être pris en
considération. Le test des immigrants au Canada et la déportation de ceux
trouvés séropositifs soulève toutefois des questions éthiques, car il faut se
pencher, sur la manière dont ces personnes pourraient être traitées en quittant
49
® Somerville et Gilmore, supra, note 6, à la p. 69.
Ibid., à la p. 70.
499
185
le Canada. Une telle action soulève aussi des questions d'ordre juridique,
puisque les personnes au Canada ont droit à la protection offerte par les lois
canadiennes.500
La Société a souligné que d'administrer le test aux immigrants ne préviendrait
probablement pas la propagation du VIH et elle a conclu que «une préoccupation légitime
quant à l'augmentation du fardeau des contribuables quifinancentle système de soins de
santé ne devrait pas justifier le refus de l'entrée à une personne séropositive qui est en
bonne santé»:
Une personne séropositive asymptomatique peut ne pas présenter de
problème de santé à l'heure actuelle et... il est improbable que cette personne
soit connue comme un danger pour la santé publique; il est aussi improbable
que l'on puisse prévoir que le sida se développera chez quiconque ou créera une
demande de services de santé et sociaux. Nous croyons que l'on ne devrait
prendre en considération que la santé actuelle d'un immigrant.501
Arguments contre le test du VIH
Eri 1989, Margaret Somerville, alors directrice du Centre de médecine, d'éthique et de
droit de l'université McGill, publiait dans le Journal de l'Association médicale
canadienne
un article qui exposait les arguments contre le test du VIH pour les réfugiés et les
immigrants. Somerville y souligne d'abord qu'il serait carrément irrationnel d'expulser les
immigrants séropositifs pour le motif qu'ils constitueraient un danger pour la santé et la
sécurité du public. Elle se concentre ensuite sur le second motif lié à la Loi sur
l'immigration d'exclure les immigrants séropositifs — qu'ils imposeraient, ou que l'on
peut raisonnablement s'attendre à ce qu'ils imposent, un fardeau trop lourd pour les
services médicaux ou sociaux du Canada. Somerville souligne qu'il est difficile d'établir ce
qu'on entend par «trop lourd»:
,
D'abord, chacun de nous, y compris les immigrants, exercera à un moment ou
l'autre une demande sur le système canadien de soins de santé. La question de
savoir si cette demande est excessive, admettant que le coût de la demande
soit le critère pertinent, implique un jugement de valeur.502
Elle souligne que
un immigrant, qui peut être plus productif que la personne moyenne, pourrait
apporter en 5 ans de travail au Canada une contribution qui surpasse les coûts
qu'elle pourrait représenter, même dans le cas où elle tomberait malade et
mourrait de maladie liée au VIH. Ce bénéfice net pour l'économie canadienne
signifierait-il que cette personne ne devrait pas être considérée comme un
coût trop lourd pour le système de santé? Le cas échéant, ne devrait-on pas
Mackinncm, Cottrelle etKrever, supra, note 82, à la p. 367.
5 0 2 M A. Somerville, «The Case against HIV Antibody Testing of Refugees and Immigrants», Journal
de
l'Association médicale canadienne, 1989, 141: 889-894, à la p. 891. À moins d'indication contraire, toutes les
références de cette section proviennent de cet article.
500
501
186
s'abstenir de considérer non-admissible pour des raisons médicales toute
personne qui a une espérance de vie d'au moins 5 ans?
La seconde raison avancée par Somerville pour démontrer la difficulté de définir
l'expression «trop lourd» est que les données sont insuffisantes, en ce qui concerne le
coût rattaché au fait de ne pas imposer le test du VIH aux immigrants qui sont
asymptomatiques: «Ceci signifie que nous devons décider si l'on devrait présumer qu'ils
constitueront un coût excessif et, en conséquence, ne pas effectuer de dépistage, ou vice
versa». Selon Somerville, la première approche est préférable, pour deux raisons:
D'abord, cela donne le bénéfice du doute aux éventuels immigrants. Les
personnes vulnérables, terme qui s'applique à plusieurs cas d'immigrants,
méritent ce bénéfice. Ensuite, nous devrions éviter autant que possible la
«réification» - considérer les gens comme des choses ou des produits.
L'évaluation des immigrants éventuels selon des critères purement monétaires
comporte un risque très élevé de conduire à cela; de fait, elle mènerait
directement à cela. ... En outre, le fait de prendre pour acquis, sans preuve, que
les immigrants séropositifs constitueraient nécessairement un fardeau trop
lourd pour les services médicaux du Canada se rapproche dangereusement,
aussi, de la possibilité de traiter des personnes comme si elles étaient des
ressources monétaires.
L'auteure présente ensuite quatre arguments majeurs contre le test rèquis des
immigrants503 et conclut que
^
[l]e Canada pourrait offrir au reste du monde un exemple important, voire
crucial, s'il était disposé à déclarer que les potentiels coûts monétaires des
soins pour les personnes acceptées comme immigrants et qui développent par
la suite une maladie liée au VIH sont largement compensés par les valeurs —
humanisme et respect des droits de la personne — que nous désirons préserver
en choisissant de ne pas administrer le test de l'anti-VIH aux immigrants
éventuels qui sont asymptomatiques.
Analyse de rentabilité
En 1990, Zowall et coll. ont publié les résultats d'une étude sur l'impact économique,
pour le système de soins de santé canadien, du test du VIH pour tous les immigrants
potentiels au Canada. Les auteurs ont évalué les coûts et les bénéfices qui auraient pu se
rattacher au test de 160 135 immigrants arrivés au Canada en 198S. Us ont conclu que le
test aurait permis d'économiser 1,7 à 13,7 millions de dollars dans les 10 ans suivant
l'immigration. Toutefois, ils ne se sont pas prononcés en faveur du test pour des raisons
économiques uniquement, en reconnaissant que toute politique relative au test «se doit
d'intégrer des considérations sociales, légales et éthiques».504
503 voir infra, à «Politique d'immigration du Canada».
H. Zowall et coll., «Antibody Screening among Immigrants: A Cost-Benefit Analysis», Journal de
l'Association médicale canadienne, 1990, 143(2): 101-107, à la p. 101.
504
187
L'imposition de restrictions aux voyages et à l'immigration des personnes séropositives
sont devenues une «composante importante de la réaction d'un nombre croissant de pays
à l'épidémie de sida».505
Les restrictions de voyage, en particulier, ont été fortement critiquées. Selon Gilmore et
coll., les possibles conséquences néfastes des politiques d'exclusion comprennent:
•
l'étiquetage et l'exclusion des «faux positifs»;
•
la création d'une situation propice à un marché noir de certificats falsifiés de
séronégativité;
•
l'interruption de commerce, de migration de travailleurs, d'échanges étudiants,
d'activités touristiques et d'autres activités liées au voyage, qui sont essentielles à
l'économie de certains pays;
•
les coûts d'administration de ces politique ou lois, y compris ceux du test lui-même;
•
l'obstacle à la ramification de familles;
•
l'abrogation de droits des réfugiés;
•
le non respect des traités internationaux relatifs à la santé et des lois nationales et
internationales en matière de droits de la personne;
•
la discrimination indue sur la base de l'origine nationale, d'une maladie, d'un handicap,
ou de l'orientation sexuelle;
•
la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH ou le sida, plutôt que des activités
qui créent le risque;
•
la création, parmi les citoyens, d'une fausse impression de sécurité selon laquelle leur
pays serait ou deviendrait «sans VIH» à cause de l'exclusion des voyageurs
séropositifs; et
•
le détournement de fonds des efforts nationaux de prévention plus efficaces.506
Selon les Principes directeurs sur le VIH/sida et les droits de la personne, adoptées lors de
la Deuxième Consultation internationale sur le VIH/sida et les droits de l'Homme,
5 0 5 M. Duckett, A.J. Oridn, «AIDS-Related Migration and Travel Policies and Restrictions: A Global Survey»,
AIDS, 1989, 3 (suppl. 1): S231-252, à la p. S231.
506 N Gilmore et coll., International Travel and AIDS», AIDS, 1989, 3 (supplé 1): S225-230, aux p. S228-S229,
avec nombreuses références.
188
»
[i]l n'y a pas de fondement de santé publique pour restreindre la liberté de
mouvement ou le choix de résidence pour le motif de la séropositivité. En
vertu des traités internationaux en matière de santé, la seule maladie qui
nécessite un certificat pour les voyages internationaux est lafièvrejaune. Par
conséquent, toute restriction de ces droits, y compris le dépistage du VÏH pour
les voyageurs internationaux, sur la seule base de la séropositivité au VIH, sont
discriminatoires et ne peuvent pas être justifiés par des préoccupations de
santé publique.
Si des États refusent la résidence à long terme aux personnes vivant avec le
VIH/sida, à cause des coûts économiques, ces États ne devraient pas faire un
cas particulier du VIH/sida à ces fins, par opposition à d'autres conditions
comparables, et devraient s'assurer que de tels coûts sont réellement probables
dans le cas individuel de la personne qui demande la résidence. Dans
l'évaluation des demandes d'admission, les considérations économiques
devraient céder le pas aux préoccupations humanitaires comme la
réunification de familles et le besoin d'un asile.507
(2)
Situation actuelle
(i) Canada
Politique du Canada à l'endroit des voyageurs
La Loi sur l'immigration du Canada ne mentionne ni le VIH/sida en particulier, ni aucune
autre maladie. L'article 19(l)(a) de la loi déclare que les visiteurs au Canada doivent
satisfaire à deux critères avant d'entrer au pays:
•
il ne doivent pas constituer un danger pour la santé et la sécurité publiques; et
•
leur entrée ne doit pas représenter un fardeau trop lourd pour les services médicaux et
sociaux du Canada.
Avant 1991, le gouvernement considérait que les personnes vivant avec le VIH/sida
représentaient un danger pour la santé publique. La politique gouvernementale était que
l'on ne devrait pas permettre à ces personnes de visiter le Canada. Une exception a été
faite à l'occasion de la Ve Conférence internationale sur le sida, à Montréal, en 1989; les
personnes vivant avec le VIH ou le sida ont eu le droit d'entrer au pays pour participer à
la conférence.
En avril 1991, le ministre de la Santé et du Bien-être social et le ministre de l'Emploi et de
l'Immigration ont annoncé conjointement une nouvelle politique concernant les visiteurs
pour une courte durée, qui déclare qu'une personne vivant avec le VIH/sida ne constitue
pas une menace pour la santé publique lors d'un voyage de courte durée au Canada et, par
507
189
conséquent, sera abordée comme n'importe quel autre visiteur au Canada. Les personnes
qui «poseraient un risque de devenir un fardeau important pour le système de soins de
santé durant leur séjour au Canada seraient encore généralement non-admissibles, ou du
moins sujets à une évaluation médicale, mais la nouvelle politique signifie effectivement
que les personnes séropositives au VIH et asymptomatiques qui viennent au Canada pour
un bref séjour (moins de 6 mois) ne devraient pas se voir refuser l'entrée ou avoir des
problèmes à la frontière à cause de leur séropositivité au VIH». 508
Toutefois, même après l'annonce de cette nouvelle politique, certains cas se sont produits
où des personnes vivant avec le VIH/sida se sont vu refuser l'entrée au Canada:
La nouvelle politique a connu quelques soubresauts dès ses débuts, lorsqu'un
homme américain, Craig Rowe, a soutenu qu'on lui avait refusé l'entrée au
Canada pour une visite de trois jours à Montréal, le 29 décembre 1991. Il
poursuit le gouvernement, alléguant qu'un agent d'immigration lui a dit qu'il
représentait un risque de devenir un fardeau pour le système de soins de santé
puisqu'il était séropositif au VIH. Cela s'est produit malgré le fait que M.
Rowe était en bonne santé et qu'il avait une assurance privée ainsi qu'un billet
de retour indiquant que sa visite prévue serait très brève.509
Les responsables de l'immigration ont reconnu par la suite qu'il était nécessaire de donner
davantage de formation au personnel des postes-frontières, afin d'assurer une application
uniforme de la politique relative aux visiteurs de courte durée.510
Le 3 août 1994, le ministre de l'Immigration d'alors, Sergio Marchi, a écrit à la SCS pour
clarifier la politique du gouvernement. Selon le ministre Marchi,
•
un diagnostic de VIH/sida n'est pas en soi un obstacle au séjour au Canada;
•
en règle générale, les personnes vivant avec le VIH/sida ne représentent pas un danger
pour la santé publique en vertu de l'art. 19 de laLoi sur lImmigration,
•
il s'agit donc seulement de déterminer si la présence du visiteur séropositif imposera
un fardeau trop lourd au système canadien de soins de santé;
•
les autorités ne croient pas que les visiteurs séropositifs imposent habituellement un
fardeau au système de soins de santé;
•
par conséquent, dans la plupart des cas, les autorités n'invoqueront probablement pas
le critère du fardeau trop lourd en ce qui concerne les personnes vivant avec le
VIH/sida qui entrent au Canada pour un séjour de courte durée;
508 Bartlett, supra, note 496, aux p. 6-7.
Ibid.
™Ibid.
509
190
•
le critère du fardeau ne sera invoqué que si les autorités ont raison de croire que la
personne aura besoin de soins médicaux durant son séjour, mais même en pareil cas,
une personne ayant pris les dispositions nécessaires pour se faire soigner et payer les
traitements pourrait obtenir une permission ministérielle;
•
la possession de médicaments pour le traitement du VIH/sida ne justifie pas
l'interdiction d'entrer au pays;
•
le gouvernement donnera des renseignements détaillés sur la politique aux agents
d'immigration et mettra en oeuvre un programme de formation des agents
d'immigration au sujet du VIH/sida.
La politique est encore en vigueur et il semble peu probable qu'elle soit modifiée dans un
futur proche.511 La mise en oeuvre du programme de formation mentionné dans la lettre
du ministre a été complété avant la Xle Conférence internationale sur le sida, tenue à
Vancouver en juillet 1996.512
Politique canadienne en matière d'immigration
Les personnes qui désirent immigrer au Canada doivent répondre aux mêmes critères que
les visiteurs: il ne doivent pas représenter un danger pour la santé ou la sécurité publiques,
et leur présence ne doit pas représenter un fardeau trop.lourd pour les services médicaux
et sociaux du Canada.
À l'heure actuelle, le gouvernement canadien soutient que les* personnes vivant avec le
VIH/sida ne représentent pas un danger pour la santé et la sécurité publiques, mais
qu'elles représenteraient un fardeau trop lourd pour les services sociaux et de santé du
pays. Par conséquent, les candidats à l'immigration qui sont trouvés séropositifs sont
évalués «non-admissibles pour des raisons de santé» et ne sont généralement pas acceptés
pour immigrer au Canada.
Test
À l'heure actuelle, il est toutefois possible que des immigrants séropositifs ne soient pas
repérés, car il n'existe «aucun programme systématique de dépistage du VIH chez les
immigrants éventuels» 513 dans le cadre de l'examen médical que doivent subir les
511 Communication avec le Dr G A. Giovinazzo, directeur. Services de santé de l'immigration, Ottawa, le 13
février 1997.
512 Éditeur, «Rapport sur les politiques canadiennes d'entrée au. pay s et d'immigration des personnes vivant
avec le VIH/sida», Bulletin canadien VIH/sida et droit, 1996, 2(2): 15-16, avec référence à Société canadienne
du sida, Rapport sur les politiques canadiennes d'entrée au pays et d'immigration des personnes vivant avec le
VIH/sida, Ottawa, la Société, 25 septembre 1995.
Correspondance reçue du Dr Giovinazzo, directeur, Services de santé de l'immigration, Ottawa, le 13 février
1997. Cette politique pourrait être révisée d'ici deux ans (communication avec le Dr G A.. Giovinazzo, supra,
note 511).
191
candidats à l'immigration au Canada, pour vérifier leur état de santé.514 Le médecin chargé
de l'examen peut demander à un postulant à l'immigration de subir un test du VIH.
Toutefois, les médecins qui effectuent ces examens au Canada ont reçu la directive que «le
pays d'origine, la race, le sexe, et l'orientation sexuelle, en soi, ne sont pas des raisons
suffisantes de requérir un test du VIH» (emphase dans l'original) [trad.]. Le test du VIH
(à la suite de counselling), n'est nécessaire que s'il est
indiqué pour des raisons cliniques. L'âge du candidat devrait aussi être pris en
considération lorsque l'on évalue l'à-propos d'un test du VIH — le bon sens et
l'estimation réaliste du risque devraient prévaloir. Une liste partielle
d'indications possibles comprend que:
(1)
le dossier du candidat fait mention de transfusion de sang ou de produits
sanguins n'ayant pas fait l'objet d'un dépistage, ou pour laquelle le
matériel utilisé était recyclable et non stérilisé;
(2)
le candidat présente une perte de poids importante et non expliquée;
(3)
la candidat a utilisé des drogues par injection à un moment donné par le
passé — spécialement si les aiguilles ont été partagées;
(4)
le dossier ou l'examen médical du candidat présente une condition
apparentée au sida;
(5)
la radiographie du candidat montre des traces d'une ancienne infection
tuberculeuse et la personne «risque» d'avoir contracté le virus de
l'immunodéficience humaine (i.e. rapports sexuels non protégés avec
des prostitués);
(6)
la mère biologique du candidat est séropositive;
(7)
le candidat a participé à des activités sexuelles à risque avec un
partenaire connu comme séropositif (ou dont il est raisonnable de croire
qu'il est séropositif);
(8)
le candidat a des raisons de croire qu'il peut être séropositif.515
De plus, tout enfant candidat à l'adoption devrait subir un test «lorsqu'il y a une
probabilité importante que sa mère biologique était séropositive au moment de la
naissance de l'enfant». Par contraste, dans le cas de candidats à un «visa de courte durée
5 1 4 Cet examen médical est un dépistage général dont le but est de déceler des conditions médicales et
psychiatriques qui pourraient placer un fardeau trop lourd sur les services sociaux ou de santé du Canada, ou
dont ou pourrait raisonnablement s'attendre à ce qu'elles constituent une menace pour la santé ou la sécurité
publiques.
515
Supra, note 513. Ces directives sont celles adressées aux médecins chargés des examens de candidats à
l'immigration au C m * * » Il est prévu que leur application soit élargie aux États-Unis au cours des prochains
mois, mais «il pourrait bien y avoir des changements aux directives à l'intention des médecins qui pratiquent
outre-mer (correspondance reçue du Dr Giovinazzo, le 14 février 1997).
192
pour le Canada, on ne devrait demander de subir un test du VIH qu'en présence de signes
du syndrome de l'immunodéficience acquise».516
De nouveaux règlements sur la non-admissibilité pour des raisons de santé sont en
développement depuis plusieurs aimées. Si elles sont adoptées, elles pourraient modifier
la situation actuelle, qui interdit l'immigration au Canada des personnes connues comme
étant séropositives ou.ayant le sida. Une première ébauche de la nouvelle réglementation,
pré-publiée en août 1993, prévoyait une «fenêtre de comparaison» d'une durée de 5 ans,
dans l'évaluation d'un «fardeau trop lourd»:
les candidats à l'immigration seraient admissibles du point de vue médical
lorsque, sur une période de 5 ans, ils ne coûteraient pas plus cher au système de
santé que la moyenne des citoyens canadiens ou des résidents permanents.
Ainsi les cas de VIH «récent» seraient admissibles au Canada.517
Une ébauche révisée des règlements était censée être pré-publiée vers la fin de juin
1995 518 Cependant, le processus de définition de la non-admissibilité pour des raisons
médicales se poursuit et il semble maintenant «improbable» que la «fenêtre de
comparaison» de 5 ans proposée dans la première ébauche soit maintenue après cette
étape.519 Par ailleurs, il semblerait que certaines personnes vivant avec le VIH, quoique
techniquement non-admissibles pour des raisons médicales, aient été autorisées à entrer au
Canada pour des motifs d'ordre humanitaire.520
516
Ibid.
Bartfett, supra, note 496, à la p. 6. Pour plus de détails, voir S. Wilson, «Développements récents en droit de
Timmigration», Bulletin canadien VÏH/sida et droit, 1994, 1(1): 10-11.
5 1 8 Bartlett, ibid.
Communication avec le Dr.Giovinazzo, supra, note 511.
520
Ibid:, voir aussi R. Carey, ((Remise en question du refus de soins médicaux à des immigrants séropositifs par
l'Ontario», Bulletin canadien VIH/sida et droit, 1997, 3(2-3): à paraître.
517
193
Politique canadienne à l'endroit des réfugiés
Contrairement aux immigrants, les personnes reconnues comme des réfugiés ne sont
soumises à aucun critère médical. On connaît au moins un cas de personne qui a été
ouverte au sujet de sa séropositivité et qui a été admise au Canada en tant que réfugié.521
(S) Hors du Canada
Des sondages ont révélé qu'au moins 50 pays restreignent l'entrée aux personnes vivant
avec le VIH ou le sida. 522 Très peu de pays vont aussi loin que d'interdire l'entrée aux
personnes séropositives, même pour de brèves périodes de temps, comme le font les
États-Unis. Certains pays demandent le test de tous les demandeurs de résidence à long
terme et prévoient l'exclusion des candidats diagnostiqués séropositifs. D'autres pays
administrent le test à tous les candidats mais n'excluent pas automatiquement tous ceux
qui sont diagnostiqués séropositifs. Le texte qui suit examine la situation en Australie,
pays qui se compare le mieux avec le Canada en termes de politiques générales
d'immigration.
Australie
En Australie, jusque en 1994, aucune personne vivant avec le VIH n'avait pu obtenir le
statut de résident permanent. En 1994, les pressions d'organismes communautaires ont
toutefois entraîné l'instauration d'un nouveau système d'examen des demandes formulées
par des personnes vivant avec le VIH. Le système australien permet maintenant aux
personnes vivant avec le VIH d'obtenir le statut de résident permanent - dans certaines
circonstances.523
En 1989, le gouvernement australien publiait un premier document, intitulé
HIV/AIDS Strategy, qui contenait la déclaration suivante:
National
Les candidats à la résidence permanente seront soumis à des tests de
sérodiagnostic du VIH. Cette mesure n'est pas destinée à avoir une influence
- significative sur la propagation du VIH, mais l'infection à VIH, comme toute
autre maladie, est un facteur à considérer dans l'examen des demandes, du fait
des coûts éventuels considérables pour la société australienne. Un résultat
positif n'aura pas automatiquement pour effet d'exclure les candidats à la résidence permanente; une certaine latitude sera conservée pour que certaines
demandes soient acceptées dans les cas qui le justifient, pour des raisons
humanitaires ou autres.
5 2 1 Voir S. Wilson, «Réfugié séropositif admis au Canada», Bulletin canadien VIH/sida et droit, 1995, 1(3): 5.
La Commission de I mmigration et du statut de réfugié a accordé le statut de réfugié à un Polonais persécuté à
cause de son orientation sexuelle et de son statut de personne séropositive ([1994] DSSR no 92 (QL). Cette
décision a été critiquée par le député réformiste Grant Hill, qui a prétendu que le Canada attirerait désormais les
personnes atteintes de graves maladies. Sergio Marchi, alors ministre de l'Immigration, a répondu en soulignant
que chaque demande de statut de réfugié était évaluée de façon individuelle.
522 voir, par exemple, Duckett et Orkin, supra, note 505.
523 Voir Éditeur. « Australie: résidence permanente accordée à des:personnes séropositives», Bulletin canadien
VIH/sida et droit, 1995,2(3): 19-20, avec référence à M Alexander, «HIV and Permanent Residence», HIV/AIDS
Legal Link [Australie], 1995, 6(2): 8-10. Certaines parties du texte qui suit sont tirées de l'article de Alexander.
194
*u
Entre 1989 et 1993, cependant, aucune demande de résidence permanente d'un candidat
séropositif n'a été acceptée et un certain nombre de personnes ont été refusées
uniquement à cause de leur séropositivité. Ce n'est qu'après une rencontre entre la
Australian Federation of AIDS Organisations (AFAO) et le Department of Immigration
and Ethnic Affairs de l'Australie, que les directives concernant le VIH/sida dans l'examen
des demandes ont été révisées pour être conformes avec la politique gouvernementale
annoncée en 1989. Depuis le début de 1994, un certain nombre de personnes vivant avec
le VIH ont obtenu la résidence permanente en Australie.
Test du VIH
Par opposition au Canada, en Australie toute personne âgée de 15 ans ou plus qui désire
obtenir la résidence permanente, ou une résidence temporaire de 12 mois ou plus, doit
subir un test du VIH. Les enfants de moins de 15 ans doivent subir un test s'ils sont
adoptés par un résident australien et qu'ils ont déjà reçu des transfusions sanguines ou
qu'ils présentent des signes de maladie. Le test de sérodiagnostic du VIH fait partie des
examens médicaux subis par toute personne qui demande la résidence permanente.
Exigences en matière de santé
En pratique, une personne dont le résultat au sérodiagnostic du VIH est positif ne satisfait
pas aux exigences relatives à la santé qui s'appliquent à toutes les classes d'immigrants,
sauf aux demandeurs de statut de réfugié qui soumettent leur demande une fois arrivés en
Australie. Toutefois, les exigences en matière de santé peuvent être écartées dans certaines
circonstances. Les exemptions sont d'une portée limitée, et seules les personnes des
catégories suivantes peuvent s'en prévaloir:
•
le conjoint, y compris le conjoint de fait, d'un citoyen australien ou d'un résident
permanent;
•
les interdépendants, incluant les partenaires gais ou lesbiennes de citoyens australiens
ou de résidents permanents;
•
l'enfant d'un citoyen australien ou d'un résident permanent; et
•
les cas de réfugiés ou de considérations humanitaires.
