UN SAUT DANS LE VIDE - CHU Sainte

La Presse, 16 mai 2015, page A18
ADOPTION NTE R NATI O NALtE
UN SAUT DANS LE VIDE
Dans l'espoir de fonder plus vite leur famille,
de plus en plus de Québécois acceptent
d'adopter des enfants atteints de divers
problèmes de santé. D'autres découvrent
trop tard que le bambin qu'ils sont allés
chercher au bout du monde est malade
ou handicapé. Des parents se font dire
des mensonges. D'autres reçoivent de
faux diagnostics. Première partie de notre
enquête sur un système que plusieurs
qualifient de véritable « loterie». Une
enquête de Gabrielle Duchaine et d'Olivier
Jean
TEXTES
GABRIELLE
DUCHAÎNE
PHOTOS
OLIVIER JEAN
Cette année, Gabrielle Castonguay et
James Hunter sont devenus parents. Ils
y rêvaient depuis 10 ans.
Incapables d'avoir un enfant biologique, ils avaient décidé d'en adopter un.
Leur choix • s'est arrêté sur la Chine.
Délai d'attente: sept ans. Sauf si on
accueille un enfant qui a certains problèmes de santé.
Pour aller plus vite, ils ont fait
comme de plus en plus de Québécois.
Ils se sont inscrits sur une liste rapide,
qu'on appelle dans le jargon la liste
des enfants « à besoins spéciaux ».
Ils ont reçu de la part de leur agence
d'adoption une grille à cocher contenant des dizaines de problèmes de
santé: membre manquant, pieds bots,
hépatite, VIH, bec-de-lièvre, malformation cardiaque...
Au terme d'une longue et aride
discussion, ils ont fait leurs choix. La
suite a été encore plus difficile.
Deux fois, on leur a proposé un
bébé dont le dossier médical était
erroné. Deux fois, ils se sont attachés
à une photo, une vidéo. Deux fois, ils
ont dû rejeter un enfant qui occupait
déjà une place dans leur coeur. Puis,
cette année, ils sont enfin devenus les
parents d'un petit garçon souffrant
d'une fente labiale et palatine.
Le nouveau visage
de l'adoption
Le cas de Gabrielle et James est le
reflet d'un phénomène. Au Québec,
l'adoption internationale a atteint un
creux historique. Le nombre d'enfants
qui rejoignent chaque année des
familles d'ici est à son plus bas. Les
délais d'attente pour les futurs parents
ont explosé. Et surtout, les enfants
offerts en adoption sont plus vieux
et ils ont une santé de plus en plus
précaire.
Depuis la mise en place en 1993 de
la convention de La Haye sur l'adoption internationale, les pays où les
Québécois adoptent des enfants ont
peu à peu favorisé l'adoption nationale.
« C'est en dernier recours qu'un
enfant peut être adopté par des étrangers, explique la travailleuse sociale et
psychothérapeute experte en adoption
Johanne Lemieux. Parce que personne
dans son pays n'a voulu l'adopter.
En d'autres mots: « On se retrouve
avec le dernier choix.»
Dans ce contexte, un nombre
croissant de parents optent pour des
enfants dits à « besoins spéciaux» ou
particuliers.
Dans certains cas, ils le font par
choix et en toute connaissance de
cause. Mais dans d'autres, les familles
ont au contraire ,été mal informées sur
l'état de santé réel de leur enfant.
« Même les enfants sur la liste régulière ne sont souvent pas en bonne
santé », prévient Dorinda Cavanaugh,
de l'agence Terre des hommes
Selon des chiffres du Secrétariat à
l'adoption internationale du Québec,
le quart des 231 enfants adoptés au
Québec en 2014 étaient considérés
comme ayant des problèmes de santé,
selon leur pays d'origine.
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Dans les faits, cette proportion est
beaucoup plus élevée, estiment les
experts. Selon le D' Jean-François
Chicoine, spécialiste de l'adoption
internationale et pédiatre à l'hôpital
Sainte-Justine, la moitié des enfants
adoptés à l'étranger sont porteurs
d'une déficience physique ou psychologique actuelle ou en devenir.
