en quoi les activites physiques adaptees permettent

IFPEK
INSTITUT DE FORMATION EN MASSO-KINESITHERAPIE DE RENNES
EN QUOI LES ACTIVITES PHYSIQUES
ADAPTEES PERMETTENT-ELLES UNE
AMELIORATION SENSIBLE DE LA
QUALITE DE VIE
Etude comparative entre enfants et adolescents
paralysés cérébraux pratiquants et non
pratiquants.
Travail personnel réalisé par :
Emilie Legac
En vue de l’obtention du diplôme d’Etat de masseur-kinésithérapeute
Année 2012/2013
Selon le code de la propriété intellectuelle, toute reproduction intégrale ou partielle
faite sans le consentement de l'auteur est illégale.
IFPEK
INSTITUT DE FORMATION EN MASSO-KINESITHERAPIE DE RENNES
EN QUOI LES ACTIVITES PHYSIQUES
ADAPTEES PERMETTENT-ELLES UNE
AMELIORATION SENSIBLE DE LA
QUALITE DE VIE
Etude comparative entre enfants et adolescents
paralysés cérébraux pratiquants et non
pratiquants.
Travail personnel réalisé par :
Emilie Legac
Sous la direction de Mr PIETTE Patrice, directeur de mémoire
En vue de l’obtention du diplôme d’Etat de masseur-kinésithérapeute
Année 2012/2013
Remerciements
Mes sincères remerciements sont adressés à :
Mon directeur de mémoire, Mr Patrice Piette,
À Madame le Docteur Monika Bullinger, professeur à l’université de médecine
d’Hambourg-Eppendorf (Allemagne), département de psychologie, et membre du
groupe « Disabkids Europe », pour m’avoir fournie le questionnaire Disabkids, et
pour son amabilité,
Au réseau Breizh IMC de St Hélier (Rennes), et plus particulièrement à Sophie
Achille-Fouveau et Amélie Colin, ainsi qu’à Mr Yann Le Lay, formateur à l’école de
Nantes IFM3R, pour m’avoir fait profiter de leurs contacts professionnels,
Aux kinésithérapeutes du service de pédiatrie de Kerpape, pour avoir répondu
à mes questionnaires, mais aussi pour leur gentillesse et leur aide,
Et surtout, merci à tous les jeunes patients qui ont participés à mon étude, et
qui m’ont fait partager leur vision de la vie et du handicap.
Sommaire
INTRODUCTION ................................................................................................................... 1
I.
Contexte de l’étude ...................................................................................................... 2
A. La paralysie cérébrale .............................................................................................. 2
1.
Définition.............................................................................................................. 2
2.
Prise en charge actuelle : dans quel but ? ........................................................... 2
B. Le concept de qualité de vie .................................................................................... 3
1.
Définition.............................................................................................................. 3
2.
Les dimensions de la qualité de vie ..................................................................... 3
3.
Qualité de vie et qualité de vie liée à la santé : quelle différence ? ...................... 4
4.
Qualité de vie et CIF ............................................................................................ 5
5.
Qualité de vie et paralysie cérébrale : les premiers pas ....................................... 5
C. La mesure de la qualité de vie ................................................................................. 6
1.
Qualités psychométriques des questionnaires ..................................................... 6
2.
Questionnaires génériques et questionnaires spécifiques.................................... 7
3.
Questionnaires spécifiques aux enfants porteurs d’un handicap : les difficultés ... 7
4.
Mesure de la qualité de vie en France : bilan de l’existant ................................... 8
D. Activités physiques adaptées .................................................................................10
1.
Activités physiques adaptées : qu’est ce que c’est ? ...........................................10
2.
Le sport et ses bienfaits ......................................................................................12
3.
L’activité physique adaptée : intégration dans la rééducation et le quotidien d’un
enfant paralysé cérébral ...............................................................................................13
II.
Méthode, résultats, discussion ..................................................................................15
A. Revue de littérature : les connaissances actuelles ...............................................15
1.
La qualité de vie des enfants paralysés cérébraux : ce que dit la littérature ........15
2.
Pratique d’une activité physique adaptée : que peut-elle apporter ? ...................21
B. Comparaison de la qualité de vie d’enfants pratiquants et non pratiquants par le
questionnaire DISABKIDS..............................................................................................23
1.
Matériel et méthode ............................................................................................23
2.
Résultats.............................................................................................................24
C. Discussion ...............................................................................................................26
1.
Les biais de l’étude .............................................................................................26
2.
Activités physiques adaptées : pas d’impact sur la qualité de vie ? .....................27
3.
Le questionnaire Disabkids : un outil adapté ? ....................................................28
CONCLUSION .....................................................................................................................30
Résumé
Contexte
La mesure de la qualité de vie est, depuis quelques années, un outil majeur de suivi dans la
prise en charge, et un guide pour la construction des plans de traitements. Elle a notamment
fait évoluer la prise en charge des enfants et adolescents paralysés cérébraux, qui, grâce à
elle, tend à devenir plus globale, plus personnalisée. Il devient donc primordial d’utiliser des
outils de rééducation permettant de retrouver cet impact global, d’ordre physique, psychique,
et social. Devant les bienfaits avérés du sport, il parait intéressant d’étudier les effets de la
pratique d’une activité physique adaptée chez cette population.
Objectif de l’étude
L’objectif de cette étude est donc de comparer la qualité de vie d’enfants et adolescents
paralysés cérébraux pratiquant une activité physique adaptée à celle de non pratiquants, à
l’aide du Disabkids, outil de mesure de la qualité de vie validé et spécifique, et ainsi de savoir
s’il existe un impact significatif et mesurable sur la qualité de vie.
Plan de rédaction
La première partie de ce travail a cherché à regrouper les données actuelles de la littérature,
sur les notions de qualité de vie et d’activités physiques adaptées, et l’intégration du sport
dans la prise en charge actuelle des jeunes paralysés cérébraux. Dans un second temps,
une revue de littérature a rassemblé les données existantes sur la qualité de vie de cette
population, suivi par les résultats des mesures effectuées avec le questionnaire Disabkids.
Discussion
Aucune conclusion ne peut être apportée par cette étude quant à l’influence de la pratique
d’une activité physique adaptée sur la qualité de vie, notamment face aux biais qu’elle
présente.
Conclusion
La qualité de vie est un outil de suivi et d’évaluation intéressant de la prise en charge des
jeunes paralysés cérébraux, qu’il convient de démocratiser auprès de l’équipe médicale et
des kinésithérapeutes, pour améliorer au mieux leur prise en charge.
Les kinésithérapeutes ont un rôle majeur dans l’éducation thérapeutique du patient,
notamment en l’encourageant à pratiquer une activité physique adaptée, pour son bien-être
physique et psycho-social.
Mots clés
Paralysie Cérébrale/Infirmité Motrice Cérébrale, Qualité de vie, Qualité de vie liée à la santé,
Enfants, Activité Physique Adaptée.
Abstract
Context :
Recently, quality of life measurement became a major tool in patient care, and in treatment
plan construction. It has changed especially children with cerebral palsy’s caretaking, which
became more global, more personalised. It becomes therefore important to use rehabilitation
tools with a global impact, physical, psychological, and social. Consequently, it seems
interesting to study the global impact of physical activities in this population.
Purpose :
The purpose of this study is to compare quality of life of children with cerebral palsy who
practice physical activities, with those who don’t. This comparison has been done with the
Disabkids questionnaire which is a validated and specific tool to know if there is a significant
and measurable impact on the quality of life.
Redaction plan :
First of all this study tried to make a review of the knowledge in quality of life and adapted
physical activities and integration of sport in children with cerebral palsy’s current caretaking.
Secondly a literature review gathered existing data about quality of life of this population.
Finally this work will present the result of the Disabkids questionnaire.
Discussion :
No conclusion can be given by the study about adapted physical activity’s influence in quality
of life. The study and especially the population present too much lacks.
Conclusion :
Quality of life is an interesting evaluation tool for children with cerebral palsy’s caretaking. It
should be more used by the medical staff and the physiotherapist to improve caretaking.
Physiotherapists have a major role in patient’s therapeutic education. They have to promote
adapted physical activities in patients caretaking for his physical and psycho-social well
being.
Key Words : Cerebral Palsy, Quality Of Life, Health Related Quality Of Life, Children,
Physical Activities/Adapted Physical Activities.
INTRODUCTION
La paralysie cérébrale est la première cause de handicap physique chez les enfants
des pays développés. Sa forte prévalence la rend incontournable pour les kinésithérapeutes.
L’évolution de séquelles entrainées par la lésion cérébrale oblige à une prise en charge sur
le long terme, mais aussi à une prise en charge globale. J’ai pu moi-même, au cours d’un
stage en pédiatrie dans un Institut d’Education Motrice, observer la prise en charge de ces
jeunes patients, orientée principalement vers une rééducation orthopédique et neuro-motrice
« traditionnelle ». Cependant, après recherche de nouvelles techniques et protocoles de
prise en charge, il m’est apparu que depuis quelques années, la qualité de vie des jeunes
paralysés cérébraux a pris une importance considérable dans la construction des plans de
traitements. Je me suis donc demandée quel était l’état actuel des connaissances
concernant la qualité de vie des enfants et adolescents paralysés cérébraux. Mon
questionnement m’a ensuite amené à étudier de plus près les outils de mesures de qualité
de vie spécifique. De quelles manières avaient-ils été construits ? Étaient-ils assez sensibles
pour comparer l’effet de différentes prises en charge ?
De plus, mon expérience personnelle m’a permis à plusieurs reprises de rencontrer
des enfants, adolescents, et adultes paralysés cérébraux pratiquant une activité physique
« adaptée ». Ils y exprimaient un épanouissement physique et psychique qu’ils disaient ne
retrouver nulle part ailleurs, et notamment dans leurs séances de rééducation traditionnelles
avec le kinésithérapeute. Je me suis alors demandée ce que l’activité physique, avait à
apporter aux jeunes paralysés cérébraux. Dans quelle mesure cela influence leur bien-être,
qu’y trouvent-ils de plus par rapport à une prise en charge classique ?
L’objectif de mon travail est alors de comparer la qualité de vie des enfants et
adolescents paralysés cérébraux pratiquant une activité physiques adaptée à celle des non
pratiquants. Il s’agit donc d’une étude analytique transversale.
Ma problématique de recherche est : de quelle manière la pratique d’une activité
physique adaptée influence la qualité de vie de l’enfant et de l’adolescent paralysés
cérébraux, et quelle est donc sa place dans une prise en charge globale.
Pour cela, la première partie de mon travail conceptualisera l’étude, en définissant la
paralysie cérébrale, la notion de qualité de vie, ainsi que celle d’activité physique adaptée, et
le lien existant entre elles, en s’appuyant sur les connaissances actuelles de la littérature.
Ensuite, j’exposerai sous forme d’une revue de littérature les données existantes en terme
de qualité de vie chez les jeunes paralysés cérébraux. Enfin, je comparerai la qualité de vie
de jeunes paralysés cérébraux pratiquant et non pratiquant une activité physique adaptée,
par l’utilisation d’un outil de mesure validé et spécifique dont le choix sera déterminé par les
données actuelles de la littérature.
1
I.
Contexte de l’étude
A.
La paralysie cérébrale
1.
Définition
L’infirmité motrice cérébrale (IMC) à été définie en 1953 par le neurologue français Guy
Tardieu (incontournable dans ce domaine avec Michel Le Metayer (Le Metayer, 1999))
comme « un trouble moteur prédominant dû à une lésion cérébrale survenue dans la période
anténatale ou périnatale (de la conception à 2ans), pouvant s’accompagner d’atteintes
sensorielles et d’atteintes partielles des fonctions supérieurs à l’exception d’une déficience
intellectuelle ; la lésion cérébrale est non évolutive, non héréditaire, définitive. » (Tardieu,
1984). Plus tard, le terme d’Infirmité Motrice d’Origine Cérébrale (IMOC) ajoute au tableau
clinique la présence de troubles intellectuels.
Les anglo-saxons utilisent le terme de « cerebral palsy », que l’on peut traduire par le terme
« paralysie cérébrale d’origine infantile » (PCI ou PC) en français. La PCI regroupe alors à la
fois IMC, IMOC et polyhandicaps1 non évolutifs d’origine cérébrale (Dauvergne et al., 2007).
Une nouvelle définition de la paralysie cérébrale a été proposée en 2005, suivant les
concepts de la Classification Internationale du Fonctionnement (CIF) du handicap et de la
santé de la World Health Organization (WHO) ou Organisation Mondiale de la Santé (OMS) :
« Un groupe de déficiences permanentes du développement du mouvement et de la posture,
entrainant une limitation des activités, attribuée à des lésions non progressives du cerveau
du fœtus ou de l’enfant de moins de trois ans. Les déficiences motrices de la paralysie
cérébrales sont souvent accompagnées par des déficiences de sensibilité, de perception,
cognitives, de communication, et de comportement, ayant pour cause l’épilepsie et des
problèmes musculo-squelettiques secondaires. » (Michael H Livingston & C, 2007).
La paralysie cérébrale infantile est répertoriée dans la classification internationale des
maladies, dixième version (CIM10) sous le code G80 (Dauvergne et al., 2007).
C’est la cause la plus fréquente d’incapacité dans la plupart des pays développés, avec une
incidence de 1.7 à 2.5 pour 1000 naissances (Viehweger, 2008). Un rapport de l’INSERM de
2004, situe la prévalence de la PCI entre 2 et 2.5 pour 1000 dans les populations
européennes, australiennes et aux Etats-Unis. (Dauvergne et al., 2007)
2.
