Association Française de la Cystite Interstitielle 15, rue Bargue

Association Française de la Cystite Interstitielle
15, rue Bargue
75015 PARIS
Rapport d'activités
Année 2012
Adhésions
En 2012, l'association a reçu 140 adhésions et admis 27 nouveaux membres.
Information auprès des malades
L'association a renseigné 96 malades en 2012 par courrier électronique ou postal à l'échelon
national (contre 62 l'année précédente). Il faut ajouter à ce chiffre les renseignements donnés
directement par les sections régionales, généralement par téléphone.
Participation aux Congrès médicaux
L'AFCI a assisté aux conférences et tenu un stand d’information sur de nombreux congrès
médicaux :
24-26 janvier 2012 : Congrès GAOP ("Gynécologie, Andrologie et Oncologie Psychosomatique"),
Paris ;
9 mars 2012 : Journée thématique douleur (SFETD), Paris
17 mars 2012 : Journée de l'ARREP « rencontres en périnéologie »
25-28 avril 2012 : Congrès « Convergences PP », Nîmes
6-8 juin 2012 : Congrès SIFUD-PP & SCGP, Clermont-Ferrand
14-15 septembre 2012 : Congrès de l’INK « Rencontres à 2 mains », Paris
12 octobre 2012 : Congrès Format’Kiné (ORREK), Paris
11 au 13 novembre 2012 : Congrès de kinésithérapie « le petit coin du périnée », organisé par
l'ARPPGP et le GRK ;
21-24 novembre 2012 : Congrès de l'AFU (association française d'urologie), à Paris ;
21-24 novembre 2012 : Congrès de la SFETD (Société française d'étude et traitement de la
douleur), à Lille.
5-7 décembre 2012 : Congrès du CNGOF, Paris
Elle a de plus participé directement aux conférences en plusieurs occasions :
Le 9 mars, Françoise Watel a donné une intervention à la Journée thématique de la SFETD sur
l’éducation thérapeutique, sous le titre « Cadre conceptuel du patient-expert », puis a participé à
la Table-Ronde sur l’ETP.
Lors du Congrès Convergences PP à Nîmes, Françoise Watel a présenté les résultats de l'enquête
sur l'impact psycho-social des douleurs pelvipérinéales. Elle a également assuré une présentation
sur le « Rôle des Associations de malades : orientation des patients, soutien social, connexion avec
les équipes médicales ».
Le 12 octobre, Annick Nadal est intervenue au Congrès Format’Kiné pour présenter un témoignage
de patient.
Journées d’information médicale
Le 31 mars, une « journée d’information médicale » pour les patients a été organisée à Paris sur le
thème de l’hypnôse et des thérapies brèves. Une conférence accompagnée d’une démonstration a
été donnée par Marc PICARD DESTELAN, psychothérapeute. Un résumé de la conférence a été
publié dans la Lettre d’informations n°45 (juin 2012).
Lettre d'informations
5 numéros sont parus entre février et décembre 2012 (Nos 43 à 47).
Ecoute téléphonique
En juin, Kathie Berger a rejoint l’équipe de bénévoles de l’écoute téléphonique.
Actions en faveur de la recherche
En janvier 2012, l’AFCI a diffusé à l’ensemble de ses adhérents à jour de cotisation en 2012 et
l’année précédente, soit un total de 174 personnes, un questionnaire destiné à étudier l’impact
psycho-social des douleurs pelvi-périnéales. Le questionnaire a été exploité par Maryvonne Bérard
dans le cadre d’un travail universitaire mené sous la direction de Lionel Dany (laboratoire de
psychologie sociale de la santé de l'université d'Aix-Marseille), en février-mars 2012. Les résultats
de l'étude ont été présentés en séance plénière lors du Congrès Convergences PP à Nîmes, en
avril.
Aide aux malades – aide à la prise en charge médicale
Une expérience d’aide aux malades sous la forme d’un groupe de parole animé par une
psychologue a été proposée, en collaboration avec les autres associations du réseau RDCP. Entre
le 21 janvier et le 9 juin, 5 séances ont eu lieu, animées par Julie Gonzalez, psychologue.
Une fiche « Orphanet Urgences » a été élaborée pour la cystite interstitielle en collaboration avec
l’AFCI et mise en ligne en mars 2012 sur le site d’orphanet.
