Qu`en est-il de l`annonce du diagnostic de schizophrénie aujourd`hui

G Model
ARTICLE IN PRESS
ENCEP-885; No. of Pages 10
L’Encéphale xxx (2016) xxx–xxx
Disponible en ligne sur
ScienceDirect
www.sciencedirect.com
Revue de la littérature
Qu’en est-il de l’annonce du diagnostic de schizophrénie aujourd’hui
en France ?
Are schizophrenic patients being told their diagnosis today in France?
M. Villani a,b,∗ , V. Kovess-Masféty a,b,c
a
b
c
Fondation Pierre-Deniker, 36, avenue Raymond-Poincaré, 75116 Paris, France
EA4057, laboratoire psychopathologie et processus de santé (LPPS), université Paris-Descartes, 92100 Boulogne-Billancourt, France
École des hautes études en santé publique (EHESP), 75016 Paris, France
i n f o
a r t i c l e
Historique de l’article :
Reçu le 28 mai 2015
Accepté le 4 janvier 2016
Disponible sur Internet le xxx
Mots clés :
Diagnostic
Annonce
Information
Schizophrénie
Psychose
r é s u m é
Le bien-fondé de l’annonce du diagnostic de schizophrénie a longtemps fait débat. Cependant, depuis
l’aube des années 2000, différentes évolutions du contexte social et législatif, doublées de changements
majeurs dans les pratiques d’accès à l’information – notamment grâce au développement d’Internet –
ont semblé devoir militer pour une annonce quasi-systématique. Notre recherche tente d’évaluer où en
sont les pratiques en la matière, à travers une revue de littérature nationale et internationale. Nos résultats montrent qu’il existe de nombreuses informations sur l’annonce du diagnostic au plan international,
révélant sur ce point une spécificité de la pathologie schizophrénique, qui reste moins souvent annoncée que d’autres maladies, et avec plus de difficulté. La complexité de cette annonce a conduit certaines
équipes à s’inspirer de travaux effectués dans le cadre d’autres maladies graves pour établir des recommandations, des protocoles et même des programmes de formation, qui sont en cours d’expérimentation.
Sur le plan national, nous avons noté une absence d’informations récentes, les dernières données disponibles ayant établi une plus grande réticence à informer les patients de leur diagnostic que dans le
monde anglo-saxon, malgré des bénéfices prouvés de l’annonce diagnostique, notamment sur le plan de
l’observance et de l’alliance thérapeutique. Dans ce contexte, il nous semblerait utile de mettre en place
une enquête actualisée sur les pratiques d’annonce auprès d’un échantillon représentatif, ainsi qu’une
conférence de consensus à ce sujet pour dégager des recommandations et harmoniser les pratiques.
© 2016 L’Encéphale, Paris.
a b s t r a c t
Keywords:
Diagnosis
Breaking bad news
Information
Schizophrenia
Psychosis
Introduction. – The progressive shifts in the legal and social contexts, along with major changes in information seeking habits with the development of the Internet, have placed patients’ information at the
core of medical practice. This has to be applied to the psychiatric fields as well, and to questions about
how schizophrenic patients are being told their diagnosis nowadays in France.
Methods. – This paper is a national and international literature review about schizophrenia diagnosis
disclosure practices, from 1972 to 2014, using French and English languages and various psychology and
medical databases. The used key words were “diagnosis”, “disclosure”, “communication”, “breaking bad
news”, “information”, “schizophrenia” and “psychosis”.
Results. – Proportions of diagnosis announcement: our results show that the proportion of psychiatrists
delivering schizophrenia diagnosis to their patients varies between countries. Although we must acknowledge that the questionnaires and samples are diverse, we have found that psychiatrists are in general
less prone to deliver diagnosis information in France (from 13,5% to 39% given the studies), Germany
(28%), Italy (30%), and Japan (30%), than in Anglo-Saxon countries. Thus, 70% of the psychiatrists in North
America and 56% in Australia claim that they disclose their diagnosis to schizophrenic patients. In the
United-Kingdom, a study targeting psychotic patients themselves has shown that 47% of them had been
∗ Auteur correspondant. 30, boulevard Beaumarchais, 75011 Paris, France.
Adresse e-mail : [email protected] (M. Villani).
http://dx.doi.org/10.1016/j.encep.2016.01.011
0013-7006/© 2016 L’Encéphale, Paris.
Pour citer cet article : Villani M, Kovess-Masféty V. Qu’en est-il de l’annonce du diagnostic de schizophrénie aujourd’hui en France ?
Encéphale (2016), http://dx.doi.org/10.1016/j.encep.2016.01.011
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told their diagnosis by their doctor. Even in the countries where the proportion of diagnosis disclosure is
the highest, there remains a substantial difference with other mental illnesses such as affective or anxiety
disorders, which are almost always labeled as such in the information communicated to the patient (90%
in North America). Diagnostic information about schizophrenia continues therefore to appear problematic for health professionals, which can seem a paradox given the recent social and legal evolutions, the
therapeutic progress, the proved benefits of disclosure on compliance and therapeutic alliance, and the
fact that numerous studies have shown that a majority of patients already know their diagnosis having
discovered it on the Internet or by reading their treatments’ notice. Reasons alleged for not disclosing
diagnosis: the reasons alleged by psychiatrists for not disclosing diagnosis are various, including fear of
aggravating the stigma and the emotional state of the patient, fear of giving a wrong diagnosis, fear of suicidal behavior, risk of misunderstanding, low level of patient’s insight, absence of therapeutic advantage,
or absence of request from the patient. Evolution of the French position about diagnosis disclosure: The
publication of the relatively large study of Baylé et al. in 1999, as well as the patients’ rights evolutions,
has led to a debate among psychiatrists about the reasons alleged in France for not disclosing diagnosis.
Among other explanations, it appeared that the theoretical reference of the psychiatrist plays a role, a
psychoanalytic practice leading to increased reluctance in breaking the bad news. Thus, the psychiatrist’s
view of the disease, in terms of etiology and prognosis, is important as the diagnosis could become accusing if the psychiatrist believes the family environment played a role, or harmful if he has a pessimistic
conception of prognosis. The question of stigma: among other reasons alleged by psychiatrists for not
announcing the diagnosis, the fear of causing an increased stigma is frequently reported by professionals.
In France, stigma about schizophrenia is high, not only among the general population but also among
health practitioners. Even if the context has evolved during the past 30 years and the therapeutic efficiency has improved, French representations of schizophrenia remain often tinted with catastrophism
and should be modified. Benefits of diagnosis disclosure: however, the benefits of disclosing diagnosis
have been constantly proved in France as in other environments. Several studies have shown that patients
knowing their diagnosis were likely to develop a better compliance and a stronger therapeutic alliance
with their doctor. No aggravation of symptoms, suicidal risk or anxiety has been linked to the diagnosis
disclosure. On the contrary, the relief of being able to put some words on symptoms, better recognize
them and anticipate them, and be part of a group of patients sharing the same symptomatology has been
described by patients. Furthermore, disclosing a schizophrenia diagnosis can be essential to the psychotherapeutic project, in the sense that it places the patient into an active role towards the disease and
the care plan. Last but not least, the relatives can benefit from the disclosure as well and build a partnership with health professionals about medical care. Existing recommendations: in the French context,
apart from individual recommendations produced by a few authors in the literature, there are no official
specific recommendations about how to disclose a difficult diagnosis in the psychiatric field; only recommendations concerning severe chronic somatic disease are available. The complexity of the schizophrenia
diagnosis disclosure has led some researchers – especially in North America and Australia – to adapt and
use in the context of schizophrenia protocols, recommendations and even communication skills training
programs that have been developed in oncology or in the field of severe chronic somatic disease.
