La proximité : une histoire de distance
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La proximité : une histoire de distance
LA PROXIMITÉ : UNE HISTOIRE DE DISTANCE prendre soin, c’est en même temps exprimer sa compassion … … et ne pas fusionner. Didier Sicard IFPS Formation infirmière 44 chemin du Sanatorium UE : 3.4S6 ; 5.6S6 ; 6.2S6 VASSANA Dam ; GANDREY Jordan ; MICHEL Renaud PROMOTION 2013 / 2016 Formatrice de guidande : BRAICHOTTE Marie-Noelle LA PROXIMITÉ : UNE HISTOIRE DE DISTANCE prendre soin, c’est en même temps exprimer sa compassion … … et ne pas fusionner. Didier Sicard IFPS Formation infirmière 44 chemin du Sanatorium UE : 3.4S6 ; 5.6S6 ; 6.2S6 VASSANA Dam ; GANDREY Jordan ; MICHEL Renaud PROMOTION 2013 / 2016 Formatrice de guidande : BRAICHOTTE Marie-Noelle NOTE AUX LECTEURS : Il s’agit d’un travail personnel et il ne peut faire l’objet d’une publication en tout ou partie sans l’accord de son auteur. Remerciements : Nous tenons à remercier les deux IDE qui nous ont apporté une vision plus concrète de notre travail de recherche. Nous nous remercions nous mêmes pour le travail fournis par chacun et pour une ambiance de travail très qualitative. Enfin, nous tenons à remercier tout particulièrement Mme BRAICHOTTE pour sa bienveillance tout au long de ce travail. I. INTRODUCTION ……………………………………………………………1 II.SITUATION D’APPEL 1. Description de la situation. ……………………………………………………………2 2. Questionnements. ……………………………………………………………3 3. Question de départ. ……………………………………………………………3 III.LA PARTICULARITE DE LA PRISE EN CHARGE D’UN PATIENT HANDICAPÉ MENTAL EN LIEU DE VIE. 1. Cadre législatif. ……………………………………………………………4 2. Lieu de vie. ……………………………………………………………4 3. Qualité de vie. ……………………………………………………………5 4. Le handicap mental. ……………………………………………………………6 5. Les besoins de ces patients. ……………………………………………………………6 6. Le rôle de l’IDE. ……………………………………………………………7 IV.LA RELATION SOIGNANT-SOIGNE. 1. Présentation et analyse des entretiens. ……………………………………………………………9 2. La relation soignant-soigné. ……………………………………………………………9 3. L’empathie. …………………………………………………………………10 4. Le processus d’attachement. …………………………………………………………..12 5. Les affects. …………………………………………………………..13 6. La juste distance relationnelle. …………………………………………………………..14 V. CONCLUSION ………………………………………………………………..17 VI.PROBLEMATIQUE . ………………………………………………………………..18 BIBLIOGRAPHIE. ANNEXE. INTRODUCTION 1 I.INTRODUCTION Au terme de trois années d’études nous menant au diplôme d’état d’infirmier, il nous est demandé de réaliser un travail d’initiation recherche, axé autour d’une situation d’appel. Dans ce travail, nous aborderons la question de la relation soignant / soigné dans un cadre particulier. Ce travail nous a permis de cheminer à travers le handicap mental, la distance professionnelle et les émotions entre autres. L’être humain est un animal doté d’émotions, et pour le soignant ces émotions / ces affects sont un outil de travail. Cet outil de travail est peut être l’outil le plus difficile à comprendre et à maitriser, car cet outil se travaille avec une distance / proximité qui doit être maitrisée. Ce travail nous l’avons commencé en abordant les grands sujets ; les grands thèmes. Puis nous nous sommes laissés emporter dans l’entonnoir de nos littératures afin de vous proposer aujourd’hui la lecture de nos recherches. Les soignants, sont tous amenés un jour à être confrontés, voir pour certains subir une marque d’affection d’un patient. Le professionnalisme dont nous devons tous faire preuve lors d’un soin technique a t’il la même résonance lorsque nous admettons que nous soignons aussi avec ce que l’on pourrait simplifier par notre coeur? Nous étudiants, sommes amenés à travers notre formation, à passer de l’hopital au lieu de vie en seulement quelques jours parfois. Et c’est la différence dans le fait d’appréhender la personne d’un lieu à l’autre qui nous interpelle. En effet, le patient de l’hopital, est il le même que le patient du foyer de vie? Nous n’avons pas la prétention de pouvoir répondre à cette question, mais nous espérons que la lecture de nos recherches puissent permettre d’apporter de l’eau au moulin de votre cheminement. SITUATION D’APPEL 2 II.SITUATION D’APPEL 1. Description de la situation : La situation que je vais décrire s'est déroulée dans un foyer de vie accueillant des personnes retraités en situation de handicap mental, lors d'un stage en 3ème année de formation. Je prends en charge monsieur J., âgé de 63 ans. Monsieur J. est célibataire. Il est atteint de trisomie 21. Il a été admis dans la structure depuis le 02 mars 2013. L’évaluation de sa dépendance est : GIR4. Monsieur J. peut se déplacer seul dans l'intérieur de la structure et doit être aidé pour la toilette et l'habillage. La première fois que j'ai accompagné monsieur J., je lui ai d'abord demandé si cela ne le dérange pas que je l'accompagne. Il me dit qu'il est d'accord. Je le suis dans sa chambre et lui demande de réaliser un brossage de dents avant de se mettre en pyjama. Pendant l'accompagnement, je lui demande s'il a bien mangé et s'il a passé un bon aprèsmidi. Ensuite monsieur J. met son pyjama et je l'aide à s'installer dans son lit. Lorsqu'il est couché, il me remercie et me demande que je lui fasse une bise. Je lui réponds d'abord que non, que je n'ai pas le droit de le faire. Ses yeux se sont remplis de larmes. Face à la situation, un peu gênée, je cède à la demande et lui fait la bise. Il me sourit et me remercie. Puis, je me suis posée la question si c'était un manque de professionnalisme de ma part de l'avoir embrassé sur la joue et de ne pas avoir essayé de négocier. Est-ce que les autres soignants faisaient la même chose que moi ? Suite à cet événement, j'échange avec l'aide-soignante. Je lui explique ce qui s'est passé et que je ne suis pas gênée de le lui avoir fait la bise. Je lui demande si cela se produit lorsqu'elle accompagne monsieur J. Elle me répond que non. Elle dit également que ce n'est pas grave d’avoir répondu à sa demande. Par la suite, monsieur J. a continué de me demander de lui faire la bise chaque fois que je l'aidais au coucher et j'acceptais car je voulais lui faire plaisir. Et cela ne me dérangeait pas car j'appréciais m'occuper de lui. J'ai remarqué qu'il demandait cette affection à moi et non aux autres soignants. Je pensais que monsieur J. avait ce comportement avec moi car j'étais une stagiaire. Il me considérait peut-être comme une amie et non un professionnel. 