recherche en soins infirmiers - Banque de données en santé publique
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EN R ECHERCHE SOINS INFIRMIERS Revue Trimestrielle 4 numéros par an. Directrice de la publication : Monique FORMARIER COMITÉ DE RÉDACTION Monique FORMARIER Sylviane FOURTEAU Brigitte GUERRIN Guy ISAMBART Ljiljana JOVIC Cholet Paris Pontoise Clermont-de-l’Oise Paris Marie-Claude LEFORT Nicole MAIRESSE Geneviève POIRIER COUTANSAIS Thérèse PSIUK Geneviève ROBERTON Paulin TCHASSOU La Roche s/Yon Rueil La Roche s/Yon Lille Lyon Paris ABONNEMENTS MALLET CONSEIL : 2, place Antonin Jutard, 69003 Lyon Tél. : 04 78 95 10 11 Fax 04 78 95 39 68 SIÈGE SOCIAL ARSI – 31, RUE DU DOCTEUR CHATELLIER – 60600 CLERMONT Tél. : 03 44 50 36 03 Fax 03 44 50 57 05 Internet : E-mail : [email protected] U.R.L. : http ://perso.club-internet,fr/giarsi/ Commission paritaire : 71232 ISSN : 0297-2964 ÉDITION MALLET CONSEIL ABONNEMENTS 2000 Les abonnements passés en cours d’année portent sur les 4 numéros de l’année en cours. ✂ Je m’abonne pour 1 an (4 numéros de l’année en cours) à la revue « Recherche en soins Infirmiers ». NOM Prénom FONCTION Secteur d’Activité ADRESSE Téléphone TARIFS 2000 TTC – FRAIS DE PORT COMPRIS : ❏ 4 Nos (1 par trimestre) ❏ FRANCE 470 F ❏ ÉTRANGER 570 F POUR COMPLÉTER VOS COLLECTIONS : ❏ Spécial Méthodologie 94 : 180 F ❏ Collection 91 : 200 F ❏ Collection 87 : 150 F ❏ Collection 93 : 200 F ❏ Collection 88 : 150 F ❏ Collection 94 : 250 F ❏ Collection 89 : 150 F ❏ Collection 95 : 300 F ❏ Collection 90 : 200 F ❏ Collection 96 : 300 F ❏ Spécial Méthodologie sept. 97 ❏ Collection 97 ❏ Collection 98 ❏ Collection 99 Je verse la somme de représentant abonnement(s) par chèque à l’ordre de MALLET CONSEIL, 2, Place Antonin Jutard, 69003 Lyon. : 140 F : 310 F : 320 F : 350 F S OMMAIRE N° 62 DÉCEMBRE 2000 RECHERCHE EN SOINS INFIRMIERS ÉDITORIAL : ............................................................................................................................................. 3 RENCONTRE La situation des infirmières américaines ................................................................................................ Daniel SIMONET 4 MÉTHODOLOGIE L’appréhension de la substance infirmière par l’examen de concepts ayant fait l’objet d’analyses ....... Sylvie LAUZON Jacinthe PEPIN 10 La recherche… pour le développement des connaissances sur le soin ................................................. Francine DUCHARME 19 RECHERCHES Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins ........................................................... C. BAERT, N. COCULA, J. DELRAN, E. FAUBEL, C. FOUCAUD, V. MARTINS Le cadre face aux rites de passages des soignants ................................................................................. Muriel FOULON 26 52 VARIATION L’expertise institutionnelle : une ressource pour les soignants ............................................................... Hélène AUDEBERT 2 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 73 E DITORIAL M. FORMARIER Rédactrice Dans la rubrique méthodologie de ce numéro, nous publions 2 articles de nos collègues canadiennes, qui sont des résumés de longues recherches. Elles ont été présentées par les auteurs lors de congrès internationaux. Ces travaux visent à faire le point sur les connaissances infirmières actuelles, sur les concepts les plus étudiés (S. LAUZON – J. PEPIN 1999) et sur les approches utilisées dans le développement de la science infirmière (F. DUCHARME 2000). Cet état des lieux, certes partiel mais fort intéressant, devrait amener une réflexion chez toutes les infirmières qui se préoccupent du développement de la discipline. Pour ma part, je soumettrai au lecteur une remarque : – L’évolution des soins infirmiers depuis les années 70 est constante tant sur le plan de la conceptualisation que des pratiques de soins. Deux niveaux sont à identifier. * l’essor du système de santé (en France et dans les pays industrialisés) dans lequel évolue la profession. * l’intérêt de certaines infirmières pour leur discipline qui, au fil des ans, s’est traduit par une lente mais régulière croissance. Si peu d’infirmières françaises ont participé à cette évolution, elles en ont néanmoins bénéficiée, ce qui a permis de faire évoluer les pratiques de soins (dossier de soins, démarche de soins, diagnostic infirmier, programme d’éducation des patients etc). Aujourd’hui, où les fondements conceptuels de la profession ont été posés, où les dilemmes méthodologiques sont en voie de régulation, il reste à faire un important travail d’affinement des concepts pour qu’ils puissent devenir les pivots de la qualité des soins. Cela nécessite qu’ils soient adaptés à notre contexte de soins, à notre culture, à notre réalité, aux malades que nous prenons en charge, c’est autant un travail d’appropriation que d’adaptation qui doit être fait. Qui peut nous aider à faire ce travail ? – Toutes les infirmières et étudiants qui pour une raison ou une autre entrepennent des recherches, qu’elles soient cliniques et descriptives s’intéressant à des pratiques de soins ou à des études évaluatives, ou qu’elles soient basées sur l’analyse des concepts dans des situations de soins. Toutes les recherches ont leur intérêt local, national ou international. Cependant, dans les cursus scolaires, combien d’étudiants infirmiers ont des difficultés à trouver « leur » sujet de recherche? Comment ne pas faire de liens avec les 257 analyses conceptuelles recensées par nos collègues canadiennes ou avec la nécessité de créer des méthodes et outils d’évaluation cohérents avec nos pratiques de soins ? Les infirmières françaises vont-elles promouvoir un modèle conceptuel propre à leur réalité ? (la théorie est utile à une profession ; le modèle conceptuel indique plutôt les phénomènes qui sont d’un intérêt particulier pour les aspects de la discipline) -E. ADAM, modèles conceptuels 1999-. Si la tâche semble ardue et complexe, il n’en reste pas moins vrai que nous devons éviter le gaspillage intellectuel bien souvent observé dans notre profession. Chaque chercheur, à son niveau, doit pouvoir contribuer à faire avancer, de façon positive, la maîtrise des concepts utilisés en soins infirmiers. Un certain nombre le font déjà et c’est avec plaisir que nous lisons leurs travaux ou que nous les publions. Nous encourageons les autres à le faire également. Je remercie nos collègues canadiennes pour l’aide qu’elles nous apportent dans le cheminement de la réflexion, dans l’apport des connaissances, dans le partage des savoirs de la discipline infirmière. 3 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 R ENCONTRE Daniel SIMONET Réalisé avec le concours de la FNEGE LA SITUATION DES INFIRMIÈRES AMÉRICAINES RÉSUMÉ SUMMARY L’objectif de l’article suivant est de préciser quelquesunes des évolutions du rôle des infirmières américaines dans l’environnement du Managed Care. Comme nous allons le voir, celui-ci a connu un certain nombre de bouleversements tout à fait significatifs qui n’ont d’ailleurs pas toujours été aussi négatifs que ce que l’on veut bien souvent annoncer. L’article précise les différentes catégories d’infirmières et met également en avant un certain nombre de caractéristiques de leur métier qui les séparent de celui de leurs homologues européennes. Celles-ci ont connu une refonte de leur rôle et de leur responsabilité. Elles ont aussi souvent été les principales victimes de mesures d’économies décidées par les cabinets de conseil et par les sociétés de gestion des dépenses de santé. Quelquesunes des réponses apportées par les infirmières à ces problèmes, différentes innovations organisationnelles connues par le secteur hospitalier américain et qui ont affecté cette profession seront examinées. The following article aims at giving some informations on the evolution of the role of the nurses int the managed care context. Their responsibilities have changed a lot. The article also bring certains characteristics on the change in the jobs of nurses. There are also different sorts of nurses. Their responsabilities have been revamped. There were also numerous measures of economies among those were cost reductions and organisational innovations. Mots-clés : infirmières, managed care. Key words : nurses, managed care. 4 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 R ENCONTRE LA SITUATION DES INFIRMIÈRES AMÉRICAINES Il convient d’étudier l’évolution du rôle de l’infirmière (« registered nurse ») qui a connu un certain nombre d’évolutions majeures dans le contexte du Managed C are américain. En effet, si le rôle de l’infirmière américaine s’est considérablement modifié au cours des dernières années, leur situation est aussi devenue plus vulnérable. L’avènement du Managed Care a cependant permis de réaliser des avancées significatives dans le domaine des soins infirmiers. Il a même donné à certaines infirmières («nurse practitioner »), et en particulier aux mieux formées d’entre elles, la possibilité de se substituer, dans certains cas, au médecin généraliste («primary care physicians »). Certaines infirmières ont ainsi pu connaître une revalorisation de leur rôle en accédant à des responsabilités élargies. Certaines d’entre elles apprennent désormais aux patients à gérer eux-mêmes leur santé et jouent également un rôle plus important dans la prévention des risques santé. Un autre apport du Managed Care est à rechercher dans la création des « nurse team » qui s’est traduite par l’emploi d’un nombre plus important de personnels, n’ayant pas toujours la qualification d’infirmières mais dont les activités restaient sous la responsabilité directe des infirmières, et qui ont alors pu accéder à de nouvelles fonctions managériales. Ce mouvement intervient alors que la présence d’un nombre élevé d’infirmières doté d’un niveau de formation supérieur est un indicateur important de la qualité des soins délivrés aux patients. Les infirmières employées par les sociétés de Managed Care («Nurse Managed Care ») bénéficient d’une forte autonomie dans l’exercice de leur métier sans être toutefois totalement indépendantes. Leur salaire n’est pas versé par un hôpital ou par un médecin mais par une société de gestion des dépenses de santé de type « Health Maintenance Organizations » (HMO). Ce type de contrats concerne principalement les « practitioner nurses » qui ont un niveau de formation plus élevé que les « registered nurses ». organisations de santé de type Managed Care. Kaiser employait, il y a plus de 30 ans déjà, des infirmières de cette catégorie dans des équipes pluridisciplinaires dirigées par un médecin. Ces infirmières ont le pouvoir de prescrire des médicaments, d’établir un diagnostic ou encore d’apporter une solution thérapeutique sous certaines conditions. Elles peuvent même décider s’il est nécessaire ou non d’envoyer un patient consulter un médecin. Leur rôle a donc pris beaucoup d’importance au cours des dernières années, notamment dans les régions qui étaient marquées par un nombre élevé de médecins spécialistes et un petit nombre de médecins généralistes. Cela concerna plus particulièrement les zones rurales américaines qui sont traditionnellement sous-médicalisées. L’expérience montre en effet que ces infirmières peuvent accomplir 80% des opérations réalisées par un médecin généraliste pour un coût beaucoup plus faible. En ce sens, leur rôle est à rapprocher de celui du « physician assistant ». Mais ce dernier reste le plus souvent employé pour des opérations plus techniques qui sont réalisées par exemple dans le domaine de l’orthopédie et de la chirurgie. Les « nurses practitioners » leur sont souvent préférées car elle ont des compétences plus larges. Par ailleurs, celui-ci ne peut légalement travailler dans tous les États des États-Unis car il lui est indispensable d’obtenir une licence pour pouvoir exercer. L’organisation en réseau de l’offre de soins a créé de nouvelles opportunités pour les infirmières. Si dans certains États des États-Unis, et notamment dans l’ouest des États-Unis, celles-ci ont été contraintes de soigner un nombre plus élevé de patients en un temps plus limité en raison des contraintes de productivité imposées par les sociétés de gestion des dépenses de santé de type HMO, leur activité a également connu une spécialisation de plus en plus importante. Elles sont également de plus en plus souvent employées par les services d’urgence des centres de soins pour réaliser des opérations de triage où elles soulagent l’activité du médecin qui était auparavant obligé de traiter des conditions qui ne nécessitaient pas toujours des soins d’urgence. Il est utile de préciser le rôle respectif du personnel infirmier américain dans le secteur de la santé. Il en existe plusieurs catégories à la différence du système français. Les « Registered Nurses » dépendent généralement d’un État. Elles peuvent exercer librement leur activité dans l’État où elles ont obtenu leur licence même si le transfert d’un État à l’autre ne pose pas de difficulté. Viennent ensuite les « Advanced Nurse Practitioners », titulaires d’un « master degree in nursing » de niveau bac + 4 et d’une spécialisation par discipline médicale (gériatrie, anesthésie, administration, encadrement, psychiatrie). Les « Nurses practitioners », dont le niveau de formation est le plus élevé de la profession, remplissent des tâches relativement proches de celles effectuées par les médecins. Elle ont d’ailleurs été intégrées très tôt au sein des Cependant le Managed Care s’est traduit par une réduction du nombre des infirmières. Ce phénomène a touché toutes les spécialités médicales y compris les centres de soins intensifs, ce qui contribua inévitablement à augmenter les risques pour le patient. Avec l’introduction du Managed Care, les infirmières, notamment les plus jeunes d’entre elles, doivent désormais gérer la santé d’un nombre plus élevé de patients, à la différence cependant, que les patients d’aujourd’hui nécessitent des soins plus intensifs. Ceux-là ne peuvent pas toujours bénéficier de l’aide de personnels expérimentés. Tout le monde s’accorde à dire aujourd’hui que 5 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 l’on a été trop loin dans le processus de réduction des coûts. La situation actuelle est redevenue proche de celle que l’on a connue dans les années 80 où l’on manquait alors cruellement de personnels soignants. Elle s’est accompagnée de l’élaboration d’un certain nombre d’incitatifs dans le dessein de favoriser le recrutement de nouveaux personnels, notamment dans l’État de Californie (avec par exemple la création de bonus de recrutement). Sur ce sujet, différentes études américaines ont rapporté que les ratios de personnel se situent aujourd’hui aux alentours d’une infirmière («Registered Nurse ») pour 10 patients, voir même 15 ou 20 dans certains cas, ce qui est insuffisant. Les infirmières ont été très touchées par les réductions de personnels. Selon une étude réalisée par l’American Hospital Association (AHA), les trois quarts (1) des hôpitaux américains restructurent aujourd’hui leurs activités. En février 1996, un rapport paru dans Modern Healthcare rapporte que 23 910 personnes furent licenciées entre 1993 et janvier 1996 au sein de 140 hôpitaux, soit un chiffre de 171 personnes par hôpital. En 1994, dans une autre étude, l’American Nurse Association (ANA) révèle que 70 % des employeurs procédaient à des réductions de leurs coûts en personnel en refusant le remplacement du personnel en départ. 66 % d’entre eux ont affirmé que les hôpitaux avaient licencié des infirmières ou envisageaient de le faire. 67 % des « registered nurses » ont également affirmé que le nombre de patients qui leur était attribué avait augmenté au cours des dernières années. En effet, les sociétés de conseil ont bien souvent recommandé de réduire le nombre de « nurse managers » employés au sein des institutions hospitalières américaines, notamment parce que leurs salaires étaient parmi les plus élevés de la profession. Mais tous les échelons de la profession sont plus ou moins concernés par ce phénomène. Un nombre croissant d’infirmières qui ont des responsabilités managériales sont désormais obligées de prendre en charge deux unités de soins (une unité est définie comme une population de 60 patients d’un service hospitalier) au lieu d’une habituellement. Les stratégies de contrôle des coûts passent également par une réduction des fournitures («kits » de soins, matériels jetables, gants…), traditionnellement utilisés par le personnel soignant. Les autres éléments de l’offre de soins qui ont été modifiés par les cabinets de conseil en stratégie à des fins d’économies sont les contrats liant les hôpitaux aux autres organisations à but lucratif (marketing, HMO, pharmacie, approvisionnement ou « Food supply »). De nombreuses activités de ce type ont en effet été externalisées. Les restructurations hospitalières ont bien évidemment généré un niveau élevé de stress et d’épuisement professionnel parmi la population des infirmières avec des conséquences très probablement néfastes sur la qualité des soins délivrés aux patients même s’il n’existe pas encore d’études pré- cises sur ce sujet. En conséquence, il ne serait pas surprenant que l’on assiste à nouveau dans les prochaines années à une demande forte en personnel infirmier sur le marché américain de la santé. Outre les stratégies de réductions des coûts, on note parmi les facteurs qui ont durablement affecté l’activité d’infirmière le recrutement d’un nombre plus important de personnels avec un niveau de qualification plus faible. Ainsi, une étude récente qui porta sur 7 355 infirmières révèle que 60 % des personnes interrogées ont affirmé qu’il y avait un nombre plus limité de « Registered Nurses » (RN) et 42 % ont noté une augmentation du nombre des « Unlicensed Assistive Personnels » (UAP) qui sont appelés à se substituer aux RN (2). Les consultants qui préconisent une réduction du nombre des infirmières négligent le plus souvent le fait que celles-ci délèguent une partie de leur activité et que cette décision peut mettre en danger la santé des patients ou la qualité de la relation thérapeutique qui lie le patient et l’infirmière. En effet, le personnel soignant « UAP » ne bénéficie pas d’une formation aussi complète que celui des « RN ». Leur formation n’est d’ailleurs soumise à aucune réglementation. De plus, leur temps de formation varie considérablement d’une institution à l’autre, de quelques heures jusqu’à 6 semaines seulement. Sur ce sujet, une étude (1994) rapporte que 99 % des hôpitaux californiens offrent moins de 120 heures de formation aux auxiliaires de santé qui ont été nouvellement embauchées. La majorité des hôpitaux (59 %) accordent moins de 20 heures et 88 % moins de 40 heures (3). D’autres statistiques donnent une meilleure appréciation de l’évolution du personnel infirmier dans l’environnement Managed Care. Les résultats révèlent une nette augmentation de l’emploi du personnel infirmier entre 1983 et 1994. Cette hausse concerne également les salaires. À partir du début des années 90, les infirmières ont cependant enregistré une stagnation de leurs salaires. Par ailleurs, celles-ci ont été amenées à exercer de plus en plus souvent leur travail dans un cadre autre que le cadre hospitalier traditionnel et notamment dans un contexte de soins en ambulatoire (soins à domicile), où elles sont d’ailleurs moins bien rémunérées. Par ailleurs, la croissance de l’emploi des infirmières fut moindre dans les États qui sont caractérisés par la présence d’un nombre élevé de sociétés de gestion des dépenses de santé de type HMO (4). La chirurgie ambulatoire fait en effet partie de quelques-unes des nouvelles méthodes de gestion des soins qui sont apparus dans le mouvement du Managed Care à des fins de réduction des coûts. Elle représente une part croissante du nombre des opérations chirurgicales réalisées aux États-Unis. Mais la plupart des observateurs s’accordent aujourd’hui à penser que les restructurations hos- 6 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 LA SITUATION DES INFIRMIÈRES AMÉRICAINES pitalières américaines ont été menées à un rythme trop rapide. Par ailleurs, les licenciements ont principalement concerné les infirmières les mieux formées qui représentaient le coût le plus élevé pour les assureurs. Le remplacement de ces infirmières par d’autres personnels moins qualifiés a également concerné les centres de soins spécialisés ou encore les centres de soins aigus et intensifs («acute care facilities »). Récemment encore, le Los Angeles Times rapporta que le manque de personnels infirmiers a atteint des proportions très importantes dans l’État de la Californie. Cela concerne également certaines régions des ÉtatsUnis comme le Midwest. La pression fut quelquefois tellement forte que de nombreuses institutions hospitalières ont été contraintes de réembaucher des infirmières à des postes de « middle managers ». On ne sera donc pas surpris de constater un vaste mouvement de syndicalisation parmi les effectifs d’infirmières. En effet, ces dernières années, un nombre croissant d’infirmières avaient le sentiment de ne plus contrôler leur avenir et ont de ce fait choisi de rejoindre des organisations syndicales, le plus souvent avec succès. Ainsi, un syndicat, le 1199 National Health and Human Service Employees Union, représentant 4 300 infirmières (« registered nurses ») de 15 hôpitaux américains a récemment négocié un accord d’une durée de 3 ans, qui donne aux infirmières davantage de poids dans les décisions relatives aux soins qu’ils convient de fournir au patient. Ce contrat institue des comités au sein de chacun des hôpitaux qui ont signé l’accord, comités qui comporteront le même nombre d’infirmières et d’administrateurs et dont le rôle sera de discuter du ratio infirmière/patient. Cet accord est important car il montre que les questions de qualité prennent désormais le dessus sur les questions de coûts dans les négociations entre les hôpitaux et le personnel soignant. Parmi les hôpitaux concernés par cet accord, on peut notamment citer le Beth Israel Medical Center et le Catholic Medical Center. Par ailleurs, cet accord prévoit une hausse de salaire et un « bonus » pour les infirmières. Il prend également en compte les problématiques de qualité des soins. De plus, il renforce les garanties d’emploi notamment pour les infirmières qui sont déjà en poste. Les autres conserveront un certain nombre d’avantages dans le cas où elles quitteraient leur employeur comme le versement de salaires et « benefits » pendant une durée allant jusqu’à une année après leur départ. En outre, les infirmières ont subi une dégradation très nette de leurs conditions de travail. Les infirmières ne disposent plus du temps nécessaire pour informer les patients de la façon dont ceux-ci doivent gérer leur maladie une fois sortis de l’hôpital. L’essor de la « One day surgery » limite considérablement le nombre et l’intensité des interventions des infirmières auprès du patient alors qu’il y quelques années encore, elles pouvaient lui consacrer beaucoup plus de temps puisque celui-ci séjournait plus longtemps à l’hôpital. Par ailleurs, il est devenu plus difficile de suivre l’évolution de l’état de santé des patients après une intervention chirurgicale dans la mesure où la durée du séjour hospitalier est en diminution constante. Ensuite, les patients de l’hôpital sont généralement des malades plus lourds alors que les infirmières expérimentées sont de plus en plus souvent remplacées par des infirmières qui ont un niveau de formation inégal, ce qui entraîne un risque plus élevé pour le patient. De même, les contrats de type « capitation » (forfait) encouragent le recours à des infirmières dont le niveau de qualification est plus faible ou encore à des auxiliaires de santé dont le coût est plus limité pour l’assureur. Ces risques concernent également certaines spécialités médicales qui sont considérées comme particulièrement sensibles telle l’obstétrique. En effet, les tentatives de réduction de la durée du séjour hospitalier qui ont été décidées par les sociétés de gestion des dépenses de santé de type HMO ont limité le temps que les infirmières consacrent à l’information qu’il convient de donner aux mères et certaines d’entre elles sont incapables de prendre convenablement en charge la santé de leur nouveau-né. Les infirmières qui ne peuvent bénéficier du secours de personnels plus expérimentés gèrent un nombre plus important de patients à la différence cependant que les patients d’aujourd’hui ont des besoins plus importants. La profession reste cependant toujours très féminisée (7 % seulement sont des hommes) même si le métier attire de moins en moins les femmes. En effet, on constate une augmentation du taux de désistement dans la profession. Celui-ci est lié à la charge de travail que beaucoup d’infirmières jugent excessive. Cela est plus particulièrement vrai dans le cas les « nurses managers » qui occupent des postes à responsabilité. En effet, celles-ci optent de plus en plus souvent pour d’autres carrières. Cela a un impact non négligeable sur le contenu de la formation. Les écoles d’infirmières sont contraintes de proposer des formations de plus en plus riches (formation juridique, formation aux affaires) pour attirer de nouveaux candidats. Mais leurs salaires restent élevés notamment par rapport aux salaires européens. Ainsi à Penn, les élèves infirmières reçoivent un « master degree in nursing administration ». Une partie de leur éducation est réalisée à la Wharton School of Management et elles peuvent par ailleurs bénéficier d’une spécialisation dans le management de la qualité ou encore l’informatique. Ainsi, alors qu’il y 8 ans encore, on préparait les infirmières à exercer leur métier dans les hôpitaux et les centres de soins, le « managed 7 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 care » a apporté de nouvelles opportunités. De nouveaux domaines comme le conseil en management (Ernst Young, Deloitte et Touche, Andersen) leur sont désormais ouverts. Certains diplômes d’infirmières sont même combinés avec les MBA. Une tendance similaire peut également être observée ches les médecins. Au total, on constate une diminution du nombre de candidats à l’entrée des écoles d’infirmières américaines. Enfin, un des effets négatifs du Managed Care a été la diminution du nombre des individus intéressés par les carrières médicales alors que la demande en personnel hospitalier de haut niveau est toujours forte. En effet, pour de nombreux hôpitaux, la présence d’un grand nombre d’infirmières qui disposent d’un niveau de formation élevé est un indicateur important de la qualité des soins délivrés aux patients. Or celle-ci est désormais revenue au centre des préoccupations des hôpitaux et du personnel de santé. alors besoin de se déplacer, ce dispositif impliquait une refonte totale de l’organisation des différents services, ce qui occasionnait des dépenses plus élevées. Enfin, les infirmières préfèrent la stabilité, notamment lorsqu’elles ont la responsabilité d’une famille. La plupart ont plus de 40 ans. Le travail est devenu beaucoup plus dur. Et leur situation est également devenue très instable car le marché du travail des infirmières est très cyclique. Au total, le Managed Care n’a guère entamé la motivation du personnel soignant. En effet, les sociétés de gestion des dépenses de santé de type HMO emploient des médecins mais également des « physicians assistants », des infirmières et d’autres personnels encore, médicaux et non médicaux. Il est intéressant d’étudier le niveau de satisfaction de cette catégorie de personnel à un moment où la plupart des études sur la satisfaction du personnel ont surtout concerné les populations de médecins. Sur ce sujet, une étude réalisée en 1992 sur une population de 5 000 employés non-médecins d’une société de gestion des dépenses de santé livre quelques informations particulièrement intéressantes. Le taux de réponse fut de 88 %. Les résultats ont montré que les aides soignants («physicians assistants ») affichaient un taux de satisfaction élevé vis-à-vis de leur responsabilité, du travail en équipe («support from co-workers »), de la sécurité de l’emploi, du nombre d’heures travaillées, de l’encadrement, et de la variété des tâches effectuées dans le cadre de leur travail. Ceux-ci se montraient en revanche moins satisfaits du rythme et de leur charge de travail ainsi que des opportunités de carrière. La plupart des aides soignants se sont également montrés très satisfaits de leurs revenus. Le personnel médical chargé de traiter les problèmes d’accoutumance, de consommation de drogue et d’alcool («Chemical dependency conselors ») ont exprimé le taux de satisfaction le plus élevé parmi les différentes catégories de personnels étudiées et les optométristes le plus faible. De même, les infirmières ainsi que les autres spécialistes des troubles psychiatriques («mental health professionals ») se sont montrés très satisfaits dans l’exercice de leur métier (7). Le Managed Care s’est également accompagné de l’introduction d’un nouvel intervenant, le « case manager ». Le « case manager » est souvent une infirmière spécialisée, qui, après avoir reçu une formation spécifique, gère la santé des patients les plus sévèrement touchés par une maladie ou les patients qui souffrent d’une pathologie particulière. Cette stratégie est censée permettre de réduire la charge de travail des médecins. Le principe du « case management » qui s’applique à presque tous les programmes de « Disease Management » a permis de revaloriser le rôle de l’infirmière. Dans certains cas, les patients peuvent bénéficier d’un service de prévention et d’information par téléphone intitulé « Triage and Medical Evaluation Center » qui est géré par des infirmières. Il existe également des expériences de Disease Management dans le traitement des maladies du cœur ou les cardiopathies (« chronic heart failure ») où les infirmières jouent un rôle central. Les soins recouvrent une gamme assez large de prestations (pharmacothérapie, conseil et éducation, diététique et exercice physique) (5). Un article décrit un exemple de programme de « case management » («nursing case management ») développé dans une zone rurale de la NouvelleAngleterre. Il permit de réduire la durée de séjour à l’hôpital de 1,7 jour, de réaliser une économie de 65 932 $ pendant les 16 mois que dura l’étude, d’améliorer la qualité des soins et de redonner un rôle de premier plan à l’infirmière (6). Sur le plan organisationnel, on a également vu apparaître de nouvelles formes de délivrance des soins avec l’introduction par exemple du principe du Patient Center Care. Celui-ci ne permit cependant pas de réaliser des économies car cette réorganisation introduisait de nombreux niveaux hiérarchiques et ne satisfaisait pas les infirmières. Celles-ci devaient en effet gérer un nombre plus élevé d’individus et effectuer un nombre plus grand de tâches. Si le patient n’avait plus CONCLUSION Le métier d’infirmière a donc comme on le voit connu des évolutions mitigées. Leur avenir n’est pas aussi négatif que ce que beaucoup avaient annoncé. Les infirmières ont même quelquefois connu une revalorisation de leur rôle. Le Managed Care a également introduit de nouvelles opportunités professionnelles pour de nombreuses d’entre-elles. Elles ont également su réagir efficacement face à leurs nouvelles conditions de travail. Ainsi, la situation des infirmières américaines, tout 8 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 LA SITUATION DES INFIRMIÈRES AMÉRICAINES comme celle des médecins, n’a pas connu une évolution aussi défavorable dans l’environnement Managed Care que ce que beaucoup d’observateurs ont pu craindre. Leur situation semble même beaucoup plus enviable que ce que les infirmières européennes connaissent aujourd’hui. (4) Managed Care and the nurse workforce. Buerhaus PI ; Staiger DO. Harvard Nursing Research Institute, Department of Health Policy and Management, Harvard School of Public Health, Boston, MA 02115, USA. JAMA 1996 Nov, 276 : 18,1487-93. BIBLIOGRAPHIE (5) Brass Mynderse NJ. Disease management for chronic congestive heart failure. J Cardiovasc Nurse 1996 Oct ; 11 (1) : 54-62. (1) American Hospital Assocation. Reality Check. Public Perceptions of Health Care and Hospitals. A confidential report from Dick Davidson to AHA member CEOs. Chicago, IL. 1997. (6) A case study of nursing case management in a rural hospital. Anderson Loftin W ; Wood D ; Whitfield L. Nurs Adm Q, 1995 Spr, 19:3, 33-40. (2) Rotschild JS, Middleton EL, Berry D (1997) : 10 keys to Quality Care. AJN. 97,11. (7) Satisfaction of physician assistants and other nonphysician providers in a managed care setting. Freeborn DK ; Hooker RS. Center for Health Research, Kaiser Permanente, Portland, OR 97227-1098, USA. Public Health Rep 1995 Nov-Dec ; 110 (6) : 714-9. (3) Institute of Medicine. Nursing Staff in Hospitals and Nursing Homes : Is it adequate ? Washington DC. National Academy Press. 9 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 MÉTHODOLOGIE Sylvie Lauzon, inf., PhD et Jacinthe Pepin, inf., PhD Professeures agrégées Faculté des sciences infirmières Université de Montréal Article tiré de la communication présentée à ICN Centennial Conference : Celebrating Nursing’s past : Claiming the future 28 juin 1999 Recherche subventionnée par le Vice-rectorat à la recherche de l’Université de Montréal L’APPRÉHENSION DE LA SUBSTANCE INFIRMIÈRE PAR L’EXAMEN DE CONCEPTS AYANT FAIT L’OBJET D’ANALYSES mots-cles : concepts - soins infirmiers quantification prevalence - Analyse. La substance d’une discipline est ce qui détermine son centre d’intérêt et délimite ce sur quoi doit porter le développement de la connaissance dans cette discipline. La substance représente la structure conceptuelle unique à chaque discipline et reflète ou précise les préoccupations de ses membres. La substance de la discipline infirmière correspond donc à l’ensemble des conceptions qui définissent le domaine auquel la communauté infirmière se rallie et qui sous-tendent ses champs d’activités c’est-à-dire la pratique, la formation et la recherche. Or, force est de constater, qu’aujourd’hui, après des siècles de pratique infirmière, une tradition de formation maintenant plus que centenaire et une cinquantaine d’années de recherche, il est encore difficile de préciser la substance infirmière, de cerner clairement le domaine auquel se rallient les infirmières. Ellis (1984) faisait remarquer, avec justesse, l’ampleur de l’attention portée par les infirmières au « comment » ou aux processus engagés dans le développement de la connaissance au détriment du « quoi » ou des phénomènes qui sont l’objet de ces processus. Dès 1987, Meleis invitait les infirmières à recentrer le débat du développement de la connaissance sur la substance qu’elle définit par les principaux phénomènes d’intérêt et les propositions théoriques centrales à la discipline. En juillet 1996, le groupe canadien de recherche infirmière (GCRI) détenait comme priorité « l’évaluation (analyse et synthèse) du corps de connaissances » et cela fut entériné lors de la phase III du symposium national sur la recherche infirmière organisé conjointement par l’Association canadienne des écoles universitaires de Nursing (ACEUN), l’Association des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC) et le GCRI à la suite duquel il a été proposé de se pencher sur la substance infirmière. D’ailleurs ce mouvement de centration sur la substance disciplinaire est aussi partagé par la sociologie contemporaine, la psychologie, la gestion des organisations et le travail social (Dluhy, 1995). Certaines auteures (Chinn & Kramer, 1995 ; Kim, 1987), aussi préoccupées par l’importance de se pencher sur le « quoi », suggéraient de caractériser la substance infirmière en précisant et clarifiant les concepts qui préoccupent les infirmières et les infirmiers1. Or, à la connaissance des auteures du présent article, aucune recension exhaustive des concepts jugés importants pour la discipline infirmière n’a encore été réalisée et, par conséquent, il n’existe pas de portrait global de l’ensemble des concepts d’intérêt pour notre branche de la connaissance. C’est dans cet esprit que nous avons entrepris une réflexion sur la qualification de la substance infirmière et avons procédé à l’élaboration d’un programme de recherche dont la phase initiale porte sur les concepts d’intérêt pour les infirmières. Cet article a donc pour but de partager avec la communauté infirmière un premier examen des concepts qui ont fait l’objet d’analyses conceptuelles par des infirmières sur une période de 20 ans soit de 1976 à 1996. Nous projetons répondre aux deux questions suivantes : (a) Quels sont les principaux concepts faisant l’objet d’analyses conceptuelles par les infirmières ? (b) Comment les concepts recensés sont-ils liés entre eux ? LA RECENSION D’ÉCRITS PERTINENTS Certaines étapes marquantes ont été franchies en regard de la caractérisation de la substance de la discipline infirmière au cours des vingt dernières années. En effet, dès 1978, avec la parution de leur article classique, Donaldson et Crowley jettent les fondements de la structure conceptuelle infirmière. Elles reconnaissent l’émer- 1 Pour alléger le texte, le terme « infirmières », inclut dorénavant les infirmières et les infirmiers. 