Si un candidat appartenant à l'une, de ces catégories ne satisfait pas aux exigences
habituelles en matière de santé, le Department of Immigration and Ethnie Affairs (DIEA)
a l'obligation d'établir s'il y a lieu d'écarter ces exigences.
Dans cette optique, la question principale consiste à déterminer si le fait d'accorder un
visa à une personne vivant avec le VIH est susceptible d'imposer un coût démesuré à la
communauté. Dans chaque cas, le DIEA devra obtenir du Department of Human Services
and Health une évaluation, pour la durée de la vie de la personne, du coût global des
traitements, des soins, de la sécurité sociale et du logement que devrait supporter l'État.
195
Le montant actuellement utilisé se chiffre à environ 240 000$ CDN, mais il peut être
inférieur selon le stade de développement de la maladie.
Dans leur décision, les fonctionnaires du DIEÀ doivent prendre en considération:
•
l'étendue des services sociaux, médicaux, hospitaliers ou autres soins institutionnels
susceptibles d'être requis en Australie;
•
les besoins éducatifs et occupationnels du candidat en Australie, et ses perspectives
d'avenir,
•
la disponibilité de services de santé, de bien-être, d'éducation et d'emploi adéquats
dans la région où le candidat souhaite résider, et la demande locale en ce qui a trait à
ces services;
•
la volonté et la capacité d'un répondant, d'un autre membre de la famille, d'une autre
personne ou d'un organisme de fournir des services et des soins spéciaux sans frais
pour le public;
•
le risque de détérioration de l'état de santé du candidat, considérant non seulement les
facteurs médicaux connus, mais l'influence de facteurs tels les contraintes d'adaptation
à un nouvel environnement, le style de vie, l'occupation, etc.;
•
le coût global supporté par les fonds publics australiens pendant la durée de la vie du
candidat.
La décision doit comparer le coût estimé (un «facteur négatif») et les facteurs positifs
relevés dans la demande. Si les facteurs positifs l'emportent, le décideur peut mettre de
côté les exigences relatives à la santé et accorder le visa.
Mise en oeuvre de la politique
Selon l'AFAO, la politique semble fonctionner de façon satisfaisante: à sa connaissance,
depuis le début de 1994, aucun candidat n'aurait vu sa demande de résidence permanente
refusée uniquement à cause du VIH. Des demandes ont été accordées dans des cas de:
•
maris ou femmes de citoyens australiens et de résidents permanents;
•
partenaires gais de citoyens australiens et de résidents permanents;
•
enfants de citoyens australiens et de résidents permanents;
•
réfugiés.
Les candidats séropositifs sont considérés de la même façon que ceux atteints d'autres
types d'invalidités, telles les maladies cardiaques. Cependant, il y a encore un grand
196
nombre de personnes séropositives -et autrement admissibles à l'immigration — qui n'ont
aucune chance d'obtenir la résidence dans le cadre dé la loi actuelle.
(3)
Évaluation
Le Canada est fortement engagé aux: droits de la personne, mais pour la
plupart d'entre nous il s'agit d'un engagement théorique plutôt qu'un
engagement qui est régulièrement mis à l'épreuve par la pratique. La
transmission du VIH et le sida constituent un test pratique de notre
engagement réel vis-à-vis des droits de la personne; la manière dont nous
relèverons ce défi dans le domaine de l'immigration offrira un exemple
particulier et important, à ce chapitre.524
(i) Politique canadienne en matière de voyages
Comme l'a déclaré la SCS, la politique actuelle du Canada en matière de voyage pour les
personnes vivant avec le VIH ou le sida
représente le meilleur compromis que nous pouvions obtenir. Le
gouvernement ne donne aucune garantie absolue en ce qui concerne l'entrée
au pays de toute personne vivant avec le VIH/sida. Il exige que tous les
visiteurs, y compris les personnes vivant avec le VIH/sida, remplissent les
deux conditions d'ordre médical décrites dans la Loi sur l'Immigration et que
chaque cas soit évalué en fonction de ces conditions.525
En particulier, dans sa lettre à la SCS, datée du 3 août 1994, le ministre de l'époque
offrait:
•
une clarification de la politique et une déclaration claire à l'effet que (1) les visiteurs ne
seraient pas exclus en raison de leur état sérologique et que (2) la grande majorité des
personnes vivant avec le VIH/sida pourraient visiter le Canada;
• . un engagement à expliquer clairement la politique aux agents d'immigration;
•
524
525
un engagement à former les agents d'immigration au sujet du VIH/sida.
Somerville, supra, note 502, à la p. 893.
Supra, note 512.
Testde.sérodiagnostic du ViH et confidentialité: un document de
travail.
197
(ii) Politique canadienne en matière d'immigration
Tandis que le Canada mérite des félicitations pour n'avoir pas rendu obligatoire le test du
VIH pour tous les candidats à l'immigration, l'exclusion systématique de tous les
immigrants connus comme vivant avec le VIH/sida n'est pas appropriée.
Test
Pour plusieurs raisons, le Canada devrait conserver sa politique actuelle de ne pas
demander systématiquement un .test du VIH à tous les candidats à l'immigration.
Somerville en a bien exposé les raisons:
•
L'existence même d'un test n'est pas gage d'un usage acceptable, encore moins du fait
que l'on doive l'utiliser. Plusieurs tests qui deviendront disponibles ne devraient
probablement pas être utilisés pour le dépistage chez les immigrants, ou des gens dans
bien des circonstances, parce que les préjudices qui s'y rattachent, que ce soit pour les
personnes qui les subiraient ou pour les valeurs de notre société, ne sont pas
surpassés par leurs bénéfices compensatoires.
•
Deuxièmement, l'instauration d'une telle procédure de test pourrait éveiller et
confirmer les préjugés les plus profonds chez des gens qui s'opposent à quiconque
leur semble différent d'eux-mêmes, parmi lesquels les immigrants font souvent figure
de proue.
•
Troisièmement, à une époque où plusieurs pays ferment leurs portes aux immigrants
et aux visiteurs pour le motif de leur séropositivité au VIH, le Canada pourrait se
distinguer comme un exemple éclairé de la conduite opposée.
•
Quatrièmement, il existe des préoccupations techno-humanitaires à l'appui de
l'argument défavorable au test requis de sérodiagnostic des candidats à l'immigration
qui sont asymptomatiques. ... Un problème [important] serait l'effet sur les
personnes identifiées séropositives et vivant dans des pays dont les lois sont
coercitives...
Somerville a conclu que «même si le Canada devait assumer des coûts pour les soins de
santé supplémentaires parce que des immigrants vivant avec le VIH étaient admis, le fait
de ne pas demander un test requis des anticorps anti-VIH aux candidats à l'immigration
qui sont asymptomatiques représenterait pour le Canada des accomplissements qui
surpassent de beaucoup n'importe quelles pertes qu'impliquerait une telle politique de
test requis».526
H est reconnu que l'opportunité d'immigrer au Canada est un privilège et non un droit, et
que le critère est légitime, aux fins d'immigration, de pouvoir s'attendre raisonnablement à
ce qu'un candidat contribue à la société canadienne. Il est aussi reconnu que les personnes
séropositives imposeront des coûts aux systèmes de soins de santé du Canada.
526
198
Néanmoins, tel que le démontre Somerville, le test requis n'est pas justifié. Les
immigrants seraient le premier groupe et — puisque les garanties constitutionnelles
s'appliquant aux résidents canadiens n'autorisent pas le test sans consentement sauf dans
des circonstances très limitées — probablement le seul auquel on imposerait un test requis
de sérodiagnostic du VIH. Ceci aurait pour effet de stigmatiser fortement tous les
candidats à l'immigration et les immigrants qui vivent déjà au Canada, qui pourraient ainsi
être perçus comme un groupe «à risque élevé» de VIH alors qu'il n'y a aucune preuve que
le VIH soit particulièrement plus prévalent parmi les immigrants au Canada. Par ailleurs,
bien que le test requis de tous les immigrants constituerait le seul moyen d'identifier tous
les candidats à l'immigration qui vivent avec le VIH, on effectue déjà une étude de dossier
relativement au VIH et l'on demande déjà à plusieurs candidats à l'immigration de se
prêter au test de sérodiagnostic. En conséquence, il est probable que la majorité des
candidats séropositifs soit déjà repérée, et ce, sans que l'on doive procéder au test de tous
les immigrants. En outre, un nombre croissant de tests deviennent disponibles, notamment
des instruments de dépistage génétique, qui peuvent «nous permettre, si nous sommes
prêts à les utiliser, de prédire plus ou moins précisément lë moment et la cause probables
du décès éventuel d'une personne».527 La question, si l'on imposait le test requis de
sérodiagnostic du VIH, serait de savoir si l'on doit aussi avoir recours à de tels tests dans
le cas des immigrants.
Tel que mentionné ci-dessus, le Canada a amorcé une révision de ses règlements relatifs à
la non-admissibilité pour des raisons médicales. La formulation d'un ensemble de
règlements proposé en juin 1992 par Emploi et Immigration Canada52* semblait s'éloigner
de l'actuelle politique d'exclusion systématique des personnes vivant avec le VIH/sida,
mais en des termes vagues ët sujets à interprétation. À l'heure actuelle, la redéfinition de la
non-admissibilité pour des raisons médicales se poursuit. Indéniablement, il faut au
Canada un système qui n'exclura pas de l'immigration les personnes vivant avec le
VIH/sida ou des conditions semblables, mais qui prendra en considération les
circonstances personnelles de chaque cas. En ce qui concerne le VIH, la situation évolue
rapidement: à cause de nouveaux traitements, les personnes vivant avec le VIH ont une vie
plus longue et potentiellement plus productive, au cours de laquelle elles peuvent
contribuer considérablement à la société canadienne. Par contre, le coût de ces nouveaux
traitements est élevé. Il ne sera pas facile d'évaluer les coûts potentiels et les gains
potentiels liés au fait d'autoriser une personne séropositive à immigrer au Canada, mais il
est nécessaire de tenter cette évaluation. Dans un grand nombre de cas, les bénéfices
surpasseront les coûts et les personnes vivant avec le VIH devraient pouvoir immigrer au
Canada pour cette raison. Par ailleurs, dans certains cas, même si en termes strictement
financiers les coûts surpassaient les bénéfices, on devrait autoriser des personnes vivant
avec le VIH à immigrer au Canada pour des raisons humanitaires. Le système de
l'Australie, pour évaluer l'éligibilité des candidats, quoique imparfait, est certainement
7&K*.,àlap. 892.
527
^ Medical Inadmissibility Review, recommandations préparées par Emploi et Immigration Canada en
consultation avec Santé Canada, juin 1992.
52
199
meilleur que le système actuel du Canada et pourrait nous servir d'exemple. Dans tout
système, il faudra s'assurer de ne pas considérer le VIH et le sida différemment d'autres
maladies ou situations auxquelles sont rattachés des coûts potentiellement élevés pour les
contribuables canadiens. Tout règlement relatif à la non-admissibilité pour des raisons
médicales doit être appliqué de façon juste et équitable pour tous les candidats à
l'immigration, y compris les personnes vivant avec le VIH/sida.
Enfin, en tant que société, nous devons aussi prendre une décision fondamentale sur la
manière dont nous voudrions procéder à l'exclusion de candidats à l'immigration.
Décidera-t-on de considérer non-admissible pour des raisons médicales quiconque a plus
de 50 ans parce qu'il est peu probable qu'il contribue à la société canadienne de manière
importante, en termes économiques, mais qu'il aura probablement besoin de soins
médicaux coûteux, relativement peu après avoir immigré au Canada? Procédera-t-on au
dépistage de problèmes génétiques? Nous suggérons que l'on devrait ne pas le faire. Les
immigrants, en tant que groupe, ont contribué et continuent de contribuer à la société
canadienne de manière importante. En reconnaissant ceci, le mécanisme de révision relatif
à la non-admissibilité pour des raisons médicales devrait permettre que l'on tienne compte
de considérations humanitaires.
(4)
Conclusion
IL
Pour plusieurs raisons, le Canada ne devrait pas. mettre en oeuvre une politique
de test requis de tous les candidats à l'immigration. De plus, le système actuel, en
vertu duquel les candidats à l'immigration
trouvés séropositifs sont déclarés
«non-admissibles
pour des raisons médicales», devrait être modifié pour ne pas
rejeter automatiquement
les demandes d'immigration des personnes vivant avec
le VIH/sida ou des conditions semblables. Un nouveau système devrait prendre
en considération
les circonstances
individuelles de chaque cas, comparer les
coûts et les bénéfices relatifs à l'autorisation d'une personne à immigrer, et tenir
compte de considérations
humanitaires.
H. Confidentialité"?
La confidentialité médicale est un aspect tellement important, dans le
contexte du test du VIH et de la déclaration de cas, parce qu'elle a été
largement reconnue comme un élément crucial d'une réaction efficace contre
le sida. Non seulement le principe repose-t-il sur des normes d'éthique quant à
l'autonomie et au respect de la vie privée, mais il est aussi considéré comme
crucial pour inciter les personnes les plus vulnérables à se prévaloir du test du
VIH et de soins cliniques.
Mais, si important soit le principe de la confidentialité, il a ses limites.
Lorsque des préoccupations sociales concurrentes sont suffisamment
importantes, les médecins et les spécialistes de l'éthique reconnaissent que
l'on peut y faire exception. La définition du seuil où les préoccupations
atteignent une importance suffisante, néanmoins, a toujours été au cœur d'un
débat sérieux.53®
Tel que l'a déclaré la CRDO,
[l]a cueillette, l'utilisation et la divulgation appropriée de renseignements
personnels relatifs au VIH peut être utile pour la société: Mais la divulgation
non autorisée de l'état sérologique au VIH d'un individu peut entraîner
l'opprobe social, l'abandon par la famille et les amis, la perte de l'emploi, du
logement et de l'assurance.531
La majorité des personnes vivant avec le VIH/sida au Canada font partie de groupes qui
subissent de la discrimination. Ceci est d'une importance particulière étant donné que «en
ce moment, l'arme principale dans le combat contre la propagation du VIH réside dans la
modification des comportements». Par conséquent, les responsables de la santé publique,
les associations professionnelles du domaine médical et les organisations de lutte anti-sida,
entre autres, ont demandé à ce que l'on renforce les protections de la confidentialité des
renseignements personnels relatifs au VIH. Où la ligne de démarcation se situe-t-elle,
cependant, entre
le besoin de confidentialité du patient et la protection de la santé publique?
Devrait-il y avoir une obligation à préserver la confidentialité du patient si un
partenaire qui ne se doute derienest en situation de risque d'infection? La
ligne devrait-elle s'étendre pour inclure les groupes de la société qui
prétendent avoir un «droit de connaître» l'état sérologique de personnes
séropositives au VIH?532
5 2 ^ Le terme «confidentialité» est dérivé de deux racines latines: con- (complétude) et fidere (faire confiance). La
notion de confidentialité comprend donc celle de confiance complète, de donner un renseignement en ayant
confiance au secret
53 ® r Bayer, «HIV Testing and Reporting», supra, note 28.
531
Supra, note 14, avec référence à L. Gostin, «A Decade of a Maturing Epidemic: An Assessment and
Directions for Future Public Policy», Notre Dame Journal of haw. Ethics & Public Policy, 1990, 5: 7, à la p. 27.
532
Ibid., avec références nombreuses.
201
Ces questions que soulevait la CRDO en 1992 sont au centre d'un débat qui se poursuit.
De fait, le degré de controverse qui les entoure s'est accru, en raison des nouveaux
développements qu'aborde le présent Document de travail
Ce chapitre examine en premier lieu les recommandations formulées par des organisations
canadiennes, de 1986 à 1996, quant aux points suivants:
•
la déclaration de cas
•
la notification des partenaires (aussi appelée «relance des contacts»);533 et
•
la confidentialité et le «besoin de connaître» des renseignements relatifs au VIH/sida
(Historique).
Le chapitre examine ensuite la situation actuelle au Canada sur ces trois points, en
soulignant que — spécialement en ce qui concerne la déclaration de cas et la notification
des partenaires — on observe dans la législation et la pratique, d'un territoire ou d'une
province à l'autre, des divergences marquées (Situation actuelle). On procède ensuite à:
«La relance des contacts» ou «notification des partenaires» a été définie comme «la diversité des activités
du domaine de la santé publique par lesquelles on informe et on conseille des partenaires sexuels ou de partage de
matériel d'injection, et on -leur offre dies services» (OMS, «Consensus Statement on Partner Notification for
Preventing HIV Transmission», Venereology, 1990, 3(1): 17) [trad.]. On rencontre principalement trois modèles
d'identification et de recherche des contacts d'une personne séropositive ou ayant le sida (voir Flanagan,
«Equality Rights for People with AIDS: Mandatory Reporting of HIV Infection and Contact Tracing», McGill
Law Journal, 1989, 34: 531-602, à la p. 551, avec référence au Intergovernmental Health Policy Project, George
Washington University, AIDS: A Publie Health Challenge, Washington (D.C.), George Washington University,
1987):
533
La «recherche active» des contacts (aussi appelée «référence à un médecin») implique la notification, au
sujet de leur potentielle exposition au VIH, d'autant de contacts d'une personne séropositive qu'il est
possible de réaliser. Les responsables de la santé publique demandent au patient les noms des
personnes avec lesquelles il a eu des contacts et ils les informent de l'exposition sans révéler l'identité
de la personne séropositive. On conseille alors à ces partenaires de se prévaloir de counselling et de
considérer la possibilité de subir un test
La «recherche limitée» des contacts ne vise pas à identifier le plus grand nombre possible de partenaires
de la personne séropositive, mais seulement de prévenir ses partenaires " n m ^ a t c ou principaux pour
les relations sexuelles ou le partage de matériel d'injection, lorsque ces partenaires pourraient ne pas
être conscients d'un risque d'infection.
La «recherche volontaire» des contacts (aussi nommée «référence au patient») consiste à inciter la
personne séropositive à avertir elle-même ses partenaires et à leur conseiller d'obtenir du counselling et
un test Le médecin du patient et les responsables de la santé publique ne sont généralement pas
. impliqués dans ce mécanisme de notification, mais ils peuvent apporter de l'aide si la personne
séropositive le demande.
Depuis quelques années, on tend à utiliser les termes «notification ou counselling des partenaires» pour refléter
une approche qui encourage les personnes séropositives à faire connaître à leurs partenaires sexuels, ou
d'injection, une exposition à l'infection (voir ACSP, supra, note 16, à la p. 22).
202
•
analyser les raisons pour lesquelles la confidentialité est généralement importante en
médecine et particulièrement importante dans le contexte du VTH/sida;
•
souligner que, pour plusieurs raisons, il est souvent très difficile de protéger la
confidentialité et il peut même s'avérer irréaliste de viser ceci — certains ayant qualifié
la confidentialité de «concept désuet»;
•
examiner certaines limites au principe de confidentialité, qui viennent s'ajouter à la
difficulté de la protéger, le document aborde trois sujets controversés: la déclaration
des cas de VIH et de sida, les programmes de notification des partenaires ou de relance
des contacts, ainsi que les arguments de certaines personnes qui prétendent avoir un
«besoin de connaître» l'état sérologique d'autres personnes au VIH; et
•
suggérer des façons de mieux protéger la confidentialité (Évaluation).
Le document conclut que, en dépit des nouveaux développements, la confidentialité
continue de revêtir une importance particulière dans le contexte du VIH/sida, puisque le
VIH/sida continue d'être une condition différente de la plupart des autres maladies et
d'attirer la stigmatisation et la discrimination à l'endroit des personnes vivant avec le
VTH/sida ou affectées autrement.
En ce qui concerne la déclaration de cas, le document exhorte à ce que lès cas de VIH et de
sida soient déclarés toujours de façon non nominative: la déclaration nominative n'est
justifiée ni par des objectifs de surveillance, ni par des objectifs de notification.
En ce qui concerne la notification des partenaires, le document reconnaît son utilité dans
certaines situations. Toutefois, il met en garde contre l'exagération de l'importance des
efforts consacrés à la notification des partenaires. Pour les populations les plus
vulnérables à contracter le VIH, l'éducation ciblée et le soutien par des programmes
communautaires demeurent essentiels. Il serait dangereux d'accroître le financement
consacré aux programmes de notification des partenaires sans, à tout le moins, maintenir le
niveau actuel dufinancementdes programmes d'éducation et de soutien.
En ce qui concerne la communication de renseignements personnels sur le VIH/sida à des
tiers, le document soutient que, dans la grande majorité des cas, il n'existe pas de «besoin
de connaître» l'état sérologique d'une personne.
Enfin, le document conclut que, en dépit de l'importance d'efforts pour mieux protéger la
confidentialité, il est peut-être plus important de déployer des efforts pour protéger les
personnes vivant avec le VIH/sida contre la discrimination, compté tenu des limites de la
confidentialité et du constat des difficultés de la protéger en pratique.
203
t.
Historique
(1 )
Association du Barreau canadien — Ontario
Les individus et les organisations qui ont analysé les questions soulevées par la
confidentialité des renseignements personnels relatifs au VIH/sida au Cànada ont
généralement insisté sur l'importance du respect de la confidentialité de cette information,
mais ils ont reconnu les limites de la confidentialité. En ce qui concerne la déclaration, la
plupart des individus et des organisations ont conclu que les cas de VIH et de sida ne
devraient pas être rapportés de façon nominative; en ce qui concerne les programmes de
notification des partenaires, ils ont souligné les limites de tels programmes et déclaré
qu'ils ne peuvent être utiles que dans des circonstances limitées; quant aux demandes de
certaines personnes qui affirment avoir «besoin de connaître» l'état sérologique d'autres
personnes, ils ont généralement considéré que ce besoin n'existe que dans des
circonstances exceptionnelles et que la prétention d'avoir besoin de connaître l'état
sérologique d'autrui afin de se protéger est basée la plupart du temps sur l'ignorance ou
sur des conceptions érronées.
(i) Déclaration
Le rapport de l'Association a recommandé que les cas de VIH et de sida doivent être
déclarés, mais soulignait que lés mécanismes de déclaration devraient s'abstenir d'utiliser
des renseignements personnels tels les initiales du patient, son adresse de résidence ou sa
date de naissance, qui ne devraient d'ailleurs pas faire partie des formulaires de déclaration
à envoyer aux autorités médicales. Selon le rapport, les renseignements personnels ne sont
pas utiles à l'objectif de cueillette de données épidémiologiques visé par la déclaration. De
plus, à la lumière de la recommandation du rapport, que la responsabilité de notifier les
partenaires soit celle du médecin et non d'un responsable de la santé ou d'un médecin
hygiéniste,534 «il n'est pas nécessaire que le responsable de la santé publique connaisse
les renseignements sur l'identité personnélle aux fins d'informer des partenaires».535
L'Association a exprimé l'avis que, dans certaines circonstances, «la relance des contacts
peut aider aux objectifs de l'éducation et du counselling, aidant ainsi à la prévention de la
propagation de la maladie».536 Elle a toutefois admis que la relance des contacts au sein de
groupes dits «à risque» peut être à la fois irréalisable et non nécessaire, et ce, dans la
plupart des cas:
Si les personnes des groupes «àrisqueélevé» agissent comme si elles étaient
séropositives, qu'elles connaissent ou non leur état sérologique, alors
l'éducation et le counselling.ne leur seraient pas nécessairement utiles. .De plus
... il peut s'avérer impossible de retrouver les contacts au sein de certains
534
535
536
204
Voir infra.
T&tf., à la p. 51.
groupes à risque élevé, du moins si le patient a eu des partenaires très
nombreux» 5 3 7
Par contre, l'Association a conclu que, dans les cas de partenaires qui pourraient ne pas
être informés des risques auxquels ils sont exposés, la relance des contacts est une
initiative nécessaire et justifiable dans le cadre des efforts pour protéger la santé
publique».538
En ce qui concerne la façon et la personne responsable die procéder à la notification des
partenaires, l'Association a déclaré que l'obligation initiale de notification des partenaires
devrait reposer sur le médecin du patient. En reconnaissant toutefois que «certains
membres de la profession médicale sont incapables de, ou non disposés à, s'acquitter de
cette fonction», l'Association reconnaît que les médecins devraient avoir le choix de
s'occuper eux-mêmes dé la notification des partenaires ou de référer l'affaire à un médecin
hygiéniste. De manière importante, l'Association a reconnu que si l'on s'attend à ce que
les médecins soient des partenaires efficaces dans le mécanisme de notification des
partenaires, il doivent recevoir mie compensation adéquate pour leur implication. Enfin,
elle a recommandé que des changements soient apportés aux règlements relatifs à la
confidentialité, afin que les médecins puissent procéder à informer les partenaires sans
crainte de tromper leur devoir envers leur patient.
De l'avis de l'Association:
[i]l est très important pour la relation médecin-patient et, en fait, pour toute
provision efficace de soins de santé dans le cadre du système actuel, qu'il y ait
un respect mutuel du caractère confidentiel de l'information sur les soins du
patient qui circule entre ce dernier et la personne qui le soigne. Le médecin ne
peut pas porter un diagnostic précis sur un patient, ni le traiter, si le patient
ne lui révèle pas toute l'information pertinente. En revanche, le patient ne
sera pas porté à communiquer l'information aussi complètement et
précisément s'il n'a pas absolument confiance que cette information
demeurera confidentielle.
