Le livret d`accueil

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Le livret d`accueil
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NOUS VOUS ACCUEILLONS à
L’IUCT ONCOPOLE
Le nouvel INSTITUT UNIVERSITAIRE
DU CANCER DE TOULOUSE oncopole
L’
IUCT Oncopole réunit les moyens
et l’expertise d’un centre de lutte
contre le cancer, l’Institut Claudius Regaud,
et de plusieurs services d’oncologie
du CHU de Toulouse dont l’hématologie
autour de trois missions : le soin,
la recherche et l’enseignement.
Ce sont en tout 1 400 salariés qui
mobilisent leur savoir-faire pour proposer
une prise en charge optimale.
Le nouvel hôpital est doté des technologies
de pointe nécessaires au diagnostic,
au traitement et à la recherche en
cancérologie : imagerie, chirurgie, oncologie,
radiothérapie, médecine nucléaire,
curiethérapie et anatomopathologie.
Que vous séjourniez quelques heures
ou quelques jours, des professionnels
spécialisés en cancérologie vous
accompagneront. Ils sont les garants
de la qualité des soins.
une offre de
soins complète
L’Institut Claudius Regaud et
les services d’oncologie du
CHU s’unissent pour proposer
une offre de soins complète
et sans doublon sur trois
sites : l’IUCT Oncopole, l’IUCT
Rangueil / Larrey (site CHU)
et l’IUCT Purpan (site CHU).
Voir pages 48-49
Ce guide présente l’établissement.
Vous y trouverez toutes les informations
concernant les modalités de prise
en charge.
Les équipes qui vous accueillent sont
à votre écoute ; n’hésitez pas à leur poser
des questions.
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SOMMAIRE
Se rendre à l’IUCT Oncopole
06
Se repérer dans le bâtiment
08
À votre arrivée
12
Votre prise en charge
16
Les formalités administratives Pour votre sécurité et votre confort
Le programme de soins
◗ Les prises en charge spécifiques
◗ Les examens et traitements
◗ Les soins en ambulatoire
◗ Les professionnels qui interviennent
◗ La sécurité des soins
◗
Votre accompagnement
et celui de votre famille
À l’institut
◗ Au domicile
◗ Les associations à contacter
◗
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14
17
19
20
27
28
30
32
33
34
35
Les services hôteliers
et les moyens de communication 39
À votre sortie
42
Vos droits
44
L’Institut Claudius Regaud
48
Le CHU de Toulouse
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comment
se rendre
à l’iuct oncopole
Adresse
IUCT Oncopole
1, avenue Irène Joliot-Curie
31 059 Toulouse cedex 9
avec votre véhicule personnel
Reportez-vous au plan d’accès page 7. Un parking est à votre disposition à
700 mètres de l’entrée. Une navette gratuite relie le parking à l’institut de
7 h à 21 h, du lundi au vendredi.
Si vous vous faites accompagner
Un dépose-minute permet au conducteur de vous amener devant l’entrée
de l’Institut. Il pourra ensuite se garer au parking situé à 700 mètres.
EN transports en commun Consultez la page 7.
transport adapté
Lorsque la situation médicale le nécessite, les médecins peuvent
prescrire un transport adapté : taxi conventionné, véhicule sanitaire
léger (VSL), ambulance. Dans ces cas, le transport peut être pris en
charge par l’assurance maladie. Renseignez-vous auprès de votre
caisse d’assurance.
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V O U S R E N D R E À L’ I U C T O
Toulouse
Galliéni Cancéropole
Correspondance
avec le 52
E80
Périph
érique
BUS
r o nn e
A64
L a Ga
Route d’Espagne
A620
Hubert
Curien
Marchant
3 52
11 117
BUS
BUS
3 52
Av. Hubert Cu
rien
Hôtel Fluvia
Hôpital Marchant
BUS
Silos
52 11 117
Maison
commune
Av. Irène Jolio
t-
D120
D120A
BUS
Maison
commune
3 52
3 BUS Oncopole
52
Curie
Entrée principale
Une navette
gratuite relie
le parking
à l’Institut.
Larrieu
50 117
N20
Portet-sur-Garonne
BUS
3
11
50
52
117
St-Cyprien - République / Oncopole
Basso Cambo / St-Agne - SNCF
Basso Cambo / Portet H. Boucher ou Roques Acacias
Empalot / Roquettes église ou Pinsaguel mairie
Potier Oncopole / Muret gare SNCF
Certains bus
auront bientôt
un arrêt devant
l’établissement,
n’hésitez pas à
vérifier sur le site
www.tisseo.fr
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SE REPéRER
DANS le bâtiment
Les unités de soins à l’Institut
Nous vous présentons dans les pages suivantes les plans des bâtiments
où figurent les différents services. Ces plans existent aussi sur dépliants.
N’hésitez pas à en demander un exemplaire dès votre arrivée pour mieux
vous repérer dans l’établissement.
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S E r E p é r E r d A N S L E b âT I m E N T
rEz-dE-ChAUSSéE
Radiologie
Radiothérapie
● Médecine nucléaire
● Plateforme accueil
et consultations
● Soins de support
●
●
1Er éTAgE
Chirurgie
Chirurgie ambulatoire
● Oncologie médicale
● Médecine nucléaire
et curiethérapie
●
●
Dépose-minute patient
Escalier
Salle de soins
Dépose-minute brancardier
Bureau des associations
Lieu de culte
Accueil général
Accueil / Admissions
des secteurs de soins
Bureau des entrées
Ascenseur public
Relais-H, journaux
Vers les Accueil / Admissions
des secteurs de soins
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S E R E P é R E R D A N S le b âti m ent
2e étage
Hospitalisation de jour
● R
echerche clinique
● H
ématologie
● M édecine interne/Soins aigus
● O
ncologie
Ascenseur public
Escalier
Accueil / Admissions
des secteurs de soins
Salle de soins
3e étage
● H
ématologie
● M
édecine interne
● O
ncologie
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S E R E P é R E R D A N S le b âti m ent
Les services médicaux et médico-techniques
le département accueil et
consultations est la porte
d’entrée pour les nouveaux
patients : accueil pour les
consultations, examens
diagnostiques, analyse de la
situation médicale en réunion de
concertation pluridisciplinaire.
Le département d’hématologie
et de médecine interne prend
en charge les hémopathies
malignes : leucémies
aiguës, lymphomes malins,
myélomes et syndromes
myélodysplasiques et
cytopénies auto-immunes.
◗ 70 lits d’hospitalisation
conventionnelle et 31 places
d’hospitalisation de jour.
Le département d’oncologie
médicale prend en charge
les cancers du sein, cancers
gynécologiques, cancers ORL,
cancers de la peau, certains
sarcomes, tumeurs sans
primitif connu, tumeurs rares.
◗ 60 lits d’hospitalisation
conventionnelle dont 12 lits
identifiés soins palliatifs ;
◗ 45 places d’hospitalisation de
jour, soit une capacité d’accueil
de 98 patients/jour pour
répondre au développement de
la prise en charge ambulatoire.
Le département de chirurgie
comprend :
◗ un bloc opératoire
(7 salles d’intervention) ;
◗ deux unités d’hospitalisation
conventionnelle (25 lits chacune) ;
◗ une unité de chirurgie
ambulatoire (15 places).
Le département de
radiothérapie dispose :
◗ d’un service de radiothérapie
(2 tomothérapies,
2 accélérateurs de haute
précision avec stéréotaxie,
2 accélérateurs avec modulation
d’intensité et IGRT) ;
◗ de toutes les techniques de
curiethérapie.
Le département des soins de
support coordonne l’ensemble
des soins nécessaires aux
patients tout au long du
parcours de santé (curatif,
palliatif, après cancer), en
établissement comme à
domicile.
Le département d’imagerie
médicale comprend :
◗ un service d’imagerie
diagnostique (1 IRM,
2 échographes, 1 scanner,
2 salles de radiologie) ;
◗ un service d’imagerie
nucléaire (2 gamma caméras,
1 TEP Scan, 1 appareil de
mammo-scintigraphie et
1 compteur thyroïdien) ;
◗ un service d’imagerie en
consultation sénologique
(1 mammographe,
1 mammotome, 3 échographes).
Le département d’anatomo­
pathologie regroupe 3 services
d’anatomo­pathologie (CHU
Purpan, CHU Rangueil et ICR).
L’unité de médecine nucléaire
et curiethérapie accueille les
patients pour un traitement
de radiothérapie interne
vectorisée ou de curiethérapie
dans un service radioprotégé.
L’irathérapie dispose de 10 lits,
la curiethérapie de 5.
L’unité d’oncogénétique
regroupe l’ensemble de
l’offre de soins publique
d’oncogénétique pour les
cancers du sein/ovaire et
les cancers digestifs (autres
pathologies sur l’IUCT Purpan).
L’unité de réanimation et de
soins continus comprend 12 lits.
L’unité d’anesthésie prend en
charge les activités du bloc
opératoire.
L’unité de physique médicale
regroupe un service de physique
médicale, de génie biomédical et
de radioprotection.
La pharmacie à usage interne
assure la dispensation et la
préparation des chimiothérapies
des 3 sites.
Les laboratoires
2 laboratoires sur le site :
◗ le laboratoire d’oncohématologie
◗ le laboratoire de biologie
médicale oncologique
La recherche clinique est dotée
◗ d’un service de jour (15 places)
en onco-hématologie ;
◗ d’une plateforme d’essais
cliniques précoces
Le centre de ressources
biologiques (CRB) rassemble
et gère les échantillons de
tumeurs solides et liquides.
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Les assistantes
du bureau des admissions
vous remettent la carte
d’identification de l’Institut.
Conservez-la, elle vous sera
régulièrement demandée.
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À VOTRE
arrivée
Les prises en charge à l’IUCT Oncopole sont, dans la plupart
des cas, précédées d’une consultation. Voici tout ce que vous
devez savoir sur les formalités administratives.
Les formalités administratives
Pour la première visite
Le bureau central des admissions vous reçoit et crée votre
dossier patient. Il est situé au rez-de-chaussée et ouvert
de 7 h 45 à 17 h 30 du lundi au vendredi.
Il est impératif de vous munir :
◗ d’une pièce d’identité ;
◗ de la Carte vitale et de son attestation papier ;
◗ d e la carte tiers-payant de votre complémentaire santé ou de la
notification Couverture maladie universelle (CMU) ;
◗ d’un justificatif de domicile (facture EDF ou GDF).
Si vous êtes domiciIié hors du territoire français, vous devez
vous munir :
◗ d u formulaire conventionnel autorisant à vous faire soigner à
l’étranger ;
◗ d’une prise en charge de votre Caisse d’assurance, mentionnant
entre autres sa durée de validité et les prestations prises en charge.
