à fleur de peau - Association Française pour la Recherche sur l

À FLEUR DE PEAU
Eté 2005
Une association à votre écoute
Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite.
772, Avenue du Professeur Louis Ravas – 34080 Montpellier – France
http://www.afrh.fr
Sommaire
LE MOT DE LA PRESIDENTE
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LES ACTIONS DE VOS DELEGUES
3
Journée de Nez Rouges
Jean-François FORESTIER :
Emmanuelle CHENIN
4
Rencontres amicales de Lorraine
Emmanuelle CHENIN
5
Rencontres amicales dans le Sud
Jean-Jacques DEBATISSE
L’histoire d’un article.
Quoi de neuf dans le sud-est ?
8
Nouvelles de Bourges
Christel Vincent
Marie-France Bru-Daprés
11
10
11
DES IDEES, DES PROJETS... OU EN SOMMES-NOUS? 12
La souscription en vue de publication dans un journal
Contre la loi du silence, écoutez notre révolte!
Maladie de Verneuil
12
Le polar de l’AFRH
13
PARIS, SAMEDI 21 MAI 2005 : 6EME ASSEMBLEE
GENERALE
18
DES AMIS A QUI PARLER
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1/ Sur MSN, Yahoo, AIM ou Skype
19
2/ Par courrier
19
3/ Par téléphone
20
Vos Contacts régionaux
20
ET POUR FINIR...
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A Fleur de Peau
Le mot de la Présidente
Que vous soyez malade, parent d’un malade ou professionnel
de santé, nous travaillons pour vous.
Voici la fin de l’été pour vous tous, habitants de l’hémisphère Nord. Ici, dans l’hémisphère
Sud, nous sortons au contraire de l’Hiver, mais un hiver aux températures encore fort
acceptables, puisqu’elle avoisinent tout de même les 26°C !...
Depuis notre dernier bulletin de printemps, nous avons eu la joie pour beaucoup d’entre
nous de nous retrouver sur Paris, le 21 Mai, à l’occasion de la 6ème Assemblée Générale de
l’AFRH. D’autres se sont encore revus à l’occasion des 10 ans des Nez Rouges !... Vous
découvrirez les impressions de nos amis présents ce jour-là, et vivrez cette fête comme si
vous aviez été avec eux !...
Encore une petite nouveauté dans ce bulletin…. Vous découvrirez un polar issu tout droit
des délires de quelques uns d’entre nous sur le forum de l’AFRH. Vous pourrez désormais
suivre les aventures trépidantes de ses héros dans chaque bulletin !...
Et comme toujours, découvrez la chronique de vos délégués, ainsi que les dernières faits de
votre association.
Bonne lecture et Bonne rentrée...
Bien amicalement,
Marie-France Bru-Daprés Présidente Fondatrice de l'A.F.R.H.
Vous souhaitez, vous aussi, recevoir votre bulletin sous la forme d’un cdrom ?
Contacter notre secrétaire Marie-Claire Guilleret.
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A Fleur de Peau
Les actions de vos délégués
Depuis notre dernière Assemblée générale, plusieurs nouveaux délégués sont venus
rejoindre nos rangs. Apprenez à les découvrir au travers de leur présentation.
Pour la Suisse : Carolle ALLEVATO
Bonjour à toutes et tous,
Je m’appelle Carolle ALLEVATO, j’ai 41 ans et j’habite Genève en Suisse.
Je suis atteinte de la maladie de Verneuil depuis 1988, année de la naissance de
mon fils Mathieu.
Ma première crise est apparue lors de ma grossesse. C’est à ce moment que la
course aux médecins a commencé pour moi.
Comme beaucoup d’entre nous, j’ai erré de généralistes en dermatologues, sans
oublier les chirurgiens, pendant de nombreuses années. Traitements
antibiotiques, incisions de lésions purulentes,etc, etc… Mais jamais aucun
diagnostic !
En janvier 2000, en plein état de dépression nerveuse et presque à bout de force,
un sursaut d’énergie me fit changer de médecin généraliste. Et là, un véritable
miracle eut lieu pour moi.
Pour la première fois depuis 12 ans, j’entendais parler de la maladie de
Verneuil. Je n’étais plus folle, j’étais bien atteinte d’une « vraie » maladie.
Ce médecin généraliste m’a expliqué avec beaucoup de patience les grandes
lignes de la maladie et m’a immédiatement dirigée vers une chirurgiennedermatologue. Là, je fis la rencontre d’une femme médecin exceptionnelle,
connaissant parfaitement nos souffrances et ce fut le début d’un long combat à
deux. J’ai été diagnostiquée au stade 3 de la maladie et j’ai à ce jour subi plus
d’une trentaine d’interventions chirurgicales.
En 2002, je découvrais le site et la liste de l’AFRH. J’ai mis beaucoup de temps
à m’investir car je suis plutôt d’un caractère réservé.
Après m’être rendue compte à quel point il était important de pouvoir dialoguer
pour un malade, j’ai pensé qu’il était important que chez moi, en Suisse, il y ait
également une antenne de notre association. J’ai donc décidé de me présenter
comme déléguée pour la Suisse et j’ai été élue lors de la dernière A.G. en mai
2005.
J’espère ainsi pouvoir contribuer à faire un petit peu avancer les choses dans
mon pays.
Madame Carolle ALLEVATO
Déléguée pour la Suisse
45, route de Suisse 1290 Genève / Suisse
Tél : +4122 779 43 25 ou +4176 304 31 63
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A Fleur de Peau
Journée de Nez Rouges
Jean-François FORESTIER :
Les impressions sur l'opération "les 10 ans des Nez Rouges" de samedi à chaud (bah
si...... encore un peu.... et puis, c'est rien de le dire aujourd'hui à Paris....)
Céline (amie de Manu, adhérente AFRH, hors forum) s'est vite proposée pour participer à
cette journée, il y a quelques temps déjà...
Donc, comme convenu, on s'appelle avec Céline vendredi soir pour reboucler notre RDV
de samedi matin, le stock de plaquettes (et non de nez !), etc, etc... nous parlons de Manu,
Céline, mine de rien fait comme si on n'était pas prêt de la revoir de par chez nous......
Manu trop occupée, etc..... tu parles Charles !
Samedi matin, appel de Céline sur son portable, OK tout va bien elle se gare dans le
quartier où je vis.
5 minutes après, je descends pour accueillir Céline à l'entrée de l'immeuble (50 000 codes à
faire, un peu chiant...) et là.... devinez quelle bouille je vois à côté de celle de Céline : la
bouille de Manu ! quelle émotion, j'avais pas du tout, mais du tout, envisagé ça.... GENIAL
Départ pour les Halles, Sylvie m'appelle, elle est déjà sur place, arrivée au lieu "L" vers
11h00, nous retrouvons Sylvie et faisons connaissance.
Installation du stand AFRH, affiches, plaquettes, etc.... puis visite de Karine, malade depuis
15 ans mais inconnue de l'AFRH et du forum.
Puis visite de Gabriel, inconnu de l'AFRH et du forum (Gabriel a RDV avec le Pr Revuz le
13 juillet.... à suivre....).
Pause pique-nique tous ensemble sauf Gabriel qui nous a laissé en fin de matinée.
Et puis, arrivée de Tiffaine (Viviane) en début d'après-midi avec une amie.
Hélène J. arrivera peu de temps après, et donc, on a passé toute l'après-midi tous ensemble,
c'est à dire à huit, du jamais vu pour moi avant.... quel bonheur
Pascal, un de mes amis, se joint à nous vers 16h00.... mais que de monde, que de monde....
on en redemande !
J'ai mis les photos prises par Tiffaine et Céline, sur une galerie perso (Jeff), vous pourrez y
voir le stand AFRH et la marraine de cette opération....
