Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins

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Canadian Oncology
Nursing Journal
Revue canadienne
de soins infirmiers
en oncologie
Winter/Hiver 2014
Volume 24, No. 1
ISSN: 1181-912X
PM#: 40032385
The official publication of the Canadian Association of Nurses in Oncology
La publication officielle de l’Association canadienne des infirmières en oncologie
Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Winter/Hiver 2014
Volume 24, No. 1
Table of Contents/Table des matières
1Editorial
2Éditorial
Articles
11 Depression screening and management practices at a tertiary care cancer centre
by Geneviève Breau
15 Pratiques de dépistage et de prise en charge de la dépression dans un centre de cancérologie
dispensant des soins tertiaires
par Geneviève Breau
20 Emotional and informational needs of women experiencing outpatient surgery for breast cancer
by Doreen E. Dawe, Lorna R. Bennett, Anne Kearney, and Doreen Westera
25 Besoins émotionnels et informationnels des femmes subissant une chirurgie ambulatoire pour
un cancer du sein
par Doreen E. Dawe, Lorna R. Bennett, Anne Kearney et Doreen Westera
31 Relational ethics in everyday practice
by Jane Moore, Joyce Engel, and Dawn Prentice
35 L’éthique relationnelle dans la pratique quotidienne
par Jane Moore, Joyce Engel et Dawn Prentice
Communiqué
Features/Rubriques
40
43
46
47
47
3
3
6
8
52
48
48
49
50
50
CANO Chapters’ Corner
Le coin des sections de l’ACIO
Special Interest Group: Surgical Oncology
Groupe d’intérêts spéciaux en oncologie chirurgicale
Complementary Medicine (CAM) Special Interest
Group (SIG)
Groupe d’intérêts spéciaux
Pratiques complémentaires
Report from the Director-at-Large—Professional
Practice
Rapport de la conseillère générale, Pratique
professionnelle
Report from the Director-at-Large—Membership
Rapport de la conseillère générale— Services aux
membres
53
54
54
55
56
President’s message
Message de la présidente
Reflections on research
Réflexions sur la recherche
Oncology Nurse of the Year 2013: Jodi Hyman
Acceptance speech at the CANO Annual Conference,
Vancouver
Infirmière en oncologie de l’année 2013 : Jodi Hyman
Discours d’acceptation lors de la conférence
annuelle — Vancouver
Food for thought
Matière à réflexion
Resource review
Examen de ressource
A publication of the Canadian Association of Nurses in Oncology—Une publication de l’Association canadienne des infirmières en oncologie
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Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Winter/Hiver 2014
Volume 24, No. 1
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CONJ • RCSIO Winter/Hiver 2014
Editorial
As I sit to write this editorial it is snowing outside
(the first major storm of the
winter) and the time is fast
approaching the holiday season. Before long, it will be the
beginning of a new year.
The start of a new year is often a time for
reflection and resolution, for looking back
and looking forward. It can also be a time of
reassessment and reaffirmation.
Reflecting over the past year, I would say
some of the most significant experiences I
had involved working with international
nursing colleagues. I had the opportunity to collaborate in Thailand and offer a
weeklong course on palliative care nursing.
Two
Canadian
colleagues—Stephanie
Burlein-Hall and Cathy Kiteley—joined
me in this endeavour and worked closely
with three Thai nursing faculty members:
Kittikorn Nilmanat, Waraporn Kongsuwan
and Yaowarat Matchim. As a team of six,
we shared the teaching responsibilities
throughout the week. Ultimately, I think we
learned as much from each other as the participants did from the team.
The second opportunity to collaborate involved working with colleagues
from Kenya (David Makumi), Egypt (Karima
Elshamy) and Scotland (Annie Young) to
offer an oncology nursing symposium in
Durban, South Africa, as part of the annual
conference of the African Organization for
Research and Training in Cancer (AORTIC).
Canadian colleagues Deborah McLeod
(Halifax) and Barbara Fitzgerald (Toronto)
joined me in this effort. We had nurses from
across the African continent engaged in the
session and ready to sign up for the fledgling cancer nursing network that was proposed in order to remain connected with
one another.
What struck me in both situations was
the eagerness to learn, to share with one
another and gain knowledge to improve
their care. Nurses who attended each of
the educational offerings did not seem
to be overwhelmed by the tremendous
challenges I heard about in their practice
settings or health care environments. They
were not complaining about their situations, but were holding a strong sense of
hope that the future could be better. They
also had a strong hold on the idea that
education could make the difference. You
could see the participants embraced the
sentiments expressed by that great leader
Nelson Mandela who said, “Education is the
most powerful weapon that you can use to
change the world.”
Their eagerness to learn was infectious
and engaging. The fun they experienced in
learning, their joy in discovering new knowledge, and their delight in mastering new
skills were almost palpable. It was energizing to be part of that process.
In some regards—certainly by our standards—these nurses have few resources
with which to work and huge challenges
to confront on a daily basis. For example,
one medical unit we visited in a Thai public hospital was organized to accommodate 36 inpatients. The day we visited there
were 75 individuals who had been admitted
to the ward. The 39 patients over the allocated bed limit were being cared for in the
hallways surrounding the unit in an institution ventilated by high ceiling fans and
open windows. Another example of challenge involved a nurse visiting a terminally
ill man at his home in the poor outskirts of
the city on her own time. Despite the fact
this man was clearly dying and in need of
astute symptom management and support,
her institution would not authorize the time
she needed to make the visit. Or, in Africa,
we heard stories about nurses being told to
give chemotherapy to cancer patients, but
not being instructed on personal protective
precautions, patient safety, or expected side
effects.
When I return to Canada following these
overseas experiences, I am always struck
by how much we have and how many
resources we have at our fingertips… and,
sometimes, how little we appreciate this
reality. I am struck by how often we are
not taking advantage of this wealth in our
environment. Granted, I know we have our
own challenges in terms of the health care
system, fiscal constraints, and the need to
change the culture of care delivery. But I
also think we have much we can access
to help us on our journey, as professional
oncology nurses.
And this brings me to thinking about the
new year and looking forward, especially
from the perspective of an oncology nursing
community. What resolutions do we need to
make, as professional nurses within what is
considered a high-resource country?
Oncology nurses have the advantage in
this country of having the specialty practice
recognized. There is a formal examination
process (certification) through our national
nursing organization (CNA) to facilitate that
formal acknowledgement. There are opportunities for learning in our work settings,
through conferences, and, with our access
to computers, online. We have a national
oncology nursing organization providing
leadership for the specialty and a system
of local/regional chapters providing opportunities for development and continuing
education. We have defined standards of
practice and patient care to guide our practice and policy design. We have a journal to
serve as a vehicle for sharing knowledge to
foster practice improvement.
How often do we take advantage of these
opportunities? How often do we access this
wealth on our doorstep? How proactive are
we about engaging in our own professional
growth—going to rounds, signing up for
a workshop, attending a course, working
through an online learning module, submitting an abstract, or writing an article?
From my perspective the resolutions that
need to be made are clear, but I will leave
you to write your own. Ideally, as professional oncology nurses, I think each of us
ought to reaffirm our commitment to lifelong learning and make 2014 the year to
fully engage and take advantage of the
wealth of professional development opportunities in our country!
Margaret I. Fitch, RN, PhD
Editor in Chief
CONJ • RCSIO Winter/Hiver 2014 1
Éditorial
Alors que je m’assois
pour composer cet éditorial, je vois la neige tomber à gros flocons (première
grosse tempête de l’hiver) et
la période des fêtes approche
à grands pas. Bientôt, ce sera
le début d’une nouvelle année.
Le début de l’année est souvent un temps
pour réfléchir et prendre de bonnes résolutions; c’est le moment de prendre du recul
et de regarder vers l’avant. Ce peut être
aussi une période propice à la réévaluation
et la réaffirmation de ses objectifs.
Si je considère l’année qui vient de
s’écouler, je dirais que certains des
moments qui m’ont le plus marquée ont
été partagés avec des collègues infirmiers
d’autres pays. J’ai eu l’occasion de collaborer avec des collègues de Thaïlande et
d’y offrir un cours d’une semaine en soins
infirmiers palliatifs. Deux infirmières
canadiennes, Stephanie Burlein-Hall et
Cathy Kiteley, se sont jointes à moi dans
cette entreprise et nous avons travaillé
en étroite collaboration avec trois professeures en sciences infirmières de Thaïlande :
Kittikorn Nilmanat, Waraporn Kongsuwan et
Yaowarat Matchim. Les responsabilités d’enseignement de la semaine se sont partagées
entre les six membres de notre équipe. Au
final, je pense que nous avons autant appris
les unes des autres que les participants ont
appris de nous.
Une deuxième occasion s’est présentée
de collaborer avec des collègues du Kenya
(David Makumi), d’Égypte (Karima Elshamy)
et d’Écosse (Annie Young) afin de proposer un symposium sur les soins infirmiers
en oncologie dans le cadre de la conférence
annuelle de l’Organisation africaine pour
la recherche et l’enseignement sur le cancer (AOREC) qui s’est tenue à Durban, en
Afrique du Sud. Mes collègues canadiennes
Deborah McLeod (Halifax) et Barbara
Fitzgerald (Toronto) m’ont accompagnée.
Des infirmières et infirmiers du continent
africain entier ont participé à la session et
se sont empressés de s’inscrire au réseau de
soins infirmiers en oncologie né de l’occasion pour demeurer en contact les uns avec
les autres.
Ce qui m’a frappée au cours de ces deux
évènements, c’est la soif d’apprendre des
participants, ainsi que celle de partager et
d’approfondir leurs connaissances dans le
souci d’améliorer leur pratique. Les infirmiers et infirmières ayant assisté à l’un
ou l’autre de ces cours ne semblaient pas
se sentir dépassés face aux énormes défis
rencontrés dans leur milieu de travail ou
2 CONJ • RCSIO Winter/Hiver 2014
à l’état des soins de santé dans leur pays.
Ils ne se plaignent pas de leur situation
et conservent un grand espoir de voir les
choses s’améliorer. Ils sont aussi persuadés que l’éducation peut tout changer. Il
était possible de constater à quel point ils
embrassent les sentiments exprimés par
le grand leader Nelson Mandela lorsqu’il
déclare : « L’éducation est l’arme la plus
puissante qu’on puisse utiliser pour changer le monde ».
Leur enthousiasme était contagieux et
inspirant. Le plaisir manifeste qu’ils avaient
à apprendre, leur joie de découvrir de nouvelles connaissances et l’excitation de maîtriser de nouvelles compétences étaient
presque palpables. C’était très stimulant de
faire partie de cette expérience.
À certains égard—et cela ne fait aucun
doute selon nos propres critères—ces infirmières et infirmiers disposent de ressources
limitées pour faire leur travail et sont
confrontés tous les jours à d’incroyables
défis. Par exemple, l’unité médicale que
nous avons visitée au sein d’un hôpital
public thaïlandais était conçue pour accueillir 36 patients hospitalisés. Le jour de notre
visite, 75 personnes avaient été admises
dans le service. Les 39 patients au-dessus
du nombre de lits assignés recevaient des
soins dans les couloirs adjacents au service,
et ce, dans un établissement dont la ventilation se limitait à des ventilateurs de plafond
et à des fenêtres ouvertes. Un autre exemple
difficile impliquait une infirmière qui prenait sur son temps libre pour rendre visite
à un homme en phase terminale qui habitait
un quartier de la banlieue pauvre de la ville.
Il était évident que cet homme allait mourir et qu’il avait besoin de soutien et d’aide
pour gérer ses symptômes. Pourtant, l’établissement refusait d’allouer à l’infirmière
le temps nécessaire pour faire ces visites
pendant ses heures de travail. Ou encore, en
Afrique, on nous a parlé d’infirmières ayant
reçu l’ordre d’administrer une chimiothérapie à des patients atteints de cancer sans
avoir reçu les conseils relatifs aux précautions de protection personnelle, à la sécurité
des patients, ou encore aux effets secondaires prévisibles.
De retour au Canada après ces expériences à l’étranger, je suis toujours frappée
par la profusion ambiante et l’abondance
des ressources dont nous disposons… et
par le peu de cas que nous faisons de cette
réalité. Je suis frappée par le fait que, très
souvent, nous ne savons pas tirer parti de
ces richesses à notre disposition. C’est vrai,
j’en conviens, nous avons nos propres difficultés liées à notre système de soins de
santé, aux contraintes budgétaires et au
besoin de changer la culture qui entoure la
prestation des soins. Mais je pense aussi
que nous avons accès à des moyens nombreux pour nous aider dans notre parcours
professionnel en oncologie.
Ceci m’amène à penser à la nouvelle
année et à considérer l’avenir, en particulier du point de vue de la communauté
infirmière en oncologie. Quelles résolutions devons-nous prendre en tant que
professionnels exerçant dans de ce qui est
considéré comme un pays aux ressources
abondantes?
Au Canada, les infirmières et infirmiers
en oncologie bénéficient d’un avantage :
la reconnaissance de leur spécialité. Cette
reconnaissance officielle passe par un processus d’examen officiel (examen d’autorisation) dispensé par l’AIIC, l’Association
des infirmières et infirmiers du Canada,
notre organisme national. Dans notre milieu
de travail, les occasions d’apprentissage se
présentent par le biais de conférences, et
désormais en ligne. Nous avons une association nationale des infirmières en oncologie
qui assume le leadership de la spécialité et
également un système de sections locales/
régionales qui offrent des opportunités en
développement professionnel et en formation continue. Nous avons des normes bien
définies de soins aux patients et de pratiques qui guident notre exercice et l’élaboration de nos politiques. Nous avons
une revue que nous utilisons pour partager
nos connaissances et ainsi améliorer nos
pratiques.
Mais combien de fois tirons-nous parti
de toutes ces possibilités? Combien de fois
avons-nous recours à ces ressources à portée de main? Quelle énergie mettons-nous
dans notre propre développement professionnel—en participant à des tables rondes,
à des ateliers, en s’inscrivant à un cours ou
à un module d’apprentissage en ligne, en
proposant un résumé ou encore en écrivant
un article?
En ce qui me concerne, mes résolutions
sont claires, mais je vous laisse réfléchir aux
vôtres. Idéalement, en tant qu’infirmières et
infirmiers en oncologie, je pense que chacun de nous devrait réaffirmer son engagement pour un apprentissage tout au long de
sa vie et faire de 2014 l’année où elle ou il va
réellement s’impliquer et profiter des nombreuses possibilités de perfectionnement
professionnel que notre pays a à offrir! Margaret I. Fitch, inf., Ph.D.
Rédactrice en chef
President’s message
CANO/ACIO Strategic Directions 2013–2016
In 2011–2012, the Canadian Nurses
Association (CNA) did a report on better care: an analysis of nursing and health
care system outcomes that informed the
CNA National Expert Commission and its
2012 report entitled: A Nursing Call to
Action: The health of our nation, the future
of our health system (http://www.cna-aiic.
ca/en/on-the-issues/national-expert-commission/). They recommend ways to optimize nursing contributions to the health
of Canadians. The Expert Commission
has framed a “nine-point action plan” that
addresses the evolving health care needs of
Canadians, the challenges of demographic
change and the enormous opportunities presented by new technologies, evidence-based practice, collaboration and the
caring capacity and expertise of Canada’s
nurses. It calls for a shift in how health
care is designed. It recommends increasing community-based care, addressing the
root causes of poor health, using technology to its fullest, and implementing services
that are truly patient-/family-centred. Both
reports emphasize components of effective
and efficient clinical care programs, especially for the chronically ill. Whether nurses
are operating alone or as part of interdisciplinary teams, the focus should be on
managing chronic, complex, and changing
patient needs. CANO is right on target with
our new strategic plan.
First leadership consultants worked in
collaboration with board members to design
and implement our strategic planning process. We went through an inclusive process
of understanding, uncovering, and discovering our priorities for the next three
years of work, which produced our strategic plan for 2013–2016 (http://c.ymcdn.
com/sites/canomalachite-mgmt.site-ym.
com/resource/resmgr/Conference_2013/
CANO_2013_Strategic_Plan_Fin.pdf).
There are four strategic pillars focused
on Leadership, Policy Influence, Standards
and Guidelines, Education and Knowledge
Exchange. Actions in each of the pillars continue to build a foundation that is consistent
with the recommendations of optimizing cancer nursing contributions to the health of
Canadians. It’s consistent with cancer nurses
leading change, focusing on health and managing chronic complex care with which cancer
patients and the health care system present
us. Our work will focus on supporting the
development of nurses in our specialty who
are self-reflective and mindful in their practices in a timely way. We will develop collaborative relationships and partnerships that
help us focus on our strengths and what we
do best. We will focus on leadership that provides a vision rooted in nursing values of
holistic, humanistic, integrated health-based
versus illness-based health care.
The board is finalizing the core action
items for each pillar. The final document will
be posted on the website for easy access. A
running document will outline our ongoing
progress over the next three years. There will
also be a regular update in the CONJ.
You, the members, are the reason CANO/
ACIO is seen as credible. The work and insight
that you have provided to the board is clear
and direct. It will be an exciting new year and I
want to wish you all the best in 2014.
Barbara Fitzgerald, RN, MScN
Message de la présidente
Orientations stratégiques 2013–2016 de l’ACIO/CANO
En 2011–2012, l’Association des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC) a élaboré le document de recherche Meilleurs
soins : une analyse des soins infirmiers et
des résultats du système de santé qui a fortement influencé la Commission nationale d’experts de l’AIIC et le rapport qu’elle a publié en
2012 Un appel à l’action infirmière : La santé
de notre nation, l’avenir de notre système de
santé (http://www.cna-aiic.ca/fr/les-enjeux/
commission-nationale-dexperts).
Celui-ci
recommandait diverses façons d’optimaliser
les contributions infirmières à la santé de la
population canadienne. La Commission nationale d’experts a établi un « plan d’action de
neuf points » qui traite des besoins changeants en soins de santé des Canadiens, des
défis que représente le changement démographique et des immenses occasions que présentent les nouvelles technologies, la pratique
factuelle, la collaboration et la capacité de
prodiguer des soins et le savoir-faire des infirmières canadiennes. Elle prône un virage dans
la conception des soins de santé. Elle recommande l’élargissement des soins communautaires, le règlement des causes fondamentales
de la mauvaise santé, l’utilisation maximale
de la technologie et la mise en œuvre de services réellement axés sur le patient et/ou sa
famille. Ces deux documents soulignent les
éléments de programmes de soins cliniques
efficaces et efficients notamment pour les
malades chroniques. Que les infirmières et
infirmiers agissent de manière isolée ou dans
le cadre d’équipes interdisciplinaires, ils
ne doivent pas perdre de vue la gestion des
besoins des patients qui sont chroniques,
complexes et changeants. Si l’on en juge par
son nouveau plan stratégique, l’ACIO/CANO
est sur la bonne voie.
D’abord, des conseillères en leadership
ont collaboré avec les membres du conseil
d’administration afin de concevoir et mettre
en œuvre notre démarche de planification
stratégique. Nous avons suivi une démarche
inclusive pour comprendre, découvrir et dégager nos priorités pour les trois prochaines
années de travail, ce qui nous a permis
de produire notre plan stratégique 2013–
2016
(http://c.ymcdn.com/sites/canomalachite-mgmt.site-ym.com/resource/resmgr/
Conference_2013/CANO_2013_Strategic_
Plan_Fin.pdf) (en anglais).
On a cerné quatre piliers stratégiques portant sur ce qui suit : Leadership, Influence
sur les politiques, Normes et lignes directrices, Formation et échange de connaissances. Les actions réalisées en lien avec ces
quatre piliers poursuivent le développement
d’une fondation conforme aux recommandations stipulant que les soins infirmiers en
oncologie doivent optimaliser leurs contributions à la santé de la population canadienne.
C’est ce que font les infirmières en oncologie quand elles favorisent le changement,
mettent l’accent sur la santé et sur la gestion
de soins complexes et de nature chronique
exigés par les patients atteints de cancer et le
système de soins de santé. Nos activités viseront avant tout à appuyer, en temps opportun, le perfectionnement des infirmières dans
notre spécialité afin que leur exercice soit
basé sur l’autoréflexion et une attention soutenue. Nous tisserons des relations de collaboration et des partenariats qui nous aideront
à faire fructifier nos forces et nos meilleures
pratiques. Nous privilégierons le type de leadership qui débouchera sur une vision ancrée
dans les valeurs infirmières liées aux soins
holistiques, humanistes et intégrés par opposition aux soins axés sur la maladie.
Le conseil d’administration œuvre à la finalisation des éléments d’action fondamentaux
pour chaque pilier. Le document final sera
affiché dans le site Web à des fins de consultation. Un document constamment actualisé
fera état de nos progrès au cours des trois
prochaines années. Il y aura également des
mises à jour régulières dans la RCSIO.
C’est grâce à vous, les membres, que
l’ACIO/CANO jouit d’une grande crédibilité.
Le travail et les aperçus pointus que vous
avez fournis au conseil sont clairs et directs.
Une passionnante année s’ouvre à nous et je
vous adresse, à toutes et à tous, mes meilleurs
vœux pour 2014.
Barbara Fitzgerald, inf., M.Sc.inf.
Reflections on research
Evidence-based medicine: Half-truths?
In dwelling upon the vital importance of
sound observation, it must never be lost sight
of what observation is for. It is not for the
sake of piling up miscellaneous information
or curious facts, but for the sake of saving life
and increasing health and comfort. The caution may seem useless, but it is quite surprising how many men (some women do it too),
practically behave as if the scientific end were
the only one in view, or as if the sick body
were but a reservoir for stowing medicines
into, and the surgical disease only a curious
case the sufferer has made for the attendant’s
special information. This is really no exaggeration (Nightingale, 1946/1859, p. 70).
More than 150 years ago, Florence
Nightingale (1946/1859) insightfully challenged the medical and nursing community to consider that empirical science* was
but one way of knowing about a patient to
improve length and quality of life. In Notes
on Nursing, Nightingale (1946/1859) went
on to offer a view of patients that goes
beyond the biomedical** focus on curing disease, also considering the mindbody-spirit connection and its effects on
health and healing. As such, Nightingale
(1946/1859) was among the first nurses to
write about sources of knowledge in addition to empirical science that may create a
foundation for clinical decision-making.
Despite Nightingale’s early writings about
the importance of sources of knowledge in
addition to scientific evidence*** to make
practice-based decisions, the dominant influences of western scientific thought and the
biomedical paradigm persists in cancer care
today (Broom & Tovey, 2007; Hollenburg
& Muzzin, 2010). Evidence-based medicine
(EBM), which discredits traditional ways of
knowing (e.g., historical, experiential) in preference of scientific evidence generated via
randomized controlled trials (RCTs) that is
context and value-free, is used as the major
basis to inform clinical decision-making and
practice in cancer care in North America
(Djulbegovic, Guyatt, & Ashcroft, 2009;
Haylock, 2006).
EBM is defined as the conscientious,
explicit, and judicious use of best evidence
in making decisions about the care of individual patients (Sackett, Rosenberg, Gray,
Haynes, & Richardson, 1996). Espousing
a Cartesian reductionist paradigm that
reduces people and objects into their smallest parts to understand the whole, similar
to the parts of a clock being dismantled to
understand why it is not working, EBM uses
a quantitative methodological approach
to develop new knowledge. By controlling
for possible “confounding” variables or
conditions (e.g., a person’s experience of
a situation, or their preferences, values,
* Empirical science—A paradigm characterized by knowledge that is generated via the
senses that can be confirmed or disconfirmed through hypothesis testing (Blackburn,
2008). Scientific evidence is generated through empirical science.
** The Biomedical model is often synonymous with “the medical model”. It is situated
within the Cartesian reductionist paradigm (everything can be reduced to its smallest
parts to be understood); the human body is regarded as a machine; disease is the focus
rather than health; the doctor’s task is to repair the machine. The Biomedical system is
the organization of social, political, practical and scientific structures within which to
practice the Biomedical model (Capra, 1982).
***Scientific evidence—Evidence is knowledge that is shareable and applicable beyond
the domain of personal perceptions, experiences and beliefs (Johnson & Ratner, 1997).
Scientific evidence usually refers to a post-positive hypothesis testing approach to
generating and testing knowledge, as per Popper (1959). This post-positivist view of
scientific evidence aligns with the tenets of EBM, which is based on RCTs as the gold
standard of evidence.
About the author
Tracy Truant, RN, MSN, Doctoral Student, School of Nursing, University of British
Columbia, T291-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6T 2B5. Email: Tracy.truant@
nursing.ubc.ca
beliefs) that might affect the variable under
study, EBM provides a strategy for separating facts from values and context to find
the “truth”. For example, the testing of
any new chemotherapy/biotherapy drug
would undergo this process of separating
facts from values and context to be certain of its effects, side effects, and interactions within the body. But the patient’s
subjective experience of taking the drug, or
understanding the person’s expectations of
whether or not this drug may be helpful for
them, largely is considered “white noise” or
“interference” in the context of EBM.
There is no doubt that EBM has played an
important role in improving many patient
outcomes and has allowed people diagnosed with cancer to live longer than ever
before. However, from a nursing perspective, it is the “white noise” and “interference”, tuned out by EBM, which is of great
interest and value to understand in order
to fully address the needs and ensure good
quality of life for people and families as
they live longer with cancer. In fact, to
deliver care according to the CANO/ACIO
Practice Standards and Competencies for
the Specialized Oncology Nurse (CANO/
ACIO, 2006), one must reach beyond EBM
as a singular source and type of knowledge
upon which to base practice decisions.
Without delving into great detail about
the various critiques of EBM, it is important
to understand at least three key challenges
of EBM in order to consider how other
sources of knowledge may be useful to contextualize the knowledge produced via EBM
for use with individuals and families experiencing cancer. I offer a very brief introduction to these three challenges, followed by
suggestions to overcome these challenges
when using knowledge derived from EBM in
practice with patients and families.
The first challenge relates to the fact that
knowledge produced via EBM allows only for
the evaluation of average effects, determining intervention effects for groups or populations rather than individuals (Lambert,
2006; Rosner, 2011; Upshur, 2002). EBM
gives us information about commonalities among populations, rather than insight
into the complexities and critically important differences regarding the individual for
whom you are currently caring. Consider
the situation where a nurse uses a symptom
management guideline to support a patient
experiencing nausea and vomiting. While
the guideline offers evidence-based interventions to consider within a systematic
nursing assessment process, the guideline
cannot guide the nurse or provide knowledge to understand the unique factors that
layer and intersect to create a unique set of
conditions for that individual. Nor does it
support nursing’s social justice mandate
to explore and address the structural factors (e.g., colonization, poverty, stigma) that
may promote inequities within individuals/
groups who experience marginalizing conditions within society (Goldenberg, 2006).
Consider, for example, the young, new immigrant single mother who has English as a
second language, and is experiencing nausea and vomiting post chemotherapy for her
breast cancer. She holds beliefs about the
use of herbal products in lieu of antiemetics,
and has been unable to communicate to
her health care team that she cannot afford
the antiemetics or other supportive drugs.
To effectively care for this woman and her
family, in addition to evidence about effective interventions described in the symptom
management guideline, the nurse must draw
on many sources of knowledge, such as,
for example, the lived experience of being a
new immigrant woman facing health issues,
the challenges of health illiteracy, and the
nuances involved in complementary medicine decision-making in the context of cancer
treatment. These latter sources of knowledge
provide much-needed perspective to contextualize the population-based knowledge
from EBM, to make sense and be applicable
to the individual and family in front of us.
A second major challenge within EBM has
to do with the tendency of RCTs (the gold
standard of evidence within EBM) to include
subjects that are quite unlike the population
within which the transfer and uptake of findings are intended (Rosner, 2011). For example,
RCTs typically require subjects to be free of
other chronic health conditions, as this may
interfere with the intervention under study
in relation to the cancer. Further, subjects
who generally are recruited into RCTs tend
to be younger, female, white, have a higher
socioeconomic status and have breast cancer
(Jenkins et al., 2013). Consider that cancer is
a disease of aging, with the majority of people diagnosed at age 60 or older, living longer
with cancer and other chronic illnesses associated with aging. So, to apply evidence generated from samples with younger females
without co-existing chronic health conditions
may severely limit the generalizability of evidence from RCTs within the EBM paradigm.
The third, and perhaps most troubling
critique of EBM is the lack of patient/family voice and views included in the development of the evidence. Through solely
relying on a strict hierarchy of acceptable
forms of evidence that excludes subjective
perceptions or outcomes that are of interest or value to the actual recipient of care,
EBM runs the risk of further marginalizing
patient voice and choice (Lambert 2006;
Rogers, 2002). Individualized, person-centred care, hallmarks of high-quality cancer
care (CPAC, 2013) cannot occur without the
inclusion of patient/family perspectives,
voice and opportunities for choice.
Exploring these three challenges of EBM
highlights the importance of contextualizing the population-based and values-free
knowledge produced through EBM for use
in the clinical setting with unique, infinitely
complex and varied individuals and families. Most nurses are familiar with Carper’s
(1978) ways of knowing about a phenomenon (i.e., personal, empirical, aesthetic,
and ethical knowledge) that encourages clinicians to draw upon knowledge in addition to empirical sources to offer a more
well-rounded and holistic approach to care.
Another strategy to add context and values to knowledge produced through EBM is
through the use of knowledge derived from
qualitative research methods. Qualitative
research methods generally are based on
the co-creation of subjective and experiential knowledge with patients and families in
a naturalistic context that includes consideration of time and context. This approach
to knowledge generation allows for multiple
realities to co-exist (i.e., there may be many
right ways to do something depending on
the situation, rather than just one single
“truth”, as per quantitative studies), and
for interventions and outcomes of value to
the patient be included and explored. In this
way, knowledge about the differences and
uniqueness of individuals may be considered
within qualitative approaches.
Nursing’s practice mandate involves
“particularizing the general” (Reed, 2006;
Rolfe, 2011; Thorne, 2013; Thorne &
Sawatsky, 2007), referring to the need to
consider how population-based practice recommendations (generalities) may be applied
to unique and complex individuals. It is
essential that nurses consider how to combine evidence from quantitative RCTs, such
as standardized protocols or practice guidelines generated through EBM, with qualitative research that captures patients’ and
families’ subjective experiences, preferences
and values related to the uptake of those
standardized, evidence-based interventions.
In this way, qualitative research findings
may inform the interpretation of the evidence generated via EBM strategies, thereby
promoting high-quality, person-centred cancer care. Let’s remember Nightingale’s sage
advice, and consider that the scientific end
(i.e., EBM) is not the only view, or the whole
truth, when caring for people who are complex, unique beings. Acknowledgements
CIHR Frederick Banting and Charles Best
Canada Graduate Scholar
CIHR Psychosocial Oncology Research
Training (PORT) Program Doctoral Fellow
Izaak Walton Killam Doctoral Fellow
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Réflexions sur la recherche
La médecine fondée sur des données
probantes : des demi-vérités?
par Tracy Truant
Lorsqu’on examine l’importance vitale d’une
observation approfondie, il ne faut jamais
perdre de vue l’objectif de l’observation. Elle
ne vise pas à engranger des renseignements
divers ou des faits curieux et doit plutôt servir à sauver des vies et à rehausser l’état
de santé et le confort. Cet avertissement
peut paraître inutile mais il est assez étonnant de savoir combien d’hommes (et même
de femmes) se comportent pratiquement
comme si l’aspect scientifique est le seul
qui existe ou comme si l’organisme malade
n’est qu’un réservoir qu’on remplit de médicaments et comme si le problème chirurgical est tout simplement un fait curieux
que la personne qui le subit vient présenter pour l’information du médecin. Et il ne
s’agit pas là d’une exagération (Nightingale,
1946/1859, p. 70 [traduction libre]).
Il y a plus de 150 ans, Florence Nightingale
(1946/1859) invitait judicieusement le milieu
médical et infirmier à réfléchir au fait que
la science empirique* constituait seulement une des façons de connaître le patient
afin d’améliorer sa durée et sa qualité de
vie. Dans son ouvrage Notes on Nursing,
Nightingale (1946/1859) poursuit sa pensée
en offrant un point de vue sur les patients
qui dépasse l’orientation biomédicale** de la
guérison de la maladie et s’étend également
sur la relation corps, esprit et psychisme et
sur ses effets sur la santé et la guérison. Cela
fait que Nightingale (1946/1859) a été l’une
des toutes premières infirmières à aborder
des sources de savoir en plus des sciences
empiriques constituant les assises de la prise
de décision clinique.
Malgré les écrits déjà anciens de
Nightingale sur l’importance des sources
de savoir qui complètent les preuves scientifiques*** dans la prise de décisions axées
sur la pratique, les influences de la pensée scientifique et le paradigme biomédical occidentaux continuent de prédominer
dans le domaine des soins de cancérologie
Au sujet de l’auteure
Tracy Truant, inf., M.Sc.inf., Étudiante de doctorat, École des sciences infirmières,
Université de la Colombie-Britannique, T291-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, C.-B.
V6T 2B5. [email protected]
actuels (Broom & Tovey, 2007; Hollenburg &
Muzzin, 2010). La médecine fondée sur des
données probantes (MFDP), laquelle met en
doute les modes de connaissance traditionnels (p. ex. historiques, expérientiels) pour
accorder toute la préférence aux preuves
scientifiques obtenues par le biais d’essais
cliniques aléatoires à la fois objectives et
acontextuelles, est, en Amérique du Nord, le
principal fondement de la prise de décision
et de la pratique cliniques dans le domaine
des soins de cancérologie (Djulbegovic,
Guyatt & Ashcroft, 2009; Haylock, 2006).
La MFDP est définie comme étant « l’utilisation consciencieuse, explicite et judicieuse
de la meilleure preuve actuelle dans le processus décisionnel concernant les soins aux
patients » (Sackett, Rosenberg, Gray, Haynes
& Richardson, 1996, [traduction libre]). La
MFDP utilise une approche méthodologique
quantitative afin de développer de nouvelles
connaissances en adoptant un paradigme
réductionniste cartésien visant à réduire
les individus et les objets à leurs parties
les plus infimes dans le but de comprendre
l’ensemble, un peu comme on démonte une
horloge afin de comprendre pourquoi elle
est en panne. En contrôlant les variables ou
facteurs de confusion éventuels (p. ex. l’expérience individuelle d’une situation, ou les
préférences, les valeurs, les croyances de l’individu) qui pourraient influencer la variable
à l’étude, la MFDP constitue une stratégie
permettant de séparer les faits des valeurs
et du contexte afin de révéler la « vérité ».
Par exemple, la mise à l’essai de tout nouvel agent de chimiothérapie/biothérapie suivra cette démarche de séparation des faits
des valeurs et du contexte afin d’être sûr de
ses effets, de ses effets secondaires et de ses
interactions avec l’organisme. En revanche,
l’expérience subjective du patient relative
à la prise du médicament ou la compréhension de ses attentes quant à l’utilité du médicament sont habituellement perçues comme
étant du « bruit de fond » ou des « interférences » dans le contexte de la MFDP.
Il est certain que la MFDP a apporté
des améliorations importantes aux résultats pour les patients et a permis aux personnes diagnostiquées d’un cancer de vivre
plus longtemps qu’auparavant. Mais, depuis
la perspective infirmière, c’est ce « bruit de
fond » et ces « interférences », ignorés par
la MFDP, qu’il importe de comprendre si
l’on veut aborder l’ensemble des besoins
des patients et de leur famille et maximiser leur qualité de vie puisqu’ils vivent plus
longtemps avec le cancer. D’ailleurs, si l’on
souhaite dispenser les soins en vertu des
Normes de pratique et compétences pour
l’infirmière spécialisée en oncologie de
l’ACIO/CANO (ACIO/CANO, 2006), il est
nécessaire de ne pas se limiter à la MFDP
comme unique source et type de savoir pour
appuyer les décisions de pratique.
Sans nous attarder à tous les détails
des diverses analyses de la MFDP, il est
important de comprendre au moins trois
lacunes clés de la MFDP afin de voir comment d’autres sources de connaissances
permettent de contextualiser utilement
les connaissances obtenues grâce à elle en
vue de rehausser les soins offerts aux personnes et familles touchées par le cancer.
Je présente une très brève introduction de
ces trois lacunes que je fais suivre de suggestions en vue de les contourner lorsqu’on
fait appel à des connaissances dérivées de la
MFDP dans la pratique.
La première lacune tient au fait que
les connaissances générées par le biais
de la MFDP permettent d’évaluer seulement les effets moyens en déterminant les
effets de l’intervention auprès de groupes
ou de cohortes plutôt qu’auprès d’individus (Lambert, 2006; Rosner, 2011; Upshur,
2002). La MFDP nous fournit des renseignements sur les points communs parmi les
populations, plutôt que d’éclairer les complexités et les différences d’importance
vitale relatives à l’individu auquel nous dispensons des soins. Prenez le cas où une
infirmière se sert d’une directive de gestion de symptômes pour offrir du soutien
à un patient atteint de nausée et de vomissements. Alors que la directive avance des
interventions fondées sur des résultats de
recherche qu’il convient d’examiner au sein
d’une démarche infirmière systématique, la
directive n’aide aucunement à guider l’infirmière ni à lui fournir les connaissances dont
elle a besoin pour comprendre les facteurs
uniques dont la surimposition et l’intersection créent un ensemble original de conditions chez l’individu en question. Pas plus
qu’elle n’appuie le mandat de justice sociale
des soins infirmiers qui consiste à explorer et à aborder les facteurs structuraux (p.
ex. la colonisation, la misère, des stigmates)
pouvant favoriser des inégalités chez des
individus/groupes victimes de marginalisation dans la société (Goldenberg, 2006).
Considérez, par exemple, le cas d’une jeune
immigrante récemment arrivée au pays
qui est mère seule, qui a l’anglais comme
langue seconde et qui souffre de nausée et
de vomissements après la chimiothérapie
qu’elle a reçue pour son cancer du sein. Elle
croit fermement qu’il est préférable d’employer des produits à base d’herbes médicinales plutôt que des antiémétiques, et
elle est incapable d’expliquer à son équipe
de santé qu’elle ne peut pas se permettre
d’antiémétiques ni d’autres médicaments
de soutien. Pour prendre efficacement en
charge cette femme et sa famille, l’infirmière
doit, en plus de faire appel aux données
probantes sur les interventions efficaces
décrites dans la directive de gestion des
symptômes, puiser dans de nombreuses
sources de connaissances, comme, par
exemple, le vécu d’une immigrante récemment arrivée faisant face à des problèmes de
santé, les défis associés au manque de compétence informationnelle en santé ainsi que
les nuances liées à la prise de décision en
matière de médecine douce dans le contexte
du traitement anticancéreux. Ces autres
sources de connaissances nous donnent une
perspective indispensable pour contextualiser les connaissances axées sur des populations dérivées de la MFDP et pour pouvoir
les appliquer à l’individu et à la famille dont
nous prenons soin.
