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bibliographie - Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité
BIBLIOGRAPHIE fin de vie, agonie, euthanasie réclamée pour soi-même, mort composée d’après les publications de l’A.D.M.D. (site Internet, bulletins et courriers), complétée de celle produite par la délégation de l’A.D.M.D. à La Haute-Garonne, commentaires rédigés à partir de notes de lecture aux les sources concordantes (actualisation : novembre 2006) OUVRAGES (classement par auteur et ordre alphabétique) AUTEURS ès qualités Titres Commentaires Porter la Jean AMÉRY écrivain rescapé d’Auschwitz main sur soi Collections Éditions —An.s— Rééditions —Années— Actes Sud —1996— Pour appréhender l'euthanasie, une réflexion à caractère philosophique sur le suicide n'est pas inutile avec l’un des meilleurs ouvrages de cet auteur qui se donne la mort en 1978. Philippe ARIÈS historien Essais sur la mort en Occident Du Moyen Âge à nos jours Seuil —1975— Histoire des mentalités face à la mort. L’auteur se situe au niveau de l'inconscient collectif. L'ouvrage débute au Moyen Âge ; au XVIIIes. et XIXe s. commence un refoulement jusqu’à notre époque, où la mort est frappée d'interdit. Philippe ARIÈS historien Hubert AUPETIT journaliste L’Homme devant la mort Seuil —1977— 2 vol. Points Histoire Seuil —1985— L’ouvrage plonge dans l'inconscient collectif autour d'un sujet devenu tabou. De Homère à Tolstoï, la mort était familière ; maintenant "on n'ose plus dire son nom". L’auteur invite le lecteur à une confrontation intimidante avec les sépultures, les rites funéraires et les tombeaux. Tout au long des siècles, la psychologie de la mort évolue La Maladie d'Alzheimer Odile Jacob —1998— On l’appelait autrefois gâtisme. L’ouvrage présente la maladie en faisant témoigner des malades et leurs proches. Ceux qui en sont atteints perdent progressivement l'usage de l'intelligence, de la parole, et s'enfoncent dans un état de conscience inconcevable. La biologie en explique peu de choses et la médecine ne la guérit pas. Sophie AURENCHE journaliste L'Euthanasie, la fin d'un tabou ? Editions Sociales Françaises —1999— Il n'existe pas de chiffre officiel. L'immense majorité des médecins et des infirmières reconnaissent l’avoir pratiquée au moins une fois dans leur carrière. L'auteur s'interroge, sans militantisme ni hypocrisie, avec des témoignages de malades, de leurs familles, du personnel médical, des juristes et des hommes politiques. Page 2 sur 12. AUTEURS ès qualités Sophie AURENCHE (sous la direction de) journaliste Titres Collections Commentaires La Mort devant soi Euthanasie, des clés pour un débat Éditions —An.s— Rééditions —Années— Autrement —2003— Médecin, infirmière, historien, juriste, pédopsychiatre et membres de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité opposent leur avis et précisent le sens qu’ils donnent au mot “euthanasie”. Instauratio Francis BACON philosophe anglais Magna —1623— Créateur du mot “euthanasie” à partir de deux mots grecs ayant sens de “bonne-mort”, l’auteur déclare que les médecins devraient, non seulement soigner les malades, mais de plus soulager les agonisants. Christiaan N. BARNARD médecin Choisir sa vie, choisir sa mort Belfond —1981— Choisir, c'est souvent une question de moyens financiers, mais pas seulement. L'exercice de la liberté tient aussi à bien d'autres ressources : réflexion personnelle, ouverture aux autres, liens qu'on tisse jusqu’au bout. Certains voudraient se donner la possibilité de faire le dernier choix, l'ultime. Ce sont les "directives anticipées" : décision d'abréger sa vie au moment voulu par soi, dans des conditions choisies, avec la difficulté de l’instant du passage à l’acte pour soi-même, si nécessaire avec l'aide d’un autre. Pierre BARNIES sénateur P.C.F. ex-journaliste Annick BARRAU anthropologue La Mort de Paul Et quelques réflexions sur l'euthanasie First —1999— L'auteur témoigne de la mort éclairée, assistée, d'un frère aimé, et expose ses positions sur la fin de vie et l'euthanasie. Quelle mort pour demain ? L’Harmattan —1992— Anthropologues et historiens démontrent que la mort (croyances, représentations, attitudes et conduites) peut être considérée comme "analyseur" du système social dans lequel elle s'inscrit. C’est ainsi qu’il est possible de comprendre les nouvelles pratiques funéraires, en France et ailleurs, depuis les années 1960, ainsi que l'émergence de nouvelles demandes sociales. Cette prospective des conduites socialisées liées au “mourir” et à la mort tente d’esquisser le "Nouvel Age" qui s'annonce avec, comme modèle dominant, la mort "annulée" ou "cybernétisée". Le Dossier Igor BARRÈRE réalisateur T.V. et ex-médecin Étienne LALOU journaliste J.