Je tiens à remercier encore, encore et encore Sylvie, Karine, Gabriel, Tiffaine, Hélène d'être
venu(e)s nous tenir compagnie et, bien sûr, Céline et Manu d'avoir ensemble manigancé,
une fois de plus ! ! !
Bonne journée à vous et à bientôt !
Jean-François FORESTIER
Délégué Ile de France
51, Rue des Vignoles
75020 PARIS
Tél. : 01.40.09.10.82 ou 06.84.17.64.42
[email protected]
Emmanuelle CHENIN
Je vous campe le décor :
Le rassemblement des associations a eu lieu sur l'une des nombreuses jolies places de Paris,
près des Halles. Au début de la journée, nous avons fait connaissance avec Sylvie venue
nous rejoindre, puis de Karine, quelque peu "stressée" par l'annonce récente du diagnostic
de la MV. Quelques représentants des autres associations font le tour du propriétaire : on
papote, on se félicite, on s'échange des plaquettes... Le soleil était là et nous nous sommes
confortablement installés. L'avantage d'être plusieurs, c'est d'abord de pouvoir répondre à
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A Fleur de Peau
plusieurs personnes à la fois, et de pouvoir se restaurer par groupe, sans laisser le stand à
l'abandon.
Au retour de la pause de 13h, damned ! Un orchestre de jazz est venu s'installer à notre
gauche. J'aimais bien le jazz... avant ! :: J'avoue que quelques heures du même morceau,
semble t-il, on souhaite que ça s'arrête !
Ah ouf, le jazz prend congé, on respire et on peut baisser d'un ton. C'est à ce moment que
nous sommes envahis par une bande de... de... jeunes gens, les uns en kilt (sans rien
dessous, j'ai vu ! ), les autres en treillis, les autres en manteau fermé jusqu'en haut. J'ai
même vu une fille chaussée de moon boots ! Remarquez, il faisait un peu juste : au moins
40° sous le soleil parisien. C'est à ce moment que les Gothiques sont arrivés, tout de noir
(et bleu, un peu) vêtus ! Des filles avec des maquillages psychédéliques, des chauves-souris,
tout droit sorties d'un manga !
J'oubliais ! On a pas échappé aux skateboarders avec le jean ceinturé sous les fesses, juste
histoire de faire voir que leur caleçon n'est pas du tout assorti avec le reste.
J'allais presque oublier que le bruit me donne la migraine quand les Tambours du Bronx ont
commencé une oeuvre percutante à notre droite. Mon sac posé sur mes genoux s'est mis à
vibrer en rythme, mais mon téléphone n'y était pour rien, juste les tambours ma brave
dame...
Emmanuelle CHENIN,
Coordinatrice adjointe,
Déléguée pour la région Alsace-Lorraine
222 rue St Martin 54200 BRULEY
Tél. : 06 17 38 25 77 ou 08 71 24 32 55
[email protected]
Rencontres amicales de Lorraine
Emmanuelle CHENIN
Afin de faire connaissance avec les malades qui m’entourent, j’ai lancé l’invitation sur le
forum et par téléphone, et voici le récit de cette mémorable journée :
Mon amie Céline est passée me chercher samedi matin chez moi, le temps était superbe,
une belle journée s'annonce. Autoroute, direction Nancy centre ville, la gare, le café
Excelsior, déco Art Nouveau, des peintures sur verre de Gruber, tout ce que j'aime.
Corinne (alias coco) est là, déjà arrivée de Colmar par le train de 9h07. Clotilde (alias
papillon de nuit) est là elle aussi. Elle est de Lunéville, à 25 km de Nancy, tout comme
Nicole qui nous rejoint très vite. La discussion bat son plein, la MV, la médecine,
l'homéopathie, l'AFRH, quand Aurore (de Metz) arrive elle aussi au rendez-vous. Il est 11H
passées, l'heure de rejoindre la salle que la Ville de Nancy m'a mise à disposition pour ma
petite réunion. Les 2 voitures se suivent, on arrive rapidement, on découvre la salle sympa
mais il fait beau : on s'installe dehors pour continuer de papoter. Les sujets de discussion ne
manquent pas, les questions non plus. Nous échangeons nos expériences et notre vécu de
malades.
Vers midi, mon mobile sonne, Pierre (alias Piero) et Jacinthe (alias Chocofleurette) sont
arrivés !!! Seules 2 minutes de voiture nous séparent ! Nicole, Corinne, Clotilde, Aurore,
Céline et moi décidons de profiter de l'occasion pour passer prendre du "Macdo". On n’a
pas envie de se noyer dans la foule du samedi après midi qui fait patiemment la queue pour
manger dans le brouhaha. La salle est entourée d'un petit jardin et on est si bien sous le
soleil lorrain !!! Céline démarre comme une flèche, je me demande quelle mouche la pique ?
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A Fleur de Peau
Elle a si faim que ça ??? A son bord, Corinne et Clotilde seront servies les premières... Plus
calmement, à bord de la voiture d'Aurore, Nicole et moi apprécions la rencontre. Arrivée
sur le parking du Macdo. C'est le point de rendez-vous décidé avec Piero et Jacinthe. En
passant tout près d'eux, je leur adresse un p’tit signe de la main. Ils sont beaux !!! Il ne nous
reste plus qu'à nous garer pour enfin faire connaissance. Je les embrasse : on se connaît
depuis toujours... Je me retourne, comme si quelqu'un d'autre... mais... non ??? c'est pas
vrai, je dois rêver .... ??? Mon Jeff !!!! Il est là, il se cache derrière un buisson, je laisse
tomber mon sac pour lui tomber dans les bras, je suis H-E-U-R-E-U-S-E ! Mais et la
Croatie, l'atterrissage réussi, tout ça ? Un complot !!! Je remarque alors que j'ai dû ameuter
toute la Lorraine et surtout affoler les nombreux clients qui mangent en terrasse. Une dame
que je ne connais pas et qui pousse un landau est arrêtée, figée, et elle rie de nous voir rire,
tout le monde est content. Ce sont des moments bénis, des moments d'exception, ceux qui
font les magnifiques souvenirs, ceux qui cèlent les amitiés, les vraies. Merci encore à tous
ceux qui ont comploté dans mon dos pour "m'offrir" ce pur moment de bonheur : Céline
(qui n'a pas hésité à accuser sa maman de la harceler au téléphone alors qu'il s'agissait de
Jeff ou Piero !), Piero, Jacinthe, et pis toi mon Jeff, merci d'être venu. Pour un peu je
remercierais presque la MV...
Bref, à peine remise de mes émotions, Jeff, Piero, Jacinthe, Céline, Corinne, Clotilde,
Aurore, Nicole et moi, nous réinstallons dans notre petit paradis baigné de soleil pour
partager un repas, pas gastronomique, mais aucune importance pour une fois, notre
attention est ailleurs... C'est au tour de Victor de nous rejoindre. Il vient de la Meuse et a lu
l'article sur la MV et moi paru le jeudi 22 septembre (article ci-dessous). Victor a 48 ans, il
est malade depuis de nombreuses années et nous livre son témoignage. Il décide de
rejoindre l'AFRH et bientôt le forum, dès qu'il aura le Net. Merci Victor.
C'est au tour de Sophie d'arriver, elle, son mari et leur petit ange : Inès. Une nouvelle fois
nous nous présentons avant d'écouter son témoignage très touchant. Sophie est à l'image
d'un certain nombre d'entre nous : touchée dans sa vie quotidienne et familiale, elle a le
sourire de celles et ceux qui supportent la MV depuis de nombreuses années sans avoir
perdu l'espoir d'aller mieux, un jour. Très franchement, des rencontres comme celle que
nous avons vécue samedi donne vraiment l'envie d'en faire plus, ensemble, et de se serrer
les coudes pour trouver des solutions. Mais la journée est loin d'être finie !