Si vous n’êtes pas assuré social
En l’absence de devis préétabli et réglé, conformément à l’article
22 du décret 59-1510 du 29 décembre 1959, vous êtes tenu de verser
lors de votre entrée une provision égale à 10 jours d’hospitalisation.
En cas de sortie avant l’expiration des 10 jours, la fraction de provision
dépassant le nombre de jours de présence vous sera restituée. Au-delà
de 10 jours, le solde sera encaissé à la sortie. Vous pouvez demander
la non divulgation de votre présence au sein de l’établissement et
demander à ne pas recevoir d’appels téléphoniques.
Pour les
patients mineurs
Apporter une photocopie
du livret de famille
et une autorisation de soins
Pour les
majeurs protégés
Une photocopie du livret
de famille et du justificatif
de la mesure de protection
judiciaire
Vous ne parlez
pas français
L’établissement a dressé
une liste de salariés qui
peuvent être vos interprètes.
L’accueil central vous mettra
en rapport avec eux. Si
la personne « ressource
interne » n’est pas
disponible, l’établissement
peut faire appel à un service
d’interprétariat au CHU ou le
cas échéant à un prestataire
extérieur payant.
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À vot r e a r r iv é e
carte
d’identification
Le bureau des admissions
vous remettra une carte
d’identification patient
sur laquelle figurera
votre numéro de dossier.
Elle participe à la sécurité
des soins. Elle vous sera
demandée lors de toute
venue ultérieure à l’Institut
(soins externes
et hospitalisations).
Pour chaque rendez-vous suivant
Présentez-vous à l’accueil qui indiquera le service de soins
dans lequel vous devez vous rendre ; une assistante de ce
service enregistrera votre arrivée et procédera directement
aux formalités administratives.
A chaque visite, munissez-vous :
◗ de la carte d’identification de l’IUCT Oncopole.
◗ des documents médicaux en votre possession
(radiographies, résultats d’examens…) ;
◗ des carnets de suivi que l’on vous aura remis
◗ de la liste des médicaments que vous prenez et
l’ordonnance actuelle ;
◗ du courrier éventuel du médecin traitant ;
◗d
es documents administratifs (carte d’identité, carte Vitale,
attestation d’assurance, de mutuelle…).
Avant de quitter l’institut, assurez-vous que l’équipe soignante vous
a bien remis les certificats médicaux, les ordonnances et les dates
des prochains rendez-vous.
Chambre
particulière
Si vous souhaitez être
hospitalisé dans une
chambre particulière,
il faut en faire la demande
lors de votre admission.
Son attribution dépend
des disponibilités, nous
mettrons tout en œuvre pour
satisfaire la demande.
Les objets
de valeur
Il est déconseillé d’apporter
dès votre admission des
objets de valeur (argent,
bijoux, objets précieux...).
Si toutefois vous êtes en
possession de tels objets,
certaines chambres
disposent d’un coffre
sécurisé.
Les frais de séjour
Ils comprennent :
◗ les frais d’hospitalisation et de traitement ;
◗ le forfait journalier ;
> le supplément pour chambre individuelle ;
> le lit accompagnant (s’il a été utilisé).
Les frais non pris en charge par l’Assurance maladie obligatoire,
mutuelle et l’assurance complémentaire vous seront facturés lors de
la sortie au bureau central des admissions ouvert de 7 h 45 à 17 h 30
(au rez-de-chaussée).
Les communications téléphoniques nationales, l’accès à la télévision
et à internet sont gratuits.
Pour votre sécurité
et votre confort
Interdiction de fumer
Il est strictement interdit de fumer dans l’enceinte de l’Institut.
L’interdiction vaut aussi pour la cigarette électronique.
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À vot r e a r r iv é e
Sécurité incendie
L’établissement est doté d’un système de détection incendie relié
en permanence au poste de sécurité situé à l’accueil. Une équipe
est chargée d’intervenir en cas de déclenchement d’alarme.
Quelques recommandations
Les consignes de sécurité affichées dans les zones
de circulation et dans les chambres vous rappellent :
◗ la prévention des risques ;
◗ l’emplacement des issues de secours ;
◗ la conduite à tenir en cas de début d’incendie ;
Nous vous conseillons de les lire et de les respecter.
En cas de début d’incendie
◗ respecter les consignes affichées dans les chambres ;
◗ ne pas crier « au feu » ;
◗ prévenir le personnel de l’unité ;
◗ en cas d’évacuation, suivre les indications de l’équipe
de sécurité et du personnel soignant.
Actes de malveillance
Notre établissement est un lieu ouvert. Malgré les mesures
strictes, nous vous recommandons d’être vigilant et de ne pas
apporter d’objets de valeur. Pensez à bien fermer à clef
l’armoire de votre chambre et signalez toute situation
suspecte.
Circulation
Vous pouvez circuler librement dans l’établissement, dans le
respect des règles de sécurité. Certaines zones sont interdites au
public, d’autres ont un accès réglementé. Respectez
la signalisation. En cas de doute renseignez-vous
auprès de l’équipe soignante.
Vidéosurveillance
Afin d’améliorer la sécurité des personnes et
des biens sur l’ensemble du site (accès véhicules,
parcs de stationnement et bâtiments), l’IUCT
Oncopole est équipé d’un système de vidéosurveillance.
L’installation et l’exploitation de ce système s’effectuent dans les
conditions réglementaires et conformément aux dispositions arrêtées
dans le dossier de déclaration déposé à la préfecture.
« Nous vous
recommandons
de ne pas apporter
d’objets
de valeurs. »
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XXXXXX
Une équipe
pluridisciplinaire
vous accompagne
tout au long de votre
prise en charge.
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Votre prise
en charge
De la prise de rendez-vous à la fin du traitement,
les prises en charge à l’IUCT Oncopole sont adaptées
à chaque situation médicale.
Votre programme de soins
LE TRAITEMENT
Votre séjour peut s’effectuer dans le cadre d’une hospitalisation traditionnelle ou bien en ambulatoire dans les services de jours (soins sur
quelques heures, voir page 27). L’Institut a des services adaptés à toutes
les modalités de prise en charge. Les séances de soins seront ponctuées
de consultations avec les médecins et soignants. Au cours du traitement,
des professionnels en soins de support peuvent vous accompagner dans
de nombreux domaines :
◗ soins palliatifs,
◗ algologie-douleur,
◗ sophrologie,
◗ diététique et nutrition,
◗ soins dentaires,
◗ socio-esthétique,
◗ soins de stomathérapie,
◗ kinésithérapie,
◗ onco-sexualité,
◗ orthophonie,
◗ onco-réhabilitation.
◗ psycho-oncologie ;
◗ service social,
réunion de
concertation
Une équipe de spécialistes
échangent pour définir
la prise en charge
thérapeutique la mieux
adaptée à votre pathologie.
Un médecin référent
est désigné pour suivre
l’ensemble de la prise
en charge.
Durant l’hospitalisation, les médecins de l’institut effectuent des visites
régulières. Le médecin traitant sera tenu informé de votre état de
santé. Le médecin référent de l’Institut pourra aussi le recevoir. Toutes
les informations vous concernant sont confidentielles.
Le respect du secret professionnel interdit de donner à des tiers des
informations sur votre santé. Il est normal que votre identité vous soit
fréquemment demandée dans un souci de sécurité. Votre participation
active complète la vigilance des professionnels dans ce domaine.
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VOTrE prISE EN ChArgE
VOTRe médeCIn
TRAITAnT
Il est associé au parcours
de soins et reste votre
interlocuteur en dehors de
l’Institut. Chaque compte
rendu lui sera adressé et il
sera informé de votre suivi.
C’est lui qui est en charge
d’établir la demande de
prise en charge en affection
longue durée (ALD) auprès
de votre caisse d’assurance
maladie. Il pourra
prescrire ou renouveler
vos traitements habituels
et les arrêts de travail.
N’oubliez pas de signaler
tout changement de médecin
traitant ou toute modification
de ses coordonnées.
n’hésitez donc pas :
◗ à décliner votre identité tout au long de la prise en charge ;
◗ à vous assurer que le personnel hospitalier vérifie votre identité
avant tout acte diagnostique ou thérapeutique ;
◗ à présenter la carte d’identification qui vous a été remise lors de
votre admission.
À la fin du traitement, l’équipe de soins définira avec vous un
programme de suivi adapté.
La consultation d’annonce
C’est au cours d’une consultation que le médecin vous
informe sur la maladie et sur les alternatives thérapeutiques.
elle est suivie d’un entretien avec un professionnel paramédical. Il a pour but de :
◗ vous aider à vous repérer dans l’organisation de la
prise en charge : présentation du service, des équipes,
information sur les formalités administratives…
◗ compléter les informations médicales, les préciser et répondre
aux questions concernant les examens et le traitement.
Lors de la consultation d’annonce, un dossier de liaison est
remis. Il rassemble les éléments concernant votre maladie et sa
prise en charge :
◗ informations pratiques : coordonnées des personnels médicaux ;
◗ résultats d’examens et comptes rendus médicaux ;
◗ plan personnalisé de soins.
Ce dossier est un lien avec le
médecin traitant et les autres
professionnels libéraux.
« Nos équipes travaillent en étroite
concertation avec votre médecin traitant. »
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vot r e p r ise en c h a r g e
Les prises en charge
spécifiques
L’oncogénétique
Le cancer n’est pas héréditaire. Il existe toutefois des gènes de
prédisposition qui, s’ils sont mutés, exposent les membres d’une
même famille à un risque élevé. Ces pathologies à composante
héréditaire représentent 5 % de la totalité des cancers.
L’IUCT Oncopole propose des consultations d’oncogénétique pour
les cancers du sein, de l’ovaire et colorectal1. Elles s’adressent à
des patients ayant développé un cancer à un âge précoce et / ou
ayant des antécédents familiaux, et des personnes indemnes ayant
des antécédents familiaux de cancer. Vous pouvez consulter de votre
propre initiative ou être adressé par un médecin.
(1) L’IUCT Purpan dispose
d’un service d’oncogénétique
en dermatologie, endocrino­
logie et néphrologie.
Consultation
Un médecin oncogénéticien étudie l’arbre généalogique du patient
afin de déterminer si sa famille répond aux critères d’une famille à
haut risque. Si c’est le cas, une évaluation génétique est proposée.
Analyse génétique
À partir d’un prélèvement sanguin, des analyses moléculaires sont
réalisées pour savoir si la personne est porteuse ou non d’une
mutation sur un des gènes impliqués dans l’une des trois pathologies.
En fonction des résultats, un programme personnalisé de surveillance sera alors engagé.
Une approche médicale
spécifique pour
les plus jeunes et les
personnes âgées.
l’oncogériatrie et L’oncopédiatrie
Pour les plus jeunes et les personnes âgées, les situations médicales,
biologiques et psychosociales nécessitent une approche médicale
spécifique.