-DominiqueBAUBY journaliste confidentiel de l’euthanasie Stock —1962— Points Actuels Seuil —1975— Pour constituer ce dossier sur le “crime par compassion”, les auteurs ont reçu plus de dix mille témoignages écrits et oraux. Partisans et adversaires de l'euthanasie s'expriment tour à tour, montrant comment le problème se pose devant la loi, la religion, la médecine et, plus encore, devant chacun de nous. Comment les réponses de la morale courante pourraient-elles convenir à ces débats intérieurs dramatiques ? Toutes les notions acquises paraissent dérisoires ... Il s’agit, ici, de se borner à apporter le plus grand nombre de pièces à conviction possibles. C’est un sujet trop grave pour qu’une seule vérité existe. Le Scaphandre et le papillon Robert Laffont —1997— L’auteur, tétraplégique à la suite d’un accident cardio-vasculaire, fait transcrire son texte par une orthophoniste d’après le battement de sa paupière gauche. Cet ouvrage, dicté lettre par lettre, est un long travail de patience, bouleversant d'humour pudique, de sincérité et d'intelligence. L’auteur finit par mourir. Patrick BAUDRY sociologue La Place des morts Armand Colin —1999— L’ouvrage analyse les enjeux des rites funéraires et ses mutations contemporaines. Quelle place fait-on aux morts aujourd'hui ? Quelle place ont-ils, pour l'individu, dans son existence ? L’auteur analyse une perte ou un désarroi et montre que des résistances existent au processus d'une dé-symbolisation. Yvon BUREAU travailleur social Ma Mort, ma dignité ? Le testament biologique Papillon —1991— Selon l’auteur québécois, le “mourir responsable” a des impacts multiples et positifs sur la santé des proches et des soignants. L’auteur cite Bernie Siegel « La mort n'est pas un échec. Le seul échec, c'est de ne pas être vivant pendant que l'on est en vie » et Pétrarque « Une belle mort honore toute une vie » avant d’en conclure que « pour le mourant, lorsque la vie n'est plus un bien, la mort n'est plus un mal ». AUTEURS A.D.M.D. Titres Collections Éditions —An.s— Bibliographie 06-11-26. ès qualités Commentaires Rééditions À Cœur ouvert Henri CAILLAVET ancien ministre, sénateur & député Page 3 sur 12. —Années— : combats pour la raison Arléa-Corlet —1994— Seuil —1996— L’ouvrage, préfacé par Jean-Claude Pecker, retrace la carrière de l’auteur, homme politique de centre gauche, laïc et franc-maçon, et ses engagements durant les trente années de ses mandats de député ou de sénateur, de législateur audacieux et souvent approuvé. Les lois pour la greffe d'organe, le divorce par consentement mutuel, les progrès législatifs en matière du “mourir”, ont pour origine ses propositions. Nicole CASTIONI écrivain Le Dernier partage Mourir dans la dignité Favre —2006— Séparée de son ex-compagnon, l’auteur l’accompagne lorsqu’il est atteint d’un cancer. Avant que l’agonie ne devienne insupportable, elle l’assiste pour boire la potion létale fournie par l’association suisse Exit. L’ouvrage est une poignante leçon de vie : une expérience intense et bouleversante de l’accompagnement, un témoignage d’amour qui transforme notre vision des choses et notre relation aux autres. La Dernière Noëlle CHATELET universitaire et écrivain leçon Seuil —2004— Fille de Mireille Jospin, l’auteur rend compte des trois derniers mois passés près de sa mère, morte “dignement”. Le récit interroge le lecteur et ouvre un débat incontournable sur la fin de vie : « Tu m'apprenais ta mort comme tu m'avais appris à manger et à écrire, me corrigeant, me reprenant, prête à voler à mon secours, prompte à me soutenir ». L’ouvrage est une bouleversante réflexion sur la liberté de mourir — choix qui était courant dans l'Antiquité et, plus près de nous, en Inde ou en Afrique. Frédéric CHAUSSOY médecin Je ne suis pas un assassin Oh ! Éditions —2004— En préface, Bernard Kouchner prévient : « Vous ne sortirez pas indemne de cette lecture ». Ce médecin a mis volontairement fin à la vie de Vincent Humbert, tétraplégique, qui avait réclamé la mort. L’auteur détaille son chemin entre le devoir, la peur, l'hypocrisie et la compassion. C’est un bouleversant récit d’humanité, un important plaidoyer pour une mort choisie. François de CLOSETS journaliste La Dernière liberté Fayard —2001— La médecine moderne nous fait vivre plus longtemps, elle devrait aussi nous permettre de mourir dignement. L’auteur révèle que la mort volontaire, interdite par la loi, est une pratique médicale clandestine courante. D’autre part, les malades, soumis à l'arbitraire médical, se voient refuser l'ultime délivrance ou bien, au contraire, imposer la mort à leur insu. L’ouvrage dénonce l’hypocrisie généralisée des institutions. Le recours ou non à l’euthanasie devrait être un choix personnel garantissant à chacun l'exercer de sa dernière liberté. Marie DESPLECHIN journaliste Lydie VIOLET attachée de presse La vie sauve Seuil —2005— « Je suis l’armée d’invasion et je suis le château assiégé. Je suis l’espoir et le désespoir, la force et la faiblesse, la mort et la vie. Je n’en demandais pas tant ». Ainsi s’expriment les auteurs dans ce roman-témoignage écrit à deux mains. Un jour d’août 2001, dans son bureau, Lydie s’effondre. Diagnostic : ligodendrogliome, cancer rare du cerveau, incurable et mortel qui, selon évolution, laisse de quelques semaines à quelques années de sursis. Lydie est en cours de divorce, a deux enfants. Alors, tout bascule : fini de se croire éternel ; finis jeu social et divertissements, confort d’une société construite par et pour ceux qui sont en bonne santé. Il n’est plus question de travailler non plus. Ce sont va-et-vient entre hôpitaux et services sociaux. D’une expérience, sachant sa mort prochaine, on apprend beaucoup : sur l’intensité de l’instant, sur le courage et la peur, sur l’importance de l’amitié ; on découvre la capacité de rire de tout : la vie est mortelle ! On tue les vieux Christophe FERNANDEZ Fayard —2006— président A.F.P.A.P. Deux ans d’enquête, menée en collaboration avec l’Association Française de Protection et d’Assistance aux