La deuxième lacune importante de la
MFDP se rapporte au fait que les essais cliniques aléatoires (l’étalon de référence de
la preuve scientifique au sein de la MFDP)
tendent à inclure des sujets qui ne ressemblent guère à la population visée par le
transfert et la mise en œuvre des résultats
(Rosner, 2011). À titre d’exemple, les essais
cliniques aléatoires exigent normalement
que les sujets ne souffrent pas d’autres
problèmes de santé chroniques puisque
cela pourrait altérer l’intervention à l’étude
ciblant le cancer. En outre, les sujets généralement recrutés pour les essais cliniques
aléatoires ont tendance à être plus jeunes,
de sexe féminin, de race blanche, d’un statut socio-économique plus élevé et à être
atteints d’un cancer du sein (Jenkins et al.,
2013). Si l’on admet que le cancer est une
maladie de vieillesse où la majorité des gens
ont 60 ans ou plus lors de leur diagnostic,
qu’ils vivent plus longtemps avec le cancer et
avec d’autres maladies chroniques associées
au vieillissement, il est évident que l’application de résultats obtenus auprès d’échantillons de femmes d’un âge moindre exemptes
d’affections chroniques coexistantes peut
sérieusement limiter la généralisabilité des
résultats dérivés d’essais cliniques aléatoires
au sein du paradigme de la MFDP.
La troisième lacune de la MFDP, et peutêtre la plus troublante, est l’absence de la
voix et du point de vue du patient et/ou de
la famille au niveau du développement des
données probantes. En comptant uniquement
sur une hiérarchie immuable de formes de
preuve acceptables qui exclut les perceptions
ou les résultats subjectifs possédant de l’intérêt ou de la valeur aux yeux du bénéficiaire
des soins, la MFDP risque fort de marginaliser davantage la voix et les choix du patient
*
Science empirique : Un paradigme caractérisé par des connaissances produites à travers les sens et qui peuvent être confirmées ou infirmées par le biais de la vérification d’hypothèses (Blackburn, 2008). Les preuves scientifiques sont produites par la science empirique.
** Le « modèle biomédical » équivaut souvent au « modèle médical ». Il s’inscrit dans le cadre du paradigme réductionniste de Descartes
(pour comprendre quelque chose, il faut le réduire à ses constituants les plus infimes); l’organisme humain est considéré comme une
machine; l’attention est concentrée sur la maladie plutôt que sur la santé; la tâche du médecin consiste à réparer la machine. Le système biomédical est l’organisation des structures sociales, politiques, pratiques et scientifiques au sein desquelles on exerce/pratique
le modèle biomédical (Capra, 1982).
***Preuves scientifiques : Les preuves scientifiques sont les connaissances qui peuvent être partagées et appliquées au-delà du domaine
des perceptions, expériences et croyances personnelles (Johnson & Ratner, 1997). Selon Popper (1959), les preuves scientifiques font
habituellement référence à une démarche de vérification d’hypothèse post-positive visant à produire et mettre à l’épreuve des connaissances. Cette vue post-positiviste des preuves scientifiques s’aligne avec les principes de la médecine fondée sur des données probantes (MFDP), elle-même fondée sur les essais cliniques aléatoires, l’étalon de référence de la preuve scientifique.
(Lambert 2006; Rogers, 2002). Les soins individualisés axés sur la personne, les piliers
de la prestation de soins de qualité aux personnes atteintes de cancer (CPAC, 2013), sont
impossibles sans l’inclusion des perspectives
et de la voix des patients et de leur famille et
sans des possibilités de choisir.
L’exploration de ces trois lacunes de la
MFDP souligne l’importance de la contextualisation des connaissances chères à la
MFDP générées à partir de populations et
exemptes de valeurs afin qu’elles puissent
être utilisées dans le milieu clinique auprès
d’individus et de familles uniques en leur
genre et infiniment complexes et variés.
La plupart des infirmières connaissent
bien les modes d’acquisition des connaissances de Carper (1978) en relation avec
un phénomène (c.-à-d. les modes personnel, empirique, esthétique et éthique) qui
encouragent les cliniciens à faire appel à
des connaissances complémentaires aux
sources empiriques afin d’embrasser une
démarche de soins plus holistique et équilibrée. Une autre stratégie en vue de compléter les connaissances générées par la MFDP
vise à utiliser les connaissances obtenues
grâce à des méthodes de recherche qualitative. Ces dernières se basent habituellement sur la cocréation de connaissances
subjectives et expérientielles avec les
patients et leurs proches dans un contexte
naturaliste tenant compte du facteur temps
et du contexte. Cette approche de la production de savoirs favorise la coexistence
de multiples réalités (c.-à-d. qu’il peut y
avoir plusieurs bonnes façons de faire
quelque chose dépendamment de la situation, plutôt qu’une unique « vérité », telle
que voulue par les études quantitatives), et
l’inclusion et l’exploration d’interventions
et de résultats d’une grande valeur pour le
patient. De cette manière, les connaissances
concernant les différences et l’unicité des
individus peuvent être examinées au sein
d’approches qualitatives.
Selon son mandat, la pratique infirmière
consiste à « particulariser le général » (Reed,
2006; Rolfe, 2011; Thorne, 2013; Thorne
& Sawatsky, 2007), ce qui signifie qu’il est
nécessaire d’examiner comment les recommandations de pratique fondées sur l’étude
de populations (généralités) peuvent être
appliquées à des individus uniques et complexes. Il est donc essentiel que les infirmières réfléchissent à la combinaison de
preuves issues d’essais cliniques aléatoires
de nature quantitative, tels que les protocoles ou des directives de pratique normalisés élaborés en MFDP, d’une part, avec des
recherches qualitatives, d’autre part, lesquelles saisissent les expériences, préférences et valeurs subjectives des patients
et des familles concernant la mise en œuvre
de ces interventions normalisées basés sur
des résultats de recherche empirique. De
cette manière, les résultats de recherche
qualitative peuvent éclairer l’interprétation
des données probantes obtenues au moyen
des stratégies de MFDP et par là même promouvoir la prestation de soins de cancérologie optimaux et axés sur la personne.
N’oublions pas le sage conseil de Nightingale
et souvenons-nous que le point de vue scientifique (c.-à-d. la MFDP) n’est pas le seul qui
soit valable ni la vérité toute entière lorsqu’on soigne des individus qui constituent
des êtres complexes et uniques. Remerciements
Détentrice d’une Bourse d’études supérieures
du Canada Frederick Banting et Charles
Best—Bourse au doctorat, IRSC
Boursière doctorale du PORT (Programme
en oncologie psychosociale pour la recherche
transdisciplinaire), IRSC
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Depression screening and management
practices at a tertiary care cancer centre
by Geneviève Breau
Abstract
Depression in cancer patients reduces patient survival and quality of
life, though clinicians may not screen for depression, as part of routine practice. The current study examined depression screening and
management behaviour at a tertiary care cancer centre by interviewing 10 oncologists and 10 nurses. The Theory of Planned Behaviour
was applied to better understand screening behaviour. Results indicated clinicians screened for depression and managed depression by
consulting other health professionals. This study found that depression is screened for and managed appropriately in patients, and certain components of the Theory of Planned Behaviour may be useful
in understanding screening behaviour.
Key words: cancer, oncology, depression, depression screening,
health care provider behaviour, Theory of Planned Behaviour
Introduction
Untreated depression in cancer patients significantly reduces
patient survival, functional status, and health-related quality of
life (Arrieta et al., In Press; Kroenke et al., 2010; Onitilo, Nietert,
& Egede, 2006). Though the association between depression and
poorer survival has been established by researchers (Onitilo et al.,
2006), the reasons are unclear. One reason, proposed by Litofsky
and colleagues (2004) is that patients receiving less-aggressive
treatment become depressed. While depressed cancer patients have
poorer outcomes, if depression is recognized by oncology professionals, it can be successfully treated, both with psychotherapy
(Barth, Delfino, & Kunzler, In Press; Jacobsen & Jim, 2008), and with
antidepressant medication (Williams & Dale, 2006). Oncology nurses
play an important role in identifying depressed patients, as part of
caring for a patient’s overall well-being.
Cancer patients at risk for a depressive illness can be identified
through a routine depression screening program such as administering a short depression inventory (Sellick & Edwardson, 2007),
or by evaluating the patient’s symptoms (Mitchell, 2008). There is
limited research on how often routine depression screening occurs.
While it is recommended that patients with cancer be screened by
having clinicians ask about depressed mood and lack of enjoyment
in formerly enjoyable activities (Hoffman & Weiner, 2007), there is
little published research examining which depressive symptoms clinicians routinely discuss and, once recognized, how depression is
managed and treated.
When studying a behaviour such as depression screening, a theory about behaviour, such as the Theory of Planned Behaviour (TPB), is
useful to conceptualize the behaviour and understand why an individual performs a behaviour (Ajzen, 1991). Ajzen developed his theory to
explain how an individual decides to voluntarily perform a behaviour.
Ajzen describes three main components to the TPB: attitudes, subjective norms and perceived control over the behaviour. Attitudes are
opinions an individual has about the behaviour in question. Subjective
About the author
Geneviève Breau, MA, PhD student, Interdisciplinary
Oncology Program, University of British Columbia,
Vancouver, BC. Email: [email protected]
doi:10.5737/1181912x2411114
norms are the individual’s beliefs about what he or she believes other
people think he or she should do. Finally, perceived behavioural control
is the belief an individual has about whether he or she has control over
whether or not he or she performs the behaviour independently. All
three components interact with each other and influence whether an
individual intends to perform the behaviour in question. Then, whether
the individual intends to perform the behaviour determines whether
the individual actually performs the behaviour. The TPB has been
used to study depression screening by health professionals in stroke
patients (Hart & Morris, 2008), in addition to nurses’ assessment of
pain (Nash, Edwards, & Nebauer, 1993), and nurses’ provision of smoking cessation advice (Puffer & Rashidian, 2004). Nash et al. (1993) and
Puffer and Rashidian (2004) found that all three components of the TPB
were related to intention to perform the behaviour of interest, though
Hart and Morris (2008) found that only subjective norms and perceived
behavioural control were related to intention to perform the behaviour
of interest. In all three studies, intention to perform the behaviour of
interest was related to performing the behaviour of interest.
Research questions
The present study investigated clinicians’ depression screening
and management behaviours at a tertiary care cancer centre where
there is no formal depression screening protocol. The research
questions were: (1) How do oncologists and nurses screen and manage depression in cancer patients?; and (2) Do the three components
of the Theory of Planned Behaviour (attitudes, subjective norms,
and perceived behavioural control) help explain intention to screen
cancer patients for depression, and is intention to screen related to
actual screening behaviour?
Methods
Research design
This was a descriptive study consisting of structured interviews with a convenience sample of oncologists and nurses at a
tertiary care cancer centre. This centre provides medical and radiation oncology treatment to 800,000 residents of a large geographic
area within Canada. This centre treats approximately 4,000 cancer
patients each year.
Participants
Oncologists and oncology nurses were recruited from a tertiary
care cancer centre. In total, 10 nurses and 10 oncologists took part
out of a total population of 45 nurses and 21 oncologists, indicating
an overall response rate of 30%. This response rate was lower than
desired, though given practical limitations it was not possible to contact clinicians a second time or include a second cancer centre. All
clinicians who contacted the researcher were included in this study.
Measures
A structured interview guide was developed with both closed and
open-ended questions. There were 30 questions total: four demographic questions, four closed-ended questions about depression
screening, four closed-ended questions about depression management, 11 closed-ended questions based on the TPB, and seven openended questions about depression screening practices that are not
reported here. All questions were developed for use in this study
on the basis of published research, except the Theory of Planned
Behaviour questions. The TPB questions were adapted from questions
developed by Hart and Morris (2008) and the two questions about
intention and behaviour from a study by Jones, Courneya, Fairey,
and Mackey (2005), which examined oncologists’ exercise recommendations to patients. The questions based on previous researchers’
work were adapted from publicly available sources (i.e., items were
included in the published study). The depression screening and management questions were created for this study because no published
questions exploring these behaviours were available.
In this study, the attitudes subscale had a Cronbach’s alpha of
0.82, the subjective norms subscale had a Cronbach’s alpha of 0.58,
and the perceived behavioural control subscale had a Cronbach’s
alpha of 0.34. Because of practical considerations, it was not possible to include more TPB questions or to include a larger sample
size, though both steps may have increased the internal consistency
of the scales. A total Cronbach’s alpha was not calculated for these
questions because these questions are theoretically different constructs. For all of the TPB questions, a seven-point Likert scale was
used with the anchors strongly disagree (1) to strongly agree (7). The
depression screening and management behaviour frequency questions were grouped into infrequently and frequently performing the
behaviour. For the categorical questions (i.e., the types of help that
participants refer patients to), the participants were read the options
for the question response (i.e., referring patients to psychological
help, psychiatric help, self-help groups, or other type of help).
Procedure
It took approximately 15 to 20 minutes to complete the consent
discussion and interview. All of the questions were read verbatim
from the structured interview guide, and the options for each question were read.
Ethical considerations
Ethics approval for the study was provided by the institutional
research ethics board. Informed consent was obtained from all
participants. Results of the study were presented to all clinicians
during regularly scheduled staff meetings.
Statistical analyses
Analyses were conducted using the Statistical Package for the
Social Sciences (SPSS) version 16.0 (2007). Alpha was set at 0.05,
and all tests were two-tailed. Descriptive statistics were calculated,
including means and standard deviations for continuous variables (such as how frequently participants ask about each symptom), and frequency counts for categorical variables (such as type
of help referred to). For the TPB questions, the three attitude items
were summed to produce a total attitude score. The three subjective norms items were also summed, as were the three perceived
behavioural control items. Exploratory Pearson correlations were
used to explore the relationships between the TPB variables. Chisquare tests were used for categorical data. The categorical data
included many of the depression management questions (i.e., the
type of help participants reported referring patients to).
Results
Depression screening practices
Participants were asked how frequently they screened for three
depressive symptoms including mood, enjoyment of activities, and
feelings of worthlessness or guilt. These depression symptoms were
included because other symptoms of depression such as fatigue and
changes in appetite are not exclusively symptoms of depression and
could be caused by the patient’s underlying illness. In total, 85% of
participants (n=17) said they asked their patients about their mood
“often”. In contrast to asking about mood, participants asked about
reduced enjoyment of activities, or anhedonia less frequently (see
Table 1). In total, 75% of the participants infrequently asked patients
whether they still enjoyed activities (n=15). In addition, 95% of the
participants (n=19), including nine nurses and all 10 oncologists
reported infrequently asking about feelings of worthlessness or guilt.
Table 1: Frequency with which participants ask patients about
depressive symptoms (N=20)
Symptom
Ask about symptom
frequently
Mood
Anhedonia
Feelings of
worthlessness or
guilt
Ask about symptom
infrequently
17 (85%)
3 (15%)
5 (25%)
15 (75%)
1 (5%)
19 (95%)
Theory of Planned Behaviour questions
The correlation between past intention to screen and attitudes was non-significant (r (20) =-.12, p=.62). Visual inspection of
the scatter plot of attitudes and intention revealed that attitudes
had an outlier. When this outlier was removed, the correlation
between intention to screen and attitudes remained non-significant (r (19) =.23, p=.350). The correlation between past intention to
screen and subjective norms beliefs was non-significant (r (19) =.32,
p=.21). Visual inspection of the scatter plot of past intention to
screen and subjective norms revealed an outlier. When this outlier was removed, the correlation between past intention to screen
and subjective norms became significant (r (18) =.730, p=.001).
Finally, the correlation between past intention to screen and perceived behavioural control was non-significant (r (20) =.11, p=.63),
and had no outliers. A further Pearson correlation was conducted
to determine if past intention to screen was related to past screening behaviour. This correlation was significant (r (20) =.55, p=.01),
indicating past intention to screen was significantly related to past
screening behaviour.
Depression management practices
In total, 85% of participants (n=13) indicated that once they
identify a patient as being at risk of being depressed they ask further questions (see Table 2). Referring patients to psychological
or psychiatric help was a common action, with 70% (n=14) of the
participants indicating they referred the patient for psychiatric or
psychological help. In addition, 65% (n=13) of the participants indicated they took another action. Participants were asked to specify
their alternative actions, and included referral to the psychosocial
oncology team, a social worker, chaplain, or the patient’s family
physician.
Table 2: Depression management strategies reported by
participants
Depression management question
Steps taken
Types of
referral
Frequency of
participants stating
they took this step
Ask further questions
13 (85%)
Referral to psychiatric or
psychological help
14 (70%)
Taking another action
13 (65%)
Psychological
18 (90%)
Psychiatric
10 (50%)
Self-help group
Another type of help
6 (30%)
13 (65%)
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In a separate question, participants were asked to specify the type
of help to which they refer patients. In total, 90% of all participants
reported they referred patients for psychological help; 50% of participants reported they referred patients for psychiatric help; 30% of
participants reported they referred patients to any type of self-help
groups; and 65% of participants reported they referred to another
type of help (i.e., to the centre’s psychosocial oncology team general
referral service or to the patient’s family physician). Responses from
oncologists and nurses were similar, except that more oncologists
than nurses reported referring patients to psychiatrists.
Thus, clinicians screen for depression in multiple ways, and the
subjective norms component of the TPB is useful in understanding
screening behaviour, as is intention to screen. In addition, once a
patient is identified as being depressed, all clinicians take action,
mainly referral to another professional and frequently to mental
health specialists.
Discussion
Depression screening practices
The majority of participants (85%) in this study indicated that they
often screen for depressed mood. Asking about mood is an accepted
method of screening for depression that is frequently recommended
in the published research (Skoogh, et al., 2010). Based on his review of
17 published studies, Mitchell (2008) also reported that asking about
mood, while not as accurate as asking about mood and anhedonia,
was still quite accurate at identifying depressed cancer and palliative
patients. Only four participants (20%) in this study reported that they
often ask about anhedonia. This is problematic because Mitchell’s
(2008) review of the published research reports that asking about
anhedonia increases the sensitivity of depression screening by 20%,
thus, it is more effective at correctly identifying depressed patients.
Even though the majority of participants reported asking about mood,
only one participant reported asking about feelings of worthlessness or guilt. One reason for this may be that asking about feelings of
worthlessness or guilt may be perceived as too personal and intrusive,
as supported by Madden (2006), who discusses the fact that clinicians
may feel uncomfortable talking to patients about emotions.
Theory of Planned Behaviour and screening
Ajzen’s (1991) TPB was chosen as a means of better understanding
the screening behaviour of the participants in this study, because
previous research investigating clinicians’ behaviours (Hart & Morris, 2008; Nash et al., 1993; Puffer & Rashidian, 2004) found that
this theory was useful in conceptualizing clinician behaviours.
Overall, the results from the present study indicate that only
subjective norms were significantly related to participants’ past
intention to screen. It is unclear why the current study did not find
all the TPB components to be related to intention to screen, while
Hart and Morris (2008) found that subjective norms and perceived
behavioural control were related to intention to screen cardiac
patients for depression.
One factor that may have influenced the lack of a relationship
between all of the TPB components and intention to screen was
that, in this study the sample size (n=20) was smaller than the sample size in Hart and Morris’ (2008) (n=75) study. However, given that
subjective norms did have a significant relation to past intention
to screen, the small sample may not be completely responsible for
the lack of significant effects of the other TPB components. It is
also possible that differences in the distribution of responses were
a factor. The distribution of scores for subjective norms, as measured by the standard deviation, was greater for subjective norms
(SD=3.88) than for attitudes (SD=2.97), and perceived behavioural
control (SD=3.39). Thus, a Pearson correlation may not have had the
ability to detect a relationship between these latter components and
intention to screen, because there was less variability for these two
components.
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The finding of the present study, that only subjective norms
are significantly related to intention to screen, appear to support
findings in the published research exploring depression screening
in cancer patients. These beliefs, that clinicians may not screen for
depression because they worry about tiring the patient (Jakobsson,
Ekman, & Ahlberg, 2008), and that clinicians may rely on patients to
raise concerns about depression (Madden, 2006; Ryan, et al., 2005),
appear to correlate with the finding that unfavourable subjective
norms reduce depression screening behaviour.
One significant finding was that perceived behavioural control
was not significantly related to intention to screen. This was unexpected, as the research indicated that lack of time to screen is a
common impediment to screening (Madden, 2006; Jakobsson, et al.,
2008) though, unfortunately, it was beyond the scope of this study
to determine whether length of a typical appointment influences clinician’s screening behaviour.
Depression management practices
While an understanding of clinicians’ screening behaviours is
important, it is also essential to understand how clinicians manage depression in patients once their depression is identified. An
important finding of this study was that none of the participants
indicated they moved on to other issues in the appointment, once a
patient was identified as being depressed. According to their self-report, no depressed patient is untreated. However, it was beyond
the scope of this study to follow a cohort of cancer patients to see
which patients were depressed and whether they received appropriate treatment for their depression. The majority of the participants
reported asking more about a patient’s depressive symptoms once
he or she had been identified as being at risk of being depressed.
This corresponds to National Comprehensive Cancer Network
(NCCN) (2008) guidelines that all clinicians, including nurses, should
enquire further once identifying a severely distressed patient.
The majority of participants reported referring patients to psychological and psychiatric help. Once again, this corresponds to NCCN
(2008) guidelines that recommend that patients with severe distress
should be referred to mental health specialists. All participants were
asked about the types of help to which they refer patients. Fewer participants reported referring patients to psychiatric help (50%) compared to psychological help. However, this is because of the different
rates of referral by oncologists compared to nurses. This points to
a difference in practice, with nurses referring to psychologists and
other health professionals, while physicians refer to psychiatrists in
addition to other professionals. Even though nurses cannot directly
refer to psychiatrists in this setting, it is significant that physicians
refer to psychologists as much or more than psychiatrists, recognizing the interdisciplinary nature of psychosocial oncology care. It is
still important to interpret this finding cautiously due to the small
sample size. In addition, this points to the need for Canadian best
practice guidelines for how nurses and oncologists screen and manage depression in cancer patients.
Limitations
This study was conducted at a small, tertiary care cancer centre
and, thus, the depression management practices identified in this
study may not be applicable to other, larger settings, or to primary
care settings. This is because larger centres may have more psychosocial resources, while smaller centres may have fewer. An additional
limitation of this study was the sample size. This limitation may be
responsible for the failure to find a relationship between attitudes
and perceived behavioural control, with intention to screen. Previous
studies reporting a relationship all had larger sample sizes. A final
limitation is that this study used a convenience sample of nurses and
oncologists. Because of this, the participants in the current study
may have had positive opinions towards screening prior to participating in the study. This may have biased the results.
Implications for future practice
This study raises a number of implications for future practice. A
need highlighted by this study is a standardized, easy-to-use screen
for depression. Such a screen could be as simple as a two-question
screen recommended by Hoffman and Weiner (2007). It consists of
two questions: one asking about depressed mood, and one asking
about anhedonia (lack of enjoyment and pleasure in formerly enjoyable activities). Greater psychometric testing of the two-item screen
is also needed.
An important consideration is whether a two-item screening protocol should be implemented, or whether a standardized screening
instrument should be used, as described by Sellick and Edwardson
(2007). A difficulty with implementing a standardized screening
instrument is the amount of time required to administer the instrument. Even if patients complete the questionnaire prior to meeting
with the oncologist, a clinician still needs to take the time to score the
questionnaire. Therefore, implementing an instrument-based screening protocol may not be feasible. A related finding was the relationship
between subjective norms and intention to screen. This suggests that
a team decision to implement screening, as a standard practice, could
increase subjective norm pressure for individual clinicians to screen.
As well, introducing the use of a practice guideline about screening
and managing depression could be helpful (CAPO, 2010). The recommendations from this study are relevant to both oncologists and
nurses, as both routinely spend time with patients and there is a growing emphasis for all of these clinicians to treat psychological concerns
in cancer patients. Oncology nurses may play a key role in identifying
depressed patients, as part of caring for patients’ well-being.
Conclusions
This study suggests that some form of depression screening is
already occurring at the cancer centre that was studied, though this
was a very small pilot study at a single cancer centre. There is, however, more that can be done to encourage clinicians to adopt depression screening as a routine practice for all cancer patients. Working
to increase the subjective norms associated with screening by making both clinicians and patients aware of the importance of depression screening is required. Finally, depression, once recognized,
is managed frequently by referring the patient to a mental health
specialist, meaning no depressed patient goes untreated, though
because of the lack of routine screening for anhedonia, it is possible
some cases of depression are going undiagnosed. REFERENCES
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U., Wilderang, U., & Steineck, G. (2010). “A no means no”—
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Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS-D). Annals of
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Williams, S., & Dale, J. (2006). The effectiveness of treatment
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A systematic review. British Journal of Cancer, 94, 372–390.
doi:10.1038/sj.bjc.6602949
doi:10.5737/1181912x2411114
Pratiques de dépistage et de prise en
charge de la dépression dans un centre de
cancérologie dispensant des soins tertiaires
par Geneviève Breau
Abrégé
Chez les patients atteints de cancer, la dépression réduit la survie et
la qualité de vie, et pourtant, il se peut que les cliniciens ne cherchent
pas à dépister la dépression dans le cadre de leur pratique courante.
La présente étude a examiné les comportements en matière de dépistage et de prise en charge de la dépression dans un centre de cancérologie dispensant des soins tertiaires en effectuant des entrevues
auprès de dix oncologues et de dix infirmières. La théorie du comportement planifié a été appliquée afin de mieux saisir les comportements en matière de dépistage. Les résultats indiquaient que les
cliniciens effectuaient le dépistage de la dépression et qu’ils la prenaient en charge en consultant d’autres professionnels de la santé.
Cette étude a permis de constater que la dépression fait l’objet d’un
dépistage et d’une prise en charge appropriés chez les patients et
que certains éléments de la théorie du comportement planifié pourraient améliorer la compréhension des comportements en matière de
dépistage.
Termes clés : cancer, oncologie, dépression, dépistage de la dépression, comportement des prestataires de soins, théorie du comportement planifié
Introduction
Chez les patients atteints de cancer, la dépression non traitée réduit de manière importante la survie, les capacités fonctionnelles et la qualité de vie liée à la santé (Arrieta et al., sous presse;
Kroenke et al., 2010; Onitilo, Nietert & Egede, 2006). Quoique l’association entre la dépression et une moindre survie ait été établie par des équipes de recherche (Onitilo et al., 2006), les raisons
n’en sont pas claires. L’une d’elles, avancée par Litofsky et ses
collègues (2004), est que ce sont les patients qui reçoivent un
traitement moins agressif qui ont tendance à déprimer. Bien que
les résultats pour le patient soient plus défavorables dans le cas
des patients cancéreux atteints de dépression, celle-ci peut être
soignée avec succès si elle est décelée par les professionnels de
l’oncologie puis traitée au moyen de la psychothérapie (Barth,
Delfino & Kunzler, sous presse; Jacobsen & Jim, 2008) et d’antidépresseurs (Williams & Dale, 2006). Les infirmières en oncologie
jouent un rôle important au niveau de la détection des patients
déprimés dans le cadre des soins visant le bien-être global du
patient.
Les patients atteints de cancer à risque accru de trouble dépressif peuvent être identifiés dans le cadre d’un programme régulier de dépistage de la dépression mettant en jeu l’administration
d’un bref inventaire de dépression (Sellick & Edwardson, 2007), ou
Geneviève Breau, M.A., étudiante de doctorat,
Interdisciplinary Oncology Program, Université de
la Colombie-Britannique, Vancouver, C.-B. Courriel :
[email protected]
doi:10.5737/1181912x2411519
l’évaluation des symptômes du patient (Mitchell, 2008). Il existe
peu de recherches sur la fréquence du dépistage régulier de la
dépression. Quoiqu’il soit conseillé aux cliniciens d’effectuer un
dépistage auprès des patients atteints de cancer en leur demandant s’ils se sentent d’humeur dépressive et éprouvent peu de
plaisir en lien avec des activités anciennement agréables (Hoffman
& Weiner, 2007), fort peu de travaux publiés examinent de quels
symptômes dépressifs les cliniciens discutent et la façon dont
la dépression est prise en charge et traitée une fois qu’elle a été
dégagée.
Quand on étudie un comportement tel que le dépistage de la
dépression, il est utile de faire appel à une théorie du comportement telle que la théorie du comportement planifié (TCP) afin
de conceptualiser le comportement et de comprendre pourquoi
un individu adopte un comportement particulier (Ajzen, 1991).
Ajzen a développé sa théorie pour expliquer comment un individu décide d’adopter, de plein gré, un comportement particulier. Ajzen a décomposé la TCP en trois éléments principaux : les
attitudes, les normes subjectives et la perception du contrôle
sur le comportement. Les attitudes sont les opinions qu’a l’individu concernant le comportement en question. Les normes
subjectives sont les croyances de l’individu en lien avec ce qu’il
pense devoir faire, selon l’opinion d’autrui. Pour terminer, la
perception du contrôle sur le comportement est la croyance
de l’individu en lien avec le contrôle qu’il exerce sur l’adoption
du comportement de son propre chef. Ces trois éléments sont
en interaction et influencent l’intention de l’individu d’adopter ou non le comportement en question. Ensuite, la mesure
dans laquelle l’individu a l’intention d’adopter le comportement
détermine l’adoption réelle du comportement par l’individu. La
TCP a été utilisée pour étudier le dépistage de la dépression par
les professionnels de la santé auprès des victimes d’accidents
vasculaires cérébraux (Hart & Morris, 2008), pour compléter
l’évaluation de la douleur par des infirmières (Nash, Edwards &
Nebauer, 1993) et dans le cadre de la prestation de conseils par
des infirmières en matière de renoncement au tabac (Puffer &
Rashidian, 2004). Selon Nash et ses collègues (1993) et Puffer et
Rashidian (2004), les éléments de la TCP étaient tous trois liés à
l’intention d’adopter le comportement concerné bien que Hart et
Morris (2008) aient constaté que seules les normes subjectives
et la perception du contrôle sur le comportement étaient liés à
l’intention d’adopter un comportement particulier. Par contre,
ces trois études révélaient que l’intention d’adopter un comportement particulier était liée à l’adoption de ce comportement.
Questions de recherche
La présente étude visait à examiner les comportements des
cliniciens en matière de dépistage et de prise en charge de la
dépression dans un centre de cancérologie dispensant des soins
tertiaires où il n’existe pas de protocole officiel de dépistage de la
dépression. Les questions de recherche étaient les suivantes : (1)
« Comment les oncologues et les infirmières font-ils pour dépister
et prendre en charge la dépression chez les patients atteints de
cancer? »; (2) « Les trois éléments de la théorie du comportement
planifié (les attitudes, les normes subjectives et la perception
du contrôle comportemental) aident-ils à expliquer l’intention
de soumettre les patients atteints de cancer au dépistage de la
dépression, et l’intention de réaliser le dépistage est-elle liée au
comportement réel en matière de dépistage? »
Méthodologie
Devis de recherche
Il s’agissait d’une étude descriptive reposant sur des entrevues
structurées réalisées auprès d’un échantillon de commodité d’oncologues et d’infirmières dans un centre de cancérologie dispensant
des soins tertiaires. Ce centre fournit des traitements d’oncoradiologie et d’oncologie médicale et dessert une grande zone géographique du Canada comptant 800 000 habitants. Ce centre assure
annuellement le traitement d’environ 4000 patients atteints de
cancer.
Participants
Les oncologues et les infirmières en oncologie ont été recrutés
dans un centre de cancérologie dispensant des soins tertiaires. En
tout, 10 infirmières et 10 oncologues ont participé à l’étude parmi
les 45 infirmières et les 21 oncologues œuvrant dans le centre,
ce qui représente un taux de réponse global de 30 %. Ce taux de
réponse était plus faible qu’on ne le souhaitait, mais des limites
d’ordre pratique ont fait qu’il était impossible de contacter les cliniciens une seconde fois et d’inclure un second centre de cancérologie. Tous les cliniciens qui ont communiqué avec la chercheuse ont
été inclus dans l’étude.
Mesures
On a élaboré un guide d’entrevue structurée comprenant à
la fois des questions ouvertes et des questions fermées. Il comprenait 30 questions en tout : quatre questions de nature démographique, quatre questions fermées sur le dépistage de la
dépression, quatre questions fermées sur la prise en charge de
la dépression, onze questions fermées basées sur la TCP et enfin,
sept questions ouvertes sur les pratiques en matière de dépistage
de la dépression, lesquelles sont exclues de cet article. À l’exception des questions se rapportant à la théorie du comportement
planifié, toutes les questions ont été formulées expressément
pour cette étude à partir de travaux publiés. Les questions relatives à la TCP ont été adaptées des questions conçues par Hart
et Morris (2008) tandis que les deux questions portant sur l’intention et le comportement provenaient d’une étude de Jones,
Courneya, Fairey et Mackey (2005) qui y examinaient les recommandations d’oncologues aux patients en matière d’exercice
physique. Les questions basées sur des travaux de recherche
antérieurs étaient adaptées à partir de sources accessibles au
public (c.-à-d. des items qui figuraient dans des études publiées).
Les questions relatives au dépistage et à la prise en charge de la
dépression ont été élaborées pour cette étude parce qu’aucune
question visant à explorer ces comportements n’était disponible
dans la littérature.
Dans cette étude, la sous-échelle des attitudes avait un coefficient alpha de Cronbach de 0,82 tandis qu’il s’élevait à 0,58
pour la sous-échelle des normes subjectives et à 0,34 pour celle
de la perception du contrôle comportemental. Pour des raisons d’ordre pratique, il était impossible d’inclure davantage de
questions en lien avec la TCP ni d’inclure un échantillon de plus
grande taille quoique ces deux mesures auraient pu améliorer la
cohérence interne des échelles. Un coefficient alpha de Cronbach
global n’a pas été calculé pour ces questions parce que ces dernières relèvent de concepts différents. Toutes les questions liées
à la TCP faisaient appel à une échelle de Likert en sept points
allant de entièrement en désaccord (1) à entièrement d’accord
(7). Les questions portant sur la fréquence du comportement de
dépistage et de prise en charge de la dépression étaient regroupées selon que le comportement était adopté rarement ou fréquemment. Quant aux questions correspondant à des valeurs
nominales (c.-à-d. les types d’aide vers lesquels les participants
aiguillent leurs patients), on lisait aux participants les options de
réponse (c.-à-d. la référence des patients vers une aide psychologique, une aide psychiatrique, des groupes d’entraide ou un autre
type d’aide).
Procédure
La discussion relative au consentement et l’entrevue proprement dite prenaient approximativement de 15 à 20 minutes.
Toutes les questions étaient lues mot à mot du guide d’entrevue
structurée, et les options de réponse étaient lues pour chaque
question.
Questions d’éthique
L’approbation déontologique de l’étude a été accordée par le
comité d’éthique de la recherche de l’établissement. Le consentement éclairé de chaque participant a été obtenu. Les résultats de
l’étude ont été présentés à l’ensemble des cliniciens dans le cadre
de réunions régulières du personnel.
Analyses statistiques
Des analyses ont été effectuées à l’aide du Statistical Package
for the Social Sciences (SPSS), version 16.0 (2007). La valeur d’alpha a été fixée à 0,05 et il s’agissait dans tous les cas de tests
bilatéraux. On a calculé des statistiques descriptives, notamment
des moyennes et des écarts-types pour des variables continues
(comme la fréquence à laquelle les participants s’informaient à
propos de chaque symptôme) et des calculs de fréquence pour les
variables nominales (comme le type d’aide vers lequel les patients
sont aiguillés). En ce qui concerne les questions liées à la TCP, les
trois items se rapportant aux attitudes ont été additionnés afin de
produire un résultat total pour les attitudes. Les trois items reliés
aux normes subjectives ont également été additionnés de même
que les trois items portant sur la perception du contrôle comportemental. Des corrélations de Pearson de nature exploratoire ont
été utilisées afin d’analyser les rapports entre les variables de la
TCP. Des tests du chi carré ont été employés pour les données
nominales. Ces dernières incluaient un grand nombre des questions ayant trait à la prise en charge de la dépression (c.-à-d. le
type d’aide vers lequel les participants déclaraient aiguiller les
patients).
Résultats
Pratiques de dépistage de la dépression
Les participants étaient priés d’indiquer à quelle fréquence ils
faisaient le dépistage de trois symptômes dépressifs, à savoir l’humeur, le plaisir éprouvé vis-à-vis des activités et des sentiments
d’inutilité ou de culpabilité. Ces symptômes dépressifs étaient
inclus parce que d’autres symptômes de dépression tels que la
fatigue et les modifications de l’appétit ne sont pas des symptômes de la seule dépression et qu’ils peuvent être causés par la
maladie fondamentale. En tout, 85 % des participants (n=17) ont
dit que c’est « souvent » qu’ils s’informaient de l’humeur de leurs
patients auprès de ces derniers. En revanche, ils s’enquéraient
moins fréquemment de la baisse de plaisir vis-à-vis des activités,
ou anhédonie (voir le tableau 1). En tout, 75 % des participants
demandaient rarement à leurs patients s’ils prenaient encore plaisir à leurs activités (n=15). En outre, 95 % des participants (n=19),
y compris neuf infirmières et les dix oncologues, signalaient que
c’est rarement qu’ils posaient des questions sur des sentiments
d’inutilité ou de culpabilité.
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Tableau 1 : Fréquence à laquelle les participants demandent
aux patients s’ils éprouvent des symptômes dépressifs
(N=20)
Symptôme
Humeur
Aborde
fréquemment le
symptôme
Aborde rarement le
symptôme
17 (85 %)
3 (15 %)
5 (25 %)
15 (75 %)
1 (5 %)
19 (95 %)
Anhédonie
Sentiments d’inutilité
ou de culpabilité
Questions liées à la théorie du comportement planifié
La corrélation entre l’intention antérieure de dépister et
les attitudes était non significative (r (20) =-0,12, p=0,62).