La prise en charge en oncogériatrie tient compte du capital santé du
patient (éventuelle polypathologie), de son autonomie et de sa situation
familiale. À partir de ces paramètres, les oncogériatres définissent
un programme de soins qui concilie efficacité et préservation de la
qualité de vie (prévention des ré-hospitalisations…). Le parcours du
patient est coordonné avec l’IUCT Purpan.
Les enfants et adolescents bénéficient d’une prise en charge en
oncopédiatrie adaptée aux fragilités médicales et psychologiques
associées à leur âge. Selon les situations, des thérapeutiques
spécifiques peuvent leur être proposées, notamment en hématologie
ou en radiothérapie. La coordination du parcours oncopédiatrie
s’effectue avec l’IUCT Purpan.
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Une plate-forme de
haute technologie pour
établir un diagnostic
précis.
Les examens et les traitements
Pour bien établir le diagnostic
Différents examens, parfois complexes, sont nécessaires pour
confirmer ou infirmer la présence de la maladie ou de son extension.
Les traitements seront d’autant plus performants qu’ils reposeront
sur des diagnostics précis.
Biologie et anatomopathologie
De nombreux paramètres biologiques concourent au diagnostic,
à la surveillance du traitement et au suivi. L’anatomie et cytologie
pathologique, discipline médicale et biologique, permet de déterminer
à partir de l’analyse au microscope des cellules ou tissus tumoraux
(biopsies, pièces chirurgicales) la nature exacte de la maladie. C’est
un examen fondamental qui précède toute démarche thérapeutique.
Imagerie médicale
Cette discipline permet :
◗ de détecter une lésion tumorale, d’en caractériser la nature afin
d’orienter le traitement ;
◗ d’évaluer l’étendue et l’évolution tumorales pendant le traitement ;
◗ de participer au suivi post-thérapeutique.
Elle participe aussi à la préparation des plans de traitement,
notamment pour la précision balistique en radiothérapie.
En cancérologie, l’imagerie s’appuie sur un ensemble de techniques
qui sont souvent associées pour optimiser la performance (imagerie
multimodale). Les images produites par échographie, IRM, scanner
mais aussi par méthode fonctionnelle comme le TEP scan peuvent
être comparées voire fusionnées pour affiner le diagnostic.
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vot r e p r ise en c h a r g e
Les traitements
Plusieurs spécialités médicales sont nécessaires pour proposer des
soins adaptés. Différents types de thérapies sont mises en œuvre,
seule ou en association.
La chirurgie
La chirurgie est souvent la première étape diagnostique et / ou
thérapeutique. Elle peut s’accompagner d’autres traitements comme la
radiothérapie ou la chimiothérapie. Ces dernières années, la chirurgie
met au point des gestes moins invasifs qui permettent d’améliorer la
qualité de vie tout en restant efficaces sur le plan thérapeutique. Les
bénéfices portent notamment sur la réduction des effets secondaires,
la préservation fonctionnelle, la conservation et la reconstruction. La
chirurgie ambulatoire permet de rentrer chez soi le soir de l’intervention.
De plus en plus
de soins
s’effectuent
en ambulatoire
La radiothérapie
Utilisée depuis un siècle, la radiothérapie est un moyen thérapeutique
essentiel. Réalisée seule ou en association avec d’autres traitements,
elle bénéficie des progrès continus de l’imagerie et de l’informatique.
Des techniques récentes, comme la tomothérapie et la stéréotaxie,
permettent de concentrer le traitement sur la zone tumorale et d’épargner
au maximum les tissus sains alentour. La précision est de l’ordre du
millimètre. Le choix de la technique utilisée dépend de la pathologie, de
la localisation et la forme tumorale. La plupart des traitements, répartis
sur plusieurs séances, sont effectués en ambulatoire.
La curiethérapie
Dérivée de la radiothérapie externe, la curiethérapie consiste à placer
une source radioactive au contact de la zone à traiter. Elle est indiquée
pour certaines pathologies, comme les cancers de la prostate ou
gynécologiques. Le cas échéant, elle nécessite une hospitalisation de
plusieurs jours en secteur protégé.
« Faire en sorte que le patient
comprenne le traitement
et y adhère est l’une
de nos priorités. »
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votre prise en charge
Urgences
En cas de problème médical
1) Vous appelez votre
médecin traitant en priorité
ou le service ONCOPHONE au
05 31 15 60 60 pour être mis
en relation avec un soignant.
2) En dehors des heures
ouvrables, week-ends et
jours fériés, appelez le
standard de l’Institut qui
vous mettra en relation
avec le médecin de garde
qui décidera ou non de
l’hospitalisation. Le standard
vous répondra 24 heures
sur 24 au 05 31 15 50 50.
Les traitements de médecine nucléaire
Appelée aussi radiothérapie interne vectorisée, la médecine nucléaire
consiste à administrer un médicament radiopharmaceutique par voie
intraveineuse ou voie orale qui se fixe sur les lésions à traiter. Les
patients sont hospitalisés dans des chambres spécifiques pendant
quelques jours.
La chimiothérapie
Elle repose sur l’administration de médicaments qui agissent sur les cel­
lules cancéreuses soit en les détruisant soit en bloquant leur prolifération.
Adaptée à chaque cancer, une chimiothérapie comporte un ou plusieurs
produits. Ces derniers ont une toxicité de mieux en mieux maîtrisée.
L’indication et le choix des médicaments ainsi que la façon de les
administrer dépendent de plusieurs facteurs, à commencer par le
type de tumeur traitée. Le médecin choisit un protocole qui définit la
fréquence d’administration et la durée du traitement. Les cycles de
traitement alternent avec les cycles de repos.
Les thérapies ciblées
Développées depuis quelques années, les thérapies ciblées sont des
thérapeutiques médicamenteuses conçues pour agir sur des ano­
malies identifiées dans les cellules cancéreuses. En opérant sur ces
« cibles », ces médicaments déclenchent des mécanismes qui freinent
ou bloquent la croissance des cellules cancéreuses, en les affamant,
en provoquant leur destruction, en dirigeant le système immunitaire
contre elles ou en les incitant à redevenir normales. Les thérapeu­
tiques ciblées sont administrées par voie orale ou par
perfusion.
« Nous mettons tout en œuvre
pour favoriser l’accès aux
thérapeutiques innovantes. »
L’hématologie et ses traitements
L’hématologie traite les maladies du sang, de la
moelle osseuse, du système lymphatique. La plu­
part sont des maladies de nature cancéreuse
(présence de cellules anormales), d’autres de
nature dysimmunitaire (dérèglement des dé­
fenses de l’organisme).
Les traitements (chimiothérapie, immuno­
thérapie, thérapies ciblées) sont proposés
selon les standards internationaux les plus
récents et validés, et chaque fois que possible
dans le cadre d’essais cliniques donnant accès
aux thérapies innovantes, après information et
consentement du patient. Ces essais ou « protocoles »
peuvent dans certains cas être conduits dans le cadre
de l’Unité dédiée Essais Cliniques de l’IUCTO.
Les traitements sont précédés et/ou accompagnés de
diverses mesures destinées à assurer la sécurité et la
qualité de vie des patients : pose de dispositif d’accès
veineux ; préservation de la fertilité, accompagnement
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psychologique et social, présence de bénévoles et associations…
Le suivi des patients en phase thérapeutique active peut faire appel au
programme AMA (Assistance aux Malades Ambulatoires), basé sur la
surveillance téléphonique par une infirmière spécialisée des patients
de retour à domicile, sous responsabilité médicale (voir page 34).
Après la fin du traitement, les patients sont suivis en consultation et/
ou via le programme de surveillance téléphonique AMA Après-Cancer
faisant intervenir leur médecin traitant. Le suivi porte sur les éléments
physiques, psychologiques et sociaux.
Une infirmière spécialisée
assure une surveillance
téléphonique dès le retour
à domicile.
Le traitement par greffe
La greffe de moelle ou de cellules souches hématopoïétiques est
une thérapeutique particulière (thérapie cellulaire). Elle peut utiliser
les propres cellules souches du patient (autogreffe) ou les cellules
souches hematopoïétiques d’un donneur sain (allogreffe). L’indication
de greffe est prise lors d’une RCP greffe au cours du parcours de soin
du patient. L’organisation de la greffe est réalisée par la coordination
de greffe. Lors d’une greffe de cellules souches hématopoïétiques
(CSH), l’hospitalisation se déroule dans un secteur hautement protégé afin de protéger les patients contre les risques infectieux liés
à l’immunodépression secondaire à la greffe. Le respect d’un certain nombre de règles et de procédures y est indispensable (filtration
d’air contrôlée, alimentation stérile, tenue protégée…).. Les détails de
l’hospitalisation en secteur stérile sont expliqués aux patients lors
d’un entretien médical et paramédical spécifique.
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vot r e p r ise en c h a r g e
Les soins de support
La douleur
n’existe pas
sans raison,
ne la laissez pas
s’installer
C’est un ensemble de soins et soutiens nécessaires aux patients tout
au long de la maladie, en parallèle aux traitements onco-hématologiques spécifiques, lorsqu’il y en a.
Les soins de support permettent une prise en charge globale des
personnes malades et de leurs proches en partant d’une analyse
précise et régulière de leurs besoins dans les domaines suivants.
La prise en charge de la douleur
(l’algologie) En ambulatoire ou
CONTINUITÉ
ET TRANSVERSALITÉ
Les soins de support
respectent un principe
de continuité des soins
et renforcent la
transversalité.
Ils sont organisés
en département
de soins de support.
en hospitalisation, la prise en
charge de la douleur est une
priorité des équipes de l’Institut.
La douleur n’existe pas sans raison, ne la laissez pas s’installer.
Parlez-en à votre médecin et aux
soignants. Il n’y a pas une mais
des douleurs qui se distinguent
par leur origine, leur durée, leur
intensité. La souffrance morale
augmente la douleur. Tout est
mis en œuvre pour la soulager,
même si nous ne pouvons pas
toujours garantir son absence
totale. Les protocoles de prise
en charge de la douleur sont
réactualisés par le comité de
lutte contre la douleur (CLUD).
Ces professionnels travaillent
sous l’égide du comité de liaison
alimentation et nutrition (CLAN).
La psycho-oncologie Les professionnels interviennent auprès
des patients et de leurs proches
(à leur demande) pour les
accompagner tout au long de la
maladie.
Le service social Les assistantes
sociales conseillent et apportent
une aide en cas de problèmes
administratifs, financiers,
familiaux, professionnels…
La masso-kinésithérapie Elle assure
aux patients des soins de rééducation fonctionnelle : motrice,
respiratoire, neurologique…
Le suivi nutritionnel et diététique
La pathologie tumorale et / ou
les traitements peuvent
perturber l’équilibre
nutritionnel. Un suivi
rigoureux est donc
nécessaire. Il est
assuré au quotidien par l’unité de
diététique qui propose des menus
adaptés à vos
goûts et à votre
état de santé.