À la lumière de ces faits, le médecin a à la fois une obligation éthique et légale
de respecter l'information confidentielle qu'il reçoit de son patient.539
Toutefois, l'Association a souligné que «l'obligation de confidentialité est sujette à des
requêtes qui peuvent être imposées par la loi». Outre la déclaration obligatoire requise par
les lois sur la santé publique, l'Association n'a accepté que deux situations dans lesquelles
il serait justifié qu'un médecin communique de l'information confidentielle à une tierce
personne:
537
m
5 3 8
Ibiâ.t
539
Ibid., à la p. 54.
à la p. 52.
205
o lorsqu'un patient semble incapable ou ne pas vouloir agir de façon responsable, et
qu'il expose par conséquent d'autres personnes à un risque de préjudice grave; et
•
lorsqu'un médecin a besoin de communiquer de l'information dans le contexte de la
notification des partenaires ou du counselling.
(2) Comité consultatif national sur le VIH/SIDA
(i) Déclaration
Dans ses recommandations de 1988 sur le test du VIH au Canada, le CCN-SIDA a
recommandé que «à l'heure actuelle au Canada, la déclaration aux autorités de la santé
publique des résultats de la recherche de l'anticorps anti-VIH ... [soit] non
nominative».540
Dans un énoncé publié en 1987,541 le CCN-SIDA a privilégié l'approche «la moins
envahissante, la moins restrictive et la plus efficace qui soit», en matière de notification
des partenaires. Cette approche, a reçu ensuite l'appui de Somerville et Gilmore.542 De
l'avis du CCN-SIDA, afin que la notification des partenaires porte fruit, tous les efforts
possibles doivent être faits pour:
•
protéger les droits à la vie privée et à la confidentialité du sujet testé;
•
favoriser la coopération des personnes diagnostiquées séropositives au VIH à informer
leurs partenaires de la possibilité qu'ils aient été exposés au VIH ou y aient exposé
d'autres personnes; et
•
donner aux médecins les moyens de demander légalement l'aide des instances de santé
publique «chaque fois que la recherche des partenaires n'est pas faite volontairement
et que la recherche par un tiers est moralement justifiée».543
Il est reconnu que la notification des partenaires par un tiers sans le consentement
explicite de la personne testée constitue
une intrusion dans sa vie privée et un abus de confiance et peut luifoiresubir
un préjudice ou établir une discrimination à son égard. En conséquence, la
recherche des partenaires doit être justifiée dans chaque cas où le sujet
contaminé [sic.] refuse de procéder lui-même à cette recherche ou d'autoriser
son médecin à le faire.544
CCN-SIDA, supra, note 1, à la p. 39.
1 Rapport hebdomadaire des maladies au Canada, 1987, 13: 13-14.
542
Supra, note 6, à la p. xii.
M Ibid.
5 4 4 7&irf.,àlap. 19.
540
54
206
Testde.sérodiagnostic du ViH et confidentialité: un documentdetravail.206
En outre, le rapport publié par le Comité en 1992, sur Le VIH et les droits de la
au Canada contenait lui aussi un chapitre sur la notification des partenaires.545
personne
Selon le rapport de Somerville et Gilmore de 1988, présenté au CCN-SIDA et approuvé
par lui,
[l]a divulgation à autrui, sans le consentement explicite du sujet testé, de
renseignements obtenus par le biais du test de détection des anticorps antiVIH, représente un abus de confiance, une incursion dans sa vie privée et
constitue unrisquetrès réel de préjudice ou de discrimination injustifiée pour
le sujet testé. Il est d'autant plus important de comprendre la vulnérabilité de
quiconque subit le test que les renseignements fournis spontanément par le
sujet ou obtenus par le truchement du test ont un caractère intime. En
conséquence, le caractère secret des résultats doit être garanti, ou le test doit
être pratiqué sous le sceau de l'anonymat de manière à assurer la protection
totale du sujet testé.546
(i) Déclaration
De l'avis de la Société, «que l'objectif de la déclaration soit la surveillance à des fins
épidémiologiques ou la réduction de la propagation du VIH, si le déclaration ést justifiée, il
semblerait préférable qu'elle concerne à la fois l'infection à VIH et le sida». 547 Cependant,
la Société a recommandé que les lois relatives à la déclaration soient amendées pour
stipuler que la déclaration de la séropositivité au VIH et du sida n'identifient pas la
personne 5 4 8 La Société a soutenu que la déclaration par nombre de cas, âge, sexe et
municipalité offre des renseignements qui suffisent aux objectifs épidémiologiques:
L'identification de la personne n'est pas nécessaire dans le cas d'une maladie
incurable pour laquelle l'isolement ou la ségrégation ne sont pas recommandés
comme mesures de santé publique. ... Nous n'appuyons pas [la] déclaration
nominale.549
La Société a souligné que la notification des partenaires, même dans le cas d'une maladie
contagieuse pour laquelle il n'existe pas de remède, peut généralement réduire les risques
pour la société. Elle a toutefois fait cette mise en garde:
Des preuves anecdotiques laissent croire ... qu'il y a plusieurs difficultés dans la
relance des contacts. Les médecins refusent souvent d'effectuer du travail
Voir infra, note 597.
Somerville et-Gilmore, supra, note 6, à la p. 7.
547 MacKinnon, Cottrelle et Krever, supra, note 82, à la p. 358.
548 /£>/<£, à la p. 359; voir aussi supra, note II, Documents de travail, à là p. 6.
545
546
549
Société royale du Canada, Rapport de synthèse, supra, note 11, à la p. 12.
207
dont la nature leur paraît policière. Les personnes desquelles on requiert des
renseignements mentent souvent ou ne se souviennent pas de l'information
que nous cherchons à obtenir. Dans l'évaluation de toute législation qui
l'autorise, on déviait évaluer l'efficacité de la relance des contacts.550
Selon la Société, l'évaluation de la faisabilité d'une relance des contacts devrait être
influencée «par le nombre de partenaires par personne, leur degré d'anonymat et la
période de temps depuis laquelle on croit que les personnes sont contagieuses».551 La
Société â reconnu qu'il ne serait pas possible de retracer tous les partenaires de toutes les
personnes séropositives et a suggéré que l'on devrait mettre l'accent sur la recherche des
partenaires
•
qui n'ont pas de raison de se douter qu'ils ont été exposés; et
•
auxquels il serait vraisemblablement le plus profitable de connaître leur état
sérologique.552
De l'avis de la Société, la responsabilité première de la notification des partenaires repose
toujours sur le patient séropositif, auquel on devrait laisser le soin d'informer ses
partenaires sexuels qu'ils ont peut-être été exposés au VIH. Toutefois,
il est probable qu'il y ait des cas où le patient voit l'importance de prévenir
ses partenaires mais est incapable ou ne veut pas assumer lui-même cette
responsabilité. Dans ces cas, avec le consentement du patient et son aide pour
identifier les individus concernés, le médecin traitant peut s'occuper
d'informer les partenaires et de les référer. Le service de santé publique peut
aussi apporter une aide utile dans ce domaine. Les lois et règlements des
provinces en matière de confidentialité des renseignements sur l'infection à
VIH doivent être modifiés, là où cela est nécessaire, afin que le cadre de
réglementation de ce mécanisme protège les droits et les intérêts de toutes les
parties concernées.553
La Société a déclaré que «[l]a confidentialité de tous les renseignements relatifs à la santé a
une importance capitale».554 Cependant, en citant un extrait du rapport du juge Krever
sur la confidentialité de l'information en matière de santé, la Société souligne que:
Non seulement des fuites se produisent-elles depuis longtemps, mais
l'indifférence à l'égard de la vie privée et des intérêts protégés par le concept
de confidentialité n'est pas ... limitée à un seul groupe. C'est un problème
universel.555
550
552
553
554
555
208
MacKinnon, Cottrelle et Krever, supra, note 82, à la p. 358.
Fraser et coll., supra, note 35, à la p. 136.
Ibid.
à lap. 37.
Supra, note 11, Rapport de synthèse, à la p. 12:
Ibid.
La Société a conclu que, puisque «les fuites continuent de se produire et elles pourraient
bien augmenter à la suite d'incitations au non respect de la confidentialité qui pourraient
survenir et de l'utilisation de plus en plus répandue des ordinateurs pour stocker les
renseignements médicaux», un moyen de dissuasion juridique pourrait aujourd'hui être
justifié. Ainsi, elle a recommandé
que les provinces adoptent des lois imposant une responsabilité en cas de
violation de la confidentialité sans qu'il soit nécessaire de prouver l'existence
d'un dommage. La responsabilité doit correspondre à un montant déterminé
suffisamment élevé pour agir comme moyen dissuasif.556
Elle a toutefois reconnu que l'obligation de confidentialité n'est pas absolue:
les arguments d'éthique en faveur de la violation de la confidentialité par un
médecin ne manquent pas, à condition que la personne séropositive refuse
catégoriquement de cesser de mettre en danger la santé et là vie d'un
partenaire sexuel, que le médecin connaisse.la personne en danger et qu'il soit
le seul à être au courant de la situation. Le cas semble encore plus clair lorsque
la personne en danger est elle-même un patient du médecin.557
Par conséquent, la Société a recommandé que:
la législation relative aux professions prévoie que, lorsqu'un professionnel de
la santé a un motif raisonnable de croire qu'une personne infectée par le VIH
est dans un tel état mental, physique ou émotionnel qu'elle représente un
danger pour les autres, et que la divulgation de l'information sur le patient est
nécessaire afin d'éviter ce danger, il puisse divulguer une telle information à la
personne ou aux personnes en danger sans le consentement du patient infecté.
La divulgation faite en vertu de cette intime conviction ne sera pas considérée
comme une faute professionnelle.558
(4)
Comité consultatif fédéral/provincial/territorial sur le SIDA
(i) Déclaration
Le Comité a formulé la recommandation suivante:
En principe, les laboratoires doivent déclarer aux autorités de santé publique
les résultats de la recherche de l'anticorps anti-VIH selon une formule non
nominative, à condition que les activités provinciales et territoriales visant à
prévenir la transmission du VIH n'en soient pas entravées.559
556
/ W r f , à l a p . 13.
557 Ibid ,
558 m d ,
559 Supra, note 12, à la p. 45.
209
Le Comité s'est dit d'avis qu'il est «souhaitable» que l'identification et la relance des
contacts soient menées si l'on veut réduire la propagation du VIH; et que le test peut être
non nominatif là où la loi le permet, pourvu que la relance des contacts soit effectuée selon
l'un des mécanismes suivants:
i) Le médecin qui a demandé le test veille à ce que la relance des contacts soit
effectuée et fournit des données non nominatives concernant toutes les
personnes VIH séropositives.
ii) Le médecin obtient du patient VIH positif une liste de contacts qu'il remet
aux autorités de santé publique à desfinsde relance.
iii) Lorsque les formules susmentionnées (i et ii) ne peuvent être appliquées, le
médecin doit signaler aux autorités de santé publique le sujet VIH positif en
précisant le nom de ce dernier, aux fins de la relance des contacts.560
Le Comité a recommandé que «[ljorsque l'éthique le justifie, les médecins devraient être
autorisés à demander légalement l'aide des autorités de santé publique pour la relance des
contacts» et que toutes les provinces adoptent des lois qui autorisent les autorités de
santé publique «à avoir recours à des moyens légaux pour isoler des personnes et les
empêcher de commettre des actes irresponsables pouvant représenter une menace pour
d'autres».561
Le Comité a déclaré que l'information sur l'état sérologique «ne devrait être communiquée
que dans l'intérêt du patient, c'est-à-dire pour lui permettre de recevoir les soins
appropriés, ou lorsqu'il y a tout lieu de croire que la conduite de la personne infectée par
le VIH représente un [danger] inacceptable pour la santé d'autres sujets». Il a établi le
principe qui suit: 562
Communication pour protéger les contacts sexuels et autres
i) Les personnes dont on a tout lieu de croire qu'elles ont été exposées à un
sujet infecté par le VIH, par suite de contacts sexuels ou d'usage de drogues
i.v., et qui peuvent être identifiées, doivent être informées de leur risque.
ii) Lorsque les médecins ne sont tenus ni par la législation^ ni par la
réglementation professionnelle, d'informer directement les personnes à
risque, ils doivent se décharger de l'obligation d'informer d'autres personnes
des torts éventuels qui les menacent en notifiant les autorités de santé
publique.
560
S6}
562
Ibid.
Ibid., à la p: 45.
Ibid., à la p. 46.
Communication pour protéger la santé publique
i) La législation provinciale devrait prévoir des dispositions permettant ou
exigeant qu'un médecin signale aux autorités de santé publique tout patient
VIH positif lorsque ce médecin a des motifs raisonnables et probables de croire
que, par son comportement, le sujet en question exposera d'autres personnes
au risque d'infection.
ii) Lorsqu'un représentant de la santé publique a des motifs raisonnables et
probables de croire que le comportement d'un sujet VIH positif entraîne un
risque d'infection pour d'autres personnes, et que les mesures de santé publique
en vigueur n'ont pas réussi à protéger le public, il doit être habilité à
communiquer les renseignements pertinents aux autorités policières locales.
iii) Dans les cas i) et ii) susmentionnés, la législation provinciale devrait
permettre ou exiger la déclaration, et doit protéger le médecin qui viole le
secret professionnel en divulguant des faits confidentiels concernant la
séropositivité de son patient à l'égard du VIH.
Communication pour protéger les patients
Le rapport soulignait que les travailleurs de la santé ont le même droit à la confidentialité
des renseignements personnels que tout autre travailleur, en déclarant que «[l]es patients
doivent compter sur le fait que les médecins et autres travailleurs sanitaires ne se
conduiront pas de façon à présenter un risque de transmission d'infection».
i) Les associations professionnelles et les organismes de réglementation des
travailleurs de la santé doivent définir des normes professionnelles d'exercice
pour leurs membres VIH positifs.
ii) Les médecins et autres travailleurs sanitaires tels que les dentistes, les
infirmières et les infirmiers, qui savent être VIH séropositifs, devraient être
invités à demander des conseils confidentiels à leur organisme de
réglementation en ce qui concerne les précautions à prendre pour protéger la
santé de leurs patients.
iii) Les autorités locales de santé publique doivent veiller à ce que des
précautions adéquates soient prises.
Communication à un employeur
La rapport déclare que «[ajucun médecin n'a le droit ou l'obligation d'informer un
employeur de la séropositivité d'un sujet à l'égard du VIH» et que «[a]ucun employeur
n'a le droit d'exiger qu'un employé subisse l'épreuve de dépistage, ou qu'un employé
l'informe de son statut sérologique lorsqu'il a déjà subi l'épreuve».
211
(5)
Commissaire à la protection de la vie privée du Canada
En 1989, le rapport du Commissaire sur Le Sida et la Loi sur la protection des
renseignements
personnels563
s'est penché sur la compilation, l'utilisation et la
communication de renseignements personnels relatifs au sida par les institutions fédérales.
L'un des thèmes fondamentaux du rapport est celui de la prudence: prudence dans la
cueillette de renseignements personnels relatifs au sida, prudence dans leur utilisation et
prudence dans leur communication.
(6)
Droits à l'égalité, déclaration obligatoire et relance des contacts
Dans un article de 1989, Flanagan soutient qu'un programme requérant la déclaration
obligatoire du VIH et la relance des contacts ne servirait pas à atteindre l'objectif légitime
de prévenir la propagation du VIH pour protéger la santé publique et constitue une
enfreinte inacceptable des droits à l'égalité des personnes vivant avec le VIH. 564
(7)
Document de travail sur l'infection à VIH, le sida et la vie privée
En mars 1990, Glenn et coll. ont publié un document de travail sur l'infection à VIH, le
sida et la vie privée, dans lequel ils soutiennent que, compte tenu de l'accord généralisé
entourant le besoin derespectde la vie privée des personnes vivant avec le VIH/sida, il est
nécessaire d'accroître l'efficacité des mesures actuelles de protection de la confidentialité
et de développer de nouvelles méthodes d'analyse et de protection.565
Le document souligne que la législation est en soi un moyen inadéquat dans l'amélioration
de la protection des renseignements personnels relatifs au VlH/sida:
[i]l existe un besoin de développement à grande échelle, aux niveaux des
communautés et des institutions s'occupant de réglementation (procédures
écrites, politiques, principes directeurs, protocoles) pour améliorer la
protection de la vie privée des personnes vivant avec le VIH/sida. Si l'on
adoptait une loi à cet effèt, elle devrait par conséquent requérir que des
règlements soient créés au niveau local, plutôt que d'aborder la diversité des
problématiques qui devraient être couvertes par la réglementation.566
En ce qui concerne la cueillette de renseignements personnels relatifs au VIH/sida, le
document suggère qu'elle ne devrait avoir lieu «qu'en conformité avec une épreuve de
"d'équilibre" qui permettrait de comparer les avantages de la cueillette de tels
renseignements par rapport aux risques concurrents pour la vie privée». Les auteurs
insistent sur le fait que, en principe, la cueillette de tels renseignements sans le
consentement de la personne qu'ils concernent n'est pas justifiable, et que la cueillette
Commissaire à la protection de la vie privée du Canada, Le Sida et la Loi sur la protection des
renseignements personnels, Ottawa, ministre des Approvisionnements et Services Canada, 1989.
5 6 4 Flanagan, supra, note 533, aux p. 538-539.
5 6 5 P. Glerm et coll., HIV Infection, AIDS and Privacy, Montréal, Centre de médecine, d'éthique et de droit de
l'Université McGill, 1990, à la p. 5.
566
Ibid.
5 6 3
comme pré-requis à un contrat ou à un avantage n'est acceptable «que dans des
circonstances très limitées».567
En ce qui concerne la communication de renseignements personnels relatifs au VIH/sida, il
y est souligné qu'elle «contrevient par principe au droit à la vie privée si l'on n'a pas le
consentement de la personne concernée par les renseignements».568 Le document
recommande que l'on ait davantage recours à l'anonymat des renseignements, dans la
gestion des données relatives au VIH/sida, notamment en ce qui concerne la déclaration de
l'état sérologique au VIH ou du sida, et des dossiers médicaux, «qui devraient être
modifiés pour s'accommoder d'information anonyme».569 D'autres recommandations
sont formulées au sujet de la protection de la vie privée dans les communautés
institutionnelles et dans la recherche.
(i) Déclaration
Le document remet en question le fait même que l'on doive déclarer les cas de
séropositivité aux anticorps anti-VIH. Dans le cas où la déclaration a lieu, on suggère que
ce soit fait par l'usage de code.570
Le document souligne que, puisqu'elle ne peut habituellement avoir lieu qu'avec la
collaboration du patient indexé, la notification des partenaires sera volontaire. Les auteurs
soutiennent que la notification des partenaires devrait en principe être menée
•
par le patient indexé;
•
par le médecin traitant seulement si le patient indexé n'y procédera pas; et
•
par les autorités de santé publique seulement lorsque ni le patient indexé ni le médecin
traitant ne sont disposés et capables d'y procéder.571
Le document souligne que la communication peut être justifiée par le besoin de protéger la
vie humaine et de prévenir la transmission de la maladie:
Même en tenant compte de la nature délicate des renseignements personnels
relatifs au VIH/sida, il est improbable que la communication aux fins de
protéger la vie d'autres personnes soit perçue comme fautive en vertu des
normes traditionnelles de faute civile. Elle ne devrait pas non plus être perçue
comme reprehensible sur le plan moral. Des exceptions précises et justifiables
à la confidentialité médicale sont plus acceptables qu'un manque de respect
Ibid., aux p. 5-6.
™Ibid.
569
Ibid., à la p. 7.
570
Ibid., aux p. 64-66.
571
Ibid., ux p. 78-79.
567
213
répandu dans ce domaine. ... Les personnes qui se préoccupent de la
confidentialité desrenseignementspersonnels relatifs au VIH/sida devraient...
faire attention de ne pas invoquer des arguments de droits à la confidentialité
pour défendre une conduite qui pourrait être malveillante, car ceci nuirait à
leur cause plutôt que de la faire avancer. De préférence, on devrait concentrer
notre attention sur les cas tropfréquentsde communication non justifiée.572
(8)
Ce Comité n'a pas formulé de recommandation relativement aux questions de déclaration,
de notification des partenaires et de confidentialité, mais il a appuyé l'importance de
protéger l'information relative au résultat du test et à l'état sérologique au VIH, en
exprimant son accord pour que:
•
les lois soient révisées, et amendées lorsque nécessaire, pour assurer cette protection;
et
•
davantage d'attention soit consacrée à l'application de la législation existante.573
(9)
Commissaire à l'information et à la protection de la vie
privée/Ontario
En 1990, le Commissaire a publié un rapport intitulé Le VIH et le sida: la protection de ta
vie privée. Selon le rapport,
p]es conséquences de la divulgation au grand public de renseignements
personnels touchant au VIH et au sida risquent d'être trèsfâcheusespour les
particuliers. En effet, une telle divulgation risque d'entraîner une perte
d'emploi, d'avantages médicaux ou de logement, la discrimination, etc. D'autre
part, la collecte de renseignements personnels touchant au VIH et au sida est
dans l'intérêt du public, notamment pour communiquer avec les contacts qui
courent des risques, poiir conseiller les personnes infectées, pour faire
progresser la recherche médicale, etc.574
Le rapport reconnaît qu'il est difficile d'établir un équilibre entre les possibles avantages
et conséquences négatives de la collecte, de la garde, de l'utilisation et de la divulgation de
renseignements personnels touchant au VIH ou au sida. On y souligne que «les méthodes
de dépistage doivent avoir nettement pour but de rassurer tous les groupes de la société,
notamment ceux qui se livrent à des comportements àrisqueélevé, que le dépistage ou la
divulgation derenseignementspersonnels touchant au VIH ou au sida n'amèneront pas la
Ibid., aux p. 76-77.
5 7 4 Commissaire à l'information et à la protection de la vie privée/Ontario, Le VIH et le sida: la protection de la
vie privée, octobre 1990, à la p. 3.
572
573
214
divulgation de ces renseignements à d'autres personnes que celles qui en ont absolument
besoin, par exemple, le médecin traitant».575
(i) Déclaration
Selon le rapport, la loi ne devrait pas prescrire la déclaration obligatoire de l'identité des
personnes séropositives au VIH et «il y aurait lieu d'éliminer toute obligation imposée par
la loi de déclarer l'identité des personnes atteintes du VIH ou du sida».576
Le rapport contient la recommandation suivante:
Il serait souhaitable que le médecin qui demande une épreuve de dépistage des
anticorps anti-VIH ait la responsabilité de prévenir les partenaires et de leur
fournir les conseils nécessaires - l'objectif principal étant d'inciter le
particulier infecté à prévenir lui-même ses partenaires. Si le particulier s'y
refuse, il reviendrait au médecin de le faire, avec ou sans la collaboration du
particulier. Le médecin peut déléguer cette responsabilité à un médecinhygiéniste, s'il ne veut ou ne peut pas lui-même prévenir les partenaires, ni
leur fournir les conseils nécessaires.577
Le rapport a recommandé qu'au besoin, la loi devrait être modifiée pour inclure «le
principe de l'obligation du médecin de prévenir les personnes qui risquent de contracter
une maladie transmissible. Le médecin n'aurait cette obligation que si le particulier atteint
d'une maladie transmissible ... refuse de prévenir ses partenaires et refuse également de
donner au médecin la permission de le faire à sa place.»578
(10) Roy: l'infection à VIH, le sida et les questions éthiques et
juridiques
Dans son rapport de 1991,579 Roy aborde, entre autres nombreux sujets, la question de la
notification des partenaires. L'auteur rejette tout modèle de notification des partenaires
qui menacerait les objectifs de la politique publique de soins de santé qui préconise une
action librement consentie, en ce qui concerne l'infection à VIH:
Les modèles systématiques de relance active des contacts, qui forcent les
personnes infectées à révéler les noms de leurs partenaires, qui mêlent
indûment des tiers à leur vie privée et conservent sous forme officielle et
nominative des renseignements délicats, dont la divulgation peut être
préjudiciable, ne méritent pas d'être sérieusement pris en considération et
™
Ibid.
Ibid., à la p. 4.
577 Ibid.
™Ibid.
5 7 9 Voir supra, note 77.
576
215
doivent être rejetés, car ils sont incompatibles avec l'éthos de notre
société.580
Cependant, Roy poursuit en déclarant que,
Même si l'on ne peut juguler pour l'instant l'infection par le VIH, nous-avons
l'obligation morale d'en combattre la propagation et de protéger contre des
dangers évitables les personnes exposées qui ne se doutent derien.D nous faut
donc, à cette fin, prendre tous les moyens possibles, et ce dans le respect des
droits et de la dignité de la personne humaine. C'est justement ce que nous
permet d'accomplir la méthode de la recherche volontaire des contacts.581
En conséquence, l'auteur recommande que l'on entreprenne une recherche sur les manières
par lesquelles la relance volontaire des contacts et la notification des partenaires
pourraient être effectuées avec le plus d'efficacité et de respect possible.
(11) Hamblin et Somerville: l'éthique et le droit
Dans un article de 1991, Hamblin et Somerville remettent en question l'efficacité des
systèmes actuels de surveillance du VIH et du sida, en rapport avec l'atteinte de leurs
deux principaux objectifs:582
•
de fournir des données épidémiologiques sur l'incidence et la prévalence du VIH et du
sida; et
•
de favoriser des mesures de santé publique telles le counselling et la notification des
partenaires, qui visent spécifiquement les personnes séropositives et celles identifiées
comme étant à risque.