3 Cette situation m'a interpellée car le fait d'avoir une marque d'affection pour un patient enfreint-elle la distance professionnelle ? J'ai aussi constaté que la famille de monsieur J. ne venait pas souvent le voir. De plus il ne reçoit qu’un appel par semaine. Donc est-ce mon rôle en tant que soignant de répondre à ce besoin? 2. Questionnements : - Est-ce un manque de professionnalisme de ma part de l'avoir embrasser sur la joue ? - Ai-je franchi la barrière de la distance professionnelle ? - Ai-je le droit de lui avoir fait la bise étant donné que c'est une marque d'affection ? - Est-ce que c'est de l'empathie ? Quelles sont les limites de l'empathie ? - Comment le processus d’attachement d’un patient envers un soignant se met en œuvre ? Quels en sont les causes les conséquences ? 3. Question de départ : En quoi la distance professionnelle et la proximité sur un lieu de vie entre un résident adulte atteint de handicap mental et les soignants influent t’elles sur la prise en soin et la qualité de vie? LA PARTICULARITE DE LA PRISE EN CHARGE D’UN PATIENT DEFICIENT MENTAL EN LIEU DE VIE. 4 III.LA PARTICULARITE DE LA PRISE EN CHARGE D’UN PATIENT DEFICIENT MENTAL EN LIEU DE VIE. 1. Cadre législatif : La principale loi sur les droits de la personne en situation handicap est la loi n° 2005-102 du 11 février 2005. Elle permet l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Grâce à cette loi, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) a été crée. Elle a pour mission d’informer, d’accompagner et de conseiller les personnes en situation de handicap ainsi que sa famille. De plus, elles bénéficient d’un suivi adapté par une équipe pluridisciplinaire. Aussi la MDPH, permet de s’adresser à un guichet unique pour l’ensemble des démarches administratives. Toujours selon la loi du 11/02/2005, les personnes en situation de handicap mental ont les mêmes droits et devoirs que les autres à l’exception près qu’elles bénéficient d’un droit supplémentaire nommé : droit de compensation. Par la loi il a été introduit une notion fondamentale pour la reconnaissance des personnes handicapées mentales : « l’accès à tout ; pour tous. » 2. Lieu de vie : Un lieu de vie permet d’habiter un endroit, par conséquent de se l’approprier. Ainsi, habiter est un comportement. Pour habiter il faut construire. Nous trouvons ici la limite pour les personnes atteintes de handicaps mentaux ; car un domicile est le reflet de notre capacité à construire nos pensées. En revanche, à défaut de construction, on peut parler d’investissement ; donc investir un lieu c’est aussi l’habiter. Maintenant que nous comprenons mieux ce qu’est habiter, penchons nous sur le lieu de vie en tant que tel. Un lieu de vie à différentes fonctions comme la contenance qui sert de délimitation entre l’intime et le publique ; une fonction d’identification : nous sommes dans le registre de l’être ; par exemple nous disons « je suis de Besançon. » ; une fonction de continuité historique : on entend assez souvent parler de « mémoire des lieux » et d’autres fonctions comme la créativité ou encore l’esthétisme (1 pp 81-82). 5 Afin de compléter ce qui a été dit plus haut voici la vision du lieu de vie de l’IDE1 1 : « (…) il faut bien voilà, penser différemment quoi. C'est pas des hospitalisés, c'est pas des gens qui ont une famille et qui viennent là pour un moment. C'est un lieu de vie donc c'est des gens qui vivent là. Et puis si ils ont pas de famille, leur famille se sont les équipes. ». Puis complète : « Voilà. Alors bien sur, on connaît la barrière, bien sur. On se dit il faut pas non plus qu'ils s'attachent à nous, nous on est de passage dans leur vie, etc... mais c'est pas possible je veux dire humainement. C'est pas possible. » 3. La qualité de vie : Selon l'OMS2, la qualité de vie se définit comme « la perception qu'a un individu de sa place dans l'existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s'agit d'un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d'indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement. » Donc, la qualité de vie ne se rapporte pas qu’à la santé. Elle peut être définie de façon assez concise par la satisfaction qu’un individu éprouve dans l’ensemble des domaines de sa vie (2 p24). Par conséquent, la manière très singulière ; propre à chacun d’appréhender sa qualité de vie, ne permet pas de l’évaluer avec une quelconque échelle. Aussi, la qualité de vie n’a pas de limite en soi ; néanmoins, on peut définir un certain contour avec des déterminants globaux comme la santé, le travail, les relations sociales… etc. Le cadre de notre recherche, nous mène à nous pencher sur la situation particulière de la qualité de vie pour un patient atteint de handicap mental. En conséquence, la qualité de vie passe avant tout par la bien-traitance. Marie-Jeanne Reichen (Direction de l'Action Sociale au sein du Ministère de l'Emploi et de la Solidarité) donne une consistance toute particulière en regard de notre situation d’appel via cette phrase : « la bien-traitance des plus vulnérables d'entre les siens est l'enjeu d'une société toute entière, un enjeu d’humanité ». La bien-traitance, est avant tout une affaire d’empathie (vu plus loin : ndlr) ; donc, l’empathie crée la bien-traitance et donc la qualité de vie. Pour Michel SCHMITT (3 p33), « construire la bien-traitance à plusieurs, c’est poser les jalons d’une bienveillance réfléchie. » Cette 1 IDE : Infirmier(e) diplômé d’état 2 OMS : organisation mondiale de la santé 6 citation, pose les fondations de la bien-traitance, par le travail en interdisciplinarité. Par conséquent, on pourrait tirer la conclusion que la qualité de vie est une empathie d’équipe. 