Discussion. – For the situation to evolve in France, tools able to measure patients’ consent – including
consent to hear the bad news – ability could be used. The question of how much information and what
kind of information the patients really wish should therefore be explored in deep. Also, we have seen that
schizophrenia representations should be modified in the general public understanding as well as in the
professional environment. Families should be more included in the reflection about diagnosis announcement, as psycho-education programs have shown their efficiency and usefulness for both patients and
relatives. Finally, in order to overcome some of the difficulties related to breaking the bad news about a
schizophrenia diagnosis, developing the existing Anglo-Saxon models and recommendations in France,
where only very few protocols exist, could allow a positive evolution in clinical practice and help to set
a therapeutic and partnering approach of diagnosis disclosure. However, in order to better understand
the situation in France regarding schizophrenia diagnosis disclosure, the present state of clinical practice
still remains to be analyzed precisely, as the last study on a relatively large sample was made only in
1999. Thus, the obvious limits of our study lie in the fact that most available surveys in France are not
recent enough to have taken into account legal and social evolutions. Also, the studies that we used for
this paper use different methodologies, in the majority focus solely on health professionals, and they are
not representative enough in terms of size or sample to inform about the present state of the practice.
Conclusion. – As a conclusion, having stressed the lack of recent data about schizophrenia diagnosis disclosure in France, we suggest a new study using validated tools on a representative sample and taking
into account both perceptions of psychiatrist and patient. As has been the case for other severe pathologies, we also suggest that a consensus conference take place on the subject of schizophrenia diagnostic
information in order to elaborate guidelines to support this difficult disclosure.
© 2016 L’Encéphale, Paris.
1. Introduction
La question de l’annonce du diagnostic de schizophrénie aux
patients et leurs familles a longtemps fait l’objet de débats
controversés [1,2]. Cependant, à la fin des années 1990, différentes évolutions du contexte social, légal et jurisprudentiel,
détaillées plus loin, ont fait de l’information donnée aux patients, et
notamment de la question de la communication du diagnostic,
un enjeu incontournable des questionnements sur les pratiques
tant médicales que psychiatriques. Ainsi, un nouveau modèle de
relation médecin–malade, à mi-chemin entre le modèle paternaliste qui prévalait jusque-là en France et en Europe du Sud, et le
modèle nord-américain et plus généralement anglo-saxon qui met
l’accent sur le rôle actif du patient et la défense de ses choix de
Pour citer cet article : Villani M, Kovess-Masféty V. Qu’en est-il de l’annonce du diagnostic de schizophrénie aujourd’hui en France ?
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soins, a progressivement imposé une définition du malade en tant
qu’interlocuteur actif et usager du système de soins [3].
Dans le domaine des évolutions sociales, la demande
d’information des patients au sujet de leur maladie, en augmentation, s’est traduite par des revendications exprimées par
les associations d’usagers, par exemple en France lors des États
généraux de la santé. Parallèlement, en 1999, l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (ANAES) a fait de
l’information aux patients un élément explicite de l’obtention de
l’accréditation pour les hôpitaux [3].
La jurisprudence a, dans le même temps, à travers plusieurs
arrêts de la Cour de cassation (février 1997, octobre 1997, octobre
1998) et du Conseil d’État (janvier 2000, mai 2000), inversé la
charge de la preuve quant à l’obligation de délivrer une information « loyale, claire, et appropriée », rendant ainsi désormais
les médecins responsables de prouver qu’ils ont bien rempli cette
obligation. Sur le plan légal, la loi du 4 mars 2002 relative aux
droits des malades et à la qualité du système de santé a promu
les droits des patients, en stipulant que « toute personne a le droit
d’être informée sur son état de santé », ce qui implique l’accès du
patient à son dossier médical. Cette obligation s’applique également à la psychiatrie, même si des dispositions particulières ont
été prévues pour les cas d’hospitalisations sur demande d’un tiers
ou d’hospitalisations d’office, dans le cadre desquelles l’information
peut passer par l’intermédiaire d’un tiers médecin, par exemple le
généraliste [3]. Toutefois, le fait de ne pas divulguer l’information
médicale et le diagnostic est rendu possible par des limitations
énoncées par un arrêt de la Cour de cassation d’octobre 1998, qui
précise que l’information peut ne pas être communiquée en cas
d’urgence, d’impossibilité (interprétée au sens thérapeutique) ou
de refus du patient [3]. De même, le Code de déontologie médicale
français permet de ne pas révéler un diagnostic s’il peut en résulter
des conséquences négatives sur les soins [4]. Malgré ces limitations, la relation médecin–malade a évolué vers un accroissement
de la responsabilité médicale vis-à-vis des droits individuels des
patients, dont leur information.
Les modifications en matière de droit des patients et de pression des usagers, que nous venons d’expliciter, se sont doublées
de changements majeurs dans les pratiques d’accès à l’information
– notamment grâce au développement d’internet [5] ou encore des
réseaux sociaux qui permettent aux patients l’accès à des informations détaillées sur les maladies et les traitements, quoique de
valeur très inégale, poussant de ce fait les médecins à leur donner
plus d’information.
Pourtant en France, l’analyse des pratiques ne peut s’appuyer
que sur les travaux publiés, dont les plus récents ont été faits à la
fin des années 1990. Elle révèle qu’à cette époque, seul un nombre
restreint de médecins annonce clairement le diagnostic de schizophrénie à leurs patients [6–13], alors même que les patients
informés ont déjà connaissance de ce diagnostic dans une majorité
des cas, l’ayant appris par d’autres biais, par exemple la recherche
d’information sur internet ou la lecture des notices d’information
des traitements qui leur étaient administrés [5]. Les patients souffrant de schizophrénie représenteraient-ils toujours le groupe de
patients qui recevrait l’information la plus incomplète et la plus
ambiguë au sujet de leur diagnostic [14] ?
L’objectif de notre étude est de tenter de faire le point
sur l’annonce du diagnostic de schizophrénie et ses modalités
aujourd’hui en France, à l’issue des différentes évolutions que nous
venons de décrire.
2. Méthode
Ce travail est une revue de littérature nationale et internationale en français et en anglais sur l’annonce du diagnostic de
3
schizophrénie. Les mots clés utilisés ont été en français « diagnostic », « annonce », « communication », « information »,
« schizophrénie », « psychose », et en anglais « diagnosis », « disclosure », « communication », « breaking bad news », « information »,
« schizophrenia », « psychosis ». La période couverte s’est étendue de
1972 à 2014. La recherche a été effectuée sur les bases de données
PsycInfo, PsycArticles, SantéPsy, Cairn, Medline, Wiley Interscience
et PubPsych.