10 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 M ÉTHODOLOGIE L’APPRÉHENSION DE LA SUBSTANCE INFIRMIÈRE PAR L’EXAMEN DE CONCEPTS AYANT FAIT L’OBJET D’ANALYSES gence de trois thèmes récurrents dans les écrits portant sur la substance infirmière. Ces thèmes sont : (a) les principes et lois qui régissent les processus de vie, le bien-être et l’accomplissement optimal des êtres humains malades ou en santé ; (b) la configuration des comportements des personnes en interaction avec leur environnement dans des situations de vie critiques et finalement (c) les processus par lesquels l’état de santé des personnes s’améliore. Durant les mêmes années, Fawcett (1978) ainsi que Flaskerud et Halloran (1980) tentent de cerner les aires ou zones d’entente parmi les penseuses chercheuses infirmières et rendent compte d’un consensus en regard de quatre concepts qu’elles considèrent centraux à la discipline à savoir : personne - environnement - santé soin (nursing activities). En 1984, en réaction aux écrits de Kuhn (1970), notamment en ce qui a trait à la maturité des disciplines, Fawcett déclare que les trois thèmes récurrents tels que reconnus par Donaldson et Crawley (1978) ainsi que les quatre concepts centraux faisant consensus constituent le métaparadigme infirmier, c’està-dire cette vision globale qui rallie tous les membres de la discipline. Mais la formalisation du métaparadigme proposée par Fawcett, ne fait pas l’unanimité. Des auteurs suggèrent que le soin (caring) soit le concept central, dominant et unificateur de la discipline (Leininger, 1988), qu’il soit intégré au métaparadigme (Watson, 1990) ou encore que d’autres concepts (nursing client - transition - interaction - nursing process environment -nursing therapeutics and health) soient ajoutés au métaparadigme (Meleis, 1987, 1991, 1997). Par ailleurs, d’autres auteures insistent davantage sur la centralite d’un concept global comme la personne humaine (Ellis, 1981), les forces de la personne en regard de sa santé (Schlotfeldt, 1987), les réponses humaines dans des situations de santé et de maladie (ANA, 1980) et l’humain en devenir (Parse, 1992). Enfin, Newman, Sime et Corcoran-Perry (1991) soutiennent que seuls les concepts caring et expérience de santé constituent le centre d’intérêt de la discipline et proposent que ce dernier soit formulé dans un bref énoncé. À cet effet, elles suggèrent : « caring in the human health experience » (p. 3) que nous traduisons par le processus du soin dans l’expérience humaine de la santé. Dans le même ordre d’idées, Kérouac, Pepin, Ducharme, Duquette et Major (1994) déclarent que la discipline infirmière concerne «le soin de la personne qui en interaction continue avec son environnement, vit des expériences de santé » ??? (p. 60). Ces travaux ont donc permis de souligner les points communs aux écrits conceptuels et théoriques, suggérant ainsi certaines balises d’une orientation générale large utile pour le développement de la connaissance en sciences infirmières. Ces travaux ont aussi proposé de brefs énoncés du centre d’intérêt ou de l’objet central de l’étude de la discipline. Les chercheuses doivent toutefois se tourner vers les diverses conceptions de la discipline infirmière pour avoir une orientation plus spécifique. Plusieurs livres américains (Fawcett, 1995 ; Fitzpatrick & Whall, 1996 ; George, 1995 ; Marriner Tomey & Alligood, 1998 ; Meleis, 1997), français (Poletti, 1978) ou québécois (Kérouac et al., 1994) ont présenté ces conceptions et en ont fait l’analyse. À la suite de Meleis (1991), Kérouac et collaborateurs les ont regroupées en écoles de pensée comme celle des besoins, de l’interaction (infirmière-client), des effets souhaités (p. ex. : adaptation, équilibre, conservation de l’énergie), de l’être humain unitaire et du caring. L’examen systématique des concepts clés des conceptions de la discipline infirmière reste encore à être effectué. Nous osons quand même affirmer qu’ensemble les énoncés du centre d’intérêt et les conceptions de la discipline qualifient ou forment, partiellement, la substance infirmière ; partiellement, puisque d’autres travaux conceptuels reflétant les préoccupations infirmières ne sont pas prises en compte dans cette description de la substance. En effet, parallèlement aux travaux cités précédemment, on assiste à la publication d’un nombre grandissant d’analyses conceptuelles réalisées par des infirmières. Le récent mouvement selon lequel le développement de la connaissance infirmière doit nécessairement passer par l’élaboration de théories de niveau intermédiaire a suscité de nombreuses analyses conceptuelles puisque ces dernières sont reconnues comme une étape cruciale au développement de la théorie (Walker & Avant, 1995). Certains de ces travaux scientifiques portent sur les concepts centraux, bien sûr, mais la très grande majorité traite d’autres concepts jugés importants pour la discipline (p. ex. : qualité de vie, espoir, empathie). Il nous apparaissait donc important de nous pencher sur l’ensemble de ces concepts et de les examiner en relation les uns avec les autres. LE CADRE DE RÉFÉRENCE Pour procéder à la caractérisation de la substance, nous avons retenu le cadre de référence de Schwab (1962) sur la structure d’une discipline, cadre auquel plusieurs auteures infirmières se sont référées. Selon Schwab, la 11 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 structure d’une discipline englobe deux aspects interreliés : (a) la substance c’est-à-dire un corps de conceptions faisant l’objet du développement de la connaissance et (b) la syntaxe c’est-à-dire l’ensemble des processus privilégiés pour développer la connaissance à l’intérieur de ce corps de conceptions. Dans le cadre de la présente étude, seule la substance est considérée. Schwab déclare que la substance de chacune des disciplines est unique. Il stipule qu’en raison des activités de recherche menées dans une discipline et, par conséquent, du développement de nouvelles connaissances, la substance de cette discipline est susceptible de se transformer; elle peut devenir plus riche, plus complexe et plus englobante. Finalement, cet auteur précise qu’à mesure que la substance devient plus riche, plus complexe et plus englobante, sa cohérence devient aussi plus forte, plus grande. LA MÉTHODE La présente recherche de type théorique a été menée selon une approche bibliométrique. Cette dernière s’inscrit dans la tradition de la recherche sur la théorie de la diffusion et repose sur le principe selon lequel l’étude des écrits générés dans une discipline permet une compréhension approfondie de cette discipline (Johnson, 1990). La population visée est l’ensemble des écrits portant sur des analyses de concepts réalisées par des infirmières entre 1976 et 1996. Nous avons choisi de commencer le repé- rage des écrits en 1976 puisque nous assumons qu’avant cette période, il y a eu peu d’articles publiés sur les concepts et que les quelques articles qui ont été publiés ont été recensés par Donaldson et Crowley dans leur publication de 1978. L’échantillon comprend les articles de périodiques et les thèses doctorales en sciences infirmières de langue française et de langue anglaise qui avaient comme objet l’analyse ou la formation d’un concept. L’échantillon a été constitué à partir du Nursing Cumulative Index (NCI) pour la période s’échelonnant de 1976 à 1981 et de trois bases de données informatisées : CINHAL, MEDLINE et Dissertation Abstracts Ondisc (UMI Dissertation Services). Le NCI est une banque non informatisée des écrits infirmiers publiés avant l’arrivée de CINHAL. CINAHL procure une couverture complète de 650 périodiques de langue anglaise en relation avec les sciences infirmières et des disciplines connexes, à partir de 1982. MEDLINE recouvre les écrits internationaux du domaine biomédical et de champs reliés à partir de 3600 journaux et ce, depuis 1966 et inclut, entre autres, les périodiques de langue française et de langue anglaise. Malgré un chevauchement important de ces deux banques de données, elles ont toutes deux été utilisées pour assurer la couverture la plus exhaustive possible. En effet, les auteures d’une étude récente (Brazier & Begley 1996) rapportent que 91 % des articles infirmiers répertoriés dans MEDLINE se retrouvent aussi dans CINAHL et que 86 % des articles indexés dans CINHAL le sont également dans MEDLINE. Enfin, le Dissertation Abstracts Ondisc (UMI Dissertation Services) inclut les citations bibliographiques de presque toutes les thèses Annexe 1 12 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 L’APPRÉHENSION DE LA SUBSTANCE INFIRMIÈRE PAR L’EXAMEN DE CONCEPTS AYANT FAIT L’OBJET D’ANALYSES doctorales publiées en Amérique du Nord depuis 1861 et un résumé de 350 mots des thèses parues depuis 1980. Les thèses doctorales rédigées en anglais ou en français dans le cadre d’un programme d’études en sciences infirmières entre 1972 et 1996 ont été répertoriées à partir de cette banque de données disponible à la bibliothèque des sciences humaines de l’Université de Montréal. Le repérage a été réalisé par une agente de recherche à partir des mots clés concept analysis et concept formation auxquels ont été ajoutés le mot nursing lorsque la recherche était effectuée dans le DAO et MEDLINE. Cette démarche a permis de recruter 336 écrits (30 articles à partir du CNI, 260 du CINHAL, 13 de MEDLINE et 33 thèses doctorales). Ces écrits furent examinés un à un et une fois retirés les articles redondants entre les banques de données et ceux qui ne faisaient pas l’objet d’analyses de concept, l’échantillon final comptait 257 analyses conceptuelles. Toutes les données ont été compilées sur le logiciel Reference Manager. plus souvent analysés sont le caring et le nursing avec respectivement 11 et 10 analyses distinctes. Vient ensuite le concept qualité de vie qui a été analysé neuf fois. Les concepts empathie et santé/maladie, l’ont été huit fois chacun tandis qu’espoir et vie/mort ont fait l’objet de six analyses conceptuelles. Les concepts confort, diagnostic infirmier, nursing et spiritualité ont chacun été analysés cinq fois tandis que les concepts, fatigue, peine et soin, l’ont été chacun quatre fois. Cinq concepts ont fait chacun l’objet de trois analyses conceptuelles, il s’agit des concepts anxiété, peine chronique, peur, prise de décision et respect ; huit autres concepts ont été analysés chacun à deux reprises, ce sont les concepts être son propre agent (agency), défense des droits (advocacy), douleur, holisme, incertitude, résilience, participation et satisfaction. Finalement, les 146 concepts restants ont été analysés une seule fois. Les concepts dans les tableaux sont présentés avec leur appellation originale en langue anglaise. Les liens entre les concepts Un premier examen permet de constater que la très grande majorité des analyses conceptuelles (77,1 %) ont été réalisées à partir de 1991 et qu’à elle seule l’année 1992 comptait 50 publications d’analyses conceptuelles, soit presque le cinquième de toutes les analyses réalisées sur la période étudiée (ANNEXE 1). Il ressort aussi que le périodique Journal of Advanced Nursing est celui qui a publié le plus d’analyses conceptuelles (n = 44) et que parmi les périodiques spécialisés, ce sont ceux se rapportant à la santé mentale et aux soins de malades psychiatriques qui en présentent le plus (n = 23). Les 257 écrits formant l’échantillon comprennent l’analyse de 275 concepts. En effet, la très grande majorité des écrits (95,3%) porte sur un seul concept, tandis que certaines publications (n = 12) ont présenté l’analyse de plus d’un concept. Toutefois, certains concepts ont fait l’objet de plus d’une analyse. Ainsi, des 275 concepts analysés, nous retrouvons 196 concepts différents. LES RÉSULTATS L’identification des concepts Nous avons procédé à l’établissement des fréquences des concepts analysés pour répondre à la première question de recherche. Les deux concepts qui ont été le Pour répondre à la seconde question de recherche qui portait sur les liens existant entre les concepts, nous avons effectué une analyse de contenu des titres des articles. Cette analyse, réalisée par étapes itératives, a été essentiellement basée sur le jugement des chercheuses et de l’agente de recherche. Il nous apparaissait nécessaire, dans un premier temps, d’appréhender les concepts à partir de leur essence propre c’est-à-dire en les considérant pour ce qu’ils représentaient intrinsèquement sans nous baser, a priori, sur une structure déjà connue comme celle du métaparadigme infirmier ou encore un modèle conceptuel développé pour la discipline infirmière. À notre avis, ceci favorisait l’émergence de catégories structurantes inhérentes aux concepts euxmêmes et contribuait ainsi à une caractérisation plus empirique de la substance infirmière. Mais comme nous le verrons plus loin, il y a un chevauchement manifeste entre la catégorisation que nous proposons et les concepts du métaparadigme infirmier. L’analyse de contenu a d’abord été effectuée par l’agente de recherche et a donné lieu à l’émergence de catégories. Cette première catégorisation a été soumise aux chercheuses, séparément, pour fins de validation et de raffinement. Une rencontre des trois membres de l’équipe de recherche a alors permis de mettre en commun les réflexions individuelles, d’analyser plus en profondeur les concepts retenus, de discuter des divergences rencontrées et d’arriver à un consensus sur une catégorisation. Finalement, l’élaboration des liens entre 13 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 14 Expériences de vie/santé Processus ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;; ;; ;; ;; ;; ;; ;; ;; ;; ;; ;; ;; ;; ;; ;; ;; ;; ;; ;; ;; ;; ;; ;; ; ; ;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;; ; ; ;;;;;;;;;;;; ;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;; ;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;; ;; ;; ;; ;; ;;;;;;;;; ;; ;; ;; ;; ;;;;;;;;; ;; ;; ;; ;; ;;;;;; ; ; ; ; ;; ; ; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; 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Life cycle ;;;;;patients' ;;;;;;;;;;;;;;;;;Sensing ; ;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;needs ;;;;;;;;;;;;; ;;alliance ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; Therapeutic ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; Biological rythm ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; ; Knowing ;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ; ;;;;;;patient Normalization ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;the Caractéristiques ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;Touch de l'infirmière Self-transcendance ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; Grief Consciousness ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;Nursing ; ; diagnosis Comfort Spirituality ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; Human response patterns ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;Collaboration ;;;; Nursing process ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; Hardiness ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;Primary ;;; Striving for stability ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ;;;;;;;;; nursing ;;;Fatigue ; ; ; Fading away ; ; ; ; ;;;;;; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;Soin Annexe 3. Catégories structurantes des concepts en fonction des individus Les concepts ont été regroupés en cinq grandes catégories structurantes : expériences de vie/santé, soin, caractéristiques de l’infirmière, processus (théorie, recherche, gestion, formation, procédés) et environnement. Nous les concepts a été accomplie en suivant la même procédure que pour la catégorisation des concepts : proposition d’un modèle d’interrelations par l’agente de recherche, soumission aux chercheuses pour validation et raffinement, rencontres de groupe, discussion et obtention d’un consensus. les avons illustrées par les ensembles expériences de vie/santé et caractéristiques de l’infirmière reliés par le soin ainsi que par l’ensemble processus qui les recoupent partiellement. L’environnement est ouvert et englobe les autres ensembles. Certains concepts reflétaient des notions applicables à la personne sans préciser si cette dernière était un individu, une famille ou une communauté (ANNEXE 2). En revanche, certains concepts renvoyaient à des notions propres à la personne « individu » tandis que d’autres traduisaient des réalités associées plus particulièrement à la personne Expériences de vie/santé Processus ; ; ; ; ; ;;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;; ;;; ; ;; ;; ;;;;;;;; ; ;; ; ;; ;; ;; ;; ;; ;; ; ;; ;; ;; ; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ; ; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; 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; ; ;;;;;;;;;; ; ; ; ;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;Nursing ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; Caractéristiques ;;;;;; ; ; ; ; ; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;Respect ; de l'infirmière ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; ;;;;;;;;;;; Adaptation ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; Satisfaction; ; ; ; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; of care ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;Continuity ;;; Autonomy Dignity ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; Process of Quality of life; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; change ; ; ; Decision-making ; ; ;;; Agency ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;Transition Health/illness ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; of care ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;Quality ;;;Experience ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; ; ; ; ;Soin Annexe 2. Catégories structurantes pour les 257 concepts analysés Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 15 Processus Expériences de vie/santé ; ;; ;; ; ; ; ; ; ;; ;; ; ; ; ; ; ;; ;; ; ; ; ;;;;;; ;; ;; ;; ;;;;;;;;;;;; ;; ;; ;; ;;;;;;;;;;;; ;; ;; ;; ;;;; ; ;; ; ; ;;;; ;;;;;;;;;;;;;;; ;; ;; ;;;;;;;;;;;;;;; ;; ;; ;;;;;;;;;;;;;;; ; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ; ; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; 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; ; ; ; ; Community;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ; ; ;;;;;;;;;;;;;;;; de l'infirmière ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; Marginalization ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; Respect ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; Family ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;Decision-making ;; Social network ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; Health/illness ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; Soin Annexe 5. Catégories structurantes en fonction de la communauté La première catégorie, expériences de vie/santé, comprend l’ensemble des concepts traduisant des phénomènes et des transitions qui surviennent dans la vie des personnes. Ces phénomènes et transitions peuvent être d’ordre physiologique (p. ex. : rythme circadien), cognitif (p. ex. : état de conscience), psychologique (p. ex. : la « famille » ou à la personne « communauté ». Nous avons alors considéré les concepts en fonction des cinq catégories structurantes et de chacune des entités de la personne soit l’individu, la famille et la communauté (ANNEXE 3, 4, 5). Expériences de vie/santé normalisation) ou de plusieurs ordres à la fois (p. ex. : confort, fatigue). Ces phénomènes peuvent aussi être des réponses des personnes (p. ex. : deuil, espoir) ou encore représenter leurs ressources (p. ex. : perspective spirituelle, hardiesse). La deuxième catégorie, celle du soin, fait référence aux concepts qui désignent l’interaction de l’infirmière avec les personnes qui vivent ces expériences de vie/santé (p. ex. : alliance thérapeutique, caring, présence). La catégorie, caractéristiques de l’infirmière, met en relief tous les concepts reflétant les aptitudes et attitudes requises pour le soin (p. ex. : compétence, intuition). La quatrième catégorie, celle des Processus ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;;;;;;;; ;; ;; ;;;;;;;;;;;;;;; ;; ;; ;;;;;;;;;;;;;;; ;; ;; ;;;;; ; ; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;; ;; ;; ;; ;; ;; ; ; ;; ;; ;; ;; ;; ; ; ;; ;; ;; ;; ;; ; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;;;; ;; ;; ;;;;;;;;;;;;;;; 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; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;; ; ; ; ; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;; ;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;; ; ; ; ; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;Environnment ;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;Personal ;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; knowledge ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;;care ;;;;;;;;;;;;;;;;;Family-centered ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; Family caring; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; Caractéristiques ;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; de l'infirmière ; ; ; Maternal contact behaviours ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; ; ;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; Communication in ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; Family families ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; Family coping ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ;;;;;;;;;; ; ; ; ; ; ;;Death Double-bind ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; Father involvement ;;;;; Maternal role enactment ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; ; Soin Annexe 4. Catégories structurantes en fonction de la famille L’APPRÉHENSION DE LA SUBSTANCE INFIRMIÈRE PAR L’EXAMEN DE CONCEPTS AYANT FAIT L’OBJET D’ANALYSES processus, chapeaute les concepts se rapportant aux divers phénomènes actifs et organisés qui jouent directement sur l’infirmière (p. ex. : mentorat, processus de recherche) ou qu’elle utilise dans sa pratique (p. ex. : diagnostic infirmier, processus systématique de soins). Finalement, la cinquième catégorie, l’environnement, comprend l’ensemble des concepts traduisant des phénomènes macroscopiques, telles que des positions philosophiques, qui ne visent pas l’infirmière explicitement mais qui influent sur sa pratique ou qui, tout au moins, ont le potentiel de le faire (p. ex. droits des personnes, féminisme, politiques de santé). Plus de la moitié des concepts analysés se situe dans la première catégorie structurante, soit celle des expériences de vie/santé (107/2022), et plus spécifiquement dans celle des expériences individuelles (90/107). Les catégories soin et processus suivent avec chacune 28 concepts ; donc mises ensemble, ces deux catégories ne représentent qu’environ la moitié du nombre des concepts regroupés sous expériences de vie/santé. Puis, même si l’environnement est considéré par plusieurs penseuses chercheuses comme un concept central de la discipline infirmière, il est fort peu présent dans l’ensemble des concepts analysés, 13 ayant été inclus dans cette catégorie. Finalement, seulement six concepts ont été catégorisés comme caractéristiques de l’infirmière. LA DISCUSSION Trois constatations majeures se dégagent de cette recherche et chacune donne lieu à des questions qui nous paraissent fondamentales pour le développement futur de la discipline et urgentes à débattre dans le contexte actuel marqué par des réformes de toutes sortes tant dans le milieu universitaire que dans celui des services de santé. La première constatation se rapporte à la gamme extrêmement étendue de concepts différents analysés par les infirmières. Il est bien évident que toute discipline englobant l’être humain, comme c’est le cas pour la discipline infirmière, recouvre un très vaste ensemble de phénomènes. Les infirmières s’intéressent effectivement à beau2 Si ce nombre est supérieur aux 196 concepts distincts rapportés plus haut c’est que certains ont été classifiés dans plus d’une catégorie. Par exemple, caring a été tantôt étudié comme une expérience de vie/santé individuelle (self-caring), tantôt comme un soin (professional caring) tantôt comme un processus (technology of caring). coup d’aspects de la personne/individu/famille/communauté, de la santé/maladie, du soin/procédés, de l’organisation des soins ou autres. Cet état de faits peut donc refléter la nature englobante de la discipline ou la difficulté des infirmières à cerner leur substance ou encore leur difficulté à se centrer sur cette substance pour le développement de la connaissance. Il nous est impossible de trancher pour l’une ou l’autre de ces explications, mais il convient de réfléchir aux effets d’une telle situation. Certains pourront arguer qu’il est approprié et même souhaitable d’agir de la sorte mais on peut aussi se demander si l’examen d’un aussi grand nombre de concepts ne favorise pas une fragmentation du savoir infirmier, laquelle risque d’entraver le développement et la consolidation des connaissances nécessaires pour le renouvellement des pratiques dans la discipline. La deuxième constatation est la concentration des efforts d’analyse sur les expériences de vie/santé des personnes, laquelle donne lieu à plusieurs réflexions. D’abord, on a souvent l’impression que les infirmières s’étudient elles-mêmes ou se préoccupent surtout de leurs pratiques. Toutefois, selon les analyses conceptuelles considérées dans la présente étude, force est de constater que leur intérêt premier se porte clairement sur les personnes. En effet, la catégorie expériences de vie/santé est celle qui regroupe à elle seule plus de la moitié des concepts étudiés et ce sont les concepts touchant les expériences de vie/santé individuelles qui sont les plus nombreux. Puis, ces expériences recouvrent un ensemble très diversifié de concepts qui auraient avantage à être catégorisés encore plus finement. Cet exercice permettrait de faire ressortir plus explicitement les dimensions spécifiques de la personne et de ses expériences qui intéressent les infirmières. Or, une exploration sommaire permet de constater que ce sont davantage les concepts d’ordre psychosocial qui ont fait l’objet d’analyse et que très peu d’entre eux reflètent la nature globale de la personne et de ses expériences. Gortner (1983) soutient, et nous souscrivons à cette idée, que la contribution majeure de la discipline infirmière aux connaissances en santé se situera à l’interface des sciences biologiques et sociologiques. Il semble donc important d’orienter nos efforts vers la recherche et même la création de concepts intégrateurs qui reflètent la nature globale et indivisible des personnes et de leurs expériences. Il est toutefois intéressant à souligner que parmi les concepts les plus souvent analysés, trois d’entre eux, qualité de vie, confort et fatigue, décrivent des expériences qui peuvent être considérées comme globales et intégratives. Finalement, on observe qu’il y a très peu de concepts décrivant des expériences familiales ou communautaires qui ont été analysés. Ceci révèle probablement la difficulté que les infirmières éprouvent à nommer les phénomènes qui caractérisent 16 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 L’APPRÉHENSION DE LA SUBSTANCE INFIRMIÈRE PAR L’EXAMEN DE CONCEPTS AYANT FAIT L’OBJET D’ANALYSES plus spécifiquement ces deux entités. Par exemple, le concept qui décrit l’expérience d’une famille ou d’une communauté qui vit la maladie d’un ou de plusieurs de ses membres sera différent de celui servant à décrire l’expérience de la personne qui a la maladie. Il semble donc prometteur de se pencher sur l’examen de ces phénomènes engageant les familles et la communauté toute entière pour nommer les différentes expériences qui s’y vivent. La troisième constatation, corollaire de la précédente, montre que l’autre moitié des concepts compte à la fois le soin, les caractéristiques de l’infirmière, les processus (formation, pratique, recherche) et l’environnement. Premièrement, en considérant globalement les 20 années retenues, il semble que les infirmières accordent autant d’importance à l’étude et à l’approfondissement de la notion même du soin qu’aux processus qui l’influencent, le nombre de concepts étudiés étant égal. Cette préoccupation varie cependant dans le temps puisque le nombre de concepts décrivant les processus est plus élevé avant les années 90 tandis que ceux touchant le soin se développent davantage depuis les années 90. De plus, de tous les concepts qui portent sur le soin, il est important de remarquer que les notions de caring, empathy, nursing et care font partie des concepts les plus souvent analysés. Deuxièmement, même s’il y a peu de concepts sur les caractéristiques de l’infirmière, nous avons cru bon les dégager des processus ou du soin puisque l’infirmière est de plus en plus considérée comme son propre « outil thérapeutique ». Il pourrait être intéressant à développer davantage ces caractéristiques afin de nommer explicitement les attributs de l’infirmière qui font une différence dans le soin. Finalement, il est étonnant de constater le faible nombre de concepts (13/202) reflétant l’environnement, ce concept central ayant été identifié depuis l’époque de Nightingale. L’examen des concepts macroscopiques tels le climat éthique, l’holisme, les politiques de santé peut-il être utile au développement de la discipline ? La caractérisation de la substance infirmière est certes une entreprise complexe. La présente recherche, loin de répondre entièrement à cet objectif, représente néanmoins un pas dans cette direction et rejoint les écrits antérieurs. Les catégories structurantes proposées dans le cadre de cet article correspondent assez étroitement à la position de Newman et al., (1991) qui suggèrent que les concepts caring et expériences de santé constituent le centre d’intérêt de la discipline. D’autres chercheurs auraient pu proposer une autre organisation des concepts mais celle que nous vous présentons vise à stimuler la réflexion de la communauté scientifique infirmière à ce sujet. LISTE DES RÉFÉRENCES American Nurses’ Association (ANA). (1980). Nursing : A social policy statement. Kansas City, MO : American Nurses’Association. 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Quels sont les approches que l’on devrait privilégier pour le développement des savoirs infirmiers concernant ce ou ces objets centraux d’étude ? C’est dans la perspective de ce questionnement que je tenterai d’offrir, dans les pages suivantes, une réflexion sur le «soin» en tant qu’objet central de la discipline infirmière. Pour ce faire, la notion de «soin» et les sources de développement des connaissances sur le soin seront d’abord abordées. Par la suite, l’approche empirique en tant que moyen pour le développement du savoir sera discutée en fonction des grands courants de pensée qui ont marqué la discipline infirmière. Enfin, des pistes pour le futur seront proposées. Pourquoi alors proposer le soin comme étant au cœur du savoir infirmier ? Cette question nous renvoie évidemment à la conception même de la discipline infirmière qui, encore aujourd’hui, fait l’objet de débats et de controverses. Revenir sur ces débats n’est pas l’objet de cet article mais il importe néanmoins, avant de poursuivre la réflexion sur le soin, d’en présenter une conception. Après avoir rédigé avec quelques collègues le livre La Pensée infirmière, publié au Québec et en France en 1994, la proposition qui y est énoncée sur le centre d’intérêt de la discipline infirmière m’apparaît, en dépit de ses limites, encore pertinente au seuil du 21e siècle. Cette proposition, formulée à partir des similitudes observées entre les diverses conceptions de la discipline, soit les modèles conceptuels, s’énonçait comme suit : «La discipline infirmière s’intéresse au soin de la personne qui, en interaction continue avec son environnement, vit des expériences de santé» (Kérouac, Pepin, Ducharme, Duquette & Major, 1994, p. 61). Selon cet énoncé et à l’instar de plusieurs auteurs (Benner & Wrubel, 1989 ; Gault & Leininger, 1991 ; Lynaught & Fagin, 1988 ; Watson, 1988), le centre d’intérêt de la discipline se réfère à l’essentiel, soit au soin. LE SOIN La discipline infirmière étant une discipline professionnelle, la pratique des soins infirmiers y occupe une place privilégiée. Mais qu’est-ce que le soin ? Que veut dire soigner ? N’y a-t-il pas plusieurs disciplines qui se préoccupent de soigner ? Les psychologues qui soignent l’âme et les médecins qui guérissent fournissent, eux aussi, des soins. Les familles qui offrent de l’aide et du soutien à leurs proches malades, principalement les femmes, prodiguent également des soins. Nightingale ne soulignait-elle pas, au 19e siècle, “Every woman is a nurse ?” (Nightingale, 1859). Par ailleurs, discuter du soin ne peut se faire sous vide. Parler du soin signifie inévitablement parler du ou des récipiendaires de ce soin : soigner qui ? Non pas toutes les personnes ou toutes les familles, mais plutôt celles qui vivent des expériences de santé ou des situations relatives à la croissance, au développement et à des problématiques qui inclut la maladie. Ainsi, le soin, au cœur de la discipline, ne se dissocie aucunement de la personne et de son environnement et la recherche sur le soin tient aussi compte des personnes qui bénéficient du soin et de leur environnement. 19 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 M ÉTHODOLOGIE LA RECHERCHE … POUR LE DÉVELOPPEMENT DES CONNAISSANCES SUR LE SOIN Mais alors, comment définir le soin ? Les analyses conceptuelles publiées dans les écrits américains révèlent une certaine confusion entre les termes anglais “care” (soin) et “caring” (le «prendre soin») qui sont souvent utilisés indifféremment (voir Cohen, 1991 ; Morse, Bottorff, Neander & Solberg, 1991). Selon ces écrits, le soin comprendrait des aspects humanistes et affectifs ainsi que des aspects instrumentaux ou plus techniques (Morse, Solberg, Neander, Bottorf & Johnson, 1990 ; Pepin, 1992). Le soin n’est pas synonyme et limité à l’acte de soin ; il ne fait pas uniquement appel «au faire» ou au «comment», à l’intervention observable et mesurable. Il fait aussi appel à «être avec la personne» qui vit des expériences de santé, ainsi qu’à son intention (Bowers, 1987). Dans ce sens, le soin médical a une intention précise : faire une différence pour la vie des personnes. Le médecin traite et guérit la maladie. La discipline infirmière est par ailleurs centrée sur le soin qui contribue à la santé. Les modèles conceptuels qui offrent une vision explicite de la contribution des infirmières au système de santé ont, dans cette perspective, permis de définir certaines intentions du soin infirmier. Par exemple, le soin infirmier vise, selon la théoricienne Dorothea Orem (1991) de l’École des besoins (voir Kérouac et al., 1994), à combler les limites de la personne dans l’exercice de ses auto-soins liés à sa santé et à renforcer ses capacités d’auto-soins. Pour King (1989), de l’École de l’interaction, il s’agit d’un processus d’interaction réciproque entre l’infirmière, la personne et l’environnement menant à des transactions et à l’atteinte de buts et conduisant à un état fonctionnel de santé. De l ‘École de l’être humain unitaire, Rogers (1990) conceptualise le soin comme la promotion de la santé qui favorise une interaction harmonieuse entre l’homme et l’environnement ; le soin est centré sur l’intégralité des champs d’énergie. Enfin, Leininger (1988), de l’école du caring, différencie le soin générique (le soin profane) du soin professionnel, ce dernier engageant des comportements, des techniques et des processus cognitifs appris qui favorisent ou aident les individus, familles ou communauté à améliorer ou à maintenir leur santé ou leur style de vie en préservant, adaptant ou restructurant des soins dits culturels. Ces différentes conceptions, toujours en vigueur actuellement, nous amènent à considérer plus d’une ontologie du soin et conséquemment plus d’une approche pour le développement du savoir sur le soin. COMMENT S’EST DÉVELOPPÉ LE SAVOIR INFIRMIER SUR LE SOIN ? Au cours de l’histoire, le soin infirmier a été développé à partir de différentes sources et approches. L’article classique de Carper (1978) mentionne plus précisément quatre sources de savoir : le savoir personnel, le savoir esthétique, le savoir éthique et le savoir scientifique. Plus récemment, White (1995) a ajouté le savoir socio-politique en tant que source de savoir pour les années’90 et suivantes. Par ailleurs, l’intuition, l’expérience personnelle, l’art, la tradition, l’essai-erreur, les modèles de rôle et l’approche empirique sont parmi les approches qui ont été utilisées pour le développement des connaissances sur le soin. Le savoir infirmier s’est donc développé à partir d’une matrice multidimensionnelle comportant différentes sources de connaissances et différentes approches. Sans négliger l’ensemble de ces sources et approches qui font la richesse du savoir infirmier, la discussion se limitera ici au savoir dit «scientifique», développé à partir de l’approche empirique et portera ainsi sur la recherche en tant qu’outil pour l ‘évolution des savoirs infirmiers sur le soin. L’approche empirique et les grands courants de pensée Nul n’est besoin de rappeler que la tradition de recherche en sciences infirmières est jeune. Mis à part Florence Nightingale (1859) qui a véritablement été la première infirmière chercheure dans les années 1850, ce n’est que vers 1950, soit cent ans plus tard, que l’on peut vraiment parler de développement de la recherche dans notre discipline. Les grands courants de pensée et les diverses conceptions de la discipline infirmière discutées précédemment ont influencé de façon importante le développement des connaissances scientifiques sur le soin. En examinant les études publiées dans les périodiques scientifiques américains depuis 1950, il est intéressant de noter que les paramètres choisis et les méthodes utilisées reflètent des philosophies, des valeurs et des définitions variées de la discipline. En fait, l’influence des grands courants de pensée est palpable. Le paradigme de la catégorisation (voir Kérouac, et al., 1994) a fortement marqué le dévelop- 20 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 LA RECHERCHE … POUR LE DÉVELOPPEMENT DES CONNAISSANCES SUR LE SOIN pement du savoir infirmier. Des méthodes quantitatives permettant d’analyser le plus objectivement possible des variables ou encore la relation prédictive et causale entre différentes variables mesurées à l’aide d’outils standardisés sont cohérentes avec ce paradigme. Néanmoins même si cette influence est toujours présente, elle a fait l’objet, au cours des quinze dernières années, de débats houleux. Les infirmières semblent s’orienter de plus en plus vers un paradigme holiste, vers un courant de pensée de la «transformation», soutenu par la prise en compte d’une réalité complexe, non linéaire, en évolution et selon laquelle le développement du savoir engage et la science et l’art infirmier. C’est dans cette perspective que White (1995) a modernisé la vision de la connaissance empirique conçue en 1978 par Carper pour y inclure la position ontologique du développement des connaissances du paradigme interprétatif. Au cours des dernières décennies, plusieurs théoriciennes et chercheures ont ainsi questionné la pertinence des approches quantitatives pour l’étude de phénomènes dans la discipline infirmière (Leininger, 1985 ; Phillips, 1992). Selon ces auteures, ces approches seraient inadéquates pour explorer la nature holiste des soins infirmiers. Des méthodes qui tiennent compte de l’interaction personne-environnement (soit du contexte) et qui favorisent la compréhension des significations de l’expérience humaine de santé ont ainsi été proposées. Ces débats sont aujourd’hui quelque peu anachroniques et ne devraient aucunement freiner le développement du savoir dans notre discipline. La diversité des approches méthodologiques qui sont cohérentes avec ces paradigmes est une richesse pour le développement des connaissances. Une orientation monolithique constituerait une limite à ce développement. L’approche empirique et le savoir sur le soin… où en sommes-nous ? En dépit de tous ces débats qui sévissent encore aujourd’hui, qu’en est-il du développement des connaissances scientifiques sur le soin en tant qu’objet central de la discipline infirmière ? Une analyse des articles publiés aux États-Unis depuis 1950 dans le périodique Nursing Research permet d’observer certaines tendances intéressantes. Voulant d’abord acquérir un statut de «vrais chercheures» et de la crédibilité aux yeux de la communauté scientifique, les infir- mières ont d’abord emprunté aux sciences exactes et expérimentales, des méthodes pour réaliser leurs recherches cliniques. Ces recherches, pour la plupart «athéorique» visaient à évaluer, par le biais de devis quasi-expérimentaux contrôlant le maximum de variables étrangères, différentes techniques de soins. On retrouve par exemple des titres tels : “Effect of intermittent positive pressure breathing and use of rebreathing tube upon tidal volume and cough” (Traver, 1968) ; «Oral hygiene instruction and plaque formation during hospitalization (Klocke & Sudduth, 1969). La conception de la discipline est, comme on peut le constater, plutôt médicale (les modèles conceptuels ne sont pas encore développés) ; les infirmières prennent «soin des médecins» et le modèle expérimental est l’étalon de la recherche dite scientifique. La période suivante est celle de la formation et de la gestion en soins infirmiers en tant que domaines d’investigation privilégiés. Cette période est suivie de l’avènement des modèles conceptuels et de la précision graduelle de la substance infirmière. C’est ainsi que certains phénomènes et concepts sont identifiés comme pertinents et font l’objet d’études empiriques. Le paradigme de la catégorisation domine et les recherches sont issues d’une vision post-positiviste de la science. Des recherches descriptives, des études d’association entre diverses variables sont publiées. En fait, on tente de préciser, légitimement, la nature des investigations en sciences infirmières. Un besoin de mieux explorer et de décrire les concepts proposés par les théoriciennes se fait sentir. Au Canada, une analyse des recherches des trente dernières années publiée en 1999 dans la Revue canadienne de recherche en sciences infirmières (Gottlieb, 1999) nous permet de constater les mêmes tendances. Même si la discipline infirmière est essentiellement une discipline professionnelle, le soin prodigué par les infirmières a relativement fait l’objet de peu d’études et conséquemment, la pratique de soins fondés sur des données probantes est relativement peu développée dans les milieux cliniques (Estabrooks, 1999). On constate que les articles publiés entre les années 70 et 80 portent principalement sur des sujets liés à la formation des infirmières. Cette décade est aussi centrée sur la professionnalisation du “nursing” au sein du système de santé et sur la conception de la discipline. Très peu de recherches sont effectuées sur