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Mise en place d’un réseau régional de
soin s pou r la D égénérescence Macu laire
Liée à l’ Age (D MLA)
Projet Nord-DMLA
Fiche de présentation
Intitulé du projet
Nord-DMLA (Réseau de soins Ophtalmologique de la Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age
dans le Nord Pas de Calais)
Caractéristiques du promoteur
Association Septentrionale d'Ophtalmologie (ASO) : Association loi 1901, créée en Avril 2001
ayant pour but de promouvoir le dépistage et la prévention des maladies oculaires.
Historique et justification
La Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age (DMLA) est devenue la première cause de baisse
d’acuité visuelle chez les personnes de plus de 60 ans dans nos pays occidentaux. Pour améliorer
la qualité de la prise en charge des patients, améliorer la coordination entre les différents
professionnels de santé impliqués dans cette pathologie et pour diminuer certains coûts inutiles, il
apparaît opportun de créer un réseau de soin concernant cette pathologie dans la région Nord Pas
de Calais. Une enquête précédemment réalisée dans le cadre d’un FAQSV auprès des
orthoptistes impliqués en réadaptation basse vision a montré l’intérêt d’impliquer à la fois les
médecins ophtalmologistes et les orthoptistes dans cette démarche (1).
Zone géographique
Région Nord Pas de Calais (59 – 62)
Population visée
Femmes et hommes de plus de 60 ans, exceptionnellement personnes en dessous de 60 ans.
Pathologie
Dégénérescences maculaires liées à l’âge (DMLA)
Professionnels concernés
Médecins ophtalmologistes,
Orthoptistes
Principales actions
?
Mise en place de la structure de fonctionnement
?
Mise en place des procédures d'échanges d’information sur le patient
?
Constitution d’une base d’une base de données régionale sur la DMLA
?
Mise en place d'une décision thérapeutique commune
Identification du promoteur
Forme de regroupement
Association Septentrionale d'Ophtalmologie (ASO) : association loi 1901, créée en Avril
2001 ayant pour but de promouvoir le dépistage et la prévention des maladies oculaires.
Président
Prénom NOM:
Carole ROSSI
Qualification :
Médecin Ophtalmologiste
Vice président
Prénom NOM:
Ryckewaert Marc
Qualification :
Médecin Ophtalmologiste
Lieu d’exercice :
Cabinet d’Ophtalmologie, Dunkerque
Clinique Villette, Dunkerque
Lieu d’exercice :
Cabinet d’ophtalmologie, Lille
Clinique de Lambersart, Lambersart
Clinique de la Louvière, Lille
N° de téléphone :
03 28 21 15 85
Télécopie
03 28 65 15 90
N° de téléphone :
03 20 42 06 36
Télécopie
03 20 42 05 59
Adresse complète :
Cabinet d’ophtalmologie,
46 av Adolphe Geeraert
59240 Dunkerque
Adresse complète :
Cabinet d’ophtalmologie
30 Bd. de la Liberté
598000 Lille
Liste des fondateurs
Carole Rossi, Marc Ryckewaert, Thomas Desmettre
La liste des membres de l’ASO, la publication au J.O. et les statuts de l’ASO sont joints en
annexe.
Participants au projet NORD-DMLA
Responsable principal
CoResponsable
NOM Prénom :
NOM Prénom :
Desmettre Thomas
Hladiuk Katrine
Qualification :
-
-
Médecin Ophtalmologiste
Doctorat d'Université,
Habilitation à Diriger des
Recherches
Diplôme universitaire
d'angiographie et de pathologies
rétiniennes
Diplôme inter universitaire
européen des lasers
Lieu d’exercice :
Centre d'imagerie et Laser,
Lambersart (59)
INSERM IFR114, UPRESS 2689,
CHU Lille (59)
Hôpital Lariboisière,
CHU Paris VII (75)
Qualification :
- Orthoptiste
- Diplôme universitaire de rééducation basse
vision
Lieu d’exercice :
Centre d'imagerie et Laser, Lambersart (59)
Cabinet d'Orthoptie, r. de Beaumont,
Dunkerque (59)
Centre Hospitalier de Dunkerque (59)
N° de téléphone :
03 20 22 77 61
N° de fax :
03 20 22 77 66
N° de téléphone :
03 20 04 62 70
email :
N° de fax :
[email protected]
03 20 04 62 70
email :
Adresse complète :
[email protected]
Cabinet d'Orthoptie,
30, rue de Beaumont
59140 Dunkerque
Adresse complète :
Centre d'Imagerie et Laser
221, avenue de l'hippodrome
59130 Lambersart
Liste des Ophtalmologistes libéraux initiateurs du projet :
Comité de Pilotage :
Dr Clothilde Boursier (Hénin-Beaumont, 62)
Dr Xaxier Calmet (Lens, 62)
Dr Michel Delimal (Cambrai, 59)
Dr Patrick Duquesne (Somain, 59)
Dr Laurent Merlin (Valenciennes, 59)
Dr Bernard Pinoche (Boulogne/Mer, 62)
Dr Philippe Razemon (Lille, 59)
Dr Carole Rossi (Dunkerque, 59)
Dr Marc Ryckewaert (Lille, 59)
Etablissements de santé impliqués dans le projet
- Centre d'Imagerie, de Laser et de Réadaptation Basse Vision, Lambersart (59)
- Clinique de la Louvière (59)
- Institut Ophtalmologique de Somain, Somain (59)
- Clinique de la côte d'Opale, Boulogne (62)
I. Justification et objectifs de création d’un réseau
Justification
Ce projet fait suite à une enquête réalisée par l’ASO et financée par le FAQSV en 2002 (1). Cette
enquête avait pour but de préciser l’état de la prise en charge de la DMLA dans la région NordPas-de-Calais et d’apprécier l’opportunité de la création d’un réseau de soin pour cette pathologie.