Après le départ de Nicole, partie faire la fête au Luxembourg avec son gentil mari venu la
retrouver parmi nous, de Clotilde, partie assister à un concert à Amnéville, et de Victor,
nous sommes tous descendus boire un pot sur la place Stan. Le soleil décline et incendie les
magnifiques façades de l'Hôtel de Ville, du Grand Théâtre de Nancy et du Grand Hôtel de
la Reine. Le bon roi Stan nous couve de son regard protecteur pendant que nous profitons
de cette fin d'après-midi tous ensemble. Piero et Jacinthe s'éclipsent pour une petite
promenade dans la vieille ville, et Jeff, Céline et moi nous adonnons à notre passe-temps
favori : dire du mal des passants ! Mon JJ aurait-il eu raison de me demander de surveiller
mon Piero et sa Pierrette (Jacinthe) ? Ils ne reviennent pas et nos verres sont vides...
personne sur le mobile de Piero, ni sur celui de Jacinthe... pfffff... et tout à coup ils sont là,
devant moi, le sourire large et amusé aux lèvres : ils déposent dans mes bras un immense
panier-cadeau rempli de victuailles de luxe, de bon vin, de chocolat, de fruits secs, de fines
confitures et de miel doré... ils sont tous fous. Encore un complot de mes invités : je suis
radieuse ! Quand tout va bien, tout va bien, vous l'avez déjà remarqué ? Alors il est temps
pour nous tous de rejoindre ma maison...
Pendant que l'équipe passait la journée à Nancy, un lutin oeuvrait à distance pour que tout
se passe bien : Fabrice, mon mari. Mon Fafa, lui aussi comploteur, sait qu'il faut ajouter le
couvert de Jeff, sait qu'il faut un couchage de plus. Il nous attend tranquillement, après
avoir fabriqué de ses mains 3 desserts. Mon Fafa ! La soirée se déroule tranquillement entre
papotages, bouffe et clopes, un peu à boire mais très raisonnablement. Aurore nous quitte
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A Fleur de Peau
pour rejoindre Metz. On rit beaucoup ! On finit par aller se coucher, il est près de 3h du
matin... Mon Fafa est debout le premier, comme d'habitude, Jeff le suit de près, je fais un
effort pour ne pas être la dernière, Jacinthe nous rejoint, puis Corinne, et enfin mon ami
Piero ouvre les paupières, il est 10h30. On commence un magistral petit-déjeuner : café,
brioche, pain grillé, beurre frais et confiture, hummm la bonne odeur ! Et on recommence à
discuter, c'est fou tout ce qu'on peut se raconter, parler de tout et de rien. Piero et Jacinthe
sont les premiers à nous quitter, ils repartent vers Reims. Jeff et moi raccompagnons
Corinne à la gare de Nancy d'où elle part pour Colmar. Céline arrive à 15h... et on passe à
table ! Le déjeuner se déroule calmement, nous ne sommes plus que 4. Céline et Jeff
finissent par reprendre la nationale qui les conduit vers Paris. Il est 16h30... Le week-end est
terminé, la fatigue est là mais aussi le sentiment d'avoir passé deux jours exceptionnels.
Merci à tous ceux qui ont participé, merci de votre présence et de votre gentillesse, j'espère
que nous recommencerons.
La suite prévue de ce week-end ? Et bien c'est déjà un rendez-vous chez le Prof Revuz pour
certaines d'entre nous. Car, après en avoir discuté longuement, nous avons décidé de nous y
rendre ensemble ! C'est ainsi que le 17 octobre prochain, Nicole, Corinne, Sophie et moi
avons rendez-vous à Mondor à 10h, 10h20, 10h40 et 11h. Il nous faudra partir de chez moi
à 6h du mat', presque comme en colo ! Mais ceci fera l'objet d'un autre récit...
Emmanuelle CHENIN,
Coordinatrice adjointe,
Déléguée pour la région Alsace-Lorraine
222 rue St Martin 54200 BRULEY
Tél. : 06 17 38 25 77 ou 08 71 24 32 55
[email protected]
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A Fleur de Peau
Rencontres amicales dans le Sud
Jean-Jacques DEBATISSE
L’histoire d’un article.
Dès que j’ai eu connaissance du nom de ma maladie, j’ai eu tendance à garder tout cela pour
moi, à n’en parler qu’à un petit nombre de personnes, comme si cette maladie était
honteuse.
Puis, petit à petit, l’idée à germer de faire passer un article sur un quotidien régional.
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A Fleur de Peau
Pourquoi ? La raison majeure était que d’autres malades puissent se découvrir à travers
l’article.
La deuxième raison était de faire connaître la maladie. Mais je me posais la question de
savoir si j’allais parler de moi ou si l’article resterait anonyme.
C’est par hasard que je me suis trouvé en présence d’Eva, une journaliste de Nice Matin,
que je connaissais depuis de longue date à titre professionnel. Je lui ai parlé de la maladie de
Verneuil et de mon idée d’article. Elle a tout de suite été intéressée.
Je lui ai transmis dans la foulée le dossier de presse et quelques documents pour qu’elle
puisse obtenir l’autorisation du rédacteur en chef.
Première satisfaction quand Eva me contacte pour un rendez-vous.
L’entretien durera une bonne heure et d’entrée Eva me pose la question de savoir sous
quelle forme nous allons faire cet article. Je suis pour l’anonymat, elle est pour le
témoignage.
Sa persuasion l’emportera !
Ma petite journaliste a été attentive à mon récit et ses questions étaient toujours d’une
grande sensibilité.
Elle me promit de faire passer l’article en première page du magazine santé qui est diffusé
sur Nice Matin, Var Matin et sur la Corse. Deuxième satisfaction.
Ce fut ensuite l’attente de la parution, et enfin le dimanche 23 mai 2004, j’ai pu lire cet
article que vous connaissez tous.
Quels ont été les impacts et les conséquences.
La première grande émotion fut de parler à mes enfants de la maladie et vous vous
souvenez de la haine qui m’a animé ensuite.
Dès mon retour au bureau le lundi matin l’atmosphère autour de moi avait quelque peu
changée.
Certains m’ont salué de loin (on ne sait jamais, c’est peut-être contagieux) d’autres sont
venus me saluer, ont commencé à m’encourager et à me poser des questions.
La plupart m’ont félicité de mon courage pour avoir fait cet article. D’autres m’ont
reproché de m’être mis en avant. C’était un choix et je l’assume.
A titre personnel les conséquences furent multiples.
Les parents, les amis, les collègues ont appris la nouvelle par la presse et certains s’en sont
offusqués.
J’avais, dès le début de la connaissance de ma maladie, informé mon entourage
professionnel très proche. Ma garde rapprochée faisait bloc autour de moi quand j’étais
malade. Le plus merveilleux c’est que l’information n’a jamais transpiré.
Aujourd’hui beaucoup s’inquiètent au quotidien de ma santé et j’informe un plus largement
quand je suis malade.
Le médecin chef de la médecine professionnelle, qui est l’épouse de mon grand patron, me
convoque régulièrement pour faire un bilan et nous échangeons des renseignements sur la
MV.
Petite anecdote, mon Chef m’a commandé au printemps dernier une voiture de service
climatisée pour éviter que je transpire trop. Conséquence : En plus de la MV j’ai des
rhumes à répétition !
Mais c’était quand même très gentil.
Quels ont été les impacts externes, difficile à mesurer, mais j’ai quelques indicateurs.
Tout d’abord les médecins du cabinet médical que je fréquente, ont beaucoup parlé de la
MV.
Je le sais parce que la secrétaire est une copine.
Ma relation avec ces quatre médecins à changer ; c’est eux qui sont à l’écoute maintenant
9
A Fleur de Peau
Ensuite j’ai consulté un urologue environ 4 mois après la parution de l’article et je lui ai dit
que j’étais malade de la MV et, oh surprise, il m’a parlé de l’article. Il s’était ensuite un peu
plus renseigné sur cette maladie.