Prise en charge actuelle : dans quel but ?
Un traitement curatif pour la paralysie cérébrale n’existant évidemment pas, le but des
interventions chirurgicales, médicales, ou paramédicales ont toujours eu pour objectif
d’améliorer la fonction physique de l’enfant PC (Varni et al., 2005).
1
Polyhandicap : handicap grave à expressions multiples avec déficiences mentale sévères ou profondes.
2
Cependant, il est très vite apparu que cela était insuffisant. Trop peu d’attention était portée
à l’impact que le traitement pouvait avoir jour après jour sur la satisfaction personnelle du
patient (Bjornson & McLaughlin, 2001).
Bien que l’amélioration de la condition physique de l’enfant soit importante, le choix de
chirurgies ou de toutes autres interventions doit être fait dans le contexte global de la vie de
l’enfant (Varni et al., 2005). Il devient alors plus que nécessaire d’intégrer les opinions et la
perception des enfants et de leurs familles dans l’évaluation des prises en charge
thérapeutiques et dans la prise de décision médicale.
On pourrait alors penser que l’état de santé ou l’état fonctionnel de l’individu pourraient nous
indiquer son état de bien-être, sa satisfaction personnelle de sa situation. Or, il ne faut pas
confondre ces notions et celle de la qualité de vie, qui est la seule à nous donner le point de
vue personnel du patient. C’est donc sa mesure qui devient indispensable, par l’utilisation de
questionnaires standardisés et validés (Viehweger, 2008).
B.
Le concept de qualité de vie
1.
Définition
Le concept de « qualité de vie » a été proposé en premier par l’OMS en 1948. La santé a été
redéfinie : elle n’est plus uniquement l’absence de maladie, mais la présence d’un bien-être
physique, mental et social (Bjornson & McLaughlin, 2001).
Même si tous s’accordent pour dire que la qualité de vie est multidimensionnelle, il n’existe
pas de véritable consensus qui déterminerait une définition universelle de la qualité de vie, et
de quels domaines de la vie elle est constituée. Ainsi, chaque individu a sa conception
propre de ce qu’est une « belle vie » et qu’être en « bonne santé » (Schneider, Gurucharri,
Gutierrez, & Gaebler-Spira, 2007).
La World Health Organization Quality of Life Assesment Group définit en 1994 la qualité de
vie comme « la perception qu’un individu a de sa place dans l’existence, dans le contexte
culturel et du système de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses
attentes, ses normes et ses inquiétudes. » (Tsoi, 2011).
2.
Les dimensions de la qualité de vie
Différentes propositions des domaines qui concernent la qualité de vie sont alors émises. En
1996, Spikler propose cinq domaines : état physique et possibilité fonctionnelle, état
psychologique
et
bien-être,
interactions
sociales,
aspect
économique,
aspect
religieux/spirituel (Bjornson & McLaughlin, 2001).
3
En 2002, Stewart propose que la qualité de vie pourrait être constituée du bien-être matériel,
de la santé, de l’éducation, de l’alphabétisation et de la participation sociale (Tsoi, 2011).
En 2003, Pollard & Lee définissent la qualité de vie en termes de bien-être physique,
psychologique, cognitif, social et économique (Tsoi, 2011).
Ainsi, la qualité de vie réunie plusieurs dimensions, dont le nombre et la nature peuvent être
discutés. Cela se ressent dans la construction des questionnaires de qualité de vie : certains
se concentrent sur le domaine social, d’autres orientent leurs questions principalement sur le
bien-être physique… Cette variation dans le choix des domaines traités
est en partie
déterminée par la population visée : enfant, adolescent, adulte, handicapé ou non… Mais
aussi la nationalité, le niveau social, sont autant de facteurs qui déterminent la constitution
de la qualité de vie pour une personne, en plus de sa vision personnelle de ce concept.
Cependant, en accord avec la définition de la santé de l’OMS, la qualité de vie doit au moins
explorer les dimensions physique, psychologique, et sociale.
3.
Qualité de vie et qualité de vie liée à la santé : quelle différence ?
La qualité de vie est donc un concept paraissant difficile à définir de façon universelle.
Cependant, ce qui parait plus clair, c’est la différence faite entre la qualité de vie et la qualité
de vie liée à la santé (en anglais, QOL et HRQOL2). Le premier concept fait référence à la
notion « holistique » du bien-être, tandis que l’autre évalue les répercussions que l’état de
santé et les traitements peuvent avoir sur la vie et le bien-être du patient. C’est donc ce
second concept qui est le plus souvent utilisé et mesuré dans le milieu médical (Michael H
Livingston & C, 2007).
Une étude (Elise Davis et al., 2006) a tenté de définir la différence entre ces deux concepts
(annexe 1). La qualité de vie se définit en fonction de la perception individuelle de sa place
dans la vie, de son bien-être fonctionnel et des sentiments s’y rattachant, et de la
contradiction entre la réalité de sa condition et son idéal personnel. Concernant la qualité de
vie liée à la santé, elle est considérée comme une composante à part entière de la santé.
Elle est influencée par l’état de santé, aux sentiments s’y rattachant, et à la valeur donnée à
la durée de vie. Elle est donc directement influencée par les conséquences des interventions
cliniques.
Le « National Center for Medical Rehabilitation Research » (NMRR) a rassemblé en trois
items les problématiques de qualité de vie liée à la santé rencontrée par les personnes
souffrant de pathologies chroniques : un premier regroupant tout ce qui concerne « la
survie », l’état de santé , l’anticipation et la prévention de problèmes de santé secondaires,
ainsi que l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne ; un second regroupant les
2
Quality Of Life, Health-Related Quality Of Life.
4
notions d’éducations, de loisirs, et de vie de famille ; et enfin un dernier concernant la vie
sociale et professionnelle (c'est-à-dire les capacités émotionnelles et intellectuelles qui
conditionnent la participation sociale et professionnelle) (Bjornson & McLaughlin, 2001).
4.
Qualité de vie et CIF
Il est intéressant de constater que le concept de qualité de vie n’est pas véritablement
intégré dans la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé
(CIF). En termes de facteurs personnels et environnementaux, la CIF introduit les concepts
d’ « activité » et de « participation ». Ces concepts sont des concepts objectifs, une activité
signifiant l’exécution d’une tâche et la participation signifiant l’implication dans une situation
de la vie réelle. La qualité de vie est au contraire une mesure subjective, où l’on mesure le
ressenti du patient, rapporté, dans le meilleur des cas, par le patient lui-même (Viehweger,
2008).
Ainsi, même si certains aspects de la santé que considèrent la qualité de vie et la qualité de
vie liée à la santé peuvent être mesurées de manière objective (par exemple la capacité de
marcher ou non), les réponses données par l’individu sont basées sur sa propre perception
du monde et de lui-même, et sont donc subjectives (Michael H Livingston & C, 2007).
La mesure de la qualité de vie en santé permet d’obtenir une « image » plus complète d’un
individu, en plus des différents bilans cliniques effectués. Elle permet d’évaluer les effets
d’une intervention, et de prédire l’avenir de la condition d’une personne souffrant d’une
pathologie (Schneider et al., 2007).
5.
Qualité de vie et paralysie cérébrale : les premiers pas
En 1991, la « United Cerebral Palsy Association » (UCPA) s’est donnée comme priorité
d’agir positivement sur la qualité de vie des personnes paralysées cérébrales.
Il y a eu un changement dans la conception de la paralysie cérébrale : on ne s’intéresse plus
uniquement aux limitations fonctionnelles de l’individu, à ses déficiences motrices, mais
également à l’expérience personnelle du patient, à la vision que celui-ci a de son handicap,
aux conséquences de ses déficiences sur qualité de vie (Michael H Livingston & C, 2007).
L’étude de la qualité de vie pour les enfants PC s’est donc progressivement imposée
internationalement comme une composante de l’évaluation globale de l’efficacité des
traitements (Viehweger, 2008).
Ainsi, un traitement peut améliorer une anomalie liée à la pathologie de l’enfant de manière
objective, ces améliorations étant mesurables par des examens cliniques validés.
Cependant, le patient et ses parents ne pensent pas uniquement en gain d’amplitude, en
5
diminution de la spasticité… Ils attendent surtout une l’amélioration de l’indépendance, du
bien-être, et un bénéfice social (Bjornson & McLaughlin, 2001). Il parait donc important que
le dialogue avec l’enfant et les parents soient le plus ouvert possible, et que le suivi de la
qualité de vie de l’enfant soit fait de façon fiable, grâce à des outils de mesures adaptés et
validés.
C.
La mesure de la qualité de vie
1.
Qualités psychométriques des questionnaires
Une mesure de la qualité de vie liée à la santé doit servir une ou plusieurs des trois fonctions
suivantes : discriminative, prédictive, ou évaluative (Bjornson & McLaughlin, 2001).
Une mesure discriminative a pour but de faire la différence entre deux types de populations,
par rapport à des caractéristiques majeures (par exemple, la distinction entre une population
« saine » et une population atteinte d’une pathologie chronique). Une mesure prédictive doit
permettre une estimation de résultats futurs, elle peut avoir valeur de pronostic. Une mesure
évaluative, quant à elle, à pour objectif la mesure de la variation d’une caractéristique au
cours du temps.
Une mesure de la qualité de vie liée à la santé doit également être fiable, sensible, valide, et
facile à interpréter et à administrer (Bjornson & McLaughlin, 2001).
L’article de E. Viehweger (Viehweger, 2008) présente les qualités psychométriques des
questionnaires de qualité de vie.
La fiabilité est pour lui à rattacher à la précision de la mesure (c'est-à-dire que deux mesures
faites au même moment doivent donner le même résultat). A noter qu’une différence est faite
entre les autos et les hétéros questionnaires. Les premiers doivent répondre à une fiabilité
« test-retest » (le questionnaire est rempli deux fois par la même personne, avec un laps de
temps assez grand pour supprimer « l’effet mémoire » et assez réduit pour admettre que la
qualité de vie est restée inchangée.). Les seconds doivent répondre à une fidélité
« interjuges » (plusieurs observateurs remplissent le questionnaire au même moment).
La sensibilité correspond à la mesure au cours du temps. Le questionnaire doit pouvoir
mesurer les changements de la qualité de vie, en lien par exemple avec une modification du
traitement, de la rééducation, ou avec une chirurgie.
La validité ou pertinence d’un instrument est sa capacité à mesurer ce qu’il est bien censé
mesurer. Pour les questionnaires de qualité de vie, il faut considérer trois types de validité :
-la validité de contenu (les questions représentent-elles bien toutes les facettes du concept
de qualité de vie à mesurer ?)
-la validité de structure interne (ou l’exploration de la structure des relations entre les items :
les items d’une dimension donnée étant supposés mesurer un concept donné, ils doivent
être bien corrélés au score de leur dimension.)
6
-la validité de structure externe (existe-t-il une corrélation entre un événement extérieur, des
données cliniques ou des données sociodémographiques et la mesure de la qualité de vie ?)
La mesure de la qualité de vie, selon la définition de celle-ci, est multidimensionnelle. Mais
comme expliqué plus haut, elle doit au moins explorer le champ physique (autonomie,
capacités physiques, capacités à réaliser les tâches de la vie quotidienne, douleur…),
psychologique (bien-être, anxiété, émotivité…), et social (rapport à l’environnement familial,
amical, professionnel…) pour respecter le concept de la santé selon l’OMS (Viehweger,
2008).
2.
Questionnaires génériques et questionnaires spécifiques
Deux classes différentes d’outils de mesure de la qualité de vie liée à la santé ont été
développées : les outils génériques, et les outils spécifiques à une pathologie.
Les questionnaires de qualité de vie dits « génériques » sont censés être applicable à toute
la population. Cela permet donc de pouvoir comparer la qualité de vie entre différents
groupes ethniques, sociaux, ou encore entre différentes pathologies (Schneider et al., 2007).
Le plus souvent, ces questionnaires sont utilisés pour comparer une population « saine » à
une population pathologique (Bjornson & McLaughlin, 2001).
Cependant, dans le cas d’un problème de santé spécifique, ce type d’outils reste trop
superficiel, et ne permet pas d’identifier les effets spécifiques de la pathologie sur la qualité
de vie de la personne.
C’est pour cela que des questionnaires spécifiques à une pathologie donnée ont été créés.
Ainsi, ces outils fournissent des données cliniquement pertinentes à propos la qualité de vie
liée à la santé du patient, directement corrélées aux conséquences des symptômes de leur
maladie ou de leur handicap (Schneider et al., 2007).
Ces instruments « spécifiques » sont alors plus sensibles aux effets des traitements et de la
rééducation sur la qualité de vie, et sont plus réceptifs aux légers changements dans des
domaines relatifs à la pathologie concernée (Schneider et al., 2007).
3.
Questionnaires spécifiques aux enfants porteurs d’un handicap : les
difficultés
Cependant, les instruments la qualité de vie liée à la santé des enfants, et surtout des
enfants porteurs d’un handicap, sont très minoritaires face aux questionnaires adressés aux
adultes. Une étude a montré que seulement 5% des 1365 revues publiées à propos de la
mesure de la qualité de vie liée à la santé concerne les enfants, et très peu s’intéressent
spécifiquement aux enfants souffrant de pathologies chroniques (Schneider et al., 2007) !
