L`annonce de la trisomie 21, témoignages de parents

dossier
L’annonce du handicap
témoignage
L’annonce de la trisomie 21,
témoignages de parents
ALEXIA LANTRÈS
❚ Les professionnels de santé sont les premières personnes à voir le bébé au moment de
l’échographie ou en salle de naissance, et à porter un regard sur son handicap ❚ Ce premier regard
est déterminant ❚ Par le témoignages de parents, l’association Regards sur la trisomie 21 exprime
toute l’importance du soin apporté à l’annonce et de l’accompagnement des professionnels.
Announcing Down’s Syndrome: parents’ experiences. Healthcare professionals are the
first people to see a baby during the ultrasound or in the delivery room, and therefore the
first to see any disabilities it may have. Their initial reaction is crucial. Through first-hand
accounts from parents, the association ‘Regards sur la trisomie 21’ emphasises just how
important it is for professionals to take care when making the announcement and to provide
support to parents.
MOTS CLÉS
• Annonce
• Association
• Échographie
• Enfant
• Handicap
• Parent
• Trisomie 21
KEY WORDS
• Announcement
• Association
• Child
• Disability
• Down’s Syndrome
• Parent
• Ultrasound
est née sans que ses parents n’aient
Q uitterie
découvert sa trisomie 21 pendant la grossesse.
Le médecin échographiste des parents de Virgile
leur avait fait part d’un “risque faible” à l’échographie du deuxième trimestre mais ils n’ont
vraiment découvert la trisomie 21 de leur enfant
qu’à sa naissance. La trisomie 21 d’Inès a été
décelée en début de grossesse et ses parents ont
choisi de demander une amniocentèse pour les
aider dans leur décision : ils ont choisi d’accueillir
leur petite fille et s’y sont préparés. Oscar est un
magnifique bébé, ses parents ont appris la suspicion de trisomie 21 le concernant le lendemain
de sa naissance et il est “devenu” un enfant porteur de trisomie 21 trois jours après. L’association
Regards sur la trisomie 211 regroupe des familles
confrontées à cette maladie. Ces témoignages
sont issus d’échanges entre des parents de cette
association.
UNE VÉRITÉ DIFFICILE À ÉNONCER
Il n’existe pas une seule manière idéale de dire
aux parents cette vérité qui va changer leur vie de
façon irréversible, mais autant que de professionnels de santé et de parents. Quel que soit le
moment de l’annonce (avant ou après la naissance), il existe toujours “un avant” et “un après”,
et chaque parole prononcée joue un grand rôle
dans l’acceptation du handicap.
❚ « Je m’aperçois que mon échographiste se fige.
Je lui pose la question : “Le cœur bat ?”, il me dit d’un
air assez sombre : “Le cœur bat mais le bébé ne
bouge pas beaucoup…”. Je lui pose des questions, il
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reste assez froid, distant et me dit : “Vous savez
madame, vous êtes jeunes, vous en aurez d’autres”.
Le soir, quand mon mari rentre, je comprends avec lui
que je ne vais pas perdre mon bébé d’une fausse couche
mais tout simplement qu’il a un handicap. »
❚ « “Votre fille présente quelques signes particuliers, elle a les yeux en amande et un pli caractéristique dans la main. Elle nous semble hypotonique”, avait dit le médecin. Heureusement, le second
pédiatre a eu un sourire que je n’oublierai jamais. Je ne
sais plus exactement ce qu’il nous a dit tellement le choc
a été fort, mais son sourire nous disait : “Votre enfant
est belle et c’est une enfant avant tout”. »
❚ « “Oui, je pense que Virgile est porteur de trisomie 21”, dit la pédiatre. Elle me donne un sourire
extrêmement doux qui me dit que le bonheur est encore
possible. »
UNE VÉRITÉ DIFFICILE À ENTENDRE
L’annonce de la trisomie 21 fait toujours “s’écrouler” les parents : le poids est lourd à porter. Le
professionnel de santé ne peut pas atténuer la
souffrance des parents mais il peut les aider à la
surmonter.
❚ « L’annonce est un tel choc que nous restons
sans voix, sans larmes. De ce premier entretien, nous
ne retenons presque rien, c’est le trou noir. Une fois
seuls, un mélange de sentiment d’injustice, de désespoir
fait son apparition, et les larmes commencent à couler.