Ma déception vient du fait, qu’à ma connaissance, aucun malade n’est venu rejoindre
l’AFRH suite à la parution de l’article. C’est un échec et il faudra en tirer les conséquences.
Enfin, pour terminer ce petit article, une des réflexions qui m’a le plus interpellé vient de
mon épouse qui m’a dit « heureusement que tu as 56 ans et que tu es fonctionnaire, sinon
pour retrouver du travail après un article pareil ….. » A méditer !
Quoi de neuf dans le sud-est ?
En fait assez peu d’évènements sont venus perturbés le chant des cigales.
Pascale nous a fait un joli bébé en fin d’année 2004, Patricia est venue nous
rejoindre à l’AG, Aimée a eu quelques soucis et Vivi n’est plus amoureuse.
Certaines sont venues nous rendre visite, comme Elise avec qui nous avons pris
un petit déjeuner les pieds dans l’eau, ou comme Malo qui a eu droit à un chevalier servant
de choix pendant toute une journée.
Pas de petite bouffe avec mes deux PP, à cause du bébé de Pascale, mais promis
on recommence bientôt et cette fois avec d’autres malades.
Et puis il y a les petits nouveaux qui se sont manifestés auprès de moi et qui, pour
des raisons inconnues, sont encore dans l’ombre. Je maintiens le contact et j’espère qu’ils
adhèrerons bientôt à l’Association.
Enfin pour terminer il y a mon projet d’exposition de peinture que j’espérais
organiser pour cette fin d’année mais qui se fera vraisemblablement en juin 2006.
Pour ceux qui n’ont pas suivi ce projet voici quelques éléments :
L’idée est de réunir autour de moi des amis et collègues artistes afin d’organiser
une grande exposition au profit de notre l’Association.
J’ai déjà bien avancé sur le projet en prenant contact avec quelques uns de mes amis, qui
ont bien sur répondu présents, et en faisant faire un article dans le journal interne de la
mairie (2 400 employés) pour un appel aux artistes communaux.
J’ai également contacté Eva, la journaliste qui a fait mon article sur la MV, qui
m’assurera un bon article dans Nice Matin. Je voudrais également faire déplacer FR 3. Ce
sera plus difficile mais je pense y arriver.
La galerie qui accueillera nos œuvres se nomme « les bains douches » et se situe
dans les remparts, dont la construction remonte à Vauban, face au port d’Antibes.
Un regret ; le peu de temps dont je dispose pour l’association.
Mais les choses risquent de changer au début de l’année 2006 ……..
Chuutttttt c’est un scoop !
Jean-Jacques DEBATISSE
Délégué pour la région PACA
1434 chemin des plaines
06370 MOUANS-SARTOUX
Tél. 04 93 75 77 85
[email protected]
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A Fleur de Peau
Nouvelles de Bourges
Christel Vincent
C’est avec grand plaisir que je m’adresse à vous, à travers notre bulletin. Je tiens à vous
informer que je reprends actuellement une activité professionnelle et comme mon travail se
trouve à 70 Kms de mon domicile vous comprendrez qu’il m’est très difficile de trouver le
temps pour envisager d’organiser une manifestation pour le moment. Les actions
entreprises avec le collectif « Handicap- Loisirs » de la ville de Bourges sont actuellement
suspendues. Pour le moment, les heures de réunions fixées par le collectif, ne conviennent
pas avec mon emploi du temps.
Je reste cependant en contact avec Monsieur Jean-Pierre Milliard, Maire Adjoint destiné aux
personnes handicapées de la ville de Bourges, afin d’être alertée dès qu’une manifestation
susceptible de faire participer l’ AFRH sera mise en place.
Je tiens à préciser que je reste disponible et joignable par tous les malades qui souhaitent
avoir des renseignements.
A très bientôt.
Christel Vincent
Déléguée AFRH pour la région Centre
6 A rue du Pré Doulet - 18000 BOURGES
02.48.24.84.36
[email protected]
Nouveau déménagement à la Réunion
Marie-France Bru-Daprés
Un propriétaire qui débaille sa maison pour la revendre, et voilà la petite famille BRU
contrainte une fois de plus, à refaire ses cartons et déménager… Depuis le 16 Août, nous
avons donc une nouvelle adresse (que vous trouverez ci-dessous). Évidemment, tout ceci
prend du temps et de l’énergie. Ceux d’entre vous qui ont déjà vécu cette expérience
comprendront facilement… Le plus gros soucis dans cette histoire, c’est que la ligne
téléphonique de notre nouvelle habitation état totalement hors d’usage. Il a
malheureusement fallu retirer un nouveau câble, ce qui a demandé de gros travaux et ... du
temps. Plus d’un mois sans téléphone, et l’Internet qui marchait à peine quelques secondes
toutes les demi-heures !... Pas facile dans ces conditions de travailler efficacement, et de
répondre à vos appels. Nous présentons donc toutes nos excuses à ceux qui auront
vainement tenté de nous joindre durant cette période. Heureusement, aujourd’hui tout
marche bien à nouveau…
A ce sujet, permettez-moi de vous proposer une petite astuce pour me téléphoner moins
cher de chez vous. Composez d’abord le numéro suivant : 0821 61 48 48
Suivez les instructions, composez mon numéro : 02 62 53 41 63, et vous ne paierez alors
que 0,09 € TTC par minute.
Vous trouverez toutes les infos sur ce service, qui vous permet d’appeler partout dans
monde, et à des tarifs défiant toute concurrence sur : http://www.no-limit-telecom.com
Marie-France et Marc-Antoine Bru-Daprés
Présidente Fondatrice, déléguée pour l'île de la Réunion et Trésorier
38 rue Debussy - 97438 SAINTE MARIE
Tél. 02 62 53 41 63
[email protected]
[email protected]
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A Fleur de Peau
Des idées, des projets... Où en
sommes-nous?
La souscription en vue de publication dans un
journal
Deux textes ont été retenus, le premier vise à interpeller le monde des médias, des groupes
pharmaceutiques, des politiciens... Le second est un appel au public, afin de permettre à des
malades qui s’ignoreraient de prendre contact avec notre association.
Pour mémoire, voici ces deux textes :
Contre la loi du silence, écoutez notre révolte!
Nous, malades, atteints de la Maladie. Nous, malades atteints de la Maladie de Verneuil
encore connue sous le nom d’Hidrosadénite, avons tous ensemble décidé de changer le
cours des choses !
Puisque aucun média n’a daigné jusque-là répondre à ce que nous pensions être une
légitime attente de votre droit à l’information, nous nous sommes tous mobilisés pour
collecter les fonds nécessaires à la rédaction de cet article ! Voilà 151 ans que cette maladie
souffre d’une terrible négligence de recherche, de considération, de reconnaissance du
handicap qu’elle entraîne ! 1% de la population en serait pourtant atteint, avec un pic
pouvant atteindre 4% chez les moins de 25 ans. Quoique pouvant se déclarer à n’importe
quel âge, cette maladie débute souvent à la puberté, et touche aussi bien les hommes que les
femmes.
Aucun traitement ne s’avère efficace à ce jour, et tout ce qu’on propose aux malades qui en
sont atteints, ce sont de multiples chirurgies lourdes et souvent mutilantes.
Jusqu’à quand devons-nous accepter de voir nos vies chamboulées par la maladie sans
même avoir le droit de réagir ? Les enfants atteints de cette maladie vaudraient-ils moins
que les autres enfants malades ? Faut-il obligatoirement que le handicap se voit pour
susciter de l’intérêt ?
Nous sommes scandalisés de voir que la vie de millions de personnes dans le monde soit
ainsi remisée, sous prétexte qu’il ne s’agisse pas d’une maladie médiatique !