7
Ce qui est paradoxal, c’est que la demande est significativement présente : les problèmes
liés à la qualité de vie sont considérés comme prioritaires par les enfants et leurs parents.
Un semblant d’explication à ce manque pourrait être donné par les difficultés métrologiques
que l’on rencontre avec les questionnaires adressés aux enfants, et plus particulièrement
aux enfants porteurs d’un handicap. Définir les domaines à évaluer, prendre en compte les
changements dus au développement de l’enfant, tant moteur qu’intellectuel, reste un travail
complexe et un « challenge ».
De plus, les difficultés de communication, liées au handicap de l’enfant, limitent le passage
d’un questionnaire par l’enfant lui-même. Or, qui mieux que lui peut rapporter son avis, son
ressenti, ses sentiments, sur son bien-être, sa place dans la société, ou encore l’impact d’un
type de rééducation ou de traitement médical sur sa vie ?
Dans un souci de résultats, on préfère donc que les enfants répondent eux-mêmes au
questionnaire : on parle alors d’auto-questionnaire, ou « self-report » en anglais. Cependant,
face aux difficultés d’expression des enfants, une tierce personne (la famille de l’enfant, son
médecin, son kinésithérapeute, ou encore son professeur d’école) est appelée à répondre au
questionnaire adressé à l’enfant (« proxy-report » en anglais). Il existe même des
questionnaires de qualité de vie des enfants paralysés cérébraux directement adressés aux
parents ou aux soignants de l’enfant (hétéro-questionnaire ou questionnaire parentales).
Bien que les questionnaires remplis par les parents offrent des résultats convenables, ces
derniers ne saisissent souvent pas entièrement tous les aspects de la qualité de vie de leur
enfant et les impacts du handicap sur celle-ci (Bjornson & McLaughlin, 2001).
Enfin, il est important de remarquer que la plupart des questionnaires adressés aux enfants
ont été construits à partir de concertations entre les différents professionnels de santé en
contact avec l’enfant. Or, travailler conjointement avec les parents et surtout les enfants
concernés parait indispensable pour définir au mieux les champs de qualité de vie
importants pour cette population, ainsi que pour chaque tranche d’âge (la différence entre les
problématiques des enfants et des adolescents ne peut être négligée) et chaque type de
handicap (Bjornson & McLaughlin, 2001).
4.
Mesure de la qualité de vie en France : bilan de l’existant
En France, l’intérêt pour l’étude de la qualité de vie croît d’années en années. Cependant,
son intégration concrète dans le monde médical reste limitée. Limitée par un manque
d’accès et de connaissances aux outils existants, mais également par les interrogations
entourant l’utilisation, l’interprétation, et le but de cette mesure.
Une étude datant de 2008 (Viehweger, 2008) a cherché à répertorier tous les outils
disponibles pour mesurer la qualité de vie des enfants paralysés cérébraux (annexe 2).
8
L’étude a ainsi dégagé 17 instruments pertinents, 12 étant des questionnaires génériques, 2
étant spécifiques aux enfants atteints de paralysie cérébrale (CP QOL3 et DISABKIDS), et 3
étant considérés comme des instruments « assimilés » qualité de vie (les domaines relatifs
au psychique, au physique et au social n’ont pas tous les trois été traités, ce qui va à
l’encontre du concept de santé de l’OMS).
Les outils génériques comportent 7 questionnaires proposant un auto-questionnaire et un
questionnaire adressé aux parents, et 5 proposant seulement l’auto-questionnaire. Les deux
échelles spécifiques proposent les deux types de questionnaires. Quant aux échelles
assimilées qualité de vie, une seule propose l’auto-questionnaire, alors que les deux autres
proposent seulement le questionnaire adressé aux parents.
Les différentes tranches d’âge de ces différents outils recouvrent toute l’enfance jusqu’à la
majorité (de 0 à 18 ans pour les extrêmes). Il semble donc exister un questionnaire utilisable
à chaque âge de la vie de l’enfant.
Il est intéressant de remarquer que le contenu de ces 17 outils de mesure peut être très
variable (tableau 3, annexe 2). Ainsi, chaque questionnaire générique ou spécifique à la
paralysie cérébrale couvre les domaines physique (activité physique, restriction d’activité,
symptômes physiques, sentiment concernant la santé physique, troubles), psychique
(ressentiment négatif, émotions positives, estime de soi, image corporelle, fonction cognitive,
comportement général), et social (amis, fonctionnement scolaire, enseignants, intégration
sociale, famille), mais pas de la même manière. Ainsi, l’item « physique » prédomine dans le
KINDL alors que ce sont les domaines « psychique» et « social » pour les questionnaires
EHRQL, AUQUEI, VSP-A, et KIDSCREEN. Cela peut être en partie expliqué par les modes
de développement différents des questionnaires : certains ont été construits à partir de
questionnaires adultes préexistants, ou à partir de la littérature et du point de vue d’experts.
D’autres ont été construits à partir d’entretiens avec les enfants (AUQUEI), ce qui reste la
méthode la plus pertinente. Enfin, certains mélangent les différents points de vue (PedsQL,
DISABKIDS, KIDSCREEN).
Sur les 17 questionnaires recensés, seulement 3 ont pour pays d’origine la France. Les pays
anglo-saxons et le Canada sont majoritairement représentés. La plupart des outils propose
plusieurs traductions validées dans différents pays, ce qui est intéressant en terme de
comparaison internationale.
Seuls les questionnaires CHQ, AUQUEI, VSP-A, DHP-A, KIDSCREEN, kidlQOL,
DISABKIDS, et LIFE-H sont validés en français. Par étude des tranches d’âge, seuls trois
de ces questionnaires s’adressent aux enfants et aux adolescents : le VSP-A et le
3
Lexique des questionnaires de qualité de vie disponible en annexe.
9
KIDSCREEN en auto-questionnaires et questionnaires adressés aux parents, de 8 à 18 ans,
et le DISABKIDS en auto-questionnaire et questionnaire adressé aux parents, de 4 à 16 ans.
Dans ces questionnaires validés en français, seul le DISABKIDS propose un module
spécifique à la paralysie cérébrale. Par rapport à sa validation psychométrique, cet outil
possède une validité de structure interne, une validité transculturelle, une validité clinique,
une fidélité « test-retest », ainsi qu’une validité de structure externe. En France, seul le
DISABKIDS peut donc se prêter à la mesure spécifique de la qualité de vie chez les jeunes
paralysés cérébraux.
Les outils de mesures validés restent donc peu nombreux dans notre pays, d’autant plus
lorsqu’ils sont spécifiques. A noter tout de même le succès international du questionnaire
français AUQUEI, auto-questionnaire générique imagé pour les enfants de 3 à 12 ans.
D.
Activités physiques adaptées
1.
Activités physiques adaptées : qu’est ce que c’est ?
a)
Les notions importantes
Une activité physique est définie comme « tout mouvement volontaire du corps, produit par
les muscles squelettiques, entrainant une dépense d’énergie. » (Wagner, Lauruschkus,
Westbom, Hallstro, & Nordmark, 2013). Chez l’enfant sain, la pratique d’une activité
physique est naturelle et quasi-spontanée, et fait partie de son développement général, c’est
à dire le développement staturo-pondéral et le développement moteur, mais aussi le
développement de la sphère psychologique et social. C’est un « mobile en croissance », et il
retrouve cette activité physique dès le plus jeune âge, dans son quotidien (Degache, Mietton,
Edouard, & Gautheron, 2011).
Le « sport » se définit comme « l’ensemble des situations motrices régies par des systèmes
de règles de type compétitif, et qui ont été institutionnalisées. » Il s’appuie donc sur quatre
dimensions : la situation motrice, le système de règles, la compétition, l’institution. Les autres
jeux ne répondant pas à cette définition, sont des « non sports », appelés « jeux
traditionnels » (Parlebas, 2010).
Les sports collectifs (basketball, football…) s’appuient sur une pratique de la coopération,
par des interactions d’entraides. Cela sera à la source d’une grande cohésion, ainsi que d’un
sentiment d’identité groupale et d’appartenance collective (Parlebas, 2010).
Les sports individuels (athlétisme, natation, danse…) développent
peu ces relations de
coopération et d’entraide. Ils favorisent cependant la concentration, l’amélioration de la
capacité physique, ainsi que l’opposition lors de la compétition pour certains (judo, tennis…).
On peut cependant noter que l’équitation (par la relation au cheval) ou la danse avec un
partenaire reposent aussi sur le principe de coopération (Parlebas, 2010).
10
On distingue dans les jeux traditionnels les jeux à « solidarité agissante » (rondes, jeux
chantés). Ils reposent sur une connivence collective de solidarité, et favorisent alors la joie
de la participation et la cohésion de groupe. Ils sont très ressemblant aux « quasi-jeux »
(escalade, voile, canyoning, randonnée…), qui, dénués de règles formelles, sont purement
coopératifs, et favorisent la solidarité agissante (Parlebas, 2010).
Alors que le sport est une compétition excluante (désignation ostentatoire du gagnant), les
jeux traditionnels sont plus favorables à l’instauration de rapports sociaux souples et
accueillants (Parlebas, 2010).
La création d’activités physiques adaptées (APA) permet donc aux personnes souffrant de
handicap, et donc d’une limitation de mouvement, de coordination, et de contact humains, de
pouvoir retrouver une expression corporelle et sociale, nécessaire à son épanouissement
global. La diversité des caractéristiques des sports et jeux existants permet de pouvoir
choisir une activité correspondant à l’enfant, à ses demandes et ses besoins.
b)
Les activités physiques adaptées et la CIF
La Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé, publiée en
2001 par l’OMS a été adaptée en 2004 pour les enfants et adolescents : la CIF-EA (et cela
pour inclure les changements dus au développement de l’enfant vers l’adolescence).
L’item « activité et participation » de la CIF-EA inclut le chapitre « vie communautaire,
sociale et civique ». Celui-ci comprend la participation aux activités de loisirs, et cela dans
les jeux, le sport, la culture, l’artisanat, les passe-temps, et les activités sociales (Bult,
Verschuren, Jongmans, Lindeman, & Ketelaar, 2011).
L’activité physique adaptée ou sport adapté est donc considérée par la CIF comme une
activité de loisirs, c'est-à-dire comme « un temps dédié pour une activité choisie librement,
et pratiquée en dehors de l’auto-rééducation, de l’école, et du travail » (Bult et al., 2011).
C’est donc une activité à laquelle l’enfant participe de son plein gré pendant son temps libre,
car il y trouve un certain plaisir personnel (Majnemer et al., 2008).
Selon l’étude de Bult (Bult et al., 2011), il est important pour les enfants de participer à des
activités qu’ils choisissent librement, car cela leur permet de s’épanouir au niveau physique,
émotionnel, social, et de pouvoir explorer par eux-mêmes le champ de leurs capacités
physiques.
Une activité physique adaptée est donc un sport adapté au handicap de l’enfant et à ses
possibilités, et que celui-ci pratique par choix. La participation à ce type d’activité semble
pouvoir apporter à l’enfant atteint d’un handicap un épanouissement personnel qu’il ne
pourrait peut-être pas trouver ailleurs. La pratique d’une activité physique adaptée semble
11
donc avoir sa place en temps que complément de la rééducation d’un enfant paralysé
cérébral.
2.
Le sport et ses bienfaits
a)
Effets bénéfiques du sport : une évidence à ne pas oublier.
« Pour tout enfant, le sport est un bénéfice à court, moyen et long termes. Pour l’enfant
malade, il a des avantages supplémentaires puisqu’il diminue la perte de condition physique
liée à la maladie et à ses traitements, qu’il procure des bienfaits subjectifs très importants,
qu’il aide à se libérer du statut de malade et qu’il favorise l’intégration en gommant les
différences. » Cette citation de l’ouvrage « Médecine du sport de l’enfant et de
l’adolescent », écrit par J. Dupuis en 2001, pourrait à elle seule résumer l’intérêt de la
pratique d’un sport par un enfant atteint d’un handicap.
Ainsi, encore plus que pour les valides, la sédentarité est fortement préjudiciable à la santé
des enfants et adultes paralysés cérébraux. La paralysie cérébrale entraine chez les sujets
atteints une diminution de l’aptitude cardio-respiratoire : la distorsion de la cage thoracique
due à la spasticité et à la raideur des muscles respiratoires, diminue l’efficience ventilatoire.
La force maximale isométrique est également réduite, de part des phénomènes de cocontraction entrainant donc une fatigue précoce (Dejean, 2003). Face à ce constat, il parait
évident que l’activité physique doit être encouragée pour les personnes atteintes d’un
handicap.
b)
Activités physiques adaptées : la Loi, les Associations
La loi d’orientation de 1975 stipule que « l’accès aux sports et aux loisirs du mineur et de
l’adulte handicapé constitue une obligation nationale ». Elle est corroborée par la loi du Sport
de 1984 qui précise que « la pratique des activités physiques et sportives constitue un droit
pour chacun quels que soient son sexe, son âge, ses capacités ou sa condition sociale. Les
activités physiques constituent un élément important de l’éducation, de l’intégration et de la
vie sociale. Elles contribuent à la santé. Leur promotion et leur développement sont d’intérêt
général. » (Dejean, 2003).
Il existe trois associations sportives dédiées aux sportifs en situation de handicap : la
Fédération française handisport (handicaps moteurs et visuels), la Fédération française du
sport adapté (déficients intellectuels) et la Fédération sportive des sourds de France. Cellesci reçoivent des aides de l’Etat, sous forme de conventions annuelles, pour mener à bien leur
projet (Dejean, 2003).