Il indique que la totalité des enfants
qui arrivent du Viêtnam et la moitié
des enfants provenant de Chine ont
des besoins particuliers, dont certains
n'ont pas été officiellement diagnostiqués dans leur pays. Johanne Lemieux
estime à 30 % la proportion des parents
qui auront une surprise concernant
l'état de santé de leur enfant adoptif.
Bien préparés?
Le D' Chicoine se souvient du cas
d'un bébé dont il a évalué le dossier.
Sur la photo, la fillette portait un petit
chapeau de Noël. « Les parents étaient
pâmés », se souvient-il. Mais à ses
yeux, quelque chose clochait.
«Le bras gauche n'avait pas l'air de
marcher.» Ce n'était pas inscrit dans
le dossier. «Plus ils sont cutes sur leur
photo, plus je me méfie », dit le médecin.
Ce qu'il a vu ce jour-là ressemblait
à un cas de paralysie cérébrale. Les
parents n'avaient plus que quelques
heures pour donner leur réponse à
l'agence d'adoption. Ils attendaient un
enfant depuis plusieurs années. Ils ont
pris le risque.
La fillette souffrait bel et bien de
paralysie cérébrale, ont-ils découvert à
leur retour au pays. Le papa est parti,
laissant la mère seule avec un bébé
handicapé.
Une histoire qui soulève une question: les parents sont-ils bien préparés
à accueillir un enfant qui, en plus de
tous les défis associés à une adoption
traditionnelle, souffre d'un problème
de santé ou d'un handicap? Rien n'est
moins sûr.
« Les parents adoptants rêvaient
d'un enfant biologique, ils ne l'auront
pas. Ils voulaient un jeune bébé, ce
n'est plus possible. Et là, ils doivent
aussi mettre une croix sur la santé
physique. Ça fait beaucoup, et je ne
suis pas sûre que c'est toujours fait
pour les bonnes raisons », dit Jdhanne
Lemieux.
«La plupart des gens veulent un
enfant en bonne santé, dit-il. Ils sont
prêts à certaines anomalies pour aller
plus vite. Mais personne ne veut
un enfant très malade, ajoute le Dr
Chicoine. Si l'unique raison de s'inscrire sur la liste des besoins spéciaux
est d'aller plus vite, on est dans le
trouble.
La directrice du Secrétariat à l'adoption internationale, Josée-Anne Goupil,
donne le même avertissement. «Il faut
mûrir cette décision et prendre conscience
des défis auxquels on va faire face.»
Souvent, les parents n'ont ni le temps
ni l'encadrement nécessaire pour prendre une décision éclairée, déplorent certains observateurs. Lorsque l'employé de
l'agence d'adoption appelle au terme de
plusieurs années d'attente pour annoncer que la famille a été jumelée avec un
enfant, les parents n'ont généralement
que 72 heures pour décider s'ils acceptent ou non d'accueillir le petit qu'on
leur propose.
Ils reçoivent quelques photos, peutêtre une vidéo et un rapport médical
rédigé dans le pays d'origine.
Certaines agences d'adoption offrent
les services d'un médecin québécois
pour contre-vérifier le dossier. Mais
bien souvent, les parents doivent trouver seuls quelqu'un pour les aider à y
comprendre quelque chose.
«Ils cherchent des spécialistes désespérément, raconte Jean-François Chicoine,
qui dit s'être fait traquer un peu partout
par des gens en quête urgente de son
avis. Quand ils ne trouvent pas de méde-
cins, ils discutent sur des blogues où des
gens qui ont adopté des enfants avec des
conditions semblables se transforment en
pseudo-experts. »
De belles histoires
Évidemment, toutes les adoptions ne
finissent'pas mal.
« Chaque échec est un échec de trop,
mais la plupart des adoptions sont un
succès », assure Josée-Anne Goupil.