L’intégralité des résultats de l’enquête est fournie dans le document joint.
Etat de la science
La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) constitue actuellement la première cause de La
dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) constitue actuellement la première cause de cécité
légale (acuité visuelle inférieure à 1/20 ème) dans tous les pays développés (2, 3). Le taux de
prévalence augmente avec l'âge : 2% de la population entre 52 et 64 ans et jusqu'à 28% entre 65
et 85 ans (4-6). L’absence totale de prévention possible de l’affection, associée à l’allongement
progressif de la durée de la vie fait prévoir une augmentation considérable de l’incidence de la
maladie au cours des années à venir. De plus, actuellement, seule une petite minorité de patients
est susceptible de bénéficier d’un traitement (7). Les traitements actuellement disponibles, basés
sur les lasers, agissent sur les complications de la DMLA et ont essentiellement pour but de
stabiliser la maladie et non pas de la guérir (7-12). C’est ainsi que de nombreux patients atteignent
un stade de malvoyance en raison de cette affection spécifique (13).
Dans la région Nord - Pas de Calais, quelques sites spécialisés font le relais des cabinets
ophtalmologiques de ville pour la réalisation d'examens permettant une prise en charge de la
Dégénérescence Maculaire Liée à l'Age. Ces examens sont en premier lieu l'angiographie à la
fluorescéine et au vert d'indocyanine. Les résultats de ces examens permettent en effet d'orienter
les patients vers différents traitements tels que la photocoagulation au laser, la thérapie
photodynamique, la thermothérapie transpupillaire, ou des options chirurgicales et enfin la
réadaptation orthoptique "basse vision". Actuellement ces sites de diagnostic et traitement sont
insuffisants pour la demande avec une augmentation des délais de rendez vous.
De même, les ophtalmologistes exerçant en cabinet de ville font face à des délais de rendez vous
croissants. Ces délais sont liés à la faible démographie médicale de la région et à l’augmentation
de l’incidence de la maladie. Ces délais concernent la prise en charge de la réfraction mais sont
surtout dommageables pour la prise en charge des affections médicales ou chirurgicales. Dans le
cadre de la DMLA il a été démontré que les délais augmentent le risque de passage vers les
formes graves avec d’importantes déficiences visuelles. Les études de la MPS (macular
photocoagulation study group) ont en effet montré que délai entre l'apparition des premiers signes
cliniques fonctionnels et la consultation ophtalmologique était un facteur important conditionnant
l'éligibilité ou la non éligibilité à un traitement par photocoagulation (14). Le rythme de croissance
rapide des néovaisseaux choroïdiens et le risque de perte de la vision centrale montrent bien
l'intérêt de dépister la DMLA dés les stades les plus précoces. A l’opposé la prise en charge des
formes évoluées de la maladie est également rendue difficile par la sous médicalisation, par le
manque d’ophtalmologiste mais également par le manque d’orthoptistes réalisant la réadaptation
basse vision. Certains patients effectuent des trajets de plus de 100 km pour bénéficier d'une
rééducation basse vision.