La Fédération française handisport n’a reçu ce nom qu’en 1977. Ainsi, le mouvement
handisport a réellement pris de l’ampleur en 1954 avec l’association des Mutilés de France.
12
Puis elle est devenue en 1963 la Fédération Française Sportive des Handicapés Physiques,
et devient membre du Comité National Olympique et Sportif Français en 1973.
La mission de cette fédération est de permettre l’accessibilité aux personnes handicapées au
plus grand nombre de sport possible. Elle travaille sur le développement du sport en
compétition, mais aussi des activités de loisirs, et s’adresse aux adultes, mais aussi aux
jeunes. La formation des professionnels au handisport et à la prise en charge spécifiques
des personnes handicapés fait aussi partie de ses objectifs.
Elle compte à ce jour plus de 27 000 licenciés, 35 000 pratiquants, et près de 30 sports de
compétition et/ou de loisirs.
Grace à la médiatisation de plus en plus importante des manifestations sportives adaptées
(notamment les Jeux de Londres Paralympiques 2012) et les débuts de la mixité
« valides/handicapés » (la participation de Oscar Pistorius, double amputé, aux derniers JO),
les « handisports » sont de plus en plus ancrés dans le paysage sportif international, et
notamment français.
3.
L’activité physique adaptée : intégration dans la rééducation et le
quotidien d’un enfant paralysé cérébral
Dans le passé, les programmes d’activités physiques spécifiques aux enfants paralysés
cérébraux n’étaient peu ou pas utilisés, car ils étaient alors reconnus comme des facteurs
d’augmentation de la spasticité et des mouvements anormaux. Mais grâce aux études
menées et à l’évolution de la prise en charge, l’activité physique est rentrée petit à petit dans
la catégorie des outils de prise en charge des jeunes paralysés cérébraux, et l’inactivité
physique est maintenant identifiée comme une des causes majoritaires du développement
de symptômes secondaires, comme l’ostéoporose, la perte de capacités fonctionnelles,
l’apparition d’une fatigue chronique (Zwier et al., 2010).
Le réentrainement à l’effort a donc su prendre petit à petit sa place dans la rééducation des
jeunes paralysés cérébraux. Vélos à bras et autres moyens techniques sont utilisés dans
des protocoles rééducatifs ayant pour but une amélioration purement physique de l’individu.
Cependant, cela supprime les notions de « loisirs », de « choix », de « plaisir » et donc
« d’épanouissement » expliquées ci-dessus. C’est donc ici que l’intérêt des activités
physiques adaptées apparait, en allant au delà du champ physique, tout en l’incluant.
Une étude réalisé par le « Paediatric Rehabilitation Research in the Netherlands » (Zwier et
al., 2010) a montré que les sports les plus pratiqués par les enfants paralysés cérébraux
sont (dans l’ordre) la gymnastique à l’école, la natation, le vélo, le soccer et l’équithérapie. Il
existe également d’autres activités. Le centre de Kerpape propose ainsi d’autres sports
collectifs (basket fauteuil, basket debout pour les marchants, foot-fauteuil…), d’autres sports
13
individuels (dance, tennis de table…), ainsi que des sports de précision et de lancer
(sarbacane, tir à l’arc, boccia). La pratique d’autres activités physiques est également
possible : la danse, la gymnastique, les sports de neige (ski …) ou de plage et d’eau
(catamaran, char à voile…)… La seule limite réside donc dans la capacité motrice de
l’enfant, mais aussi dans les moyens financiers et matériels des structures…
Les projets d’activités physiques adaptées ont donc toute leurs place dans les protocoles de
rééducations, principalement comme outils de lutte contre la sédentarité et l’isolement social
(Dejean, 2003). L’activité physique va aussi être un facteur déterminant pour un passage
réussi vers l’âge adulte, en favorisant le maintien de l’indépendance fonctionnelle et la
participation sociale de la personne handicapée (Palisano, Copeland, & Galuppi, 2007). Mis
en avant et plus utilisées, elles ont participé à l’évolution de la prise en charge des jeunes
paralysés cérébraux : plus globale, plus personnalisée, plus « proche » de l’enfant et de ses
désirs.
Cependant, peu d’études traitent de l’effet quantitatif et qualitatif de l’activité physique sur
l’enfant paralysé cérébral. Les effets physiologiques de la pratique (cardiaques, musculaires,
respiratoires …) sur le patient sont encore peu connus (Zwier et al., 2010), ainsi que l’impact
véritable sur sa qualité de vie : quels aspects de la qualité de vie sont le plus corrélés avec la
pratique d’une activité physique adaptée, l’amélioration de la qualité de vie est-elle
véritablement significative ? Autant de questions dont les réponses aideraient à diriger au
mieux la rééducation et le projet de vie d’un jeune paralysé cérébral, et permettraient au
professionnel de santé et aux proches de l’enfant de mieux l’aider dans ces choix de loisirs
et d’activités.
D’après l’étude de la littérature sur le sujet, nous pouvons présumer que les résultats
de la comparaison de la qualité de vie, mesurée par un outil validé, entre des jeunes
paralysés cérébraux pratiquant et non pratiquant une activité physique adaptée soient les
suivants :
-la pratique d’une activité physique adaptée a un impact positif statistiquement
significatif sur le score de qualité de vie
-l’impact sur la qualité de vie est globale, et se situe donc aussi bien au niveau
physique, que psychologique et social.
14
II.
Méthode, résultats, discussion
A.
Revue de littérature : les connaissances actuelles
1.
La qualité de vie des enfants paralysés cérébraux : ce que dit la
littérature
Avant de tenter de vérifier les hypothèses précédentes, il parait important de s’intéresser aux
lacunes existantes au niveau de la qualité de vie des enfants paralysés cérébraux. Le but de
cette revue de littérature sera donc de déterminer ces insuffisances, par l’étude d’articles
mesurant la qualité de vie chez cette population.
a)
Matériel et méthode
Plusieurs mots clés ont été utilisés pour cette recherche, et différentes associations ont été
réalisées entre eux (ci-après dans l’ordre chronologique de la recherche) :
Qualité de vie ; qualité de vie/enfant paralysé cérébral ; qualité de vie/enfant Infirme Moteur
Cérébral ; mesure/ qualité de vie/ enfant paralysé cérébral.
La recherche sur les bases anglophones c’est faite selon le même principe, en utilisant les
mots : quality of life ; Quality of life/cerebral palsy children ; quality of life measurment/
cerebral palsy children.4
Les bases de données anglophones et francophones ayant été utilisé pour la recherche
sont : EM Premium, Pubmed, Pedro, Cochrane Library, Kinédoc, Google scholar, CEBP
(Center for Evidence Based Physiotherapy).
La recherche a permis de trouver 19 articles, dont le titre et le résumé contenaient les mots
clés utilisés. Il est intéressant de remarquer que la plupart de ces écrits provenaient d’un
pays anglo-saxon, ce qui confirme le fait que ces pays sont (pour le moment) plus
sensibilisés à la problématique de la qualité de vie que la France.
Seulement 5 ont été finalement retenus, pour que les critères d’inclusion et d’exclusion (voir
ci-dessous) soient respectés.
Critères d’inclusion :
-La population étudiée est composée exclusivement d’enfants et/ou d’adolescents paralysés
cérébraux (entre 4 et 18 ans). Les « jeunes adultes » (entre 18 et 20 ans) peuvent être inclus
(les patients pouvant rester en institution jusqu’à cet âge).
-Si une autre population est étudiée, la séparation entre les différents échantillons doit être
précisée.
-La mesure de la qualité de vie est considérée comme la mesure principale effectuée.
4
NB : Pour élargir au mieux la recherche, le terme de « qualité de vie » a été utilisé, préférentiellement au terme
de « qualité de vie liée à la santé » (« health-related quality of life » en anglais).
15
-La partie « résultat » contient majoritairement une analyse des mesures de qualité de vie
réalisées, la plus précise possible.
-L’outil de mesure de qualité de vie utilisé doit être fiable et validé (dans le pays de l’étude).
Critères d’exclusion :
-Les études utilisant les résultats de mesure de la qualité de vie uniquement en tant que
variables pour évaluer l’efficacité d’une technique sont exclues.
-Les études utilisant les résultats de mesure de la qualité de vie uniquement pour mettre en
évidence une corrélation entre différents outils de mesures (ex : corrélation entre deux
questionnaires de qualité de vie) sont exclues.
-Les études n’effectuant aucune analyse qualitative et quantitative des mesures de qualité
de vie effectuées sont exclues.
-Les études trop anciennes (antérieures à l’année 2000), trop courtes, dont la méthode
présente trop de biais, ou dont les résultats ne sont pas analysés de façon méthodiques,
qualitativement et quantitativement, sont exclues.
Les articles ont été analysés à l’aide de la grille fournie par l’HAS concernant les articles
thérapeutique. Le tableau synthétique des études (annexe 3) résume les caractéristiques
principales des articles sélectionnés.
b)
Résultats
Qualité de vie des enfants paralysés cérébraux : résultats globaux
Deux études (Michael H Livingston & C, 2007) (Varni et al., 2005) montrent un score de
qualité de vie globalement plus faible pour les enfants PC par rapport à celui des enfants
sains. Leur qualité de vie est même inférieure dans tous les domaines proposés par le CHQ
pour certains articles de la revue de littérature de M. H. Livingston (Michael H Livingston & C,
2007).
Le tableau 1 (annexe 4) de l’étude de Varni et al. (Varni et al., 2005) présente les moyennes
des résultats au PedsQL 4.0 pour les deux échantillons étudiés : enfants sains et enfants
PC. La taille de l’effet entre les deux échantillons est supérieure à 0.80 pour le score total, et
donc qualifiée de « grande » (=1.42 quand l’enfant répond), ainsi que pour la grande majorité
des catégories proposées par le PedsQL 4.0 (avec p<0.001). Il existe donc un véritable écart
de qualité de vie entre les enfants sains et les enfants PC. La plus grande différence se
trouve à l’item « santé physique », que ce soit l’enfant qui réponde (=1.79) ou ses parents
(=1.85).
Cependant, comme le montrent certaines étude de la revue de M. H. Livingston (Michael H
Livingston & C, 2007), la qualité de vie des enfants PC peut être supérieure à celle des
enfants sains dans certaines catégories, comme « le comportement », « la santé mentale »,
ou « la douleur ». L’étude de Majnemer et al. (Majnemer, Shevell, Rosenbaum, Law, &
16
Poulin, 2007) montre que les enfants PC sont en dessous de la normale des enfants sains
dans la catégorie bien-être physique du CHQ, mais au dessus dans la catégorie bien-être
psychologique ! De plus, l’étude de Sentanac (Sentenac, 2010) montre que le niveau de
qualité de vie des enfants PC est globalement le même que celui des enfants sains (cela
d’après les réponses données par les enfants eux-mêmes au Kidscreen), sauf dans le
domaine de l’école, où les enfants PC expriment un meilleur niveau de qualité de vie !
Ces différentes constatations prouvent bien qu’il n’existe pas de valeur « normale » de
qualité de vie pour chaque type d’individu, et qu’elle reste une donnée subjective,
dépendante de beaucoup de facteurs.
Conséquences des déficiences sur la qualité de vie
Comme le montre l’étude de Sentanac (Sentenac, 2010), différents types de déficiences
influencent de manière négative la qualité de vie (définis selon le Kidscreen). Ainsi
l’importance de la déficience motrice a un impact sur le bien-être physique, l’importance de
la déficience intellectuelle sur les humeurs, les émotions et l’autonomie, et les déficiences de
communication sur la vie à la maison. La douleur est un facteur toujours lié à une baisse
globale de la qualité de vie. Cela est illustré par un tableau (annexe 5) montrant l’impact de
différents facteurs sur les dimensions de la qualité de vie proposées par le Kidscreen. Ainsi,
à âge et sexe égal, 20.9% de la variance de l’item « bien-être physique » est expliquée par
les déficiences, et 14.5% par la douleur.
Les troubles de la communication ont également un impact sur la qualité de vie, comme le
montre le tableau 2 (annexe 4) de l’étude de Varni (Varni et al., 2005) où les réponses au
PedsQL 4.0 des parents d’enfants communiquants sont confrontées à celles de parents
d’enfants non-communiquants. L’absence de possibilité de communication influe de manière
négative la qualité de vie des enfants (la moyenne du score total du groupe
« communiquant » est de 53.90, contre 48.02 pour le second groupe). Les différences de
résultats les plus significatives se trouvent pour l’item « santé physique » (t=2.645 pour
p<0.001), et pour l’item « école » (t=2.32 pour p<0.05).
Les déficiences et leur gravité sont donc déterminantes de la qualité de vie de l’individu.
Varni (Varni et al., 2005) expose sous la forme d’un tableau (annexe 4) les scores obtenus
au PedsQL 4.0 par les enfants, et cela selon l’importance de leur handicap : hémiplégique,
diplégique, quadriplégique. Les résultats montrent que la qualité de vie des hémiplégiques et
des diplégiques est supérieure à celle des quadriplégiques, comme le prouve les moyennes
des résultats totaux obtenus : 72.42 pour les hémiplégiques, 69.06 pour les diplégiques,
contre 49.36 pour les quadriplégiques (p<0.001). Les hémiplégiques ont une qualité de vie
globalement supérieure à celle des diplégiques, surtout dans le domaine physique (75.49
contre 63.61 de moyenne, avec p<0.001).