Thierry PONS travailleur social Personnes âgées, aboutissent à ce constat : certaines personnes du troisième âge meurent de façon prématurée. Sont en cause, les incohérences de l'hospitalisation, la prise en charge aux urgences, les euthanasies, les Dominique PRÉDALI maisons de retraite inadaptées, la justice complaisante ... Dans cet ouvrage, de nombreux témoignages de personnes journaliste âgées, comme d’acteurs du secteur médico-social, dénoncent les maltraitances, dans les hôpitaux et maisons de retraite, dues aux dérives et dysfonctionnements du système de prise en charge en France. Jacques SOUBEYRAND médecin AUTEURS ès qualités Patricia GANDIN journaliste A.D.M.D. Titres Commentaires La mort de Marie Collections Éditions —An.s— Rééditions —Années— Fixot —1992— Bibliographie 06-11-26. Georges RENAULT Benoîte GROULT écrivaine féministe Page 4 sur 12. Georges et Marie sont mariés depuis près de quarante ans, quand son époux apprend qu’elle est atteinte d'une paralysie progressive mortelle. Par amour, Georges cache la vérité à Marie. Elle perd cependant peu à peu l’usage des membres, de son corps. Pourtant, soutenus par ses proches, Marie veut vivre parmi les siens, conserver sa place dans la famille. Puis les machines l’assistent dans ses fonctions vitales. Accompagnant Marie dans tous les instants, Georges parvient ainsi à lui prolonger sa vie durant dix ans. Malgré cela, Marie s’épuise, réclame la mort. Certes, Georges résiste, mais il finit par tenir la promesse faite à sa femme : l’euthanasie. La Touche étoile Grasset —2006— Roman, dans lequel se croisent les vies de trois générations de femmes, qui rappelle que nous vivons dans une société occidentale où “vieillir est un délit”. En fin de vie, chacun devrait pouvoir appuyer sur la “touche étoile”, quand on ne veut plus vivre, allégorie plaidant en faveur de l’euthanasie. Le récit est bouleversant, attendrissant, parfois dérangeant, mais aussi drôle et optimiste … toujours connecté à son époque. Jean GUILHOT médecin Mourir dans son jardin Autodélivrance assistée, exigence d’un nouvel humanisme Les points sur les i —2004— Préfacé par Marie Humbert, l’ouvrage est un plaidoyer pour une autodélivrance et une euthanasie d’exception. L’argumentation méthodique, exposée sous aspects éthiques, pédagogiques, scientifiques et thérapeutiques, propose un humanisme laïc et démocratique. Agnès GUY (sous la direction de) Pour une Mort plus douce Le Droit de partir dans la dignité Panoramiques n°21 Arléa-Corlet A.D.M.D —1995— Les auteurs d'opinions variées, voire opposées, s’expriment à propos de l'euthanasie volontaire. Les uns pensent qu'il faut donner le droit d’abréger leur vie à ceux qui ne veulent pas finir tel "légume". Les autres estiment que les êtres humains ne sont pas propriétaires de leur vie, que seul Dieu doit décider du passage des personnes, du Monde à l’au-delà. Ce numéro réunit diverses prises de position et témoignages vécus. Vincent HUMBERT pompier « Je vous demande le droit de mourir » Michel Lafon —2003— Devenu accidentellement tétraplégique, tandis que, le 30 novembre 2002, le Président de la République, Jacques Chirac, incite l’auteur au courage, Frédéric Veille recueille ses propos afin que le débat sur l’euthanasie progresse, qu’il ne soit plus tabou et que l’on accorde la mort à ceux, comme lui, qui la réclament. Vincent Humbert perdra conscience à la suite d’une tentative d’euthanasie faite par sa mère. C’est le docteur Chaussoy qui finalisera l’acte. Anita HOCQUARD sociologue L'Euthanasie volontaire Perspectives critiques P.U.F. —1999— « Tuez-moi sinon vous êtes un assassin », telle est l'injonction que Kafka, miné par la maladie, adresse à son médecin. De la même façon, une part de la population revendique le droit — auquel l'opinion publique est majoritairement favorable — d'être “aidée” à mourir. « En demandant la mort, l’autre socialement individué met en œuvre toute les dimensions sociales ». S’agit-il de l’émergence d'une citoyenneté létale ? De l’existence d'un “courant suicidogène” ? De l’évitement de la souillure des états intermédiaires entre vie et mort ou de la honte provoquée par la dégradation ? A moins qu'il ne s'agisse plus fondamentalement d'une certaine propension au sacrifice. Telles sont quelques-unes des hypothèses apparues lors de l'enquête conduite auprès des membres de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, démontrant que la mort bénéficie désormais de ce “désenchantement émotionnel” dont a parlé Norbert Élias. Manifeste pour une mort douce Roland JACCARD Figures Grasset —1992— écrivain-journaliste Depuis longtemps, en Occident, les personnes, non contentes d'être dépossédées de leur vie, consentent, de plus, à être Michel THEVOZ dépossédées de leur droit à mourir. Or, au nom de quelle éthique, de quelles valeurs prive-t-on chacun du droit historien d’art fondamental de prendre congé dignement d'une existence, quand la somme des désagréments l'emporte sur celle des plaisirs ? Qu'est-ce qu'une société où l’individu, toute sa vie, est mis en demeure de prendre ses responsabilités, alors qu’il est traité de lâche, d’enfant, tandis qu’il réclame une “mort douce” ? C’est donc un éloge du suicide réfléchi, du stoïcisme, un appel à chacun pour que le contrôle exercé sur sa propre mort redonne à sa vie ce goût de la liberté sans lequel elle est pire que la mort. Vladimir