La personne incontinente et son entourage proche

La personne incontinente
et
son entourage proche
Comment se comprendre, s’accepter et s’entraider
Témoignages
Une publication de
L’Association d’Aide aux Personnes Incontinentes
Ouvrage collectif
Préfacé par Madame J, incontinente
Novembre 2002
Association loi 1901 - Siège social : AAPI - 5 avenue du Maréchal Juin - 92100
Boulogne
Tél.: 01.46.99.18.99 - Fax: 01.46.05.28.71
[email protected]
www.orpha.net/associations/AAPI
Sommaire
PRÉFACE PAR MADAME J – INCONTINENTE. ................................................4
PRÉAMBULE.....................................................................................................................5
1 - LES JEUNES DE 5 À 15 ANS ET LEURS PARENTS, LEURS COPAINS
ET L’ÉCOLE.......................................................................................................................6
2 - LA JEUNE FEMME AUTOUR DE LA MATERNITÉ ET SON
CONJOINT..........................................................................................................................8
3 - LA FEMME AUTOUR DE LA MÉNOPAUSE, SON CONJOINT ET
LEURS ENFANTS ............................................................................................................9
4 – LA PERSONNE INCONTINENTE SUR SON LIEU DE TRAVAIL........11
5 - LES SENIORS, HOMMES ET FEMMES..........................................................12
6 - LES VÉTÉRANS, HOMMES ET FEMMES .....................................................14
7 – LA PERSONNE INCONTINENTE ET SON MÉDECIN .............................16
8 – LA PERSONNE INCONTINENTE ET LE KINÉSITHÉRAPEUTE
SPÉCIALISÉ.....................................................................................................................19
9 – LA PERSONNE INCONTINENTE ET SON INFIRMIÈRE.......................21
10 – ET L’AMOUR DANS TOUT « ÇA » ?..............................................................22
CONCLUSION ET REMERCIEMENTS.................................................................24
PRÉSENTATION DE L’AAPI.....................................................................................25
BIBLIOGRAPHIE...........................................................................................................27
Préface par Madame J – incontinente.
Je m’appelle Jeannine, j’ai 67 ans, je suis veuve et j’habite
Carpentras. Lorsqu’il y a deux ans, j’ai découvert ces fuites d’urine
abondantes, s’aggravant progressivement lors de mes promenades
à pied, j’ai été saisie de honte. Honte aussi d’en parler, même à
mon médecin.
Pourtant on se connaît bien – on à cause de cela. Après beaucoup
d’hésitation, je me suis confiée à l’une de mes filles que j’ai chargée
de téléphoner à l’AAPI.
Là, on lui a vivement recommandé de me faire consulter un
gynécologue de ma région. Un gynécologue, à mon âge ! Bref, il m’a
dit que ce n’était pas une maladie mais un symptôme. Allez savoir !
La belle affaire, symptôme ou maladie, c’est du pareil au même. Il
m’a parlé de prolapsus – traduisez « descente d’organe ».
Après deux ans et différents traitements, kinésithérapie,
médicaments et achats coûteux de couches, et malgré une
amélioration, j’ai accepté de me faire opérer. Ça a été radical.
Pendant ces deux années de galère, j’ai été comprise et soutenue
par mes filles – et même par mes petits-enfants ! – et même par
mon compagnon. C’est vrai que lui aussi a ses problèmes qui le
rendent compréhensif – Passons.
Je pense que sans l’affectueuse compréhension de ma famille qui
organisait mes sorties et mes visites chez les médecins, j’aurais
craqué !
Alors quand l’AAPI m’a demandé mon témoignage, je l’ai volontiers
donné. Croyez-moi, l’entourage, ça compte dans ces cas là.
Jeannine - Carpentras
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AAPI
Préambule
Il ne s’agit pas ici d’aborder les aspects médicaux de l’incontinence
urinaire ou fécale – cela a fait l’objet d’un autre ouvrage de l’AAPI (*) mais de donner quelques conseils permettant aux personnes
incontinentes, jeunes ou moins jeunes, de mieux vivre cette
situation avec leur entourage car ce dernier aussi doit savoir
comment vivre avec elles. La reconnaissance du rôle de l’entourage
familiale en tant qu’acteur de la santé nous paraît essentielle.
Nous avons surtout souhaité souligner le rôle des proches
compréhensifs et aidant pour la personne incontinente, parfois
fragilisée par son handicap.
Ce que vous allez lire est le résultat de dix ans d’écoute par notre
permanence téléphonique et des milliers de lettres reçues par notre
Association.
Nous en avons tiré des témoignages significatifs que nous
enrichirons de ceux que vous voudrez bien nous communiquer.
Nous les lirons avec attention et peut-être, les publierons-nous
dans une prochaine édition.
Informer encore et toujours, telle est la mission de notre
Association.
M. Lemoine
Président de l’AAPI
(*) « Guide Pédagogique. L’incontinence urinaire – la comprendre, la
traiter, la prévenir » – AAPI – Novembre 2000
AAPI
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1 - Les jeunes de 5 à 15 ans et leurs parents, leurs copains et
l’école
Ils ont un problème de pipi au lit. Les dire « énurétiques », c’est un
peu les stigmatiser, les flétrir, les blâmer.
Jusqu’à 5 ans, l’enfant peut encore uriner pendant son sommeil. A
partir de 5 ans environ, 95% des enfants contrôlent leur envie
pendant la nuit. Il faut laisser à chaque enfant, un temps
nécessaire mais variable pour la maturation de sa vessie.
Donc, ne dramatisons pas et suivons les conseils d’un médecin
généraliste ou d’un urologue (médecin spécialisé) qui déterminera
d’abord, pour les traiter ensuite, les causes qui devront l’être :
infection, malformation, boissons trop abondantes le soir et plus
rarement, mal-être dû à des événements familiaux ou autres.
Les causes objectives étant éliminées, les parents aideront le jeune
à se prendre en charge, à bien vider sa vessie avant d’aller au lit, à
tenir un calendrier des nuits «sèches » et des nuits «mouillées ».