Tangie Lemieux en est un bel exemple. Elle a adopté trois enfants, dont
deux étaient sur la liste des besoins
particuliers. Son conjoint et elle se sont
inscrits sur cette liste pour la première
fois en 2011. «Les besoins spéciaux
ne nous faisaient pas peur », dit la
Québécoise.
Sur papier, le garçon philippin qu'on
leur proposait souffrait de ce qui semblait être un retard moteur. A 16 mois,
il ne marchait pas. Ils ont accepté de
l'accueillir. Chez eux, l'enfant a rattrapé tout son retard. Il est aujourd'hui
en excellente santé.
Ils ont suivi le même chemin pour
adopter une fille en Chine. Selon
son dossier, la petite avait les pieds
bots. A son arrivée au Canada, elle a
reçu un diagnostic d'arthrogrypose
au genou, une maladie qui limite ses
mouvements.
Ses parents ne sont pas catastrophés.
Bien au contraire. «La bonne nouvelle,
c'est que ce n'est pas dégénératif. Ici,
elle a accès à un suivi médical qu'elle
n'aurait pas eu autrement. Ils n'ont
peut-être pas tout dit dans le dossier,
mais je ne leur en veux pas. Notre fille
est allumée. Elle est parfaite», dit MII 1e
Lemieux. Adopterait-elle encore un
enfant à besoins particuliers? Oui,
répond-elle sans hésiter.
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PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
Le D' Jean-François Chicoine, spécialiste
de l'adoption internationale et pédiatre.à
l'hôpital Sainte-Justine.
La Presse, 16 mai 2015, page A19
ADOPTIOV I NT E RNAI 'ONALE
Avortement
administratif
GABRIELLE DUCHAINE
Marie-Michèle Petit a encore la photo de l'enfant
qu'elle a refusé d'adopter. Un bambin chinois de
2 ans « tellement beau » avec un petit chapeau
enfoncé sur la tête.
Son mari François Giuristante et elle attendaient
depuis presque cinq ans lorsqu'ils ont enfin reçu
l'appel de l'agence d'adoption. Des années de supplice pour la future maman, qui avait vu ses chances
d'avoir un enfant biologique anéanties lors d'une
hystérectomie d'urgence. Le couple s'était inscrit en
cours de route sur la liste des enfants à besoins particuliers dans l'espoir d'accueillir plus vite un poupon
dans leur maison de Repentigny.
Pas surprenant qu'ils aient littéralement explosé
de joie lorsque l'agence a finalement appelé pour leur
proposer un bébé. Le garçon avait l'air parfait. Beau
à croquer, avec un dossier médical à première vue
presque impeccable.
Selon le bilan de santé et la photo qui avait été
envoyée au couple par les autorités chinoises, l'enfant était en bonne santé, mis à part un problème
d'anémie. Les futurs parents avaient déjà donné leur
accord pour adopter un bébé souffrant de certains
problèmes de santé légers bien précis; le bambin
correspondait à leurs critères. « C'était tellement beau
comme dossier qu'on l'aurait accepté sur-le-champ.»
Enfin, croyaient-ils, le rêve devenait réalité. Il a
plutôt tourné au cauchemar.
L'histoire remonte à plus de trois ans, mais MarieMichèle pleure encore lorsqu'elle la raconte.
Une photo «trop parfaite»
Il n'a pas fallu 12 heures au médecin de l'hôpital
Sainte-Justine à qui elle avait demandé d'évaluer le
dossier pour voir que quelque chose clochait avec son
futur bébé. « On lui a envoyé le dossier le matin pour
qu'il l'analyse. Il nous a rappelés le soir même pour
nous conseiller de refuser la proposition d'adoption »,
raconte la mère. Le choc.
La photo « trop parfaite» et un flou entourant le
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problème sanguin dans le bilan de santé avaient mis
la puce à l'oreille du spécialiste. Il avait aussi remarqué que la tête et la rate de l'enfant étaient toutes
deux trop grosses.