4. le handicap mental : L'OMS définit le handicap mental ou déficience intellectuelle comme « un arrêt du développement mental ou un développement mental incomplet, caractérisé par une insuffisance des facultés et du niveau global d'intelligence, notamment au niveau des fonctions cognitives, du langage, de la motricité et des performances sociales. (4)». Au delà de cet aspect purement médical le législateur Français a définit un contour plus humaniste à notre sens par L‘article 2 de la loi du 11 février 2005 précise que « constitue un handicap (...) toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ». Ici le législateur insiste sur la notion de participation à la vie de la société. Le handicap mental est donc la conséquence d’une déficience intellectuelle. Cette déficience entraine une capacité et un retard d’apprentissage accompagné de difficulté de compréhension, de décision et de communication (5 p2.). Aussi pour compléter cette définition nous avons apprécié la définition de l’UNAPEI en une ligne : « le handicap mental est d’abord la conséquence sociale d’une déficience intellectuelle. »(6) 5. Les besoins de ces patients : Réduit à sa plus simple expression conceptuelle et linguistique : Le handicap mental est l’addition de la déficience mentale et de l’incapacité qu’elle produit et s’analyse en termes de situation sociale. Les besoins peuvent donc être de deux formes : un besoin de compensation sociale, et/ou une prise en charge thérapeutique, rééducative, institutionnelle etc… Bien que les capacités soient moindres, il est important de rappeler que même si le temps d’acquisition est plus long ; ces capacités sont présentes et bien réelles. Il est important de s’adapter et de tenir compte non pas des capacités supposées mais des capacités réelles. Aussi, parmi l’ensemble des défaillance intellectuelle celle qui a eu la plus importante augmentation de son espérance de vie est la trisomie 21 (7 pp181-197). 7 Ce vieillissement fait apparaitre de nouveaux défis quand à la réponse à offrir à leurs besoins de santé. Ainsi, il arrive désormais que des patients trisomique 21 soient également porteurs de la maladie d’Alzheimer. Le développement de l’accès aux soins et du dépistage paraissent être les besoins actuel des patients adultes prédominants. Le fait de croire que parce que les patients ne se plaignent pas c’est qu’ils ne souffrent pas est une croyance fondamentalement erronée. Les patients atteints de handicap mental, ressentent la douleur et le mal être ; leurs soucis est l’expression, la verbalisation de ces maux. En conséquence, un changement de comportement inexpliqué doit être le déclencheur de l’alerte au niveau du soignant. L’IDE 1 nous informe que sur 42 résidents 17 ont 50 ans ou plus. Qu’ils soient atteints de trisomie 21 ou troubles envahissants du développement il semble important de rappeler quelques fondamentaux pour répondre aux besoins des patients (8 pp128-133). L’interdisciplinarité, ralentir le rythme et le travail des soignants sur ces propres représentations engagent les soignants sur une prise en soins bienveillante dans le but de maintenir ou d’améliorer la qualité de vie. Nous revenons un instant sur le ralentissement du rythme afin mettre l’accent sur un point. Dans la relation verbale il a été démontré que le silence a une importance toute particulière. Pourquoi ne rien faire ne seraitil pas aussi important qu’un silence dans la relation? Cette question reste entière et n’étant pas l’objet de ce travail nous la laisserons sans réponse. 6. Le rôle de l’IDE : Le rôle propre de l'infirmier est défini par le décret 2004-802 du 29 juillet 2004, dans l'article R. 4311-3 : « Relèvent du rôle propre de l'infirmier ou de l'infirmière les soins liés aux fonctions d'entretien et de continuité de la vie et visant à compenser partiellement ou totalement un manque ou une diminution d'autonomie d'une personne (…). Dans ce cadre, l'infirmier ou l'infirmière a compétence pour prendre les initiatives et accomplir les soins qu'il juge nécessaires(…). » Avec notre travail nous nous intéressons à la relation donc la relation fait bien partie du rôle de l’IDE est peut être vue comme tel : La relation entre un soignant et un soigné à elle seule est thérapeutique. Elle est thérapeutique à conditions que : - Les soignant détiennent un savoir clairement établie pour pouvoir donner sens aux manifestations pathologiques observées 8 - Puis que, grâce à ce savoir, il soit capable d’adopter un positionnement permettant de garder maitrise de soi et d’offrir au patient un étayage lui permettant de modifier positivement son vécu interne. Cette relation soignant soigné peut être complétée par une qualité des soins définit par W. Hesbeen, « L’accueil, l’écoute, la disponibilité et la créativité des soignants, combinés à leurs connaissances de nature scientifique, et habiletés techniques, y apparaissent comme déterminants essentiels d’un soin de qualité (…) Une pratique soignante de qualité est celle qui prend du sens dans la situation de vie de la personne soignée et qui a pour perspective le déploiement de la santé pour elle et son entourage. Elle relève d’une attention particulière aux personnes et est animée par le souci du respect de ceux-ci. Elle procède à la mise en œuvre cohérente et complémentaire des ressources diverses dont dispose une équipe de professionnels et témoigne des talents de ceux-ci. » (9 p.217). Durant l’interview, l’IDE 2, nous précise que pour elle, la place de chacun doit être défini : « Parce qu’un moment donné il faut restez quand même dans le cadre d’être soignant. (…) je suis pas sa maman, je suis l’infirmière, ». LA RELATION SOIGNANT-SOIGNE. 9 IV.LA RELATION SOIGNANT-SOIGNE. 