MODALITES D`ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES EN SOINS

MODALITES D’ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES
EN SOINS PALLIATIFS
« Le cancer envahit le malade, mais pénètre aussi la famille et son environnement ».
(Mourir est un évènement social, Dr. Murray PARKES,
Psychiatre, St Christopher’s Hospice)
LIENS AVEC LA FAMILLE
Il est primordial de ne pas dissocier le patient et la famille car la relation avec la famille est
importante.
Pourquoi est-ce important de garder le lien famille/patient?
Il permet au malade et à sa famille de mieux vivre le temps qui reste.
Pour le malade: il permet de le restituer dans son histoire, dans sa culture et de
rompre son isolement social.
Pour la famille: mieux informée, guidée et soutenue, elle retrouve sa place auprès du
patient en fin de vie. Elle se prépare à une séparation inéluctable et à affronter la
période du deuil.
MIEUX COMPRENDRE LA SOUFFRANCE DES FAMILLES ET LEUR AMBIVALENCE
Dans les situations de soins palliatifs, on peut retrouver différentes réactions chez les
familles venant témoigner de leur souffrance et de leur ambivalence :
 Désir de mort et demande de soins
 Déni de la réalité (surestimation thérapeutique)
 Culpabilité (présence, absence)
 Charge émotionnelle importante (dépression, anxiété)
 Tendance à surprotéger le malade: tout décider et priver le patient de liberté
 Réactivation de conflits anciens …
1
La relation avec le proche mourant peut aussi se compliquer si la famille est seule à
connaître le diagnostic et le pronostic (modifications des échanges avec leur proche) ou
encore, par exemple, si la famille n’est pas dans la même étape du processus de deuil.
Dans tous les cas, la famille souffre avec le patient et on peut retrouver différentes
modalités défensives que mettent en place les membres du système familial.
•
Plaintes et revendications ⇒ conséquences d’idéalisation excessive et de culpabilité
•
Peur d’être jugés par l’équipe: « abandon du patient »
•
Colère et agressivité: signes d’une profonde révolte contre l’injustice du sort, les
signes d’une frustration insupportable par rapport à ce que l’on attendait de la vie, et
à ce que la maladie nous oblige à vivre. C’est une manifestation active d’angoisse.
EN QUOI CONSISTE L’ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES ?
Le but est de créer un climat de confiance avec les familles en leur offrant la possibilité
d’être accueillies, écoutées, respectées (cohésion entre l’équipe et les familles). Bien
souvent, il faut rassurer la famille sur la compétence des soignants, sur les objectifs
poursuivis, sur la priorité donnée au soulagement de tous les symptômes et en particulier de
la douleur.
La consultation/l’association de la famille au projet de prise en charge, particulièrement
lors de la prise de décisions concernant l’alimentation et l’hydratation, nécessite une
anticipation avec la famille des symptômes et de l’évolution de la maladie avec un maximum
de transparence.
Dans tous les cas, LA FAMILLE A BESOIN D’ÊTRE GUIDÉE POUR POUVOIR
S’IMPLIQUER.
PRISE EN CHARGE DES FAMILLES EN INSTITUTION : Quelques points clés
1) Concernant l’accueil:
• Salle d’accueil paisible, regard positif pour accompagner ensemble
• Connaître l’histoire du patient et de la maladie
• Diagnostic/ pronostic (violence de l’annonce/choc)
• Personne de confiance, directives anticipées, personne à prévenir
2) Rassurer: savoir être et faire, prise en charge des symptômes
3) Ecouter: chronophage mais indispensable (questionnement, plainte)
4) Analyser
5) Expliquer: évolution, traitement, prise en charge
6) Prévoir, anticiper: base des soins palliatifs, situations à risques
2
QUELQUES PISTES POUR AIDER LA FAMILLE A TROUVER SA PLACE
•
La famille doit se sentir chez elle
•
Tenir compte de leur avis
•
Possibilité de dormir, manger avec le patient
•
Visite 24h/24h (éviter d’être nombreux dans la chambre)
•
Former les familles qui le souhaitent: nursing, effleurage, soins de bouche
•
Respect des rites et croyances
•
Si besoin, soutien psychologique
•
Répondre aux angoisses des familles surtout lors de la phase d’agonie:
 Comment ça va se passer?