Même s’il est vrai qu’il n’est pas facile d’évoquer une maladie atteignant les parties les plus
intimes du corps, cette difficulté, c’est nous malades, en premier lieu, qui devons déjà
apprendre à la gérer. Aussi, lorsque nous avons enfin réussi à faire cette démarche, offrez
nous au moins le droit d’ en parler !
Donnez-nous une chance de soutenir l’équipe médicale qui se bat à nos côtés.
Laissez-nous vous exposer leurs projets, aidez-nous à organiser et médiatiser nos
manifestations dont le seul but est de collecter des fonds pour la recherche.
Laissez-nous espérer pouvoir un jour avoir des enfants, sans crainte de leur transmettre
notre maladie.
Depuis 4 ans, nous multiplions pourtant les démarches auprès des autorités.
Comme cette pétition directement remise au Ministère de la Santé, et co-signée par les plus
grands noms de la médecine...
Nous avons sollicité nos élus qui ont, par deux fois, évoqué notre combat à l’Assemblée
Nationale.
Nous avons sollicité l’aide de nos grands groupes pharmaceutiques..., mais en vain.
12
A Fleur de Peau
Alors vous, Messieurs les responsables de l’information, montrez l’exemple, montrez que
nous sommes un pays où chaque malade peut encore espérer se faire entendre.
Donnez nous le droit de nous exprimer publiquement, dans vos journaux, sur vos chaînes
télévisées, sur vos antennes de radio.
Invitez-nous, nous répondrons présents !
Maladie de Verneuil
Vous avez des “boutons” à répétition sous les bras, au niveau de l’aine, dans la région
génitale ?
Vous avez pris toutes sortes de traitements, mais ils reviennent?
On vous a opéré pour les enlever, mais d’autres sont apparus?
Vous ne savez pas ce que vous avez ?... Et si comme des millions d’autres personnes au
monde vous étiez atteints de la Maladie de Verneuil, encore connue sous le nom
d’hidrosadénite ????
Pour plus d’information, contactez l’Association Française pour la Recherche sur
l’Hidrosadénite (AFRH) - 772, Avenue du Professeur Louis Ravas – 34080 - Montpellier
http://www.afrh.fr
Le polar de l’AFRH
Comment est née cette idée ? Notre ami Jean-Jacques nous a tout simplement lancé un défi
sur notre forum : écrire à plusieurs mains une histoire selon ce fil conducteur : « Sylvia, 35
ans, mariée, 2 enfants, signe particulier la MV. Le reste à vous de l'inventer. » Manu fut la
première a se lancer dans l’aventure, et à poser les premières pierres de notre édifice !...
C’est ainsi que sont nés les personnages, au fil du temps et selon l’inspiration de chaque
auteur. Le texte que vous découvrirez ci-dessous apparaît sous différentes couleurs. A
chacune d’entre elle correspond une plume différente, mais à chaque couleur ne correspond
qu’un seul auteur…
Alors qui a écrit quoi ? A vous de jouer les détectives, sachant que les auteurs sont : MarieLaure, Sylvie, Carolle, Manu, Marie-Paule, et Marie-France . Maintenant, si cette co-écriture
vous tente aussi, pourquoi ne pas venir nous rejoindre sur le forum ?...
Sylvia, jolie brunette aux yeux clairs repose son livre, le dernier roman à la mode acheté la
veille dans une librairie de la rue Saint-André. Assise sur son canapé préféré, elle regarde ses
enfants, Gabriel 6 ans et Manon 4 ans, jouer à l'ombre du grand saule. A 35 ans, Sylvia a
tout pour être heureuse : des enfants en bonne santé, son mari Paul qu'elle a rencontré chez
des amis communs, un métier qu'elle adore : elle est décoratrice et explore des régions
entières à la recherche d'objets rares et originaux. Sylvia soupire, regarde l'heure, se lève et
se prépare à sortir. De la salle de bain, elle entend les enfants rire avec leur grand-mère,
Marie-Jeanne, la mère de Paul venue les garder.
Sylvia est très étonnée d'avoir trouvé une place de parking libre à une heure de pointe. Du
coup, elle a un peu d'avance sur l'heure de son rendez-vous. Elle prend le temps de regarder
les vitrines, de se promener jusqu'à l'adresse qu'elle a notée dans son agenda. Arrivée
tranquillement, elle pousse la grande porte vitrée et se retrouve dans un immense et luxueux
hall d'entrée. Des yeux, elle cherche l'élément qui lui manque pour choisir la bonne porte,
très vite elle lit :
Michel MAILLARD
Dermatologue
Sylvia sonne, pousse la porte et s'installe dans la salle d'attente, armée de patience et de son
roman, elle plonge à nouveau dans sa lecture.
"J'ai le temps, pense-t-elle, de dévorer mon encas", et elle sort une magnifique banane de
son sac. Tout en mâchant machinalement elle regarde autour d'elle. Sylvia remarque un
13
A Fleur de Peau
beau jeune homme très intéressé semble-t-il par le numéro de décembre 2003 de Femme
Actuelle.
"TESTER VOTRE CONJOINT EN 20 QUESTIONS" : c'est ce que propose le magazine
en question. Elle observe le jeune homme du coin de l'oeil. Quel conjoint ferait-il ? Il
n'arriverait sans doute pas à la cheville de son Paul ! Soudain la porte s'ouvre :
- Mme Cardone, appelle le médecin.
Sylvia pénétre dans le cabinet du Dr Maillard avec une vague appréhension. Son amie
Marianne lui a conseillé ce médecin, réputé pour sa grande compétence et le montant
exorbitant de ses honoraires. L'inquiétude de Sylvia est générée par le devoir de montrer à
cet homme qu'elle ne connait pas ce qu'elle cache depuis si longtemps à tout son entourage.
- Bonjour Madame, asseyez-vous.
Le médecin l'invite d'un geste élégant à prendre place sur l'un des deux fauteuils, moelleux
et confortables, placés de l'autre côté de l'imposant bureau Art Nouveau. Il s'installe à son
tour en face de Sylvia qu'il regarde avec intérêt. D'un sourire, il l'encourage à lui raconter
l'objet de sa visite. Sylvia se lance :
" Y aurait-il une poubelle? C’est pour ma peau de banane."
Le spécialiste bougonne, encore une qui va lui tenir la jambe:"Là!"
Sylvia se déplace jusqu'à la corbeille rose fluo puis se rassois dans le siège moelleux; cette
fois elle décide d'aller droit au but:
"Incongrue cette poubelle" se dit-elle. Mais elle n'y prête finalement que peu d'attention.
Libérée de sa peau de banane, elle commence :
- Je suis venue vous voir sur les conseils de mon amie Marianne Dupuy. Depuis de
nombreuses années, je souffre très régulièrement d'une sorte de gros boutons...
Elle s'interrompt brusquement car on frappe énergiquement à la porte.
Le médecin qui l'écoutait avec une grande attention ne cache pas sa mauvaise humeur d'être
ainsi dérangé au milieu d'une consultation et se lève pour accueillir l'intrus. Par la porte
entrouverte, Sylvia peut se rendre immédiatement compte que le dérangement va durer : il
s'agit de la police.
L'inspecteur, un homme entre deux âges et entre deux lessives, si l'on en croit l'état de sa
chemise jadis blanche, brandit un papier : "perquisition monsieur Maillard".
Puis, il se retourne vers Sylvia qui tente de ne faire plus qu'un sur son fauteuil et rajuste le
haut de son corsage qu'elle avait commencé à déboutonner.