3. Résultats
3.1. Les proportions de communication du diagnostic
Les recherches actuellement disponibles, effectuées entre les
années 1990 et aujourd’hui, et résumées dans le Tableau 1,
montrent que la communication du diagnostic aux patients varie
suivant les cultures et les pays [6,8–10,12–15]. Nous observons,
avec les réserves qui s’imposent en raison de la diversité des
méthodes et des échantillons, que les proportions de psychiatres
déclarant informer leurs patients du diagnostic, relevées en France
(de 13,5 à 39 % suivant les enquêtes) [6,8,9], en Allemagne (28 %)
[14] et en Italie (30 %) [15], sont relativement proches de celle du
Japon (30 %), pays souvent cité en mauvais exemple sur ce point
[10].
Toutes ces proportions sont en outre sensiblement inférieures
à celles observées dans les pays anglo-saxons. En l’occurrence,
70 % des psychiatres interrogés en Amérique du Nord (ÉtatsUnis et Canada) [10] et 56 % de ceux interrogés en Australie [12]
déclarent communiquer le diagnostic de schizophrénie à leurs
patients concernés. Une enquête spécifique à l’Écosse a également
eu lieu et a révélé que 59 % des psychiatres avaient pour habitude
d’annoncer le diagnostic après un premier épisode de schizophrénie clairement établi [2]. Pour le Royaume-Uni d’une manière
générale, la proportion était de 47 %, sachant que ce dernier chiffre
est plus difficile à comparer aux autres, car il est rapporté par les
patients, et non les psychiatres, et concerne les diagnostics de psychoses dans leur ensemble plutôt que celui de schizophrénie [13].
Il convient également de signaler que les données australiennes
sont plus récentes que celles des autres études : 2014 versus fin des
années 1990, début des années 2000. De fait en ce qui concerne la
France, la dernière enquête sur un échantillon relativement important de psychiatres remonte à 1999 [6]. Les suivantes, portant sur
des échantillons plus restreints, ont été effectuées au plus tard en
2001 [8,9].
3.2. Les raisons invoquées pour ne pas donner le diagnostic
En France, la plupart des informations dont nous disposons proviennent d’une étude menée par Baylé et al. sur un échantillon de
1691 psychiatres français. Cette enquête, effectuée à partir d’autoquestionnaires adressés à 12 958 psychiatres – soit un taux de
réponse de 13 % – a tenté d’identifier les pratiques de ces derniers
en termes d’annonce diagnostique aux patients et aux familles et
leurs principales réticences à cet égard. La volonté de ne pas donner une « étiquette » diagnostique est la première raison invoquée.
Suivent l’incapacité cognitive présumée du patient à comprendre le
diagnostic, le manque de précision du diagnostic, la crainte de stigmatiser le malade, la difficulté et/ou le pessimisme lié au pronostic,
ou encore le risque de provoquer des passages à l’acte suicidaires.
Les auteurs notent que les psychiatres plus jeunes, exerçant dans
le public, avec un référentiel non psychanalytique et ayant un plus
grand nombre de schizophrènes dans leur file active annonceraient
plus souvent le diagnostic que leurs pairs [6].
Une enquête épidémiologique nationale transversale conduite
auprès d’un échantillon de 78 psychiatres appartenant à 68 secteurs
Pour citer cet article : Villani M, Kovess-Masféty V. Qu’en est-il de l’annonce du diagnostic de schizophrénie aujourd’hui en France ?
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Tableau 1
Les proportions de communication du diagnostic.
Selon les psychiatres
France [6–9]
Allemagne [14]
[6]
34 %
n = 1691
r = 13,05 %
[7]
40 %
n = 23
r = 92 %
[8]
39 %
n = 78
r : non précisé
[9]
13,5 %
n = 74a
r = 33 %
28 %
n = 230
r : non précisé
Selon les patients
Principales raisons de ne
pas donner le diagnostic
Existence de modèles, de
bonnes pratiques ou de
recommandations pour
l’annonce de maladie
grave
Existence de modèles, de
bonnes pratiques ou de
recommandations pour
l’annonce de
schizophrénie
Italie [15]
30 %
n = 241
r = 96 %
Non précisé
[6]
Crainte de donner une
« étiquette »
Troubles cognitifs
Diagnostic imprécis
Crainte de stigmatisation
Difficulté ou pessimisme
du pronostic
Crainte de passages à l’acte
suicidaires
[8]
Absence d’interrogation
Risque de perturber le
patient
Pas d’intérêt
Recommandations
officielles [32,39]
Haute Autorité de santé
[39]
Recommandations des
auteurs [31]
Recommandations des
auteurs [4,7,18,21,25,28]
Non précisé
Royaume-Uni
[2,13]
Amérique du Nord Australie [12]
(USA, Canada) [10]
Japon [10]
[2]
59 %b , c
n = 211
r : non
disponible
70 %
56 %
n = 112
n = 16
r : entre 51 et 60 % r : non précisé
suivant les lieux de
recrutement
30 %
n = 166
r = 68 %
Risque de
malentendus
Crainte de
heurter le
patient
Inutilité dans la
prise en charge
Risque de
malentendus
[13]
47 %d
n = 126
r : non précisé
Non précisé
Crainte d’erreur
Crainte de
provoquer du
désespoir
Crainte de
stigmatisation
Modèle SPIKES [40]
Proposition
d’extension du
modèle SPIKES
[33,34]
« Modified Model
for Discussing a
Schizophrenia
Diagnosis » [36]
ComPsych,
formation aux
techniques de
communication
pour les médecins
[37]
n : nombre de répondants ; r : taux de réponse.
a
Systématiquement ou le plus souvent.
b
En Ecosse.
c
Après un premier épisode diagnostiqué.
d
Diagnostic de psychose.
de psychiatrie générale de 5 régions françaises a été effectuée par
la suite [8]. Cette enquête comportait un questionnaire médecin et
un questionnaire patient anonyme destiné aux patients souffrant
de schizophrénie suivis par ces psychiatres : 322 patients parmi
les 336 patients sélectionnés ont participé et accepté de remplir
le questionnaire. Les résultats ont montré que 39 % des médecins avaient communiqué le diagnostic à leurs patients. Parmi ceux
qui ne l’avaient pas fait, les principales raisons invoquées étaient
l’absence d’interrogation de la part du patient (42 %), le risque de
perturber le patient (40 %) ou le fait que « cela n’apporterait rien »
(32 %). L’étude a par ailleurs révélé que près de la moitié des patients
connaissaient leur maladie, qui leur avait pour la plupart été annoncée par le médecin, mais que 65 % d’entre eux avaient eu d’autres
sources d’information sur la maladie, à savoir l’équipe infirmière,
les médias, le médecin généraliste, le psychologue, la famille ou
encore les amis. Enfin, les données ont mis en avant le fait que 74 %
des patients considéraient qu’être suffisamment informés sur leur
maladie les aidait dans leur vie quotidienne [8].