Bien sûr, les couches ne sont pas souhaitables, même si elles sont
parfois la meilleure solution provisoire. Le pi-pyjama® est un bon
moyen de rééducation. Il existe des cures thermales où la prise en
charge médicale est associée à un soutien psychologique. L’avis
d’un médecin est impératif. Quelques mois d’un traitement simple
avec des pulvérisations nasales suffiront à faire disparaître le
problème. Dans la majorité des cas, il tient à la difficulté de
distinguer le jour et la nuit au niveau du cerveau.
Le jeune enfant sera amené à réfléchir sur les railleries classiques :
il faut lui expliquer qu’à son âge, entre 5 et 15 ans, tout est bon
pour se moquer ou ridiculiser. Il faut lui donner les arguments
pour expliquer, discuter de son problème et le comparer à d’autres :
asthme, allergies, eczéma, dyslexie, obésité, maladresse, lunettes,
appareils
dentaires,
rhinopharyngites,
mal
de
ventre,
cauchemars… bref, personne n’est parfait. Il faut lui expliquer que
tôt ou tard, il cessera d’uriner pendant qu’il dort, même sans
traitement.
Les explications doivent être simples et étendues à toute la famille.
Ne pas gronder, ne pas culpabiliser par des réflexions au sujet du
surcroît de travail donné à la maman. L’enfant sera encouragé à
gérer lui-même ses draps et vêtements. Sa famille se réjouira des
succès (plusieurs nuits sèches dans la semaine par exemple). Les
petits amis qui viennent dormir à la maison devront être informés
de la même façon que si l’enfant avait de l’asthme ou une otite. Il en
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AAPI
est de même si l’auto-sondage est pratiqué par l’enfant (voir la
cassette «Je me sonde, le savais-tu ? » produite par AstraTech).
En tout cas, il faut favoriser le plus possible la vie sociale de
l’enfant énurétique en préservant sa fierté.
En voiture, prévoir des arrêts-pipi.
Témoignage
En voiture :
La famille part en vacances. Plusieurs centaines de kilomètres en
perspective. Au bout de deux heures, le petit garçon de 5 ans
réclame, avec insistance, un arrêt-pipi. Devant le silence obstiné du
père, son regard de bison fixé sur la route et le compteur, la maman
intervient :
« - Gaston, pourquoi ne veux-tu pas t’arrêter ? Tu entends bien que le
petit le demande ?
- Pas question.
- Pourquoi ? insiste la maman.
- Ça ferait baisser ma moyenne ».
Et notre bison pas futé, poursuit insensible, sa charge.
En fait, la maman aussi, aurait bien voulu une pause-toilettes.
Pour celui qui a des urgences à l’école (ou ailleurs) organisez un
lever suffisamment tôt avec un petit déjeuner immédiat (lait,
chocolat, céréales, yaourts… évitez le thé et le café) ; il aura alors
assez de temps encore à la maison pour que l’enfant puisse faire
pipi une seconde fois (après le pipi du lever) et aller à la selle. Il n’y
aura plus de souci à l’école. Il faut une coordination avec
l’institutrice qui doit permettre la sortie en urgence… sous la
condition que l’enfant ne fasse pas le pitre et ne gène pas ses
copains. L’écolier doit être invité à faire pipi pendant la récréation,
avant et après le repas pris à la cantine.
AAPI
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2 - La jeune femme autour de la maternité et son conjoint
Des pertes d’urine peuvent survenir pendant la grossesse et après
l’accouchement. Cela n’est pas une maladie et s’explique très bien
physiologiquement. Ce trouble peut souvent être corrigé,
notamment grâce à la préparation à l’accouchement et par la
rééducation post natale par une sage-femme. Toutes abordent
désormais le problème des fuites.
Le père doit savoir et comprendre que les pertes d’urine font partie
des aléas fréquents de la grossesse, comme les douleurs et les
nausées.
De même l’incontinence urinaire après accouchement fait partie
des suites de couches chez 30% des accouchées. Il n’y a donc là
rien d’exceptionnel.
Par contre, la femme pourra avoir une image dévalorisée de son
corps et par conséquent craindre le regard de son partenaire. Elle
devra lui expliquer le mécanisme physiologique responsable de son
incontinence. En suivant les traitements propres à la corriger, elle
montrera son implication dans sa prise en charge. La rééducation
du périnée par un kinésithérapeute spécialisé ou une sage-femme
sera comprise et approuvée, de même que le port des protections et
absorbants si nécessaire.
Le partenaire, bien informé, y portera moins d’attention.
Les nécessaires arrêts-pipi pendant les trajets en voiture feront
partie du plan de route. Programmés, ils seront admis,
intempestifs, ils le seront moins.
Toutefois, une apparence soignée et une hygiène rigoureuse sont
particulièrement efficaces pour la compréhension par le conjoint.
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AAPI
3 - La femme autour de la ménopause, son conjoint et leurs
enfants
Si l’incontinence se manifeste, il faut la combattre : il y a toujours
quelque chose à faire.
Dès l’approche de la ménopause, l’incontinence urinaire peut
survenir ou réapparaître. Elle est mal vécue car elle s’ajoute aux
dérangements du passage d’une étape de la vie. Là encore,
l’incontinence n’est pas inéluctable. Peuvent la prévenir : les
œstrogènes, l’entretien du périnée par la kinésithérapie, l’équilibre
alimentaire et hygiénique, etc.
En parlant entre elles, les femmes découvrent qu’elles sont
nombreuses à endurer ce handicap et à le cacher.
Ne pas l’annoncer à tout le monde va de soi. Ne pas s’en prévaloir
pour doubler une file d’attente devant les toilettes est quelquefois
délicat. Aussi, le cacher ne sert à rien. L’impatience, les cuisses
serrées et pire, la fuite se remarquent toujours. Alors autant
annoncer : « J’ai un petit problème, laissez-moi passer » n’est pa s
plus gênant que de dire «Je n’entends pas bien, pouvez-vous
répéter ». Avec un sourire, cela passe très bien… sauf auprès des
contractuel(le)s si vous stationnez sans ticket, pressée par l’urgence
d’aller au café – où, de plus, on vous regardera de travers si vous ne
consommez pas. Il est vrai que les contractuel(le)s ne font pas
nécessairement partie de notre entourage proche. Malgré les
justifications fournies, le PV sera maintenu par la préfecture !