5
t représente la différence entre la moyennes des enfants communiquants avec celle des non communiquants.
17
Ainsi, de nombreux facteurs propres à l’individu interviennent au niveau de la qualité de vie :
facteurs physiques, comportementaux, cognitifs, influent préférentiellement sur l’aspect
physique ou l’aspect psychologique de celle-ci.
Bien-être physique : les facteurs déterminants
Deux études, (Majnemer et al., 2007) et (Michael H Livingston & C, 2007), ont cherché à
montrer le lien existant entre l’état fonctionnel de l’individu et sa qualité de vie. Les résultats
de leurs investigations montrent une corrélation entre le bien-être physique de l’individu et
son niveau fonctionnel, calculé
par la « Gross Motor Fonction Measure » (outil clinique
permettant de mesurer l’évolution de la fonction motrice de l’enfant), ou par le « Gross Motor
Function Classification System » (classification du handicap en 5 niveaux).
Ainsi, selon Majnemer et al. (Majnemer et al., 2007), plus le score de la GMFM est élevé,
plus le niveau du bien-être physique de l’enfant augmentera. Cette étude montre même que
le score de la GMFM, et la motivation de l’enfant à réaliser les taches physiques, sont
responsables de 65% de la variance du score physique du Peds QL 4.0.
Cependant la corrélation entre le niveau fonctionnel et le bien-être physique reste discutable
selon certains articles de la revue de littérature de M. H. Livingston (Michael H Livingston &
C, 2007). Ainsi, deux études montrent bien une corrélation négative non négligeable entre le
GMFCS et la catégorie bien-être physique des questionnaires de qualité de vie, chiffrée à r=0.51 pour le premier article, et à r=-0.69. Une autre étude montre que cette corrélation est
variable, avec une valeur de « r » (ranging of magnitude) variant entre 0.16 et 0.66, ce qui ne
permet pas d’établir de lien solide entre les deux valeurs étudiées.
Ainsi, le score de la GMFM ou le niveau du GMFCS sont de bons prédicateurs du niveau de
bien-être physique, tout comme la motivation de l’enfant à réaliser des taches motrices.
Cependant, cette corrélation reste discutable, et ces données ne peuvent en aucun cas être
utilisées comme un indicateur de la qualité de vie global de l’enfant.
Bien-être psychologique : les facteurs déterminants
L’étude de Majnemer (Majnemer et al., 2007) montre que les problèmes de comportement,
ainsi que le manque de socialisation de l’enfant sont les deux facteurs principaux de la
baisse du bien-être psychologique de celui-ci. Avec la prise en charge en structure
spécialisée (et donc l’éloignement familial) et l’impact négatif du handicap de l’enfant sur le
fonctionnement de la famille, ces variables sont responsables de 60% de la variance du
bien-être psychologique du CHQ.
Cependant, cette étude montre que la motivation et la persistance à réaliser les tâches
motrices, en plus d’influencer positivement le bien-être physique (comme décrit
précédemment), est un facteur d’amélioration du bien-être psychologique.
18
M. H. Livingston (Michael H Livingston & C, 2007) pose la question de la corrélation entre le
niveau fonctionnel et le bien-être psychologique. Cependant, les résultats obtenus
(0.06<r<0.48) ne peuvent pas conclure sur un lien véritable entre ces deux dimensions.
Le bien-être psychologique est donc déterminé par des caractéristiques propres à l’enfant
(son comportement, sa motivation…) mais aussi par des facteurs environnementaux (la
famille, le type de prise en charge, le rôle de la société). L’environnement joue un rôle
primordial dans la qualité de vie des jeunes PC, et ne doit surtout pas être négligé dans la
recherche de l’amélioration de celle-ci.
Influence des facteurs environnementaux
Sentanac (Sentenac, 2010) montre que quelque soit le répondant au Kidscreen, c’est à dire
l’enfant ou ses parents, le score le plus haut est obtenu pour « l’acceptation sociale », et le
plus bas pour « le soutien social ». L’influence de la société sur le bien-être des enfants PC
est donc loin d’être négligeable, en positif comme en négatif.
De même, l’intégration de l’enfant dans le domaine scolaire est primordiale pour sa qualité
de vie. Même si les résultats de Sentanac (Sentenac, 2010) semblent plus que positifs dans
le domaine de l’école pour les PC, les résultats du tableau 1 (annexe 4) de l’étude de Varni
(Varni et al., 2005) présentent de véritables lacunes dans le domaine scolaire et social pour
les enfants PC par rapport aux enfants sains (taille de l’effet supérieur à 0.80 avec p<0.001).
La famille, par son fonctionnement, son investissement, et sa présence auprès de l’enfant
est un des facteurs les plus importants de la variation de la qualité de vie de l’enfant.
Ainsi, le stress parental est fortement corrélé avec la baisse de la qualité de vie (Sentenac,
2010), et cela dans le domaine du bien-être physique comme pour le psychologique
(Majnemer et al., 2007).
L’impact négatif du handicap sur la famille influe également sur la baisse de la qualité de vie
(Majnemer et al., 2007), ainsi que l’éloignement familial par la prise en charge dans des
structures spécialisées (Hodgkinson, Dazord, & Berard, 2002) (Majnemer et al., 2007). Avec
les difficultés de socialisation, ces deux dimensions sont responsables de 60% de la
variance du bien-être psychologique (Majnemer et al., 2007).
La solitude est donc un facteur important de la baisse de la qualité de vie : les scores les
plus élevés au questionnaire Auquei (Hodgkinson et al., 2002) sont alors logiquement
attribués aux items « vacances et anniversaires », où l’enfant se sent entouré, et intégré
dans le modèle familial.
Paradoxalement, une fratrie nombreuse n’est pas corrélée avec une amélioration du bienêtre de l’enfant dans sa famille, et à même tendance à le diminuer (Hodgkinson et al., 2002).
De plus, l’investissement des parents dans la prise en charge de leur enfant (par des
séances de « rééducation » faite à la maison par le père ou la mère) est corrélé
négativement avec sa qualité de vie.
19
L’intégration à la société et un équilibre familial sont donc déterminants pour la qualité de vie
du jeune PC. Cependant, comme le montrent les études, il y a encore tout intérêt à travailler
sur l’amélioration de ces deux dimensions.
Passage de l’enfance à l’adolescence
Seule une étude, (Michael H Livingston & C, 2007), s’intéresse à la catégorie des
« adolescents PC ». Ainsi, très peu d’études se sont intéressées à l’évolution de la qualité de
vie avec l’âge de l’enfant. Or, en grandissant, les préoccupations des jeunes PC, leurs
envies, leurs besoins, changent et évoluent, tout comme leurs critères d’une « bonne qualité
de vie ». Ils définissent ainsi le « succès dans la vie » comme « être heureux », c'est-à-dire
« se sentir accompli », « réaliser ses projets », et « avoir un rôle social et professionnel ». Il
est donc incontournable de prendre en compte ses données, pour mieux répondre à leurs
besoins.
Points de vue des parents et des soignants
Etant donné que la qualité de vie des enfants PC est encore énormément mesurée par
l’intermédiaire d’une tierce personne, il est important de savoir si les résultats obtenus sont
bien représentatifs de l’enfant et de son propre ressenti. Selon Hodgkinson (Hodgkinson et
al., 2002), les réponses des parents sont loin d’être significatives. Ainsi, d’après Majnemer et
al. (Majnemer et al., 2007), les résultats des parents sont corrélés avec ceux des enfants
pour l’aspect « physique » de la qualité de vie, mais pas pour l’aspect « psychologique », où
ils placent leurs enfants en dessous de la norme du CHQ.
L’étude de Sentanac (Sentenac, 2010) précise que le taux moyen de désaccord entre les
parents et leurs enfants pour le Kidscreen est de 64%, avec une variance de 25% pour le
bien-être psychologique, et de 55% pour l’acceptation sociale. Il existe donc une sousestimation de la qualité de vie par les parents, mais cette tendance peut s’inverser si l’enfant
présente des douleurs chroniques.
Le tableau 4 (annexe 4) de l’étude de Varni (Varni et al., 2005) présente la concordance
parents-patients pour le score total et les différents items du PedsQL 4.0 : le PPMCC
(Pearson’s Product Moment Correlation Coefficient) est considéré comme moyen pour le
score total (p<0.01), et faible (<0.10) pour la dimension « émotionnelle » de la qualité de vie.
Les professionnels entourant l’enfant (équipe médicale et paramédicale…) sont également
sollicités pour répondre à ce genre de questionnaire. Cependant, comme le montre le
tableau 2 (annexe 5) de l’étude de Sentanac (Sentenac, 2010), les résultats des
professionnels ne sont pas en corrélation avec ceux des parents, avec un taux moyen de
désaccord de 62%, surtout quand les domaines traités sont subjectifs. Les parents restent
donc généralement les mieux placés pour répondre au questionnaire de qualité de vie
20
concernant leurs enfants, même s’ils ne pourront pas représenter fidèlement le ressenti de
celui-ci.
Le « paradoxe du handicap »
Trois études (Hodgkinson et al., 2002; Michael H Livingston & C, 2007; Sentenac, 2010)
amènent la notion de « paradoxe du handicap ». Ainsi, plus les capacités motrices de
l’enfant
sont
bonnes,
moins
celui-ci
trouve
des
domaines
de
satisfaction
et
d’épanouissement (principalement concernant les items « quand tu bouges », « quand tu
dors », « quand on te dit ce que tu dois faire » et « quand tu dois montrer ce que tu sais
faire » du questionnaire Auquei, ainsi que pour les items « école » et « acceptation sociale »
de questionnaire Kidscreen).
De plus, les enfants avec un QI<50 présentent de meilleurs résultats de qualité de vie dans
les items « humeur », « émotion » et « image de soi » du Kidscreen.
La relation entre le handicap et la qualité de vie est donc extrêmement complexe. Il est donc
important de recueillir le ressenti personnel et subjectif de l’enfant pour mieux choisir les
outils de rééducation et les activités répondant le mieux à sa situation.
L’étude de ces articles permet de mieux appréhender l’état actuel de la qualité de vie des
enfants et adolescents PC. Cependant, il est de rigueur de rester prudent par rapport à ses
résultats : ces études sont pour la plupart des séries de cas, étudiant un échantillon
relativement restreint d’enfants, provenant d’une même structure médicale, et de la même
nationalité. Il est donc difficile de généraliser ses résultats à toute la population concernée.
De plus, trois des études utilisent des questionnaires génériques, comme le Kidscreen,
l’Auquei, et le CHQ (Hodgkinson et al., 2002; Majnemer et al., 2007; Sentenac, 2010), qui ne
sont pas adaptés à la situation particulière de ces enfants. Enfin, l’utilisation d’une tierce
personne dans la recherche de la qualité de vie de l’enfant ne peut donner des résultats
complètement fiables et en accord avec la vision que l’enfant a de sa propre qualité de vie.
Néanmoins, les principales caractéristiques ainsi que les principales lacunes de la qualité de
vie des enfants et adolescents PC mises en évidence par cette revue de littérature
permettent de mieux saisir l’intérêt de la pratique d’une activité physique adaptée par cette
population.
2.
Pratique d’une activité physique adaptée : que peut-elle apporter ?
D’après les conclusions de la revue de littérature précédente, les enfants et adolescents PC
présentent une qualité de vie plus faible que celle des enfants sains. L’importance des
déficiences motrices et la douleur sont évidemment des causes centrales de la baisse de la
qualité de vie de cette population, tout comme les problèmes de comportement et les
difficultés de communication, dimensions plus centrées sur le bien-être psychologique de
21
l’individu. Un environnement favorable à l’intégration de l’enfant est également fondamental :
la solitude (et donc l’éloignement de la famille), l’absence de soutien social, les difficultés
dans le domaine scolaire, ainsi que le stress parental et l’absence d’équilibre familial ont un
impact important sur le bien-être de l’enfant.
D’après ces constatations, la pratique d’une activité physique adaptée a donc la possibilité
d’apporter des outils permettant à l’enfant de pouvoir jouer sur son bien-être, et de
l’améliorer.
Ainsi, selon l’étude de Dejean (Dejean, 2003) travaillant sur la place du sport dans la vie
d’une personne handicapée, la pratique d’une activité physique permet:
-
L’amélioration de leur condition physique, et de leur santé
-
La valorisation de l’image que ces personnes et leur entourage ont d’elles-mêmes
-
La réussite de performances (adaptées à leurs possibilités)
-
L’amélioration de leurs performances par l’entrainement, dans l’activité physique
pratiquée mais aussi dans les activités de la vie quotidienne
-
Se mesurer face à eux même, ou à d’autres
-
La rencontre avec d’autres sportifs, le partage d’émotions
-
L’acquisition d’une identité sociale, en appartenant à la famille sportive
-
Le vécu d’expériences d’intégration et d’insertion
Ces différents points sont une réponse à plusieurs des facteurs influençant négativement la
qualité de vie des jeunes PC. L’intégration sociale, l’apprentissage à la vie en communauté
(et donc un travail de communication et comportemental) sont en théorie des éléments
positifs son amélioration. De plus, la valorisation de son image face à ses proches,
l’amélioration de son autonomie dans les activités de la vie quotidienne découlant de
l’amélioration de ses performances motrices, sont des clés pouvant permettre le
renforcement de l’équilibre familial, et la diminution du stress parental.