JANKÉLÉVITCH m La Mort Poche Flammarion —1966— Page 5 sur 12. impression de vertige. Que, devant l'abîme se creusant sous ses yeux, le lecteur ne perde pas pied, mais sorte de l'épreuve, au contraire, le coeur plus vif et la pensée plus forte. Tel est le mérite de l'auteur qui, à chaque instant, parvient à intégrer le droit de mourir au droit de vivre, fondement de tous les droits. Nino KNOCKAERT handicapée moteur Lorraine ROSSIGNOL Mon Combat pour la dignité Plon —2003— En état de dépendance absolue, pour mourir, l’auteur n’a d’autre solution que le suicide assisté et réclame le droit de pouvoir choisir le moment de sa mort. Le Premier Bernard KOUCHNER ancien ministre et médecin qui dit la vérité … Robert Laffont —2002— Connu pour son franc-parler, l’auteur ne s'embarrasse pas pour rappeler ses difficultés dans le gouvernement Jospin. Cependant, fidèle à sa préoccupation, la santé, l’auteur rappelle la politique française en la matière. Il évoque les principales questions qu'il a dû régler une décennie durant : l'application des 35 heures à l'hôpital, le risque sanitaire, la loi des “Droits du malades”, l'euthanasie, la bioéthique, le sida … Au final, le créateur des “French doctors”, le défenseur du droit d'ingérence, propose l’instauration d'une politique internationale d'ingérence et de jumelage thérapeutiques. Si l’auteur déteste le mot “euthanasie”, rappelons cependant qu’il est favorable à un accompagnement de l’agonisant pouvant anticiper le décès par un aide active à mourir. Elisabeth KÜBLER-ROSS médecin Denis LABAYLE médecin La Mort Dernière étape de la croissance Québec-Amérique —1977— Âge du Verseau Rocher —1985— Notre société voue un culte à la jeunesse et la santé ; la mort est passée sous silence. Pourtant, au même titre que la naissance, elle fait partie de notre existence. L’ouvrage évoque la mort selon les indiens d'Alaska, la vision juive, les perceptions hindouiste et bouddhiste. L’auteur propose de l’envisager comme une compagne invisible dans le voyage de la vie : « Nous mourons sans cesse et pas seulement à la fin de la vie physique sur terre. Les étapes de l'acte de mourir s'appliquent à tout changement significatif — retraite, changement d'emploi, de ville, divorce —. Qui peut comprendre sa mort ultime peut apprendre à accompagner les évolutions de sa vie ». La Vie devant nous Enquête sur les maisons de retraite L’Épreuve des faits Seuil —1995— Un jour, l’auteur s’interroge sur les patients qui ont quitté son service pour un long séjour hospitalier ou en maison de retraite : il enquête alors pendant trois ans. L’ouvrage présente les faits observés, dénonce les conditions de vie dans un monde occulté. L’auteur a aussi rencontré ceux qui développent d'autres solutions, ceux qui explorent l'avenir. Nous sommes au seuil d’une réalité : dans dix ans, un Français sur quatre aura plus de soixante ans, cinq millions d'habitants seront âgés de plus de soixante-quinze ans, et deux millions auront perdu leur autonomie en partie ou en totalité. André LAMA historien La Mort Antique et actuelle, avec ou sans Dieu, subie ou choisie Société des Écrivains —2003— Si aujourd’hui, dans notre société occidentale, la mort est occultée, à l’antiquité, le suicide était considéré comme liberté avant déchéance. Le christianisme en fera un crime, en France, jusqu’à la Révolution. Catherine LEGUAY responsable administrative à L’A.D.M.D. Mourir dans la Dignité Quand un médecin dit “oui” Poche Robert Laffont Pocket —2000— —2005— Préfacé par Henri Caillavet et commenté par André Comte-Sponville, l’ouvrage témoigne des personnes souffrant de l’interdiction de l’euthanasie et donne la parole au docteur Bernard Senet qui considère que sa mission auprès de ses patients, en fin de vie, va jusqu’à l’aide active à mourir, lorsqu’ils le lui demandent. Catherine LEGAY responsable administrative à L’A.D.M.D. Respecter la vie, disposer de sa mort ! Pour une loi Vincent Humbert Questions contemporaines L’Harmattan —2005— Préfacé par Marie Humbert et commenté par Henri Caillavet, l’auteur dénonce la partialité de la Commission parlementaire lors des huit mois d’auditions qui ont précédé la loi, dite Jean Léonetti, promulguée le 22 avril 2005. L’ouvrage, ironique et caustique, rend la parole à ceux que les législateurs ont consciencieusement évité d’entendre, malgré plus de 85% d’opinions favorables dans la société française. AUTEURS ès qualités Titres Commentaires Quelques Pierre LESCHEMELLE essayiste de Montaigne années de trop pour mourir dignement Collections Éditions —An.s— Rééditions —Années— Imago —2001— Aujourd’hui, l’augmentation de la moyenne d’âge d’espérance de vie génère une nouvelle catégorie de personnes : les vieillards dépendants qui résident dans des “maisons” et “foyers” peuplées de malades mentaux, d’infirmes incontinents, de grabataires que l'on prolonge pour la prospérité des structures d’hébergement. Ayant accompagné ses parents au terme de leur existence, ayant étée an , 0t, Page 6 sur 12. animateur radio Une demande bouleversante d’euthanasie active En collaboration avec Frédéric Soumois, l'auteur belge, quinquagénaire atteint d'une dégénérescence neuromusculaire incurable, est contraint de vivre en chaise roulante depuis l'âge de 9 ans. Il raconte les joies et difficultés de sa vie. Puis, devant l'inéluctable progression de la maladie, c'est la société toute entière qu'il