En voiture, il est possible d’uriner dans une protection, dans une
bouteille en plastique au col élargi, ou dans un urinal portatif
(Uribag) – sans avoir à descendre – sous réserve de porter des
vêtements adaptés.
Le mari et les enfants ont droit à des explications (leur faire lire nos
notices). Ils savent que cela pourra leur arriver. En fait, cela leur
est déjà arrivé et ils ne s’en sont pas vantés.
Autre conseil : inutile, Madame, de vouloir porter les jeans de votre
fille, il vous faudra généralement plus de temps qu’à elle pour les
ôter aux toilettes alors que vous êtes pressée.
Et puis les femmes incontinentes ne sont-elles pas les victimes – un
peu passives – d’une certaine discrimination ? Deux exemples :
Les protections et absorbants dont elles ont tant besoins ne sont
pas remboursés par l’Assurance Maladie, alors que les étuis
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péniens le sont et «bénéficient » d’une TVA réduite de 5,5% contre
19,60% pour les protections.
Des médicaments nouveaux traitant l’instabilité de la vessie ne sont
pas remboursés, alors que les médicaments contre les problèmes
d’érection le sont.
Pourtant les femmes représentent 70% des 3 millions
d’incontinents.
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4 – la personne incontinente sur son lieu de travail
Les Anglais, décidément bien en avance sur nous en ce domaine,
ont établi un « Code de Bonne Pratique » pour les employeurs dont
voici un extrait :
Sachez que si une personne semble passer beaucoup de temps
aux toilettes, c’est peut-être qu’elle a des problèmes de vessie.
Assurez-vous que votre personnel peut utiliser les toilettes
quand c’est nécessaire :
* en permettant une pause et le remplacement de la personne à
l’accueil ou au standard par exemple.
* en veillant au nombre suffisant de toilettes et à leur propreté.
* avec une fontaine pour se désaltérer.
Aidez votre personnel à s’aider lui-même :
* par des informations affichées dans les toilettes.
* avec l’adresse d’une association pour incontinents.
Abordez ces problèmes avec la même dignité et sympathie que
pour tout autre handicap. »
La plupart de ces recommandations ont fait l’objet en Angleterre
d’une loi en 1992.
Beaucoup d’entreprises françaises pourraient s’en inspirer.
Témoignage
En France quelques employeurs ont été épinglés pour des abus sur
ce sujet. Citée par Philippe Meyer sur « France Inter », cette société qui
avait équipé les toilettes de son personnel de cartes magnétiques
pour en limiter l’accès à 15 minutes… par mois. Si l’employé
dépassait ce temps, celui-ci était déduit de son temps de travail.
Pensons aussi à certaines caissières de supermarchés qui boivent
moins pour limiter les « pauses-pipi » et risquent de ce fait des
infections urinaires.
Les absences répétées au cours des réunions finissent par être
remarquées, à la grande confusion des « coupables » qui
s’efforceront de « prendre des précautions » avant ou de fermement
solliciter une pause pour tous.
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5 - Les seniors, hommes et femmes
Ils ont 60 ans et pour la plupart sont (très) actifs : ils font de la
marche, du vélo et du tennis (en double maintenant, c’est vrai !).
Aussi, l’incontinence est une limitation intolérable à leur vie de
retraité(e). Ils s’en plaignent auprès de leurs contemporains mais
cachent la chose aux jeunes. Erreur ! Il faut le dire et ce sera
compris si le senior montre qu’il a le respect de lui-même par sa
tenue vestimentaire et son hygiène.
Le monsieur-senior prend généralement plus mal son incontinence
que la dame-senior, car l’ignorance lui a inculqué que «c’est un truc
de vieux », «réservé aux femmes ». « On » lui avait caché qu’il
pouvait avoir le même âge que sa prostate. Il pense parfois que
perdre ses urines par où il transmet la vie, est un «bogue » du
Créateur, qui n’a pas été très malin. A moins que ce ne soit l’effet
d’une ruse de ce dernier.
Là encore, le rôle de l’épouse est primordial pour faciliter le travail
du « deuil » de la continence. Selon le regard compréhensif ou
critique qu’elle portera sur son senior de compagnon, il sera
rasséréné ou triste et insupportable.
Témoignage
Un senior nous rapporte avoir été verbalisé pour avoir uriné le long
d’un mur, la loi réprimant « l’épanchement d’urine sur la voie
publique (c’est le texte officiel de l’infraction). Il a pu faire sauter son
PV en produisant un certificat de son urologue. La maréchaussée
peut parfois faire preuve de mansuétude!
Par contre les pervenches parisiennes ont verbalisé une dame ayant
garé sa voiture en fin d’un couloir réservé aux taxis, à Paris au mois
d’août, dans une rue déserte pour descendre aux toilettes d’un café
voisin. Les contractuelles irascibles n’ont pas voulu entendre les
explication de l’automobiliste prise d’une urgence. Elles n’avaient
pas entendu parler de l’incontinence. La Préfecture a refusé
d’annuler la contravention malgré le certificat médical.
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AAPI
La dame-senior, elle aussi, a besoin de compréhension de la part de
l’entourage. Mais c’est vrai, le port d’une protection bien choisie la
dérangera moins qu’un homme. Par contre pour elle, pas de
vespasienne salvatrice sur la voie publique, ni de réverbère ou mur
complice. D’ailleurs il ne resterait que deux vespasiennes publiques
et gratuites dans Paris. Elles ont pour la plupart été supprimées
pour cause de salubrité morale et remplacées par des sanisettes
Decaux, payantes, qui ne font pas l’unanimité et n’inspireraient pas
Marcel Pagnol (Topaze)
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6 - Les vétérans, hommes et femmes
« Les vétérans marchent doucement. Ils sont contents de trouver un
banc. » L’incontinence peut être réduite, voire guérie chez les
personnes même très âgées avec leur participation active. Qu’elles
sachent qu’il n’y a pas de rapport direct entre incontinence et grand
âge. La rééducation, les médicaments, la chirurgie pouvant être
efficaces quelque soit l’âge.