L’unité de diététique est en lien
constant avec
les équipes
soignantes.
L’orthophonie Elle prend en charge
la rééducation des patients qui
ont des troubles de la voix, de la
parole et de la déglutition.
La sophrologie Cette discipline
apporte une aide à la relaxation
lors de moments de stress ou de
douleur.
Les soins palliatifs L’équipe évalue
les différents symptômes
(douleurs, gêne respiratoire,
troubles digestifs, anxiété…)
et propose une aide à la prise
en charge dans et hors de
l’hôpital. Un service de jour
« soins palliatifs » propose une
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évaluation pluridisciplinaire des
patients en soins palliatifs en
ambulatoire. L’entrée dans le
service s’effectue à la demande
de l’oncologue, du médecin
traitant ou du patient lui-même.
Elle permet d’anticiper certains
symptômes liés à la maladie
et une coordination avec les
acteurs au domicile. Un des
objectifs étant le maintien au
domicile du patient dans les
conditions optimales. L’Institut
peut accueillir des patients
en soins palliatifs dans le
cadre d’une hospitalisation
traditionnelle.
patient avec son ou sa partenaire. Les consultations d’oncosexologie offrent la possibilité
d’exprimer librement et en toute
confiance vos questions, vos
angoisses et vos appréhensions face aux répercussions
du cancer sur votre corps et vos
émotions.
La stomathérapie Elle est proposée
et son équipe accompagnent les
patients avant, pendant et après
les traitements afin d’améliorer
leur qualité de vie.
pour retrouver une autonomie
après une intervention (stomie
digestive, urinaire…)
L’oncosexualité Elle a pour objectif
d’améliorer la « santé sexuelle »
du patient et du couple. Les
traitements du cancer ainsi que
le cancer lui-même viennent
parfois troubler la sexualité du
N’hésitez à faire appel aux
professionnels des soins
de support tout au long de
votre traitement.
Les soins esthétiques Gratuits, ils
sont proposés par l’association
La vie entre les mains : conseils
d’hygiène, de beauté, de maquillage, massages...
Les soins dentaires et des muqueuses
buccales Le chirurgien dentiste
L’oncoréhabilitation À la suite de
traitements lourds, elle a pour
objectif d’accompagner sur
le long terme dans plusieurs
domaines comme l’alimentation,
la déglutition…
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VOTrE prISE EN ChArgE
LES ESSAIS CLINIqUES
LA pHARmACIe
Si des médicaments non
commercialisés dans les
pharmacies de ville vous
sont prescrits, présentezvous à la pharmacie de
l’Institut. Elle est située
au rez-de-chaussée ;
l’hôtesse d’accueil vous
indiquera comment vous
y rendre. Les horaires
d’ouverture : de 8 h à 18 h,
du lundi au vendredi.
(1) CLIpp : Centre labellisé
InCa de phase précoce
durant votre séjour, le médecin référent
peut vous proposer de participer à un essai
clinique, qui présenterait un intérêt médical dans le cadre de votre prise en charge.
Les études cliniques permettent d’évaluer :
◗ un nouveau médicament (ou une nouvelle
association thérapeutique) ;
◗ une nouvelle façon de les administrer (par
comprimé plutôt que par injection par exemple) ;
◗ des techniques novatrices de traitement (radiothérapie ou
chirurgie) ou de diagnostic (test biologique par exemple).
L’objectif est de déterminer si ces nouveaux traitements ou nouvelles techniques sont efficaces, bien tolérés et susceptibles
d’être à terme proposés à tous les patients concernés.
Les essais cliniques sont soumis à une réglementation
spécifique et sont menés selon des protocoles scientifiques
rigoureux. La participation à un essai est libre et volontaire (loi
Hurriet). si vous deviez décider de ne plus participer à un essai,
vous pourrez le quitter de votre gré et bénéficierez d’un autre
traitement adapté à votre maladie. Cette décision ne remettra
pas en cause l’engagement de l’équipe médicale à vous soigner.
L’Institut Claudius Regaud est labellisé par l’InCa pour la
conduite des essais cliniques précoces (CLIpp1).
Les essais précoces comprennent les essais de phase I et II :
◗ phase I : l’objectif est d’évaluer un nouveau médicament (ou
une association de médicaments) ou une technique pour déterminer la dose ou l’indication recommandée pour son administration ; l’essai est proposé uniquement lorsqu’aucun traitement ou examen existant ne donne entièrement satisfaction ;
◗ phase II : on mesure essentiellement l’efficacité d’une nouvelle
méthode thérapeutique (un médicament ou une technique).
Dans certains cas, une
participation à un essai
clinique peut vous être
proposée.
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vot r e p r ise en c h a r g e
Les soins en ambulatoire
De nombreux traitements peuvent être réalisés sans hospitalisation. C’est le médecin de l’IUCT Oncopole qui déterminera la modalité de prise en charge à domicile. Pour assurer la continuité des
soins, les soignants restent en contact et aident à l’organisation de
votre prise en charge à domicile.
La radiothérapie en ambulatoire
Les séances de radiothérapie sont réalisées dans la majorité des cas
en ambulatoire. A la fin du traitement qui dure environ 30 minutes,
vous pouvez rentrer chez vous.
La chimiothérapie en ambulatoire
Les chimiothérapies sont administrées généralement par voie intra­
veineuse en ambulatoire. De plus en plus souvent, elles sont proposées
par voie orale en comprimé que vous pouvez prendre à domicile. Dans
les deux cas, les équipes vous expliqueront les phases de traitement,
leurs possibles effets indésirables et comment les atténuer ou les
supprimer. N’hésitez pas à questionner médecins et soignants. Pour
certains protocoles dans les services d’oncologie et d’hématologie, un
dispositif de suivi spécifique au domicile
est mis en place. Les équipes qui en ont
la charge coordonnent également les
interventions des différents professionnels de ville.
La continuité
des soins
au domicile
Elle est assurée par le
département des soins
de support. Si votre prise
en charge nécessite
une continuité de soins
complexes à domicile,
des équipes dédiées vous
apporteront leur expertise.
Elles organiseront vos
soins en fonction de votre
situation, en collaboration
avec les professionnels
de santé libéraux, les
prestataires de services, les
réseaux de soins ou via un
service d’hospitalisation
à domicile (HAD).
La chirurgie
ambulatoire
Les progrès des techniques de chirurgie
et d’anesthésie permettent de proposer
de plus en plus d’actes en ambulatoire
sous anesthésie locale ou générale.
Cette prise en charge présente des
béné­fices pour le patient :
◗ retour au domicile le jour même ;
◗ moins d’effets secondaires ;
◗ cinq fois moins de risques d’exposition aux infections nosocomiales.
L’équipe proposera un suivi spécifique
chez vous.
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vot r e p r ise en c h a r g e
Les professionnels
qui interviennent Des professionnels spécialisés en cancérologie interviennent à toutes
les étapes de la prise en charge à l’IUCT Oncopole. Garants de la qualité
et de la sécurité des soins, ils accueillent, écoutent et prennent le temps
de vous expliquer le déroulement des examens et des traitements.
Tous sont soumis au secret professionnel, en ce qui concerne votre
santé mais aussi votre vie professionnelle et personnelle. Chaque
membre du personnel de l’IUCT Oncopole porte un badge qui vous
permet de connaître son nom et sa fonction.
Les médecins
Le médecin référent
est le garant
de la continuité
des soins
avec votre médecin
traitant
Si votre médecin référent coordonne la prise en charge, toutes les décisions thérapeutiques sont le fruit d’une concertation et d’échanges
entre plusieurs médecins spécialistes. Vous pouvez rencontrer le
médecin référent dans le service ; s’il n’est pas disponible, un de ses
collaborateurs connaissant parfaitement le dossier vous recevra. Le
médecin référent est le garant de la continuité des soins avec votre
médecin traitant. C’est lui qui vous informe des traitements ou du
suivi à effectuer.
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votre prise en charge
Contribuez
à votre sécurité
> en signalant tout effet
indésirable médicamenteux ;
> en interrogeant les
professionnels sur les
risques d’interactions
médicamenteuses ;
> en évitant
l’automédication.
Les professionnels paramédicaux
Sous la responsabilité de la direction des soins, l’équipe soignante (infirmières, aides soignantes, manipulateurs) vous prodiguent des soins
quotidiens et surveillent votre état de santé en relation étroite avec les
médecins. Certains soignants spécialisés (sophrologues, stomathérapeutes) et des professionnels paramédicaux (diététiciennes, psychologues…) peuvent intervenir au cours de votre prise en charge (voir les
soins de support page 24). Tous sont à l’écoute pour vous conseiller sur
la qualité de vie.
Lors
de votre sortie
> assurez-vous d’avoir reçu
toutes les consignes et les
documents utiles ;
> sachez quel intervenant
joindre pour toute question ;
> n’hésitez pas à contacter
le service social si
nécessaire.
Les assistantes médicales
Elles gèrent les rendez-vous et le dossier médical, adressent les
comptes rendus médicaux au médecin traitant. Elles sont d’une aide
précieuse tout au long de votre parcours à l’IUCT Oncopole et assu­
rent le lien avec le médecin référent.
et AUSSI
Les personnes en charge de l’hôtellerie
prennent la commande des repas
(petit-déjeuner, déjeuner, goûter et
dîner) et servent en chambre.
Les agents hospitaliers sont chargés de
la propreté et de la fonctionnalité
de l’environnement hospitalier.
Les brancardiers assurent vos déplacements dans les différents services.
« Les assistantes
médicales
sont des
interlocutrices
privilégiées pour
vous guider. »
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VOTrE prISE EN ChArgE
La sécurité des soins
LES VIgILANCES SANITAIrES
La mise en place de l’organisation des vigilances sanitaires a pour
objectif d’améliorer la sécurité des soins lors de l’utilisation des
produits et matériels de santé : médicaments, produits sanguins,
dispositifs médicaux, tissus, cellules, greffes, etc. des correspondants
pour chacune d’entre elles sont en lien direct et permanent avec les
instances nationales et régionales pour la surveillance au sein de
l’Institut et la prise en compte de tout nouvel élément.
LA gESTION dES éVéNEmENTS AdVErSES
pour maintenir un haut niveau de sécurité des soins et prévenir les
risques, l’Institut a mis en place un dispositif de surveillance des
événements adverses et des incidents liés aux soins. Il s’appuie sur
une déclaration dont l’objet est d’améliorer votre sécurité ainsi que
celle de la communauté.