Pour caractériser les besoins de travail en réseau des ophtalmologistes et des orthoptistes au
cours de la prise en charge la DMLA trois types de situation peuvent être schématisés :
Les patients présentant un stade précoce de DMLA, c’est à dire des drusen et ou des
remaniements pigmentaires, ne nécessitent qu’une surveillance régulière par l’ophtalmologiste
habituel du patient avec éventuellement un avis ponctuel dans un centre spécialisé. Ces patients
sont surtout demandeurs d’informations sur la pathologie, ses modes évolutifs, la prévention du
passage éventuel vers un stade plus évolué et sur le rythme de la surveillance. Il apparaît que ces
patients manquent encore d’information et que le défaut d’apport d’information à ce stade de la
maladie est responsable de nomadisme médical (15). Actuellement la population générale est
mieux informée sur des pathologies telles que la cataracte et le glaucome que sur la DMLA. Une
étude internationale a montré récemment que 70% des adultes n'avait pas entendu parler de la
DMLA comme d'une pathologie individualisée et que 2% seulement des adultes savaient que la
DMLA est la première cause de baisse d'acuité visuelle sévère chez les individus de plus de 50
ans (16).
Les patients présentant une complication néovasculaire de la DMLA peuvent être pris en charge
par l’ophtalmologiste habituel du patient ou, souvent, être adressés dans un centre spécialisé pour
la réalisation d’une photocoagulation au laser, d’une thérapie photodynamique ou d’une
thermothérapie transpupillaire. Les résultats de ces traitements sont ensuite évalués par des
examens biomicroscopiques et des angiographies à la fluorescéine et éventuellement au vert
d’indocyanine qui peuvent être réalisés soit par l’ophtalmologiste habituel du patient, soit dans le
centre spécialisé. A ces différentes étapes la structuration de la communication entre les
ophtalmologistes est particulièrement importante pour la bonne surveillance des traitements. Elle
permet aussi d’harmoniser la prise en charge en facilitant un suivi de proximité.
Si au terme de la prise en charge médicale, les patients sont en situation de déficience visuelle
avec handicap, une rééducation visuelle spécifique - la réadaptation "Basse Vision" peut leur être
proposée. Cette réadaptation "Basse Vision" a pour but de développer et d’utiliser au mieux les
capacités visuelles fonctionnelles résiduelles des patients, leur permettant ainsi de conserver le
plus longtemps possible une autonomie malgré la déficience (17-20). Elle est réalisée en deux
temps : d'abord un bilan orthoptique spécifique à la DMLA évaluant la vision fonctionnelle ; ensuite
la rééducation proprement dite comprenant une dizaine de séances. Pour favoriser une prise en
charge de proximité, il est parfois possible de faire réaliser le bilan orthoptique initial dans un
centre spécialisé puis de faire réaliser la réadaptation proprement dite par une orthoptiste exerçant
à proximité du domicile du patient. Ce type d’organisation est favorisée dans le cadre d’un réseau
régional de soins faisant intervenir des ophtalmologistes et des orthoptistes.
Surveillance, information
Des patients aux stades
précoces
(Médecins généralistes)
Ophtalmologistes
Prise en charge des patients
présentant des complications
néovasculaires
Ophtalmologistes
± Rétinologues en centre spécialisé
Prise en charge des formes
évoluées avec « basse vision »
Ophtalmologistes
Orthoptistes
Justification pour le patient
Les patients atteints de DMLA sont en majorité des patients âgés de plus de 60 ans (90% dans le
Nord-Pas-de-Calais d’après notre enquête) dont un nombre important est en situation de
dépendance (40% dans notre enquête).
On constate que la prise en charge du patient en réadaptation est souvent tardive (dans 49.5 % à
plus de 2 ans après le diagnostic dans notre enquête). Une prise en charge plus précoce
permettrait de préserver les performances visuelles du patient ou de ralentir l’évolution de la
maladie.
La dépendance des patients implique un besoin d’être soigné plus près du domicile d’où la
nécessité d’une prise en charge plus coordonnée.
Enfin un discours et des pratiques homogènes reposant sur des informations communes aux
différents praticiens prenant en charge le patient de façon successive est un élément rassurant.
Justification pour les professionnels de santé
Les ophtalm ologistes
Pour les ophtalmologistes, un réseau de soin pour la DMLA permettrait de répondre à un certain
nombre de besoins couramment exprimés. Les besoins principaux sont résumés ci-après :
- Besoin de disposer d’une synthèse des données concernant le patient pour la décision et la
prise en charge médicale
- Besoin de disposer d’outils pour organiser la prise en charge du patient
- Besoin d’un retour des informations sur la prise en charge notamment concernant la
rééducation qui est réalisée par les orthoptistes
- Besoin de pouvoir bénéficier de décision thérapeutique commune pour la discussion des
cas difficiles
- Besoin de mettre en commun les données médicales afin de réaliser des études
rétrospectives ou prospectives.