interpelle en annonçant qu’il veut mettre terme à son calvaire le jour choisi : « Cette décision n'a rien à voir avec un suicide ; mon état physique ne me permet pas de le faire seul ». Ce témoignage relance le débat sur l'euthanasie. Quoi qu'il en soit l’auteur moura avant l'été. Pierre L O WY S médecin "Et Mourir en douceur": Libres propos sur la mort, l'euthanasie et le bonheur Cerf —1975— Postfacé par André Dumas, l’ouvrage, d’un auteur adepte de médecine naturelle, propose qu’une fin de vie douce et heureuse soit possible pour ceux qui le veulent. Christine MALEVRE infirmière Mes Aveux Fixot —1999— Accusée d’homicide volontaire pour actes d’euthanasiques sur des malades, en stade terminal, soignés en service hospitalier, l’auteur avoue d’abord avoir pratiqués une trentaine d’euthanasie, puis se rétracte pour n’en reconnaître que quatre ou cinq. Les experts concluent à la fragilité psychologique de l’accusée. Dans son ouvrage, cette infirmière raconte en détail sa vie professionnelle où, mal intégré à l’équipe soignante, elle évoque sa solitude devant la souffrance des patients, et leur mort. Ces aveux témoignent aussi de dysfonctions en milieu hospitalier. Paul MILLIEZ médecin Du bon usage de la vie et de la mort Fayard —1983— Progressiste et humaniste, l’auteur déclare : « Je ne vois pas pourquoi nous, catholiques, imposerions notre morale à l'ensemble des Français ». L’auteur est un précurseur qui souvent s’oppose aux institutions médicales et religieuses. Betty ClareMOFFATT Neuf clés pour vivre sa mort Le Souffle d'or —1990— Confrontés à l’accompagnement des derniers moments d’un proche, puis à son décès, nombre d’entre nous sont le plus souvent démunis pour affronter la mort et le chagrin. Cet ouvrage propose d'aborder cette difficulté au grand jour, sans fausse pudeur, et s'adresse autant aux familles, aux amis, qu’aux médecins et soignants, voire aux mourants eux-mêmes. L’auteur assure que ceux qui vont mourir ont besoin de ceux qui n'ont pas peur d'eux ni de leur agonie. André MONJARDET sociologue Euthanasie et pouvoir médical L'Harmattan —1999— Constatant que l'on meurt de moins en moins chez soi et de plus en plus à l'hôpital (80% des décès), que les progrès de la médecine sont tels que la durée de vie en est allongée, le plus souvent dans un environnement médicalisé sous total contrôle des médecins, cet ouvrage dénonce alors leur pouvoir de vie ou de mort sur leurs patients sans que ces derniers ne puissent faire valoir leur volonté. L’auteur propose donc de légiférer sur l’euthanasie pour que la personne puisse se réapproprier son corps, comme droit inaliénable, laissant au corps médical la légitimité du sien. AUTEURS ès qualités Lucien NEUWIRTH sénateur U.M.P. Alma NOSMAS écrivain & journaliste Titres Commentaires Pour une politique de développement des soins palliatifs et de l’accompagnement Collections Éditions Rééditions —An.s— —Années— Com. des affaires sociales Sénat —1998/1999— Après avoir constaté et analysé les raisons de l'insuffisant développement des soins palliatifs en France, ce rapport préconise l'adoption d'une loi pour remédier aux principales carences du système de soins palliatifs, à savoir : l'insuffisante reconnaissance des soins palliatifs ; l'insuffisance de la recherche et de la formation des équipes soignantes en soins palliatifs ; les difficultés rencontrées par les associations de bénévoles pour financer la nécessaire formation de leurs accompagnants ; l'insuffisant développement de l'hospitalisation à domicile ; les obstacles au développement des soins palliatifs à domicile résultant de la législation sur la sécurité sociale. La Mort élégante Entretiens Rapport d'info. n° 207 Pierre Horay —2003— Préfacé par Henri Caillavet et postfacé par Willy Barral, l’ouvrage s'adresse à ceux qui se savent mortels, d’autant que certains d’entre eux refusent de finir leur vie en état de déchéance physique ou morale, totale ou A.D.M.D. Bibliographie 06-11-26. Page 7 sur 12. partielle. Adhérant à l’euthanasie, réclamée pour soi-même, défendue par l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, l’auteur réunit des témoignages de personnes très diverses sur la fin de vie, l'acharnement thérapeutique, l'agonie, la mort ... Seront sensibles, aux arguments développés dans cet ouvrage, ceux qui se veulent libre, qui prétendent choisir, se disent propriétaire de leur corps, aimant la vie et les autres, mais qui estiment que basculer dans la souffrance et la dépendance n'est pas une fin de vie digne et élégante. Michel ONFRAY philosophe Féeries anatomiques Généalogie du corps faustien Grasset —2003— Depuis que la biologie génétique offre aux êtres humains les moyens d'infléchir leur destin — manipulations, diagnostic prénatal, clonage, etc. —, l’auteur hédoniste dénonce la controverse entre les “moralisateurs hypocrites” et les “docteurs Folamour”. Il jette les bases d'une véritable “bioéthique libertaire”. De la transgénèse au “sperme numérique”, de l'éloge subtil du clonage à une défense paradoxale de l'euthanasie ou à une attaque des soins palliatifs, d'une actualisation des thèses antiques sur le suicide à une célébration de la chirurgie de la greffe, cet essai définit ainsi le “corps faustien” : déchristianisé, donc post-chrétien, ouvragé par l'artifice, libre et structuré par une énergie vitaliste. Gérard OSTERMANN psychothérapeute Soulager la