Dossier de presse

Dossier de presse
Journée mondiale des toilettes
« Faire des toilettes,
une priorité de santé
publique ! »
Découvrez l’interview de Chantal
Dufresne, Présidente de l’Association
François Aupetit
CONTACTS
Nathalie Rutayisire – Responsable Vie Associative & Projets
01 71 18 36 94 – [email protected]
Anne Buisson – Responsable de la communication et de la Recherche
01 43 07 00 49 – [email protected]
1
Dossier de presse AFA, Journée Mondiale
des toilettes
SOMMAIRE
Introduction……………………………………………………….3
Urgences toilettes : le combat de l’AFA……………………....5
Un mouvement citoyen utile à tous…………………....………7
Comment se mobiliser ?.......................................................9
Les MICI………………………………………………………...10
Contacts…………………………………………………………12
2
« Faire des toilettes une priorité de santé publique ! »
 L’afa lance pour la seconde année un grand mouvement citoyen d’interpellation des
élus et de recensement des toilettes publiques à travers la France.
L’accès aux toilettes : un enjeu de santé publique mondial… et une problématique
100% française !
La Journée mondiale des toilettes ("World Toilet
Day"), célébrée chaque année le 19 novembre,
peut prêter à sourire…
Elle met pourtant en lumière une réalité
alarmante : 2,5 milliards de personnes dans le
monde n’ont pas accès à des toilettes et 2
millions d’enfants meurent chaque année de
maladies dues en grande partie à un problème lié
à l’assainissement. L'objectif de cette journée
est donc de sensibiliser le public sur une
question capitale à l'échelle planétaire.
Même l’ONU s’y met !
L'Assemblée générale de l'ONU a adopté le 24 juillet 2013 une résolution instituant la Journée
mondiale des toilettes qui sera célébrée le 19 novembre.
"Une personne sur trois (dans le monde) n'a pas accès à des sanitaires dignes de ce nom",
a déclaré Jan Eliasson, vice-secrétaire général des Nations Unies.
Les infections dues à des manques de sanitaires, tuent presque 2.000 enfants de moins de
cinq ans par jour ; les mauvaises conditions sanitaires causent des pertes économiques de
260 milliards de dollars par an, selon lui.
L'idée d'instituer la Journée mondiale des toilettes appartient au Singapour. Créée par le
Singapourien Jack Sim, l'Organisation mondiale des toilettes, qui réunit 534 membres de 86
pays, célèbre la Journée des toilettes le 19 novembre depuis 2001.
Le représentant de ce pays auprès de l'ONU Mark Neo a espéré que les autres pays
soutiendraient cette initiative au niveau international, national et local.
Les toilettes : un enjeu bien français
Cependant, cet enjeu d’hygiène n’est pas qu’une problématique des pays du sud. En
France, il est également difficile de mobiliser l’opinion et les pouvoirs publics sur le
sujet - pourtant d’intérêt général - pas toujours pris au sérieux…
Pourtant qui ne s’est jamais retenu d’aller aux toilettes publiques alors qu’il avait une envie
pressante ? Odeur nauséabonde, trop sale, les doléances à l’encontre des sanitaires en
France ne manquent pas. Les Français ont une mauvaise image des toilettes et ils le font
savoir dans une étude menée par Tork, spécialiste des produits d’hygiène pour
professionnels, publiée à l’année dernière.
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Plusieurs chiffres révèlent l’ampleur de ce manque d’hygiène : 54 % des sondés déclarent
ne pas toujours être certains de trouver de l’eau et du savon lorsqu’ils se rendent dans des
toilettes publiques. Pas d’eau, et pas de papier toilettes non plus : "51 % des français disent
ne pas être sûrs d’en trouver systématiquement dans les toilettes où ils se rendent", rapporte
le sondage. La pénurie de papier semble être un mal typiquement français puisqu’en Suède
et aux États-Unis, pays également concernés par l’enquête, ils sont près de 80% en moyenne
à être certains de trouver du papier toilette dans les toilettes où ils vont.
Une étude publiée l'an dernier a montré que 7 Français sur 10 évitent d'aller aux restos.
1 Français sur 2 rebuté par les toilettes des discothèques. Dans le palmarès des cabinets
les plus sales, les toilettes publiques arrivent en pole position, ils sont jugés "très sales" pour
77% des sondés. Viennent ensuite les toilettes des boîtes de nuit (55 % les trouvent sales),
des stations-services, des fast-foods, des écoles. Une note positive tout de même, les
toilettes sur les lieux de travail ne s’en sortent pas trop mal puisque seulement 14 % des
sondés les jugent dégoûtants. Les plus propres dans la liste étant les hôpitaux (10 %
seulement des interrogés les trouvent sales).