1. Présentation et analyse des entretiens : Dans le but d’approfondir nos recherches et surtout afin de leurs donner une résonance plus concrète nous avons mené deux entretiens. Ces entretiens ont concernés deux infirmières qui travaillent l’une en structure pour adulte handicapé, et pour l’autre en psychiatrie. Nous avons construit une grille d’entretien (annexe 1) qui nous permettait d’avoir un certain cadre mais étions conscients et d’accord avec la possibilité de déborder du cadre. L’entretien était semi-directif et le guide nous permettait de pouvoir recarde le débat si celuici s’éloignait trop de notre coeur de recherche. Aussi nos questions étaient en entonnoir afin d’aborder le sujet qui nous intéresse en « douceur ». Concernant l’entretien avec l’IDE 1 nous l’avons considéré comme idéal autant dans le cadre que dans la disponibilité de l’IDE. Celle-ci nous a apporté des réponses claires, orientées et agrémentées de son vécu. Avec l’IDE 2, nous avons été dérangé à un moment et avions du mal à avoir des réponses précises. Le tableau (annexe 2), permet d’avoir une lecture plus concise, et plus claire des réponses à nos questionnements. Afin de rendre notre travail plus lisible nous avons décidé de faire apparaitre certains propos dans le texte afin d’appuyer le concept avec des expériences concrètes. 2. La relation soignant / soigné : Selon le dictionnaire le Robert, la relation se définit comme « tout ce qui dans l'activité d'un être vivant implique une interdépendance, une interaction dès lors qu'une modification de l'un entraîne une modification de l'autre. » La relation soignant / soigné présente des enjeux essentiels qui conditionnent le bien être de la personne soignée et de l’IDE. Dans le cadre de notre travail nous sommes amenés à entrer en relation de manière souvent intime avec les patients. Pour communiquer il faut bien évidement un interlocuteur. Aussi, communiquer est pour Maslow, un des besoins fondamentaux de l’être humain. Nous entrons en relation avec l’autre avec non seulement le corps mais aussi la parole et l’affectivité (10). Ainsi, dans le cadre des soins, entrer en relation ne signifie pas chercher à devenir ami de l’autre même si le réconfort, les gestes d’encouragement ou encore les paroles pourraient, hors contexte, faire penser à une relation amicale. C’est le contexte qui donne un sens à la relation. 10 L’intensité de la relation permet de voir l’émergence de l’authenticité et c’est à ce moment qu’il devient important pour le soignant de comprendre les aspects culturels, psychologiques, affectifs du patient. Etre soignant, c’est être garant de compétences et de savoirs ; ceux-ci sont reconnus par un diplôme. L’IDE1 nous explique ceci : « je suis professionnelle dans la mesure où l'individu qui pleure va mieux une fois que je l'ai pris dans mes bras ou je l'ai réconforté. Donc ça c'est du soin. » Nous venons d’aborder certains attributs de la relation. Maintenant essayons de définir la relation. Pour Manoukian (11), il faut au minimum deux personnes et bien sur que ces deux personnes échangent. L’échange s’inscrit dans le cadre du soin et utilise différents vecteurs comme la parole, les gestes, l’attitude et autres comme supports. La nature de l’entrée en relation déterminera la réaction du soigné. En effet, un soignant ayant une attitude dominante, dominé ou égalitaire aura en face de lui un soigné agressif, craintif, collaborant… La rencontre de deux personnes qui entrent en relation est une tâche complexe car par deux personnes on entend : « deux caractères, deux psychologies particulières et deux histoires. » ; à cela se rajoute des facteurs : - psychologiques : en terme de valeurs, de représentations. - sociaux : culturel ou encore catégorie socio-professionnelle. - physiques : « l’aspect physique ». 3. L’empathie : Le Larousse 2014, définit l’empathie par : « Faculté intuitive de se mettre à la place d’autrui, de percevoir ce qu’il ressent (12 p.427). ». Or nos trois années d’études nous ont permis non seulement d’aborder ce concept mais aussi de l’affiner dans sa définition. L’empathie est ; dans le langage courant, compliquée à séparer de la sympathie. Dans la relation soignant soigné 3ème édition : « l’empathie est le résultat d’une relation suffisamment proche entre deux personnes pour qu’elles ressentent de l’intérieur, le vécu de l’autre ». En revanche, la sympathie ne s’arrête qu’au champ émotionnel. Autant la sympathie est une attitude humaine autant l’empathie est une attitude professionnelle. 11 J. DECETY envisage l’empathie avec deux composantes fondamentales : 1) : une réponse affective qui peut (ou non) impliquer un partage de l’état émotionnel. 2) : une capacité à comprendre la perspective de l’autre personne. Pour que le soignant partage émotionnellement ce que le patient lui livre, il faut que le soignant soit lui même renvoyé dans quelque chose de très personnel à travers le discours du patient. Ainsi, notre émotion est personnelle et l’élément déclencheur est le patient. L’empathie est une caractéristique professionnelle dont nous nous servons dans nos pratiques afin de travailler. Ainsi, on distingue 3 versants dans ce que l’on peut appeler empathie de travail (13 pp21-23) : - Une empathie de la pensée. - Une empathie dans les affects. - Une empathie de comportement. Maintenant que nous avons réussi à déterminer les contours du concept d’empathie, il est intéressant de se rendre compte de ses effets. Les effets sont multiples et ont été analysés afin de déterminer tous les champs d’action de l’empathie (14) : - Effets psychologique : De façon concrète il a été prouvé que lors d’un entretien avec un patient, le simple fait de glisser des instants très brefs d’empathie (2 fois 40 secondes dans un entretien de 18 minutes) suffisait à entrainer une importante réduction de l’anxiété. - Effets physique : ici l’on comprend bien l’importance d‘une attitude emphatique dans le but d’aider un patient à changer son mode de vie ; notamment dans le cadre des maladies chroniques (Diabète, HTA…). - Effets sur le suivit des traitements : l’observance thérapeutique du patient est le fruit de la bonne compréhension de sa maladie et de ses traitements. Ici aussi, une attitude emphatique dans l’explication de l’ensemble des champs de la maladie du patient permet une attitude observante. - Effets judiciaires : aussi surprenant que cela puisse paraitre une attitude emphatique envers un patient permet, en cas d’erreur, d’éviter des poursuites. 