Les recommandations de la fiche ont été rédigées grâce à la contribution du Dr Christian
SAUSSINE (Service de chirurgie urologique, CHU Hôpital civil, Strasbourg), avec la collaboration du
Dr Gilles BAGOU (SAMU-69), Lyon, de la sous-commission des référentiels de la Société Française
de Médecine d’Urgence (SFMU) et de l’AFCI. Elle est destinée aux médecins urgentistes, qu’ils
interviennent dans le lieu de l’urgence (à travers la régulation du SAMU) ou dans les urgences
hospitalières.
Coopération internationale
IPPP
Le 17 mars, à l’initiative de l’association britannique Pelvic Pain Support Network (PPSN), 7
associations de malades atteints de maladies douloureuses pelvi-périnéales se sont réunies à
Londres pour fonder la plateforme IPPP (International Pelvic Pain Partnership). Ce collectif
d’associations a pour objectif d’encourager l’information et la connaissance des douleurs
chroniques pelvi-périnéales, et d’améliorer leur prise en charge centrée sur le patient.
Les membres fondateurs d’IPPP sont : PPSN (Réseau douleurs pelviennes, Royaume-Uni), AFCI
(cystite interstitielle, France), IPBF (Fondation Syndrome de vessie douloureuse, Pays-Bas),
Endometriosis Association (Irlande), Endometriosis Association NRW (Allemagne), ICP (Cystite
interstitielle, Pays-Bas), Vulval Pain Society (vulvodynies, Royaume-Uni).
Cette première réunion a été suivie de plusieurs téléconférences sur internet pour assurer le suivi
de l’initiative et préparer la participation des associations de malades au congrès d’Amsterdam de
2013.
MICA
La présidence du collectif européen pour la cystite interstitielle MICA étant confiée à la France
(AFCI) en 2012, une première réunion du collectif s’est tenue à Nîmes en avril, à la faveur du
congrès Convergences PP. Cette réunion était élargie à d’autres associations de douleurs
pelviennes non membres de MICA, en particulier l’AFAP-NP, l’AEAP-NP (association espagnoles des
algies périnéales et névralgies pudendales) et IPBF (International PAinful Bladder Foundation).
Une deuxième réunion s’est tenue à Paris, le 1er octobre 2012.
PAE
Le 25 mai, la candidature de MICA (Multinational Interstitial Cystitis Association) a été présentée à
l’assemblée de PAE (Pain Europe Alliance). MICA a été accepté comme membre associé de PAE, au
titre de fédération d’associations de malades non nationale. Françoise Watel a été désignée
comme représentante de MICA auprès de PAE. A ce titre, elle a participé à l’Assemblée générale
de PAE à Aix-la-Chapelle, les 12 et 13 novembre 2012.
SIP
L’AFCI a officiellement présenté son soutien à l’initiative SIP (Societal Impact of Pain), plateforme
qui fédère toutes les parties prenantes (sociétés savantes, associations de malades, compagnies
pharmaceutiques) intéressés à une meilleure reconnaissance et prise en charge de la douleur
chronique.
A l’invitation de SIP et de PAE, l’AFCI a participé au congrès de Copenhague du 26 au 28 mai
2012, en son nom propre et au titre de représentante du collectif MICA.
Relations avec la presse et les médias, actions de communication
Une nouvelle édition de la plaquette générale de présentation de la cystite interstitielle a été
réalisée grâce à Agathe Aubin, avec une maquette graphique entièrement refaite. Près de 1000
exemplaires de cette brochure ont été distribués dans l’année, essentiellement à la faveur des
congrès médicaux mais également à la demande des sections régionales et des malades adhérents
en général.
Site
Au 31 décembre 2012, 4430 personnes étaient abonnées à la newsletter du site et 394
personnes au forum.
Le site a reçu 10 350 visiteurs par mois en moyenne en 2012 (9 396 en 2011). Le nombre
de pages vues par mois en moyenne s'est élevé à 68 490 (57 327 en 2011).
Sections régionales
Une section Franche-Comté s’est créée en février, grâce à Jacqueline Petitjean. En revanche, les
animateurs des sections PACA et Nord-Pas-de-Calais ayant fait part de leur démission en mai, et
personne n’ayant pris la relève, ces sections ont disparu.
Certaines sections régionales ont pu proposer des réunions de malades à leurs adhérents (Ile-deFrance, Centre).
Le 26 avril, la section PACA a organisé à Nice une conférence du Dr Lucette Ducret, à destination
d’un groupe de gynécologues de la région.