Pour eux, c’est plus compliqué : il n’y a plus de vélo, ni de voyages.
L’isolement et l’enfermement peuvent être leur lot. La toilette par
soi-même est moins aisée et la dépendance aggrave le sentiment
d’inutilité. Il faut donc que l’entourage aimant favorise la vie
sociale, les sorties, les réunions et que le vétéran soit habité par un
projet de vie. Les petites allusions vexantes sont redoutables.
Le vétéran doit faire l’effort d’être fréquentable. Il faut qu’on l’y
aide : propreté, élimination des odeurs, tenue vestimentaire jamais
négligée mais adaptée, toilettes accessibles.
Le stockage et à l’élimination des protections usagées (pas dans le
vide-ordures) doivent être prévus. Le coiffeur (à domicile s’il le faut)
remonte le moral, le pédicure soulage les orteils endoloris par les
ongles incarnés, facteur d’incontinence.
Ne parlez pas comme à un «bébé » à un vétéran : il porte des
protections et non des «couches », terme réservé aux nourrissons.
Le vétéran incontinent doit pouvoir garder l’estime de lui-même.
En institution, le personnel soignant devrait avoir le temps
d’accompagner le vétéran aux toilettes et ne pas croire avoir résolu
le problème en l’enveloppant de protections surdimensionnées pour
être tranquille plus longtemps. Le risque serait qu’alors le vétéran
se laisse aller par paresse ou par refus de son état.
Les vétérans n’ont pas choisi d’être incontinents. Ils souhaitent être
acceptés et s’ils tyrannisent parfois leur entourage par leurs
exigences, c’est qu’ils sont malheureux. Une dépression, peut-être,
les guette.
L’aménagement des toilettes à la maison est important.
Pour les hommes :
Installation d’urinoirs domestiques (tous les fabricants en
proposent maintenant, la plupart avec couvercle). Pensons à la
possibilité d’uriner dans le lavabo en cas d’urgence, en veillant à
bien le rincer après pour ne pas fâcher les autres occupants de la
maison.
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AAPI
Pour les femmes :
Un petit tabouret sous les pieds peut permettre de mieux vider
une vessie qui a tendance à ne pas se vider complètement dans la
position assise.
Ne pas hésiter à uriner sous la douche ou dans la baignoire
(pour les mêmes raisons).
Pour les hommes comme pour les femmes, il convient de porter des
vêtements faciles à ôter, car certaines fuites se produisent pendant
le déshabillage. Les pantalons avec une taille élastique sont plus
faciles à descendre. Les protections absorbantes spéciales pour les
personnes incontinentes présentent deux grands intérêts : elles
« gardent au sec » et protègent des odeurs. Il convient de les choisir
avec une capacité d’absorption compatibles avec la durée d’un
trajet en voiture, d’une promenade ou d’un spectacle (consultez le
« Guide AAPI – Aides et conseils aux personnes incontinentes).
Témoignage
Un vieux monsieur encore valide et hébergé dans une maison de
retraite a été inculpé pour « outrage à la pudeur ». Il avait uriné contre
un arbre, proche d’une école, à l’heure de la récréation. L’institutrice
a porté plainte et le vieux monsieur a subi l’épreuve d’une procédure
judiciaire. Il a été jugé coupable, malgré les témoignages du
personnel soignant en sa faveur. Il n’était pas exhibitionniste, mais
avait de simples « envies pressantes »… Très affecté par cet épisode,
ce monsieur est ensuite resté confiné dans sa chambre.
AAPI
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7 – La personne incontinente et son médecin
Nombreux sont ceux qui éprouvent des difficultés pour parler de
leur incontinence, même à leur médecin. Ce peut être dû à la
pudeur et à la crainte de ne pas trouver les mots qu’il faut. De plus,
la personne incontinente ignore souvent quelles informations
seront utiles au médecin pour faire un diagnostic et proposer un
traitement.
Le but de ce chapitre est de mieux vous préparer à aborder ce sujet
avec votre médecin, généraliste ou spécialiste (urologue ou
gynécologue), ou avec un kinésithérapeute ou une sage-femme.
La règle d'or, en effet, est d'en parler spontanément à un
professionnel de santé dès les premiers symptômes - voire avant, à
titre d'information, pour envisager une prévention.
Savoir comment décrire vos symptômes personnels
L'incontinence désigne toute perte d'urine - fréquente ou pas - qui
survient sans qu'on puisse la retenir. Elle est donc involontaire.
Elle peut concerner toute personne depuis l'âge d'environ 5 ans
(avant 5 ans, c'est admis) - sans exclure les enfants, ni les
adolescents. Elle peut se produire de jour, comme de nuit. Il
conviendra de le préciser. Jusqu'à l'âge d'environ 15 ans on parlera
d'énurésie (pipi au lit).
1 - Certains se plaindront d'être incontinents lorsqu'ils font un
effort: course, saut à la corde, tennis, éternuement ou fou-rire.
C'est l'incontinence d’effort.
Les femmes obèses et celles qui ont eu des grossesses multiples
peuvent en être victimes. Les hommes sont plus rarement
concernés.
2 - D'autres ont un besoin irrésistible de vider leur vessie,
fréquemment même si elle n'est pas pleine. Ils ne peuvent se retenir
assez longtemps pour se rendre aux toilettes. C'est l'urgence
mictionnelle ou impériosité vésicale. C'est exaspérant car cela ne
prévient pas.
Les causes en sont variées parmi lesquelles on citera, les
traitements pour insuffisance cardiaque, les problèmes de prostate,
la sclérose en plaque, l'usage des somnifères...
