Le journal des délégations et coordinations du Limousin et du

Le journal
des délégations et coordinations
du Limousin et du Poitou-Charentes
n° 3
Mai / juin 2016
Le mot des Délégués
Bonjour à toutes et à tous
La 3eme édition des
Journées régionales des Familles
du Limousin-Poitou-Charentes vient de se dérouler au
cœur de la ville de SAINTES.
L’ensemble des réseaux de L’AFM-Téléthon :
délégations, coordinations, service régional, groupes
d’intérêt, administrateurs a accueilli les familles pour
cette journée qui leur était spécialement dédiée.
Édition de la Haute-Vienne
Pour celles et ceux qui n’ont pas eu la possibilité
de faire le déplacement, vous trouverez à l’intérieur du
journal une rétrospective pour vous faire partager cette
journée du 25 juin 2016.
L’AFM-Téléthon, c’est « une histoire »capitale
qui est celle de toutes et de tous. Le respect humain
reste le pilier des actions de recherche, de mobilisation,
de lutte, de soutien, d’écoute pour soulager, aider,
accompagner, informer, former, partager, espérer et
VAINCRE.
Limoges Bénédictins
Nous vous souhaitons un bel été et une trêve
estivale pour vos retrouvailles familiales et entre amis.
Un grand merci aux bénévoles organisateurs de
la Délégation de la Charente-Maritime
Sommaire
1 ) éditorial/ sommaire
2) nouvelles de la délégation
3) /4) retour sur les JDF
5) infos pratiques
Les délégués du Limousin Poitou Charentes
6) les jeux paralympiques
7) décontracthon
8) contacts
Délégation de la Haute Vienne
Le 9 juillet 2016, la Délégation 87 représentait
l’AFM-TELETHON en collaboration avec la
Coordination Téléthon 87 à la
« 1ère journée Handicap et Communication ».
A l’initiative de Pascal COSSE, une quarantaine
d’associations étaient présentes.
Le stand AFM-TELETHON fut l’un des plus
fréquentés
Journée « Barbecue-Joëlette » du 23 juillet
au lac de Saint Pardoux :une belle réussite
Dimanche 23 juillet dernier, plus de 50 participants ont apprécié cette journée conviviale. En collaboration
avec l’association « H-CAP NATURE » autour d’un barbecue de qualité préparé par les commerçants de
Saint Pardoux, la découverte et l’initiation à la randonnée « joëlette » a permis à tous, valides ou PMR, de
prendre beaucoup de plaisir. Le soleil était de la partie.
Remerciements à tous les organisateurs : Francis, Christian, Jean Pierre…etc…, à la commune de
Compreignac pour le prêt du matériel, au Lac de Saint Pardoux pour l’excellent accueil, à la Coordination
Téléthon 87 pour leur aide et à tous les participants.
Projet de la Délégation 87 : avant-première
20 et 21 mai 2017
Weekend au Parc Zoo
de Beauval
LA JOURNEE REGIONALE DES FAMILLES
SAINTES 25 juin 2016
L’Espace Mendès France se prêtait parfaitement à une présentation sérieuse, dynamique et
conviviale des thèmes proposés sur la journée.
Madame Claudine DARANLOT, déléguée de la Charente-Maritime a salué avec émotion l’assistance
et les invités, remercié les partenaires publics et privés qui ont apporté leurs soutiens pour rendre possible
cette journée.
Madame Christine LOYS, administratrice et trésorière de l’association confirme que le très récent
rapport de la cours des comptes relève la bonne gestion financière de l’association et ce en conformité avec
ses objectifs. Le vote des adhérents permet aussi à l’AFMTELETHON de savoir si elle est sur de bons choix.
Monsieur Frédéric REVAH directeur scientifique de GENETHON rappelle le pas de géant effectué en
découverte génétique, de la compréhension des mutations et de leurs mécanismes, l’importance du
diagnostic. La FRANCE est leader en recherche génétique. La plateforme I-Motion pour le développement
d’essais cliniques chez les enfants vient d’être inaugurée le 18 février 2016.