En 2001, une enquête postale par questionnaire a été réalisée auprès de 223 psychiatres privés et publics du Val-de-Marne,
afin de les interroger sur leurs pratiques en matière d’information
et de recueil du consentement auprès de patients schizophrènes
et de patients déprimés [9]. Les 74 questionnaires retournés ont
montré que les psychiatres demeurent prudents face au diagnostic
de schizophrénie, ce dernier n’étant « systématiquement » ou « le
plus souvent » divulgué que par 13,5 % d’entre eux. Cette réserve
n’apparaît pas par rapport à l’information au sujet du traitement,
qui est « systématiquement » ou « le plus souvent » donnée aux
patients schizophrènes par 90,5 % des psychiatres. Par comparaison, le taux d’annonce du diagnostic est de 82 % pour les patients
Pour citer cet article : Villani M, Kovess-Masféty V. Qu’en est-il de l’annonce du diagnostic de schizophrénie aujourd’hui en France ?
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déprimés. Les raisons invoquées par les médecins pour expliquer
cette différence d’attitude étaient les suivantes :
• les pathologies sont distinctes et ne nécessitent pas les mêmes
informations (15 %) ;
• la gravité des informations à délivrer n’est pas la même ; le pronostic de schizophrénie demande à être évalué dans le temps ;
un choc à l’annonce de la maladie ou lors de l’utilisation du mot
psychose ou schizophrénie est toujours possible ; une relation
de confiance doit être établie lentement, avant l’annonce du diagnostic, qui pourrait être perçu comme agressif s’il intervient trop
rapidement ou brutalement (37 %) ;
• les symptômes psychotiques interfèrent souvent dans le niveau
d’appréhension de la réalité, la communication, la compréhension et la connaissance des troubles (38 %) ;
• la relation médecin–malade avec un patient schizophrène est
spécifique, et comporte une moindre demande d’information et
de soin que dans la relation avec un patient déprimé (28 %) [9].
Dans les autres pays pour lesquels nous disposons
d’informations publiées, les raisons invoquées pour ne pas
annoncer le diagnostic de schizophrénie sont à la fois semblables
et différentes.
Par exemple dans la comparaison menée par McDonald et al.
entre les attitudes des professionnels en Amérique du Nord et au
Japon, il est apparu que les psychiatres japonais expliquaient avant
tout leur refus d’annoncer le diagnostic par la crainte de blesser le
patient, puis par le fait que cela n’était pas utile à la prise en charge,
que les patients ne comprendraient pas bien ou encore que cela
créerait de la confusion. En Amérique du Nord, où l’on a vu que
le taux de médecins n’annonçant pas le diagnostic était plus faible
qu’ailleurs, seule la crainte d’une mauvaise compréhension de la
part du patient est invoquée [10]. En revanche, en Australie, les
raisons invoquées pour ne pas donner le diagnostic comprennent
la crainte de faire une erreur de diagnostic, la crainte de provoquer
le désespoir du patient et la crainte de favoriser la stigmatisation
[12], et se rapprochent des raisons invoquées par les psychiatres
français.
Adoptant une démarche qualitative, une étude israélienne a
permis d’identifier dix thèmes représentatifs des considérations
empêchant les psychiatres d’annoncer le diagnostic de schizophrénie à leurs patients. Sur le plan de la nature de la maladie, les
thèmes évoqués par les médecins étaient les incertitudes relatives
au diagnostic et au pronostic, et des contre-indications éventuelles relatives aux phases aiguës et à l’observance ultérieure.
Dans le domaine de la relation médecin–malade, les arguments
relevés étaient la crainte de nuire à la relation thérapeutique
médecin–malade, la crainte de démoraliser le patient, le manque
d’intérêt présumé des familles et des patients pour l’obtention du
diagnostic, et la peur de réactions négatives de la famille à l’égard du
patient. En ce qui concerne les difficultés liées à la tâche d’annonce
elle-même, elles étaient de deux ordres, la difficulté émotionnelle,
et la peur d’être confronté à un problème de sécurité personnelle
[11].
En conclusion, les raisons invoquées pour ne pas communiquer
le diagnostic de schizophrénie semblent très diverses, aussi bien
en France que dans le monde, et l’on manque de données récentes
permettant d’évaluer si une évolution de pratiques en la matière a
eu lieu ou si les réticences décrites dans les études disponibles sont
restées les mêmes.
3.3. L’évolution de la réflexion en France
À la suite de la publication des résultats de l’enquête de Baylé
et al. [6], ainsi que des évolutions en matière de droits des patients
évoquées précédemment, de nombreux psychiatres et chercheurs
5
français ont tenté d’analyser les raisons du refus d’annoncer le
diagnostic de schizophrénie. Les arguments généralement avancés
par les médecins pour ne pas donner aux patients leur diagnostic
ou pour donner un diagnostic alternatif seraient, pour certains
auteurs, liés à leur vision de leurs propres responsabilités et fonction, d’une part, et à la maladie elle-même, d’autre part [16]. Sur
le plan de leur fonction, les psychiatres semblent en particulier
craindre de poser un diagnostic qui est encore mal compris sur le
plan médical, d’aggraver la stigmatisation dont le malade pourrait
être victime et d’apposer une étiquette de gravité et de chronicité.
Concernant les arguments qui relèvent de la maladie elle-même,
les psychiatres ne donnant pas le diagnostic évoquent souvent le
manque de conscience des troubles, ou manque d’insight, la désorganisation conceptuelle que connaissent les patients, les troubles
cognitifs inhérents à la pathologie, et enfin l’augmentation présumée du risque suicidaire [16].
D’autres auteurs évoquent le conformisme par rapport à
l’attitude générale du corps médical en matière d’annonce diagnostique, la peur morale d’infliger une blessure à l’autre, ou encore
un rapport au savoir qui rend le diagnostic soit accusateur – si le
praticien pense que l’origine de la maladie doit être trouvée dans
l’environnement familial –, soit inutilement blessant – s’il considère que l’origine des troubles est purement biologique mais les
rend irréversibles [5]. Le référentiel théorique du psychiatre a donc
son importance [17,18], ainsi que son lieu d’exercice, son âge et le
nombre de schizophrènes dans sa file active.
Les difficultés éprouvées par les psychiatres dans l’annonce
diagnostique de schizophrénie seraient en outre augmentées par
la complexité et la variété des troubles dans leur forme et leur évolution, la jeunesse des patients au moment du déclenchement de
la maladie et l’étroite intrication de cette pathologie avec les liens
familiaux. La symptomatologie même du patient jouerait un rôle,
car l’information ne se transmet pas de la même manière selon
que les troubles sont à prédominance dissociative, délirante ou
autistique [17]. Le stade d’évolution symptomatique de la maladie serait également déterminant, pour certains auteurs, dans la
mesure où des troubles schizophréniques débutants, souvent synonymes d’un meilleur « insight » dans les deux premières années,
permettraient plus facilement l’annonce diagnostique qu’une évolution plus ancienne. En effet, dans ce dernier cas, les patients ont
construit une théorie de leur symptomatologie qui peut conduire
le praticien à être plus réticent à communiquer l’information
[5]. Enfin, la difficulté d’appréhender le consentement et le désir
d’information du patient schizophrène [9,19] peut également expliquer en partie les réticences à annoncer et nommer la maladie.