Pourquoi nous ? Qu’avons-nous fait pour mériter ce
coup du destin que rien ne laissait prévoir ? Nous
avons l’impression de vivre un cauchemar, d’être aspirés dans un tourbillon dont nous ne voyons pas d’issue
SOiNS PÉDIATRIE–PUÉRICULTURE - n° 263 - novembre/décembre 2011
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possible. Dès cet instant, nous réalisons que notre vie
a changé et pris un tournant radical. »
❚ « L’annonce de la trisomie 21 d’Oscar nous a
plongé dans la plus grande stupeur. Après la stupeur, sont venus la peur, la douleur (immense), l’incompréhension, le sentiment d’injustice. […] Ce
diagnostic intervient comme une gifle. On est littéralement anéanti, assommé. […] Je n’ai jamais oublié
le visage de ce médecin, debout, au pied de mon lit. […]
“Han-di-ca-pé”, quatre syllabes que je ne voulais et ne
pouvais pas prononcer, même mentalement. Le handicap c’est une autre planète et nous allions changer
de planète si le médecin ne s’était pas trompé […]
J’avais peur de perdre nos amis, qu’on se détourne de
nous […] Après la peur du regard des autres vient celle
de ne pas être à la hauteur (ou peut-être en même temps,
je ne sais plus). Un sentiment qui m’a très vite tenaillé
après que le médecin est venu nous voir. »
❚ « Je me suis sentie
fait, je savais que ma vie avait basculé à partir de ce
diagnostic. »
LA FORCE DE LA RÉSILIENCE
© C. Moreau/Elsevier Masson SAS
▲
Les parents devront trouver en eux, dans leur
histoire familiale et dans leur couple, les ressources pour vivre avec cette annonce quelle que soit
la décision qu’ils prendront. Une fois passé le
choc de l’annonce, l’information par des professionnels de santé sur la maladie et les possibilités
d’évolution est indispensable pour que les parents
puissent se projeter dans l’avenir. Ceux-ci ont
besoin de connaître les différents choix qui s’offrent à eux et les professionnels sont là pour les
aider à y réfléchir ensemble. Il est important que
les parents puissent alors prendre contact avec
d’autres ayant connu les mêmes moments, pour
bénéficier de leur expérience.
❚ « Pendant les trois
aspirée par un trou
premiers jours, des senLes parents devront trouver en eux,
timents et des états comnoir, comme mon mari.
Comment est-il possible dans leur histoire familiale et dans leur
plètement fous et incond’éprouver autant de bonnus vont faire surface.
heur et de tristesse en couple, les ressources pour vivre avec
Envie de supprimer le
même temps ? Le bonheur
bébé, de le voir s’endormir,
de tenir son enfant en cette annonce quelle que soit la
de l’abandonner, d’espébonne santé dans les bras
rer qu’on nous l’emet la tristesse de le savoir décision qu’ils prendront
mène… Notre cauchemar
différent. »
est bien réel et chaque
❚ « Après, j’ai pleuré
regard sur Lauriane nous
car c’était le moyen de faire le deuil de notre enfant qu’on le confirme ; elle est bien là devant nous. Son envie de
aurait voulu “idéal”. »1
vivre est tellement visible qu’il nous fait mal. Elle tète
❚ « Je garde le souvenir de quelque chose de très goulûment, ne pleure que pour manger, et essaie de se
dur parce que très brutal, parce que je suis seule face à rendre aussi invisible que possible dans la chambre, pour
quelque chose d’inconnu et complètement paniquée. nous laisser à nos réflexions sans nous déranger… Pour
Quand on nous a proposé l’amniocentèse, j’ai préféré nous, le choix après 4 jours est pris, même si l’avenir
savoir au milieu de ce chaos. Une fois le diagnostic nous semble bien noir encore : nous allons rentrer
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dossier
L’annonce du handicap
1. Regards sur la trisomie 21,
11 bis, rue de la République,
78100 Saint-Germain-en-Laye,
contact@regardsurlatrisomie21.
org, www.regardsurlatrisomie21.
org
Déclaration d’intérêts :
l’auteur déclare ne pas
avoir de conflit d’intérêts
en relation avec cet article.
L’AUTEUR
Alexia Lantrès,
présidente de l’association
Regards sur la trisomie 21,
Saint-Germain-en-Laye (78),
contact@
regardsurlatrisomie21.org
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▲
NOTE
avec Lauriane. Nous ne l’avons à aucun moment au fur et à mesure, ils “remontent la pente” et la
tenue pour responsable de ce qui nous arrive. Seule la vie reprend son cours.
fatalité est en cause… La décision que nous avons prise ❚ « On n’a pas la famille sans soucis dont on peut rêver
après tant de discussions nous soulage, nous avons au départ mais elle nous apporte beaucoup de joies et nous
l’impression d’avoir voulu nous donner un choix entre sommes finalement comblés au-delà de nos espérances. »
deux solutions possibles, vu que le destin nous a imposé ❚ « Elle fait des merveilles autour d’elle, elle apporte
cette trisomie 21. Malgré
beaucoup d’affection, de joie
tout notre avenir nous Les professionnels doivent sentir,
simple, et elle rejoint particulièsemble semé d’embûches.