3 - Les fuites goutte à goutte apparaissent notamment après une
chirurgie urologique ou gynécologique. C'est loin d'être une fatalité.
4 - Il y a aussi l'incontinence par regorgement ou de trop plein : il y
a fuite d'urine sans qu'il y ait désir d'élimination. Comme le terme
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AAPI
l'indique, la petite quantité d'urine qui dépasse la capacité de la
vessie est évacuée mais cette dernière reste pleine. L'accident se
produit par à-coups au moment des mouvements.
Les candidats à ce type d'incontinence peuvent être les hommes
ayant un adénome - même bénin - de la prostate et toute personne
traitée depuis longtemps pour un diabète.
5 - Il arrive que plusieurs types d'incontinence soient associés sans parler de l'incontinence double (urinaire et fécale).
Chaque personne et chaque incontinence sont particulières. Il n'y a
pas de traitement universel.
Il vous faut donc informer précisément votre médecin pour qu'il
puisse décider de la suite. Ce pourra être :
- un traitement de première intention et d'observation :
kinésithérapie, tentative avec un médicament - ou modification,
voire arrêt des médicaments en cours - modification des horaires de
prises de liquides.
- des examens : analyse d'urine, frottis urinaire, échographie,
analyse de sang, toucher rectal ; Il peut être enfin procédé à un
examen urodynamique (voir notice-patient n°11).
La chirurgie n'est a envisager qu'en dernier ressort.
En attendant une amélioration ou une guérison, portez des
protections avec absorbants adaptés à votre cas. Consultez le
répertoire des fabricants dans le Guide AAPI.
Quelles sont les informations à donner au médecin dès la première
consultation?
1 - Une liste des médicaments que vous prenez habituellement, y
compris les doses et la fréquence de chaque médicament. (le carnet
de santé peut être utile). N'oubliez pas de mentionner les
médicaments que vous prenez sans ordonnance (automédication).
2 - Vos antécédents chirurgicaux : nature et dates des opérations.
3 - Le nombre et l'âge de vos enfants et les circonstances des
accouchements (voies naturelles, forceps, césarienne, péridurale).
4 - La fréquence et l'importance de vos pertes d'urine.
Un "calendrier mictionnel" sur lequel vous notez chaque jour
l'heure et si possible la quantité d'urine éliminée - volontairement
ou non - sur plusieurs jours.
Notez aussi les quantités de liquide absorbées (eau, tisane, potage
et les boissons excitant la vessie comme le thé, le café... et le vin
blanc).
5 - La présence d'une constipation.
6 - Les sensations de brûlure en urinant.
7 - La gène sociale résultant de votre incontinence : hésitation à
sortir, refus des réunions, etc.
AAPI
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Votre médecin complétera ces informations avec vos réponses à
d'autres questions. Son diagnostic en sera facilité.
Le choix du médecin.
Le mieux est encore d'en parler d'abord à celui qui vous connaît
bien : votre médecin
généraliste. Mais l'explosion des
connaissances et des techniques est telle - en incontinence comme
ailleurs - que votre généraliste pourra préférer vous adresser à un
spécialiste: urologue, gynécologue, pédiatre-urologue, gériatreurologue, gastro-entérologue.
Conclusion
L'incontinence urinaire n'est pas une maladie, c'est le symptôme
d'un déséquilibre qui affecte la vessie et le sphincter. Un bon
dialogue avec le médecin l'aidera à trouver la cause et le bon
traitement.
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8 – La personne incontinente et le kinésithérapeute spécialisé
Votre médecin vous a prescrit une rééducation du périnée par un
kinésithérapeute pour traiter votre incontinence.
Quel kinésithérapeute choisir ?
Que va-t-il se passer ?
Que devez-vous en attendre ?
- Quel kinésithérapeute choisir?
Cette rééducation est affaire de spécialistes qui ont suivi un
enseignement et une formation particuliers et qui, pour la plupart,
ont passé des diplômes universitaires. Les patients bénéficient ainsi
d’une garantie de qualité des soins et du soignant.
Votre première démarche est donc de vous assurer de la
compétence du spécialiste chez lequel vous allez vous rendre et à
qui vous allez confier vos problèmes. Les patients croient très
souvent qu’il faut une “machine” spéciale pour cette rééducation.
La question à poser au kinésithérapeute n’est pas: "avez-vous la
machine?" mais "avez-vous la compétence?"
L’AAPI se tient à votre disposition pour vous fournir des adresses de
kinésithérapeutes spécialisés . Certains d’entre eux proposent des
bilans définis par une charte dont les conclusions éclaireront le
patient sur l’opportunité d’un traitement préventif.
- Que va-t-il se passer ?
Ce spécialiste va vous interroger sur vos antécédents, sur vos
symptômes actuels, sur votre qualité de vie. Il vous expliquera
ensuite ce qu’est cette rééducation, en quoi elle consiste, comment
elle se pratique. Il réalisera ensuite un bilan rééducatif qui prendra
en compte la colonne vertébrale, les réflexes et l’examen clinique
vaginal et ano-rectal.
En fonction de l’indication et du bilan, il apparaît le plus souvent
préférable de combiner plusieurs techniques au cours de la même
séance ou au fil des séances. Cette combinaison permet un
traitement beaucoup plus global, à la fois actif et passif, mais
surtout personnalisé. Le traitement combiné agit non seulement
sur les muscles, sur les fibres nerveuses et les réflexes de la
miction ou de la défécation, mais aussi sur le contrôle mental.
- Que devez-vous en attendre ?
Le succès de la rééducation est étroitement dépendant de la qualité
du praticien, de sa compétence, de son adresse, de la motivation
qu’il a su insuffler à son patient, et du consentement éclairé de
celui ci.
AAPI
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Une rééducation bien conduite donne entre 60 et 80 % de bons
résultats.
Le kinésithérapeute :
- a le devoir de vous faire accepter le traitement,
- a le devoir d’être compétent: il ne saurait être question de
rééduquer à l’aveuglette, sans compétence.