Madame Florence LEDUC, directrice des actions auprès des familles souligne l’importance des
aidants pour les personnes en situation de handicap. Il n’y a pas de place à L’AFM-TELETHON pour la
résignation : Faire reconnaître le projet de vie des personnes, les modèles d’accompagnement qui ont été
développés, l’autonomie en santé, ne pas renoncer aux droits pour tous les rendre égalitaires, simplifier les
démarches.
Après une matinée riche de par le contenu des propos des intervenants, l’heure du déjeuner est
arrivée. Ambiance festive et conversations détendues avant :
LA PARTICIPATION AUX ATELIERS.
Les urgences médicales et maladies neuromusculaires : Le kit d’urgence, ce qu’il faut emmener
avec soi, toutes les informations nécessaires concernant la personne hospitalisée pour une prise en
charge optimale.
La santé des aidants, prendre soin de soi, c’est aussi prendre soin de la personne accompagnée, se
connaître et connaître ses limites, les signes de sa propre souffrance avant qu’elle ne domine le
quotidien.
LA PRESENTATION DES AIDES ET DES SOUTIENS POSSIBLES
Au travers de groupes de parole comme celui destiné aux 12/20 ans.
La maladie de STEINERT et l’initiateur d’un groupe de parole présent dans la salle tout au long
de cette journée.
Les groupes d’intérêts rassemblent et accompagnent des personnes et les familles concernées par
une même maladie.
Le stand Charcot Marie TOOTH dont Claudine DARANLOT est aussi la déléguée pour le
Limousin Poitou-Charentes.
L’alliance des Maladies Rares. Il existe plus de sept mille maladies rares qui concernent plus de
trois millions de français.
L’association Handi’chiens était présente pour parler de l’aide, de l’accompagnement de l’animal
au côté des personnes handicapées.
Les aides techniques bien sûr, innovantes, celles qui peuvent améliorer le quotidien : matériel
ergonomique, fauteuils personnalisables pour tous les jours ou pour les loisirs, les voitures pour
facilité l’autonomie et la vie sociale à l’extérieur de chez soi.
L’école de L’ADN était là aussi pour s’initier en famille, à tout âge. Des clefs pour comprendre et
apprendre de façon ludique.
LAMALOU-LES-BAINS, une station thermale pour prendre soin de soi et se soigner.
Des loisirs adaptés avec Handisport et un atelier musique.
LE TELETHON 2016
Des coordinations bénévoles, remarquables, présentent tout au long de la journée et qui
travaillent déjà sur les organisations des manifestations du prochain TELETHON.
Le lancement de la campagne du 30emetéléthon 2016 nommée
GENERATION TELETHON
mobilise ceux qui feront le téléthon de demain et va rechercher ceux qui les années passées l’ont
fait vivre.
TOUT SEUL ONT VA PLUS VITE MAIS ENSEMBLE ONT VA PLUS LOIN
Mise à jour des avancées de la Recherche, des
Zoom sur la recherche pour les JRF 2016
En un clic, retrouvez sur le site internet AFM-TELETHON tous les documents de
la collection Savoir&Comprendre mis à jour pour les Journées Régionales des
Familles juin 2016 :
http://www.afm-telethon.fr/actualites/avancees-recherche-zoom-sur-recherche-pour-jrf2106-3847
La compensation technique des membres supérieurs
Les membres supérieurs, c’est-à-dire les bras, avant-bras et
mains, nous permettent de réaliser la plupart des gestes de notre
vie quotidienne, en particulier ceux destinés à satisfaire nos
besoins fondamentaux, physiologiques et relationnels.
À demander à votre service régional ou à votre délégation
La mise au point de médicaments
n’est pas un long fleuve tranquille
Ainsi s’exprimait Serge Braun, directeur des services scientifiques, après l’annonce de l’arrêt du
développement du disprarsen, une des molécules explorées pour le saut d’exon de la myopathie de
Duchenne . En effet les effets secondaires ont été jugés trop importants par rapport aux bénéfices par
l’agence de santé Américaine.