les dimensions cliniques de la pratique infirmière. Dans un éditorial de cette époque, Judith Ritchie, une des rares chercheures cliniciennes, imploraient les chercheurs à centrer davantage leurs études empiriques sur des thèmes liés à la pratique des soins infirmiers. Ce n’est qu’aux 21 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 alentours des années 85 (soit depuis 15 ans environ), que ce type de recherche a vu le jour dans les écrits canadiens. Parmi ces études, plusieurs ont permis l’exploration, la description de phénomènes propres aux sciences infirmières. D’autres ont permis de vérifier des relations entre des concepts et d’effectuer des propositions théoriques expliquant ces relations. Une prolifération d’écrits sur le développement de la théorie en sciences infirmières sont publiés. Toutefois, à partir de cette base théorique qui se solidifie graduellement, rares sont encore les chercheurs qui proposent et évaluent des stratégies de soin novatrices favorisant la santé. Aujourd’hui, à l’arrivée du 3e millénaire, de nombreux périodiques scientifiques publient les résultats d’études entreprises par les infirmières. Des périodiques quantitatifs et des périodiques qualitatifs voient le jour. On note deux paradigmes dominants qui s’affrontent : le paradigme quantitatif issu du post-positivisme et le paradigme qualitatif issu du courant interprétatif. Un véritable schisme, une vision «séparatiste» du monde de la découverte : On préconise les approches déductives ou inductives, la recherche de causalité ou la compréhension en profondeur de phénomène. Il s’agit, pour certains, de débats épistémologiques fondamentaux (Moccia, 1988) sur la nature de la connaissance, de la réalité et de la science, plutôt que de débats purement instrumentaux ou techniques touchant les méthodes de recherche. Pour d’autres (Ford-Gilboe, Campbell & Berman, 1995), les méthodes sont sélectionnées pour répondre aux buts des recherches et ne dépendent pas du paradigme du chercheur ; la triangulation des méthodes est donc permise (Corner, 1991). Enfin, certains auteurs soulignent que les traditions de recherche quantitatives et qualitatives apparaissent plus près l’une de l’autre que l’argument épistémologique ne le laisse entrevoir (Begley, 1996 ; Corner, 1991). Estil vraiment possible que le développement du savoir se réalise selon deux paradigmes discrets, distincts, mutuellement exclusifs ? N’est-ce pas une vision simpliste de la réalité ? Ce type de débat, qui tient souvent du prosélytisme, apparaît quelque peu dépassé, d’autant plus que d’autres paradigmes permettent d’élargir cette dialectique. Il suffit de penser au paradigme de la critique sociale qui permet une ouverture des sciences infirmières sur l’empowerment des personnes ou groupes vulnérables et qui permet le développement du savoir sociopolitique tel que proposé par White (1995). Néanmoins, dans toute cette émergence d’idées sur la connaissance scientifique, a-t-on perdu l’essentiel ? Où se retrouve donc la recherche sur le soin ? Les chiffres et les mots ne permettent-ils pas, tous deux, de contribuer au savoir sur le soin ? Ces approches ne sont-elles pas réconciliables ? Complémentaires ? La science n’est-elle pas développée selon une approche essentiellement constructiviste, combinant à la fois inductions et déductions ? Dans notre équipe de recherche, nous avons par exemple développé une intervention à partir d’une méthode qualitative participative où les principales actrices sont les personnes qui bénéficient de cette intervention (Ducharme, Lévesque, Gendron, et al., 2000). Plus spécifiquement, les femmes (filles et conjointes) qui jouent le rôle d’aidantes familiales d’un parent âgé atteint de la maladie d’Alzheimer hébergé dans un centre de soins de longue durée, ont participé à la construction d’une intervention de promotion de la santé leur étant destinée. Elles ont également participé à l’évaluation qualitative de cette intervention, ce qui a permis son raffinement. La deuxième phase du projet, qui s’amorcera sous peu, permettra d’expérimenter cette intervention auprès de plusieurs groupes d’aidantes dans le cadre d’un projet multicentrique. Pour ce faire, nous utiliserons un devis quasi-expérimental afin d’en évaluer les effets sur différentes mesures de perception de la santé mentale, d’auto-efficacité et d’empowerment. Cette analyse quantitative des effets sera combinée à une analyse qualitative des perceptions des aidantes. Les résultats, quantitatifs et qualitatifs, permettront de déterminer l’efficacité du programme et de l’implanter par la suite dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée du Québec. Et pourquoi pas ? Pourquoi éviter cette chimie entre différentes approches ? Certaines interrogations persistent néanmoins quant aux «meilleures» méthodes permettant le développement du savoir sur le soin. Le devis quasi-expérimental, issu de la science expérimentale, devrait-il toujours être l’étalon pour déterminer l’effet de nos soins sur différentes clientèles ? Ou être rejeté d’emblée ? Que font les chercheurs des autres disciplines (psychologues, travailleurs sociaux) qui sont confrontés aux même difficultés que nous dans l’évaluation des effets de leurs interventions ? Même si nous voulons maintenant nous dissocier et avec raison du modèle expérimental biomédical, est-il nécessaire de rejeter cette approche de recherche ? Également, la méthode de la théorisation ancrée portant sur l’étude de processus sociaux (dérivée de la sociologie), l’ethnographie issue de l’anthropologie et la phénoménologie issue de la philosophie couramment utilisées dans notre discipline, sont-elles de meilleures approches pour le développement des 22 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 LA RECHERCHE … POUR LE DÉVELOPPEMENT DES CONNAISSANCES SUR LE SOIN connaissances ? Un questionnement quant à l’utilisation de ces approches n’est-il pas aussi de mise ? N’y a-t-il pas place pour la création de nouvelles approches ancrées dans nos fondements épistémologiques qui pourraient conduire au développement de connaissances sur le soin ? de la santé et de la qualité de vie par les principaux acteurs, les personnes qui bénéficient de soins infirmiers, ne seraient-ils pas, par exemple, des indicateurs pertinents pour évaluer l’effet de nos soins ? La tendance trop facile à utiliser les indicateurs de résultats en fonction des outils de mesure disponibles retarde quelque peu notre essor. Barrett (1998) a récemment souligné l’importance de développer et d’utiliser des méthodes de recherche «uniques» aux sciences infirmières, une des marques distinctives, selon cette auteure, des disciplines matures. La discipline infirmière en serait à ce point tournant de son évolution. Des avancées intéressantes ont été réalisées en ce sens. Ainsi, certains auteurs ont proposé des approches cohérentes avec une vision holiste du soin. Sally Thorne et ses collaborateurs (1997) ont plus particulièrement suggéré la description interprétative des expériences de santé et de maladie en tant que voie possible pour le développement de connaissances infirmières significatives pour la pratique clinique. Parse (1998), Newman (1994), Leininger (1985) et Watson (1988) ont aussi proposé des approches cohérentes avec leurs propres conceptions de la discipline et du soin qui se situent dans le paradigme qualitatif. Par ailleurs, plusieurs autres auteurs ont proposé des méthodes qui permettent de rapprocher la recherche à la pratique des soins et qui favorisent ainsi le transfert des connaissances et l’avancement de la pratique infirmière (Holter & Barcott., 1993 ; Oiler Boyd, 1993 ; Rolfe, 1994 ; Sandelowski, 1996) : des méthodes de recherche-action, des études de cas, des recherches évaluatives qualitatives, des recherches basées sur une pratique réflexive. Ces approches adoptent la ligne de la 3e position, c’est-à-dire qu’elles transcendent la distinction objective-subjective, la distinction positivismeinterprétatif et créent les fondements de nouveaux modèles de recherche pour la discipline infirmière en tant que discipline professionnelle. Si la recherche vise fondamentalement à améliorer la pratique, de tels modèles ne sont-ils pas essentiels ? CONCLUSION La recherche en sciences infirmières a pour finalité la santé des populations. Les infirmières-chercheures sont donc imputables à la société. Elles doivent réaliser des recherches qui permettent l’amélioration du soin à la population. Dans cette perspective, un des défis actuels consiste à démontrer, par la recherche, l’efficacité de nos soins (Ducharme, 1998). Le mouvement contemporain de pratique basée sur des données probantes (evidence-based nursing, EBN, voir Closs & Cheater, 1999), même si par certains aspects mérite d’être remis en question (la résistance au mouvement EBN est une fois encore issue de la dialectique quantitatif/qualitatif), nous incite à relever ce défi. Un défi qui va de pair avec celui de développer des méthodes de recherche adaptées à la nature de nos investigations et cohérentes avec notre conception des soins. Certaines questions méritent toutefois notre attention dans l’immédiat : Qu’est-ce qui constitue, dans notre discipline, la meilleure évidence ? Qui juge de l’évidence et comment jugeons-nous de l’évidence ? Je crois que c’est à nous, en collaboration avec les personnes que nous soignons, que revient de définir ces paramètres… avant que d’autres ne s’en préoccupent. Somme toute, y a-t-il une seule bonne méthode qui permette le développement des connaissances scientifiques sur le soin ? Même si le pluralisme philosophique et méthodologique est de plus en plus reconnu, la réflexion à cet égard mérite d’être poursuivie. En 1850, Nightingale a pu démontrer l’effet de mesures d’hygiène sur la mortalité des soldats de la guerre de Crimée. Les connaissances actuelles et les conceptions de la discipline nous permettent aujourd’hui de définir certains ingrédients de soins prometteurs, ainsi que des indicateurs de résultats pertinents et originaux. Quand évaluerons-nous, par le biais d’approches empiriques diverses, ces soins pour le bénéfice des personnes, des familles et des communautés ? Par ailleurs, nos indicateurs de résultats pourraient aussi être différents de ceux utilisés dans les sciences expérimentales et plus cohérents avec nos positions épistémologiques. L’atteinte d’objectifs personnels, le partenariat, la satisfaction de la clientèle, la perception Même si le soin infirmier est souvent, tel que le mentionne Collière (1986), «invisible», la personne qui est soignée sait que ce soin peut faire la différence… mais qui d’autres encore le sait ? Sans verser dans l’épidémiologie et dans l’étude de population qui nous 23 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 éloigne de la personne que nous soignons, nous avons l’obligation de démontrer l’effet de notre soin. methods : Is there a way forward ? Journal of Advanced Nursing, 16, 718-727. Préciser notre conception des soins infirmiers et développer le savoir infirmier sur le soin par une méthode empirique cohérente avec cette conception ne pourra qu’apporter aux infirmières une reconnaissance sociale dont elles ont grandement besoin dans le contexte actuel. Tel que le mentionnait Benner en 1984, «toute définition du pouvoir en nursing devrait inclure le pouvoir qui réside dans le SOIN». Ducharme, F. (1998). La recherche en sciences infirmières, des défis à relever. Revue canadienne de recherches en sciences infirmières/Canadian Journal of Nursing Research, 29,123-140. RÉFÉRENCES Barrett, E., (1998). Unique nursing research methods : The diversity chant of pioneers. Nursing Science Quaterly, 11, (3), 94-95. Begley, C. (1996). Using triangulation in nursing research. Journal of Advanced Nursing, 24, 122-128. Ducharme, F., Lévesque, L., Gendron, M., Gagnon, J.M., Hébert, L., L’heureux, N., Soucy, O. & Legault, A. (2000). 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Dans notre pratique quotidienne, nous sommes confrontés en permanence à des demandes d’information et à des réajustements psychologiques de la part de nos patients. In our daily practice, we are permanently confronted with requests for information and psychological adjustments from our patients. Do the needs of this population meet the representations of the care-takers ? Les besoins de cette population correspondent ils aux représentations des soignants ? Our theoretical framework is based on the theories of Maslow and Callista Roy, on the concept of social representations according to Moscovici and on the steps of the transplant process. Notre cadre théorique s’appuie sur les théories de Maslow et de Callista Roy, sur le concept de représentations sociales selon Moscovici et sur les étapes du processus de transplantation. To carry out this survey, we used a questionnaire which we gave to the patients at the different phases of the graft and to the nurses of the services involved in the transplant. Pour conduire cette étude, nous avons utilisé un questionnaire, remis aux patients des différentes phases de la greffe et aux infirmier (e) s des services concernés par la transplantation. There was a similarity of the results between the two populations, despite some differences for certain items. Les résultats ont montré une concordance entre les deux populations, il existe cependant une dispersion concernant certains items. The development of a programme for information and for education will enable an improvement of the care quality thanks to the adaptation of knowledge to the needs of the transplanted patients. L’élaboration d’un programme d’information et d’éducation permettra une amélioration de la qualité des soins grâce à une connaissance adaptée des besoins des patients greffés. Mots-clés : Transplantation, besoin, représentations, information, éducation, soutien. Key words : Transplant, need, representations, information, education, support. 26 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 R ENCONTRE ÉTUDE COMPARATIVE DES BESOINS DES PATIENTS TRANSPLANTÉS OU EN ATTENTE… INTRODUCTION programmes d’information, lorsqu’ils existent, sont basés la plupart du temps sur la représentation que les professionnels de la santé se font de ces besoins. La greffe est l’aboutissement thérapeutique d’une maladie chronique, le dernier recours dans un parcours douloureux projetant le patient dans une situation d’invalidité et d’angoisse de mort. Elle intervient en un temps où les traitements conventionnels ne suffisent plus à garantir une existence convenable. Les coûts associés aux maladies chroniques des reins, du coeur ou du foie sont conséquents et la transplantation s’avère une alternative économique pouvant procurer aux patients et à leur famille une nouvelle chance de vie. Les infirmier (e) s ont des responsabilités par rapport aux patients. Toutefois, les représentations qu’ont les infirmier (e) s de leurs besoins peuvent différer de la réalité que vivent ces derniers. Cette recherche se propose d’explorer les besoins des patients qui doivent ou qui ont bénéficié d’une transplantation d’organe et les représentations qu’ont les soignants de ces besoins pour déterminer s’il existe des différences significatives. Seule cette connaissance objective peut être la base : – d’une intervention informative ou éducative auprès de ces patients. Les succès qu’a connu la transplantation, ont transformé une technique expérimentale en un traitement possible et souhaitable pour un nombre croissant d’individus souffrant de l’usure prématurée d’un ou plusieurs organes. La réussite des transplantations est associée à de nombreux facteurs, dont l’augmentation des connaissances médicales et l’amélioration des techniques de conservation des organes. L’évolution des traitements immuno-suppresseurs comme la ciclosporine a été déterminante et la pratique de la greffe s’est beaucoup développée ces dernières années. On tend même de nos jours à banaliser cette technique. L’organisation de la greffe cardiaque, rénale et hépatique à Toulouse est particulière au plan national, (voir tableau en annexe). Les patients, en fonction de l’organe concerné, sont pris en charge en pré-greffe par les services de gastro-entérologie, chirurgie digestive, cardiologie, chirurgie cardiaque, néphrologie et hémodialyse. Ensuite, ils sont suivis en post-greffe par l’Unité de Transplantation d’Organes (U.T.O.). Seules variantes : – les futurs transplantés rénaux dont le bilan est également réalisé à l’U.T.O. – les transplantés cardiaques dont le post-opératoire immédiat (3 à 5 jours) est assuré en réanimation de chirurgie cardiaque avant transfert vers l’U.T.O. Dans la pratique quotidienne, nous sommes confrontés à des réajustements psychologiques permanents chez ces patients. Un premier travail auprès d’une dizaine d’infirmières des unités de transplantation du C.H.U. de Toulouse a fait émerger les difficultés que peuvent rencontrer des infirmier (e) s pour répondre à des besoins de soutien émotionnel, relationnel, éducatif ou informatif plus ou moins cernés. Aucune recherche à notre connaissance n’a exploré ce type de besoins chez les patients transplantés ou devant être transplantés. Les – d’une démarche adaptée des soignants visant à améliorer la pertinence de leurs interventions. 1. PROBLEMATIQUE. Dans l’exercice de notre profession nous sommes souvent confrontés aux questions et témoignages de nos patients, d’une part nous les écoutons car ils expriment spontanément leur vécu et les émotions suscitées par leur expérience actuelle, d’autre part nous les aidons à verbaliser les sentiments qu’ils éprouvent vis à vis de la greffe. L’intensité et la gravité de ces témoignages nous ont frappé. Le comportement des patients nous fait prendre conscience de l’émergence de sentiments et de problèmes sous-jacents. Des émissions de radio ou de télévision, des articles de journaux et des livres écrits par des transplantés relancent ce questionnement en apportant un point de vue différent, de patient, de médecin, de philosophe ou de juriste. Dans ce contexte, nous nous demandons si les soins que nous dispensons sont toujours les mieux adaptés. 1.1 LA QUALITE DE VIE. Pour certains patients, la greffe paraît tellement intégrée, acceptée que le retour à l’autonomie ne pose problème ni à eux, ni aux soignants. Elle est perçue comme un cadeau. 27 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 Propos d’un transplanté rénal au 6ème jour post opératoire : « le lendemain de l’opération, c’était comme si la vie s’était assise au bord de mon lit et me disait : allez maintenant on commence ». et d’un transplanté rénal, 5ème jour post opératoire : « pour moi la transplantation c’est une nouvelle vie, ce rein, il est à moi, je vais pouvoir faire plein de choses ». Avanzi, Odiar et Vuffray après une étude sur la qualité de vie des greffés rénaux (1993) affirment que la greffe offre une qualité de vie, aussi bien du point de vue clinique que biologique, supérieure à celle que permet la dialyse. Mais, cette notion de qualité de vie est nuancée et n’élimine pas la persistance d’une dépendance médicale à travers un suivi contraignant des risques de complications post-greffe. Il ressort au niveau de deux autres publications que la qualité de vie s’améliore avec le temps et qu’elle est surtout sensible douze mois après la greffe.1 1.2 LA DIFFICULTE D’ETRE. Si l’aspect technique est le plus souvent résolu, l’angoisse, l’anxiété manifestées par les patients greffés, leurs questions concernant le donneur attirent notre attention sur leur difficulté à vivre cette «incorporation » d’un organe étranger. Par rapport à l’information, nous faisons face à deux sortes de comportements : certains patients nous questionnent tout au long du processus de greffe, d’autres jamais. Ne souhaitent-ils pas avoir d’information ou n’osent-ils pas en demander ? Certains semblent négliger leur autosurveillance, leur prise de médicaments tout en manifestant une angoisse vis à vis d’une sortie jugée prématurée qui les laisse seuls face à une nouvelle vie. La transplantation est parfois ressentie comme une absence de choix et comme une dette envers un autre, souvent plus jeune. Et l’acceptation de l’organe étranger s’avère en cela difficile. Transplanté cardiaque 10 ans après : Pour M. Baudin (1989) le projet de greffe auquel se soumet le patient doit devenir pour lui un véritable projet de vie et la greffe sera mieux tolérée si le sujet peut constituer des échanges entre le monde réel et le monde fantasmatique. « j’avais accepté la transplantation très difficilement, je savais que j’allais mourir si je ne me faisais pas opérer. J’avais tout préparé, tout réglé avec ma famille. J’avais même demandé à ma femme d’apporter les vêtements que j’avais choisis. Arrivé au bout de mes forces, j’ai accepté d’être transplanté mais ensuite j’ai fait une dépression pendant plusieurs mois. Il m’était impossible de supporter l’idée que le cœur qu’on m’avait greffé appartenait à quelqu’un de l’âge de mes enfants. Peu à peu j’ai accepté, sans l’aide de personnes extérieures. Cela fait maintenant 10 ans et je remercie toujours, je ne comprends pas que certains parlent de leur cœur simplement comme d’un moteur. Pour moi c’est un cadeau de quelqu’un ». En France, une étude de Eudier, Caggia et Badiche (Rennes, 1994) concernant les transplantés hépatiques, subdivise la qualité de vie en : – qualité de vie objective : autour du fonctionnement social, des capacités cognitives et de la condition physique. – qualité de vie subjective : autour des satisfactions personnelles dans les différents secteurs de la vie, de l’estime, de la confiance en soi et de l’humeur générale. Cet article se réfère à celui où E. Tarter (1991) définit la qualité de vie comme : Transplantée rénale 2ème transplantation : « la capacité d’un individu à remplir au quotidien ses rôles sociaux et domestiques sans déséquilibre émotionnel ou physique ». 1 Aspects psychologiques et psychiatriques, Vulser, Baudin, Léon, Consoli. Eudier, Caggia, Badiche, 1994 L’acceptation de l’organe étranger est une étape importante et indispensable dans le processus de greffe. Lors de sa première transplantation rénale, cette personne a fait un rejet massif ayant nécessité une reprise en dialyse très rapidement. Après la 2ème transplantation, elle a manifesté à l’équipe les difficultés qu’elle avait eues à accepter en elle cet organe étranger. Ce n’est qu’après un travail psychologique important sur elle-même, qu’elle avait admis l’idée d’une deuxième transplantation qui, réalisée depuis quelques années, a stabilisé son état. 28 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 ÉTUDE COMPARATIVE DES BESOINS DES PATIENTS TRANSPLANTÉS OU EN ATTENTE… Certains auteurs affirment que les aspects psychosociaux peuvent influencer l’évolution post-opératoire, que donner des informations essentielles pour une meilleure prise en charge des patients2 et que la condition psychologique du patient est un facteur déterminant de la réussite de la transplantation.3 1.3 ROLE DU SOIGNANT. Plusieurs personnes ont un rôle à jouer dans la transplantation. Nous pensons aux médecins et chirurgiens de diverses disciplines, aux psychologues, aux assistantes sociales et aux infirmier (e) s. Ces dernier (e) s, présents de l’étape de décision jusqu’au suivi post transplantation, ont un rôle primordial. (Goldsmith et Montefusco 1985). Plusieurs auteurs ont tenté de définir le rôle que devaient jouer les infirmier (e) s auprès du patient. Selon Davis et Miller (USA, 1987), en plus des compétences techniques que l’on exige d’eux, on s’attend à trouver en eux une source de soutien émotionnel et d’information. Ce rôle, ne peut être rempli que si les infirmier (e) s possèdent eux-mêmes une bonne connaissance des besoins de cette population. Locking-Cusolito (Canada, 1980) démontre qu’un soutien éducatif et relationnel, apporté au patient et à sa famille lors de la période pré-transplantation et posttransplantation, a un effet bénéfique sur la réadaptation du patient et peut même diminuer l’incidence des complications post-opératoires. Lynn (U.K. 1986) affirme que la recherche d’information est un mécanisme d’adaptation et une stratégie. Elle entreprend une étude visant à élargir les connaissances sur les besoins d’information concernant les parents d’enfants greffés en pensant que si les infirmier(e) s anticipent sur les besoins éducatifs, ils diminuent l’anxiété de la famille et de l’enfant. Notre expérience auprès des patients transplantés ou en attente ainsi que l’analyse de nos entretiens, nous ont orienté vers le constat suivant : ces patients possèdent des besoins spécifiques indépendamment des besoins de base considérés, par les soignants, comme satisfaits. Il est indispensable que nous ayons des connaissances objectives du type : – Y a t’-il une information et un soutien suffisants chez les patients greffés ou en attente de greffe? Si non, y a t’il des moments privilégiés pour communiquer ? – Les patients ont-ils besoin d’exprimer leurs sentiments concernant la dette et le don d’organes. Si oui y a t’-il des moments particulièrement favorables pour échanger ? – Quelle est la place de la famille dans le processus de greffe ? Connaissances sur lesquelles nous pourrions appuyer nos interventions afin d’apporter un soutien à nos patients et améliorer la qualité de nos soins. Pour J.F. Allilaire (Paris, 1994) les besoins émotionnels des transplantés cardiaques doivent être pris en compte et le soutien émotionnel et affectif doit être suffisant et adéquat. Il propose des principes qui doivent guider l’attitude psychologique des soignants. Le processus de transplantation fait vivre au patient une situation d’anxiété et de stress du fait : – qu’il doit s’adapter à une nouvelle vie, avec les contraintes d’une nouvelle thérapie et d’un suivi : « il quitte une pathologie pour une nouvelle pathologie ». – que le processus pour atteindre cette nouvelle qualité de vie est lent. 2. CADRE CONCEPTUEL. 2.1 LA THEORIE DES BESOINS Pour s’identifier et définir clairement sa spécificité, la profession d’infirmier (e) s’est trouvé (e) devant la nécessité d’élaborer un cadre conceptuel pour la pratique des soins infirmiers. La conception de ces soins peut s’appuyer sur différentes théories en soins infirmiers. Chacune de ces théories englobe des postulats, des valeurs permettant de définir une conception de l’homme, de la santé et du soin. 2 Rupolo & Co, 1994. 3 Davis & Miller, 1987 ; Sirois, 1992 Un modèle conceptuel est un ensemble cohérent de valeurs, de concepts, de principes qui rend compte de 29 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 la pratique soignante. Il permet à l’équipe qui le choisit de clarifier son rôle, ses objectifs et d’agir de manière coordonnée et réfléchie. A travers lui sont précisées les responsabilités des infirmier (e) s. Il doit être adapté aux personnes qui l’utilisent et aux patients qu’il soigne. Il tient compte de : – l’homme en tant que bénéficiaire des soins – la santé – les soins infirmiers Si l’on résume ces théories, on peut dire que la fonction essentielle de l’infirmier (e) est « d’aider le patient à faire face aux activités de la vie quotidienne nécessaires à sa survie, à prévenir les complications possibles et à travailler à la promotion de la santé » 4 Les besoins « le besoin est la manifestation dans l’organisme du manque d’une condition interne nécessaire à son bon fonctionnement, qui déclenche la mise en oeuvre de processus psychologique et physiologique qui se traduisent en comportements particuliers, en vue d’établir un contact avec l’environnement pour y puiser de façon symbolique ou réelle l’énergie, l’information ou la matière capable de combler la déficience ».5 Pour Nuttin : « un besoin, considéré au niveau psychologique ou comportemental, consiste en certains types de relation de l’organisme ou de la personnalité avec le milieu, types de relation qui sont indispensables au bon fonctionnement psycho-physiologique de la personnalité et qui, dès lors, doivent être considérés comme éléments essentiels dans sa structure Moi-Monde ».5 Sain -Arnaud propose comme définition : Maslow, psychologue humaniste, propose une hiérarchie des besoins à partir de laquelle Virginia Henderson a établi un processus de soins infirmiers. Elle perçoit cinq niveaux de besoins, organisés sur un mode d’échelle ascendante, allant des besoins de base aux besoins les plus élevés qu’il soit donné à l’homme de connaître. information Certaines théoriciennes se sont intéressées aux soins infirmiers à travers une théorie de l’adaptation (C. Roy, M. Levine) d’autres ont utilisé une théorie d’aide à l’indépendance (V. Henderson, H. Peplau, N. Roper, D. Orem, Erickson). connaissance Notre modèle conceptuel s’appuie sur la théorie d’adaptation de Callista Roy. Pyramide de Maslow Besoin d’actualisation de soi Besoin d’estime de soi et de consideration « Le besoin est,…/…, une catégorie particulière d’intention. Il est défini comme un mouvement anticipé, spontané et requis de l’organisme (à la suite d’un traitement affectif de l’information), en vue d’une relation précise entre l’individu et son environnement ».5 échange confiance Besoin d’affection et d’appartenance Soutien Besoin de sécurité et de protection se préserver garder espoir Besoin physiologiques considérés comme satisfaits LA THÉORIE DE CALLISTA ROY : Cette théorie s’inspire de la théorie de l’adaptation et s’appuie sur les travaux de Helson. – la personne : Dechanoz définit le besoin « d’une part comme un manque, une privation et d’autre part comme une force dynamique, une nécessité qui pousse l’individu à progresser et sans laquelle il ne peut être autonome ». Selon Roy la personne est un être bio-psycho-social en interaction avec un environnement changeant. Pour 4 R Poletti Conférence d’octobre 1979. 5 Relation d’aide en soins Infirmiers - G Chalifour - Ed. Lamarre 1989 30 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 ÉTUDE COMPARATIVE DES BESOINS DES PATIENTS TRANSPLANTÉS OU EN ATTENTE… faire face aux changements elle utilise deux mécanismes d’adaptation qui sont innés ou acquis : – les soins infirmiers : – un mécanisme régulateur (physiologique, clinique, neurologique, endocrinien) Aident progressivement le malade à reconquérir son autonomie en mobilisant ses capacités, ses ressources : – un mécanisme cognitif (processus psychologique, social) – En agissant sur le stimulus focal : la transplantation. (après avoir identifié les besoins et le degré d’autonomie du patient). L’adaptation se fait selon quatre modes : – mode physiologique : tout ce qui a trait au biologique – mode concept de soi : dont le soi physique et le soi personnel – mode fonction selon les rôles différents joués par la personne. – En agissant sur le stimulus contextuel, tout ce qui touche à la transplantation. (intervention, thérapeutiques, consultations, suivi, problèmes psychologiques et affectifs). – En agissant sur le stimulus résiduel : croyances, expériences etc... Le rôle de l’infirmier (e) est de soutenir et de promouvoir l’adaptation du patient. – mode interdépendance. Pertinence de ce choix – la santé : c’est un état et un processus qui permettent à la personne d’être ou de devenir « intégrée et unifiée ». – santé - état : adaptation dans les quatre modes – santé - processus : effort fourni par la personne pour atteindre son potentiel maximum d’adaptation, pour maintenir ou recouvrer son intégrité. – l’environnement : peut être interne ou externe. Il fournit trois catégories de stimuli : – stimulus focal : celui auquel la personne fait face immédiatement – stimulus contextuel : fonction de la situation – stimulus résiduel : les croyances, attitudes, expériences, caractère. Il est constitué par les circonstances, situations, influences qui peuvent affecter le développement ou l’adaptation de l’individu ou du groupe. Le transplanté et le futur greffé vivent des ruptures, des modifications à long terme. Ils sont confrontés à de multiples interrogations auxquelles ils doivent s’adapter en permanence. Plus que tout autre patient, ils sont soumis à des changements spatio-temporels et des changements relatifs à la personne (sa propre personne et son entourage). Ces bouleversements dans leur parcours engendrent la création de besoins spécifiques. L’identification de ces besoins, objectif de notre recherche, est une étape essentielle du processus de soins. Il nous paraît plus facile de catégoriser ces besoins à l’aide des quatre modes d’adaptation décrits par C Roy. Ceux de « concept de soi », « fonction selon les rôles » ou « interdépendance » prennent en effet, une résonance toute particulière à la lecture des changements de notre population. La théorie de Virginia Henderson, modèle conceptuel souvent utilisé en France, est basée sur la notion de besoin fondamental : « nécessité vitale, c’est-à-dire tout ce qui est essentiel à l’être humain pour se maintenir en vie et assurer son bien-être ». Le rôle de l’infirmier (e) est orienté vers les notions d’indépendance, de suppléance. Notre objectif infirmier intègre beaucoup plus la notion d’adaptation que la notion d’indépendance car « les 31 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 personnes sont des systèmes. Elles interagissent continuellement avec l’environnement en y puisant de l’information, de l’énergie et de la matière et ce, de façon significative ».6 de vivant (organe) à l’organisme peut expliquer une partie de l’angoisse des patients. D’autres facteurs entrent en jeu : – origine de l’organe – sexe du donneur APPLICATION DE LA THÉORIE DE C. ROY AUX TRANSPLANTATIONS – origine ethnique – anonymat du donneur. L’objectif du soin infirmier est la prise en charge d’un patient vu dans sa globalité. Afin de mieux cerner les besoins de ce type de population, notre réflexion s’est portée sur les différents comportements du patient face à la greffe. Qui est le patient greffé ? Quel est son profil ? Dans la littérature de nombreuses études ont été menées sur le comportement du patient transplanté face à la greffe. La greffe peut représenter pour ces personnes « la seule possibilité de survie » et être perçue comme la « conquête d’une meilleure qualité de vie. » Les avantages qu’elle offre sont : Dès la proposition de la greffe, une grave crise émotionnelle survient et provoque des troubles d’adaptation, de l’angoisse et des troubles affectifs chez le futur greffé. Cela correspond à un niveau significatif de souffrance psychologique en rapport notamment avec la peur de la mort : sa propre mort et celle du donneur.7 Après la greffe, apparaissent : – des conflits intra-psychiques : – liés notamment aux difficultés à se projeter dans l’avenir (espérance de vie surveillances médicales, difficilement programmables, dont dépendent les projets de vie) – la renaissance – l’amélioration des conditions physiques – liés également aux doutes quant à la capacité à s’aimer, à aimer et à être aimer. – l’autonomie dans la vie personnelle et sociale – des problèmes inter-relationnels (relations familiales perturbées, peur de l’image donnée aux autres : changements de physionomie liés aux corticoïdes par exemple) qui se manifestent par une redistribution des relations sociales, en fonction du statut de greffé.8 – la possibilité de prévoir et de réaliser des choix et des programmes. Mais la greffe a des limites qui sont conditionnées par des règles : médicaments, visites, régime, ambiance à risque, insécurité en ce qui concerne le futur, dommages de la thérapie immunosuppressive sur la condition physique du patient et qui entraîne également des « sautes d’humeur » (corticoïdes). Problèmes psychologiques : La rencontre de problèmes dépressifs est fréquente. Ceux-ci peuvent avoir différentes origines et parmi ces difficultés, il faut tenir compte de la dette après la greffe. Celle-ci entraîne culpabilité et dépression qui peuvent se marquer par une dépendance excessive à l’équipe médicale (dette d’une vie non remboursable). De ces facteurs naît un certain sentiment d’insatisfaction lié à un écart entre l’image de la greffe (représentation du malade) et la réalité.9 Les greffés ont une période de « deuil » et de « blessure narcissique » à partir du moment où ils savent qu’un de leurs organes dysfonctionne au point de les mener à la mort ou à la dialyse. L’action d’ajouter quelque chose 6 Beck, 1984 7 Rupolo, Debertolini, Cozzi, Agostinis, Borgherini, Todeschini, Urbani, Sabbadin, Bontempell, Pavan Italie - 1994 8 Teneze, Guinard, Bouyer, Mattei, Villemot, Laxenaire - 1994 9 N Zdanowicz, P Janne, C Reynaert et Coll. 1996 32 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 ÉTUDE COMPARATIVE DES BESOINS DES PATIENTS TRANSPLANTÉS OU EN ATTENTE… Définition de la santé chez le greffé ou le futur greffé : C’est la capacité du greffé ou du futur greffé à mobiliser toutes ses ressources afin de faire face à son nouvel état (tranplantation) et lui permettre de s’intégrer et de maintenir un équilibre et une interaction dynamique entre santé et transplantation. Dans un premier temps, les interventions de soins, notamment lors du séjour en réanimation, visent à maintenir les mécanismes de régulation afin de pallier une adaptation inefficace du greffé dans le mode physiologique. Puis dans un second temps à développer ses capacités d’adaptation pour faire face aux différents stimuli de son environnement : – stimuli focaux : annonce de la greffe, intervention chirurgicale… Il est possible de manipuler ces stimuli : Soins infirmiers : – en informant sur le processus de la greffe, de préparation et d’aide psychologiques, en collaboration avec d’autres professionnels, pour ajuster les mécanismes régulateurs et cognitifs qui engendrent peur, angoisse et anxiété, L’objectif est d’obtenir des comportements adaptés et efficaces de la part des patients. Nous devons évaluer les ressources et les difficultés des transplantés ou futurs transplantés par rapport à une adaptation à leur « nouvel état » de greffés et à une « nouvelle pathologie » (stimulus). De ces données dépendent les actions. Les interventions consistent à maintenir des réponses d’adaptation efficaces et à modifier celles qui sont inefficaces en manipulant les stimuli. L’évaluation vérifie l’adaptation des personnes. Personne, environnement, santé et soins : La personne greffée ou en attente de greffe est un être bio-psycho-social. Dans un premier temps, elle est atteinte d’une maladie chronique qui la conduit vers la dialyse ou la mort. La transplantation est la seule thérapeutique qui puisse éliminer ces éventualités. Elle entraîne un bouleversement de l’environnement de l’individu. D’un stade terminal d’une maladie, elle est projetée à un stade de vie comprenant un projet de vie, de santé et aussi de nouvelles contraintes. L’intégrité de son corps n’est plus respecté : perte d’un organe et introduction d’un greffon qui engendrent des modifications dans tout son système physiologique, biologique et psychologique et deviennent une agression pour le corps et l’esprit. Le processus de santé est modifié. La personne n’est plus une personne intégrée et unifiée. Les soins visent à évaluer les comportements dans les quatre modes et à intervenir en manipulant les stimuli focaux et contextuels pour promouvoir l’adaptation. – en suppléant une incapacité du patient à gérer des fonctions vitales (respirateur, sonde urinaire, sonde gastrique…) – en développant les capacités du patient à répondre efficacement dans le mode physiologique. – STIMULI CONTEXTUELS : Tout au long du parcours du greffé, les interventions en soins infirmiers consistent à aider celui-ci lors de bouleversements importants, tant physiques (chronicité d’un traitement anti-rejet, contrôles médicaux répétés), que psychologiques (fantasme de mort, rejet, interrogation sur le donneur) que sociaux (réinsertion sociale difficile). Cette aide peut, après évaluation des difficultés, orienter l’intervention vers la compétence infirmière comme vers celle d’autres intervenants. – STIMULI RÉSIDUELS : Ils ont un effet mal déterminé sur la situation car chaque être humain est différent. Cette différence dépend des croyances, des traits de caractère, des attitudes et des expériences. Certains individus considèrent par exemple le coeur comme un organe symbolique, siège de sentiments, de valeurs, d’émotions. Il est le témoin de nos réactions et émotions (tachycardie). Ils manifestent des sentiments de culpabilité et se sentent responsables de la mort du donneur. La notion de dette apparaît. L’acceptation de l’organe d’un autre peut modifier le concept de soi et l’identité. 