Les auteures se demandent si les règlements actuels de déclaration des cas d'infection à
VIH et de sida pourraient résister à une contestation fondée sur la Charte des droits et
libertés:
En ce qui concerne l'objectif épidémiologique, elles soutiennent que le besoin en est un de
données fiables et précises sous une forme qui permette de mesurer la propagation du
VIH, mais elles indiquent que les renseignements d'identification personnelle ne sont pas
pertinents pour les buts épidémiologiques.583
Ibid., à la p. 45.
Ibid, aux p. 45-46.
j Hamblin, MA. Somerville, «Surveillance and Reporting of HIV Infection and AIDS in Canada: Ethics and
Law», University of Toronto Law Journal, 1991, 41: 224-246, aux p. 224-225.
583
580
581
216
Elles concluent que «les règles sur la déclaration obligatoire de cas, au Canada, ne sont pas
conçues pour atteindre l'objectif épidémiologique de là manière la plus efficace et la moins
dommageable».584
Quant à l'objectif de faciliter des mesures de santé publique comme la notification des
partenaires, les auteures soulignent que «la majeure partie des règlements sur la
déclaration, au Canada, vont plus loin que ce qui est réellement requis par la relance des
contacts».585
Les auteures concluent en soulignant que «la diversité que nous observons, en matière de
surveillance de l'infection à VIH et du sida au Canada, engendre un manque de cohérence
dans la façon dont l'information relative à ces conditions est recueillie». Selon elles, le
manque d'uniformité entre les approches sur la déclaration des cas dans les diverses
juridictions du Canada constituent de réels obstacles à une surveillance efficace du VIH et
du sida, et révèlent une incertitude marquée quant à la meilleure façon de recourir à la
déclaration des cas dans le contexte du VIH et du sida.586 Toutefois, elles sont d'avis qu'il
serait possible de tirer profit de l'actuelle diversité des formes de surveillance, car ceci
rend possible l'évaluation des avantages et des préjudices de chaque approche.587
(i) Déclaration
Selon la CRDO, l'obligation de déclaration nominative des cas n'est pas essentielle au
traitement ou au counselling des personnes séropositives. Par contre,
la déclaration des cas d'infection à VIH sans-renseignements personnels sur
l'identité peut contribuer aux intérêts de là santé publique de rassembler de
l'information scientifique importante au sujet de la maladie, sans imposer un
fardeau indu au patient [italiques dans l'original]. 5 8 8
La Commission a élaboré les principes suivants pour la notification des partenaires:
(a) on devrait inciter le patient à informer ses partenaires de plein gré ou à
demander l'aide de son médecin traitant dans le cadre d'un système de
notification conduit par le médecin traitant;
(b) le médecin traitant devrait pouvoir informer personnellement les
partenaires de patients infectieux à risque, selon des principes directeurs
spécifiques quant à la divulgation de renseignements sur le VIH;
™
Ibid.
Ibid, à la p. 237.
586
™Ibid.
5 8 8 CRDO, supra, note 14, à la p. 92, avec référence.
585
217
(c) le médecin traitant, comme le patient, devrait pouvoir faire appel aux
services de santé publique au cours du processus d'information des
partenaires;
(d) le médecin qui informe des partenaires devrait pouvoir jouir de l'immunité
contre toute poursuite découlant de l'exercice de cette c h a r g e . 5 8 9
La Commission estime que «[l]a protection de l'information sur les tests et les traitements
anti-VIH est cruciale pour le respect de la vie privée comme valeur sociale et pour la
sauvegarde de la santé publique» et que toute exception au principe de confidentialité
devrait être clairement justifiée.590 Elle a conclu que la communication de renseignements
personnels relatifs au VÏH ne devrait être autorisée que dans les cas où un risque
important d'infection à VTH constitue un danger pour des personnes pouvant être
identifiées et qui ne se doutent de rien.591
(i) Déclaration
De l'avis du CSO, un système qui requiert la déclaration obligatoire des personnes vivant
avec le VIH/sida aux autorités de santé publique n'est «définitivement pas» un système
adéquat en matière de test.592
Le Comité n'a pas abordé cet aspect.
Selon le CSO, les compensations pour les bris de confidentialité, en Ontario,
sont soit inexistantes, soit des compensations qui impliquent des amendes
payables à l'État. L a Colombie-Britannique dispose d'une action enchâssée
dans la loi, en cas de violation du droit à la vie privée, tandis que l'Ontario
n'en a pas et qu'il n'existe pas de dispositions, en common law, pour protéger
les intérêts de la vie privée des personnes vivant avec le VIH/sida. 5 9 3
Le Comité a conclu en exprimant sa volonté de collaborer à une étude plus approfondie
des problèmes que rencontrent les personnes vivant avec le VIH/sida, en matière de
confidentialité.
Ibid., à la p. 114; aussi dans la présente forme française dans Commission de réforme du droit de l'Ontario,
Rapport sur les tests de dépistage du sida: sommaire, Toronto, la Commission, 1992, à la p. 3.
M Ibid.
592
593
Ibid., à la p. 14.
589
218
La déclaration de cas et la notification des partenaires font partie des questions abordées
par PACSP dans son rapport sur l'approche de santé publique face au VIH et au sida.
Pour les deux sujets, on dégage des principes généraux, on examine les implications de ces
principes pour la pratique en santé publique et l'on présente des recommiandations
d'action aux divers intervenants du domaine du VIH/sida..
(i) Déclaration
On n'a pas atteint de consensus concernant la déclaration des résultats positifs au test du
VIH aux autorités de santé publique. Tout le monde a reconnu que la déclaration non
nominale est utile, politiquement, et importante pour la surveillance, mais les opinions
sont partagées quant à savoir si la déclaration est un moyen efficace de mettre fin à la
propagation du VIH. 594 Plusieurs problèmes sont soulevés, relativement aux pratiques
actuelles de déclaration:
•
doublés dans le dénombrement;
•
manque de cohérence entre les divers secteurs de compétence dans la déclaration des
cas de VIH et de sida; et
•
insuffisance de données sur la séropositivité et sur le comportement sexuel dans
certains segments de la population.
De plus, I'ACSP a souligné qu'il a été soutenu que la déclaration obligatoire
•
augmente la résistance à l'endroit du test dé sérodiagnostic par crainte que la
confidentialité soit violée, notamment lorsque des renseignements sur l'identité sont
utilisés; et
•
renforce la perception du public que le VIH est une maladie contagieuse et redoutable,
et donne en outre l'impression que la réduction desrisquesn'est plus nécessaire.595
Elle a conclu que le «déclaration confidentielle, cohérente et normalisée partout au Canada
aux ministères provinciaux et territoriaux de la santé et à Santé et Bien-être social Canada
est nécessaire pour mieux comprendre l'épidémiologie du VIH et du sida». Elle a
recommandé que Santé Canada, en collaboration avec les ministères provinciaux et
territoriaux de la santé,
•
comparent et signalent les expériences des provinces où la déclaration du VIH est
obligatoire et de celles où elle ne l'est pas;
595 Ibid.
594
219
•
établissent un mécanisme unique, normalisé et sans répétitions de cas déclarés, pour
l'ensemble du Canada;
•
définissent un protocole de déclaration au niveau provincial/territorial et à Santé
Canada.596
De l'avis de l'Association, la notification des partenaires est un moyen utile.pour
informer des personnes qui peuvent ne pas se douter qu'elles risquent de contracter le
VIH et pour encourager le test et le counselling. Elle a reconnu que la divulgation
volontaire par le patient «est évidemment le choix préféré», en expliquant cependant que
[d]ans l'éventualité où une personne séropositive refuse la notification à un
partenaire et où le partenaire en cause aurait peu ou pas de raison de
soupçonner qu'il est à risque, il peut être approprié de procéder à la
notification du partenaire sans consentement. L a notification du partenaire
sans consentement est justifiée si les conditions suivantes sont respectées:
1. le professionnel de la santé croit que la notification du partenaire est
appropriée sur le plan médical et qu'il existe un risque important
d'infection du partenaire;
2.
le professionnel de la santé a conseillé la personne sur la nécessité
d ' a v e r t i r le partenaire et le p r o f e s s i o n n e l de la santé croit
raisonnablement que le patient n'informera pas le partenaire; et
3.
le professionnel de la santé a informé la personne de son intention
d'avertir le partenaire et a donné au patient la possibilité d'exprimer une
préférence quant à savoir si la notification devrait se faire par le
professionnel de la santé ou un agent de la santé publique. L a préférence
du patient devrait être respectée. 5 9 7
L'Association a exprimé son appui à deux principes fondamentaux relatifs à la notification
des partenaires:
•
les partenaires sexuels ou ceux qui partagent des seringues ont le droit de savoir s'ils
ont été exposés au VIH; et
•
pour toute notification des partenaires, on doit appliquer des normes très élevées de
pratique et de confidentialité.598
Entre autres, l'ACSP a recommandé l'élaboration d'un protocole à la fois normalisé et
souple (un guide, par exemple) de notification des partenaires, avec la collaboration des
médecins et des personnes affectées par le VIH/sida.
597
ifcirf.,aux p. 22-23.
Jfciirf., à la p. 23.
598
220
En vertu du code de déontologie de l'AMC, adopté en août 1996, les médecins doivent
22. Respecter le droit du patient à la confidentialité, s a u f lorsque ce droit
entre en ^conflit a v e c [leur] responsabilité devant la loi ou lorsque le
maintien de la confidentialité risquerait de causer un préjudice grave à des
tiers ou à un patient inapte. Il faut alors prendre toutes l e s m e s u r e s
raisonnables pour prévenir le patient du bris de la confidentialité
2.
Situation actuelle
Au Canada, les questions de santé publique relèvent de la compétence des provinces, en
tant que! matières d'une nature «locale ou privée», selon l'art 92(16) de la Loi
constitutionnelle de 1867600 On observe ainsi de grandes disparités dans la législation et la
pratique, entre les provinces et territoires, de même qu'au sein de chacun.
(1 ) Déclaration
(i) Déclaration du sida
Dans tous les territoires et provinces du Canada, les lois sur la santé publique ou les
règlements s'y rattachant ont été amendés pour inclure le sida dans les maladies à
déclaration obligatoire aux autorités de santé publique.601
Déclaration nominativeou non nominative .
•
Terre-Neuve, la Nouvelle-Ecosse, le Nôuvèau-Brunswick, l'Ontario et le Manitoba
exigent la déclaration nominative du sida.
•
En Saskatchewan, la nouvelle Public Health Act, adoptée le 1 janvier 1997, requiert la
déclaration nominative du sida au médecin hygiéniste en chef et la déclaration non
nominative au CDC de Saskatchewan Health.602
5 9 9 Association médicale canadienne, «Code de déontologie de l'Association médicale canadienne», Journal de
l'Association médicale canadienne, 1996, 155: I176A-1176B. En 1989, l'AMC a souligné l'importance que les
renseignements relatifs aux patients vivant avec le VIH/sida demeurent confidentiels, et a recommandé que des
mesures d'ordre juridique et réglementaire soient prises pour garantir cette confidentialité («Une position de
l'AMC: Le syndrome d'immunodéficience acquise», Journal de l'Association médicale canadienne, 1989; 140:
64C-64D).
6 0 0 Voir, en général, Schneider v. i t , [1982J s SCR 112.
6 0 1 Le survol qui suit a été compilé en demandant à des individus des ministères de la santé de chaque province
et territoire de nous transmettre une mise à jour sur l'information contenue dans des listes antérieures, telles que
celles de MacKinnon, Cottrelle et Krever, supra, note 82, à la p. 359; J. Hamblin et coll., Responding to
HIV/AIDS in Canada, Toronto, Carswell, 1990, et mises à jour par R. Jurgens, N. Gilmore, M. Somerville;
Hamblin et Somerville, supra, note 582; Le Commissaire à la protection de la vie privée du Canada, supra, note
563.
6 0 2 Communication avec Nida Wurtz, AIDS Coordinator (Saskatchewan), le 28 janvier 1997.
221
•
•
•
En Colombie-Britannique, la déclaration peut se faire de façon non nominative, mais
certains médecins donnent le nom complet du patient.603
* a
»
A rHe-du-Prince-Edouard, la déclaration se fait «de la manière que peut déterminer le
médecin hygiéniste en chef». 604 En février 1991, «la notification pour le sida et les
anticorps au VIH ... a été rattachée ... à l'évaluation du risque».605 Le médecin qui
déclare le cas peut choisir de le faire de façon nominative «lorsqu'il y a une raison de
croire qu'une personne diagnostiquée séropositive au VIH ne collaborera pas à la
relance des contacts ou que cette personne doit être déclarée de façon nominative afin
de protéger la santé dù public».
Le Québec, l'Alberta et le Yukon ne requièrent pas la déclaration nominative des cas
de sida.
(ii) Déclaration de la séropositivité au VIH
Les cas de séropositivité au VIH doivent être déclarés dans toutes les provinces et tous
les territoires, à l'exception du Québec, de l'Alberta, de la Colombie-Britannique et du
Yukon. Toutefois,
•
En Alberta, les laboratoires d'analyse signalent sur une base volontaire les résultats de
tests positifs aux anticorps au VIH. De plus, la Public Health Act est susceptible
d'être révisée en 1997 et il est possible que l'on y requière la déclaration non
nominative du VIH.
V.
•
En C.-B., les médecins n'ont pas à rapporter les cas de VIH, mais la cueillette de
données non nominatives est effectuée au niveau des laboratoires d'analyse.
•
Au Yukon, tout test des anticorps anti-VTH est effectué sous la direction du
responsable des maladies transmissibles du territoire, quitientà jour un dossier sur les
cas.
Déclaration nominative et non nominative
•
Terre-Neuve, le Nouveau-Brunswick et l'Ontario606 requièrent la déclaration
nominative de l'infection à VIH.
6 0 3 Communication avec le Dr David Patrick, Associate Director of HIV/AIDS, British Columbia Centre for
Disease Control, le 29 janvier .1997.
6 0 4 EC 409/87, art 17.
6 0 5 Correspondance reçue du Dr Lamont Sweet, médecin hygiéniste en chef, Department of Health and Social
Services, Charlottetown, Î.-P:É., datée du 14 mai 1991.
6 0 6 En général, en Ontario, la déclaration nominative de la séropositivité au VEH est requise. Des médecins qui
offrent des services professionnels dans certaines cliniques ont toutefois été exemptés de déclarer le nom et
l'adresse du patient.
222
•
Àl'île-du-Prince-Édouard, la déclaration se fait «de là manière que peut déterminer le
médecin hygiéniste en chef».607
•
Dans les autres provinces et dans les Territoires du Nord-Ouest, la déclaration est non
nominative.
(iii) Obligation de déclaration
Les catégories de personnes auxquelles l'obligation de déclaration est imposée varie d'une
province à l'autre.
•
Au Québec, seuls les médecins et les directeurs de laboratoires ont une obligation de
déclaration.
•
Au Manitoba, les médecins et les techniciens de laboratoire ont une obligation de
déclaration.608
•
Terre-Neuve, la Nouvelle-Écosse, l'Ontario et l'Alberta imposent une obligation de
déclaration à d'autres catégories de personnes, notamment les professeurs (Albeita et
T.-N.), les directeurs d'école (Ontario), les personnes en charge de certaines
institutions désignées comme les hôpitaux, les prisons et les écoles pensionnats
(Alberta, T.-N., N.-É. et Ontario), ainsi que les propriétaires d'hôtels et de maisons de
pension (T.-N.).
Les laboratoires ont l'obligation de déclaration non nominative et les médecins ont une obligation de
déclaration nominative pour le sida. Les médecins ne sont pas actuellement tenus de déclarer le VIH de manière
non nominative. Cependant, cette législation est sujette à être modifiée pour qu'ils doivent le faire.
607
608
223
(iv) Tableau récapitulatif
JURIDICTION
Tene-Neuve
Qe-du-Prince-Édouard
DISPOSITIONS SUR LA DÉCLARATION
SIDA
VIH
oui (nominatif)
oui (nominatif)
• oui (nominatif ou non)
oui (nominatif ou non)
Nouvelle-Ecosse
oui (nominatif)
oui (non nominatif)*
Nouveau-Brunswick
oui (nominatif)
oui (nominatif)
Québec
oui (non nominatif)
non
Ontario
oui (nominatif)
oui (nominatif, avec exceptions)
Manitoba
oui (nominatif: médecins)
oui (non nominatif: laboratoires)
Saskatchewan
oui (nominatif ou non)
oui (non nominatif)
Alberta
oui (non nominatif)
non (en voie de changer)
oui (non nominatif / nominatif)
non (non nominatif: laboratoires) ,
oui
oui (non nominatif)
Yukon
oui (non nominatif)
non
* En 1992 était adopté le Act to Combine the Nova Scotia Commission on Drug
Dependency with the Department ofHealth and Fitness and to AmendChapter 195 of the
Revised Statutes, 1989, the Health Act Les clauses 4 et 5 de cette loi stipulent que les cas
de personnes vivant avec le VIH soient déclarés de manière non nominative.
(2)
Nous présentons ici un bref survol des lois et règlements provinciaux et territoriaux qui
autorisent ou requièrent la notification des partenaires. La législation varie grandement
d'une province à l'autre, mais ces différences ne sont souvent pas reflétées dans la
pratique des provinces en la matière. La plupart ont adopté «des procédures largement
informelles de relance des contacts, qui mettent habituellementl'accent sur la notification
volontaire et, dans certains cas, un programme de relance des contacts qui se limite à des
populations qui peuvent être exposées sans le savoir à l'infection à VIH». 609
(i) Lois requérant la notification des partenaires
L'Ontario, la Saskatchewan, les T.N.-O. et le Yukon sont les seuls dont les lois requièrent
la notification des partenaires.
6 0 9
224
Flanagan, supra, note 533, à la p. 551.
•
En Ontario, la notification des partenaires est requise par les Directives sur les
programmes et services de santé obligatoires,, en vertu de l'art. 7 de la Loi sur la
protection et la promotion de la santé. Ces directives sont présentement en évaluation
et pourraient être révisées par le Ministère dans un avenir proche.610
•
En Saskatchewan, un responsable attitré de la santé publique qui reçoit une liste de
contacts devra notifier sans délai les personnes nommées dans la liste du fait qu'elles
ont été exposées à une maladie transmissible, sans nommer la personne qui est à la
source de cette exposition 6 1 1
•
Dans les T.N.-O., les médecins traitants et les infirmiers qui ont un patient vivant
avec le VIH ou le sida ont l'obligation d'effectuer «la relance des contacts et la
surveillance des aspects de l'incidence et de la propagation d'une maladie
transmissible qui sont pertinents à la prévention efficace de la propagation de cette
maladie». Également, le médecin ou l'infirmier peuvent demander au médecin
hygiéniste en chef de s'occuper de la relance des contacts ou de la surveillance.612
•
Au Yukon, des lois faisant partie de la Public Health Act imposent une obligation
positive aux médecins de mener une relance des contacts relativement à une personne
qui a le sida. Cette disposition déclare que «[t]out professionnel de la santé ayant une
raison de croire ou de soupçonner que l'un de ses patients est infecté par une maladie
transmissible conseillera à ce patient, à toute personne qui s'en occupe et à tout
contact ou porteur connu, d'adopter les mesures spécifiques de contrôle de la maladie
concernée et leur donnera les indications nécessaires pour ce faire».613 Puisque le sida,
au Yukon, a été désigné comme une maladie transmissible, mais non l'infection à VIH,
un médecin n'est pas expressément tenu de rechercher les contacts d'un patient
séropositif qui n'a pas le sida. Néanmoins, là législation utilise les termes «suspect» et
«infecté», et il a été soutenu que ces mots englobaient la séropositivité au VIH, au
surplus du sida.614
(i) Lois autorisant la notification des partenaires
Dans plusieurs provinces, les dispositions des lois sur la santé publique ou les règlements
qu'elles gouvernent, quoiqu'elles ne requièrent pas ou n'autorisent pas explicitement la
notification des partenaires, semblent assez larges pour la permettre.
•
610
611
612
5.
À l'île-du-Prince-Édouard, les dispositions de la Public Health Act autorisent, mais ne
requièrent pas, qu'un médecin ou le médecin hygiéniste en chef ou son représentant
donnent de l'information au sujet dë la condition d'une personne à des membres de sa
Communication de F. McGee, AIDS Coordinator (Ontario), le 3 mars 1997.
Ait 35 de la Public Health Act
Communicable Diseases Regulations, RRNWT 1980, régi. 212, tel qu'amendé dans NWT Reg R 013-99, art.
Communicable Diseases Regulations, YT OIC 1961/48, s(l).
D.G. Casswell, AIDS, Ethics and Law, Victoria (C.-B.), University of Victoria, Division of University
Extension, 1990, à la p. 32.
613
614
225
famille «pour la protection de leur santé».615 De pertinence dans ce contexte est aussi
une provision qui autorise le médecin hygiéniste en chef à procéder à un. examen
médical de toute personne soupçonnée d'être infectée par une maladie désignée.par la
réglementation, «y compris un porteur soupçonné ou un contact soupçonné».616 Le
sida, mais pas l'infection à VIH, a été désigné comme une maladie réglementée. Les
règlements imposent aussi à toute personne qui soupçonne d'être infectée par une
maladie réglementée, ou qui a été informée à cet effet par un médecin ou un
responsable de la santé, l'obligation d'identifier tout contact ou de donner d'autres
renseignements que peut requérir le médecin ou le médecin hygiéniste en chef.617
•
Au Nouveau-Brunswick, un responsable de la santé peut prendre toute mesure «qui
s'avère efficace dans la gestion de la santé publique et qui est acceptée par les
autorités de santé publique» [trad.] pour contrôler et prévenir la propagation du
VIH 6 1 8 En pratique, le ministère de la Santé et des Services communautaires incite les
médecins à s'acquitter de cette tâche en collaboration avec la personne séropositive. Si
le médecin n'est toutefois pas disposé à s'en occuper, les autorités ministérielles
considéreront la possibilité de se charger elles-mêmes de la relance des contacts.
•
En Alberta, une personne atteinte d'une maladie transmissible pouvant être propagée
par voie sexuelle devra donner, à la demande du médecin ou de la personne de la
clinique de MTS qui est en charge de son traitement, les noms de toutes les personnes
avec lesquelles elle a eu des contacts sexuels.619 Le sida, mais pas l'infection à VIH,
est désigné comme une maladie transmissible par la Communicable
Diseases
1
620
Regulation, en vertu de la Public Health Act
De plus, la réglementation stipule que
le médecin hygiéniste en chef «devra tenter d'identifier les partenaires sexuels du
patient».621 Un médecin à qui est remise une liste de contacts devra immédiatement
remettre l'information au «directeur», qui peut prévenir une personne dont le nom s'y
trouve.622 Puisque l'on n'a pas à déclarer les cas de VIH, il n'y a en théorie aucune
obligation de relance des contacts dans ces cas. En pratique, la relance des contacts est
effectuée lorsque les ressources le permettent623
(iii)
Absence de législation autorisant ou requérant explicitement la
notification des partenaires
À Terre-Neuve, en Nouvelle-Écosse, au Québec et en Colombie-Britannique, aucune loi
n'exige ou n'autorise expressément qu'un médecin ou un responsable de la santé publique
615
Notifiable and Communicable Diseases Regulations, EC 330/85, art 14.
JWA, art 2(g).
Aûf.,artL4.
616
617
Règlement général - Loi sur la santé, NB Reg. 84-283, art 98.
Public Health Act, SA 1984, c. P-27.1, ss66(l), 31(2).
620
The Public Health Act Communicable Diseases Regulation, Alta Reg 238/85.
621
Ibid.
622
Supra, note 619, ss 66(2), 66(3).
6 2 3 Communication avec le Dr Bryce Laxke, directeur médical, Provincial AIDS Program (Alberta), le 4 février
1997.
618
619
226
procède à la notification des partenaires. En pratique, toutefois, des efforts de notification
des partenaires sont déployés.
•
En Nouvelle-Écosse, les Medical Guidelines for HIV Antibody Screening publiées par
le ministère de la Santé de la N.-É. en novembre 1987 stipulent que le Ministère «a
légalement le droit d'obtenir des renseignements sur les contacts et de s'assurer que la
relance des contacts est effectuée». De plus, le document déclare que les médecins ont
une «obligation légale et éthique» de s'assurer que «tout effort raisonnable» a été fait
pour avertir les contacts, comme moyen de prévenir la propagation du VIH.