Les or thoptistes
Pour les orthoptistes, un réseau de soin permettrait de répondre aux besoins suivants :
- Besoin d’outils pour assurer la relation médicale avec les ophtalmologistes
- Besoin d’intégration à la chaîne de prise en charge du patient pour lutter contre le
sentiment d’isolement souvent exprimé
- Besoin de formation et de mise à jour des connaissances (deux orthoptistes sur trois n'ont
jamais été formés à la « basse vision » selon notre enquête).
L’ensemble de ces justifications est concrétisé par le fait que neuf professionnels sur dix ont
affirmé être disposés à participer activement à un réseau ayant pour objectif une meilleure prise en
charge de la DMLA.
Objectifs
Vers le patient
Le premier objectif est la diminution du délai de prise en charge des patients et la mise à
disposition de tous les acteurs de l’ensemble des renseignements sur le patient pour une qualité
optimale du diagnostic et du traitement.
Le deuxième objectif est d’améliorer la qualité de vie du patient en favorisant une prise en charge
de proximité en limitant ou en évitant les déplacements, souvent pénibles et perturbants.
Il est à noter que cette harmonisation de la prise en charge permettrait de limiter le risque de
consultations multiples appelé « nomadisme médical ».
Vers le professionnel de santé
Les ophtalm ologistes
L’objectif principal est de concevoir et de réaliser les outils pour :
- fournir et recevoir des informations médicales sur le patient
- échanger sur les cas difficiles
- disposer de données globales permettant d’appréhender l’état d’avancement des
connaissances sur la DMLA
- disposer de données sur l’activité médicale du réseau pour réaliser des études
rétrospectives et prospectives.
Les or thoptistes
L’objectif principal est de donner accès aux outils créés pour :
- obtenir les éléments médicaux nécessaires à une prise en charge de la rééducation
- fournir les éléments de suivi du patient
- améliorer les relations avec les ophtalmologistes.
Les orthoptistes seront associés pleinement à la création des outils.
Vers les structures
L’objectif est de fournir aux autorités de tutelles des éléments épidémiologiques régionaux sur la
DMLA ainsi que des renseignements sur l’évolution de la prise en charge et les besoins
éventuels.
Objectifs économiques
L’objectif est de diminuer le coût lié au traitement de la DMLA par une prise en charge plus
précoce et mieux organisée
L’objectif est également de limiter les coûts liés au « nomadisme médical », au transport du patient
et en général, à la dépendance de celui-ci.
Ces objectifs sont difficiles à quantifier la première année. Il feront l’objet d’une évaluation
spécifique quand le réseau sera fonctionnel (2ème et 3ème année).
II. Contenu, organisation, mise en oeuvre
Présentation générale
Le présent projet de réseau vise à répondre aux objectifs précités. Il sera constitué des personnes
ayant répondu à l’enquête précédemment réalisée et ayant souhaité une participation active à une
structure de réseau. Le contenu et l’organisation sont conformes aux souhaits exprimés par les
différents acteurs de la prise en charge des patients atteints de DMLA.
Structures et fonctionnement
La première action du réseau sera la mise en place de sa structure de fonctionnement.
Le schéma suivant résume cette structure :
Structure administrative
Structure de
coordination
Action :
Conseil d’administration de
l’ASO
Coordinateur
Coordinateur
adjoint
Président
Secrétaire
général
Trésorier
Structure de réalisation
Réunions
mensuelles
des
membres du
réseau
Echanges
d’informations
Action ;
Base de
données DMLA
Action :
Décision
thérapeutique
Comité de pilotage
La structure administrative est celle d’une association loi 1901. Elle comprend l’assemblée
générale qui nomme un bureau constitué d’un président, d’un secrétaire général et d’un trésorier.
L’association met à disposition un coordinateur de réseau (ophtalmologiste) assisté d’un
coordinateur adjoint (orthoptiste) qui vont animer les actions du réseau.
Les actions sont conçues et mises en place par des sous-groupes, l ‘ensemble des membres du
réseau se réunissant pour discuter des travaux des sous-groupes.
Afin d’assurer la cohérence médicale et la conformité à l’état du savoir, un comité de pilotage
supervisera l’ensemble des actions. Ce comité regroupera des ophtalmologistes et des
orthoptistes expérimentés en veillant à ce que la majorité de ses membres soient médecins.