33 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 L’expérience antérieure d’une greffe qui a abouti à un échec peut accentuer les difficultés d’adaptation. Ce stimulus est difficile à manipuler et la collaboration, de spécialistes et d’autres intervenants, est nécessaire (psychiatre et/ou psychologue, infirmière sophrologue, représentant de la religion). La description de ces stimuli nous amène à réfléchir sur les trois autres modes d’adaptation : CONCEPT DE SOI : – soi physique : avec modifications biologiques dans son corps, altérant l’image corporelle : déficience d’un organe, apport d’un organe étranger, risque d’impuissance et difficulté à amener une grossesse à terme et changements d’aspect (fistule AV, cicatrice, syndrome de Cushing, hirsutisme, oedèmes du visage et des membres, prises de poids). – soi personnel : deuil lié à la perte d’un organe, sentiment vis à vis du donneur (selon les valeurs et les croyances), modification de l’identité personnelle liée à la présence de l’organe étranger (changement de personnalité, sentiments), perturbation de l’estime, difficulté plus ou moins grande à se prendre en charge (traitement, retour à domicile, rapport avec la famille, les proches et la vie professionnelle). CONCEPT DES RÔLES : Pour le patient, il va s’agir de retrouver ses rôles ou de les redéfinir. – rôle d’homme/rôle de femme (surtout quand l’organe provient d’un donneur de sexe différent) – rôle au sein de la famille (par exemple rôle de chef de famille, de père…) 2.2 LES REPRESENTATIONS SOCIALES Les représentations sociales en tant que concept ont d’abord été définies en psychologie sociale par S. Moscovici en 1961 comme : «un système de valeurs de notions et de pratiques ayant une double vocation : tout d’abord d’instaurer un ordre qui donne aux individus la possibilité de s’orienter dans l’environnement social et matériel et de le dominer, ensuite d’assurer les communications entre les membres d’une même communauté en leur proposant un cadre pour leurs échanges et un cadre pour nommer et classer de manière univoque les parties de leur monde, de leur histoire individuelle ou collective».10 En 1969 S. Moscovici définit la représentation sociale comme «une forme de connaissance socialement élaborée et partagée ayant une visée pratique et concourant à la construction d’une réalité commune à un ensemble». Depuis de nombreux auteurs se sont attachés, dans diverses disciplines (sociologie, psychologie, anthropologie…) à en préciser la genèse et la nature. Pour J. C Abric (1989) la représentation sociale est «le produit et le processus d’une activité mentale par laquelle un individu ou un groupe reconstitue le réel auquel il est confronté et lui attribue une signification spécifique». Elle constitue «un ensemble organisé d’opinions, d’attitudes, de croyances et d’informations se référant à un objet ou une situation. Elle est déterminée à la fois par le sujet lui – même (son histoire, son vécu) par le système social et idéologique dans lequel il est inséré et par la nature des liens que le sujet entretient avec le système social». En cela la représentation est toujours relative à un objet, que ce soit une tâche à accomplir, un personnage social, un événement. Elle se définit aussi par rapport à un sujet, c’est à dire un individu ou un groupe, dans une société, une culture. – rôle dans les cercles d’amis et de proches – rôle social (au travail, dans les associations…). CONCEPT D’INTERDÉPENDANCE : au sein de la famille et vis à vis des autres. Cette approche conceptuelle guide notre recherche puisqu’elle nous amène à définir des besoins perçus par les patients eux-mêmes et à les comparer à une représentation que les infirmier (e) s se sont faite de ces besoins. « la représentation sociale est avec son objet dans un rapport de « symbolisation », elle en tient lieu, et « d’interprétation » elle lui confère des significations. Ces significations résultent d’une activité qui fait de la représentation une construction et une expression du sujet. Ainsi la représentation sociale est comme une forme de savoir pratique reliant un sujet à un objet, c’est une modélisation de l’objet ».11 10 Moscovici in C. Herlizh 1969 11 Jodelet 1989 34 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 ÉTUDE COMPARATIVE DES BESOINS DES PATIENTS TRANSPLANTÉS OU EN ATTENTE… Selon Moscovici (1976), il existe deux processus dans la formation des représentations sociales : L’objectivation qui rend concret ce qui est abstrait. Elle se décompose en 3 phases : – la sélection des informations à partir d’un objet avec décontextualisation de ces informations, sélectionnées en fonction de critères culturels et normatifs différents selon le groupe et ses valeurs. – la formation d’un noyau figuratif qui résulte de la transformation de concepts (abstraits) en images (concrètes) en tant que systèmes cohérents. – la naturalisation qui permet l’intégration dans la réalité : le noyau figuratif devient concret. Les transformations de la représentation peuvent être brutales par éclatement du noyau central ou progressives par modification des éléments périphériques. Le noyau central constitué par les normes et les valeurs partagées par un groupe se transforme soit très lentement par influence du système périphérique, soit très brutalement avec transformation totale de la représentation créant de ce fait une nouvelle représentation, alors que les éléments périphériques plus souples influencés par les expériences individuelles, les évolutions des relations, des pratiques communes au groupe permettent des transformations moins profondes. Ils ne changent pas seuls la représentation sociale mais peuvent uniquement la moduler. S. Moscovici attribue quatre fonctions aux représentations : – une fonction de savoir : elles permettent de comprendre, d’expliquer la réalité et facilitent la communication sociale L’ancrage qui permet l’intégration d’une connaissance dans une pensée, un cadre de référence bien connu pour pouvoir l’interpréter. – une fonction d’identification : elles définissent l’identité et la spécificité du groupe Selon le modèle d’Abric la représentation sociale est constituée d’un noyau central et d’éléments périphériques. – une fonction d’orientation : elles guident les comportements et les pratiques Le noyau central est l’élément fondamental de la représentation car il l’organise et lui attribue sa signification, il est l’élément unificateur et stabilisateur qui va le plus résister au changement. Les éléments périphériques sont déterminés par le noyau central, ils constituent l’essentiel du contenu de la représentation. Ils en sont la partie la plus accessible, la plus concrète et la plus évolutive. Les éléments périphériques possèdent trois fonctions : – la première de concrétisation, ils dépendent directement du contexte, c’est à dire de l’environnement historique, social, idéologique et sont directement compréhensibles. – la deuxième fonction est la régulation : ils permettent l’adaptation de la représentation aux évolutions du contexte. – ils ont enfin un rôle de défense, de protection du noyau central car, contrairement à ce dernier qui résiste au changement, les éléments périphériques tolèrent des contradictions qui permettent la transformation de la représentation. sans pour autant la bouleverser totalement. – une fonction justificative : elles permettent a posteriori de justifier les prises de position et les comportements. Pour l’équipe soignante et les transplantés, le besoin est « quelque chose » : objet, ressenti ou traduit par « quelqu’un » : sujet. Les sujets appartiennent à deux populations distinctes. Ainsi, les besoins « réels » de la première : les patients correspondent à des attentes personnelles, marquées par un tempérament, un caractère, une éducation, une culture. Ils sont plus ou moins objectivement interprétés par une population infirmière à travers les mêmes éléments mais cette interprétation est influencée par une formation, une expérience et une appartenance professionnelle, véhiculant des valeurs, des croyances, des modèles et des préjugés spécifiques. C’est de cette assertion que nous tirons notre hypothèse de travail. 35 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 3. HYPOTHÈSE GÉNÉRALE : gnante, association de transplantés, cadre infirmier, assistante sociale…) ?» «Avez vous été confronté depuis la décision de votre transplantation à des difficultés auxquelles vous estimez que l’on aurait pu mieux vous préparer, ou mieux préparer votre famille ? Il existe une différence entre les besoins des patients transplantés ou en attente de greffe et les représentations de ces besoins par les infirmier (e) s en matière d’information, d’éducation, de soutien et d’expression des sentiments vis à vis du don d’organe. Qui aurait été à-même de mieux le faire ?.» La grille visait à préciser : – Ce que représente aujourd’hui la greffe pour le sujet 4. MÉTHODOLOGIE. – Comment il supporte sa situation 4.1 LA PRE-ENQUETE : ENTRETIENS SEMI-DIRECTIFS – Comment réagit son entourage – Ce qui pourrait l’aider Pour la pré-enquête, l’entretien individuel semi-directif de recherche semble la méthode la plus adaptée pour obtenir les données les plus exhaustives possible. Cette relation duale avec le patient facilite la création d’un climat de confiance et l’ensemble de notre groupe a eu l’occasion de développer son écoute dans l’utilisation usuelle de l’entretien « clinique » d’accueil. Notre qualité, volontairement annoncée, de soignant a dû diriger ou réduire le discours mais elle était par contre très facilitatrice pour établir ce climat de confiance dans la relation. – Comment il voit son avenir – S’il a des craintes, des angoisses, des désirs nouveaux. CHOIX DES PATIENTS POUR LES ENTRETIENS : Nous avons choisi sur une période donnée douze patients selon une répartition incluant : – l’organe transplanté : – rein (six patients) Pour affiner la méthodologie, tant au niveau de la préparation des entretiens que plus tard dans leur dépouillement, nous nous sommes fait assister d’un psycho-sociologue. Ces entretiens, tous enregistrés avec garantie d’anonymat, ont été réalisés auprès de douze patients choisis par rapport aux différentes phases de la transplantation que nous avons définies. Ils devaient préciser les besoins éducatifs et relationnels des patients à travers les questions suivantes : – cœur (deux patients) – foie (quatre patients) – la phase dans le processus de transplantation : Les différentes étapes du mécanisme de greffe sont souvent répertoriées en six phases dans la littérature :12 temps de proposition : – annonce – bilan « Avez vous aujourd’hui le sentiment que l’on a répondu suffisamment à vos demandes d’information sur la transplantation ? Persiste-t’il des points que vous voudriez voir préciser ou que vous voudriez que l’on aborde avec vous ou avec votre entourage ?. Qui sont, à votre avis, les personnes les mieux à même de le faire (médecin, infirmier, aide-soi- – inscription sur liste 12 Malades en pré et post transplantation Poignot, Millet-Revue Soins mars 1991 Aspects psycho-pathologiques des greffes cardiaques- AllilaireNervure 1994 36 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 ÉTUDE COMPARATIVE DES BESOINS DES PATIENTS TRANSPLANTÉS OU EN ATTENTE… l’attente : – inscription sur liste L’entretien débutait par une présentation du travail et des investigateurs. Nous garantissions la confidentialité du contenu. – déclenchement le jour « J » : – déclenchement 4.2 LE QUESTIONNAIRE : – sortie du bloc le post opératoire immédiat : - période de réanimation L’analyse des entretiens et la littérature ont permis de dégager des hypothèses opérationnelles et les grands types de questions discriminantes. le post opératoire secondaire : - sortie de réanimation – sortie de l’hôpital la réinsertion Les phases définies par notre groupe ont été réduites à quatre. Nous n’avons pas retenu les phases de pré-inscription sur liste et de déclenchement : Le questionnaire a été testé auprès de dix patients hospitalisés et de dix soignants. Un nouveau test après correction a été réalisé auprès de quatre patients. Nous l’avons fait valider par le chef de service, le psycho sociologue, le psychiatre de l’U.T.O. et par une personne compétente en matière de questionnaire de recherche (Cf. questionnaires en annexe). Nos quatre phases sont : POPULATION ÉTUDIÉE – l’attente ET MODALITÉS DE RECRUTEMENT : – le post-opératoire immédiat – le post-opératoire secondaire – la réinsertion et le suivi Chaque année le CHU pratique environ une centaine de transplantations. La répartition des organes greffés se subdivise ainsi : – 60 % de patients concernés par la transplantation rénale – le sexe : Le sexe n’a pas été un critère de choix, seules les circonstances de greffe l’ont déterminé (neuf hommes et trois femmes). Les entretiens ont été réalisés par les membres de l’équipe de recherche, tous infirmiers. Tous ont été préalablement sensibilisés par un psychosociologue aux techniques d’entretiens de recherche et d’analyse de contenu. Ces rencontres ont eu lieu à l’hôpital Rangueil, dans les services de Chirurgie Cardio Vasculaire ou dans l’Unité de Transplantations d’Organes (UTO) soit dans la chambre du patient (s’il était en chambre seule) soit isolé dans un bureau et enregistrées sur bande magnétique puis retranscrites. – 20 % de patients concernés par la transplantation cardiaque – 20 % de patients concernés par la transplantation hépatique Notre objectif était d’interroger vingt cinq patients par phase de transplantation. Pour la dernière phase, nous nous sommes fixé des limites : nous avons étudié la population de transplantés des deux dernières années. Nous pensons que les besoins des patients sont les plus forts sur cette période et qu’au delà, la situation étant stabilisée, leurs besoins sont moindres. D’autres facteurs, liés au rejet chronique et au cancer peuvent apparaître, mais il semble difficile de les traiter. Le choix des patients a été réalisé par tirage au sort selon chaque phase. Nous avons interrogé les patients 37 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 suivis par l’équipe médicale de Rangueil et avons exclu les patients greffés repris en dialyse. Soutien par l’entourage Les questionnaires ont été envoyés à tous les infirmier (e) s de Rangueil prenant en charge les patients en attente de transplantation ou transplantés. (famille, équipe soignante, autres transplantés.) Le soutien par l’entourage, proche ou plus éloigné, apporte sécurité, amitié, reconnaissance et estime de soi. La greffe a un retentissement important sur le rôle familial et social de la personne : TRAITEMENT STATISTIQUE. Pour une mère de famille l’isolement en milieu stérile et l’hospitalisation sont sources de stress car elle ne voit pas ses enfants : Selon le type de questions, les corrélations, positives ou négatives entre les réponses de deux populations, ont été validées par : Le test de SMIRNOV, dans le cas de réponses considérées comme variables ordinales continues, au seuil 0.01. Le x2 d’indépendance dans le cas des réponses considérées comme variables nominales, au seuil 0.01 ou 0.05 « an niveau des enfants, c’est eux qui me manquaient le plus ». Pour un jeune homme, la perte de son travail est ressentie comme une frustration, il se sent handicapé : « j’ai mis plus d’un an, un an et demi à vraiment me remettre de la perte de mon travail ». Pour se sentir soutenu par ses proches, un patient dit avoir eu besoin de partager toutes les informations en sa possession : « les enfants ont toujours été au courant de tout, nous avons établi un lien de confiance ». 5. RÉSULTATS. Les besoins de sécurité sont satisfaits par la compétence de l’équipe. 5.1 LES PREMIERS CONSTATS : ANALYSE DES ENTRETIENS « les problèmes que j’ai rencontrés sont fréquents, les médecins les maîtrisaient ». Les entretiens ont été de durée variable mais de contenu généralement riche. Malgré les relances et les reformulations, certaines interrogations aboutissent cependant à des réponses type « oui », « non », « peutêtre ». La personnalité de l’interviewé, sa réserve mais parfois aussi le manque de pratique des interviewers expliquent ces manques. Au niveau des patients Deux axes principaux se dégagent : les besoins de soutien et d’information et celui de l’estime de soi par l’écoute : « C’est très important de dire ». « psychologiquement ne pas hésiter à parler ». Il faut noter cependant que les patients n’ont pas clairement conscience du rôle de chacun dans une équipe (ils différencient médecins et infirmier (e) s seulement). Ils cherchent la sécurité chez les médecins, et l’écoute plutôt chez les infirmier (e) s. Les autres transplantés et les associations contribuent aussi à sécuriser, renseigner et soutenir avec une caution de « vérité supplémentaire » ; « parce qu’ils l’ont vécu par eux mêmes » dit un des patients. 38 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 ÉTUDE COMPARATIVE DES BESOINS DES PATIENTS TRANSPLANTÉS OU EN ATTENTE… L’information Besoins de sécurité et de protection L’information répond à un besoin de savoir et de comprendre. Un des patients déclare avoir manqué d’information avant la greffe sur les risques de rejet et sur le traitement : Selon les soignants, le patient a besoin de certaines informations pour anticiper et maîtriser la situation. Celles ci concernent principalement les chances de survie après la greffe, les conditions d’intervention, les contraintes du suivi, l’organisation des équipes hospitalières et des services d’accueil. « il serait bon que le néphrologue en dialyse prévienne de ce qui va arriver à la greffe… que l’on peut avoir un rejet au bout de huit jours… ». Un autre patient a eu ces informations mais ne les a pas toujours retenues : « parce que ma mémoire faiblit ». D’où la nécessité pour plusieurs d’entre eux de répéter les informations ou d’adapter le discours : « des fois je n’ai pas toujours enregistré… il est important de le savoir aussi même si on est dans les « vaps », après aussi… ». Deux personnes sur trois soulignent l’importance de l’information pour un bon vécu de la greffe : « c’est très important de savoir », d’être « entourée parce qu’on m’expliquait ce qui allait se passer ». On peut noter qu’il n’y a pas eu consensus autour d’un moment privilégié dans le processus de transplantation où l’information doit être donnée. En ce qui concerne les demandes en information, certains sujets difficiles comme le don d’organe, la notion de « dette » sont évoqués par seulement une personne. On peut se demander si ces sujets ne sont pas trop intimes pour être abordés lors d’un entretien de recherche. Auprès des soignants : Nous avons demandé à dix infirmier (e) s de lister les besoins des personnes transplantées ou en attente de transplantation. Nous avons classé ces besoins selon la pyramide de Maslow. Besoins d’affection et d’appartenance Le patient a besoin d’être en relation avec d’autres transplantés et avec les associations de greffés. Lors de l’hospitalisation, il a besoin de garder un contact avec l’extérieur (visite, téléphone, télévision). Besoin d’estime de soi et de considération Pour être reconnu et retrouver confiance, le patient a besoin de manifester ses inquiétudes quant à son autonomie physique ; d’exprimer ses sentiments face à l’inconnu, à la mort, à la souffrance, à l’angoisse, à une culpabilité vis à vis du donneur, aux complications. Il a besoin de pouvoir décider : accepter ou refuser la greffe. Il a besoin de conserver l’estime des autres face aux changements de ses rôles sociaux et familiaux. Besoins d’actualisation de soi Le patient a besoin de savoir et de comprendre pour pouvoir se réaliser. Les informations qu’il doit connaître concernent divers sujets : juridiques, éthiques, gestion de l’Établissement Français des Greffes, déroulement du processus de greffe, traitement et hygiène de vie. Il a besoin de soutien psychologique pour faire face au deuil de son organe, à la mort du donneur, aux troubles de l’identité engendrés par la greffe. Il a besoin pour cela de manifester une reconnaissance vis à vis du donneur et de sa famille. 39 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 Il est notable que le thème du don d’organe, très largement évoqué par les soignants, n’est abordé que par un seul patient. Les répartitions par âge et par ancienneté dans la profession ou dans le service étaient, elles, équilibrées. Au décours des entretiens et pour la préparation du questionnaire, nous avons classé les besoins des patients en trois catégories : 5.2 LES RÉSULTATS DES QUESTIONNAIRES besoins par rapport à l’information et a l’éducation Introduction besoins par rapport au soutien Nous avons remis ou envoyé 224 questionnaires et obtenu un taux de réponses utilisables de : besoins par rapport aux sentiments exprimés vis à vis du don. Les résultats sont présentés selon cette classification 74 % chez les patients 71 % chez les infirmier (e) s Si ce pourcentage élevé de réponses a été favorisé chez les soignants par nos interventions dans les unités de soins (le questionnaire a été remis individuellement aux agents après sensibilisation des équipes), il est chez les patients un reflet de l’intérêt de cette prise en compte de leurs besoins. Cet intérêt a été plusieurs fois confirmé en marge des questionnaires par des ajouts type : » Merci de votre prise en considération des patients ». Chez les patients, les répartitions des réponses ont été conformes à nos attentes. – SELON L’ORGANE TRANSPLANTÉ : 20 transplantés cardiaques, 16 transplantés hépatiques, 50 transplantés rénaux, 2 transplantés poly-organes. – SELON LA PHASE DANS LE PROCESSUS DE TRANSPLANTATION : 27 % en phase d’attente, 12 % en post-transplantation immédiate, 20 % en post-transplantation de 1 mois à 6 mois, 41 % à distance de la transplantation. – SELON L’ÂGE 2 sujets de moins de 20 ans, 14 entre 20 et 30 ans et entre 30 et 40 ans, 19 entre 40 et 50 ans, 20 entre 50 et 60 ans, 18 de plus de 60 an. Chez les soignants, l’organisation des services a entrainé une sur-représentation des infirmier (e) s intervenant uniquement dans les transplantations cardiaques avec 31 infirmier (e) s de chirurgie cardiaque sur les 50 n’intervenant que dans un type de transplantation. LES BESOINS D’INFORMATION : Satisfaction face à l’information Les patients sont nettement plus satisfaits de l’information qui leur est donnée que ne se le représentent les infirmier (e) s : 87 % pour 68 %. (37.5 % de patients ont exprimé que l’information transmise était très satisfaisante et 48.8 % satisfaisante). 14 % de patients sont peu ou pas satisfaits pour 24 % d’infirmier (e) s qui perçoivent cette information comme peu satisfaisante, mais aucune ne la juge « pas satisfaisante ». Les infirmier (e) s voient rarement cette information comme très satisfaisante (3 %), le plus souvent ils se la représentent comme satisfaisante (65 %). 8 % d’entre eux ont refusé de donner une appréciation.13 COMMENTAIRES : Le comportement des patients angoissés, demandeurs d’informations répétitives (selon notre expérience), intensifient le doute chez les soignants. Les infirmier (e) s n’osent pas valoriser leurs actions. Ils ne peuvent évaluer la qualité de l’information reçue par le patient, aucun moyen ou support ne leur en donne la possibilité. 13 Le degré de satisfaction face à l’information n’est pas identique dans les deux populations au seuil α= 0.01 (Test de Smirnov d = (|0.340|seuil 0.256) 40 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 ÉTUDE COMPARATIVE DES BESOINS DES PATIENTS TRANSPLANTÉS OU EN ATTENTE… MEILLEUR MOMENT DE RÉCEPTION DE L’INFORMATION L’information a-t’elle été communiquée au bon moment ? Le patient était il réceptif ? Réponses ramenées à 100 individus Patients Soignants Phase d’attente 49 % 50 % Phase d’hospitalisation 19 % 21 % Phase de sortie et suivi 15 % 19 % Plusieurs réponses 1% 3% Jamais 10 % 6% Par rapport aux informations les plus importantes, il existe une cohérence entre les deux populations au niveau des besoins en connaissances sur les neuf items le plus souvent retenus : • taux de réussite de la transplantation • durée d’attente sur liste de transplantation • organisation du déclenchement de la greffe Majoritairement, les patients et les infirmier (e) s pensent que le moment le plus favorable pour communiquer l’information est la phase d’attente. • mécanisme de la reprise de fonction de l’organe • surveillance médicale après greffe Chez les patients existent des types de refus d’information plus marqués que chez les infirmier (e) s. Cela concerne en particulier : le choix des receveurs, l’emplacement de l’organe et la sexualité. Pour cette dernière, on observe une nette discrimination : 15 % des patients ne souhaitent pas d’information pour 5% d’infirmier (e) s. • traitement à la sortie • effets secondaires du traitement • rejet • risques ou complications éventuelles Ils souhaitent par contre des réponses sur la durée d’hospitalisation dès la phase d’attente plutôt qu’au début de l’hospitalisation en accord avec ce que pensent les infirmier (e) s. Mais notons que 7 % des patients expriment un refus de cette information face à seulement 1 % d’infirmier (e) s. Pour l’item réussite, nous constatons que le refus de l’information est conséquent dans les deux groupes : 14 % des patients et 11 % des soignants. Pour les autres items et respectivement dans les deux populations, nous relevons comme refus significatif d’information : Les besoins d’informations sur les conditions de prélèvement d’organes et la durée d’attente sur la liste de transplantation sont importants dans les deux groupes durant la phase d’attente (en ce qui concerne les prélèvements 60 % de patients et 64 % de soignants, en ce qui concerne la durée, 61 % pour les deux populations). Les informations sur le nombre de patients convoqués simultanément sont légèrement plus importants pour les soignants, mais non statistiquement discriminantes. – durée : 7 % et 1 % – reprise de la fonction : 6 % et 1 % – traitement à la sortie : 6 % et 1 % – effets secondaires du traitement : 3 % et 7 % – rejet : 9 % et 3 % – complications : 8 % et 4 % Les infirmier (e) s sont prêt (e) s à délivrer un peu plus d’information que n’en demandent les patients. Les infirmier (e) s, plus que les patients, pensent que les informations ne peuvent être bien acquises que si elles sont répétées à différents moments, tout au long du processus de greffe : 43 % de patients pour 67 % de soignants. De par leur expérience, les infirmier (e) s sont confronté (e) s au comportement des patients qui certifient n’avoir pas reçu l’information en temps voulu et sont à nouveau demandeurs. INFORMATION DE L’ENTOURAGE Les patients ont énoncé comme indispensable (47%) et important (38%) de communiquer l’information à l’entourage, mais 16% d’entre eux considèrent cette information comme peu importante (11%) voire inutile (5%). Moins réservés, » tous les soignants considèrent qu’il est indispensable (63 %) et important (37 %) de communiquer les mêmes informations au patient et à son entourage. 41 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 COMMENTAIRES Les infirmier (e) s se représentent une cellule familiale unie ou soudée évoluant auprès du patient. La réalité est peut être différente avec un noyau familial soumis à des difficultés. Certains patients désirent protéger leur famille ou préfèrent communiquer eux-mêmes les informations. Cela leur permet de conserver une possibilité de choix et de pouvoir. SYNTHÈSE : 6 5 4 3 2 1 rôle technique 70 % 11 % 8% 1% 3% 3% rôle relationnel 66 % 18 % 7% 1% 5% 1% rôle éducatif 47 % 24 % 14 % 7% 1% 3% Rôle de l’infirmière Cette question ne prend pas en compte les soins de base mais se centre sur les rôles technique, éducatif et relationnel. De cette partie concernant l’information, nous pouvons retenir que les patients sont satisfaits de l’information qui leur a été communiquée par les soignants. Les soignants manifestent plus de retenue et 25 % d’entre eux pensent que les patients ne se contentent pas de l’information qu’ils ont reçue. Patients et soignants cotent, de façon similaire et positive l’importance de ces fonctions infirmières. Ces rôles sont notés comme très important ou important par 79 % des patients et 77 % des infirmier (e) s. Les deux populations sont d’accord : le premier moment d’information doit être la phase d’attente. Elles sont aussi d’accord pour définir les types d’information les plus importants, le choix de ces items est semblable dans les deux groupes Du côté patient la discrimination entre les rôles soignants privilégie, sur un versant positif, le rôle technique (81 % d’important et très important pour 76 % chez les infirmier (e) s). Les aspects relationnels et éducatifs sont également importants respectivement chez 84 % des patients et 70 % des infirmier (e) s)… Mais les soignants désirent largement informer les patients et l’entourage alors que les patients ont parfois des refus sur certain type d’information et ils ne sont pas systématiquement favorables au partage de cette information avec leur entourage. Les patients ont par rapport aux infirmier (e) s des vues négatives plus marquées (quoique faibles) sur le rôle technique (6 % d’opinions négatives contre 1 % chez les infirmier (e) s) et sur le rôle relationnel (6 % contre 0 % d’opinions négatives). Cependant 3 % des patients contre 0 % des infirmier (e) s le considèrent comme très peu important.n Ces données ne différencient cependant pas les deux populations au niveau statistique. LES BESOINS DE SOUTIEN : PLACE DES DIFFÉRENTS INTERVENANTS DANS L’INFORMATION ET LE SOUTIEN (Q.10/Q.11) : Relationnel : Technique : Educatif : Les scores globaux remportés par les différents rôles restent cependant voisins dans les deux populations. Pour une approche plus pertinente des notes attribuées aux trois rôles, nous avons déterminé une moyenne de note suivant la formule ci - dessous : Soignés 6*58+5*16+4*6+3*1+2*4+1*3 = 464/(88-2) = 5.40 Soignants 6*43+5*20+4*7+3*3+2*0+1*0 = 395/(75-2) = 5.41 Soignés 6*62+5*10+4*7+3*1+2*3+1*3 = 462/(88-2) = 5.37 Soignants 6*37+5*20+4*12+3*2+2*1+1*0 = 378/(75-3) = 5.25 Soignés 6*41+5*21+4*12+3*6+2*1+1*3 = 422/(88-4) = 5.02 Soignants 6*37+5*16+4*14+3*3+2*3+1*0 = 373/(75-2) = 5.11 42 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 ÉTUDE COMPARATIVE DES BESOINS DES PATIENTS TRANSPLANTÉS OU EN ATTENTE… Les deux populations soignante et soignée ont des visions similaires de l’importance des rôles de l’infirmière. Elles privilégient légèrement les rôles relationnels et techniques tout en marquant comme important le rôle éducatif. Cependant la dispersion est plus grande chez les patients avec des opinions plus tranchées (plus de cotations en 6, en 2 et en 1) et plus ramassée chez les infirmier (e) s ce qui peut correspondre à un abord plus externalisé de la question. Ces résultats ne sont pas confirmés statistiquement. psychologiques des patients suite à la greffe, aux effets du traitement, aux complications, c’est un soutien positif. Si l’on affine un peu plus les résultats en faisant une moyenne de note pour chaque item, nous pouvons classer comme suit : Pour les patients Pour les soignants AUTRES INTERVENANTS. 1 : associations 2 : sophrologue 3 : assistante sociale 4 : psychiatre 5 : religion 4.16 4.01 3.16 3.00 2.17 Classement sur une échelle de valeur de 1 à 6 les personnes qui semblent importantes en dehors des médecins, des agents du service infirmier, des diététiciennes et des kinésithérapeutes. Bien que la sophrologue semble obtenir une note supérieure chez les soignants, elle ne se situe qu’en troisième position, alors qu’elle obtient la deuxième place chez les patients. associations 5.03 psychiatre 4.55 sophrologue 4.36 assistante sociale 3.85 religion 2.95 Dans une première approche tenons compte uniquement de la note la plus importante de l’échelle de valeur (note 6) : L’INFORMATION GÉNÉRATRICE nous constatons que : OU INHIBITRICE DE STRESS • les patients et les infirmier (e) s accordent une place analogue aux associations de transplantés et situent d’une manière relativement identique la place de l’assistante sociale et de la religion. Existe-t’il un besoin d’informations sur l’ensemble des éventualités pouvant survenir • il existe un avis significativement différent au seuil 0.05 entre patients et infirmier (e) s sur l’importance de l’infirmière sophrologue, du psychiatre et du psychologue 34% des patients accordent une large place à l’infirmière sophrologue oui non Ne sait pas Patients 74 % 11 % 15 % Soignants 80 % 11 % 9% COMMENTAIRES Les patients ont la même opinion que les infirmier (e) s quant à leur besoin en information sur les éventualités pouvant survenir après la greffe mais sont plus nombreux à avoir des difficultés à formuler un avis, sans que cette différence soit significative. L’aide psychiatrique est liée pour les patients à des représentations négatives de maladie mentale. Pour les infirmier (e) s, confronté (e) s quotidiennement aux problèmes Stress et information. • 27 % des infirmier (e) s privilégient l’intervention d’un psychiatre ou du psychologue face à 13 % des patients. L’information Stresse Rassure Favorise autonomie Favorise compréhension Total des réponses Nbr. Patients 17 32 64 76 189 Soignants 18 24 44 52 138 43 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 L’information Stresse Rassure Favorise autonomie Favorise compréhension Total des réponses % Patients 19 % 36 % 73 % 86 % 215 % Soignants 24 % 32 % 59 % 69 % 184 % – d’autres personnes ou groupes sont vécus comme un soutien, en particulier les associations de transplantés, l’assistante sociale et l’infirmière sophrologue. Il existe une divergence sur les places respectives du psychiatre et de l’infirmière sophrologue. 19 % des patients perçoivent l’information comme génératrice de stress pour 24 % d’infirmier (e) s. Cette différence non significative peut s’expliquer par le fait que les infirmier (e) s ont connaissance de l’éventail des risques des complications et de l’impact possible de cette information sur le moral des patients. Ce qui les pousse à filtrer leurs propos. Les deux populations perçoivent cependant la connaissance et la compréhension comme un atout favorisant l’autonomie et pensent que l’information a une action plus rassurante que stressante. – un quart des soignants pense que l’information peut être inhibitrice de stress, score légèrement plus élevé que chez les soignés, mais les deux groupes s’accordent sur un point : l’information et la compréhension favorisent l’autonomie. Cette information a une action purement rassurante pour 6 % des patients et 7 % des infirmier (e) s ou purement stressante pour 5 % des patients et des infirmier (e) s. LE BESOIN D’EXPRIMER SES SENTIMENTS Près de la moitié des deux populations voit dans l’information un facteur aussi rassurant que stressant. Pour les deux groupes, l’information favorise essentiellement la compréhension du patient et sa prise d’autonomie. 51 % des transplantés ont donné des réponses multiples, dont 4/5 lient compréhension et autonomie. 49 % des infirmier (e) s ont donné des réponses multiples, dont 3/4 lient compréhension et autonomie. VIS À VIS DU DON. L’échange entre patients et personnel soignant : 52 % des patients trouvent important l’échange soignants/soignés sur les sentiments vis à vis du don, 19 % le trouvant peu important et 30 % ne se prononçant pas. Chez les soignants 37 % seulement trouvent cet échange important, 40 % ne lui attachant pas d’importance et 23 % ne se prononçant pas. COMMENTAIRE Synthèse : La différence entre les deux groupes est statistiquement significative X2 = 8.18 pour un seuil à 6.63 Des trois questions concernant le soutien au patient : rôle de l’infirmière, importance des différents intervenants et action de l’information sur le stress, il ressort que : Les patients ont besoin de parler d’un événement primordial qu’ils sont en train de vivre et qui les transforme. – un rôle de l’infirmière perçu d’une façon similaire et positive par les deux populations : ce rôle est considéré comme très important. Le pôle relationnel se situe en première position suivi du pôle technique et du pôle éducatif. Les infirmier (e) s pour se protéger, limitent leur implication, soit par manque de formation, soit par peur de dévoiler des informations sur le donneur ou leurs émotions personnelles. Ces derniers ont banalisé la greffe. 44 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 ÉTUDE COMPARATIVE DES BESOINS DES PATIENTS TRANSPLANTÉS OU EN ATTENTE… Quand doit avoir lieu cet échange ? Échange/Quand Ph. Attente Post op Hospit. Sortie Ss réponse Mais la difficulté réside pour 74 % des infirmier (e) s dans l’acceptation de l’organe étranger : cette notion se retrouve seulement chez 21 % des patients. Patients 19 21 12 17 51 COMMENTAIRE : Soignants 14 10 5 5 56 Échange/Quand Ph. Attente Post. op. im Hospit. Sortie Ss réponse Patients 22 % 24 % 14 % 19 % 58 % Soignants 19 % 13 % 7% 7% 75 % L’organe étranger représente pour les infirmier (e) s une partie de l’autre qui vit en soi, cet organe restant étroitement lié au donneur. Pour les patients, cette notion, très présente les premiers jours de la greffe, disparaît ensuite pour laisser place à un image fractionnée : l’organe, élément essentiel à la vie s’intègre dans le corps pour faire un tout. % Pour les patients cet échange peut avoir lieu indifféremment dans toutes les phases. Les rares infirmier (e) s qui se prononcent le voient surtout dans la phase d’attente et dans la période suivant immédiatement la transplantation. 75% des infirmier (e) s ne se prononcent pas, ce qui correspond aux résultats de la question précédente où 63 % des infirmier (e) s n’expriment pas la nécessité d’un échange soit en ayant répondu «non» ou «ne sait pas». Le choix de la transplantation est-il difficile à accepter ? Diffic/accepter Non Deuil Org. Pas Choix Org. étranger d’échange Patients 69 8 18 69 12 Soignants 68 3 56 24 2 Autre Diffic/accepter Non Deuil Org. Pas Choix Org. étranger d’échange Patients 78 % 9% 20 % 78 % 14 % Soignants 91 % 4% 75 % 32 % 3% Le désir d’entreprendre une action semble plus important chez les patients 69 % que les infirmier (e) s ne se le représentent 51 %, sans que cet écart soit statistiquement significatif. Les infirmier (e) s sont beaucoup plus hésitant (e) s à formuler un avis (37 % pour 25 %), dans le doute, ils préfèrent ne pas répondre, car ils ne peuvent se mettre à la place du patient. Le type d’action Pour les deux groupes, la forme de l’action la plus importante porte sur une sensibilisation de la population aux dons d’organes pour permettre à d’autres patients de bénéficier de la greffe et sur une aide orientée vers les futurs ou nouveaux transplantés, intensifiée par l’expérience de greffe des patients. Autre % Les actions de remerciement : À la question précédente : Q15, une des difficultés pour les patients au niveau de l’acceptation de la greffe est d’accepter un don avec impossibilité de remercier. Le ressenti du patient vis à vis du don se manifeste par l’existence d’une dette envers la société et la famille du donneur. Cette notion de dette explique l’importance de ces deux items : sensibiliser et aider. La majorité des patients (79 %) et des infirmier (e) s (91 %) pense qu’il n’existe pas de choix et réalise que c’est la seule alternative à l’aggravation de la maladie. L’absence de choix, le deuil de l’organe ne sont pas très discriminants entre les 2 groupes. Mais l’absence de possibilités de remerciements s’avère une situation difficile pour les patients au niveau de l’acceptation de la greffe. Notons que les patients ont placé cet item à égalité avec « la seule alternative » (79 %). Pour les deux populations, les deux premières actions sont sensibiliser et aider. Une petite différence intervient dans le classement des deux autres actions : exprimer et se regrouper. L’ordre de classement exprimés par les patients est le suivant : exprimer et se regrouper et pour les soignants, c’est l’inverse. 