La sécurité des soins repose sur un partenariat permanent entre
les soignants et le patient. nous vous invitons, dès lors que vous
constatez un incident intervenant dans le cadre de vos soins, à le
signaler directement aux professionnels qui vous prennent en charge
ou sur les fiches de suggestions mises à votre disposition. Tout
signalement est enregistré, analysé, traité et des mesures
correctives sont mises en œuvre.
préVENIr LES INfECTIONS
NOSOCOmIALES
« La prévention des infections
nosocomiales est intégrée
à chacun des actes de soin. »
L’équipe opérationnelle d’hygiène hospitalière, sous l’égide
du comité de lutte contre les infections nosocomiales, met
en œuvre un plan d’action annuel. des correspondants en
hygiène assurent le lien entre les services et l’équipe
opérationnelle.
des enquêtes de sur veillance des infections nosocomiales et des audits
de pratique sont régulièrement
lancés afin de vérifier la
bonne application des protocoles d’hygiène. des
contrôles
bactériologiques de l’environnement (eau, air, surface)
sont réalisés.
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votre prise en charge
Pour que l’ensemble des usagers puissent en avoir connaissance, depuis
2004 le ministère de la Santé a mis en place un tableau de bord annuel
des infections nosocomiales par établissement de santé. Ce dispositif
classe les établissements selon leur investissement et leur implication
dans cette lutte (voir le site du ministère : www.scopesantegouv.fr).
Les principaux risques infectieux sont liés à la maladie elle-même,
à certains traitements qui diminuent les défenses immunitaires de
l’organisme et aux actes médico-chirurgicaux invasifs. Des protocoles
de prévention du risque infectieux sont élaborés et diffusés auprès
des équipes soignantes afin de prévenir au maximum ces risques.
Votre médecin référent doit vous informer sur le risque infectieux,
en fonction de la prise en charge. Dans certains cas, l’accès à votre
chambre peut être restreint. Une affichette est alors posée sur la
porte pour inviter les visiteurs à s’informer auprès des infirmiers(es).
Ceci peut se produire dans deux cas :
◗ lorsque vous êtes particulièrement fragilisé (aplasie) : il s’agit de
vous protéger de tout risque infectieux venant de l’extérieur ;
◗ lorsque vous êtes porteur d’un germe particulier : il s’agit d’éviter
que ce germe soit transmis à d’autres patients, au personnel ou aux
visiteurs. Des prélèvements bactériologiques de contrôle peuvent
être prescrits.
Dans les deux cas, vous et vos visiteurs seront informés des
précautions à prendre.
Le respect de quelques règles d’hygiène
Comme dans toutes les collectivités, des règles d’hygiène doivent être
respectées par les patients et leur famille afin d’éviter les infections et
de protéger les malades fragiles. Quelques conseils :
◗ nous demandons aux adultes porteurs d’une maladie contagieuse
(rhume, grippe, varicelle, rubéole, coqueluche …) de ne pas rendre
visite aux patients hospitalisés ;
◗ maintenir une bonne hygiène corporelle participe aussi à la prévention des infections. Pensez à prendre votre nécessaire de toilette et
du linge de rechange ;
◗
se laver les mains
av ant chaque repas
et après être allé aux
toilettes. Les visiteurs
sont invités à appliquer
cette règle ;
◗ il est recommandé de ne
pas stocker la nourriture dans la chambre et
de ne pas conserver des
plantes ou des fleurs.
En hématologie, c’est
formellement interdit.
comités pluriprofessionnels
L’IUCT Oncopole a plusieurs
comités pluriprofessionnels
destinés à développer une
organisation qui permet
d’optimiser et sécuriser la
prise en charge des patients.
Le comité de lutte contre
la douleur (CLUD) définit et
mène la politique de prise
en charge de la douleur au
sein de l’Institut, notamment
en fonction d’avis et
recommandations. D’une
manière générale, il soutient
toute action contribuant à
l’amélioration de la prise en
charge de la douleur, de son
évaluation à son traitement.
Le comité de lutte
contre les infections
nosocomiales (CLIN) est
chargé de la coordination,
de la prévention et de
la surveillance des
infections nosocomiales.
En collaboration avec
l’équipe opérationnelle
d’hygiène hospitalière, il
élabore des protocoles sur
le déroulement des soins
et l’hygiène. Il veille à leur
bonne mise en œuvre par les
équipes soignantes. Enfin,
il participe à la formation
des professionnels et à
la diffusion des bonnes
pratiques d’hygiène.
Le comité de liaison
alimentation nutrition (CLAN)
a pour mission d’améliorer
la prise en charge
nutritionnelle et la qualité de
la prestation restauration, en
évaluant et en proposant des
actions d’amélioration.
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XXXXXX
Des bénévoles
se mobilisent
pour vous offrir
des moments
de détente.
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Votre
accompagnement
et celui
de votre famille
À l’Institut
Une écoute pour vous et vos proches
Les équipes soignantes sont là pour vous écouter et répondre aux
questions. Les professionnels des soins de support vous aideront
dans votre quotidien. Vos proches peuvent également bénéficier de
leurs conseils. N’hésitez pas à solliciter leur intervention.
(Toutes les informations pages 24).
Les visites de vos proches
Les visites sont conseillées entre 11h et 20h. Dans certains services,
il existe des horaires spécifiques que l’équipe soignante vous
communiquera. Si de jeunes enfants souhaitent vous rendre visite,
demandez conseil au cadre de santé. En dehors de ces heures et
pour des raisons de sécurité et de protection des personnes, nous
demandons à tous les accompagnants de se présenter à l’accueil
pour la remise d’un badge qui leur permettra de circuler dans
l’établissement. Il est important de ne pas troubler le repos des
patients et plus généralement de respecter strictement l’ensemble
des instructions régissant le fonctionnement des services.
lit
accompagnant
Un lit accompagnant peut
être mis à disposition dans
les chambres à un lit.
La demande doit être faite
dans le service auprès
de la personne en charge
de l’hôtellerie.
Les informations médicales
Toutes les informations médicales qui vous concernent sont
confidentielles. Les médecins ne peuvent communiquer d’éléments
médicaux à votre entourage. Il est donc important de désigner, à votre
admission, la personne de confiance.
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V ot r e acco m pa g ne m ent et celui d e vot r e fa m ille
bien-être et image de soi
Esthétique Des esthéticiennes vous proposent des soins esthétiques :
soin de peau, maquillage, conseils etc.
Loisirs Des ateliers de loisirs, d’échanges et de créativité sont proposés
dans certains services par les bénévoles des Blouses Roses.
Bibliothèque La Croix Rouge met à disposition de nombreux livres
durant votre hospitalisation.
Au domicile
oncophone
Un numéro pour vos rendezvous et renseignements
médicaux : le service
Oncophone 05 31 15 60 60
Les équipes de soins vous communiqueront les coordonnées
des professionnels qui peuvent aider et répondre à toutes les
questions. Des dispositifs spécifiques de suivi avec des rendez-vous
téléphoniques fixes sont proposés. Ils permettent aussi d’articuler
les interventions des professionnels libéraux dont vous auriez
besoin. Il s’agit d’Assistance aux malades en ambulatoire (AMA) pour
l’hématologie et de Coordination assistance chimiothérapie (COACH)
pour certains protocoles de chimiothérapie.
Le médecin traitant est associé à votre parcours de soins et reste l’interlocuteur médical en dehors de l’Institut. Il peut appeler directement
le médecin oncologue ou bien joindre « Oncophone » au 05 31 15 60 60.
AMA (Assistance des
Malades Ambulatoires) :
projet de télémédecine basé
sur un appel téléphonique
systématique au domicile du
patient par une infirmière
coordinatrice. AMA vise
à améliorer la sécurité et
le confort du parcours de
soins des patients traités
par chimiothérapie pour une
hémopathie maligne.
AMA1 (phase
thérapeutique) : détection
des événements survenus
à domicile entre les cures
de chimiothérapie, prise
en charge à distance de
la toxicité induite par le
traitement et coordination
entre l’unité de soins et la
médecine de ville. L’objectif
est d’améliorer la sécurité et
l’efficacité des traitements.
AMA-AC (phase après
cancer) : dédié aux patients
en réponse complète, basé
sur la coopération entre
le médecin généraliste,
l’infirmière coordinatrice
et l’oncologue, pour la
détection et la prise en
charge des événements
physiques, psychologiques
et sociaux au-delà de la fin
du traitement. L’objectif est
d’améliorer la qualité de vie.
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V ot r e acco m pa g ne m ent et celui d e vot r e fa m ille
Les associations à contacter
Des bénévoles se mobilisent pour offrir des moments d’échanges
et de détente.
Jeunes solidarité cancer crée des liens d’amitié et d’entraide pour les
jeunes adultes concernés par la maladie.
i www.jeunes-solidarite.org | Facebook : jeunes solidarité cancer
« Vivre comme avant » rencontre sur demande les femmes ayant
subi une chirurgie du sein. q 05 61 40 85 67
La Croix Rouge se rend dans les services de soins tous les jeudis de
15 h 00 à 16 h 30 et propose un grand choix de livres.
iPermanence les mardis et les jeudis entre 14 h 30 et 16 h 30.
L’ASSO (Association des stomisés du Sud-Ouest) propose de rencontrer les personnes porteuses d’une stomie digestive ou urinaire.
iPermanence à l’Institut tous les jeudis de 12 h 30 à 13 h 30.
q 05 61 23 65 99
ASP (Association pour le développement des soins palliatifs Tou­
louse Midi-Pyrénées) propose, par une présence attentive, d’accompagner les patients tout au long de leur parcours thérapeutique. Disponible à l’Institut du mardi au samedi.
E [email protected] q 05 61 12 43 43
L’association HNPCC – syndrome de Lynch, prédisposition héréditaire
aux cancers du côlon (sans polypose), du rectum et de l’utérus – propose une aide aux patients et aux familles confrontés à cette maladie.
i http://hnpcc-lynch.com E [email protected] q05 62 87 90 49
Si vous souhaitez
entrer en contact
avec une de ces
associations,
demandez conseil à
l’équipe soignante.
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V ot r e acco m pa g ne m ent et celui d e vot r e fa m ille
La Main Tendue rencontre les patients
laryngectomisés hospitalisés et en
consultation. q 06 13 80 04 21 (M. Gajac)
Les Blouses Roses animent des activités ludiques ou artistiques pour distraire
les patients et les accompagnants.
i http://lesblousesroses31.blogspot.com
q 09 50 31 33 14
L’Association des visiteurs des ma­
lades des établissements hospitaliers
(V.M.E.H.) rend visite tous les mardis
après-midi, dans les secteurs d’hospitalisation, aux personnes qui le souhaitent.
q 05 61 77 79 19
La vie entre les mains apporte un soutien aux missions de l’Institut en organisant des expositions et en offrant des
soins d’esthétique aux patients hospitalisés ou en ambulatoire.
i www.lavieentrelesmains.com
q 05 31 15 55 51
E [email protected]
L’Association des laryngectomisés et
des mutilés de la voix du Sud-Ouest
prend en charge, en collaboration avec
l’orthophoniste de l’Institut, les patients
traités en radiothérapie.