Les actions
Le réseau Nord-DMLA intègre à la fois des médecins ophtalmologistes et des orthoptistes. Pour
cette raison les échanges d’informations auront une importance particulière. Des procédures
souples permettront de guider ces échanges d’information entre les praticiens ces procédures
entrent dans le cadre la première action. Par ailleurs la constitution progressive d’une base
d’information sur un réseau informatique accessible par Internet fera le relais de ces procédures.
La description de cette base d’information fait l’objet de l’action II.
Enfin le dernier objectif de l'année de création du réseau est la mise en place d'une décision
thérapeutique commune pour les cas difficiles.
Mise en place des procédures d'échanges d’informations sur le patient
La mise en place des échanges d'information sur le patient se fera par la rédaction de procédures
diffusées aux membres du réseau et à tout professionnel souhaitant les appliquer. Les outils
informatiques facilitant la mise en oeuvre de ces procédures seront également réalisés (échange
de données automatisé entre les membres du réseau, centralisation des informations nécessaires
à la prise en charge (sur un système protégé).
Ces échanges d’information entre les praticiens peuvent être classés suivant les différents stades
de la Dégénérescence Maculaire Liée à l'Age (DMLA).
Patients aux stades pr écoce s de D M LA
Pour les patients aux stades précoces de la Dégénérescence Maculaire Liée à l'Age si le suivi par
l’ophtalmologiste habituel apparaît suffisant au patient et à l’ophtalmologiste, aucune action
particulière ne semble opportune hormis la fourniture d’information vers la base d’information du
réseau de soin.
Si un avis est demandé auprès d’un autre praticien du réseau dans un centre spécialisé, un
compte rendu et une copie des examens éventuellement réalisés seront adressés à
l’ophtalmologiste habituel et seront également disponibles dans la base d’information du réseau.
Exceptionnellement des patients consultent directement un ophtalmologiste spécialisé en
pathologies vitréorétiniennes dans un centre spécialisé alors qu’ils sont à ce stade précoce de la
maladie. Dans le cadre du réseau de soin, il sera opportun que ces patients soient redirigés vers
un ophtalmologiste consultant en cabinet de ville et qu’un compte rendu et une copie des examens
éventuellement réalisés dans le centre spécialisé soient adressés à cet ophtalmologiste.
Patients pr ésentant une com plication néovasculair e
Pour les patients présentant une complication néovasculaire de la DMLA, suivant la localisation
des néovaisseaux, un traitement physique basé sur les lasers tel qu’une photocoagulation, une
thérapie photodynamique ou une thermothérapie transpupillaire peuvent être réalisés. Au cours du
suivi des angiographies et des examens ophtalmologiques de contrôle permettent de vérifier
l’efficacité de ces traitements et/ou de discuter l’opportunité de les renouveler.
Ces traitements sont souvent réalisés dans un centre spécialisé soit par l’ophtalmologiste habituel
du patient, soit par un ophtalmologiste spécialisé dans la prise en charge des pathologies
vitréorétiniennes. Dans ce cadre, d’une part un compte rendu et une copie des examens seront
adressés à l’ophtalmologiste habituel du patient, d’autre part dans la mesure du possible et suivant
le souhait du patient, le suivi comportant des consultations et des examens complémentaires tels
que l’angiographie sera préférentiellement réalisé par l’ophtalmologiste habituel du patient.
Stade de déficience vi suelle
Pour les patients présentant un stade évolué de DMLA avec un stade de déficience visuelle
impliquant un handicap social, une réadaptation basse vision est habituellement proposée. Cette
réadaptation est réalisée par des orthoptistes spécialisées en réadaptation basse vision. Elle se
déroule en deux temps, d’une part un bilan orthoptique de départ, d’autre part la réadaptation
proprement dite comprenant une dizaine de séances.
Dans le cadre du réseau de soins il est opportun que les patients soient adressés dans des délais
raisonnables à l’orthoptiste impliquée en basse vision. Un compte rendu et une copie des examens
précédemment réalisés seront adressés à cette orthopiste et seront également disponibles dans la
base d’information du réseau. Dans certains cas le bilan avant réadaptation basse vision est
réalisé auprès de l’orthoptiste d’un centre spécialisé et la réadaptation proprement dite est
réalisée par une orthoptiste proche du domicile du patient. La mise à disposition des informations
sur la base de données du réseau et l’envoi d’un compte rendu faciliteront la bonne
communication entre les orthoptistes impliquées dans le projet de réadaptation de ce type de
patient.
Les procédures seront du type « assurance qualité ». Elles ne concerneront que les aspects
pratiques de la prise en charge et des échanges d’information.