12 4. Le processus d’attachement : Pour aborder le concept de l’attachement, il faut commencer par le commencement. : l’enfance. Le caregiving (15), répond à la nécessité de protéger l’enfant et est basé sur la représentation que le parent a de l’enfant. Ainsi, le caregiving, permet d’établir un lien physique et / ou psychologique avec l’enfant lorsque celui-ci est en détresse. Le tout étant dans le but de rassurer / protéger l’enfant, bref de répondre à ses besoins. Nous voyons donc que le caregiving est organisé autour de deux éléments centraux qui sont l’enfant et le caregiver. Dans le cadre de la relation soignant / soigné, le caregiver, n’est plus un parent mais un soignant. Si l’on replace les différents éléments abordés plus haut ; lorsqu’un soignant fait un « don de soin » dans le but de répondre à un besoin, qui lui, est intégré dans un contexte, alors on crée et / ou renforce l’attachement. Pour faire du « don de soin », il faut des qualités : « l’engagement et le sentiment de responsabilité (…) font partie du caregiving (Dozier et Lindheim 2006) ». Dans la situation d’appel, un des éléments qui fait le soignant accède à la requête du soigné est le fait que ses yeux se remplissent de larmes lorsqu’on lui exprime le refus de l’embrasser. Ainsi, les émotions déclenchent le caregiving et donc le processus d’attachement. Mais quelles sont donc ces émotions qui déclenchent chez le soignant la nécessité de prendre soin? Pour Bowlby, les émotions sont des déclencheurs motivationnelle de l’attachement et les classe comme suit : - l’angoisse. - peur. - tristesse. - colère. - émotions positives. « Les représentations d’attachement sont actives depuis le berceau jusqu’à la tombe », Bowlby 1980. En vieillissant, les personnes expriment à nouveau des besoins de caregiving, en réactivant certaines problématiques de la petite enfance. Les besoins de la personne vieillissante sont certes sensiblement identiques à ceux de l’enfant, en revanche, la manière d’y répondre n’est pas la même. Par exemple, pour un enfant on donne du soin en lui apprenant l’autonomie, alors qu’avec la personne âgée on donne du soin en préservant son autonomie. « Le degré de confiance de la personne âgée dans le fait de trouver la sécurité nécessaire auprès de ceux sur qui elle peut compter (…), lui permet d’interagir plus pleinement avec l’environnement », Cookman (2005). 13 5.Les affects : L’affect a pour définition : « élément émotionnel de tout état affectif qu’il soit pénible ou agréable, dû à une stimulation interne ou externe. Cet affect peut être relié à une représentation que nous pourrions comparer à une image ou un scénario qui en serait le support (10 p.191) ». Par conséquent, dans affect nous entendons émotions. L’émotion nous renvoi également au sentiment ; et il convient de faire la différence entre émotions et sentiments. : « Le sentiment se distingue de l’émotion qui s’exprime plus physiquement et sur un temps plus court (10 p.45) ». A.Manoukian identifie cinq sentiments qui prédominent dans la relation de soins. Ces sentiments sont le plus souvent éprouvés par le soignant ; les voici : - sentiment de supériorité : sentiment à la fois valorisant qui confère la confiance en nous, indispensable à la relation et à l’accomplissement de gestes techniques. - sentiment d’impuissance : sentiment éprouvé face à des patients incurables. Il est parfois vécu comme injuste car on ne peut pas réagir comme on le souhaite. - sentiment de responsabilité : « ce sentiment de responsabilité peut s’accompagner d’émotions comme la sympathie, l’inquiétude, la peur, l’attachement, mais aussi la colère et la tristesse » (10 p.47). - sentiment de découragement : ce sentiment peut être comparé à une fatigue chronique, un burn-out. - sentiment de satisfaction : sentiment dominé par la gratification quelle soit à l’origine du patient, sa famille, la hiérarchie, l’équipe… Prenons maintenant le cas des émotions. Le terme émotion vient du latin ''motus'' (mouvement) dérivé de movere (mouvoir, agiter), accompagné du préfixe ''ex'' (en dehors de) ; c'est donc quelque chose d'intérieur qui ressort hors de soi-même. (16) L'émotion se définit comme un « trouble affectif, global, brusque, intense et passager d’un sujet, de tonalité agréable ou pénible (joie, peur, colère), provoqué par une situation inattendue et qui s’accompagne d’une réaction organique confuse de dérèglement, de désadaptation et d’un effort plus ou moins désordonné pour rétablir l’équilibre rompu. » (17p. 94). Cette réaction, (du dedans vers le dehors) renvoi à une citation de Darwin : « Une fonction importante de l’expression des émotions est de communiquer avec ses congénères… » (18 p.16). 14 Donc une émotion se communique et en l’état actuel des connaissances on distingue trois catégories d’émotions : - les émotions d’arrière-plan : enthousiasme, énervement, malaise, excitation… Cela correspond à l’adéquation entre notre état interne et notre langage corporelle. - les émotions primaires : défini par Paul Ekman elles sont identifiables quelque soit la culture. Ces émotions sont la peur, la colère, le dégout, la surprise, la tristesse et la joie. Elles ont une fonction de survie de l’espèce. - les émotions secondaires ou sociales : culpabilité, honte, orgueil, envie, admiration… Ce sont des émotions que l’on retrouve autant chez l’Homme que chez l’animal. Concernant les affects l’IDE1 nous explique sa réaction lors de sa première rencontre avec une marque d’affection venant d’un patient : « la première fois, j'ai eu un geste de recul. (…) J'ai dit attends, lâchez-moi, lâchez-moi. Et bon, je ne voulais pas qu'ils m'identifient à une nounou qui vient les embrasser. Mais euh, oui c'est moi qui me suis