Inégalités territoriales des toilettes publiques en France
Il faut également souligner l’absence quasi totale de toilettes publiques dans certaines
grandes villes. Marseille par exemple, fait figure de lanterne rouge : Capitale européenne
de la culture et ….du manque de toilettes publiques ! Seulement 14 sanisettes et 4
toilettes mobiles pour la 2ème plus grande ville de France. A Lille et à Strasbourg, moins de
20. En revanche, Lyon (150), Toulouse (78) et Paris (avec à elle seule ses 400 sanisettes
gratuites) sont les bons élèves de la liste.
« A l’échelle internationale le droit à la dignité a été largement consacré. En France, (…) les
questions de décence et de dignité sont précisément traitées en ce qui concerne les
habitations. Pourquoi ne le seraient-elles pas aussi sérieusement et aussi complètement pour
ce qui relève de l’espace public ? Les fonctionnalités et la convivialité des mobiliers et
équipements urbains pourraient être revues et réorganisées en fonction des droits des
individus. Tous les besoins, naturellement, ne sauraient être satisfaits, mais les besoins
fondamentaux devraient pouvoir l’être…. Il en ressortirait une satisfaction accrue de tous les
passants et habitants, ainsi qu’une humiliation considérablement diminuée pour tous ceux
qui sont aujourd’hui victimes des insuffisances des toilettes publiques. »1
Enfin vers une obligation légale pour les communes !
Depuis juin 2014, la proposition de loi, dont les mesures phares sont l’installation dans les
villes de fontaines, toilettes et douches publiques gratuites et la mise en place d’une aide
préventive via la création d’un fonds de solidarité pour l’eau, est en travail avec son rapporteur
Michel Lesage à l’Assemblée Nationale.
Espérons que bientôt, nous verrons fleurir au moins une toilette pour 3500 habitants dans
toutes les communes de France.
1
Julien Damon « Les toilettes publiques : un droit à mieux aménager », Droit social, n° 1,
2009, pp. 103-110.
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Urgences toilettes : le combat de l’afa
L’association François Aupetit (afa), qui œuvre au profit des personnes atteintes de
maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) comme la maladie de Crohn et la
recto-colite hémorragique, profite de cette journée pour mettre en lumière l’une des
principales revendications portées par les malades.
En effet, aujourd’hui en France, plus de 200 000 personnes sont touchées par ces
pathologies incurables et invalidantes qui se manifestent (entre autres) au moment des crises
de la maladie par la nécessité d’aller aux toilettes de façon impérieuse.
L’afa se bat pour faire reconnaître le handicap invisible que représente l’impératif de devoir
disposer de toilettes à tout moment et en tout lieu de façon urgente.
Christine, 45 ans, atteinte d’une maladie de Crohn.
« Je me promène en ville, quand tout à coup une urgence se manifeste ! Il
me faut des toilettes et vite… Je suis à la place du Marché et je sais qu’il y
a des WC publics à côté de la halle du marché. Je n’ai que 1 ou 2 minutes
au maximum pour en trouver sinon, c’est la catastrophe. Les intestins
n’attendent pas pour se vider, ils sont incontrôlables. Crampes au ventre et
des sueurs froides, j’ai du mal à garder mon calme et je ne pense qu’à une
chose, des toilettes....
Je m’y dirige à grande vitesse en pensant que j’ai de la chance d’être si près des toilettes. Je
prends la poignée en main et, quelle surprise, la porte est fermée à clé….Je ne peux plus
bouger, je suis comme tétanisée. Dans l’incapacité de me retenir une seconde de plus, je me
mets dans un coin, les fesses à l’air. Tout ceci à 14 heures en pleine ville. »
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L’accessibilité des toilettes constitue un véritable enjeu de sociabilisation et de lutte
contre l’isolement du malade.
De plus pour l’afa, il est impératif de souligner que cette cause, répondant à des besoins
primaires, est l’affaire de tous dans un contexte de progression de la mobilité et de
vieillissement de la population…
L’afa souhaite donc porter ce débat au niveau national en menant des actions
concrètes dans l’intérêt collectif.
