Idées reçues et corticophobie : intérêt du jeu du portrait chinois
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Idées reçues et corticophobie : intérêt du jeu du portrait chinois
O U T I L P É D A G O G I Q U E Idées reçues et corticophobie : intérêt du jeu du portrait chinois ● J.C. Pujet* D epuis leur première utilisation, il y a cinquante ans, les corticoïdes ont un impact majeur sur l’évolution et le pronostic de nombreuses maladies inflammatoires aiguës ou chroniques incluant plusieurs maladies pulmonaires : asthme, fibrose pulmonaire, vascularite nécrosante, sarcoïdose (1)… Malheureusement, la liste des effets secondaires citée dans le Vidal® et dans les notices des médicaments pour les corticoïdes oraux est susceptible, en s’ajoutant aux croyances de santé des patients et de l’entourage (croyances issues de leur vécu personnel ou familial, ou de leurs lectures), de constituer un frein majeur à une bonne adhésion à la corticothérapie (même s’il s’agit de la forme inhalée) prescrite par le médecin. L’adhésion ou la capacité du patient à adopter une démarche active, à faire sien le traitement et à en devenir vraiment partie prenante ont le mérite de prendre non plus le malade, mais le sujet et le citoyen, au vif de ses choix et au mot de ses responsabilités (2). Ces faits sont particulièrement perceptibles dans la maladie asthmatique, qui représente le groupe le plus important de malades, et sans doute celui où l’anxiété “de base” est la plus évidente. Actuellement, les corticoïdes par voie inhalée sont considérés comme les médicaments de première ligne dans l’asthme, et leur prescription s’étend même au sous-groupe des BPCO qui répondent à un test corticoïde oral. Dans toutes les recommandations internationales, depuis 1991, les corticoïdes par voie inhalée sont mis en avant pour leur bonne tolérance pour les faibles doses quotidiennes, à part quelques effets locaux, et leurs effets secondaires relativement bénins à forte dose (bien que les effets cutanés soient très mal vécus par les patients). L’intérêt porté par les pneumologues aux croyances de santé de leurs patients asthmatiques est très récent, comme le prouve la brève synthèse qu’il nous paraît indispensable de faire pour expliquer notre choix d’un outil pédagogique comme le “portrait chinois”. CE QUE NOUS SAVONS DE LA CORTICOPHOBIE En 1992 et 1993, l’équipe de W. Woller, (3, 4) à Düsseldorf s’intéresse à deux reprises à l’image des corticoïdes chez 52, puis 62 asthmatiques qui auront moins de craintes vis-à-vis de la cortisone après avoir tous participé à un programme éducatif * CTAR (Centre de diagnostic et de réadaptation cardio-respiratoire), Paris. La Lettre du Pneumologue - Vol. II - n° 5 - octobre 1999 (programme ATTP de Worth). Néanmoins, un sous-groupe garde une image négative qui peut être un puissant indicateur de mauvaise compliance (la compliance est la nécessité de se plier aux exigences de l’autre – aux consignes du médecin – afin de lui complaire). En 1993, Osman et coll. (5) suggèrent que la corticophobie peut être en partie responsable d’une diminution de la compliance (2) à cette thérapeutique. En 1995, Bosley et coll., aux Pays-Bas (6), discutent des facteurs psychologiques associés à la mauvaise observance des asthmatiques. Ils notent que certains asthmatiques ont une peur injustifiée des corticoïdes et que la surestimation des effets secondaires peut entraîner une sous-utilisation de ces médicaments. Leur étude concerne des patients justifiant d’une corticothérapie inhalée à un stade précoce de leur maladie malgré la non-perception clinique de la maladie : 8 % refuseront le traitement par peur des corticoïdes. Dans leur discussion, ils rappellent que de nombreux travaux ont montré que la crainte des effets secondaires est une raison fréquente de refus d’être traité, que ce soit par un traitement hormonal substitutif, le diazépam, l’aspirine ou certains vaccins. D’après eux, les corticoïdes par voie