L’inspection visuelle du diagramme de dispersion des attitudes et
de l’intention révélait la présence d’une observation aberrante au
niveau des attitudes. Quand on la supprimait, la corrélation entre
l’intention de dépister et les attitudes demeurait non significative (r (19) =0,23, p=0,350). La corrélation entre l’intention antérieure de dépister et les croyances liées aux normes subjectives
était non significative (r (19) =0,32, p=0,21). L’inspection visuelle
du diagramme de dispersion de l’intention antérieure de dépister
et des normes subjectives révélait la présence d’une observation
aberrante. Quand on la supprimait, la corrélation entre l’intention antérieure de dépister et les normes subjectives devenait
significative (r (18) =0,730, p=0,001). Enfin, la corrélation entre
l’intention antérieure de dépister et la perception du contrôle
comportemental était non significative (r (20) =0,11, p=0,63n) et
aucune observation aberrante n’y était associée. On a calculé une
corrélation de Pearson supplémentaire afin de déterminer si l’intention antérieure de dépister était reliée au comportement antérieur en matière de dépistage. Cette corrélation était significative
(r (20) =0,55, p=0,01), ce qui indiquait que l’intention antérieure
de dépister entretenait un lien significatif avec le comportement
antérieur en matière de dépistage.
Pratiques de prise en charge de la dépression
En tout, 85 % des participants (n=13) indiquaient qu’une fois
qu’ils déterminent qu’un patient encourt un risque de dépression, ils posent des questions additionnelles (voir le tableau 2).
La référence de patients vers une aide psychologique ou psychiatrique était une mesure courante puisque 70 % (n=14) des participants rapportaient qu’ils aiguillaient le patient vers une telle aide.
En outre, 65 % (n=13) des participants signalaient qu’ils prenaient
une autre mesure. Les participants étaient invités à spécifier leurs
autres mesures lesquelles incluaient, entre autres, la référence vers
l’équipe d’oncologie psychosociale, une travailleuse sociale, un
aumônier ou encore le médecin de famille du patient.
Dans une question à part, on demandait aux participants de préciser le type d’aide vers lequel ils aiguillent les patients. En tout,
90 % des participants ont dit référer des patients vers une aide psychologique; 50 % des participants indiquaient qu’ils référaient des
patients vers une aide psychiatrique; 30 % des participants ont rapporté aiguiller des patients vers un type quelconque de groupes
d’entraide tandis que 65 % d’entre eux faisaient état d’aiguillages
vers un autre type d’aide (c.-à-d. le service de référence général
de l’équipe d’oncologie psychosociale du centre ou le médecin de
famille du patient). Les réponses des oncologues étaient similaires
à celles des infirmières, sauf que les oncologues étaient plus nombreux que les infirmières à dire qu’ils aiguillaient des patients vers
des psychiatres.
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Tableau 2 : Stratégies de prise en charge de la dépression
signalées par les participants
Question sur la prise en charge de
la dépression
Mesures
prises
Types de
référence
Fréquence à laquelle
les participants disaient
prendre cette mesure
Poser des questions
additionnelles
13 (85 %)
Référence vers une
aide psychiatrique ou
psychologique
14 (70 %)
Prise d’une autre mesure
13 (65 %)
Psychologique
18 (90 %)
Psychiatrique
10 (50 %)
Groupe d’entraide
6 (30 %)
Autre type d’aide
13 (65 %)
Il en ressort que les cliniciens assurent le dépistage de la dépression de multiples façons et que l’élément normes subjectives de la
TCP permet de bien comprendre le comportement en matière de
dépistage de même que l’intention de le mettre en œuvre. De plus,
une fois qu’ils ont déterminé qu’un patient était déprimé, tous
les cliniciens passaient à l’action, principalement en aiguillant le
patient vers un autre professionnel de la santé, le plus fréquemment vers des spécialistes en santé mentale.
Discussion
Pratiques de dépistage de la dépression
La majorité (85 %) des participants à cette étude indiquaient
qu’ils effectuaient souvent le dépistage de l’état dépressif. Se renseigner sur l’humeur est une méthode acceptable de dépister la
dépression qui fait l’objet de fréquentes recommandations dans
la recherche publiée (Skoogh et al., 2010). Selon son examen de 17
études publiées, Mitchell (2008) rapportait également que se renseigner à propos de l’humeur permettait d’identifier assez précisément les patients de cancérologie et de soins palliatifs bien que ce
ne soit pas aussi précis que de s’informer au sujet de l’humeur et
de l’anhédonie. Seuls quatre participants (20 %) à l’étude indiquaient
qu’ils se renseignaient souvent au sujet de l’anhédonie. Cela s’avère
problématique puisque l’examen que Mitchell (2008) a fait des écrits
publiés révèle que le fait de se renseigner sur l’anhédonie augmente
de 20 % la sensibilité du dépistage de la dépression et que ce dernier identifie donc correctement les patients déprimés avec une
meilleure efficacité. Quoique la majorité des participants indiquent
qu’ils s’informaient de l’humeur, un seul participant a signalé qu’il
se renseignait à propos de sentiments d’inutilité ou de culpabilité.
Une raison de cette réalité est que le fait de poser des questions sur
les sentiments d’inutilité ou de culpabilité peut sembler être trop
personnel et indiscret comme le rapporte Madden (2006) qui avance
la possibilité que les cliniciens se sentent mal à l’aise d’aborder les
émotions avec les patients.
La théorie du comportement planifié et le dépistage
Nous avons retenu la TCP d’Ajzen (1991) comme moyen de
mieux comprendre le comportement des participants en matière de
dépistage parce que des recherches antérieures portant sur les comportements des cliniciens (Hart & Morris, 2008; Nash et al., 1993;
Puffer & Rashidian, 2004) constataient que cette théorie facilitait la
conceptualisation des comportements des cliniciens.
Dans l’ensemble, les résultats de la présente étude indiquent
qu’il n’y avait que les normes subjectives qui étaient liées de façon
significative à l’intention antérieure de dépister des participants. Il
est difficile d’expliquer pourquoi la présente étude n’a pas permis
de constater que tous les éléments de la TCP étaient liés à l’intention de dépister alors que Hart et Morris (2008) indiquaient que les
normes subjectives et la perception du contrôle comportemental
étaient liées à l’intention dépister la dépression chez les patients
cardiaques.
Un facteur qui peut avoir influencé le manque de rapport entre
tous les éléments de la TCP et l’intention de dépister était la
taille de l’échantillon de notre étude (N=20) qui était inférieure à
celle de l’étude de Hart et Morris (2008) (N=75). Cependant, étant
donné que les normes subjectives entretenaient un rapport significatif avec l’intention antérieure de dépister, il est improbable
que la petite taille de l’échantillon soit entièrement responsable
du manque d’effets significatifs des autres éléments de la TCP.
Il est également possible que les différences de distribution des
réponses soient un facteur. La distribution des résultats pour les
normes subjectives, tels que mesurés par l’écart-type, était plus
importante pour les normes subjectives (SD=3,88) que pour les
attitudes (SD=2,97) et la perception du contrôle comportemental (SD=3,39). Une corrélation de Pearson n’aurait donc peut-être
pas pu déceler un rapport entre ces derniers éléments et l’intention de dépister parce qu’ils s’accompagnaient d’une variabilité
moindre.
Les résultats de la présente étude selon lesquels seules les
normes subjectives sont liées de manière significative à l’intention de dépister, semblent appuyer les résultats de la recherche
publiée explorant le dépistage de la dépression chez les patients
atteints de cancer. Ces croyances en vertu desquelles les cliniciens
ne se livrent pas au dépistage de la dépression parce qu’ils se soucient de fatiguer les patients (Jakobsson, Ekman & Ahlberg, 2008)
et qu’ils comptent sur les patients pour leur signaler leurs préoccupations en matière de dépression (Madden, 2006; Ryan et al.,
2005), semblent être en corrélation avec le résultat indiquant que
des normes subjectives défavorables réduisent le comportement
en matière de dépistage de la dépression.
Un résultat important est que la perception du contrôle comportemental n’était pas liée de manière significative à l’intention de dépister. C’était un résultat inattendu parce que, selon la
recherche, le manque de temps pour dépister est un obstacle courant au dépistage (Madden, 2006; Jakobsson et al., 2008); malheureusement, il n’entrait pas dans le mandat de la présente étude de
déterminer si la durée du rendez-vous normal influence les comportements des cliniciens en matière de dépistage.
compris les infirmières, doivent s’informer plus en profondeur
lorsqu’ils viennent d’identifier un patient en détresse grave.
La majorité des participants indiquaient référer les patients
vers une aide psychologique et/ou psychiatrique. Ici encore, cela
correspond aux directives du NCCN (2008) qui recommandent
que les patients éprouvant une détresse grave soient aiguillés
vers des spécialistes en santé mentale. Les participants étaient
priés d’indiquer les types d’aide vers lesquels ils aiguillaient les
patients. Selon leurs réponses, les participants étaient moins
nombreux à référer les patients vers une aide psychiatrique (50 %)
que vers une aide psychologique. Toutefois, ceci est dû à la différence entre les taux de référence des oncologues et ceux des
infirmières. Cela dénote une différence sur le plan de la pratique
où les infirmières référent les patients vers les psychologues et
d’autres professionnels de la santé tandis que les médecins les
réfèrent vers des psychiatres ainsi que d’autres professionnels.
Même si les infirmières œuvrant dans ce contexte n’ont pas la
possibilité de faire de références directes vers les psychiatres,
il convient de noter que les médecins font autant sinon plus de
références vers les psychologues que vers les psychiatres, reconnaissant ainsi la nature interdisciplinaire de l’oncologie psychosociale. Il faut néanmoins faire preuve de prudence dans
l’interprétation de ce résultat du fait de la petite taille de l’échantillon. De plus, ceci fait ressortir la nécessité d’élaborer des
lignes directrices canadiennes, à l’intention des infirmières et des
oncologues, sur les pratiques cliniques exemplaires en matière de
dépistage et de gestion de la dépression chez les patients atteints
de cancer.
Les pratiques de prise en charge de la dépression
Bien que la compréhension des comportements des cliniciens en matière de dépistage revête une grande importance,
il est également essentiel de comprendre la façon dont les cliniciens gèrent la dépression chez les patients une fois qu’elle a
été cernée. Une conclusion importante de cette étude était qu’une
fois que le patient avait été diagnostiqué de dépression, pas un
seul participant rapportait aborder des questions d’une autre
nature durant le rendez-vous. En vertu de leur autoévaluation,
les patients déprimés reçoivent tous un traitement approprié. Ici
encore, il n’entrait pas dans le mandat de la présente étude de
suivre une population de patients atteints de cancer afin de déterminer quels patients étaient déprimés, et si ceux-ci recevaient
ou non un traitement approprié pour leur dépression. La majorité des participants indiquaient qu’ils se renseignaient davantage sur les symptômes dépressifs d’un patient particulier une
fois qu’ils savaient qu’il risquait de souffrir de dépression. Cela
correspond aux directives du National Comprehensive Cancer
Network (NCCN) (2008) selon lesquelles tous les cliniciens, y
Implications pour la pratique
Cette étude présente diverses implications pour la pratique
future. Elle a souligné la nécessité d’élaborer un instrument de
dépistage de la dépression normalisé et facile d’emploi. Il pourrait s’agir d’un instrument simple se composant de deux questions tel que recommandé par Hoffman et Weiner (2007). La
première question porte sur l’humeur dépressive et la seconde
sur l’anhédonie (absence de plaisir en lien avec des activités
anciennement agréables). Il serait également nécessaire de mener
une évaluation psychométrique plus poussée de l’instrument à
deux items.
Il importe de déterminer s’il convient de mettre en place un protocole de dépistage à deux items ou d’utiliser un instrument de
dépistage normalisé tel que décrit par Sellick et Edwardson (2007).
Un problème associé à la mise en œuvre d’un instrument de dépistage normalisé est la quantité de temps nécessaire à son administration. Même si les patients remplissent le questionnaire avant leur
visite avec l’oncologue, ce dernier doit prendre le temps de calculer le résultat. Il pourrait donc être difficile de mettre en œuvre un
Limites
Cette étude a été menée dans un petit centre de cancérologie dispensant des soins tertiaires, ce qui fait que les pratiques de prise en
charge de la dépression qu’elle a permis de dégager peuvent ne pas
s’appliquer à des milieux de plus grande taille ou à des contextes de
soins primaires. En effet, il se peut que les plus grands centres aient
davantage de ressources psychosociales que les plus petits. Une
autre limite de cette étude était la taille de son échantillon. Cette
limite pourrait expliquer l’impossibilité de cerner un rapport entre
les attitudes et la perception du contrôle comportemental avec l’intention de dépister. Les études antérieures faisant état d’un tel rapport avaient toutes des échantillons de taille plus importante. La
dernière limite de cette étude est qu’elle utilisait un échantillon de
commodité d’oncologues et d’infirmières. Il est donc possible que
les participants à la présente étude entretiennent une opinion positive envers le dépistage avant même de participer à l’étude. Ceci
peut avoir faussé les résultats.
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protocole de dépistage axé sur un tel instrument. Un résultat apparenté était le rapport existant entre les normes subjectives et l’intention de dépister. Cela laisse à penser que la décision de l’équipe
de mettre en œuvre le dépistage à titre de pratique standard pourrait accroître la pression en matière de normes subjectives poussant les cliniciens individuels à effectuer le dépistage. De même,
la situation pourrait être améliorée en instituant l’utilisation d’une
directive de pratique sur le dépistage et la prise en charge de la
dépression (ACOP, 2010). Les recommandations issues de cette
étude s’appliquent aussi bien aux oncologues qu’aux infirmières
puisque ces deux catégories de personnel côtoient régulièrement
les patients et que l’on exige de plus en plus de tous ces cliniciens
qu’ils traitent les troubles psychologiques des patients atteints de
cancer. Les infirmières en oncologie peuvent jouer un rôle de premier plan sur le plan de l’identification des patients déprimés dans
le cadre des soins qu’elles leur dispensent.
Conclusions
Cette étude indique que le dépistage de la dépression se produit déjà d’une façon ou d’une autre dans le centre de cancérologie où elle a été réalisée, bien qu’il s’agisse d’une étude pilote de
faible envergure menée dans un seul centre. Par contre, il reste
beaucoup à faire afin d’encourager les cliniciens à adopter le dépistage de la dépression en tant que pratique régulière pour l’ensemble
des patients atteints de cancer. Il faut développer les normes subjectives associées au dépistage, en sensibilisant les cliniciens et
les patients à l’importance du dépistage de la dépression. Enfin, la
dépression est prise en charge une fois qu’elle a été décelée, le plus
fréquemment en référant le patient vers un ou une spécialiste en
santé mentale, ce qui signifie qu’aucun patient déprimé ne demeure
sans traitement quoique, du fait de l’absence de dépistage régulier
de l’anhédonie, il se peut que certains cas de dépression échappent
au diagnostic.
RÉFÉRENCES
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Emotional and informational needs of women
experiencing outpatient surgery for breast cancer
by Doreen E. Dawe, Lorna R. Bennett,
Anne Kearney, and Doreen Westera
Abstract
This article reports a qualitative study about informational and
emotional needs of women who had surgery for breast cancer on
an outpatient basis. Nineteen women volunteered for the study. The
interviews, lasting approximately 60 minutes, were audio taped and
transcribed verbatim. Data were analyzed using content analysis
outlined by Hsieh and Shannon (2005).
Findings are organized according to: 1) emotional and informational needs prior to and immediately after surgery; 2) emotional and
informational supports while recovering at home; and 3) emotional
responses to the outpatient surgery experience. Overall, women were
satisfied with the experience of surgery for breast cancer on an outpatient basis, but there were several aspects that warrant closer attention,
such as the amount and timing of information delivery, discharge care,
and the need for consistent community nursing support and follow-up.
Key words: breast cancer, outpatient surgery, nursing care, emotional needs, informational needs
The diagnosis and subsequent treatment of breast cancer is a
challenging and distressing experience for women (Schmid-Büchi,
Halfens, Müller, Dassen, & van den Borne, 2012). Anecdotal reports
from women with breast cancer identify that dealing with the diagnosis and the fear of death is the first and major hurdle. Secondary
hurdles include the challenges of treatment including surgery, chemotherapy and/or radiation—and often all three.
Traditionally, surgery for breast cancer has been an inpatient procedure. Over the past 20 years, the approach to the surgery has moved from an inpatient to an outpatient basis (Marla &
Stallard, 2009). Researchers acknowledge that outpatient surgery
(OPS) is economical, safe, and that women were pleased to be able
to recover at home (Giovanardi, 2008; Kambouris, 1996; Marla &
Stallard, 2009; Wells et al., 2004). A study by Margolese and Lasry
(2000) was the first reported study to compare outpatient and
About the authors
Doreen E. Dawe, MSc., BN, RN, Associate Professor,
Memorial University, St. John’s, NL A1B 3V6
Office: 709 777-6869; Fax: 709 777-7037; Email:
[email protected]
Lorna R. Bennett, MN, RN, Associate Professor,
Memorial University, St. John’s, NL A1B 3V6. Email:
[email protected]
Anne Kearney, PhD, RN, Director, Centre for Nursing
Studies, Associate Professor, School of Nursing (on
secondment), Office 1035, Southcott Hall, 100 Forest
Rd., St. John’s, NL A1A 1E5. Email: [email protected]
Doreen Westera, MScN, MEd, BN, RN, Associate
Professor, Memorial University, St. John’s, NL A1B
3V6. Email: [email protected]
inpatient mastectomy surgery for pain, anxiety, quality of life, emotional adjustment, distress symptoms, social relations and recovery.
Using a random sample of 90 women, the researchers quantitatively
measured psychological and social adjustments (emotional distress)
and concluded that the outpatient group recovered more quickly
and with better psychological adjustment than the inpatient group.
In spite of the move toward day surgery as the preferred approach
to breast cancer surgery, there are few studies that have focused on
the psychological aspects, specifically the emotional and informational needs in the context of outpatient surgery. Informational and
emotional needs are often discussed in the literature under broader
categories of psychosocial, social and psychological needs.
As inpatients, women undergoing breast cancer surgery typically
had a recovery period in hospital and during that time they had access
to emotional and informational support provided by nurses. These
women often also received support from the camaraderie of fellow
patients going through the same experience (Marla & Stallard, 2009),
as well as support from “volunteer visitors” who were also breast
cancer survivors (Dawe, Gaudine, & Laryea, 2008). The opportunity
to discuss emotional issues and information pertinent to recovery
is frequently lost with the move to outpatient surgery (Allard, 2007;
Marla & Stallard, 2009). A common emotion associated with cancer is
fear (McGinty, Goldenberg, & Jacobson, 2012), which is experienced
in the pre-operative/early diagnosis period and well after discharge
(Chantler, Podbilewicz-Schuller, & Mortimer, 2005). The focus of the
study reported here is to report on the emotional and informational
issues associated with breast cancer surgery, as an outpatient.
Earlier research findings support the benefit of the short hospitalization stay (two to three days) compared to the traditional longer
inpatient stay (Bundred, et al, 1998; Saares & Suominen, 2005). Women
in the Bundred et al. study identified earlier discharge as positive
because of greater family and social support at home, a faster recovery
and an increase in self-confidence. Saares and Suominen (2005) interviewed eight women for the purpose of understanding more about the
care received during a short hospital stay after breast cancer surgery.
While the women reported that information and emotional support by
nurses was significant to their recovery, the women were fearful that
they would not receive enough information pertaining to their overall
care. Moreover, while they were physically ready to go home, they felt
that they were not psychologically ready. Even more important was the
need for nurses to be tuned in to individual needs and coping.
In a systematic review of the literature pertaining to the benefits
and disadvantages of day surgery for breast cancer, Marla and Stallard
(2009) reported on 11 observational comparative and case series studies. The studies reported outcomes related to discharge, physical, economic and psychological outcomes, but none reported on all four.
Furthermore, psychological outcomes were not consistently reported.
Only one study, Margolese and Lasry (2000), used a validated quality of life assessment tool to measure psychological outcomes. The
women in the Margolese and Lasry study who had outpatient surgery
reported better emotional adjustments and psychological adjustment
compared to the inpatient group. The other reviewed studies used a
variety of satisfaction questionnaires making comparisons and conclusions difficult. In general, however, the women in the reviewed studies
were satisfied with day surgery. In their conclusion, Marla and Stallard
(2009) recommend further research to validate the satisfaction and
psychological impact of day surgery for breast cancer on women.
Anxiety and depression can negatively impact a person’s ability to
have a positive recovery and access to information can reduce the level
of these symptoms (Remmers, Holtgräwe, & Pinkert, 2010). In addition
to the benefit of pre-operative information, Allard (2007) noted that
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psycho-educational information immediately post-surgery reduces emotional distress in women who have day surgery for breast cancer. A positive emotional adjustment before and after surgery promotes better
overall adjustment and well being (Badger, Segrin, Dorros, Meek, & Lopez,
2007). Using a hermeneutical phenomenological approach, Greenslade,
Elliott and Mandville-Anstey (2010) interviewed 13 women who described
the lived experience of having same-day breast cancer surgery. These
researchers concluded that providing information pre-operatively at the
right time, and receiving support and information post-operatively from
the community health nurse is essential for a positive recovery and satisfaction with same-day surgery for breast cancer (Greenslade et al., 2010).
While outpatient surgery has become the accepted approach to
completing the various types of surgery for breast cancer, there is
limited discussion in the literature specific to the emotional and
informational needs of these women. Nurses need to be knowledgeable about all aspects of women’s emotional and informational
needs in order to provide optimal care.
Purpose
The purpose of this paper is to report the findings of a study
about the informational and emotional needs of women having outpatient surgery for breast cancer.
Method
Participants
The study was open to women who had an outpatient surgical
experience (lumpectomy, partial mastectomy to full mastectomy)
for breast cancer and who were able to articulate their experience,
and consent to participate. A purposive sample of 19 women was
recruited from the outpatient day surgery departments of a regional
health board in Eastern Canada. The women were interviewed approximately six months following outpatient breast cancer surgery.
Procedure
Ethical approval was obtained from the Human Investigation
Committee to conduct this study. In order to ensure the voluntary
nature of participation, the first contact with potential participants
was made by the pre-operative intake nurse. Twenty-nine women
granted permission for the pre-operative nurse to provide their
names to the researchers for potential participation.
The pre-operative nurse approached potential participants and
used a prepared script to introduce the name and purpose of the
study and ask if they would give permission to be contacted by phone
by one of the researchers about six months post-operatively. At contact, the researchers explained the purpose of the study, reinforced
the importance of privacy and confidentiality, responded to questions
about the study, explained that participation was voluntary, invited
the women to participate, and obtained their written consent.
Of the 29 women who agreed initially to be contacted, when the
contact was made at six months, three could not be reached, one was
deceased, and six decided that they did not want to participate. Nineteen
women agreed to participate in the study. Sixteen were from an urban
setting and three were rural residents. Participants ranged in age from
38 to 72, with an average age of 57. See appendix A for the set of interview questions that was used as prompts to obtain the women’s stories
and perspectives about the information and emotional needs immediately before and following the OPS and during the recovery at home.
Five interviews were completed by phone and 14 were completed
in person. For women who indicated that they preferred a face-toface interview, the researchers met at a mutually agreed upon place
and time. Written consent to participate was obtained at the time
of the interview. Those unable to meet in person were contacted by
phone. If the women expressed an interest in participating in the
study, they were mailed a consent form and written explanation of the
study. The form was signed and returned to the researchers by mail.
Following receipt of the signed consent form, the interview was completed by phone at a mutually agreed upon time. The interviews took
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approximately an hour to complete. They were semi-structured using
open-ended questions, and were audio taped and transcribed verbatim. Data repetition and saturation was apparent after 19 interviews.
Analysis
The transcripts were analyzed using the qualitative content analysis
approach outlined by Hsieh and Shannon (2005). This involved a line-byline review of the transcripts by each individual researcher to facilitate
access to each woman’s experience as a whole, and to identify participant statements most revelatory of psychosocial and informational
needs. All four researchers individually developed preliminary codes.
To validate themes, the codes were compared through researcher discussion until consensus was reached on finalized codes. The codes were
grouped into clusters that were expanded or collapsed with further data
analysis until broader categories with themes were identified.
Findings
The findings of this study were organized according to three
broad categories: 1) emotional and informational needs prior to and
immediately after surgery; 2) emotional and informational supports
while recovering at home; and 3) emotional responses to the outpatient surgery experience. Further analysis of the three categories
revealed a number of themes within each category.
Categories and themes
1) Emotional and informational needs prior to and immediately
after surgery
Type of information
Overall, the women were generally satisfied with the pre-operative
explanations provided by different members of the health care team.
Amount of information
There were mixed responses concerning the amount of printed
material provided at the time of diagnosis. One woman stated, “They
gave me a bunch of books, now that was frightening...” She was initially overwhelmed with the information and eventually opted to
leave the written material alone and to simply do what the health
professionals told her to do rather than read the material.
Timing of information
Several of the women referred to the importance of when they
received information. Receiving information just before surgery was
distressing. The women indicated that they could not focus on what
was being said, did not absorb the information or quickly forgot it.
Typical comments included: “I think I was listening to them, but I
was still trying to take in the fact that I had breast cancer.”; “…it was
a really poor time to do it [explain the post-operative arm exercises]
because I was falling asleep when she told me [during recovery from
the anesthetic] … I don’t know half of what she said.”
Several women talked about information that would have been
helpful pre-operatively such as knowing that outpatient surgery was
an accepted and safe approach.
2) Emotional and informational supports while recovering at home
Social support
The primary source of social support identified by the women
was the physical and emotional support provided by spouses. One
woman referred to her husband as “… the rock … I got everything I
needed from my husband.”
The women also talked about the importance of support from other
family members and friends especially when they came home from the
hospital. Typical comments about family and friends included: “My sister came … and I knew I was in good hands. …If it were just me and my
husband I don’t think I would have made it.” ; “the emotions are there
and your friends are there to listen, no matter what.” ; “with support
from my family and friends … it was relatively easy, um, because I went
to my son’s house. And so I didn’t have to come home alone.”
Professional support
Many of the women spoke positively about the entire health care
team. They credited care from health professionals for getting them
through the difficult diagnosis and surgery. One woman said, “I was
treated with dignity…in the hospital, the nurse was very professional.”
In particular, the role of the community health nurse (CHN) was critical
to their recovery at home. One woman said, “Every day I was in contact with her [CHN] for two weeks. So…that was a kind of secure feeling… ’cause you know that if anything came up there was someone. I
always had the feeling that there was someone I could rely on.” Another
woman stated, “They [the CHN] came every second day, and that was
REALLY, I mean to me that was better than staying in the hospital.”
It was very difficult if the CHN did not visit. For example, one
woman said, “I didn’t call them [CHN]…I should have… they told
me I could call anytime, but I didn’t, I didn’t want to bother them. It
was on the weekend….” Another woman said, “I was told the health
nurse would change the dressing every day. Well, she was working
out of [a rural area] and she couldn’t come every day, so I had to go
to [her office] to see her…. I was really disappointed about that.”
One participant, who had a double mastectomy, who was a single parent with two children, expressed anxiety pre-surgery because
she did not know whether or not she was going to be able to have an
overnight stay. She described it as being “terrifying… I went into the
surgery not knowing if I had to go home or not.”
Survivor support
Although all of the women stated that they did not have a breast
cancer volunteer visitor, they all described appreciating having
someone to talk to who was either a family member or friend who
was also a survivor of breast cancer surgery. A few examples of
the support they received are revealed in the following comments:
“I always had this sense when I was talking to my sister [she had
breast cancer] that she knew exactly what I was going through.” “My
cousin had breast cancer… she didn’t have a hard time and that was
encouraging.” “I didn’t talk to the right people before I had my surgery… I think there should be something in place where you could
talk to someone who already had this surgery.”
3. Emotional responses to the outpatient surgery experience
Initial shock
During the diagnosis and pre-operative period, some women
learned that the operation would be completed as day surgery and
reacted with shock. One woman said, “When he [the doctor] said day
surgery, I said ‘what!’ and he said, oh yes a couple of hours and you’ll
be in and out. And it took me aback, you know.” Another woman
said, “I was shocked that it was going to be done in day surgery.”
Acceptance
After the initial shock of hearing that the surgery would be done
on an outpatient basis, most women expressed a sense of relief and,
as they progressed through the pre-operative period, they found the
idea of recovery at home appealing. One of the women stated, “So, I
was delighted that I was going to go in and out, you know, come out,
you know that day and go home.” Another woman was skeptical at
first, but later accepted the idea: “At first I was a little skeptical…
because I was saying ‘this seems to be a little more serious than…’
and when I thought about it, I said, ‘yeah, there are a lot of things
being done on an outpatient basis now that years ago wasn’t even
considered.’ You know, that was the conclusion that I came to.”
Satisfaction
In hindsight, most women expressed satisfaction about the surgery being completed on an outpatient basis. For example, one
woman said, “Before I even had it done I was amazed that they were
going to do it and send me home… Looking at it now, looking back
on it, it was a good thing to go home. I had no problems whatsoever
with the surgery, no infections… well most people have a fear of hospitals anyway. They just want to get out of there as quickly as they
can, so maybe it’s a good thing it’s done the way it is.”
Feeling “pushed out”
While there seemed to be general satisfaction with having the surgery on an outpatient basis, there was concern expressed by a few
women of feeling ‘pushed out’ after the surgery. One woman said, “I
just felt like the nurses wanted to [laughter] get rid of me. You know
they were very nice about it, but they were very insistent and sat me up
and helped me get some clothes on. And at that point, I was sick, you
know. I started to throw up, and I was brought to the door [to leave]
anyways.” Another said, “I was still kind of groggy from the anesthetic
and… even when they wheeled me out in the wheelchair and my daughter was putting me in the van, I could feel my legs weren’t there. Like
you know, I was still…” Another woman said, “…I thought an overnight
stay even wouldn’t have been too bad. But I really didn’t think going to
get something done and being rushed out the same day… and it was
late in the day and… the thing [day surgery] closed down at six o’clock,
so it was a bit of a rush near the end to push me out… I lay down the
minute I got in [home] …and then I was right upset. I felt …not much
caring that they go and take you and throw you out the same day.”
Discussion
The findings of this study support previous research that women
are generally satisfied with the OPS and report that having surgery for breast cancer as an outpatient is a positive experience
(Greenslade et al., 2010; Holcombe, West, Mansel, & Horgan, 1995;
Marchal et al., 2005; Margolese & Lasry, 2000; Marla & Stallard,
2009; Rovera, et al., 2008; Saegrov & Halding, 2004). Provision of
such knowledge, at the right time and appropriately, can potentially
reduce pre-operative stress, which may also aid in adjustment to
the post-operative recovery (Allard, 2007; Deane & Degner, 1997).
The participants identified the need for reassurance that out-patient surgery is an acceptable approach, that appropriate nursing
care and support would be provided after discharge, and that they
would be able to contact a health care provider, if needed, after going
home. Bonnema et al. (1998) reports that women have fewer psychosocial issues when supported by the community health nurse. Based
on their reported experiences, women need clear information about
the role of the community health nurse, hours of availability, and
alternatives when care cannot be provided. Timely support and direct
access to the CHN in the first 24 to 48 hours after surgery and especially on a weekend is essential (Drageset et al., 2011; Greenslade et
al., 2010). The support provided by the community health nurse was
cited by Greenslade and colleagues as “critical to successful recovery” (p. E96). Preoperative information promotes a positive recovery
period (Greenslade et al., 2010; Marla & Stallard, 2009).
There were concerns expressed by participants about the time
of day and the day of the week that the surgery was scheduled, a
finding consistent with the study by Saares and Suominen (2010).
Having OPS late in the day and on a Friday meant that there would
be less availability of health care services immediately post-surgery.
Women did not feel comfortable with having to disturb the nurses
on the weekend but, at the same time, needed to have support and
reassurance of access to help whenever they needed it.
Several of the women in the study were initially surprised when
told pre-operatively that the surgery would be performed on an outpatient basis. The main benefits of OPS recounted by the women
included: more immediate support from family (especially the
spouse) and friends; being able to recover in a comforting home environment; and continuous and consistent follow-up care by the community health nurse. The value and benefit of OPS reported here
validates the findings from previous studies that women were pleased
to be able to recover at home (Greenslade et al., 2010; Marchal et al.,
2005; Margolese & Lasry, 2000; Marla & Stallard, 2009). It is especially
noteworthy that Marchal and associates (2005) reported that recovery
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at home gives women a sense of control over how the illness and
treatment progresses and minimizes the “sick” role.
A significant experience described by a few women in this study
was the feeling of being “pushed out” of the hospital after the surgery.
While having the OPS approach has been proposed to minimize the
seriousness of the surgery in the patient’s mind (Goodman & Mendez,
1993), one may wonder if the OPS approach may also minimize the
seriousness of the surgery in the nurse’s mind with the result of being
less sensitive to the trauma caused by OPS and the resulting need for
care and support. “Being hurried out the door” is not perceived as caring and supportive, and can potentially increase women’s stress.
Most of the women discussed the importance of having the spouse
present during the pre-operative and post-operative period. The spouse
has been identified as being a significant support during the entire process and especially for recovering at home (Greenslade et al., 2010;
Saares & Suominen, 2005). Having the family and spouse informed
along the journey allows for follow-through support for the person
going through the cancer and also, inadvertently, provides critical support and care for the family (Pinkert, Holtgräwe, & Remmers, 2013).
Even though in this study peer or survivor support was not an
official arrangement for the women post operatively, it was identified indirectly as essential to the recovery period, especially at
home. The support provided by the family/friend, survivor or volunteer visitor at home was especially important to several women
because there were times when access to health care professionals was not possible or was limited. Direct access by the volunteer
visitor may be lost in the outpatient approach related to the short
time in the hospital and reliance on the referral by nurses. Peer support is beneficial to women, and should be part of regular routine
post-operative nursing care (Dean & Ahamed, 2011).
discharge. Nurses need to enquire about the role of spirituality and
religion in the client’s life and acknowledge the role of spirituality in
the recovery from breast cancer for some patients. The option to have
OPS needs to be determined for women on an individual basis. Women
who have complicated family situations, who are single parents, who
live in rural areas, who are older, or who require complicated surgeries such as bilateral mastectomies possibly need a short hospital stay
after the surgery. Finally, it is most important to include the family,
and especially the spouse, in discussions preparing for the day surgery and during home visits. Those discussions are useful for the
nurse and the family members. The OPS approach will need to rely on
resources provided by family members who need to be provided with
education and reassurance about the care that is needed at home.
Further research is needed to: 1) examine optimal pre-operative and
post-operative psychosocial support for women undergoing OPS for
breast cancer, which can add to the knowledge base and further validate best practices in this important area of women’s health, 2) evaluate the impact of the different types of breast cancer on the emotional
and informational needs, 3) compare the impact of OPS on health professional’s views of the needs of patients to the inpatient procedure
and to explore how nurses view the impact of OPS on patient’s needs.
Implications for nursing
practice and research
The main purpose of this qualitative study was to identify
the emotional and informational needs of women who have surgery for breast cancer, as outpatients. Nineteen women were interviewed. Overall, women were satisfied with the outpatient procedure
for breast cancer, but there are several aspects that warrant closer
attention, such as the amount and timing of information delivery,
pre-operative assessment protocols and the need for consistent community health nurse support and follow-up. The women in this study
expressed some dissatisfaction with the emotional and informational
support provided by the health professional pre and post surgery—
especially with feeling “pushed out the door” after surgery. Further
research to examine optimal pre surgical and post-surgical psychosocial support for women undergoing OPS for breast cancer would
add to the knowledge base and further validate best practices in this
important area of women’s health.
It is important for nurses to inform women about the current
research on OPS and that research findings indicate that OPS is safe
(Marla & Stallard, 2009). Nurses need to be educated regarding the
needs of women having surgery for breast cancer as an outpatient
procedure, in particular the need for individualized short- and longterm emotional and informational support, which should include the
support offered by the volunteer peer support. Nurses need to utilize
discharge planning personnel to facilitate the discharge process and
assessment of the home situation. Nurses need to establish a comprehensive, caring and supportive discharge plan that incorporates
the quick turnaround from the outpatient approach and to ensure
follow-up care with the community health nurse within 24 hours of
Limitations
The study was limited to one health care setting and, therefore,
cannot be generalized to other settings. Participants included women
having surgery for breast cancer, but the descriptions of the different
surgical procedures were not obtained, whether the women had a partial mastectomy or total mastectomy. The needs between patients having lumpectomy and more extensive surgical procedures might differ.
Conclusion
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Appendix A: Interview guide
We are interested in knowing how you were feeling emotionally following your surgery. You can share any thoughts, feelings, and
ideas you have about your experience. Outpatient surgery is a new way to do surgery for breast cancer and there is not a lot of information about how it affects women emotionally. Some people talk about going through emotions like anger, confusion, anxiety or depression, fear, stress or crying at different points in the recovery period.
Many emotions probably came with the diagnosis. I’d like to focus about the emotions that came with the surgery as an outpatient.
What were your emotions when you knew you were having the surgery as an outpatient? (Did you feel it was not a big deal, or did it
make you feel it would be easy?)
Were you aware that the surgery was done this way?
What were your fears, thoughts or questions at that point in time?
How would you describe the severity of your emotions?
What triggered the emotions? (fear, anxiety, depression, crying)
Were there any unexpected emotions?
What or who helped you with your emotions?
Did you have any feelings about having the recovery period in your home?
Did you have a choice in having it as an outpatient or as an in-patient?
Tell me about your emotions when you were in the recovery room after the surgery?
Were there fears or anxiety?
Were there any apprehensions at that time?
Was there anything that made you cry? Can you tell me about that?
What about when you were getting ready to go home? What were your emotions at that point in time?
What information did you need about the recovery? Who was the most helpful?
What information did you need about going home?
Who provided the information?
What was your greatest emotional need?
Did you have any apprehension or fears about the D/C arrangements?
Tell me about your emotions when you went home at first?
How did your emotions change over time?
Were your emotional needs met?
If yes, in what way? Who or what?
If no, how could they have been helped?
What was the most helpful for your emotional needs? How did it help?
How did your emotions change over time?
What caused you the most emotional discomfort in the first few months at home?
What is life like emotionally for you now?
What stands out in your mind about the whole experience in relation to your emotions?
What information would you have needed?
Did anyone tell you what to expect with respect to emotions?
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Besoins émotionnels et informationnels des
femmes subissant une chirurgie ambulatoire
pour un cancer du sein
par Doreen E. Dawe, Lorna R. Bennett,
Anne Kearney et Doreen Westera
Abrégé
Cet article vise à présenter les constatations d’une étude qualitative
sur les besoins émotionnels et informationnels des femmes ayant subi
une chirurgie pour un cancer du sein et ce, dans un contexte ambulatoire. Dix-neuf femmes se sont portées volontaires pour l’étude. Les
entrevues, qui duraient environ 60 minutes, ont fait l’objet d’un enregistrement sonore et d’une transcription mot à mot. Les données ont
été soumises à une analyse de contenu selon les recommandations de
Hsieh et Shannon (2005).