•
Au Québec, le Code de déontologie des médecins stipule que, en général, un médecin
doit s'abstenir de divulguer des renseignements obtenus dans le cadre de la pratique de
sa profession. 624 Le médecin peut cependant «divulguer les faits dont il a eu
personnellement connaissance, lorsque le patient ou la loi l'y autorise, lorsqu'il y a une
raison impérative et juste ayant trait à la santé du patient ou de son entourage» 6 2 5 H
n'existe aucun programme ou service formel de notification des partenaires dans la
province. La notification des partenaires est toutefois effectuée dans certains cas ad
hoc, suite à des demandes individuelles. De plus, un projet de démonstration sur la
notification des partenaires de personnes séropositives a été amorcé à Montréal, en
août 1996, se fondant sur l'expérience acquise dans un programme de notification des
partenaires de personnes atteintes de MTS qui avait été l'objet d'un projet pilote en
1995 et qui a été intégré aux programmes réguliers des Régies régionales de la santé et
des services sociaux de Montréal-Centre et de Laval à compter de janvier 1997. La
notification des partenaires est effectuée par les autorités de santé publique si la
demande en est faite par un médecin, qui n'a pas.à donner le nom du cas indexé, mais
simplement des renseignements sur la personne et une liste de ses partenaires. Les
renseignements d'identification sur les partenaires sont effacés des dossiers après la
notification. Dans le cadre d'un autre programme informel de notification des
partenaires, au nord de Montréal, un organisme de lutte anti-sida se charge de la
notification des partenaires lorsque des médecins de la région des Laurentides lui en
font la demande.626
•
Au Manitoba, les dispositions de la Public Health Act imposent aux médecins une
obligation de rapîporter les contacts d'une personne atteinte d'une MTS lorsqu'il y a
des motifs raisonnables de croire qu'il y a eu transmission. La séropositivité au VIH et
le sida sont toutefois explicitement exclus de cette disposition.627 Par conséquent, il
n'y a à l'heure actuelle aucune obligation de rechercher ou de déclarer les contacts des
personnes vivant avec le VIH ou le sida. Néanmoins, la notification des partenaires est
offerte sur une base volontaire. En outre, on s'attend à ce que la réglementation soit
modifiée sous peu, pour faire du VIH une infection à déclaration (non nominative)
624
^
626
627
Code de déontologie des médecins, L.R.Q. 1980, c. M-9, r. 4, ait 3.01.
Code de déontologie, art 3.04.
Communication avec Nicole Turcotte, RRSSS Montréal-Centre, le 27 février 1997.
The Public Health Act Diseases and Dead Bodies Regulation, Man Reg P 210-338/88R, ss 6 et 43(lXb).
227
obligatoire par les médecins, ainsi que pour prévoir une obligation d e notification dés
partenaires.628
•
E n C o l o m b i e - B r i t a n n i q u e , il e x i s t e d e s principes directeurs et la notification d e s
partenaires est fortement r e c o m m a n d é e . On a toujours incité l e s cliniciens et l e s
patients à notifier les p a r t e n a i r e s . 6 2 9
(3) Confidentialité des renseignements relatifs au VIH/sida
(i) Dispositions des lois ou règlements sur la santé publique
A l ' î l e - d u - P r i n c e - É d o u a r d , au Q u é b e c , en Ontario, au M a n i t o b a , en Alberta et en
Colombie-Britannique, des lois ou d e s règlements sur la santé publique imposent aux
r e s p o n s a b l e s d e la santé p u b l i q u e une obligation d e confidentialité relativement à
l'information q u ' i l s reçoivent, soit dans l'exercice de leurs fonctions en général, sçit en
rapport particulier a v e c line personne atteinte d ' u n e maladie transmissible ou à déclaration
o b l i g a t o i r e . 6 3 0 T o u t e f o i s , à l'î.-P.-É., en Ontario, au Manitoba, en Saskatchewan et en
Alberta, des e x c e p t i o n s r é g l e m e n t a i r e s s p é c i f i q u e s autorisent à c o m m u n i q u e r d e s
r e n s e i g n e m e n t s p e r s o n n e l s d a n s certaines c i r c o n s t a n c e s l i m i t é e s , l o r s q u e c e l a est
n é c e s s a i r e « d a n s l'intérêt du p u b l i c » 6 3 1 ou pour toute raison « q u i est d e l'intérêt d e
protéger la santé p u b l i q u e » . 6 3 2
D a n s les autres provinces et territoires, il n ' e x i s t e p a s de dispositions législatives sur la
santé publique qui contiennent d e s protections spécifique de la confidentialité.
Communication avec Pat Matusko, le 4 . février 1997.
Communication avec le Dr Patrick, supra, note 603.
6 3 0 Hamblin et Somerville, supra, note 582, à la p. 239; communication avec le Dr Patrick, ibid., avec référence à
l'art 6(1) de la Communicable Diseases Regulation.
631
Alberta Public Health Act, SÀ 1984, c: P-27.1, s 63(5)(b).
632
Ibid., s 63(2).
628
629
Annexe - 5 -
(ii) Obligation de confidentialité du médecin633
Le droit
E n droit, l e s m é d e c i n s ont u n e o b l i g a t i o n d e confidentialité e n v e r s l e u r s patients
les renseignements
résultant d'une relation
médecin-patient
doivent
6 3 4
être
Tous
tenus
c o n f i d e n t i e l s : l e patient a droit à l a c o n f i d e n t i a l i t é et l e m é d e c i n a u n e o b l i g a t i o n à cet
é g a r d . 6 3 5 C e t t e o b l i g a t i o n est r e c o n n u e e n common
lois.
637
E n outre, d a n s l'arrêt Mclnerney
Z G W 6 3 6 et e s t s o u v e n t r e p r i s e d a n s l é s
c. MacDonald\
l a C o u r s u p r ê m e du C a n a d a a
q u a l i f i é d e « f i d u c i a i r e » l a r e l a t i o n m é d e c i n - p a t i e n t et a s t a t u é q u e c e r t a i n s d e v o i r s
découlent d e cette relation d e c o n f i a n c e particulière:
Parmi ceux-ci, il y à le devoir du médecin d'agir en toute bonne foi et avec le
plus g r a n d d é v o u e m e n t , et de préserver le caractère confidentiel d e s
renseignements obtenus d'un patient ou à son sujet. [...] Q u a n d un patient
communique dès renseignements personnels dans le contexte d'une relation
médecin-patient, il le fait en s'attendant légitimement à ce que ces devoirs
soient r e m p l i s . 6 3 8
L a C o u r s u p r ê m e a p o u r s u i v i en d i s a n t que, q u o i q u e l e m é d e c i n soit l e p r o p r i é t a i r e du
d o s s i e r m é d i c a l en tant q u e s u p p o r t , il doit utiliser son c o n t e n u p o u r l e p r o f i t d u patient
et q u e , « [ c ] o m m e l'information e s t c o n f i é e au m é d e c i n à d e s fins m é d i c a l e s , il en résulte
u n e attente d e l a part d u patient qu'il continuera d'avoir un droit et d ' e x e r c e r u n contrôle
sur cette i n f o r m a t i o n » . 6 3 9
La section qui s'amorce ici est une version légèrement remaniée de R. Jûrgens, N. Gilmore, «Communication
de renseignements médicaux sur les détenus - Analyse juridique et éthique», dans Service correctionnel du
Canada, Le VTH/sida en milieu carcéral: Documentation, Ottawa, ministre des Approvisionnements et Services
Canada, 1994, Annexe 7, p. 141-162.
6 3 4 D.G. Casswell, {(Disclosure by a Physician of AIDS-related Patient Information: An Ethical and Legal
Dilemma», (1989) 68 R. du B can. 225-258,228, avec d'autres références.
6 3 5 N. Gilmore, et M A . Somerville, Physicians, Ethics arid AIDS, Ottawa, Association médicale canadienne,
1989,21.
6 3 6 Casswell, supra, note 634, à la p. 228, note 12 en référence à AB. v. CD., (1851) 14 Sess. Cas. (Second Series)
177 (Scot Ct Sess.X Re Inquiry into the Confidentiality of Health Records in Ontario, (1979) 98 DX.R. (3d)
704, 714, 24 O.R. (2d) 545, 555 (C.A. Ont), le juge d'appél Dubin, pour la majorité: «Les membres de la
profession médicale ont une obligation de confidentialité envers leurs patients. Ils sont tenus de ne donner aucun
renseignement touchant l'état dé leurs patients ou les services professionnels qu'ils rendent [...]».
6 3 7 Pour une liste des lois provinciales reconnaissant l'obligation de confidentialité, voir Casswell, loc. cit.,
note 4,228, note 13: le Health Disciplines Act Medicine Regulation, RRO. 1980, Règlement rfi 448, art 27.22;
la Charte des droits et libertés de la personne, L.R.Q. (1977), ch. C-12, art 9; la Loi médicale, L.R.Q. (1977), ch.
M-9, art 42, et le Code de déontologie des médecins, L J t Q . (1981), ch. M-9, r. A, art 3.01. Voir également l'arrêt
de la Cour suprême du Canada dans F renette c. Métropolitaine (La), de d'assurance-vie, [1992] 1 R.C.S. 647696, 666: «Au Québec, les dossiers hospitaliers (art. 7 de la Loi sur les services de santé et les services sociaux)
ainsi que les renseignements révélés à un médecin en raison de sa profession (deuxième alinéa de l'art 9 de la
Charte et art 42 de la Loi médicale) jouissent de la protection de la loi qui les place sous le sceau de la
confidentialité. Le droit à la non-divulgation de renseignements confidentiels en général est également prévu au
premier alinéa de l'art 9 de la Charte.» Voir aussi p. 673.
Mclnerney c. MacDonald, [1992J 2 R.S.C. 138, 149, avec de nombreuses références.
639
Id., 151.
633
Annexe-5-Test de sérodiagnostic du VIH et confidentialité: un document de travail
D a n s la décision Hay v.
droit à la confidentialité:
University of Alberta Hospitalj640
le j u g e Picard a décrit ainsi le
L a relation entre un médecin et son patient est confidentielle, mais le patient
peut renoncer à ce droit à la confidentialité. En effet, la confidentialité
constitue un attribut important de la relation entre un médecin et son patient,
un attribut essentiel pour favoriser une communication franche entre le
médecin et son patient. Le patient peut expressément renoncer à ce droit ou
on peut juger qu'il Ta fait implicitement d'après les actes qu'il a accomplis. En
d'autres cas, l'existence d'un intérêt public supérieur ou d'une directive
législative peut justifier un médecin de divulguer des renseignements sur son
patient. En l'absence de ces circonstances, le droit demeure et le médecin qui
divulgue des renseignements confidentiels pourrait faire l'objet d'une poursuite
pour violation du caractère confidentiel, une possibilité qui suscite
manifestement certaines préoccupations chez les m é d e c i n s . 6 4 1
C o m m e l'a déclaré la Cour suprême du Canada, le devoir de confidentialité qui découle d e
la relation médecin-patient v i s e à favoriser la divulgation de renseignements par le patient
à son médecin et à encourager la c o m m u n i c a t i o n . 6 4 2 H faut inciter les patients à demander
d'être traités sans crainte que leur maladie, leur état ou leur traitement soient divulgués. E n
outre, « l e fait d'encourager l e s patients à se présenter p o u r être traités p r o f i t e non
seulement aux patients eux-mêmes, m a i s également à ceux qui peuvent risquer l'infection;
c'est dire q u e conserver la confiance du patient n'est p a s seulement d a n s l'intérêt de c e
dernier, mais également dans l'intérêt p u b l i c . 6 4 3
L'obligation de confidentialité peut m ê m e être garantie par la C o n s t i t u t i o n . 6 4 4 D e plus,
d a n s la majorité d e s provinces et territoires, les m é d e c i n s sont expressément tenus par la
loi d e préserver la confidentialité des renseignements sur les patients, relativement aux
maladies transmissibles, incluant le s i d a . 6 4 5
A u niveau fédéral, la Loi sur la protection
des renseignements personnel1s646
vise à
protéger les Canadiens contre la collecte et la diffusion non j u s t i f i é e s d e renseignements
personnels à leur sujet, par les institutions et les fonctionnaires fédéraux. Mentionnons,
entre autres mesures de dissuasion contre la communication d e renseignements personnels
pouvant s'appliquer dans c e cas, la responsabilité résultant d e la communication injustifiée
(1990) 69 D.LJt (4th) 755 ( C 3 I L Alb.% cité dans Frenette, supra, note 637, à la p. 688.
M , 757-758.
642
Mclnerney, supra, note 638, à la p. 153.
6 4 3 Casswell, supra, note 634, à la p. 229.
6 4 4 Casswell, supra, note 634, à la p. 228, note 14, référence à EX Picard, Legal Liability of Doctors and
Hospitals in Canada, 2 e éd., 1984, 8i n. 51, se reportant à la Charte canadienne des droits et libertés, Loi
constitutionnelle de 1982, partie I, art 7,
6 4 5 Pour un aperçu des lois et règlements qui exigent la confidentialité des renseignements sur les patients
relativement aux maladies contagieuses, infectieuses, transmissibles et à déclaration obligatoire, voir Casswell,
supra, note 634, à la p. 255 (tableau A); R. Jûrgens, N. Gilmore et M. Somerville, mai 1992, mise à jour de J.
Hamblin, M Duckett, MA. Somerville, N. Gilmore et S. Zimmerman, Responding to HIV/AIDS in Canada,
Carswell, Toronto, 1990.
6 4 6 L.RiC. (1985), ch. P-21.
640
641
Annexe - 5 -
ou non autorisée et d e l'usage abusif de tels renseignements après leur communication,
ainsi q u e l e s r e c o u r s p o u v a n t être e x e r c é s en c a s d ' a b u s résultant d ' u n e t e l l e
communication, par exemple la protection contre la discrimination.
L e s m é d e c i n s ont é g a l e m e n t l'obligation éthique de préserver la confidentialité d e s
renseignements fournis par leurs patients. Cette obligation a son origine dans le Serment
dHippocrate, établi au IV* siècle av. J.-C., qui contient c e voeu:
Quoi que j e voie ou entende dans la société pendant l'exercice ou même hors
de l'exercice de ma profession, j e tairai ce qui n'a jamais besoin d'être divulgué,
regardant la discrétion comme un devoir en pareil c a s : 6 4 7
Pour c e qui est du VIH/sida, on a dit que, « s e l o n un principe général d e l'éthique médicale,
le médecin qui a connaissance de résultats positifs ou m ê m e d'un diagnostic confirmé de
s i d a d o i t p r o t é g e r la c o n f i d e n t i a l i t é d e c e s r e n s e i g n e m e n t s et en é v i t e r l a
communication».648
(iii)
Exceptions à l'obligation de confidentialité
T a n d i s q u e « l a présomption refutable régissant la confidentialité des renseignements
médicaux, y compris dans le cas du sida, est q u e tous ont droit au respect de leurs droits à
la protection des renseignements personnels et à la confidentialité, qui ne peuvent être
violés q u e pour des raisons très s é r i e u s e s » , 6 4 9 la protection de la v i e privée doit parfois
céder le p a s à d'autres intérêts s o c i a u x . 6 5 0
Le droit
D a n s certains cas, les renseignements médicaux confidentiels peuvent être communiqués
s a n s qu'il y ait infraction à l'obligation de confidentialité; d e plus, des e x c e p t i o n s à
l'obligation d e confidentialité permettent ou m ê m e exigent le m a n q u e m e n t à cette
obligation.
U n médecin peut divulguer des renseignements sur un patient avec le consentement éclairé
de c e dernier (il ne s'agit pas alors d'une violation) ou si la loi l'exige. Toutes les provinces
canadiennes et les territoires ont adopté une loi obligeant les médecins à signaler les c a s de
sida et, parfois, l e s c a s d'infection à VTH, de f a ç o n nominative ou non nominative, aux
représentants d e la santé publique. Cependant, aucune loi particulière sur l e V I H / s i d a
n'exige ou n'autorise la divulgation, par un médecin, de c e s renseignements à un partenaire
Le Serment cfHippocrate, Grand Larousse universel, tome 13, 1985, 9513.
R. Belitzky et R_A. Solomon, «Doctors and Patients: Responsibilities in a Confidential Relationship» dans
L.H. Dalton et S. Bunis (éd.), AIDS and the Law: A Guide for the Public, New Haven, Yale University Press,
1987, 201-209, 202.
6 4 9 MA. Somerville, AIDS: A Challenge to Health Care, Law and Ethics, dans D. Snowden, D.F. Cassidy (éd.),
AIDS: À Handbook for Professionals, 1989, 200-220, à la p. 211.
6 5 0 Commissaire à la protection de la vie privée du Canada, supra, note 563, à la p. 1.
647
648
sexuel ou à u n e personne a v e c qui l e patient partage d e s seringues. Certains territoires et
provinces ont toutefois adopté u n e loi exigeant ou autorisant la communication, par un
médecin, d e renseignements sur un patient si une telle communication est nécessaire à la
protection d'un tiers. L a notification des partenaires est requise ou autorisée par certaines
lois sur la santé publique;
E n l'absence, du consentement éclairé du patient et d'une loi e x i g e a n t ou autorisant la
communication, l a communication d e renseignements sur les patients peut encore être
j u s t i f i é e par les doctrines du droit général, qui s'appliquent afin de prévoir des exceptions
à l'obligation d e confidentialité.
En premier lieu, la défense de nécessité peut s'appliquer afin de justifier une violation d e la
confidentialité l o r s q u e « l e préjudice résultant d e la violation est c o m p e n s é de toute
évidence par l e préjudice qu'elle permet d'éviter, l e préjudice évité n e peut l'être d'une
autre f a ç o n moins envahissante, et le préjudice évité est suffisamment g r a v e pour justifier
qu'on l'évite par une violation de la confidentialité». 6 5 1
E n d e u x i è m e lieu, dans de rares c a s , il y a « o b l i g a t i o n d'avertir» ou « o b l i g a t i o n d e
protéger» autrui. E n général, une telle obligation s'applique « s e u l e m e n t à des personnes
identifiées ou facilement identifiables, par e x e m p l e celles qu'une personne vivant a v e c le
V I H met clairement en danger et qui n'ont aucun autre moyen d é connaître ce risque, et
donc de l'éviter, ou qui, à cause d e leur ignorance, pourraient mettre d'autres personnes en
danger».652
D a n s l'arrêt Mclnerney,
la C o u r s u p r ê m e du C a n a d a a statué q u e le droit du patient à
exiger que l e s secrets que le médecin apprend dans l e cadre de s a pratique ne soient p a s
divulgués est absolu s a u f s'il y a u n e raison primordiale d'y déroger:
Il peut se présenter des cas où des motifs liés à la sécurité [...] des personnes
ou du public seraient suffisamment convaincants pour supplanter ou limiter les
obligations de prime abord imposées par la relation confidentielle. 6 5 3
D a n s un autre arrêt, la C o u r s u p r ê m e a traité d é la communication d e renseignements
médicaux confidentiels au cours d'une procédure judiciaire. Toutefois, elle s'est également
prononcée s u r la communication d a n s un contexte e x t r a j u d i c i a i r e . 6 5 4 E l l e a statué que,
dans un contexte extrajudiciaire, l e respect d e l a v i e privée du particulier constitue l e
principe m a j e u r qui sous-tend l'obligation d'un professionnel ou d'un hôpital de garder
secrets leurs dossiers médicaux:
Gilmore et Somerville, supra, note 635, à la p. 21; Somerville, supra, note 249, aux p. 211-212.
Gilmore et Somerville, ibid., à la p. 21.
653
Mclnerney, supra, note 638, à la p. 154, citant Halls v. Mitchell, [1928] R.C.S. 125, 136.
6 5 4 n faut distinguer le contexte extrajudiciaire du contexte judiciaire. Dans ce dernier, il s'agit de déterminer si
les communications entre un patient et son médecin bénéficient du privilège lorsque ce dernier est demandé au
N
cours d'une procédure judiciaire.
651
652
Annexe - 5 -
Un tribunal est donc en droit, dans ces circonstances, d'interpréter d'une façon
libérale l'obligation générale de, non divulgation imposée aux hôpitaux et aux
professionnels de la santé, et d'une façon stricte toute violation du droit à la
confidentialité. 6 5 5
A u x É t a t s - U n i s , les tribunaux ont déclaré plusieurs f o i s que, « d a n s certains c a s , la
nécessité d'assurer la sécurité du public l'emporte sur le devoir de non divulgation du
médecin»[trad.]. 6 5 6 D a n s certains États, les tribunaux ont tenu r e s p o n s a b l e s envers les
membres de la famille d'un patient des médecins qui n'avaient p a s dit que le patient avait
une maladie contagieuse. Belitzky et Solomon ont conclu que « l e médecin connaissant un
diagnostic d e sida qui n e c o m m u n i q u e p a s c e s renseignements à une v i c t i m e prévisible
pourrait être tenu r e s p o n s a b l e » . 6 5 7 D a n s la décision Tarasoff v. Regents of the University
of California,658
la C o u r s u p r ê m e de la Californie a i m p o s é aux psychothérapeutes
l'obligation d e protéger les tiers contre les actes potentiellement dangereux d e leurs
patients. E l l e a statué que, lorsqu'un thérapeute décide ou aurait dû décider «qu'un patient
présente un g r a v e risque d e v i o l e n c e pour autrui, il acquiert l'obligation d'exercer une
diligence raisonnable afin de protéger la victime éventuelle contre un tel d a n g e r » . 6 5 9 E l l e a
c o n c l u q u e «l'intérêt p u b l i c , qui f a v o r i s e la protection d e la c o n f i d e n t i a l i t é d e s
communications entre le patient et son médecin doit céder le p a s dans la mesure où une
telle divulgation est essentielle pour éviter des dangers à autrui».
L'obligation éthique d'assurer l a confidentialité des renseignements c o m m u n i q u é s au
m é d e c i n par son patient n'est p a s a b s o l u e . Tel q u e mentionné p r é c é d e m m e n t , 6 6 0
l'Association m é d i c a l e canadienne a résolu qu'il n'est p a s contraire à l'éthique, p o u r un
médecin, d e c o m m u n i q u e r d e f a ç o n discrète, à une p e r s o n n e appropriée et au s u du
patient, m a i s sans son consentement, le fait q u e le patient est séropositif.
Frenette, supra, note 637, à la p. 675.
656 Belitzky et Solomon, supra, note 648, à la p. 203, note 24, référence à Edwards v. Lamb, 69 N J i 599,45 A.
480 (1899); Earle v. Kuklo, 26 N J . Super. 471, 98 A .2d 107 (1953) (le propriétaire expose les locataires à la
tuberculose); Kliegel v. Aitken, 94 Wis. 432, 60 N.W.67 (1896) (l'employeur expose les employés à la fièvre
typhoïde); Davis v. Rodman, 147 Aïk. 385, 227 S.W. 612 (1921) (fièvre typhoïde); Skillings v. Allen, 143 Minn,
323, 173 N.W. 663 (1919) (scarlatine); Edwards, 69 N.H. 599, 45 A.480 (blessures infectieuses); Fosgate v.
Corona, 66 N.J. 268, 330 A.2d 355 (1974) (tuberculose); Wojick v. Aluminium Company of America, 18 Mise.
2d 740, 183 N.Y.S^d 351 (Sup. CL 1959) O'employeur fait passer des radiographies de façon régulière à un
employé responsable de ne pas avoir divulgué sa tuberculose).
655
657
658
659
660
Belitzky et Solomon, supra, note 648, à la p. 203.
17 Cal. 3d 425, 551 P. 2d 334, 131 CaL Rptr. 14 (1976).
Belitzky et Solomon, supra, note 648, aux p. 203-204, référence à Tarasoff.
3.
Évaluation
Nous avons la conviction qu'il faut mettre au point de nouvelles lignes de
conduite et de nouvelles méthodes pour trouver un meilleur équilibre entre le
besoin d'enrayer la propagation de l'infection du V Ï H et la nécessité de
protéger la vie privée des particuliers. Il faut reconnaître explicitement. le
besoin de protéger au maximum la confidentialité des renseignements
touchant au VIH ou au sida.
Ces lignes de conduite et ces méthodes doivent reconnaître clairement que la
prédominance de la confidentialité maximale des renseignements touchant au
V I H ou au sida est une mesure essentielle pour la protection de la santé
publique. Afin de garder la confiance totale des personnes à risque, les
pouvoirs publics ont un intérêt à la fois à empêcher la divulgation indue des
renseignements touchant au VIH ou au sida et à adopter des règles claires pour
la divulgation appropriée de tels renseignements. Nos recommandations
placent le médecin au centre du processus de dépistage et d'information des
partenaires. 6 6 1
Jusqu'à un certain point, le respect des confidences et la promotion de la santé
publique sont des objectifs qui vont ensemble; les campagnes sur la santé
publique dépendent souvent de la confiance et de la collaboration de la
communauté et impliquent des protections substantives et procédurales
relativement aux renseignements obtenus au cours du travail de santé publique.
Néanmoins, il existe une tension entre le besoin d'obtenir certains
renseignements et l'importance de la vie privée. De façon réaliste, des degrés
élevés de confidentialité ne peuvent pas exister au sein du réseau vaste et
complexe de cueillette d'information par l'État. Par conséquent, en tant que
société, nous sommes confrontés à une problématique contrariante: où se situe
le juste équilibre entre la cueillette d'information sur la santé publique et la
protection de la vie privée, et comment pourrions-nous l'atteindre? 6 6 2
(1 )
Importance de la confidentialité
N o u s o b s e r v o n s un consensus sur le fait que, vu la stigmatisation et la discrimination à
l'endroit d e s personnes vivant avec le V I H / s i d a ou autrement affectées, la confidentialité
revêt u n e importance particulière dans le contexte du VIH/sida:
Depuis leur apparition, l'infection à V I H et le sida soulèvent de sérieuses
préoccupations relativement à la vie privée, donnant lieu à des débuts de
manifestations d'une «troisième épidémie» de blâme, de stigmatisation, de
préjugés et de discrimination. 6 6 3
Commissaire à l'information et à la vie privée/Ontario, supra, note 574, à la p. 4.