rement ceux qui vont mal. »
Saurons-nous accepter ce en laissant les parents sortir de la
❚ « Et cette course lente
petit être différent, lui
vers le progrès que nous
faire la place qu’il mérite maternité, que ceux-ci disposent
encourageons malgré tout
et l’aimer autant que
s’accompagne d’une telle pronotre premier enfant ? Il de toutes les informations qui leur
fusion de satisfactions que la
nous faudra certainepilule n’est pas très dure à
ment beaucoup de temps, permettront de s’approprier peu
avaler. Eloi nous rappelle à la
de patience, d’espoir et
joie lorsque nous sommes trisd’optimisme, mais nous à peu cette nouvelle vie
tes. Il nous rappelle à la simy travaillons, en couple,
plicité lorsque nous sommes
en famille, avec nos
empêtrés dans nos complicaamis, ainsi qu’avec d’autres parents d’enfant trisomi- tions. Sa candeur nous rappelle combien avec si peu, en
que. »
apparence, il semble, lui, si heureux. Sa joie déteint très
❚ « Quand notre fille est née, la fin de l’hiver m’arran- vite sur tous ceux qui l’entourent d’une manière très
geait car emmitouflée, on voyait moins son handicap. » surprenante. »
❚ « De minutes en minutes, je gardais Virgile dans ❚ « Notre fille déplace des montagnes d’amour,
les bras et ne réussissais pas à m’en détacher. Il fallait d’affection, de tendresse et de beaucoup de choses très
qu’il reste un peu en couveuse branché à des capteurs positives. »
pour contrôler son oxygénation mais je ne voulais pas ❚ « Notre vie a repris son cours, évidemment difféme séparer de lui… Je me suis vite rendu compte que la rente d’avant sa naissance mais toute naissance modimaladie n’altérait pas du tout les sentiments que j’éprou- fie la vie familiale. Celle-ci l’a juste modifiée un peu
vais pour lui. Rassurée sur ce point, j’ai pu aborder étape plus. Aujourd’hui Quitterie a 6 ans et nous avons eu
par étape la connaissance de la trisomie 21. »
deux autres enfants après. Elle a sa place dans la
❚ « Grâce à d’autres organisme et contacts, j’ai famille et son rythme. Elle nous a appris beaucoup de
été respectée dans mon choix de garder mon enfant, choses et nous renvoie au centuple l’amour que nous
j’attendais un enfant, pas seulement un problème. »
lui portons. »
❚ « [Mon mari] est revenu avec l’appareil photo
et la caméra car, comme sa sœur, il nous semblait CONCLUSION
important de faire comme si tout était “normal”. Et Que l’annonce intervienne avant ou après la naispourtant, dans ma tête les idées se bousculaient. Je ne sance, le mécanisme reste le même. Face à une
connaissais rien à la trisomie. Une sage-femme est venue trisomie 21 qui leur est imposée, les parents vont
me dire qu’une maman ayant accouché 18 ans aupa- devoir faire un choix entre les possibilités existanravant avait laissé ses coordonnées au cas où ... Elle est tes. Avant la naissance, ils peuvent choisir de vivre
venue me voir et m’a parlé de sa fille, des démarches avec leur enfant, de le confier à l’adoption ou à
administratives. Elle m’a raconté tout ce qu’on pourrait une famille d’accueil ou d’interrompre la grosfaire avec Quitterie. Elle m’a mis face à la vie ! Grâce à sesse. Après la naissance, une seule possibilité
elle et à tous les témoignages de personnes inconnues disparaît, celle de l’interruption de grossesse.
quelques jours avant, nous sommes revenus à la maison Le temps est l’élément clé qui leur permettra de
avec notre bébé et l’envie de nous battre pour elle. »
s’approprier leur décision. En effet, il leur faut du
temps pour recevoir l’annonce, l’intégrer dans
L’ACCOMPAGNEMENT
leur réalité et envisager pleinement toutes les
PAR LES PROFESSIONNELS
possibilités en s’informant auprès de personnes
Les professionnels doivent sentir, en laissant les différentes : professionnels de santé, parents ayant
parents sortir de la maternité, que ceux-ci dispo- vécu cette annonce, psychologues... Ils pourront
sent de toutes les informations qui leur permet- ainsi choisir la meilleure voie pour eux et leur
tront de s’approprier peu à peu cette nouvelle vie : famille à ce moment précis de leur vie. ■
SOiNS PÉDIATRIE–PUÉRICULTURE - n° 263 - novembre/décembre 2011