Une mauvaise nouvelle n’arrivant jamais seule, Les experts des agences américaine et européenne
estiment que le dossier de l’Olesoxime, pour le traitement de l’amyotrophie spinale, n’est pas suffisant en
l’état pour obtenir une Autorisation de Mise sur le Marché. Le laboratoire Roche qui développe ce
médicament va lancer un essai clinique supplémentaire, mais l’AMM est repoussée au mieux en 2020 !
Un peu d'optimisme malgré tout, Serge Braun concluait son article en écrivant « D’autres pistes sont
aussi avancées et la communauté scientifique, médicale et industrielle a beaucoup appris des résultats
obtenus, au bénéfice des autres voies actuellement en clinique. Le développement de médicament est un
peu comme un match de rugby, dans lequel l’équipe n’abandonne jamais. Le ballon se passe de main en
main ; alors que nous étions sur le point de marquer, le ballon doit passer encore vers d’autres partenaires
en train de se rapprocher de la ligne d’en-but. »
Pour en savoir plus : http://www.afm-telethon.fr/actualites
Les jeux paralympiques
Les Jeux paralympiques d’été de 2016 (Jogos Paralímpicos de Verão de 2016), officiellement
XVes Jeux paralympiques d’été, se dérouleront à Rio de Janeiro du 7 septembre au 18 septembre.
La France sera engagée dans 17 des 22 sports présents au programme des Jeux
Paralympiques de Rio avec l’arrivée de deux nouvelles disciplines : le canoë et le triathlon.
4 Athlètes représenteront notre région : Jean François Ducay et Cyril Jonard, de
Limoges, Pascal Pereira-Léal, de Niort et Mathieu Bosredon, de Brive.
Les Jeux paralympiques réunissent des athlètes handicapés de tous pays pour des
épreuves handisports. Y participent des athlètes handicapés physiques ou visuels (amputés,
aveugles, infirmes moteurs, cérébraux ou en fauteuil roulant, ou tout autre handicap physique)
ainsi que les athlètes handicapés mentaux. Ils sont organisés par le Comité international paralympique
(et non pas par le Comité international olympique) et ont lieu tous les 4 ans à la suite des Jeux
olympiques.
Sir Ludwig Guttmann, médecin neurologue de l'hôpital de Stoke Mandeville dans le comté de
Buckinghamshire près de Londres, eut l'idée d'organiser dès 1948 sur le terrain de l’hôpital, les
premiers « Jeux mondiaux des chaises-roulantes et des amputés » ("World Wheelchair and Amputee
Games"). Connus plus tard sous le nom de « Jeux de Stoke Mandeville » étaient destinés à réhabiliter
par la pratique physique chez des vétérans et victimes de la Seconde Guerre mondiale devenus
paraplégiques. Deux équipes d’anciens combattants ont alors participé à une unique épreuve, le tir à
l’arc.
Les 9e jeux de Stoke-Mandeville eurent lieu à Rome en 1960 une semaine après les Jeux
olympiques d'été de 1960, et l'on considère qu'il s'agit des premiers jeux paralympiques. La première
édition des Jeux paralympiques d'hiver a eu lieu à Örnsköldsvik en Suède en 1976.
Parallèlement, ont lieu à Saint-Étienne, à l'initiative d'Yves Nayme, plusieurs éditions de jeux
internationaux pour les personnes handicapées physiques (jeux européens de 1966, jeux mondiaux de
1970 et 1975 et championnats du monde de 1990).
Depuis les Jeux paralympiques d’été de Séoul en 1988, les Jeux olympiques et les
Jeux paralympiques sont organisés dans la même ville.
Les Jeux paralympiques regroupent des athlètes handicapés physiques ou visuels
appartenant aux catégories suivantes : tétraplégiques et paraplégiques, séquelles
neurologiques assimilables, amputés et assimilés, infirmes moteurs cérébraux, grands
handicapés (myopathes, fauteuils électriques), non-voyants et malvoyants.