L.O. Gostin, Z. Lazzarini, K.M. Flaherty, Legislative Survey of State Confidentiality Laws, with Specific
Emphasis on HIV and Immunization: Final Report Presented to: The U.S. Centers for Disease Control and
Prevention, The Council of State and Territorial Epidemiologists, The Task Force for Child Survival and
Development, Carter Presidential Center, 2 juillet 1996, à la p. 32, avec référence à L.O. Gostin, «Health
Information Privacy», Cornell Law Review, 1995, 80: 101-184.
663
Ibid., à la p. 62, avec référence à The Panos Institute, The Third Epidemic: Repercussions of the Fear of
AIDS, Londres, Croix-Rouge norvégienne, 1990.
661
662
Annexe - 5 -
M a l g r é les m e s u r e s adoptées par plusieurs pays, y c o m p r i s le Canada, pour réduire la
discrimination i s s u e d e la peur des gens à l'endroit d e l'infection à V I H , on n'est p a s
parvenu à f a i r e grand chose qui s'attaque aux causes profondes de la discrimination, de la
peur, d e s p r é j u g é s et d e l ' i n c o m p r é h e n s i o n du risque du V I H , p a s p l u s q u ' à la
discrimination sous-jacente à laquelle font f a c e les personnes vulnérables à contracter le
VIH:
L'infection à VIH continue d'être associée à des actes profondément intimes,
y compris l'activité sexuelle et l'utilisation de drogue, dont la révélation peut
exposer les gens à la stigmatisation, à la discrimination, voire même au rejet
par la famille, les amis et la communauté. Aux États-Unis [et au Canada], le
VIH et le sida affectent de façon disproportionnée des populations qui se
heurtaient déjà à la discrimination au sein de notre société. ... Vu la nature
persistante de certains de ces préjugés, et de la dimension foncièrement intime
des renseignements, il n'est pas surprenant que plusieurs personnes ne
veuillent pas que leur état sérologique au VIH soit divulgué. 6 6 4
Outre son i m p o r t a n c e particulière dans le contexte du V I H / s i d a , la confidentialité est
importante de f a ç o n générale en médecine, pour deux raisons principales: 6 6 5
•
la raison éthique est que le respect de la confidentialité est un moyen d e respecter la
dignité du patient. L e s p l u s intimes secrets physiques et p s y c h o l o g i q u e s du patient
sont gardés confidentiels afin de réduire un sentiment de honte et de vulnérabilité; .
•
la raison p r a g m a t i q u e est que, si les m é d e c i n s et d ' a u t r e s p r o f e s s i o n n e l s veulent
obtenir des renseignements de leurs patients et clients, ils doivent être c a p a b l e s d e
garantir q u e c e qui leur est révélé demeurera confidentiel: « E n l ' a b s e n c e d ' u n e telle
garantie, il ne peut exister aucune assurance de franchise et, en l ' a b s e n c e d e franchise,
la capacité de procéder à un travail clinique efficace serait menacée».
(2)
Limites et problèmes sous-jacents
B i e n q u e le b e s o i n de confidentialité soit généralement reconnu, en particulier dans l e
contexte des renseignements personnels relatifs au V I H / s i d a , cette acceptation s e m b l e
n'avoir en pratique qu'un effet limité dans le cadre des soins médicaux, à notre époque.
Selon d'aucuns, la protection juridique du secret médical n'est souvent qu'illusoire: « T r o p
Ibid., à Up. 62.
Voir par exemple R. Bayer, «Confidentiality and Its Limits», dans H. Fuenzalida-Puelma et coll. (éd.), Ethics
and Law in the Study of AIDS, Pan American Organization Scientific Publication No 530; P. Wilson, «Medical
Confidentiality - A Decrepit Concept?», document présenté lors de la réunion de la Law and Society
Association, Toronto, 2 juin 1995; M Siegler, «Confidentiality in Medicine - A Decrepit Concept», The New
England Journal of Medicine, 1982, 307(24): 1518-1521, à la p. 1519.
664
d e c h o s e s , d a n s , l a loi e l l e - m ê m e , r e c o m m a n d e n t l a d i v u l g a t i o n , l a j u s t i f i e n t ou
r e x c u s e n t » 6 6 6 Certains ont m ê m e déclaré que
[l]a confidentialité médicale, telle que les patients et les médecins la
comprenaient traditionnellement, n'existe plus. Ce principe médical ancien,
qui fait partie du serment et du code de déontologie de tout médecin depuis
l'époque d'Hippocrate, est devenu vieux, usé, inutile; c'est un concept désuet.
L e s efforts pour préserver la confidentialité semblent voués à l'échec et
entraînent davantage de problèmes que de solutions. 6 6 7
D a n s c e contexte, l e V I H / s i d a présente un défi à la dérive actuelle v e r s u n e nonconfidentialité médicale:
L a communication de renseignements personnels relatifs au VIH/sida peut
détruire une vie qui n'est même pas menacée par la maladie; elle peut rendre
futiles les efforts pour soulager une infection déjà contractée. De sérieux
problèmes de justification subsistent dans les cas de communication les plus
avisés, les plus réfléchis et les plus protégés; néanmoins, la communication est
trop souvent le résultat de négligence, de malveillance ou de simple
ignorance. 6 6 8
Selon Glenn et coll., l ' e n s e m b l e de ces constatations incite à reconsidérer le l a n g a g e et la
p r a t i q u e d e la confidentialité m é d i c a l e , à la l u m i è r e du V I H / s i d a . C e t e f f o r t est
fondamental si l'on veut que la confidentialité médicale, en général et dans le contexte
particulier d e renseignements personnels relatifs au V I H / s i d a , p u i s s e survivre. L e s
problèmes actuels sont n o m b r e u x : 6 6 9
•
U n premier problème consiste à définir les p o s s i b l e s exceptions au principe de la
confidentialité.
•
U n d e u x i è m e p r o b l è m e se rattache au fait q u e le d o m a i n e d e s soins m é d i c a u x s ' e s t
élargi: plusieurs personnes sont impliquées dans la prestation et l'administration des
s o i n s d e santé. P a r conséquent, déclarer q u e les renseignements m é d i c a u x sont
c o n f i d e n t i e l s « é q u i v a u t à n e rien dire qui porte à c o n s é q u e n c e relativement a u x
renseignements qui sont transmis au sein d ' u n g r o u p e autogéré d e personnes qui ont
a c c è s à d e tels renseignements m é d i c a u x » . 6 7 0
•
U n troisième problème réside dans l'apparente inefficacité des déclarations f o r m e l l e s
du droit pour renforcer la confidentialité médicale. À l'heure actuelle, les protections
B . M Dickens, «Legal Limits of AIDS Confidentiality», Journal of the American Medical
1988, 259: 3449-3451, aux p. 3449 et 3551.
6 6 7 Siegler, supra, note 665, à la p. 1518.
6 6 8 Glenn et coll., supra, note 565, à la p. 55.
669
Wok Ibid.y aux p. 30-32.
670
Ibid., à \a p. 31.
6 6 6
Annexe - 5 -
Association,
légales sont disparates ou i n a d é q u a t e s . 6 7 1 M ê m e là où l ' o n a légiféré spécifiquement
sur la c o n f i d e n t i a l i t é relative aii V I H / s i d a ; c o m m e a u x É t a t s - U n i s , c e r t a i n s
c o m m e n t a t e u r s considèrent que «il n ' y a p a s d e garantie e f f i c a c e en m a t i è r e de
confidentialité des résultats du test ou d e l'utilisation qui pourrait être faite d e c e s
résultats».672
•
U n quatrième p r o b l è m e est q u e l'utilisation croissante d e s y s t è m e s informatiques,
p o u r l e s r e n s e i g n e m e n t s m é d i c a u x , conduit à u n e p r é o c c u p a t i o n e n c o r e p l u s
importante en ce qui concerne la sécurité: « P l u s de g e n s sont autorisés à utiliser les
renseignements sur la santé d'une personne, l'accès non autorisé peut s'avérer difficile
ou i m p o s s i b l e à détecter, et un v o l u m e d'information b e a u c o u p plus important peut,
être obtenu ou copié d ' u n seul c o u p . » 6 7 3
Plusieurs ont suggéré des façons d e régler ces problèmes. Toutefois c o m m e l'ont souligné
Gostin, Lazzarini et Flaherty, la «cueillette croissantè d e données relatives à la santé et le
potentiel d e divulgation indue, d ' u s a g e subséquent et d e brèches dans la sécurité d e s
s y s t è m e s i n f o r m a t i q u e s suggèrent ... que l a résolution du c o n f l i t entre le b e s o i n d e
renseignements et la confidentialité des patients ne sera p a s c h o s e s i m p l e » . 6 7 4 E n c e
moment, l a loi ne protège p a s adéquatement la vie privée et elle n ' a s s u r e p a s non p l u s des
pratiques j u s t e s en matière d'information. L e s problèmes q u e ceci engendre d é p a s s e n t
toutefois l a portée du présent document et nous renvoyons le lecteur aux rapports et
documents qui ont e x a m i n é les problèmes en détail et qui proposent des s o l u t i o n s . 6 7 5
N o u s n o u s pencherons ici sur trois sujets qui ont s e m é une controverse considérable dans
le contexte du VIH/sida: la déclaration, la notification des partenaires et le « b e s o i n de
savoir».
•
. i.
Q u o i q u ' i l en soit, nous appuyons les Directives concernant le VIH/sida et les droits de
l'homme, adoptées lors de la D e u x i è m e Consultation internationale sur le V I H / s i d a et les
droits de l ' H o m m e , où il est déclaré que:
Il convient de promulguer des lois pour protéger d'une manière générale la
confidentialité et la vie privée. L e s informations relatives au V I H concernant
les individus doivent être inscrites dans les définitions des données
personnelles et médicales à protéger, de façon à interdire leur utilisation ou
publication abusive. L a législation sur la vie privée doit permettre à toute
personne de consulter son dossier et de demander que des modifications y
soient apportées pour que les données soient exactes, pertinentes, complètes
et à jour. Un organe indépendant devrait être chargé de réparer les atteintes à
la confidentialité. Des dispositions devraient être prévues pour permettre aux
organes professionnels de prononcer des sanctions en cas d'atteinte à la
A Legal Framework for Health Information - Consultation Paper, Toronto, ministère de la Santé de
l'Ontario, juin 1996, à la p. 5.
6 7 2 M. Closen et coll., «AIDS in America: Death, Privacy and the Law», Human Rights, 1987,14: 27, à la p. 48.
673
A Legal Framework for Health Information, supra, note 671, à la p. 9.
674
6 7 5 Voir par exemple ibid.', Glenn et colL, supra, note 565; Gostin, Lazzarini et Flaherty, supra, note 662.
671
confidentialité, en la considérant comme une faute professionnelle aux ternies
des codes de conduite examinés c i - a p r è s . 6 7 6 Une atteinte excessive à la vie
privée par les médias pourrait également figurer dans les codes professionnels
applicables aux journalistes. L e s personnes touchées par le V I H / S I D A
devraient être autorisées à demander que leur identité et leur vie privée soient
protégées dans les actions judiciaires où des informations à ce sujet seront
présentées [ . ] 6 7 7
(3)
Déclaration
Les responsables de la santé publique doivent pouvoir prouver le besoin d'un
élément donné d'identification personnelle, lorsqu'ils recueillent de
l'information. S'ils pouvaient atteindre l'objectif de santé publique aussi bien,
ou même mieux, mais en n'utilisant aucun renseignement sur l'identité, la
cueillette de données dépersonnalisées ou globales serait préférable. Ces
principes de cueillette de données reconnaissent que le pouvoir étatique
d'acquérir des renseignements personnels délicats devrait être, justifié par des
objectifs importants de santé publique qui ne pourraient pas être atteints par
des moyens qui sont moins envahissants pour la vie privée des individus. 6 7 8
C o m m e démontré précédemment, tous les territoires et provinces du C a n a d a requièrent la
déclaration d e s c a s de sida aux autorités de santé publique et la plupart, m a i s p a s tous,
requièrent a u s s i la déclaration d e s c a s de séropositivité au V I H . C e r t a i n e s p r o v i n c e s
requièrent u n e déclaration nominative, d'autres non. L e s disparités m a r q u é e s d a n s la
législation et la pratique, entre les provinces et territoires, rend plus difficile la surveillance
de l ' é p i d é m i e au C a n a d a et donnent naissance à d e s d e m a n d e s q u e soit d é v e l o p p é un
m é c a n i s m e de déclaration normalisé et apte à éviter la duplication des dossiers, en matière
de déclaration au Canada. Étant donné que les questions de santé publique relèvent d e la
compétence d e s territoires et provinces, l'élaboration d ' u n tel m é c a n i s m e d e déclaration
nécessiterait q u e tous les territoires et provinces s'entendent sur u n e f a ç o n de procéder,
p u i s amendent leurs lois d e santé publique en conséquence. Il s e m b l e i m p r o b a b l e que,
plus d e 15 a n s après l'avènement du VIH/sida, on parvienne à un c o n s e n s u s pan-canadien
sur la meilleure f a ç o n d'atteindre les objectifs d e la déclaration, m a i s il s e m b l e q u e des
provinces qui n'ont j u s q u ' à maintenant pas requis l a déclaration des c a s d e séropositivité
au V I H s'orientent vers une modification d e leurs l o i s et règlements afin de la requérir.
Ceci pourrait bien aboutir à une situation où t o u s l e s territoires et provinces du C a n a d a
requièrent la déclaration des c a s de sida et de séropositivité au V I H . A u s s i longtemps q u e
la déclaration est non nominative, ceci n'est p a s inquiétant. A f i n d'atteindre l ' o b j e c t i f
676
Selon la stratégie. 10 des Directives (voir supra, note 92, à la p. 30 du document anglais),
Les États devraient veiller à ce que les pouvoir publics et le secteur privé élaborent pour les
questions concernant le VIH/SIDA des codes de conduite traduisant les principes des droits
de l'homme en codes de pratique et de responsabilité professionnelles,, assortis de mécanismes
d'accompagnement en vue de la mise en oeuvre et de l'application de ces codes.
677
678
Gostin, Lazzarini et Flaherty, supra, note 662, à la p. 164.
Annexe - 5 -
é p i d ë m i o l o g i q u e d e la déclaration, il peut exister de b o n n e s raisons, à c e s t a d e d e
l'épidémie» d e requérir la déclaration d e s c a s de séropositivité au V I H . Cependant, ni
l ' o b j e c t i f épidémiologique d e la déclaration, ni l'objectif de faciliter des mesures d e santé
p u b l i q u e c o m m e l a notification des partenaires, ne requiert q u e la déclaration soit
effectuée de façon nominative.
•
Relativement à l'objectif épidémiologique, le besoin en est un de données fiables et
. précises s o u s une f o r m e qui permette de mesurer la prévalence et l'incidence du V I H ,
y c o m p r i s d e s d o n n é e s d é m o g r a p h i q u e s sur l ' â g e , le s e x e et l ' e m p l a c e m e n t
g é o g r a p h i q u e d ' u n e personne séropositive, et sur les antécédents d e cette personne au
test, afin d ' é v i t e r la duplication des déclarations. L e s r e n s e i g n e m e n t s d'identité
personnelle ne sont p a s pertinents à cet objectif.
•
Relativement à l'objectif de faciliter l'application de mesures d e santé publique c o m m e
la notification des partenaires, les renseignements d'identité personnelle ne sont p a s
pertinents non plus: dans le cadre du s y s t è m e de notification des partenaires p r o p o s é
c i - d e s s o u s , les m é d e c i n s n'auraient p a s à c o m m u n i q u e r d e r e n s e i g n e m e n t s sur
l'identité personnelle, m a i s seulement une liste de partenaires et de renseignements qui
sont strictement pertinents aux buts d e prévenir les partenaires, c o m m e l e m o d e
d'exposition présumé.
E n conséquence, on peut conclure que les obligations de déclaration nominative ne sont
p a s c o n ç u e s pour aider à atteindre les objectifs de la f a ç o n la plus e f f i c a c e et la m o i n s
nuisible qui soit. L e s provinces et les territoires qui requièrent actuellement la déclaration
nominative d e la séropositivité au V I H et/ou du sida devraient donc amender leurs lois et
règlements sur la santé publique pour ne requérir qu'une déclaration non nominative.
(4)
En matière de relance des contacts et d'avertissement des partenaires, la
question controversée sur le plan éthique n'est pas de savoir si l'on doit
informer les partenaires sexuels ou les toxicomanes partageant seringues et
aiguilles qu'ils sont peut-être infectés, mais de savoir comment il convient de
les en informer. 6 7 9
Il y a eu de v i v e s discussions sur les questions de savoir si la notification des partenaires
devrait avoir cours au Canada et, le cas échéant, de quelle manière. C e u x qui sont en faveur
ont d e m a n d é à c e q u e l'on étende au V I H les programmes de notification des partenaires
sur l e s M T S . 6 8 0 A l ' a p p u i de leur position, ils ont i n v o q u é la longue expérience d e
notification des partenaires dans le cadre des programmes de contrôle des M T S , la bonne
note d e s p r o g r a m m e s sur l e s M T S en matière c o n f i d e n t i a l i t é et le p o u r c e n t a g e
Roy, supra, note 77, aux p. 44-45.
K.E. Toomey, W. Cates, «Partner Notification for the Prevention of HIV Infection», AIDS, 1989, 3(suppL 1):
S57-S62, aux p. S57-S58.
679
680
relativement élevé d e personnes séropositives qui semblent ne p a s être au courant du fait
q u ' e l l e s avaient été e x p o s é e s à l'infection.
C e u x qui s ' o p p o s e n t à la notification des partenaires font valoir q u e cette mesure « n ' a que
p e u d e valeur démontrée, comparativement à s e s coûts relativement é l e v é s » , q u e « [ l ] a
l o n g u e période d'incubation asymptomatique rend pour le m o i n s difficile d e retrouver
tous l e s c o n t a c t s » et q u e l ' o n n e parvient p a s à retracer les partenaires a n o n y m e s et
plusieurs autres. D e plus, il a été soutenu que l ' e f f i c a c i t é des mesures de notification des
partenaires pour réduire la propagation du V I H n ' a p a s été démontrée, q u e de telles
m e s u r e s peuvent enfreindre les libertés individuelles et donner lieu à de la discrimination,
et q u ' e l l e s peuvent en bout d e c o m p t e dissuader les personnes les plus vulnérables au
V I H d ' a v o i r recours au counselling et au t e s t . 6 8 1 E n outre, d'autres critiques soulignent
q u ' e n p r é s e n c e de violence conjugale, le fait d ' i n f o r m e r un partenaire de s e x e masculin
peut e x p o s e r une f e m m e séropositive à des s é v i c e s ou à des blessures de la part d e son
partenaire violent, voire à la m o r t . 6 8 2
À l ' a u b e d e l'épidémie, il était largement reconnu que
>
au sein des communautés ou populations les plus vulnérables, comme les
hommes gais et les usagers de drogue par injection, la relance des contacts ne
sert à aucun objectif particulier. Puisque toutes ces personnes étaient exposées
à un risque élevé, la seule mesure efficace était d'encourager tout le monde à
adopter des comportements qui réduisent les risques, peu importe leur état
sérologique et peu importe le fait qu'ils aient déjà eu ou non des contacts avec
une personne séropositive. En outre, la nature du contact sexuel entre
hommes ou la transmission par des aiguilles réutilisées rendaient très difficile,
voire impossible, de mener efficacement des programmes de notification des
partenaires. L e s divers contacts pouvaient tout simplement être introuvables.
Finalement, la possibilité de la relance des contacts, particulièrement la mise
en oeuvre d'un mécanisme impliquant de près l'État et les responsables de la
santé publique, était perçue comme très menaçante par la majorité des
personnes « à risque élevé» d'infection à VIH. L a relance des contacts peut
entraîner une divulgation publique et des actions même plus coercitives de la
part de l'État, et la simple menace de déclaration obligatoire de l'état
sérologique aux responsables de la santé publique, et de relance des contacts, a
eu un effet de douche froide sur les efforts de prévention au sein de
populations à risque.683
Selon F l a n a g a n , il est encore vrai en 1997 que la relance des contacts n ' a aucune fonction
particulière dans les populations qui sont les p l u s touchées par le V I H : pour cette raison,
c e n ' e s t p a s une mesure q u e l ' o n tend à viser activement, où q u e c e soit, au C a n a d a , «ni
m ê m e en Ontario, où les autorités de santé publique semblent plus favorables à la relance
de contact c o m m e mesure de santé publique».
Ibid., à la p. S58.
R.L. North, K J J . Rothenberg, «Partner Notification and the Threat of Domestic Violence Against Women
with.HIV Infection», New England Journal of Medicine, 1993, 329: 1194-1196.
6 8 3 Flanagan, commentaire, supra, note 180, à la p. 15.
681
682
Annexe - 5 -
Néanmoins, Flanagan admet que
en ce qui concerne les personnes qui peuvent ne pas être au courant qu'elles
sont exposées à un risque accru de VIH, et qui ne sont ainsi au courant d'aucun
besoin d'adopter des comportements pour réduire ce risque, la relance des
contacts peut jouer un rôle important. Une fois de plus, en présence de
nouveaux traitements, il est essentiel que toutes les personnes vulnérables
connaissent leur état sérologique dès que possible et, au besoin, aient
immédiatement recours à une intervention. 6 8 4
Flanagan conclut que
le moment est peut-être venu de réévaluer l'opposition qu'offrent depuis
longtemps de nombreux militants de la lutte au sida face à toute forme de
relance des contacts dans le contexte de l'infection à VIH. Parmi les
personnes susceptibles d'avoir la fausse impression qu'elles ne sont pas
exposées à un risque particulier, plus généralement des femmes, la relance des
contacts pourrait être utile comme incitatif à demander un test du VIH et à se
faire traiter si elles sont séropositives. ... L a disponibilité d'interventions
valables contribue à appuyer la cause des programmes ciblés de relance des
contacts, mieux qu'au moment où il n'existait aucune intervention
particulièrement u t i l e . 6 8 5
Cependant, bien q u e l ' o n ne puisse nier qu'il y a davantage d'éléments qu'auparavant en
f a v e u r d e s p r o g r a m m e s d e notification des partenaires et q u e , par c o n s é q u e n t , la
notification des parteniaires devrait être menée dans certaines circonstances 6 8 6 les efforts
d e prévention et d e contrôle doivent continuer,de privilégier l'éducation a x é e sur la
réduction personnelle des risques par le biais de la modification des comportements. E n
raison des taux élevés d e prévalence parmi les hommes qui ont des relations sexuelles a v e c
d'autres h o m m e s et parmi les U D I , et/ou en raison d e l'impossibilité d e procéder à un
suivi, les p r o g r a m m e s de réduction des risques qui ciblent c e s communautés continuent
d ' ê t r e p l u s rentables q u e la relance des contacts ciblant d e s individus au sein d e ' c e s
groupes.687
D e plus, un important débat se poursuit au sujet du meilleur m é c a n i s m e de notification
des partenaires. Cette mesure ne peut pas fonctionner sans la collaboration de la personne
séropositive. S a n s cette collaboration, la personne séropositive peut n e p a s informer son
ou s e s partenaires, ou ne p a s donner leurs n o m s afin q u e quelqu'un d'autre s ' e n charge.
L e s approches obligatoires ou coercitives pourraient pousser les g e n s vers la marginalité,
les aliéner e t nuire à l a notification des partenaires et à la prévention. A i n s i , c o m m e
684
ibid.
Ibid.
6 8 6 Voir aussi Gostin, Lazzarini et Flaherty, supra, note 662, à la p. 82.
687 Voir aussi CCN-SIDA, supra, note 541, à la p. 13. Ceci ne signifie pas que la notification d'un gai ou d'un
UDI n'est jamais appropriée. Plusieurs hommes gais ou UDI peuvent n'avoir qu'un petit nombre de partenaires
et ne pas être au courant d'un risque d'exposition au VIH.
685
principe général, à l'instar du test de sérodiagnostic du VIH, l a notification des partenaires
devrait être une mesure volontaire, c'est-à-dire entreprise a v e c le consentement éclairé d e
la p e r s o n n e séropositive. D e plus, elle devrait être f a i t e d e préférence par la p e r s o n n e
séropositive elle-même.
Seulement dans l e c a s où la personne séropositive r e f u s e d'avertir elle-même son ou s e s
partenaires et q u e l e partenaire a p e u ou pas.de raison d e soupçonner qu'il est e x p o s é à un
risque, la notification obligatoire des partenaires devrait être prise en considération. D e
préférence, cette notification devrait être e f f e c t u é e par le médecin traitant, seulement
a p r è s q u e l ' o n ait averti la personne séropositive q u e l ' o n procédera à la notification d e
s e s partenaires. U n p r o g r a m m e « c e n t r é sur le m é d e c i n » est m o i n s menaçant q u ' u n
p r o g r a m m e impliquant l ' É t a t et — afin de permettre q u e les m é d e c i n s consacrent du
t e m p s à la notification des partenaires — des b a r è m e s d'honoraires devraient assurer une
rémunération adéquate.
Cependant, si un patient préfère q u e la notification des partenaires soit e f f e c t u é e par les
responsables de la santé publique ou si le médecin du patient n'est p a s d i s p o s é ou apte à
s ' e n occuper, cette mesure devrait être menée a v e c l ' a i d e des autorités d e santé publique, à
la demande du médecin.
