57 - Accueil Épilepsies Grand`Est

Association régionale loi 1901 créée le 21 avril 2007, en cours d’enregistrement
Siège Social : Service de Neurologie, CHU de NANCY,
Hôpital Central : CO 60034 – NANCY CEDEX
Courrier au siège administratif uniquement :
17 rue Paul Déroulède, 57140 WOIPPY.
Tél +33 387 303 310 ; GSM +33 608 26 34 74.
[email protected]
visitez notre site www.lorraine.com/epilepsies
Woippy, le samedi 23 juin 2007
CONSEIL GENERAL DE LA MOSELLE
Madame le Dr Brigitte Honoré
Hôtel du Département
1, rue du Pont Moreau BP 11096
57036 METZ CEDEX 1
Madame,
Nous voulons par la présente vous remercier de l’attention que vous avez bien voulu nous accorder le 12 juin
dernier lors de notre visite en l’Hôtel de Département.
Nous avons voulu vous montrer que les épilepsies, maladies du cerveau beaucoup moins rares que les
statistiques des organismes d’accueil et de traitement le montrent, et qui touchent 20 000 lorrains, soit 10000
Mosellans, sont des handicaps de vie sociale et citoyenne qui peuvent pour la plupart être compensés sans
grands frais, au seul prix de coopérations et synergies dont les conseils généraux peuvent être moteurs ou
partenaires décisifs.
Pour donner une suite à notre conversation, et répondre à vos interrogations légitimes de « peser » le problème
posé par les adultes épileptiques, nous allons, à la rentrée, lancer en coopération avec les Services de l’Université
Henri Poincaré, une étude épidémiologique nous permettant de recenser et situer les adultes épileptiques
pharmaco-résistants lorrains, actuellement dans les familles, ou dans des établissements où ils sont
statistiquement repérés selon leurs handicaps associés et non comme épileptiques, ou dans des établissements
hors Lorraine ou à l’étranger. Nous nous rapprocherons de vous pour aider au financement de cette étude
officielle.
Nous souhaitons devenir un partenaire de la MDPH Moselle, tant pour l’organisation et/ou l’animation d’écoute
et de groupes de paroles, que par une ou plusieurs conférences à trois voix (médecin, sociologue, parent
d’épileptiques adultes) qui peuvent être données et adaptées à tout public ; nous ferons profiter le département
des formations et séances d’informations spécialisées que nous allons organiser en coopération avec le service
de Neurologie du CHU de Nancy, destinées aux publics médicaux, paramédicaux, mais aussi aux divers
intervenants sociaux, et qui leur permettront de reconnaitre la crise d’épilepsie et d’en mieux accompagner les
victimes.
Nous allons travailler sur les capacités d’offrir aux victimes des épilepsies des conditions de transport adaptées
(la plupart des épileptiques traités ne peuvent disposer d’un permis de conduire), et des conditions
d’hébergement proches des lieux de consultations spécialisées (hôtels à aménagements adaptés) ou des lieux de
travail (souvent eux aussi adaptés) – nous pensons en particuliers aux à des appartements groupés, aménagés,
connectés aux services spécialisés, et « encadrés » par des assistants formés : Nous souhaitons un partenariat
avec votre Collectivité pour ces études et la mise en place, au besoin à titre expérimental, de un ou deux de ces
équipements en Moselle.
Nous vous confirmons donc, en tant que de besoin, que vous trouverez en nous des ressources de bonne volonté
et de spécialisation disponibles et mobilisables.
Nous restons vôtre et très dévoués, pour que les adultes épileptiques pharmaco-résistants trouvent en Lorraine
et en Moselle la voie de l’accès facilité à leur citoyenneté.
Pour l’association,
Pierre Lahalle-Gravier, Président.
ACCUEIL ÉPILEPSIES LORRAINE
Association régionale loi 1901 créée le 21 avril 2007, en cours d’enregistrement
Service de Neurologie, CHU de NANCY,
Hôpital Central, 26 rue Maréchal de Lattre de Tassigny, CO 60034 – NANCY CEDEX
Monsieur Philippe Leroy,
Président,
Conseil général de la Moselle
Hôtel du Département
METZ
Monsieur le Président, Cher Philippe,
J'ai la mission et l'honneur de te présenter une nouvelle association, dont la
présidence m'a été confiée, et qui a pour objet la prise en charge des épileptiques adultes en
Lorraine. Ils sont 20 000...
La Lorraine est équipée pour l’accueil et le traitement, et l’accompagnement vers
la vie citoyenne des enfants et adolescents épileptiques, en particulier par le dispositif COCEE de
Flavigny sur Moselle,
Mais aucun dispositif cohérent n’y existe qui permette la continuation de l’action
en faveur de la citoyenneté des épileptiques devenus adultes ; ils sont obligés soit de s’exiler hors
région, à plus de six herues de train, soit d’intégrer des dispositifs non-adaptés à leur maladie,
soit de rester en charge des familles, toutes situations qui ne permettent pas leur développement
vers la citoyenneté, et leur participation, à la mesure de leurs moyens, à la vie économique et
sociale régionale.
Des parents d’adultes épileptiques, des épileptiques, des médecins épileptologues
de Lorraine, et leurs amis viennent donc de fonder une association dont l’unique objet est de
permettre à la Lorraine de maintenir selon les critères définis par les textes, et en particuliers la loi
handicap de 2005, ses concitoyens épileptiques sur son territoire et leur permettre le
développement garanti par la loi.
Je souhaite donc pouvoir, accompagné de quelques membres de mon Conseil, te
rencontrer et te commenter la notice ci-jointe qui explique nos projets, et serais très heureux que tu
puisses ainsi nous donner ton sentiment, et des interlocuteurs mosellans qui pourront répondre à nos
préoccupations.
Crois, Monsieur le Président, et Cher Ami, en l'expression de mon amical respect.
Pierre Lahalle-Gravier, o., ( )
Ancien vice-président du Conseil Économique et Social de Lorraine.
Courrier au siège administratif uniquement : ACCUEIL ÉPILEPSIES LORRAINE,
17 rue Paul Déroulède, 57140 WOIPPY.
Tél +33 387 303 310 ; GSM +33 608 26 34 74 ;
[email protected]
visitez notre site www.lorraine.com/epilepsies