La carte « Urgence toilettes » permet aux malades atteints de la maladie de Crohn et de la
rectocolite de solliciter plus facilement l'accès aux toilettes des cafetiers-restaurateurs ou de
faire face à une affluence inopinée bloquant l'accès aux toilettes publiques ou de grands
magasins.
C’est une carte qui est réservée aux membres de l’afa : en même temps que le chèque
d’adhésion, il suffit d’envoyer à l’afa une enveloppe timbrée et libellée à son adresse avec
une photo d’identité.
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La mobilisation de l’afa le 19 novembre prochain : un mouvement citoyen
utile à tous…
Dans le cadre de la journée du 19 novembre 2014, les membres de l’afa (plus de 200
bénévoles œuvrent au sein des 22 délégations régionales) aidés du grand public vont être le
moteur d’un mouvement de mobilisation citoyenne qui s’articule autour de deux grands
axes :
•Poursuite de notre grand recensement des toilettes publiques à travers
la France.
Chacun a la possibilité de recenser les toilettes partout en France. La cartographie du réseau
toilettes pourra ainsi être visualisée et complétée à partir de l’application afaMICI
disponible sur les téléphones mobiles, mais aussi sur le site www.afa.asso.fr, où une
page y est dédiée.
L’application pour Smartphone afaMICI est téléchargeable pour tout type
de Smartphone soit sur ITunes pour les Iphone, soit sur Google play pour les
androïd. Au programme, une actualité de l’afa, des services (où sont les
toilettes ? réseau des diététiciennes), mais aussi une information sur les
évènements de l’afa partout près de chez soi en se géolocalisant.)
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•Interpellation des pouvoirs publics sur la disponibilité des toilettes en
France
L’afa souhaite sensibiliser les élus à cette problématique des toilettes dans les villes, les
écoles, les hôpitaux… D’ores et déjà des conventions sont signées dans plusieurs villes où
des établissements publics et privés (commerces, cafés et restaurants…) qui, dans le cadre
de la signature de la convention « Urgence toilettes », s’engagent ou accepteront de
mettre gratuitement à disposition leurs toilettes sur présentation de la carte « Urgence
toilettes » délivrée par l’afa à ses adhérents.
Pau, ville pionnière
En 2012, pour tenter d'améliorer la vie des malades, la déléguée départementale de l’afa,
Madeleine Duboé, a jugé utile de frapper à la porte d'André Duchateau, le premier adjoint de
la Ville de Pau : « Tout le monde s'est mobilisé rapidement. La Ville développait l'implantation
de toilettes publiques. Et les professionnels ont aussi compris qu'ils
pouvaient rendre service. »
Une vignette est affichée sur les vitrines de façon à identifier les
toilettes ouvertes sans avoir à procéder à un achat. « Les
commerçants peuvent s'éloigner de simples considérations
mercantiles. On va lancer cette solidarité en sensibilisant nos
adhérents », ajoute Henri Fourcade, président de Pau-commerces.
À l'Union des métiers et de l'industrie hôtelière, le vice-président
Yannick Vignette ne dit pas le contraire : « C'est du bon sens. Tout le monde va adhérer. »
Pour Frédérique Espagnac, présidente de l'Office du commerce et de l'artisanat, cette action
fait tout simplement partie « du bien vivre ensemble dans le cœur de ville ».
À ce jour, une trentaine de professionnels ont été approchés pour afficher le logo. Une
vingtaine d'entre eux a accepté. Un début.
Multiplier les conventions toilettes : le but à atteindre.
Dès 2008, la ville d’Agen signait la 1ère convention Toilettes avec l’afa. Puis ont suivi les
villes de Plombière les bains dans les Vosges et de Bellac dans le Limousin, qui ont rejoint
Agen, Rostrenen (2010) et Pau (2012) sur la liste des villes offrant aux malades de MICI un
accueil prioritaire dans les établissements signataires de la Convention toilettes, grâce à la
carte urgence toilettes délivrée par l’afa à ses adhérents.
Depuis notre première journée mondiale des toilettes en novembre 2013, trois nouvelles
conventions toilettes ont été signées dont :
- une convention au niveau départemental en Lozère associant de nombreux
acteurs tels que La ville, la Chambre de Commerce et de l’Industrie, la Chambre des
Métiers, le Syndicat départemental des Pharmaciens, la Chambre d’Agriculture, le
Comité départemental de la Randonnée Pédestre ;
- deux conventions dans le Morbihan à Pontivy et la dernière en date à Vannes.