inhalée n’auraient pas le même impact négatif que la prednisone par voie orale auprès des patients, cette dernière étant connue dans le langage populaire comme “un remède qui soigne ou qui tue”. En 1998, Boulet, au Canada (7), insiste sur l’importance de s’interroger, à propos des asthmatiques, sur leurs connaissances insuffisantes du mode d’action des différents médicaments de l’asthme, en particulier des corticoïdes inhalés, sur leurs craintes et leurs mauvaises informations (tableau I), et de tenir compte de ces données pour mettre en place un programme d’enseignement thérapeutique apte à améliorer le contrôle de l’asthme. D’un autre côté, le travail d’Apter et coll. dans le Connecticut, aux États-Unis (8), insiste sur le fait que les asthmatiques ont une meilleure adhésion s’ils reconnaissent l’efficacité de leur traitement. Ils questionnent ainsi leurs patients pour renforcer leur observance : – Est-ce que les corticoïdes inhalés (CSI) vous aident ? – Depuis que vous prenez des CSI, vous sentez-vous mieux ? – Le coût des CSI est-il inférieur aux bénéfices obtenus sur votre santé ? – Trouvez-vous que les CSI sont faciles à prendre ? 199 O U T I L P É Tableau I. Inquiétude à propos de l’emploi des corticoïdes inhalés. Inquiétude Peur des effets secondaires Besoin d’augmenter les doses avec le temps pour garder le même résultat Accoutumance Prise de poids Amyotrophie Sensibilité aux infections Ostéoporose, risque de fracture Retard de croissance Cataracte Diabète % des sujets 59 38 36 29 24 20 16 14 8 7 Une nouvelle fois, Woller et coll. (9) identifient, parmi les facteurs de comportement à haut risque d’asthme grave, la mauvaise observance du traitement, le retard à l’appel des médecins, la mauvaise relation entre médecin et patient et l’image négative des corticoïdes (surtout chez les patients n’ayant pas suivi un programme d’éducation). Dans notre Centre de soins ambulatoires, notre infirmière P. Legrand vient d’écrire son mémoire de stage IPCEMASTHME en prenant comme sujet : “La corticophobie dans l’asthme, mythe ou réalité ? ou Qui doit bénéficier de l’éducation ?” (10) . Elle interroge successivement : – Les asthmatiques (10 hommes et 30 femmes plus ou moins gravement atteints, dont 88 % prennent des CSI et 33 % des corticoïdes oraux depuis de longues années). Trente pour cent des asthmatiques ont des connaissances réelles sur les corticoïdes 70 % savent qu’il s’agit d’une hormone, 55 % seulement ont su dès leur première ordonnance la nature des médicaments prescrits, 17 % ne savent pas expliquer la différence entre bronchodilatateurs et corticoïdes, 50 % n’ont pas eu d’informations sur les effets secondaires alors que 65 % les ont constatés, 30 % ont tenté d’arrêter les corticoïdes d’euxmêmes, 50 % disent avoir peur du mot “corticoïde”. – Les médecins des écoles de l’asthme (12) : 10 d’entre eux n’ont pas prévu d’aborder dans les réunions de patients le problème de la corticophobie, 6 d’entre eux ont eu des questions à ce sujet de la part des asthmatiques. – Les médecins généralistes (12) : 9 n’abordent pas en consultation le problème de la corticophobie, 8 ont dû répondre aux questions de leurs patients : ils répondent en différenciant la nocivité entre CSI et corticoïdes oraux. Tous ces résultats nous confortent dans l’idée qu’il est utile de développer des outils pour mieux comprendre les croyances tout autant des asthmatiques que des acteurs de santé, et tout particulièrement de ceux qui prennent une part active à l’enseignement thérapeutique dans les écoles de l’asthme (40 écoles, à ce jour, en France). LE PORTRAIT CHINOIS Le jeu du portrait, connu sous le nom de jeu des énigmes dans sa forme la plus simple, est un jeu d’esprit qui a été remis au goût du jour dans les salons du XVIIe siècle. Plus tard, une 200 D A G O G I Q U E variante plus sophistiquée est apparue, celle du portrait chinois. Ce jeu est aujourd’hui utilisé en pédagogie : – La méthode : l’animateur demande aux