Sans pour autant provoquer de nettes améliorations des déficiences motrices et de la
douleur de l’individu, la pratique d’une activité physique permet à l’enfant d’investir d’une
manière différente ses capacités physiques, de changer de regard par rapport à son corps,
et d’oublier, même un cours instant, ses douleurs chroniques et sa situation.
De plus, la motivation et la persistance à réaliser les tâches motrices apparaissent comme
un élément de l’amélioration globale de la qualité de vie. Or, quoi de mieux que
l’entrainement à un geste sportif pour le travailler ?
Deux études récentes (Shikako-Thomas et al., 2012) et (E Davis et al., 2009),
respectivement australienne et canadienne, ont cherché à étudier la relation entre la pratique
d’une activité physique adaptée et la qualité de vie des enfants PC. E. Davis (E Davis et al.,
22
2009) utilise les questionnaires CP-QOL et Kidscreen, pour explorer la relation entre la
pratique de l’équithérapie et la qualité de vie d’enfants PC de 4 à 12 ans. L’hypothèse de
départ était de trouver une amélioration de la qualité de vie grâce à la diminution de la
spasticité, et à la relaxation apportée par la pratique de l’équitation. Cependant, cette étude
ne conclut aucun résultat significatif.
Shikako-Thomas (Shikako-Thomas et al., 2012) est beaucoup plus positif quant aux effets
du sport adapté sur la qualité de vie. Cette étude explore la qualité de vie des enfants PC de
6 à 12 ans par le PedsQL, ainsi que leur participation aux activités de loisirs par le CAPE
(Children’s Assessment of Participation and Enjoyment). Cette recherche prouve la
corrélation existante entre la pratique d’une activité physique et l’amélioration du bien-être
physique et psycho-social de l’enfant. Ainsi, la participation à une activité physique de loisirs
permet un développement des compétences et de l’autonomie, un travail physique et mental,
une amélioration de la force et des capacités, ainsi que des relations d’amitiés, et un
renforcement de l’intégration sociale.
La littérature existante n’est donc pas unanime sur l’effet de l’activité physique adaptée sur la
qualité de vie. Cette corrélation mérite encore d’être explorée, avec des outils de mesure les
plus spécifiques possible des enfants PC, pour mieux comprendre l’effet de chaque type de
sport sur les différentes dimensions de leur qualité de vie, pour ainsi faire les bons choix en
matière de protocole de rééducation et de choix d’activités.
B.
Comparaison de la qualité de vie d’enfants pratiquants et non
pratiquants par le questionnaire DISABKIDS
1.
Matériel et méthode
a)
Présentation des outils de mesure utilisés
Le questionnaire utilisé pour mesurer la qualité de vie des sujets interrogés est le
questionnaire Disabkids (annexe 6). Comme annoncé dans la première partie, cet outil
semble le plus approprié pour cette étude. Il a été développé en 2006 par le projet européen
« Quality of Life and Management of living Ressources ». Il a été validé dans plusieurs
langues, dont le français, et présente une validité de structure interne, une validité
transculturelle, une fidélité « test-retest », une validité clinique, ainsi qu’une validité de
structure externe (Viehweger, 2008). La version utilisée ici est le DCGM-37 (Disabkids
Chronic Generic Measure, version longue) en auto-questionnaire, ainsi que le module
spécifique aux sujets PC (en auto-questionnaire), « the Disabkids Cerebral Palsy Module »,
validés tous les deux pour les enfants de 8 à 16 ans. Le questionnaire « générique »
comporte 37 questions séparées en 6 items : « quelques questions sur ta vie », « tes
journées », « tes sentiments », « toi et les autres », « l’amitié », et « tes traitements ». Le
module spécifique comporte 12 questions, séparées en deux items : « Impact de ton
23
handicap », et « communication ». Chaque question comprend 5 réponses possibles :
« jamais, parfois, souvent, très souvent, toujours », notées de 1 à 5. Plus le score est élevé,
plus la qualité de vie est considérée comme « haute ».
De plus, un questionnaire adressé au kinésithérapeute de l’enfant a également été mis en
place : il permet de présenter l’enfant selon différents critères sociaux démographiques et
selon les caractéristiques de sa déficience, et de détailler sa pratique d’une APA. A la fin du
questionnaire, le kinésithérapeute peut donner son avis sur cette pratique, tout comme
l’enfant qui se voit adressé un questionnaire où ses sentiments par rapport au sport pratiqué
lui sont demandés (annexe 6).
b)
Méthode de l’étude
Les questionnaires ont été envoyés par voie postale à différents centres pédiatriques (centre
de rééducation, SESSAD, IEM, SSR …), ainsi qu’à des kinésithérapeutes libéraux
spécialisés en neuro-pédiatrie, accompagnés d’une lettre de présentation pour le kiné, et
d’une autre pour l’enfant et ses parents (annexe 6). Les consignes transmises étaient que
l’enfant devait, après accord de ses parents, répondre seul au questionnaire lui étant
adressé. Une aide pour la lecture des questions, ou pour cocher les cases, pouvait être
donnée. Une lettre de retour pré-timbrée été incluse dans l’envoi.
La comparaison des résultats de qualité de vie entre les sujets pratiquant une APA et les
sujets non pratiquants a été effectuée par analyse statistique descriptive avec le logiciel
RGui (32-bit). Les intervalles de confiance à 95% ont été calculés, et un t-test, outil
statistique permettant de comparer des moyennes quand la variable suit une loi normale, à
été mené (seuil de significativité p<0.05).
2.
Résultats
a)
Présentation de l’échantillon
Les résultats du questionnaire adressé aux kinés et présentant les sujets ont été résumés
dans le tableau I.
Tableau I : Présentation de l’échantillon
Caractéristiques
sociodémographiques
Age
Genre
Fratrie
Enfant unique
1 frère/sœur
2 frères/sœurs et plus
Au moins un frère/sœur handicapé
Au moins un frère/sœur pratiquant un
sport
Prise en charge :
En institution
En institution avec retour le week-end chez
les parents
Echantillon total
(n=19)
Sujets pratiquant une
APA : 32% (n=6)
Sujets non pratiquant une
APA : 68% (n=13)
16.2 ans (min=11 ;
max=22)
53% garçons / 47%
filles
16.4 ans (min=14 ; max=20)
16.2 (min=11 ; max=22)
50% garçons / 50% filles
54% garçons / 46% filles
11%
32%
57%
11%
0%
50%
50%
0%
15%
23%
62%
15%
58%
67%
54%
5%
17%
0%
37%
17%
46%
24
En accueil de jour avec retour le soir chez
les parents
Lieu de résidence
Chez les parents
Rural
Urbain
Enseignement
Dans l’institution
Primaire
Collège
Lycée
PVSC (préparation à la vie sociale et
culturelle)
Déficiences
Handicap
Hémiplégie
Diplégie
Quadriplégie
Spasticité
Classification GMFCS
Niveau I
Niveau II
Niveau III
Niveau IV
Niveau V
Capacités motrices fines (mains) :
Peu ou pas de restrictions
Restrictions modérées
Restrictions sévères
Crises d’épilepsie
58%
66%
54%
100%
37%
63%
100%
67%
33%
100%
38%
62%
100%
32%
21%
16%
31%
100%
33%
33%
17%
17%
100%
31%
15%
15%
39%
16%
26%
58%
68%
33%
33%
34%
67%
8%
23%
69%
69%
16%
16%
11%
21%
36%
33%
17%
0%
17%
33%
8%
8%
15%
23%
46%
37%
37%
26%
0%
33%
50%
17%
0%
38%
31%
31%
0%
Vision fonctionnelle
84%
100%
77%
Alimentation par la bouche sans difficulté
95%
100%
92%
Communication
Normale
Avec difficulté mais verbale
Méthodes alternatives
Aucune communication formelle
84%
11%
5%
0%
100%
0%
0%
0%
78%
15%
8%
0%
Présence de douleurs
32%
50%
78%
L’échantillon total comporte 19 sujets, de 16.2 ans de moyenne d’âge, avec 53% de garçons
et 47% de filles. La répartition dans les groupes « pratiquant » et « non pratiquant » parait
relativement homogène, d’après le genre, et l’âge (moyennes respectives de 16.4 et 16.2),
mais pas au niveau du nombre (n respectifs de 6 et 13). Tous les sujets interrogés sont pris
en charge en institution, soit en internat ou en hôpital de jour. La classification GMFCS
(annexe 6) a été utilisée pour regrouper les niveaux de handicaps dans 5 catégories. Le
niveau I est représenté de façon plus importante dans le groupe « pratiquant » (33% contre
8%), contrairement au niveau V (3% contre 46%). Les résultats sont également plus positifs
dans le groupe « pratiquant » pour les items « capacités motrices fines des mains » (moins
de « restrictions sévères »), « vision », « alimentation », « communication », et « douleurs ».
b)
Comparaison sujets pratiquants / sujets non pratiquants :
résultats statistiques
La comparaison statistique des résultats de qualité de vie des sujets pratiquants et des
sujets non pratiquants a été résumée dans le tableau II6.
6
NB : l’item « traitements » n’apparaît pas dans le tableau, les enfants interrogés ne suivant pas de traitements
médicamenteux réguliers.
25
Tableau II : Analyse statistique des résultats du questionnaire Disabkids
Résultats du
questionnaire
Disabkids
(moyenne)
Echelle générique :
score total
-ta vie
-tes journées
-tes sentiments
-toi et les autres
-l’amitié
Echelle spécifique
PC : score total
-A propos de ta
« maladie »
-Communication
Sujets ne
pratiquant pas
d’activité
physique
adaptée (a)
125.8
(sd=8.552)
21.46
(sd=3.971)
25.38
(sd=2.219)
32.15
(sd=2.996)
28.15
(sd=0.987)
18.69
(sd=2.983)
50.62
(sd=3.404)
40.85
(sd=3.313)
9.77 (sd=0.832)
Sujets
pratiquant une
activité
physique
adaptée (b)
120.2
(sd=7.782)
19.17
(sd=4.750)
24.83
(sd=1.169)
30.83
(sd=2.289)
26.83
(sd=2.789)
18.50
(sd=3.507)
51.67
(sd=8.287)
42.00
(sd=7.950)
9.67 (sd=0.816)
Comparaison par t-test de a avec
b : intervalle de confiance (IC
95%)
Comparaison par
t-test de a avec
b : valeur de p
IC= -3.073411 - 14.432386
p= 0.1805
IC= -2.807642 - 7.397386
p=0.3323
IC= -1.095779 - 2.198343
p=0.4889
IC= -1.340513 - 3.981539
p= 0.3033
IC= -1.594858 - 4.235883
p= 0.3052
IC= -3.582144 - 3.966759
p= 0.9101
IC= -9.719825 - 7.617261
p= 0.7443
IC= -9.470418 - 7.162725
p= 0.8054
IC= -0.8009438 - 1.0060720
p= 0.7751
*sd=écart type
Comme le montre les résultats du t-test, aucune différence significative n’existe au niveau
des résultats au questionnaire Disabkids entre des sujets pratiquant et des sujets nonpratiquant une activité physique adaptée. Ainsi, l’intervalle de confiance à 95% contient le 0
pour chaque item du questionnaire et pour les scores totaux, avec p>0.05.
Ces résultats infirment donc l’hypothèse posée : la pratique d’une activité physique adaptée
ne semble pas avoir d’effet significatif sur la qualité de vie des enfants et adolescents PC.
C.
Discussion
1.
Les biais de l’étude
Bien que l’étude menée ne montre aucun effet de l’activité physique sur la qualité de vie des
jeunes PC, elle ne permet en aucun cas d’affirmer l’absence totale de corrélation entre ces
deux variables, et cela notamment par les biais qu’elle présente.
Ainsi, l’analyse statistique des résultats a montré, avec l’utilisation du power.t.test (outil
permettant de définir l’échantillonnage nécessaire pour obtenir la différence significative
recherchée, et vice et versa), qu’il aurait fallu, de par la taille de l’échantillon présenté, une
différence d’au moins 9 points entre les résultats de qualité de vie des deux groupes de
patients pour pouvoir affirmer le véritable impact de l’activité physique sur la qualité de vie.
De plus, cette analyse nous montre qu’une différence de seulement 2 points n’aurait été
significative que si chaque groupe de patients comptait 100 personnes (pour une différence
de 1 points, 393 personnes par groupe !°).
La composition de l’échantillonnage biaise également l’étude. Ainsi, tous les jeunes
interrogés proviennent du même institut (Kerpape). Ils y sont présents toute la semaine, en
26
internat ou en accueil de jour, et sont scolarisés à l’école du centre. Il est donc difficile dans
ces conditions d’avoir une véritable idée de l’intégration sociale de ces jeunes, de leur
rapport avec le monde et la société. La qualité de vie qu’ils nous expriment dépend donc en
grande partie de la protection et de l’encadrement adapté offerts par le centre. Il aurait été
intéressant de recueillir les réponses de jeune PC « hors structures », pris en charge en
libéral par exemple.
De plus, ce biais d’échantillonnage entraine également que tous les jeunes pratiquant une
activité physique adaptée le font dans l’enceinte de l’institut, avec des professionnels formés
pour l’encadrement des jeunes handicapés. Comme le montre les résultats de la seconde
partie du questionnaire adressé au kiné (annexe 6), tous les enfants suivent le même
programme d’entrainement (une fois par semaine, pendant deux heures, avec d’autres
jeunes présentant un handicap). L’opportunité de s’exprimer corporellement et physiquement
dans un cadre où la prise en charge rééducative et le handicap sont totalement absents est
alors supprimée, tout comme l’intégration sociale que la pratique d’un sport peut apporter.
