COREVIH compte rendu 5 mai 2009
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COREVIH compte rendu 5 mai 2009
C OREVIH LORRAINE CHAMPAGNE-ARDENNE COordination REgionale de lutte contre l’infection due au Virus de l’Immunodéficience Humaine Service de Maladies Infectieuses et Tropicales – Tour Drouet – Hôpitaux de Brabois – 54511 Vandoeuvre les Nancy Tél : 03.83.15.35.36 – Fax : 03.83.15.35.34 - Mail : [email protected] Président : Professeur Th. MAY Vice -Président : Dr Christine ROUGER COREVIH – Réunion plénière - 5 mai 2009 ARH – Chalons en Champagne Présents Collège 1 : Dr D. Andrianamanentena, Dr Y. Etienne, Y. Lambert, Dr Libbrecht, H. Marty, Pr T. May, Dr C. Penalba, Pr Rabaud, Dr C. Rouger, Collège 2 : Dr L. Boyer, J. Pontus, N. Rose, Collège 3 : JP. Julo, A. Aymeric, P. Leblond, Collège 4 : C. Julien, F. Sommacal Invités : A. Armand (CHR Metz), P. Berwick (CDAG Reims), M. Bonnet (CHU Reims), Dr C. Coquet (CHAG Reims), Dr P. Evon (Bar-le-Duc), E. Gauthier (Corevih), I. Kmiec (CHU Reims), A. Pernet (ARH 51), S. Redonnet (IFSI Reims), Excusés Mme Barthelme (Metz), Dr C. Burty, Mr L. Chouchkaieff (DRASS 51), Dr B. Christian, Dr C. Delamare, Mme R. Doctrinal (DRASS 51), Pr C. Finance, Dr H. Jeulin, F. Labich, Dr T. Lecompte, Dr F. Manfait, Dr P. Muller, Mme Piquet (Drass 54), Dr J. Pouaha, Dr V. Venard Prochaines réunions - 8 septembre 2009 : réunion de bureau (Reims) - 17 novembre 2009: réunion plénière (Epernay) A l’invitation de Mme Pernet, la réunion s’est déroulée dans les locaux de l’ARH à Chalons-enChampagne. Pour rappel, le Corevih Lorraine-Champagne–Ardenne (LCA) a été installé officiellement le 27 septembre 2007 dans les locaux de la DRASS de Meurthe et Moselle. Le Corevih représente 2 régions administratives soit 8 départements, sur une superficie de 49153 km². Moyens Budget : Le budget demandé a été attribué, dont l’achat d’un logiciel spécifique patient VIH via une connexion web, des effectifs complémentaires en personnel, notamment la création d’un poste et demi de Technicien d’Etudes Cliniques (TEC), 1 poste sur Reims, ½ sur Metz-Thionville. Ce budget de 352 000 € a été réparti en fonction des files actives de chaque région. Par ailleurs, une convention a été signée avec le CHR de Metz-Thionville pour le ½ poste de TEC. Une 2ème subvention est en cours pour le reversement d’une part de la subvention au réseau ville hôpital Agora pour le remboursement des frais de déplacements des personnes non prises en charge par leur employeur. Ressources humaines : ont été comptabilisés 0.2 équivalent temps plein (ETP) de présidence du Corevih, 0.8 ETP de coordination médicale, 1 ETP secrétariat, 2.5 ETP de TEC. Les techniciennes d’études cliniques ont été embauchées à compter de mai 2008 un poste temps plein à Reims, 1 poste mi-temps à Metz-Thinoville. Moyens matériels : équipement informatique, notamment dans l’optique de la régionalisation du logiciel informatique ‘dossier patient’. Outils développés : - Une adresse mail a été créée dès décembre 2007, ainsi que des listes de diffusion. - Un site internet dès mai 2008, avec mise à disposition de fiches sur le VIH, mise en ligne des comptes rendus, diaporamas, textes législatifs... A fin 2008, on comptabilisait 4200 visites. - La régionalisation du logiciel E-Nadis, dossier informatisé patient pour le VIH et les hépatites via une connexion web a été initiée dès le début de l’année 2008. - Deux conventions ont été signées en 2008, l’une pour le reversement du salaire de la Technicienne d’Etudes cliniques embauchée sur le CHR de Metz-Thionville, l’autre avec le réseau ville hôpital Agora pour le remboursement des frais de déplacement. Indicateurs de fonctionnement En 2008 ont eu lieu 3 séances plénières, et 3 réunions du bureau. Des actions entreprises à l’époque du CISIH ont été poursuivies, telles que le Comité des Antirétroviraux, les conférences mensuelles, le diplôme inter-universitaire sur le VIH…. D’autres actions ont été initiées en 2008 dans divers domaines : régionalisation d’un logiciel informatique patient, enquête sur les prises en charge tardive, site internet, … Activité de