Les résultats sont organisés selon : 1) les besoins émotionnels et
informationnels avant et immédiatement après la chirurgie; 2) les
soutiens émotionnels et informationnels durant le rétablissement au
domicile; 3) les réactions émotionnelles à l’expérience de chirurgie
ambulatoire. Dans l’ensemble, les femmes étaient satisfaites de leur
expérience de chirurgie ambulatoire pour le cancer du sein, mais plusieurs aspects méritent une attention plus soutenue tels que la quantité d’information et le moment choisi pour la fournir, les soins lors
du congé et la nécessité d’un soutien et d’un suivi infirmiers communautaires uniformes.
Mots clés : cancer du sein, chirurgie ambulatoire, soins infirmiers,
besoins émotionnels, besoins informationnels (besoins d’information)
Le diagnostic puis le traitement du cancer du sein constituent
une expérience difficile et bouleversante pour les femmes (SchmidBüchi, Halfens, Müller, Dassen & van den Borne, 2012). Selon les propos anecdotiques de femmes atteintes de cancer du sein, faire face
au diagnostic et à la peur de la mort est le premier et le plus important des obstacles à franchir. Les obstacles secondaires incluent les
défis associés au traitement y compris la chirurgie, la chimiothérapie et/ou la radiothérapie—souvent les trois à la fois.
Au sujet des auteures
Doreen E. Dawe, M.Sc., B.Sc.inf., inf., Professeure
agrégée, Université Memorial, St. John’s, T.-N.
A1B 3V6. Tél. (bureau) 709 777-6869 ; Téléc. 709
777-7037 ; Courriel : [email protected]
Lorna R. Bennett, M.Sc.inf., inf., Professeure agrégée,
Université Memorial, St. John’s, T.-N. A1B 3V6.
Courriel : [email protected]
Anne Kearney, Ph.D., inf., Directrice, Centre for
Nursing Studies, Professeure agrégée, École des
sciences infirmières (en détachement), Office 1035,
Southcott Hall, 100 Forest Rd., St. John’s, T.-N.
A1A 1E5. Courriel : [email protected]
Doreen Westera, M.Sc.inf., M.Ed., B.Sc.inf., inf.,
Professeure agrégée, Université Memorial, St. John’s,
T.-N. A1B 3V6. Courriel : [email protected]
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À l’origine, la chirurgie pour un cancer du sein était une intervention exigeant l’hospitalisation. Mais au cours des 20 dernières
années, cette chirurgie a pris le virage ambulatoire (Marla & Stallard,
2009). Les équipes de recherche reconnaissent que la chirurgie ambulatoire est économique, sécuritaire et que les femmes
sont ravies de pouvoir se rétablir à domicile (Giovanardi, 2008;
Kambouris, 1996; Marla & Stallard, 2009; Wells et al., 2004). Une
étude réalisée par Margolese et Lasry (2000) fut la première à comparer la mastectomie avec hospitalisation à la mastectomie ambulatoire sur le plan de la douleur, de l’anxiété, de la qualité de vie, de
l’ajustement émotionnel, des symptômes de détresse, des relations
sociales et du rétablissement. Les chercheuses se sont servies d’un
échantillon aléatoire de 90 femmes pour mesurer quantitativement
des ajustements psychologiques et sociaux (détresse émotionnelle)
et ont conclu que les patientes du groupe traité en ambulatoire se
rétablissaient plus rapidement et manifestaient un meilleur ajustement psychologique que les patientes du groupe hospitalisé.
Malgré l’adoption de la chirurgie de jour à titre de méthode
préférée de chirurgie pour le cancer du sein, peu d’études en ont
examiné les aspects psychologiques, particulièrement les besoins
émotionnels et informationnels des patientes dans le contexte de la
chirurgie ambulatoire. Les besoins émotionnels et informationnels
sont souvent abordés dans la littérature aux rubriques plus générales des besoins psychosociaux, sociaux et psychologiques.
Lors de l’hospitalisation traditionnelle associée à la chirurgie
pour le cancer du sein, les femmes passaient un certain temps à se
rétablir en milieu hospitalier où elles avaient accès au soutien émotionnel et informationnel fourni par les infirmières. Ces femmes
bénéficiaient également du soutien émanant de la camaraderie liant
des patients vivant la même expérience (Marla & Stallard, 2009)
ainsi que du soutien émanant des visites par des bénévoles, ellesmêmes des survivantes du cancer du sein (Dawe, Gaudine & Laryea,
2008). La possibilité de discuter des enjeux émotionnels et de l’information ayant trait au rétablissement se perd fréquemment dans
le contexte de ce virage ambulatoire (Allard, 2007; Marla & Stallard,
2009). Une émotion fréquemment associée au cancer est la peur
(McGinty, Goldenberg & Jacobson, 2012), laquelle est éprouvée
durant la période préopératoire/les premiers temps du diagnostic et
longtemps après le congé (Chantler, Podbilewicz-Schuller & Mortimer,
2005). La présente étude visait à examiner les enjeux émotionnels et
informationnels associés à la chirurgie de jour pour le cancer du sein.
Les résultats d’études antérieures confirment les avantages d’un
bref séjour à l’hôpital (de deux à trois jours) par rapport au plus long
séjour lié à l’hospitalisation traditionnelle (Bundred et al., 1998; Saares
& Suominen, 2005). Les femmes participant à l’étude de Bundred et collègues indiquaient qu’un congé précoce était positif à cause du plus
grand soutien familial et social à la maison, d’un rétablissement plus
rapide et d’un accroissement de la confiance en soi. Saares et Suominen
(2005) ont réalisé des entrevues auprès de huit femmes afin de mieux
comprendre les soins reçus dans le cadre d’un bref séjour à l’hôpital
après une chirurgie pour cancer du sein. Bien que les femmes signalaient que l’information et le soutien émotionnel dispensés par les infirmières avaient joué un rôle significatif dans leur rétablissement, elles
craignaient ne pas recevoir assez d’information à propos de leurs soins
d’ensemble; de plus, alors qu’elles se sentaient prêtes à rentrer chez
elles du point de vue physique, elles estimaient ne pas l’être du point de
vue psychologique. Il était donc essentiel que les infirmières soient au
diapason des besoins et de l’adaptation de chaque individu.
Dans une revue systématique de la littérature se rapportant aux
avantages et aux inconvénients de la chirurgie de jour pour un cancer du sein, Marla et Stallard (2009) ont examiné onze études d’observation, comparatives et/ou études de série de cas. Les études
faisaient état des résultats liés au congé, aux résultats physiques,
économiques et psychologiques, bien qu’aucune ne s’intéresse aux
quatre domaines; de plus, les résultats psychologiques n’étaient pas
nécessairement examinés. Une seule étude, celle de Margolese et
Lasry (2000), utilisait un outil d’évaluation de la qualité de vie pour
mesurer les résultats psychologiques. Les femmes concernées par
l’étude de Margolese et Lasry avaient subi une chirurgie ambulatoire
et elles rapportaient un meilleur ajustement émotionnel et psychologique par rapport au groupe de femmes hospitalisées. Les autres
études examinées employaient divers questionnaires sur la satisfaction, ce qui rendait difficile toute comparaison et toute conclusion.
Toutefois, les femmes ayant participé aux études examinées étaient
satisfaites de la chirurgie de jour. Dans leur conclusion, Marla et
Stallard (2009) recommandaient de nouvelles recherches afin de
valider l’incidence psychologique et l’incidence en matière de satisfaction de la chirurgie de jour pour un cancer du sein.
L’anxiété et la dépression peuvent avoir une incidence négative
sur le rétablissement de la personne, et l’accès à l’information peut
atténuer ces symptômes (Remmers, Holtgräwe & Pinkert, 2010).
En plus de l’avantage associé à l’information préopératoire, Allard
(2007) signalait que l’information psychopédagogique fournie immédiatement après la chirurgie réduit la détresse émotionnelle chez les
femmes subissant une chirurgie de jour pour un cancer du sein. Un
ajustement émotionnel avant et après la chirurgie favorise un meilleur
ajustement et un meilleur bien-être globaux (Badger, Segrin, Dorros,
Meek & Lopez, 2007). À l’aide d’une approche phénoménologique herméneutique, Greenslade, Elliott et Mandville-Anstey (2010) ont effectué des entrevues auprès de 13 femmes à qui ils demandaient de
décrire leur vécu d’une chirurgie d’un jour pour le cancer du sein. Ces
chercheurs ont conclu que la fourniture d’information préopératoire
au bon moment et le fait de bénéficier du soutien et de l’information
dispensés, après l’opération, par l’infirmière en santé communautaire
sont essentiels à un rétablissement positif et à la satisfaction envers
la chirurgie d’un jour pour un cancer du sein (Greenslade et al., 2010).
Alors que la chirurgie ambulatoire est devenue la démarche acceptée pour les divers types de chirurgie liés au cancer du sein, la littérature ne s’étend guère sur les besoins émotionnels et informationnels
des femmes concernées. Il faut donc que les infirmières connaissent
bien tous les aspects des besoins émotionnels et informationnels de
ces femmes afin de leur dispenser des soins optimaux.
Objectif
Cet article vise à présenter les constatations d’une étude sur les
besoins émotionnels et informationnels des femmes subissant une
chirurgie ambulatoire pour un cancer du sein.
Méthodologie
Participantes
Cette étude s’adressait aux femmes ayant subi une chirurgie
ambulatoire (tumorectomie, mastectomie allant de partielle à totale)
pour un cancer du sein et qui étaient capables de faire part de leur
expérience et qui consentaient à participer. Un échantillon intentionnel de dix-neuf femmes a été recruté dans les départements de
chirurgie ambulatoire d’un jour d’un conseil régional de santé de l’est
du Canada. Les entrevues des femmes se sont déroulées environ six
mois après leur chirurgie ambulatoire pour le cancer du sein.
Procédure
L’approbation éthique a été obtenue du comité d’éthique de la
recherche sur des sujets humains en vue de mener cette étude.
Afin d’assurer le caractère volontaire de la participation, le premier contact avec les participantes éventuelles a été effectué par
l’infirmière à l’accueil préopératoire. Vingt-neuf femmes ont autorisé cette infirmière à communiquer leurs noms aux chercheuses en
vue de leur participation éventuelle.
L’infirmière à l’accueil préopératoire a contacté les participantes
potentielles et a utilisé un texte préparé pour présenter le nom et
l’objectif de l’étude et demander si elles donnaient leur permission
d’être contactées par téléphone par l’une des chercheuses environ
six mois après leur opération. Lors de ce contact, les chercheuses
ont expliqué l’objectif de l’étude, souligné l’importance de la confidentialité et de la protection des renseignements personnels, ont
répondu aux questions concernant l’étude, ont souligné que la participation était volontaire, ont invité les femmes à participer et ont
obtenu leur consentement écrit.
Vingt-neuf femmes avaient donné leur accord pour être contactées; lorsque nous avons communiqué avec elles aux six mois postopération, trois ne pouvaient pas être rejointes, une était décédée
et six ont décidé qu’elles ne souhaitaient pas participer. Dix-neuf
femmes ont ainsi accepté de participer à l’étude. Seize venaient d’un
milieu urbain et trois, d’un milieu rural. Les participantes avaient
entre 38 et 72 ans, la moyenne se situant à cinquante-sept ans.
L’annexe A présente l’ensemble des questions de l’entrevue qui
servaient de questions incitatives en vue d’obtenir les récits et les
perspectives des femmes sur leurs besoins émotionnels et informationnels immédiatement avant et après leur chirurgie ambulatoire
et pendant leur rétablissement à domicile.
Cinq entrevues ont été effectuées au téléphone et quatorze en
face à face. Dans le cas des femmes ayant indiqué qu’elles préféraient
une entrevue face à face, les chercheuses les ont rencontrées à l’endroit et à l’heure fixés d’un commun accord. Le consentement écrit
a été obtenu au moment de l’entrevue. Les femmes qui ne pouvaient
pas participer en personne ont été contactées par téléphone. Si ces
femmes exprimaient l’intérêt de participer à l’étude, on leur envoyait
par la poste un formulaire de consentement ainsi qu’une explication
écrite de l’étude. Le formulaire était alors signé et retourné par la
poste aux chercheuses. Après la réception du formulaire de consentement signé, l’entrevue était réalisée par téléphone au moment fixé
d’un commun accord. Les entrevues duraient environ une heure. Il
s’agissait d’entrevues semi-dirigées dont certaines des questions
étaient ouvertes; elles ont fait l’objet d’un enregistrement sonore et
d’une transcription mot à mot. La répétition et la saturation des données sont devenues manifestes après 19 entrevues.
Analyse
Les transcriptions ont été examinées selon la démarche d’analyse qualitative de contenu décrite par Hsieh et Shannon (2005).
Cela exigeait de chaque chercheuse qu’elle fasse une analyse ligne
par ligne de l’ensemble des transcriptions afin de faciliter l’accès
à l’expérience globale de chacune des femmes et de dégager les
déclarations des participantes les plus révélatrices de leurs besoins
psychosociaux et informationnels. Les quatre chercheuses ont élaboré, chacune de leur côté, les codes préliminaires. Afin de valider
les thèmes, les chercheuses ont comparé les codes en en discutant
jusqu’à ce qu’elles parviennent à l’unanimité concernant les codes
finals. Les codes ont été regroupés en grappes lesquelles ont été
élargies ou comprimées en menant une analyse complémentaire des
données jusqu’à ce que se dégagent les catégories principales comportant des thèmes.
Résultats
Les résultats de la présente étude ont été organisés en fonction
de trois catégories principales : 1) les besoins émotionnels et informationnels avant et immédiatement après la chirurgie; 2) les soutiens émotionnels et informationnels pendant le rétablissement à
domicile; 3) les réactions émotionnelles à l’expérience de chirurgie
ambulatoire. Une analyse complémentaire de ces trois catégories a
révélé divers thèmes au sein de chacune d’elles.
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Catégories et thèmes
1) Les besoins émotionnels et informationnels avant et
immédiatement après la chirurgie
Le type d’information
Dans l’ensemble, les femmes étaient généralement satisfaites
des explications préopératoires fournies par les divers membres de
l’équipe soignante.
La quantité d’information
Les avis étaient partagés concernant la quantité de documentation écrite fournie au moment du diagnostic. Une femme a ainsi
déclaré : « Ils m’ont donné tout un tas de livres, ce qui m’a vraiment
atterrée... ». Elle s’est sentie dépassée par l’information dès le départ
et a fini par décider d’ignorer la documentation écrite et de se
contenter de faire ce que les professionnels de la santé lui disaient
de faire plutôt que de lire la documentation.
Le moment choisi pour fournir l’information
Plusieurs femmes ont souligné l’importance du moment où elles
ont reçu l’information. Le fait de recevoir l’information juste avant la
chirurgie les bouleversait. Les femmes indiquaient qu’elles ne pouvaient pas se concentrer sur ce qu’on leur disait, ne pouvaient pas
absorber l’information ou l’oubliaient en un rien de temps. Les commentaires types incluaient notamment les suivants : « Je crois que je les
écoutais mais je m’efforçais encore de digérer la nouvelle que j’avais le
cancer du sein. »; « …ce n’était vraiment pas le moment choisi de le faire
[expliquer les exercices postopératoires concernant les bras] parce que
je sommeillais quand elle me l’a dit [durant le rétablissement de l’anesthésie] … Je ne me souviens pas de la moitié de ce qu’elle m’a dit. »
Plusieurs femmes ont parlé de l’information qui leur aurait
été utile de posséder avant leur opération comme de savoir que
la chirurgie ambulatoire était une méthode bien acceptée et
sécuritaire.
2) Les soutiens émotionnels et informationnels lors du
rétablissement à la maison
Le soutien social
La source primaire de soutien social tel que rapporté par les
femmes était le soutien physique et émotionnel fourni par leur
époux. Une femme a ainsi dit de son mari qu’il était « … mon rocher …
c’est de mon mari que j’ai obtenu tout ce dont j’avais besoin. »
Les femmes parlaient également de l’importance du soutien en
provenance d’autres membres de la famille et d’amis particulièrement lorsqu’elles rentraient de l’hôpital. Les commentaires types
relatifs à la famille et aux amis incluaient entre autres les suivants :
« Ma sœur est venue … et je savais que j’étais entre de bonnes mains.
…s’il n’y avait eu que moi et mon mari, je ne crois pas que ça se
serait bien passé. »; « les émotions sont présentes et tes amies sont là
pour t’écouter, quoi que tu dises. » ; « Avec le soutien de la famille et
de mes amis … cela fut relativement facile, hum, parce que je suis
allée à la maison de mon fils. Comme ça, je n’ai pas eu à rentrer chez
moi toute seule. »
Le soutien professionnel
Bon nombre de femmes parlaient de l’équipe soignante toute
entière en termes positifs. Elles attribuaient aux soins dispensés par les professionnels de la santé le fait qu’elles aient réussi
à surmonter les défis associés au diagnostic et à la chirurgie. Une
femme a ainsi dit : « On m’a traitée avec dignité…à l’hôpital, les infirmières manifestaient un grand professionnalisme. » En particulier,
le rôle de l’infirmière en santé communautaire (ISC) était essentiel
à leur rétablissement à domicile. Une femme a déclaré : « Pendant
deux semaines, j’ai eu un contact quotidien avec mon [ISC]. Cela …
me remplissait d’un sentiment de sécurité … parce tu sais qu’il y a
quelqu’un si quelque chose devait arriver. J’ai toujours eu le sentiment qu’il y avait quelqu’un sur qui je pouvais compter. » Une autre
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femme a commenté : « Elles [les ISC] venaient tous les deux jours et
c’était VRAIMENT, je veux dire que, pour moi, c’était bien mieux que
de séjourner à l’hôpital. »
C’était extrêmement difficile si les visites des ISC n’avaient pas
lieu. Par exemple, une femme a rapporté ce qui suit : « Je ne les ai
pas appelées [les ISC] … J’aurais dû le faire … on m’avait dit que je
pouvais appeler n’importe quand, mais je ne l’ai pas fait, je ne voulais pas les déranger. C’était durant la fin de semaine…. » Une autre
femme a émis ce commentaire : « On m’avait dit que l’infirmière
communautaire changerait le pansement chaque jour. Eh bien, elle
travaillait dans une [zone rurale] et elle ne pouvait pas venir tous les
jours et j’ai donc dû aller la voir [dans son cabinet] …. Ceci m’a vraiment déçue. »
Une participante, qui avait subi une double mastectomie, était
une mère seule qui élevait deux enfants; elle manifestait de l’anxiété
avant sa chirurgie parce qu’elle ne savait pas si elle allait pouvoir
ou non avoir un séjour d’une nuit. Elle décrivait la situation comme
étant « terrifiante… je suis allée en salle d’opération sans savoir si je
devais rentrer chez moi ou non. »
Le soutien de survivantes
Bien que toutes les femmes aient déclaré qu’elles n’avaient pas
eu de visite par des survivantes du cancer du sein agissant à titre
de bénévoles, elles disaient apprécier avoir quelqu’un à qui parler, qu’il s’agisse d’un membre de la famille ou d’une amie qui ait
aussi survécu à une chirurgie pour le cancer du sein. Les quelques
commentaires ci-dessous sont révélateurs du soutien qu’elles ont
ainsi obtenu : « J’ai toujours eu ce sentiment, quand je parlais à ma
sœur [qui avait eu le cancer du sein], qu’elle savait exactement ce
que je vivais. » « Ma cousine avait eu le cancer du sein … L’expérience
n’avait pas été pénible pour elle et je trouvais ça fort encourageant. »
« Je n’ai pas parlé aux bonnes personnes avant de subir ma chirurgie
… Je pense qu’il devrait y avoir un système en vertu duquel tu pourrais parler à quelqu’un qui a déjà subi cette chirurgie. »
3. Les réactions émotionnelles à l’expérience de chirurgie
ambulatoire
Le choc initial
Lors du diagnostic et de la période préopératoire, certaines
femmes ont appris que leur opération serait une chirurgie de jour et
elles en étaient renversées. Une femme s’est exclamée : « Lorsqu’il [le
médecin] a dit chirurgie de jour, je lui ai répondu « Quoi! » et il m’a
répliqué “bien sûr, une heure ou deux et il sera temps de sortir”. Cela
m’a vraiment sidérée, vous savez. » Une autre femme a déclaré : « J’ai
été bouleversée d’apprendre que cela allait être fait dans le cadre
d’une chirurgie de jour. »
L’acceptation
Après le choc initial ressenti quand elles apprenaient que leur
chirurgie serait effectuée en ambulatoire, la plupart des femmes
éprouvaient un sentiment de soulagement et, à mesure qu’elles traversaient la période préopératoire, elles étaient enchantées à l’idée
de pouvoir se rétablir chez elles. L’une des femmes s’est exprimée
ainsi : « J’étais ravie de savoir que cela allait être rapide, tu sais, que
j’allais en ressortir le même jour et rentrer chez moi. » Une autre
femme s’est montrée sceptique au début mais elle a fini par accepter le principe : « Au départ, j’étais plutôt sceptique … parce que je
me disais “ceci me semble un peu plus grave que ça…” mais une fois
que j’y ai réfléchi, je me suis dit “ouais, il y a dorénavant beaucoup
d’opérations qui sont faites en ambulatoire alors qu’il y a des années
de cela, il n’en aurait même pas été question”. Vous savez, c’est la
conclusion à laquelle je suis parvenue. »
La satisfaction
Avec le recul, la plupart des femmes se disaient satisfaites que la
chirurgie ait été réalisée en ambulatoire. Une femme a ainsi déclaré :
« Avant même que l’opération ne se produise, j’étais sidérée qu’ils
allaient l’effectuer et me renvoyer à la maison…. Quand j’y pense,
quand je regarde en arrière maintenant, ce fut une bonne chose
que de pouvoir rentrer chez moi. Je n’ai eu aucun problème après la
chirurgie, pas d’infection…—de toute façon, la plupart des gens ont
une phobie des hôpitaux. Ils veulent en ressortir aussi vite que possible et il s’agit probablement d’une bonne chose que cela se passe
comme ça. »
Se sentir bousculées
Quoiqu’il semble exister une satisfaction générale envers le
choix de la chirurgie ambulatoire, quelques femmes ont dit qu’elles
sentaient qu’on essayait de se débarrasser d’elles à la hâte après la
chirurgie. Une femme l’a décrit ainsi : « J’avais vraiment l’impression
que les infirmières voulaient [éclat de rire] se débarrasser de moi. Tu
sais, elles étaient gentilles et tout à ce propos, mais elles insistaient
vigoureusement et m’ont aidée à m’asseoir et à m’habiller. Mais à
ce moment-là, je me sentais mal, tu sais. J’ai commencé à vomir,
mais on m’a quand même conduite à la porte [pour que je parte]. »
Une autre a ajouté : « J’étais encore plutôt étourdie du fait de l’anesthésie et… même quand elles m’ont emmenée dans le fauteuil roulant et que ma fille m’a aidé à monter dans la fourgonnette, j’avais
l’impression que mes jambes me faisaient défaut. Tu sais, j’étais
encore… » Aux dires d’une autre femme : « … Je pense qu’un séjour
d’une nuit n’aurait pas été inutile. Mais j’avais du mal à croire qu’on
allait réaliser l’opération et me faire sortir le même jour… d’ailleurs cela se passait en fin de journée et… le service [de chirurgie
de jour] fermait à six heures et c’était un peu la course à la fin pour
me faire sortir précipitamment… je me suis couchée l’instant que je
suis rentrée [à la maison] … et puis j’étais vraiment bouleversée. Je
sentais …un manque de bienveillance qu’ils te fassent subir l’opération, qu’ils admettent et qu’ils te donnent ton congé dans la même
journée. »
Discussion
Les constatations de la présente étude appuient les résultats de
recherches antérieures selon lesquelles les femmes sont généralement satisfaites de la chirurgie ambulatoire et indiquent que la
réalisation d’une chirurgie ambulatoire pour un cancer du sein est
une expérience positive (Greenslade et al., 2010; Holcombe, West,
Mansel & Horgan, 1995; Marchal et al., 2005; Margolese & Lasry,
2000; Marla & Stallard, 2009; Rovera et al., 2008; Saegrov & Halding,
2004). La fourniture d’une telle information au bon moment et de
manière appropriée peut réduire le stress préopératoire, ce qui peut
également favoriser l’ajustement au rétablissement postopératoire
(Allard, 2007; Deane & Degner, 1997).
Les participantes ont cerné la nécessité de rassurer les nouvelles patientes que la chirurgie ambulatoire est une approche
bien acceptée et que des soins infirmiers adéquats seront dispensés après le congé et qu’il leur sera possible de communiquer avec un prestataire de soins après leur retour à la maison,
le cas échéant. Bonnema et ses collègues (1998) indiquent que
les femmes éprouvent moins de problèmes psychosociaux quand
elles reçoivent le soutien de l’infirmière en santé communautaire. D’après les expériences dont elles ont fait état, les femmes
ont besoin d’être mises au courant du rôle de l’infirmière en santé
communautaire, des heures durant lesquelles elle est disponible
et des options de rechange lorsqu’elle ne peut pas dispenser ses
soins. Il est essentiel qu’elles bénéficient d’un soutien en temps
opportun et d’un accès direct à l’ISC durant les 24 à 48 heures suivant la chirurgie, particulièrement s’il s’agit d’une fin de semaine
(Drageset et al., 2011; Greenslade et al., 2010). Selon Greenslade
et ses collègues, le soutien fourni par l’infirmière en santé communautaire est « essentiel à un bon rétablissement » (p. E96).
L’information préopératoire favorise la réussite du rétablissement
(Greenslade et al., 2010; Marla & Stallard, 2009).
Des participantes ont exprimé des inquiétudes quant au
moment de la journée et au jour de la semaine choisis pour le
déroulement de la chirurgie, une constatation qui rejoint celle de
l’étude menée par Saares et Suominen (2010). Si la chirurgie ambulatoire a lieu tard dans la journée ou le vendredi, les services de
santé sont offerts en moindre nombre immédiatement après la
chirurgie. Les femmes se sentaient mal à l’aise de devoir déranger
les infirmières pendant la fin de semaine et elles avaient besoin de
soutien et se sentaient rassurées de savoir que de l’aide était disponible en tout temps.
Plusieurs femmes ayant participé à cette étude faisaient était de
l’étonnement initial qu’elles avaient éprouvé quand on leur avait
dit, durant la période préopératoire, qu’elles subiraient une chirurgie réalisée en ambulatoire. Les principaux avantages de la chirurgie ambulatoire tels que dégagés par les femmes incluaient entre
autres les suivants : davantage de soutien immédiat des membres
de la famille (particulièrement le conjoint) et des amis; pouvoir se
rétablir dans le milieu réconfortant du foyer et enfin, les soins de
suivi continus et cohérents dispensés par l’infirmière en santé communautaire. La valeur et les avantages de la chirurgie ambulatoire
rapportés dans cette étude confirment les constatations d’études
antérieures selon lesquelles les femmes sont ravies d’avoir la possibilité de se rétablir chez elles (Greenslade et al. 2010; Marchal et al.,
2005; Margolese & Lasry, 2000; Marla & Stallard, 2009). Il convient
tout particulièrement de remarquer que selon les indications de
Marchal et de ses collaborateurs (2005), le rétablissement à domicile donne aux femmes le sentiment d’exercer un contrôle sur la
progression de la maladie et du traitement et atténue le « rôle de
malade ».
Un aspect significatif de l’expérience signalé par quelques
femmes participant à l’étude était la hâte excessive mise à leur donner leur congé après la chirurgie. Il a été avancé que l’approche de
la chirurgie ambulatoire minimise la gravité de l’opération dans
l’esprit des patients (Goodman & Mendez, 1993), mais l’on est en
droit de se demander si cette approche ne minimise pas aussi la
gravité de l’opération dans l’esprit des infirmières, ce qui les amène
à faire preuve d’une moindre sensibilité au traumatisme associé
à la chirurgie ambulatoire et au besoin de soins et de soutien ressenti par les patientes. « Se sentir bousculée lors du congé » n’est
aucunement synonyme de bienveillance et de soutien et peut même
accroître le stress éprouvé par les femmes.
La plupart des femmes ont souligné l’importance de la présence
du conjoint durant les périodes préopératoire et postopératoire. Il a
été démontré que le conjoint constitue un soutien significatif tout
au long du processus, plus particulièrement dans le cadre du rétablissement au foyer (Greenslade et al., 2010; Saares & Suominen,
2005). En veillant à ce que la famille et le conjoint soient bien informés tout au long de l’épreuve, on favorise l’accompagnement de la
personne vivant avec le cancer et on fournit, en plus, un soutien
et des soins essentiels à la famille (Pinkert, Holtgräwe & Remmers,
2013).
Même si dans la présente étude l’entraide—c.-à-d. le soutien de
survivantes—n’était pas une option postopératoire officielle pour
les femmes, elle a été cernée, indirectement, comme élément essentiel de la période de rétablissement, particulièrement si ce dernier
survient au foyer. Le soutien dispensé par une survivante, qu’elle
soit amie ou membre de la famille, ou par une survivante bénévole
faisant des visites à domicile, revêtait une importance particulière
aux yeux de plusieurs femmes parce qu’il y avait eu des fois où l’accès aux professionnels de la santé était limité, voire impossible.
L’accès direct à des survivantes bénévoles faisant des visites peut
disparaître dans le cadre ambulatoire du fait du peu de temps passé
à l’hôpital et du recours à l’aiguillage des infirmières. L’entraide
bénéficie aux femmes, et elle devrait faire partie des soins infirmiers postopératoires réguliers (Dean & Ahamed, 2011).
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Implications pour la pratique et la
recherche infirmières
Il importe que les infirmières informent les femmes de la
recherche actuelle sur la chirurgie ambulatoire et que les résultats de
recherche confirment qu’elle est sécuritaire (Marla & Stallard, 2009).
Il faut instruire les infirmières quant aux besoins des femmes subissant une chirurgie ambulatoire pour un cancer du sein, notamment
la nécessité de leur fournir un soutien émotionnel et informationnel individualisé à court et à long terme, ce dernier devant inclure le
soutien dispensé par les survivantes faisant des visites à titre bénévole. Les infirmières se doivent d’utiliser le personnel de planification du congé afin de faciliter le processus de congé et l’évaluation de
la situation au foyer. Il faut que les infirmières élaborent un plan de
soins relatifs au congé complet axé sur la bienveillance et le soutien
et incorporant le bref délai d’exécution associé à l’approche ambulatoire et veillant à la mise en œuvre des soins de suivi par l’infirmière en santé communautaire et ce, dans les 24 heures suivant le
congé. Les infirmières doivent se renseigner sur le rôle que jouent
la spiritualité et la religion dans la vie de la cliente et reconnaître la
contribution de la spiritualité, chez certaines patientes, au rétablissement du cancer du sein. L’option chirurgie ambulatoire doit être
déterminée sur une base individuelle. Les femmes dont la situation
familiale est compliquée, qui sont mères seules, qui vivent en région
rurale, qui sont d’un âge plus avancé ou qui exigent des opérations
plus complexes telles que des mastectomies bilatérales, pourraient
avoir besoin d’un bref séjour hospitalier après leur chirurgie. Enfin,
il faut absolument inclure la famille, notamment le conjoint, dans les
discussions de préparation à la chirurgie de jour et dans les visites
au foyer, ces discussions étant utiles à la fois aux infirmières et aux
membres de la famille. Comme l’approche de chirurgie ambulatoire doit compter sur les ressources fournies par les membres de la
famille, ces derniers ont besoin qu’on leur enseigne les soins nécessaires au domicile et qu’on les rassure à ce sujet.
De nouvelles recherches devront être menées pour : 1) examiner le soutien psychosocial optimal—à la fois pré- et postopératoire—pour les femmes subissant une chirurgie ambulatoire pour
un cancer du sein, ce qui pourra élargir le fonds de connaissances
et valider plus avant les pratiques exemplaires dans ce domaine
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important de la santé des femmes; 2) évaluer l’incidence des différents types de cancer du sein sur les besoins émotionnels et informationnels; 3) comparer l’incidence de la chirurgie ambulatoire sur
l’opinion des professionnels de la santé relativement aux besoins
des patients concernant la procédure ambulatoire et explorer le
point de vue des infirmières quant à l’incidence de la chirurgie
ambulatoire sur les besoins des patientes.
Limites
L’étude se limitait à un seul établissement de soins de santé,
ce qui empêche toute généralisation de ces résultats à d’autres
contextes. Les participantes comprenaient des femmes subissant
une chirurgie pour un cancer du sein, mais aucune description n’a
été obtenue des différentes procédures chirurgicales utilisées, par
exemple si les femmes avaient subi une mastectomie partielle ou
totale; il pourrait ainsi y avoir des différences au niveau des besoins
des patientes ayant subi une tumorectomie et de ceux des patientes
ayant subi des procédures chirurgicales plus étendues.
Conclusion
L’objectif principal de la présente étude qualitative était de cerner les besoins émotionnels et informationnels des femmes subissant une chirurgie ambulatoire pour un cancer du sein. Dix-neuf
femmes ont ainsi été interviewées. Dans l’ensemble, les femmes
étaient satisfaites de l’approche ambulatoire utilisée pour leur cancer du sein, mais plusieurs aspects méritent une attention plus soutenue comme la quantité d’information fournie et le moment choisi
pour le faire, les protocoles d’évaluation préopératoire et la nécessité d’un soutien et d’un suivi continus de l’infirmière en santé
communautaire. Les participantes à cette étude ont exprimé de
l’insatisfaction au niveau du soutien émotionnel et informationnel
fourni par les professionnels de la santé avant et après la chirurgie—notamment le sentiment d’avoir été « mises précipitamment à
la porte » après la chirurgie. De nouvelles recherches doivent être
menées afin d’examiner le soutien psychosocial optimal à fournir avant et après la chirurgie aux femmes subissant une chirurgie ambulatoire pour un cancer du sein, ce qui élargirait le fonds
de connaissances et validerait plus avant les pratiques exemplaires
dans ce domaine important de la santé des femmes. Dean, A., & Ahamed, D. (2011). Assessing the impact of a breast
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Annexe A: Guide d’entrevue
Nous souhaitons connaître les émotions que vous avez ressenties à la suite de votre chirurgie. Vous pouvez exprimer toute pensée,
tout sentiment ou toute idée que vous avez au sujet de votre expérience. La chirurgie ambulatoire est une nouvelle manière de réaliser les chirurgies pour un cancer du sein, et il n’existe qu’une faible quantité d’information sur l’impact émotionnel qu’elle a sur les
femmes. Certaines personnes indiquent qu’elles éprouvent, à divers moments de la période de rétablissement, des émotions comme la
colère, la confusion, l’anxiété, la dépression, la peur, le stress ou des pleurs.
De nombreuses émotions ont probablement fait surface lors du diagnostic. J’aimerais concentrer l’attention sur les émotions qui ont
vu le jour lors de la chirurgie ambulatoire.
Quelles émotions avez-vous ressenties après avoir appris que votre chirurgie serait effectuée en ambulatoire? (Pensiez-vous que ce
n’était pas un enjeu important ou bien cela vous a-t-il amené à penser que ce serait simple?)
Saviez-vous auparavant que votre opération chirurgicale pouvait être effectuée de cette manière?
Quels étaient vos craintes, vos pensées ou vos questions à ce moment-là?
Comment décririez-vous l’intensité de vos émotions?
Qu’est-ce qui a déclenché les émotions? (peur, anxiété, dépression, pleurs)
Y a-t-il eu des émotions inattendues?
Qui ou quoi vous a aidé sur le plan des émotions?
Ressentiez-vous des sentiments quelconques relativement à la période de rétablissement à domicile?
Aviez-vous le choix entre la chirurgie d’un jour et l’hospitalisation?
Parlez-moi des émotions que vous avez ressenties alors que vous vous trouviez dans la salle de réveil après la chirurgie?
Avez-vous ressenti de la peur ou de l’anxiété?
Avez-vous ressenti de quelconques appréhensions à ce moment-là?
Y avait-il quoi que ce soit qui vous faisait pleurer? Pourriez-vous m’en parler?
Parlons maintenant du moment où vous vous êtes préparée à rentrer chez vous. Quelles étaient vos émotions à ce moment-là?
De quelle information aviez-vous besoin au sujet du rétablissement? Qui vous a apporté la plus grande aide?
De quelle information aviez-vous besoin au sujet du retour à la maison?
Qui vous a fourni cette information?
Quel a été votre plus grand besoin émotionnel?
Aviez-vous de quelconques appréhension ou craintes relativement aux mesures prises pour le congé?
Parlez-moi des émotions que vous avez ressenties immédiatement après être rentrée chez vous.
Quelle a été l’évolution de vos émotions au fil du temps?
Vos besoins émotionnels ont-ils été satisfaits?
Dans l’affirmative, de quelle manière? Qui ou quoi?
Dans la négative, de quelle manière auraient-ils pu être satisfaits?
Qu’est-ce qui a été de la plus grande utilité pour vos besoins émotionnels? En quoi ceci a-t-il aidé?
Quelle a été l’évolution de vos émotions au fil du temps?
Qu’est-ce qui a créé chez vous le plus d’inconfort émotionnel durant vos premiers mois à la maison?
Décrivez votre vie actuelle, en termes d’émotions?
Qu’est-ce qui vous a le plus marquée, du point de vue émotionnel, concernant l’ensemble de cette expérience?
De quelle information auriez-vous eu besoin?
Quelqu’un vous a-t-il dit ce à quoi vous pouviez vous attendre relativement aux émotions?
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Relational ethics in everyday practice
by Jane Moore, Joyce Engel, and Dawn Prentice
Abstract
Oncology nurses frequently encounter ethical issues in their everyday
practice because of the complex needs of patients, which require the
expertise of many health care providers. The involvement of various
health care providers, as well as of the patient and family means there
is the potential for differing views about what is best for the patient.
The focus of this paper is to share a case history describing the ethical
issues experienced by nurses and to illustrate how relational ethics can
offer guidance for nurses caring for patients with cancer.
Case history
Matthew (a pseudonym) was a 20-year-old student attending university and living with his parents and sister when he was diagnosed with
B-lymphoblastic leukemia (B-ALL). B-ALL is the most common type of
acute lymphoblastic leukemia in which too many B-cell lymphoblasts
are found in the bone marrow and blood (Pui, Robison, & Look, 2008).