3.4. La question de la stigmatisation
La schizophrénie est une pathologie qui connaît une importante
stigmatisation dans l’opinion du grand public [20]. Outre la large
variété de formes de la schizophrénie, l’évolution difficilement prévisible de la pathologie, les difficultés d’insight des patients, et le
risque de suicide, déjà évoqués plus haut, la peur d’induire une
stigmatisation du malade en énonçant le diagnostic fait d’ailleurs
partie, comme nous l’avons vu, des raisons invoquées par les psychiatres pour ne pas communiquer ce dernier [21]. La proportion
de médecins annonçant le diagnostic de schizophrénie dans les
pays où existe une forte stigmatisation est d’ailleurs plus faible
qu’ailleurs, selon les enquêtes disponibles. Le Japon, notamment,
a déjà été décrit comme pays « schizophréniphobique », empreint
d’une culture particulièrement stigmatisante à l’égard de cette
pathologie [10]. À cet égard, le changement de dénomination de
la maladie dans la langue japonaise, transformant « une dissociation de l’esprit » en « pathologie de l’intégration » en 2002, montre
l’importance des représentations négatives que véhiculait cette
maladie [22]. Or, nous avons vu que la proportion de psychiatres
Pour citer cet article : Villani M, Kovess-Masféty V. Qu’en est-il de l’annonce du diagnostic de schizophrénie aujourd’hui en France ?
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déclarant annoncer le diagnostic était de 30 % au Japon [10]. L’étude
comparative de McDonald a montré par ailleurs que la variété de
pronostics dans la schizophrénie en faisait une pathologie pour
laquelle le degré de transparence médicale et le comportement
d’annonce diagnostique sont sensibles à la culture du pays, alors
que d’autres pathologies à l’évolution plus claire et mieux connue
connaissent des taux d’annonce plus homogènes [10].
Une stigmatisation similaire à celle prévalant au Japon
serait-elle alors à l’origine des comportements d’annonce des
professionnels français ? Comme nous l’avons vu, le caractère stigmatisant du diagnostic est souvent invoqué par les psychiatres
français pour ne pas divulguer celui-ci ; or, cet aspect stigmatisant est justement entretenu par le secret que gardent certains
professionnels [21]. En effet, en France, la stigmatisation de la
schizophrénie auprès des médecins eux-mêmes et le déni qui en
découle sont particulièrement importants [18]. Ainsi, même si le
contexte a évolué depuis une trentaine d’années et si l’amélioration
de l’efficacité thérapeutique concernant cette pathologie doit
militer pour une généralisation des pratiques d’annonce, les représentations restent empreintes d’un « catastrophisme » hérité de
Kraepelin et Henri Ey [18]. Certains auteurs en déduisent que, pour
que l’information soit améliorée, l’image que porte le mot schizophrénie doit être modifiée [19] ; d’autres encore, aux États-Unis,
proposent que le mot lui-même soit changé [23], comme cela a été
le cas au Japon [22].
[5,16]. Sur le plan clinique, l’annonce diagnostique présenterait
l’intérêt, non seulement d’augmenter l’observance comme décrit
précédemment, mais aussi de s’inscrire dans une démarche psychothérapique [18]. De plus, informer les patients et leurs familles
du diagnostic permettrait d’atténuer la souffrance des proches, en
butte aux projections délirantes des patients, et de multiplier les
alliés thérapeutiques, ce dernier point permettant d’améliorer la
condition des malades et de mieux prévenir le risque suicidaire [5].
En ce qui concerne ce dernier risque, qui est souvent évoqué par
les psychiatres pour étayer leur refus d’annoncer le diagnostic, certains auteurs l’ont clairement dissocié du moment de l’annonce [26]
et ont au contraire montré que l’absence d’annonce diagnostique
aggravait l’angoisse des malades et était à long terme un facteur de
risque de suicide [27].
En Amérique du Nord, où les taux d’annonce diagnostique rapportés par les professionnels sont les plus hauts, l’information et
la discussion sur le diagnostic font partie d’un partenariat thérapeutique actif dans lequel l’éducation du patient sur sa propre
maladie et son évolution progressive vers l’autonomie sont centraux [10]. Cette optique thérapeutique de l’annonce diagnostique,
mise en avant depuis plusieurs années par certains psychiatres
français dans leurs écrits ou leur pratique [4,18,25,28], reste encore
à développer à grande échelle en France.
3.6. Les recommandations en matière d’annonce diagnostique
3.5. Les bénéfices de la communication du diagnostic
Pourtant, en France comme ailleurs, les bénéfices de l’annonce
diagnostique ont été démontrés. Plusieurs études ont ainsi montré
que les patients ayant connaissance de leur diagnostic étaient susceptibles de développer une meilleure observance et une alliance
thérapeutique de meilleure qualité avec leur médecin [4,24,25].
En France, une recherche de Rocamora et al. a été menée pendant deux ans auprès de 45 patients schizophrènes à qui on avait
annoncé leur diagnostic suivant un protocole étalé dans le temps et
fondé sur des entretiens semi-structurés regroupés en un « cahier
d’annonce diagnostique ». L’étude a révélé de nombreux bénéfices pour ces patients, parmi lesquels un soulagement de pouvoir
désigner leur maladie, un sentiment de sécurité apporté par le
fait d’appartenir à un groupe partageant la même pathologie et
les mêmes symptômes, et une diminution du déni permettant
d’améliorer la « compliance ». Malgré des interrogations d’une
minorité de patients sur les possibilités de dangerosité de leur part
vis-à-vis de la société ou de l’entourage (ce qui révèle leur sensibilité à la stigmatisation générale à propos de cette maladie), aucune
aggravation de la symptomatologie anxieuse des patients n’a été
observée. Cette expérience de suivi de l’annonce diagnostique sur
une période de deux ans, avec des entretiens répétés, une prise en
charge psycho-éducative et, quand cela est possible, la participation
de la famille dans le processus, a également montré des avantages
pour l’équipe de soignants. Cette dernière a en effet ressenti une
amélioration de la relation avec le patient et une plus grande facilité à donner de l’information, grâce au cadre préétabli de l’étude
[4].