E [email protected] q 09 64 33 20 84
Les soins
esthétiques proposés
par La vie entre les
mains sont gratuits.
Tél. 05 31 15 55 51
La Ligue contre le cancer - comité Haute-Garonne
Située à la Maison commune de l’Oncopole, elle propose les services
de nombreux professionnels et un large choix de documentations.
i www.ligue-cancer.net/cd31/tout-sur-votre-comite q 05 61 54 17 17
Cancer support France Gascony gives support and help (information
about cancer, visits …) to english speakers whatever the country of
origin.
E [email protected] q 05 62 31 63 40
Vivre sans thyroïde informe et soutient les patients récemment diagnostiqués, quelle que soit leur pathologie thyroïdienne. L’association
propose un forum de discussion.
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V ot r e acco m pa g ne m ent et celui d e vot r e fa m ille
i www.forum-thyroide.net E [email protected] q 05 61 86 73 74
L’Association des patients porteurs de tumeurs endocrines di­
verses (APTED) informe et accompagne les patients porteurs de tumeurs endocrines ainsi que leurs proches. L’association soutient les
travaux de recherche.
i www.apted.fr q 05 61 41 27 47 (Camille Poinas, Toulouse)
L’association Française des Malades du Myélome Multiple
(AF3M) apporte information, aide et soutien aux malades et à leurs
proches. Elle représente sur le plan national les droits des malades
du myélome en vue d’améliorer la prise en charge des patients et leur
qualité de vie, et de développer la recherche.
i www.af3m.org E [email protected] q 06 49 40 91 16
et 05 61 63 03 37
L’association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales
(ARTC) soutient les malades et les familles de malades. Elle participe au développement de la recherche en neuro-oncologie (progrès
de la connaissance fondamentale, clinique et thérapeutique dans le
domaine des tumeurs cérébrales).
i www.artc.asso.fr E [email protected] q 06 09 74 75 52
CHeer uP ! accompagne les jeunes atteints de cancer entre 15 et
29 ans dans l’émergence et la réalisation d’un projet qui leur tient à
cœur. Pour rendre cela possible CHeer uP! met à la disposition des
jeunes malades, les compétences d’étudiants bénévoles ainsi qu’un
réseau d’experts. Des visites régulières (une à plusieurs fois par semaine) sont assurées par un binôme tournant de bénévoles, auprès
des jeunes des services concernés. Les bénévoles animent également
des ateliers ou divers évènements au sein du service ou de l’hôpital
pour l’ensemble des jeunes concernés.
i www.cheer-up.fr E [email protected] q 06 43 65 76 64
France Lymphome Espoir a une mission d’information, d’éducation et de soutien des patients atteints d’un lymphome et/ou de leurs
proches. Elle participe au soutien à la recherche et à l’amélioration
de la qualité de vie des patients par des remises de bourses annuelles
selon les projets. Elle anime un forum de discussion sur son site Internet, publie des brochures d’informations patients, validées par un
comité scientifique composé d’une équipe pluridisciplinaire : médecins, paramédicaux de la spécialité d’hématologie.
i www.francelymphomeespoir.fr q 01 42 38 54 66
Faire Face Ensemble organise et met en œuvre des services d’aide de
toute nature au bénéfice de personnes atteintes de cancer et confrontées aux problèmes de tous ordres résultant de cet état.
E [email protected] q 05 62 88 38 50 (tous les lundis de 14 h 30
à 16 h 30)
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V ot r e acco m pa g ne m ent et celui d e vot r e fa m ille
L’association des Greffés de la Moelle Osseuse de Midi-Pyrénées
(AGMOMP) propose des visites et des permanences hebdomadaires
auprès des greffés et patients atteints d’une maladie hématologique.
Elle sensibilise aux dons de sang, plaquettes, moelle osseuse et
apporte son aide à la recherche.
E [email protected] E [email protected] q 06 61 07 13 14
L’association Laurette Fugain informe et sensibilise sur le don de soi,
sang plaquettes et moelle osseuse. Elle aide la recherche médicale
sur les maladies du sang, apporte soutien et réconfort aux malades
et leurs familles.
i www.laurettefugain.org E [email protected]
q 06 34 27 27 04
Les avis
du comité de patients
sont libres
et indépendants
Le comité de patients
Il a pour vocation d’améliorer l’information, l’accueil, l’écoute et la prise
en charge globale (conditions d’attente, conditions d’hospitalisation,
soutien aux personnes hospitalisées, vie quotidienne…). En lien avec
la maison des associations, son rôle est de favoriser votre expression
ainsi que celle de vos proches auprès des soignants. Le comité peut
solliciter l’IUCT Oncopole pour tout sujet qu’il estimerait pertinent
de mettre à l’étude concernant la prise en charge des malades et de
leurs proches.
Son rôle est consultatif et les membres sont bénévoles. Les informations qui lui sont transmises sont soumises au respect du secret
professionnel. Les avis et analyses du comité de patients sont libres
et indépendants.
Sport et cancer
Pratiquer une activité physique adaptée permet de surmonter
la fatigue et aide à améliorer la qualité de vie.
L’association CAMI Sport et cancer dispense des cours de
pratique sportive et physique adaptée.
E [email protected]
Sporeva est une association qui propose des cours de gymnastique aux personnes atteintes d’un cancer.
E [email protected]
Escale Forme
La ligue contre le cancer de Haute-Garonne propose de pratiquer
une activité physique régulière pendant et après les traitements.
Les cours sont dispensés à la Maison commune de l’Oncopole.
Informations et inscriptions q 05 61 54 17 17
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L es se r vices h ô telie r s et les m o y ens d e co m m unication
Les services
hôteliers
et les moyens
de communication
Tout est mis en œuvre afin que vous soyez accueilli dans les meilleures
conditions. Nous vous invitons à prendre connaissance des différents
services proposés.
les services hôteliers
Repas
L’équipe de l’hôtellerie travaille en lien avec les
diététiciennes. Elle est chargée de prendre commande
de vos repas en tenant compte de votre régime et éventuelles allergies.
Les repas sont servis en chambre à partir de 7 h 00, de
11 h 30 et de 18 h 30.
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L es se r vices h ô telie r s et les m o y ens d e co m m unication
Accès Wifi
Dans les espaces publics du
rez-de-chaussée (accueil,
détente, restaurant),
vous bénéficiez d’un accès
gratuit à Internet.
Réseau : hotspot-iuc
Le restaurant
Si votre état de santé le permet, vous pouvez déjeuner au
restaurant du rez-de-chaussée. Il vous accueille ainsi que vos
accompagnants, du lundi au vendredi de 11 h 30 à 14 h. Une borne
située au rez-de-chaussée permet l’achat de tickets repas pour les
accompagnants.
Hébergement
La résidence hôtelière « Fluvia » accueille les accompagnants. En fonction de leur situation médicale, certains patients
peuvent bénéficier de cet hébergement (hôtel 3 étoiles). Pour plus
d’informations, adressez-vous au cadre du service. La résidence
dispose d’un restaurant, 6, avenue Hubert Curien 31100 Toulouse
i www.fluvia.fr q 05 32 11 00 00
LES MOYENS DE COMMUNICATION
Courrier
Si vous êtes hospitalisé, vous pouvez recevoir ou envoyer votre
courrier par l’intermédiaire du cadre de santé.
Téléphone
Votre chambre est équipée d’un téléphone. Pour le mettre en
service, vous devez en faire la demande lors de l’admission.
Un numéro de téléphone est attribué à votre chambre. N’oubliez pas
de le communiquer à vos proches. Vous pouvez effectuer des appels
vers l’extérieur. Ces communications sont gratuites pour la France.
CultURE ET LOISIRS
Bibliothèque de la Croix Rouge
Des bénévoles se rendent dans les unités de soins pour proposer gratuitement des livres en prêt le jeudi de 15 h 00 à 16 h 30.
L’enseigne Relais H
Située à l’accueil principal, elle est ouverte de 8 h à 18 h,
7 jours sur 7.
Télévision
Un téléviseur est installé dans votre chambre. Vous y avez
accès gratuitement.
Prêt multimédia
Les patients hospitalisés peuvent bénéficier d’un prêt gratuit
d’ordinateur portable (voire d’une tablette tactile) avec accès Internet.
Faites-en la demande auprès de l’équipe soignante.
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L es se r vices h ô telie r s et les m o y ens d e co m m unication
Cultes
Les croyances et pratiques religieuses sont respectées lors de
la prise en charge à l’Institut. L’équipe soignante peut vous
communiquer les coordonnées des représentants du culte de
votre choix.
Lieu de culte
Un espace multicultuel est à
la disposition des familles et
représentants des différents
cultes. Il est situé au rez-dechaussée, près du relais H.
services
Banque
Une agence et un distributeur automatique de billets sont à
votre disposition à la Maison commune de l’Oncopole (à 700 m
de l’Institut).
5, avenue Irène Joliot-Curie, 31100 Toulouse
Service social et conseil juridique,
par La Ligue contre le cancer
Installée dans la Maison commune, l’association propose aux patients
des services d’accompagnement (service social, conseil juridique…).
Elle met également à la disposition des patients un espace détente,
« l’Escale », pour la pratique sportive ou la réflexologie plantaire.
5, avenue Irène Joliot-Curie, 31100 Toulouse q 05 61 54 17 17
Antenne Sécurité sociale
La Caisse primaire d’Assurance maladie (CPAM) de HauteGaronne accueille les patients et les accompagnants et les aide pour
les démarches administratives.
Maison commune, 5, avenue Irène Joliot-Curie, 31100 Toulouse
INFOS PRATIQUES
Vous pouvez prendre la
navette gratuite entre le
parking et l’Institut.
Stationnement
Les patients et les accompagnants
peuvent se garer sur le parking
situé au bout de l’avenue Joliot-Curie (à
700 mètres environ). Une navette gratuite
relie le parking à l’Institut, de 7 h à 21 h, du
lundi au vendredi.
Objets trouvés
Les objets trouvés sont déposés
à l’accueil principal.
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À votre sortie
En fonction de votre situation médicale,
le médecin vous proposera un
programme de surveillance spécifique.
Modalités
Lors de votre sortie
les documents
nécessaires à votre
suivi médical
vous seront remis
Le médecin qui vous prend en charge prescrit la date de sortie.
◗ Le jour du départ, le cadre de santé ou l’assistante médicale vous
remet si nécessaire les ordonnances, arrêt de travail, bon de transport et fixe votre prochain rendez-vous.
◗ Vous devez vous présenter au bureau central des admissions de
l’établissement afin de régler les prestations à votre charge et reprendre vos objets de valeur si vous les avez déposés dans le coffre
du bureau des admissions.