l’année 2008 Lors du 1er bureau en novembre 2007 avaient été créées 2 commissions, l’une portant sur soins et épidémiologie, la seconde sur prévention, formation, éthique et social. Ces commissions ont engagé plusieurs actions au cours de l’année, avec la participation des différents membres. Diffusion du logiciel E-Nadis : A fin 2008, tous les contrats étaient signés, les formations réalisées. Reims, site pilote, a ouvert fin avril 2009. Tous les sites prévus (7 au total) seront ouverts courant du 1er semestre 2009. Il est prévu d’étendre ensuite en 2010 à 2 autres CHG de la région. Par ailleurs, un logiciel d’exploitation (NadisEval) permettra de réaliser des statistiques et des études sur la file active régionale. Données médico-épidémiologiques : la file active pour la région Lorraine Champagne Ardenne est de 2100 patients, dont 62 % en Lorraine. La majorité des patients est âgée de plus de 40 ans, la transmission sexuelle reste la plus importante. 23 % des patients sont au stade Sida. Les coinfections sont stables. Au cours de l’année 2008, 123 patients ont été découverts séropositifs, dont 83 % d’hommes, transmission à 61 % homosexuelle. 45 pathologies opportunistes ont été recensées, principalement des cas de pneumocystose. Le nombre d’hospitalisations complètes et de consultation a augmenté par rapport à 2007. En revanche, le nombre d’hospitalisation de jour a fortement diminué en raison de l’application stricte de la circulaire frontière. 2 Bilan d’activité CDAG et CIDDIST : Des données pour quelques CDAG et Ciddist ont été relevées. Peu de nouvelles séropositivités révélées lors de ces contrôles (VIH : 0.5 % - France 2%, VHB 0.5 %, VHC 1 %).En revanche, beaucoup d’infections à Chlamydia ont été découvertes et traitées. Pour les accidents d’exposition au risque viral, peu de données statistiques en 2008, mais il est prévu un travail sur ce sujet en 2009. Comité des antirétroviraux : ce comité continue de se réunir mensuellement, il a été amené à traiter de manière collégiale plus de 200 dossiers. Prises en charge tardive : Le Dr Libbrecht a effectué un recensement sur les 4 premiers mois de 2008, d’où il ressort que beaucoup de patients connaissent leur séropositivité mais ne souhaitent pas de prise en charge pour garder le secret sur leur pathologie. Les résultats complets de l’année 2008 seront présentés lors de la réunion Icône à Reims en juin 2009. Patients perdus de vue : A Nancy, 83 patients ont été ainsi recensés, parmi lesquels 3 sont décédés, 34 suivis ailleurs, 9 revus entre-temps, pour les autres le suivi est inconnu. Education thérapeutique du patient : une formation a eu lieu pour du personnel soignant de Nancy et Thionville. Une consultation a ouvert en août 2008 à Nancy. 133 consultations d’observance ont eu lieu sur Nancy, Metz et Verdun. Hospitalisation de jour : la parution de la circulaire frontière a fortement recadré les conditions nécessaires à l’hospitalisation de jour, avec nécessité de regrouper les examens et les consultations. Aujourd’hui, l’HDJ permet de proposer aux patients suivis un bilan annuel complet. En 2008, le CHU de Nancy a recensé 530 séjours qui ont permis de découvrir de nombreuses pathologiques jusque là ignorées : des pathologies cardiaques, gynécologiques, osseuses, hépatiques, pneumologique… Prévention : un travail de recensement des actions de prévention soumises au GRSP a été effectué et le bilan en sera présenté courant 2009. Par ailleurs, les membres participent à diverses actions de prévention tout au long de l’année. Formation : les conférences mensuelles sont poursuivies sur de nombreux thèmes liés au VIH résultats d’études cliniques, actualités des congrès…), les collaborations initiées depuis de nombreuses années ont été poursuivies (réunion inter-Corevih, diplôme inter-universitaire…). Recherche : Les CHU de Nancy et Reims proposent à leurs patients des protocoles thérapeutiques ou des cohortes soumis par l’ANRS (Agence Nationale de Recherche sur le Sida) ou par des firmes pharmaceutiques. Le Corevih initie également des études sur les accidents d’exposition et publie les résultats de ces études dans diverses revues. Bilan social : Un bilan succinct a été demandé aux CHU de Nancy et de Reims, montrant que les principales thématiques retrouvées concernent l’accès aux soins, la formation et l’emploi, ainsi que les régularisation de séjour. Un bilan plus détaillé sera élaboré pour les prochaines années. Réseau : le Corevih participe au réseau des Corevih initié par la SFLS (Société Française de Lutte contre le Sida) et a proposé plusieurs des outils réalisés. 