De nombreux auteurs décrivent les multiples avantages qu’il
existe à apporter le diagnostic et informer, notamment la facilitation pour proposer un traitement au long cours, la reprise du
traitement à son compte par le patient (avec des conséquences
positives sur l’observance), la reconnaissance des signes pathologiques par le patient (avec une moindre identification du patient
à sa maladie et une meilleure appréhension des signes de rechute,
ce qui conduit le malade à effectuer sa demande de soins plus rapidement), et enfin l’évitement des contradictions entre ce qui est
dit au patient et ce qui est discuté avec l’équipe soignante, qui crée
chez ces derniers et leurs familles inquiétude et incompréhension
À l’image des recommandations qui ont pu être établies en
matière d’annonce d’une maladie chronique grave ou encore de
la maladie d’Alzheimer [29,30], un certain nombre de réflexions
et d’expériences ont été menées afin d’établir des bonnes pratiques de l’annonce du diagnostic de schizophrénie et d’évaluer son
impact [4]. Les auteurs mettent généralement en avant la nécessité d’annoncer le diagnostic de schizophrénie en fonction de la
demande du patient, et en utilisant les mêmes recommandations
que pour une maladie grave. En ce qui concerne le diagnostic de
mélanome, Misery et Chastaing précisent qui doit annoncer le
diagnostic, quelles considérations éthiques et juridiques doivent
présider à cette annonce, quelle attitude le praticien doit adopter sur un plan psychologique, que dire et comment le dire, à
quelles réactions et à la mise en jeu de quels mécanismes de
défense s’attendre de la part du patient, et enfin quelle est la
conduite à tenir après l’annonce [31]. Ces recommandations ont
été en partie reprises par l’ANAES en 2000 [32] et rejoignent
la conception de plusieurs auteurs français, qui préconisent de
faire de l’annonce diagnostique en matière de schizophrénie une
étape-clé de la prise en charge [4,7,18]. En effet, l’annonce devrait
être suivie de discussions avec le patient – et éventuellement sa
famille, s’il y consent – autour d’une nouvelle lecture de ses symptômes et d’un rôle plus actif dans la prise en charge [4,18]. Un
cadre permettant de créer un espace de communication, plutôt
qu’un simple transfert d’informations, devrait être mis en place
afin de favoriser une élaboration progressive et participative du
diagnostic et d’élargir un savoir clinique qui serait commun aux soignants, au patient et à l’entourage [5]. L’opportunité de l’annonce
diagnostique devrait cependant s’évaluer au cas par cas, auprès
de patients stabilisés et présentant suffisamment d’insight, et
s’inscrire dans un processus dynamique et psycho-éducatif, sur
un mode de partenariat entre médecin, malade et éventuellement
entourage [4]. Dans ces conditions, l’alliance thérapeutique peut se
trouver renforcée et le patient redevenir acteur de sa propre vie
[17,28].
Il existe à l’international des protocoles formalisés pour annoncer une maladie grave, par exemple le protocole anglo-saxon
SPIKES dédié à l’amélioration de l’annonce de cancer, que plusieurs
chercheurs suggèrent d’adapter aux contextes de schizophrénie
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[33,34]. Ce modèle offre des recommandations détaillées au sein
de 6 étapes générales :
•
• S – « Setting » : fixer l’interview ;
• P – « Perception » : évaluer la perception que le patient a de la
situation médicale ;
• I – « Invitation » : obtenir le consentement du patient pour
entendre le diagnostic ;
• K – « Knowledge » : fournir le niveau juste d’information ;
• E – « Emotions » : répondre de façon empathique aux réactions ;
• S – « Strategy » : résumer les protocoles liés au traitement.
Le protocole SPIKES a déjà été adapté à l’annonce d’une maladie neurologique sévère, la sclérose amyotrophique latérale, dans
un contexte français [35]. Dans un article de 2010, une auteure
canadienne, Seeman, relevant l’absence manifeste sur la scène
internationale de travaux présentant des recommandations précises en matière de communication du diagnostic de schizophrénie,
souligne point par point la bonne adéquation du modèle à cette
pathologie. Cette auteure précise que l’utilisation du modèle pour
annoncer un diagnostic de schizophrénie aux patients et aux
familles doit s’accompagner d’une perspective tournée vers l’avenir
autant que vers le présent. S’agissant d’un moment émotionnellement difficile pour le malade et son entourage comme pour
le médecin, il est nécessaire de progresser lentement, d’écouter
attentivement, d’être capable d’accueillir les réactions aiguës éventuelles, et enfin, d’adopter une démarche flexible afin de répondre
aux besoins spécifiques du patient. Combien en dire, quels mots
utiliser et quand les dire, devrait dépendre des réactions du patient
aux premières informations communiquées. En résumé, la règle
fondamentale d’utilisation de ce modèle dans le cadre de la schizophrénie devrait être d’engager le patient dans un processus de
recherche active et collaborative d’information, ce qui implique
d’individualiser l’approche [34].
Dans le même sens, des expériences sont actuellement menées
de manière parallèle aux États-Unis et en Australie au sein d’un
groupe de travail dédié à l’annonce du diagnostic de schizophrénie :
« Discussing a schizophrenia diagnosis, Discussing a schizophrenia prognosis ». Un des principaux objectifs du groupe de travail
est de participer à l’amélioration des compétences cliniques des
professionnels de santé par le biais de formations dédiées aux techniques de communication diagnostique dans le cas spécifique de la
schizophrénie. Ainsi a-t-il mis au point le modèle « ComPsych »,
lui-même inspiré du modèle utilisé en oncologie « ComSkil », un
programme de formation basé sur des simulations lors desquelles
des acteurs et des médecins jouent des scénarios de communication de diagnostic standardisés [36]. L’impact de ce programme de
formation a été évalué auprès de 38 jeunes médecins. Les résultats
après la formation ont montré une augmentation significative de
la confiance de ces médecins en leurs compétences en matière de
communication, surtout sur la question de l’évocation du pronostic,
qui était pour eux le sujet le plus sensible [37]. Parallèlement, une
recherche de Levin et al., effectuée en 2011, a recueilli sur internet,
en une discussion en ligne, les réactions de 200 psychiatres d’une
même communauté (Public Psychiatry Fellowship, Columbia University, New York) à 6 questions sur leurs pratiques et modalités
d’annonce du diagnostic (comment, quand, à qui, avec quels mots,
avec quels diagnostics de substitution éventuels, avec quelles perspectives pronostiques ?). Cette discussion a permis de faire évoluer,
grâce aux multiples suggestions ainsi obtenues, le modèle « ComPsych » de formation et de soutien à l’annonce diagnostique alors en
cours de développement [36]. Les stratégies actuellement au cœur
de ce protocole d’annonce comprennent les points suivants :
• la préparation de l’entretien d’annonce, avec des recommandations de timing (dans un délai de deux semaines après
•
•
•
•
7
l’admission) et de réflexion sur le choix du clinicien en charge
de l’annonce ;
la négociation, en partenariat avec le patient, de l’ordre du jour
de l’entretien ;
l’évaluation des connaissances du patient et de sa famille concernant leur compréhension de la maladie ; la discussion à propos
du diagnostic, appuyée sur une liste de symptômes et sur les
bénéfices attendus de la prise en charge ;
la discussion à propos du pronostic, en incluant toutes les possibilités, de la pire à la meilleure, et en insistant sur les facteurs
d’amélioration du pronostic (observance, cohésion familiale,
réinsertion sociale, gestion du stress) ainsi que sur les facteurs
aggravants (abus de substances) ; les incertitudes diagnostiques
doivent être abordées lors de cette étape, et les réactions émotionnelles du patient et de sa famille doivent être prises en
compte ;
le dialogue autour des représentations de la schizophrénie, dans
un but de réduction de la stigmatisation et de restauration de
l’estime de soi ;
le résumé de l’entretien et la mise en place d’un plan de suivi
post-annonce, avec une réponse à toutes les questions pratiques
qui peuvent se poser pour le patient et sa famille et la fixation
d’un nouvel entretien [36].