- a le devoir de vous assister dans votre traitement: en aucun cas,
vous ne devez être laissée seule face à une “machine de
rééducation”.
La notice-patient n°27 rédigée par Ch. Capdepon, MK, développe ce
qui précéde.
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AAPI
9 – La personne incontinente et son infirmière
L’incontinence est souvent un sujet « tabou » pour les soignés,
toujours pudiques mais aussi une contrainte pour les soignants.
Les personnes atteintes de « fuites » urinaires en parlent peu, même
à leur médecin traitant. Elles entraînent un sentiment de honte, de
repli et dévalorisent l’image de soi…
Confrontées aux problèmes d’incontinence lors des soins, les
infirmières ont tendance à se décharger de ces tâches auprès des
aides-soignantes. La pose d’un change, d’une protection, d’une
garniture, reste, trop souvent, la seule alternative proposée au
patient.
L’utilisation abusive de ces moyens palliatifs obéit à deux logiques :
Pour le personnel soignant, c’est pratique : plus d’odeurs, des
lits et des vêtements propres, moins d’accompagnements aux
toilettes, tâches d’autant plus astreignantes lorsque le patient se
déplace difficilement ou « perd la tête » ;
Pour les personnes dépendantes, la protection évite l’anxiété de
devoir attendre lorsqu’on a sonné pour un besoin urgent, la crainte
de « déranger », voire d’être réprimandées par le personnel. C’est
peut-être rare, mais ça existe : on est alors bien proche d’une
maltraitance, qui traduit aussi une réelle souffrance de la part des
soignants. Dans certaines institutions d'hébergement de personnes
âgées, la pénurie de personnel qualifié est chronique. Ceux qui
restent
sont
parfois
« usés »
physiquement
et
souvent
psychologiquement démotivés.
L’infirmière libérale ou en institution a un rôle d’écoute,
d’explication et de conseil pour la pose de protections et pour les
conduites à tenir. Son rôle est difficile car elle doit entrer dans
l’intimité du patient, occuper son territoire, le regarder, le toucher,
soigner les parties génitales. A domicile, l’infirmière manque
souvent de renseignements (dossiers, compte-rendus…). Elle doit
agir seule. Etablir une relation infirmière-patient, c’est gérer la gène
(des deux), c’est aussi tenir compte de la pudeur (des deux).
AAPI
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10 – Et l’amour dans tout « Ça » ?
Les fuites urinaires involontaires pendant les rapports sexuels ne
sont pas une chose rare. Elles peuvent survenir pendant les
préliminaires et/ou pendant l’orgasme.
Les femmes qui vivent ce phénomène sont presque toujours
consternées – certaines redoutent, évitent ou suppriment ces
activités après quelques expériences « mouillées ». C’est la « honte ».
Ajoutons que nombreuses sont les femmes incontinentes qui
règlent leur vie sexuelle sur leurs épisodes d’incontinence, par
crainte du regard dévalorisant du partenaire. Or ce dernier, bien
souvent, soit n’y attache pas d’importance, soit il ne s’en rend pas
compte, soit encore cela ne le dérange pas, voire même certains
sont intéressés ou amusés non pas forcément par une attirance
pour ce que l’on appelle l’ondinisme mais parce que, pour eux, c’est
une sorte d’éjaculation, donc un lâcher-prise, un bien-être, une
relaxation.
Parlons cependant de celles qui perdent des quantités importantes
d’urine : il y a là un certain handicap, qui peut néanmoins être
surmonté. Une solide organisation matérielle est indispensable
(mais attention aux alèses qui font du bruit, c’est le détail qui tue).
Le plus important est alors la motivation. En amour cela s’appelle
la libido.
Dès que quelque chose est difficile à réaliser, l’élan vital, la volonté,
le désir de faire peuvent balayer tous les obstacles.
On pourra ainsi dire que la difficulté élimine la médiocrité et
repousse, dans l’accomplissement d’un acte sexuel, les velléitaires,
les « tièdes ».
L’existence, la conscience d’un handicap, c’est connu, stimule le
développement de compensations. On sait que les non-voyants ont
l’oreille fine et musicale. De même la personne qui se sent « lâchée »
par son corps, qui ne se sent pas « étanche » si le désir sexuel est
très fort, peut développer les aspects, les moments où l’amour lui
sont favorables et qui ne mettent pas en évidence l’anomalie.
Voici quelques conseils : s’abstenir de boire quelques heures avant
l’acte, l’homme peut mettre un préservatif ou uriner juste avant
pour s’assurer environ trois heures d’autonomie. L’obturateur
urinal féminin semble avoir disparu du marché ; le diaphragme
peut faire l’affaire. Pour l’incontinence anale (matières ou gaz), le
tampon anal en mousse est à essayer. La présence d’une sonde
urinaire à demeure ou d’une poche de recueil nécessite une
préparation expliquée par le Dr Bernadette Soulier (voir
bibliographie)
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AAPI
Il est indispensable de ne pas laisser s’instaurer un sentiment de
culpabilité : l’incontinence n’a pas été choisie, elle touche tous les
âges, hommes comme femmes et chacun peut dépasser l’obsession
de la fuite avec éventuellement un soutien psychologique.
La vie sexuelle féminine, parfois compromise par les
accouchements difficiles ou des suites chirurgicales, peut-être
améliorée par la rééducation périnéale pratiquée par un
kinésithérapeute spécialisé. La kinésithérapie est également efficace
pour l’homme. Les muscles du périnée sont parfois appelés les
« muscles du plaisir ». Confronté aux problèmes sexuels de ses
patients, l’infirmière ne peut pas toujours les prendre en compte
sauf si elle a été préalablement formée pour lui permettre de
dialoguer, de dédramatiser et d’expliquer les solutions possibles.
Nous recommandons vivement la lecture de l’ouvrage du Dr
Bernadette Soulier : « Un amour comme tant d’autres ? » qui
prodigue des conseils pratiques pour la vie amoureuse des (et avec
les) personnes incontinentes, depuis la rencontre avec un ou une
futur(e) partenaire jusqu’à l’établissement d’une relation éphémère
ou stable.