Étant donné q u e l e nom du patient indexé ne devrait j a m a i s être communiqué à la personne
qui a peut-être été exposée, les responsables d e la santé publique n'ont p a s besoin d'être
i n f o r m é s du nom d u patient ni d ' a u c u n autre renseignement sur son identité. D e plus, il
e s t n é c e s s a i r e d e f a i r e p r e u v e d ' u n e g r a n d e p r u d e n c e pour protéger l'identité d e s
partenaires à contacter, et d e détruire tout renseignement personnel à leur sujet dès q u e la
notification des partenaires a eu lieu.
E n f i n , les p r o g r a m m e s de notification des partenaires doivent être souples, éviter de nuire
au patient indexé et aux partenaires notifiés, et concentrer leurs efforts sur les personnes
qui sont les plus susceptibles d'en profiter le plus.
i
(5)
Confidentialité et «besoin de savoir»
Les analyses de la confidentialité médicale ont généralement mis l'accent sur
la tension entre, d'une part la responsabilité d'un médecin de conserver le
secret de l'information que lui transmettent les patients, et d'autre part
l'obligation légale et morale du médecin de révéler à l'occasion ces
confidences à des tiers, comme la famille, l'employeur, les responsables de la
santé publique, les autorités policières, etc. Dans tous ces cas, la question
centrale concerne le niveau de rigueur dont doit faire preuve le médecin dans
son obligation de préserver la confidentialité sur son patient lorsque la santé,
le bien-être et la sécurité d'autres personnes identifiables ou de la société en
général seraient menacées si les renseignements sur le patient n'étaient pas
Annexe - 5 -
communiqués. Dans de tels cas, la tension réside entre le bien du patient et le
bien des autres. 6 8 8
Plusieurs groupes ont prétendu avoir besoin d e connaître l'état sérologique des personnes
séropositives au V I H , dans certaines situations: notamment des agents correctionnels, d e s
travailleurs d e la santé, des patients et des victimes d ' a g r e s s i o n sexuelle. L o r s q u e l ' o n
évalue la valeur d e telles revendications, il est important de prendre en considération les
objectifs q u e viserait la communication. D e plus, il est nécessaire d e déterminer si cette
communication est nécessaire ou si d'autres moyens moins envahissants pourraient mener
à l'atteinte des m ê m e s objectifs.
(i) Objectif de la communication
U n e d e m a n d e d e communication de renseignements médicaux peut survenir dans deux
situations:
•
avant q u e ne se produise une exposition au V I H , afin de prévenir la transmission du
VIH; et
•
après une exposition au VIH.
(ii) Communication avant une exposition au VIH
L ' o b j e c t i f de la communication dans cette situation est d'éviter ou d e réduire la possibilité
d'exposition au V I H . L a communication mènerait à une intervention visant à empêcher
l ' e x p o s i t i o n d ' a v o i r lieu. D e s m e m b r e s du personnel d ' é t a b l i s s e m e n t s correctionnels
fédéraux, par exemple, prétendent souvent avoir besoin de connaître l'état sérologique des
détenus s é r o p o s i t i f s afin de prendre les précautions a d é q u a t e s pour s e protéger et
protéger leurs proches. N o t a m m e n t , certains de c e s employés trouvent qu'il n ' e s t p a s
pratique d'appliquer les mesures de précautions universelles et qu'il n'est p a s réaliste de
penser q u e les précautions qui peuvent empêcher la transmission du V I H dans les prisons
puissent être toujours appliquées. Ils ont aussi a f f i r m é que le fait d e savoir qu'un détenu
est séropositif au V I H les protégerait puisqu'ils useraient alors d e prudence accrue envers
ce détenu.
La communication ayant l'exposition est-elle nécessaire?
V u les possibilités limitées d e transmission du V I H , m i s à part les rapports s e x u e l s et le
partage de matériel d'injection, les c a s où pourrait survenir le « b e s o i n d e savoir» sont très
rares. On observe un consensus sur le fait q u e l'application des précautions universelles
est une meilleure f a ç o n de prévenir l'exposition. L e s personnes qui préfèrent adopter des
précautions « a c c r u e s » seulement l o r s q u ' i l s sont en présence de q u e l q u ' u n dont elles
savent qu'il est séropositif sont peut-être en train de militer en f a v e u r d'une politique mal
avisée. Par exemple, si les e m p l o y é s de prison devaient être régulièrement informés de
l'identité des détenus dont la séropositivité est connue, on créerait u n e f a u s s e impression
de sécurité. L e personnel n e connaîtrait en fait q u e certains d e s détenus qui sont
688
Siegler, supra, note 665, à la p. 1519.
s é r o p o s i t i f s , p u i s q u e les détenus n e seraient p a s tous s o u m i s a u test et q u e T o n n e
procéderait p a s à c e test d e manière répétée. H y a également lieu d e s'inquiéter q u e si
l'état s é r o l o g i q u e d e s détenus séropositifs était révélé au personnel, m o i n s de détenus s e
porteraient volontaires au test ou choisiraient d e révéler eux-mêmes leur séropositivité, c e
qui réduirait e n c o r e d a v a n t a g e la p r o p o r t i o n d e d é t e n u s d o n t on connaîtrait l a
séropositivité.
(iii) Communication après une exposition au VIH
L ' e x p o s i t i o n au V I H donne presque toujours lieu à une peur et une détresse intenses, et il
est s o u v e n t prétendu q u e la p e r s o n n e qui a p o s s i b l e m e n t été e x p o s é e a l e droit de
connaître l ' é t a t s é r o l o g i q u e de l a p e r s o n n e qui est à la s o u r c e d e cette e x p o s i t i o n
potentielle.
La communication après l'exposition est-elle nécessaire?
D e s d e m a n d e s reposant sur l'opinion q u ' u n e personne possiblement e x p o s é e au V I H a
besoin d e connaître l'état sérologique d e la personne à la source d e l'exposition ont été
a n a l y s é e s précédemment, dans le contexte des victimes d ' a g r e s s i o n s e x u e l l e . 6 8 9 N o u s
a v o n s démontré que, bien q u e l'on devrait encourager la personne qui est à la source d e
l ' e x p o s i t i o n à révéler son état sérologique, le test imposé et la communication d e l'état
sérologique ne peuvent que rarement être justifiés.
(4)
Conclusions
E n 1989, l e rapport du C o m m i s s a i r e à la vié protection de la privée — compte tenu des
conséquences négatives possibles de là communication de l'état sérologique au V I H d ' u n e
personne — a exhorté à la «prudence, dans la cueillette de renseignements p e r s o n n e l s ,
relatifs au sida, prudence d a n s son utilisation, prudence dans sa c o m m u n i c a t i o n » . L e
rapport soulignait que la situation m ê m e qui requérait cette extrême prudence était sujette
à se modifier
H est possible qu'un jour la communication de renseignements personnels
relatifs au VIH/sida ne menace plus le bien-être physique et psychologique des
personnes affectées par la divulgation ... et qu'elle n'affecte plus les
conditions de leur appartenance à la société canadienne. Mais pour l'instant,
la possibilité est forte que les opinions et les actes du public, et même le
gouvernement, puissent nuire à ces individus au sujet desquels sont
communiqués des renseignements personnels - sans procurer aucun avantage
tangible pour la société 6 9 0
Tristement, en 1997, la divulgation de renseignements personnels relatifs au V I H / s i d a
m e n a c e encore l e bien-être physique et mental des personnes q u ? e l l e concerne. L e besoin
d e p r u d e n c e est d o n c toujours présent. B i e n q u e la plupart s ' e n t e n d pour dire q u e
689
Chapitre G 6(3Xii).
Wlbid
Annexe - 5 -
certaines situations peuvent j u s t i f i e r une b r è c h e d e confidentialité, d e telles b r è c h e s
soulèvent des questions épineuses:
Qu'arriverait-il s'il venait à se savoir que les cliniciens brisent la
confidentialité pour protéger des tierces personnes? L e s patients cesseraientils de parler franchement de leurs comportements? ... L a santé publique en
subirait-elle aussi les conséquences? 6 9 1
Selon B a y e r , n o u s s o m m e s en f a c e d'une ironie exceptionnelle: l'éthique d e la relation
clinique, qui privilégie habituellement une confidentialité rigoureuse, semble inciter à briser
cette confidentialité, tandis que l'éthique d e la santé publique, qui est habituellement
m o i n s préoccupée par la confidentialité, peut nécessiter q u ' o n y adhère plus strictement
D a n s le m ê m e sens, Gillon conclut ainsi:
Bien que dans des cas très exceptionnels, il puisse y avoir des justifications
pour passer par-dessus la confidentialité, l'obligation de confidentialité
médicale est une obligation très forte, quoique non absolue. Les patients, leurs
partenaires, les médecins et membres du personnel, et le bien-être des gens en
général seraient fort probablement f a v o r i s é s par le respect de cette
tradition. 6 9 2
K a i n s ' i n q u i è t e de c e q u e les personnes vivant a v e c le V Ï H / s i d a ne parleraient p l u s
ouvertement de leur séropositivité ou de leur activité sexuelle, après qu'on les informe q u e
cette d i v u l g a t i o n pourrait engendrer un b r i s d e c o n f i d e n t i a l i t é et u n e p o s s i b i l i t é
supplémentaire d e discrimination. Il avance, en conclusion, q u e la question d e bris ou
respect de la confidentialité semble jeter l'ombre sur une question plus cruciale:
Si un client n'informe pas son ou s a partènaire sexuelle au sujet de sa
séropositivité, pourquoi pas? L a prévention de la propagation du V I H ne
passe pas par des pratiques quasi policières de déclaration, mais bien par
l'élimination graduelle de problèmes enracinés profondément, comme le rejet,
l'abandon, la solitude, l'homophobie et l'infidélité. L e s clients viennent voir
des conseillers pour qu'on les aide contre des problèmes dérangeants, pas pour
être livrés aux autorités médicales 6 9 3
Ceci s o u l è v e un autre point important: tout en reconnaissant l'importance d e protéger la
c o n f i d e n t i a l i t é , il est peut-être p l u s i m p o r t a n t d e p r o t é g e r l e s g e n s c o n t r e la
d i s c r i m i n a t i o n : l e s e f f o r t s pourraient être p l u s f r u c t u e u x si l ' o n ne s ' a s s u r a i t p a s
seulement de protéger la confidentialité m a i s q u e l ' o n réduisait aussi la discrimination à
l'endroit des personnes vivant a v e c le VIH/sida 6 9 4 L ' u n e : d e s raisons d e l'importance de
protéger la confidentialité des renseignéments personnels relatifs au V I H / s i d a est l e fait
que l a divulgation de l'état sérologique au V I H d ' u n e personne (voire m ê m e souvent, la
691 Bayer, supra, note 665.
R. Gillon, «AIDS and Medical Confidentiality», British Medical Journal, 1987, 1675-1677.
693 C D . Kain, «To Breach or Not To Breach; Is that .the Question?: A Response to Gray and Harding», Journal
of Counselling and Development, 1988, 66: 224-225.
692
694
Dickens, supra, note 666.
divulgation de l'orientation sexuelle ou de l'usage de drogue) l ' e x p o s e à la stigmatisation, à
la discrimination et au rejet. L e s personnes vivant a v e c le V I H ou l e sida pourraient
craindre m o i n s la divulgation de leur état si ceci ne les exposait p a s à tant d e réactions
négatives et si elles étaient m i e u x protégées contre la discrimination. L a confidentialité
demeurerait n é c e s s a i r e p o u r toutes l e s raisons habituelles, m a i s e l l e aurait m o i n s
d'importance. P a r c e q u e la confidentialité est souvent brisée, parce qu'il est si difficile d e
prévenir la divulgation de renseignements, et parce q u e les personnes vivant avec le V I H
ou le sida auraient avantage à pouvoir être ouvertes à p r o p o s de leur état sérologique, il est
nécessaire q u e l ' o n augmente les e f f o r t s pour protéger les personnes vivant avec l e V I H
ou le sida contre la discrimination. 6 9 5
12.
La déclaration des cas de VIH et la déclaration des cas de sida devraient
toujours
être non nominatives: la déclaration nominative n'est souhaitable ni à des fins
de surveillance
épidémiologique,
ni pour procéder
à la notification
des
partenaires.
Les provinces
et les territoires qui requièrent
actuellement
la
déclaration
nominative
devrait amender leurs lois et règlements
de santé
publique en conséquence.
13.
Des programmes limités de notification des partenaires, fondés sur les soignants,
peuvent contribuer à faire avancer un objectif vital de santé publique,
pourvu
9
qu ils s'adressent en particulier aux personnes qui pourraient autrement ne pas
se douter qu 'elles ont peut-être été exposées au VIH. Afin d'inciter les médecins à
effectuer la notification des partenaires
à la demande de leurs patients, des
barèmes d'honoraires devraient assurer une rémunération adéquate des efforts de
notification
des partenaires.
Les autorités
de santé publique
devraient
entreprendre
des mesures de notification des partenaires
seulement
lorsqu'un
patient préfère qu 'elle soit effectuée par elles ou lorsqu 'un médecin ne veut pas
ou ne peut pas le faire lui-même. Cependant, la santé publique ne devrait pas
requérir que le médecin leur déclare le nom ou des renseignements
sur l'identité
du patient indexé. La déclaration non nominative devrait être suffisante.
En
outre, les responsables
de la santé publique
doivent s'assurer
que les
renseignements personnels sur les partenaires à notifier sont éliminés des dossiers
de santé publique dès la notification
effectuée.
En général,
on devrait s'abstenir
d'exagérer
l'importance
des efforts de
notification
des partenaires.
Pour les populations
les plus vulnérables
à
contracter le VIH, l'éducation ciblée et le soutien par le biais de programmes
communautaires
demeurent essentiels. 77 serait dangereux
d'augmenter
le
De la même façon, Spencer suggère que les législateurs portent leur attention sur la discrimination de la
société contre le sida, qui fait obstacle aux programmes de test volontaire du VIH et de contrôle des MTS (voir
E.T.H. Spencer, «The Sexually Active, HIV-infected Patient: Confidentiality Versus the Duty to Protect»,
Psychiatric Annals, 1988, 18(10): 571-576).
695
Annexe - 5 -
financement
des programmes
de notification des partenaires
sans au moins
maintenir le niveau actuel du financement dés programmes
d'éducation et de
soutien.
14.
La communication
de renseignements
personnels relatifs au VIH ou au sida à
des personnes qui prétendent avoir un besoin ou un droit de connaître
l'état
sérologique de personnes séropositives est rarement justifiable. Dans la plupart
des situations, cette communication
est non nécessaire et son efficacité
serait
douteuse. De plus, la communication
a souvent des effets qui vont à Vencontre
de ses buts, ou des effets négatifs plus importants
que les avantages
qui
pourraient
en résulter. Les mesures qui peuvent être adoptées pour
prévenir
l'exposition au VIH et l'infection doivent être adoptées indifféremment
du fait
que l'on connaisse ou non l'état sérologique de la personne concernée. Il est
essentiel que l'on éduque les gens sur les précautions
qui peuvent prévenir la
transmission du VIH et qu 'on leur rende disponibles les moyens nécessaire
pour
ce faire. Seulement dans de rares cas d'exception la divulgation peuUelle être
justifiée, lorsque l'évaluation d'un individu montre qu'une communication
est
nécessaire, qu'elle sera probablement
efficace et constitue le moyen le moins
envahissant
et le moins contraignant
qui soit disponible pour prévenir des
méfaits qu 'on ne pourrait éviter autrement
Dans toutes les autres situations
où se présentent
des demandes
de
communication,
d'autres moyens sont déjà disponibles,
qui seraient
moins
nuisibles que la divulgation, et qui sont possiblement nécessaires et susceptibles
d'être plus efficaces.
15.
À cause des limites de la confidentialité et des difficultés de la protéger dans la
pratique,
il est nécessaire
d'augmenter
les efforts pour protéger contre la
discrimination
les personnes vivant avec le VIH/sida et les celles
autrement
affectées. Ceci devrait comprendre le financement de recherche sur l'ampleur et
les conséquences de la discrimination à l'endroit des personnes atteintes et celles
qui sont autrement affectées, l'éducation du public, le resserrement des lois et des
politiques antidiscrimination
et la mise en oeuvre de mécanismes efficaces de
réparation des dommages.
SOMMAIRE DES CONCLUSIONS
N o u s savons que le test du V I H est un instrument de santé publique fort
efficace, mais il n'est efficace que lorsqu'on l'utilise d'une manière qui est
appropriée sur les plans social, politique et médical. Sinon, il peut en fait nuire
à la santé publique. 6 9 6
Bien que nous en sachions beaucoup au sujet de la prévention de la maladie du
VIH, nous avons tendance à concentrer nos espoirs sur des solutions
techniques. Plusieurs de ces espoirs ont été déçus et nous ont empêchés
d'observer les genres de programmes sociaux, comportementaux et préventifs
qui pourraient avoir un impact très positif tout de s u i t e . 6 9 7
Même si le contexte du traitement et du suivi se modifiait, le contexte
nécessaire pour assurer le respect éthique des procédures de test ne changerait
pas. L e s médecins ont l'obligation éthique d'offrir le test comme une
possibilité, à ceux qui s'inquiètent en raison de leurs antécédents de vie ou
d'état de santé; le patient peut et doit encore choisir s'il désire ou non subir le
test à la lumière des renseignements disponibles et de sa propre situation. 6 9 8
A u x p r e m i è r e s a n n é e s d e l ' é p i d é m i e de V I H / s i d a , on a fait un e f f o r t concerté pour
s'attaquer aux q u e s t i o n s entourant l e test des anticorps anti-VIH et la confidentialité
d'une manière qui respecte les droits d e la personne, m a i s pour favoriser en m ê m e temps
l'atteinte des o b j e c t i f s d e protection d e la santé publique. E n particulier au C a n a d a , un
vaste c o n s e n s u s s ' e s t créé à l'effet que, sauf dans certaines circonstances très limitées, on
ne devrait administrer le test à un individu que lorsqu'il y donne son consentement éclairé,
volontaire et s p é c i f i q u e ; q u e du counselling et d e l'éducation avant et après le test sont
disponibles et o f f e r t s ; et lorsque la confidentialité du résultat ou l ' a n o n y m a t du test peut
être garanti. C e c o n s e n s u s est e x p r i m é dans des r e c o m m a n d a t i o n s c o m m e celles q u ' a
f o r m u l é e s le C C N - S I D A , 6 9 9 qui procuraient un c a d r e d e r é f é r e n c e é t h i q u e pour
l ' é v a l u a t i o n d e s p o l i t i q u e s en m a t i è r e d e test à partir d ' u n e p r i s e en considération
attentive des coûts et avantages du test pour les individus et pour la société.
A. Brandt, professeur d'histoire de la médecine à la Harvard Medical School, sité dans Abrams, supra, note
267.
«ÏJWrf.
6 9 8 Miller et Pinching, supra, note 53, à la p. S191.
699
Supra, note 1.
696
Annexe - 5 -
A u cours d e s récentes années, ce v a s t e consensus a montré des s i g n e s d'effritement. L e s
nouvelles techniques de test, notamment l'existence de trousses d e test à domicile, les
nouveaux traitements et I'épidémiologie changeante de l'infection à V I H , nous forcent à
reconsidérer l e s approches au test du V I H et à la confidentialité. N o u s devons être ouverts
a u x d é f i s q u ' a p p o r t e n t c e s n o u v e a u x d é v e l o p p e m e n t s et mettre à l ' é p r e u v e n o s
convictions profondes. Toutefois, n o u s devons le faire en gardant à l'esprit l e s leçons
a p p r i s e s au c o u r s d e s quinze dernières années et en n ' o u b l i a n t p a s que, p u i s q u e le
V I H / s i d a continue d ' a f f e c t e r de f a ç o n disproportionnée d e s populations marginalisées et
de donner lieu à de la discrimination contre les personnes infectées et affectées, il demeure
différent d ' a u t r e s m a l a d i e s . E n particulier, les n o u v e a u x traitements constituent un
progrès énorme, m a i s ils ne sont p a s une solution à tous les problèmes auxquels font f a c e
les personnes qui vivent a v e c le V I H ou le sida — des problèmes découlant des problèmes
sous-jacents q u e sont la pauvreté et la discrimination, qui sont à la f o i s un résultat et une
cause d e l'infection à V I H . Par conséquent, bien que la détection p r é c o c e de l'infection à
V I H soit effectivement devenue u n e priorité pressante, la tendance à f a i r e du test du V I H
un test systématique ou un test requis doit être abordée a v e c une g r a n d e prudence. C e
serait une g r a v e erreur que de négliger l'importance du respect des droits des personnes et
le risque de discrimination, et il serait imprudent d'adopter de manière expéditive des
mesures d e coercition tandis que les traitements ne sont p a s a c c e s s i b l e s pour plusieurs
des personnes vivant a v e c le VIH, q u e leurs bénéfices à long terme sont encore à voir, et
que l ' e f f i c a c i t é des stratégies coercitives est pour le moins douteuse.
Tel que l ' a déclaré B a y e r
[s]i la fin de l'approche exceptionnelle à l'égard du VIH signifiait que l'on
retournerait aux pratiques du passé, ceci serait la perte d'une importante
occasion de revigorer la tradition de santé publique afin qu'elle soit adaptée
pour faire face non seulement aux défis inévitables que pose la menace
continuelle du sida, mais aussi aux menaces pour la santé communautaire qui se
manifesteront inévitablement dans le f u t u r . 7 0 0
L e s politiques en matière d e test continueront d ' e x i g e r une constante réévaluation, à
m e s u r e q u ' é v o l u e r o n t les traitements et la technologie, m a i s la prise en considération
soignée des risques et des bénéfices, appuyée par des recherches scientifiques fondées,
pour assurer l'équilibre entre les droits de la personne d'un individu et le besoin social d e
protéger la santé publique, doit demeurer la b a s e de toute approche juridique ou éthique
face à la menace du V I H
700
Bayer, supra, note 665, à la p. 1504.
1.
Consentement
1.1
E n dépit des récents développements, les arguments en f a v e u r d'un consentement
spécifique et éclairé conservent toute leur pertinence. R è g l e générale, au Canada, l e
test d e s é r o d i a g n o s t i c du V I H n e devrait être p r a t i q u é qu'en p r é s e n c e d'un
consentement spécifique et éclairé par la personne qui l e subit.
1.2
L e s h ô p i t a u x d e v r a i e n t être i n c i t é s à a d o p t e r , r e l a t i v e m e n t au test d e
s é r o d i a g n o s t i c du VIH, d e s politiques qui précisent q u e c e test n e devrait être
pratiqué qu'en présence d'un consentement spécifique et éclairé par la personne
qui le subit.
1.3
L e s m é d e c i n s devraient o f f r i r l e test d e s é r o d i a g n o s t i c d u V I H d e f a ç o n
s y s t é m a t i q u e aux patients dont l'historique montre une possibilité d'infection à
V I H , m a i s s'abstenir d'administrer le test sans le c o n s e n t e m e n t s p é c i f i q u e et
éclairé, p o u r d e u x m o t i f s : les p r é j u d i c e s p o s s i b l e s du test et le r e s p e c t d e
l'autonomie des patients.
1.4
L a règle générale, au Canada, selon laquelle le test de sérodiagnostic du V I H ne
devrait être pratiqué qu'en présence du consentement s p é c i f i q u e et éclairé de la
personne qui le subit, ne s'applique pas dans le c a s du test de donneurs d e sang,
organes, s p e r m e et produits corporels similaires. D a n s t o u s c e s c a s d e dons, les
donneurs éventuels devraient être informés, avant q u e ne soit pratiqué le test, du
fait qu'on p r o c é d e r a à un test relatif au V I H , et recevoir d e s r e n s e i g n e m e n t s
appropriés sur s a nature et son but.
1.5
L a règle générale, au Canada, selon laquelle le test d e sérodiagnostic du V I H ne
devrait être e f f e c t u é qu'en présence d'un consentement s p é c i f i q u e et éclairé de la
personne à laquelle on l'administre, ne s'applique p a s aux tests e f f e c t u é s ' d a n s le
c a d r e d'un p r o g r a m m e d e d é p i s t a g e a n o n y m e (non relié) du V I H à des f i n s
é p i d é m i o l o g i q u e s ou de recherche, pourvu q u e soient r e s p e c t é e s l e s L i g n e s
directrices sur les considérations éthiques et juridiques en matière de recherche
anonyme et non reliée sur la séroprévalence du VIH.
On doit toutefois accroître les efforts afin de réduire l e potentiel de discrimination
à l'égard de populations ou de groupés observés par cette recherche. E n particulier,
avant d'entreprendre un p r o g r a m m e de d é p i s t a g e a n o n y m e (non relié) du V I H
dans une population donnée, les chercheurs et des m e m b r e s et représentants de la
communauté devraient déployer tous les m o y e n s nécessaires afin q u e les membres
d e la c o m m u n a u t é comprennent les avantages et les inconvénients rattachés à c e
type d'étude, soient impliqués dans le processus de recherche et son issue, afin
q u e les résultats puissent être appliqués d e manière utile aux p r o g r a m m e s et
politiques en matière de VIH/sida.
Annexe-5 -
2.
Accès au test de sérodiagnostic du VIH
2.1
L a disponibilité d e n o u v e a u x traitements d e l'infection à V I H met en reliëf
l'importance d'offrir à tous les Canadiens un a c c è s f a c i l e au test d e sérodiagnostic
du V I H . L e s obstacles au test, particulièrement pour les f e m m e s , doivent être
éliminés.