Pour que la compétition soit équitable, les athlètes sont regroupés par catégories selon leur
handicap. L'objectif est de faire concourir ensemble des athlètes ayant des aptitudes fonctionnelles
comparables. Dans chaque handisport, on définit des catégories. Ainsi en athlétisme, il y a des
épreuves de course pour les aveugles, pour les malvoyants, pour les amputés qui courent avec une
prothèse et des courses en fauteuil roulant.
Pour en savoir plus :
http://cpsf.france-paralympique.fr/
https://www.rio2016.com/fr/paralympiques
DECONTRACTHON
Les médailles olympiques
Depuis la création des Jeux Olympiques, en 1896, les sportifs Français ont gagné 671 médailles.
Saurez-vous classer les 10 sports qui ont rapporté le plus de médailles ?
sports
nombre de médailles
athlétisme ►
◄ 115
aviron ►
◄ 90
canoë-kayak ►
◄ 62
cyclisme ►
◄ 44
équitation ►
◄ 40
escrime ►
◄ 38
judo ►
◄ 34
natation ►
◄ 33
tir ►
◄ 32
voile ►
◄ 31
Soupe froide de tomates
Ingrédients
(pour 3 personnes)
- 4 tomates moyennes
- 2 yaourts
- 1 échalote
- quelques feuilles de
menthe
- poivre et sel
- eau de rose
Préparation
Faites tremper 30 secondes les tomates dans l'eau bouillante pour
les éplucher (attention aux petites mains, laissez un adulte faire).
Coupez-les en morceaux.
Pelez et coupez finement l'échalote, ajoutez aux tomates.
Ajoutez les yaourts et la menthe, puis mixez la préparation jusqu'à
obtenir une soupe homogène (et d'une couleur rose appétissante !).
Salez, poivrez au goût, puis versez quelques gouttes d'eau de rose.
Mélangez.
Servez bien frais, voire même avec de la glace pilée, avec quelques
feuilles de menthe ciselées !
Vos contacts
ligne directe donateurs au 0 825 07 90 95 (0,15 euro TTC la minute).
AFM – Service Régional Limousin
38, rue Rhin et Danube
87280 LIMOGES - BEAUBREUIL
 : 05 55 33 35 94

: 05 55 33 58 99
Standard du siège
: 01 69 47 28 28
N° AZUR 24h / 24h
: 0 810 811 088
Coordination Téléthon 87
38, rue Rhin et Danube
87280 LIMOGES - BEAUBREUIL
: 05 55 33 60 18
: [email protected]
Coordination Téléthon 23
Appt. n° 5
12 rue du docteur Brésard
23000 Guéret
 : 05 55 51 28 19
 : [email protected]
Délégation Départementale 23
Appt. n° 5
12 rue du docteur Brésard
23000 Guéret
: 05 55 62 33 56
 : [email protected]
Coordination Téléthon 19
60 Bis Avenue G. POMPIDOU
19100 BRIVE
: 05 55 17 51 21
: [email protected]
Délégation Départementale 87
38, rue Rhin et Danube
87280 LIMOGES - BEAUBREUIL
: 05 55 33 60 17
: [email protected]
Délégation Départementale 19
60 Bis Avenue G. POMPIDOU
19100 BRIVE
: 06 32 95 16 64
: [email protected]
Solutions des jeux
Petites énigmes à résoudre
Petite histoire de famille : Deux pères et deux fils sont assis
autour d’une table où sont déposées 4 oranges. Chacun prend une
orange et pourtant il en reste une. Comment est-ce possible ?
Il y a effectivement trois personnes à table. Le fils, le père et le
Retrouvez-nous
sur notre blog
Sur l’adresse :
http://autourdenous.blogs.afm-telethon.fr/
Samedi et vendredi : Où trouve-t-on samedi avant vendredi ?
dans le dictionnaire
La famille Martin : Monsieur et Madame Martin ont 5 filles.
Chaque fille a un frère. Combien la famille Martin compte-t-elle de
membres au total ?
8 membres : Monsieur et Madame Martin, les 5 filles et le fils
(le frère des 5 filles).
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