lâchée petit à petit. Voilà. » puis précise : « Nous en tant qu'infirmier, on est tellement, justement on se met tellement de barrières, que de temps en temps ben, de lâcher un peu ça fait vraiment du bien. Et puis en face, on fait pas de mal, au contraire, pour eux aussi ça leur fait du bien. » En revanche elle nous précise que les marques d’affections ne viennent jamais d’elle mais en réponse à leurs besoin. L’IDE 2, nous précise : « j’espère bien que tous les professionnels qui intervienne làbas (foyers spécialisé ndlr) ne sont pas totalement aseptisés de gestes affectifs. » ; puis renchérie : « Ils leurs manquent forcement quelque chose, qu’est ce qu’on fait si on retrouve pas d’amour ? Qu’est-ce qu’on ferait nous si… (…) on a besoin de savoir quand même qu’il y a des gens autour de nous qui nous apprécie… » ; puis à la fin de l’interview : « on peut pas faire le métier d’infirmier, même d’infirmier en soin généraux si on n’aime pas les gens. » 6. La juste distance relationnelle : De façon assez simpliste, on pourrait définir la distance par la séparation de deux points dans l’espace. Or, ici nous parlons de la distance dans un cadre relationnel. Donc nous n’abordons pas la distance mais les distances. Voici les différentes distances identifiées par Pascal PRAYEZ (19) : - la distance publique (> à 3,6m) : à cette distance la communication est avant tout verbale. Les détails du visage sont faiblement perceptibles. 15 - La distance sociale (de 1,2m à 3,6m) : elle est sociale car suffisamment proche pour capter l’ensemble des éléments que l’autre veut nous envoyer et suffisamment éloignée pour ne pas impliquer le corps dans la relation. - La distance personnelle (de 45cm à 1,2m) : ici, nous entrons dans une zone de confiance. en effet nous ne laissons entrer dans cette zone que ceux en qui nous avons confiance. A cette distance, nous percevons avec un haut degré de détails les éléments du corps de l’autre. - La distance intime (< à 45cm) : ici il y a la rencontre de la violence, de l’amour et de la protection. Le niveau de perception est à son maximum à cette distance. Les soignants dans leurs pratique utilisent l’ensemble de ces distances et doivent faire preuve d’une grande adaptabilité en fonction de la distance employée et du patient devant eux. Mais maintenant que nous avons abordé la question de la distance il nous semble important de prendre en compte la « juste distance » définit ci-après par Pascal PRAYEZ comme suit :« la juste distance est la capacité à être en contact d’autrui en pleine conscience de la différence des places ». L’auteur souligne : « qu’il ne faut jamais perdre de vue que si le fait de se mettre en pensée à la place de l’autre peut nourrir une certaine empathie, fondamentalement, je ne suis jamais à la place de l’autre. Ce qui ne signifie pas : incommunication ou rencontre impossible » (20 p.171). Le fait de porter un soin à quelqu’un nous implique de façon corporelle et aussi de façon psychique voir affective. Catherine MERCADIER déplore l’effacement des affects et ce dès la formations initiales des IDE « les infirmières font l’apprentissage des soins dans le déni des émotions ». On pourrait ainsi dire que la juste distance, puisqu’elle nous pousse à une relation physico-psychique nous amène à soigner aussi avec nos affects. « cheminer vers la juste distance, c’est accepter l’affectivité comme élément central de la professionnalisé de l’acteur du soin (21 p.10)». La juste distance est donc l’acceptation des affects du soignant par le soignant, et l’implication de ses affects avec le soigné dans un temps donné, choisi et partagé. L’IDE 1 nous explique une des conséquences de la distance marquée : « On a une des éducatrices qui ne veut pas, qui vraiment refuse complètement de toucher, d'avoir un minima de contact affectueux. Et on sait que, on a observé que à chaque fois que cette personne travaille. On a un de nos résidents qui s’auto-mutile ». Pour l’IDE1 la gestion de la distance est aussi une affaire d’équipe voir de consensus : « il y avait une personne qui en fauteuil roulant, qui a particulièrement accroché avec moi. Et il se trouve que, (…) aussi moi 16 (…). Parce que j'étais contente d'aller vers cette personne et prendre plus de temps avec elle. (…) il y a une aide-soignante qui est venue me dire. Voilà, écoute, on a remarqué qu'avec une telle personne t'étais très proche. On trouve pas que ça soit bien parce que du coup elle risque de prendre le dessus sur les autres ». Concernant l’IDE 2, elle gère la distance en fonction du handicap. Son vécu personnel (elle est maman d’un enfant autiste), fait qu’elle se permet d’avoir des gestes d’affections pour des patients autistes alors qu’avec certains patients elle se refuse à ce genre de proximité. CONCLUSION 17 V. CONCLUSION. Comme nous avons pu le voir et espérons le, vous le démontrer ; la relation soignant soigné revêt des aspects complexe à appréhender pour le quidam lambda. Aujourd’hui encore, des termes comme l’empathie, la distance, la proximité… n’ont pas trouvé de définitions qui font réellement consensus. Et le plaisir que nous avons eu à approfondir nos recherches nous a offert la possibilité de nous confronter à la complexité de ces concepts. En revanche, nos littératures ont élargie notre vision de cette relation, d’autant plus lorsque celle-ci se produit avec une personne en situation de handicap mental. Les personnes atteintes de trisomie (pour ne citer que celles-ci) n’ont pas les mêmes freins à la communication que nous soignants. La proximité est une notion si complexe que même le tutoiement à fait l’objet d’une décision éthique au sein d’un établissement de la région parisienne (22). insistant sur le fait que le vouvoiement doit être la règle. En revanche, nous avons vu que nos émotions / nos affects, interviennent dans la soin donc les soignants ne peuvent se montrer hermétiques aux affects que leurs proposent les soignés. A la limite près que nos émotions doivent intervenir en réponse à un besoin des