Plusieurs villes sont candidates ou adaptent leurs plans de ville en intégrant la signalisation
des toilettes (Nice, Besançon), affaires à suivre très prochainement…
Et vous, le 19 novembre, que faites-vous ?
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Comment se mobiliser ?
1/Participer à une action locale organisée :
Contacter votre délégué afa :
-
-
Pour en savoir plus sur cette action. Un jeu de piste grandeur nature sera organisé
dans différentes régions de France afin de recenser et évaluer les toilettes publiques
et/ou sensibiliser les cafetiers/restaurateurs et commerçants sur la nécessité de
disposer de toilettes pour les malades de MICI (présentation de la carte « urgence
toilettes »).
Pour démarcher votre mairie : vous pouvez télécharger sur le site internet de l’afa
une lettre type à remettre à votre mairie afin que nous puissions proposer à vos élus
de signer la convention « urgence toilettes ».
2/ Proposer une action ou participer de manière individuelle près de chez vous :
Peut-être préférez-vous organiser une action de manière individuelle ?
-
Sillonner votre quartier en solo à la rencontre de vos commerçants préférés à l’aide
de nos outils à télécharger.
Montez votre propre équipe avec vos amis, collègues, famille, voisins …
N’hésiter plus ! L’objectif reste le même : recenser et noter les toilettes publiques et/ou
sensibiliser les cafetiers/restaurateurs et commerçants de votre ville ou de votre quartier.
Merci de nous faire part de ces initiatives individuelles à [email protected] . Pour toutes
questions, vous pouvez également contacter Nathalie Rutayisire, responsable de ce projet,
au 01 71 18 36 94.
Vos outils
 L’application afa mici (téléchargeable gratuitement sur Iphone et Androïd) pour ajouter
directement de nouvelles toilettes,
 La page dédiée sur le site internet de l’afa pour insérer les adresses des nouvelles
toilettes référencées
De nombreux documents disponibles toute l’année sur le site internet de l’afa dans la rubrique
« nos actions – mobilisation ».
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LES MICI : QUATRE LETTRES POUR DEUX TERRIBLES MALADIES
La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique
Les MICI* regroupent la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique, deux maladies qui se caractérisent
par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif, source de lésions destructrices d’une sévérité variable.
Elles se manifestent selon des phases d’activité appelées poussées, en alternance avec des périodes de
rémission.
Leurs symptômes se traduisent au quotidien chez les personnes atteintes par des douleurs au ventre souvent
terribles, l’envie d’aller aux toilettes dix fois par jour avec une impossibilité de se retenir, une fatigue extrême, un
manque d’appétit ou encore une perte de poids.
Avec 20 nouveaux cas diagnostiqués par jour, un pic diagnostic entre 15 et 25 ans, et 25 % de cas
pédiatriques, il n’existe aujourd’hui aucun traitement pour guérir la maladie de Crohn et la recto-colite
hémorragique. C’est pourquoi la Recherche, pour laquelle l’afa apporte des moyens substantiels
représente un espoir considérable pour les malades et leurs proches. Des médicaments permettent de
réduire la fréquence et la durée des poussées, et de soulager les symptômes. Mais l’ablation d’un segment
d'intestin, du rectum et/ou du côlon s’avère parfois nécessaire quand le traitement médical n'est pas (ou plus)
efficace. Mais là non plus, la guérison n’est pas définitive : des récidives sont possibles.
* MICI : Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin
 L’urgence de la situation… En 10 ans, le nombre de personnes
atteintes de MICI a doublé, passant de 100 000 à aujourd’hui 200 000
cas. En France 4 000 à 6 000 nouveaux cas sont diagnostiqués par
an, dont 25% de cas pédiatriques.
 Une maladie de la jeunesse… Il y a moins de 15 ans, les MICI
étaient essentiellement diagnostiquées sur des jeunes adultes de
20/35 ans. Aujourd’hui, ces maladies se déclarent de plus en plus
tôt sur des adolescents de 13/20 ans. Les MICI sous leur forme
pédiatrique sont encore des maladies rares et bénéficient à ce
titre de centres de compétences.
« Face à ce constat implacable, il apparaît
urgent pour l’afa d’alerter l’opinion publique sur
la souffrance physique mais également morale
que subissent quotidiennement les personnes
atteintes de MICI. Les symptômes des MICI,
touchant à l’intimité la plus profonde et taboue,
enferment les malades dans un cercle vicieux
mêlant honte et peur du regard des autres, les
menant à un isolement, voire pour certains, à
une mort sociale. » souligne Chantal Dufresne,
Présidente de l’afa.