Following bone marrow biopsy confirmation of B-ALL, chemotherapy
was commenced and complete remission was achieved.
Two years later, Matthew presented to the hospital with a one-week
history of abdominal and shoulder pain, fatigue, ecchymosis to both
legs, and epistaxis. Blood work confirmed relapsed B-ALL and Matthew
received re-induction therapy. Matthew developed febrile neutropenia
and a presumed fungal pneumonia and received antifungal treatment.
Several weeks after initiation of the re-induction therapy, Matthew
developed a lesion on his right upper arm. The biopsy showed the
lesion as aseptate hyphae, which is highly suggestive of mucormycosis, a rare fungal infection that has increased in incidence over the
past decade (Pagano et al., 1997). Mucormycosis can invade the vascular system and occurs most frequently in patients with acute leukemia,
in patients with lymphoma who are neutropenic, and in patients who
have received transplants and are receiving immunosuppressive therapy (Skiada et al., 2012).
Shortly after the development of the arm lesion, Matthew had a sudden cardiac arrest. The arrest was secondary to a massive hemoptysis
that resulted from a fistula formation between his lung and his right
axillary artery. This type of aggressive tissue invasion is consistent with
disseminated mucormycosis and is usually associated with extremely
high rates of mortality. Matthew was resuscitated and transferred to
the intensive care unit for a bronchial artery embolization and stent
placement. The development of further lesions on his arm and hand
was ongoing and Matthew continued to deteriorate. With great reluctance, Matthew, his family, and the primary physician, made the decision to institute a ‘Do Not Resuscitate’ (DNR) status. This shifted the goal
of therapy towards comfort measures, and a recommendation that
About the authors
Jane Moore, RN, PhD, CCRN, APN, Assistant
Professor, Department of Nursing, Faculty of Applied
Health Sciences, Brock University, Office: EA 321,
St. Catharines, Ontario L2S 3A1. T: 905-688-5550 ext.
4189; F: 905-688-6658; Email: [email protected]
Joyce Engel, RN, PhD, Associate Professor, Department
of Nursing, Faculty of Applied Health Sciences, Brock
University, St. Catharines, Ontario L2S 3A1. T: 905688-5550 ext. 3168; F: 905-688-6658; Email:
[email protected]
Dawn Prentice, RN, PhD, Associate Professor and
Chair, Department of Nursing, Faculty of Applied
Health Sciences, Brock University, St. Catharines,
Ontario L2S 3A1. T: 905-688-5550 ext. 5161; F: 905688-6658; Email: [email protected]
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Matthew be discharged home on a new antifungal medication. While
the previous antifungal therapy was covered under public insurance
for both institutional and home use, the new antifungal medication was
not. Matthew and his family had no private insurance coverage, and the
cost of the new antifungal medication was approximately $2,000 per
week, which Matthew and his family could not afford. In such circumstances, the Ontario Ministry of Health and Long-Term Care (MoHLTC)
have a special access program that facilitates patient access to drugs
not funded on the public formulary, or where no listed alternative is
available (Government of Ontario, 2012). A request was made to the
ministry to cover the cost of antifungal therapy for Matthew. However,
it was denied on the basis that there was a lack of published research
showing efficacy of this particular antifungal medication in treating
mucormycosis in immunosuppressed patients. It was suggested that his
drug costs may be covered at home if he was placed on an alternative,
previously used medication, which was less expensive, but for which efficacy was questionable in relation to the treatment of mucormycosis.
Although Matthew wanted to go home, the denial of funding for
the antifungal therapy meant that he could stay in hospital on the
new medication or go home on those that had proven ineffective.
Subsequently, Matthew remained in hospital for the last 15 months of
his life. His family incurred considerable inconvenience and expense
in visiting him because they lived 45 minutes by bus from the hospital. Several weeks after the initiation of the DNR order, Matthew died.
Introduction
In 2013, more than 180,000 Canadians will be diagnosed with
cancer. Approximately 75,000 will die from the disease and nearly
one million will continue to live with cancer 10 years after diagnosis
(Canadian Cancer Society, 2013). Although the care of cancer patients
involves professionals from several health disciplines, nurses are the
largest body of health care providers who work with oncology patients
on an hour-to-hour basis (McLennon, Uhrich, Lasiter, Chamness, &
Helft, 2013). To provide high-quality care, oncology nurses require a
specialized skill set to manage the complex physical, psychosocial,
emotional, and spiritual needs of cancer patients. This complexity is
complicated even further by the sometimes competing beliefs, values, and goals of the patient, family, and health care team and the
various duties of the interprofessional team that can lead to conflicts
about best approaches to care and fragmentation in communication
(Abma, 2005; Pergert & Lutzen, 2012). Not surprising, nurses routinely
encounter ethical issues or concerns related to providing care to cancer patients and families (Leung & Esplen, 2010).
Ethical issues and concerns may occur when there is tension
between what the nurse believes is the right thing to do in a certain
situation and the views of other health care providers, or between
what the patient desires and what is possible or recommended from
a system or treatment perspective (Ahmed & Ali, 2013). Pavlish and
colleagues (2011), in their study of clinical ethical incidences, found
that nurses reported two major areas of patient care concerns: those
related to quality of life in the context of pain and suffering and
those related to promotion of patient autonomy and decision-making. Nurses in the study also reported having regrets about witnessing patient suffering (physical and emotional), as well as a perception
that they were not doing enough to help patients and that the health
care system had failed. Ethical concerns faced by nurses also involve
communication issues between patients, families, physicians, and
other health care providers. Reinke et al. (2010) reported that nurses
who cared for patients with terminal conditions, identified that communication issues, specifically those relating to the reluctance of
physicians to discuss prognostic-related topics with patients, were a
major ethical concern for nurses. Similarly, McLennon et al. (2013)
found that oncology nurses who cared for advanced cancer patients
reported common ethical concerns such as problems with truth telling, conflicting obligations, and futility. Truth telling was related to
the nurses’ perception that the patient may not fully know what prognostic information was given to patients by the physicians, who were
often reluctant to communicate difficult news. Subsequently, nurses
were unsure of what to communicate to patients, because the nurses
did not want to diminish hope (by sharing life-limiting information
that may discourage patients from continuing treatment). Nurses also
described conflicting obligations that involved the patients’ families.
Family members, at times, did not want patients to know the prognosis and nurses felt conflicted about the right course of action. In summary, nurses frequently experience ethical issues and concerns that
challenge their own attitudes, values and beliefs.
The purpose of this paper is twofold. First, to share a story about
a specific patient case and the ethical concerns that the nurses experienced while caring for Matthew and his family during his extended
hospital admission. Before Matthew died, he and his family requested
that his story be told to nurses and other health care providers in hope
that some lessons may be learned about providing ethical care. Second,
using relational ethics as a background, the paper will explore this
story, as told through a case history, and suggest that relational ethics
may offer guidance to nurses who care for complex oncology patients.
Ethics
Ethics is concerned with whether or not our actions are morally good (Pesut & Johnson, 2013) and with judgments about what
is right or wrong (Fry & Veatch, 2011). In addition to right and
wrong, these judgments are recognized by words such as ought,
should, desire, harm, good, or bad (Fry & Veatch, 2011). Ethics is
seen as integral to everyday practice, such that the Canadian Nurses
Association (CNA) (2008) states that nurses “attend to ethics in carrying out their daily interactions, including how they approach their
practice and reflect on their ethical commitment to the people they
serve, is the substance of everyday ethics” (p. 4–5).
Traditionally, nursing ethics has been heavily influenced by bioethics, which is the dominant model in medical ethics (Gastmans, 2013).
This model suggests that ethical problems are largely related to rights
and duties, which are expressed through four principles: autonomy
(the freedom to make meaningful choices), beneficence (doing what
is best for the patient), non-maleficence (doing no harm), and justice
(fairness) (Oberle & Raffin Bouchal, 2009). These principles are easily recognizable in the values that are articulated in the current CNA
Code of Ethics, which includes providing safe, competent, compassionate, and ethical care; promoting and respecting informed decision-making; maintaining confidentiality and privacy; promoting
justice; being accountable; promoting health and well-being; and preserving dignity (CNA, 2008; Oberle & Raffin Bouchal, 2009).
While bioethics remains an important model for ethical decision-making in health care, criticisms of bioethics include its
emphasis on the specific obligation or duty that the physician owes
the patient and its failure to fully acknowledge issues related to
the relational nature of ethical decision-making (Oberle & Raffin
Bouchal, 2009). For example, in the situation where the patient
wishes to go home against medical advice, what principle should
be followed? Autonomy or beneficence? If you advocate for the
patient’s wishes and the patient goes home, the principle of autonomy or the right of the patient to make a choice (Oberle & Raffin
Bouchal, 2009) is honoured. If, however, you advocate against the
patient’s wishes because this choice will place the patient in danger,
you may be observing the principle of beneficence or doing what
is best for the patient (Oberle & Raffin Bouchal, 2009), or are you?
Gadow (1996) suggests that a conflict such as this is between private and particular values, or consumerism and public and general
values, or paternalism. She suggests such a conflict can be resolved
by looking to an ethical approach that arises out of engagement
between the nurse and the patient and combines their joint views
of what is good or right. This thinking has been influential in the
development of relational ethics, which assumes that general principles alone are insufficient to recognize the particularity of personal
situations and that personal stories, in themselves, cannot overcome the vulnerability of overwhelming circumstances.
Relational ethics
The relational aspect of nursing ethics considers how we interact
with others in our care (Oberle & Raffin Bouchal, 2009), and attention is given to the moral space, or the relationship between self
and others. Because this space is where morality is enacted, relational ethics assumes that ethical practice is consistently situated
in relationships—with patients, family members, other caregivers,
the community, and the health care system (Bergum, 2013; Pergert
& Lutzen, 2012). Nurses need to have connection with the patient,
as a person, in order to understand what is important and what
would serve the best interests of that person. Bergum and Dossetor
(2005) suggest that ethical relationships require several key elements: embodiment, mutuality, engagement, non-coercion, freedom, choice, and consideration of the environment.
Embodiment recognizes that healing for the person requires a
focus on both the mind and body. This requires nurses to connect
with others in a way that they can really understand what the person is experiencing. Bergum and Dossetor suggest this requires going
beyond “just being nice to people” (cited in Oberle & Raffin Bouchal,
2009, p. 42) and requires a commitment to care about others and a
willingness to participate in a relationship. Mutuality involves a relationship that is beneficial to both parties, and encompasses a deep
understanding of the values, beliefs, and goals of the other. It is a
reciprocal and interactive process; a human exchange that rewards
the nurse with truly knowing the person and the patient with a
sense that his or her participation in care is respected and invited.
Engagement, which takes time and skill, requires the nurse to connect
with the patient with openness, trust, and responsiveness and to set
appropriate boundaries (Bergum & Dossetor, 2005). Non-coercion is
the opposite of coercion. It means not forcing someone to do something against that person’s wishes (Bergum & Dossetor, 2005). While
coercion should be avoided because it limits choice and freedom,
non-coercion, within the context of relational ethics, means the person should be regarded as someone who is capable of self-determination and moral decision-making (Bergum & Dossetor, 2005). Choice is
the ability to make one’s own decisions and is directly tied to freedom
(Bergum & Dossetor, 2005). Within this context, the capacity for choice
or autonomy is seen as interdependent, and emerges out of the moral
space that asks “what are you going through?” and “what is the best
thing to do in this situation?” (Wright & Brajtman, 2011, p. 24).
The relational autonomy of this ethical framework is reflected in
how the environment is considered “each of us… a living system…
that changes through daily action” (Bergum, as cited in Oberle &
Raffin Bouchal, 2009, p. 42). Bergum suggests that nurses must consider how the environment (e.g., patient, family member, health care
providers) directly or indirectly affects each other. Having an awareness of the interconnectedness of the environment helps the nurse to
understand the bigger picture. Moreover, being aware of how the environment is connected assists nurses with understanding the impact/
influence of political and power structures that play a role in relationships and patient care. The elements described above are important
to an ethical relationship, as they assist nurses to have open dialogue
with patients/families in order to determine their goals and wishes.
Relational ethics applied to case history
The authors suggest that relational ethics may provide an
important model for guiding nurses and other health providers in
the care of patients with incurable cancers. The key elements of
ethical relationships according to Bergum and Dossetor (as cited
in Oberle & Raffin Bouchal, 2009) can be applied to the aforementioned case history, as a strategy to assist nurses with supporting
and advocating for patients at the end of their lives.
Patient and family perspective
Matthew was a young man who wanted to live as long as he could,
a goal that his family also shared. Matthew’s decisions regarding
antifungal treatment and chemotherapy were based on his desire to
receive life-prolonging therapies. Despite being informed of the potential unpleasant side effects of these non-curative treatments, Matthew
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decided to receive the therapies. The decision to use long-term antifungal therapy resulted in Matthew feeling lethargic, fatigued, emotionally
isolated and disengaged from family and friends during his prolonged
hospitalization. Matthew also felt guilt and sadness because he occupied a hospital bed for a long period of time and recognized that there
were patients waiting for admission to the clinical unit.
The refusal of the MoHLTC to pay for the new antifungal medication if Matthew chose to leave the hospital left Matthew with a difficult choice. Going home would mean accepting a drug therapy that
the government would fund, but potentially could shorten his life.
Staying in hospital would perhaps prolong his life and avoid financial burden to his family, but was undesirable in terms of quality
of life, the disruption to his family life, and the guilt that Matthew
felt by remaining in hospital. Matthew’s decision reflected goals that
were driven by his strong values about family and life, and his belief
that his life would be prolonged by a particular therapy. It was based
on what was important to him and what he had determined would
be morally, financially, and socially acceptable.
Nonetheless, the dilemma that Matthew encountered and his subsequent decision caused Matthew and his family distress, which Matthew
shared with the nurses, who listened and advocated for his discharge
home. Although the nurses understood Matthew’s desire to go home, further engagement was restricted by the limited amount that the nurses
knew about what had been shared with Matthew. Because the nurses were
unable to determine what information Matthew had been given about his
diagnosis and prognosis, full engagement around Matthew’s understanding of his disease, his options, his concerns, and his desires and needs for
what remained of his life was severely limited. This limitation may have
restricted Matthew from open discussion and perhaps, from making
other choices. From a relational ethics perspective, Matthew’s capacity to
be self-determining and, thus, his freedom, may have been restricted not
by what he knew, but by what was unknown to him and the nurses.
Medical perspective
The treatment of Matthew’s acute leukemia occurred over an
extended period of time, during which he, his family members, his
primary physician, and the nurses developed closely interconnected
relationships. Matthew and his physician, in particular, were highly
engaged around Matthew’s treatment, the treatment plan, and the
disorder itself. Together, Matthew and his physician pursued various treatment options to prolong Matthew’s life, despite the mounting evidence to suggest that treatment was futile. The disinclination
to turn away from active therapy in the hope of prolonging life was
evidenced in the reluctance with which the physician suggested
DNR and with which Matthew agreed, as well as in the decision to
continue with a therapy that was considered life prolonging, even
though it meant that Matthew had to stay in hospital to avoid burdening his family with additional financial costs.
Although the physician spent considerable time with Matthew,
nurses were seldom invited into the discussions, and, thus, the content of these discussions was not fully known to the nurses. The nurses
wondered if the physician was overly optimistic in discussions with
Matthew about the treatment, which might have unrealistically raised
Matthew’s expectations. While full engagement and mutuality may
have characterized the relationship between Matthew and his physician, this did not extend to the nurses who, as part of Matthew’s environment, were affected negatively. Subsequently, the nurses felt that
they could not fully support either Matthew or the physician, whose
motivation for continuing what seemed to be futile treatment was
unclear. Was the physician unable to abandon life-prolonging efforts
either because he did not want to strip Matthew of hope, or because of
such a prolonged investment in cure? Because of lack of engagement
between the physician and the nurses, this motivation was not shared
or known. Subsequently, the nurses may have felt coerced or forced
into complying with a plan with which they did not fully agree simply
because they lacked relevant knowledge about the decisions that were
made in the relational space between the physician and Matthew and
about the moral decision-making of the physician.
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Policy makers’ perspective
The suggestion made by the MoHLTC to fund a less-expensive drug
is reasonable, given concerns about the lack of evidence to support
the effectiveness of the antifungal medication, and is supportive of
the bioethical principle of justice, which is concerned with fairness
and, from a social perspective, with the fair and unbiased distribution
of scarce resources. From a Canadian perspective, distributive justice assumes that no person is privileged in health care over another
by reason of status or ability to pay; decisions about allocation of
resources occurs on the basis of need alone (Oberle & Raffin Bouchal,
2009). In this particular situation, allocation of significant resources
to one patient for an expensive drug when a less-expensive drug, with
equally uncertain efficacy was available might have been seen as a fair
decision. Valuable resources were conserved for other patients in the
system and the greatest good was served. The policymakers (MoHLTC)
were also enacting what they had determined would be in the best
interests of the patient (beneficence) by refusing to fund a drug outside of the hospital that did not have established efficacy.
The decision of the MoHLTC meant that Matthew remained in hospital (in order to receive his antifungal medication). This prevented the
in-hospital treatment of another patient who might have had a better prognosis. The decision raises a number of ethical issues, partially
because the values and beliefs, which would have driven the decision of
the policymakers are not fully clear. If the antifungal therapy was considered sufficiently unproven that it could not be funded for use in the
community, why was it acceptable for use in the hospital? Should the
needs of Matthew have been subordinated to the policymakers and, thus,
should he have been coerced into a decision that did not meet his need?
If the Canadian health care system assumes that health decisions are
based on need, then whose need should receive greater consideration;
the system’s need to conserve resources or that of Matthew? In this particular situation, the lack of engagement between Matthew, the health
team, and the policymakers may further have disallowed a full understanding of needs, values, and beliefs of all involved. The lack of engagement may, therefore, have resulted in decisions that did not, as Gadow
(1996) suggests, negotiate between the overwhelming vulnerability and
particularity of Matthew’s situation and public values and paternalism.
Nurses’ perspective
Embodiment recognizes that healing for the person requires a focus
on both the mind and body. This requires nurses to connect with others
in a way that they can really understand what the person is experiencing. It requires a commitment to care about others and a willingness to
participate in a relationship. Most of Matthew’s life was spent in hospital, on one clinical unit, after the recurrence of his leukemia. Nursing
staff on the unit developed a long-term relationship with the patient
and his family. Nurses found it distressing to care for Matthew for
several reasons. First, the progressive nature of his leukemia and the
mucormycosis was demoralizing to nurses because they felt frustrated
and powerless to provide embodied care to Matthew and his family that
fully acknowledged the needs of both mind and body. The nurses were
aware that his illness was incurable and that his overall health was deteriorating. According to their values and beliefs, his quality of life was
poor because of the side effects of futile treatments and his inability
to live out the remainder of his life at home, with family and friends
close by. Second, the nurses believed that the primary physician did not
adequately discuss end-of-life issues with the patient and family despite
Matthew’s poor prognosis and the apparent futility of his treatment,
partially because they were seldom involved in discussions between
the physician and family. The lack of knowledge about what the patient
had been told limited the capacity of the nurses to fully enact mutuality. Subsequently, the nurses were limited in their advocacy for the
patient and in engagement of Matthew and his family in open and honest discussions, including what Matthew and his family valued about
life and believed was necessary for quality of life. The nurses felt they
were unable to assist Matthew and his family towards full engagement
because the environment (e.g., the hospital) prevented care that they
believed was mindful of his need to be at home in an environment that
was familiar and caring in a way that he best understood. Similarly, the
nurses felt constrained by the environment because it prevented their
caring for Matthew according to their beliefs, goals and from fulfilling
their obligation to provide care that was best for the patient.
Discomfort, which is referred to as moral distress, is experienced
in situations where an individual is unable to exercise moral agency or
to act according to his/her own values, beliefs, and obligations due to
internal and/or external obligations and pressures (Ahmed & Ali, 2013;
Oberle & Raffin Bouchal, 2009). In this instance, the nurses expressed
moral distress in a situation where they believed there was unjustifiable life support and unnecessary tests and, thus, ineffective treatment and care, which included an inability to establish a relationship
in which the needs of the patient could be fully known and respected.
Discussion
Ethical issues are common in the care of cancer patients because
the care requires the expertise of many professions and different
health systems (e.g., hospital, community). This paper shared the
story of a patient case history and the ethical concerns experienced
by oncology nurses. We suggest that the elements of relational ethics,
which are embodiment, mutuality, engagement, non-coercion, freedom and choice, and consideration of the environment offer useful
guidance to nurses when faced with challenging situations. This case
history, in particular, illustrates the interconnectedness of patient,
family, system, and health care provider responses, and how it is difficult in ethical situations to proceed without understanding who is
involved and what values, beliefs, and goals of each might be. The
case history of Matthew shows that distress partially arose because
everyone—the patient, nurses, physician, and the policymakers—was
acting with good intent, but each from a somewhat different perspective of what was best for Matthew (beneficence), which reflected
unique views about what was important. For example, the patient and
family’s main goal was to prolong his life without jeopardizing the
well-being of his family. The physician wanted primarily to prolong
life, through whatever means was possible once it was evident that
Matthew’s disease was incurable. The goal of the policymakers was
focused on economics and justice by providing therapies that were
deemed as serving Matthew well at less cost to the system. Lastly, the
main goal of the nurses was to improve the quality of Matthew’s life.
The complexity of this situation suggests there are limitations in
a purely bioethical approach. It offers little guidance in sorting out
which path to follow, especially when each has moral value and can
be argued as being justifiable because it is concerned with doing good.
Within this context, relational space must be expanded to include
those who are most responsible for negotiating and enacting decisions.
In this case history, this would have involved Matthew, his family, his
doctor, the nurses, and potentially even a government representative
and an ethics broker, in open discussions about what is important
to each and about their guiding beliefs. Within this expanded space,
questions can be asked that facilitate the development of mutuality:
What is important to you? How do you think this might happen? What
can we do to maximize the good in this situation? As Gadow (1996)
suggests, decisions made within this space offer neither the moral certitude of expert opinion and paternalism, nor with that of the full particularity of the patient and the patient’s autonomy, but emerge from
a jointly constructed ethical narrative that transcends the subjectivity of each viewpoint, the authority of which resides in the relationship itself. The challenge in this situation was to sort out which, if any,
view of beneficence was most appropriate for Matthew, a complexity
that could only be accomplished within a relational space that considered the values, beliefs, and goals of everyone. This situation strongly
suggests the value of significant discourse that brings together those
most involved in a complex situation and that is guided by questions
that enable mutuality to occur. REFERENCES
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doi:10.5737/1181912x2413134
L’éthique relationnelle dans
la pratique quotidienne
par Jane Moore, Joyce Engel et Dawn Prentice
Résumé
Les infirmières en oncologie sont régulièrement confrontées à des questions d’ordre éthique dans le cadre de leur pratique quotidienne en
raison des besoins complexes de leurs patients, besoins qui requièrent
l’expertise de nombreux fournisseurs de soins. La participation de différents fournisseurs, du patient et de sa famille peut entraîner des
opinions divergentes concernant la meilleure voie à suivre pour le
patient. Cet article vise à décrire différentes questions d’ordre éthique
auxquelles les infirmières peuvent faire face et à illustrer la façon dont
l’éthique relationnelle peut offrir une orientation pour les infirmières
qui dispensent des soins à des patients atteints de cancer.
Profil d’un patient
Matthieu (pseudonyme) était un étudiant universitaire de 20 ans qui
vivait avec ses parents et sa sœur lorsqu’il a reçu un diagnostic de
leucémie lymphoblastique de type B (LLAB). La LLAB se caractérise
par un excès de lymphoblastes B dans la moelle osseuse et le sang
(Pui, Robison & Look, 2008). Il s’agit du type de leucémie lymphoblastique aiguë le plus courant. Une fois la présence de la LLAB confirmée par biopsie de la moelle osseuse, on a amorcé un traitement de
chimiothérapie, et le patient a connu une rémission complète.
Deux ans plus tard, Matthieu s’est présenté à l’hôpital avec un
ensemble de symptômes qui étaient apparus une semaine auparavant : douleurs à l’abdomen et aux épaules, fatigue, ecchymoses dans
les deux jambes et épistaxis. Des analyses sanguines ont révélé une
rechute de la LLAB, et Matthieu a reçu un traitement de réinduction.
Il a développé une neutropénie fébrile et une présumée mycose pulmonaire et a subi un traitement antifongique.
Plusieurs semaines après le début du traitement de réinduction,
une lésion est apparue sur le haut du bras droit de Matthieu. La biopsie a révélé que la lésion était causée par un hyphe non cloisonné, un
champignon qui signale habituellement la présence d’une mucormycose, une infection fongique rare mais dont l’incidence s’est accrue
au cours des dix dernières années (Pagano et al., 1997). La mucormycose peut envahir le système vasculaire et apparaît le plus fréquemment chez les patients atteints d’une leucémie aiguë, chez les
Au sujet des auteures
Jane Moore, inf., Ph.D., CCRN, IPA, Professeure
adjointe, Département des sciences infirmières, Faculty
of Applied Health Sciences, Université Brock, Bureau :
EA 321, St. Catharines, Ontario L2S 3A1. Tél.: 905688-5550 poste 4189 ; Téléc. : 905-688-6658 ; Courriel :
[email protected]
Joyce Engel, inf., Ph.D., Professeure agrégée,
Département des sciences infirmières, Faculty
of Applied Health Sciences, Université Brock,
St. Catharines, Ontario L2S 3A1. Tél. : 905-688-5550
poste 3168 ; Téléc. : 905-688-6658 ; Courriel :
[email protected]
Dawn Prentice, inf., Ph.D., Professeure agrégée et
directrice, Département des sciences infirmières,
Faculty of Applied Health Sciences, Université Brock,
St. Catharines, Ontario L2S 3A1. Tél.: 905-688-5550
poste 5161 ; Téléc. : 905-688-6658 ; Email :
dprentice@ brocku.ca
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patients neutropéniques qui ont un lymphome et chez les personnes
ayant reçu une greffe et qui subissent un traitement immunosuppressif (Skiada et al., 2012).
Peu après l’apparition de sa lésion sur le bras, Matthieu a subi
un arrêt cardiaque soudain. Il s’agissait d’un effet secondaire d’une
hémoptysie massive découlant de la formation d’une fistule entre
son poumon et son artère axillaire droite. Ce genre d’invasion de tissus agressive est caractéristique de la mucormycose disséminée et
est habituellement associé à des taux de mortalité extrêmement élevés. Matthieu a été réanimé, puis transféré à l’unité de soins intensifs, où il a subi une embolisation de l’artère bronchiale et s’est fait
poser une endoprothèse. Mais les lésions continuaient d’apparaître
sur son bras et sa main, et sa condition s’est détériorée. Avec grande
réticence, Matthieu, sa famille et son médecin de premier recours
ont décidé de mettre en place une ordonnance de non-réanimation
(ONR). On a ainsi orienté la thérapie vers le confort, on a recommandé que Matthieu soit renvoyé chez lui avec un nouveau médicament antifongique. Alors que le traitement antifongique précédent
était couvert par l’assurance médicale—pour administration en établissement ou à domicile—ce nouveau médicament ne l’était pas.
Matthieu et sa famille n’avaient aucune couverture d’assurance privée, et le médicament coûtait environ 2000 $ par semaine, ce qui
dépassait leurs moyens. Pour ce genre de situation, le ministère ontarien de la Santé et des Soins de longue durée (MSSLD) a mis en place
un programme d’accès exceptionnel qui facilite l’accès des patients
aux médicaments ne figurant pas dans le Formulaire des médicaments de l’Ontario lorsqu’aucun produit de remplacement couvert n’est disponible (Gouvernement de l’Ontario, 2012). On a donc
demandé au MSSLD de couvrir les frais du traitement antifongique
de Matthieu, mais le Ministère a refusé la demande en alléguant un
manque de recherche publiée démontrant l’efficacité de ce médicament antifongique particulier pour le traitement de la mucormycose
chez les patients immunodéprimés. Le Ministère offrait de couvrir les
frais à domicile pour un médicament moins coûteux que Matthieu
avait déjà pris et dont l’efficacité pour le traitement de la mucormycose était douteuse.
Matthieu souhaitait rentrer chez lui, mais le refus de paiement
pour le traitement antifongique signifiait qu’il pouvait soit rester
à l’hôpital et prendre le nouveau médicament, soit rentrer chez lui
avec les médicaments qui s’étaient avérés inefficaces. Il a choisi de
rester à l’hôpital, et ce, jusqu’à son décès 15 mois plus tard. Cette
situation a été extrêmement difficile et onéreuse pour les membres de
sa famille qui vivaient à 45 minutes de l’hôpital en autobus. Matthieu
est décédé quelques semaines après la mise en place de l’ONR.
Introduction
En 2013, plus de 180 000 Canadiens recevront un diagnostic de
cancer. Quelque 75 000 d’entre eux décéderont de la maladie, et
près d’un million de personnes continueront de vivre avec un cancer
dix ans après leur diagnostic (Société canadienne du cancer, 2013).
Bien que les soins prodigués aux patients atteints de cancer mettent
à contribution des professionnels issus de plusieurs domaines de
la santé, les infirmières constituent le plus important groupe de
fournisseurs de soins qui travaillent en continu auprès des patients
en oncologie (McLennon, Uhrich, Lasiter, Chamness & Helft, 2013).
Pour dispenser des soins de haute qualité, les infirmières en oncologie ont besoin d’un ensemble de compétences spécialisées leur permettant de gérer les complexes besoins physiques, psychologiques,
émotionnels et spirituels des patients atteints de cancer. À ce défi
complexe s’ajoute la gamme souvent contradictoire de croyances,
de valeurs et d’objectifs du patient, de sa famille et de l’équipe
de soins, ainsi que les nombreuses tâches de l’équipe interprofessionnelle, qui peuvent entraîner un morcellement de la communication et des conflits quant aux meilleures démarches de soins
(Abma, 2005; Pergert & Lutzen, 2012). Face à ces réalités, il n’est
pas étonnant que les infirmières soient régulièrement confrontées à
des questions ou des préoccupations d’ordre éthique concernant la
prestation de soins aux patients atteints de cancer et à leur famille
(Leung & Esplen, 2010).
Des questions et préoccupations d’ordre éthique peuvent également surgir lorsqu’il y a une tension entre ce que l’infirmière croit
être la meilleure option dans une situation donnée et les opinions
des autres fournisseurs de soins, ou encore entre ce que le patient
souhaite et ce qui est possible ou recommandé du point de vue du
système ou du traitement (Ahmed & Ali, 2013). Pavlish et ses collègues (2011) ont trouvé, dans leur étude d’incidents d’ordre éthique
en clinique, que les infirmières signalaient deux grands types de
préoccupations en lien avec les soins aux patients : les enjeux liés à
la qualité de vie dans le contexte de la douleur et de la souffrance,
et les enjeux liés à la promotion de l’autonomie et de la capacité
décisionnelle du patient. Les infirmières qui ont pris part à l’étude
ont également indiqué avoir éprouvé des regrets face à la souffrance physique et émotionnelle de leurs patients. De plus, elles
avaient souvent l’impression de ne pas en faire assez pour aider les
patients et elles étaient d’avis que le système de santé avait failli.
La communication entre les patients, les familles, les médecins et
les autres fournisseurs de soins fait elle aussi partie des préoccupations d’ordre éthique auxquelles les infirmières sont confrontées.
Selon Reinke et ses collaborateurs (2010), les infirmières qui prodiguaient des soins à des patients atteints d’affections terminales
indiquaient que les enjeux de communication—particulièrement les
enjeux liés à la réticence des médecins à discuter avec les patients
de questions relevant du pronostic—constituaient une importante préoccupation d’ordre éthique pour les infirmières. Dans le
même ordre d’idées, selon les résultats de McLennon et ses collègues (2013), les infirmières en oncologie qui travaillaient auprès de
patients atteints d’un cancer avancé signalaient de fréquentes préoccupations d’ordre éthique comme des difficultés à dire la vérité
au malade, des obligations conflictuelles et un sentiment de futilité.
Concernant le premier de ces trois points, les infirmières avaient
l’impression que l’information que les patients recevaient des
médecins en lien avec leur pronostic était incomplète, puisque les
médecins étaient souvent réticents à communiquer des nouvelles
difficiles. Les infirmières n’étaient pas certaines de savoir quoi dire
aux patients, parce qu’elles ne voulaient pas réduire l’espoir (en
partageant de l’information négative susceptible de décourager les
patients de poursuivre leur traitement). Le deuxième point signalé
par les infirmières concernait les obligations conflictuelles en lien
avec les familles des patients. Dans certains cas, les membres de la
famille ne voulaient pas que les patients connaissent le pronostic,
et les infirmières se sentaient en conflit quant à la meilleure voie
à suivre. Bref, les infirmières font souvent face à des questions et
des préoccupations d’ordre éthique qui remettent en question leurs
propres attitudes, valeurs et croyances.
L’objectif de cet article est double. Il vise tout d’abord à présenter le profil d’un patient particulier (Matthieu) et les préoccupations
d’ordre éthique que les infirmières ont connues dans la prestation
de soins à Matthieu et sa famille durant son séjour prolongé à l’hôpital. Avant le décès de Matthieu, sa famille et lui ont demandé que
son histoire soit racontée aux infirmières et à d’autres fournisseurs
de soins, dans l’espoir qu’ils puissent en tirer des leçons en lien avec
la prestation de soins éthiques. Dans un deuxième temps, l’article
vise à examiner ce profil du point de vue de l’éthique relationnelle
et à proposer que ce genre d’éthique puisse servir de guide pour
les infirmières qui prodiguent des soins à des patients en oncologie
dont les cas sont complexes.
L’éthique
L’éthique s’intéresse à la dimension morale de nos actions (Pesut
& Johnson, 2013) et à la discrimination entre le bien et le mal (Fry &
Veatch, 2011). On reconnaît ces jugements par des termes comme
« bien » ou « mal », mais également « devrait », « désir », « tort », « bon »
ou « mauvais » (Fry & Veatch, 2011). L’éthique est considérée comme
une partie intégrante de la pratique quotidienne. Ainsi, l’Association
des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC) a affirmé (2008) que
« la façon dont les infirmières veillent à l’éthique dans leurs interactions quotidiennes, leur questionnement sur la pratique de leur profession et leur réflexion au sujet de leur engagement éthique envers
les personnes qu’elles soignent, constituent l’essentiel de la déontologie quotidienne. » [page 5].
Traditionnellement, l’éthique dans les soins infirmiers a été lourdement influencée par la bioéthique, qui constitue le modèle dominant en matière d’éthique médicale (Gastmans, 2013). Selon ce
modèle, les problèmes d’ordre éthique sont en grande partie liés
aux droits et aux responsabilités, qui s’expriment par le biais de
quatre principes : l’autonomie (la liberté de faire des choix significatifs), la bienfaisance (faire ce qui convient le mieux au patient), la
non-malfaisance (ne pas faire de mal) et la justice (l’équité) (Oberle
& Raffin Bouchal, 2009). Ces principes sont faciles à reconnaître par
les valeurs qui sont articulées dans le Code de déontologie de l’AIIC,
qui comprend la fourniture de soins sécuritaires, compatissants,
compétents et conformes à l’éthique; la promotion et le respect
de la prise de décisions éclairées; le respect de la confidentialité et
de la vie privée; la promotion de la justice; l’obligation de rendre
compte; la promotion de la santé et du bien-être; la préservation de
la dignité (AIIC, 2008; Oberle & Raffin Bouchal, 2009).
Bien que la bioéthique demeure un modèle important pour
l’éthique dans les processus décisionnels en matière de santé, ce
modèle est critiqué. On lui reproche notamment de mettre l’accent sur l’obligation ou la responsabilité précise du médecin envers
le patient et de ne pas pleinement reconnaître des enjeux liés à la
nature relationnelle des processus décisionnels éthiques (Oberle
& Raffin Bouchal, 2009). Prenons par exemple une situation dans
laquelle le patient souhaite rentrer à domicile contre l’avis des
médecins : quel principe devrait-on suivre, l’autonomie ou la bienfaisance? Si vous respectez les souhaits du patient et qu’il rentre chez
lui, vous honorez le principe d’autonomie ou le droit du patient de
choisir (Oberle & Raffin Bouchal, 2009). Cependant, si vous allez à
l’encontre des souhaits du patient parce qu’un tel choix mettra sa
vie en danger, vous semblez observer le principe de bienfaisance,
c’est-à-dire ce qui vaut mieux pour le patient (Oberle & Raffin
Bouchal, 2009), mais est-ce vraiment le cas? Selon Gadow (1996), il
s’agit d’un conflit entre valeurs privées et particulières, ou consommateurisme, d’une part, et valeurs publiques et générales, ou paternalisme, d’autre part. Elle soutient que le conflit peut se résoudre
par l’adoption d’une approche éthique qui surgit d’un engagement
entre l’infirmière et le patient, une approche qui combine leurs
points de vue conjoints sur ce qui est bien ou juste. Cette optique a
contribué au développement de l’éthique relationnelle, qui suppose
que les principes généraux ne permettent pas, à eux seuls, d’évaluer le caractère particulier de chaque situation et que les histoires
personnelles en elles-mêmes ne peuvent surmonter la vulnérabilité
associée aux circonstances particulièrement difficiles.
Éthique relationnelle
L’aspect relationnel de l’éthique dans les soins infirmiers prend
en compte notre façon d’interagir avec les autres dans la fourniture
de soins (Oberle & Raffin Bouchal, 2009) et met l’accent sur l’espace
moral, soit la relation entre soi-même et autrui. Puisque c’est dans
cet espace que la moralité se dégage, l’éthique relationnelle suppose que la pratique éthique est toujours située dans les relations—
avec les patients, les membres de la famille, d’autres soignants,
la communauté et le système de santé (Bergum, 2013; Pergert &
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Lutzen, 2012). Les infirmières doivent avoir une connexion avec le
patient en tant que personne pour comprendre ce qui est important et ce qui serait dans ses meilleurs intérêts. Selon Bergum et
Dossetor (2005), plusieurs éléments clés sont nécessaires à l’établissement d’une relation éthique : l’incarnation, la mutualité, l’engagement, la non-coercition, la liberté, le choix et la prise en compte de
l’environnement.
L’élément d’incarnation reconnaît que la guérison exige que l’on
porte attention à la fois au mental et au physique. Cela signifie que
les infirmières doivent interagir avec autrui d’une façon qui leur
permette de réellement comprendre ce que la personne éprouve.