AAPI
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Conclusion et remerciements
Par pudeur, nous avons tendance à nier l’incontinence, la nôtre ou
celle des autres. Parfois, nous supportons mal d’être confronté à
l’image que nous renvoient nos proches incontinents. C’est en
évoquant clairement l’incontinence que nous la banalisons en la
faisant passer de la marque supposée d’une déchéance au statut
d’un handicap avouable.
Cet ouvrage est le fruit d’un travail collectif : de témoins et des
bénévoles de l’AAPI.
Nous remercions plus particulièrement le Dr D. Mallay qui a enrichi
et corrigé ce texte, avec tact, et Madame M. Biamonti (infirmière
enseignante) pour ses témoignages précieux. Nous devons à
Madame C. Dinard (infirmière libérale) des réflexions judicieuses en
matière de soins et de sexualité. Merci aussi à Alphonse Allais,
auteur humoriste du XIXe siècle qui a écrit : « Pisser est une
sensation délicieuse. Si j’étais riche, je pisserais toujours ».
Les illustrations sont extraites du catalogue du « Musée des Pots de
Chambre » de Munich avec son aimable autorisation.
Histoire de pot
Ce pot de chambre en faïence du XVIIIe siècle est un Bourdaloue, du
nom du célèbre prédicateur jésuite dont les sermons étaient si longs
que les dames du Grand Siècle qui les écoutaient en dissimulaient un
sous leur manteau ou dans leur manchon pour ne pas avoir à quitter
l’église royale. Décorés avec goût, ces ustensiles étaient encore
fabriqués à Paris en 1850.
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AAPI
Présentation de l’AAPI
Création: 1989 – Association sans but lucratif, animée par des
bénévoles sous le patronage de la SIFUD – Société Internationale
Francophone d’Urodynamique (Société Savante)
Présidents fondateurs : Mme G. Laroque, Présidente de la
Fondation de Gérontologie, et Dr. M.F. Maugourd-Bizien
Président : M. M. Lemoine
Vice-Présidents : Pr. A. Pigné, Dr. O. Cotelle-Bernède
Comité Médical : Pr. Chartier-Kastler, Dr. JF Hermieu, Pr. B. Jacquetin,
Dr F. Jurascheck, M. G. Oudin (MK)
Objectif: Favoriser toute initiative publique ou privée, visant à
promouvoir par tous les moyens l'aide aux personnes incontinentes
et la prévention de l'incontinence urinaire et fécale.
Activités: Sensibilisation du corps soignant. Information et conseils
aux patients et aux associations du 3ème âge, des handicapés, des
paralysés et autres (prévention, rééducation, soins).
Concertation avec les fabricants de protections, d'appareillage de
recueil, d'appareils de rééducation et définition des normes.
Rapport avec les Caisses de maladie pour une éventuelle prise en
charge des dépenses des patients.
Evaluation des matériels et essais hospitaliers à l'échelle
européenne.
Recherche de nouveaux produits.
I'A.A.P.I. a été créée par des médecins, des kinésithérapeutes, des
infirmières, des sages-femmes, des soignants, des administrateurs
d'hôpitaux et bien d'autres acteurs de Santé, désireux de faire
connaître aux incontinents qu'ils peuvent améliorer leur qualité de
vie par une meilleure connaissance de leur handicap, par le recours
à des consultations spécialisées et par l'usage de matériels bien
adaptés et bien utilisés.
L'A.A.P.I. s'adresse donc aux 5.000.000 d'incontinents urinaires et
fécaux (estimation) des deux sexes et de tous âges.
L'A.A.P.I. leur explique qu'ils peuvent traiter avec succès leur
incontinence dans plus de 2 cas sur 3 en s'adressant aux
médecins,
rééducateurs,
kinésithérapeutes,
gynécologues,
urologues, sages-femmes, etc, qui leur proposeront et mettront en
œuvre des prises en charge appropriées.
AAPI
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L'A.A.P.I. leur apporte les informations utiles et pratiques sur les
protections dont ils peuvent faire usage comme sur l'ensemble des
comportements qui peuvent les aider à mieux vivre leur handicap.
L'A.A.P.I. s'adresse dans le même temps aux Professionnels de
Santé qui ont besoin des mêmes informations techniques pour
mieux aider les patients dont ils ont la charge.
Actions :
Ø Démarches auprès de différents Ministères et des personnels
politiques (problèmes de remboursement des médicaments, des
protections et absorbants...)
Ø . Information des soignants et incontinents par voie de presse et
par une permanence téléphonique
Ø . Edition annuelle du Guide AAPI "Aides et Conseils aux
Personnes Incontinentes"
Ø . Edition de notices-patients sur différents aspects de
l’incontinence
Ø . Edition du Guide Pédagogique pour comprendre, soigner et
prévenir l’incontinence urinaire
Ø . Emissions de radio, interviews, communiqués de presse...
Ø . Animation d'un "Centre d'Information et de Documentation
sur l'Incontinence":
ü Adresses de services d'urologie et d'urodynamique, de
médecins, spécialistes, rééducateurs, kinésithérapeutes et
sages-femmes.
ü Bibliographie, études épidémiologiques et autres, articles de
presse.
ü Cassettes vidéo, fiches d'information sur différents aspects
de l'incontinence.
AAPI
5 avenue du Maréchal Juin
92100 Boulogne
Tél.: 01.46.99.18.99 - Fax: 01.46.99.18.85
[email protected]
www.orpha.net/associations/AAPI
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AAPI
Bibliographie
I - Les Livres
Les ouvrages suivants ont été rédigés pour l'information des
personnes incontinentes et de celles qui les entourent. Ils doivent
être commandés directement aux éditeurs ou libraires.
- L'eau et les femmes. Petits soucis et grand tracas liés à
l'absorption de l'eau - Dr Odile Cotelle-Bernède et Monique
Charron - 1995
OCB Publications - 18 rue Tiquetonne - 75002 Paris.