participants d’identifier la personnalité (ou la caractéristique), les qualités et les défauts d’une personne ou d’un objet à un animal, un instrument de musique, un aliment. L’animal est le symbole de l’activité (il peut être remplacé par un outil) ; l’instrument de musique est le symbole de l’idéal (il peut être remplacé par une fleur) ; l’aliment est le symbole de la relation avec le corps. L’animateur laisse les participants réfléchir une dizaine de minutes et chacun donne sa représentation au groupe en expliquant le sens qu’il donne, lui, à cette représentation. Le groupe n’a pas le droit d’indiquer ce que lui inspire l’image donnée par chaque participant. – Les avantages : méthode amusante, peu impliquante, qui permet de créer une convivialité importante entre les membres du groupe ; chaque participant peut continuer à identifier la personne ou l’objet par une des images retenues. – Inconvénient : l’effort d’imagination qu’il demande aux stagiaires, surtout si les ressources culturelles sont insuffisantes, voire différentes. Une séance de travail avec des acteurs de santé Lors des Deuxièmes Journées francophones “Asthme et Éducation” ayant pour thème “Comportement, éducation et évaluation” à Paris, en octobre 1997, j’ai monté un atelier où sont venus 16 médecins et infirmières animateurs des écoles de l’asthme. Nous avons travaillé sur leurs croyances de santé concernant les corticoïdes oraux et inhalés. L’approche choisie a été celle du “portrait chinois”, et j’ai partagé l’animation de cet atelier avec C. André (psychiatre spécialiste de l’approche comportementale et cognitive à l’hôpital Sainte-Anne à Paris, auteur de nombreux livres à succès aux éditions Odile Jacob). Nous avons dans un premier temps défini la problématique de l’atelier : les représentations ou croyances de santé, les phobies pour certains médicaments dont les corticoïdes (la phobie étant une peur et une aversion issues d’une anticipation imaginaire ou d’expériences personnelles ou sociales, ou d’erreurs d’attribution sur des effets secondaires putatifs : la phobie entraîne un ÉVITEMENT), les conséquences pour le traitement de l’asthme qui est fondé sur les anti-inflammatoires, les relations entre l’image des corticoïdes oraux et des CSI chez les acteurs de santé, les “mots pour parler entre eux” des corticoïdes et les “mots pour le dire” à leurs patients. Nous voulions également repérer les aspects positifs qui favorisent l’adhésion des asthmatiques et les aspects négatifs qui représentent des obstacles au traitement. Les croyances de santé sont issues des expériences, des lectures et des conversations, elles constituent pour chacun une VÉRITÉ dont il faut tenir compte et elles évoluent au gré du temps et des rencontres. Elles fournissent un mode d’interprétation et de mise en ordre de la réalité : une grille de lecture ; elles déterminent en partie les conduites de l’individu : un sens à leur pratique. L’enseignant des écoles de l’asthme doit repérer ses propres croyances tout autant que celles de ses interlocuteurs : asthmatiques et proches, pour communiquer au mieux. La Lettre du Pneumologue - Vol. II - n° 5 - octobre 1999 Le “portrait chinois” fut notre entrée dans le vif du sujet. En voici les résultats (tableau II). Tableau II. Réponse des 16 acteurs de santé. Si les corticoïdes étaient : un animal un végétal un outil fourmilier araignée lion chien de chasse fourmi chat dragon serpent cheval loup lion tigre lion tigre lion baleine liseron lierre rose salade ? tournesol ortie plante carnivore rose ortie lierre cactus maïs herbe officinale digitale œillet rateau marteau marteau ordinateur marteau tournevis soufflet masse ressort marteau racleuse perceuse baguette magique clé tuyau marteau La lecture des items de ce tableau entraîna une réflexion du groupe de travail et, avec C. André, nous avons tenté d’en faire une synthèse avec des mots-clés (tableau III). Tableau IV. Les “mots pour le dire” entre acteurs de santé. Q