3 Projets 2009 De nombreuses actions déjà engagées vont être poursuivies, en même temps que d’autres vont être initiées. - Site internet : afin de faire connaître largement le site, un travail en lien avec une agence de communication est en cours pour la réalisation de documents à distribuer, aussi bien aux patients qu’au grand public. Les maquettes proposées sont étudiées et corrigées par les membres du bureau avant décision. - E-Nadis : au 1er trimestre 2009, le CHU de Nancy a basculé en version Web, avant que les autres sites (Reims, Metz, Thionville, Charleville, Chaumont et St Dié) se connectent à leur tour. Cela ne va pas sans difficulté. Il a fallu près d’un mois pour que Reims soit enfin connecté, Metz est en cours avec là aussi, de nombreuses difficultés techniques à résoudre. L’ensemble des connexions devrait être réalisé avant la fin du 1er semestre 2009. En 2010, 2 autres sites pourraient être également connectés. - EPP AES : concernant les accidents d’exposition (AES) à un risque viral (VIH ou hépatites), un groupe de travail s’est mis en place début février 2009, avec un premier objectif qui est le recensement de toutes les structures accueillant des AES et l’élaboration d’un répertoire qui sera diffusé. - Formation CDAG/CIDDIST : un recensement des besoins auprès des personnels concernés a été réalisé, 23 centres ont été contactés. Les thèmes majeurs recensés concernent principalement la réglementation, l’interprétation des résultats et la conduite d’entretiens. La formation régionale viendra en complément d’une formation nationale prévue en octobre 2009. - Activité CDAG/CIDDIST : afin de mieux cerner cette activité, il est prévu de réaliser une synthèse statistique de l’ensemble des sites concernés. Par ailleurs, en 2010 ces 2 structures devraient fusionner. - Actions de prévention : Le bilan et l’évaluation des projets déposés au GRSP va être effectué afin d’avoir une vue d’ensemble de l’existant. Dès cette année, Président et vice-présidente du Corevih ont eu à émettre un avis sur les dossiers proposés. Par ailleurs, il est prévu d’initier une réunion régionale sur les nouveaux enjeux du dépistage et les nouvelles stratégies de prévention auprès des gays. - Prise en charge tardive : l’enquête est étendue à l’ensemble des Corevih participant à Icône (Alsace, Bourgogne, Franche-Comté, Picardie, Nord), pour le recensement des freins à la prise en charge. Conclusion Au total, le COREVIH peut présenter un bilan exhaustif de son activité, grâce aux moyens humains et matériels alloués, des membres et des partenaires motivés. Les axes définis comme prioritaires ont été respectés (recueil de l’épidémiologie, régionalisation du logiciel E-Nadis, prise en charge tardive…). Au fil du temps et du recueil d’information, d’autres actions continueront d’être élaborées et mises en place. 4 Le COREVIH Lorraine Champagne Ardenne remercie toutes les personnes qui se sont impliquées dans ses activités. Nous vous rappelons que, si vous le souhaitez, vous pouvez intervenir lors de nos réunions (présentation d’un projet ou d’une action particulièrement intéressante), dans un but de partage d’expériences. Vous devez alors en faire la demande auprès du Président du COREVIH afin que cette intervention puisse être intégrée à l’ordre du jour. Vous pourrez prochainement retrouver ce compte rendu, le diaporama présenté ainsi que le rapport d’activité complet sur notre site : http://corevih-lca.docvadis.fr CALENDRIER PREVISIONNEL 2009 * Réunions plénières * Réunion de bureau 17 novembre 2009 (Epernay) 8 septembre (Reims) La réunion s’est terminée à 17 h. Le Président du COREVIH Professeur Thierry May 5