Le système informatique d’échange retenu ne nécessite pas de modifications importantes des
outils informatiques des praticiens. Il est sécurisé et, par sa souplesse peut s’adapter aux
évolutions de la demande.
Constitution d’une base d’une base de données régionale sur la DMLA
La constitution d’une base de donnée permettra d'inclure, en plus des données précédemment
citées, les informations sur le suivi et l'évolution des patients.
Les données de la base seront à la disposition des praticiens orthoptistes et ophtalmologistes,
pour leurs patients mais les donnée, seront également exploitées pour des travaux de recherche
clinique et épidémiologique.
La base sera réalisée grâce au système mis en place pour l’échange des données.
Les statistiques réalisées à partir de la base de données seront communiquées régulièrement aux
organismes de tutelle.
Mise en place d'une décision thérapeutique commune
Comme dans beaucoup de pathologies, une décision thérapeutique commune sur les cas difficiles
de DMLA serait un apport important pour le patient et pour les professionnels de santé.
La mise en place des outils précédemment décrits facilite l'organisation d'une telle décision sans
recourir systématiquement à la réunion des personnes concernées.
Des procédures de demande, de sélection des experts et d'échange sur les cas difficiles seront
créées et mises en œuvre. Pendant une période d'essai avec quelques professionnels volontaires,
ces procédures seront testées et améliorées avant d'entre dans les pratiques courantes du réseau.
L’évaluation des différentes actions portera d’abord sur la nature et le nombre de données
échangées. Ensuite, les changements dans la pratique professionnelle, engendrée par le réseau,
seront analysés par questionnaires remplis pour chaque patient concerné. Une enquête sur la
perception générale du réseau sera enfin effectuée.
III. Calendrier prévisionnel
Novembre 2002 –Mars 2002 :
- rédaction des cahiers des charges
- mise en place des structures
- rédaction des procédures
Avril 2002 –Juillet 2002 :
- diffusion des procédures
- réalisation des outils informatiques
- test de la décision médicale commune
Août 2002 –Novembre 2002 :
- mise en route du système d’information
- première évaluation de l’utilisation des procédures.
IV. Suivi et évaluation
Une importance particulière sera portée au suivi et à l’évaluation du fonctionnement et des travaux
du réseau.
Le comité de pilotage s’assurera de la conformité des actions du protocole initial et de la qualité
médicale.
L’évaluation sera confiée à une société spécialisée (TEREO) qui mettra en place les outils qualité
et effectuera les procédures d’évaluation nécessaires aux prises de décision et d’orientation du
réseau ainsi qu’au rapport final remis aux tutelles.
TEREO fournira également les conseils et le soutien méthodologique pour une démarche de type
plan d’assurance qualité.
L'appel à une société extérieure est justifié par la nécessité d'un évaluateur neutre garantissant la
confidentialité des données concernant les deux professions impliquées dans le réseau : les
ophtalmologistes et les orthoptistes.
V. Moyens nécessaires
Moyens en personnel :
Pour l’organisation du réseau et la gestion des affaires courantes :
Coordinateur :
1 vacation par semaine d’ophtalmologiste : €111 : €5772
Coordinateur – adjoint :
1 vacation par semaine d’orthoptiste : €65 : €3380
Secrétariat :
une secrétaire à temps partiel (1/2 journée par semaine) : €40 : €2080
Soit € 11 232 sans charges de l’employeur
€22 464 avec charges
Indemnisations
Pour sur les membres du réseau sur la base de 5 réunions annuelles
10 ophtalmologistes : 111x10x5 = 5550 €
10 orthoptistes : 65x10x5 = 3250 €
soit € 8 800
VI. Budget prévisionnel
Dépenses de fonctionnement liées au projet
Demande FAQSV 2002
TTC
60 Achats
- Fournitures, matériel de bureau et pédagogique
1 000,00 €
61 Services externes
- Indemnisation des membres du réseau
- Système informatique
8 800,00 €
78 840,32 €
62 Autres services externes
- Publicité
- Frais postaux et téléphone
- Prestation externe d’évaluation
2 000,00 €
1 500,00 €
14 830,40 €
63 Impôts et taxes, frais de gestion
1 500,00 €
64 Frais de personnel
-Salaires bruts + charges sociales de l’employeur
22 464,00 €
Total
Financement FAQSV
Autres financements
2002
130 934,72
2003
130 934,72
50 000,00
130 934,72 €
2004
130 934,72
50 000,00
VII. Références
1.