45 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 Les infirmier (e) s semblent prendre suffisamment en compte le besoin de se regrouper entre greffés. Ils accordent une certaine importance à cette petite assemblée, complètement externalisé de l’hôpital, composée d’individus appartenant à un même clan et possédant une même expérience de greffe. Au sein de ce groupe s’associent à la fois un partage du vécu et de l’expérience, l’apport d’une aide et la possibilité de véhiculer des informations. Ils reconnaissent à l’action de se regrouper, une réponse aux attentes du patient par rapport aux besoins de s’identifier, de soutien et d’exprimer ses sentiments. Dans ce groupe, l’échange ne s’effectue pas entre soignants et soignés mais entre personnes d’une même appartenance. Cette troisième partie nous fait réfléchir sur le don d’organes. Plus de la moitié des patients ont mentionné leur intérêt pour un échange avec les soignants sur le don d’organes. Cet échange est demandé à chaque phase avec une intensité plus élevée en phase d’attente et en postopératoire immédiat. Mais une partie de cette population est hésitante : 30 % ne se prononcent pas sur l’échange et 58 % sur le moment de cet échange. Les soignants ont exprimé une opinion plus négative : 63 % n’attachent pas d’importance à l’échange ou ne se prononcent pas et 78 % n’expriment pas leur point de vue sur le moment de l’échange. La greffe est la seule alternative au stade de la maladie terminale et les deux populations s’accordent sur l’absence de choix pour le receveur. Cette difficulté est ressentie dans les deux groupes mais nous notons une divergence, les patients situent au même niveau le critère « impossibilité de remercier » alors que les infirmier (e) s font ressortir la difficulté de l’acceptation de l’organe étranger, difficulté que l’on ne retrouve peu chez les greffés. Après la greffe, les transplantés désirent, en forte proportion, mener une action de remerciement. L’action, la plus envisagée est une participation pour sensibiliser la population au don d’organes. Nous pouvons noter que la répartition des autres actions est sensiblement analogue dans les deux groupes. En conclusion Nous pouvons dire que les deux populations soignés et soignants ont des visions similaires sur les besoins des patients greffés ou en attente de greffe, cela nous rassure. Cependant on peut noter une dispersion par rapport à certains items qui suffisent à valider notre hypothèse. Parmi les réponses concordantes, il ressort de cette étude comparative que : – la phase d’attente est considérée comme le meilleur moment pour communiquer l’information. Celle ci est reconnue comme favorisant la compréhension et l’autonomie. – les mêmes items d’information ont été désignés comme étant ceux qui ont une importance capitale dans la diffusion des données. – l’infirmier (e) est reconnu (e) dans la globalité de sa fonction avec une légère prédominance pour son rôle relationnel suivi des rôles technique et éducatif. – en complémentarité du médecin et de l’infirmier (e), d’autres individus ou groupes d’individus sont considérés comme un appui fondamental pour les patients afin de les accompagner dans leur acheminement vers une autonomie et une qualité de vie. Ce soutien se matérialise grâce à l’aide des associations, de l’assistante sociale et de la sophrologue. La religion ne domine pas dans la sélection des choix. – les deux groupes considèrent que la greffe est la seule alternative à la maladie au stade terminal et qu’il n’existe pas de notion de choix. Aussi, afin de promouvoir la greffe, il est nécessaire de sensibiliser la population aux dons d’organes. – aider les futurs et les nouveaux greffés semble une préoccupation majeure. Parmi les réponses discriminant les deux groupes, il ressort que : – il existe une divergence entre les deux populations par rapport à l’information reçue par les patients et donnée par les soignants. La qualité de cette information est évaluée différemment, mais la satisfaction des patients nous valorise. – pourtant, les infirmier (e) s semblent vouloir communiquer un flot d’information au patient et à son entourage et ne réalisent pas que les patients ne désirent pas tout connaître, bien qu’ils considèrent que l’information n’est pas forcément stressante, cette donnée étant en léger désaccord avec ce que pensent les infirmier (e)s. 46 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 ÉTUDE COMPARATIVE DES BESOINS DES PATIENTS TRANSPLANTÉS OU EN ATTENTE… – malgré leur désir de communiquer, les soignants sont réticents à parler du don d’organes et considèrent l’organe étranger comme un élément difficile à accepter, contrairement aux patients. Par contre les soignés rencontrent une difficulté par rapport à l’impossibilité de remercier le donneur et sa famille. Cette difficulté n’est pas prise en compte par le groupe des soignants. 6. PISTES DE REFLEXIONS Réflexions par rapport aux phases dans lesquelles se situent les patients : L’analyse des résultats a engendré d’autres questions, telles que : – y a t’il une différence de besoins : selon l’organe transplanté selon la phase dans laquelle se situe le patient ? – y a t’il des phases où l’information doit être plus détaillée que d’autres ? Bien que ce ne soit pas l’objet de notre recherche, nous avons décomposé certaines questions vers cette orientation. À la question 6 (besoin d’information), Comme nous l’avons vu, les patients ont des zones de refus plus marquées que les soignants, cela concerne en particulier les patients de la dernière phase suivi par ceux de la phase d’attente. Aucun patient de la phase d’attente n’a coché le critère « stress » à la question 13 et deux patients l’ont pointé associé à d’autres critères. Il semblerait que pour eux, l’information n’est pas une source stressante, au contraire 73 % pensent qu’elle permet de mieux comprendre. Ils ont également peu coché la période « plusieurs moments » pour communiquer l’information, il semblerait qu’ils refusent de connaître certaines informations et le taux de refus le plus fort se retrouve dans les items : – taux de réussite (13 %) – choix du receveur (13 %) – nombre de patients convoqués simultanément (13 %) – risques ou complications (17 %) – sexualité (13 %) Pour les patients de la dernière phase : 6 % n’ont noté que le critère « stress » et 14 % associé à d’autres critères, mais ce critère se situe en dernière position (cela rejoint l’analyse des besoins de tous les patients confondus). Les items refusés sont identiques à ceux de la phase précédente si ce n’est une différence au niveau des items « durée d’attente » (14 %), « conditions de prélèvements » (19 %), « emplacement de l’organe » (25 %), « traitement à la sortie » (11 %), « durée d’hospitalisation » (14 %) mais l’item « nombre de patients convoqués simultanément » n’a pas été relevé dans cette phase. La moyenne des refus se situe aux environs de 17 % pour chaque item avec un écart-type + 8 et - 5. Le constat de cette analyse montre que toute la partie pré transplantation est exclue. Elle est sans doute perçue comme une phase lointaine et oubliée. Deux items proches de la dernière phase sont quand même rejetés : le traitement et la sexualité. Ces items sont considérés comme une résultante obligatoire de la greffe et ne peuvent en aucun cas influencer une prise de décision. L’acquis du traitement engendre de l’angoisse à la sortie du patient, 39 % pensent que le meilleur moment pour communiquer cette information est la période de la sortie. 56 % des patients hospitalisés souhaitent posséder cet élément pendant l’hospitalisation. Par contre, plus on s’éloigne de la greffe, plus l’acquis du traitement est indubitable et aucun besoin d’information ne se manifeste. Une autre hypothèse à ces résultats est que ces informations ont été angoissantes pour ces patients et qu’il est plus raisonnable de les ignorer. Un argument contraire à cette affirmation est que les patients de cette phase expriment l’information comme une meilleure prise en charge de la greffe (64 %) et un moyen de mieux comprendre leur nouvel état de santé (67 %). 86 % de ces patients sont très satisfaits (33 %) et satisfaits (53 %) de l’information reçue. À cette phase, ils maîtrisent une grande partie de l’information soit grâce au rôle éducatif des soignants soit grâce leur 47 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 expérience. Leurs besoins en information sont satisfaits, ils ne subsistent plus et les patients pensent qu’il n’est pas utile de connaître certaines informations. Ce travail nous amène à penser que nous devons respecter le refus des patients au sujet de certaines informations, en particulier celles qu’il n’est pas forcément nécessaire de détenir pour le bon déroulement de la greffe. Par contre : – les informations concernant le rejet, les complications et la sexualité (contraception et risque de grossesse) doivent être communiquées impérativement, mais au bon moment, c’est à dire lorsque le patient est confronté à l’un de ces problèmes. – le patient doit connaître les éléments de surveillance post greffe qui peuvent être les symptômes révélateurs d’une complication : par exemple, une des manifestations du rejet étant l’hyperthermie. Le traitement peut ne pas être communiqué pendant la phase d’attente selon le désir du patient mais il est indispensable que l’éducation concernant la thérapeutique soit réalisée pendant l’hospitalisation. Les patients de la dernière phase ont retrouvé une « santé », surmonté les difficultés de la greffe et sont plus disponibles et ouverts à cet échange. Tous les besoins précédents ont été satisfaits et surgit à nouveau la mémoire du donneur, besoin difficile à combler actuellement. Il n’existe pas de différence entre l’analyse des besoins de tous les greffés toutes phases confondues et l’analyse des besoins par phase. Chaque patient est plus concerné par la phase dans laquelle il se situe et désire les informations et le soutien qui relèvent de cette période. Ouverture et actions Cette recherche doit nous permettre de réaliser ultérieurement auprès de nos patients un programme d’information et d’éducation de manière à leur donner une meilleure connaissance du processus de greffe. L’élaboration de ce programme participera à l’amélioration de la qualité des soins par une connaissance adaptée des besoins des patients greffés. De cette étude émerge la nécessité : Versant patients : – d’élaborer un livret d’information, commun à tous les greffés qui répondra à leurs besoins tout au long du processus de greffe, s’appuyant sur les items de notre recherche. À la question 14 (échange sur le don), la moitié des patients désire échanger avec les soignants sur leurs sentiments vis à vis du don. Cet échange est particulièrement souhaité par les patients en attente de greffe (57 %) et par les patients qui ont vécu tout le processus de greffe et qui se situent au stade du suivi (61 %). Seul le tiers des greffés récents manifeste le désir de cet échange. – d’instaurer une permanence infirmière : pour répondre aux éventuelles questions des patients au moment choisi par eux, en complémentarité de l’entretien avec le médecin pour apporter un soutien aux patients souhaitant exprimer leurs besoins psychologiques, leurs difficultés face à la greffe. Les patients en attente ont énoncé ce besoin. La satisfaction de ce dernier peut être une aide pour une prise de décision de greffe. Cela leur permet de considérer le sujet du don, ??? non comme un tabou, mais comme un fait reconnu par la société. Les greffés récents hospitalisés ont d’autres inquiétudes d’ordre médical : reprise des fonctions vitales et de la fonction du greffon, rejet, hospitalisation etc.. ??? L’image du donneur enracinée au fond d’eux mêmes, ne s’amoindrit sans doute pas mais elle n’est pas la préoccupation essentielle de ces phases. Selon Maslow, il est nécessaire de répondre aux besoins présents en suivant un ordre de priorité. Dès qu’un besoin est satisfait, un besoin d’un ordre supérieur surgit. – de bénéficier de l’aide d’un psychiatre ou psychologue attaché à la transplantation. Versant soignants : – créer un outil permanent qui permettra de quantifier, qualifier et évaluer l’information reçue et acquise par le patient. Ce document, commun aux médecins et aux infirmier (e) s des différents services, sera archivé dans le dossier du patient. – accorder des formations sur des sujets bien précis tels que : 48 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 ÉTUDE COMPARATIVE DES BESOINS DES PATIENTS TRANSPLANTÉS OU EN ATTENTE… les aspects philosophiques, psychiatriques et culturels de la greffe et du don d’organes, le comportement psychologique et l’accompagnement du transplanté ou futur greffé, la relation d’aide. Le traitement, le suivi, le donneur (stimulus contextuel) sont une résultante de l’après greffe. Les deux premiers items font partie des informations les plus importantes choisies par les deux populations et le donneur est une préoccupation majeure du patient au contraire des soignants qui n’ont pas exprimé le désir d’échanger sur ses sentiments. – assurer une formation, commune sur le processus de greffe, à tous les services prenant en charge des patients concernés par la transplantation (cardiologie, chirurgie cardio vasculaire, néphrologie, dialyse, gastro entérologie, chirurgie digestive, UTO). Nous avons affirmé, représentations des soignants, que les patients manifestent des sentiments de culpabilité vis à vis du donneur et de sa famille (stimulus résiduel) et qu’il serait nécessaire de collaborer avec une équipe pluridisciplinaire. Les résultats le démontrent. – bénéficier également de l’aide du psychologue attaché à la transplantation. Cette recherche nous a permis de caractériser les besoins réels des patients et d’envisager des actions fondées, actives et efficaces. Ces connaissances objectives permettent une démarche positive et adaptée de la part des soignants… À partir de ce travail, il serait nécessaire d’envisager des réflexions sur les réponses des soignants. Outre les résultats obtenus, ce travail de recherche a été un parcours enrichissant de par la réflexion sur nos pratiques et sur nos vécus, qu’il a occasionnée. – mettre en relation les différents soignants s’occupant de la transplantation, pour améliorer la qualité des informations données aux patients et harmoniser leur contenu. Le lien entre ces différents services pourrait être un infirmier (e) référent (e), mobile qui pourrait rencontrer les soignants et les patients y compris ceux des centres de dialyse de Midi Pyrénées et pouvant être joignable par téléphone ou bip. BIBLIOGRAPHIE Cet (te) infirmier (e) pourrait participer aux différentes réunions concernant la transplantation. Sutton T.D., Murphy S.P. Stressors and patterns of coping in renal transplant patients, Nursing Research, 38 CONCLUSION Vulser C.,Baudin M., Léon E., Consoli S. Cette étude nous permet de confirmer notre hypothèse sur trois points précis : la discordance entre les deux groupes porte sur la qualité, la quantité d’informations communiquées par les soignants et le don d’organes. Transplantation d’organes. Aspect psychologique et psychiatrique p.343 à 352. Nous avons stipulé dans notre modèle conceptuel que l’environnement, représenté ici par la greffe, fournit trois stimuli auxquels les patients doivent faire face pour s’adapter à leur nouvel état de santé. Locking-Cusolito H. La greffe (stimulus focal) est la seule alternative à l’aggravation de la maladie. Pour développer les capacités d’adaptation des patients, nos moyens d’action sont la communication d’informations sur le processus de greffe pendant la phase d’attente, 50 % des patients et des soignants ont exprimé cette nécessité. Ant à 1990 Rénal transplant and uncertainty. Canadian Nurse- 1980 - 10 Moscovici S. Psychologie Sociale 1984 Strack J.L., Reiley P., Osieki A., Cook L. 49 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 Attitudes affecting organ donation in the intensive care units. Mission pour un coeur tout neuf : essai d’une programmation de santé. Hearth and Lung - 1984 - 13 Recherche en soins infirmiers - n°29 - Juin 1992 p. 85 à 94. Goldsmith J., Montefusco C.M. Sirois F. Nursing care of the potential organ donor. Critical Care Nurse- 1985 - 5 L’angoisse chez le patient en attente de chirurgie cardiaque. Davis K.M., Miller L.D. Soins Chirurgie - n° 132 - Fév. 1992 - p.38 à 41. Brain death : Nursing roles and responsabilities. 1993 Journal of neuro-science neursing- 1987 - 19 Avanzi F., Odiard M.C., Vuffray F., Baudin M. Greffe rénale conquête d’une meilleure qualité de vie Changer de coeur. Continuer sa vie. Psychologie médicale- 1993 -p.1000 à 1002. Rev. de Méd. 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Complications psychiatriques de greffes d’organes Toward a model for quality assessment in heart transplantation. Annales de méd. psychol. - n° 4 - 1996 - p.232 à 237. 51 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 R ECHERCHE MURIEL FOULON LE CADRE FACE AUX RITES DE PASSAGES DES SOIGNANTS* RÉSUMÉ SUMMARY LE CADRE FACE AUX RITES DE PASSAGES DES SOIGNANTS* THE HEAD NURSE FACED WITH THE PASSAGE RITES OF THE CAREGIVERS Les soignants, face à un décès, présentent des attitudes répétitives et dépourvu de sens. The caregivers, faced with a death, have repetitive and meaningless attitudes. Le concept de rite, développé par Pierre CAZENEUVE, fait apparaître qu’un rite peut être caractérisé par trois éléments : stéréotypé, répétitif et dépourvu de sens. Le rite de passage est constitué de trois étapes : la séparation, la marge et l’agrégation. The concept of rite, developed by Pierre CAZENEUVE, reveals that a rite can be characterized by three elements : stereotyped, repetivite and meaningless. The passage rite is made up of three steps : separation, margin and aggregation. Les rites de passages sont des mécanismes de défense mis en place par les soignants pour lutter contre un élément qu’ils ne maîtrisent pas, la mort d’un patient. The passage rites are defence mechanisms installed by the caregivers to fight against an element which they do not master, the death of a patient. Le rôle du cadre peut se décliner en trois axes : un rôle protecteur afin de garantir aux soignants de bonnes conditions de travail, une attention face aux limites des rites ainsi qu’une vigilance face aux rites négatifs. The role of the head nurse can come in three forms : a protection role in order to give caregivers good working conditions, an attention faced with the limits of the rite as well as a vigilance faced with negative rites Mots-clés : Key words : – Rites, Rites de passages – Attitudes des soignants – Besoin – Mécanismes de défense – Rites, passage Rites – Caregivers’attitude – Need – Defence mechanisms * Recherche realisée eu vue de l’obtention du diplôme de cadre de santé – IFCS Amiens 52 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 R ECHERCHE LE CADRE FACE AUX RITES DE PASSAGES DES SOIGNANTS INTRODUCTION – Dans la deuxième partie, pour affirmer ou infirmer mon hypothèse de départ, j’ai réalisé des entretiens auprès de soignants travaillant dans quatre unités de soins. L’analyse de ces entretiens constitue le corps de cette partie. Ce travail est le fruit d’une longue réflexion qui a évolué et progressé au rythme de l’acquisition de connaissances et de la maturation dans l’approche de la fonction de cadre de santé. I– LES CONSTATS Les constats, point de départ de ce travail, sont issus de mon expérience personnelle. Ils sont le reflet de ma mise en situation de cadre durant les dix huit mois où j’ai assuré le rôle de faisant fonction de cadre au sein de deux unités successivement. En effet, quand un cadre arrive dans un service, celui-ci se doit d’observer les faits, les situations auxquels sont confrontés les soignants. Parfois les comportements, les habitudes des soignants peuvent surprendre, paraître sans fondement mais sont en fait indispensables pour les équipes. Face à l’évolution de la vie du service, des pratiques soignantes, des procédures, en tant que cadre, je m’interroge sur les possibilités d’aider l’équipe à vivre ces évolutions. Face à cette responsabilité, il me semble nécessaire de comprendre les comportements des soignants et d’avoir le maximum d’outils possibles pour analyser les situations. L’approche anthropologique me permet d’acquérir un nouveau regard sur les événements. L’approche du concept de rite répond à mon questionnement initial. J’ai choisi d’étudier un seul type de rite au sein des unités de soins, le rite de passage pour que cette étude soit la plus rigoureuse possible car elle est limitée dans le temps. C’est d’ailleurs pour cette raison que j’ai sélectionné l’expression des rites de passages dans le seul contexte de la mort d’un malade. De plus les rites de passages sont présents aux différentes étapes de notre vie. Ce travail présente donc la possibilité d’être réutilisé dans d’autres situations. Ce travail ce décompose en 2 parties : – La première partie de ce travail de recherche relate les constats issus de mon expérience. Elle comporte aussi un contenu théorique pour apporter un éclairage. La confrontation des constats et de l’apport théorique que constitue le cadre conceptuel donne naissance à une problématique vis à vis de laquelle j’ai construit une hypothèse de travail. Au cours de ma carrière, j’ai travaillé dans un service de réanimation neurochirurgicale en tant qu’infirmière. J’ai pris ensuite successivement un poste de faisant fonction de cadre dans ce même service et dans un service de chirurgie générale et digestive. C’est à partir de mon expérience personnelle que j’ai réalisé les constats, origine de mon questionnement. Premier cas Suite à un décès dans un service de réanimation, j’ai observé que les aides soignantes réalisaient la toilette mortuaire et qu’ensuite l’équipe se réunissait pour réaliser le ménage de la chambre. Chaque membre de l’équipe paramédicale avait une fonction précise. Les infirmières réalisaient l’ablation du matériel, les aides soignantes la toilette mortuaire et les agents de service retiraient le matériel de la chambre. Le ménage était fait très rapidement et la chambre réinstallée, prête à accueillir un nouveau malade dans un temps inférieur à celui d’une sortie du service de réanimation lorsqu’il s’agissait d’un transfert de patient vers un autre service. La réalisation du ménage de la chambre semble ne pas pouvoir attendre quand il s’agit d’un décès, il diffère les autres tâches comme les toilettes, les sorties de malades. La chambre est nettoyée et réorganisée comme s’il fallait effacer le décès, toutes les traces de ce passage. Le vestiaire du défunt est sorti et mis dans une armoire, à l’extérieur, réservée à cet usage de même que le matériel de réanimation. Deuxième cas Suite à un décès dans un service de réanimation et après le départ du défunt, j’ai constaté que l’équipe uti- 53 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 lisait souvent l’appareil à désinfection (phagogette) même lorsque l’emploi de celui-ci n’était pas nécessaire pour des raisons d’hygiène. L’équipe expliquait ce geste par : « Moi, je préfère on ne sait jamais ». Il faut savoir que l’emploi de cet appareil bloque la chambre pour au moins quatre heures permettant à l’équipe d’avoir un temps de répit. En effet, la chambre est fermée de façon hermétique. Mais cet appareil va être retiré du service, comment en tant que cadre combler son absence ? Troisième cas lette mortuaire était toujours réalisée même si la personne venait d’être lavée quelques heures avant sa mort et qu’elle bénéficie d’une toilette à la morgue par le personnel. Si c’était un homme, on le rasait à nouveau. Les soins étaient toujours effectués par deux personnes en même temps, de catégories professionnelles différentes ou non. Ces constats me posent questions notamment : – Pourquoi être toujours deux pour faire une toilette mortuaire ? – Suite à un décès, pourquoi le ménage est-il toujours fait en grand par l’équipe ? Suite à un décès dans un service de chirurgie générale, j’ai observé que le ménage était réalisé en grand. Les murs sont lessivés, le matériel est mis à la désinfection. Tous les déchets sans distinction sont mis dans un réceptacle destiné à être incinéré comme déchets à risques. Les fleurs, les plantes, les dessins non repris par la famille suivent cette filière d’élimination. Situation surprenante dans ce service qui gardait les plantes, les fleurs après chaque sortie de patients de l’hôpital. Quatrième cas Suite à un décès dans un service de réanimation, j’ai souvent constaté que les infirmières ne restaient jamais seules dans une chambre. Elles allaient voir leurs collègues soit pour discuter des conditions du décès et repasser le film de l’action, soit pour parler de la vie et de sa valeur. Les temps de silence étaient exclus de la conversation. De façon générale, l’équipe se réunissait dans la salle de détente, pour boire un café, un jus de fruit. Il régnait dans ce service de réanimation une ambiance bruyante de rires, de paroles, d’histoires humoristiques suite à un décès qui ne permettait pas l’existence du moindre silence. Cinquième cas Dans un service de chirurgie, j’ai observé que la toilette mortuaire ainsi que le retrait du matériel étaient toujours réalisés par deux personnes en même temps. Elles portaient toujours des gants quelque soit la cause du décès ou les circonstances de sa survenue. La toi- – Pourquoi l’équipe se réunit-elle suite à un décès ? En tant que futur cadre de santé, il me semble important de réfléchir sur les comportements des soignants, les raisons de leurs actes, pour pouvoir répondre à leurs attentes, leurs besoins. Le cadre est aux côtés de son équipe à tout moment autant quand cela va bien pour recevoir les félicitations d’une famille que lorsque cela est difficile comme la mort d’un patient pris en charge par l’équipe. Face à ces questions, j’ai choisi de réaliser mon travail de fin d’étude pour l’obtention du diplôme de cadre de santé en réfléchissant à la question suivante : LES COMPORTEMENTS DES SOIGNANTS FACE À UN DECES PEUVENT-ILS ETRE ASSIMILES A DES RITES DE PASSAGES ? II- ETUDE EXPLORATOIRE J’ai réalisé un stage dans un Institut de Formation en Soins Infirmiers (I.F.S.I.) où j’ai assisté à des exploitations de retour de stage, dans le cadre du suivi des étudiants de première année en formation en service de gériatrie. Au cours de cette rencontre un échange verbal a eu lieu. Les étudiants semblaient éprouver des difficultés dans la compréhension des comportements des équipes soignantes face à un décès. Ces étudiants m’ont fait part des éléments suivants : 54 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 LE CADRE FACE AUX RITES DE PASSAGES DES SOIGNANTS – Au cours de la toilette mortuaire réalisée par deux aides soignantes «celles-ci parlaient de leurs activités de la veille, échangeaient des avis sur les soldes» sans d’après l’étudiant «prêter attention à la personne décédée, c’était comme machinal». – Suite à deux décès dans un service, l’équipe soignante organise un repas après le départ du corps et anticipe sur la survenue d’un prochain décès en évoquant le principe « jamais deux sans trois ». L’étudiant est surpris : « il s’agit de la mort de quelqu’un, ils ne se rendent pas compte de la réalité. Ils sont dans leur monde ». Les étudiants de cet institut ont éprouvé le besoin de parler de ces faits. Ils ont demandé à l’I.F.S.I. comment cela était-il possible ? Les enseignantes, au cours d’une réunion pédagogique en ma présence, ont signalé que lorsque les étudiants étaient face à un décès, ils étaient souvent en difficulté d’une part par la perte d’un patient et l’affectif que cela entraînait, mais aussi d’autre part par la découverte de la mort et l’attitude des soignants face à la mort. Les étudiants jugent les soignants : – « ils sont irrespectueux vis à vis des morts ». – « Ils font toujours la même chose, quelque soit la personne décédée ». Ces comportements sont retrouvées dans différents services et sont décrits de façon similaire me laissant penser qu’il s’agit peut-être de rites, si j’analyse la situation avec un regard anthropologique. Toutefois pour une personne ayant une autre approche, cette situation pourrait être vue sous un autre angle. Ce vécu de stage me conforte dans la réalisation de ce travail de recherche. En effet, dans un premier temps, cela me permet de penser que la question à l’origine de ce travail est partagée par d’autres personnes. Dans un deuxième temps, ce travail pourrait être utilisé comme support pour la formation des étudiants infirmiers à la demande des enseignantes de cet institut de formation. III– LES DIFFERENTES PUBLICATIONS A CE JOUR Dans la littérature spécialisée je retrouve de nombreux éléments pour la compréhension des comportements des soignants face aux malades qui vont mourir et les sentiments éprouvés par les équipes face à la mort. Par exemple, M. RUSZNIEWSKI dans son livre « Face à la maladie grave » développe les éléments qui favorisent une meilleure compréhension des processus psychiques liés à l’angoisse de mort éprouvée par le malade, ses proches et les soignants. Le développement des soins palliatifs au sein de notre société a favorisé le développement de la littérature sur le sujet de l’accompagnement des patients qui vont mourir par les soignants. Par contre, je n’ai trouvé aucun élément sur l’après, le moment où la mort est face aux soignants. De nombreux ouvrages ont été publiés sur le deuil comme « Le deuil à vivre » de M.F.BACQUE où sont expliquées les différentes phases de deuil du malade, de sa famille face à une mort imminente ou encore l’œuvre incontournable de M. DE HENZELLE qui décrit et analyse le deuil. Mais mon étude se situe au niveau du groupe des soignants et non du point de vue d’une approche individuelle et psychologique. Mes recherches m’ont apporté de nombreux éléments de réflexions sur les sentiments des soignants face à la mort. Par contre, les publications n’apportent pas de réponse directe à mes questions sur les attitudes des équipes soignantes face à un décès. En effet, dans la presse spécialisée je n’ai trouvé que des fiches techniques sur la réalisation de la toilette mortuaire en respectant les différentes religions. Ces fiches sont utilisées dans le cadre de l’enseignement de la toilette mortuaire au sein des Instituts de Formation en Soins Infirmiers. Chaque futur professionnel reçoit un enseignement dispensé par un de ses pairs pour lui permettre de faire face à cette situation. Je n’ai trouvé à ce jour aucune étude réalisée sur les comportements des soignants face à la mort ayant une approche de type anthropologique. Dans le domaine réglementaire, concernant la règle relative au délai minimum pour le maintient du corps du défunt dans l’unité de soins, « si elle faisait l’objet d’un consensus déterminant une durée de deux ou trois heures, personne ne pouvait cependant en définir l’origine (il s’agirait en fait de l’application d’un usage formalisé en 1916 par une instruction du Directeur Général de l’Assistance Publique) ».15 En effet, la 15 : HASENDHAL S., Les rites funéraires commencent à l’hôpital, Revue l’Infirmière Magazine, 1998, no 125, p. 42-47. 55 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 famille a la possibilité de voir le défunt avant que le corps ne soit déposé à la chambre mortuaire, qui depuis la loi du 8 juillet 1993 et le décret du 14 novembre 1997 est obligatoire dans tous les établissements de santé enregistrant plus de 200 décès par an. Il appartient à chaque équipe soignante de définir un délai de référence pour donner à la famille la possibilité de venir rendre visite au défunt. Généralement elle dispose d’au moins deux heures. La durée de conservation des corps dans le service ne peut toutefois dépasser dix heures (décret du 14 Novembre 1997). d’observation pour les ethnologues dans les années à venir me confortant ainsi dans mon choix d’axe. De plus, les publications se rapportant à ce sujet dans le domaine paramédical sont peu nombreuses sous l’angle d’approche sociologique m’incitant ainsi à réaliser un travail de recherche personnel. La dernière circulaire du 14 janvier 1999 demande à chaque établissement de mettre au point un règlement intérieur à suivre suite à un décès, me confortant dans le choix du sujet qui est au cœur de l’actualité des structures hospitalières. En effet, comment mettre en adéquation, l’application de ce règlement intérieur et les pratiques de service ? L’étude des rites par les ethnologues a pour pionniers M. MAUSS et E. DURKHEIM. Ils sont les pères de l’anthropologie. Ils furent les premiers à étudier les rites religieux ou le sacrifice. IV- LE CADRE CONCEPTUEL Pour réaliser une étude de cette envergure, nous pourrions avoir une approche philosophique ou psychologique où j’aurai étudié les soignants sur le plan individuel. Chacun est porteur en lui de valeurs, de son vécu personnel, de sa culture, autant de paramètres qui rendent l’homme unique. En tant que futur cadre de santé, je préfère étudier le groupe porteur de valeurs communes formant une équipe. Sur le plan personnel, je préfère l’aborder sur un axe sociologique et plus particulièrement anthropologique voir ethnologique. Ce choix a été motivé par la nature de mes constats, issus de mon expérience personnelle. C’est surtout le caractère répétitif qui m’a incité à les étudier et à m’interroger sur le sujet. De plus, l’anthropologie permet d’avoir une démarche globale. Comme nous l’indique J. COPANS, « elle est holiste : à partir d’un phénomène singulier elle cherche d’une part à en saisir les multiples dimensions, d’autre part à le relier à la totalité dans laquelle il s’inscrit et acquiert un sens ».11 À la lecture du dernier numéro de sciences humaines,6 l’hôpital semble faire l’objet d’un éventuel terrain 11 : COPANS J., Introduction à l’ethnologie et à l’anthropologie, s. l, Ed. Nathan, 1998, (collection 128 no 124). 6 : BROMBERGER C., Les nouveaux objets de l’ethnologie, Revue Sciences Humaines, 1998, no 86 bis, p. 4. L’étude d’un groupe et de ses comportements face à différents événements ont été réalisés par des ethnologues grâce au concept de rite d’où l’utilisation de ce concept pour mon étude. De nombreux anthropologues ont ensuite étudié de façon plus globale les rites, dont F. LAPLANTINE et P. CAZENEUVE qui sont les auteurs de référence de ce travail. D’autres auteurs ont depuis réalisé des études sur les rites de façon très spécialisée comme P. PIART sur les rites de communication par exemple. Pour ce travail, j’ai retenu A. VAN GENNEP qui fut le premier et auteur de référence à ce jour pour l’étude des rites de passages. Dans un premier temps, je définirai le concept de rite, ses caractéristiques puis ses fonctions pour finir en décrivant sa dynamique dans le temps. Dans un deuxième temps, je décrirai le rite de passage, ses caractéristiques, ses fonctions. IV-1 LE RITE Définition ➔LE RITE L’origine des rites remonte à la nuit des temps depuis que la société existe. « Il n’y a pas de société sans rite ».8 Pour P. CAZENEUVE le rite est le fruit de toute société. Le mot rite peut avoir plusieurs significations en fonction du contexte dans lequel il est utilisé. Dans le dictionnaire encyclopédique, le mot rite veut dire : « toutes espèces de comportements stéréotypés qui ne 8 : CAZENEUVE P., Sociologie du rite, Paris, Ed. P.U.F., 1971, p. 31. 56 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 LE CADRE FACE AUX RITES DE PASSAGES DES SOIGNANTS semblent pas être imposés par exemple une institution désuète, un cérémonial périmé ». Dictionnaire encyclopedique Hachetto tion présente ». Les faits sont réalisés de la même manière. F. LAPLANTINE utilise lui le terme de « archétypal ».19 De même, en fonction des champs scientifiques, le mot rite a une fonction différente. Pour les biologistes, il est rattaché à l’évolution de l’animal. Pour les psychopathologistes, ils le rattachent aux manies ou parlent de rites névrotiques. S. FREUD associe le rite au complexe d’œdipe. ➔ Il est aussi répétitif, c’est à dire « une manière d’agir se reproduisant avec une certaine invariabilité »8 selon P. CAZENEUVE. Le rite est parfois transmis de père en fils. Toutefois il existe une « marge d’improvisation dans le temps »8 ce qui lui permet d’évoluer d’où la différence avec la commémoration. Pour F. LAPLANTINE, « le rite n’est pas la simple commémoration d’un événement passé mais sa réactualisation ».19 C’est à dire que le rite évolue en fonction de la société, de ses besoins, tandis que la commémoration est toujours en relation avec un élément figé dans le temps par exemple la Fête Nationale du 14 juillet. Dans le domaine anthropologique comme nous le fait remarquer M. SEGALEN « le problème avec le rite est qu’il n’existe pas une définition reconnue, canonique. De sorte que les différents auteurs, qui se sont emparés du sujet, ont donné leur définition en le tirant vers leur champ de recherche ».25 Pour ma part, j’ai retenu pour mon étude, la définition de F. LAPLANTINE : « un rite est un acte individuel ou le plus souvent collectif, qui reproduit avec une certaine invariabilité un geste archétypal d’un dieu ou d’un ancêtre et s’efforce par cette imitation de réactualiser le temps sacré ».19 ➔ « Le rite semble dépourvu de raison pour l’observateur tout en présentant les apparences d’une nécessité »9 pour P. CAZENEUVE. Cette situation est d’autant plus difficile à comprendre pour l’observateur que cette nécessité « ne répond à aucun besoin vital et ne procure aucun plaisir à celui qui le réalise ni aucun confort ».9 Son auteur semble poussé à sa réalisation par un élément non observable. ➔ LE RITUEL Je ne peux réaliser un travail sur les rites sans définir les rituels. En effet, au cours de ce travail le mot rituel est utilisé à plusieurs reprises et sa définition peut être multiple car elle est directement liée à celle du rite. Dans ce travail le rituel est défini comme une succession de rites constituant un tout. Par exemple les rites de passages constituent un rituel. Caractéristiques Les caractéristiques du rite sont au nombre de trois : ➔ Pour P. CAZENEUVE, « Le rite est toujours stéréotypé »,8 c’est à dire d’après le dictionnaire LAROUSSE « caractérisé par la répétition automatique d’un modèle antérieur, anonyme ou impersonnel et dépourvu d’adaptation à la situa- 25 : SEGALEN M., Rites et rituels contemporains, s.1, Ed. Nathan, 1998, (collection 128 no 209), p. 5. 19 : LAPLANTINE F., Les 50 mots-clés de l’anthropologie, s.1, Ed. Privat, 1974, p. 161. 8 : CAZENEUVE P., Sociologie du rite, Paris, Ed. P.U.F., 1971, p. 13. Mais P. CAZENEUVE souligne le fait que plus le rite semble dénué d’intérêt et mystérieux, plus il répond à un besoin pour celui qui le réalise. « On pourrait même dire que moins ils paraissent raisonnables, plus ils révèlent leur nécessité ».9 Pour un observateur extérieur certains rites peuvent lui sembler primitifs quand il les compare avec la société de référence à laquelle il appartient. Le rite se distingue ainsi de la coutume. En effet, la coutume ne répond à aucun besoin de l’homme c’est une habitude transmise de génération en génération. Selon F. LAPLANTINE, « elle n’est pas indispensable, elle n’a pas d’utilité, on l’accomplit par habitude pour se conformer à une tradition ».19 19 : LAPLANTINE F., Les 50 mots-clés de l’anthropologie, s.1, Ed. Privat, 1974 p. 162. 9 : CAZENEUVE P., Sociologie du rite, Paris, Ed. P.U.F., 1971, p. 12. 9 : Ibid 9 : Ibid 19 : LAPLANTINE F., Les 50 mots-clés de l’anthropologie, s.1. Ed. Privat, 1974, p. 161. 