U E S T I O N S R É P O N S E S comment parler d’un corticoïde ? le produit comment définir leur rôle dans le traitement de l’asthme ? la propriété bénéfique les objectifs les effets secondaires du traitement du produit cortisone anti-inflammatoire qualité de vie molécule chimique baisse des B-2 dérivé horm. naturelle diminution des crises mycose buccale enrouement ?? Dans un dernier temps, nous avons voulu pousser notre auditoire à lister la manière de s’exprimer avec leurs asthmatiques (tableau V). Tableau V. Les “mots pour expliquer” aux asthmatiques. Q U E S T I O N S R É P O N S E S comment parler d’un corticoïde ? comment définir leur rôle dans le traitement de l’asthme ? le produit asthme inflammation les effets secondaires surrénale maladie inflammatoire anti-inflammatoires ! mycoses cortisone qui renforce stimulant dérivé/cortisone œdème/sécrétions maîtrise de la respiration qui stabilise qui calme ? ? ? enrouement ? Tableau III. Essai de synthèse du “portrait chinois”. Synthèse des animateurs et des participants sauvage menaçant force puissance fidèle carnivore (peau, os, muscles…) pharmacopée nutritif qui accroche ou qui étouffe de tout niveau pesant écrasant puissant magique efficace, rapide Cet essai de synthèse nous a amenés à proposer aux participants de définir les “mots pour le dire” qu’ils choisissent pour parler entre eux de certains aspects des corticoïdes (oraux ou CSI) : en tant que produit chimique, mode d’action, objectifs thérapeutiques, effets délétères, et enfin deux items qui reviennent souvent dans les craintes exprimées par les malades, l’accoutumance et la dépendance (7). Les réponses du tableau IV mériteront une brève analyse. On remarque que nos participants, très enthousiastes sur les CSI, ont complètement omis les corticoïdes oraux dans les effets secondaires, et qu’aucun n’a parlé de dépendance ou d’accoutumance ! Les termes sont issus des données biomédicales et nous ne retrouvons pas les mots-clés de notre “portrait chinois” qui sont le reflet de l’inconscient : il y a beaucoup de “non-dit” entre acteurs de santé ! La Lettre du Pneumologue - Vol. II - n° 5 - octobre 1999 On constate la pauvreté des mots pour expliquer les différents items de l’asthme et de ses conséquences ; en particulier, les acteurs de santé changent peu de vocabulaire selon qu’ils parlent entre eux ou avec des patients. Il est suggéré de recourir à plus d’analogies et de métaphores et de puiser dans la synthèse du “portrait chinois”. Bien évidemment, nous n’avons pas toutes les réponses… à nos suggestions. Il est en tout cas intéressant de jouer sur les ambivalences comme : naturel/chimique, guérir/nuire, bronchodilatation/anti-inflammatoire, per os/inhalé, apparence physique/confort respiratoire, dangers/avantages, normaliser/optimiser, guérison/rémission, prise biquotidienne/bénéfices à moyen terme, fatigue/loisirs… pour certains patients, dont les adolescents, les prudents et les sceptiques ! CONCLUSION Les malades ont beaucoup de mal à faire évoluer leurs croyances de santé, ils peinent à trouver une traduction concrète à certains termes médicaux comme l’inflammation et l’activité anti-inflammatoire ; il leur est difficile d’appréhender le rapport risque/bénéfice dans le traitement d’une maladie chronique. L’acceptation d’une corticothérapie de longue durée, même par voie inhalée, demeure un réel problème. Le souci de répondre au patient dans un langage qui lui est 201 O U T I L P É D compréhensible et familier nous permet d’améliorer notre communication avec lui, ainsi que notre compétence pour l’informer et le rassurer (11). Les “mots pour le dire” doivent être testés (12, 13) : il est bon d’avoir en réserve un stock de métaphores ou d’analogies adaptées à la compréhension de son patient. Il est indispensable que patients et acteurs de santé reformulent leurs propos en fin de rendez-vous pour vérifier la bonne compréhension mutuelle. Le “portrait chinois” est un outil adapté