douleur Patrice QUENEAU médecin Aujourd'hui encore, la médecine ne traite pas assez la douleur, alors qu’on ne la croit plus rédemptrice. Souvent sous-estimée par le praticien, qu'elle soit chronique ou aiguë, il existe pourtant des moyens d'apaiser le patient : morphine, relaxation ou hypnose. Les auteurs, connus pour leur lutte contre la douleur, dressent un “état des lieux” afin de changer les mentalités. Les moyens thérapeutiques devraient permettre de soulager la majorité des malades. L’ouvrage ne néglige pas d'aborder les questions telles que : quelle formation à la douleur pour les médecins et les soignants ? Quel statut pour les malades douloureux chroniques ? L'euthanasie pour douleur rebelle peut-elle être justifiée ? Cependant, être à l'écoute de la douleur, c'est aussi savoir qu'une douleur peut en cacher une autre, plus profonde, celle d'un deuil par exemple. Béatrice PICCINI infirmière Odile Jacob Euthanasie : l'hôpital en question Michalon —1998— —1999— En dépit de l’hypocrisie généralisée concernant la fin de vie, de plus en plus d'infirmières et quelques médecins, osent enfin parler de la gravité que constitue l’acte d’euthanasique qui se pratique couramment, dans l'ombre et la clandestinité, en milieux sanitaires et hospitaliers. Pourtant, que sait-on de l'euthanasie ? Qui l'exécute et dans quelles conditions ? Qui en porte la responsabilité et quelles en sont les conséquences ? L’auteur confronté à cette réalité témoigne, dans cet ouvrage, à visage découvert avec l'espoir qu'on lève enfin le voile sur ce sujet tabou. Il y dénonce les pratiques scandaleuses perpétrées dans certains hôpitaux et cliniques. Jacques POHIER théologien La Mort opportune Les droits des vivants sur la fin de leur vie Essais Seuil —1998— En raison des progrès de la médecine, trop souvent la question de la mort est remise à plus tard. Pourtant, nos conceptions, en la matière, devraient, elles aussi, évoluer. L'auteur, président honoraire de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, expose pourquoi droits et liberté qu'on reconnaît aux vivants devraient aussi s'étendre à leur agonie. Chacun devraient pouvoir choisir le moment et les modalités de sa mort, encore faudrait-il que la législation le lui permette, alors que cette liberté fondamentale est refusée à la personne au nom de règles morales que les progrès de la science ont rendues, à l'évidence aujourd’hui, inadaptées et cruelles. L’ouvrage réfute les arguments adverses. L’auteur relate des cas où lui-même a aidé une personne à mourir. AUTEURS ès qualités Marie POIZAC Titres Collections Commentaires Jusqu'au bout du chemin Éditions —An.s— Rééditions —Années— Flammarion —1996— Que faire lorsqu'on apprend que son époux est atteint d'une Sclérose Latérale Amyotrophique, maladie incurable et dégénérative ? Face à l’inévitable échéance, provisoirement, c’est le pari de l'humour et l'amour jusqu'au bout des limites de chacun. Pourtant, lorsque plus rien n’est possible pour faire face à la dégradation du corps, que la lumière de la vie vacille, lorsque le malade demande qu'on le délivre d'une intolérable souffrance physique et morale, l'ultime devoir des proches est alors d'engager une réflexion, avec l'aide des médecins, pour aborder l'étape finale : la décision commune de recourir à l'euthanasie. Lettre à une J.-Luc ROMÉRO conseiller régional d’Ile-de-France U.M.P droite maladroite Ramsay —2003— L’auteur conteste le conservatisme d’une partie de sa famille politique. Par esprit d’ouverture et de respect des différences, il propose des réformes pour la nation. L’ouvrage appelle à une France tolérante et en harmonie avec sa jeunesse. L’auteur évoque la dépénalisation des drogues, démontre qu'il est absurde et inefficace d'interdire la pornographie à la télévision ; il revendique l'égalité entre les hétérosexuels et les homosexuels pour l'adoption d’enfants. Il milite aussi en faveur d'une dépénalisation urgente de l'euthanasie, ce qui impliquerait de s'affranchir du lobby des mandarins et des prélats. Il argumente pour la majorité à seize ans, le droit de vote des étrangers aux élections locales, la suppression de la double peine. Je n’ai jamais J.-Luc ROMÉRO conseiller régional d’Ile-de-France U.M.P A.D.M.D. connu Amsterdam au printemps Ramsay —2004— Bibliographie 06-11-26. Page 8 sur 12. Lui-même porteur du V.I.H., l’auteur n’a pas pu tenir la promesse faite à son compagnon, trop tôt mort du S.I.D.A., d’aller avec lui à Amsterdam. Plus tard, l’auteur s’y rend seul. Dans la chambre d’hôtel, il commence la rédaction de son journal qui raconte ses rencontres politiques et associatives, son combat contre l'homophobie, son implication pour le mariage entre homosexuels et pour qu’ils puissent adopter des enfants. Il plaide pour la dépénaliser des consommations de drogues et milite afin que l'euthanasie volontaire soit reconnue. Ses luttes, il les mène parfois contre son propre parti, trop souvent replié dans le conservatisme. Léon SCHWARTZENBERG médecin Pierre VIANSSON-PONTÉ journaliste Léon SCHWARTZENBERG médecin Changer la mort Albin Michel —1977— Selon cet hématologue et cancérologue : « La vérité doit toujours être dite, elle est toujours positive ». Cohérent et entier, par la suite, il annonce le diagnostic de sa maladie à son co-auteur : la relation se brouille entre les deux hommes. Seize histoires “vraies” introduisent le