57 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 Ces trois éléments qui caractérisent le rite c’est à dire toujours stéréotypé, répétitif et semblant dépourvu de raison constituent pour P. CAZENEUVE la règle du rite. Si nous observons une action qui présente ces trois éléments nous sommes en face d’un rite. Certains ethnologues vont donner la définition du rite à partir de ses caractéristiques. Toutefois, il faut faire la différence entre le rite et le code comme nous le fait remarquer J. JAVEAU. « Il ne faudrait pas confondre codification et ritualisation. Un acte codifié est imposé par une réglementation dont l’intention est avant tout d’ordre fonctionnel ».18 Le rite est différent du code car si tous deux sont répétitifs, stéréotypés et semblent dépourvus de raison, dans le cas de la règle, celle-ci est imposée à l’homme par la société pour y maintenir l’ordre (par exemple un automobiliste qui s’arrête au feu rouge). Dans le cas du rite, c’est l’homme qui se l’impose à luimême. Ils ne répondent pas aux mêmes fonctions même si parfois la finalité peut être identique. Le rite est un concept qui borde d’autres champs comme la coutume, la commémoration, la règle et le code comme nous venons de le voir mais il existe toujours une nuance qui permet d’identifier l’un plutôt que l’autre d’où l’intérêt de réaliser un travail précis. Les fonctions du rite Pour comprendre les fonctions des rites, il me semble important de rappeler la théorie de P. CAZENEUVE. « L’homme est libre, inventant son existence et la fondant lui-même et d’autre part, il est soumis à des contraintes, des limites ».8 C’est ce que P. CAZENEUVE appelle la condition humaine, l’homme se veut libre, maître de ses gestes mais son environnement, la nature lui imposent des limites (le climat, par exemple). Il doit supporter des éléments naturels qui lui échappent soit qu’il ne les comprend pas, soit qu’ils sont plus forts que lui. Dans tous les cas cela provoque une angoisse à l’homme. De plus, il doit aussi subir l’environnement artificiel, l’environnement social, les règles, les coutumes par exemple. Entre le désir d’être libre et la sécurité que procure un ordre établi, l’homme « a pu être partagé entre le désir de définir par des règles une condition humaine immuable et d’autre part, la tenta- 18 : JAVEAU C., Les rituels du petit mensonge organisé, Revue Sciences Humaines, 1998, no 88, p. 30-33. 8 : CAZENEUVE P., Sociologie du rite, Paris, Ed. P.U.F., 1971, p. 27. tion de rester plus puissant que les règles, de dépasser toutes les limites ».8 Devant ce conflit mental, le rituel peut fournir trois solutions, parfois contradictoires les unes par rapport aux autres. ➔ La première fonction du rite pour F. LAPLANTINE consiste à « garantir l’équilibre de son quotidien ».19 Pour cela, l’homme peut utiliser l’aide d’une divinité. « Il espère capter son énergie pour régler sagement sa vie quotidienne ».19 Cette divinité peut être différente en fonction des civilisations. Par exemple, les Egyptiens vénéraient le soleil, le Nil alors qu’à la même époque les Grecs vénéraient les dieux de l’Olympe. Il s’agit le plus souvent de rites religieux. Ils vont permettre à la société d’avoir une stabilité. L’objet des religions étant « de permettre à l’homme de séparer les zones sacrées et les zones profanes ».20 L’homme espère par exemple la paix en échange de certains rites religieux. En fonction des différentes religions, musulmane, bouddhiste, catholique nous pouvons observer différents rites. D’après le linguiste E. BENVENISTE, l’étymologie du « mot rite viendrait de ritus qui signifie ordre prescrit. Ce terme est associé à des formes grecques comme artus qui signifie ordonnance, ararisko, harmoniser ».25 Si nous poussons plus loin l’analyse, l’étymologie renvoie vers l’ordre du cosmos, l’ordre des rapports entre les hommes et la société et les hommes entre eux. Le rite peut réguler la vie en société en définissant des limites, comparables à un code de bonne conduite comme les rites de communication étudiés par J. JAVEAU. Il démontre que le rite de politesse que constitue l’échange verbal « Comment ça va ? - Moi ça va »18 joue un rôle au sein des échanges dans notre société. Il permet d’entretenir un climat d’entente entre les deux interlocuteurs. C. RIVIERE attire notre attention sur un autre aspect du rite de la vie quotidienne, 8 : CAZENEUVE P. Ibid. p 36 19 : LAPLANTINE F., Les 50 mots-clés de l’anthropologie, s.1, Ed. Privat, 1974, p. 161. 19 : Ibid. 20 : MAISONNEUVE J., Les rituels, s.1, Ed. P.U.F., 1988, (collection Que sais-je ? no 2425), p. 14 25 : SEGALEN M., Rites et rituels contemporains, s.1, Ed. Nathan, 1998, (collection 128 no 209), p. 8. 18 : JAVEAU C., Les rituels du petit mensonge organisé, Revue Sciences Humaines, 1998, no 88, p. 32. 58 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 LE CADRE FACE AUX RITES DE PASSAGES DES SOIGNANTS dans le champ religieux en particulier : « il permet à l’homme qui réalise le rite, l’intégration sociale et culturelle de l’individu dans le groupe ».20 Les membres d’un groupe se reconnaissent grâce à ces rites. Ils sont des signes d’appartenance d’une même culture, d’une même religion. Les rites peuvent jouer un rôle intégrateur dans certaines situations comme dans les rites de passages. ➔ La deuxième fonction du rite est de « rassurer (l’homme) contre les angoisses liées à tout ce qui nous dépasse ».20 n’empêche pas qu’on cherche aveuglément une planche de salut. » 8 Comme nous venons de le voir, le rite est lié à des concepts satellites tels que le numineux, le tabou, le sacré qui me semblent important à expliciter. Des notions clés ➔ LE NUMINEUX C’est à dire ce surhumain auquel R. OTTO a donné le nom de « numineux », par exemple les saisons, la mort. Ce terme de « numineux » est aussi utilisé par F. LAPLANTINE et P. CAZENEUVE. Les rites visent alors à la préservation de l’homme face aux tabous (rite d’évitement) ou à la purification des objets ou de l’homme qui ont été au contact des tabous (rite de purification) ou à l’aménagement du devenir (rite de passage). L’homme a créé deux types de rites qui diminuent sa liberté en échange de sa sécurité, d’où la nécessité de créer un rite lui permettant d’être libre. C’est l’objet de la troisième fonction. ➔ La troisième fonction du rite consiste à défier les règles du sacré. C’est à dire « rechercher la puissance par des contacts avec le profane ».20 Pour cela l’homme est prêt à mettre sa vie en danger. L’homme réalise des actes tabous. Il s’agit par exemple de la sorcellerie, de la magie noire. L’homme veut prouver son existence en réalisant des actes interdits. Il démontre ainsi qu’il n’est pas soumis. Un type de rite peut réaliser deux fonctions en même temps, leurs actions peuvent être imbriquées les unes avec les autres. Terme utilisé pour la première fois par R. OTTO. « Ce mot correctement formé a l’avantage d’être plus large que ceux de mana (mot polynésien qui signifie puissance occulte) ou de sacré puisqu’il les englobe».22 Il englobe l’ensemble des puissances surnaturelles, le bien, le mal, tous les éléments qui dépassent sa compréhension créant ainsi une source d’angoisse pour l’homme. ➔ LE SACRÉ D’après P. CAZENEUVE, le « sacré, c’est ce qui donne un sens au monde, un sens qu’il ne possède pas de luimême à l’origine (...), c’est ce qui le charge d’une densité mythique ».8 E. DURKHEIM avait aussi une conception très large de la notion de sacré. Pour lui, « un objet devient sacré quand il est traité comme tel (...). Ainsi pour prendre un exemple extrême, le culte du mauselé de LENINE relève du sacré comme tous les rituels mis en place par le communisme ».25 La notion de sacré ne relève pas toujours de la religion mais aussi de la culture de chaque société. Ce qui est sacré chez l’une ne l’est pas forcément chez l’autre. Par exemple, les vaches sont sacrées dans la société hindouiste mais pas dans la société occidentale. En opposition au monde sacré synonyme de pureté, d’éléments positifs, nous trouvons le monde profane synonyme d’impureté, de négativité. C’est le côté obscur des choses. Toutefois l’homme n’est pas toujours conscient de la portée de ses actes, il réalise parfois des rites à son insu. Comme nous l’explique P. CAZENEUVE « éprouver l’angoisse, ce n’est pas en connaître les causes. On peut être désemparé sans savoir pourquoi, et cela 20 : MAISONNEUVE J., Les rituels, s.1, Ed. P.U.F., 1988, (collection Que sais-je ? n° 2425), p. 12. 20 : Ibid, p. 13. 20 : Ibid, p. 14. 8 : CAZENEUVE P., Sociologie du rite, Paris, Ed. P.U.F., 1971, p36. 22 : OTTO R., Le sacré, Ed. Payot, 1969, p. 22. 8 : CAZENEUVE P., Sociologie du rite, Paris, Ed. P.U.F., 1971, p. 37. 25 : SEGALEN M., Rites et rituels contemporains, s. l, Ed. Nathan, 1998, (collection 128 no 209), p. 70. 59 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 ➔ LE TABOU «Mot polynésien qui désigne tout ce qui est insolite»19 selon F. LAPLANTINE. Il désigne tout ce qui est retiré de l’usage commun, donc défendu, inviolable. Les enquêtes ethnographiques révèlent que ces interdictions existent dans tous les systèmes religieux connus sous des formes très variées. G. FRAZER a démontré que leur but est d’attester et de garantir la séparation entre les domaines du sacré et du profane. Ils peuvent englober l’insolite, la nouveauté, les changements d’état biologique et social. Il peut s’agir d’un objet, d’un lieu, d’une action, d’un mot ou d’êtres humains ou d’animaux. Nous allons maintenant étudier les rites de passages pour découvrir de façon plus précise un rite spécifique ainsi que ses champs d’action. IV-2 LES RITES DE PASSAGES Le principal auteur à avoir décrit et étudié les rites de passages est A. VAN GENEEP, auteur au début du siècle de l’ouvrage les rites de passages. Ce livre est aujourd’hui encore l’ouvrage de référence pour réaliser une étude sur ces rites. C’est pour cette raison que j’ai décidé de l’utiliser pour support de cette étude. La dynamique des rites Définition Comme nous l’avons étudié précédemment, les rites répondent à un besoin de l’homme face à une angoisse. La société évolue, de grandes découvertes ont mis fin à de grands mystères entraînant la disparition de certaines peurs pour l’homme et en même temps de certains rites. Par exemple, les Egyptiens réalisaient tous les jours de nombreux rites pour que le soleil revienne le lendemain. De nos jours cette crainte a disparu et son rite aussi en Egypte. P. CAZENEUVE a étudié les éléments favorisant la réalisation de nouveaux rites. L’élément principal est le manque de stabilité de la société et le désir des hommes d’avoir un avenir meilleur. Il prend pour exemple la période de la révolution française qui effaça les anciens rites et en mit de nouveaux en place. Le rite peut aussi évoluer, son cadre peut se modifier, des ferveurs nationales peuvent devenir européennes par exemple. P. RIVIERE résume ces idées de la façon suivante « les rites naissent, se développent, s’altèrent, meurent, se réaniment sous d’autres formes ».20 Les rites ne sont pas statiques, ils s’adaptent aux besoins des hommes et laissent la possibilité aux hommes d’avoir une marge pour leur réalisation au quotidien. P. CAZENEUVE nous explique « qu’il existe une marge d’improvisation dans tout rituel »8 que l’homme utilise pour adapter le rite à son besoin. 19 : LAPLANTINE F., Les 50 mots-clés de l’anthropologie, s. l, Ed. Privat, 1974, p. 192. 20 : MAISONNEUVE J., Les rituels, s.1. Ed. P.U.F., 1988, (collection Que sais-je ? no 2425), 1988. 8 : CAZENEUVE P., Sociologie du rite, Paris, Ed. P.U.F., 1971, p. 12. Un rite de passage est un rite présentant comme tout rite les trois caractéristiques citées précédemment. Ce rite se réalise à un moment clé dans le temps. M. FELLOUS précise que le rite de passage « scande le cycle de la vie, le passage de toutes les étapes de la naissance, l’adolescence jusqu’à la mort».13 Il scande aussi les variations dans le temps de la nature en général, les saisons par exemple. Il peut s’agir aussi du franchissement d’un col, d’un fleuve ou même du passage dans un lieu, une maison, un temple par exemple. Le rite de passage est à la fois laïque et religieux, profane et sacré en fonction de son lieu d’expression. Il y a passage dès qu’un individu au cours de sa vie passe d’un statut à un autre. Ce statut peut être à la fois social et physique. L’enfant qui pénètre dans le monde des adultes, réalise pour y parvenir un rite de passage nommé l’initiation. Le terme de passage est couramment utilisé dans le langage. Il était symbolisé par une porte pour les Egyptiens. Il signifiait le passage de la vie à la mort, la porte séparait le monde des vivants et celui des morts. Dans le film, Le grand passage, il était symbolisé par un tunnel avec une lumière au fond. Le passage peut être symbolisé de façon différente mais dans tous les cas il est générateur d’angoisse. En effet, toutes les grandes étapes de la vie sont sources d’angoisse pour l’homme qui voit sa vie modifiée par ces passages. 13 : FELLOUS M., Naissance et vie des rites, Revue Informations Sociales, 1998, no 70, p. 32 60 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 LE CADRE FACE AUX RITES DE PASSAGES DES SOIGNANTS Schéma type d’un rite de passage Le rite de passage, comme tout rite, doit présenter les trois caractéristiques étudiées précédemment (stéréotypé, répétitif et dépourvu de raison). Une fois identifié comme rite, il doit présenter les trois étapes que nous retrouvons dans tous les rites de passage : la séparation, la marge et l’agrégation La séparation ➔ « Le rite dit généralement de purification ».27 On lave les lieux. On purifie les objets qui ont été au contact du corps du défunt. ➔ Un rite collectif d’expulsion telle que la fermeture du cercueil. Ce rite termine souvent d’une manière particulièrement solennelle, l’étape de séparation. ➔ En outre, il y a des procédés matériels de séparation comme une fosse, le cercueil, l’habillement… La marge La séparation constitue la première étape du rite de passage. Elle est appelée aussi par A. VAN GENNEP « rite préliminaire ».27 Sa fonction est de permettre, à l’individu ou au groupe qui le réalise, sa séparation avec le monde auquel il appartient. Cette étape peut être décomposée en différents rites plus ou moins importants en fonction du contexte. Ces rites ne sont pas impérativement présents dans tous les rites de séparation. Ce rite exécuté pendant le stade de marge ou de latence est nommé par A. VAN GENNEP « rite liminaire ».27 Durant cette période l’individu est entre deux mondes, celui qu’il a quitté et celui qu’il veut intégrer : le monde des vivants et celui des morts par exemple. Il peut être matérialisé par un seuil, un portique. ➔ « Le transport au dehors du cadavre ».27 Ce temps de latence permet à l’homme de préparer son intégration dans le nouveau monde. Sa durée dans le temps est variable en fonction de la société dans lequel il a lieu. En Egypte par exemple, le pharaon était pleuré durant quarante jours, temps nécessaire pour qu’il soit jugé et qu’il puisse mener ensuite son autre vie. Pour la religion chrétienne, la durée est de trois jours pour permettre à l’âme de quitter le corps. Le corps disparaît physiquement. Il quitte le lieu où le décès a été constaté, ainsi que le groupe qui l’a accompagné dans les derniers moments. L’intégration ou agrégation Pour cette étude nous prendrons l’exemple des funérailles. Les rites les plus souvent observés sont les suivants : ➔ La disparition des traces du passage du défunt en référence au livre de V. THOMAS, Anthropologie de la mort, traces de mort, mort de traces. Par exemple, la communauté « brûle la maison, les outils du défunt.27 On réalise « la mise à mort de ses animaux favoris ».27 La communauté se réunit pour éliminer les objets du défunt, toutes les traces de son passage au sein du groupe. 27 : VAN GENNEP A., Les rites de passages, Paris, Ed. Picard, rééd 1981, p. 14. 27 : Ibid, p. 234. 27 : Ibid. 27 : Ibid. Cette troisième étape est appelée aussi par A. VAN GENNEP « rite post-liminaire ???».27 Sa fonction est de permettre d’intégrer un monde nouveau. Comme rite d’agrégation, je citerai le repas. Après les funérailles, le repas a pour fonction de reconstituer le groupe des vivants, ou par exemple, les messes en faveur de l’âme des défunts qui ont pour but de permettre l’accès au repos éternel, seul garant du repos des vivants. Ces trois étapes constituent le schéma type des rites de passages. Il fut identifié par A. VAN GENNEP. « Leur disposition tendancielle est partout la même et sous la 27 : Ibid. 27 : Ibid, p. 36. 27 : Ibid. 61 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 multiplicité des formes se trouve toujours une séquence type ».27 Nous ne retrouvons pas toujours dans tous les rites de passages, l’ensemble des sous étapes mais toujours les étapes principales. De plus, la durée dans le temps de chaque étape varie en fonction des cultures, des sociétés. Elle peut être « chez une population donnée soit courte soit résumée mais se distingue fort bien quand on étudie une description en détail ».27 De plus, « la place de chaque étape varie selon qu’il s’agit de la naissance ou de la mort »27 et de l’importance que chaque société lui accorde. Ces étapes se réalisent selon un schéma linéaire dans le temps A. VAN GENNEP le compare à l’activité de l’homme dans le cosmos. Pour certaines cultures il s’agit d’un schéma circulaire, donnant naissance à la philosophie Bouddhiste. Les rites de passages ont donc une double fonction protéger l’homme face à un avenir incertain générateur d’angoisse et effacer l’impureté de son contact avec le tabou. Les rites de passages ont une fonction pour l’individu ou pour la communauté qui les réalisent ou pour les deux en même temps. V- LA PROBLEMATIQUE La mise en commun de mes constats issus de mon expérience personnelle et des apports théoriques provenant de mon cadre conceptuel m’amènent à développer la problématique suivante : les soignants réalisent-ils toujours un rite de passage quand ils sont confrontés à un décès ? Les fonctions des rites de passage Le passage des différentes étapes de la vie est génératrice d’angoisse pour l’homme. Comme nous l’explique P. CAZENEUVE même si « tout ce qui arrive peut être pleinement saisi dans leur système, il re sterait encore une sorte d’impureté congénitale dans la condition humaine du fait qu’elle se situe dans le temp s » 8 pour lutter contre cette rencontre avec le numineux, l’homme réalise des rites de passage qui le réconfortent et donnent un sens à sa vie sociale. En effet, pour I.M.LEWIS « les rites de passage huilent les rouages du cycle de la vie familiale. Leur fonction est d’arrondir les angles sociaux ».25 L’homme réalise des gestes qui sont préétablis lui permettant d’avoir une réponse face à une situation nouvelle qui le dépasse. Pour P. CAZENEUVE, ce rite est une planche de salut pour l’homme. VI- HYPOTHÈSE Les soignants réalisent un rite de passage dés qu’ils sont face à un décès quel que soit le lieu et leur fonction. VII- PRÉSENTATION DE L’OUTIL Pour réaliser un travail de recherche nous disposons de différents outils tels que l’entretien, le questionnaire ou l’observation. L’ENTRETIEN De plus, face à la mort qui est un élément tabou, symbole d’impureté, ce rite a la fonction d’effacer l’impureté de son contact par le rite de purification. 27 : Ibid, p. 275. 27 : Ibid, p. 277. 27 : Ibid. 8 : CAZENEUVE P., Sociologie du rite, Paris, Ed. P.U.F., 1971, p. 116. 25 : SEGALEN M., Rites et rituels contemporains, s.1, Ed. Nathan, 1998, (collection 128 no 209), p. 70. Dans cette étude, pour pouvoir infirmer ou affirmer mon hypothèse, j’ai décidé d’utiliser l’entretien. Celuici me permet de découvrir le ressenti du groupe, d’analyser les sentiments. En effet, l’objectif de toutes études ethnologiques est de comprendre une situation par l’intermédiaire des entretiens. « L’ethnographie ne juge pas, ne condamne pas au nom d’un point de vue supérieur. Elle cherche avant tout à comprendre en rapprochant le lointain en ren- 62 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 LE CADRE FACE AUX RITES DE PASSAGES DES SOIGNANTS dant familier l’étrange » ???.11 Elle cherche à expliquer les attitudes, les faits, le fondement des choses. L’étude des entretiens permet le croisement de divers points de vue sur l’objet de notre étude. Elle permet aussi de réaliser des études comparatives et de connaître les faits que les soignants disent réaliser suite à un décès. De plus, j’ai choisi d’effectuer une analyse qualitative des entretiens qui m’offrira la possibilité ainsi d’avoir le maximum d’éléments pour construire cette étude. Si je constate la réalisation de rites de passage, je dois m’interroger sur leurs fonctions ainsi que sur leurs origines. L’analyse ethnologique va en profondeur. En effet, « l’ethnographe se réserve le droit de douter, à priori, des explications toutes faites de l’ordre social, il se soucie toujours d’aller voir au plus prêt la réalité sociale ».11 où tous les patients sont ensembles ainsi que les soignants. Cette particularité est à connaître pour réaliser l’analyse des réponses aux entretiens. Ce service a la lettre C. J’ai entretenu trois infirmières ainsi que le cadre. – Un service de convalescence D en phase de devenir un centre de soins palliatifs dans les années à venir. Dans ce centre, j’ai rencontré le cadre ainsi qu’une infirmière. Soit au total quinze entretiens plus un pour réaliser le pré-test et dont un qui ne fut pas retenu l’agent refusant d’être enregistré. VIII-ANALYSE CHOIX DE LA POPULATION EXISTENCE D’UN RITE ? J’ai effectué mes entretiens auprès d’infirmiers (ères), d’aides soignantes qui sont les acteurs qui participent aux soins post-mortem. J’ai rencontré aussi les cadres des services afin de recueillir leur avis en tant que participant ou comme observateur interne au sein du service. Dans les services choisis, le taux de mortalité est d’environ vingt pour cent. J’ai sélectionné avec l’aide des cadres de chaque unité des personnes ayant plus de deux ans d’ancienneté dans les services pour leur permettre d’avoir suffisamment d’expérience sur le sujet et de recul pour m’apporter le maximum d’éléments. C’est sur la base du volontariat que les entretiens se sont déroulés. CARACTÈRE INDIVIDUEL OU COLLECTIF Une analyse qualitative des faits relatés par les soignants lors des quinze entretiens met en évidence que les actes suite à un décès sont toujours réalisés par deux personnes en même temps : « dans les services quel que soit le statut des agents, infirmière, aide-soignante, ils sont toujours à deux pour prendre en charge le défunt » (D). J’ai pu noter lors des entretiens la participation de l’ensemble des catégories professionnelles paramédicales à différentes tâches selon les services : – Le service de médecine a pour le reconnaître au cours de l’analyse la lettre A. J’ai interviewé deux aides soignantes, trois infirmières et le cadre dans ce service. – Le service de chirurgie est appelé B dans lequel j’ai interrogé trois infirmières ainsi que le cadre. – Le service de réanimation a quant à lui une seule aide soignante qui n’est pas en contact avec des personnes décédées. C’est pourquoi j’ai choisi de l’exclure de mon étude. De plus l’architecture du service est très particulière. C’est une grande salle commune – « un binôme infirmière aide soins se créait » (B) – « la toilette est faite par deux aides soins, » (D). Dans tous les cas rencontrés lors des entretiens, les soignants sont deux pour réaliser ces derniers gestes qui constituent la toilette. Il en est de même pour le transport de corps à la morgue dans deux services A et D : 11 : COPANS J., Introduction à l’ethnologie et à l’anthropologie, s. l, Ed. Nathan, 1998, (collection 128 no 124). 11 : Ibid. – « c’est nous qui descendons notre lit à la morgue à deux » (A), – « La partie la plus difficile pour l’équipe est de descendre le corps à la morgue. Je dois le plus souvent le demander à deux personnes » (D). 63 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 Une fois le corps du défunt sorti, le ménage de la chambre est lui aussi effectué par plusieurs personnes en même temps dans l’ensemble des services. De plus dans les unités, les soignants se retrouvent à un moment donné pour parler, se réunir suite à un décès : – « tout dépend de la priorité du service, mais on toujours l’occasion, quelques heures après ou le lendemain, d’en parler » (D), – « toute l’équipe se retrouve dans la détente pour prendre quelque chose » (B), Mon analyse des entretiens met en évidence que les étapes à la suite à un décès (la toilette, la préparation de la chambre et la rencontre entre les membres de l’équipe) sont réalisées par au moins deux personnes en même temps dans les quatre services. Toutefois, l’analyse met en exergue également des différences de pratiques au cours de la toilette. – « moi je ne mets jamais de bande autour du visage, après ils sont bouffis mais des collègues le fond » (A), – « moi, je laisse toujours la porte discrètement ouverte tant que le corps est là » (B), quant à sa collègue du même service « moi je ferme la porte quand je la vois ouverte » (B). Ces deux personnes ont une attitude contradictoire. L’analyse de ces entretiens me permet de conclure que les faits sont globalement et majoritairement réalisés de manière collective mais quelques points précis d’une action peuvent avoir un caractère individuel. J’explique cela par le fait que chacun est porteur en soi de ses propres valeurs mais aussi de sa propre culture. Dans les équipes, les soignants partagent des valeurs communes mais chaque individu est unique. Au cours des entretiens, je n’ai eu connaissance que de ces deux faits soit par manque de précisions des réponses à mes questions, soit que le groupe est toujours présent dans ces moments là et les habitudes du groupe minorent la pratique individuelle. Cette idée est renforcée par les propos des personnes rencontrées. – « c’est le même rituel. Si on change les habitudes, c’est comme partout ça ne va pas. Alors je suis l’habitude du service » (A), – « dans tous les services, il y a des habitudes que l’on adopte avec le temps » (B). Caractéristiques d’un rite Stéréotypé et répétitif P. CAZENEUVE utilise le terme stéréotypé pour caractériser des faits constituant un rite. F. LAPLANTINE quant à lui emploie le terme archétypal faisant ainsi référence à une pratique ancestrale. L’aspect répétitif majore le caractère stéréotypé d’où l’intérêt de les étudier ensemble. Dans l’ensemble des entretiens, pour définir ces derniers soins, les soignants ont utilisé des mots ayant pour racine le mot habitude soit en adjectif « habituel » soit en nom « par habitude ». Le mot habitude signifie « manière d’agir, état d’esprit acquis par la répétition des mêmes actes ».1 Une analyse quantitative des entretiens fait apparaître que l’utilisation de cette terminologie est retrouvée dans neuf entretiens sur quinze sans mettre en évidence de service prédominant. De même, ce caractère répétitif est accentué par un emploi majeur de l’adverbe « toujours » tout au long des entretiens. Il est retrouvé 26 fois dans les quinze entretiens au cours de la description des faits suite à un décès. L’analyse de mes entretiens me permet de penser que le déroulement des faits est immuable dans chaque service En effet, pour décrire la toilette, il m’a été précisé par exemple : – « on fait ça de génération en génération, on apprend aux jeunes diplômés puis elles l’apprendront à leur tour aux plus jeunes. On leur transmet un petit plus » (A), – « quand je suis arrivée dans le service, les anciennes m’ont appris comment faire la toilette à un mort, et moi je l’apprends aux nouvelles » (B), – « les anciens restent avec les nouveaux on les double pour les premiers » (C) Les gestes de la toilette sont transmis par tutorat, alors que ces personnes sont diplômées et ont reçu une formation où leur est enseigné comment réaliser une toilette mortuaire. Les anciens transmettent leur mode de pratiques modélisant ainsi dans chaque service les pratiques suites à un décès comme j’ai pu le constater au travers de l’analyse des quinze entretiens. 1 : Dictionnaire encyclopédique, Hachette, 1980. 64 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 LE CADRE FACE AUX RITES DE PASSAGES DES SOIGNANTS Cette transmission du savoir s’effectue de façon orale. En effet, il n’existe aucun protocole écrit dans les quatre services de mon étude. J’ai retrouvé l’emploi de mots tels que « coutume », « manie » pour décrire la toilette. De plus à la question : « existe-t-il des différences de pratiques en fonction des personnes décédées ? ». J’ai obtenu comme réponse : – « pourquoi faire des différences » (B), – « on garde le corps deux heures. Il doit être gardé deux heures, je ne sais pas trop à ce niveau là si c’est une obligation ou une possibilité » (C). Dans les faits, le corps est conservé deux à trois heures dans le service alors que la législation nous indique un maximum de dix heures. Cette minimisation de la durée peut avoir deux explications possibles soit pour des raisons de turn-over du service, le lit est vite réutilisé, soit par souhait des soignants. Dans le cadre du ménage de la chambre j’ai observé des faits similaires – « aucune ils sont tous pareils » (A). Cela renforce l’idée qu’il n’y a qu’une méthode pour faire la toilette dans chacun des services quelque soit la personne décédée : – « on fait toujours la même chose » (C), – « la toilette est la même pour tout le monde » (D). L’analyse qualitative de mes entretiens fait apparaître que la description des toilettes commence par : « on fait à chaque fois la même chose. On sort le matériel » (B). L’emploi de l’expression « à chaque fois » me permet de conclure que dans ce service le ménage est stéréotypé. Il en est de même pour les autres services « c’est une sortie normale comme pour une autre sortie que nous faisons après toutes les sorties » (A). Après le départ du corps, les soignants m’ont précisé d’autres éléments : – « on fait à chaque fois la même chose après » (C), – « systématiquement le garçon de morgue est prévenu avant de commencer » (B), – « généralement c’est toujours la même chose» (B), – « c’est une manie, à chaque fois, on ouvre la fenêtre» (A) conférant aux actes un aspect répétitif mais aussi stéréotypé. – « on a toujours fait comme ça après le décès» (D). De plus le service A utilise un protocole pour réaliser le ménage suite à une sortie. Ce protocole est réutilisé dans ce cas. Cette activité est stéréotypée puisqu’elle suit une procédure écrite invariable dont je n’ai pas analysé le contenu. Il en est de même pour l’après, une fois le défunt parti. Ainsi après chaque décès, une toilette est effectuée : – « c’est toujours la même chose, on se retrouve pour un café ou un thé » (B). – « on attend toujours dix minutes avant de commencer la toilette » (D). Si cette toilette est réalisée de façon variable dans le temps en fonction des services, dans tous les entretiens cet acte est cité lui conférant ainsi un aspect répétitif. Ces gestes se transmettent à travers les années par les anciens du service lui conférant ainsi un aspect stéréotypé au cours du temps. J’ai pu également observer une autre pratique commune à tous les services. Le corps n’est jamais gardé au-delà de trois heures : Dépourvu de sens Suite à un décès les équipes déclarent toutes réaliser une toilette quel que soit le laps de temps entre la toilette journalière et l’heure du décès : – « on garde le corps trois heures dans le service » (B), – « si on vient de lui faire sa toilette, on lui fait quand même une toilette légère, » (C), – « on fait toujours une toilette, c’est mieux, une grande toilette » (B), 65 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 – « une toilette est toujours faite dans le service » (D). J’ai constaté d’autres faits qui m’ont paru dépourvus de sens au cours des entretiens. Toutefois le croisement de ces faits avec d’autres entretiens ou demandes institutionnelles m’ont permis de justifier leur réalisation. « Pour comprendre un rite (...), il ne faut pas l’extraire arbitrairement de l’ensemble cérémoniel, juridique ou technologique dont il fait parti, mais il faut toujours au contraire considérer chaque élément de cet ensemble, dans ses rapports avec tous les autres éléments ».25 Pour moi, la toilette venant d’avoir lieu, le corps n’est donc pas sale. Les soignants justifient cette toilette car ils sont des professionnels ou par habitude. En l’absence d’autres éléments, la toilette m’apparaît dépourvue de sens. De plus, comme nous l’avons vu précédemment, la toilette est toujours effectuée par deux personnes en même temps : Cette première partie d’analyse me permet de conclure qu’un certain nombre de faits réalisés par les soignants suite à un décès présentent les caractéristiques permettant leur identification comme un rite. – « dans le cas d’un décès, je n’aime pas rester seule » (B), – « c’est peut être bête mais je ne la fais pas seule » (C). LES RITES DE PASSAGE Je n’ai trouvé aucune raison, hormis de ne pas vouloir être seul. LA SÉPARATION La première étape d’un rite de passage est l’étape de séparation ou rite préliminaire27. Elle peut être physique ou symbolique. Il est en est de même pour le port des gants. En effet, si elle n’est pas une pratique systématique, elle le devient dans le cas de soins effectués suite à un décès : ➔ par des procédés physiques : – « je mets toujours des gants pour faire la toilette à un mort » (B), ✓ Séparation par l’habillement du défunt J’ai pu, au travers des quatre services, constater des différences de pratique sur l’habillement du défunt après le décès mais en aucun cas n’est revêtu du même vêtement qu’il portait avant sa mort ; lui conférant ainsi un autre statut ; Le port des gants ne semble pas lié à un risque infectieux dans le cas d’une toilette mortuaire mais bien à une pratique courante dépourvue de sens. Il en est de même pour la réalisation du ménage de la chambre. Dans le service (B) j’ai constaté l’utilisation systématique du matériel de désinfection « on fait une désinfection en grand. ». Alors que dans les d’autre service un nettoyage simple était réalisé : – « une momie » (B), « on le met dans des draps » (C), – « on lui met une chemise de bloc » (D). – « on réalise une sortie normale. On emploi le phagogerme que s’il est porteur d’un germe inscrit dans la liste » (B) C’est une façon matérielle de marquer la différence entre le monde des vivants et celui des morts et symbolise la séparation. L’analyse des faits relatés lors des entretiens met en évidence l’emploi de termes tels que « avant de partir » (B), « pour le départ » (A). Le mot « départ » est retrouvé dans dix entretiens amplifiant la notion de dernier geste avant que le corps ne quitte le service. Concernant les événements survenant au sein de l’équipe. Dans neuf entretiens sur quinze les soignants m’ont signalé rire, discuter après un décès. – « on rigole après, mais bon…, et pis c’est nerveux je crois aussi de rigoler comme ça de la mort » (A), – « l’équipe a toujours eu l’occasion de se réunir après un décès pour discuter » (c) 25 : SEGALEN M., Rites et rituels contemporains, s.1, Ed, Nathan, 1998, (collection 128 no 209), p. 31. 27 : VAN GENNEP A., Les rites de passages, Paris, Ed. Picard, rééd 1981, p. 14. 66 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 LE CADRE FACE AUX RITES DE PASSAGES DES SOIGNANTS ✓ Réaménagement des lieux. – « une fois la sortie faite la chambre est comme si de rien ne c’était produit » (D), Dans le service C, « on met des paravents pour que le lit soit isolé des autres ». Dans le service B, « On met des draps pour limiter la clarté de la chambre, on isole ainsi toutes les ouvertures ». – « tout doit être nettoyé. Il ne doit pas rester une trace » (A)…??? ➔ Le rite de purification ✓ Par le ménage La luminosité est diminuée et une ambiance calfeutrée est créée par les soignants comme si le défunt devait être dans une autre ambiance que les malades. Dans les services B et D le ménage remplit en plus de sa fonction d’effacement des traces, une purification des lieux : ➔ Le rite d’effacement des traces – « une désinfection totale, on utilisait le phagogerme quand on l’avait » (D), ✓ Les traces de mort sur le visage Suite à un décès, la toilette mortuaire est toujours réalisée. Son objectif est double. – « on fait le ménage en grand, on lave les murs » (B). Le premier objectif est d’effacer la mort sur le visage du défunt ; « repréparer un visage qui soit quand même animé entre guillemets » (D). Dans ces cas, les soignants opèrent vraiment une purification des lieux. Ils lavent à grande eau le sol comme pour le purifier face à une souillure due au contact d’un élément impur comme la mort, objet tabou de notre société. On retrouve cette idée dans plusieurs entretiens. L’équipe veut restituer à la famille, la meilleure image possible du défunt : ✓ Par la toilette du défunt – « pour qu’ils gardent une belle image de lui » (A), – « on essaie de lui donner l’image de quelqu’un qui dort » (B). J’ai également retrouvé l’emploi de termes tels que « animé », « endormi », « se repose » comme si certains soignants voulaient gommer la notion de mort. En effet, « c’est la mort qui reste pour l’homme l’image la plus frappante de la séparation ».8 Mais cette purification a aussi lieu au niveau du défunt. En effet, le deuxième objectif de la toilette est de réaliser un rite de purification. Pour A. VAN GENNEP « la toilette est une purification du corps ».27 L’eau est symbole de pureté, elle efface les souillures pour qu’il puisse rentrer dans l’autre monde. Les souillures matérielles dues à son hospitalisation mais aussi les souillures symboliques, d’après A. VAN GENNEP, celles de sa vie. Nous retrouvons l’utilisation de l’eau comme purificateur dans tous les grands passages de la vie. ✓ Par le port des gants La plus importante étape de ce rite se situe au niveau du service. ✓ Les traces du passage du défunt dans le service J’ai retrouvé ce rite d’effacement des traces du défunt dans l’ensemble des services au travers de la description du ménage qui est effectué systématiquement même si sa mise en œuvre pratique peut varier d’un service à l’autre : 8 : CAZENEUVE P., Sociologie du rite, Paris, Ed. P.U.F., 1971, p 130. Les soignants se protègent de la mort en mettant une barrière physique (les gants) entre eux et la mort matérialisée par ce corps. C’est un procédé de séparation entre eux et le corps du défunt. Séparation nécessaire pour P. CAZENEUVE qui l’explique par le fait que « tous ceux qui ont touché à un cadavre risquent d’être contaminés par la souillure de la mort »8 d’où la nécessité de se protéger de son contact pour rester pur. 27 : VAN GENNEP A., Les rites de passages, Paris, Ed. Picard, rééd 1981, p. 132. 8 : CAZENEUVE P., Le rite et la condition humaine, Paris, Ed. P.U.F., 1958, p. 139. 