Ensuite, tous les jeunes interrogés pratiquent globalement les mêmes activités (à Kerpape :
foot-fauteuil, basket-fauteuil et basket debout, tennis de table, boccia, sarbacane, natation).
Au delà du fait que le centre de Kerpape ne peut évidemment pas proposer énormément
d’activités différentes, la question se pose de savoir si les propositions d’activités physiques
faites aux jeunes leurs correspondent vraiment. Ainsi, bien que les enfants pratiquant une
activité physique dans l’enceinte du centre étaient en majorité demandeurs, tous n’ont pas
pu trouver une activité leur correspondant vraiment, et peu s’épanouissent vraiment dans sa
pratique (seulement un enfant interrogé fait de la compétition est semble réellement s’investir
dans son sport). L’activité pratiquée n’est plus vraiment un choix, un loisir, et s’intègre trop
dans une optique de rééducation « active ».
2.
Activités physiques adaptées : pas d’impact sur la qualité de vie ?
Dans un second temps, il parait intéressant de confronter les résultats de l’expérience
menée avec ceux de la revue de littérature. Ainsi, seules deux études (Shikako-Thomas et
al., 2012) et (E Davis et al., 2009) ont exploré la relation entre la qualité de vie et la pratique
d’une activité physique. E. Davis a montré l’absence de corrélation significative entre la
pratique de l’équithérapie par les jeunes PC et leur qualité de vie. Cela peut s’expliquer par
le manque de spécificité et de sensibilité des outils utilisés (outils récents, génériques), ainsi
qu’à la courte durée des programmes d’équithérapie, qui ne peuvent alors apporter des
effets à long terme. Néanmoins, les familles perçoivent un effet bénéfique sur leurs enfants,
avec une amélioration de leur confiance en eux et de leur humeur.
La seconde étude (Shikako-Thomas et al., 2012) présente des résultats confirmant la
relation entre l’amélioration du bien-être physique et psycho-sociale et la pratique d’un sport.
Cependant, cette étude montre que les enfants PC pratiquent plus fréquemment des
27
activités de loisirs dites « informelles » (récréatives comme le dessin, ou sociales comme le
téléphone ou les réseaux sociaux…) plutôt que des activités physiques. De plus, les activités
basées sur les performances sont corrélées négativement avec la qualité de vie. Le choix de
l’activité physique est donc primordial (sport d’équipe, sport d’eau…) et sa pratique doit être
encouragée. Cette étude conclut qu’il est important que les choix en terme de rééducation
soient déterminés par les facteurs influençant la qualité de vie, pour l’améliorer au mieux.
Ainsi, on pourra développer préférentiellement le sentiment d’identité groupale et
d’appartenance collective avec les sports d’équipes, ou alors la concentration, l’image de soi,
et l’amélioration de sa capacité physique dans les sports individuels (Parlebas, 2010).
De plus, bien qu’aucun résultat significatif ne ressorte de l’expérience menée dans ce travail,
il est intéressant de se pencher sur l’avis des jeunes et de leurs kinés à propos de la pratique
d’une activité physique adaptée (annexe 6). Les kinés interrogés sont unanimes : la pratique
d’une activité physique adaptée est bénéfique au patient d’un point de vue physique, psychosocial, et représente un bon complément de la rééducation. Les enfants ont majoritairement
coché « énormément » à la question « aimes-tu aller à ta séance de sport ». Bien qu’ils ne
soient pas tous persuadés du réel bienfait physique de leur activité, ils confirment l’apport
social et les liens d’amitié créés grâce à elle. Dans la partie « quartier libre » du
questionnaire, les idées principalement exprimées sont : « s’amuser », « s’évader »,
« penser à autre chose », et « retrouver des amis ».
Cependant, ces réponses restent biaisées étant donné que tous les kinés interrogés et leurs
patients fréquentent le même service. Les activités physiques adaptées sont mises en avant
dans le service de pédiatrie de Kerpape, et c’est d’ailleurs l’équipe médicale qui les a
majoritairement faites découvrir aux enfants (questionnaire kiné, partie 3, annexe 6). Il aurait
été pertinent de recueillir également l’avis de kinésithérapeutes libéraux sur la question (ainsi
que celui de leurs jeunes patients), car c’est à eux que revient la tâche d’informer les
patients et leurs parents sur les bienfaits de l’activité physique et sur les possibilités de
pratique.
3.
Le questionnaire Disabkids : un outil adapté ?
Le choix du questionnaire Disabkids c’est au départ imposé de façon logique : selon l’étude
de Viehweger (Viehweger, 2008), ce questionnaire est le seul validé en français proposant
un module spécifique aux enfants paralysés cérébraux. Plusieurs études se sont penchées
sur la validité de sa construction et sur sa validité transculturelle (Schmidt et al., 2006)
(Baars, Atherton, Koopman, Bullinger, & Power, 2005). Comme l’indique le livre publié par le
groupe « Disabkids Europe » (THE DISABKIDS Groupe Europe, 2006),des groupes de
travail constitués d’enfants, de parents, et de professionnels ont été formés à travers
l’Europe (dont la France) pour déterminer les thèmes que le questionnaire devait aborder.
28
Ce questionnaire semble donc présenter toutes les qualités attendues pour être utilisé dans
ce travail. Or, cet outil, apparemment peut connu des kinésithérapeutes sollicités, a posé
plusieurs problèmes et interrogations. Ainsi, plusieurs kinésithérapeutes (libéraux et aussi
salariés)
ayant
reçus
le
questionnaire
ont
perçus
plusieurs
questions
comme
« choquantes », ou en tous cas « inadaptées à la population visée ». Les questions les plus
fréquemment citées étaient « aimes-tu la vie ? », « te sens-tu différent ? » et « aimerais-tu
pouvoir courir comme tout le monde ? ». Il a été proposé que cela provienne d’une traduction
« approximative » (par exemple, l’utilisation du terme « maladie neuro-musculaire » pour
« paralysie cérébrale » a beaucoup gêné), ce qui rendrait la formulation des questions trop
crues et pas assez nuancées.
Au final, seuls les kinés du service pédiatrique de Kerpape ont acceptés de participer à cette
étude. La moyenne d’âge du questionnaire (8-16 ans) a cependant été discutée. À partir de
11 ans, les jeunes patients semblaient plus aptes à comprendre et à réfléchir aux questions,
parfois complexes. Evidemment, l’accord de leurs parents et une discussion préalable avec
l’enfant sur le contenu du questionnaire étaient demandés de façon systématique.
Les interrogations des kinésithérapeutes sur ce questionnaire semblent fondées et logiques.
Ainsi, ne risque-t-on pas de déstabiliser l’enfant psychologiquement, de le confronter
directement à ses difficultés, et aux limites sociales et physiques déterminées par son
handicap ? Le retour des patients plus âgés est cependant positif : les jeunes ados et
adultes interrogés trouvaient primordial d’avoir la possibilité de s’exprimer sur leurs
sentiments face à leur handicap, ainsi que sur leur vie de tous les jours et leurs difficultés. Le
kinésithérapeute est pour eux un interlocuteur privilégié, car intervenant de façon
omniprésente dans leur prise en charge. Ils trouvaient donc important qu’il soit à même de
connaître leur niveau de qualité de vie, et qu’il en soit tenu compte dans leur prise en charge.
Ainsi, bien que la revue de littérature permette d’affirmer avec conviction que la mesure de la
qualité de vie est incontournable dans la prise en charge des jeunes paralysés cérébraux, le
débat n’en reste pas moins ouvert. Les outils sont-ils vraiment adaptés au public et aux âges
concernés ? Les enfants sont-il prêts à répondre à ce type de questions, à réfléchir sur leur
vie, leur futur, leurs sentiments et leurs limites ? Faut-il chercher à les préserver, ou n’est-il
pas plus délétère pour eux de les protéger, voir de les « surprotéger », face à la réalité de
leur vie et de leur handicap ?
Il est donc primordial de trouver un juste milieu dans cette situation, où l’utilisation d’outils
adaptés permettrait de démocratiser la mesure de la qualité de vie, en centre mais aussi en
libéral, pour ainsi faire évoluer au mieux la prise en charge des enfants et adolescents
paralysés cérébraux.
29
CONCLUSION
Bien que les biais de l’expérience menée dans ce travail ne nous permettent pas de
répondre clairement si oui ou non la pratique d’une activité physique adaptée a un impact
significatif sur la qualité de vie des jeunes enfants et adolescents paralysés cérébraux, il est
tout de même possible de conclure sur la nécessité de la mesure de la qualité de vie dans
une optique d’amélioration et de personnalisation de la prise en charge de ces jeunes
patients, ainsi que sur les bienfaits physiques et psycho-sociaux apportés incontestablement
par la pratique d’une activité physique adaptée, et encore plus pour les jeunes adultes et les
adultes paralysés cérébraux : avec l’âge, la personne est moins active, les déficiences
s’aggravent, ainsi que l’isolement social. La pratique d’une activité physique adaptée semble
donc tout à fait avoir sa place dans la prise en charge globale des jeunes paralysés
cérébraux, mais aussi des adultes.
La personnalisation de la prise en charge, c’est aussi proposer une activité physique
en adéquation avec les lacunes de chaque enfant en termes de qualité de vie : a-t-il plutôt
besoin de lien social, d’une expression corporelle, psychique, ou encore d’un travail
physique ?
Mais un problème va se poser pour les patients, surtout dans un contexte de prise en
charge hors institution : les clubs sportifs acceptant les personnes en situation de handicap
ne sont pas nombreux, ou encore peu connus ; les entraineurs sont peu formés, se sentent
dépassés, ont peur de mal faire…
Devant ces problématiques, le kinésithérapeute de l’enfant pourrait rentrer en jeu :
former des réseaux de club et de professionnels prêt à accueillir les jeunes sportifs
handicapés, se déplacer avec l’enfant pour rencontrer l’entraineur, lui expliquer la pathologie
du jeune, ce qu’il est capable de faire, dédramatiser la situation... Pour les enfants
présentant un handicap plus lourd, nécessitant une véritable préparation, il parait
indispensable d’encourager la formation des entraineurs pour leur permettre d’ouvrir leur
club à ces jeunes, et ainsi de démocratiser le plus possible la pratique du sport. L’importance
du rôle de l’équipe médicale dans la pratique d’un sport par l’enfant n’est plus à démontrer
(Majnemer et al., 2008) (Verschuren, Wiart, Hermans, & Ketelaar, 2012), mais l’influence
non négligeable de l’environnement du patient et de ses parents n’est pas non plus à
ignorer: l’éducation thérapeutique de ces derniers, notamment à propos des bienfaits du
sport mais aussi des capacités physiques et psychiques que leur enfant pourrait y exprimer
devient alors un objectif primordial.
30
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32
ANNEXES :
-Lexique des questionnaires de qualité de vie
-Annexe 1 : Définitions de la qualité de vie et de la qualité de vie liée à la santé (Elise
Davis et al., 2006)
-Annexe 2 :
2008)
Tableau 2 : Les questionnaires de qualité de vie chez l’enfant (Viehweger,
Tableau 3 : Les catégories dans les domaines physiques psychiques et
sociaux dans les questionnaires de qualité de vie génériques et spécifiques utilisés
chez l’enfant atteints de paralysie cérébrale (Viehweger, 2008)
-Annexe 3 :
Tableau synthétique des études de la revue de littérature (partie 2)
-Annexe 4 : Tableaux synthétiques des résultats de la mesure de qualité de vie chez des
enfants paralysés cérébraux de l’étude de Varni (Varni et al., 2005).
Tableau 1 : Résultats de la mesure de la qualité de vie rapportés par les
enfants paralysés cérébraux (self report) et leurs parents (parent proxy report), et
comparaison des résultats avec ceux d’une population saine, et ceux d’une population
d’enfants atteints d’un cancer.
Tableau 2 : Comparaison des résultats rapportés par les parents ayant des
enfants capables de répondre, avec ceux dont les enfants ne sont pas capables.