patients. Ce travail, nous a permis de mieux comprendre qu’être professionnel ce n’est pas seulement apporter un soin de qualité mais c’est aussi l’apporter avec humanité et parfois même avec tendresse. Humanité qui même si elle est propre à chacun, nous rappelle que si nous tous avons choisi ce métier ce n’est pas pour rien ; en tout cas ce n’est pas pour faire uniquement des prises de sang. Ce travail de quelques mois a construit un part de notre identité professionnelle. En conclusion, la juste distance ; la juste proximité pour nous influe réellement sur la qualité de vie. Mais la ou plutôt les frontières de ces distances et de ces proximités se construisent à travers l’expérience et l’intensité d’implication que chacun y met. Si nous devions retenir ne serait-ce qu’un conseil c’est celui-ci : n’ayons pas peur de nos émotions. PROBLEMATIQUE 18 VI. PROBLÉMATIQUE. Comme nous l’avons vu au fur et à mesure de nos recherches, la proximité soulève de nombreuses questions. La réponse des différentes institutions à la proximité, est la juste distance. En revanche, le fait de mettre de la distance aussi juste soit elle, a pour fonction de se protéger. Mais se protéger de quoi? Se protéger de l’autre qui est situation de vulnérabilité intense… L’IDE 1 que nous avons interrogé, nous a vivement interpellé lorsqu’elle nous a évoqué souffrir aujourd’hui du manque de proximité dont elle a fait preuve face à une famille en souffrance. Ainsi la proximité nous protégerait t’elle? Durant notre formation, nous apprenons à reconnaitre les mécanismes de défense des patients afin de les aborder de la plus juste des manières sans commettre d’impairs. En revanche, nous ne nous donnons pas souvent l’occasion de nous connaitre nous en tant que soignant. La blouse est la même pour tous ; les techniques sensiblement identiques mais le soignant qui lui fait vivre le métier et lui donne une résonance toute particulière en abordant le patient à sa manière. La façon d’entrer en communication avec le patient est la seule activité soignante qui ne peut pas être protocolisée. Par conséquent en ouverture au travail mené jusqu’à présent nous pourrions affiner nos recherches en partant avec une nouvelle question : La proximité dont peuvent faire preuve les soignants, est-elle à sa manière un mécanisme de défense, ou l’affirmation de la personnalité du soignant ? BIBLIOGRAPHIE BIBLIOGRAPHIE. 1 : MARAQUIN Carine. Handicap : les pratiques professionnelles au domicile. France : Dunod, janvier 2015, 260p. 2 : DAZORD Alice. Le concept de qualité de vie, Recherche en soins infirmier, septembre 2002, n°70, 16p. 3 : SCHMITT Michel. Bientraitance et qualité de vie. Pologne : Elevier Masson, mars 2015, 293p. 4 : www.ccah.fr consulté le 18/04/2016 5 : https://www.defi-metiers.fr/sites/default/files/users/379/ guide_certu_accessibilite_handicaps_mentaux_psychiques_et_cognitifs.pdf consulté en Janvier 2016. 6 : http://www.unapei.org/Le-handicap-mental-sa-definition.html consulté le 09/05/2016 7 : BUSSY Gerald, FREMINVILLE (de) Bénédicte, TOURAINE Renaud. Les cahiers de l’actif : le vieillissement des personnes avec une déficience intellectuelle : symptomatologie, observation et repérage des troubles associés : exemple des personnes avec une trisomie 21. Saint-Pons de Thomières : 2014, 17p. 8 : CAPITAINE Elise. Les cahiers de l’actif : Autisme et avancée en âge, une problématique à saisir en équipe. Saint-Pons de Thomières : 2014, 14p. 9 : PAILLARD Christine. Dictionnaire humaniste infirmier. France : édition Paillard, mars 2013. 10 : MANOUKIAN Alexandre, MASSEBEUF Anne. La relation soignant - soigné. Pays-Bas : édition Lamarre, Février 2011, 223p. 11 : MANOUKIAN Alexandre, MASSEBEUF Anne. La relation soignant - soigné. 12 : Le petit Larousse 2014. p.427. 13 : BRUNEL Marie-Lise, COSNIER Jacques. L’empathie un sixième sens. France : Pul,octobre 2012, 294p. 14 : LECOMTE J. Empathie et ses effets. EMC (Elevier Masson SAS, Paris), savoirs et soins infirmiers, 60-495-B-10,2010. 15 : GUEDENEY Antoine, GUEDENEY Nicole. L’attachement : approche théorique du bébé à la personne âgée. Pays-Bas : édition Masson, 2009, 230p. 16 :http://dict.xmatiere.com consulté le 04/04/2016 17 : MORFAUX L.-M., Vocabulaire de la philosophie et des sciences humaines, Armand Colin. 18 : SAUNDER Laurence. L’énergie des émotions : comprendre les émotions pour mieux les utiliser en entreprise. Clermont-Ferrand : Eyrolles éditions d’organisation, 2009, 253p. 19 : PRAYEZ Pascal. Julie ou l’aventure de la juste distance. Hollande : édition Lamarre, 12/2005, 235p. 20 : PAILLARD Christine. Dictionnaire humaniste infirmier. France : édition Paillard, mars 2013. 21 : PRAYEZ Pascal. Distance professionnelle et qualité du soin. Pays-Bas : 2009, 287p. 22 : Avis n° 3 du Comité d’Ethique de l’hôpital Esquirol Avril 2010 ANNEXES Annexe 1 : GRILLE D’ENTRETIEN - présentation de l’IDE, son parcours etc… - type de structure, population accueillie, nombre de patient, soins prévalent etc… - un patient vous a t-il déjà demandé une marque d’affection? - votre réaction? - vous arrive t’il d’avoir des marques d’affections spontanées avec certains patients? A quels moments? quels signes? - pensez vous que cela soit facilitant / contraignant? - auriez-vous la même avancée dans votre travail si vous faisiez l’inverse? expliquez? - auriez-vous la même réaction avec un autre type de population ou dans une autre structure? Pourquoi? - Dans quelle mesure pensez vous que la proximité intervienne dans la qualité de vie des patients? Nota Bene : cette grille est amenée à évoluer en fonction du contenu de l’entretien. Annexe 2 : Tableau analyse des entretiens IDE IDE N°1 IDE N°2 Présentation Diplômée en 2003. Embauché au CHU de nuit, puis au pool de jour. Ensuite consultation ORL pendant 5ans. Puis Foyer de Vie pour handicapé. Diplômée en 1988. IDE Psychiatrie. 4 ans dans différents services d’hospitalisation. Puis en 1992, intègre son service actuel au sein du CHS. Elle est référente de l’activité cuisine. Contexte ADAPEI. 