67 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 ➔ Le rite de l’expulsion du corps ✓ Par le transport du corps à la morgue Généralement c’est le personnel de l’amphithéâtre qui réalise cette action. Toutefois dans les services A, quand le service de la morgue est fermé après dix sept heures, et D, c’est alors le personnel soignant qui assure la gestion du corps : – « on le descend à la morgue, (...), c’est le dernier geste. Quand ils sont dans leur lit c’est différent, on les voit allongés, ils partent avec le garçon de morgue mais là on les voit dans la boite c’est différent » (A). Cette étape est difficile à vivre pour les soignants « ce n’est pas facile », « il faut désigner quelqu’un » (D). La visualisation du corps dans un casier de la morgue par les soignants amplifie la charge émotionnelle de la situation. Pour les autres services c’est une prise en charge par un extérieur. L’étape d’expulsion s’effectue de manière symbolique : – « le corps quitte le service, les porteurs descendent le corps par le petit ascenseur, celui qu’on n’ utilise pas » (B). Le corps emprunte un chemin réservé à cet effet dans le service B en utilisant un ascenseur particulier. C’est une séparation physique, la séparation avec le corps à lieu matériellement à ce moment là. Le corps quitte définitivement le service. Parfois, le corps emprunte un autre chemin que celui des vivants. « Ils prennent le petit ascenseur pour rencontrer personne » (B). Les termes employés sont synonymes de ruptures avec le monde des vivants. En effet le corps du défunt est placé dans un milieu clos, fermé, une boîte, mis dans une momie de draps. Ces variables font partie du rite, leurs existences sont possibles grâce à la marge de manœuvre dont dispose chaque acteur. sages simultanément. En effet, les rites de passages servent à la fois au défunt afin qu’il entre dans un nouveau monde et permettent aux soignants de garder leur équilibre et de réaliser un rite de purification par le port des gants. La marge L’analyse des entretiens met en évidence que sa durée dans le temps est variable, non pas en fonction des services mais plutôt du type de décès. Le plus courant est la mort d’un patient qui est prévue par l’équipe : – « c’est quelque chose qui se prévoit, qu’on ressent, (B), – « la mort est quelque chose qui n’est pas un hasard et presque attendue » (D). Ces décès sont prévisibles par l’équipe, ils surviennent après un long cheminement patient-équipe. Cette situation est bien connue par l’équipe des services A, B, C ou D. Dans cette situation la mort est vécue comme un soulagement par les soignants. En effet, je retrouve le mot « soulagement » dans huit entretiens sur quinze ainsi que le terme « délivrance » de signification plus forte sur le plan émotionnel. – « pour la personne en fin de vie, pour moi personnellement cela la libère d’une souffrance, c’est peut être une délivrance » (A), – « en tant qu’infirmière, je trouve cela… La mort, soulageante » (D). Je viens d’identifier différents rites constituant l’étape de la séparation. L’analyse met en évidence que certaines scènes ont des fonctions multiples dans la réalisation d’un rite de séparation. C’est notamment le cas pour le ménage qui permet l’effacement des traces ainsi que la purification. Cette première partie d’analyse me permet de dire que dans le cas de décès attendus, prévus, ils sont vécus comme un soulagement par l’équipe. Le temps de marge existe dans les services A, B et D, mais il est très court se résumant à la réalisation du menage et au temps entre le départ du corps et celui-ci. Dans le service C les soignants passent facilement à autre chose « la vie continue, je ne m’arrête pas sur le moment dans ce cas ». Dans ce service le temps de marge se résume à la seule désinfection de la literie. De plus, on peut noter l’existence au travers de l’analyse des entretiens de deux fonctions des rites de pas- Un autre type de décès est celui qui arrive de façon inopinée : 68 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 LE CADRE FACE AUX RITES DE PASSAGES DES SOIGNANTS – « celui qui est inattendu on ne s’y attend absolument pas » (B), – « il y a aussi des décès qui surviennent aussi de façon inopinée et puis euh…, c’est tout à fait différent » (D). L’adverbe « absolument » ici renforce l’idée de surprise. Le fait que la mort survienne de façon inattendue bouleverse les événements prévus par la logique des soignants. Dans cette situation, je retrouve souvent aussi les décès de personnes jeunes qui bouleversent l’ordre des choses : plus long. Cet appareil de désinfection assure deux rôles pour l’équipe. Il permet une purification des lieux mais aussi un temps de marge facilitant la réflexion. Une explication possible et fort probable pour moi résulte du fait que les soignants ont besoin de plus de temps pour réaliser leur travail de deuil dans ces circonstances. En effet, en regard de la définition du deuil selon J. PILLOT, « il est une suite de renoncements et de reinvestissements ».24 les soignants ont donc besoin de temps pour réaliser les multiples renoncements qu’entraîne la mort de ces patients : – renoncement de sa puissance de soignant face à la mort, pouvant parfois entraîner un sentiment de culpabilité. « On se demande si parfois on a toujours tout fait » (B), – « elle avait vingt six ans, toute la vie devant elle » (A), – «quand c’est une personne jeune là c’est dur» (B), – renoncement de ne plus revoir la personne, dans le service.« La mort est le départ de quelqu’un qu’on ne reverra plus (B) – « on est sous le choc » (B). De ces propos se dégage un sentiment de douleur. Ils utilisent des termes et des expressions telles que « choc, » « cela fait mal », « on n’est pas bien après ». Leurs attitudes immédiates peuvent être caricaturées par un long silence « on s’arrête, on fait une pause, personne ne parle » (B). L’équipe a besoin de temps pour verbaliser sa douleur, ses sentiments « parfois il faut plusieurs heures pour que l’équipe parle entre elle ou du sujet mais elle le fait toujours » (D). Dans le cas de décès de personnes jeunes, d’enfants ou de décès survenant de façon inattendue, l’équipe éprouve plus de difficultés à accepter les faits. Certains soignants, six sur les quinze rencontrés, m’ont cité le terme « injustice » pour d’écrire la mort. Dans ces cas les soignants ont un temps de marge plus long matérialisé par un temps de pause en silence de quelques heures avant de parler. Je ne retrouve pas cette situation dans les cas de décès prévus, attendus par l’équipe. Une autre matérialisation possible pour exprimer ce besoin de temps de pause comme me l’a relaté le cadre du service D : Le premier des renoncements pour l’homme est celui de l’immortalité. Dans le cas de personnes jeunes, les soignants se rendent compte qu’ils peuvent eux aussi mourir à tout moment que la logique de l’âge n’est pas respectée. Pour réaliser ces renoncements et peut être d’autres que les soignants ne m’ont pas cités, il leur faut du temps. Dans tous les types de décès et dans l’ensemble des services, j’ai constaté que le temps de marge existait et que celui-ci était plus long dans le cas de décès imprévus ou douloureux pour l’équipe. L’agrégation Au travers des faits relatés lors des entretiens, il apparaît que les équipes se réunissent dans tous les services. Toutefois, il est possible de distinguer trois cas de figures en fonction des services et non en fonction du type de décès. Dans le service A, seules les aides soignantes m’ont fait part de leur rencontre entre elles : – « j’ai demandé d’arrêter l’emploi du phagogerme dans le service car la chambre restait fermée durant 24 heures. Maintenant après un travail réalisé avec le C.L.I.N., la chambre reste toujours fermée longtemps quand se sont des décès difficiles ». Le fait d’utiliser cet appareil bloque la chambre pour quelques heures permettant ainsi à l’équipe de réfléchir, de prendre du temps et de réaliser un temps de marge – « on se fait peur, on rit entre nous ». – « généralement on se retrouve, les aides soins après avoir fait la sortie ». 24 : PILLOT J., Travail de deuil du malade en phase terminale, Cahier Laennec, 1989, no 4, p 7-11. 69 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 Une explication possible à cette situation est liée à la nature des actes réalisés par les aides soignantes puisqu’elles font la majorité des derniers soins au défunt. Les infirmières retirent le matériel mais ne font pas la toilette. « C’est toujours les aides soins qui se claquent le décès, seules » (A). De plus à l’initiative du cadre du service, l’équipe se réunit «une fois par semaine pour évoquer des dossiers difficiles pour les soignants » (A). Dans ce service C, « l’équipe ne se réunit pas particulièrement quand un décès a eu lieu dans le service, c’est plutôt à l’occasion de la pause café». Dans ce service comme nous l’avons vu précédemment les membres de l’équipe sont toujours en contact les uns avec les autres. Ils travaillent dans la même pièce, favorisant ainsi les échanges en continu. L’organisation du travail prévoit une rencontre en début et en fin de prise de poste. Cette pause est formalisée par l’équipe «le rituel du café » dans leur planning de travail. « C’est un moment important pour nous. On se retrouve autour d’un café, on aborde tous les sujets de la journée ». Par contre dans le cas d’un décès difficile, l’équipe se réunit en dehors de ces deux moments. « Parfois quand il y a des décès qui font mal à toute l’équipe on se soutient, on aide l’autre on s’arrête». Dans les services B et D, « l’équipe se réunit c’est toujours la même chose, on se retrouve pour un café » (B), « l’équipe a toujours l’occasion de se réunir » (D). Cette rencontre des soignants a plusieurs objectifs. Le premier est de permettre aux soignants de s’exprimer. La verbalisation facilite le rite d’agrégation : – « je parle, parle de la situation, comme si je me vidais » (D), – « il s’agit plutôt de partager avec les autres une charge émotionnelle très forte » (B). Le fait de verbaliser les choses permet à certains soignants de se soulager comme d’un poids. Ils ne sont plus seuls. « La mort est impensable, il est difficile de faire face seul à la perte, qu’il s’agisse de notre propre mort ou de celle d’autrui. On se trouve démuni » 8. Selon le célèbre dicton : l’union fait la force. Le groupe est plus fort que l’individu, seul face à la mort. Le rôle de l’équipe est prépondérant à ce moment là. En effet une infirmière a fait la remarque suivante «on ne peut pas en parler à l’extérieur ». De plus, l’ambiance décrite par ces équipes met en évidence une ambiance 8 CAZENEUVE P., Sociologie du rite, Paris, Ed. P.U.F., 1971, p. 36. de rires, de paroles. Certaines personnes ont utilisé le mot « euphorie » pour décrire le contexte renforçant cette idée de bruit, de vie. Les rires, l’euphorie, symbolisent la vie. Ces rires sont comparables à ceux des «rires des repas mortuaires signifiant que la phase intermédiaire (deuil) est close. La mort était avec les morts, les survivants un instant attirés vers la mort réintègrent pleinement la communauté des vivants » 24. Le bruit est aussi un mécanisme de défense mis en place par les soignants comme m’a décrit une personne : « je ne supporte pas le silence après, ni d’être seule après» (B). L’équipe fait corps avec le soignant en difficulté qui parle, verbalise ce ressenti ce qui lui permet de progresser et de réaliser son travail de deuil : « même si le sujet de la personne décédée n’est pas abordé, le groupe se réunit autour d’un café… » (B). La deuxième fonction de cette rencontre est de recréer un groupe. Le repas, le café symbolisent l’union créant un lien entre les vivants. Pour A. VAN GENNEP, cette rencontre a pour objectif « de renouer entre tous les membres d’un groupement de survivants et parfois avec le défunt la chaîne qui s’est trouvée brisée par la disparition d’un des chaînons » 27. En effet la mort par sa venue déstabilise l’équilibre de l’homme. En recréant symboliquement un groupe, l’équilibre est retrouvé. L’analyse des propos que j’ai recueillis lors des entretiens des quatre services rencontrés met en évidence que des rites de passages se réalisent quelle que soit la nature du décès et quel que soit le service ce qui confirme bien mon hypothèse de travail. Toutefois, au regard de cette analyse des rites, il apparaît qu’il existe des différences dans l’expression de ces rites ainsi que dans l’importance des étapes qui sont plus ou moins présentes, je peux avancer deux hypothèses. ➔ La première explication résulte de l’organisation mise en place dans la structure même dans laquelle travaillent les soignants. En effet, la structure hospitalière est différente en fonction des services rencontrés chacune ayant une organisation. Par exemple, la présence d’un rite d’expulsion plus marqué dans le service D et symbolique dans les services B et C. L’expression du rite est adaptée en fonction du contexte. 24 PILLOT J., Travail de deuil du malade en phase terminale, Cahier Laennec, 1989, no 4, p. 7-11. 27 VAN GENNEP A., Les rites de passages, Paris. Ed. Picard, rééd ??? 1981, p.235. 70 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 LE CADRE FACE AUX RITES DE PASSAGES DES SOIGNANTS CONCLUSION ➔ La deuxième explication résulte de l’activité même des services. Dans le service A, les rites de passages existent mais de façon moins importante ; peu de rites de purification, pas de port de gants spécifiquement lors d’un décès. Le rite d’agrégation est peu présent. En effet, il s’agit de patients atteints de maladies le plus souvent incurables dont l’évolution est fatale dans la majorité des cas. « Quand un patient arrive, il est avec nous du bilan du diagnostic jusqu’à son décès et nous le voyons se dégrader au cours de ses séjours d’hospitalisation. Nous sommes à ses côtés, du début de son hospitalisation jusqu’à la fin malheureusement » (A). L’équipe chemine avec le patient. Par contre, dans le service B, je retrouve un rite de purification très important, parfois durable avec un rite d’agrégation très fort. Le service B accueille des patients pour quelques jours. Ce sont des personnes hospitalisées suite à des accidents de la route ou dans le cadre d’une activité de chirurgie programmée. Les infirmières se situent dans un registre plutôt curatif. La mort est vécue comme imprévisible ou sous forme d’un échec. La mort est vécue de façon différente dans ces deux services A et B. Cette différence du type de décès peut être une explication. En effet « les morts violentes, (brutales, massives, enfants) ou du moins brutales engendrent beaucoup plus de difficultés que les morts préparées » 4. Les soignants peuvent avoir des attitudes de refus d’accepter la mort ou le sentiment d’être assommés comme je l’ai retrouvé dans les entretiens du service B d’où la nécessité dans ce service d’avoir recours à des rites de passages beaucoup plus marqués. L’analyse des entretiens me permet de conclure que les soignants « ont recours à des rites de passages dont l’expression résulte d’une adaptation au sein de leur structure et de leur type de rencontre avec la mort. Les soignants « ont recours à des rites pour rétablir l’équilibre rompu, pour se préserver ou se défaire de l’impureté. Tout comme lorsqu’ils rencontrent l’insolite. Ils veulent refermer sur eux, la protection des règles que met en péril tout changement » 8. Cette citation de P. CAZENEUVE résume bien le rôle des rites de passages comme des mécanismes de protection que les soignants ont adaptés à leur condition de travail. 4 BACQUE F., Conséquences de la mort violente sur les vivants, Revue JALMAV, 1998, no 54, p. 7. 8 CAZENEUVE P., Sociologie du rite, Paris, Ed. P.U.F., 1971, p. 43. Les rites sont étudiés et enseignés dans les grandes écoles, par exemple l’école des mines, où les étudiants doivent rédiger un rapport de stage sur l’analyse des pratiques des rites d’une entreprise. La Poste a déjà pratiqué l’analyse de ses rites et a fait l’objet d’une étude anthropologique publiée. Ces études s’inscrivent dans un courant de pensée développer par des managers qui défendent l’idée suivante : « Contrairement au message du siècle, les rites sont plus opérants que les idées » 28 et s’appuient sur l’exemple de l’économie japonaise. Dans une société où l’hôpital entreprise est au cœur du débat, pourquoi ne pas généraliser cette culture anthropologique à l’hôpital ? 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Une enquête par questionnaire auprès du personnel a été menée sur l’ensemble des établissements du CHU Toulouse et du CH Marchant permettant de définir la fonction du Cadre infirmier Expert en terme de Ressources pour les équipes soignantes. Mots-clés : expertise, cadre infirmier, management, formation-action 73 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 V ARIATION L’EXPERTISE INSTITUTIONNELLE : UNE RESSOURCE POUR LES SOIGNANTS INTRODUCTION Cadre infirmier dans un Service de soin à l’hôpital, j’ai été confrontée aux difficultés concernant le management des équipes des secteurs dans la mise en oeuvre du Projet de service. Malgré la formation théorique du personnel soignant, les obstacles inhérents au changement devenaient quotidiens sur le terrain. Le cap sur l’orientation initiale semblait difficile à maintenir : nous avions besoin d’aide, mais de quelle aide s’agissait-il ? aide à la décision ou conseils de suivi du projet ? Soutien pédagogique ? Accompagnement des groupes face aux changements culturels ? Et quelle était donc cette « expertise » dont pouvait dépendre la réussite de notre action commune ? À ce sujet, Ch. Faugier-Seuret, infirmière générale, met l’accent sur l’évolution de l’hôpital et les difficultés du management des cadres soignants. Ses propos sur un nouveau type de management impose une vision des cadres supérieurs formés et experts qui n’est pas compatible avec une structure hiérarchique traditionnelle : l’époque de la gestion bureaucratique des personnels et des personnes soignées n’est plus adaptée. « L’expertise permet d’élaborer une référence au sens de ce qui fonde la politique des soins infirmiers à laquelle on se réfère ». La question de départ avancée pour le travail de recherche était la suivante : Dans le contexte socioéconomique actuel à l’hôpital, en quoi l’expertise optimise-t-elle l’accompagnement des projets institutionnels d’amélioration de la qualité des soins ? à des configurations professionnelles ou à des équipements cognitifs. L’étude présentée fait référence à ce 3ème axe : l’analyse et la réflexion sur les situations d’intervention de l’expert à l’hôpital, dans lesquelles sont mises à jour des compétences institutionnellement reconnues. La problématique de recherche aboutit à la présentation d’un système d’hypothèses qui va permettre d’éclairer la contribution de l’expertise institutionnelle au fonctionnement de l’hôpital, avec une figure possible d’acteur de changement : celle du cadre infirmier expert. L’enquête par questionnaires menée sur l’ensemble des établissements du CHU de Toulouse et le CH Marchant définit le contenu des rôles et des tâches du cadre infirmier expert essentiellement attendus par les équipes soignantes sur le terrain. La démarche méthodologique de ce travail de recherche repose sur une dialectique recherchepraxéologie, c’est à dire que tous les temps de l’étude ont été simultanément empiriques et théoriques, et cette logique détermine le sens de la recherche : l’étude des praxis. En fait, à partir d’une démarche inductive par la pré-enquête, une démarche hypothético-déductive met en exergue les préoccupations des professionnels de terrain à travers les 400 questionnaires recueillis ; ceux-ci autorisent à parler de critère de représentativité par rapport à la population interrogée. L’analyse statistique des données relatives au pourcentages, fréquences et proportions à l’aide du logiciel Stat-View contribue à valider les hypothèses retenues. La méthode du Khideux (X2) ou test d’indépendance permet d’inférer les jugements de la population mère choisie au départ pour l’enquête, à partir de l’étude faîte sur les résultats concernant un échantillon. L’interprétation des résultats, enrichie par cette méthode du X2 ouvre des pistes de réflexion et d’action. CHAPITRE 1 1. Objet de l’étude 2. Cadre conceptuel LE THÈME L’EXPERTISE : UN CONCEPT « NOMADE » Les travaux bibliographiques antérieurs de différents auteurs dégagent trois axes : le plus fréquemment, on s’intéresse à la professionnalisation des experts ; dans une moindre mesure, c’est la pratique même de l’expertise qui est analysée ; enfin, plus rarement, des travaux signalent l’importance de saisir les situations d’expertise pour elles-mêmes, car elles ne se réduisent pas Le terme d’expertise est polysémique. Cette caractéristique peut être à l’origine de nombreuses confusions. Chacun donne à ce mot un contenu plus ou moins précis ou l’utilise comme équivalent d’une notion proche. Tout d’abord, l’étymologie renvoie à l’origine latine : l’expérience, c’est-à-dire l’épreuve ; celui qui a éprouvé 74 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 L’EXPERTISE INSTITUTIONNELLE : UNE RESSOURCE POUR LES SOIGNANTS (expertis), qui a affronté les dangers (experitis) est supposé capable de surmonter passions et idéologies (Casella, Tanguy, Tripier). Boltanski (1990) considérait l’expertise comme une situation d’épreuve. Ainsi, la production de normes est un enjeu explicite du jugement d’expert, exigeant un aller-retour du sens commun ordinaire au sens éclairé de l’expert : soit on est appelé « expert » en plein exercice professionnel et dans ce cas, la synonymie avec « compétent » et « véritable professionnel » est forte ; soit alors dans des situations inhabituelles que le professionnel ne peut pas traiter, et le sens de « spécialiste » est exprimé par le mot expert. Le CRESAL pose comme postulat qu’il n’existe pas d’experts sans situation d’expertise et définit une situation d’expertise comme la « rencontre d’une conjoncture problématique et d’un savoir spécialisé ». Plusieurs études permettent de dégager une modélisation de l’expert, dont celle inspirée notamment de Frisch : l’expertise serait une situation problématique (une difficulté qui ne peut être surmontée par l’exercice professionnel normal), requérant un savoir de spécialiste, qui se traduirait par un avis (le « rapport d’expertise »), donné à un mandant (qui donne pouvoir à l’expert, éventuellement, de sortir du cadre habituellement autorisé), afin qu’il puisse prendre une décision. L’expertise devient un outil de décision parmi d’autres « elle prend place comme un équipement indispensable au fonctionnement de grandes institutions publiques ou privées » C’est dire que les effets de l’acte expert reposent sur la concordance entre, d’une part, des habiletés sociales ajoutées aux qualifications conventionnelles, et d’autre part, des dispositions d’attente de rôle par ceux auprès de qui l’expert exerce. Le jugement de l’expert sera attendu dans des situations autres qu’habituelles, principalement dans un contexte de rationalisation des pratiques professionnelle. Plus précisément, J. Ardoino parle de situation d’intervention. Emerge actuellement un mouvement de construction de nouvelles formes d’expertise : les modèles d’intervention antérieurs se transforment ; il ne s’agit plus de faire, ni de dire ce qu’il faudrait faire, mais d’inciter à faire en créant les conditions d’efficience. L’expert serait alors celui qui met en œuvre individuellement, hors des circonstances usuelles, la compétence professionnelle qu’il tient de son appartenance à un groupe professionnel reconnu. Appelé pour permettre la levée d’un obstacle dans une situation spécifique, l’expert bénéficie du crédit de compétence. Moins qu’un savoir de spécialiste (qui est cependant indispensable), ce qui est demandé à l’activité experte, c’est de se prononcer sur une conjoncture et sur une prospective, et donc de porter un jugement avec la capacité d’appréciation, l’expérience. En fait, on ne peut constituer un modèle cognitif unique de l’activité experte car il oblige à tenir les différences d’actes de jugement des experts pour ce qu’ils valent dans les espaces où ils s’exercent ; l’orientation est plutôt vers une pluralité de modèles. L’expertise est fortement reliée aux ressources composites qu’elle mobilise pour pouvoir s’exercer, et aussi acquérir une légitimité. Elle est plutôt un assemblage marqué par trois pôles : scientifique et technique, socio-politique et économique, réglementaire. Dans cette logique, l’expertise conférerait cette capacité à devenir un « accoucheur des possibles », qui parvient à faire de l’événement une épreuve (donc de définir un mode de coordination de l’action), sans aligner les situations de manière irréversible, en y intégrant l’incertitude. Cette compétence est irréductible à une série de connaissances procédurales. La régulation s’effectue dans la confrontation permanente des savoirs qu’implique l’intensité des relations qui s’installent autour du projet et sa dimension diachronique. J.Y. Trépos souligne : « L’expertise est la rencontre entre une exigence interne d’amélioration de la pratique professionnelle (travailler autrement, faire face à l’urgence) et un défi qu’apporte l’entrée dans le jeu social, de nouveaux acteurs qui peuvent y revendiquer une spécialité, au moins au nom de l’efficacité ». Au niveau de l’hôpital, les textes législatifs ne définissent pas le statut du cadre expert ; cependant, des profils de poste variés selon les établissements de soins, font apparaître que cette fonction est actuellement exercée dans le système hospitalier. Le cadre infirmier expert est intégré à la Direction du Service des Soins Infirmier sous l’autorité directe de son directeur, ce qui le met en position transversale sur tout l’établissement et il développe des activités de conseil, de conduites de projet, et d’accompagnement d’équipes à un niveau institutionnel. D’après le Rapport sur l’évolution de la profession d’infirmière (juin 1994) de Brigitte Garbi, l’expertise institutionnelle correspond à l’exercice d’une fonction transversale accessible à des agents issus de plusieurs professions et de différents grades (de préférence Cadre). L’expert institutionnel intervient sur toute l’institution voire sur des institutions voisines. 75 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 INSTITUTIONNALISATION DE LA QUALITÉ L’Hôpital-entreprise vit différentes crises : crise financière, crise de personnel, crise d’organisation et aussi crise de sens… L’Hôpital se débat dans les oppositions entre gestionnaires et médecins, entre personnel médical et personnel soignant, mais aussi contradictions plus profondes à travers des catégories hétérogènes et des spécialités nombreuses et complexes, aux rationalités différentes, et dont le travail ne peut prendre sens que dans une étroite collaboration. Il apparaît que les établissements hospitaliers sont soucieux de maintenir leur vocation d’hôpital de référence dans leur zone géographique. La réforme du 31 juillet 1991, portant réforme hospitalière, contribue à la réflexion sur les processus de planification mis en œuvre par les pouvoirs publics (carte sanitaire, schéma d’organisation), qui conjuguent régionalisation et médicalisation. L’évolution de la technologie, (les techniques et les organisations), modifie le fonctionnement interne et externe des établissements, du fait de l’utilisation d’équipements de plus en plus sophistiqués qui accompagne les transformations du corps médical. L’hôpital s’ouvre sur l’extérieur. Le modèle contemporain positionne l’hôpital dans un réseau d’offre de soins : il devient une « entreprise de production intégrée », avec un « directeur chef d’entreprise » et « une gestion contractuelle sur la base d’objectifs » ce qui incite à penser que la fonction managériale prend une importance croissante dans un contexte économique où la démarche stratégique, avec un financement global et prospectif, est axée sur les résultats. La loi du 31 juillet 1991, portant réforme hospitalière, marque une volonté affirmée de revalorisation du service public hospitalier, avec plus particulièrement le développement d’une dynamique de projet et une démarche d’évaluation portant sur la qualité des soins, sans oublier de mettre l’accent sur la nécessité de prendre en compte les aspects économiques des coûts de santé. Le Projet d’Établissement qui définit les axes stratégiques déterminants des changements touchant à toutes les dimensions de l’activité (médicale, soignante, professionnelle…), est élaboré par les médecins et personnels hospitaliers. Concrétisé par les Ordonnances du 24 Avril 1996, le défi est d’améliorer la performance de l’hôpital en maintenant un haut niveau de qualité des soins et des services, en s’appuyant sur des valeurs communes qui définissent les objectifs mobilisateurs. À l’hôpital, la qualité est définie comme « l’ensemble des caractéristiques d’une entité qui lui confèrent l’aptitude à satisfaire des besoins exprimés ou implicites » d’après le référentiel ISO 9004-2. Dans sa signification purement technique (produit, processus ou service), le terme qualité n’est pas utilisé pour exprimer un degré d’excellence dans un sens comparatif, mais essentiellement des exigences d’activités systématiquement mises en œuvre pour la qualité. Le concept de qualité est indissociable de l’évaluation car évaluer, c’est apprécier, expertiser, et en définitive, conférer une valeur à l’individu ou à une entité confrontée à cette opération. Ceci ne peut se faire qu’en utilisant des critères qui répondent à une typologie précise (indicateurs, normes, référentiels). On peut donc comprendre que tout projet institutionnel dont les projets du service infirmier vise la qualité des soins dont l’amélioration ne peut être segmentaire mais relève de l’ensemble de la structure. LA CONDUITE DU CHANGEMENT PAR PROJET Les lignes de pouvoirs considérées jusqu’à présent comme descendantes et surtout réglementaires, apparaissent aujourd’hui beaucoup plus complexes. Chaque acteur est perçu comme étant en mesure de peser sur les négociations qui le relie aux autres. Cette notion d’« acteurs » est surtout développée autour de « l’analyse stratégique », qui interprète les comportements collectifs, ou organisationnels, à l’aide du concept de « jeu ». Il faut convenir avec Hatchuel que cette approche est particulièrement pertinente pour éclairer les stratégies des individus dans un cadre formel, ayant une stabilité à peu près connue de tous. Mais «on est au bout de la métaphore du jeu dès lors qu’on veut comprendre comment un processus s’engage et évolue, sans qu’aucun acteur ne soit capable de poser à l’avance les règles du jeu final auquel ce changement pourrait aboutir». Les processus dynamiques d’évolution ne se réduisent pas à des modifications des « règles du jeu » par les acteurs existants au début du projet; être acteur, c’est avoir des rôles possibles, des savoirs, des devenirs, essentiellement un potentiel d’interventions pertinentes. Hatchuel parle de « métamorphose » des acteurs qui ne changent pas de comportement du fait de l’innovation, mais leur transformation entraîne de nouveaux comportements. La dynamique des savoirs comme pouvoir de régulation, déplace les repères de l’action : elle engage le processus de métamorphose des acteurs et par là même, la modification des organisations des structures institutionnelles. 76 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 L’EXPERTISE INSTITUTIONNELLE : UNE RESSOURCE POUR LES SOIGNANTS Dans cette optique, la formation est un changement de modèle qui nécessite le cadre d’un apprentissage par l’action. L’intervention experte privilégie la collaboration sur un travail en commun. Le problème est de savoir comment se joue l’intervention afin que chacun trouve sa place, la moins aliénée possible tout en ayant conscience des contraintes. « Car on ne modifie pas les comportements du personnel d’une organisation si on ne modifie pas le système organisationnel ». IMPACT SYSTÉMIQUE DU MANAGEMENT PAR L’EXPERTISE Crozier et Friedberg (1977) mettent en évidence la nécessaire connaissance du « système d’action concret » et de l’autonomie de l’expert pour envisager une intervention. Le changement est de nature stratégique, ouvert sur la communication et s’intéresse à la structure comme système d’action organisé. Touraine (1978) parle d’élever la capacité d’action des acteurs historiques, celle des soignants continuellement en train de construire une histoire collective. La capacité intervenante experte va «permettre à une société de vivre au plus haut niveau d’action possible». Le changement par projet émane de l’institution ellemême, prévoyant des objectifs, des moyens, une durée et des mesures concrètes de réalisation. Existe une volonté d’action et de résultat. La nature systémique de ce changement apparaît inhérente à sa dynamique. Il y a système parce que les fonctions sont inter dépendantes des structures organisées, les interactions entre acteurs sont concernées, la dimension des identités et des cultures est atteinte. Reynaud (1989) se situe dans une perspective coopérative avec « l’aide à la régulation conjointe » : cette régulation est le résultat de la rencontre de plusieurs légitimités, notamment celle du cadre expert qui tire sa reconnaissance de l’institution Schéma d’après Sainsaulieu R La conduite sociologique du changement piloté en entreprise, in L’intervention du sociologue dans l’entreprise, Éducation Permanente, No113 Déc.1992.p.58. Lajoinie (1992) fait référence à la logique propre de la démarche de l’intervenant : il le qualifie de «logicien, y compris de l’informel», avec une capacité d’appréhension d’un fonctionnement dans toutes ses dimensions. Projets S Sainsaulieu (1990) stipule que l’apprentissage collectif ne peut se réaliser dans la confrontation permanente. Il faut un espace de débat par la médiation d’un tiers expert, pour la mise en œuvre de structures novatrices. S’ Structures CHAPITRE 2 1-Méthodologie POSTULAT C Culture I Interactions La capacité intervenante, qui repose sur la pertinence des dispositifs et l’efficacité observée et explicitée des projets, devient essentielle dans la définition du rôle de l’expert… Sa tâche est profondément systémique dans la mise en œuvre des transformations de savoirs, de fonctions, de contact. Il devient communicateur, constructeur de partenariat, aide aux collectifs d’élaboration, tisseur de liens sociaux dans le temps et dans l’espace… Le management par l’expertise postule que les dysfonctionnements sont dus à des problèmes qui ne sont pas pris en compte par la hiérarchie, ni par les organisations représentatives. Dans une perspective organisationnelle, la recherche de la signification réelle des problèmes par l’expertise en tant qu’aide à la décision prend une place prépondérante. SYSTÈME D’HYPOTHÈSES Ce système d’hypothèses de travail est de nature praxéologique, et doit éclairer le cadre de l’intervention de l’expert dans la complexité à l’hôpital. Différent d’une hypothèse à deux variables impliquant une vérification, il va permettre des ouvertures sur des pistes de travail. 77 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 LA PRÉ ENQUÊTE À VOCATION EXPLORATOIRE H1 est relative à la modification des structures : La population consultée fait référence à la notion transversale de « projet » sur l’établissement et est concernée, de la conception à la mise en œuvre en passant par l’évaluation, toute une ligne hiérarchique verticale, plutôt dans la filière des soins infirmiers, en contact avec des personnes ressources qualifiées « d’expert ». L’expertise institutionnelle définie comme mode d’intervention transversal dans le cadre des projets d’amélioration de la qualité des soins, peut être considérée à l’hôpital comme un nouveau mode de management des équipes soignantes, elle trouve sa place au sein de l’organisation hospitalière dans la conduite du changement institutionnel par projet. Pour procéder au recueil de données, l’entretien semidirectif de recherche permettait de poser un état des lieux sur le développement de l’expertise à l’hôpital, et de cadrer les préoccupations des personnes sur leurs difficultés dans la réalisation de projets et les aides envisagées. L’intérêt a été de privilégier le C.H.U. et le C.H. Marchant et donc deux centres hospitaliers différents (le premier général et le second spécialisé en psychiatrie), afin de vérifier que les nombreuses préoccupations des personnels soignants, quels que soient les secteurs d’activité thérapeutiques, sont bien similaires au regard d’une nouvelle politique de santé portant sur l’amélioration de la Qualité des soins. H2 repose sur la transformation des processus : Le management par l’expertise nécessite la mise en œuvre d’autres logiques organisationnelles dans l’hôpital, dont l’intervention d’un personnel spécialisé possédant des compétences institutionnellement reconnues notamment en terme de méthodologie, de conseil, de formation et d’évaluation. H2 est située au regard de l’évolution des pratiques : L’expertise institutionnelle participe à la modification de la culture de l’établissement et plus particulièrement à l’évolution de la professionnalisation des soignants dans chacun des services considérés. Une des conditions indispensable au développement de l’activité experte institutionnelle passe par la reconnaissance statutaire de cadres-experts. Ensuite, une analyse de contenu « thématique » a été réalisée sur les données textuelles recueillies. Cette méthodologie de type qualitatif présentait un double intérêt heuristique : apporter des précisions sur l’hypothèse de travail, et contribuer à l’élaboration des questionnaires d’enquête grâce aux catégories de sens dégagées par l’analyse thématique. Après un déchiffrement structurel, personne par personne, entretien par entretien, une deuxième phase de regroupement des thèmes permet de trouver une « transversalité thématique » des discours. Le dispositif d’accompagnement du projet par le cadre expert a des conséquences sur l’ensemble des dimensions du système hospitalier : c’est un processus de développement complexe et long qui s’intègre naturellement à la démarche systémique. L’intervention de l’expertise institutionelle et son impact systémique S H1 S’ Structures H3 I C Culture H2 Interactions Schéma d’après Sainsaulieu R. La conduite sociologique du changement piloté en entreprise in L’intervention du sociologue dans l’entreprise, Éducation Permanente No113 Déc. 1992. 78 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 L’EXPERTISE INSTITUTIONNELLE : UNE RESSOURCE POUR LES SOIGNANTS L’ENQUÊTE DE VALIDATION thème central de l’enquête : l’émergence du phénomène d’expertise dans l’organisation. L’enquête par questionnaire retenue pour ce travail, vise la validation du système d’hypothèses posé à la suite de la problématique de recherche, et l’examen de corrélations de variables qu’elle suggère. Il a fallu circonscrire le champ des analyses empiriques dans le temps, dans l’espace géographique et social. LES CARACTÉRISTIQUES DE LA POPULATION CHOISIE Les données à recueillir porteront sur la totalité de la population infirmière travaillant dans les deux centres hospitaliers : les liens s’établissent ainsi avec une conception systémique de la Qualité globale à mettre en œuvre sur tout l’établissement à travers le projet d’Établissement. La représentativité repose sur le nombre de personnes intervenant dans l’accompagnement ou la réalisation des projets institutionnels en vue de l’amélioration de la qualité des soins, du niveau décisionnel au niveau opératoire, ce qui constitue un groupe hétérogène de fonctions infirmières. L’INSTRUMENT DE RECUEIL DE DONNÉES : LE QUESTIONNAIRE Le questionnaire a été construit à partir d’éléments issus de l’analyse de contenu de la pré-enquête. Ce questionnaire comporte un point de vue essentiellement quantitatif sous forme de questions fermées, ainsi qu’un point de vue qualitatif avec des questions ouvertes laissant l’expression aux personnes face au La construction du questionnaire d’enquête devait articuler 3 composantes d’après la théorie de R. Sainsaulieu (La conduite sociologique du changement piloté en entreprise) : les interactions sociales, les structures organisationnelles, la culture d’établissement, et ceci sous forme de questions posées aux personnels. Ces questions sont regroupées en 4 rubriques dans le questionnaire : l’identification professionnelle, les projets d’amélioration de la qualité des soins, le management par l’expertise des projets institutionnels, et la fonction d’expert. ANALYSE DES DONNÉES TEXTUELLES Pour analyser le matériel recueilli lors de la préenquête, la technique de l’analyse de contenu avait permis de privilégier les catégories les plus nombreuses et les thèmes les plus fréquemment évoqués. Pour l’analyse des réponses aux questions ouvertes du questionnaire de l’enquête, la grille d’analyse catégorielle issue de la pré-enquête a servi à la structuration thématique et fréquentielle des données, de même qu’une analyse des co-occurrences a permis d’examiner les associations de thèmes dans le commentaire final du questionnaire, sur la fonction d’expertise à l’hôpital. Les projets d’amélioration de la qualité des soins Structures Identification professionelle du personnel La fonction d’expert Culture Interactions Le management par l’expertise des projets instutionnels Schéma de construction du questionnaire. 79 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 ANALYSE DES DONNÉES NON TEXTUELLES Les résultats aux questions fermées de l’enquête ont été codées et saisies avec le logiciel statisticiel STAT-VIEW. Elles seront qualifiées de « données non textuelles » puisque ne partant pas des éléments du discours. Dans un premier temps sont examinées les statistiques descriptives, puis dans un deuxième temps est effectuée l’analyse des statistiques inférentielles : elle consiste à étudier des tableaux de contingences dits « tableaux croisés », c’est à dire des tableaux à double entrée, qui mettent en évidence la relation éventuelle entre deux variables étudiées. CHAPITRE 3 1. Présentation de résultats ANALYSE DES DONNÉES Les questionnaires recueillis sur le Centre Hospitalier Universitaire sont de l’ordre de 300, soit un pourcentage de 30 % par rapport aux 1000 questionnaires distribués. Sur le Centre Hospitalier Marchant, 100 questionnaires recueillis, représentent un pourcentage de 50 % par rapport aux 200 questionnaires distribués. Cela constitue un total de 400 questionnaires pour l’exploitation de l’enquête. VALIDATION DE H2 Cette hypothèse a été décomposée en 4 parties : a) Les éléments facilitateurs et inhibiteurs des projets Un facteur capital manque dans la mise en œuvre des projets : le temps, pour permettre le travail en équipe, alors que 2 autres éléments facilitateurs sont l’implication des équipes et l’impulsion du chef de projet. La réactivité du système hospitalier aux textes de lois datant pourtant de 1991 (Réforme hospitalière) semble avoir été traduite pour une moindre part les premières années d’application, notamment en ce qui concerne l’évaluation et l’analyse de l’activité afin de « garantir la qualité et l’efficience », précisément citées pour la première fois : Art. L. 710-4.