propos de cet ouvrage. Elles racontent des grands malades héroïques ou effondrés devant la mort, les uns stoïques et les autres réclamant — et obtenant ou non — l’acte qui les “libérera”. Dans cet ouvrage, les auteurs écrivent ce qu'ils voient : la maladie, la souffrance, la mort. Chacun aborde à sa façon les questions : cancer, médecins, malades, vérité. Ce médecin prend la défense du droit de mourir dignement et lance le débat sur l'euthanasie : « Je suis contre le maintien à tout prix d’une vie qui n’est plus une existence » malgré la résistance morale évidente des institutions médicales, religieuses, sociales et politiques. Requiem pour la vie Pré aux clercs —1985— Le cancer ! La crainte de cette maladie redoutée entraîne souvent médecins et familles à taire au patient le diagnostic. Doit-on donc cacher la vérité au malade sous prétexte de l’épargner ou, au contraire, le lui dire par respect pour sa dignité ? Selon l’auteur, le secret d'une vie n'appartiendrait qu'à son dépositaire. Au terme de l’existence, il arrive que certains êtres humains demandent de l’aide pour mourir dignement. La réponse devrait alors être celle de Friedrich Nietzsche : « Qu'y a-t-il de plus humain ? Épargner la honte à quelqu'un ». Cet ouvrage est une réflexion sur la vie et la mort, la maladie et la souffrance, la vérité et le mensonge. Il est illustré d'expériences et faits réels. Librement, avec courage, l’auteur aborde des thèmes controversés tels que l'acharnement thérapeutique ou l'euthanasie. Par la suite en 1991, l'Ordre des Médecins le suspend d'exercice, un an, pour avoir révélé dans la presse, en 1987, l'aide qu'il avait apportée à un malade incurable. En 1993, le Conseil d'État annule cette décision. Léon SCHWARTZENBERG médecin Face à la détresse Fayard —1994— « Mentir aux cancéreux, par compassion, et dire la vérité à ceux qui ont le S.I.D.A., par peur de la contagion, procède d'une égale saloperie » alléguait ce médecin à l'apparition de cette maladie, dont le traitement était alors démuni des trithérapies actuelles. Certes, l’auteur n’a pas l’habitude nuancer ses mots. Ce sont d’ailleurs ses déclarations sur les grands problèmes de notre temps — sida, euthanasie, drogue, mais aussi exclusion ou guerre en Bosnie — qui ont souvent choqué, provoqué injure ou moquerie. Cependant, « j'ai le cuir tanné et la conscience nette », affirme-t-il dans cet ouvrage. L’auteur le fait authentiquement, sans ménager rien ni personne, qu'il s'agisse de révéler comment un rapport sur l'euthanasie fut “barré” au Parlement européen, ou de raconter les heurs et malheurs de la liste “L'Europe commence à Sarajevo”. Avec émotion et sincérité, l’homme révèle, à travers ses souvenirs tragiques de l'Occupation ou des drames inconnus de la maladie, ce que signifient pour lui les mots “honneur”, “courage”, “responsabilité morale” face aux détresses humaines. AUTEURS ès qualités J.-Pierre SOULIER médecin Titres Commentaires Collections Mourir en paix Quelle médecine en fin de vie ? Éditions —An.s— Rééditions —Années— Albin Michel —1994— Selon l’auteur, hématologue, professeur de médecine, les soins palliatifs sont certes indispensables aux agonisants, cependant, l’euthanasie devrait être accordée aux mourants qui en font la demande. Louis-VincentTHOMAS anthropologue La Mort Que sais-je P.U.F. —1988— Comment définir la mort ? Qu'est-ce que la mort biologique ? Quelles sont les modalités du "mourir" aujourd'hui ? Va-t-on vers une mort “maîtrisée” ? Comment notre société assume-t-elle le deuil ? Telles sont les questions abordée dans cet ouvrage pour penser une certitude : tous les vivants finissent par mourir. L’auteur, fondateur de la thanatologie, étudie la mort dans ses composantes physiques, sociales, spirituelles, culturelles. Paradoxalement, plus le savoir progresse à ce sujet, plus se pose des questions auxquelles il nous est difficile de répondre. En Interrogeant notre rapport à la mort, c'est l'esprit de notre époque et notre imaginaire collectif qui se révèlent. Guillemette de VERICOURT journaliste A.D.M.D. L'Euthanasie : mieux mourir ? Les Essentiels Milan —1999— Enquête sur un sujet tue, bien que le débat sur l'euthanasie ait progressé en Europe et qu’une récente loi en France fixe quelques principes pour “laisser mourir”. En outre, depuis l’apparition des soins palliatifs, la lutte contre la douleur, l’idée d’abandon d'action thérapeutique quand le patient est en fin de vie, s’imposent peu à peu. Pourtant, la demande du mourant d’euthanasie est le plus souvent déniée. Beaucoup pensent qu'il n’est pas utile de légiférer en la matière, oubliant pourtant que la législation en la matière demeure répressive. Depuis peu de temps, des jugements concernant des homicides “compassionnels” feront probablement jurisprudence. Cet ouvrage tente de fournir des repères pour que chacun, en son âme et conscience, puisse Bibliographie 06-11-26. Page 9 sur 12. réfléchir à cette question. Patrick VERSPIEREN jésuite Michel WIEVIORKA (sous la direction de) Chantal YVON romancière Face à celui qui meurt : Euthanasie, acharnement thérapeutique, accompagnement Desclée de Brouwer —1984— —1999— Faisant suite à des échanges entre médecins, infirmières, malades et leurs familles, cet essai d’éthique s'appuie sur les expériences françaises, anglaises, américaines et canadiennes. Certes, aujourd'hui, la mort est occultée de notre