Il est à noter que ce modèle rejoint dans ses principes généraux les recommandations des auteurs français que nous avons
évoquées précédemment, mais s’en distingue sur plusieurs points,
notamment sur la question de la personne chargée d’annoncer, et
sur celle du timing, qui est beaucoup plus nuancée chez les psychiatres français s’étant exprimés sur ce sujet. En effet, pour la
plupart de ces derniers, le processus, fondé sur plusieurs entretiens
successifs, doit être interactif autant qu’itératif [18]. Il convient
donc de « prendre son temps, (. . .) tout en évaluant » [21], jusqu’à
permettre d’identifier le meilleur moment pour mettre le mot
« schizophrénie » sur ce dont souffre le patient. Toutefois, même
s’ils paraissent encore trop peu prendre en compte la singularité
de chaque patient et les nuances qui en découlent nécessairement,
les modèles en cours de développement au sein du groupe de travail anglo-saxon « Discussing a schizophrenia diagnosis, Discussing
a schizophrenia prognosis » ont le mérite d’offrir un canevas de
réflexion qui pourrait contribuer à inspirer une évolution des pratiques en la matière en France.
4. Discussion
Plusieurs éléments nous semblent devoir demander des approfondissements qui permettraient de mieux comprendre la situation
en France et peut-être de la faire évoluer. Il s’agit en premier
lieu de la façon dont est comprise la demande d’information de
la part du patient. Le cadre législatif reste relativement flou sur
ce que recouvre exactement l’information qui est due au patient,
en particulier sur la question de savoir si le nom de la maladie
fait clairement partie des données à transmettre obligatoirement,
ou pas. D’autre part, des possibilités d’exception ont été précisées par la jurisprudence (arrêt de la Cour de cassation d’octobre
1998), en ce sens que l’information peut ne pas être communiquée en cas d’urgence, d’impossibilité de sa compréhension à un
moment donné ou de refus du patient. Dans ce cas, les difficultés
d’insight propres à certains cas de schizophrénie peuvent-elles être
interprétées comme une impossibilité de compréhension permanente ? Une absence de demande claire d’information de la part
du patient peut être assimilée à un refus ? Dès 1999, Lachaux a
proposé d’utiliser des outils d’évaluation de la capacité à consentir, et d’englober dans la question du consentement la clinique
du consentement à entendre un diagnostic [38]. Certains auteurs
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anglo-saxons ont de leur côté répondu aux interrogations des praticiens sur le niveau de demande d’information des patients en
affirmant que le fait que ces derniers ne demandent pas activement
l’information ne signifiait pas nécessairement qu’ils ne souhaitaient
pas l’obtenir. D’après eux, l’attitude du médecin peut de plus influer
sur la liberté ressentie par le patient de poser des questions [13].
D’une manière générale, la littérature est unanime sur le point de
la demande d’information des patients, qui est reconnue comme
importante et en augmentation [37]. Il semble donc qu’il y ait lieu
d’explorer plus avant la question de l’information, au sens de ce
qu’elle doit exactement contenir, et de la façon dont la demande
du patient à ce sujet doit être comprise.
Dans le contexte français, notre recherche a montré qu’il existait
un manque de données récentes chiffrées et représentatives sur la
communication du diagnostic de schizophrénie depuis les années
2000. Les évolutions du contexte décrites plus haut permettent de
penser que, dans la mouvance globale conférant au patient un rôle
d’acteur de ses soins, la pratique d’annonce a probablement évolué,
tant quantitativement que qualitativement. D’autre part, le travail
effectué sur l’annonce des maladies chroniques graves, comme les
recommandations de la Haute Autorité de santé en la matière [39],
et la diffusion de certains protocoles utilisés à l’international pour
d’autres maladies telles que le cancer [40] permettent d’imaginer
que l’approche de cette dimension des soins a connu une mutation. Enfin, sur le fond, les évolutions quant au pronostic associé à
la pathologie schizophrénique, passé d’un franc pessimisme à une
vision plus favorable et même à la notion de rétablissement [41],
sont également susceptibles d’avoir rendu plus facile l’annonce
diagnostique pour les praticiens convaincus par ce changement
de paradigme. Il paraît cependant indispensable que des études
ultérieures viennent confirmer ou infirmer ce postulat.
Par ailleurs, il nous semble que les recherches futures pourraient viser à établir s’il existe un lien entre les types de troubles
schizophréniques (productifs ou déficitaires) et de profils évolutifs présents et les pratiques d’annonce, sur un plan quantitatif
aussi bien que qualitatif. Alors que plusieurs travaux soulignent
la nécessité de déterminer le moment et la nature de l’annonce
en fonction de l’importance des troubles cognitifs, de la présence
d’idées délirantes, du degré « d’insight » du patient, ce dernier pouvant être évalué selon plusieurs méthodes [16,19,21], ou encore du
stade d’évolution de la maladie [5,17], la littérature ne permet pas
de dégager clairement jusqu’à quel point ces éléments sont associés à une plus grande réticence des professionnels à annoncer le
diagnostic.
Un autre point important semble être celui de la stigmatisation
de la schizophrénie, qui est souvent évoquée directement ou indirectement, dans les études disponibles, parmi les raisons que les
psychiatres donnent pour ne pas divulguer le diagnostic. Comme
nous l’avons vu, la littérature en la matière est importante et fournie sur le plan international comme national, et plusieurs auteurs
ont proposé qu’à l’instar de ce qui a été fait au Japon, la dénomination même de cette pathologie soit modifiée, afin qu’elle reflète
mieux les dernières conceptions étiologiques (en particulier sur le
plan neurologique) et les progrès faits en termes de traitements.
Les associations d’usagers et de familles se sont emparées de cette
question, dans l’objectif de modifier la perception du grand public
à l’égard de la schizophrénie.
Cependant, la question n’est, semble-t-il, pas seulement de faire
évoluer les mentalités de l’entourage, mais aussi, dans certains cas,
celles du corps médical, qui peut également conserver des préjugés par rapport à cette pathologie. L’étude de Baylé et al., dont nous
avons détaillé les principaux résultats, a montré que le référentiel
théorique des psychiatres avait sans doute un lien avec la pratique d’annonce du diagnostic, puisque les psychiatres d’obédience
psychanalytique ayant répondu à cette enquête avaient moins tendance à nommer la maladie et annoncer le diagnostic que les autres
[6]. En fait, suivant le référentiel théorique, le contenu de l’annonce
diagnostique peut être différent : en effet, un psychiatre qui voit
dans la schizophrénie un désordre d’origine essentiellement neurologique ne fera pas la même annonce au patient et à sa famille
qu’un psychiatre persuadé que l’environnement familial joue un
rôle très important dans l’évolution de la pathologie. Les implications de l’annonce, pour le patient comme pour l’entourage, ne
possèderont pas la même charge affective, notamment en termes
de culpabilisation éventuelle.