Desmettre T, Hladiuk K, Ryckewaert M, Boursier C, Calmet X, Duquesne P, et al. "Etat des lieux" de la
réadaptation Base Vision dans la région Nord-Pas de Calais. J Fr Ophtalmol 2002 (sous presse).
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13. Klaver CC, Wolfs RC, Vingerling JR, Hofman A, de Jong PT. Age-specific prevalence and causes of
blindness and visual impairment in an older population: the Rotterdam Study. Arch Ophthalmol
1998;116(5):653-8.
14. Bressler NM, Bressler SB, Gragoudas ES. Clinical characteristics of choroidal neovascular membranes.
Arch Ophthalmol 1987;105(2):209-13.
15. Cohen SY, Desmettre T. DMLA : Dégénérescences Maculaires Liées à l'Age : guide à l'usage des
patients. Bash Editions Médicales. Paris; 2002.
16. AMD Alliance International. New healthcare alliance builds international awareness for leading cause of
Blindness. 1999.
17. Nilsson UL, Nilsson SE. Rehabilitation of the visually handicapped with advanced macular degeneration.
A follow-up study at the Low Vision Clinic, Department of Ophthalmology, University of Linkoping. Doc
Ophthalmol 1986;62(4):345-67.
18. Nilsson U. Visual rehabilitation of patients with and without educational training in the use of optical aids
and residual vision : a prospective study of patients with advanced age-related macular degeneration.
Clin. Vis. Sci 1990;6:3-10.
19. Safran AB, Landis T. The vanishing of the sun: a manifestation of cortical plasticity. Surv Ophthalmol
1998;42(5):449-52.
20. Safran AB, Landis T. From cortical plasticity to unawareness of visual field defects. J Neuroophthalmol
1999;19(2):84-8.
Annexes
Description du système SantNet Box
Offre Tereo
Statuts de l’association ASO
Devis SantNet Box
système
de communication
informatique sécurisé
SANTNET est une société d’ingénierie médicale spécialisée dans la communication du dossier
patient. SANTNET a été fondée en 1997 par une équipe pluridisciplinaires de médecins et
d’ingénieurs.
Fort de ses compétences en technologie de l’information et de la communication en santé, SANTNET
a développé un outil spécifique dans la communication des données médicales à destination des
professionnels de santé : la SANTNET BoX.
La SANTNET BoX, répond aux besoins croissants des Professionnels de Santé d’accéder plus
simplement et rapidement aux données médicales du patient. Ces données sont réparties dans les
différents cabinets médicaux du « bassin de vie » dans lequel évolue le patient.
La SANTNET BoX est un ensemble matériel, services et logiciels de hautes performances. Elle a été
développée dans le soucis constant du respect des composantes médicales d’éthique et de
déontologie [garantie du secret médical au praticien et son patient] ainsi que dans le respect des
composantes réglementaires actuelles [ recommandations de la CNIL , de l’Ordre des Médecins, loi
informatique et liberté, loi du 04 Mars 2002 ].
LA SANTNET BoX « colle » au plus prés de la pratique médicale et ne modifie pas les habitudes de
travail du cabinet médical. Sa particularité repose sur le fait que les données médicales ne sont pas
centralisées en un lieu unique, mais restent localisées au sein du cabinet médical. En effet, la
SANTNET BoX s’installe dans le cabinet médical du praticien spécialiste , s’interface avec le système
d’information du cabinet, et contient, en copie, les données médicales du patient. Cette « copie
informatique » est ordonnée par le professionnel de santé pour en faire bénéficier ses
correspondants.
Schéma général du réseau SANTNET
Parc Eurasanté – 55 rue Salvador Allende – LOOS
T : 03 20 42 28 88 - Fax : 03 20 42 27 77
SANTNET SA au capital de 170 520 € - RCS LILLE B 414 468 736
La recherche d’un Dossier Patient.
Lors d’une recherche d’un patient, un «moteur » permet le récupération des données médicales
présentes sur l’ensemble des SANTNET BoX du réseau et constitue en quelques secondes son
dossier médical. Cette recherche est transparente pour l’utilisateur.
Les documents du dossier médical sont alors visualisables par un navigateur internet.
La Sécurité.
L’ensemble du système SANTNET BoX est fortement sécurisé. Il obéit aux recommandations de la
CNIL et de l’Ordre des Médecins.
L’accès au réseau est protégé par des outils de type « carte à mémoire » (V1.5).
L’accès aux données du patient est protégé. En fonction des habilitations « médecin-patient » dont
dispose le professionnel de santé , un praticien ne pourra pas voir que les patients dont il a la charge.
La transmission des données utilise une solution cryptographique : le chiffrement. Enfin, le stockage
local des documents sur les SANTNET BoX est crypté.