quotidien, pourtant, elle s'impose de façon détournée : acharnement thérapeutique, “laisser mourir”, “déclaration anticipée”, euthanasie sont objet de débats et lois souvent confus et équivoques. Pionnier en la matière, l’ouvrage fait référence en proposant un travail de clarification. Il suggère comment respecter celui qui meurt, répondre à ses besoins et appels, soulager sa souffrance, l'aider à vivre les derniers moments de son existence et surtout recevoir de lui son ultime expérience. L’auteur propose le fondement d'une éthique médicale et infirmière. La réédition augmentée de cet ouvrage tient compte des évolutions de la dernière décennie. l’Yonne de 4ème Entretiens d’Auxerre les 10, 11 & 12-11-2005Cercle CondorcetFédé.lade Ligue de Disposer de la vie, disposer de la mort d’Auxerre l’Enseignement —2006— Ces Actes rendent compte des contributions d’acteurs, éclairés par des approches philosophiques, juridiques, éthiques et politiques, ainsi que des débats animés autours de six tables rondes : L’heure de la mort ; La mort au regard de la vie, la vie au regard de la mort ; Les limites de l’expérience ; Le sujet, son autonomie, sa conscience et sa douleur ; Donner la mort, Martyrs et kamikazes ; Bio-politiques. Demain peut-être Société des Écrivains —2003— L’héroïne du roman accompagne son père, atteint d’un cancer, et décrit la déshumanisation des services hospitaliers et le leurre des soins palliatifs concernant l’agonie. PUBLICATIONS (associatives) ASSOCIATIONS Titres —An.s— France A.D.M.D. Actes du Ve Congrès international —1984— France A.D.M.D. Les Droits des vivants sur la fin de leur vie Pourquoi la loi doit les protéger —1992— Euthanasie volontaire : la situation aux Pays-Bas —1994— Euthanasie : des médecins s’expriment —2002— France A.D.M.D. Belgique A.D.M.D. SONDAGES (classement par institut et ordre alphabétique) INSTITUTS A.D.M.D. Titres Éditions —An.s— Bibliographie 06-11-26. Page 10 sur 12. B.V.A. Euthanasie : l’opinion en question C.S.A. Sondage pour le Parisien Dimanche : euthanasie S.O.F.R.E.S. Les Français et la mort volontaire S.O.F.R.E.S. Les Français et la mort volontaire S.O.F.R.E.S. S.O.F.R.E.S. oct. 2003 A.D.M.D. n° 89 —2003— A.D.M.D. n° 84 —2002— nov. 1987 A.D.M.D. n° 27 —1988— sept. 1997 A.D.M.D. n° 66 —1998— Les Français et la mort volontaire mars 2001 A.D.M.D. n° 80 —2001— Modification de la loi française pour une demande, du malade, d’assistance médicalisée à mourir mars 2006 A.D.M.D. n° 99 —2006— MEDIAS (classement par nom et ordre alphabétique) JOURNAUX Titres —Dates— LA CROIX Enquête sur la fin de vie —28-07-1998— L’ EXPRESS Faut-il une loi pour l’Euthanasie ? —08-11-2001— LE FIGARO Fin de vie : le droit de mourir dans la dignité —27-08-2004— JOURNAUX Titres FRANCE-SOIR Le Manifeste des 132 —12-01-1999— IMPACT MÉDECINS HEBDO Sondage du corps médical —07-04-2000— IMPACT MÉDECINS HEBDO 78% des généralistes pour l’exception d’euthanasie —10-10-2003— Withholding and withdrawal of the life support in intensive-care units in France : a prospective survey —05-01-1996— THE LANCET End-of-live decisions in neonatal intensive- care —17-06-2000— THE LANCET End-of-live decisions in medical practice in Flanders, Belgium : a nationwide survey —25-11-2000— LIBÉRATION On ne décide jamais dans l’urgence —12-03-1998— LIBÉRATION Les Résidents des maisons de retraites réclament le droit de choisir —11-08-1998— LIBÉRATION Euthanasie, la fin du non-dit —03-06-2001— LIBÉRATION Portrait de Nino —08-01-2004— LIBÉRATION « Je veux être reconnue coupable devant la France entière » (Marie Humbert) THE LANCET —Dates— -—03-11-2006— LE MONDE Un Droit (Michel Lanta) —17-11-1979— LE MONDE Si tout est fichu, il ne faut pas que ça dure trop longtemps —06-01-2001— LE MONDE M. Douste-Blazy annonce une loi pour redéfinir —27-08-2004— A.D.M.D. Bibliographie 06-11-26. Page 11 sur 12. l’accompagnement des malades en fin de vie NEW ENGLAND JOURNAL OF MEDICINE Sondage sur la demande de suicide assisté LE NOUVEL OBSERVATEUR Vaincre la douleur LE PARISIEN Récit d’une infirmière —07-10-1998— LE POINT Le Combat du docteur Senet —27-03-1999— DE LA SYNDICAT MÉDECINE GÉNÉRALE Choisir sa mort N° 339 —1998— —27-08/02-09-1998— Pratiques n° 38 Ces Yeux qui restent ouverts LA VIE —1994— —09-03-2000— RÉPUBLIQUE FRANÇAISE MINISTÈRES Titres MINISTÈRE DES AFFAIRES SOCIALES ET DE —Dates— LA SANTÉ Chartre du patient hospitalisé annexée à la Circulaire n° 95-22 MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SOLIDARITÉS Loi relative aux droits du malade et à la fin de vie (loi Jean Léonetti) MINISTÈRE DE LA LA Délibération parlementaire —30-11-2004— Promulgation —22-04-2005— Journal Officiel —06-02-2006— Avis n° 63 —27-01-2000— SANTÉ ET DES SOLIDARITÉS Loi relative aux droits du malade et à la fin de vie n°2005-370 modifiant le Code de santé publique (articles L.1111-4, L. 1111-11 & L. 1111-13) MINISTÈRE DE —06-05-1995— SANTÉ ET DES SOLIDARITÉS Décret d’application relatif aux directives anticipées prévues par la loi n°2005-370 COMITÉ CONSULTATIF NATIONAL D'ETHIQUE Fin de vie ; arrêt de vie ; euthanasie ROYAUME DES PAYS-BAS A.D.M.D. Bibliographie 06-11-26. Page 12 sur 12. MINISTÈRE Titre —Date— MINISTÈRE DES AFFAIRES ÉTRANGÈRES Euthanasie : question et réponses sur la loi néerlandaise sur le contrôle de l’interruption de la vie sur demande et de l’aide au suicide A.D.M.D. —2001— Bibliographie 06-11-26.