42 résidents. Population vieillissante. Service proposant des activités médiation, à la journée (cuisine, terre, photolangage etc..). Population diversifiée, jeune et âgée, pathologies diversifée (anorexie, toxicomanie, aloolique, dépression, syndrome autistique, alzheimer…) Un patient vous a-t-il demandé une marque d’affection ? Oui, fréquemment. Différent car elle voit les patients de manière ponctuelle, mais ça arrive tout de même relativement fréquemment. Réaction ? Est beaucoup dans l’affection. Différent suivant les patients, et les pathologies. Parfois cadre, parfois est dans l’affection. Avez-vous des marques d’affections spontanées ? A quels moments ? Quels signes ? Oui, se laisse embrasser, prend dans les bras. « Quelqu’un qui vous tient la main, c’est quotidien ». Reste souvent passive dans les marques d’affection, cadre peu, mais n’initie pas le contact pour ne pas créer le « besoin ». Oui, elle a des affections spontanées avec certains patients. Caresse dans le dos, parole douce, attitude bienveillante. Mais ne fait pas de bisous, ne prend pas dans les bras. Est-ce facilitant ou contraignant ? C’est facilitant. « un bien mutuel ». Cela aide à rentrer en relation. Ce n’est pas contraignant, ni contre-productif. Si vous faisiez l’inverse, pensez-vous que votre travail ne serait pas aussi efficace ? Oui, il ne serait pas aussi efficace. Donne l’exemple d’une de ses collègues qui est dans le refus total de gestes affectifs, une des patientes s’automutile systématiquement lorsque cette soignante est présente. Il ne serait pas aussi efficace, car je n’arriverai pas à « entrer dans sa bulle », je ne pourrais pas entrer en communication avec lui, je n’existerais même pas pour lui. Et les collègues qui bossent dans le service où est hospitalisé tel ou tel patient, peuvent être confronté à de la violence, alors que nous non. Auriez-vous ces réactions envers un autre type de population, une autre structure ? Oui, l’IDE s’en veut encore de s’être mise trop de barrière lors de ses stages, et en souffre encore aujourd’hui. Alors que la proximité, dans ce cas-là, l’aurait sûrement protégée. Oui. Même si dans l’hôpital ces marques d’affection, sont moins fréquentes, moins « utile », on est obligé de créer de la proximité avec nos patients. Même la meilleure des « techniciennes », si elle n’a pas une certaine proximité, le soin se passera tout de suite moins bien. En quoi cette proximité améliore (ou non) la qualité de vie des patients ? La proximité rassure beaucoup les patients. Les parents sont aussi rassurés, de savoir qu’une infirmière est présente, et proche des patients. Cette proximité, aide les patients à se confier, et à verbaliser leurs maux. Ils n’hésitent pas à venir en parler à l’infirmerie. D’abord, avec les patients de milieu psychiatrique, les soignants sont souvent presque des « référents familles ». Sans se comporter comme tel, on est obligé d’avoir des signes affectueux, et de proximité. D’autant plus qu’ils sont souvent sur leur lieu de vie. De plus on créé un lien, même lorsque les patients sortent du CHS, parfois ils nous rappellent même quand ils ne sont plus hospitalisée, on continue le suivi même après, officieusement. Après d’intenses réflexions sur ce qui fait de nous des soignants, nous avons décidé d’axer nos recherches sur un travail de fin d’étude qui porte sur la relation soignant/soigné. Etant questionné sur les mécanismes de défenses instruit à l’IFSI, et les divergences qui pouvaient être constatées en stage, nous nous sommes mis d’accord pour travailler sur la distance professionnelle, et la proximité dans le cadre d’un lieu de vie, avec un résident adulte atteint de handicap mental. Tout en portant notre regard sur l’influence que cette proximité a, ou pourrait avoir, sur la qualité de vie et de soin. Nous avons centré nos recherches sur le handicap mental, en nous aidant notamment des écrits d’Alexandre MANOUKIAN, Anne MASSEBEUF ou encore Pascal PRAYEZ. Ces recherches, ont eu pour but de définir le handicap mental, tout en s’intéressant a la particularité de la prise en charge d’un patient handicapé mental en lieu de vie, ainsi qu’à la relation soignant-soigné et au soignants eux même prenant en charge des pathologies particulières dans un contexte atypique. Pour ce faire, et pour appuyer nos diverses recherches théoriques, nous avons réalisé deux entretiens avec une IDE en foyer pour adultes handicapés, et l’autre en hôpital psychiatrique. C’est grâce à ces deux personnes que nous avons pu réfléchir, ensemble, sur une certaine idée du soin. Et ainsi, arriver à une conclusion qui pourrait être bénéfique pour nos futurs patients. Mots clefs : relation / soignant / soigné / handicap mental After intense thoughts about what makes us caregivers, we decided to focus our end of studies work on the nurse/patient relation. Being asked about the defense mechanisms educated at IFSI (nurse school) and the differences which could be observed in the traineeship, we decided to work on the professional distance and proximity within the framework of a place of life, with an mentally handicapped resident, while focus our view on the influence that this proximity has, or may have, on the quality of life and care. We focused our research on mental disability, using particularly writings of Alexandre MANOUKIAN, Anne MASSEBEUF or Pascal Prayez. The aim of these research was to define mental disability, while being interested in the particular responsibility with a mentally handicapped person in a place of life, and also in the nurse/patient relation and in the particular pathologies in a unusual context. Also, and to support our various theoretical research, we carried out two discussions with a nurse of a handicapped adults centre, and another one in a psychiatric hospital. Thanks to these two persons, we could together think about a certain idea of the care and also find a beneficial conclusion for our future patients. Key words : relationship / nurse / patient / mental illness