Du cadre théorique du praticien découlent aussi sa vision pronostique et des propositions de prise en charge. L’utilisation du
modèle stress-vulnérabilité, par exemple, offre un référentiel cohérent pour expliquer au patient ses symptômes et est souvent
associée à une prise en charge et un pronostic plus optimistes, avec
la mise en place d’un traitement médicamenteux, un programme
de réhabilitation psychosociale et de psychothérapie [36]. Dans la
mesure où l’anticipation d’un mauvais pronostic explique une partie non négligeable des réticences des psychiatres à divulguer le
diagnostic de schizophrénie [10], ce type de référentiels théoriques
peut avoir une influence sur l’existence et la qualité de l’annonce
faite au patient. Dans le même ordre d’idées, la prise en charge
en remédiation cognitive et en psychoéducation des patients,
adossée aux théories cognitivo-comportementales, a forcément
une influence sur la communication du diagnostic, puisqu’elle se
construit autour et à partir de cette communication [7,33].
De la même manière, la clinique des schizophrénies débutantes
ou des jeunes à « haut risque » montre qu’une modification de
paradigme peut influencer le fait de pratiquer une annonce diagnostique ou la façon de le faire. En effet, une prise en charge précoce
améliore de manière significative le pronostic et peut permettre
d’éviter que des signes prodromiques ou un premier épisode psychotique ne se transforment en schizophrénie installée. Or, les
études ont montré que la meilleure prise en charge à ce stade
intègre notamment l’éducation thérapeutique du patient et de sa
famille, ce qui implique une information suffisante sur la maladie, ses symptômes, les traitements et leurs effets secondaires [42].
Les recommandations longues élaborées par le jury de la conférence de consensus « Schizophrénies débutantes : diagnostic et
modalités thérapeutiques » ont précisé à ce sujet en 2003 que
l’information du patient et de sa famille dans ce contexte devait
porter sur « la maladie elle-même, à la fois sous ses aspects diagnostiques mais également pronostiques », ce qui semble sous-entendre
une nécessité de nommer la maladie [43]. En même temps, dans le
cas de signes prodromiques ou de premier épisode psychotique,
dont on sait qu’il n’est pas forcément suivi d’une installation dans
la psychose, la prudence demande que l’on évalue avec soin la
pertinence de la communication prématurée d’un tel diagnostic,
d’autant qu’il est susceptible de mettre à mal l’estime de soi d’un
jeune en construction [44].
Ce dernier point nous amène à considérer la question de
l’intégration de la famille à l’annonce diagnostique. Il paraît impossible, dans le cadre d’une maladie grave, de ne pas associer la
famille à l’information concernant cette maladie, en particulier à
l’annonce du diagnostic. Parmi les études que nous avons citées
sur les pratiques en matière d’annonce, un certain nombre d’entre
elles aborde d’ailleurs le sujet. Suivant les cultures, la famille est
automatiquement associée, parfois même avant le patient, comme
au Japon, où il est de tradition que les familles s’occupent des
personnes vulnérables et que le sujet de la maladie devienne en
quelque sorte le leur. En Amérique du Nord, la famille est dans
l’ensemble associée si le patient y consent, la confidentialité de la
relation médecin–malade restant au premier plan.
En France, les expériences de psychoéducation menées depuis
quelques décennies dans le cadre de la prise en charge de la
schizophrénie par le programme Profamille ont par ailleurs montré que l’information de l’entourage – notamment à propos des
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symptômes, désormais compris comme partie intégrante de la
maladie et non du ressort de la volonté du patient – et sa participation active à la prise en charge, présentaient des bénéfices
clairs pour l’évolution du patient. Il est d’ailleurs à regretter que
ces programmes ne soient pas systématiquement proposés aux
patients et leurs familles [7]. L’intégration de l’entourage au partage
de l’information concernant la maladie nous semble par conséquent devoir être partie prenante de la réflexion sur l’annonce du
diagnostic de schizophrénie.
Pour terminer, il nous faut signaler que notre revue bibliographique présente un certain nombre de limites, au rang desquelles
la comparaison de plusieurs enquêtes usant de méthodologies
diverses. En outre, la majorité d’entre elles n’interroge que les professionnels de santé, qui gagneraient à être mis en regard de ceux
des patients, afin d’identifier les zones d’éventuelles divergences.
De plus, ces enquêtes sont pour la plupart, et notamment pour ce
qui concerne la France, assez anciennes, alors que le contexte a évolué, ou encore n’offrent pas une représentativité prouvée. Enfin, les
outils utilisés ne sont pas des outils statistiquement validés, dans
la plupart des cas.
5. Conclusion
Les résultats de notre recherche ont montré qu’il existait de
nombreuses informations sur l’annonce du diagnostic de schizophrénie au plan international, révélant une spécificité de la
pathologie schizophrénique en la matière, qui reste moins souvent annoncée que d’autres maladies, et avec plus de difficulté.
La complexité de cette annonce a conduit certaines équipes
à s’inspirer de travaux effectués dans le cadre d’autres maladies graves pour établir des recommandations, des protocoles
et même des programmes de formation, qui sont en cours
d’expérimentation.
Sur le plan national, nous avons noté une absence d’informations
récentes, les dernières données disponibles ayant établi une certaine réticence française globale – voire européenne – à informer les
patients de leur diagnostic et à progresser dans des recommandations et protocoles à ce sujet, alors même que le contexte législatif
a changé de façon notable. Citons en outre, parmi les changements
importants sur le plan social, l’apport d’internet, l’accroissement
de la demande d’information de la part des patients et des familles,
et les bénéfices de la psychoéducation, démarche dans laquelle le
patient est un « partenaire », et dont l’efficacité a été prouvée.
En conclusion, en l’absence de données récentes concernant
les pratiques françaises d’annonce du diagnostic de schizophrénie, il nous semble intéressant de proposer de mettre en place une
nouvelle enquête s’appuyant sur des outils validés, un échantillon
représentatif, et la confrontation d’informations provenant de plusieurs sources, en l’occurrence les psychiatres et leurs patients. Le
sujet semble en outre suffisamment important pour que soit proposé, à l’issue de cette enquête, et comme cela a pu être le cas
au sujet de la communication du diagnostic d’autres pathologies
sévères telles que la sclérose amyotrophique latérale [35], la mise
en place d’une conférence de consensus sur l’annonce du diagnostic
de schizophrénie, afin de mettre le débat au grand jour et de proposer des recommandations basées autant que faire se peut sur des
études probantes.
Déclaration de liens d’intérêts
Les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts.
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Pour citer cet article : Villani M, Kovess-Masféty V. Qu’en est-il de l’annonce du diagnostic de schizophrénie aujourd’hui en France ?
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Pour citer cet article : Villani M, Kovess-Masféty V. Qu’en est-il de l’annonce du diagnostic de schizophrénie aujourd’hui en France ?
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