«Il nous a demandé de poser des questions supplémentaires [à l'orphelinat].» Réponse: l'enfant
devrait recevoir toute sa vie des transfusions de sang
tous les 20 jours. Cela signifiait au moins un séjour
à l'hôpital par mois pour le garçon et ses parents.
Pire encore : selon le médecin montréalais, le bambin
avait une espérance de vie de 30 ans maximum.
« C'était un cas lourd. Pour le système et pour
nous », se souvient François. Un cas à des lieues du
dossier qu'ils avaient cru parfait.
Alors que le couple s'imaginait déjà en Chine,
un nouveau bébé dans les bras, il a plutôt décidé
de refuser la proposition de l'agence et de tourner le
dos à cet enfant qu'il attendait depuis cinq ans. Un
enfant que Marie-Michèle et François ne connaissaient que sur photo, mais qu'ils n'ont pas encore
oublié. Il leur aura fallu attendre encore deux années
avant de devenir enfin les parents d'un autre petit
garçon, lui aussi né en Chine.
Un deuil difficile
«Pour moi, ç'a été super déchirant. J'ai vécu ça
comme une fausse couche. Ou un avortement, plutôt.
Un avortement administratif », dit la mère.
Le deuil a été difficile. Le jugement des autres aussi.
« Quand on refuse un dossier, on a toujours peur
de se faire mettre de côté et de se faire juger. C'est
vraiment tabou », confie la femme aujourd'hui âgée
de 38 ans. « Ceux qui le font n'en parlent pas. Les
autres vont t'accuser d'avoir laissé un enfant de côté.
Ils te demandent pourquoi tu t'es mis sur la liste des
besoins spéciaux si c'était pour refuser un enfant. »
Le problème, c'est que le bambin que son mari et
elle n'ont pas voulu adopter n'aurait jamais dû leur
être proposé. Non seulement son dossier médical
était flou et incomplet, mais en plus, son état de
santé ne correspondait pas aux problèmes de santé
auxquels les deux Québécois s'étaient dits ouverts au
moment de s'inscrire sur la liste d'attente des enfants
à besoins particuliers.
« On était prêts à accepter certaines choses, qu'on
avait justement cochées sur une liste prévue à cet
effet, dit Marie-Michèle. Mais il y avait une certaine
limite. Mon conjoint voyage beaucoup par affaires,
alors il fallait que ce soit quelque chose qui soit
facile à gérer et que je sois capable toute seule.» Sans
compter que François a trois enfants biologiques,
déjà grands, mais qu'il ne voulait pas négliger.
« C'est une famille qu'on souhaite et on voulait
donner une qualité de vie à cet enfant, qu'on n'aurait
pas été capables de lui offrir. On aurait nui à notre
dynamique familiale. Un enfant avec qui tu es toujours à l'hôpital, veux, veux pas, ça fait que tu négliges les autres, même s'ils sont grands. »
.IVIERJEAN, LA PRESSE
Deux ans plus tard
A contrecoeur, les aspirants parents se sont résolus
à attendre encore. Échaudés par leur expérience, ils se
sont même retirés de la liste des enfants à besoins particuliers. «On avait peur que ça nous arrive encore.»
Ils ont reçu une proposition deux ans plus tard pour
un petit garçon en pleine santé. Ils sont allés le chercher l'an dernier. Depuis, c'est la lune de miel.
Le couple a découvert en Chine que le bambin
était un grand prématuré. Une information qui
aurait dû se retrouver dans son dossier médical. Heureusement, le petit Noah n'a pas gardé
de séquelles. Autre surprise, l'enfant est blond.
Il serait le fils biologique d'une réfugiée russe,
qui l'a abandonné à l'hôpital après l'avoir mis au
monde. « On est comblés. C'est un garçon tellement
facile. »
Quant à l'autre enfant, Marie-Michèle n'a pas pu
se résoudre à jeter sa photo. « Je ne pense pas que je
vais être capable de l'oublier.»
FF
PO OU
R JE J. LA PRESSE
Marie-Michèle Petit, son mari François Giuristante et le petit
Noah coulent aujourd'hui des jours heureux.