- Loi no 91748 du 31 juillet 1991-. Il a fallu attendre 5 ans après, une annonce supplémentaire qui faisait obligation d’évaluer. Les Ordonnances du 24 Avril 1996 ont accéléré le mouvement, imposant une pression interne à chaque établissement au regard des moyens financiers en jeu dans la perspective des Accréditations. Des échéances sont fixées à court, moyen et long terme dans les nouvelles méthodologies : des indicateurs de qualité à atteindre sont fixés. Les contrats d’objectifs et de moyens avec les ARH sont signés. En sus de leur activité quotidienne car l’apprentissage des méthodologies nouvelles est lent, les agents apportent leur contribution à la mise en œuvre des projets : dans un contexte économique difficile pour certains secteurs, tout ceci induit du stress et des sources d’angoisse face à l’incertitude provenant aussi d’un manque de connaissances, d’informations et de communication dans le suivi des projets, comme nous l’avons constaté antérieurement. L’élaboration des outils de travail tels que les protocoles et surtout les référentiels, est consommatrice de temps car la culture infirmière est essentiellement orale. Les supports écrits sont peu nombreux ou alors peu communiqués. Pallier à ces manques influence le facteur temps, qui n’est plus actuellement inscrit dans l’évolution historique des établissements, car les échéances elles aussi sont légiférées. b) L’expertise dans la complexité du système organisationnel Les finalités renvoient à des échéances. Les mesures d’accompagnement sont liées à la période de temps dans laquelle ces changements sont raisonnablement prévisibles, bien que des volontés soient susceptibles d’être réajustés ou confirmés. Ce qui est certainement le cas à l’hôpital, mais les Ordonnances du 24 avril 1996 ont considérablement raccourci la trajectoire d’évolution au long terme. Il faut rappeler que 48 % du personnel interrogé manquent de temps pour la réalisation de projet, méthodologie nouvelle, malgré l’aide institutionnelle de la Formation. Comprenant la nécessité de s’adapter à de nouveaux savoirs, parmi les aides attendues par le personnel se situe prioritairement la Formation et l’intervention d’un expert L’expert à l’hôpital, est un cadre infirmier, personne ressource pour les projets, s’appuyant sur un savoir de spécialiste, et impliqué dans la formation. Les réponses citées prouvent que pour la majorité du personnel, dans une perspective organisationnelle, la position d’expert oscille entre : 80 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 L’EXPERTISE INSTITUTIONNELLE : UNE RESSOURCE POUR LES SOIGNANTS – une attitude d’aide pour la cohérence du suivi des projets – de formation action sur le terrain afin d’améliorer les connaissances – et de conseil à la recherche de solutions concrètes aux différents problèmes. c-les compétences institutionnellement reconnues du cadre expert Les principaux domaines où le cadre expert excelle, sont de l’ordre des qualités personnelles et professionnelles requises pour remplir sa fonction. Ces priorités sont relevées par les personnes interrogées et concernent : – la méthodologie de projet, la formation, l’évaluation et la communication En fait, l’expertise dépend de la commande institutionnelle et des situations qui ont suggéré cette commande. Ainsi s’offre à l’expert dans la palette de ses interventions, d’être soit technique (outils méthodologiques, procédures d’évaluation), soit managérial (information, communication et suivi de projet) ou alors d’être les deux. Le concept d’expertise ne devrait pas souffrir de dichotomie entre le technique et le managérial ; surtout si les techniques managériales peuvent aussi contribuer à l’efficacité de l’expertise et que la qualité d’un cadre expert n’est pas seulement technique. À cela s’ajoute également la capacité pédagogique nécessaire à l’explicitation et l’accompagnement des projets. Car il est apparu que l’intervention de l’expert n’est pas obligatoirement suffisante si le projet n’est pas accompagné par la formation. Ainsi apparaît le couple indissociable : formation/intervention de l’expert, dit autrement : formateur/expert. Car l’expert peut, en aidant à l’élaboration du projet, faire valoir les compétences nécessaires à sa réalisation par une formation ciblée. d) le croisement de 2 variables par la méthode du X2 : Les données sont fortement significatives avec un seuil de signification à.008. Si le risque de se tromper est minime, c’est à dire 8 fois sur 1000, nous affirmons qu’il existe une très forte corrélation (le lien n’est pas dû au hasard), entre la représentation des qualités de l’expert attendues par les soignants, et la représentation de sa position dans le service de soins. X2 partiel : Contribution des cases à postésriori Relation Dans le serv… Ext. au serv… technique pédagogique - 1,52 -1,89 3,05 1,52 1,89 -3,05 Le test du X2 partiel montre qu’il existe une très forte corrélation de 3, 05 entre les compétences pédagogiques de l’expert et sa position dans un service de soins. La transformation des processus organisationnels, telle que la pose H2, repose sur les qualités essentiellement pédagogiques de l’expert par les soignants. Une pratique pédagogique pourrait se mettre en place sous la forme de formation - actions propice à l’intervention transversale de l’expert sur le terrain ; c’est ce qui pourrait favoriser le développement de potentiel des compétences collectives. La corrélation de 1,52 et 1,89 entre les deux autres modalités de variables indique à l’inverse une position externe au service de la part d’un expert possédant des qualités relationnelles et techniques. Nous en déduisons que l’expert occupe une position extérieure au service c’est à dire ne faisant pas partie de la structure hiérarchique habituelle : l’efficacité de son intervention réside dans ses qualités communicationnelle. Le calcul du X2 renforce la validation de H2. CONCLUSION L’organisation par projet pour l’amélioration de la qualité des soins est une des réponses à la complexité du système organisationnel. La responsabilité du cadre infirmier expert est de préparer les collaborateurs, et notamment l’ensemble de l’encadrement : la clé du management stratégique se trouve dans la communication à tous les niveaux des logiques institutionnelles. La distance de l’expert va permettre la communication et la compréhension pour faire avancer les équipes, car il garde la hauteur nécessaire sur une vision d’ensemble pour mener les projets. C’est ici que le cadre infirmier expert trouve sa place, régulateur du système, entre formation et production. C’est là que se joue le rôle clé 81 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 des acteurs d’interface, à la croisée de l’économique et du social, ceux que D. Brochier (1991) nomment des « concepteurs-responsables ». L’hôpital a découvert très largement le monde du conseil dans la dernière décennie. La stratégie, le climat social et l’ingéniérie notamment ont largement contribué à la décision de recourir à des partenaires externes. Les priorités évoluent et les chefs d’établissement se rendent compte du caractère vital de certaines réformes pour le système de santé. L’expert que peut être le Cadre infirmier représente dans cette phase de mutation un partenaire sur lequel l’hôpital peut s’appuyer pour rechercher des solutions concrètes aux différents modes d’évolution organisationnelle… CRESAL, Actes de la table ronde de Saint Etienne sur « Situations d’expertise et socialisation des savoirs », 14-15 mars 1985, multigr. Éducation Permanente No113 déc. 1992. Crozier M., Friedberg E., L’acteur et le système, Points, Le Seuil, 1977. Fritsch Ph., Situations d’expertise et expert-système, in Situations d’expertise et socialisation des savoirs, Actes de la Table Ronde organisée par le CRESAL, SaintEtienne, 1985. Hatchuel A., L’intervention des chercheurs en entreprise, in L’intervention du sociologue en entreprise, Éducation Permanente No113 Déc.1992. Lajoinie G., L’intervention : du pédagogique et du politique, in L’intervention du sociologue en entreprise, Éducation Permanente No113 déc. 1992. BIBLIOGRAPHIE Ardoino J. Communication «Les postures (ou impostures) respectives du chercheur, de l’expert, et du consultant» in colloque AIPELF-AFIRSE Alençon 24-26 mai 1990. Dossier de l’APERSI Vous avez dit expertise ? Parlons en ! SOINS FORMATION PEDAGOGIE ENCADREMENT - No 22- 2eme trimestre 1997. Boltanski L., L’amour et la justice comme compétences, Paris, A.M. Métailié, 1990 Brochier D., Entre formation et production : le rôle clé des acteurs d’interface, in L’organisation qualifiante, Éducation Permanente No 112, octobre 1992. Merchiers J., Pharo P. Éléments pour un modèle sociologique de la compétence d’expert, Sociologie du travail, XXXIX-1, 1992. 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CORON Le modèle de référence professionnel : déterminant de l’évaluation sommative dans l’enseignement infirmier. Méthodologie M. C. SOULAGNET-BASCOU Les caractéristiques de l’esprit scientifique. Les obstacles à l’esprit scientifique. Variations A. MAINFRAY Recherche de corrélation entre groupes sanguins dans les systèmes ABO-rhésus et pathologies. Informations N° 21 Juin 90 La recherche infirmière : levier de la dynamique de changement N° 25 Juin 91 Éditorial Monique FORMARIER Présentation des journées d’études Geneviève POIRIER-COUTANSAIS Recherche-Action Michel LIU Définition, déroulement et résultat d’une recherche action Recherche Catherine ROUSTAIN Étude du maintien à domicile de l’enfant atteint de leucémie aiguë l’inphoblastique en fonction des difficultés vécus par les parents Recherche en qualité Marie-Josée VÉGA et collectif l’expérience de recherche-action sur l’hôpital R. Poincaré Recherche-Action Nadine CAPITAINE Recherche-Action réalisée par les étudiants infirmiers de 3e année. B. YVENAT, M. RAPPY, S. BONNIN Expérience menée au centre hospitalier des Limoges. N° 26 Septembre 91 Éditorial Méthodologie M. FORMARIER Analyser oui, mais comment? Recherche J. GIRAUD Y. SOMMIER Analyse socio-économique de l’orgnisation d’un service de soins. B. BENAT C. FOUILLAT Le pool de C. – Analyse de situation. Variations L. CHARTIER G. COUTUWAKULCZYK Validation de l’inventaire des soins des familles : influence culturelle. N. L’ENFANT C. DECHAMPS Bilan d’une recherche action sur le travail écrit de fin d’études. N° 31 Décembre 92 Éditorial M.-C. SOULAGNET-BASCOU Rencontrer du groupe Européen des infirmières chercheurs. Table ronde N. ZLATIEV Les soins relatifs à la rencontre du 2e type. Recherche C. FOUILLAT Étude comparative de la motivation et de l’implication dans le travail des infirmières des unités de remplacement et des infirmières des unités de soins à l’hôpital. Méthodologie M. FORMARIER Les échantillonnages : Petites révisions. Variation C. HABIB, S. KARAM, H. KHALED, R. RUSTOM Manipulation des produits anticancéreux et information des infirmières. Informations ISÉ U P É Éditorial M. FORMARIER Journées d’études B. GUERRIN Présentation des Journées d’Études. B. LECLERCQ Qu’engendrent les structures de soins de demain comme exigences pour les infirmières. F. GONET La formation des infirmières et des cadres pour des prestations de qualité dans des structures en évolution. C. BOISVERT Introduction du changement dans les pratiques professionnelles. Abstract de recherches présentées aux Journées d’Études. Recherche C. BOUTANG-TRÉBIER G. PAUTARD De la ruche à l’hôpital ou l’utilisation du miel dans une unité de soins. Informatique G. ISAMBARD N° 32 Mars 93 Éditorial COMITÉ DE RÉDACTION Rencontre avec… C. FRANCESCHI-CHAIX Le syndrome de burn out : étude clinique et implications en psychopathologie du travail Recherche M.-P. BIZET Vous avez dit : Protocoles ? Les protocoles dans la pratique infirmière Méthodologie M. FORMARIER Approche scientifique des protocoles de soins infirmiers Variations D. KOWOLIK, F. LEBOURG, B. SCHERER, C. HORBER Utilisation de la musicothérapie chez un patient parkinsonnien Informations Programme de formation continue 1993 Congrès divers N° 22 Septembre 90 Éditorial L. JOVIC Anthropologie et soins infirmiers. Rencontre avec… J. GODET L’anthropologie : l’homme démystifié ou réconcilié ? Recherche C. BLANPAIN-MONTRESOR La santé, la maladie en Guadeloupe, quelle représentation ? Méthodologie L. JOVIC Observation : Aspects théoriques et pratiques. Variations D. P. TCHASSOU La logique du malade ou le droit à la différence : un essai de compréhension socio-culturelle des soins. L. CHARTIER, G. COUTUWAKULCZYK, C. BOISVERT L’anxiété des membres des familles : une réalité sans frontière. Informations Quelques indications bibliographiques concernant l’anthropologie et les soins. N° 23 Décembre 90 Éditorial Rencontre avec… Élisabeth MARMET La théorie en soins Infirmiers. Recherche Anne COURCOUX RIQUELME Vers une politique de soins dans les unités. Méthodologie Monique FORMARIER Les soins infirmiers : repères méthodologiques. Variations Martine TUTIN, Christine OURNE Complications de l’épaule hémiplégique et soins infirmiers. V. BURTEAUX, E. DOOZE, M. DUFFROY, P. GAILLARD, A. TITECA La charge en soins infirmiers en Réanimation : comment la mesurer et quelle est-elle ? Actualités Michelle JACQUES Compte rendu des Journées de Recherche européennes. Journées d’études ARSI. Pris Grasi – Express médical interim. N° 24 Mars 91 Éditorial De la compétence ! Comité de rédaction. Rencontre avec… Françoise MARTEL Concept de soins et outillage infirmiers ont-ils un rapport avec l’épuisement professionnel des infirmières ? Recherche Claude TASSEL Risques de blessures per-opératoires liés aux installations des malades au bloc opératoire. Méthodologie Monique FORMARIER La science d’hier à aujourd’hui. Réflexions autour de sa génèse et de son développement. Variations Ljiljana JOVIC Infirmière : expert, spécialiste ou clinicienne ? N° 27 Décembre 91 Éditorial Philippe ROMBAUT Rencontre avec… Gérard ROSSET Science économique et Sciences de la santé : quelle complémentarité ? Recherche Chantal BICOCCHI Sortir du coma ! Mais pour où ? Justification économique de la mise en place d’une structure d’éveil. Catherine CHAZARIN L’usure professionnelle est-elle un risque pour l’infirmière ? Méthodologie Guy ISAMBART Informatique et Soins infirmiers. Variations Françoise ARENA Phyllis WIERRINGA Spécialisation en Soins Infirmiers pour les patients alcooliques. N° 29 Juin 92 Éditorial M. FORMARIER Rencontre avec… J.-P. HUBER La psychiatrie hier, aujourd’hui Recherche Y. SOMMIER La chambre à cathéter implantable. Soins infirmiers et utilisation d’une nouvelle technique d’abord veineux au long cours chez l’adulte. Méthodologie S. JUAN Identités professionnelles et rapport à la recherche. Variations J. LECACHEUR Mission pour un cœur tout neuf ou essai d’une programmation de santé pour transplantés cardiaques. Informations Journées d’études ARSI janvier 1993 Pré-programme N° 30 Septembre 92 Éditorial Comité de rédaction Journées d’études B. D’ESPAGNAT Comment se construit une science : approche épistémologique. J.-P. ASTOLFI La génèse de la science ; ses différents courants. P. CARO La vulgarisation des sciences. B. GUY Intérêts de la surveillance des voies d’abord par monitorage des pressions de perfusion en néonatologie. M. NADOT Une « médiologie » de la santé comme science. M. RATTIER, E. CHANADEAU et l’équipe soignante de Médecine Interne B CHRU Limoges. La visite-infirmière : rechercheaction. M. FERRAT, M. L. ESPEL, M. H. COUTUMIER, M. PEGON et les puéricultices Pédiatrie 2 Secteur Néo-Natalogie Montpellier. Le comportement postural du nouveau-né prématuré en incubateur S. ANDRAL Autonomie et/ou Autonomie : de quelle autonomie parle-t-on ? Informations Coupon à renvoyer accompagné de votre chèque à : Daniel MALLET, 2, place Antonin Jutard, 69003 Lyon Nom Profession Adresse Souhaite recevoir les nos Prénom ❐ 20 ❐ 21 ❐ 22 ❐ 23 ❐ 24 ❐ 25 ❐ 27 ❐ 29 ❐ 36 ❐ 37 ❐ 38 ❐ 39 ❐ 40 ❐ 41 ❐ 42 ❐ 43 ❐ 48 ❐ 49 ❐ 50 ❐ 51 ❐ 52 ❐ 53 ❐ 54 ❐ 55 ❐ 32 ❐ 33 ❐ 34 ❐ 35 ❐ 44 ❐ 45 ❐ 46 ❐ 47 ❐ 56 ❐ 57 ❐ 58 ❐ 59 Au prix unitaire FRANCO TTC de 90 F Souhaite recevoir les collections : 87 150 F 90 200 F 94 250 F Spécial méthodologie 1994 n° 1 180 F 88 150 F 91 (3 nos) 200 F 95 300 F prix franco TTC 89 150 F 93 200 F 96 300 F Spécial méthodologie 1997 n° 2 140 F 97 310 F prix franco TTC Ci-joint chèque de : 98 320 F Ci-joint chèque de : 99 350 F Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 COMPLÉTEZ VOS COLLECTIONS AU N° OU PAR ANNÉE N° 33 Juin 93 Éditorial Ph. ROMBAUT Rencontre avec… F. MARTEL La Recherche en Soins Infirmiers, stratégie scientifique et politique de l’Infirmière Générale Recherche M.-P. GARAND Revenir à la maison après l’accouchement Méthodologie M.C. SOULAGNET-BASCOU Approche méthodologique de la lecture rapide Variations A. BAGILET Perte de mémoire de la sénescence dans un groupe de retraités d’une commune rurale Informations N° 38 Septembre 94 Éditorial 3 journées passionnantes Conférences La pédagogie du projet G. AVANZINI Former, éduquer, enseigner dans les instituts de formation en S.I. G. HOUSSAYE Table ronde : Cohérence d’une politique de soins depuis l’élaboration du projet infirmier jusqu’à sa mise en œuvre et son évaluation. L’équipe de l’hôpital Antoine BECLERE Recherche : Étude de la charge de travail de l’infirmière chef (terme belge signifiant surveillante) Association catholique de Nursing (Belgique) Fédération neutre des infirmières de Belgique Association des directions de département infirmiers de 31 établissements. Comment intégrer une formation sur l’incontinence dans une unité de long séjour. A. DARDILHAC, F. DELOMENIE Évaluation par les patients de l’analgésie auto-contrôlée dans un secteur d’oncologie chirurgicale D. COGNIS, C. FERNANDEZ, N. MOTTEAU, M. PRADIER, D. FRANCON, C.C. BONNET Emergence du discours parent enfant. Productions vocales des bébés prématurés. M. PEGON : Le savoir infirmier concernant la plaque COMFEEL dans le traitement de l’escarre constituée. N. BOUCHARD, C. SEGOURA N° 34 Septembre 93 Éditorial Ouverure des journées d’études T. PSIUK : Conférences L. MILLET : La clinique, histoire, théorie, pratique (« la science infirmière »). L. JOVIC Différenciation entre : praticien, spécialiste, expert, clinicien en soins infirmiers. Table ronde E. DUSEHU, C. HELOUIN, L. LAMONTAGNE, N. ZLATIEV Clinique et cliniciens : des concepts aux pratiques. Recherches M. HUBINON Élaboration de normes de qualité d’organisation des unités de soins (Abstract). A.N.C.I.M. Recherche sur la capacité de la personne soignée à participer au recueil des données. A. BUSTILLO, A. JACQUERYE Évaluation de la qualité des soins dans la prise en charge des patients à risque ou atteints d’escarres (Résumé) P. FAVEZ, S. CARBONELL Valorisation de la profession infirmière et satisfaction du patient : application d’une philisophie de soins. N° 39 Décembre 94 Éditorial Rencontre avec… C. RENAUD L’acte euthanasique est-il éthique? Le cas du M.I. Recherche M. BRACKEVELDT Recherche d’opmitisation de la qualité de distribution des médicaments. Méthodologie F. FORTIN Propriété métrologique des instrument de mesure (fidélité – validité) L. TENN Développement d’un instrument de mesure d’intégration des soins de santé primaires dans les programmes universitaires de sciences infirmières au Canada Variations C. RIVALETTO La chute des patients dans un service de chirurgie digestive. Informations Journées d’études à ARSI. Formation continue – programme 1995 Colloque INSERM : La recherche infimière en France. N° 35 Décembre 93 Éditorial M. FORMARIER Rencontre avec… D. MONGUILLON Identité Sociale et Ethos Infirmier Recherche M. NOLIN Procédures et processus dans le soins infirmiers Méthodologie R. FLANDRE La grille de compétences infirmières Variation Pascale FLEURIOT Essais thérapeutiques et infirmières Informations Programme de formation continue 94 Journées d’études 94 N° 40 Mars 95 Éditorial Rencontre avec… A. GÉRARD Diagnostic communautaire du lycée A. Mézières de Longwy dans le cadre d’une action de prévention concernant le SIDA et le MSI. Recherche A. MEUNIER Et si nous parlions des familles ? L’infirmière face aux besoins de familles de personnes en fin de vie. Méthodologie G. ISAMBART Les outils de communications dans les présentation de recherche. Variations M. DEVILLERS, C. GROULEZ Hygiène, gestion, motivation : bouquet harmonieux au service de la qualité G. SOUCHON Conception du rôle éducatif de l’infirmière et sa mise en œuvre en milieu hospitalier (analyse du contenu de la presse professionnelle) Informations Appel à recherche N° 36 Mars 94 Éditorial M. FORMARIER Rencontre avec… M. BILLIER-RECKEL, C. DUMONT, O. FIMA Diagnostic, infirmier, où en sommes-nous? Méthodologie B. KITOUS Dé-construire et re-composer : Itinéraires pour des professionnels en question Méthodologie D. LANZA, L. SÉCHAUD, V. JEUNE, F. PINAULT Les hospitalisations multiples du patient âgé ne sont plus une fatalité Variations J. TOURIGNY, L. CHARTIER Validation préliminaire d’un instrument d’évaluation du comportement de l’enfant en pé- et post-opératoire Informations N° 41 Juin 95 Éditorial Rencontre avec… J. MACH et A.-CI. RAE Étude sur les conditions de travail du personnel soignant Méthodologie T. PSIUK Le raisonnement diagnostic dans l’activité de l’infirmière Recherche J. CLOUTIER Réponses psychosociales d’adaptation à l’interruption volontaire des grosses d’un groupe d’adolescentes Mémoire présentée à la Faculté des études supérieures en vue de l’obtention du garde de Maître èssciences (M. Sc.) en sciences infirmières (Université de Montréal) Variations G. DALSTEIN L’expérience du bloc-opératoire –Vécu du patient Informations Programme de formation continue ARSI 1996 N° 43 Décembre 95 Éditorial Rencontre avec… Philippe LECORPS De la propagande normative à l’accompagnement de l’homme en souffrance Moment de formation d’une équipe de soignants en service de Cardiologie (Antoine Béclère-Clamart) Recherche Claire JOURNIAC Infirmière anesthésiste et sa représenta-tion : 2 modèles de référence ? Une étude de représentations sociales Recherche Sylvie LE MAY, André DUQUETTE Prédicteur de la collaboration infirmière – médecin Perceptions d’infirmières en soins intensifs Méthodologie Monique FORMARIER, Geneviève POIRIER-COUTANSAIS, Thérèse PSIUK Les concepts organisateurs de la science Leur application de les soins infirmiers Variation Sidonie LAURENT, William D’HOORE L’échelle de Norton est-elle un prédicteur sensible et spécifique des escarres décubitus en hospitalisation de court séjour ? Informations Journées d’études 1996 Programme de formation continue ARSI 1996 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 N° 37 Juin 94 Éditorial Rencontre avec… V. GOUTTARD-DOJAT Variations et articulations de la technique et de l’aide au patient dans le travail infirmier Recherche C. DESNOUVEAUX Les surveillantes, acteur dans les établissements de santé : entre l’engagement et la défaitisme Méthodologie G. ISAMBARD Banque des données et soins infirmiers Méthodologie J.-Ph. ACCART Une étape importante du travail de recherche : la bibliographie Variations P. BIROT, M. HERTIER, F. ROCHE Décontamination en endoscopie Informations Pré-programme journées d’études 1995. ARSI : changement d’adresse du siège social. N° 42 Septembre 95 Éditorial : Marie-Claude LEFORT Conférences D. TONNEAU – Coût, efficience, efficacité, clarification des concepts J. CLÉMENT – Coût, efficacité dans l’organisation des soins infirmiers A. BRANDON – Gestion des services de soins informiers G. COUTURIER – Introduction des notions d’économie dans la fonction infirmière H. SAVALL – Contribution du management socioéconomique dans la réorganisation des services hospitaliers C. THOUVEREZ – Contribution du management du socioéconomique dans un projet de performance au Bloc Opératoire Recherche M.-F. COMBAZ – La qualité à l’hôpital M. LEMÉNAGER – Le casque refrigérant vers une recherche d’efficacité maximale C. WAYMEL, S. ROUSSEAU Articuler la formation infirmière au projet professionnel de l’étudiant. C. LECKIE, M. PFISTER – Situation d’urgence médicaux chirurgicales. D. FRIARD, A. M. LYRELOUP, J. LOUESDON, M. RAJABLAT, G. STOLZ, M. WINDISCH Manque de connaissance associée à la médication M. ROTHAN-TONDEUR, E. LANCIER Évaluation du risque infectieux urinaire Informations N° 44 Mars 96 Éditorial Rencontre avec… Sabine HANS Le diagnostic infirmier, un espoir pour la profession Méthodologie Guy ISAMBART Internet et soins infirmiers Recherche Murielle GUILLOT Soignants et bénévoles en institution gériatrique : quelle collaboration ? Variations André DUQUETTE, Francine DUCHARME, Nicole RICARD, Louise LEVESQUE, Jean Pierre BONIN Élaboration d’un modèle théorique de déterminant de l’adaptation dérivée du modèle de Calista ROY Informations Journées internationales des infirmières : « Améliorer la santé par la recherche en soins infirmiers » Appel à la recherche Formation continue ARSI Programme 1996 COMPLÉTEZ VOS COLLECTIONS AU N° OU PAR ANNÉE N° 45 Juin 96 Éditorial Thérèse PSIUK La recherche de sens d’une pédagogie active Rencontre avec… Nicole MAIRESSE Réflexion sur une nouvelle approche de la compétence (droit de réponse à l’éditorial de la revue n° 43) Recherche Bernard GUETH, Bernard SIRY, Joël TROUCHE Les activités psycho-sociothérapeutiques en psychaitrie Claude MAISONNEUVE Analyse des applications sur le terrain professionnel de l’enseignement dispensé des infirmières en soins généraux dans le cadre de la formation continue Méthodologie Nicole ROUSSEAU, Francine SAILLANT Chercheur avec, plutôt que chercher pour… Une introduction au méthode qualitative de recherche en soins infirmiers Variations Olivier BEAUCOUZÉ, Claire CHAUCHON, Nicole SALOMON Des représentations du métier à la construction de l’identité Informations Études nationale sur la validation du contenu des diagnostics infirmiers (Direction des hôpitaux Paris) Programme des formations continue 1997 N° 50 Septembre 97 SPÉCIAL MÉTHODOLOGIE Édiorial Introduction Monique FORMARIER Méthodologie Emmanuelle PICAVET : Qu’est-ce que l’épistémologie ? Le rapport entre épistomologie et science. Gérard de VECCHI : Une représentation de la science… qui empêche de faire des sciences Claude MOUCHOT : Scientificité et sciences sociales Raymond QUIVY : La construction de l’objet de recherche dans la démarche scientifique Luc VAN CAMPENHOUDT : La question de recherche Jean-François RICARD : La résolution de problèmes Michel-Louis ROUQUETTE : La notion de variable dans le cadre expérimental Pierre PAILLÉ : La recherche qualitative… sans gêne et sans regret Alex MOUCCHIELLI : Méthodologie d’une recherche qualitative en soins infirmiers J.-P. POURTOIS, H. DESMET, W. LAHAYE : Élaboration des données qulitative en service humaine Pierre COLLERETTE : L’étude de cas au service de la recherche Pierre NEGRE : De l’observation scientique à la scientificité de l’observation Jacques CHAUMIER : L’analyse documentaire ou la valorisation des documents Rodolphe GHIGLIONE : A propos d’analyse de contenus Isabelle ORGOGOZO : Qualité dans les soins infirmiers : les préalables aux méthodes Alice DAZORD : Évaluation des soins : prise en compte de la qualité de vie des patients et d’éléments rationnels Gérard FOUREZ : Ilots de rationalité interdisciplinaire N° 55 Décembre 98 Éditorial Rencontre avec… Jean Marie CLEMENT Les droits du patient. Recherche Maud BECHERRAZ, Claudine BRAISSANT, Cécile DESAULLES, Docteur Guy VAN MELLE Gestion de la douleur par les équipes infirmières : recherche exploratoire auprès de neuf services du Centre Hospitalier Universitaire Vaudois Olivier DUFOUR La recherche clinique en soins infirmiers : enseignement et pratique Chantal VILLEVIEILLE Analyse et vécu de l’enseignment de la formation d’infirmière specialiste clinique Hélène AUDEBERT, Chantal FISCHER, Florence SORDES L’information, une resource pour le futur allogreffé de moelle osseuse : M. BARATEAU, I. BOURDEL-MARCHASSON, A. COROMPT, J. SOULAN Étude multicentrique infirmière évaluent l’intérêt d’un soutien nutritionnel dans la prévention des escarres chez la personne âgée à risque. Maria Lucia ARANJO-SALADA Iranilde MESSIAS-MENDES Les patients atteints d’hypertension artérielle : approche de leur vécu Méthodologie Alex MUCCHIELLI Pour une pédagogie de recherche en soins infirmiers Variations Véronique BEZOMBES, Brigitte CROUZIL Étude du comportement des infirmière en matière de responsabilité : son influence sur l’exercise des soins infirmiers auprès du patient N° 46 Septembre 96 Éditorial Le métaparadigme infirmier Méthodologie Linda BELL, Céline GOULET, Denise PAUL, Viola POLOMÉNO Une analyse du concept d’attachement parent-enfant Recherche Christine GIRAULT-MICHEAU Représentation infirmière de la fonction d’encadrement, quelle engagement professionnelle infirmier? Geneviève ROBERTON Le suivi pédagogique : une autre conception de la relation étudiants/formateurs en IFSI Variation Patrick VERRECKE Attitude apriorique du personnel infirmier face à l’introduction de l’outil informatique et vision contemporaine du système d’information hospitalier Informations Journées de formation ARSI 23/24 janvier 1997 Programme de formation continue 1997 Appel à recherche N° 51 Décembre 97 Éditorial Marie-Claude LEFORT 6000 infirmières à Vancouver au 21e Congrès du conseil infirmier international Conférences Marie-Claude LEFORT Allocution d’ouverture des journées de formation ARSI 1997 « Des soins infirmiers aux concepts » Thérèse PSIUK Le raisonnement clinique de l’infirmière dans son activité quotidienne Jean-Louis LEMOIGNE Concevoir, dans et par l’organisation, l’action assumée dans sa complexité Michel DEVELAY La pédagogie a du sens G. POIRIER-COUTANSAIS Compréhension des logiques de soins infirmiers : analyse et problématique Recherche Nicole PARENT Intervention de soutien par des anciens patients modèles auprès de personnes devant subir une chirurgie cardiaque Éditorial N° 56 Mars 99 N° 47 Décembre 96 N° 48 Mars 97 Éditorial M. FORMARIER Introduction M.C. LEFORT Conférences André GIORDAN Vers un champ de concept infiermier : méthode d’approche et premiers éléments Fabienne FORTIN Sciences infirmières et recherche Dominique PROUST Pour gérer la rupture entre le sens commun et le savoir savant Ljiliana JOVIC, Catherine DUBOIYS-FRESNAY, Martin PEGNON, Jocelyne HOUÉE, Fabienne FORTIN Table ronde : La recherche infirmière : ou en sommes-nous? Recherche Louise GAGNON Analyse relative à la qualité de vie de traumatisés de la moëlle épinière : variable de l’environnement – variable de l’estime de soi M.F. ERAMA, S. LEGRAND, M. PEGON Mise en images de recherche en néonatalogie Information Journées de formation ARSI 23/24 Janvier 1997 Directives déontologiques applicables à la recherche en soins infirmiers ICN Réné MAGNON Une recommendation du conseil de l’Europe pour développer et promouvoir la recherche infirmière Éditorial M. FORMARIER Rencontre avec… Jocelyne HOUÉE La recherche clinique en soins infirmiers à l’assistance – Hôpitaux de Paris C. VINOT – Implants phonatoires après la laryngectomie totale et soins infirmiers G. BENHAMOU-JANTELET – Accueil du patient drépanocytaire en crise algique C. BOSSU – Surveillance de fin de grossesse D. BENHAMOU, M. COUAILLET, E JÉGOU, F. LEGENDRE – Évaluation de la douleur et prise en charge thérapeutique en salle de réveil Méthodologie L. JOVIC La recherche clinique : définitions et principes Recherche J.-M. GASPOZ, C. HELIOT-MAILLOT, D. LANZA, C. LOUIS, G. PASCHE, S. SECHAUD Expérience de l’infarctus, quels changements ? I. WERQUIN, D. MONFROY Variation I. FLOCH, J.L. HUET Craintes et contraintes chez les diabétiques J. TAELS, M. VANSCHOR Introduction du diagnostic infirmier de la douleur, une aventure d’équipe Informations N° 52 Mars 98 Éditorial Rencontre avec… Jacques DESAUTELS Une éducation au science pour action Recherche Michel FOURNET, Véronique BEDIN, Paule SANCHOU La création d’un observatoire local des mémoires professionnelles : un enjeu pour l’ingénierie de formation diplômante et la recherche en formation continue Monique FORMARIER, Paulin TCHASSOU Étude portant sur les travaux de fin d’études réalisés dans les instituts de formation en soins infirmiers : réfleions pédagogique et méthodologique Méthodologie Marie LAROCHELLE La tentation de la classification ou comment un apprentissage nonréflexif des savoirs scientifiques peut donner lieu à un problème épistémologique Variation Fabienne GICQUIAUD, Adeline HAUVETTE, Alice LAVOGEZ Vers des accidents d’exposition au sang (AES) en baisse : utopie ou réalité ? N° 53 Juin 98 Éditorial René MAGNON De l’utilité du dictionnaire des soins infirmiers Rencontre avec… Daniel JACOBI Expliquer et faire comprendre la douleur : formes et ressources des discours explicatifs David LE BRETON Douleur et soins infirmiers Méthodologie Ginette LAZURE L’incertitude… l’influence de l’évolution d’un concept sur le développement de la connaissance infirmière Recherche Nicole ROYER-COHEN Les « sans-domicile fixe » aux urgences : leur rencontre avec les infirmières Variation Jean François GOUYOU, Claude VIDAL La douleur post-opératoire aiguë de l’adulte : influence de la conception sur la prise en charge A. AVCI, M. DORLA, M. KRAUZE Prévenir la douleur et l’inconfort des nouveaux-nés prématurés : une nouvelle méthode d’enregistrement du signal EEG. Éditorial N° 57 Juin 99 Rencontre avec… Le concept de relation en psychologie sociale Gustave-Nicolas Fischer Rencontre avec… L’accueil : l’hospitalité à l’hôpitalconcept et évaluation Corinne Vandenbulcke Recherche Le diagnostic infirmier de «détresse spirituelle» Une réévaluation nécessaire Carole Kolher Méthodologie Perfectionnement du modèle de Stetler/Marram d’application des conclusions de recherche dans la pratique L. Cheryl-B Stetler-Traduction ARSI Utilisation de la recherche dans la pratique clinique. Programme de parrainage à l’intention de patients cardiaques Nicole Parent - Fabienne Fortin Méthodologie Concepts et méthodes en ethnologie Robert Cresswell Variation Soigner, c’est l’expérience de se comprendre soi-même par le détour de l’autre Cécilia Rohrbach Analyse Des bulletins de la «société amicale des surveillants et Surveillantes des hôpitaux de l’assistance publique» 1903-1913 Brigitte Hurel La revue rsi est répertoriée dans les banques de données: Pascal et Medidoc de l’inist B.D.S.P. (Banque de Données de Santé Publique) C.I.N.A.H.L. (Cummulative Index to Nursing and Allied Health Litterature) Recherche Approche de l’alternance en formation: étude comparée de la formation des enseignants à l’I.U.F.M. et de la formation des infirmiers Nicole Jeanguiot Variation Mesure des conduites parentales lors d’une chirurgie de l’enfant en court séjour Jocelyne Tourigny – Sylvie Larocque – Sophie Longpre – Noella Lahaie Comment faire une recherche bibliographique sur Internet Guy Isambart N° 58 Septembre 1999 N° Special : La Notion De Concept Éditorial Introduction à la lecture du numéro spécial : la notion de concept M. Formarier Les concepts organisateurs de la science, leur application aux soins infirmiers M. Formarier – G. Poirier-Coutansais – T. Psiuk Une analyse du concept d’attachement parentsenfant L. Bell – C. Goulet – D. ST-CYR Tribble – D. Paul – V. Polomeno Les concepts, l’analyse et le développement de la connaissance des soins infirmiers : Le cycle évolutionniste B.L. Rodgers Exploration de la base théorique des soins infirmiers à l’aide de techniques avancées d’analyse de concept J. Morse Analyse du concept d’empathie : illustration d’une approche G. L Forsyth Analyse de l’empathie : est-ce un concept adapté à la pratique des soins infirmiers J. Morse – G. Anderson – J. Bortorf – O. Yonge – B.O.’Brien – S. Solberg – K.H. MC Ilven La paradigme stress coping : une contribution complémentaire des sciences sociales et des sciences infirmières au développement des connaissances F. Ducharme Élaboration d’un modèle théorique de déterminants de l’adaptation dérivé du modèle de C. Roy A. Duquette – F. Ducharme – N. Ricard – L. Levesque – J. P. Bonin. Le modèle conceptuel de Mc Ewen en réadaptation cardiaque A. Desmarais – S. Robichaud Mesure de résultat en soins infirmiers : satisfaction des usagers D. Morin L’adoption et le maintien d’un comportement de santé : le défi de l’assiduité au traitement S. Vandal – R. Bradet – C. Viens – S. Robichaud Éléments de bibliographie sur les concepts • Erratum : Dans l’adresse e-mail de Corine Vandenbulcke, RSI nº 57 – Juin 1999 « L’Accueil : L’hospitalité à l’hôpital » p4, il fallait lire : Corinne. [email protected] Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 N° 49 Juin 97 Éditorial Rencontre avec… Pierrette DROUARD Un outil au service des soignants : la créativité Recherche Evelyne MALAQUIN-PAVAN Bénéfice thérapeutique du toucher massage dans la prise en charge gloable de la personne âgées démente Méthodologie Diane MORIN Générique ou spécifique : réflexion critique sur les indicateurs de résultat en soin infirmier Variations Vincent MESLIER Un sens de perdu, quatre de retrouvés : la prise en charge d’un non-voyant dans un service hospitalier Philippe DELMAS, Chantal ARNOL, Lyne CLOUTIER L’influence d’un enseignement pré-opératoire sur l’anxiété du patient adulte opéré Informations Formation continue 1998. N° 54 Septembre 98 Éditorial Marie Claude LEFORT. Rencontre avec… Pierre PEYRE Un nouveau regard sur la méthodologie du projet professionnel : la modélisation de l’objet complexe et paradoxal Recherche Annie GOUDEAUX A propos de la formation initiale et continue des personnels soignants hospitaliers : travail réel et formation en alternance Méthodologie Jean COTTRAUX Intérêts, indications et limites de l’utilisation des échelles comportementales et cognitives Sylvie ROBICHAUD-EKSTRAND, Carmen G. LOISELLE Validation française de l’échelle du « Exercise of self care agency » auprès de patients cardiaques Variation Geneviève ROBERTSON Du concept à la pratique... Approche didactique de la formation en Institut de Formation en Soins Infirmiers : vers une formation de l’esprit N° 59 Décembre 99 Éditorial Rencontre avec… Approche clinique en sciences sociales, psychologie sociale et sociologie clinique J. Barus – Michel Approche de la recherche clinique en psychologie J.-L Pedinielli La clinique dans les soins infirmiers L. Jovic Méthodologie Les méthodes de recherche clinique au service de la discipline infirmière Les applications pédagogiques d’internet G. Isambart – G. Roberton Internet et l’éducation, l’information des patients G. Isambart Recherche Essai randomisé de deux modes de prestation des soins lors de travail prématuré C. Goulet – H. Gevry – R. Gauthier – M. Maïta – L. Lepage – V. Polomeno Prédicteurs de l’épuisement professionnel des infirmières: Une étude dans un hôpital universitaire S. Stordeur – C. Vandenberghe W. D’hoore Variation De la réalisation du concept d’autonomie dans la formation des étudiants en soins infirmiers M. J. Renaut Informations N OTE AUX LECTEURS Pour publier dans la revue RSI, les auteurs doivent adresser leur manuscrit au siège de : l’ARSI, 31, rue du Docteur-Chatelier, 60600 Clermont Tous les articles, recherches, sont soumis au comité de rédaction qui décide de leur publication. Il peut être demandé aux auteurs de modifier quelques éléments du travail ou de le synthétiser. Le comité de rédaction s’engage à ne faire aucun changement sans obtenir un accord préalable de l’auteur pour la publication. Les articles doivent être présentés avec un résumé (10 lignes maximum), accompagnés de mots-clés. La bibliographie doit être rédigée selon les normes de publication. L’article doit être dactylographié et paginé. Les auteurs peuvent préciser leur fonction et les titres qu’ils souhaitent voir figurer sur la publication. Quand l’article est publié, une revue est adressée à l’auteur. Il n’est pas fait de tirés-à-part des articles publiés. 86 Recherche en soins infirmiers N° 63 - décembre 2000 ÉDITIONS MALLET CONSEIL, R.C. Lyon A 330 735 655 LES PRESSES DE PROVENCE 20 Bis avenue des Deux Routes 84028 AVIGNON Cedex 01 Dépôt légal n° Décembre 2000 – Commission paritaire n° 71 232 Printed in France