"Ah ah, je vois que vous êtes en bonne compagnie" lance le pachyderme assermenté vers le
Docteur Maillard. "Ma p'tite dame, nom prénom âge et qualité"
C'était juste le temps nécessaire au dermatologue ; d'un bond, il sauta sur son bureau, un
rictus épouvantable aux lèvres
Là, la jeune Sylvia, complètement tétanisée par l'angoisse répond au policier toute
tremblotante : " Je m'appelle Sylvia Cardone, j'ai 35 ans, je suis mariée et j'ai deux petits
garçons. Je suis décoratrice de profession."
Le policier ne se souciant pas une minute du médecin toujours debout sur le bureau,
questionne froidement Sylvia sur les raisons de sa présence au cabinet.
Sylvia est incapable de lui répondre, bien trop honteuse pour se confier à cet homme.
D'ailleurs, à cet instant, elle est perdue dans ses pensées : " que m'arrive-t-il ? Et si je ne
pouvais pas rentrer à la maison ? Que deviendraient mon Paul et mes deux petits ?
Marie-Jeanne, la grand-mère ? Non, impossible, elle est vraiment trop…
… agée pour s'occuper à présent d'une famille entière !
Sylvia se réajuste, prend ses affaires, son sac, et se plante devant l'agent de police en tenue
lui barrant la porte :
- Mais enfin, de quel droit... ? Je dois rentrer chez moi, je n'ai rien à voir avec ce qui se passe
ici !
- Personne ne sortira d'ici, il y a meurtre et nous devons perquisitionner l'endroit, dit le
commissaire au teint glauque. Je suis le commissaire René Guyot de la PJ !
- Qui est mort ?
- Oui qui ?
Le Docteur et Sylvia échangent un regard surpris et catastrophé.
- Ce matin, un appel anonyme nous a mis sur la piste d'un homicide qui a eu lieu tout près
d'ici. Il s'agit d'une journaliste de presse, une de ces bonnes femmes qui mettent leur nez
partout ! Elle signe ses papiers du nom de Marianne Dupuy. Nous avons retrouvé son
14
A Fleur de Peau
corps troué de 3 balles, dans l'entrée de son appartement. Elle tenait dans sa main un papier
sur lequel était inscrit le nom et l'adresse du Docteur Maillard. Nous sommes venus direct...
La pièce tourne de plus en plus vite et Sylvia n'entend plus les explications de ce
commissaire sortit d'un mauvais polard. Elle ne peut que penser à Marianne, son amie
d'enfance. Marianne dont la vie trépidante venait apparemment de s'arrêter net.
Marianne...Que de souvenirs dans la tête de Sylvia à ce moment précis. Elles avaient eu
dans leur enfance la passion commune des singes, Marianne en avait fait son métier et avait
parcouru le monde pour étudier le comportement simiesque. Sylvia, elle, n'avait gardé de
cette passion que sa consommation immodérée pour les bananes. Et 3 balles, pourquoi 3?
Sylvia se remémora alors une conversation qu'elle avait eu deux jours plus tôt avec son
amie, alors qu’elles étaient toutes deux parties prendre un verre dans un de ces pianos-bars
à l'ambiance feutrée.
Sylvia, çà fait combien de temps qu’on est amies ?
Sylvia plissa les yeux, but une gorgée de son scotch “on the rocks” et répondit :
-Depuis le primaire..., vingt-cinq, trente ans peut-être.
Mariane regarda autour d’elle dans le bar, marmonna quelque chose puis plongea son
regard dans celui de Sylvia.
-Depuis tout ce temps-là, qu’est-ce qu’on connaît, réellement, l’une de l’autre ?
-De quoi tu parles Marianne ? Tu parles que je te connais ! Tu es une super journaliste, tu
excelles sur tout ce qui touche les singes et t’es super nulle au bowling. Tu regardes toujours
les mêmes vieux westerns pourris. Ton mariage bat de l’aile, mais vous êtes toujours
ensemble. T’as de l’argent mais jamais un sou en poche, et t’aurais besoin d’aller un peu
plus souvent chez le coiffeur...
Sylvia riait de bon coeur en dressant ainsi le tableau de sa meilleure amie. Mais Marianne,
elle, ne riait pas du tout...
-Non, ce n’est pas ça du tout que je veux dire. Ça c’est ce que tu vois là, mais pas là,
répondit Marianne, en tapotant un doigt contre sa tempe.
-Mais qu’est-ce que tu racontes ? Qu’est-ce que t’es en train d’essayer de me dire ? Sylvia ne
riait plus. Marianne semblait préoccupée, nerveuse même.
Marianne se retourna, fit signe au barman, et commanda une nouvelle tournée. Elle ajouta
en baissant les yeux:
- Il y a des choses qu’on croit savoir, mais en fait on ne sait rien. Il y a des choses que
j’ignore sur moi-même, alors comment toi, tu pourrais connaître ces choses ?
-Mais de quoi parles-tu, au juste ?... de tes angoisses, de problèmes de fric, de sexe, hein, de
quoi ?
Elle fit de nouveau face à Sylvia.
-Je parle de la vie. De la mienne. De la tienne. De celle de n’importe qui.
Le barman revint avec les boissons. Marianne descendit son whisky-coca d’une gorgée.
-Tirons-nous, c’est nul ici.
-Ok, dit Sylvia, ok !...
Elles se disputèrent l’addition quelques minutes. Puis Marianne finit par dire, "D’accord, tu
veux la payer ?", et elle passa la note à Sylvia.
-Madame Cardonne !!
L’inspecteur hurlait contre son oreille, la tirant brutalement de sa rêverie.
-Madame Cardonne, pourquoi ne me répondez-vous pas ?
-Pardon, que disiez-vous ?
-Ben voyons, et en plus faut que je répète, grommela l'inspecteur. L’homme dégageait une
haleine fétide. Il était mal rasé, et son after-shave bon marché ne parvenait même pas à
couvrir l’acre odeur de transpiration.
-Excusez-moi, je ne me sens pas très bien.
Chancelante, Sylvia se laissa tomber dans le fauteuil qu’elle occupait quelques instants
auparavant.
Le médecin était descendu de sa table est commençait à lui prendre le pouls, quand
l’inspecteur intervint en le repoussant brutalement.
-Ne la touchez pas ! Je vous rappelle que nous sommes là pour perquisitionner votre
cabinet !
-Et moi je vous rappelle que je suis médecin et que cette femme a besoin de soins... Faites
votre travail inspecteur, et laissez-moi donc faire le mien !
15
A Fleur de Peau
Le médecin avait parlé calmement mais fermement. L’inspecteur relâcha alors la pression
qu’il exerçait sur son bras, et accepta de le laisser s’occuper de Sylvia.
-Respirez doucement, calmement. Je suis désolée Madame Cardonne ! Je ne comprends
vraiment rien à ce qui se passe.
Puis, se tournant vers l’inspecteur qui se tenait debout derrière lui, le Dr Michel Maillard
enchaîna:
-Inspecteur, vous dites avoir retrouvé mon nom et mon adresse inscrits sur un papier que
tenait une femme assassinée ! C’est quoi cette histoire ? Quel est son nom déjà ?
-Marianne Dupuy ! Elle s’appelait Marianne Dupuy, martela l’inspecteur. Alors çà vous dit
quelque chose ?
-Marianne Dupuy répéta le médecin l’air pensif.. Non çà ne me dit rien...
Sylvia sursauta. Comment çà ne lui dit rien ?
C’était Marianne elle même qui avait indiqué ce Dermatologue à Sylvia, justement deux
jours auparavant lors de cette étrange conversation qu’elles avaient eue ensemble. Elle le lui
avait présenté comme un homme charmant. Elle avait récemment fait la connaissance, lors
d’un dîner scientifique sur la recherche génétique sur le singe appliquée à l’homme.
Marianne devait couvrir l’événement, et s’était particulièrement intéressée à cet homme
dont les travaux semblaient très prometteurs. Pourquoi prétendait-il alors ne pas la
connaître ?