Il vous sera remis un reçu et un bulletin de situation. Votre médecin
traitant sera tenu informé de votre état de santé.
programme de surveillance
À votre sortie, selon l’avis du médecin, vous entrerez dans un programme de surveillance. Il consiste dans la plupart des cas à vous
proposer des consultations et / ou examens quelques semaines après
votre traitement. Au début rapproché, ce suivi pourra s’espacer dans
le temps. Le médecin en expliquera le déroulement. Il peut être effectué à l’Institut ou dans un autre établissement. Lorsque l’Institut le
prend en charge, des propositions de rendez-vous sont adressées à
votre domicile par courrier. La prescription médicale de sortie peut se
traduire par une sortie vers :
◗ le domicile
◗ le domicile avec des aides (à évaluer par le médecin). Se rapprocher
des assistantes sociales et de votre médecin traitant
◗ le domicile avec l’appui d’un réseau de soins (en fonction de la situation géographique)
◗ le domicile avec une hospitalisation à domicile (évaluation préalable
en cours d’hospitalisation)
◗ une structure de convalescence (établissement de soins de suite,
centre de rééducation)
◗ un service hospitalier de moyen ou long séjour
◗ une unité de soins palliatifs
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à vot r e so r tie
démarches administratives
Les démarches administratives en lien avec ces orientations sont
coordonnées par les assistantes sociales et/ou le cadre de santé de
l’unité et / ou le bed manager (personne chargée des demandes d’hospitalisation).
Le « Bed manager » se charge de répondre aux demandes d’hospitalisation non programmées ainsi que d’organiser, en collaboration avec
les oncologues et les cadres des unités, les transferts vers des structures adaptées. Les demandes de soins de suite et réadaptation ainsi
que les demandes d’hospitalisation à domicile s’établissent avec le logiciel Via trajectoire (logiciel de l’ARS Midi-Pyrénées) qui s’appuie sur la
transmission sécurisée de données et sur un annuaire référençant des
SSR (Structures de soins de suite et de réadaptation) et celles de l’HAD
(Hospitalisation à domicile) de la région.
Transport médicalisé
C’est votre médecin qui préparera éventuellement une prescription
médicale pour un transport adapté à votre état de santé. Attention !
dans certains cas, la prise en charge des frais occasionnés nécessite,
en plus de la prescription médicale, l’accord préalable de l’Assurance
maladie. Renseignez-vous auprès de votre caisse. Pensez à demander la prescription du bon de transport pour le prochain rendez-vous.
Contacts utiles
Qu’est-ce qu’une
hospitalisation
à domicile ?
C’est une prise en charge
avec un traitement ou des
soins effectués chez vous.
Dans ce domaine, l’Institut
travaille en collaboration
avec des structures
spécialisées.
Lors de la sortie, l’équipe s’assure que vous disposez de tous les numéros de téléphone dont vous pouvez avoir besoin. Vous les retrouvez
dans votre dossier de liaison.
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V os d r oits
VOS DROITS
Des documents d’information sont
à votre disposition au bureau des
admissions et dans les services.
Toutefois si vous avez une question
spécifique relative à vos droits,
vous pouvez contacter la direction
générale.
Le document intégral de la charte
de la personne hospitalisée est
accessible sur le site Internet :
www.sante.gouv.fr
Il est téléchargeable en français,
mais aussi en anglais. Il peut être
également obtenu gratuitement, sans
délai, sur simple demande auprès
du service chargé de l’accueil de
l’établissement. Son résumé, traduit
en sept langues (anglais, allemand,
espagnol, portugais, italien, chinois,
arabe), est téléchargeable à partir du
site Internet du ministère de la santé.
INFORMATIONS
ET CONSENTEMENTS
Vous avez droit à une information
complète des professionnels de
santé qui vous suivent sur les différentes investigations, traitements
ou actions de prévention proposés,
sur leur utilité, leur urgence, leurs
conséquences, leurs risques fréquents ou graves, les alternatives
possibles et les conséquences
possibles d’un refus. L’information
est donnée au cours d’un entretien
individuel avec votre médecin.
Vous pouvez choisir de ne pas être
informé. Dans ce cas, veuillez le
préciser aux médecins qui vous
suivent afin que cette demande soit
inscrite dans votre dossier médical.
Vous avez le droit d’exprimer votre
consentement tout au long du
processus de soins et de le retirer à
tout moment, après en avoir informé
l’équipe médicale.
Même dans les cas où la loi ne
l’exige pas, les médecins pourront
être amenés à vous demander votre
consentement par écrit.
LA PERSONNE
DE CONFIANCE
La prise en charge spécifique
des mineurs
> Consentement du mineur :
si vous êtes apte à exprimer votre
volonté et à participer à la décision,
votre consentement doit être
systématiquement recherché.
> Confidentialité : le médecin
a la possibilité de vous
dispenser des soins sans obtenir
le consentement des titulaires
de l’autorité parentale lorsque
l’intervention s’impose pour
sauvegarder votre santé.
Le médecin doit tenter de vous
convaincre de consulter les
titulaires de l’autorité parentale.
Si vous vous y opposez, vous devez
vous faire assister d’une personne
majeure de votre choix.
> Accès au dossier : si vous
êtes mineur, le droit d’accès
à votre dossier médical est exercé
par les titulaires de l’autorité
parentale. Vous pouvez demander
l’accès au dossier par l’intermédiaire d’un médecin.
Personnes nécessitant une prise
en charge particulière
Par exemple lorsque les facultés
mentales ou physiques d’une personne sont altérées par la maladie,
une infirmité ou un affaiblissement
dû à l’âge, au point de compromettre ses intérêts ; il est important
que certaines mesures de protection
soient prises. C’est pourquoi l’IUCT
Oncopole s’engage auprès des personnes particulièrement vulnérables
en leur faisant bénéficier d’une prise
en charge spécifique. Cela concerne
notamment :
> les personnes atteintes d’un
handicap (conformément à la loi
n° 2005-102 du 11 février 2005) ;
> les personnes démunies ;
> les personnes privées
de liberté ;
> les majeurs protégés (tutelle,
curatelle ou sauvegarde de justice).
Refus de soins et sortie contre
avis médical
Vous avez droit au respect de la
liberté individuelle et pouvez refuser
un traitement, une intervention
ou les soins proposés.
En cas de sortie contre avis
médical, vous serez informé par
votre médecin des risques encourus
du fait de votre état de santé et les
formalités administratives de sortie
devront être effectuées.
Vous devrez dans ces deux cas
signer un document constatant
le refus de soins ou la sortie
contre avis médical. Une copie
de ce document sera annexée
à votre dossier médical.
Pendant votre séjour, vous pouvez
désigner par écrit une personne
de votre entourage pour vous
accompagner tout au long des soins.
Cette personne, que l’établissement
considérera comme votre « personne
de confiance », sera consultée dans
le cas où vous ne seriez pas en
mesure d’exprimer votre volonté ou
de recevoir l’information nécessaire
à cette fin. Elle pourra, en outre,
si vous le souhaitez, assister aux
entretiens médicaux afin de vous
aider aux prises de décision. Sachez
que vous pouvez annuler votre
désignation ou en modifier les termes
à tout moment. Il vous appartient
d’informer cette personne du rôle que
vous souhaitez lui confier.
SI VOUS SOUHAITEZ EN SAVOIR
PLUS sur la personne de confiance,
une fiche informative est à votre disposition au bureau des admissions.
[cf article L.1111-6 du Code de la
santé publique]
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V os d r oits
LES DIRECTIVES
ANTICIPéES
Toute personne majeure peut, si elle
le souhaite, rédiger des directives
anticipées pour le cas où, en fin de
vie, elle serait hors d’état d’exprimer
sa volonté. Ces directives indiquent
ses souhaits concernant les conditions de limitation ou d’arrêt de
traitement. Elles seront consultées
préalablement à la décision médicale et leur contenu prévaut sur tout
autre avis non médical. Obligatoirement renouvellées tous les trois ans,
elles peuvent être dans l’intervalle,
révoquées ou modifiées, à tout
moment. Si vous souhaitez que vos
directives soient prises en compte,
veillez à en informer le médecin qui
vous prendra en charge au sein de
l’établissement : confiez-les lui ou
signalez leur existence et indiquez
les coordonnées de la personne
à laquelle vous les avez confiées.
[cf article L.1111-1 1 du Code
de la santé publique]
L’ACCèS AU DOSSIER
MéDICAL
Un dossier médical est constitué
au sein de l’établissement.
Il comporte toutes les informations
de santé vous concernant.
Il est possible d’accéder à ces
informations, sur une demande
écrite auprès de la direction en
joignant les justificatifs d’identité
nécessaires. Elles peuvent être
communiquées soit directement,
soit par l’intermédiaire d’un médecin que vous choisissez librement.
Vous pouvez également consulter
sur place le dossier, avec ou sans
accompagnement d’un médecin.
Les informations ainsi sollicitées
ne peuvent pas être mises à votre
disposition avant un délai minimum
de 48 heures après la demande.
Si vous choisissez de consulter le
dossier sur place, cette consultation
est gratuite.
Si vous souhaitez obtenir copie
de tout ou partie des éléments du
dossier ; les frais limités au coût de
reproduction et d’envoi à domicile
sont à votre charge.
Votre dossier médical est conservé
pendant vingt ans à compter de la
date de votre dernier séjour ou de
votre dernière consultation externe.
[cf articles L.1111-7 et R.1111-2
à R.1111-9 du Code de la santé
publique]
Remerciement,
réclamations,
plaintes,
observations
ou propositions
Si vous n’êtes pas satisfait
de la prise en charge, adressezvous directement au cadre de santé
concerné. Vous pouvez formuler
vos observations sur les fiches
de suggestion disponibles dans
les services. Si ces démarches
ne vous satisfont pas, vous pouvez
écrire au directeur :
Direction de l’IUCT O, 1 avenue JoliotCurie, 31059 Toulouse Cedex 09
Commission des
relations avec
les usagers
et la qualité
de la prise en
charge (CRUQPC)
La CRUQPC a pour mission de veiller
à ce que vos droits soient respectés
et de vous aider dans vos démarches.
Elle peut être amenée dans certains
cas à examiner votre plainte ou
réclamation. De plus, elle recommande à l’établissement l’adoption
de mesures afin d’améliorer votre
accueil et votre prise en charge.
Pour établir ces recommandations,
la CRUQPC s’appuie, en particulier
sur toutes vos plaintes, réclamations,
remerciements, remarques ou
propositions : c’est pourquoi, il est
très important, que vous soyez
satisfait ou non, de nous en faire
part. [cf article R.1112-79 à R111294 du Code de la santé publique]
Composition de la commission
Un président, des médiateurs
medecins, des médiateurs non
médecins, des représentants
des usagers (deux représentants
d’usagers désignés par le directeur
de l’ARS parmi les personnes
proposées par les associations
agréées en application de l’article
L1114-1).