Vivre avec une MICI… Paroles de malades
Julie, 23 ans
« Difficile d’imposer une maladie à ses proches. Ce sont des moments où l’on a
envie de voir personne et surtout pas de parler de soi ! Parler de quoi ? De la
fatigue, des douleurs, de la fièvre, de mes diarrhées… pas glamour ! »
Baptiste, 8 ans
« Tant que M. Crohn est de bonne humeur tout va bien, tu ne sais même pas
qu'il est là. Et puis un jour, on ne sait pas trop pourquoi, il se fâche. »
Christine, 45 ans
« Je me promène en ville, quand tout à coup une urgence se manifeste ! Il me
faut des toilettes et vite… »
Julien, 24 ans
« J’ai passé 3 mois en Chine pour un stage qui s’est très bien passé à tout point
de vue. Je n’ai pas gagné la guerre contre ma maladie, mais cette expérience
m’a fait gagner une bataille, une de plus dans ma vie avec la RCH.»
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L’AFA, TOURNEE VERS UN OBJECTIF SOLIDAIRE : VAINCRE LES MICI
L’Association François Aupetit (afa) a été créée en 1982 par une maman suite au décès de son fils, François
Aupetit, pour lutter contre les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) et faire progresser la
recherche.
L’afa est à ce jour l’unique organisation française à se consacrer au soutien des malades et de la recherche sur
les MICI, dont les principales sont la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique. Elle est reconnue d’Utilité
Publique.
L’association s'est donnée plusieurs missions :
Promouvoir, susciter et financer des programmes de recherche fondamentale,
clinique et thérapeutique grâce à la subvention de projets de recherche sélectionnés par
un comité scientifique.
Informer les malades, les proches, les professionnels de santé et le public en
améliorant la connaissance sur les MICI. En effet, plus un malade est informé plus il est
acteur de sa santé et peut engager un véritable partenariat avec son médecin. Par
ailleurs, la compréhension de cette maladie par ses proches permet au malade d'être
mieux soutenu.
-
Soutenir les malades et leurs proches. Lors d'une MICI, la qualité de vie est souvent amoindrie notamment
au moment des poussées. L'objectif de l'afa est d'être présente dans ces moments-là lorsque les personnes
et leurs proches ont besoin de soutien, d'orientation, d'écoute tant sur le plan psychologique, médical que
social.
Plus d’informations sur les sites : www.vaincrelesmici.fr et www.afa.asso.fr
Entretien avec Chantal Dufresne, Présidente de l’Association François Aupetit
L’afa, seule association nationale de malades et de proches reconnue d’utilité publique pour vaincre les
MICI, se positionne sur tous les fronts. Celui de la recherche, car il est essentiel de guérir de ces
maladies ! Ces deux dernières années, fait exceptionnel, nous avons accordé pour plus d’1 million d’€
de bourses pour soutenir des projets innovants, des pistes de recherche qui seront ensuite
développées. Les chercheurs en France savent travailler ensemble, des associations de recherche –
que nous soutenons - fédèrent les savoirs et les projets.
En attendant, nous devons soutenir et informer les malades et les proches. Nous avons un réseau de 22 délégations qui
se développent pour animer des projets régionaux au plus proche des malades. Enfin, à Paris, La Maison des MICI est un
lieu de ressources avec de la sophrologie, de la nutrition, du coaching santé, ... L’écoute est essentielle, dès le diagnostic
après parfois des mois d’errance, lorsque l’on évoque la chirurgie, le changement de traitement lourd, et tout simplement
quand la maladie pèse sur le quotidien. Nous essayons de nous adapter à des spécificités, ainsi il y a un groupe Jeunes
très actif, un réseau Parents, des journées pour les stomisés ...
Nous travaillons largement avec les professionnels de santé. Leur expliquer le quotidien avec la maladie est essentiel. Ces
maladies sont vécues très différemment et tout le monde doit comprendre les enjeux, soit elles sont minimisées soit sur
estimées. Qui mieux qu’un malade peut l’expliquer ? Nous intervenons ainsi auprès de la médecine scolaire par exemple
car les solutions habituelles ne sont pas très adaptées à nos malades.
L’AFA EN PRATIQUE
Une ligne d’information MICI Infos Services : 0811 091 623 (prix d’un appel local)
22 délégations régionales qui œuvrent dans la proximité des malades et de leurs proches
Un site internet complet avec possibilité de don en ligne sécurisé : www.afa.asso.fr
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