Marianne s’apprêtait à lui poser la question, quand elle croisa les yeux du médecin qui la
transperçaient de leur bleu d’acier. Sa main s’était en même temps légèrement resserrée sur
le poignet de Sylvia.
Sylvia comprit qu’elle devait garder le silence...
Se relevant lentement, le médecin fit alors face à l'inspecteur.
-Puis-je voir votre mandat de perquisition ?
-Oh ne vous inquiétez pas, tout est en règle. Tenez, le voici !
Alors que le médecin commençait à prendre connaissance du papier que venait de lui
tendre l'inspecteur, ce dernier ordonna aux cinq autres policiers présents dans la salle de
commencer leur fouille. Les hommes enfilèrent des gants de caoutchouc, identiques à ceux
que portent les chirurgiens... Sylvia connaissait bien ces gants. Elle était devenue familière
des salles d'opération depuis que cette satanée maladie avait fait irruption dans sa vie
plusieurs années auparavant. Une fois de plus, Verneuil l'avait entraînée dans la poisse. Sans
Verneuil, elle ne se serait jamais trouvée dans ce cabinet médical...
-Docteur, où sont les clés de ce secrétaire ?
-Dans le tiroir de mon bureau.
Un policier ouvrit un a un les tiroirs et en retira un trousseau de clés qu'il tendit à
l'inspecteur.
C'est alors que Sylvia aperçût le porte-clés en argent. Il représentait un étrange symbole
qu'elle avait déjà vu au cours de ses études d'histoire de l'Art. C'était un très vieux symbole,
mais Sylvia n'arrivait plus à se souvenir d'où il venait. En revanche, ce dont elle était
certaine, c'est qu'il était celui d'une très ancienne secte secrète... Pourquoi diantre ce
médecin était-il en possession d'un tel objet?
Sylvia tenta de rassembler ses souvenirs en un éclair: la forme oblongue... percée de deux
trous en son centre... et ...recouverte de petits éclats de pierres rouges...
-"Hum, songea-t-elle, il faudra que je retrouve le livre "Et vite...
Faisant tourner la clé dans la serrure centrale de l'élégant secrétaire, l'inspecteur découvrit
une série de tiroirs. Il les ouvrit consciencieusement uns à uns, et en retira d'épais dossiers
qu'il glissa dans le carton que lui tendait l'un de ses adjoints.
-Inspecteur, les dossiers que vous saisissez sont confidentiels, s'insurgea le médecin. Il s'agit
des dossiers de mes patients. Vous ne pouvez y toucher. Ils sont couverts par le secret
médical...
-Ce mandat m'autorise à saisir de tous les documents se trouvant à votre cabinet, Docteur !
Vérifiez vous-même...
-C'est impossible ! Je veux appeler mon avocat.
-Votre avocat ? Si vous y tenez... Faites donc Docteur !
Le cabinet du médecin était devenu une véritable fourmilière. Les policiers mettaient en sac
ou en carton tout ce qui leur semblait intéressant. En un instant, l'élégant cabinet était
devenu un monstrueux chantier où tout était sans dessus dessous.
16
A Fleur de Peau
Revenant vers Sylvia, restée prostrée dans son fauteuil, l'inspecteur lui demanda :
-Alors Madame, vous sentez-vous mieux à présent ?
-Pas vraiment Inspecteur.
-Bon écoutez ma petite dame, vous allez laisser vos coordonnées à l'un mes adjoints, et
vous pourrez rentrer chez vous. Nous vous contacterons pour vous entendre un peu plus
tard au commissariat.
Puis se retournant vers un jeune homme qui s'affairait à vider le contenu de la poubelle rose
fluo dans un sac, l'inspecteur lui dit :
-Jeannot, occupe-toi de cette dame. Prends ses coordonnées et reconduis-la ensuite à
l'extérieur.
-OK Patron, répondit le jeune homme qui tendit le sac à l'un de ses collègues.
Le sac étant transparent, Sylvia y aperçut sa peau de banane. Ce spectacle incongru la fit
sourire, lui redonnant miraculeusement un peu de force. Dans quelques instants, ce
cauchemar s'arrêterait, et elle pourrait enfin rentrer chez elle.
Pendant que Sylvia répondait aux questions du policier, elle ne pouvait s'empêcher
d'entendre le Dr Mailard en conversation avec son avocat. Aucune angoisse ne semblait
perceptible dans le ton de sa voix.
-Allo, Jacques ? C'est Michel ! J'ai besoin de toi ici, peux-tu venir immédiatement ?... La
police... Oui, ils saisissent tout à mon cabinet... Non, non, ne t'inquiète pas... Je t'attends, je
t'expliquerai sur place !
Raccrochant l'appareil, le Dr Maillard lança un nouveau regard entendu à Sylvia. Il semblait
si calme, si sûr de lui... Comment peut-on rester aussi serein dans une telle situation ? Sylvia
que la moindre contrariété, le moindre changement de planning mettait dans tous ses états,
était partagée entre admiration et inquiétude devant un tel flegme.
Alors qu'elle s'apprêtait à descendre l'escalier, Sylvia s'entendit hélée par l'inspecteur.
-Madame Cardonne, connaissez-vous le Dr Maillard depuis longtemps?
-Non Inspecteur, c'est la première fois que je viens chez lui.
-Bien...
L'inspecteur disparut aussi vite qu'il avait surgit. Sylvia n'attendit pas qu'il revienne, et
accéléra le pas.
De nouveau dans la rue, l'air frais la réveilla comme une douche froide.
Sa voiture n'était pas très loin. Elle ouvrit donc son sac pour y récupérer les clés. C'est alors
qu'elle sentit un objet qu'elle ne connaissait pas. En le sortant elle découvrit une toute petite
boîte. C'était une sorte de petite boîte à pilules, magnifiquement ciselée. Elle semblait être
en argent, et elle reconnu sur le dessus le fameux symbole qu'elle avait déjà vu sur le porteclés. Machinalement Sylvia leva la tête vers l'étage du cabinet du Dr Maillard. Il se tenait là,
debout, derrière la fenêtre. Il lui fit un signe de la tête et disparut aussitôt...
Sylvia était là, plantée sur le trottoir, l'étrange petite boîte entre les mains. Comment étaitelle arrivée dans son sac ? Comment le Dr Maillard avait -il réussi à l'y glisser, et surtout
pourquoi la lui avait-il remise ?
Les questions se bousculaient dans sa tête. Elle glissa rapidement la boîte dans la poche de
sa veste, et tel un enfant coupable regarda rapidement autour d'elle pour voir si quelqu'un
l'avait vue. Tout semblait calme. Les gens allaient et venaient comme à leur habitude, à un
millier de lieux de se douter de ce que vivait la jeune femme.
Installée dans sa voiture, Sylvia reprit l'objet insolite, et l'ouvrit. A l'intérieur, se trouvait une
sorte de pièce de monnaie, percée en son centre. Elle semblait vraiment très ancienne...
Ce n'est pas le bon endroit pour étudier la provenance de cet objet, elle serait plus
confortablement installée chez elle, à l'abri des regards et rassurée de revoir enfin toute sa
petite famille
Mais il fallait rentrer, faire tout ce trajet et allait-elle pouvoir conduire sans mettre sa vie en
danger ?
Après quelques minutes d'hésitation, Sylvia décide que oui même si les évènements de la
matinée l'avaient beaucoup perturbée et fatiguée, même si elle risquait de ne pas réussir à
fixer son attention sur sa conduite mais trouver un taxi libre relevait du sport de combat
dans ce quartier chic !
Sans attendre davantage, certaine que Paul et Marie-Jeanne devaient être inquiets à présent,
Sylvia démarre la petite voiture et se joint à la file des automobilistes nerveux.