Selon Bergum et Dossetor, cela requiert plus que de « simplement
être aimable avec les gens » [trad. libre] (cité dans Oberle & Raffin
Bouchal, 2009, p. 42) et nécessite en outre un engagement à s’intéresser au bien-être de la personne et une volonté de participer à
une relation avec elle. La mutualité met en jeu une relation bénéfique pour les deux parties ainsi qu’une compréhension profonde
des valeurs, croyances et objectifs de l’autre. Il s’agit d’un processus réciproque et interactif, un échange humain qui donne à l’infirmière la satisfaction de réellement connaître la personne et au
patient, le sentiment que sa participation au régime de soins est respectée et souhaitée. L’engagement demande du temps et un certain
doigté, et il nécessite que l’infirmière crée avec le patient un lien
d’ouverture, de confiance et de sensibilité tout en établissant des
limites appropriées (Bergum & Dossetor, 2005). La non-coercition
est l’opposé de la coercition. Cela signifie ne pas forcer quelqu’un
à faire quelque chose contre son gré (Bergum & Dossetor, 2005).
La coercition doit être évitée, car elle limite la liberté et la capacité de choisir. Cependant, la non-coercition, dans le contexte de
l’éthique relationnelle, signifie que la personne devrait être considérée comme capable d’autodétermination et apte à prendre des
décisions d’ordre moral (Bergum & Dossetor, 2005). Le choix est la
capacité de prendre ses propres décisions, ce qui est directement lié
à la liberté (Bergum & Dossetor, 2005). Dans ce contexte, la capacité
de choisir, ou l’autonomie, est perçue comme interdépendante, et se
dégage de l’espace moral qui demande « Qu’est-ce que vous traversez en ce moment? » et « Quelle est la meilleure voie à suivre dans
cette situation? » (Wright & Brajtman, 2011, p. 24).
L’autonomie relationnelle de ce cadre déontologique se reflète
dans la façon dont chaque personne est considérée comme faisant
partie de l’environnement, un système vivant qui se transforme par
le biais des actions quotidiennes (Bergum, cité dans Oberle & Raffin
Bouchal, 2009, p. 42). Selon Bergum, les infirmières doivent considérer la façon dont les éléments de l’environnement (c.-à-d. le patient,
les membres de sa famille, les fournisseurs de soins) agissent directement ou indirectement les uns sur les autres. Le fait de tenir
compte de l’interconnexion dans l’environnement aide l’infirmière à
comprendre la totalité de la situation ainsi que l’impact/l’influence
des structures de politique et de pouvoir jouant un rôle dans les
relations et dans les soins aux patients. Les éléments décrits ci-dessus jouent un rôle important au niveau de toute relation d’ordre
éthique, puisqu’ils aident l’infirmière à entretenir un dialogue
ouvert avec les patients/familles et donc à cerner leurs objectifs et
leurs souhaits.
L’éthique relationnelle
dans le cas de Matthieu
Selon les auteures, l’éthique relationnelle constitue possiblement un modèle intéressant capable de guider les infirmières et
autres fournisseurs de soins dans leur travail auprès des patients
atteints d’un cancer incurable. D’après Bergum et Dossetor (cités
dans Oberle et Raffin Bouchal, 2009), les éléments clés d’une relation éthique peuvent s’appliquer dans le profil de Matthieu en tant
que stratégie qui aide les infirmières à offrir du soutien aux patients
en fin de vie et à défendre leurs intérêts.
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Point de vue du patient et de la famille
Matthieu était un jeune homme qui voulait vivre aussi longtemps que possible, un but que sa famille partageait elle aussi. Les
décisions de Matthieu concernant le traitement antifongique et la
chimiothérapie étaient basées sur son désir de recevoir des thérapies qui prolongeraient sa vie. Bien qu’il ait été avisé des éventuels
effets secondaires désagréables de ces traitements non curatifs,
Matthieu a décidé d’aller de l’avant. Sa décision de subir un traitement antifongique à long terme a entraîné, au cours de son séjour
prolongé à l’hôpital, de la léthargie, de la fatigue ainsi que des sentiments d’isolement émotionnel et de désengagement par rapport
à sa famille et ses amis. Il a également vécu de la culpabilité et de
la tristesse parce qu’il occupait un lit d’hôpital de façon prolongée
alors qu’il savait qu’il y avait une liste d’attente pour l’admission à
l’unité clinique.
Le refus du ministère de la Santé et des Soins de longue durée
de couvrir son nouveau médicament antifongique s’il choisissait de
quitter l’hôpital l’a mis dans une situation difficile. S’il rentrait chez
lui, il devait accepter une pharmacothérapie qui ne fonctionnerait
probablement pas, mais qui serait financée par le gouvernement.
S’il restait à l’hôpital, il vivrait possiblement plus longtemps et n’occasionnerait pas de fardeau financier à sa famille, mais sa qualité de
vie en souffrirait, sa vie familiale serait perturbée, et il devait composer avec la culpabilité d’occuper un lit d’hôpital. Sa décision reflétait l’importance qu’il accordait à la vie et à la famille et sa croyance
qu’il vivrait plus longtemps s’il suivait un traitement particulier. Elle
était basée sur ce qui était important à ses yeux et sur ce qui lui
semblait acceptable sur le plan moral, financier et social.
Cependant, le dilemme auquel Matthieu était confronté, et sa
décision subséquente, ont fait naître une grande détresse chez lui et
ses proches. Il en a parlé avec les infirmières, qui l’ont écouté et ont
tenté d’obtenir son congé. Les infirmières comprenaient le désir de
Matthieu de rentrer chez lui, mais elles étaient quelque peu limitées
dans leur engagement parce qu’elles ne savaient pas quelles informations avaient été partagées avec lui. Parce qu’elles n’étaient pas
en mesure de déterminer quels renseignements il avait reçus concernant son diagnostic et son pronostic, elles ne pouvaient s’engager
pleinement à aider Matthieu à réellement comprendre sa maladie,
ses options, ses préoccupations, ses désirs et ses besoins pendant
le temps qui lui restait. Ces restrictions ont sans doute empêché
Matthieu de discuter ouvertement et, possiblement, de faire d’autres
choix. Du point de vue de l’éthique relationnelle, la capacité d’autodétermination de Matthieu, et donc sa liberté, ont sans doute été
restreintes, non par ce qu’il savait, mais plutôt par ce qu’il ne savait
pas (et par ce que les infirmières ne savaient pas non plus).
Point de vue médical
Le traitement de la leucémie aiguë de Matthieu s’est étalé sur une
période prolongée, durant laquelle les membres de sa famille, son
médecin de premier recours, les infirmières et lui-même ont tissé
des liens étroits. Matthieu et son médecin, en particulier, étaient
très engagés par rapport à son traitement, son plan de traitement et
la maladie elle-même. Ensemble, ils ont exploré différentes options
thérapeutiques en vue de prolonger sa vie, et ce, malgré les indications grandissantes de la futilité du traitement. Matthieu et son
entourage étaient réticents à abandonner la thérapie active, car ils
avaient espoir de prolonger la vie du patient : ainsi, le médecin a
attendu le plus longtemps possible avant de proposer l’ordonnance
de non-réanimation, et Matthieu a hésité à l’accepter; cette réticence
se manifestait également dans la décision de poursuivre un traitement susceptible de prolonger sa vie, même si cela signifiait que
Matthieu devait rester à l’hôpital afin d’éviter d’engendrer des coûts
importants pour sa famille.
Bien que le médecin ait passé beaucoup de temps avec Matthieu,
les infirmières étaient rarement invitées à prendre part aux discussions, si bien qu’elles n’étaient pas totalement au fait du contenu
de ces discussions. Elles se demandaient si le médecin ne faisait
pas preuve d’un trop grand optimisme vis-à-vis du traitement dans
ses conversations avec Matthieu, ce qui a possiblement rehaussé
les attentes du patient de façon irréaliste. Bien que la relation entre
Matthieu et son médecin ait été marquée par l’engagement et la
mutualité, on ne pouvait en dire autant des infirmières, qui, malgré
leur rôle dans l’environnement de Matthieu, ont été affectées négativement. Par conséquent, les infirmières se sentaient incapables de
prêter leur plein soutien à Matthieu ou au médecin, dont la motivation à poursuivre un traitement apparemment futile n’était pas
claire. Le médecin était-il incapable d’abandonner les efforts de prolongement de la vie parce qu’il ne voulait pas que Matthieu perde
espoir ou parce qu’il avait tant investi dans la guérison? Quoi qu’il
en soit, le manque d’engagement entre le médecin et les infirmières
a fait en sorte que ce motif soit demeuré inconnu. Par conséquent,
les infirmières se sont sans doute senties contraintes ou forcées
d’accepter un plan avec lequel elles n’étaient pas en complet accord,
simplement parce qu’elles n’étaient pas au courant des décisions
prises par Matthieu en compagnie de son médecin ni des processus
décisionnels d’ordre moral du médecin.
Point de vue des décideurs
L’offre du ministère de la Santé et des Soins de longue durée
(MSSLD) de couvrir les frais liés à un traitement moins coûteux est
raisonnable, étant donné le doute généré par le manque de données
probantes concernant l’efficacité du médicament antifongique. De
plus, cette décision est compatible avec le principe bioéthique de
justice, qui s’intéresse à l’équité et, d’un point de vue social, à la distribution juste et non biaisée de ressources limitées. D’un point de
vue canadien, la justice distributive suppose que personne n’est privilégié en matière de santé pour des motifs de statut ou d’aptitude
à payer. Les décisions liées à l’allocation des ressources reposent
uniquement sur le besoin (Oberle & Raffin Bouchal, 2009). Dans
cette situation particulière, l’allocation d’une importante quantité
de ressources à un patient pour un médicament coûteux alors qu’il
en existe un autre moins coûteux à efficacité tout aussi incertaine,
pouvait être perçue comme une décision équitable. On a conservé
de précieuses ressources pour d’autres patients dans le système, et
on a ainsi pensé au bien-être du plus grand nombre. De plus, les
décideurs du Ministère ont agi en fonction de ce qu’ils croyaient
être dans le meilleur intérêt du patient (bienfaisance) lorsqu’ils ont
refusé de financer un médicament administré à l’extérieur de l’hôpital dont l’efficacité n’avait pas été démontrée.
La décision du MSSLD signifiait que Matthieu devait rester à l’hôpital (afin d’y recevoir son traitement antifongique). Il prenait ainsi
la place d’un autre patient qui avait peut-être un meilleur pronostic. La décision soulève un nombre de questions d’ordre éthique,
en partie parce que les valeurs et les croyances qui sous-tendent le
geste des décideurs n’étaient pas tout à fait claires. Si l’efficacité du
traitement antifongique n’était pas suffisamment avérée pour qu’il
soit financé en milieu communautaire, pourquoi était-il acceptable
en milieu hospitalier? Les besoins de Matthieu devaient-ils être soumis à la volonté des décideurs, et Matthieu devait-il ainsi être forcé
d’accepter une décision qui ne répondait pas à ses besoins? Si le
système de santé canadien suppose que les décisions en matière de
santé sont basées sur le besoin, alors quels besoins doit-on considérer en priorité, le besoin du système de conserver ses ressources,
ou ceux de Matthieu? Dans cette situation particulière, il se peut
que le manque d’engagement entre Matthieu, l’équipe de santé et
les décideurs ait nui encore davantage à une pleine compréhension
des besoins, valeurs et croyances des différentes parties. Le manque
d’engagement a peut-être ainsi entraîné des décisions qui, comme le
soutient Gadow (1996), n’offraient aucun point de négociation entre
la situation hautement vulnérable et particulière de Matthieu, d’une
part, et les valeurs et le paternalisme du système public, d’autre
part.
Point de vue des infirmières
L’incarnation reconnaît que la guérison doit tenir compte à la fois
du mental et du physique. Pour cela, les infirmières doivent interagir
avec autrui d’une façon qui leur permette de réellement comprendre
son vécu. Cela nécessite un engagement envers le bien-être d’autrui
et la volonté de participer à une relation. Après la rechute de sa leucémie, Matthieu a passé la plus grande partie de son temps à l’hôpital, dans une seule unité clinique. Le personnel infirmier de l’unité
a développé une relation à long terme avec le patient et sa famille.
Les infirmières avaient beaucoup de difficulté à prodiguer des soins
à Matthieu, pour plusieurs raisons. Tout d’abord, la nature progressive de sa leucémie et de la mucormycose était démoralisante pour les
infirmières, qui se sentaient impuissantes devant leur incapacité d’offrir à Matthieu et sa famille des soins incarnés qui répondaient pleinement à ses besoins mentaux et physiques. Les infirmières savaient
que sa maladie était incurable et que son état global se détériorait.
Selon leurs valeurs et croyances, sa qualité de vie était mauvaise en
raison des effets secondaires des traitements futiles et de l’impossibilité dans laquelle il était de passer ses derniers jours chez lui, près de
sa famille et de ses amis. Deuxièmement, les infirmières étaient d’avis
que le médecin de premier recours ne discutait pas assez des questions liées à la fin de vie avec le patient et sa famille, et ce, malgré le
piètre pronostic de Matthieu et l’apparente futilité de son traitement;
cela se devait, en partie, au fait qu’elles étaient rarement invitées à
participer aux discussions entre le médecin et la famille. Leur manque
de connaissances sur ce qu’on avait dit au patient limitait la capacité
des infirmières de faire vraiment jouer la mutualité. Par conséquent,
les infirmières étaient limitées dans leur défense des intérêts du
patient et dans la portée et la franchise des discussions avec Matthieu
et sa famille, y compris les discussions sur ce qui revêtait de l’importance pour le patient et sa famille et sur ce qu’ils estimaient essentiel
pour sa qualité de vie. Les infirmières se sentaient incapables d’aider Matthieu et sa famille à s’engager pleinement parce que le milieu
(c.-à-d. l’hôpital) bloquait la fourniture de soins qui auraient, selon
elles, répondu au besoin du patient d’être soigné chez lui, dans un
environnement familier et compatissant. Ainsi, les infirmières se sentaient contraintes par le milieu parce qu’il les empêchait de soigner
Matthieu conformément à leurs croyances et objectifs. L’hôpital les
empêchait de remplir leur obligation de prodiguer les meilleurs soins
possibles depuis la perspective du patient.
L’inconfort, qui est défini comme de la détresse morale, apparaît
dans des situations dans lesquelles un individu est incapable d’exercer son libre arbitre ou d’agir selon ses propres valeurs, croyances
et obligations en raison de contraintes et de pressions internes ou
externes (Ahmed & Ali, 2013; Oberle & Raffin Bouchal, 2009). Dans
ce cas, les infirmières ont vécu de la détresse morale, car le patient
recevait selon elles des services de maintien de la vie injustifiables
et subissait des tests non nécessaires. D’après elles, il recevait un
traitement et des soins inefficaces, et il leur était impossible d’établir une relation qui aurait permis de réellement cerner et respecter
les besoins du patient.
Discussion
Les questions d’ordre éthique sont monnaie courante dans les
soins aux patients atteints de cancer parce que ces soins exigent
l’expertise de nombreux professionnels et de différents systèmes
de santé (p. ex. hôpitaux, communauté). Cet article visait à partager le cas d’un patient et les enjeux d’ordre éthique éprouvés par
les infirmières en oncologie qui le soignaient. Nous proposons
aux infirmières de se tourner vers les éléments de l’éthique relationnelle—c’est-à-dire l’incarnation, la mutualité, l’engagement,
la non-coercition, la liberté et le choix, et la prise en compte du
milieu—pour s’orienter lorsqu’elles font face à des situations difficiles. Ce cas particulier illustre bien le caractère interconnecté des
relations entre le patient, sa famille, le système de santé et les fournisseurs de soins. De plus, il montre à quel point il est difficile, dans
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des situations d’ordre éthique, de procéder sans savoir qui sont les
autres acteurs ni connaître leurs valeurs, croyances et objectifs. Le
profil de Matthieu permet de constater que la détresse qui est survenue se devait en partie au fait que tous les intervenants—le patient,
les infirmières, le médecin et les décideurs—agissaient avec de
bonnes intentions, mais chacun à partir d’un point de vue qui différait quelque peu quant aux meilleurs intérêts de Matthieu (bienfaisance). Chacun avait son opinion de la meilleure voie à suivre. Ainsi,
l’objectif de Matthieu et de sa famille était de prolonger la vie du
patient sans nuire au bien-être de sa famille. Pour sa part, le médecin voulait avant tout prolonger la vie par quelque moyen que ce
soit, surtout lorsqu’il est devenu évident que la maladie de Matthieu
était incurable. L’objectif des décideurs était axé sur l’économie et
la justice, et ils voulaient offrir des traitements qui seraient à la fois
utiles pour Matthieu et peu coûteux pour le système. Et finalement,
les infirmières souhaitaient avant tout améliorer la qualité de vie du
patient.
La complexité de cette situation indique que l’approche purement bioéthique comporte des limites. Ce modèle offre peu de
balises permettant de cerner la meilleure voie à suivre, surtout
lorsque chaque voie possède une valeur morale et peut être justifiée par le fait qu’elle recherche le bien. Dans ce contexte, l’espace
relationnel doit être élargi de façon à inclure les personnes les plus
responsables de la négociation et de l’application des décisions.
Dans le cas de Matthieu, ce groupe comprenait le patient, sa famille,
son médecin, les infirmières et même un représentant du gouvernement et un responsable de l’éthique. Idéalement, ces acteurs
auraient tenu des discussions ouvertes sur ce qui était important
pour chacun et sur leurs croyances directrices. Dans le contexte de
cet espace élargi, on peut poser des questions qui facilitent le développement de la mutualité. Qu’est-ce qui est important pour vous?
Selon vous, comment cela pourrait-il se produire? Que peut-on faire
pour maximiser le bien dans cette situation? Comme le soutient
Gadow (1996), les décisions prises dans cet espace ne sont basées ni
entièrement sur la certitude morale des opinions professionnelles
et du paternalisme, ni complètement sur les besoins particuliers et
sur l’autonomie du patient. Elles émergent plutôt d’une négociation
éthique entre les parties, une discussion qui transcende la subjectivité des points de vue de chaque partie et dont l’autorité réside
dans la relation elle-même. Le défi dans cette situation consistait à
déterminer quelle définition de la bienfaisance était la plus appropriée pour Matthieu. Il s’agissait d’un exercice complexe qui n’aurait
pu se faire que dans un espace relationnel prenant en compte les
valeurs, croyances et objectifs de tous les acteurs. Cette situation
illustre clairement le besoin d’entamer une discussion soutenue
entre tous les acteurs engagés dans une situation complexe comme
celle que nous avons décrite dans le présent article, et il est essentiel que cette discussion soit guidée par des questions qui favorisent la mutualité.
RÉFÉRENCES
Abma, T. (2005). Struggling with the fragility of life: A relationalnarrative approach to ethics in palliative nursing. Nursing Ethics,
12, 337–348. doi:10.1191/0969733005ne799oa
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Communiqué
CANO NATIONAL OFFICE
Bureau national de l’acio
Canadian Association of Nurses in Oncology,
Association canadienne des infirmières en oncologie,
375 West 5th Avenue, Suite 201, Vancouver, BC V5Y 1J6
Telephone: (604) 874-4322, Fax: (604) 874-4378,
E-mail: [email protected]
BOARD OF DIRECTORS
CONSEIL D’ADMINISTRATION
President: Barbara Fitzgerald, RN, MScN
Princess Margaret Hospital
610 University Avenue, 16th Floor, Room 611, Toronto, ON M5G 2M1
Telephone: 416-946-4501, ext. 4732, Email: [email protected]
CANO
Chapters’
Corner
Vice-President: Tracy Truant, RN, MSN, Doctoral Student
School of Nursing, University of British Columbia, T291-2211 Wesbrook Mall,
Vancouver, BC V6T 2B5. Email: [email protected]
Treasurer: Jeanne Robertson, RN, BSc, BA, MBA
50 Neptune Road, St. John’s, NL A1B 4J3
Telephone: 709-777-4428, Email: [email protected]
CONJ Editor-in-Chief — Margaret I. Fitch, RN, PhD
Odette Cancer Centre, Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Avenue,
Toronto, ON M4N 3N5
Telephone: 416-480-5891; Fax: 416-480-7806; Email: [email protected]
Director-at-Large—Communications: Lorna Roe, RN, MScN, BSc
BC Cancer Agency, Fraser Valley Centre,
13750 96th Avenue, Surrey, BC V3V 1Z2
Director-at-Large—Education: Karyn Perry, RN, BSN, CON(C)
Telephone: 705-930-5701 (c); Email: [email protected]
Director-at-Large—External Relations: Christine Zywine, RN(EC), MScN
Juravinski Cancer Centre, 699 Concession Street, Hamilton, ON L8V 5C2
Director-at-Large—Membership: Corsita Garraway, RN(EC), MScN, CON(C), CHPCN(C)
Princess Margaret Hospital, 610 University Avenue, Room 15-702, Toronto, ON M5G 2M1
Director-at-Large—Professional Practice: Laura Rashleigh, RN, BScN, MScN, CON(C)
de Souza Institute, 700 University Avenue, Hydro Place HSC #14, Toronto, ON M5G 1Z5
Telephone: 416-581-7884, Fax: 416-946-4580, Email: [email protected]
Director-at-Large—Research: Sally Thorne, RN, PhD, FCAHS
University of British Columbia, T201-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6T 2B5
Executive Director — Ana Torres (staff, ex-officio, non-voting)
CANO/ACIO Management Office, 375 West 5th Avenue, Suite 201
Vancouver, BC V5Y 1J6, Telephone: 604-874-4004, Fax: 604-874-4378
Email: [email protected]
Project Manager — Cornelie Lefevre (staff)
CANO/ACIO Management Office, 375 West 5th Avenue, Suite 201,
Vancouver, BC V5Y 1J6, Telephone: 604-630-5493, Fax: 604-874-4378
Email: [email protected]
Manitoba Chapter
The membership of the Manitoba Chapter
is currently 72. Over the past year we have
offered five educational events focused on
different topics affecting the role of oncology nurses. The sessions included:
• January—Chemotherapy-induced cardiac
dysfunction, Karen Brownsonward
• May—Advance care planning—What is the
nurses’ role, Monika Warren
• September—Myths and truths about cancer screening in Manitoba—Cervical and
breast cancer screening programs
• October—Palliative–intent strategies in
the management of metastatic colorectal
cancer, Curtis Kellett
• November—Melanoma: An update, Ralph
Wong.
On April 2, the Ministry of Health issued
an Oncology Nursing Proclamation, followed
by a cake and coffee reception. The theme
of our Oncology Nursing Day was, “Inspiring
Change and Staying Positive in the Evolving
World of Oncology”. The annual workshop
included the following topics:
• Long-term implications of treating breast
cancer patients
• Bringing a personalized approach to lung
cancer
• Intraperitoneal chemo: an interesting concept or a new standard for treatment of
ovarian cancer
• Laughter therapy
• Brachytherapy in gynecologic malignancies
• Oral chemotherapy.
CANO MB supports professional development for Manitoba oncology nurses
through three awards: Continuing Education
Scholarship,
CNA
Oncology
Nursing
Certification/Re-certification
Award,
and
Excellence in Oncology Nursing Practice
Award. With these educational awards we
were able to help oncology nurses attend the
national conference or pursue their certification in oncology.
The Annual CANO Conference, held in
Vancouver, was attended by 14 Manitoba
nurses. Two Manitoba nurses were acknowledged and received awards at the conference. Erin Streu received the Award
of Excellence in Nursing Clinical Practice
and Jodi Hyman was presented with the
Oncology Nurse of the Year Award. Both
are well-deserving recipients and we are vey
proud to have such knowledgeable and dedicated colleagues in our province.
In the coming year, our plans included
the following:
• Continue to seek out new ways to grow
our membership
• Engage with other oncology colleagues
through education sessions and the
Oncologic Newsletter (published three
times a year)
• To reach out to the different roles of
oncology nurses
• Continue to offer our membership continuing education sessions that reflect
their interests.
Submitted by
Michelle L. Rosentreter, RN
Past-President, CANO-MB
Newfoundland Chapter
For the CANO Newfoundland (CANO-NL)
Chapter, this past year has been one of success for individual members and the chapter itself. But it has also been a year fraught
with challenges that we are bringing into the
coming year. As we move into the next year,
we will strive to change those struggles into
opportunities that will promote the growth
of our chapter.
Just as members were preparing to leave
for the conference in Ottawa last year, we
were informed that because of budgetary
restraints there was a freeze on both education leave and financial assistance for
individuals to attend non-mandatory educational events. This resulted in CANO-NL
having to cancel our annual provincial conference. As this policy will continue into
the coming year, our group will strategize
to find alternate ways to meet our objective
of providing a provincial day-long educational opportunity for those caring for our
patients and their support persons.
Attendance at our evening educational
events is high. However, membership attendance at business meetings is challenging. We have had several meetings with no
one in attendance but the president. This is
another opportunity for us to think “outside
the box” for creative solutions to increase
participation in chapter business.
Despite the challenges, we are also celebrating great successes this past year. In
November, our chapter worked with representatives from Merck to bring Kathy
Trip to Newfoundland. On a stormy
November evening more than 30 nurses
braved the weather to hear Kathy speak
to Chemotherapy Induced Nausea and
Vomiting: A Quality Improvement Initiative.
This was an opportunity to bring nurses
from the generalist and oncology practice
settings together. Ambulatory, acute care
and community practices were represented,
as well as those who care for individuals
with solid tumours and hematologic malignancies and nurses across the continuum of
care from screening to palliation.
With a chapter grant from CANO, the
Newfoundland group planned numerous
activities to celebrate Oncology Nursing
Day. The week began with the Mayor of
Canada’s oldest city signing a proclamation recognizing Oncology Nursing Day.
From there we moved on to numerous activities celebrating the contribution of nurses
working with individuals touched by a cancer experience. It was important for us to
include our members who did not work
in the immediate region of the chapter, so
we provided gift certificates for members
to celebrate in their home community. To
acknowledge that oncology nurses work in
many areas outside designated oncology
units we sponsored the “Standing Proud”
contest. For this we invited nurses working in any practice setting, who care for
oncology patients to email us acknowledging their practice area. All who participated
were entered into a draw for a Chapters gift
card. We also invited nurses to participate
in the “orange wave.” For this event, nurses
caring for oncology patients were encouraged to wear orange on Oncology Nursing
Day to stimulate discussion about why we
were wearing the colour. This provided an
opportunity for nurses to proudly display
our commitment to our speciality and those
for whom we care during a difficult time in
their lives. This was great fun and something we will consider again next year.
Continuing our celebration of Oncology
Nursing Day, our chapter also hosted a
breakfast at the local cancer centre, which
was attended by 27 nurses. Guest speakers
Katherine Chubbs (Vice President Cancer
Care Program and Chief Nursing Officer)
and Elaine Warren (Program Director for
Cancer Care) thanked nurses for their contribution to cancer care. Ms. Chubbs spoke
to the many roles and contributions of
oncology nurses influencing practice in the
local, provincial, national and international
arenas. The day was rounded out with an
evening presentation by CANO member,
Carmel Collins, entitled, Palliative Care:
It’s All About the Living. The session was
attended by more than 50 health care providers. In keeping with our theme, Oncology
Nurses: Inspiring Change, our purpose was
to encourage people to remember that palliative care is greater than end-of-life care;
it is about the lived experience of those having to face a terminal illness. This event was
a huge success and feedback was extremely
positive.
During the last year our membership
has grown to our largest numbers ever. We
saw several of our members receive accolades for their personal achievements. After
many years of working tirelessly to improve
the care for women at risk for or touched
by breast cancer, Elaine Ledwell was presented with the CARE Award at the conference in Ottawa. Christine Power was also
recognized as a nominee for the Boehringer
Ingelheim Nurse of the Year Award. Later
in the year, during the Gala Awards, which
were hosted to celebrate nurse’s week,
Carmel Collins was named Advanced
Practice Nurse of the Year. Another chapter
member co-authored a research article that
was published in the CONJ. Congratulations
to each of you. We are proud of your accomplishments. And we are proud of the contributions all members make on a daily basis
to improve the care of those in our province
who are touched by or at risk for a cancer
diagnosis.
This year we had five nurses go to the
annual CANO conference in Vancouver and
four of those individuals were presenters.
Our chapter submitted three nominations
for CANO awards and one of those nominations was successful—a great showing for
our small chapter!
I would like to take this opportunity to
thank the local executive members who
have worked closely with me during the
past year. Most importantly, I would like
to thank and acknowledge all our members
for their contribution to the success of our
chapter over the past year, for their continued commitment to the speciality of oncology nursing, and their compassion for those
we encounter in our practice each day. All of
you make a difference in the lives of those
you touch during a very difficult time in
their lives.
Respectfully submitted
Kathy Fitzgerald, RN
President, CANO-NL
Ontario—Simcoe-Muskoka
Simcoe-Muskoka Chapter covers the
areas of Barrie, Orillia, Gravenhurst,
Bracebridge, Huntsville, Collingwood and
outlying areas. We are proud to say that
over the past couple of years our membership has increased substantially to 17. We
are still far from our goal, but our numbers
are certainly headed in the right direction.
Our goals are to provide oncology nurses
with a sense of belonging to a professional
association. We would like them to be aware
of the benefits of CANO and provide them
access to the education, events, conferences,
volunteerism and camaraderie of belonging
to their professional organization.
Over the past couple of years the
region has been undergoing major positive
changes with the development of the new
Simcoe-Muskoka Regional Cancer Centre.
With that, many new oncology nurses have
joined us. Our goal for this upcoming year
is to increase our executive membership
and chapter membership, as interest has
been quite stifled in previous years.
Our Oncology Nursing Day 2013 was a
great success. We participated in a flash mob,
which was enjoyed by not only the participants but the onlookers, as well. It was performed in the lobby of the cancer centre. Our
clerks held a lovely breakfast for us, as they
normally do on Oncology Nurses Day. Our
annual dinner this year was held at the SimcoeMuskoka Regional Cancer Centre, as the room
was donated to us. We had approximately 40
attendees. Our main speaker was Esther Green
(Chief Nurse, CCO) speaking about “Current
trends in nursing and health care systems and
emerging issues, implications and recommendations”. We felt very honoured to have Esther
speak to us. We also had two other speakers from the cancer centre: Susan Lee, RN,
on the Diagnostic Assessment Program and
Mary Gorr, RN, speaking about the new Oral
Chemotherapy Nurse Navigator Program. We
also created a wonderful slide presentation on
Inspiration with nurses from the cancer centre, homecare, palliative care in the community
and the various community hospitals, holding up signs about what inspiration means to
them. As well, at the dinner, we had various
nurses stand up to tell an inspiring story they
wished to share.
At the Oncology Nursing Day 2013 dinner,
we had many prizes collected by our members. Some prizes had been donated by various community organizations while others
were purchased. The door prize consisted of
a CANO membership for the upcoming year.
All in all, it was truly an educational, informative, emotional, and inspiring evening.
Our goal for 2014 is to increase the executive membership, as well as the chapter
membership. With more individuals on our
executive membership we can ensure that
our goals are met. We plan on having fundraising events, more education events, and a
5K walk in our community. We hope the walk
will be for fundraising, sponsoring a cause,
and bringing awareness to the community
about the importance of the oncology nurse.
Submitted by
Sandy Calvano, RN, President
Tanya Kewley, RN, Vice President
Prince Edward Island
Currently we have 14 members out of 20
RNs working in oncology/radiation. We are
located in an ambulatory setting and work
closely within a collaborative model with our
own social worker, dietitian, spiritual care
provider, patient navigator, and clinical trial
nurse. We also work closely with the inpatient hospital units, and home care nursing
and integrated palliative care colleagues.
Educational events
Over the last year to year and half we
have participated in a number of educational events. These events included:
• a number of pharmaceutical representatives
discussed new therapies and introduced
many new targeted therapies for patients
• Dr. Danny Rayson, Medical Oncologist
from Halifax, educated us on the latest research and treatment modules for
febrile neutropenia
• Kim Chapman, RN, CON(C), MN, from
NB Horizon Health, spoke with us about
febrile neutropenia
• through the CANO website, we participated in many of the webinars
• our local chapter day-long educational
workshop was offered in September with
Inara Karrei (Ottawa) and focused on central venous access devices.
ACOG is the Atlantic Canada Oncology
Group. One of our oncologists, Dr. Phillip
Champion, is the chairman. When the
annual meeting is hosted on PEI all but two
oncology nurses are able to attend. When
the conference is held in Halifax, we provide
funding for at least two nurses to attend on
behalf of PEI.
One of our CANO members and past
president, Kara McQuaid-Duffy, RN, CON(C),
was appointed as our first ever Clinical
Leader/Nurse Educator in Nursing at the PEI
Cancer Treatment Centre.
Programs
We have an annual Valentine’s Basket
fundraising initiative. We raffle tickets at
both our facilities in Charlottetown and
Summerside. This is advertised as a fundraiser for the oncology nurses’ education
and has met with good success. This allows
us to support ongoing education for our
oncology nurses. We are able to offer financial support and encourage continued education. We were able to send four nurses to
the Annual CANO Conference this year.
Incorporated as part of all our fundraising events with our local annual workshop and Valentine’s Basket, is an initiative
to donate money annually to the PEICTC
Christmas Project, both in Charlottetown
and Summerside. This project is designed to
support families at Christmas that are going
through chemotherapy and/or radiation.
Plan for 2014
• We are planning for a 2014 spring
conference
• We continue to try and hold local chapter meetings four times a year
• We will continue with CANO webinars
when topics of interest arise.
Submitted by
Lori Ferguson-Brown, RN, CON(C)
Local President PEI Chapter
Quebec Chapter
The Quebec Chapter set an objective
to offer educational sessions to our members in cities other than Montreal and
Quebec City. We were able to achieve this
with two of our Educational Evenings via
video-conferencing. The first conference
was held in Montreal November 14, 2012,
where speakers shared highlights from the
CANO/ACIO Annual Conference in Ottawa.
Via video-conferencing, 130 nurses from
Montreal, Drummondville and Quebec City
were able to participate.
The second educational evening in
Montreal focused on Lymphoma. This
February conference was attended by 78
nurses, on-site. Nurses were also given the
opportunity to connect to the presentation via the internet. The challenge for this
conference was to determine the actual
number of nurses who joined us via their
own computers or at their hospital centre.
Certificates of Participation were available
to all nurses. However, not everyone who
linked via the internet requested the attestation. Nurses who missed the live session
were able to view the lectures at their leisure for several weeks via a link on the
AQIO website.
Over the past year, AQIO organized
two conference days. In November 2012,
with the Centre hospitalier universitaire
de Québec (CHUQ), a seminar entitled
Dépister la détresse et y répondre: défis
et nouvelles connaissances gave participants the ability to explore many aspects
of symptom distress screening in cancer
patients. One hundred and ten nurses
were able to participate in the sessions.
In May 2013, in partnership with
Hôpital Maisonneuve-Rosemont (HMR),
nurses were able to attend a scientific
conference with the theme Mieux soigner les personnes atteintes de complications osseuses. The workshops provided
health care professionals a greater understanding about how bone health influences the quality of life of cancer patients.
Ninety-one health care professionals
attended. Participants were able to receive
a Certificate of Continuing Education of
5.5 hours for this conference. This was
the first time that AQIO was able to offer
contact hours for this type of conference.
AQIO would like to offer special recognition for this complex process to Nicole
Tremblay.
AQIO’s Annual Provincial Conference
entitled, Les soins infirmiers en oncologie:
une passion qui rallie, took place on April
12, 2013. This year the conference planning
committee invited potential presenters to
submit abstracts for oral presentation. From
the numerous submissions, 18 abstracts
were selected for oral presentation. Two
hundred and ninety nurses were able to
network and share their knowledge with
colleagues.
Once again this year, the 8th annual
seminar for the infirmières pivots en
oncologie (IPO) was organized, as part of
the content of the AQIO Annual Provincial
Conference. The workshop, Assurer l’accessibilité aux infirmières pivots en oncologie: portrait de la réalité et pistes d’action
futures, was attended by 88 pivot nurses
in oncology. Andréanne Saucier and Alain
Biron (McGill University Health Centre)
shared the results of a provincial government sponsored research project by
la Direction Québécoise de cancérologie (DQC) related to the accessibility of
pivot nurses for patients diagnosed with
cancer.
This year, AQIO honoured Sylvie
Bélanger from Hôpital du Sacré-Coeur de
Montréal, our past president, with the AQIO
prix d’excellence for her dedication to oncology nursing in Quebec.
AQIO
also
acknowledged
Josiane
Rousseau,
Nurse
Manager
of
the
Comprehensive Cancer Centre of the CSSS
de Laval, as an oncology nurse who inspires
change not only in her centre, but also in
her involvement as a member of the organizing committee of our annual conference.
AQIO was proud to nominate Josiane for
Oncology Nursing Day 2013.
Our objectives for the upcoming year
include:
• Increase a communication network among
nurses in Quebec and Francophone nurses
throughout Canada with an interest in
oncology nursing by providing access via
video conferencing and the internet to
educational conferences.
• Develop standard operating procedures
for the portfolios held by board members
• Develop a mentorship program for new
board members
• Establish criteria for the development of
an electronic journal
• Work in partnership with CANO for the
annual conference in Québec City in
2014. Submitted by
Marika Swidzinski, RN, BA, MEd, CON(C)
Quebec Chapter, AQIO Representative
to CANO, Nurse Manager Hematology
Oncology Services
McGill University Health Centre, Royal
Victoria Hospital, Montreal
Le coin des sections de l’ACIO
Section de
l’Île-du-Prince-Édouard
Nous
comptons
actuellement
14
membres parmi les 20 infirmières œuvrant
en oncologie-radiologie. Nous travaillons
dans un contexte ambulatoire et collaborons étroitement avec notre propre équipe
composée d’une travailleuse sociale, d’une
diététiste, d’un fournisseur de soutien spirituel, d’un navigateur professionnel en
oncologie et d’une infirmière en essais cliniques et ce, dans le cadre d’un modèle de
pratique en collaboration. Nous assurons
également une coopération étroite avec des
unités d’hospitalisation et des collègues dispensant des soins infirmiers à domicile et
des soins palliatifs intégraux.