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ADOPTION INT
'
72 heures
pour décider
GABRIELLE DUCHAINE
Au Québec, le quart des adoptions internationales
sont faites en Chine. Lorsqu'on leur propose un
enfant, les parents qui sont inscrits sur la liste des
besoins particuliers ont généralement moins de
72 heures pour décider s ils acceptent ou non
d'adopter l'enfant. C'est le début d'une véritable
course contre la montre. Une règle « horrible» qui ne
«donne pas le temps de bien analyser », dénoncent
des parents. Voici comment ça fonctionne.
DIMANCHE, 20 h 50
Il est 8 h 50, lundi matin, à Pékin. Pauline Jubinville,
coordonnatrice de la Société Formons une famille est
devant son ordinateur à Longueuil. D'une minute à
l'autre, les autorités chinoises mettront en ligne une
liste d'enfants à besoins particuliers disponibles pour
l'adoption. Les agences d'adoption du monde entier
y auront accès en même temps. Leurs responsables
n'auront que quelques secondes pour réserver des
dossiers afin de les proposer à quelques clients
chanceux.
ATIONALE
LUNDI, 15h
Gabrielle Castonguay et James Hunter reçoivent
enfin le courriel quils attendent. Ils essaient depuis
11 ans d'avoir un enfant; ils ont commencé leurs
démarches d'adoption il y a un an et demi. L'agence
d'adoption les prévient qu'ils auront en main dès
le lendemain le dossier complet d'un enfant qu'on
leur propose. Il s'agit, lisent-ils, d'un garçon de
moins de 2 ans qui a une fissure à la lèvre et au
palais. A la fois fébrile et inquiète, Mme Castonguay
prend immédiatement contact avec une pédiatre
généraliste et un pédiatre spécialiste de l'adoption
internationale afin de les aviser qu'elle aura besoin
d'une évaluation le lendemain.
MARDI, EN APRÈS -MIDI
La pédiatre généraliste a de bonnes nouvelles. Selon
elle, le rapport médical semble fidèle à l'état de santé
réel du garçon. Elle conseille toutefois de vérifier
quelques petits éléments avec le pédiatre spécialisé
en adoption avant d'aller de l'avant. Mais le deuxième
médecin ne pourra pas leur répondre avant jeudi.
S elon les règles, les futurs parents n'ont que jusqu'à
mercredi après-midi pour donner leur décision, sans
quoi l'agence d'adoption perdra k dossier.
MERCREDI, EN APRÈS-MIDI
LUNDI EN MATINÉE
Mme Jubinville doit analyser le dossier qu'elle a
réservé la veille avant de prendre contact avec les
futurs parents pour leur annoncer la nouvelle. H
arrive en effet souvent qu'elle découvre que l'enfant
choisi a des problèmes de santé plus graves que ce
que laissait croire le résumé des autorités chinoises.
Par exemple, le diagnostic ne parlait que d'un becde-lièvre, mais le dossier montre que l'enfant a aussi
un retard mental. Elle estime à 50% le nombre de
dossiers qu'elle rejette à cette étape. Aujourd'hui.
un problème de traduction retarde sa lecture de
plusieurs heures.
Le couple accepte la proposition sans l'avis du
deuxième pédiatre. Ils ne peuvent pas prévoir
•_ o mbien de temps ils devront attendre un prochain
dossier s'ils refusent celui-ci. La première pédiatre
est suffisamment optimiste pour leur donner
confiance. Même si c'est compliqué, ils préviennent
l'agence qu'ils se retireront du dossier si jamais l'autre
médecin découvre quelque chose de grave. C'est
ce qu'ils ont dû faire lors de la première proposition
refusée, il y a un an. ils avaient reçu le dossier le
31 décembre. Ils n'ont pas pu trouver de médecin en
72 heures. Quand un pédiatre a vu le dossier. il leur
a annoncé de mauvaises nouvelles. L'épreuve a été
particulièrement difficile.
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