17
A Fleur de Peau
Marianne... comment une telle tragédie avait-elle pu se produire ? Par qui avait-elle été
supprimée ? Qui gênait-elle à ce point là ? Marianne était une investigatrice sans scrupule et
sans crainte bien sûr, mais elle la connaissait bien : "Marianne n'aurait jamais fait de mal à
qui que ce soit !". L'attitude du Dr Maillard l'avait énormément mise mal à l'aise. Elle
éprouvait de la méfiance envers cet homme qui cherchait à cacher quelque chose et qui,
sans rien lui demander, avait fait d'elle sa complice.
La circulation est dense à cette heure, Sylvia se faufile avec l'impression qu'elle ne
parviendra jamais à rentrer.
Dans son rétroviseur, Sylvia ne remarque pas qu'un motard la suit. Il slalome entre les
véhicules afin de se tenir toujours à la même distance de la petite voiture rouge.
Bien que très préoccupée, Marianne ressent encore la douleur lancinante qu'elle connait
bien et qui lui rappelle le but de sa visite du matin. Sans la maladie de Verneuil, elle ne serait
pas venue en ville. A cette heure, elle serait tranquillement en compagnie de Paul et de ses
enfants. Instinctivement, elle passe sa main sous son sein droit, malgré les compresses, son
soutien gorge et son chemisier, elle sent encore les lésions de MV. Curieuse maladie pour
laquelle elle avait dû abandonner sa première carrière et son premier amour.
À suivre….
PARIS, Samedi 21 Mai 2005 : 6ème
Assemblée Générale
Vous avez normalement déjà du recevoir le compte-rendu de cette journée lors de l’envoi
de notre dernier bulletin. Ce fut cette année encore une fort belle journée de rencontre et
de retrouvailles. Nous étions moins nombreux que l’année passée, ce qui nous permis de
faire de cette occasion, une excellente journée de présentation et de débat. Quatre cassettes
ont été tournées afin de nous permettre de garder un souvenir de tout ce qui a été dit
durant cette AG. Nous espérons en faire un DVD qui permettra à tous ceux d’entre vous
qui n’avez pas pu faire le déplacement sur Paris ce jour-là d’y assister malgré tout, à
posteriori. En attendant sa réalisation et mise sous presse, sachez que vous pouvez déjà
découvrir quelques photos de cette journée sur le site suivant : http://afleurdepeau.afrh.fr
En ce qui concerne l’Assemblée Générale de 2006, il est fort probable qu’elle se tienne en
province. Nous n’avons pas encore arrêté de lieu précis, mais dès que nous serons fixé,
nous vous le ferons bien évidemment savoir.
18
A Fleur de Peau
Des amis à qui parler
La liste se rallonge encore et encore grâce à vous. Merci !
1/ Sur MSN, Yahoo, AIM ou Skype
Nom Prénom
MarieFrance
B-D.
Anne L
Françoi
sLG
Hélène
O
MarieClaire
G
MSN
Yahoo
AIM (Ichat)
SKYPE
[email protected]
Mariefrance974@yaho
o.fr
MarieFranceBr
u
famillebru974
anne_lambermont@hotma
il.com
[email protected]
[email protected]
helene_francia@yahoo.
es
[email protected]
Yahoo , MSN et AIM sont de petits logiciels de t'chat téléchargeables gratuitement sur
Internet aux adresses suivantes :
Yahoo : http://telecharger.01net.com/windows/Internet/communautes/fiches/7580.html
MSN : http://telecharger.01net.com/windows/Internet/communication/fiches/310.html
AOL : http://telecharger.01net.com/windows/Internet/communication/fiches/889.html
SKYPE est aussi un logiciel téléchargeable gratuitement sur Internet qui vous permettra,
quant à lui, de téléphoner gratuitement n'importe où dans le monde en quelques minutes, et
quelque soit votre situation géographique. Téléchargez le à l'adresse suivante :
Pour PC :
http://telecharger.01net.com/windows/Internet/communication/fiches/27115.html
Pour Mac :
http://www.skype.com/products/skype/macosx/
2/ Par courrier
Dpt
74
Nom
JACQUET
Prénom
Cathy
91
RAGER
Patricia
91
DESALME
Stéphanie
25
BOULANGER
Laurence
32
BOSLE
Fabienne
19
Adresse
904, Avenue des Alpages
74310 LES HOUCHES
10, Rue de l'Avenir
91200 ATHIS MONS
Allée du Grand Cèdre
Bâtiment C – Appt. 8
91160 BALLAINVILLIERS
22, Rue du Mont
25480 PIREY
Avenue de Gascogne
32380 SAINT CLAR
A Fleur de Peau
28
MARECHAL
Marie-Claude
64
GEMAIN-BARROS
Marie-Hélène
33
GERMON
Marie-Hélène
33
BORDENAVE
Sandrine
39
EPAILLY
Marie-Madeleine
6, rue Haie Bergère
28500
MEZIERES
EN
DROUAIS
Résidence La Palisse - Bât. A3
Avenue du 21 Juin 1940
64100 BAYONNE
85, Rue de Peycamin
33170 GRADIGNAN
9, Avenue de la Gare –Appt 16
33200 BORDEAUX
15, Rue du Bois
39600 MONTMALIN
3/ Par téléphone
Département
15
91
91
32
Nom
SAUNIER
RAGER
DESALME
BOSLE
Prénom
Patrice
Patricia
Stéphanie
Fabienne
28
MARECHAL
Marie-Claude
64
GEMAINBARROS
GERMON
BORDENAVE
EPAILLY
Marie-Hélène
Numéro
06 03 45 14 10
01 69 84 78 61
06 24 88 14 33
05 62 66 39 50
06 74 50 85 59
02 37 43 80 39
06 12 80 11 85
05 59 15 13 83
Marie-Hélène
Sandrine
Marie-Madeleine
05 56 89 42 71
05 56 97 64 91
03 84 37 42 28
33
33
39
Vos Contacts régionaux
Belgique
Suisse
Ile de la Réunion
Alsace-Lorraine
LAMBERMONT Anne
Kalenbergstraat, 27 Bte 3B- 1700 DILBEEK
ALLEVATO Carolle
45, route de Suisse
1290 GENEVE
BRU Marie-France
38, rue Debussy
97438 STE MARIE
Tel : +322 569 8165
RIVIERE Fabienne
21C, Résidence Ylang-Ylang
Rue de la Digue
97400 ST DENIS
CHENIN Emmanuelle
222, rue St Martin
54200 BRULEY
Tél. 02 62 41 74 30
Jean-Claude OERTHEL
8, Rue du château
68720 Zillisheim
Tél. 03 69 77 50 14
20
Tél. 004122 779 43 25
Tél. 02 62 53 41 63
Tél. 06 17 38 25 77
A Fleur de Peau
Aquitaine
Centre
Ile de France
Midi-Pyrénées
Provence-Alpes-Côte
d’Azur
Région Nord
DEBATS Jean-Gérard et Séverine
30, rue de l'Eglise
54150 MAIRY-MAINVILLE
GERMON Marie-Hélène
85, Rue de Peycamin
33170 GRADIGNAN
GUILLERET Marie-Claire
11, Rue de l'Acacia
18300 VINON
Tél. 03 82 21 71 09
Tél. 05 56 89 42 71
Tél. 02 48 79 20 67
VINCENT Christel
6 A, Rue du Pré Doulet
18000 BOURGES
FORESTIER Jean-François
51, rue des Vignoles
75020 PARIS
SARRAT-BENAZETH
20, Rue Victor Hugo
81990 PUYGOUZON
DEBATISSE Jean-Jacques
1434 Chemin des Plaines
06370 MOUANS-SARTOUX
DENY Marie-Paule
65, Digue du Canal
59400 CAMBRAI
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OLIVIER Alain et Sylviane
155, Rue Léon Blum
59283 RAIMBEAUCOURT
Tél. 03 27 80 08 37
Tél. 01.40.09.10.82
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