2.2
D e s centres d e test anonyme d e sérodiagnostic du V I H devraient être a c c e s s i b l e s
dans divers endroits de chaque province et territoire.
3.
Counselling
3.1
B i e n que la disponibilité de nouveaux traitements d e l'infection à V I H s o u l i g n e
l'importance d'éliminer les obstacles dans l ' a c c è s au test de sérodiagnostic du
VIH, le c o u n s e l l i n g pré-test et le counselling post-test rie devraient p a s être
considérés c o m m e des obstacles au test. Ils contribuent plutôt à m a x i m i s e r l e s
avantages du test pour les personnes qui le subissent et pour la société, et à en
réduire l e s préjudices potentiels. Par conséquent, en règle générale, le test ne
devrait p a s être administré sans un counselling pré- et post-test de qualité et fidèle
aux lignes directrices en vigueur sur le counselling.
3.2
L e s lignes directrices sur le counselling devraient être m i s e s à j o u r régulièrement et
rendues largement accessibles.
3.3
L e s professionnels d e la santé ont besoin d'éducation sur l'importance d ' o f f r i r du
c o u n s e l l i n g et s u r les a p p r o c h e s a d é q u a t e s , p a r l e b i a i s d ' u n e a p p r o c h e
d'éducation des éducateurs.
4.
Trousses de test à domicile
4.1
L e s trousses d e test à domicile sont des instruments comportant d e s a v a n t a g e s
intérêts commerciaux énormes. L e u r introduction implique un certain nombre d e
risques qui doivent être m i e u x é v a l u é s avant q u ' e l l e s ne soient répandues au
Canada. L e s décisions relatives à leur commercialisation ne devraient p a s reposer
sur l'existence de la technologie, m a i s plutôt sur des données scientifiques fiables
et sur la consultation des consommateurs, y compris des personnes vivant a v e c le
VIH/sida.
4.2
L a vente au C a n a d a ne devrait être autorisée qu'aux trousses de test à domicile qui
satisfont à un ensemble de critères établis pour réduire leurs e f f e t s préjudiciables
possibles. N o t a m m e n t , les fabricants devraient être c a p a b l e s de f a i r e la preuve
qu'elles satisfont à la norme technique établie par les tests a p p r o u v é s j u s q u ' i c i et
que le counselling téléphonique est a d é q u a t
D e plus, on devrait considérer sérieusement l'adoption d e m e s u r e s qui réduiraient
les risques de préjudices liés à la disponibilité d e c e s t r o u s s e s ; notamment ( 1 )
s ' a t t a q u e r aux p o s s i b i l i t é s d'utilisation a b u s i v e , en réitérant la n é c e s s i t é du
consentement éclairé et s p é c i f i q u e au test du VTH, en o f f r a n t du soutien a u x
v i c t i m e s d ' a b u s et en prévoyant des peines sévères et des m é c a n i s m e s accélérés de
plainte dans ces cas; (2) le renouvellement d e l ' e n g a g e m e n t à offrir le test et le
c o u n s e l l i n g s a n s f r a i s dans d i v e r s centres de test subventionnés par l ' É t a t , la
publicité de c e s services et, autant que possible, la réduction des délais d a n s c e s
cliniques; et (3) le renouvellement de l ' e n g a g e m e n t aux e f f o r t s d e prévention qui
fonctionnent, c o m m e le counselling, l'éducation, l ' a c c è s g é n é r a l i s é à des m o y e n s
préventifs c o m m e des condoms, des seringues stériles et, d e manière générale, les
efforts communautaires de lutte contre la propagation ultérieure du VTH.
4.3
On devrait considérer sérieusement la possibilité d ' o f f r i r l e s trousses d e test à
domicile d'abord sur une b a s e limitée d ' e s s a i , en exigeant q u e d e s études sur cette
m i s e en marché soient l'un des préalables d e l'approbation.
5.
D a n s toutes les provinces et tous les territoires canadiens, on devrait o f f r i r à
toutes les f e m m e s enceintes — et non seulement à celles qui sont considérées
c o m m e vulnérables au V l H — la possibilité d e subir un test d e sérodiagnostic du
V I H durant la g r o s s e s s e et d e recevoir du counselling sur l e s a v a n t a g e s et les
inconvénients de c e test. Par opposition, les mesures coercitives c o m m e le test d e
routine ou le test requis des f e m m e s enceintes impliquent u n e enfreinte i n d u e des
droits d e s f e m m e s enceintes à l'autonomie et n e peuvent p a s être justifiées c o m m e
une question de nécessité légale ou médicale.
6.
Test des nouveautés
A u C a n a d a à l'heure actuelle, le test systématique ou obligatoire des nouveau-nés
n ' e s t p a s justifié. Plutôt, on devrait offrir le test volontaire à toutes les f e m m e s
e n c e i n t e s et, l o r s q u ' u n e f e m m e est s é r o p o s i t i v e , l ' e n c o u r a g e r à s u i v r e un
traitement qui sera bénéfique pour elle et pour réduire le risque d e transmission
verticale du V I H (voir conclusion 5).
Annexe-5 -
7.
Test des détenus
Il n ' e x i s t e p a s d e justification d e santé publique ou d e sécurité pour l'imposition
du test requis ou obligatoire aux détenus. Plutôt, il est nécessaire que les systèmes
correctionnels rendent le test a n o n y m e disponible pour les détenus, et rendent
plus a c c e s s i b l e s et acceptables pour eux le test,qui est offert par le personnel des
s e r v i c e s de santé, p a r l ' o f f r e du test non nominatif, la formation du personnel
médical de prison en matière de counselling pré- et post-test, l'amélioration de la
protection d e la confidentialité d e s r e n s e i g n e m e n t s m é d i c a u x , et par des
dispositions assurant que les détenus séropositifs ne subiront p a s de
discrimination indue et auront a c c è s aux soins, au soutien et aux traitements qui
sont offerts à l'extérieur.
8.
Test des personnes accusées/coupables d'agression sexuelle
L e test obligatoire des personnes a c c u s é e s ou reconnues c o u p a b l e s d ' a g r e s s i o n
sexuelle ne comporte que peu d ' a v a n t a g e s pour les personnes agressées. D e s lois
visant à autoriser ce type de test n'auraient p a s grand utilité pour les victimes et
détourneraient l'attention des problèmes réels ei sous-jacents. C e qui est requis est
plutôt une réaction gouvernementale qui réponde aux inquiétudes très réelles des
victimes d'agression sexuelle et leur o f f r e de l'aide. Par conséquent, Santé Canada,
le ministère d e la Justice, Condition f é m i n i n e C a n a d a et leurs h o m o l o g u e s
p r o v i n c i a u x devraient élaborer, en consultation a v e c des o r g a n i s a t i o n s non
gouvernementales, un modèle de pratiques en matière de counselling, d e soins à
court et à long terme, de traitements et d'autres services qui devraient être mis à la
disposition des victimes d'agression sexuelle. Ceci devrait inclure:
•
l ' a c c è s au test d e sérodiagnostic du V I H et au counselling pour toutes les
personnes a g r e s s é e s sexuellement, par du personnel qualifié des centres pourvictimes d'agression sexuelle ou d'établissements similaires;
•
u n e réflexion sur la question d e savoir si le test de réaction en chaîne à la
polymérase devrait être offert aux victimes d'agression sexuelle;
•
l ' a c c è s à la prophylaxie post-exposition pour les victimes d'agression sexuelle,
assorti de counselling au sujet de s e s effets;
•
la sensibilité nécessaire à l ' é g a r d de la diversité culturelle et sociale dans la
prestation des services de counselling, de test et d e soutien;
•
l ' a i d e dans la formation relative au VIH/sida, à l'intention du personnel des
centres pour victimes d'agression sexuelle et des autres professionnels qui sont
contact avec ces personnes.
9.
L e test requis ou obligatoire des travailleurs du sexe, d e m ê m e q u e d'autres mesures
c o e r c i t i v e s à leur endroit, n ' a u r o n t q u e p e u d ' e f f e t p r é v e n t i f quant à la
propagation d u V I H parmi eux et leurs clients. Plutôt q u e d e recourir à d e telles
mesures, les élaborateurs d e politiques devraient consulter des travailleurs du s e x e
afin d ' e n élaborer qui préviendront et réduiront réellement la propagation du VIH.
10.
L e test r e q u i s des travailleurs d e la santé n ' e s t p a s j u s t i f i é . Plutôt, c e u x qui
pratiquent d e s interventions effractives devraient surveiller régulièrement leur état
s é r o l o g i q u e au V I H . S ' i l s sont séropositifs, ils devraient chercher conseil pour
choisir s ' i l s devraient limiter leur pratique professionnelle afin de protéger leurs
patients. D é s restrictions aux pratiques pourraient être j u s t i f i a b l e s pour certaines
interventions e f f r a c t i v e s à risque é l e v é d ' e x p o s i t i o n à la t r a n s m i s s i o n (qui
devraient être clairement définies). Il est en m ê m e t e m p s important d e s ' a s s u r e r
q u e les travailleurs de la santé séropositifs n e soient p a s l'objet d e discrimination
injustifiée et q u e leur état sérologique ne soit p a s indûment divulgué.
11.
Test des immigrants
Pour plusieurs raisons, le C a n a d a ne devrait p a s mettre en oeuvre une politique de
test requis d e t o u s les candidats à l'immigration. D e plus, le s y s t è m e actuel, en
vertu duquel les candidats à l'immigration trouvés séropositifs sont déclarés «nona d m i s s i b l e s p o u r des raisons m é d i c a l e s » , devrait être m o d i f i é pour ne p a s rejeter
a u t o m a t i q u e m e n t les d e m a n d e s d ' i m m i g r a t i o n d e s p e r s o n n e s v i v a n t a v e c l e
V I H / s i d a ou d e s conditions semblables. U n nouveau s y s t è m e devrait prendre en
considération les circonstances individuelles de chaque cas, comparer les coûts et
les b é n é f i c e s relatifs à l'autorisation d'une personne à immigrer, et tenir c o m p t e deconsidérations humanitaires.
12.
Déclaration de cas
L a déclaration des c a s de V I H et la déclaration des c a s d e sida devraient toujours
être non nominatives: la déclaration nominative n'est souhaitable ni à d e s fins de
surveillance épidémiologique, ni pour procéder à la notification des partenaires.
L e s p r o v i n c e s et l e s territoires qui requièrent a c t u e l l e m e n t l a déclaration
n o m i n a t i v e d e v r a i t a m e n d e r leurs lois et r è g l e m e n t s d e s a n t é p u b l i q u e en
conséquence:
Annexe-5 -
13.
D e s p r o g r a m m e s limités de notification des partenaires, f o n d é s sur les soignants,
peuvent contribuer à faire avancer un objectif vital de santé publique, pourvu
q u ' i l s s'adressent en particulier aux personnes qui pourraient autrement ne p a s se
douter q u ' e l l e s ont peut-être été e x p o s é e s au VIH. A f i n d'inciter les médecins à
effectuer la notification des partenaires à la demande de leurs patients, des barèmes
d ' h o n o r a i r e s devraient a s s u r e r u n e rémunération a d é q u a t e d e s e f f o r t s d e
notification des partenaires. L e s autorités de santé publique devraient entreprendre
des m e s u r e s d e notification des partenaires seulement l o r s q u ' u n patient préfère
qu'elle soit effectuée par elles ou lorsqu'un médecin ne veut p a s ou n e peut pas le
faire lui-même. Cependant, la santé publique ne devrait pas requérir q u e le médecin
leur déclare le nom ou des renseignements sur l'identité du patient indexé. L a
déclaration non nominative devrait être suffisante. E n outre, les responsables de la
santé p u b l i q u e doivent s ' a s s u r e r q u e les r e n s e i g n e m e n t s p e r s o n n e l s sur les
partenaires à notifier sont é l i m i n é s d e s d o s s i e r s de santé p u b l i q u e d è s la
notification effectuée.
E n général, on devrait s'abstenir d'exagérer l'importance des efforts de notification
des partenaires. Pour les populations les plus vulnérables à contracter le VIH,
l ' é d u c a t i o n c i b l é e et le soutien par le b i a i s d e p r o g r a m m e s c o m m u n a u t a i r e s
d e m e u r e n t e s s e n t i e l s . D serait d a n g e r e u x d ' a u g m e n t e r l e f i n a n c e m e n t des
p r o g r a m m e s de notification des partenaires sans au m o i n s maintenir le niveau
actuel du financement des programmes d'éducation et de soutien.
14.
Communication
L a communication d e renseignements personnels relatifs au V I H ou au sida à des
p e r s o n n e s qui prétendent a v o i r un b e s o i n ou un droit d e c o n n a î t r e l'état
s é r o l o g i q u e de personnes séropositives est rarement justifiable. D a n s la plupart
des situations, cette communication est non nécessaire et s o n e f f i c a c i t é serait
douteuse. D e plus, la communication a souvent des e f f e t s qui vont à l'encontre de
ses buts, ou des effets négatifs plus importants que les avantages qui pourraient en
résulter. L e s mesures qui peuvent être adoptées pour prévenir l'exposition au V I H
et l'infection doivent être adoptées indifféremment du fait q u e l ' o n connaisse ou
non l'état sérologique de la personne concernée. Il est essentiel q u e l ' o n éduque les
g e n s sur les précautions qui peuvent prévenir la transmission du V I H et qu'on leur
rende disponibles les moyens nécessaire pour c e faire. Seulement dans d e rares c a s
d ' e x c e p t i o n la divulgation peut-elle être j u s t i f i é e , l o r s q u e l ' é v a l u a t i o n d'un
individu montre q u ' u n e communication est nécessaire, q u ' e l l e sera probablement
e f f i c a c e et constitue le moyen le moins envahissant et le m o i n s contraignant qui
soit disponible pour prévenir des méfaits qu'on ne pourrait éviter autrement/
D a n s toutes les autres situations où se présentent des demandes de
c o m m u n i c a t i o n , d ' a u t r e s m o y e n s sont d é j à d i s p o n i b l e s , qui seraient m o i n s
nuisibles q u e la divulgation, et qui sont possiblement n é c e s s a i r e s et susceptibles
d'être plus efficaces.
Discrimination
À c a u s e d e s limites de la confidentialité et des difficultés d e la protéger dans la
pratique, il est n é c e s s a i r e d ' a u g m e n t e r l e s e f f o r t s p o u r p r o t é g e r contre la
discrimination l e s p e r s o n n e s vivant a v e c l e V I H / s i d a et l e s c e l l e s autrement
affectées. Ceci devrait comprendre le financement de recherche sur l'ampleur et les
conséquences d e la discrimination à l'endroit des personnes atteintes et celles qui
sont autrement a f f e c t é e s , l'éducation du public, le resserrement des l o i s et d e s
politiques antidiscrimination et la m i s e en oeuvre de m é c a n i s m e s e f f i c a c e s d e
réparation des dommages.
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Skillings v Allen,
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novembre 1996, File No C22614.
Annexe - 5 -
(1996), 25 O R 3rd 388;
Ont Court of Appeal,
29
Tarasoff v Regents of the University of California, 17 Cal 3d 425, 551 P 2d 334, 131 Cal
Rptr 14 (1976).
Winnipeg Child and Family Services (Northwest Area) v DF.GMan
Q B , 13 août 1996,
Schulman J , no CP 91-01-04256, unreported; rev'd, Man CA, 12 septembre 1996, no A H
96-30-02891, jugement inédit; en. appel devant la CSC, no 25508.
Wojick
v
Aluminium Company of America,
18 Mise 2d 740, 183 N Y S 2d 351 (Sup Ct
1959).
ANNEXE
Projet conjoint
du Réseau juridique canadien VIH/sida
et de la Société canadienne du sida
sur les questions d'ordre juridique et éthique
soulevées par le VIH/sida
Annexe - 5 -
ANNEXE
Projet conjoint du Réseau juridique canadien VIH/sida et de
la Société canadienne du sida sur les questions d'ordre
juridique et éthique soulevées par le VIH/sida
À c h a q u e j o u r , l e s personnes vivant a v e c le V I H / s i d a et les o r g a n i s m e s communautaires
font f a c e à des questions c o m p l e x e s d'ordre juridique et éthique s o u l e v é e s par l'épidémie.
L ' o n s'entend généralement pour dire qu'il faut des ressources informatives plus détaillées
sur l e s p r i n c i p a l e s questions, p o u r p o u v o i r répondre adéquatement aux b e s o i n s d e s
personnes vivant a v e c le V I H / s i d a et des organismes communautaires qui les soutiennent.
F a c e à c e s besoins, le R é s e a u juridique canadien VIH/sida et la Société canadienne du sida
mènent un projet conjoint afin d e produire un e n s e m b l e documentaire détaillé sur les
questions fondamentales d'ordre j u r i î q u e et éthique soulevées par le VIH/sida au Canada.
L e P r o j e t c o n j o i n t S C S / R é s e a u s'est a m o r c é en j a n v i e r 1 9 9 5 p a r u n e p h a s e d e
développement d e 5 mois, puis a amorcé sa deuxième phase en j u i n 1995.
Phase I
A u c o u r s de la p h a s e I j a n v i e r à mai 1995), les activités et initiatives suivantes ont été
entreprises:
•
L e s r e s s o u r c e s existantes qui portent sur les questions d'ordre j u r i d i q u e et éthique
soulevées par le VIH/sida ont été recherchées puis documentées. E l l e ont été évaluées
et incluses dans une enquête bibliographique et u n e bibliographie. 1
•
L e s principales questions d'ordre juridique et éthique s o u l e v é e s par le V I H / s i d a au
C a n a d a ont été é v a l u é e s et c l a s s é e s par o r d r e d e priorité. A p r è s u n e étroite
consultation a v e c p l u s d e 6 0 p e r s o n n e s v i v a n t a v e c l e V I H / s i d a , représentants
d ' o r g a n i s m e s c o m m u n a u t a i r e s , avocats, universitaires et a n a l y s t e s de la politique
gouvernementale qui oeuvrent dans l e d o m a i n e du VIH/sida, on a établi une liste d e
huit s u j e t s qui c o m p r e n n e n t l e s q u e s t i o n s d'ordre j u r i d i q u e et éthique j u g é e s
prioritaires dans l'immédiat par les personnes et les organismes consultés:
1 R. Jûigens, Questions d'ordre juridique et éthique soulevées par le VIH/sida: Enquête bibliographique et
bibliographie annotée, Montréal, Société canadienne du sida et Réseau juridique canadien VIH/sida, 1995. On
peut s'en procurer copie gratuitement auprès du coordonnâtes, jusqu'à l'épuisement des stocks.
Annexe - 2 -
(1)
questions d'ordre juridique soulevées par le V I H / s i d a en prison;
(2)
droit criminel et VIH/sida;
(3)
questions juridiques concernant les g a i s et lesbiennes;
(4)
test de sérodiagnostic et confidentialité;
(5)
discrimination;
(6)
accès aux soins et aux traitements;
(7)
I d s et politiques en matière de drogue;
(8)
lois et politiques en matière de prostitution.
•
U n plan détaillé a été élaboré pour la réalisation d e ressources sur ces questions.
•
D e s personnes clés ont été repérées (personnes vivant a v e c le VIH/sida, représentants
d'organisations communautaires, avocats, universitaires et analystes de la politique
g o u v e r n e m e n t a l e ) qui oeuvrent dans le d o m a i n e du V I H / s i d a et qui pourraient
participer à l'élaboration de ressources documentaires.
•
L e c o o r d o n n â t e s d u projet est entré en rapport a v e c d i v e r s e s o r g a n i s a t i o n s
g o u v e r n e m e n t a l e s et n o n g o u v e r n e m e n t a l e s , i n s t i t u t i o n s et a s s o c i a t i o n s
professionnelles, pour acquérir davantage d'appui au projet.
Phase II
C o m m e suite à l'initiative de développement, du financement a été obtenu d e l'Unité des
soins, traitements et soutien pour le sida, de Santé Canada, d e s P r o g r a m m e s d ' a c t i o n
communautaire et de prévention du VIH/sida, de Santé Canada, du Service correctionnel
du C a n a d a et de Justice Canada, pour amorcer la Phase II du P r o j e t L e s objectifs de cette
phase sont de:
•
stimuler u n e discussion aux niveaux local, provincial et national, sur les questions
juridiques et éthiques soulevées par le VIH/sida;
•
publier un document de travail sur chacune des huit questions identifiées c o m m e
. prioritaires, au cours de la phase I;
•
tenir à travers le pays une série d'ateliers sur ces questions prioritaires; et
Annexe - 5 -
•
produire un ensemble compréhensif d e documents de ressource sur c e s questions, afin
d e g u i d e r l e C a n a d a dans son effort pour prévenir la p r o p a g a t i o n du V I H et m i e u x
prendre soin d e s personnes infectées ou autrement affectées.
E n date d e m a r s 1997, le travail du Projet était en cours sur les questions d'ordre juridique
s o u l e v é e s par le V I H / s i d a en prison; le droit criminel et l e V I H / s i d a ; les q u e s t i o n s
j u r i d i q u e s touchant l e s g a i s et les lesbiennes; et l e test de s é r o d i a g n o s t i c du V I H et la
confidentialité. Il avait permis d e tenir des ateliers sur l e droit criminel et le V I H / s i d a et
sur l e s questions j u r i d i q u e s touchant les g a i s et les lesbiennes; et il avait donné lieu à la
production d e s ressources suivantes: 2
•
VIH/sida et prisons: un document de travail
•
Droit criminel et VIH/sida: un document de travail
•
Projet de loi C-8 — L 'impact des lois canadiennes
propagation du VIH (avril 1996)
•
VIH/sida et prisons: rapport final
•
Bulletin canadien VIH/sida et droit
•
Nouvelles du Projet conjoint (no
(novembre 1995)
(avril 1996)
en matière de drogue sur la
(septembre 1996)
'(vol. 1, n o s 1 à 4 ; vol. 2, n o s 1 à 4 ; vol. 3, no 1)
1, juillet 1995; no 2, octobre 1995; no 3, mai 1996)
L a plupart de c e s r e s s o u r c e s et d ' a u t r e s renseignements sur l e Projet conjoint sont
disponibles notamment sur l'Internet à l'adresse <http://www.odyssee.net/-jujube> .
2 Voir aussi "Nouvelles du Projet", nos 1 et 2 Oeillet et octobre 1995), R. Jttrgens, Questions d'ordre juridique
et éthique soulevées par le VIH/sida: rapport de projet (1 juin - 15 octobre 1995), Montréal, Société canadienne
du sida et Réseau juridique canadien VIH/sida, 1995.
Annexe - 2 -
Partenaires de cette initiative
Le Réseau juridique canadien VIH/sida
L e R é s e a u j u r i d i q u e c a n a d i e n V I H / s i d a est l e seul o r g a n i s m e c o m m u n a u t a i r e d e
bienfaisance à oeuvrer au C a n a d a sur les questions de politiques et de droit que soulève le
VIH/sida. F o n d é en 1992, il s e donnait pour mandats l'amélioration des connaissances et
d e l'éducation sur les aspects juridiques, éthique et de politiques liés à l'épidémie, ainsi
q u e la promotion de réactions au VIH/sida qui respectent les droits de la personne.
L e s services du R é s e a u s'adressent aux personnes vivant a v e c le VIH/sida, aux personnes
autrement a f f e c t é e s et à celles qui travaillent dans c e domaine. H facilite l'accès à une
i n f o r m a t i o n j u r i d i q u e p r é c i s e et à j o u r . H relie les g e n s dont l e travail et/ou les
préoccupations personnelles touchent les questions s o c i a l e s et l é g a l e s pertinentes au
VIH/sida, afin d e limiter la propagation de l'infection à V I H et de réduire son impact sur
les gens qu'elle affecte.
E n octobre 1994, le R é s e a u amorçait la publication du Bulletin canadien VIH/sida et droit,
un trimestriel consacré aux questions d'ordre juridique, éthique et politique. Il a pour objet
d'éduquer et d'informer l e s élaborateurs de politiques, l e s a v o c a t s et toute p e r s o n n e
i m p l i q u é e dans les développements d'ordre j u r i d i q u e et d e s politiques, m a i s a u s s i de
stimuler sur c e s questions un débat fort nécessaire.
La Société canadienne du sida
L a S o c i é t é c a n a d i e n n e d u s i d a est u n e coalition n a t i o n a l e qui a p p u i e l ' a c t i o n
communautaire dans le domaine du VIH/sida au Canada. L a Société représente plus d e 100
o r g a n i s m e s communautaires canadiens qui prodiguent d e s p r o g r a m m e s d'éducation, de
soutien et d'intervention aux personnes et aux communautés touchées par le VIH/sida.
L a S o c i é t é est le porte-parole et la tribune nationale de la lutte communautaire contre
l'infection à V I H et le sida. E l l e défend les droits des personnes vivant a v e c le VIH/sida,
agit à titre de ressource dans le d o m a i n e du VIH/sida a u p r è s des o r g a n i s m e s a f f i l i é s et
c o o r d o n n e l a participation c o m m u n a u t a i r e à u n e stratégie nationale d e lutte contre
l'épidémie. L a Société s'acquitte de son rôle au moyen d'activités d'envergure nationale
sur les plans de l'éducation, des traitements, des soins et du soutien.
Annexe - 5 -
i
I 12,592
E-1832
ex.2
Jurgens, R. et ai.
Test
de sérodiagnostic du VIH et
"confidentialité" : un document de
DATE
NOM
I 12,592
ex.2

donovans restaurant saint kilda melbourne

Transcription

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