Événements pédagogiques
Au cours des douze à dix-huit derniers
mois, nous avons participé à divers événements pédagogiques dont les suivants :
• Plusieurs représentants pharmaceutiques
ont discuté de nouvelles thérapies et ont
abordé bon nombre de nouvelles thérapies ciblées
• Le Dr Danny Rayson, un oncologue médical d’Halifax, nous a présenté les derniers
résultats de recherche et modules de traitement pour la neutropénie fébrile
• Kim Chapman, inf., CSIO(C), M.Sc.inf., de
l’organisme NB Horizon Health, nous a
parlé de la neutropénie fébrile
• Nous avons participé à de nombreux
webinaires offerts dans le site Web de
l’ACIO
• Notre section locale a organisé, en septembre, son atelier pédagogique d’une
journée dans le cadre duquel Inara Karrei
(Ottawa) a dirigé l’attention sur les cathéters pour voie veineuse centrale.
L’ACOG est l’acronyme de l’Atlantic
Canada Oncology Group. L’un de nos oncologues, le Dr Phillip Champion, en est le président. Lorsque sa conférence a lieu dans
notre île, toutes les infirmières en oncologie
sauf deux ont pu y assister. Lorsqu’elle se
tient à Halifax, nous fournissons des fonds
afin qu’au moins deux de nos infirmières
puissent nous y représenter.
Un des membres de notre section et
ancienne présidente, Kara McQuaid-Duffy,
inf., CSIO(C), a été nommée chef clinique/
infirmière enseignante au PEI Cancer
Treatment Centre (PEICTC), une grande
première.
Programmes
Nous organisons une initiative annuelle
de collecte de fonds qui prend la forme
d’un panier garni pour la Saint-Valentin.
Nous vendons des billets de loterie dans
nos établissements de Charlottetown et
de Summerside. La publicité indique qu’il
s’agit d’une collecte de fonds à l’appui de
la formation des infirmières en oncologie
et celle-ci rencontre un franc succès. Cela
nous permet de soutenir la formation permanente de notre effectif. Nous avons ainsi
la possibilité d’offrir un soutien financier
et d’encourager la formation permanente.
Cette année, nous avons envoyé quatre
infirmières à la conférence annuelle de
l’ACIO.
Nos activités de collecte de fonds, notre
atelier local annuel et notre loterie de la
Saint-Valentin englobent tous une initiative
en vertu de laquelle nous faisons un don
annuel au projet de Noël du PEICTC et ce,
dans ses établissements de Charlottetown
et de Summerside. Ce projet vise à fournir, à l’époque des fêtes de fin d’année, du
soutien aux familles dont un membre suit
un traitement de chimiothérapie et/ou de
radiothérapie.
Plans pour 2014
• Nous planifions la tenue de notre conférence de printemps 2014.
• Nous allons nous efforcer d’organiser quatre réunions de section durant
l’année.
• Poursuite de la participation aux webinaires de l’ACIO lorsque les sujets s’y
prêtent.
Le tout respectueusement soumis par
Lori Ferguson-Brown, inf., CSIO(C)
Présidente, section de l’Î.-P.-É.
Section du Manitoba
La section du Manitoba compte actuellement 72 membres. Nous avons offert,
au cours de l’année écoulée, cinq séances
pédagogiques portant sur divers sujets en
rapport avec le rôle des infirmières en oncologie. Il s’agissait notamment des sujets
suivants :
• Janvier—La
dysfonction
cardiaque
induite par la chimiothérapie (Karen
Brownsonward)
• Mai—La planification préalable des
soins—quel est le rôle des infirmières
(Monika Warren)
• Septembre—Mythes et réalités sur le
dépistage du cancer au Manitoba—les
programmes de dépistage des cancers du
col de l’utérus et du sein
• Octobre—Stratégies à visée palliative
pour la prise en charge du cancer colorectal métastasé (Curtis Kellett)
• Novembre—Le mélanome : mise à jour
(Ralph Wong).
Le 2 avril, le ministère de la Santé a
publié une proclamation à l’honneur des
soins infirmiers en oncologie laquelle a été
suivie d’une réception café-gâteau. Le thème
de notre Journée des soins infirmiers en
oncologie était « Inspirer le changement et
garder une attitude positive dans le monde
de l’oncologie en constante évolution ».
L’atelier annuel couvrait les sujets suivants :
• Répercussions à long terme du traitement
des patients atteints de cancer du sein
• Adoption d’une approche individualisée
pour le cancer du poumon
• La chimiothérapie intrapéritonéale : un
concept intéressant ou un nouvel étalon
pour le traitement du cancer de l’ovaire
• La thérapie par le rire
• La curiethérapie pour les tumeurs
gynécologiques
• La chimiothérapie orale.
La section du MB de l’ACIO appuie le
perfectionnement professionnel des infirmières en oncologie de la province en
offrant trois distinctions : bourse de formation permanente, certification /recertification en soins infirmiers en oncologie offerte
par l’AIIC et enfin, le Prix d’excellence dans
la pratique infirmière en oncologie. Ces distinctions récompensant la formation aident
les infirmières en oncologie à assister à la
conférence nationale ou à se faire certifier
en oncologie.
Quatorze infirmières du Manitoba ont
participé à la conférence annuelle de l’ACIO
ayant eu lieu à Vancouver. Les réalisations
de deux d’entre elles ont été reconnues et
elles ont chacune reçu un prix dans le cadre
de la conférence. Erin Streu a remporté
le Prix d’excellence en pratique clinique
infirmière tandis que Jodi Hyman s’est vu
remettre le Prix de l’infirmière en oncologie
de l’année. Toutes deux méritent bien ces
marques de distinction et nous sommes
très fières de compter dans notre province
des collègues aussi bien renseignées et
dévouées.
Pour l’année prochaine, nos objectifs
incluent les éléments suivants :
• Continuer de trouver de nouvelles façons
d’accroître le nombre de membres
• Engager le dialogue avec d’autres collègues en oncologie par le biais de séances
pédagogiques et du bulletin Oncologic
Newsletter (publié trois fois par an)
• Aller au devant des différents rôles des
infirmières en oncologie
• Continuer d’offrir à nos membres des
séances de formation permanente qui
reflètent leurs intérêts
Michelle L. Rosentreter, inf.
Présidente sortante, CANO-MB
Section du Québec /
Association québécoise
des infirmières en
oncologie (AQIO)
La section du Québec s’est fixé comme
objectif d’offrir des séances d’éducation
à nos membres dans des villes autres que
Montréal et Québec. Ainsi, deux de nos
soirées d’éducation ont été diffusées par
vidéoconférence. Lors de la première, qui
a eu lieu à Montréal le 14 novembre 2012,
les présentateurs ont illustré les faits saillants de la conférence annuelle de l’ACIO/
CANO, qui s’est tenue à Ottawa. Grâce à
la vidéoconférence, 130 infirmières de
Montréal, Drummondville et Québec ont pu
participer.
La deuxième soirée d’éducation à
Montréal était axée sur le lymphome. Cette
conférence, qui a eu lieu en février, a attiré
78 infirmières en personne et de nombreuses autres par Internet. Le défi de cette
conférence était de déterminer le nombre
exact d’infirmières ayant assisté en ligne sur
leur propre ordinateur ou dans leur centre
hospitalier. Toutes les infirmières ont eu
droit à un certificat de participation, mais
les personnes qui se sont branchées en ligne
n’ont pas toutes demandé cette attestation.
Les infirmières qui ont raté la séance en personne ont pu visionner les présentations
à leur rythme au cours des semaines suivantes par le biais d’un lien affiché dans le
site Web de l’AQIO.
Au cours de la dernière année, l’AQIO a
organisé deux conférences d’une journée.
En novembre 2012, le Centre hospitalier
universitaire de Québec (CHUQ) a offert un
séminaire intitulé, Dépister la détresse et y
répondre : défis et nouvelles connaissances.
La présentation a donné aux participants
l’occasion d’explorer de nombreux aspects
du dépistage de la détresse liée aux symptômes chez les patients atteints de cancer.
Cent-dix infirmières ont pu participer aux
séances.
En mai 2013, l’AQIO et l’Hôpital
Maisonneuve-Rosemont (HMR) ont organisé une conférence scientifique autour du
thème, Mieux soigner les personnes atteintes
de complications osseuses. Les ateliers ont
aidé les professionnels de la santé à mieux
comprendre l’influence de la santé des os
sur la qualité de vie des patients atteints de
cancer. Les séances ont attiré 91 professionnels de la santé. Les participants ont reçu
un certificat d’éducation continue de 5,5
heures. C’était la première fois que l’AQIO
était en mesure d’offrir des heures d’éducation continue pour ce genre de conférence.
L’AQIO tient à remercier tout particulièrement Nicole Tremblay pour l’organisation
de cet événement complexe.
La conférence provinciale annuelle de
l’AQIO, intitulée, Les soins infirmiers en
oncologie : une passion qui rallie, s’est tenue
le 12 avril 2013. Cette année, le Comité de
planification de la conférence avait invité les
intéressés à soumettre des résumés de présentation orale. Parmi les nombreuses soumissions, 18 résumés ont été sélectionnés.
L’événement a permis à 290 infirmières de
réseauter et d’échanger des connaissances
avec des collègues.
Une fois de plus cette année, la conférence provinciale de l’AQIO comportait
un séminaire annuel pour les infirmières
pivots en oncologie (IPO). Il s’agissait de la
8e édition de l’événement. L’atelier, intitulé
Assurer l’accessibilité aux infirmières pivots
en oncologie : portrait de la réalité et pistes
d’action futures, a attiré 88 IPO. Andréanne
Saucier et Alain Biron (Centre de santé de
l’Université McGill) ont partagé les résultats
d’un projet de recherche subventionné par
le gouvernement provincial et mené par la
Direction québécoise de cancérologie (DQC).
Le projet portait sur l’accès des patients
diagnostiqués d’un cancer aux infirmières
pivots.
Cette année, l’AQIO a décerné son Prix
d’excellence à notre ancienne présidente
Sylvie Bélanger, de l’Hôpital du SacréCœur de Montréal, pour son dévouement
envers les soins infirmiers en oncologie
au Québec. L’AQIO a également reconnu
Josiane Rousseau, infirmière gestionnaire
au Centre intégré de cancérologie du CSSS
de Laval. Mme Rousseau est une infirmière en
oncologie qui encourage le changement non
seulement au Centre, mais également à travers son engagement en tant que membre
du comité organisateur de notre conférence
annuelle. L’AQIO est fière de reconnaître les
contributions de Mme Rousseau à l’occasion
de la Journée des soins infirmiers en oncologie 2013.
Nos objectifs pour l’année à venir
comprennent :
• Renforcer le réseau de communication
entre les infirmières du Québec et les
infirmières francophones du reste du
Canada qui s’intéressent à l’oncologie,
en offrant les conférences éducatives par
vidéoconférence et par Internet.
• Élaborer des procédures opérationnelles
normalisées pour les portefeuilles des
membres du Conseil.
• Créer un programme de mentorat pour
les nouveaux membres du Conseil.
• Établir les critères nécessaires à la création d’un journal électronique.
• Travailler en partenariat avec l’ACIO en
vue de la conférence annuelle qui aura
lieu à Québec en 2014.
Marika Swidzinski, inf., B.A., M.Ed.,
CSIO(C)
Section du Québec, représentante de
l’AQIO auprès de l’ACIO
Infirmière gestionnaire, Services
d’hématologie et d’oncologie
Centre de santé de l’Université McGill,
Hôpital Royal Victoria, Montréal
Section de
Simcoe-Muskoka—Ontario
La section de Simcoe-Muskoka couvre
les villes de Barrie, Orillia, Gravenhurst,
Bracebridge, Huntsville, Collingwood et
leurs environs. C’est avec fierté que nous
vous signalons que notre effectif est passé
à 17 membres au cours des deux dernières
années, ce qui représente une hausse substantielle. Nous sommes encore loin d’avoir
atteint notre objectif, mais ce chiffre est fort
prometteur.
Notre but est que les infirmières en oncologie de la région aient le sentiment d’appartenir à leur association professionnelle.
Nous les mettons au courant des avantages de l’adhésion à l’ACIO et leur donnons accès à des séances de formation, à
des événements et conférences, à des occasions de bénévolat et partageons avec elles
l’esprit de camaraderie qui règne au sein de
l’association.
Durant les deux dernières années, notre
région a subi de nombreux changements
positifs de première importance dont la
construction du nouveau Centre régional
de cancérologie Simcoe-Muskoka. Cela fait
qu’un grand nombre d’infirmières en oncologie sont venues gonfler nos rangs. Pour
l’année qui s’en vient, nous nous efforcerons d’accroître le nombre de membres du
bureau et de mousser l’intérêt afin d’attirer
de nouveaux membres.
Notre Journée des soins infirmiers
en oncologie (JSIO) 2013 a remporté un
grand succès. Nous avons participé à un
rassemblement éclair qui a bien plu, tant
aux participants qu’aux spectateurs. Il
s’est déroulé dans le vestibule du centre
de cancérologie. Nos commises nous ont
offert un merveilleux déjeuner, comme le
veut la tradition en cette journée. Quant à
notre souper annuel, nous l’avons tenu au
Centre régional de cancérologie SimcoeMuskoka puisque la salle nous était prêtée gracieusement. Une quarantaine de
personnes y ont participé. Notre conférencière principale était Esther Green
(chef provinciale, soins infirmiers, Action
Cancer Ontario) qui a discuté des tendances actuelles dans les systèmes de
soins infirmiers et de soins de santé et
des nouvelles questions, répercussions
et recommandations. Nous nous sentions privilégiées d’avoir pu entendre
Esther Green. Nous avions également deux
conférencières qui œuvrent au Centre de
cancérologie : Susan Lee, inf., qui s’est penchée sur le programme d’évaluation diagnostique et Mary Gorr, inf., qui a parlé
du nouveau poste d’infirmière pivot en
chimiothérapie orale. De plus, nous avons
créé un superbe diaporama sur l’inspiration dans lequel des infirmières du centre
de cancérologie, des soins à domicile,
des soins palliatifs dispensés dans la collectivité et des divers hôpitaux communautaires tenaient chacune une pancarte
indiquant ce que l’inspiration signifiait
pour elles. Pendant le souper, plusieurs
infirmières se sont levées pour partager
des récits inspirants.
Lors du souper de la JSIO 2013, nous
avons distribué de nombreux prix qui
avaient été recueillis par les membres.
Certains d’entre eux avaient été remis en
cadeau par divers organismes de la collectivité tandis que d’autres avaient été
achetés. Le prix de présence était une
adhésion d’un an à l’ACIO. Ce fut pour
tous et toutes une soirée d’apprentissage
et d’information riche en émotion et en
inspiration.
Pour 2014, notre objectif est recruter
davantage de membres pour la section et
d’accroître le nombre de personnes siégeant au bureau. Cette dernière mesure
nous aidera à atteindre nos buts. Nous
projetons de tenir des activités de collecte de fonds, davantage de séances éducatives ainsi qu’une marche de 5 km dans
notre région. Nous espérons que cette dernière aura plusieurs visées parmi lesquelles
la collecte de fonds, le parrainage d’une
cause et la sensibilisation de la population
à l’importance du rôle de l’infirmière en
oncologie.
Sandy Calvano, inf., présidente
et Tanya Kewley, inf., vice-présidente
Section de Terre-Neuve
Pour CANO-NL, la section de Terre-Neuve
de l’ACIO, l’année écoulée a été couronnée
de succès aussi bien pour elle que pour ses
membres individuels quoique des défis de
taille se profilent à l’horizon de la nouvelle
année. Nous devrons nous efforcer de les
transformer en opportunités de promouvoir
la croissance de notre section.
Alors que nos membres se préparaient à
quitter l’île pour se rendre à la conférence
d’Ottawa l’an dernier, ils ont été informés
qu’en vertu du resserrement budgétaire, on
gelait les congés de formation et l’assistance
financière aux personnes souhaitant participer à des événements pédagogiques facultatifs. CANO-NL a ainsi été forcée d’annuler
sa conférence provinciale annuelle. Comme
cette situation perdurera durant l’année qui
s’en vient, notre groupe va tenter de déterminer de nouvelles façons d’organiser une
activité pédagogique d’une journée d’envergure provinciale à l’intention des intervenants prenant soin de nos patients et de
leurs aidants.
Nos soirées à caractère éducatif attirent
un public nombreux; par contre, la participation des membres aux séances administratives laisse à désirer, certaines d’entre
elles n’attirant que la seule présidente. Voici
une autre occasion de sortir des sentiers
battus pour trouver des solutions novatrices à l’accroissement de la participation
aux affaires de la section.
Ces défis ne doivent pas faire ombrage
aux grandes réussites de l’année passée.
En novembre, notre section a collaboré
avec des représentants de Merck pour faire
venir Kathy Trip à T.-N. C’est ainsi que, par
une soirée de tempête, plus de 30 infirmières ont bravé les éléments pour venir
écouter la présentation de Kathy intitulée Chemotherapy Induced Nausea and
Vomiting: A Quality Improvement Initiative
[Nausées et vomissements causés par la
chimiothérapie : Une initiative d’amélioration de la qualité]. Ce fut une occasion de
rassembler des infirmières généralistes et
des infirmières spécialisées en oncologie,
provenant des milieux ambulatoires, des
soins actifs et des soins communautaires,
œuvrant auprès de patients atteints de
tumeurs solides et de tumeurs hématologiques et enfin, représentant l’ensemble du
continuum des soins, depuis le dépistage
jusqu’aux soins palliatifs.
Grâce à une subvention de l’ACIO, la section de T.-N. a pu planifier une foule d’activités pour marquer la Journée des soins
infirmiers en oncologie (JSIO). Pour commencer la semaine, le maire de la plus
ancienne ville du Canada a signé la proclamation à l’honneur de la JSIO après quoi,
nous avons participé à maintes activités
célébrant les contributions des infirmières
œuvrant auprès des personnes vivant avec
le cancer. Il nous paraissait important d’inclure dans nos célébrations les membres
qui ne travaillent pas dans la zone couverte par la section, et nous avons envoyé
des bons-cadeaux à ces membres pour
qu’ils puissent célébrer la journée dans leur
propre localité. Afin de souligner le fait
que les infirmières en oncologie travaillent
dans de nombreux milieux en dehors des
unités d’oncologie proprement dites, nous
avons parrainé un concours Standing Proud
[Avec fierté] en invitant les infirmières dispensant des soins à des patients atteints
de cancer dans quelque milieu que ce soit
de nous envoyer un courriel célébrant leur
contexte de pratique. Toutes les participantes ont été inscrites à un tirage dont le
gros lot était un chèque-cadeau de la librairie Chapters. Nous avons également invité
les infirmières à faire partie de la « vague
orange ». À cette occasion, les infirmières
œuvrant auprès de patients de cancérologie étaient invitées à porter des vêtements
oranges afin de stimuler la discussion sur
les raisons pour lesquelles nous portions
une tenue de cette couleur. Tout cela nous
donnait la possibilité de manifester avec
fierté notre engagement envers notre spécialité et envers les personnes dont nous
prenons soin alors qu’elles traversent une
période difficile. Ce fut une excellente
expérience que nous pensons vouloir répéter l’an prochain.
Toujours à propos de nos célébrations
de la JSIO, notre section a organisé un
déjeuner au centre de cancérologie local
qui a attiré 27 infirmières. Les conférencières invitées Katherine Chubbs (vice-présidente, Cancer Care Program, et infirmière
en chef) et Elaine Warren (directrice de
programme, Cancer Care) ont remercié
les infirmières de leurs contributions aux
soins de cancérologie. Katherine Chubbs a
abordé les nombreux rôles et contributions
des infirmières en oncologie et l’influence
qu’elles exercent sur la pratique aux plans
local, provincial, national et international.
La journée s’est terminée par la présentation en soirée d’un membre de l’ACIO,
Carmel Collins, intitulée Palliative Care:
It’s All About the Living [Les soins palliatifs : La vie avant tout] à laquelle plus de
50 intervenants de la santé ont assisté.
Conformément à notre thème « Les infirmières en oncologie : inspirer le changement », nous voulions encourager les
gens à se rappeler que les soins palliatifs
dépassent largement le seul cadre des soins
de fin de vie et qu’ils concernent plutôt le
vécu de ceux et celles qui sont confrontés à
une maladie terminale. Cette activité a remporté un franc succès, et la rétroaction a
été extrêmement positive.
L’an passé, le nombre de membres a
atteint un nouveau sommet, et plusieurs
d’entre eux ont été loués pour leurs réalisations personnelles. Après bien des
années de travail acharné en vue d’améliorer les soins dispensés aux femmes
atteintes d’un cancer du sein ou à risque
de l’être, Elaine Ledwell a reçu, lors de la
conférence annuelle tenue à Ottawa, le prix
CARE reconnaissant l’excellence dans ce
domaine. Christine Power figurait parmi les
candidates au prix Boehringer Ingelheim de
l’infirmière en oncologie de l’année. Plus
tard dans l’année, lors des Gala Awards
tenus à l’occasion de la semaine des soins
infirmiers, Carmel Collins a été nommée
Infirmière en pratique avancée de l’année.
Un autre membre de notre section était
coauteure d’un article de recherche qui est
paru dans le dernier numéro de la RCSIO.
Toutes nos facilitations, mesdames, nous
sommes fières de vos accomplissements
et des contributions que font tous nos
membres, jour après jour, afin de rehausser les soins des Terre-Neuviens et TerreNeuviennes diagnostiqués d’un cancer ou à
risque de l’être.
Cette année, cinq de nos infirmières
se rendront à Vancouver pour la conférence annuelle de l’ACIO et quatre d’entre
elles y feront une présentation. Notre section a proposé trois candidatures aux prix
de l’ACIO et nous savons déjà qu’une de
ces candidatures a été couronnée de succès—quel beau résultat pour une section de
petite taille!
J’aimerais profiter de cette opportunité
pour remercier les membres du comité exécutif local qui ont étroitement collaboré
avec moi cette année et, encore et surtout,
tous les membres qui ont contribué à la
réussite de la section au cours des douze
derniers mois et pour reconnaître le dévouement et la bienveillance sans faille dont ils
font preuve envers la spécialité des soins
infirmiers en oncologie et envers les personnes avec qui ils interagissent quotidiennement dans leur exercice. Vous faites
toutes une différence dans la vie de ceux et
celles avec qui vous cheminez tandis qu’ils
traversent une période particulièrement difficile de leur vie.
Le tout respectueusement soumis,
Kathy Fitzgerald, inf.
Présidente, CANO-NL
Special Interest Group: Surgical Oncology
The mandate of this Special Interest
Group is to profile surgical oncology nursing as a specialty in cancer care. We focus
on initiating projects for the specialty that
are driven by issues and needs identified by
our members.
The key initiatives over the past year
have been focused on awareness and membership. Nationally our membership represents nurses working and/or having an
interest in surgical oncology. To date we
are approximately 40 members strong and
efforts to grow our membership continue.
With the 2014 CANO membership drive,
current and new members will be able to
join the SIG directly.
We continue to meet at the CANO annual
conference to build partnerships across
Canada. Throughout the calendar year
meetings are scheduled, as required.
Our plans for 2014/2015 will continue
to focus on raising the profile of surgical
oncology nursing and increasing membership via the new CANO website initiative.
We plan to formalize the development
of the Surgical Oncology Nursing SIG member group list, and to develop an email and
discussion forum to facilitate the sharing of
tools/documents for patient/family education and education materials relevant to generalist and specialized oncology nurse related
to our specialty via the CANO website.
Finally, we plan to refresh the CANO SIG
webpage to include historical background
about surgical oncology nursing and list
websites of interest to members and general
internet public.
Submitted by
Chair Shari Moura, RN, MN, CON(C),
CHPCN(C)
Advanced Practice Nurse-After Cancer
Treatment Transition Clinic (ACTT)
WCH email: [email protected];
PMH email: [email protected]
Women’s College Hospital
76 Grenville Street—5240
Toronto, ON
en oncologie chirurgicale
Ce groupe d’intérêts spéciaux a pour
mandat de promouvoir les soins infirmiers
en oncologie chirurgicale à titre de spécialité des soins en cancérologie. Nous concentrons notre attention sur le lancement de
projets répondant aux enjeux et besoins
cernés par nos membres afin de développer
notre spécialité.
Les principales initiatives de l’année
dernière concernaient avant tout la sensibilisation et le recrutement. Notre groupe
d’envergure nationale rassemble des infirmières œuvrant en oncologie chirurgicale
et/ou manifestant un intérêt particulier à
son égard. Il compte actuellement une quarantaine de membres et nous nous efforçons de faire croître notre effectif. Lors de
la campagne de recrutement de l’ACIO de
2014, les membres—anciens et nouveaux—
pourront adhérer directement au GIS.
Nous continuons de nous rencontrer lors
de la conférence annuelle de l’ACIO afin de
bâtir des partenariats à l’échelle du Canada.
Des réunions sont inscrites au calendrier
durant l’année en fonction des besoins.
Selon nos plans pour 2014/2015, nous
continuerons de rehausser le profil des
soins infirmiers en oncologie chirurgicale et
de faire croître notre effectif par le biais de
l’initiative de l’ACIO relative au site Web.
Nous avons l’intention d’officialiser le
développement de la liste des membres
du GIS des soins infirmiers en oncologie
chirurgicale et d’établir un forum de discussion et d’échange par courriel. Ce dernier
facilitera le partage d’outils/documents
concernant l’éducation du patient et/ou
de la famille ainsi que du matériel pédagogique se rapportant à notre spécialité et
destiné tant aux infirmières généralistes
qu’aux infirmières spécialisées en oncologie
et ce, par le biais du site Web de l’ACIO.
Pour terminer, nous comptons mettre
à jour la page Web des GIS de l’ACIO afin
qu’elle comprenne des données historiques
sur les soins infirmiers en oncologie chirurgicale et des liens vers des sites Web pouvant intéresser nos membres et le public
internaute.
Shari Moura, inf., M.Sc.inf., CSIO(C), ICSP(C)
Infirmière en pratique avancée—After
Cancer Treatment Transition Clinic
(ACTT)
Courriel (WCH) : shari.moura@wchospital.
ca; Courriel (PMH) : [email protected]
Women’s College Hospital
76 Grenville Street—5240
Toronto, ON
Complementary Medicine (CAM) Special
Interest Group (SIG)
The
CANO/ACIO
Complementary
Medicine (CAM) Special Interest Group (SIG)
provides a national forum for oncology
nurses to:
• exchange ideas, knowledge, and skills
related to CAM,
• promote basic CAM information, education and decision support, as part of
oncology nursing,
• articulate and promote standards for the
integration of evidence-informed CAM
into oncology nursing care, and
• articulate and promote a national CAM curriculum for oncology nursing education.
Over this past year, SIG activities focused
on offering educational seminars and workshops to oncology nurses across the country
and collaborating on knowledge generation
and dissemination initiatives with inter-professional colleagues.
Significant activities over the past year
included:
• Cancer Survivorship: Complementary and
Integrative Medicine, a CANO/ACIO sponsored webinar, held on June 12, 2013
(http://cano.malachitemgmt.com/default.
asp?page=Member_Webinar).
• Cancer, Complementary Medicine and the
Role of the Nurse, lecture for fourth year
undergraduate nursing students at the:
University of Calgary School of Nursing
Dalhousie School of Nursing
n
• Collaboration with the Society for
Integrative Oncology (SIO) to host a
joint CANO/ACIO-SIO public lecture on
October 19, 2013, in Vancouver, B.C.,
Coming Home to Yourself: Finding Calm,
Clarity and Compassion in the Storm
of Cancer and Caregiving. Dr. Susan
Bauer-Wu explored the use of contemplative practices, such as mindfulness
and compassion meditation, to foster
well-being and stress resilience for cancer patients, family caregivers, oncology nurses, and other health care
professionals.
• Collaboration
with
inter-professional
researchers to envision, secure funding
and implement a pilot research study,
The effectiveness of an internet-based
training intervention for improving physical activity counseling skills in oncology nurses. (PI: • Dr. Kristina Karvinen,
Nipissing University, Nipissing University
Internal Research Grant, $5,000)
• The CANO/ACIO CAM SIG AGM was held
Sunday October 20, 2013, at the Sheraton
Vancouver Wall Centre.
Plans for the upcoming year (2014)
• Review the new CANO/ACIO Strategic
plan, launched at the CANO/ACIO AGM
in October 2013, with the aim to align
future CAM SIG activities with this plan
• Explore SOSIDO platform to promote
opportunities for two-way knowledge
exchange between CANO/ACIO members
and the CAM SIG
• Explore opportunities for securing partnerships, funding and infrastructure to
move forward the national CAM curriculum for oncology nurses
• Continue to partner with researchers to
generate new knowledge to enhance the
care of people and families experiencing
cancer (e.g., further testing and development of on-line exercise coaching education modules for oncology nurses).
• CANO/ACIO
CAM
SIG
Webpage
development
• Explore ongoing opportunities to offer
CAM education to oncology nurses, students and health professionals (e.g.,
workshops at CANO/ACIO conference,
webinars, undergraduate nursing student
lectures, etc.)
• Continue to seek new members and one
or more co-chairs for this SIG. Submitted by Tracy Truant and
Dr. Lynda Balneaves,
Co-Chairs, CANO/ACIO CAM SIG
n
Pratiques complémentaires
Le Groupe d’intérêts spéciaux (GIS)
Pratiques complémentaires de l’ACIO/CANO
fournit aux infirmières en oncologie un
forum national leur permettant :
• d’échanger des idées, connaissances et
compétences en matière de pratiques
complémentaires;
• de promouvoir des services fondamentaux d’information, d’éducation et d’aide
à la prise de décision sur les pratiques
complémentaires dans le cadre des soins
infirmiers en oncologie;
• d’élaborer et promouvoir des normes
d’intégration de pratiques complémentaires fondées sur des données probantes à l’intérieur des soins infirmiers
en oncologie;
• d’élaborer et de promouvoir un programme d’études national sur les pratiques complémentaires pouvant être
intégré dans la formation infirmière en
oncologie.
Au cours de l’année écoulée, les activités du SIG comprenaient notamment la
tenue de séminaires et d’ateliers destinés
aux infirmières en oncologie du pays et des
initiatives de collaboration interprofessionnelle sur le plan de la production et de la
diffusion de connaissances.
Les principales activités des douze derniers mois incluaient, entre autres :
• Cancer Survivorship: Complementary
and Integrative Medicine [Survivance au
cancer : Médecine douce et intégrative],
un webinaire commandité par l’ACIO/
CANO qui a eu lieu le 12 juin 2013
(http://cano.malachitemgmt.com/default.
asp?page=Member_Webinar).
• Cancer, Complementary Medicine and
the Role of the Nurse, [Le cancer, la médecine douce et le rôle de l’infirmière], une
conférence destinée aux étudiantes de 4e
année du premier cycle :
à l’école des sciences infirmières de
l’Université de Calgary
à l’école des sciences infirmières de
l’Université Dalhousie
• Une collaboration avec la Society for
Integrative Oncology (SIO) en vue d’organiser une conférence publique ACIO/
CANO-SIO le 9 octobre 2013 à Vancouver,
C.-B., intitulée Coming Home to Yourself:
Finding Calm, Clarity and Compassion in
the Storm of Cancer and Caregiving [Un
retour à soi-même : Comment trouver le
calme, la clarté et la compassion dans la
tempête du cancer et de la prestation de
soins]. La Dre Susan Bauer-Wu a exploré
l’utilisation de pratiques contemplatives
telles que la méditation pleine conscience
et la méditation sur la compassion afin de
favoriser le bien-être et la résistance au
stress chez les patients atteints de cancer, les aidants membres de la famille, les
infirmières en oncologie et d’autres professionnels de la santé.
• Collaboration avec des chercheurs de
diverses disciplines en vue de planifier une étude de recherche pilote intitulée The effectiveness of an internet-based
training intervention for improving physical activity counseling skills in oncology
nurses [L’efficacité d’une intervention de
formation sur Internet en vue d’améliorer les compétences en counseling des
infirmières en oncologie concernant l’activité physique], de trouver le financement nécessaire et d’en exécuter la mise
en œuvre. (Chercheuse principale : Dre
Kristina Karvinen, Université Nipissing,
Subvention
de
recherche
interne,
Université Nipissing, d’un montant de
5000 $)
• L’AGA du SIG Pratiques complémentaires de l’ACIO/CANO s’est déroulée le
dimanche 20 octobre 2013 au Sheraton
Vancouver Wall Centre.
n
n
Plans pour l’année prochaine (2014)
• Passer en revue le nouveau plan stratégique de l’ACIO/CANO, introduit à l’AGA
de l’association en octobre 2013 afin
d’aligner les activités futures de notre SIG
avec le contenu de ce plan
• Explorer la plateforme SOSIDO en vue
de promouvoir les possibilités d’échange
bilatéral de connaissances entre les
membres de l’ACIO/CANO et notre SIG
• Explorer les possibilités d’établir des partenariats et de mettre en place le financement et l’infrastructure nécessaires pour
faire progresser le programme d’études
national sur les pratiques complémentaires
à l’intention des infirmières en oncologie
• Poursuivre les partenariats avec des chercheurs en vue de produire de nouveaux
savoirs permettant de rehausser les soins
aux personnes et aux familles touchées
par le cancer (p. ex. poursuite des raffinements et mises à l’essai de modules,
offerts en ligne à l’intention des infirmières en oncologie, de formation à l’encadrement de l’exercice).
• Élaborer une page Web pour le SIG
Pratiques complémentaires de l’ACIO/
CANO
• Explorer les divers moyens d’offrir des
séances d’éducation sur les pratiques
complémentaires à l’intention des infirmières en oncologie, des étudiantes-infirmières et des professionnels de la santé
(p. ex. ateliers à la conférence de l’ACIO/
CANO, webinaires, conférences aux étudiantes de premier cycle, etc.)
• Continuer
de
recruter
de
nouveaux membres ainsi qu’une ou deux
coprésidente(s). Respectueusement soumis par Tracy
Truant et la Dre Lynda Balneaves,
Coprésidentes, GIS Pratiques
complémentaires
Report from the Director-at-Large—
Professional Practice
It has been a pleasure for me to sit
on the CANO/ACIO Board of Directors
in the capacity of the Director-at-Large—
Professional Practice these past three years.
The portfolio’s primary role is to facilitate
the advancement of professional oncology
nursing practice in Canada. The focus this
past year has been primarily on the evaluation of the Standards and Competencies
for Cancer Chemotherapy Nursing Practice
and the National Strategy for Chemotherapy
Administration (NSCA), as well as developing implementation strategies to address
the feedback of CANO/ACIO’s members.
The evaluation process was developed with leadership from the Research
Committee, and was completed by a small
working group including Renée Hartzell
(project lead), Tracy Truant, Laura Rashleigh,
and Sally Throne. A multi-pronged approach
was utilized, collating survey results, interviews and an expert validation workshop.
The evaluation results indicate a good
uptake of the standards and competencies
in Canada, and provide strong guidance for
CANO/ACIO on the next steps. The priorities
identified from the evaluation are as follows:
1. Standardize Education and Maintenance
of Competencies: develop and endorse
recommendations on the structure and
content required in provincial initial and
continuing competency education programs and be the leading driver in standardized education in Canada; as well,
develop strategies and tools to support
competency maintenance.
2. Nursing Quality Indicators: identify core
indicators that reflect the uptake of the
standards and competencies that can be
applicable on a national level and that
are measurable, accessible, and usable.
3. Marketing, Awareness and Dissemination:
broader marketing strategies are needed
to engage leadership and nurses who do
not identify themselves as oncology specialists through working with stakeholders in Canada.
The full report of the evaluation is available in the Members Only section of our
website. Over the next year, steps will be
made to address each of the priorities,
including further marketing in partnership
with stakeholders such as the Canadian
Nurses Association.
Another cancer chemotherapy priority that was identified by the BOD and our
members was addressing oral systemic
therapies. To meet the challenges oncology
nurses are facing, a position statement was
developed, reviewed and released this fall. It
highlights 3 essential positions:
• “Position #1: There are unique concerns inherent in the use of oral chemotherapy that require specific nursing
consideration.”
• “Position #2: Nurses are positioned for
a leadership role in ensuring that evidenced-informed practices of quality and
safety are incorporated into the care of
persons receiving oral chemotherapy in
outpatient or inpatient setting.”
• “Position #3: CANO/ACIO recommends
that organizations that care for cancer patients have processes in place
to ensure the safe delivery and monitoring of cancer treatment with oral
chemotherapy.”
Nurses play an essential role in supporting safe, evidence-based care for patients
in Canada, and in developing the process
required to do this.
As we move forward into the New Year,
I look forward to continuing to address
priorities related to the NSCA, as well as
embracing the new strategic plan with my
colleagues on the BOD, and with our members. The new strategic plan addresses multiple professional practice issues including
certification, education and leadership.
It is available to you on our website and I
encourage you to check it out. It will be an
exciting year.
Respectfully,
Laura Rashleigh, RN, MScN, CON(C)
Director-at-Large—Professional Practice
Rapport de la conseillère générale, Pratique professionnelle
C’est avec plaisir que j’ai siégé ces trois
dernières années au conseil d’administration de l’ACIO/CANO à titre de conseillère générale, Pratique professionnelle. Le
rôle primaire de ce poste est de faire progresser la pratique infirmière en oncologie
au Canada. L’an passé, l’attention a surtout
porté sur l’évaluation des Normes et compétences pour la pratique infirmière liée
à la chimiothérapie anticancéreuse, sur la
Stratégie nationale de pratique infirmière
en administration de chimiothérapie (SNAC)
et sur l’élaboration de stratégies de mise en
œuvre tenant compte de la rétroaction des
membres de l’ACIO/CANO.
Le processus d’évaluation a été mis
au point sous la direction du Comité de
la recherche et a été exécuté par un petit
groupe de travail composé de Renée
Hartzell (responsable du projet), Tracy
Truant, Laura Rashleigh et Sally Throne.
On a utilisé une approche concertée faisant
appel à la collecte des résultats du sondage,
à des entrevues et à un atelier de validation
par des experts. Les résultats de l’évaluation révèlent une bonne implantation des
normes et compétences au Canada, et ils
serviront à orienter l’action de l’ACIO/CANO
lors des prochaines étapes. L’évaluation a
permis de cerner les priorités suivantes :
1. Normaliser la formation et le maintien
des compétences—élaborer et approuver
des recommandations sur la structure et
le contenu exigés pour les programmes
provinciaux de formation initiale et
de maintien des compétences et être à
l’avant-garde de la formation normalisée au Canada; en outre, développer les
stratégies et outils permettant d’appuyer
le maintien des compétences.
2. Indicateurs de qualité des soins infirmiers—déterminer les indicateurs fondamentaux reflétant l’implantation des
normes et des compétences qui peuvent
être appliqués au niveau national et sont
mesurables, accessibles et utilisables.