à un travail en petits groupes, tant entre asthmatiques qu’entre médecins : il privilégie la relation et la réflexion à l’information. Cet outil pédagogique n’a d’intérêt que par l’usage qu’en fera l’animateur ou le médecin. Un entraînement à l’écoute et à la communication, une initiation à l’analyse comportementale ne sont pas superflus pour celui qui souhaite accompagner les malades chroniques et les emmener vers un partenariat. ■ É F É R E N C E S B I B L I O G R A P H I Q U E A A BB O O N N O G EE Q U E sone attitude in patients with bronchial asthma. Pneumologie 1992 ; 46 (8) : 326-9. emotional support by key figures in patients with bronchial asthma. An empirical study. Psychother Psychosom 1993 ; 59 : 190-6. 5. Osman L.M., Russell I.T.,Friend J.A.R. et coll. Predicting patient attitudes to asthma medication. Thorax 1993 ; 48 : 827-30. 6. Bosley C.M., Fosbury J.A., Cochrane G.M. The psychological factors associated with poor compliance with treatment in asthma. Eur Respir J 1995 ; 8 : 899-904. 7. Boulet L.P. Perception of the role and potential side effects of inhaled corticosteroids among asthmatic patients. Chest 1998 ; 113 (3) : 587-92. 8. Apter A.J., Reisine S.T., Affleck G., Barrows E., Zuwallack L. Adherence with twice-daily dosing of inhaled steroids : socioeconomic and health-belief differences. Am J Respir Crit Care Med 1998 ; 57 : 1810-7. 9. Woller W., Kruse J., Schmitz N., Richter B. Determinants of high risk illness behavior in patients with bronchial asthma. Psychother Psychosom 1998 ; 48 : 101-7. 10. Legrand P. La corticophobie dans l’asthme, mythe ou réalité ? ou “Qui doit bénéficier de l’éducation ?”. Mémoire de fin de cycle, IPCEM-Association Asthme, mai 1999, 38 p. 11. Lambert C., Nonet V. Les avantages professionnels qu’une équipe retire de la réalisation d’un outil éducatif. BEP 1993 ; 12 (4) : 90-1. 12. Hadlow J., Pits M. The understanding of common health terms by doctors, nurses and patients. Soc Sci Med 1991 ; 32 (2) : 193-6. 13. Williams M.V., Baker D.W., Honig E.G., Lee T.M., Nowlan A. Inadequate literacy is a barrier to asthma knowledge and self-care. Chest 1998 ; 114 : 1008-15. S F ormation M édicale N N I 4. Woller W., Kruse J., Winter P., Mzans E.J., Alberti L. Cortisone image and 1. Orcel P. Corticothérapie et pathologie pulmonaire. Rev Mal Respir 1999 ; 16 : 3S96-3S99. 2. Abelhauser A., Lévy A., Goujard C., Weill S. La prise du traitement, de l’obéissance à l’appropriation. J du Sida 1999 ; 116 : 11-4. Dans le cadre de la G 3. Woller W., Kruse J., Arnolds S., Kraut D., Richter B., Worth H. Negative corti- Remerciements au Service documentation de l’UNAFORMEC. R A ZZ -- VV C ontinue O O U U ✁ SS !! À découper ou à photocopier Tarif 1999 Merci d’écrire nom et adresse en lettres majuscules ❏ Collectivité ................................................................................. ❏ Particulier ou étudiant Dr, M., Mme, Mlle ........................................................................... Prénom .......................................................................................... Pratique : ❏ hospitalière ❏ libérale FRANCE / DOM-TOM et CEE ❐ 380 F collectivités (57,93 €) ❐ 300 F particuliers (45,73 €) ❐ 190 F étudiants (28,96 €) joindre la photocopie de la carte ❏ autre........................... Adresse.......................................................................................... ...................................................................................................... Code postal ................................................................................... Ville ................................................................................................ Pays................................................................................................ Tél.................................................................................................. 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