Assistent aux séances
de la commission les personnes
chargées de la qualité et des
risques et des relations avec
les usagers.
La liste des membres est affichée
dans les services.
INFORMATIQUE
ET LIBERTéS
La loi N° 78.17 du 6 janvier 1978
modifiée veille à ce que l’informatique soit au service de chacun
et ne porte atteinte ni à l’identité
humaine, ni aux droits de l’homme,
ni à la vie privée, ni aux libertés
individuelles ou publiques.
En application de l’article R.61 13-7
du Code de la santé publique, nous
vous informons que :
> des données vous concernant
font l’objet d’un traitement
automatisé dans les conditions
fixées par la loi du 6 janvier 1978 ;
> ces données sont transmises
au médecin responsable
de l’information médicale de
l’établissement, par l’intermédiaire
du praticien responsable
de la structure médicale dans
laquelle vous avez reçu des soins
ou du praticien ayant constitué
votre dossier et sont protégées
par le secret médical ;
> qu’elles peuvent exercer leur
droit d’accès et de rectification
et que ce droit s’exerce la cas
échéant, auprès du médecin
responsable de l’information
médicale de l’établissement,
directement ou par l’intermédiaire
du praticien responsable
de la structure médicale dans
laquelle ils ont reçu des soins
ou du praticien ayant constitué
leur dossier ;
> vous avez le droit de vous
opposer pour des raisons légitimes
au recueil et au traitement
de données nominatives vous
concernant, dans les conditions
fixées à l’article 38 de la loi du
6 janvier 1978 susvisée ;
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V os d r oits
> selon les dispositions de ce der-
nier article, votre droit d’opposition
ne peut s’exercer que pour autant
que le traitement de données nominatives mis en cause ne réponde
pas à une obligation légale.
La Commission nationale informatique et libertés (CNIL) est l’organisme chargé de faire respecter
cette loi.
Site de la CNIL : www.cnil.fr
LA RECHERCHE
BIOMéDICALE
Lors d’une prise en charge à l’IUCT
Oncopole, il est possible que votre
médecin vous propose de participer
à une recherche biomédicale.
Elle a pour but de développer les
connaissances médicales afin
qu’à terme, l’ensemble des patients
porteurs de la même maladie
que vous puissent en bénéficier.
Cette recherche peut concerner,
suivant les cas :
> un nouveau traitement ou une
association nouvelle de traitements
déjà connus ;
> une nouvelle technique de
traitement, par exemple nouvelles
modalités de radiothérapie, de
diagnostic, ou une nouvelle méthode
de dosage sanguin ;
> un matériel innovant.
Ce type de recherche s’inscrit
dans un contexte très réglementé,
obéissant à la loi de santé publique
du 9 août 2004 et ses décrets
d’application. Si une telle étude
vous est proposée, une notice
d’information détaillée expliquant
les modalités de la recherche vous
sera remise après un entretien avec
votre médecin. Vous êtes totalement
libre d’accepter ou de refuser.
Votre accord se traduira dans
tous les cas par la signature d’un
document appelé « consentement
éclairé ». Un double vous sera remis.
Sachez qu’à tout moment vous
pouvez retirer votre consentement
(même au cours de l’étude).
Lors de votre suivi médical, des
prélèvements ont pu être effectués
(prise de sang, biopsie pour le
diagnostic...). Si ces prélèvements
ne sont pas utilisés dans leur
totalité, ils peuvent être conservés
à des fins de recherche.
Pour ce faire, le Centre de
ressources biologiques (CRB) doit
s’assurer de l’accord du donneur.
QUALITé ET
SATISFACTION
L’Institut prend en considération
toutes vos remarques. Celles-ci
permettent d’optimiser en continu
la qualité et la sécurité de la votre
prise en charge.
Ainsi, votre expression est
importante, qu’elle soit positive
ou négative.
L’institut vous propose plusieurs
possibilités :
> échanger avec le cadre de santé
du service concerné.
> aller à la rencontre des bénévoles de la Maison des associations
> compléter une fiche de
suggestion / éloges à votre disposition dans les points d’accueil
> adresser un courrier au
Directeur Général de l’Institut
1) Admis au sein de l’ICR ou du CHU
de Toulouse, vous acceptez que des
médecins du CHU et de l’ICR
participent à votre prise en charge
indépendamment de leur
établissement d’origine, notamment
en urgence ou en dehors des heures
ouvrables. Vous restez bien entendu
libre du choix de votre médecin
référent, conformément
à la règlementation.
2) Vous donnez l’autorisation aux
professionnels des deux établissements, le CHU et l’ICR, d’accéder
aux données de votre dossier
médical nécessaires à votre prise
en charge, notamment dans le cadre
de l’urgence. Les règles relatives
au secret médical s’appliquent évidemment à tous les professionnels
de l’Institut.
Le consentement écrit vous sera
demandé à votre arrivée.
Pour optimiser la qualité de la prise en
charge, votre avis est indispensable.
Nous recueillons également l’opinion
lors d’enquêtes ponctuelles, locales
ou nationales.
L’Institut Universitaire du Cancer
de Toulouse-Oncopole répond
à une exigence d’excellence à toutes
les étapes de votre prise en charge.
Cette exigence s’applique aussi
bien aux compétences médicales
et paramédicales qu’aux équipements et conditions de séjour.
Pour parvenir à ces objectifs, deux
établissements de santé se sont
associés : le Centre Hospitalier
et Universitaire de Toulouse (CHU)
et l’Institut Claudius Regaud (ICR).
Le premier est un établissement
public, le second est un établissement
privé participant au service public
hospitalier. Ainsi, sur le même site
des experts issus d’établissements
de statut différent coordonnent
leurs efforts pour votre prise
en charge.
Cette organisation est actuellement
unique en France. Elle nécessite
de demander votre consentement
exprès dans deux domaines:
47
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l’ institut
L’Institut
Claudius Regaud
L’Institut Claudius Regaud (ICR) est le Centre de lutte contre
le cancer (CLCC) de Toulouse – Midi-Pyrénées. Il fait partie
d’un réseau de 20 centres français piloté par le groupe
UNICANCER. C’est un établissement de santé privé d’intérêt
collectif (ESPIC). En 2014, l’ICR a rejoint l’Institut universitaire
du cancer de Toulouse Oncopole.
Claudius Regaud
(1870-1940)
Claudius Regaud est
considéré comme le père
fondateur des centres
de lutte contre le cancer.
« Le traitement des cancers
est une affaire d’équipe
et ne pourrait pas être
l’œuvre de médecins
isolés... Il ne saurait y avoir
une organisation sérieuse
du traitement sans une
concentration de ressources
et une coordination des
compétences. »
D
epuis sa création en 1923, l’Institut Claudius Regaud regroupe
médecins, chercheurs, personnels soignant et administratif spécialisés en cancérologie, soit 800 personnes.
Trois missions lui sont confiées : le soin, la recherche et l’enseignement. Pour lutter efficacement contre tous les cancers, les médecins et les chercheurs des centres de lutte contre le cancer français
s’appuient depuis près d’un siècle sur une approche pluridisciplinaire :
les dossiers des patients sont discutés et étudiés lors de réunions
hebdomadaires regroupant des médecins de spécialités différentes.
Ainsi, tout patient dispose d’un programme de soins personnalisé,
fruit d’une concertation entre différents spécialistes.
L’Institut a toujours regroupé toutes les disciplines cancérologiques
indispensables pour détecter, traiter et suivre la maladie : chirurgie,
médecine, radiothérapie et curiethérapie, médecine nucléaire, imagerie interventionnelle, biologie et anatomopathologie.
L’ORGANISATION
Le directeur général de l’ICR est un médecin nommé par le ministre
de la Santé pour une période de 5 ans renouvelable. Il est aussi aujourd’hui le directeur de l’IUCT O. Il est assisté par un directeur général adjoint en charge de la gestion de l’établissement et d’une équipe
de direction. Les soins médicaux sont placés sous la responsabilité de
départements et de comités d’organe pluridisciplinaires.
Un conseil d’administration
Présidé par le préfet d’un des départements de la région Midi-Pyrénées,
le conseil d’administration est composé de personnalités qualifiées,
des représentants de l’université, de l’INCa, du CHU, du conseil économique, social et environnemental régional (CESER), des représentants du personnel et des usagers.
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le c h u
CENTRE
HOSPITALIER
UNIVERSITAIRE
DE TOULOUSE
C
onstitué de plusieurs sites répartis au nord et au sud de la ville, le
CHU de Toulouse, établissement public de santé, accomplit ses
missions de soins, de prévention, d’enseignement et de recherche
grâce à près de 3 500 médecins et 10 000 personnels hospitaliers qui
accueillent chaque année 200 000 malades et 600 000 consultants.
Le CHU de Toulouse est un acteur majeur de la cancérologie en MidiPyrénées : le traitement du cancer représente environ 25 % de son activité.
À l’occasion de l’ouverture de l’IUCT-Oncopole, il réorganise son activité d’oncologie et propose une offre toulousaine publique de soins
complète répartie sur trois sites : l’IUCT Purpan, l’IUCT RangueilLarrey et l’IUCT-Oncopole sur le site de Langlade (en partenariat avec
l’Institut Claudius Regaud).
Hôpital Pierre-Paul Riquet.
Hôpital Rangueil.
L’OFFRE DE SOINS
EN CANCÉROLOGIE
publique à toulouse
- Hématologie
- Cancers de la femme
- Urologie (médicale et
chirurgie innovante)
- Cancers ORL
- Cancers de la peau :
mélanomes
- Certains sarcomes
- Radiothérapie
- Médecine nucléaire
et curiethérapie
- Cancers osseux
- Cancers du sytème
nerveux
- Onco-gériatrie
- Onco-pédiatrie
- Cancers maxillo-faciaux
- Centre de médecine
de la reproduction
- Cancers digestifs
- Cancers thoraciques
- Cancers de la thyroïde
- Cancers ORL : glandes
salivaires, sinus, base
du crâne
- Cancers urologiques :
prostate, vessie, rein
- Chirurgie de reconstruction
et de réhabilitation
Ces trois sites
sont inclus dans
un maillage régional
de soins associant
tous les acteurs
privés et publics
impliqués dans
la lutte contre
le cancer : l’IUCT
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◗ un
seul numéro pour vous renseigner
05 31 15 60 60
pour une prise de rendez-vous,
un suivi, un avis médical
◗ en dehors des heures ouvrables
(8 h-18 h), composez le 05 31 15 50 50
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Conception : service Communication IUCT O - photos : ICR, CHU, f. scheiber, sCAU Architectes-architectes associés Cardete & Huet , istock, shutterstockfotolia - Conception graphique-réalisation : proedito - Imprimeur : feuille à feuille
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