3. Marketing, sensibilisation et diffusion—il
est nécessaire d’adopter des stratégies
de marketing élargies afin de mousser
l’intérêt des cadres et des infirmières
qui ne se considèrent pas être des spécialistes de l’oncologie et ce, en collaborant avec les parties intéressées du
Canada. Le rapport d’évaluation complet
est fourni dans la section du site Web
réservée aux membres. Au cours de l’année qui s’en vient, on veillera à aborder
chacune des priorités, y compris un marketing plus poussé en collaboration avec
des parties prenantes telles que l’Association des infirmières et infirmiers du
Canada.
Le conseil d’administration et les
membres ont dégagé une autre priorité en
matière de chimiothérapie anticancéreuse,
à savoir les thérapies systémiques par voie
orale. Afin d’aborder les défis auxquels sont
confrontées les infirmières en oncologie, un
énoncé de position a été élaboré, révisé et diffusé cet automne. Il présente trois positions
essentielles :
• « Position no 1 : L’utilisation de la chimiothérapie par voie orale présente plusieurs
enjeux particuliers qui nécessitent des
considérations infirmières particulières. »
• « Position no 2 : Les infirmières ont un
rôle de leadership à jouer, puisqu’elles
doivent s’assurer que les soins dispensés
aux personnes recevant une chimiothérapie par voie orale en consultation externe
ou en milieu hospitalier sont fondés sur
des données probantes sécuritaires et de
qualité. »
• « Position no 3 : L’ACIO/CANO recommande que les organismes qui dispensent
des soins aux patients atteints de cancer
disposent de processus visant à assurer
l’offre et le suivi sécuritaires de traitements anticancéreux avec chimiothérapie
par voie orale. »
Les infirmières jouent un rôle essentiel
en promouvant des soins aux patients canadiens qui sont sécuritaires et fondés sur des
données probantes et en élaborant le processus qui permettra d’y parvenir.
À l’aube de la nouvelle année, je me
réjouis de continuer à aborder les questions prioritaires en lien avec la SNAC et à
travailler à la réalisation du nouveau plan
stratégique avec mes collègues du conseil
et avec l’ensemble des membres. Ce plan
aborde une multitude d’enjeux de la pratique professionnelle notamment la certification, la formation et le leadership. Il peut
être consulté sur notre site Web et je vous
encourage vivement à le faire. L’année qui
s’en vient s’annonce passionnante.
Le tout respectueusement soumis,
Laura Rashleigh, inf., M.Sc.inf., CSIO(C)
Conseillère générale, Pratique
professionnelle
Report from the Director-at-Large—
Membership
Acknowledging our volunteers
Merriam-Webster defines volunteers as persons who knowingly/willingly take on a position without expectation of payment and will
work towards achieving the goals of the organization. As a volunteer-driven organization, CANO thrives on the generosity of its membership. Across Canada, oncology nurses donate thousands of hours for this greater good; they work through leadership in the chapters, on
local conference planning committees, or on special interest groups to name but a few examples. With the exception of the CONJ Editor who
receives a small stipend, the entire Board of Directors is composed of volunteers. Each year, CANO requests that names be submitted by
local chapters of outgoing volunteers who were active from October of previous year to September of current year. (i.e., after the conference
to before the next conference). This past October, the following members were recognized and honoured with certificates of appreciation:
Kim Franchina
Jeanne Robertson
Marlene Mackey
Inara Karrei
Darlene Grantham
Sherrol Palmer Wickham
Renee Hartzell
Laura Mercer
Heather Perkins
Pat McCarthy
Gail Macartney
Lynn Kachuik
Kelly Ann Baines
Amber Killam
Laurie Ann Holmes
Kathy Winters
Marian Waldie
On behalf of CANO and oncology nurses everywhere, thank you again for all that you so selflessly do for our organization. I look forward to continuing to work with you and provide support in any way that I may in my capacity as Director-at-Large—Membership.
Submitted by
Corsita Garraway, RN(EC), MScN, CON(C), CHPCN(C)
Director-at-Large—Membership
Rapport de la conseillère générale—
Services aux membres
Reconnaissance des bénévoles
Selon le dictionnaire Merriam-Webster, les bénévoles sont des personnes qui assument de bon gré et en toute connaissance de cause
un poste sans exiger de rémunération et qui œuvrent à l’atteinte des objectifs de l’organisme concerné. À titre d’organisme principalement
dirigé par des bénévoles, l’ACIO prospère grâce à la générosité de ses membres. Un peu partout au Canada, des infirmières en oncologie
font don de milliers d’heures à l’intérêt commun; elles mènent les affaires des sections, siègent aux comités de planification de la conférence ou dirigent des groupes d’intérêts spéciaux pour ne donner que quelques exemples. À l’exception de la rédactrice en chef de la RCSIO
qui reçoit un petit honoraire, le conseil d’administration se compose uniquement de bénévoles. Chaque année, l’ACIO demande aux sections locales et régionales de lui soumettre les noms des bénévoles sortants qui étaient en activité d’octobre de l’année précédente à septembre de l’année courante (c.-à-d. la période comprise entre deux conférences annuelles). En octobre dernier, les membres suivants ont été
reconnus et honorés au moyen de certificats d’appréciation :
Kim Franchina
Jeanne Robertson
Marlene Mackey
Inara Karrei
Darlene Grantham
Sherrol Palmer Wickham
Renee Hartzell
Laura Mercer
Heather Perkins
Pat McCarthy
Gail Macartney
Lynn Kachuik
Kelly Ann Baines
Amber Killam
Laurie Ann Holmes
Kathy Winters
Marian Waldie
Au nom de l’ACIO et de l’ensemble des
infirmières en oncologie, une nouvelle fois
merci pour tout ce que vous faites pour
notre organisme de façon tellement altruiste. Je me réjouis de continuer de collaborer avec vous et de vous soutenir de toutes les façons
possibles dans mon rôle de conseillère générale, Services aux membres.
Corsita Garraway, inf. (cat. spéc.), M.Sc.inf., CSIO(C), ICSP(C)
Conseillère générale, Services aux membres
Oncology Nurse of the Year 2013: Jodi Hyman
Acceptance speech at the CANO Annual Conference, Vancouver
What Teamwork and Leadership Mean to Me
In 1994 I was a newly graduated RN who
was eager to start my career. Sadly, there
was limited work available in Canada at
that time and I decided to go overseas. The
agency I was dealing with offered me a job
in London, England, with a choice between a
34-bed nightingale ward and a six-bed Bone
Marrow Transplant (BMT) unit. I didn’t know
what a BMT was, but I thought six beds
sounded better than 34.
My first day on the ward I arrived in
my hospital allocated uniform, white
nylons and white shoes. To my horror all
of the nurses in the U.K. wear black nylons
and black shoes. Anyway, there was an
Australian nurse who approached me and
asked, “So, do you know anything about
leukemia, chemotherapy or bone marrow?”
I answered, “No, no and no.” At this point
I was thinking I had made a huge mistake,
only to have this nurse move closer and put
her arm over my shoulder and say, “Don’t
worry love, I will teach you everything you
need to know.” I decided that day that this
was the type of nurse I wanted to become.
Until now I have never sat down and
thought about what teamwork and leadership mean to me. They were always words
that were bantered around the hospitals,
wards and clinics; something I participate in
every day, but never really stopped to think
about.
One of my first thoughts about teamwork takes me back 16 years to the Royal
Marsdan Hospital NHS Trust in Sutton,
England. I worked there for three years as
both a staff nurse and charge nurse on the
busy leukemia, high grade lymphoma and
BMT unit. Our shift was 0800—2030 day
or night. I had been looking after Mr. V. frequently and he was very ill with graft versus host disease (GVHD) of skin and gut. He
had a 5 lumen central venous access device
(CVAD) in situ and tubes coming out of all
other bits of him. Anyway, he put on his
bell around 7 p.m. and, when I went in, he
proceeded to tell me that his life was garbage and he wanted a drink—a gin and tonic
to be exact. This was out of character for
him, but I thought okay, and went over to
his fridge to start to pour a drink. Mr. V.
shouted at me and said that he didn’t want
to lie in bed like an invalid, but wanted to
have a drink in his chair with the Eagles
playing on his stereo like a man. My first
thought was, “Oh boy, what about my other
patients, my remaining IVs, my charting and
report?” He needed a Hoyer lift and was
attached to a massive IV tree, along with his
drainage bags.
As a young nurse, I swore to myself that
my busyness was my problem and I would
never use that excuse to a patient, as it
has no benefit to them other than making
them feel guilty for taking up my time. I
went to the nursing station and shared Mr.
V.’s wishes with my colleagues. I instantly
had an offer to help get him out of bed, as
well as one of the nurses was going to give
the remainder of my IVs. Mr. V.’s wishes
were fulfilled. Not only did we exhibit
excellence in teamwork for the desired
enhancement of the patient goal, we also
fulfilled his dying wish as, sadly, he died
two days later.
Jumping ahead of that time and reflecting back, I see how my understanding of
teamwork continued to evolve, as I grew
professionally. As a senior charge nurse and
then a clinical nurse consultant, the whole
team became much more apparent and
vital in providing the highest standards of
care incorporating safety and efficiency to
achieve holistic care.
In health care, and specifically cancer
care, teamwork has always been emphasized and valued. Prime examples would
include management of common symptoms, such as cancer-related fatigue, and
discharge planning on the busy wards and
clinics. We often need a team approach to
manage these multifactor issues. Nurses,
physicians, psychosocial oncology, physiotherapy, and dietitian are needed, to name
a few.
I am currently working as a Nurse
Educator for the Community Cancer
Programs Network and the team is always
evident in everything I do. It can be rooted
in direct patient care, providing education
and facilitating change.
Recently I put together a proposal to
change the way in which chemotherapy is
given in the community cancer programs.
This new model steers away from same
day care (e.g., blood work, see doctor, have
treatment all in one day) to a multistep/
multiday model. This would not be able
to occur if there was not a team approach
to facilitate this change. Senior management, pharmacy, nurses, and administrative support are examples of team members
involved with indirect teamwork to enhance
patient care.
A great nursing leader is someone who
can inspire others to work together in pursuit of a common goal, such as enhanced
patient care. A true leader is also someone
who can recognize their own limitations and
know the right person for the right job.
Leadership is something that has naturally come my way. I truly love being a
nurse—especially an oncology nurse. I am
opinionated and outspoken whilst respecting the opinions of others and possessing
the ability to work as part of a team. So,
taking the lead in different aspects of my
career I generally welcome, until it comes to
the most challenging parts of my work. This
would be giving tough feedback to nurses
who may not be performing in the best
interests of patients or in the safest fashion.
This has always been a very difficult area
for me. I do not like conflict nor do I like
to hurt people’s feelings. Through the use of
compassion, respect, good communication,
privacy, and problem solving we are often
able to meet our goals.
I have been very fortunate in my career. I
have lived and worked in London (England),
Sydney (Australia), and my home town of
Winnipeg (Canada). I have always worked
in hematology and oncology in a variety of
nursing roles over the past 19 years. Over
the years I have met and worked with so
many wonderful people, patients and their
families. Learning the specialty, as well as
life skills and other people’s interests and
passions has been invaluable to me. I cannot think of any other profession in which
you can learn of peoples’ deepest fears and
tap into extremes in emotion and 15 minutes later you can be laughing and listening
about their pets or grandchildren and all
the joyful things in someone’s life. If I had
to do it all over again, I would not change a
thing. Jodi Hyman
Oncology Nurse of the Year 2013
[email protected]
Infirmière en oncologie de l’année 2013 : Jodi Hyman
Discours d’acceptation lors de la conférence annuelle — Vancouver
Ce que le travail d’équipe et le leadership signifient pour moi
En 1994, j’étais une infirmière fraîchement
diplômée et j’étais impatiente de commencer ma carrière. Comme les offres d’emploi
étaient limitées au Canada à l’époque, j’ai
décidé d’aller à l’étranger. L’agence avec
laquelle je faisais affaire m’a offert un poste
à Londres, en Angleterre, et je devais choisir
entre un service Nightingale de 34 lits et une
unité de greffe de moelle osseuse (GMO) de
six lits. Je ne savais pas ce qu’était une GMO,
mais 6 lits me semblaient préférables à 34!
Mon premier jour de travail, je me suis
présentée dans mon uniforme de travail, avec
des bas de nylon blancs et des chaussures
blanches. Je fus horrifiée de m’apercevoir
qu’au Royaume-Uni, toutes les infirmières
portent des bas noirs et des chaussures
noires. Une infirmière australienne s’est
approchée de moi et m’a demandé : « Donc, tu
sais quelque chose sur la leucémie, la chimiothérapie et la moelle osseuse? » J’ai répondu
que non, en me disant que j’avais sûrement
fait une grosse erreur en venant ici. Mais l’infirmière s’est rapprochée encore et m’a mis
le bras sur mon épaule : « T’inquiète pas, ma
petite, je vais t’enseigner tout ce que tu dois
apprendre ». J’ai décidé ce jour-là que je voulais devenir ce genre d’infirmière.
Je ne m’étais jamais assise pour réfléchir
à ce que le travail d’équipe et le leadership
signifient pour moi. J’ai toujours entendu
ces termes dans les hôpitaux, les services et
les cliniques. J’y prenais part tous les jours,
sans jamais vraiment y réfléchir.
Une de mes premières pensées au sujet du
travail d’équipe me renvoie 16 ans en arrière,
alors que je travaillais au Royal Marsdan
Hospital NHS Trust, à Sutton, en Angleterre.
J’y ai travaillé pendant trois ans en tant qu’infirmière de chevet et infirmière en chef dans
l’unité de leucémie, de lymphome bien différencié et de GMO. L’unité était très occupée,
et nos quarts commençaient à 8 h et se terminaient à 20 h 30 tous les jours. J’avais régulièrement la charge de M. V, et il avait un cas aigu
de maladie du greffon contre l’hôte (MGCH)
qui touchait sa peau et ses intestins. On lui
avait installé un cathéter veineux central
(CVC) de 5 lumens sur le site principal, ainsi
que d’autres tubes un peu partout. Un soir, il a
actionné sa sonnette vers 19 h. Lorsque je suis
arrivée, il a commencé à me dire que sa vie ne
valait rien et qu’il voulait une boisson alcoolisée, un gin-tonic pour être précis. Ce n’était
pas dans ses habitudes, mais j’ai acquiescé et
je suis allée à son réfrigérateur pour lui préparer quelque chose à boire. M. V s’est mis
à crier : il ne voulait pas être allongé au lit
comme un invalide. Il voulait plutôt prendre
sa consommation assis dans son fauteuil à
écouter les Eagles sur sa chaîne stéréo, comme
un homme. J’ai immédiatement pensé à mes
autres patients, aux autres intraveineuses que
je devais poser, aux dossiers et rapports que je
devais préparer. Il avait besoin d’un lève-personne et était relié à une énorme potence pour
intraveineuses et à ses poches de drainage.
En tant que jeune infirmière, je me suis
dit que j’étais maître de mon temps, et je me
suis juré que je n’utiliserais jamais l’excuse du
manque de temps devant une demande d’un
patient. En effet, parler de temps au patient
ne présente aucun avantage pour lui et, au
contraire, ne fait que provoquer de la culpabilité. Je me suis rendue au poste de soins
infirmiers pour partager la requête avec mes
collègues. On m’a immédiatement offert de
m’aider à le sortir de son lit, et une autre infirmière m’a offert de s’occuper de mes autres
intraveineuses. Le souhait de M. V était exaucé.
Non seulement avons-nous fait preuve d’excellence en matière de travail d’équipe en vue de
favoriser le mieux-être du patient, mais nous
avons également rempli son tout dernier vœu.
En effet, il est décédé deux jours plus tard.
Lorsque je songe au passé, je crois que
ma compréhension du concept de travail
d’équipe a continué d’évoluer à mesure que
j’avançais professionnellement. Lorsque je
suis devenue infirmière en chef puis infirmière-conseil clinicienne, l’équipe au complet est devenue bien plus évidente, et j’ai
mieux saisi son rôle essentiel dans la fourniture de soins efficaces, sécuritaires et de la
plus haute qualité, le tout dans une optique
de prestation de soins holistiques.
Dans le système de santé, et plus précisément dans les soins aux personnes atteintes
de cancer, le travail d’équipe a toujours été
valorisé et priorisé, par exemple dans le
contexte de la gestion des symptômes courants comme la fatigue liée au cancer ou de la
planification d’un congé dans des services et
cliniques occupés. Nous avons souvent besoin
d’une approche axée sur le travail d’équipe
pour gérer ces enjeux complexes. On a besoin
d’infirmières, de médecins, d’intervenants
en oncologie psychosociale, de physiothérapeutes et de diététistes, entre autres.
Je travaille actuellement en tant qu’infirmière éducatrice pour le Réseau de programmes communautaires de lutte contre
le cancer, et tout ce que je fais est basé sur
le travail d’équipe, qu’il s’agisse de soins
directs au patient, d’éducation ou de facilitation de changements.
J’ai récemment proposé un changement
dans la façon d’administrer la chimiothérapie dans les programmes communautaires
de lutte contre le cancer. Au lieu d’être axé
sur les soins prodigués en une seule journée
(p. ex. analyses sanguines, visite du médecin
et traitement, le tout en une seule journée),
le nouveau modèle s’étale sur plusieurs jours
et comporte plusieurs étapes. Cela ne serait
pas possible s’il n’y avait pas d’équipe. Les
gestionnaires supérieurs, les pharmaciens,
les infirmières et les agents de soutien administratif ne sont que quelques exemples de
personnes engagées dans le travail d’équipe
indirect axé sur les soins aux patients.
Dans les soins infirmiers, un grand leader
est une personne qui est capable d’inspirer
les autres à travailler en équipe vers un objectif commun comme l’amélioration des soins
aux patients. Un véritable leader sait reconnaître ses propres limites et sait qui est la
meilleure personne pour la tâche à accomplir.
Le leadership m’est venu naturellement.
J’aime réellement mon travail d’infirmière,
surtout en tant qu’infirmière en oncologie.
J’ai des opinions fortes et je n’ai pas la langue
dans ma poche, mais je respecte l’opinion
des autres et je suis capable de travailler en
équipe. Ainsi, il m’est généralement facile
de faire preuve de leadership dans les divers
aspects de mon travail, à une exception près :
donner de la rétroaction à une infirmière qui
n’agit pas dans les meilleurs intérêts d’un
patient ou de la façon la plus sécuritaire.
Cet aspect de mon travail a toujours été
un défi pour moi. Je n’aime pas le conflit, et je
n’aime pas blesser les gens. La compassion, le
respect, la bonne communication, la confidentialité et la résolution de problèmes nous permettent généralement d’atteindre nos objectifs.
J’ai eu beaucoup de chance au cours de
ma carrière. J’ai vécu et travaillé à Londres
(Angleterre), à Sydney (Australie) et dans ma
ville natale de Winnipeg, au Canada. Au cours
des 19 dernières années, j’ai toujours travaillé en hématologie et en oncologie, dans le
cadre de différents rôles infirmiers. Au fil des
ans, j’ai rencontré et côtoyé de nombreux collègues, patients et familles exceptionnels.
L’apprentissage de mes spécialités et d’aptitudes à la vie quotidienne, et l’attention aux
intérêts et passions d’autrui ont été d’une
importance centrale pour moi. Je ne connais
aucune autre profession qui permette de toucher aux peurs les plus profondes des gens et
d’être témoin d’émotions extrêmes, puis 15
minutes plus tard de rire avec eux tandis qu’ils
parlent de leurs animaux ou de leurs petits-enfants et des autres joies dans leur vie. Si c’était
à refaire, je ne changerais absolument rien. Jodi Hyman
Infirmière en oncologie de l’année 2013
[email protected]
Food for thought
Just thinking
by Anna Misseri
I saw another house for sale in my neighbourhood this morning while I was driving
to work. It’s not a new occurrence, but this
one made me sad. I don’t know the people
who live in this house, but I do know the
superficial stuff. I walk by the house often
when I take Scooby for a walk every day,
and I drive by it when I go to and from work.
I know that they have a daycare business.
Families are dropping their kids off every
morning. Some parents are frantically getting their children out of the car and almost
pushing them through the front door while
others are more relaxed and I can see them
chatting with the home owner. They built
a door in the basement a few years ago
for the kids to go outside in the back yard.
They have a dog that squeezes through the
cedar hedges and barks through the chain
link fence at people walking by. Their yard
is beautifully looked after and they have
wonderful decorations up at Halloween and
Christmas. Now the sign is up and it will all
change. Living in this neighbourhood, you
get to know the houses and you recognize
some of the owners.
Arriving at work, I see “my” patients.
Some are new and some I’ve known for
a while. Some have an invisible sign that
shows they will be moving on and some
About the author
Anna Misseri, RN, CONC, Systemic Nurse, Durham Regional Cancer Centre, 1 Hospital
Court, Oshawa, ON L1G 2B9. 905-576-8711 ext. 4030. Email: [email protected]
don’t. A couple of them, just like the house,
have the sign, but it wasn’t there the last
time I saw them. I don’t want them to move.
Just like the houses in the neighbourhood,
I know the superficial things about my
patients. You don’t allow yourself to go too
deep. You know their laughs, and some of
their family members. You get to know
about their lives, but again it’s only a small
part. There is a feeling of serenity when I
see my patients come for their treatment.
They are alive and I get to be a part of their
lives for one more day. It’s wonderful knowing that their families don’t have to let go
yet. When that sign appears, it means everything is going to change. The family starts
packing up their emotional belongings. The
patient begins to change until what’s left is
just a memory of that smile. Sometimes, if
I’m lucky, I get to say goodbye.
Matière à réflexion
Une pensée m’est venue
par Anna Misseri
Ce matin en allant au travail, j’ai remarqué qu’une autre maison était à vendre dans
mon quartier. Cela n’a rien d’extraordinaire,
mais celle-ci m’a bien attristée. Je ne connais
pas les gens qui habitent cette maison, mais
j’en connais certains aspects superficiels. Je
passe chaque jour devant la maison lorsque
je promène Scooby et lorsque je me rends
au travail et que j’en reviens en voiture.
Je sais qu’ils exploitent une garderie. Des
familles viennent y déposer leurs enfants
tous les matins. Il y a des parents qui s’affairent frénétiquement à faire descendre
leurs enfants de la voiture et à les faire
entrer à la va-vite dans la maison alors que
d’autres sont beaucoup plus détendus et
prennent le temps de parler à la propriétaire
de la maison. Il y a quelques années de cela,
ils ont fait ajouter une porte au sous-sol
afin que les enfants puissent se rendre dans
la cour arrière. Ils ont un chien qui se faufile
entre la haie de cèdres et la clôture en grillage pour aboyer après les gens qui passent.
Ils entretiennent méticuleusement leur cour
avant et l’ornent de superbes décorations à
l’Halloween et à Noël. Mais maintenant que
le panneau a été érigé, tout va changer. À
force de vivre dans un quartier, on connaît
les maisons et on reconnaît quelques-uns de
leurs propriétaires.
Lorsque j’arrive au travail, je vois « mes »
patients. J’en connais certains depuis
quelque temps tandis que d’autres sont nouveaux. Certains portent un panneau invisible
Anna Misseri, inf., CSIO(C), Infirmière, Traitements systémiques, Centre régional de
cancérologie de Durham, 1 Hospital Court, Oshawa, ON L1G 2B9. 905-576-8711 poste
4030. Courriel : [email protected]
qui indique qu’ils s’en iront prochainement
et d’autres, non. Tout comme la maison de
mon quartier, deux ou trois d’entre eux,
ont désormais le panneau qui n’était pas là
la dernière fois que je les avais vus. Je ne
veux pas qu’ils s’en aillent. Comme c’est le
cas avec mon quartier, j’ai une connaissance
superficielle de mes patients. On ne se permet pas de s’engager trop avant. Je connais
leur façon de rire et quelques-uns de leurs
proches. Je finis par savoir des choses sur
leur vie, mais ici encore, il s’agit d’une partie infime. Il règne un sentiment de sérénité lorsque je vois mes patients venir pour
leur traitement. Ils sont encore en vie et j’ai
le plaisir de faire partie de leur vie un jour
de plus. Il est merveilleux de savoir qu’il
n’est pas encore temps pour leurs proches
de lâcher prise. Lorsque le panneau apparaît, on sait que tout va changer. La famille
commence à emballer ses possessions émotionnelles. Le patient commence à changer
jusqu’à ce qu’il ne reste plus que le souvenir
de son sourire. Il m’arrive parfois, quand j’ai
de la chance, de pouvoir leur dire adieu.
Resource review
The power of storytelling:
Unveiling the person behind
the diagnosis
by Larissa Day
The oral tradition of storytelling is the
most ancient means of sharing life lessons.
It is not surprising, therefore, that storytelling has emerged as an effective method
of caring, teaching and learning in the
health care setting. Storytelling offers an
opportunity for patients to express themselves, provides guidance to other patients,
and also affords caregivers an opportunity
to understand the illness experience from
a patient-centred perspective (Gidman,
2013).
The value of storytelling in patients
with cancer is well-established. Person’s
diagnosed with cancer, their loved ones
and members of the public report that storytelling is a valuable coping tool, instills
hope, connects individuals with similar experiences and helps all involved to
find meaning in their shared experience
with cancer (Chelf, Deshler, Hillman, &
Durazo-Arvizu, 2000). Patient stories are
also useful in the training of the next generation of carers—representing a valuable
learning resource for students (Gidman,
2013)—and may even improve cancer
screening rates in underserved populations (Larkey, Lopez, Minnal, & Gonzalez,
2009). Together, these findings justify the
incorporation of storytelling into nursing
care and remind us of the importance of
listening to our patient’s stories and using
that knowledge to guide patient care plans
(Pelusi & Krebs, 2005).
While the tradition of storytelling may
be ancient, the positive effects associated
with sharing one’s experiences are independent of the medium used to tell the
story. Internet support groups emphasizing
storytelling have been shown to increase
patients’ feelings of empowerment, leading to improved outcomes in the rehabilitation of cancer patients (Hoybye, Johansen,
& Tjornhoj-Thomsen, 2005). Additionally,
the proliferation of social media and online
forums emphasizes the value placed on
feeling connected. Perhaps, more than
ever, storytelling remains alive and well
capitalizing on the ability of technology to
connect individuals with similar cancers,
similar responses to treatment, and similar
life experiences.
It is critical that our teaching methods for patients and learners remain current in order to maximize effectiveness.
In the era of Facebook, Twitter, blogs, and
YouTube the opportunities to apply technology to this task are plentiful. When combined with the art of storytelling, the results
are impactful, as illustrated through “The
Truth of It: An unscripted video series about
cancer.”
The Truth of It: An unscripted video
series about cancer
A collection of 42 candid interviews
with patients sharing their personal cancer
experiences:
http://www.cancerview.ca/
cv/portal/Home/TreatmentAndSupport/
TSPatientsAndFamilies/TSSupportiveCare/
TheTruthOfItVideoSeries/AboutTheTruthOfIt?_
afrLoop=3265220612813000&lang=en&_
a f r W i n d o w M o d e = 0 & _ a d f .
ctrl-state=yx9em0rjn_4
The Canadian Partnership Against
Cancer (CPAC) and the Health Design
Lab developed this resource in collaboration with St. Michael’s Hospital in
Toronto, Ontario. The video series presents unscripted interviews with Canadian
About the author
Larissa Day, RN, MSc, CON(C), Advanced Practice Nurse, Sunnybrook Odette Cancer
Centre, Adjunct Lecturer, Lawrence S. Bloomberg Faculty of Nursing University of
Toronto, Toronto, ON. Email: [email protected]
patients of all ages (aged 20 to 73), with
all types of cancers. In these interviews,
patients are encouraged to openly share
their stories and experiences, creating
an interconnected set of diverse videos,
communicating a shared experience with
a challenging disease. Digital stories are
effective tools that can be used to engage
learners and connect them to the patient
experience (Christianson, 2011), and may
improve health care professionals’ awareness of the psychological, spiritual and
emotional needs of patients (Gidman,
2013).
Each video is approximately 10 minutes
long and is available in French and English.
Viewers may choose to watch interviews in
their entirety, or may select from 11 themed
videos that interweave stories from multiple patients on a breadth of topics spanning
the spectrum of the cancer journey. Topics
range from communicating the diagnosis
(“Getting the news”, “Telling friends and
family” and “Talking to kids”), to survivorship issues (“Body image” and “Returning to
work”). Interviews with patients and caregivers working through the palliative care
process are also included.
The videography is tastefully done,
employing subtle transitions to black and
white and interwoven still frames to capture
emotion in the faces of patients to emphasize meaning. Together, these techniques
contribute to a moving experience that capitalizes on the art of storytelling and the raw
emotion of real patients. The end result is a
powerful tool that can be readily applied to
clinical practice.
There are many practical opportunities
to integrate theory into practice by incorporating these videos in the clinical setting.
They can, for example, be included in orientation for new staff, or used in professional
development sessions. Links to the themed
videos may also be embedded into patient
education materials, added to your hospital website, or bookmarked on computers designated for patient education. They
may also be incorporated into one-on-one
patient education sessions, support groups,
patient education events or classes ongoing
at your centre.
The Truth of It videos represent a valuable resource that may be used to promote
direct learning from patient experience:
unveiling the person behind the diagnosis.
The focus on the patients’ experience and
priorities keeps us grounded in patient-centred care and the end result is a resource
that not only teaches about cancer, but also
emphasizes the value of storytelling when
applied to nursing practice and patient
education.
REFERENCES
Chelf, J.H., Deshler, A.M., Hillman, S., &
Durazo-Arvizu, R. (2000). Storytelling.
A strategy for living and coping with
cancer. Cancer Nursing, 23(1), 1–5.
Christianson,
A.
(2011).
Storytelling
and
professional
learning;
a
phenomenographic study of students’
experience of digital stories in nurse
education. Nurse Education Today, 31,
289–293.
Gidman, J. (2013). Listening to stories:
valuing
knowledge
from
patient
experience. Nurse Education in Practice,
13(3), 192–6.
Hoybye, M.T., Johansen, C., & TjornhojThomsen, T. (2005). Online interaction.
Effects of storytelling in an internet
breast cancer support group. PsychoOncology, 14(3), 211–20.
Larkey, L.K., Lopez, A.M., Minnal, A., &
Gonzalez, J. (2009). Storytelling for
promoting colorectal cancer screening
among underserved Latina women: A
randomized pilot study. Cancer Control,
16(1), 79–87.
Pelusi,
J.,
&
Krebs,
L.U.
(2005).
Understanding
cancer-understanding
the stories of life and living. Journal of
Cancer Education, 20(1 Suppl.), 12–6.
Examen de ressource
Le pouvoir du récit : Raconter son histoire
pour faire apparaître la personne qui se
trouve derrière le diagnostic
par Larissa Day
L’art traditionnel du récit est le mode le
plus ancien de transmission des leçons de
vie. Il n’est donc pas étonnant que le récit
s’avère une méthode efficace de « caring »,
d’enseignement et d’apprentissage dans le
cadre des soins de santé. Le récit offre aux
patients l’occasion de s’exprimer, informe
les autres patients et permet aux personnes
soignantes de mieux comprendre l’expérience de la maladie telle que vécue par le
patient (Gidman, 2013 [traduction libre]).
La valeur du récit chez les patients
atteints de cancer est bien établie. Les personnes chez qui l’on a diagnostiqué un cancer, leurs proches et les membres du public
reconnaissent l’importance du récit en tant
que moyen pour faire face à la situation,
donner de l’espoir, établir des liens entre
des individus qui partagent des expériences
semblables et permettre à toutes les personnes impliquées de trouver un sens à
leur expérience commune avec le cancer
(Chelf, Deshler, Hillman & Durazo-Arvizu,
2000). Les récits des patients servent aussi
à la formation de la prochaine génération
de soignants—ils constituent une ressource
d’apprentissage précieuse pour les étudiants (Gidman, 2013)—et pourraient même
améliorer les taux de dépistage parmi les
populations mal desservies (Larkey, Lopez,
Minnal & Gonzalez, 2009). Toutes ces
conclusions justifient l’intégration du récit
aux soins infirmiers et nous rappellent combien il importe d’écouter le récit de ce que
vivent nos patients et d’utiliser ce savoir
dans la planification de leurs soins (Pelusi et
Krebs, 2005).
Tandis que l’art traditionnel du récit
est ancien, les retombées positives découlant du partage des expériences ne sont pas
Larissa Day, inf., M.Sc., CSIO(C), infirmière en pratique avancée, Centre de cancérologie
Odette, Sunnybrook, chargée de cours, Faculté des sciences infirmières Lawrence S.
Bloomberg, Université de Toronto, Toronto, ON. Courriel : [email protected]
conditionnelles au mode de transmission
utilisé. Il a été démontré que les groupes
de soutien en ligne qui privilégient le récit
augmentent chez les patients le sentiment
de contrôle de leur vie, ce qui contribue
par ricochet à favoriser leur rétablissement
(Hoybye, Johansen & Tjornhoj-Thomsen,
2005). En outre, la prolifération des médias
sociaux et des forums en ligne met en relief
la valeur du sentiment de rapprochement.
Plus que jamais peut-être, le récit se porte
bien et gagne du terrain grâce à la technologie qui permet de relier des individus ayant
des cancers de même type, des réactions
semblables aux traitements et des expériences de vie comparables.
Il est essentiel que nos méthodes d’enseignement destiné aux patients et aux
apprenants demeurent courantes pour un
maximum d’efficacité. À l’ère de Facebook,
de Twitter, de YouTube et des blogues, les
occasions d’utiliser la technologie comme
ressource pédagogique ne manquent pas.
Lorsqu’on allie la technologie et l’art du
récit, on obtient des résultats percutants,
comme en témoigne « En toute vérité : une
série de témoignages vidéo sur le cancer ».
En toute vérité : une série de témoignages
vidéo sur le cancer
Une collection de 42 interviews de patients
qui partagent leurs expériences personnelles
relativement au cancer http://www.cancerview.
ca/cv/portal/Home/TreatmentAndSupport/
TSPatientsAndFamilies/TSSupportiveCare/
TheTruthOfItVideoSeries/AboutTheTruth
OfIt?_afrLoop=7412299991516452&lang=fr&_
afrWindowMode=0&_adf.ctrlstate=xd5lw6pvs_166 Le Partenariat canadien
contre le cancer et le Health Design Lab ont
élaboré cette ressource en collaboration avec
l’hôpital St. Michael’s de Toronto (Ontario).
La série vidéo présente des interviews en
direct de patients canadiens âgés de 20 à
73 ans ayant divers types de cancer. Lors de
ces interviews, les patients ont été invités à
partager ouvertement leur histoire et leurs
expériences, ce qui a permis de réaliser des
vidéos à la fois différentes et interreliées, où
l’on communique et partage son vécu par
rapport à une maladie redoutable. Le récit
numérique est un outil efficace qui suscite
l’intérêt des apprenants et les rapproche de
l’expérience du patient (Christianson, 2011);
cet outil pourrait mieux faire connaître et
comprendre aux professionnels de la santé les
besoins psychologiques, spirituels et émotifs
de leurs patients (Gidman, 2013).
Chaque vidéo dure à peu près dix
minutes et est offerte en version française
et/ou anglaise. On peut regarder toutes les
vidéos ou choisir parmi les onze vidéos à
thèmes où s’entremêlent les histoires de
nombreux patients sur un vaste spectre de
sujets relatifs à l’expérience du cancer. Les
thèmes abordés vont de la communication
du diagnostic (« Apprendre la nouvelle »,
« Le dire à des amis et à des membres de
sa famille » et « Le dire à ses enfants»), aux
questions touchant les survivants (« L’image
corporelle » et « Retour au travail »). On
trouve aussi des interviews avec des
patients et des soignants en soins palliatifs.
La vidéographie soignée fait appel à des
transitions subtiles au noir et blanc ainsi qu’à
des images fixes pour capturer l’émotion qui
se lit sur les visages des patients et renforcer ainsi le message. L’emploi de ces diverses
techniques contribue à créer une expérience
émouvante axée sur l’art du récit et l’émotion
brute de vrais patients. Le résultat final est
un outil formidable qui peut être facilement
appliqué à la pratique clinique.
Il existe de nombreuses possibilités
d’intégrer la théorie dans la pratique lorsqu’on utilise ces vidéos dans un milieu clinique. On peut par exemple les inclure dans
une séance d’orientation des nouveaux
employés ou lors de séances de perfectionnement professionnel. On peut en outre
inclure des liens vers les vidéos à thèmes
dans le matériel éducatif destiné aux
patients, les ajouter sur le site Web de l’hôpital ou leur attribuer des signets dans les
ordinateurs contenant du matériel éducatif à l’intention des patients. On peut aussi
les incorporer dans des séances d’éducation
des patients en tête-à-tête, dans les groupes
de soutien, les activités d’éducation des
patients ou les cours offerts dans les établissements de soins de santé.
Les vidéos « En toute vérité » constituent une ressource précieuse qui peut être
utilisée pour favoriser l’apprentissage à
partir de l’expérience du patient : faire apparaître la personne qui se trouve derrière le
diagnostic. Le fait qu’ils soient centrés sur
l’expérience et les priorités des patients
nous maintient dans la voie des soins axés
sur le patient, et le résultat final est une ressource qui non seulement renseigne sur le
cancer, mais contribue à mettre en valeur le
rôle du récit dans la pratique infirmière et
l’éducation des patients.
RÉFÉRENCES
Chelf, J.H., Deshler, A.M., Hillman, S., &
Durazo-Arvizu, R. (2000). Storytelling.
A strategy for living and coping with
cancer. Cancer Nursing, 23(1), 1–5.
Christianson,
A.
(2011).
Storytelling
and
professional
learning;
a
phenomenographic study of students’
experience of digital stories in nurse
education. Nurse Education Today, 31,
289–293.
Gidman, J. (2013). Listening to stories:
valuing
knowledge
from
patient
experience. Nurse Education in Practice,
13(3), 192–6.
Hoybye, M.T., Johansen, C., & TjornhojThomsen, T. (2005). Online interaction.
Effects of storytelling in an internet
breast cancer support group. PsychoOncology, 14(3), 211–20.
Larkey, L.K., Lopez, A.M., Minnal, A., &
Gonzalez, J. (2009). Storytelling for
promoting colorectal cancer screening
among underserved Latina women: A
randomized pilot study. Cancer Control,
16(1), 79–87.
Pelusi,
J.,
&
Krebs,
L.U.
(2005).
Understanding
cancer-understanding
the stories of life and living. Journal of
Cancer Education, 20(1 Suppl.), 12–6.
CANO/ACIO would
like to acknowledge its corporate partners

Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins

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