Tableau 3 : Comparaison de la qualité de vie selon le niveau de handicap
Tableau 4 : Concordance des réponses des patients et de leurs parents
-Annexe 5 : Résultats de l’enquête SPARCLE (Sentenac, 2010)
Tableau 2 : Score moyen de qualité de vie par domaine pour les enfants
atteints de paralysie cérébrale
Tableau 3 : Corrélation entre les résultats des différents domaines du
KIDSCREEN et les déficiences de l’enfant, la douleur, le stress parental et les
caractéristiques socio-démographiques
-Annexe 6 :
-La lettre adressée au kinésithérapeute
-Le questionnaire de présentation de l’enfant adressé au kinésithérapeute
-La lettre adressée à l’enfant et à ses parents
-Le questionnaire adressé aux enfants à propos des activités physiques
adaptées
-Le questionnaire Disabkids DCGM-37, version longue générique
-Le questionnaire Disabkids, module spécifique à la paralysie cérébrale
Lexique des Questionnaires de Qualité de Vie :
CHQ : Child Health Questionnaire
AUQUEI : Auto QUEstionnaire de l’Enfant Imagé
PedsQL : Pediatric Quality of Life Inventory
EHRQL : Exeter HRQL Scale
VSP-A : Vécu et Santé Perçu – Adolescent
DHP-A : Duke Health Profile-Adolescent Version
LIFE-H : Assessment of Life Habits for Children
ANNEXE 1
ANNEXE 2
ANNEXE 3
Auteur et
nationalité, année
de publication
Type d’étude, niveau de
preuve et grade de
recommandation selon l’HAS
H. Livingston et al. ;
Canada ; 2007
Revue systématique (pas de
niveau de preuve) de 20 études
1963 PC au total
(3 études ne séparent pas
les PC des autres maladies
chroniques)
-De 7 ans et 5 mois (moyenne la
plus basse) à 19 ans (moyenne la
plus haute)
-1 étude est en dehors des critères
d’inclusions (moyenne d’âge de 53
ans)
W Varni et al. ;
USA ; 2005
Etude cas-témoin (niveau de
preuve = 3 ; grade
recommandation = C)
-1 échantillon de 148 PC
-1 échantillon de 6624
enfants « sains »
-1 échantillon de 123 enfants
atteints d’un cancer
- enfants PC : 10 ans
-enfants sains : 9 ans et 10 mois
-enfants atteints d’un cancer : 12
ans et 10 mois
Sentenac M. et al. ;
France ; 2010
Série de cas (niveau de preuve
= 4 ; grade de recommandation
= C)
-818 enfants PC
Hodgkinson I. et
al. ; France ; 2002
Série de cas (niveau de
preuve=4 ; grade de
recommandation = C)
Majnemer A. et al. ;
Canada ; 2007
Série de cas (niveau de
preuve=4 ; grade de
recommandation= C)
Caractéristiques de
l’échantillon
Age de la population (moyenne)
Outil(s) de mesure(s)
utilisé(s)
« Auto questionnaire » ou
« hétéro-questionnaire »
Comparaison(s) effectuée(s)
-CHQ (9 études)
-PODCI (4 études)
-PedsQL (2 études)
-DISABKIDS (2 études)
-AUQUEI (1 étude)
-HUI-3 (1 étude)
- LSS (1 étude)
-CQ (1 étude)
-SF-36 (1 étude)
-Euro Qol (1 étude)
-PedsQL 4.0 Generic
Core Scales (enfants
PC)
-PedsQL 4.0 initial field
test (enfants sains)
PedsQL 4.0 Cancer
Module field test (enfants
atteints d’un cancer)
12 études sur 20 utilisent
seulement l’hétéro
questionnaire, même si
l’enfant peut répondre.
- PC / « population normale »
- QdV / GMFCS
-particularité des adolescents
Les deux.
Enfants PC : 47% en autoquestionnaire, 53% en
« hétéro-questionnaire »
-comparaison entre les résultats
de l’auto questionnaire et du
questionnaire parents
-comparaison entre les résultats
des 3 échantillons
(Pc /sains/cancer)
-10,4 ans
-Kidscreen
-comparaison entre les résultats
de l’enfant, des parents, et du
professionnel au questionnaire
de QdV.
-54 enfants PC
- 9 ans
-Auquei
-auto-questionnaire pour 500
enfants
-« hétéro-questionnaire »
remplis par un professionnel
pour 318 enfants
-« hétéro-questionnaire »
remplis par les parents pour
les 818 enfants
-auto-questionnaire pour tous
les enfants
-échelle simplifiée de 0 à 10
pour les parents
-95 enfants PC
-9.3 ans
-CHQ
-CHQ-Parent Form-50
(« hétéro-questionnaire »)
-PedsQL 4.0 (remplis par
l’enfant ou par un tiers)
-comparaison des résultats du
CHQ et du PedsQL
-comparaison des réponses des
parents et des enfants
-score EMFG/score Auquei
-réponse des parents/score
Auquei
ANNEXE 4
ANNEXE 5
ANNEXE 6
Bonjour,
Etudiante en troisième année de masso-kinésithérapie à l’école de Rennes, je réalise
un mémoire ayant pour problématique :
« En quoi les activités physiques adaptées permettent-elles une amélioration sensible de la
qualité de vie : étude comparative entre enfants pratiquants et non pratiquants. »
Pour réaliser mon travail, j’aurais donc besoin de votre aide et de celle de vos jeunes
patients enfants et adolescents (à partir de 4 ans jusqu’à 18 ans) pour recueillir le maximum
de données possibles et pouvoir mener de la meilleure façon mon mémoire.
Ainsi, je vous demanderais de remplir le questionnaire annexe s’adressant au
kinésithérapeute : celui-ci me permettra d’obtenir des données fondamentales sur chaque
enfant, ainsi qu’une idée globale de leur pratique physique. L’autorisation des parents ou du
tuteur de l’enfant sera évidemment obligatoire, et vous pourrez bien sûr demander leur aide
pour répondre.
Ensuite, je vous demanderais de bien vouloir transmettre le questionnaire
DISABKIDS ainsi que le questionnaire annexe enfant à votre patient, pour que celui-ci puisse
les remplir lui-même. Je joins également à ces deux questionnaires une lettre d’explication
s’adressant à l’enfant et à ses parents, que je vous demanderais de transmettre aussi à votre
patient.
Je tiens à préciser que j’entends par « activités physiques adaptées » tout type
d’activité physique pratiquée par l’enfant, que ce soient des séances hebdomadaires,
mensuelles ou encore des stages pendant les vacances.
Pour me permettre d’analyser dès que possible les résultats, je vous demande de bien
vouloir me retourner le plus rapidement possible les questionnaires remplis, dans l’enveloppe
ci-jointe.
Merci pour votre participation !
En restant disponible pour tout renseignement,
Cordialement,
Emilie Legac
Etudiante en troisième année à l’école de masso kinésithérapie de Rennes
Adresse : 52 rue Poullain Duparc bat. C
35000 RENNES
Mail : [email protected]
Tel : O6 26 03 35 44
Questionnaire Kiné
Nom et coordonnées (téléphone et/ou mail) du masseur-kinésithérapeute allant remplir le
questionnaire :…………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
…………
1ère partie : Présentation de l’enfant :
-Nom :
-Prénom :
-Age :
- Sexe :
-Situation des parents : concubin
séparé
autre
-Nombre de frères / sœurs (préciser si un handicap est connu, l’âge, la pratique ou non d’une
activité physique) …………………………………………………………………………….....
…………………………………………………………………………………………………..
-L’enfant vit :
- en institution (si oui, préciser le nom)
……………………………………………………………………………
-en institution avec retour le week-end au domicile
-hôpital de jour
- hors institution
Si hors institution :
chez les parents
autres
-Lieu de résidence : rural
urbain
-Scolarisation :
Enseignement général (préciser le niveau)…………………………………………….
Unité d’enseignement spécialisé (type CLIS) dans un établissement général (préciser le
niveau)……………………………………..
Enseignement en institution (préciser le niveau)………………………………………
Autres : ………………………………………………………………………………
2ème partie : Présentation de la pathologie
-Type de paralysie cérébrale :
Hémiplégie
Diplégie
Quadriplégie
Spastique
-niveau de handicap (classification GMFCS) : indiquer ici le niveau correspondant ………
Niveau 1 : Marche à l’intérieur et à l’extérieur, monte les escaliers sans limitations.
Peut courir et sauter, mais avec une limitation de la vitesse et de la coordination.
Niveau 2 : Marche à l’intérieur et à l’extérieur, monte un escalier en s’aidant d’une
rampe, mais la marche est limitée en terrain accidenté ou incliné, dans la foule. La course et
le saut sont limités.
Niveau 3 : La marche à l’intérieur et à l’extérieur, en terrain plat est assistée. Monter
un escalier est possible en s’aidant d’une rampe. Suivant les fonctions supérieures, il est
possible de se déplacer en fauteuil roulant manuel, les longs déplacements à l’extérieur ou en
terrain accidenté nécessitent un transport aidé.
Niveau 4 : Les déplacements sont possibles en fauteuil roulant à l’intérieur et à
l’extérieur pour les parcours connus.
Niveau 5 : Le maintien de la posture est difficile, toutes les fonctions motrices sont
limitées, et incomplètement compensées par des aides, les déplacements autonomes au
fauteuil roulant sont pratiquement impossible et ne peuvent se faire qu’en fauteuil électrique.
-capacité motrice fine (les mains) : Peu ou pas de restrictions
Restrictions modérées
Restrictions sévères
-crises d’épilepsie :
Aucune crise (avec ou sans traitement)
Au moins une crise dans l’année écoulée
Information non disponible
-déficience visuelle :
Vision fonctionnelle
Vision non fonctionnelle
-Alimentation :
Par la bouche sans difficulté
Par la bouche avec difficultés ou par sonde
-Communication :
Normale
Avec difficulté mais communique verbalement
Utilisation de méthodes alternatives
Aucune communication formelle
-douleur/gêne :
Aucune plainte
Plainte modérée ou sévère
Information non disponible
3ème partie : Activités physiques adaptées :
Activité physique adaptée : Pratiquée(s)
Non pratiquée
Si pratiquée(s),
- quelle type d’activité(s) (nom du sport)?
…………………………………………………………………………….
Lieu de la pratique :
-Dans une structure ou club de sport non spécifique aux personnes handicapées
-Dans un club handisport
-Dans l’école fréquentée
-Dans l’institution fréquentée
Autres :…………………………………………………………………………
…………………………………………….
L’enfant pratique :
-dans une équipe ou groupe de « valides »
-Dans une équipe ou groupe de personnes handicapées
-Cours particulier
-autres ……………………………………………………….
-fréquence des séances :
Plusieurs fois par semaine
Une fois par semaine
Au moins une fois par mois
Autre ………………………………………..
-durée des séances :
Plus d’une heure
Moins d’une heure
-Qui a fait découvrir le sport à l’enfant : L’équipe médicale (médecin, kiné, ergo…)
Les parents
Les frères et sœurs
Les amis
Le professeur d 'EPS de l’école fréquentée
Autre …………………………………………
4ème partie : Avis du thérapeute :
Selon vous, l’activité physique pratiquée par l’enfant lui est-t-elle bénéfique d’un point de vue
strictement physique ?
Oui
Non
Est-elle un bon complément de la rééducation ?
Oui
Non
Est-elle bénéfique à l’enfant d’un point de vue psycho-social ?
Oui
Non
Auriez-vous personnellement conseillé à l’enfant ce type d’activité physique ?
Oui
Non
MERCI D’AVOIR REMPLI CE QUESTIONNAIRE !
Date :
Signature :
Bonjour !
Je suis étudiante en kinésithérapie, et pour réaliser mon mémoire de fin d’étude, j’ai
besoin de ton aide !
Dans mon mémoire, je vais essayer de montrer qu’il existe un lien entre la pratique
d’un sport (=activité physique adaptée), et ta qualité de vie.
Pour cela, je voudrais que tu remplisses deux questionnaires : le
questionnaire Disabkids, et le petit questionnaire annexe qui
l’accompagne !
Essaye de répondre à toutes les questions, et d’y répondre seul. Tu peux demander de
l’aide à tes parents ou à ton kiné si tu as du mal à comprendre une question, mais surtout,
c’est TON avis qui compte !
Et n’oublie pas, que tu t’entraines toutes les semaines, tout les mois, ou seulement lors
de petits stages pendant tes vacances, pour moi tu pratiques une activité physique adaptée.
Rends le plus rapidement possible ces deux questionnaires à ton kiné, pour qu’il me
les renvoie !
Je reste disponible par téléphone ou par mail pour toutes tes questions ou celles de tes
parents.
Merci beaucoup !
Emilie Legac
Tel : 06 26 03 35 44
Mail : [email protected]
Bonjour !
Je voudrais que tu répondes à ces quelques questions sur les activités
physiques. Que tu pratiques un sport ou pas, ce questionnaire s’adresse à
toi ! Et n’oublies pas, il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses, c’est
ce que tu penses qui est important !
1-Pratiques-tu un sport, une activité physique, en dehors de tes séances de kiné ?
Oui
Non
Si Oui, quel sport ?
…………………………………………………………………………………………………
Si Non, pourquoi ?
-on ne te l’a jamais proposé
- tes problèmes de santé t’en empêchent
-tu ne trouves pas de club qui t’accepte à cause de tes problèmes de santé
-tu as peur du regard des autres
-tu n’en as pas envie
-une autre raison : ……………………………………………………….
…………………………………………………………………………………………..
Voudrais-tu pratiquer une acticité physique ?
Oui
Non
Si tu ne pratiques pas de sport, la suite du questionnaire ne te concerne plus ! Merci d’avoir
répondu !
Sinon…. On continue !
2-Aimes-tu aller à ta séance de sport ? (entoure ta réponse !)
Non
un peu
beaucoup
énormément
3-Penses-tu que le sport que tu pratiques fais du bien à ton corps ? (entoure ta réponse !)
Non
un peu
beaucoup
énormément
4-Trouves-tu que le club où tu t’entraines est bien adapté à ton problème de santé ?
(entoure ta réponse !)
Non
un peu
beaucoup
énormément
5-Est-ce que tu te sens bien accueilli et bien accepté dans ton club de sport ?
Non
un peu beaucoup
énormément
6-Est-ce que cette activité t’a permis de te faire ou de retrouver des copains ?
Oui
Non
Quartier libre : ces quelques lignes sont pour toi ! Explique-nous, avec tes mots,
pourquoi c’est important pour toi de pratiquer un sport !
…………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………..……………………………………
…………………………………………………………………………………………………
………………………..…………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………..……………
…………………………………………………………………………………………………
………………………………………………..…………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
…………..………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………..…………………………
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………..………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………..…
…………………………………………………………………………………………………
……………
Bravo, tu es arrivé à la fin !
Merci beaucoup d’avoir répondu à ce questionnaire !