Configuration minimale.
La SANTNET BoX est un outil sécurisé et spécialisé de mise à disposition d’information médicale. Pour qu’elle puisse remplir
cet objectif, un pré-requis du cabinet médical en matériel informatique est nécessaire. Ce pré-requis est :
1 – la présence d’un ordinateur ou d’un réseau d’ordinateurs.
2 – la présence d’un lecteur de carte bi-fente Vitale et CPS sur le poste d’émission du praticien [ V1.5]
2 – une connexion permanente de type ADSL ou LS.
SANTNET est soutenu par :
Ministère de l'Economie, des Finances et de l'Industrie (JESSICA)
(FEDER)
Parc Eurasanté – 55 rue Salvador Allende – LOOS
T : 03 20 42 28 88 - Fax : 03 20 42 27 77
SANTNET SA au capital de 170 520 € - RCS LILLE B 414 468 736
Tableau Financier SantNet Box
Coût Unitaire €HT
/professionnel
Coût réseau €HT
/20 professionnels
Installation/paramètrage SBOX
Total abonnement mensuel SBOX
600 €
83 €
12 000 €
1 660 €
Mise en œuvre du service
Hébergement mensuel messagerie
5€
2 000 €
100 €
Santnet Box
Messagerie/forum
Option: serveur sécurisé dédié
6 000 €
Spécifications techniques
Suivi technique du projet
6 000 €
8 000 €
Coordination technique du projet
Abonnement ADSL
45 €
900 €
TOTAL ABONNEMENTS MENSUELS
TOTAL MENSUEL pour 20
TOTAL ANNUEL pour 20
2 660 €
31 920 €
TOTAL INVESTISSEMENT
Installations SBOX
TOTAL GENERAL HT
TOTAL GENERAL TTC
1000
8800
78840,32
2000
1500
14830,4
1500
22464
130934,72
600 €
12 000 €
Mise en œuvre messagerie
2 000 €
Option serveur sécurisé dedié
6 000 €
Coordination technique du projet
14 000 €
TOTAL INVESTISSEMENT
34 000 €
65 920 €
78 840,32 €
Devis Tereo :
Société d’aide à la recherche clinique
Parc Eurasanté
256 rue Eugène Avinée
59120 LOOS (FRANCE)
Tél: 03.28.16.02.80
Fax: 03.28.16.02.89
e-mail: [email protected]
SARL au capital de 43200 €
Siret : 433 114 246 00013
21/10/02
Offre de prestation
Objet de l’offre
Projet : " Mise en place d’un réseau régional de soins pour la Dégénérescence Maculaire Liée
à l’Age (DMLA) ".
Description de l’offre
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Le projet fait suite à une enquête déjà réalisée par TEREO et financée en 2001 par le FAQSV.
TEREO propose:
d'aider le promoteur pour la mise en place du réseau.
d'aider le promoteur à créer les outils de fonctionnement du réseau (procédures).
d'aider le promoteur à réaliser un plan d'assurance qualité, adapté à la taille et aux moyens du
réseau.
de mettre en place et d'aider à la réalisation d'une auto évaluation du réseau, sur la base des auto
évaluations déjà réalisées pour des réseaux financés par le FASQV (réseau RENOIR, réseau
ONCOMEL).
Contact
Pour TEREO, Bernard Hecquet sera responsable de la prestation.
Délais
TEREO s'engage à respecter les délais fixés par le projet, sous réserve de disposer des
informations nécessaires à la prestation.
Parc Eurasanté
256 rue Eugène Avinée
59120 LOOS (FRANCE)
Tél: 03.28.16.02.80
Fax: 03.28.16.02.89
e-mail: [email protected]
21/10/02
SARL au capital de 43200 €
Siret : 433 114 246 00013
Devis
Objet
Destinataire
Mise en place d’un réseau régional de soins pour la
Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age (DMLA)
Association Septentrionale
d’Ophtalmologie (ASO)
Prestation
Prix HT
Prix TTC
Aider à la conception du réseau
1 400 €
1674.40 €
Aider le promoteur à créer les outils de fonctionnement
du réseau (procédures)
4 000 €
4784.00 €
Aider le promoteur à réaliser un plan d'assurance qualité,
adapté à la taille et aux moyens du réseau
2 000 €
2392.00 €
Mettre en place et aider à la réalisation d'une auto
évaluation du réseau
5 000 €
5980.00 €
Total HT
TVA 19,6%
Total TTC
12 400.00 €
2430.40 €
14 830.40 €
Statuts de l’association ASO