 Va-t-il étouffer?
 Peut-il nous entendre?
« Il va mourir de faim, de soif !» (cf : travaux de la SFAP « Il va
mourir de faim, il va mourir de soif » : Que répondre ? »)
•
Toujours considérer le malade comme un vivant. Si le deuil est réalisé trop tôt par la
famille, le malade sera considéré comme un mourant complètement isolé. Ne pas
anticiper la mort !
•
Présence discrète des soignants tout en étant disponible.
L’ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES AU STADE ULTIME
L’approche du stade ultime augmente l’angoisse et les tensions des familles. Il faut alors
envisager de rencontrer les familles plus souvent pour qu’elles puissent exprimer leur
ressenti et pour leur donner des explications sur le traitement. Il peut être important de se
rendre avec les familles dans la chambre du patient (insister sur le caractère paisible des
derniers instants), de fournir des explications sur les râles de l’agonie, l’inutilité des
traitements et des perfusions… Tout cela peut aider la famille à être sereine.
QUELQUES PISTES POUR EVITER LES DEUILS PATHOLOGIQUES
•
Au moment du décès, permettre aux familles de faire un dernier adieu.
•
Possibilité de revenir dans le service pour avoir des explications complémentaires si
nécessaire.
•
Proposer un suivi du deuil.
3
MECANISMES DE DEFENSE DES SOIGNANTS FACE A LA SOUFFRANCE DU PATIENT
ET DE LA FAMILLE
L’inscription dans une démarche d’accompagnement demande également de la part du
soignant de se questionner sur son comportement, ses paroles et ses propres mécanismes
de défense. En voici quelques-uns de lister ci-dessous :
•
LE MENSONGE: C’est le mécanisme de défense de l’urgence. Il est très efficace pour
le soignant mais c’est le mécanisme le plus dommageable pour le patient. Exemple :
« Ce n’est pas grave M. X, ce n’est qu’un kyste ». Il diffère du « mensonge par
omission », pouvant participer à la révélation graduelle de la vérité.
•
LA FAUSSE REASSURANCE: C’est lorsqu’on optimise les résultats alors que le patient
lui-même n’y croit plus. Exemple : « M. X, vous verrez demain ça ira mieux ».
•
LA FUITE EN AVANT: C’est lorsqu’on surestime la maturation psychique du patient,
lorsqu’on devance toutes les questions, qu’on brûle les étapes, qu’on s’empresse de
tout dire… Il s’agit pour le soignant de se libérer du poids d’un « secret » non partagé.
Exemple : « Vous savez c’est normal d’avoir peur de mourir ».
•
L’IDENTIFICATION PROJECTIVE: C’est lorsqu’on prête à l’autre ses propres
sentiments en fonction de son histoire, de sa culture. Exemple : « A sa place, je
préfèrerais mourir ».
•
LA BANALISATION: C’est lorsqu’on traite la maladie avant de traiter le malade.
•
•
L’ESQUIVE: Il s’agit des situations où l’on dévie la conversation en parlant d’autre
chose en n’apportant jamais de réponses appropriées aux questions du malade.
LA RATIONALISATION: Ce mécanisme peut se manifester par l’utilisation d’un
discours médical incompréhensible qui va permettre de faire face à son angoisse
d’annoncer les mauvaises nouvelles.
•
L’EVITEMENT: Ce comportement de fuite peut revêtir différents aspects.
CONCLUSION
Accompagner les familles est un impératif pour une confiance réciproque. Il s’agit en
quelque sorte de préparer les familles à la séparation inéluctable pour être capable
d’affronter le deuil. Il faut respecter les familles telles qu’elles sont (pas de jugement) sans
rentrer dans les conflits familiaux. Il faut éviter de s’inscrire dans une relation de maîtrise (si
les familles se désinvestissent peut-être que l’équipe en fait trop) et se rappeler que la
famille est une personne fragile: c’est un collègue ou un patient ?
Soignant-patient-famille: qui accompagne qui ?
Groupe de travail composé de Mme Martine Aubry, aide soignante, Dr. Lalwani-Benabid et Marie
Perrin, psychologue. Inspiré du mémoire de F. Parmentier, réalisé dans le cadre
du D.I.U. de Soins Palliatifs.
4