18,29 € (par chèque à l'ordre du Dr Odile Cotelle-Bernède). 172
pages.
"L'eau, c'est bon pour la santé" mais tout se complique lorsque le
système urinaire se fragilise. Comment remédier aux troubles
qui en résultent? Peut-on les prévenir?
- Féminité et muscles cachés - rééducation périnéale et
sphinctérienne - Régine Coussé-Henker - Lauréate 1995 de la
Fondation Polivex-Vermed - 1994
RCH Publications - BP 92 - 94003 Créteil cedex.
143 pages et schémas. 18,29 € – port compris.
Le périnée au quotidien dans ses fonctions urinaires et
sexuelles. De l'enfance à l'âge adulte, ce livre traite avec humour
et efficacité des différents moyens de contrôler et de prévenir
l'incontinence. Il s'adresse à un large public - aux professionnels
de la santé - aux éducateurs sportifs...
- L'incontinence : l'expliquer, la prévoir, la soigner - Marjolaine
Biamonti - 2000
Edité par l'association "Marjolaine Formation" – 83 avenue Jean
Jaurès - 75019 Paris.
9,91 euros + 2,13 euros pour le port. 48 pages.
L'auteur, infirmière, dessinatrice et pédagogue a choisi la bande
dessinée: le dessin et l'humour facilitent la compréhension et
l'approche de ce problème délicat à traiter.
- Problèmes urologiques de la femme. Cystites, incontinence,
calculs rénaux - Pr. P. Colombeau - 1995
Edition J. Lyon - 11bis rue Georges Saché - 75014 Paris.
14,94 euros. 175 pages.
Cet ouvrage présente tous les problèmes d'incontinence et leurs
solutions, en déculpabilisant les personnes atteintes de ces
maux. "Parlons-en" dit l'auteur, avec le sourire en citant Pierre
Dac!
AAPI
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- Secrets de Femmes: le Périnée - Catherine Cecchi - 1996
Sauramps Editions - 11 bd Henri IV - 34000 Montpellier.
12,20 euros + 3,05 euros pour frais de port. 90 pages.
Ce livre est pour toutes les femmes qui, après la naissance de
leur enfant ou plus tard dans leur vie de femme, se sont
trouvées démunies face aux métamorphoses de leur corps alors
que tout le monde leur affirmait que tout allait bien.
- Les hommes aussi ont leurs secrets - Pr Guy Vallancien - 1998
Editions du Rocher - 28 rue Comte Félix Gastaldi - Monaco
14,94 euros. 170 pages.
Le Pr. Vallancien démystifie avec humour la prostate, ses
maladies, les traitements et les coûts.
- Un amour comme tant d’autres ? Handicaps moteurs et
sexualité - Dr Bernadette Soulier - 2001.
Editions Association des Paralysés de France - 17 bd Auguste
Blanqui, 75013 Paris – 25,24 euros + port – 289 pages ;
L’incontinence a de nombreuses répercussions sur la sexualité.
B. Soulier, médecin et handicapée traite le problème sans détour
et apporte des réponses concrètes.
II - Les Guides et Livrets
Nous pouvons vous adresser les guides suivants:
- Guide pratique de l'autosondage
Laboratoire Peters - 13 pages - 1997 – gratuit.
Envoyer 0,91 euros en timbres pour frais d'envoi.
- Troubles urinaires de la femme - Guide patientes
Laboratoires Synthélabo - 24 pages - 1996 - gratuit.
Envoyer 0,91 euros en timbres pour frais d'envoi.
- Pour en savoir plus sur votre intervention de la prostate
Porgès. Département d'Urologie - 6 pages - 1997 - gratuit.
Envoyer 0,91 euros en timbres pour frais d'envoi.
- Ménopause, incontinence urinaire et vieillissement urogénital
Pr. Alain Pigné - 17 pages - 1998 - gratuit.
Envoyer 0,91 euros en timbres pour frais d'envoi.
- Votre médecin vous a prescrit des séances de Rééductation
Périnéale...
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AAPI
Ondine - 5 pages - 1998 - gratuit.
Envoyer 0,91 euros en timbres pour frais d'envoi.
- Guide Pédagogique. L’incontinence urinaire : la comprendre,
la traiter, la prévenir.
60 pages rédigées pour les personnes incontinentes – Gratuit pour
les adhérents. Pour les autres, 7,62 euros pour participation aux
frais. Edité par l’AAPI. Ouvrage collectif.
III – Les notices-patients de l’AAPI
40 ont à ce jour été rédigées par des médecins, gynécologues,
urologues et kinésithérapeutes à l'intention d'un large public sur
différents aspects de l'incontinence et des traitements. Demandeznous la liste. Envoyez 0,61 euros en timbres par notice. Les
adhérents reçoivent gratuitement les notices postérieures à leur
adhésion.
Derniers titres parus :
31 - La femme sportive et l'incontinence urinaire - A. Bourcier - MK.
Enseignant et Consultant
32 - Le calendrier mictionnel - A.A.P.I.
33 - Le TVT: une nouvelle chirurgie de l'incontinence urinaire
féminine - Pr. Pigné
34 - La cystite et l'incontinence urinaire - AAPI et API Canada
35 - Les gouttes retardataires: une affaire d'homme d'après "The
Continence Foundation"
36 - Le sphincter anal artificiel - Pr. F. Michot
37 - Le système de neuromodulation - Pr. F. Bladou
38 - Que faire après un échec du TVT? Analyser-Comprendre–
Proposer - Pr. A. Pigné
39 - Que disent les personnes incontinentes? - M. Lemoine
40 - L’énurésie de l’enfant - Pr. Jacques Moscovici
L’AAPI est une association de patients – sans but lucratif – animée
par des bénévoles. Les cotisations et dons sont nos seules
ressources. Nous sommes sous le patronage de la Société
Internationale Francophone d’Urodynamique - SIFUD – Société
Savante.
AAPI
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Une publication de l’Association d’Aide aux Personnes
Incontinentes
Cette publication a été possible grâce au soutien de :
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